UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI TORINO
DIPARTIMENTO DI DISCIPLINE MEDICO-CHIRURGICHE
SEZIONE DI FONIATRIA – SEZIONE DI AUDIOLOGIA
DIRETTORE PROF. OSKAR SCHINDLER
Master Specialistico di I Livello in Deglutologia
La qualità di vita del paziente
disfagico: studio preliminare
Relatore:
Prof. Oskar Schindler
Candidata:
Giuliana Pisanu
Anno Accademico 2005 - 2006
"Importa quanto bene vivi, non quanto a
lungo"
"Pensa sempre alla qualità della vita, non
alla sua quantità" (Seneca, I sec. dC)
SALUTE:
“lo stato di completo Bene-essere fisico,
mentale e sociale”… (OMS)
(e non semplicemente l’assenza della
malattia)
Definizione del concetto di Qol
"la percezione che ciascuna persona ha della
propria posizione nella vita, nel contesto
dei sistemi culturali e di valori nei quali è
inserito e in relazione alle proprie finalità,
aspettative, standard ed interessi“
(OMS 1995)
Definizione del concetto di Qol
• Salute fisica
• Stato psicologico
• Livello di autonomia
• Rapporti sociali
• Credenze personali
• Rapporto con l’ambiente
Il mangiare, che consiste in una serie di atti
deglutitori, è un’attività biopsicosociale che è parte
integrante per la nostra QOL e il nostro benessere.
La diminuita qualità della vita è un ulteriore
potenziale effetto correlato alla Disfagia.
Effetti che la Disfagia può avere in
termini di Bene-essere che viene meno:
• Relazioni con gli altri
• Opportunità sociali
• Grado di autonomia
• Salute mentale
• Padronanza ambientale
Elementi chiave del Benessere:
Il mangiare e bere sono esperienze sociali
piacevoli, per chi sta bene, così come
necessità biologiche e i pasti sono spesso
il fulcro della vita familiare, delle
celebrazioni, di feste religiose…
Approccio tradizionale
Improntato esclusivamente su dati biomedici
non sufficienti a mettere in relazione la
severità del sintomo e del suo correlato
anatomo-fisio-patologico con il grado di
“disagio” avvertito dal cliente durante lo
svolgimento delle sue attività quotidiane.
Custmer Satisfaction
“Il grado di soddisfazione del paziente è uno
dei parametri più importanti del successo
di un trattamento, forse più dei
cambiamenti oggettivi”
(Harries e Morrison, 1995)
Approccio tradizionale
valuta:
• Valuta l’impairment level: l’impatto sulla specifica
funzione d’organo;
• Non valuta, o valuta parzialmente, la disability
level: limitazioni imposte dal disturbo a carico
della funzione;
• Non valuta l’handicap level : restrizioni nella
partecipazione ad incontri sociali.
Scale di Autovalutazione
Strumenti utili per la stima di:
• Efficacia (efficacy)
• Efficienza (efficiency)
• Soddisfazione del cliente (custmer
satisfaction)
SWAL- Qol
93 Items, suddivisi in 12 subscale:
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Comunicazione
Salute emotiva
Funzionamento sociale
Funzionamento personale
Qualità dell’informazione ricevuta
Qualità della presa in carico
Impatto generale
Informazioni sul tipo di alimentazione
Sintomi
Conseguenze alimentari
Paure
Conseguenze fisiche
Conclusioni
• Utile come strumento complementare in fase diagnostica
• Favorisce il clinico nel decidere sull’urgenza di un
•
•
•
qualsiasi trattamento
I test multidimensionali consentono l’accesso ai tre livelli
previsti originariamente dall’ICIDH
Tutti gli strumenti impiegati nel pre e post trattamento
aiutano il cliente a valorizzare i cambiamenti e il clinico a
individuare i vari outcomes
Qualsiasi questionario, griglia o scala consentono
l’accesso al punto di vista del cliente rispetto al suo
concetto di salute e qualità di vita.