III Congresso Regionale
della Società Italiana Cure Palliative
IL TESTAMENTO BIOLOGICO IN ITALIA.
STATO DELL’ARTE
Prof.Dr. Antonina Argo
UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI PALERMO
DIPARTIMENTO DI BIOPATOLOGIA E BIOTECNOLOGIE MEDICHE E FORENSI
SI PUO’ RIFIUTARE QUALSIASI TIPO DI
TRATTAMENTO?
GLI INTERVENTI DI SOSTEGNO VITALE,
L’ALIMENTAZIONE E L’IDRATAZIONE
ARTIFICIALE, COSTITUISCONO ACCANIMENTO
TERAPEUTICO
O LA LORO OMISSIONE REALIZZA UN’IPOTESI
DI EUTANASIA PASSIVA?
QUALE IL VALORE DI UNA VOLONTA’ TESTIMONIATA ?
IL TESTAMENTO BIOLOGICO
LIVING WILL
“Volontà espressa in vita” da un soggetto, riferita in modo
particolare al proprio morire.
È un documento con il quale una persona, dotata di
piena capacità (competent), esprime la sua volontà circa
i trattamenti ai quali desidererebbe o non
desidererebbe essere sottoposta nel caso in cui, nel
decorso di una malattia o a causa di traumi improvvisi,
non fosse più in grado di esprimere il proprio consenso
o il proprio dissenso informato (incompetent).
EVOLUZIONE DEI TESTAMENTI DI VITA
 1974, Christian Afirmation of Life (Associazione degli Ospedali
Cattolici degli USA)
 1989, Testamento Vital (Conferenza Episcopale Spagnola)
 1992, Disposizioni di fine vita (Caritas Svizzera)
 Società Americana per l’Eutanasia
 Protecting Medical Decision Document (International AntiEuthanasia Task Force)
 1990, Federal Patient Self Determination Act
 1990, Medical Treatment (Australia)
 1992, Carta dell’autodeterminazione (Consulta di Bioetica, Italia):
richiesta di disporre totalmente della propria vita e della propria
morte, sottendendo una volontà di eutanasia omissiva
INGHILTERRA: I CASI PRETTY E BLAND
La Corte di Giustizia Europea respinse tutte le istanze della Pretty: confermò il
diritto al rifiuto del trattamento medico in base alla CEDU (Convenzione
Europea dei Diritti dell’Uomo) ma escluse che il diritto alla vita si estendesse
fino a comprendere anche quello di morire.
La Corte riaffermò la punibilità del suicidio assistito e la legittimità
dell’eventuale incriminazione per il delitto di aiuto al suicidio.
In Inghilterra le Advance Directives sono state regolamentate dal
Mental Capacity Act del 2005 ed entrate in vigore nel 2007.
OLANDA
Rapporto della Commissione Governativa: nel 1990, su oltre 26.000
morti conseguenti ad esplicite decisioni mediche, oltre 15.000
riguardavano casi nei quali non era documentabile una chiara volontà
dei pazienti.
Legge n° 137/2001: riconosce l’Eutanasia come “atto legale”, seppure a
certe condizioni, fin dall’età di 12 anni.
Sussiste un reato qualora il medico non dia comunicazione di aver
praticato l’eutanasia o il suicidio assistito o non abbia rispettato i
cosiddetti «criteri di accuratezza». Qualsiasi intervento in tal senso
deve essere, infatti, controllato da un’apposita commissione, nominata
dal ministro della Giustizia.
Agosto 2004: la magistratura ha autorizzato la clinica universitaria di
Groningen a “sopprimere” bambini sotto i 12 anni senza speranza
Ruolo cruciale dei medici, che rischiano di vedersi investiti delle scelte
più decisive.
ITALIA: IL CASO WELBY
 P. Welby, affetto da distrofia del fascio scapolo-omerale dall’età di 18
anni, con conseguente ingravescente insufficienza respiratoria
(necessità di ventilazione assistita), ma perfettamente lucido, chiede di
morire.
 Tribunale di Roma, 16/12/2006: “in assenza di una delimitazione
giuridica di ciò che va considerato accanimento terapeutico”, sussiste
“…il diritto di richiedere l’interruzione della respirazione assistita”, ma
non si può accogliere la richiesta perché “trattasi di un diritto non
concretamente tutelato dall’ordinamento”
“VUOTO DI DISCIPLINA”
In realtà, in tale contesto, il Tribunale di Roma doveva decidere sul
diritto di decidere su se stessi
Welby era perfettamente in grado di
esprimersi e di decidere!
Nonostante il responso della sentenza, il dott. R. pose fine alla vita di
Welby.
Tribunale di Roma - Sent. n.2049 del 17/10/2007 (G.U.P) :
- Il medico deve rispettare le volontà del suo assistito;
- La ventilazione meccanica è un intervento terapeutico;
- La Costituzione garantisce il divieto di T.S.O., sottolinea la necessità del consenso
e la facoltà di rifiutare le cure o di interromperle: non esiste l’obbligo di curarsi.
- La richiesta di interruzione della terapia aveva tutti i requisiti di validità:
personale, autentica, informata, reale ed attuale.
Il Giudice ha prosciolto il dottor R. perché non punibile sulla base dell’art. 51 c.p.
(adempimento di un dovere)
NON SI PUO’ PARLARE DI EUTANASIA NE’ DI SUICIDIO ASSISTITO
ITALIA: IL CASO ENGLARO
Corte di Cassazione – Sez. I Civ. – Sent. n.21748 del 16/10/2007: il
padre di E. Englaro, in SVP dal 1992 in seguito ad un incidente
stradale, chiede la sospensione dell’alimentazione mediante SNG.
La sentenza stabilisce che: “il soggetto capace può rifiutare anche
le cure indispensabili a tenerlo in vita, ma non nel caso del
soggetto incapace di cui non sia certa la volontà e per il quale sia
in atto solo un trattamento di nutrizione … indispensabile …”.
“L’idratazione e l’alimentazione con SNG
costituiscono trattamento sanitario”.
Il Giudice può autorizzare la sospensione solo se sono presenti
contemporaneamente le seguenti condizioni:
 istanza realmente espressiva, in base ad elementi di prova chiari,
concordanti e convincenti, della voce del rappresentato;
 quando lo SV è irreversibile.
 La Corte d’Appello di Milano afferma l’irreversibilità dello SVP.
Ritiene di dover procedere alla ricostruzione della volontà presunta di
Eluana. Le testimonianze delle amiche sono considerate “attendibili” e
comprovate dalla convergente posizione del rappresentante legale e
della curatrice speciale. Elementi di prova ritenuti “chiari, univoci e
convincenti”.
Autorizza l’interruzione, disponendo una serie di misure volte ad
alleviare “l’eventuale disagio”, specificate in un apposito “protocollo”
attuativo del decreto.
 31 luglio 2008: Procura Generale di Milano presenta ricorso in
Cassazione contro il suddetto decreto in relazione all’irreversibilità
dell’SVP.
 Corte di Cassazione – Sezioni Unite – Sent. n.27145/08 del 13
novembre: ricorso respinto
 6 febbraio 2009: si avvia il “protocollo” che interrompe l’alimentazione
e l’idratazione.
 Il Governo approva un decreto legge per fermare questa procedura. Il
Presidente Della Repubblica si rifiuta di firmarlo.
 Il 9 febbraio 2009 Eluana cessa di vivere.
STATO VEGETATIVO PERMANENTE
Documento del CNB: L’alimentazione e l’idratazione di pazienti in
SVP
L’SVP è un quadro clinico derivante da grave compromissione
neurologica, caratterizzato da un apparente stato di vigilanza
senza coscienza, occhi aperti, frequenti movimenti afinalistici di
masticazione, attività motoria degli arti limitata a riflessi di
retrazione agli stimoli nocicettivi senza movimenti finalistici.
Allarme Società di Neurologia riunitasi a Milano riguardo la diagnosi di
SVP: in Europa i medici sbagliano in 4 casi su 10. In 1/3 dei pazienti, dopo
analisi più approfondite, si sono riscontrati segni minimi di coscienza.
Necessari standard di riferimento specifici.
CONSENSO DEL PAZIENTE IN SVP
Se manca una volontà adeguatamente formalizzata,l’A.G. deve provare rigorosamente:
1. Il tenore delle dichiarazioni
2. La ricorrenza nel tempo
3. Il complesso delle circostanze
4. L’interesse con cui il paziente ha manifestato le sue opinioni.
CNB: L’alimentazione e l’idratazione di pazienti in SVP
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Va garantito il sostentamento ordinario di base (nutrizione e idratazione) per vie naturali o
artificiali: atti eticamente dovuti, come anche la ventilazione meccanica.
Vita = valore indisponibile
Arbitrarietà distinzione vita degna o non degna
Sospensione dell’alimentazione e idratazione solo in caso di accanimento terapeutico
Sospensione illecita quando effettuata sulla base della percezione che gli altri hanno della
qualità della vita del paziente.
Società Italiana di Nutrizione Artificiale e Metabolismo (SINPE):
“trattamento medico fornito a scopo terapeutico o preventivo e non una misura
ordinaria di assistenza”.
DIFFICOLTA’ AD AMMETTERE IL CONSENSO PRESTATO
“ORA PER ALLORA”
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Il consenso o dissenso informato efficace deve essere:
personale (eccetto i casi di incapacità dell’interessato
rappresentante legale)
consapevole, libero, gratuito
chiaro e incontrovertibile
attuale, specifico e revocabile in ogni tempo
“Ora per allora”
manca il requisito dell’attualità:
- elementi precisi circa la prognosi e le alternative terapeutiche
possono essere forniti solo riguardo una situazione patologica
concreta
- condizioni mentali potenzialmente diverse
- mancanza di specificità riguardo gli atti medici da accettare o
rifiutare
- revocabilità resa impossibile dall’incapacità sopravvenuta.
L’AMMINISTRAZIONE DI SOSTEGNO
 L. 9 gennaio 2004, n.6: disciplina dell’amministrazione di sostegno
 Art. 408 co.2 c.c.: possibilità di designare l’amministratore di
sostegno in previsione della propria eventuale futura incapacità,
mediante atto pubblico o scrittura privata autenticata.
La nomina dell’amministratore di sostegno è di competenza del
giudice tutelare; il giudice tutelare può discostarsi dalla scelta
dell’interessato solo in presenza di gravi motivi (art. 408 co.3 c.c.).
Contenuto delle indicazioni
Direttive anticipate
 Artt. 404 e 408 c.c.: generico riferimento agli “interessi” del
soggetto: comprendono anche quelli non patrimoniali, tra i quali
la cura della persona.
AUTODETERMINAZIONE DEL PAZIENTE
Testamenti biologici a tutela del diritto di
autodeterminazione del paziente, che deve
continuare anche quando questi ha perso la
capacità di esprimere la propria volontà.
Rimane invece aperta la questione del se e
quanto debbano essere vincolanti per il
medico.
AUTODETERMINAZIONE E CONSENSO
In Italia non esiste disciplina giuridica specifica del consenso al
trattamento medico.
È una norma deontologica, non una norma giuridica!!
 Art. 32 Cost.: “…Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento
sanitario se non per disposizione di legge …”.
 Art. 13 Cost.: “…la libertà personale è inviolabile”.
 Art. 33, comma 1, l. n.833/1978: “…gli accertamenti e i trattamenti sanitari
sono di norma volontari”.
 Art. 33 CDM: “… Il medico deve fornire al paziente la più idonea informazione
sulla diagnosi, sulla prognosi, sulle prospettive e le eventuali alternative
diagnostico-terapeutiche e sulle prevedibili conseguenze delle scelte
operate…”.
 Art. 35 CDM: “… Il medico non deve intraprendere attività diagnostica e/o
terapeutica senza l’acquisizione del consenso esplicito e informato del paziente
… in presenza di documentato rifiuto di persona capace, il medico deve
desistere dai conseguenti atti diagnostici e/o curativi, non essendo consentito
alcun trattamento medico contro la volontà della persona … Il medico deve
intervenire … nei confronti del paziente incapace, nel rispetto della dignità …
evitando ogni accanimento terapeutico, tenendo conto delle precedenti volontà
del paziente”.
 Art. 36 CDM: “Allorchè sussistano condizioni di urgenza, tenendo conto delle
volontà della persona, se espresse, il medico deve … assicurare l’assistenza
indispensabile”.
 Art. 37 CDM: “…minore o interdetto, il consenso … deve essere espresso dal
rappresentante legale. Il medico … deve tenere nel massimo conto le sue
istanze. In caso di opposizione del legale rappresentante al trattamento
necessario e indifferibile, il medico è tenuto a informare l’A.G.; se vi è
pericolo per la vita … il medico deve procedere senza ritardo e secondo
necessità alle cure indispensabili”.
 Art. 38 CDM: “Il medico deve attenersi … alla volontà liberamente espressa
della persona di curarsi … ha l’obbligo di dare adeguate informazioni al
minore e di tenere conto della sua volontà … se il paziente non è in grado di
esprimere la propria volontà, deve tenere conto … di quanto
precedentemente manifestato dallo stesso in modo certo e documentato”.
 Art. 23 CDM: “… Il medico non può abbandonare il malato ritenuto
inguaribile, ma deve continuare ad assisterlo anche al solo fine di lenirne la
sofferenza fisica e psichica”.
 Art. 39 CDM: “…il medico deve improntare la sua opera … a risparmiare
inutili sofferenze psicofisiche … In caso di compromissione dello stato di
coscienza, … deve proseguire nella terapia di sostegno vitale finché ritenuta
ragionevolmente utile evitando ogni forma di accanimento terapeutico”.
ACCANIMENTO TERAPEUTICO
CNB: “Prolungamento della vita fisica non rispettoso della dignità della
persona”
Ostinazione terapeutica dei medici che ritengono come proprio dovere quello
di prolungare il più possibile la sopravvivenza del paziente, in qualunque
condizione ciò avvenga.
La futilità è definita da criteri oggettivi:
• inutilità o inefficacia terapeutica
• penosità o gravosità per il malato
• eccezionalità degli interventi, sproporzionati rispetto al risultato terapeutico.
 Art. 16 CDM: “Il medico, anche tenendo conto delle volontà del paziente,
laddove espresse, deve astenersi dall’ostinazione in trattamenti … da cui non si
possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un
miglioramento della qualità della vita”.
 Art. 17 CDM: “Il medico, anche su richiesta del malato, non deve effettuare né
favorire trattamenti finalizzati a provocare la morte”.
 Art. 53 CDM: “Quando una persona rifiuta volontariamente di nutrirsi, il
medico ha il dovere di informarla sulle gravi conseguenze … Se la persona è
consapevole … il medico non deve assumere iniziative costrittive né collaborare
a manovre coattive di nutrizione artificiale … pur continuando ad assisterla”.
LA CONVENZIONE DI OVIEDO
Sottoscritta il 4 aprile del 1997 e ratificata nel nostro paese con la
legge n° 145 del 28 Marzo 2002.
impegna gli stati firmatari ad elaborare leggi (o avanzare riserve,
nel caso di leggi già emanate);
non assume carattere obbligatorio finché non viene ratificata dai
parlamenti nazionali e quindi depositata.
 Art. 2: “Ogni persona capace ha diritto di prestare o negare il
proprio consenso in relazione ai trattamenti sanitari…”
 Art. 3: “Ogni persona capace può indicare una persona di fiducia
la quale, nel caso in cui sopravvenga uno stato di incapacità
naturale irreversibile allo stato delle attuali conoscenze
scientifiche, diviene titolare in sua vece dei diritti e delle facoltà di
cui agli articoli 1 e 2…”
 Art. 5: “Qualsiasi intervento in campo sanitario non può essere
effettuato che dopo il consenso libero e dichiarato della
persona interessata, la quale riceve preventivamente
un’informazione adeguata in merito allo scopo ed alla natura
dell’intervento nonché alle sue conseguenze ed ai suoi rischi”.
 Art. 9: “Saranno prese in considerazione le volontà
precedentemente espresse nei confronti dell’intervento medico
da parte del paziente che al momento dell’intervento non è in
grado di esprimere la propria volontà”.
Il rifiuto deve essere rispettato dai sanitari anche quando ne
derivasse pericolo per la salute o per la vita, e li rende esenti
da ogni responsabilità …
Il CNB esclude finalità eutanasiche: “dichiarazioni anticipate
legittime solo quando … non contengano disposizioni aventi
finalità eutanasiche … Il medico non può essere costretto a fare
nulla che vada contro la sua scienza e coscienza”.
Documento del CNB
“Dichiarazioni anticipate di trattamento”
18 dicembre 2003
OGGETTO DELLE DAT:
 indicazioni sull’assistenza religiosa, sull’intenzione di donare
o no gli organi, sull’utilizzo del cadavere a scopi scientifici;
 Indicazioni circa le modalità di umanizzazione della morte
(cure palliative, cure domiciliari o ospedaliere, ecc.);
 Indicazioni riguardo le preferenze in relazione alle varie
possibilità diagnostico-terapeutiche;
 Indicazioni a non attivare qualsiasi forma di accanimento
terapeutico;
 Indicazioni alla richiesta di non iniziare o sospendere
trattamenti terapeutici di sostegno vitale.
D.D.L. CALABRO’ – 26/03/2009
 Persona umana = paziente – minore – soggetto - dichiarante
 Eutanasia associata agli artt. 575 (reati di omicidio)–579 (omicidio
del consenziente)–580 (istigazione o aiuto al suicidio) c.p.
Art. 2 co.1: ogni trattamento sanitario “attivato previo consenso
informato, esplicito ed attuale del paziente espresso in modo
libero e consapevole”
Art. 2 co.9: “il consenso informato … non è richiesto quando la
vita della persona incapace di intendere e volere sia in pericolo
per il verificarsi di un evento acuto”
POSIZIONE DI GARANZIA ASSOLUTA DEL SANITARIO
Il principio che determina l’autonomia decisionale della persona
risulta ancorato ad un parametro di matrice penalistica: la
capacità di intendere e di volere.
La volontà decisionale dovrebbe, invece, riferirsi ad una più ampia
valutazione:
 expressing a choice: capacità cognitiva di esprimere una scelta
 understanding: comprendere le informazioni fornite
 appreciation: dare il giusto peso alle possibili conseguenze
 reasoning: utilizzare razionalmente le informazioni, ponderando
le alternative terapeutiche
Tali valutazioni dovrebbero competere al medico che ha
effettivamente in carico la persona
L’art. 3 co.7 del D.D.L. prevede, invece, il ricorso ad un collegio
medico, composto da un medico-legale, un anestesista
rianimatore ed un neurologo, “sentiti il medico curante ed il
medico specialista della patologia”.
 Art. 3 co.6: le misure di sostegno vitale (NIA, ventilazione
meccanica), nelle diverse forme, sono ritenute fisiologicamente
finalizzate ad alleviare le sofferenze.
Non sono considerate trattamenti medici
NON POSSONO COSTITUIRE OGGETTO DELLE DAT!!
DOCUMENTO DEL CONSIGLIO NAZIONALE DELLA FNOMCeO
SULLE DAT (23/06/09)




“Il legislatore dovrà intervenire formulando un diritto mite”, che si
limiti esclusivamente a definire “la cornice di legittimità giuridica sulla
base dei diritti della persona costituzionalmente protetti, senza
invadere l’autonomia del paziente e quella del medico”
No all’eutanasia
no a trattamenti futili e sproporzionati
si all’autonomia del paziente
si alla autonomia del medico per una alleanza terapeutica
Trasformare la relazione fra medico e paziente in un’alleanza terapeutica:
equilibrio tra tutela e rispetto della libertà di scelta del paziente e
quella del medico, in ragione della sua scienza e coscienza.
L’elemento fondante di questa alleanza terapeutica è
l’autonomia decisionale del cittadino, che si esprime nel
consenso/dissenso informato
DOCUMENTO DEL CONSIGLIO NAZIONALE
DELLA FNOMCeO SULLE DAT
1.
2.
3.
… il codice deontologico rappresenta il punto di equilibrio di
sensibilità e culture differenti, nel pieno rispetto delle regole
costituzionali fondanti la nostra comunità civile.
Nutrizione ed idratazione artificiali sono, come da parere
pressocchè unanime della comunità scientifica, trattamenti
assicurati da competenze mediche e sanitarie
L’autonomia decisionale del paziente, che si esprime nel
consenso/dissenso informato, rappresenta l’elemento fondante
della moderna alleanza terapeutica al pari dell’autonomia e
della responsabilità del medico;
DOCUMENTO DEL CONSIGLIO NAZIONALE
DELLA FNOMCeO SULLE DAT
(…)
in questo equilibrio, alla tutela della libertà di scelta del
paziente deve corrispondere la tutela della libertà del medico,
in ragione di scienza e coscienza (obiezione).
Questo straordinario incontro, ogni volta unico e irripetibile, di
libertà e responsabilità non ha per il nostro Codice
Deontologico natura meramente contrattualistica, ma esprime
l’autentico e moderno ruolo professionale e civile del medico
nell’esercizio delle sue funzioni di tutela.
4. Sotto questo profilo, cioè quello delle tutele, anche alla luce di un
dibattito tecnico-scientifico talora contraddittorio, riteniamo
che le attuali conoscenze diagnostiche, prognostiche,
terapeutiche ed assistenziali, relative agli stati vegetativi,
richiedano ulteriori approfondimenti..
Nel merito una questione fondamentale è rappresentata dalla
predisposizione di una rete efficace ed accessibile di servizi di
sostegno alle famiglie impegnate nel ruolo di assistenza.
CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE
Paradosso della medicalizzazione della società:
 Non produce una comunità sana, ma una società malata. L’assistenza
tecnica moderna prolunga la sopravvivenza dei malati, ma non li aiuta a
morire.
 Compito ineludibile della medicina è di alleviare le sofferenze, nel pieno
rispetto del fondamentale diritto di AUTODETERMINAZIONE DELLA
PERSONA
 Lasciare che un soggetto muoia senza intervenire con procedure
mediche sproporzionate ed eccessive non è affatto un gesto di
eutanasia, ma un modo degno di accompagnare i malati alla fine, un
modo di rispettare e promuovere la loro dignità.
CNB – 18 dicembre 2003: “è preferibile far prevalere le indicazioni
espresse dall’interessato quando era ancora capace e, quindi,
presumibilmente, coerenti con la sua concezione della vita
piuttosto che disattenderle facendo appello alla possibilità di un
presunto (ma mai comprovabile) mutamento delle volontà nel
tempo successivo alla perdita di coscienza”
 Il “vuoto di disciplina”: va colmato (?)