I gruppi di auto mutuo
aiuto per pazienti
fibromialgici
I gruppi di auto mutuo aiuto per
pazienti fibromialgici
I GRUPPI DI AUTO MUTUO AIUTO IN GENERALE



DEFINIZIONE
STORIA
COME SI ORGANIZZANO
I GRUPPI A.M.A. DEDICATI ALLA FIBROMIALGIA






LE ESPERIENZE DEGLI ALTRI
IL PROGETTO DEL GRUPPO “LE FARFALLE” DI PISA
PERCHE’ UN GRUPPO DEDICATO AI PAZIENTI FIBROMIALGICI
DOVE, COME, QUANDO
LE NOSTRE PROPOSTE
OBIETTIVI
CONCLUSIONI


I gruppi di auto mutuo aiuto rappresentano un tentativo, moderno e tradizionale allo
stesso tempo, di ri-costruire reti solidali fra le persone diventando preziosi strumenti di
comunicazione, di scambio e di aiuto reciproco. Sono anche luoghi dove ritrovare le
proprie capacità attraverso l’incontro ed il confronto con l’altro, diverso e allo stesso
tempo simile a sé.
***
La definizione più conosciuta è di A. Kats e E. Bender (1976):
“I gruppi di auto mutuo aiuto sono strutture di piccolo gruppo, a base volontaria,
finalizzate al mutuo aiuto ed al raggiungimento di particolari scopi. Essi sono di solito
costituiti da pari che si uniscono per assicurarsi reciproca assistenza nel soddisfare
bisogni comuni, per superare un comune handicap o un problema di vita, oppure per
impegnarsi a produrre desiderati cambiamenti personali e sociali. I gruppi di self-help
enfatizzano le interazioni sociali faccia a faccia e il senso di responsabilità personale dei
membri….. “

Il movimento del self-help nasce alla fine degli anni ’70 dove si contavano nel Nord
America già circa mezzo milione di gruppi distinti di self-help. Anche in Italia, in quegli
anni si svilupparono varie esperienze di mutuo aiuto come i gruppi di famiglie di disabili,
di tossicodipendenti, di alcolisti anonimi, di donne in difficoltà…). Molti di questi gruppi
sorsero in contrapposizione al sistema sociale pubblico, considerato non in grado di
sostenere e soddisfare i bisogni umani (burocrazia, costi elevati, mancanza di volontà
politica…); altri come forme di collaborazione fra enti, associazioni e persone che in
particolari momenti della loro vita hanno avuto bisogno di sostegno ***




L’espressione inglese “self-help” si traduce in italiano “auto aiuto”, intesa
come esperienza individuale di aiutare se stessi. L’auto mutuo aiuto si ha
quando un gruppo di persone si autorganizza per ricevere aiuto includendo
condivisione e scambio reciproco.
Questo è un passaggio molto importante per la persona: si interrompe la
spirale di passività verso se stessi, si porta con sé la propria storia, le
proprie esperienze, la conoscenza derivata dall’esperienza della malattia o
del disagio personale che può diventare un punto di forza importante, e la si
offre al gruppo in maniera attiva e consapevole per raggiungere il proprio
benessere e il benessere del gruppo.
Anche l’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) definisce l’AMA come
“l’insieme di tutte le misure adottate da figure non professioniste per
promuovere, mantenere o recuperare la salute, intesa come completo
benessere fisico, psicologico e sociale di una determinata comunità” ***
Frank Riessman nel 1965 ha posto uno dei principi base dell’helper
therapy affermando che “quando una persona aiuta un’altra persona nel
tentativo di migliorarne alcuni comportamenti o schemi cognitivi, ha come
effetto un cambiamento anche su se stessa”.
Questo viene definito effetto BOOMERANG ***

Organizzazione
I gruppi di auto mutuo sono quindi formati da un piccolo numero di persone unite da uno
stesso problema, che si incontrano per rompere l’isolamento, per raccontarsi e
condividere le proprie esperienze, per scambiarsi informazioni e soluzioni con l’obiettivo
di scoprire le proprie potenzialità e di recuperare il proprio benessere.
Le persone che fanno parte di un gruppo di auto mutuo aiuto sono tutte alla pari e sono
coinvolte direttamente nella partecipazione e condivisione. Solitamente è presente,
all’interno del gruppo, la figura del facilitatore che ha il compito di:
-elaborare e condividere una visione e degli obiettivi comuni valorizzando la comunicazione
circolare
-guidare senza creare dipendenza (perché non è un esperto ) valorizzando il ruolo di ogni
membro
-facilitare l’apprendimento delle modalità di auto aiuto
-mediare le discussioni creando un clima accogliente e di fiducia
Inizialmente è il promotore del gruppo ad assumere il compito di facilitatore, ciò non esclude
che possa gestire il gruppo in modo condiviso e trasferire il ruolo e le competenze ai
membri del gruppo
I gruppi possono essere aperti o chiusi:
-nel primo caso nuovi partecipanti vengono ammessi in qualsiasi momento del
percorso
-nel secondo dal momento che il gruppo si è avviato ed ha raggiunto il numero
massimo prefissato, nessun altro può entrare a farne parte.
Il numero di partecipanti varia da un minimo di 5/7 ad un massimo di 10/12: la
dimensione di un gruppo di auto mutuo aiuto deve essere funzionale alla
comunicazione all’interno del gruppo senza il rischio di esclusioni.
Tutti i partecipanti sono responsabili nella stessa misura per ciò che accade
all’interno del gruppo e condividono modalità e decisioni.
Per evitare problemi di organizzazione e di comunicazione è buona norma
assegnare i ruoli (facilitatore, segretario, ecc…) e definire delle regole che
siano punti di riferimento condivisi.

Le esperienze degli altri
Sono stati attivati gruppi di auto mutuo aiuto per pazienti
fibromialgici a Cosenza, Belluno, Trento, Vicenza, Bologna
Con il sostegno dell’Associazione Italiana Sindrome
Fibromialgica
http://www.sindromefibromialgica.it/
***
Il gruppo “Le farfalle”

Lo scorso anno ho frequentato come rappresentante dei malati per l’AISF gli ambulatori
della Reumatologia di Pisa ed hoconosciuto molte persone, quasi tutte donne, alcune con
il desiderio di condividere la propria esperienza per confrontarsi e una gran voglia di stare
bene, altre più rassegnate, altre ancora spaventate perché all’inizio della malattia.

Da questa esperienza e grazie alla mission che ha la nostra Associazione, nasce questo
progetto.

La leggerezza sarà il filo conduttore del gruppo, per questo abbiamo pensato al nome
“Le farfalle”: si entra nel gruppo con il desiderio di trasformarsi da persone doloranti,
pesanti, in un certo senso immobili, a persone in grado di prendere il volo, leggere e
libere, perché hanno acquisito un nuovo benessere, un equilibrio interiore che rende
capaci di gestire il dolore e soprattutto di trovare soluzioni perché questo non sia più quel
pensiero invadente

In poche parole, si tratterà di assumere su di sé l’impegno e la responsabilità per
migliorare la qualità di vita, per conquistare e accrescere l’autostima, per avere la
profonda convinzione di poter riprendere in mano la propria vita (self empowerment).
Allo stesso tempo, per l’effetto Boomerang, quello che ognuno fa per sé attiva nell’altro
un’apertura verso nuove alternative
Come, dove e quando?


Il progetto è a cura dell’Associazione ATMAR, sezione di Pisa
La partecipazione sarà gratuita per i soci e le socie dell’Associazione ed è rivolta alle/ai
pazienti

E’ previsto un gruppo aperto formato da un numero di partecipanti che va da 8 a 10 al
massimo, questo per garantire ad ognuna l’attenzione ed il sostegno reciproco
necessario e per poter organizzare attività di gruppo durante le riunioni

Ci riuniremo presso l’ Unità Operativa di Reumatologia dell’Ospedale Santa Chiara
avremo a disposizione una saletta dove poter parlare in tutta tranquillità e riservatezza

Ci riuniremo una volta al mese, di sabato mattina (4 aprile,16 maggio,6 giugno, 27
giugno)
E’ prevista la pausa estiva: termineremo alla fine di giugno e riprenderemo a settembre

Decideremo insieme il regolamento interno: minime regole per una convivenza felice

Predisporremo un questionario per individuare le richieste/bisogni e gli obiettivi

PROPOSTE
Il nostro principale obiettivo sarà quello di elaborare soluzioni nuove per ritrovare
il benessere attraverso il sostegno reciproco

Impararemo a riconoscere i messaggi del corpo per capire quando è il
momento di fermarsi e quando invece si può osare di più

scopriremo i propri punti di forza necessari per superare i momenti di crisi

Cercheremo nuove strategie per produrre cambiamenti
Organizzaremo incontri a tema, partendo sempre da un argomento positivo
raccontando la propria storia, condividendo le esperienze personali e le
soluzioni possibili che ognuno ha sperimentato
Dove trovare le informazioni
Sito Atmar: http://www.atmartoscana.it/
Sito Anmar:http://www.anmar-italia.it/
Facebook:
https://www.facebook.com/pages/Associ
azione-ATMaRToscana/389592121188807
Un male colorato di Giusy Vanni
Giorni tormentati questi miei dove in pochi
attimi tutto riaffiora.
Strazi laceranti, domande e rammarichi.
Insicurezze radicate, che neppure la volontà di
vivere riesce a tramutare, a strappare.
Male oscuro questo mio cresciuto in me,
compagno non gradito.
Combattuto con ogni mezzo, ma indescrivibile e