La Malattia di Kawasaki è una patologia che colpisce prevalentemente i bambini d’età inferiore ai 4 anni Microsoft con un picco al secondo anno. È diffusa in tutto il mondo ed è la seconda vasculite più frequente nel bambino dopo Slogan aziendale la porpora di Schonlein-Henoch. E’ la Prima Causa di Problemi al Cuore in bambini nati sani. Rari Ma Speciali onlus si pro- pone di sensibilizzare l’opinione pubblica al sostegno della ricerca scientifica sulla malattia di Kawasaki ed in genere sulle altre malattie rare da cui possono essere affetti i bambini in età pediatrica. La Malattia di Kawasaki in classe Opuscolo informativo per gli insegnante www.rarimaspeciali.net [email protected] tel. 366.2972035 A cura di Rari Ma Speciali Onlus www.rarimaspeciali.net Cara Maestra, Lividi ed Ematomi vorrei dirle tante cose in questa giornata così importante per l'amore della mia vita e per tutta la nostra famiglia. Il bambino con aneurismi coronarici post MdK è in terapia anticoagulante e di conseguenza ha il sangue più fluido rispetto agli altri compagni di scuola. Questo comporta una maggiore facilità di sviluppare lividi ed ematomi in caso di cadute o botte. Le affido mio figlio per gran parte della giornata e sono sicura che in lei troverà una fonte inesauribile di insegnamento, l'incoraggiamento quando incontrerà delle difficoltà, lo sprone ogni volta che vorrà mollare, l'indicazione per la via giusta per correggersi quando avrà sbagliato. Ma, prima di lasciarglielo, vorrei che lei guardasse attentamente questo bambino magrolino, serio e intimidito, che la guarda con gli occhi sgranati più grandi di lui. Questo bambino è un Supereroe, un eroe vero non come quello dei fumetti, perché nella sua vita ha superato delle prove immensamente più grandi di lui e di tutti noi e ne è uscito vincitore. Porta ancora addosso le cicatrici di questa battaglia: gli aneurismi, i lividi della terapia quotidiana, la paura del sangue ogni volta che si fa male, l'insicurezza nel futuro che non riesco a non trasmettergli. Mio figlio è un sopravvissuto alla Malattia di Kawasaki (MdK) e le chiedo di leggere questo opuscolo per conoscere quel poco che si sa su questa malattia e sapere quali sono le attenzioni da tenere con lui. La ringrazio per l'attenzione che presterà a questa lettura e auguro a lei e a tutta la classe uno straordinario anno scolastico. La mamma di un bimbo Raro Ma Speciale In caso di tagli, il sangue coagula più lentamente e la pressione da esercitare sulla ferita deve essere più prolungata rispetto a bambini che non seguono questa terapia. Attività Sportiva Il bambino è controllato regolarmente con dal punto di vista cardiologico. Può fare sport, anche se non a livello agonistico. Inoltre, per via della terapia anticoagulante, è bene evitare sport da contatto. I bambini post MdK si stancano più facilmente e prima dei compagni durante l’attività fisica. E’ opportuno seguire i ritmi del bambino e non forzarlo. Assenze da Scuola Il bambino post MdK deve eseguire continui controlli sul suo stato di salute. Questo comporterà delle assenze, sarà nostra cura informare la scuola prontamente. Come comunicare con il bambino sul suo stato di salute. Il bambino potrebbe non conoscere i dettagli del suo stato di salute. Per rispettare e preservare lo stato emotivo già provato del bambino vi chiediamo di concordare con noi genitori le modalità e i tempi di tale comunicazione.