L' AUTISMO IN ETA' SCOLARE “Una diagnosi precoce per trattamento terapeutico “ * Prof. Francesco Perrotta ,** Prof. Enrico Mele *docente di metodi e tecniche di rieducazione in eta' evolutivaFacolta' di Scienze Motorie dell'Aquila **docente presso laFacolta' di Scienze Motorie -Chieti/Pescara Anno 2008/09 L'AUTISMO Definizione secondo Volkamar,Klin e Cohen,1997 Oggi è largamente condivisa la convinzione che l’autismo sia la manifestazione comportamentale di disfunzioni sottostanti della maturazione neurobiologica e del funzionamento del SNC, ad etiologia spesso non definita Patologia genesi Plurifattoriale caratterizzata da una perturbazione generalizzata e grave del processo di sviluppo causata da una patologia organica che intacca primariamente il SNC quando esso è in via di organizzazione (Gillberg & Coleman, 2000). storia 1867- Henry Maudsley, parla dei primi bambini con autismo. 1911 - Bleuler usa il termine “Autismo” per definire la mancanza di contatto con il mondo esterno. 1943 – Kanner diffonde il lavoro “ Disturbi autistici del contatto affettivo”. 1980 - la terza edizione del DSM riconosce il disturbo autistico come un’entità clinica distinta. 1990 - Giliberg approfondisce scientificamente i confini dell’Autismo includendo le affezioni autistico-simili ( es. Sindrome di Asperger,autismo atipico) EPIDEMIOLOGIA PREVALENZA: 10 soggetti su circa 10.000 bambini DISTRIBUZIONE PER SESSO: soggetti maschi 3/5 volte più incidente in INQUADRAMENTO NOSOGRAFICO EPIDEMIOLOGICO DISTURBI GENERALIZZATI DELLO SVILUPPO (DSM-IV) : -Disturbo Autistico -Disturbo di Rett -Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza -Disturbo di Asperger -Disturbo Generalizzato dello Sviluppo N.A.S. DISTURBI GENERALIZZATI DELLO SVILUPPO (DSM-IV) Caratteristiche evidenti : handicaps grave nello sviluppo della interelazione sociale , delle abilità di comunicazione a forma verbale e non verbale, e/o da un bagaglio gravemente ristretto di attività e di interessi a volte stereotipati e ripetitivi. Gli handicaps sono palesemente non coerenti con il livello di sviluppo e l’età psichica . Questi anomalie solitamente sono constatabili nella fanciullezza. Cinque dei seguenti sintomi sono contemporaneamente presenti durante 2 settimane e stabiliscono un cambiamento rispetto al precedente livello di funzionamento; uno dei sintomi è costituito da perdita di interesse o piacere. a) Umore depresso durante il giorno, sistematico quasi sempre in tutta la settimana, come riportato dal soggetto b) Marcata diminuzione di interesse o piacere per tutte, o quasi tutte, le attività .. c) Perdita di peso, o al contrario un aumento di peso, ancora voglia o dell'appetito . d) Insonnia quasi ogni giorno. e) iper o rallentamento psicomotorio ogni giorno. f) mancanza di energia o viceversa molta forza e voglia di fare g) Sentimenti di autosvalutazione oppure sentimenti eccessivi o inappropriati di colpa . h) Incapacità di concentrarsi, difficoltà a prendere decisioni. i) pensieri continui della morte, ideazione suicida senza elaborazione di piani specifici, un tentativo per l'elaborazione di un piano specifico per commettere suicidio. In particolare: I disturbi producono disagio significativo con grossa alterazione del funzionamento socio- lavorativo I disturbi non sono dovuti agli effetti fisiologici diretti di una sostanza . I disturbi non sono meglio giustificati dopo la perdita di un familiare e persistono per più di due mesi o sono caratterizzati con compromissione funzionale marcata, autosvalutazione patologica Disturbi generalizzati dello Sviluppo (DSM-IV) -Si evidenzia nei primi 3 anni di età del bambino -Compromissione del rapporto qualitativo delle interazioni sociali reciproche -Handicap qualitativo della comunicazione -Restrizione comportamentale e di interessi e attività da svolgere 1. Compromissione qualitativa dell’interazione Con gli altri a) compromissione di comportamenti linguaggi non verbali (es. sguardo diretto, mimica facciale , posture) che regolano e stabiliscono l’interazione con gli altri b) mancanza di capacità con i coetanei a sviluppare relazioni c) mancanza di condivisione di emozioni,di piaceri, obiettivi da conseguire con altre persone d) privazione emotivita'. assoluta di forme sociali ed 2. Compromissione della qualita'di comunicazione a) ritardo mancanza dello sviluppo del linguaggio parlato (a volte anche totale sviluppo) b) con linguaggio adeguato, una buona percentuali di casi ha compromesso la capacità di iniziare o anche portare avanti una conversazione c) linguaggio ripetitivo ed eccentrico stereotipato d) mancanza di organizzare giochi di simulazione e d’imitazione sociale 3. Modalità nel comportamento, interessi e attività limitate , ripetitive e stereotipate a) inclinazione profonda a interessi di tipo stereotipato e circoscritto b) succube ad inutili e abituali rituali specifici c) manierismi motori quasi sempre ripetitivi d) eccessivo e maniacale interesse per alcune parti degli oggetti Disturbi comportamentali Iperattività associata anche a impulsività e scarsa attenzione nella concentrazione Aggressività improvvisa Comportamenti di autolesionismo Eccessiva collera per un non nulla risposte ingigantite agli stimoli sensoriali ( es., poca tollerabilita'al dolore , ipersensibilità ai rumori o al contatto , reazioni incontrollate alla luce , attrazione a certi stimoli) Disturbi nel comportamento nell'alimentazione ad es., limitazioni nelle diete disturbi del sonno con frequenti risvegli nella notte con movimenti tipo dondolo Alterazioni dell'umore e dell'affettività es., riso senza motivo o viceversa pianto a dirotto senza un vero motivo e assenza di reazioni emotive) Privazione di paura per pericoli viceversa notevole timore per oggetti innocui Autolesionismo es., sbattere la testa al muro, morsicarsi frequentemente le dita DIAGNOSI PRECOCE - sguardo assente. - scarso interesse per gli altri. - assenza di sorriso e senso di angoscia di fronte ad estranei. - assenza di pianto quando la madre di allontana. - rifiuto del contatto fisico. La Sindrome di Asperger compromissione qualitativa nell’interazione con gli altri modalità di comportamento, interessi e attività ristretti, ripetitivi e stereotipati l’anomalia causa una vera e propria compromissione clinica dell’area sociale, lavorativa o di altre aree fondamentali del funzionamento non si riscontra un ritardo del linguaggio a livello clinico non vi è un ritardo significativo a livello clinico dello sviluppo cognitivo o dello sviluppo di capacità di autonomia adeguata all’età del bambino , del comportamento adattivo al di fuori dell’interazione sociale e della curiosità per l’ambiente Disturbo Disintegrativo della fanciullezza esordisce dopo un periodo di sviluppo apparentemente normale nei primi due anni a cui segue: Perdita clinicamente significativa di prestazioni acquisite in precedenza Anomalie del funzionamento in almeno due delle seguenti aree: compromissione qualitativa dell’interazione sociale compromissione qualitativa della comunicazione modalità di comportamento, interessi ed attività ristretti, ripetitivi e stereotipati Disturbo di Rett malattia a livello neurologico in prevalenza che colpisce solo bambine Si conclama alla fine del primo anno di solito, dopo un periodo di sviluppo alquanto normale caratteristiche tipiche di un comportamento autistico stereotipie caratteristiche delle mani alterazioni della motricita',della deambulazione in particolare , con presenza epilessia spesso Disturbo generalizzato dello sviluppo non classificato Bambini che pur presentano una evidente e generalizzata compromissione dello sviluppo relazionale, non sono inseriti nelle categorie sopra indicate Le Teorie Interpretative LA TEORIA DELLA MENTE (Baron-Choen, Leslie e Frith, 1985) Avere una “teoria della mente” significa essere capaci di comprendere gli stati mentali delle altre persone, vale a dire i loro pensieri, le loro opinioni e i loro desideri al fine di spiegare e predire il comportamento Teoria della debole coerenza centrale “mondo incoerente di esperienze frammentate”di (Shah e Frith, 1983; Frith, 1989) Teoria della debole coerenza centrale gli autistici appaiono incapaci di integrare informazioni a differenti livelli e di mettere insieme le parti di un tutto per interpretare la realtà e costruire livelli più alti di pensiero nel contesto (Uta Frith, 1989) L' etiopatogenesi del disturbo TEORIE PURAMENTE ORGANICISTICHE Aspetti biologici TEORIE PURAMENTE PSICOGENETICHE Aspetti psicopatologici PLURIFATTORIALITA' DELLE CAUSE FUNZIONE INTELLETTIVA -40 % : Q.I.sotto dei 50-55 30 % : Q. I. tra i 50-70 30 % : Q. I. dai 70 su PROGNOSI I bambini affetti da autismo con Q. I. sopra 70 e che utilizzano un linguaggio comunicativo entro 5 – 7 anni hanno una prognosi certamente migliore. Solo 2 % acquisisce uno stato definito “normale” Tra il 10-15% avra' la possibilita' di raggiungere una buona autonomia nella propria famiglia Il 25-30 % invece mostrerà buoni progressi ma avrà comunque necessita' di controllo e di sostegno adeguato Le altre situazioni purtroppo rimarranno gravemente con l'handicaps o totalmente non autosufficienti Inteventi Abilitativi al Disturbo Autistico Obiettivi della terapia: ridurre i sintomi comportamentali e migliorare le capacità della comunicazione e della interazione nel favorire lo sviluppo delle funzioni che presentano ritardi, o inesistenti come l'uso del linguaggio e la cura di sé. L’intervento deve essere precoce. L’intervento precoce , infatti non solo serve per contrastare i comportamenti devianti ma necessaria a modificare l’organizzazione e l’espressività del patrimonio biologico, prevenendo lo stabilirsi dei comportamenti sociali devianti che scaturisono la sindrome dell'autismo TRATTAMENTO-AZIONE TERAPEUTICA 1– Approccio psico-educativo con utilizzo di metodologie di tipo cognitivo-comportamentale 3- Ulteriori metodologie di intervento 3 – Farmaci indicati quando sono evidenziate gravi turbe nel comportamento Approccio psico-educativo Obiettivi: - Aumentare le potenziali capacità di comunicazione e di interazione -Educazione al gestire il tempo ed alla risoluzione dei problemi -Ridurre le anomalie comportamentali che possono interferire in modo negativo con l'apprendimento TRATTAMENTO TERAPEUTICO •Intervento psicomotorio: un percorso mirato che impostato sull’essere bambino,nella sua globalita' psicofisico,che come obiettivo di svilupparne tutte le facoltà espressive tramite lo sviluppo comunicativo del proprio corpo •Intervento comportamentale precoce (Lovaas): analisi e modifiche del comportamento •Programma TEACH: contribuisce a migliorare l’adattamento del bambino autistico nel proprio ambiente .Intervento cognitivo seguendo i principi della teoria della mente Intervento comportamentale precoce secondo le teorie di Lovaas: Gli obiettivi sono quelli di creare repertori comportamentali socialmente utili e ridurre quelli problematici. Tali obiettivi sono possibili con l’insegnamento sistematico di unità di comportamento misurabile. Le risposte valide sono seguite da conseguenze che funzionano da rinforzo;mentre le risposte problematiche non vengono rinforzate. Intervento Cognitivo: Questo intervento basa principalmente su una prospettiva dello sviluppo del bambino considerando l’area cognitivalinguistica, e quella del comportamento-sociale ed affettiva come degli aspetti di uno sviluppo integrato. Pertanto si cercahera' di potenziare lo sviluppo delle funzioni cognitive di base, identificandole e potenziando le funzioni cognitive carenti; sviluppando la motivazione intrinseca al compito; sviluppando il pensiero rappresentativo; aumentando l’efficacia dell’apprendimento. viene inoltre stimolata la capacità di riflettessione sui processi di pensiero, agevolando il bambino nella selezione di strategie e metodi nella soluzione dei problemi posti Programma comportamentale che si esplica attraverso numerose attività di tipo educativo che mirano al rinforo dei comportamenti positivi ed all’eliminazione delle condotte negative. Richiede una stretta ed attiva collaborazione tra genitori, insegnanti ed operatori. Metodo TEACCH (Treatment and Education of and Comunication Handicapped Children) L’uso diAutistic tali attività educative va contestualizzato ed individualizzato. Il progetto riabilitativo comprende obiettivi riguardanti diverse aree: comunicazione, tempo libero, autonomia, abilità domestiche, abilità sociali, apprendimento. Il programma proposto invece che insistere sugli aspetti fragili e/o deficitari, si incentra sull’attenzione dello sviluppo delle proprie potenzialità e degli interessi esistenti del bambino Vengono quindi stimolate le capacità visive degli autistici, come l’attenzione per i dettagli, l'abilità mnemonica, dando luogo alle capacità di lavoro autonomo. Altro punto di forza del programma è l’insegnamento strutturato l'organizzazione del proprio’ambiente fisico dove vive:strutturato e prevedibile. Queste tecniche di intervento hanno l'obiettivo di facilitare il bambino alla comprensione del mondo che lo circonda. Definizione delle finalita' educative e degli obiettivi specifici. Impiego di tecniche di modificazione del comportamento, in particolare per la gestione dei comportamenti -problema. Comunicazione facilitata Si incentra sull’insegnamento di percorsi di comunicazione alternativi a quelli del linguaggio verbale. Al bambino viene insegnato a scrivere i suoi messaggi con l'impiego della tastiera del pc. L’educatore-facilitatore, per l'appunto facilita l’intervento sostenendo e guidando la mano del bambino poi successivamente nel prosieguo delle sedute in progressione sposta la sua mano sul braccio e sulla spalla del bambino. Musicoterapia:e'un'attività riferita alla produzione e all’ascolto della musica con ricadute positive . Per alcuni bambini queste attività sono un’occasione per esercitare le capacità relazionali. La musicoteapia si rivela come un'azione ad effetto calmante che facilitando l’interazione e l’attività della comunicazzione. Tali bambini sono purtroppo dotati di capacità discriminatorie delle note e delle melodie. La Pet-therapy. L'intervento della pet-therapy consiste nell'interazione fra animale e bambino nella propria casa o recandosi nei centri specializzati di riabilitazione dove le sessioni riabilitative sono guidate da personale esperto. Questa attività oggi e' molto consigliata e praticata perche' offre un contesto adatto e stimolante per l'apprendimento psico-motorio ed poter meglio esercitare le proprie capacità di interazione con gli altri. ABA Non tutti sanno che Il metodo ABA non e' sperimentale ; anzi da oltre 20 anni ricerche e documentazione scientifica certificano la sua efficacia nei risultati (Harris e Handleman,1994; ecc.); I fattori statistici che stabiliscono la migliore riuscita ("best-outcome") del trattamento sono: 1. l'età del bambino all'inizio del trattamento nei primi 3 anni; 2. un'intelligenza definita “normale” 3. un intervento definito di “qualità” di 30 ore alla settimana 4. dei buoni progressi di partenza. ABA Il bambino che dimostra di fare buoni progressi nei primi mesi del trattamento e' accertato che continuerà a migliorare. Nella media del 10% dei casi l'intervento purtroppo non dara' risultati apprezzabili (Maurice, Green, Luce,p.38), e l'intervento viene interrotto e il tempo di 6 mesi di lavoro di solito e' per valutare i progressi iniziali ottenuti ABA Nell'intervento ABA, la modalità principale è quella dell'insegnamento attraverso prove distinte ("discrete trial teaching"). L'insegnamento DTT viene svolto in un ambiente che elimina le distrazioni che possono impedire l'apprendimento; scompone le abilità in parti più comprensibili per il bambino; insegna una parte dell'abilità per volta; usa i principi dell'ABA, e in modo particolare i principi dell'uso corretto del rinforzo; dà tutto l'aiuto possibile al bambino. Tanto è vero che con questo metodo il bambino non ha nemmeno l'opportunità di fallire. Per questo viene anche chiamato "insegnamento senza errori" ("errorless learning"). Il bambino autistico non trova il rinforzo naturale e intrinseco in queste situazioni. Il metodo di insegnamento DTT non fa altro che sostituire il rinforzo naturale e intrinseco che il bambino tipico trova spontaneamente nel suo ambiente con un rinforzo artificiale. Quindi dà al bambino un motivo per compiere le azioni (osservare, imitare, produrre vocalizzazioni) che lo porteranno allo sviluppo di abilità a lui necessarie, come imparare guardando i coetanei, parlare, utilizzare il gioco simbolico. Inizialmente queste abilità saranno goffe , artificiali. Il bambino le eseguirà esclusivamente per avere il suo "premio". Ma la generalizzazione di queste abilità iniziali non è lasciata al caso, fa parte integrante della programmazione. ABA Le abilità di partenza vengono insegnate in un ambiente privo di distrazioni, usando un metodo comunicativo artificialmente semplice. La fase successiva sara' quella di rendere sempre più complessa e naturale la situazione, e cercare di modificare con gradualita' tutti gli elementi della situazione. Il bambino che ha imparato "a tavolino" a imitare un' adulto che azioni semplici, passera' ad imitare l'adulto che azioni molto più complesse; poi impara ad imitare l'adulto nel gioco simbolico fatto in situazioni più naturali; viene aiutato ad imitare in un ambiente più ricco di distrazioni; viene posto in una situazione come la scuola dove può finalmente cominciare a mettere a frutto tutto quello che è riuscito ad imparare a fare prima. Solo quando si evidenzia che il bambino comincia a imitare i suoi coetanei, in modo spontaneo e in situazioni naturali come appunto la scuola, si può affermare che l'intervento praticato sull'imitazione è riuscito. Il funzionamento specifico dell'insegnamento DTT ABA Obiettivi del trattamento Gli obiettivi si riferiscono su: il linguaggio, la comunicazione, il gioco, la socializzazione e l'autosufficienza mostrata , attraverso un percorso che si basa all'inizio sull'imitazione, la motricità e le abilità . Gli obiettivi sono mirati ed individuali per ogni bambino, ma hanno un senso logico di programmazione per tutti L'ambiente vivibile L'ambiente deve facilitare le fasi dell'apprendimento, quindi si rende necessario allontanare eventuali distrazioni che variano a seconda del bambino. Nello stesso tempo l'ambiente deve apparire più comodo da mettere a proprio agio e gradevole proprio per il lungo tempo che i bambini devono permanere. Le prove avvengono solitamente con il bambino e l'adulto seduti e posti l'uno di fronte all'altro, con un tavolino dell'altezza del bambino ABA Le ore di terapia vengono svolte in 2 o 3 sessioni di terapia quotidiane . In una prima fase organizzativa le sessioni sono molto ridotte, poi man mano aumentano,e la durate e divise in due o tre sessioni al giorno. La banca dati I dati registrati sono raccolti in tutte le sessioni: Per le prove distinte i dati sono riassunti ogni giorno in forma grafica. ABA L'approccio terapeutico Le lezioni sono svolte con le prove discrete a tavolino e vengono alternate con delle pause. Se il bambino ha delle abilità di gioco funzionale, giochera' per conto suo nelle pause previste, oppure sarà seguito dallo specialista . Le lezioni più complesse andranno alternate con le più facili; le lezioni di linguaggio saranno alternate con attività ludiche. Queste attivita' devono svolgersi con ritmo idoneo per quel soggetto: alquanto veloce per far tener alta l'attenzione e la concentrazione del bambino, ma non eccessivamente per non frustrarlo. La terapia va stabilita in maniera personalizzata rispetto al bambino, e varia da bambino a bambino, varia a da sessione a sessione per lo stesso soggetto: se il bambino rende meglio la mattina si può decidere una sessione con orario piu' lungo la mattina e una più corto nel pomeriggio. Varia anche l'arco dell'intervento singolo, dato che le ore nel primo anno sono più strutturate, e via via che il bambino acquisisce più abilità le sue ore vengono organizzate anche in altre situazioni,esempio :passeggiare per il suo territorio e anche a scuola.