La presa in carico psicologica del malato di SLA e della sua famiglia:
dal Centro di Riferimento Regionale, alla Riabilitazione, all’Hospice
L’esperienza genovese nel biennio 2011 – 2012
Ferullo C.M1.; Truffelli R2.; Patrone C3.; Ferrandes G1.
1.IRCCS AOU S.Martino-IST 2. Fondazione Serena-ASL3 3. Ass.“Gigi Ghirotti” contatti:[email protected]
La Consulenza Genetica Integrata (CGI)
Nel corso del periodo 2011-2012 la CGI ha coinvolto N.6
Famiglie. La SLA è generalmente sporadica.
Nel 5-10% dei casi è tuttavia identificabile una causa
genetica con diversi modi di trasmissione (autosomica
dominante e autosomica recessiva), associata a mutazioni
in geni diversi. In questi casi si rende necessario un
percorso di Consulenza Genetica che le
caratteristiche cliniche, genetiche
e di ricerca proprie della SLA
rendono complesso e richiedono una forte integrazione tra diverse
figure professionali (neurologo, psicologo e genetista medico).
Nel 2011 sono state effettuate 177 visite neurologiche
per 84 pazienti, nel 2012 183 visite per 87 pazienti.
E’ stato effettuato colloquio psicologico breve alla visita
neurologica per tutti i pazienti e\o i familiari in
ambulatorio e durante le sperimentazioni in corso.
Presa in carico di 25 pazienti e\o familiari nei due anni, per
un totale di 118 colloqui.
Organizzazione del Convegno “SLA e Psicologia in Liguria,
bilanci e prospettive”, Maggio 2011, 43 partecipanti.
Organizzazione del Corso per infermieri
“La gestione infermieristica della SLA”,
Maggio 2012, 20 partecipanti.
Presupposti
del gruppo di lavoro interistituzionale fra psicologi
In particolare può essere proposto ai familiari a rischio un test
La particolare gravità della patologia e la prospettiva di cure complesse nella SLA necessitano di pre-sintomatico. Sulla base dell’esperienza relativa ai test
Lo Psicologo presso il Centro di Riferimento Regionale ha il compito di
una
solida
collaborazione
fra
il
malato,
la
famiglia
ed
un
gruppo
nutrito
di
specialisti.
Lavorare
nel
genetici per malattie neurodegenerative a esordio tardivo,
1- affiancare il Neurologo durante le visite e 2- offrire uno spazio
viene seguito un protocollo di CGI in cui lo psicologo
dedicato alla rielaborazione delle notizie ricevute sulla salute propria contesto di una malattia ingravescente e ad esito infausto come la SLA prevede il susseguirsi di
partecipa direttamente in tutte le fasi del percorso (dal
o dei propri familiari.
diverse
fasi.
A
questo
proposito
è
importante
che
tutti
gli
attori
della
cura
abbiano
presente
pre-test al follow up). L’obiettivo è accogliere e favorire
Offre uno spazio privilegiato per una iniziale riflessione
l’andamento progressivo della malattia ma siano nel contempo in grado di contenere le “fughe in avanti”
l’elaborazione dei vissuti emotivi correlati al processo
sull’impatto della malattia sulla propria esistenza e
decisionale (effettuare o meno il test pre- sintomatico) e
per cominciare a creare l’alleanza terapeutica con
sia dei pazienti che dei caregiver, per affrontare ogni fase con la giusta determinazione.
al risultato del test. In particolare l’attenzione è rivolta
l’équipe, fattore fondamentale per la prosecuzione
Questo mette in luce come l’intervento dello psicologo abbia tra i suoi scopi principali:
al garantire una scelta libera e consapevole e alla
della cura.
valutazione delle risorse con le quali il soggetto a
In équipe ha il compito di mantenere l’attenzione sugli l’ascolto delle esigenze della famiglia,per aiutare ad armonizzarle con le possibilità di cura e con l’équipe curante;
rischio affronta il risultato del test (proteggere dai
aspetti comunicativi, emotivi e relazionali, anche
- l’accompagnamento a:
rischi e promuovere le potenzialità). Finalità
attraverso periodici aggiornamenti sulla letteratura
la rielaborazione delle informazioni ricevute nel momento della diagnosi riguardo la gravità della malattia principale della CGI è la prevenzione di reazioni
in merito.
propria o del proprio familiare;
catastrofiche e di adattamenti disfunzionali ai risultati del test.
la progressione di malattia e il conseguente incremento del bisogno di assistenza domiciliare anche
da parte di figure esterne alla famiglia;
le decisioni riguardo ai supporti di sostentamento vitale e alle cure di fine vita.
Modello operativo
Nell’esperienza genovese negli anni 2011 e 2012 quattro psicologhe che lavorano in strutture diverse si sono ritrovate ad occuparsi
di questa malattia e hanno costruito un percorso caratterizzato da condivisione e sinergia.
La collaborazione ha permesso di coordinare il lavoro con malati, caregiver e curanti nei diversi luoghi di cura (Centro di Riferimento, Riabilitazione, Hospice)
e nel tempo, in questo modo:
inizialmente il malato prende contatto con il neurologo; lo psicologo è presente nel primo approccio e nella raccolta delle informazioni. Il modello operativo prevede
più momenti di condivisione con i colleghi presenti nelle altre strutture: di persona, telefonica o via mail;
lo psicologo fa parte dell’équipe multidisciplinare della Consulenza Genetica Integrata, insieme al genetista e al neurologo;
Nel momento in cui è necessario un ricovero riabilitativo lo psicologo accoglie malato e famiglia e sostiene l’attivazione delle capacità di adattamento. Le informazioni seguono il paziente
nei luoghi e nelle strutture via via coinvolti;
lo psicologo è presente sia in Hospice che nel sostegno domiciliare per casi di fragilità familiare, supporto all’andamento peggiorativo e alla terminalità.
Gli psicologi, nelle diverse équipe di appartenenza, contribuiscono alla formazione nelle tematiche relazionali di tutto il personale di cura.
Il malato si sente accompagnato e riconosciuto in ogni passaggio, sollevato dal non dover ripartire da capo;
il caregiver percepisce la presenza di un filo conduttore che lo sostiene e fa sentire i luoghi della cura meno estranei.
La continua collaborazione fra psicologi ha inoltre agevolato la formazione ed il consolidamento del gruppo di volontari AISLA, composto da persone che
per prime hanno camminato in questo percorso, ed in seguito hanno continuato a contribuire alla rete di cura.
.
Ricadute positive:
Nella nostra esperienza questa prassi ha prodotto alcune ricadute positive:
-Non si perde la “storia della malattia” nei vari passaggi tra le strutture; la continuità è percepita da malati
e familiari, che pur entrando in strutture nuove percepiscono di essere conosciuti;
-La rete di cura funziona meglio, perché beneficia dello scambio costante di informazioni;
- Il caregiver ha la possibilità di essere sostenuto dall’inizio alla fine in modo continuativo;
-Attraverso la comunicazione e l’elaborazione delle problematiche relazionali che si presentano, è possibile condividere
e gestire la fatica del lavorare con la malattia e si riduce, di conseguenza, lo stress lavorativo di tutti gli operatori.
In sintesi, il modello comunicativo che abbiamo sperimentato può essere rappresentato così:
Equipe del Centro
di Riferimento
Regionale
Nel 2011 sono stati ricoverati 45 malati SLA
e sono stati effettuati 203 colloqui psicologici,
di cui 163 individuali, 23 con malato e familiare
e 17 con il solo familiare.
Nel 2012 sono stati ricoverati 58 malati SLA e sono stati effettuati
260 colloqui psicologici di cui 210 individuali, 32 con malato e familiare
e 18 con il solo familiare.
Lo psicologo in reparto ha il compito di coordinare e gestire
l’accompagnamento del paziente e dei familiari durante il percorso
assistenziale svolgendo un ruolo importante all'interno del triangolo
paziente-equipe curante-famiglia. Si coordina inoltre con i servizi sul territorio e con
le associazioni dei malati. I colloqui clinici mettono in luce il bisogno di molti pazienti
di essere aiutati nell’individuare e far emergere le proprie specifiche abilità di
fronteggiamento della malattia. Lo psicologo offre al malato e ai suoi familiari uno
spazio di elaborazione dei sentimenti e dei vissuti relativi al progredire della malattia
e all'accettazione degli ausili.
Essere informati e poter dialogare su quanto si sta facendo e quanto si farà è una tra
le componenti maggiormente rassicuranti.
Equipe dell’Unità
Operativa di Genetica
Medica
Gruppo di lavoro fra gli
psicologi operanti nelle
strutture che accolgono i
malati durante il periodo
di malattia
Equipe del
Reparto di
Riabilitazione
Neuromuscolare
Equipe
dell’Hospice
Nel 2011 sono stati
effettuati 27 ricoveri,140 colloqui, 10 visite domiciliari.
Nel 2012 sono stati effettuati 30 ricoveri, 154 colloqui, 18 visite
domiciliari.
In Hospice i malati vengono accolti per ricoveri di sollievo o per
l’accompagnamento durante le fasi terminali della malattia. Lo psicologo in Hospice effettua un
colloquio di conoscenza con il paziente al momento dell’ingresso; questo può avvenire alla presenza
del medico. La conoscenza diretta del malato e la sua presa in carico sono preceduti o affiancati da
un attento scambio di informazioni con i colleghi delle altre realtà e strutture che lo hanno seguito
fino a quel momento. Il sostegno psicologico è rivolto sia al malato, sia ai suoi familiari. Lo psicologo
è presente in Hospice e offre momenti di colloquio individuale con il malato o con i familiari e
congiunti quando richiesto o ritenuto opportuno, e momenti di scambio più informali legati alle
situazioni di ricovero in struttura e alle attività quotidiane quali possono essere ad esempio i pasti
consumati insieme da più malati o le ore trascorse in sala comune. I ricoveri possono avere la durata
di due mesi e oltre se necessario, e possono essere ripetuti nel tempo. Quindi è facile immaginare
come lo psicologo, insieme all’équipe della struttura, accompagni il malato nel tempo e nella
progressione della malattia. Lo psicologo in Hospice ha un ruolo importante per quello che riguarda
il sostegno al paziente e alla famiglia nel momento in cui si affrontano le decisioni di fina vita.
Vengono effettuati anche colloqui a domicilio nel periodo seguente le dimissioni e il sostegno
psicologico ai familiari è offerto anche a seguito del decesso.
BIBLIOGRAFIA: 1.FerrandesG, Mandich P. «Riflessioni sulla medicina predittiva e sulla necessità di integrazione delle discipline: proposta di un modello di consulenza genetica integrata» Psicologia della Salute n. 3 2012 2. Ferullo CM, Mascolo
M, Ferrandes G, Caponnetto C. “Amyotrophic lateral sclerosis: an assessment of the needs of patients and caregivers in the Liguria region of Italy”. G Ital Med Lav Ergon. 2009 3.Suppl A. Mitsumoto H, Rabkin JG. “Palliative care for patients with
amyotrophic lateral sclerosis: "prepare for the worst and hope for the best" JAMA. 2007 . 4. Pagnini F. “Psychological wellbeing and quality of life in amyotrophic lateral sclerosis: a review”. Int J Psychol. 2013 5. .Williams MT, Donnelly JP,
Holmund T, Battaglia M. “ALS: Family caregiver needs and quality of life”. Amiotrophic Lateral Sclerosis. 2008