Centri diurni Bisogni complessi e mutevoli La demenza ha un decorso di parecchi anni. La stragrande maggioranza dei malati vive in casa con o senza un familiare che lo accudisce. Le esigenze cambiano con il progredire della malattia. Ma c’è una cosa che rimane uguale : dal primo all’ultimo giorno hanno bisogno di aiuto e di sostegno dall’esterno. Le esigenze di chi è affetto da demenza e dei loro familiari Segnali premonitori Stadio iniziale Stadio intermedio Stadio avanzato Depistaggio / diagnosi Bisogno di medicamenti Bisogno di terapie e di attività per strutturare la vita quotidiana Bisogno di aiuto e di cure a domicilio Bisogno di informazioni e di formazione per i familiari Bisogno di una rete sociale per i familiari Bisogno di momenti di riposo a domicilio Bisogno di riposo settimanale Bisogno di riposo giorno/notte All’inizio della malattia, familiari e malati hanno bisogno di tempo per comprendere e accettare la nuova situazione e per organizzarsi. Si tratta di adottare cure e terapie adeguate. Occorre poter disporre di un sostegno psicologico, trovare informazioni e consigli. I famigliari hanno bisogno di acquisire le competenze necessarie per far fronte alla situazione e il malato ha bisogno di aiuto per continuare a dare un senso alla sua vita. Con l’andar del tempo, le cure diventano più pe-santi e il familiare ha assolutamente bisogno di riposo e di essere alleggerito del suo fardello. L’entrata in istituto può avvenire in qualsiasi momento nel corso della malattia, ma in generale si situa allo stadio intermedio o avanzato. Ogni caso è a sé stante. 6 I bisogni sono gli stessi per tutti i malati e tutti i familiari. La soluzione, invece, varia a seconda della situazione individuale. Ad esempio, tutti i familiari hanno bisogno di essere informati e istruiti, ma ognuno può farlo nel modo che preferisce: seminari, gruppi di auto-aiuto, vacanze Alzheimer, conferenze, libri e opuscoli, Internet, famiglia, medico di famiglia, servizio sanitario, ecc. Necessità di sostegno In Svizzera quasi 58 000 persone colpite da demenza vivono a casa. Di queste 17 000 sono sole, 25 000 hanno bisogno puntualmente di aiuto, 27 000 devono contare su un aiuto quotidiano e 5 800 sono curate giorno e notte dai familiari. INFO 47 Le strutture e le offerte concepite specificamente per le persone affette da demenza sono molto importanti per i malati che hanno bisogno quotidianamente di aiuto, perché è quasi sempre a questo stadio che un ricovero in istituto sembra l’unica soluzione possibile considerate le difficoltà di far fronte ai bisogni. A questo punto, il malato non riesce più a ricordarsi degli eventi recenti, ha perso la cognizione del tempo e dello spazio e ha gravi difficoltà a ragionare e a comprendere gli eventi. Inoltre, dipende dalla presenza e/o dall’aiuto altrui almeno una volta al giorno per le cure personali, in particolare per problemi d’incontinenza, e per le attività quotidiane come i pasti, le passeggiate, la scelta dell’abbigliamento. Presto o tardi, il malato non può più essere lasciato nemmeno per un istante, sia perché è in preda all’angoscia sia perché rischia di mettere in pericolo se stesso e gli altri. La necessità di sorvegliare e assistere il malato 24 ore su 24 esaurisce rapidamente il familiare sia sul piano fisico che su quello psicologico. Occorre, dunque, sollevarlo da questo peso a intervalli regolari. a una crisi doppia: quella della persona affetta da demenza e quella del familiare che la accudisce. I servizi di consulenza e di sostegno ai familiari sono dunque parte integrante di un programma sanitario nel campo della demenza. Dai sondaggi condotti in Svizzera emerge che il 44% dei familiari curanti soffre d’ansia, il 20% di depressione e fra il 44% e il 70% di importanti problemi di salute fisica. Se non si ricorre ai provvedimenti di sostegno ai familiari, si rischia di dover far fronte Nello stadio medio di una demenza, quando i malati hanno bisogno di aiuto quotidiano, l’assistenza esterna è particolarmente importante per evitare di ricoverare il malato troppo presto in un istituto. BM Senza aiuto non si va avanti Malati e familiari s’informano e si avvalgono delle strutture d’aiuto in modo diverso a seconda della regione in cui vivono, ma anche in funzione dei servizi disponibili sul posto e di una serie di caratteristiche personali come l’età, la rete familiare, la gravità di certi sintomi, ecc. Nel suo rapporto « Indicatori per il futuro » l’Associazione Alzheimer Svizzera ha valutato il bisogno di sostegno medio sulla base di studi realizzati in altri Paesi e di una valutazione da parte dei gruppi di auto-aiuto in tutte le regioni del Paese. Più di 340 familiari di persone affette da demenza hanno espresso la loro opinione sulle stime proposte alla luce delle loro esperienze personali. Il fabbisogno stimato: Malati che hanno bisogno di aiuto quotidiano che vivono da soli che vivono con un familiare INFO 47 Assistenza Assistenza (soggiorno breve) giornaliera (centri diurni) 3 settimane 5 giorni all’anno alla settimana 3 settimane 2 giorni all’anno alla settimana Aiuto e cure a domicilio (Spitex) un’ora 7 volte alla settimana 2 ore 2 volte alla settimana Presa a carico a domicilio 2 ore 2 volte alla settimana 7 Centri diurni L’Associazione mette in luce cifre finora sconosciute I posti disponibili coprono il 12% del fabbisogno Le dossier sur la prise en charge à la journée repose sur une enquête effectuée par l’Association Alzheimer. Primo aiuto dalle sezioni Per avere un’idea generale della situazione, per prima cosa è stato necessario raccogliere dati e cifre. I primi indirizzi a cui ci siamo rivolti sono stati gli uffici delle venti sezioni dell’Associazione Alzheimer Svizzera – perfettamente informati sull’offerta nella propria regione – che hanno saputo fornirci informazioni, elenchi e notizie sul rispettivo Cantone. Sondaggio telefonico presso 124 centri diurni Sono stati intervistati centri diurni indipendenti, centri diurni integrati in case di cura per anziani dotati di strutture proprie, centri diurni nelle cliniche della memoria e cliniche diurne annesse a cliniche gerontopsichiatriche. Sono state volutamente escluse dal sondaggio tutte le case di cura per anziani che accolgono uno o più ospiti diurni, a seconda delle loro capacità, e li integrano nel proprio programma giornaliero. Queste case di cura sono state già interpellate in un sondaggio condotto nel 2004 (cfr. Numeri chiave 2: La presa a carico attuale)*. Per poter parlare direttamente con i responsabili dei centri diurni e ottenere le informazioni in tempi ragionevoli, il sondaggio * Nel 2004 1500 case di cura disponevano di 1000 posti diurni dei quali possono avvalersi anche chi è affetto da demenza. 8 si è svolto telefonicamente.. In dicembre le collaboratrici dell’ufficio di Yverdon-lesBains si sono rivolte a 124 centri diurni. Spesso ci sono volute due o più telefonate prima di poter parlare con la persona giusta. Nella maggior parte dei casi i responsabili delle cure o altri responsabili dei centri diurni hanno fornito informazioni in modo molto competente e cooperativo e hanno raccontato volentieri dell’offerta e dei futuri sviluppi del loro centro diurno. Domande su cinque argomenti Sono state poste 15 domande relative a cinque diversi argomenti: – posti disponibili e numero di ospiti – anno di apertura del centro diurno, orari giornalieri – pubblico target e restrizioni – offerta d’assistenza, attività e prestazioni di cura – costi completi al giorno, quota a carico degli ospiti, altri centri di costo Oggi in Svizzera un centro diurno tipico che accoglie (anche) persone affette da demenza, dispone di 11 posti per 10 ospiti al giorno. È aperto dalle 9 alle 17 per cinque giorni alla settimana. Ciò permette di coprire il fabbisogno di 27 persone circa colpite da demenza per due giornate di presa a carico per malato alla settimana. Per rispondere al fabbisogno globale dovrebbero esistere 980 centri analoghi. Fabbisogno e offerta In Svizzera, 58 000 persone colpite da demenza vivono a casa. Di queste, 17 000 sono sole, 25 000 hanno puntualmente bisogno di aiuto, 27 500 devono contare su un aiuto quotidiano e 5 800 sono curate giorno e notte dai familiari. In media, le 27 000 persone che hanno bisogno quotidianamente di aiuto dovrebbero poter frequentare un centro diurno specializzato per due giorni alla settimana, il che significa che l’offerta globale dovrebbe essere di 54 000 posti disponibili alla settimana. In media, le interviste sono durate dai 7 ai 15 minuti. Gli intervistati si sono mostrati molto interessati al progetto del Dossier. Il tono della discussione è stato prevalentemente cordiale, e le intervistatrici hanno chiaramente percepito il desiderio di rafforzare la cooperazione fra l’Associazione Alzheimer Svizzera e i centri diurni. HG INFO 47 INFO 47 I 124 centri dispongono di 1414 posti. Moltiplicando il numero di posti di ogni centro per il numero di giorni lavorativi alla settimana, si arriva a un’offerta globale di 6795 posti alla settimana, pari al 12% del fabbisogno complessivo. L’offerta nei Cantoni Facendo lo stesso calcolo per Cantone (fabbisogno settimanale di posti presso un centro diurno da parte dei malati che vivono a casa in rapporto all’offerta disponibile) si giunge alla seguente ripartizione (nota: in alcuni Cantoni, non esistono centri diurni che rispondano alla definizione formulata nel sondaggio): 0 10-20% 30-40% <10% 20-30% 40-50% 9 Centri diurni 11 posti disponibili per 10 ospiti Sempre più centri diurni La percentuale d’utilizzazione (10 ospiti per 11 posti al giorno) dei 124 centri significa che l’offerta è sfruttata quasi al 100% senza margine di manovra. Quasi il 20% parla di una lista d’attesa anche di parecchi mesi. I primi centri hanno aperto negli anni ’70 e a partire dal 1990 i centri diurni non sono più stati una rarità in Svizzera. Il 37% dei centri consultati hanno aperto i battenti negli ultimi sei anni e l’espansione continua. Numero di posti disponibili nei 124 centri diurni Anno di apertura dei 124 centri diurni 10 20 30 40 50 0 10 da 1 a 5 posti 1970-79 da 6 a 10 posti 1980-89 da 11 a 15 posti 1990-99 da 16 a 20 posti Dopo 2000 20 30 40 50 Più di 20 posti In media, i giorni lavorativi alla settimana sono 4,2 ma la ripartizione mostra che la stragrande maggioranza dei centri è aperta 5 giorni e in qualche raro caso 6 o 7 giorni alla settimana. In generale, l’orario di apertura è compreso fra le 7.30 e le 20.00; il 62% dei centri restano aperti per più di otto ore al giorno. L’offerta di presa a carico notturna è ancora molto poco diffusa in Svizzera e attualmente solo qualche centro propone questo tipo di servizio (cfr. articolo sull’istituto Sonnweid nell’INFO 39). Interpellati invece sui loro progetti di sviluppo, una decina di centri, essenzialmente quelli collegati a un’istituzione dotata delle infrastrutture necessarie, dicono di stare esaminando la possibilità di introdurre l’offerta di presa a carico notturna. 10 Chi frequenta un centro diurno lo fa per motivi diversi e comunque necessita di un’assistenza adeguata alle sue specifiche esigenze. La maggior parte dei centri diurni in Svizzera non è specializzata nel trattamento di pazienti colpiti da demenza. Numero dei centri diurni (in totale 124 centri) Numero dei centri diurni (in totale 124 centri) 0 Le offerte dei centri diurni non corrispondono sempre alle effettive esigenze. Caso particolare dei centri aperti di recente Talvolta, i centri aperti di recente indicano una percentuale d’occupazione inferiore alla media e orari d’apertura anch’essi più brevi rispetto alla media (calcolati in ore e giorni alla settimana). Ciò è dovuto al fatto che sono in fase di sviluppo e di consolidamento. Infatti, ci vuole tempo per farsi conoscere e acquisire una clientela abituale. A questo proposito, è molto importante il ruolo giocato da chi prescrive le cure: medici di famiglia, servizio d’assistenza e di cure a domicilio, consultori e uffici informazioni (fra cui le sezioni dell’Associazione). BM INFO 47 Ospiti variegati In Svizzera 3500 persone circa sono iscritte a un centro diurno e lo frequentano uno o più giorni alla settimana. Un buon quarto di tutti i centri intervistati sono frequentati quasi esclusivamente da ospiti affetti da demenza. In questi centri specializzati il personale vanta una formazione specifica proprio nel settore della demenza e sia le infrastrutture che le attività quotidiane sono adeguate alle esigenze di questi pazienti. Ospiti affetti da demenza Numero dei centri diurni (in totale 124 centri) 0 10 20 30 40 50 60 70 non è adatto ad accogliere quei pazienti che, una volta lasciati soli, potrebbero oltrepassare l’ingresso del centro o uscire dal giardino e vagare chissà dove. Spesso i centri diurni non accolgono nemmeno quei pazienti che richiedono cure intense né tanto meno chi ha un comportamento aggressivo e potrebbe disturbare gli altri ospiti o lo svolgimento della giornata o, ancora, chi non è in grado di partecipare alle attività di gruppo. Appena un quarto dei centri diurni intervistati, però, non pone alcuna restrizione e dice di poter accogliere tutti gli ospiti interessati purché ci siano posti disponibili. Restrizioni per il soggiorno Numero dei centri diurni (in totale 124 centri) Più di 50% 0 10 20 30 40 50 da 50 a 89% Senza restrizioni da 90 a 100% Pericolo di fuga Condizioni di ammissione Di norma, l’ammissione di nuovi ospiti è regolata da determinate restrizioni. Oltre a un colloquio iniziale, spesso gli ospiti sono invitati a trascorrere una giornata di prova presso il centro. I pazienti possono essere rifiutati per vari motivi: un terzo degli istituti INFO 47 Disturbi comportamentali Esigenze di cura non compatibili con la struttura Limitata capacità di movimento Altri motivi 11 Centri diurni Personale qualificato Solitamente nei centri diurni non è possibile offrire un’assistenza 1:1. Generalmente, però, il personale è qualificato. In oltre il 10% dei centri diurni tutti i collaboratori sono infermieri e in quasi tutti i centri è presente almeno un’infermiera o un infermiere professionale. Quando si tratta di svolgere determinate attività, come passeggiate ed escursioni, il personale del centro è supportato da volontari che si offrono di accompagnare gli ospiti. Per le attività di gruppo, come la ginnastica e la pittura, in determinati giorni o a determinati orari intervengono anche ergoterapisti, fisioterapisti, specialisti in pittura terapia, terapisti occupazionali. Attrezzature e offerte Numero dei centri diurni (in totale 124 centri) 0 20 40 60 80 100 120 140 Giardino, terrazza Terapia occupazionale Gestione del quotidiano Altre offerte La maggior parte dei centri diurni intervistati dispone di una terrazza, di un giardino o almeno di un posto all’aperto dove gli ospiti possono trascorrere del tempo. Ma poiché non sempre questi luoghi sono adeguatamente protetti, non tutti gli ospiti possono accedervi. In quasi tutti i centri diurni vengono offerte attività come ginnastica, canto, giochi, pittura e allenamento della memoria. È molto importante anche potersi esercitare nello svolgimento delle normali attività quotidiane: nel 93% dei centri intervistati gli ospiti si rendono utili a fare la spesa, prepa- 12 rare dolci, mondare le verdure, cucinare, apparecchiare la tavola, fare giardinaggio, tagliare la legna, piegare i panni e stirare. L’offerta, infine, è completata da altre attività di vario tipo. Ad esempio, una volta al mese uno dei centri diurni intervistati riceve la visita di una scuola materna, un altro porta i suoi ospiti a visitare le cantine locali durante la vendemmia. Vi sono poi gruppi teatrali, funzioni religiose e la compagnia di animali domestici come cani e gatti, che alcuni centri tengono a scopi terapeutici. Prestazioni di cura In pratica, la maggior parte dei centri diurni intervistati (70%) offrono anche prestazioni di cura di vario genere. Molto spesso viene offerta la semplice assistenza di base, ad esempio nella cura dell’igiene personale (doccia, bagno), nell’espletamento dei bisogni fisiologici (con tanto di esercizi contro l’incontinenza) e nell’assunzione di cibo. In aggiunta a questo, vengono eseguiti anche semplici esami ed è garantita l’assunzione dei farmaci. Alcuni centri diurni offrono ai loro ospiti anche la pedicure, un servizio necessario e spesso difficile da svolgere per i familiari. Finora sono pochissimi i centri diurni che conoscono il sistema di classificazione dei livelli di assistenza infermieristica (BESA) normalmente usato nelle case di cura. HG Quest’occupazione me l’ha procurata il mio medico di famiglia Ursula Hanhart, gerontologa alla Clinica della memoria Entlisberg, discorre con un ospite del centro e con sua moglie. Signora Widmer, ci può dire qualcosa sui punti forti di suo marito? Possiede un’ottima memoria a lungo termine e ricorda tante cose del passato. La sua memoria per i nomi è semplicemente stupefacente. Poiché da sempre parliamo sia in francese che in tedesco, continuo a meravigliarmi della facilità con cui traduce le parole da una lingua all’altra. È un appassionato di quiz televisivi e anche di cruciverba facilitati. Ma la sua caratteristica più affascinante resta la sua disponibilità ad aiutare gli altri. È felice se riesce a fare un piacere a qualcuno. Tuttavia, essendo affetto da demenza riesce solo in parte a mettere a frutto le sue capacità e facoltà. Questo lo porta, tanto in tanto, a essere giù di corda o triste? No, non ha mai momenti di depressione. È di indole ottimista e considera di stare bene. Durante le passeggiate saluta tutti cordialmente, in particolare ha un debole per i bambini e i cani. Gli piace fare divertire gli altri: raccontando barzellette o mostrando delle vignette ritagliate dal giornale – che possono essere adatte o inadatte al momento specifico. Purtroppo, oggi non è più possibile discutere con lui di argomenti seri. Quali attività sono di suo gradimento e quali cose lo tengono occupato? Gli piace, in particolare, aiutare nelle faccende domestiche. In realtà inizia più cose contemporaneamente senza prima finirne INFO 47 INFO 47 una. I consigli servono a poco, anzi lo offendono. La percezione della vita delle persone affette da demenza è contrassegnata dall’ambivalenza tra vicinanza e distanza. Lo nota anche in suo marito? No, lui desidera solo la vicinanza, vuole solo me. Questo può poi diventare un problema. Come risolve il problema delle esigenze diverse? Mandandolo una volta alla settimana in un centro diurno. Questo gli consente di cambiare aria. Aiuta molto il fatto che giudica utili e soddisfacenti le attività svolte al centro diurno. Racconta con entusiasmo che passeggia con anziane signore, spinge la sedia a rotelle, si intrattiene con gli altri. Per me questo significa avere il mercoledì libero. Posso dedicarmi alle mansioni che vanno eseguite in tutta calma. Riesco a fare le mie telefonate in santa pace e talvolta riesco addirittura a leggere qualcosa. Come asseconda suo marito nel suo desiderio di una vita indipendente e responsabilizzata? Da quando si reca al centro diurno, ha anche lui un giorno tutto per sé. In tal modo, egli trascorre dei momenti da persona indipendente, come in passato, quando non stava tutto il tempo al mio fianco. Quando sono presente questo non è più possibile perché lui diventa la mia ombra. 13 Centri diurni Consiglia agli altri familiari di sfruttare l’offerta del centro diurno? Assolutamente, per i seguenti motivi: • Al centro diurno mio marito riceve stimoli e sollecitazioni che io a casa non sono in grado di offrirgli. • Approfitta degli scambi con altre persone. • La visita al centro rompe la nostra settimana. Grazie al centro diurno, ho un giorno • alla settimana tutto per me. Questo margine di manovra riveste per me grande importanza. Sua moglie dice che le piace aiutare… Sì, sì, a casa e in negozio, come da mamma e papà. I miei genitori hanno una latteria. Assisto mio padre nei giri di consegna del latte. Anche mia moglie lavora con me e si occupa di tagliare il formaggio. Adesso si arrabbia sempre se le vendono troppo formaggio al mercato. Signor Widmer, da un po’ di tempo a questa parte lei frequenta regolarmente il centro diurno… Sì, è stato il mio medico a trovarmi quest’occupazione. Svolge anche altre attività al centro diurno? No. Con che frequenza va al centro diurno? 5 volte alla settimana. Partiamo alle 10 e alle 18 mia moglie viene a riprendermi. Alle 11 facciamo una passeggiata a cui partecipano anche due signori più anziani che in passato sono stati portieri di calcio. Va volentieri al centro diurno? Certo che ci vado volentieri. Li conosco tutti per nome. Ci sono i due signori, ex portieri, cioè il signor R. e il signor P. Ci sono anche delle donne al centro diurno? Sì, 16 donne. So il nome di tutte. Chi dirige il centro? La signora S., Sandra S. – è lei che mi assiste. Viene anche chiamata Sandy. ● ● ● ● ● Cosa fa al centro diurno? Vado a passeggio con gli altri. Ci andate soli? No, no, la signora S. ci accompagna sempre. Ne ha proprio bisogno perché è una botte. Lei ci dice cosa dobbiamo fare. Non fate training della memoria o dei lavori manuali? No. Cantate? Sì, talvolta cantiamo. Oppure chiacchieriamo. Un collega legge qualcosa dal Tagesanzeiger e poi discutiamo. Altri parlano dei bei tempi passati. Parliamo di qualsiasi argomento. Il centro diurno organizza anche delle ore di ginnastica? Io gioco a calcio in palestra, a basket… E che altro fa al centro diurno? Gioco a calcio, ma solo col pallone morbido. È importante fare del movimento. Trova che il centro diurno sia indicato alle persone colpite da demenza? Sì. Io aiuto, ad esempio, a pelare patate e poi le donne preparano i rösti. UH Nella demenza frontotemporale, i sintomi principali non sono la dimenticanza e la capacità d’orientamento, ma piuttosto il progressivo cambiamento della personalità con relativo mutamento nel comportamento sociale, appiattimento degli affetti e mancato discernimento della malattia. Le persone affette da demenza frontotemporale spiccano per caratteristiche come: disinteresse, testardaggine, impulsi potenziati, continua irrequietezza, perdita del rispetto e dei sentimenti. 14 Come potete sostenere finanziariamente l’Associazione Alzheimer Svizzera? INFO 47 Associandovi Facendoci pervenire le vostre offerte Disponendo delle offerte anziché corone di fiori ai funerali Raccogliendo fondi in occasione di feste di vario tipo Disponendo dei lasciti Dove finisce il vostro denaro? Le quote associative vengono distribuite fra la vostra sezione e l’ufficio centrale. Le offerte dei soci sono devolute alla sezione a prescindere dal conto su cui sono state versate. Le quote associative e le offerte provenienti da Cantoni senza sezioni restano presso l’associazione centrale. Le offerte inoltrate da chi non è associato restano laddove sono state versate. Indirizzi delle sezioni Schweiz. Alzheimervereinigung Aargau Zihlrainstrasse 1, 5600 Ammerswil Tel. 062 891 24 26 Anlaufstelle Tel. 056 406 50 70 www.alz.ch/ag/html PK 60-123773-3 Association Alzheimer Suisse Fribourg Route du Châno 12 1782 Belfaux Tel. 026 402 42 42 [email protected] CP 17-11547-5 Schweiz. Alzheimervereinigung Bern Kornhausplatz 7, 3011 Bern Tel. und Fax 031 312 04 10 [email protected] PK 30-5198-3 Association Alzheimer Suisse Genève Chemin des Fins 27 1218 Grand-Saconnex Tél. 022 788 27 08, fax 022 788 27 14 Antenne: mardi et jeudi de 9 h à 12 h 022 788 27 13, www.alz-ge.ch [email protected], CP 12-10981-2 Schweiz. Alzheimervereinigung beider Basel Schanzenstrasse 55, 4031 Basel Tel. 061 265 38 88, Fax 061 265 37 88 www.alzheimer-beiderbasel.ch [email protected] PK 40-10517-6 Schweiz. Alzheimervereinigung Graubünden c/o Pro Senectute, Alexanderstrasse 2 7000 Chur Tel. 081 252 44 24, Fax 081 253 76 52 PK 90-775759-2 INFO 47 15