Convegno MEDICINA NARRATIVA E MALATTIE RARE, 26 Giugno 2009
‘LE STORIE DEI NOSTRI BAMBINI’
Storie che uniscono
PAOLA MARTINELLI, STEFANIA AZZALI, FRANCESCA FIORI
Associazione Internazionale Ring14
www.ring14.org
DESCRIZIONE DEL PROGETTO
L'associazione Ring14 si occupa di tutte le
aberrazioni legate al cromosoma 14. Le
informazioni su questa sindrome ricavabili
dalla letteratura scientifica, riguardano
esclusivamente aspetti medici.
L’Associazione Ring 14 ha creato un progetto
dal titolo “Le storie dei nostri bambini” che
consiste nella creazione di una specifica
sezione nel sito web finalizzata ad ospitare
le narrazioni spontanee delle famiglie e la
raccolta delle loro fotografie.
Questa sezione è accessibile a seguito di una
debita richiesta di autorizzazione conforme
alle norme della privacy.
OBIETTIVI
Utilizzare le NARRAZIONI e le IMMAGINI come
strumento per ESTERNALIZZARE un vissuto/
un' esperienza legata alla malattia rara ed in particolare
per passare da una dimensione individuale e di paziente
collegata a vissuti di solitudine e spersonalizzazione ad
una dimensione collettiva e personale che crea
condivisione delle esperienze, ascolto reciproco e
permette di far emergere un’ identità precisa .
Facilitare lo scambio di informazioni di ogni tipo (cliniche,
opportunità di crescita, contatti, etc) tra le famiglie.
ANALISI DEI RISULTATI
Dalle storie si evincono diversi tipi di informazioni
riconducibili alle seguenti categorie:
a. Emozioni e pensieri dei genitori in momenti diversi
della loro esperienza:
Due sentimenti emergono con evidenza.
a.a. Nelle storie emerge una sottolineatura intensa dello
stato d’animo collegato alla comunicazione della diagnosi.
a.b. L’altro sentimento che emerge si potrebbe definire
aspirazione alla condivisione di esperienze e di
conoscenze.
b. Informazioni sulle caratteristiche dei disturbi
neurologici ed internistici associati e sulla efficacia
METODI
delle diverse terapie:
Le famiglie sono state coinvolte nel progetto ed invitate a
Molte storie forniscono informazioni sulla presenza di
partecipare in modo spontaneo. Pur senza aver inserito alcun disturbi neurologici e internistici, sulle loro
formato “predefinito” tutte le “storie” contengono:
caratteristiche, sull’efficacia delle terapie e sulla
prognosi.
la descrizione clinica e medica fin dalla storia prenatale
c. Informazioni sulle opportunità di sviluppo offerte ai
del bimbo/a.
figli:
la descrizione delle famiglie e della loro vita quotidiana.
Le narrazioni offrono informazioni riguardo le opportunità
la descrizione delle emozioni della famiglia (genitori,
che vengono offerte allo sviluppo nei campi della
fratelli, nonni).
comunicazione, dell' attività sportiva, della
la presentazione fotografica dei bimbi.
partecipazione ad eventi sociali.
Le narrazioni di questi aspetti della vita sono importanti
perché in modo immediato e semplice comunicano che:
nessun individuo “coincide” con la sua sindrome; lo
sviluppo può avvenire solo in presenza di opportunità; le
opportunità vanno create / facilitate/ rese accessibili.
d. Informazioni sullo sviluppo in varie età della vita,
dell' efficienza intellettuale, del linguaggio,
dell’adattamento e della partecipazione:
La maggioranza delle relazioni contiene descrizioni molto
dettagliate dello sviluppo.
e. Informazioni sulla Qualità della Vita:
Le narrazioni contengono, in modo esplicito, una
valutazione della Qualità della Vita
del bimbo/a e della famiglia raccontata secondo una
prospettiva “centrata sulla persona”.
73 M18: +/+
t
Ad oggi, il risultato finale di questo progetto consiste nel raggiungimento di una più approfondita conoscenza
collettiva sia della malattia (sintomi, aspetti clinici, riferimenti medici, terapie, etc) che delle emozioni (reazioni
Per ulteriori contatti: martinelli.paola@ring14.
dei genitori, ruolo dei fratelli, vita della famiglia, etc) ad essa legate.
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Associazione Internazionale Ring14 www.ring14.org