“IMPLICAZIONI ETICHE NELLA PRESA IN
CARICO LOGOPEDICA
NELLE GRAVI MALATTIE DEGENERATIVE”
Verona 11 febbraio 2011
Il Diritto della persona in tema di direttive
anticipate: ricadute nella pratica clinica
riabilitativa.
Prof.ssa Rosa Gaudio
Medicina Legale
RCU Facoltà di Medicina e Chirurgia
Università degli Studi di Ferrara






Tematica
Destinatari
Situazione assistenziale
Procedura/risorse
Sequenza logica delle azioni
Obiettivo/risultati perseguiti
Testamenti di vita (living will)



Negli USA è in vigore il Living Will, un documento in cui si possono esprimere
le proprie preferenze su come e quanto essere curati (fino al rifiuto di
trattamenti salvavita) in caso di perdita di coscienza. I medici sono tenuti a
rispettarle (voluntas aegroti suprema lex).
Prendere in considerazione un living will non significa però eseguirlo
automaticamente. Agire per il bene di un soggetto incapace implica piuttosto
considerare l’attuale validità ed il senso delle precedenti indicazioni del malato ed
inoltre cercare il più ampio grado di consenso possibile fra tali indicazioni e
l’integrità morale di chi assiste. Questo è particolarmente vero nei casi di SVP, a
causa della dipendenza di questi malati dagli altri.
La giustificazione del rifiuto alle cure viene trovata nel fatto di non essere più in
grado di esprimere le proprie volontà (consenso, vita), così facendo si
pongono in secondo piano:



3
la caratteristica della patologia, se terminale o non
la possibilità di recupero dello stato
l’eventualità che sia associata alla malattia di base una sintomatologia dolorosa
Nell’ordinamento giuridico italiano non sono ancora state accolte
(ma surrogati es. amministratore di sostegno).
Il “coma ed il risveglio”
Spesso l’informazione giornalistica e la divulgazione scientifica nei mass-media, se
non proprio errata, è incompleta e fuorviante: costantemente viene data notevole
enfasi al cosiddetto “risveglio”, per lo più attribuito non tanto alla storia naturale
dello stato di “coma”, ma a stimolazioni percettive esterne, prevalentemente tattili o
acustiche.
Tale situazione, per
i mass-media, è
invariabilmente
preludio, in tempi
più o meno
dilazionati, ad un
recupero del
contenuto della
coscienza
4
All’interno della storia cinematografica numerosi registi hanno fatto emergere questa
problematica sociale, raccontando la condizione d’isolamento dal mondo esterno,
dalle emozioni, suoni e stimoli, provocata dal coma, dando la speranza del risveglio
da questo sonno profondo che evoca la morte, mostrando non solo come viene
vissuta la possibilità dell’eutanasia da parte di un nucleo di persone legate
affettivamente, ma anche la reazione a questa dell’opinione pubblica e lo scontro con
la legge che impedisce ad una persona di aiutarne un’altra a morire.
“Parla con lei” (Hable con ella )
di Pedro Almodóvar,
Spagna, 2001
“Mare dentro” (Mar adentro)
di Alejandro Amenábar,
Spagna, 2004
5
Ma la realtà è ben diversa …SVP e morte “Cerebrale”
Persone in SVP
Persone in morte cerebrale
• Legalmente vive
• Legalmente morte
• Perdita delle sole funzioni
• Perdita di funzioni cerebrali e
cerebrali
corticomidollari
• Stato di incoscienza permanente
• Stato di incoscienza permanente
• Alcuni sono stati tenuti in questa
• Mantenuti in questo stato fino a
condizione anche per 40 anni
3 mesi
• Esistono rari casi di recupero
• Non esiste possibilità di recupero
• Non sono in coma
• Sono in coma irreversibile
• Respirano senza assistenza
• Necessitano di ventilazione
• Hanno riflessi ma non movimenti
assistita
superiori
• Non hanno riflessi
• Non si sa come diagnosticarli
• Sono diagnosticati con precisione
Per morte “cognitiva” s’intende la perdita irreversibile delle “capacità corporee di
interazione sociale”, malgrado ancora l’individuo respiri spontaneamente ed il suo
cuore continui a battere (tali casi sono propri dei pazienti in SVP ).
La morte “cerebrale”, più correttamente morte encefalica, con preciso riferimento
alla distruzione irreversibile di tutte le strutture encefaliche e non del solo cervello
(Mollaret e Goulon, 1959), viene utilizzata come criterio giuridico di cessazione della
vita di un individuo.
6
I problemi dello stato di coscienza
Lo stato della coscienza viene inteso, utilizzando la definizione di S. Cobb, come la
“consapevolezza di sé e dell'ambiente”, ove utile è distinguere due aspetti di sintesi
anatomo-filosofica:


la vigilanza: la consapevolezza di essere svegli: wakefulness per indicare il livello di
reattività o arousal per i cambiamenti di reattività;
i contenuti della coscienza: la capacità di aver coscienza di sé, di percepire gli stimoli
ambientali e di reagire ad essi in modo adeguato, awareness.
Secondo P. Plum e J. B. Posner, il contenuto della coscienza è la somma di funzioni
cerebrali complesse, cognitive ed affettive, collegate ai livelli corticali e limbici:


il livello corticale (comprendente anche il talamo ed i nuclei della base) è connesso
con i processi di percezione, consapevolezza di sé, linguaggio, abilità motoria e
progettazione
il livello limbico (comprendente ipotalamo, prosencefalo basale, amigdala, complesso
dell'ippocampo, cingolo e area settale) regola il comportamento in funzione di affetto,
umore, attenzione, integrazione cognitiva ed energia psichica (catessi)
Dato questo substrato anatomo-funzionale, la coscienza può essere alterata da due
meccanismi patologici:

7
Disfunzione globale degli emisferi cerebrali
 Disfunzione circoscritta della SRAA
Situazioni cliniche




8
Sindrome “locked-in” (dell'imprigionato): il paziente è cosciente in quanto
il sistema reticolare attivatore è risparmiato; è una condizione di de-efferentazione
motoria sopranucleare con tetraplegia e paralisi dei nervi cranici, l’unico
movimento volontario è quello di apertura e chiusura degli occhi. Sembrano in
uno stato di coma profondo, ma in realtà sono consapevoli di sé e dell’ambiente.
Mutismo acinetico: è caratterizzata da movimenti corporei patologicamente
ridotti o assenti e mutismo, con conservazione della vigilanza e assenza di
contenuti della coscienza, e non fa seguito ad un coma acuto, ma rappresenta
l’esordio della malattia. La risposta motoria riflessa al dolore è invece mantenuta.
Stato apallico: condizione di veglia senza coscienza secondaria ad
un’alterazione diffusa dell’attività del pallium. Le lesioni diffuse della corteccia
cerebrale e/o della sostanza bianca emisferica provocano blocco, parziale o totale,
temporaneo o permanente, delle funzioni del pallium. Può conseguire ad un
processo acuto o progressivo, entrambi conducono alla perdita dell’intera
funzione cerebrale.
Responsività minima: si trova al confine tra lo stato vegetativo e la grave
disabilità e comprende quei pazienti che presentano un primo segno di
interazione volontaria con l’ambiente.
Ma la realtà è ben diversa …Analisi di casi paradigmatici
Karen Ann Quinlan (New Jersey, Stati Uniti) nel 1975, dopo aver bevuto un
cocktail di alcool e tranquillanti, cessò di respirare con conseguenti danni cerebrali
e stato vegetativo persistente. La Corte Suprema del New Jersey autorizzò i
genitori a staccare il respiratore, ritenuto un mezzo straordinario. Karen
sopravvisse dieci anni grazie alla nutrizione parenterale (ritenuto dalla corte un
“mezzo ordinario”). Morì di polmonite, per la quale non si ricorse a terapia
antibiotica (ritenuta un “mezzo straordinario”).
Nancy Cruzan (Missouri, Stati Uniti) fu tenuta in vita per otto anni anche se priva
di conoscenza. Successivamente i giudici decisero di sospendere anche
l'alimentazione, considerando l'atto un accanimento terapeutico.
Anthony Bland (Gran Bretagna) fu tenuto in vita artificialmente dopo essere stato
schiacciato dalla folla in uno stadio. Gran parte della sua corteccia cerebrale era
distrutta e successivamente i giudici decisero di sospendere l'alimentazione.
Emergono tre delicate questioni da affrontare:
 il diritto del paziente di rifiutare trattamenti salvavita
 la legittimità dei testamenti di vita (living will)
 status di nutrizione e idratazione artificiali
(accanimento terapeutico)
9
Ma la realtà è ben diversa …
Ciò che avviene nelle prime tre o
quattro settimane di “coma” è
essenziale per dire se ci sarà una ripresa.
Molto dipende dal tipo di trauma,
dall'estensione della lesione, dalle
aree coinvolte, e da quanto le cellule
nervose abbiano sofferto. Nel “coma”
che evolve verso lo SVP la fase del
risveglio può portare solo al recupero
della vigilanza. Il risveglio non è quindi
un ritorno allo stato anteriore, bensì
l’inizio di un nuovo stato
E quando la situazione sembra invariata, la richiesta di intervenire per
porre termine a quella situazione clinica diviene sempre più insistente,
confondendo l’ignoranza nosografica con la “prognosi infausta”, ed il
desiderio di assistenza con un obbligo di porre fine.
10
Interruzione dei supporti vitali

Il rapporto tra paziente e professionista sanitario è determinato dalla relazione
terapeutica, nella quale essi collaborano attivamente alla ricerca del bene “salute”.

Qualsiasi trattamento prevede adeguata informazione, e quindi acquisizione del
relativo consenso, valido.

Nel prendere una qualsiasi decisione sospensiva del trattamento si dovrà tener
conto comunque della volontà dell’ammalato e nel caso di sua incapacità, è utile
consultare i familiari dello stesso, in quanto si presume che essi più direttamente
ne siano a conoscenza.

Appare chiaro l’implicito riferimento alle cosiddette direttive anticipate (living
will) espresse in tempi non sospetti dallo stesso assistito.
11
De iure condendo
Per il nostro ordinamento, di fronte a situazioni del genere il medico ha un maggior
carico di responsabilità nei riguardi della sorte dell’assistito e non è mai legittimato,
quali che siano la diagnosi e la prognosi, ad attivarsi per accelerare l’evento mortale.
In relazione all’attuazione di una condotta che miri ad arrecare la morte del proprio
assistito, si può realizzare una delle 3 fattispecie di delitto previste dal nostro codice:
- art. 579 del codice penale: omicidio del consenziente
- art. 575 del codice penale: omicidio volontario
- art. 580 del codice penale: istigazione o aiuto al suicidio
Il Codice penale non prevede un trattamento speciale per l’omicidio eutanasico,
anche se per esso può invocarsi l’attenuazione dei motivi di particolare valore morale
o sociale (art. 62 c.p.). ma in altri casi può essere, invece, applicata l’aggravante della
premeditazione.
12
Testamento biologico, chirurghi contro il ddl
La nutrizione e l'idratazione artificiale sono trattamenti medici e, pertanto, vanno
considerati materia di adeguato e specifico consenso informato e possono essere
oggetto di Dichiarazione anticipata di trattamento. Così almeno la pensa il 73%
dei chirurghi, secondo un sondaggio promosso nei mesi scorsi dal Collegio
italiano dei chirurghi, il sodalizio che raggruppa una sessantina di società
scientifiche dell'area e raggruppa circa 35mila medici di varie specialità. Basata su
questionari distribuiti a un migliaio di iscritti (746 le risposte) la ricerca ha voluto
esplorare opinioni e posizioni dei chirurghi a poche settimane dall'approdo alla
Camera del discusso disegno di legge sul testamento biologico. «In sostanza»
riassume il presidente del Collegio, Pietro Forestieri «c'è ampia convergenza
sull'assoluta necessità di varare sull'argomento una legge il più possibile condivisa.
Per l'81% dei chirurghi, infatti, una legge sul testamento biologico è
indispensabile. E il 70% ritiene che quanto stabilito dal paziente nelle
dichiarazioni anticipate di trattamento abbia valore vincolante e non
semplicemente orientativo per il medico». Ossia l'esatto contrario di quanto scrive
il disegno di legge. Posizioni nette anche a proposito delle dichiarazioni anticipate
di trattamento: per l'89% quando una persona rifiuta volontariamente di nutrirsi il
medico ha il dovere di informarla sulle gravi conseguenze della scelta ma non deve
ricorrere a misure coattive; il 75% non accetta l'obbligo di somministrare la
nutrizione artificiale su pazienti che prima di perdere coscienza avevano espresso
parere contrario. In particolare, per il 46% la decisione spetta al paziente, per il
27% al medico ed ai familiari e per poco più del 2% solo al medico.
13
Biotestamento, dai medici appello contro la legge
I medici e gli operatori sanitari lanciano un appello, promosso dalla Fp-Cgil e della
Fp-Cgil Medici «contro l'accanimento terapeutico e per la libertà di scelta sul
testamento biologico». L'appello è sostenuto anche con uno spot su Internet con
il messaggio "Io non costringo, curo". Fra le prime 10 adesioni figura quella
dell'oncologo Umberto Veronesi, del senatore Ignazio Marino e di Amato De
Monte, il direttore del dipartimento di anestesia e rianimazione dell'ospedale di
Udine e responsabile dell'equipe medica che interruppe l'alimentazione e
l'idratazione di Eluana Englaro.
«I medici» si legge nell'appello «non vogliono una legge che costringa a mantenere in
vita con tecnologie straordinarie o sproporzionate chi ha deciso di rifiutarle in
modo consapevole e non ha più una ragionevole speranza di recupero».
Sostengono anche che «non vogliono calpestare, per scelte legislative ideologiche,
la deontologia professionale e la stessa Costituzione che garantiscono il rispetto
della volontà dell'individuo sulle terapie da effettuare». Non vogliono poi che
l'idratazione e la nutrizione artificiale «siano strumentalmente considerate nella
legge come "pane ed acqua", in contrasto con la comunità scientifica
internazionale e negando l'evidenza della necessità per la loro somministrazione di
competenze mediche e sanitarie». Nell'appello si chiede infine di «poter lavorare
secondo scienza e coscienza in una alleanza terapeutica con la persona assistita,
alla quale devono sempre essere garantite la dignità e la decisione finale».
14
Biotestamento: Roccella, legge di libertà. Marino, passi indietro
15
«Stiamo facendo una legge di libertà con cui si può scegliere quali
terapie vogliamo, e quali non. E su questo non c'è nessuna divisione.
Il problema è che questa legge, non si capisce perché debba passare
sulla frontiera alimentazione e idratazione, un paletto che noi
mettiamo perché nessuno vuole morire disidratato o non alimentato.
Non credo che ci sarà nessun obbligo, sarà semplicemente come è
attualmente: semplicemente non si stacca la spina». Lo ha detto il
sottosegretario alla Salute Eugenia Roccella, in una intervista
televisiva sulla proposta di legge sul testamento biologico che andrà
in aula il 21 febbraio. Di tutt'altro avviso Ignazio Marino (Pd) che
sottolinea come sia «chiaro che si vuole utilizzare ogni strumento
parlamentare rispetto a una legge che gli italiani considerano, a larga
maggioranza, "contro" il testamento biologico». «Io» ha dichiarato il
senatore «sarei molto favorevole a una legge non conflittuale, che
permetta a ciascuno di noi di scegliere liberamente a quali terapie
essere sottoposto. Mentre questa legge ha un articolo che dice, di
fatto, che idratazione e alimentazione artificiali divengono
obbligatorie nel momento in cui una persona perde la coscienza».
Tecniche
riabilitative
Dirette, indirette,
compensatorie
Ambiente lavorativo
Professionisti coinvolti:
Logopedisti, medici, infermieri,
operatori, fisioterapisti, ecc.
COMPETENZA

Condizioni cliniche del paziente
Problemi

Individuare
Soluzioni alternative

Capacità di intervento primario nei casi di
complicanze
1. alterazione cerebrale acuta
 traumatica
 non traumatica (encefalopatia ipossica-ischemica,
cerebrovasolare, tossica, da infezione o tumori del
sistema nervoso centrale)
2. alterazione cerebrale cronica
 progressione di malattie neurologiche
degenerative o metaboliche (Alzheimer,
Huntington, Jacob-Creutzfeld, multinfarto,
demenza)
 malformazioni dello sviluppo del sistema
nervoso (anencefalia e altre malattie congenite)
18
Criteri diagnostici
 Assenza d’evidenti segni di coscienza di se e dell’ambiente: perdita del
contenuto della coscienza, cioè totale perdita delle funzioni cognitive e
quindi anche incapacità ad interagire con altri
 Assenza di risposte comportamentali a stimoli uditivi, visivi, tattili e
nocicettivi
 Mancanza di comprensione e di espressione verbale
 Presenza dello stato di coscienza, cioè della vigilanza, organizzata in
manifestazioni cicliche di sonno-veglia
 Conservazioni di funzioni ipotalamiche e troncoencefaliche, quindi le
funzioni vitali vegetative (come l’attività cardiaca, la respirazione ed il
mantenimento della temperatura e della pressione cardiaca) sono preservate e
sufficienti a consentire la sopravvivenza
 Incontinenza sfinterica
 Parziale conservazione di certi riflessi dei nervi cranici (pupillare, corneale,
faringeo)
19
Evoluzione degli stati clinici

il verificarsi del recupero dell’attività di coscienza, anche a distanza
notevole dall’evento lesivo. Il recupero non avviene con un lento
arricchimento progressivo delle performances, in una sorta di “continuum”, ma
attraverso veri e propri cambiamenti qualitativi di stato secondo un ipotetico
decorso a gradini. Gli stadi che si possono individuare nella fase di risveglio dal
coma sono:




stadio di comportamenti reattivi (arousal)
stadio vegetativo
stadio di comportamento intenzionale (awareness, consciousness)
la maggiore incidenza di decessi nei pazienti che non presentano segni di
recupero neurologico. Le cause di decesso, in base ai dati ottenuti dall’analisi
dei pazienti, includono:





20
infezioni, di solito polmonari o del tratto urinario (52% dei pazienti);
decadimento generale sistemico (30%);
morte improvvisa per cause non determinate (9%);
insufficienza respiratoria (6%);
altre cause correlate alla malattia di base, come stroke ricorrenti o tumori (3%).




RIANIMAZIONE
NEUROCHIRURGIA
NEUROLOGIA
STROKE UNIT
INGRESSO
IN
UGC
Pazienti portatori di
cannula tracheostomica
Indispensabile per:
 Ventilazione
meccanica
 Aspirazione delle
secrezioni
 Barriere per inalazioni
(saliva..)
UNITÀ OPERATIVA DI NEURORIABILITAZIONE

Menomazioni fisiche cognitive comportamentali

Disabilita’ multiple o complesse

Assistenza internistica intensiva

Trattamento riabilitativo
interdisciplinare

Contatto quotidiano del paziente con i familiari
a
cura
del
team
1.
2.
3.
4.
5.
Obiettivo:
protocollo di svezzamento
approccio interdisciplinare
appropriatezza dei percorsi
individuazione e definizione di specifiche
aree di competenza
responsabilità dei diversi professionisti
coinvolti.
OBIETTIVI
Svezzamento dai sistemi artificiali
Deglutizione
Respirazione
autonoma
Tosse volontaria e protezione delle vie aeree
Evitare complicanze (cannula)
Totale garanzia dello stato di salute del paziente
PROTOCOLLO DI DECANNULAZIONE
VALUTAZIONE DELLA SATURIMETRIA BASALE DI O2
VALUTAZIONE DEL BISOGNO DI ASPIRAZIONE
VALUTAZIONE DEI RIFLESSI PROTETTIVI
PRESENZA E VALIDITÀ DELLA TOSSE
RX TORACE
EVENTUALE FIBROBRONCOSCOPIA
VALUTAZIONE DELLA GESTIONE DELLE SECREZIONI ORO NASO
FARINGEE
VALUTAZIONE DELLA FUNZIONE DEGLUTITORIA.
VALUTAZIONE DELLA SATURAZIONE ARTERIOSA DOPO GRADUALE
CHIUSURA DELLA CANNULA SCUFFIATA.
AZIONE
PROFESSIONISTA
RESPONSABILITÀ
TUTTI I PROFESSIONISTI
DEPUTATI
TUTTI I PROFESSIONISTI
DEPUTATI
INFERMIERE
INFERMIERE
TUTTI I PROFESSIONISTI
DEPUTATI
FISIOTERAPISTA
TUTTI I PROFESSIONISTI
DEPUTATI
FISIOTERAPISTA
MEDICO; MEDICO
SPECIALISTA
TECNICO RADIOLOGIA
MEDICO; MEDICO SPECIALISTA
TECNICO RADIOLOGIA
MEDICO
MEDICO
VALUTAZIONE DELLA GESTIONE DELLE
SECREZIONI ORO NASO FARINGEE
LOGOPEDISTA
LOGOPEDISTA
VALUTAZIONE DELLA FUNZIONE
DEGLUTITORIA.
LOGOPEDISTA
LOGOPEDISTA
TUTTI I PROFESSIONISTI
DEPUTATI
TUTTI I PROFESSIONISTI
DEPUTATI
ESECUZIONE E VALUTAZIONE DELLA
SATURIMETRIA BASALE DI O2
ESECUZIONE E VALUTAZIONE DEL
BISOGNO DI ASPIRAZIONE
VALUTAZIONE DEI RIFLESSI PROTETTIVI
PRESENZA E VALIDITÀ DELLA TOSSE
RX TORACE
EVENTUALE FIBROBRONCOSCOPIA
VALUTAZIONE DELLA SATURAZIONE
ARTERIOSA DOPO GRADUALE CHIUSURA
DELLA CANNULA SCUFFIATA.
CRITERI DI TRASFERIBILITA’





RIANIMAZIONE
NEUROCHIRURGIA
NEUROLOGIA
STROKE UNIT
ORTOPEDIA
TRAUMATOLOGIA

LE CONDIZIONI CLINICHE
SI SIANO
STABILIZZATE

SIA VENUTA MENO LA
NECESSITÀ DI
MONITORAGGIO E
TRATTAMENTO
INTENSIVO
E NEL CASO SPECIFICO
DEL T.C.E.
INGRESSO
IN
RIABILITAZIONE
INTENSIVA

DEVONO ESSERE
RAGGIUNTE LE
CONDIZIONI DI
STABILITÀ NEUROLOGICA
E NEUROCHIRURGICA
Università degli Studi di Ferrara
Risultati preliminari dello studio GISCAR
Iniziato nel 2000, ha reclutato 2418 casi fino ad Aprile 2004












29
1471 di cerebrolesioni traumatiche e 947 di non traumatiche
1639 casi (960 traumatici e 679 non traumatici) ricoverati in struttura riabilitativa.
Di questi 375 presentavano una condizione di SV all’ingresso
l’incidenza dello SV, a distanza di 6 mesi da un danno cerebrale di diversa origine
(traumatica e non) è stimata fra i 5 e 25 casi/milione d’abitanti/anno
la prevalenza fra i 56 e i 168 casi/milioni di abitanti
sono accolti in ambiente riabilitativo ad una distanza media di 72.7 giorni dall’evento
acuto
durata media di ricovero in riabilitazione di 138.9 giorni
il 54.3% dei pazienti recupera la responsività durante il ricovero riabilitativo
la mortalità è del 3.7%
i pazienti con lesione di tipo traumatico presentano un’età inferiore ed un outcome
migliore rispetto a quelli con danno non traumatico
la durata di degenza riabilitativa è maggiore nei pazienti con danno traumatico;
la mortalità dei pazienti che restano in SV per oltre un mese è stimata fra il 15%
ed il 25%;
lo SV post-traumatico, anche se protratto, è una condizione reversibile nella maggior
parte dei casi: solo una percentuale fra l’8% e il 18% dei pazienti che presentano SV ad
un mese dal trauma rimane in questa condizione fino ad un anno ed oltre.
Punteggio GOS alla dimissione
In generale, lo SV può evolvere in diverse direzioni:
 regredire portando ad un recupero parziale, raramente completo;
 regredire temporaneamente;
 molto spesso progredire in uno SVP, il quale a sua volta può essere reversibile
o persistere fino al decesso;
 portare direttamente a morte.
Buon recupero
TRAUMATICI
3% 6%
NON TRAUMATICI
Disabilità
moderata
2%
10%
5%
35%
Disabilità severa
3%
Stato vegetativo
46%
30
49%
41%
Morte
PROTOCOLLO




Percorso graduale obiettivi minimi
Miglior sequenza di azioni nel tempo ottimale
Ridurre variazioni non accettabili
Migliorare la qualità delle cure
Valutare
Cosa
Quanto
Come
Personale
PROGETTO RIABILITATIVO
BASATO SU DIVERSI PROGRAMMI DI RECUPERO E DI
RIEDUCAZIONE DELLE DIVERSE ABILITÀ FUNZIONALI
Il progetto individuale tiene conto
 dei bisogni,
 delle menomazioni,
 delle disabilità
 delle abilità residue e recuperabili del paziente





SITUAZIONE DEL PAZIENTE
ELABORATO E REALIZZATO IN TEAM
DEFINIZIONE DEGLI OBIETTIVI
PROFESSIONISTI COINVOLTI
COMPETENZE INTEGRATE
PROFESSIONISTI COINVOLTI
INFERMIERE
MEDICO
FISOTERAPISTA
PAZIENTE
PSICOLOGO
LOGOPEDISTA
OSS
Individuazione e valutazione
obiettivi
responsabilità competenze
Due casi di scottante attualità
Eluana Englaro: una ragazza di 34 anni caduta in SV nel
1992 a seguito di un grave incidente stradale, la cui
sorte ha innescato un delicato caso giudiziario, anche nel
nostro Paese. La Corte di Appello di Milano ha rigettato il
ricorso con cui il genitore di Eluana chiedeva l’autorizzazione
ad interrompere le cure mediche straordinarie che
consentono di protrarre uno SV permanente, pur ritenendo la
piena legittimazione del tutore a chiedere o rifiutare
provvedimenti che concernono lo stato di salute del paziente,
qualora questi non sia più in grado di esternare la propria
volontà.
Terri Schiavo: donna di 41 anni, della Florida che si trova in
presunto stato vegetativo dal 1990, a causa di un deficit
di potassio il suo cuore ha cessato di battere per
cinque minuti, quanto bastava per provocarle danni
cerebrali irreversibili. Il tubo dell’alimentazione artificiale di
Terri è già stato staccato una volta: nell’ottobre 2003 fu
rimosso per sei giorni prima che il Parlamento della Florida
e il governatore Jeb Bush intervenissero per riattaccarlo con
una legge ad hoc (Terri’s law).
34
NORME TEORICHE

STIMOLI
LAVORARE PER
OBIETTIVI
LAVORO QUOTIDIANO
OBIETTIVI SPECIFICI
METE
RICHIEDONO SEMPRE:
ACCETTAZIONE
PARTECIPAZIONE ATTIVA
DEL
PAZIENTE

SEMPLICI
SCOMPOSTE
COMPRESIBILI
CONDIVISIBILI
Nutrizione ed idratazione artificiale – I
Secondo l’American Academy of Neurology
36

è legittimo interrompere l'idratazione e la nutrizione artificiali, considerati
trattamenti medici. Si può dunque lasciare morire il paziente in SV permanente,
dopo accurati esami che stabiliscano l'irreversibilità della sua condizione.

nei soggetti in SVP l’idratazione e l’alimentazione, in quanto sostenute
artificialmente, rappresentano una forma di trattamento medico e per questo
possono essere sospese.

tale trattamento, inoltre, non porta nessun beneficio ai pazienti in SVP (manca il
dolore derivante dalla fame e dalla sete) in quanto prolunga o ritarda il processo
di morte senza fornire alcuna possibile cura.

questi atti costituiscono un trattamento medico sproporzionato: sono un chiaro
esempio di accanimento terapeutico.
Nutrizione ed idratazione artificiale – II
Secondo il Gruppo di studio “Bioetica e Neurologia” della
Società Italiana di Neurologia
è necessario chiedersi se l’individuo in tali condizioni sia ancora vivo o non sia
in realtà già morto.
Pertanto, la questione fondamentale diviene: quale atteggiamento adottare verso
questi pazienti?

 Ad un estremo sarebbe quello di mantenere la vita ad ogni prezzo, cioè fare uso
di tutti quei trattamenti forniti dalla moderna tecnologia (ventilazione meccanica,
dialisi, resuscitazione cardio-polmonare).
 All’estremo opposto, la somministrazione di sedativi o medicamenti
analgesici potrebbe portare alla cessazione della funzione cardio-polmonare.
 Tra questi due estremi si dovrebbe considerare la necessità di somministrare
terapie (antibiotici, ossigeno, idratazione e nutrizione) o semplicemente fornire
assistenza per il semplice mantenimento della dignità umana.
L’Ordine dei Medici e il Comitato Nazionale per la Bioetica giudicano
“riprovevole” l’accanimento terapeutico, però nicchiano sulla possibilità delle
direttive anticipate.
Il risultato è un’ambiguità di fondo, che consente casi come
quello di Eluana Englaro.
37
Mezzi “ordinari” e “straordinari” vs mezzi “proporzionati”
e “sproporzionati”
Sul piano deontologico, si sostiene che non si è obbligati all’uso di mezzi
“straordinari” allorché questi siano “inutili” e quando la vita del paziente sia ormai
segnata dall’evento mortale. Ma tale regola di comportamento non è scritta in nessuna
legge ed è assai poco applicabile in pratica:
 per la difficoltà di stabilire quali siano in concreto i mezzi “straordinari”,
differenziandoli da quelli “ordinari”
 per i rapidi progressi della terapia
 per l’impossibilità di provare con certezza che il paziente si trovi realmente
nella fase terminale e che quei mezzi siano effettivamente del tutto inutili
Gran parte degli Autori preferisce oggi parlare di mezzi proporzionati e
sproporzionati rispetto ai benefici che è possibile ottenere o prevedere nella
situazione concreta.
La distinzione tra mezzi ordinari e straordinari prima, e poi quella tra cure
proporzionate ed eccessive e sproporzionate, introducono considerazioni sulla
qualità delle condizioni di vita del paziente, poiché nascondono un giudizio sul valore
della vita: è, infatti, chiaro che non sono i mezzi e la loro qualità, ma il loro uso in
determinate circostanze a risultare ordinario o meno, qualunque sia il trattamento.
38
Accanimento terapeutico
Si capisce che il rifiuto dei mezzi terapeutici straordinari e sproporzionati rispetto
ai prevedibili benefici non equivale al suicidio (da parte dl paziente) né all’eutanasia
(da parte del medico): significa rifiuto dell’accanimento terapeutico.
Di fronte a siffatte evenienze, non si deve però mai interrompere le cure
normali, di cui l’ammalato ha bisogno (le cosiddette cure palliative o sintomatiche).
Il Codice deontologico è perentorio nell’affermare che il medico deve
astenersi dall’ostinazione in trattamenti, da cui non si possa
fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un
miglioramento della qualità della vita.
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In conclusione …

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il mezzo terapeutico è mezzo “ordinario” o “straordinario”?
“proporzionato” o “non proporzionato” per il miglioramento fisiologico, per
l’arresto del deterioramento delle condizioni del paziente, per il mantenimento o
per il miglioramento della qualità di quella vita, per il recupero relazionale?
Solo in tal modo il giudizio d’intervento
o non intervento può avere risposta!
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NON SUFFICIENTE
Sapere
Saper essere
Fare e saper fare
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OCCORRE
Saper fare nel luogo, nel
momento e nel modo
migliore
grazie …
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