Celiachia, dalla diagnosi alla dieta 1 AZIENDA OSPEDALIERA DI VERONA Dott. Marco Cipolli, pediatra e gastroenterologo Dott. Paolo Fortunati, pediatra Sig.ra Rita Piccoli, dietista Dott. Enrico Valletta, pediatra e gastroenterologo Centro Fibrosi Cistica Ospedale Civile Maggiore Azienda Ospedaliera di Verona Direttore: Prof. B.M. Assael Clinica Pediatrica Università di Verona Policlinico “Giambattista Rossi” Azienda Ospedaliera di Verona Direttore : Prof. L. Tatò 2 Indice Celiachia : un’intolleranza alimentare La diagnosi E poi ... ? La dieta Come si mangia senza glutine : alimenti permessi e da escludere Cereali e farine senza glutine : alimenti comuni ed inusuali Alcune ricette base L’Associazione Italiana per la Celiachia Leggi a favore dei pazienti con celiachia Piccolo dizionario dei termini 3 Celiachia: un’intolleranza alimentare Che cos’è la celiachia ? La celiachia (o malattia celiaca) è una intolleranza intestinale permanente nei confronti di una proteina del frumento - chiamata gliadina - e di alcune proteine simili contenute in altri cereali che vedremo meglio dopo. Questi componenti alimentari sono in grado di produrre lesioni importanti della mucosa intestinale in individui che sono “geneticamente predisposti”. In altre parole, il fatto che una persona sviluppi o meno una celiachia dipende senz’altro dall’introduzione della gliadina con l’alimentazione ma anche da particolari caratteristiche del suo organismo che lo rendono “reattivo” alla gliadina stessa. In termini pratici, un individuo con celiachia presenta : (1) una caratteristica lesione della mucosa del piccolo intestino, (2) uno scarso assorbimento (malassorbimento) di sostanze nutritive conseguente al danno della mucosa intestinale, e (3) un rapido miglioramento dopo eliminazione della gliadina dalla dieta. Per avere da subito idea di come si manifesta la celiachia, possiamo dire che nei primi due anni di vita la presentazione è in genere abbastanza eclatante : si ha diarrea cronica, distensione addominale, rallentamento o arresto della crescita, scarso appetito, vomito, muscolatura poco sviluppata. Nel bambino più grande i sintomi intestinali si fanno meno evidenti, può esserci ancora diarrea o, magari, stitichezza, anemia da carenza di ferro e talora una bassa statura può rappresentare l’unico segno esteriore che porta a sospettare la celiachia. Se la diagnosi non viene fatta nell’infanzia, le manifestazioni nell’adulto divengono, in genere, ancora più sfumate (digestione difficile, dolore addominale, ulcere in bocca, perdita di peso, facile affaticamento, riduzione della fertilità, disturbi psichiatrici) e possono comparire alcuni disturbi tipici di un prolungato malassorbimento intestinale quali osteoporosi e dolori alle ossa, anemia o spiccata debolezza muscolare. Quale è la frequenza della celiachia ? Rispetto a pochi anni fa, quando si pensava che la celiachia in Italia fosse una malattia relativamente poco frequente (un bambino celiaco ogni duemila bambini circa), molti passi avanti sono stati compiuti sulla strada della conoscenza delle reali dimensione del problema. La messa punto di tests di laboratorio sempre più precisi ed affidabili ha consentito di scoprire molti più celiaci di quanto si pensasse non solo tra i bambini ma anche tra i soggetti adulti. Spesso queste persone non solo non sapevano di essere celiache ma, addirittura, lamentavano pochi disturbi od erano addirittura del tutto senza sintomi. 4 Oggi sappiamo invece che in Italia l’intolleranza alla gliadina interessa almeno un bambino ogni 200 e che, pur con alcune differenze dovute alle diverse abitudini alimentari e ai diversi metodi di ricerca impiegati, in diversi Paesi Europei e negli USA la situazione è molto simile alla nostra. Si tratta di numeri sicuramente considerevoli, in base ai quali è possibile ipotizzare - considerando che i bambini con celiachia oggi saranno adulti con celiachia domani - la presenza in Italia di circa 200300.000 celiaci di ogni età. La gran parte di loro (almeno quattro su cinque) attende ancora una diagnosi corretta e costituisce quella che oggi viene identificata come la parte sommersa dell’”iceberg” della celiachia. In pazienti affetti da alcune malattie ben definite, la frequenza della celiachia è ancora maggiore di quella che abbiamo appena visto. Circa il 90% degli individui con dermatite erpetiforme ed il 5% dei bambini con diabete insulino-dipendente hanno anche la celiachia, così come sono considerati ad alto rischio i soggetti affetti da sindrome di Down, deficit di anticorpi IgA, e malattie autoimmuni della tiroide (specialmente con ipotiroidismo). La spiegazione dell’associazione di queste malattie con la celiachia è probabilmente di tipo immunologico e genetico e ne accenneremo i meccanismi più nel dettaglio tra pochi paragrafi. La storia della celiachia Per quanto ci è dato sapere, la storia della celiachia ha origini molto lontane nel tempo e probabilmente già nel 250 a.C. il medico Romano Galeno aveva descritto questa forma intestinale sia nel bambino che nell’adulto. Nel 1° secolo d.C. Celso introduceva l’aggettivo celiaco per identificare una malattia diarroica ed Areteo di Cappadocia ne riconosceva l’andamento protratto e la difficoltà della cura. Nel 1888 Samuel Gee descriveva la celiachia in Gran Bretagna ed individuava nella dieta una possibilità di terapia. La storia moderna della celiachia riceve un fondamentale impulso dal medico olandese Dicke che negli anni ’50 dimostrò che alcuni cereali, tra cui il frumento e la segale, contenevano un componente fondamentale nel determinare la malattia celiaca, il glutine. Sempre negli anni ’50 ad opera di Paulley e Shiner rispettivamente, vengono descritte le lesioni della mucosa intestinale tipiche della celiachia ed è messa a punto la tecnica della biopsia digiunale come esame fondamentale per la diagnosi di celiachia. Nel 1970 la Società Europea di Gastroenterologia Pediatrica e Nutrizione (ESPGAN) stabilisce che la celiachia è una intolleranza permanente al glutine. In Italia, nel 1978, il Gruppo di Studio di Gastroenterologia Pediatrica procede alla stesura del “Protocollo Diagnostico della Malattia Celiaca” che costituirà per quasi quindici anni il modello operativo al quale tutti i gastroenterologi pediatri faranno riferimento per giungere in ogni bambino con sospetta celiachia ad una diagnosi senza margini di 5 incertezza. Questo protocollo prevedeva una prima biopsia intestinale che doveva dimostrare il danno della mucosa, una seconda biopsia dopo dieta senza glutine per verificare la normalizzazione dei villi intestinali ed, infine, una terza biopsia dopo una più o meno breve reintroduzione del glutine che riproponesse un quadro di lesione della mucosa. Come si vede, l’iter per giungere alla diagnosi era estremamente cautelativo (nel senso che espletati tutti i passaggi la diagnosi poteva considerarsi certa al di là di ogni ragionevole dubbio) ma anche abbastanza pesante, lungo da concludere, e, nell’ultima fase di reintroduzione del glutine, anche disturbante. A distanza di 20 anni, l’esperienza accumulata grazie a questo procedimento molto dettagliato e lo sviluppo di nuovi tests di laboratorio eseguibili su un prelievo di sangue hanno consentito una notevole semplificazione della procedura per arrivare alla diagnosi di celiachia. Questo, senza nulla perdere sul versante della certezza della diagnosi, ha ridotto di molto la necessità di ripetute biopsie intestinali. Nel capitolo dedicato alla diagnosi vedremo nel dettaglio cosa oggi si consiglia di fare per confermare (od escludere) il sospetto di celiachia. Per il momento è sufficiente sapere che dal 1990 le nuove linee guida dell’ESPGAN suggeriscono, nel bambino di età superiore ai 2 anni (e quindi anche nell’adulto) con sintomi di sospetta celiachia, l’esecuzione di una sola biopsia intestinale iniziale a patto che il danno della mucosa sia evidente e che si verifichi un chiaro miglioramento dello stato di salute dopo l’esclusione del glutine dalla dieta. L’essere inizialmente positivi ad uno o più tests per anticorpi nel sangue (anticorpi anti-reticolina, anti-gliadina, antri-endomisio) ed osservare la normalizzazione di questi anticorpi durante la dieta priva di glutine costituisce un importante elemento di conferma della diagnosi. Quali sono i cereali realmente dannosi per il celiaco ? Gli unici cereali che sappiamo per certo contenere proteine dannose per la mucosa intestinale dei celiaci sono il frumento (Triticum aestivum), la segale (Secale cereale) e l’orzo (Hordenum vulgare), oltre al risultato dell’incrocio frumento-segale noto come triticale. La tassonomia (metodo e sistema di classificazione) indica anche che tutti i cereali che sono inclusi nel genere Triticum e che contengono proteine del glutine (inclusa la gliadina), per analogia con il frumento debbano essere esclusi dalla dieta. Tra questi ricordiamo soprattutto il farro (T. spelta). Fino a poco tempo fa anche l’avena risultava tra gli alimenti certamente sconsigliati ; studi più recenti sembrano invece indicare che l’avenina - proteina strutturalmente simile, ma non identica, alla gliadina - potrebbe non essere nociva per i soggetti con celiachia o dermatite erpetiforme. Le prove che i ricercatori stanno raccogliendo in questo senso sembrano portare ad una definitiva conferma della possibilità per il celiaco di consumare liberamente alimenti contenenti avena. Nella realtà ci sono alcuni 6 problemi pratici di non facile soluzione : ad esempio l’avena può essere coltivata in rotazione con il frumento o in campi confinanti, e c’è il rischio che vengano utilizzati per la lavorazione i medesimi macchinari e che i silos di stoccaggio siano talora comuni. La contaminazione dell’avena con piccole quantità di frumento è pertanto possibile e riteniamo che questo debba rappresentare ancora oggi un elemento di prudenza nei confronti dell’uso dell’avena. Oltre a questi cereali più comuni, ne esistono altri di uso meno frequente che, comunque, debbono essere evitati. Sono : Bulgur (Boulgour) : grano cotto diffuso in Medio Oriente Cous-cous : piatto arabo fatto con semola di grano duro Frik o Kamut : grano egiziano Greunkern : grano verde greco, sostanzialmente spelta Spelta : varietà del farro Seitan : deriva dal glutine del frumento, molto diffuso nella cucina orientale Altri cereali quali il riso ed il mais (granturco) sono da tempo considerati innocui per il celiaco. Per analogia classificativa (nonostante non vi siano studi completi riguardo a questo) si ritiene che il sorgo ed il miglio siano ragionevolmente sicuri. Ancor più distanti dal frumento (che appartiene alla sottoclasse dei monocotiledoni) sono le specie incluse nella sottoclasse dei dicotiledoni. Per alcune piante appartenenti a quest’ultima sottoclasse - grano saraceno, ravizzone (se ne ricavano semi per olio da cucina) e amaranto - si ritiene non vi sia rischio e ne è, pertanto, consentito l’uso. Quali sono le sostanze che causano il danno della mucosa intestinale ? E’ comunemente noto che una proteina contenuta nel chicco di alcuni cereali, il glutine, è responsabile del danno intestinale. In particolare una delle due componenti del glutine, la gliadina (l’altra componente è la glutenina), costituisce la frazione tossica vera e propria. In realtà il glutine e la gliadina sono tipicamente costituenti del solo frumento, mentre le proteine “tossiche” dell’orzo e della segale sono rispettivamente l’ordeina e la secalina. La proteina analoga contenuta nell’avena (e sulla cui tossicità esistono oggi fondati dubbi) è l’avenina. E’ peraltro entrato nell’uso comune includere le proteine alimentari dannose per la mucosa del celiaco sotto il nome di “glutine” e definire, pertanto, “senza glutine” la dieta priva dei cereali che contengono queste proteine. Noi ci atterremo, di qui in poi, a questa consuetudine. 7 Come si sviluppa la reazione alla gliadina e quali danni produce ? Nel corso degli ultimi 40 anni sono state fatte molte ipotesi sui meccanismi attraverso i quali la gliadina danneggerebbe la mucosa intestinale in alcuni individui, i celiaci appunto. Si era pensato ad un’azione tossica diretta della gliadina sulla mucosa, oppure ad una interazione tra la gliadina ed alcuni recettori presenti sulla superficie delle cellule intestinali (enterociti) che ne causerebbe danno e distruzione (ipotesi lectinica). Più recentemente, la teoria “immunologica” è quella che riscuote maggiori consensi, anche se non possiamo escludere che più di un meccanismo contribuisca a provocare la lesione della mucosa intestinale. Secondo quest’ultima ipotesi, il sistema immunitario dell’organismo reagirebbe contro la gliadina riconoscendola in qualche modo come estranea all’organismo stesso e cercando pertanto di difendersi da questa. La difesa viene organizzata sotto forma di infiammazione a livello della mucosa e l'infiammazione finisce con il danneggiare, anche gravemente i villi intestinali. Contemporaneamente, vengono anche prodotti diversi anticorpi contro la gliadina (anticorpi anti-gliadina) e contro strutture proprie della mucosa (anticorpi antireticolina, anti-endomisio e antitransglutaminasi) ; la loro presenza nel sangue del soggetto con celiachia è testimone dell’attivazione del sistema immunitario contro la gliadina e, come vedremo, viene utilizzata per rafforzare il sospetto diagnostico prima di procedere alla biopsia intestinale. Alcuni di questi anticorpi, più precisamente gli anticorpi antiendomisio e antitransglutaminasi, sono oggi considerati veri e propri “autoanticorpi” e cioè capaci di aggredire e di provocare danno allo stesso organismo dal quale sono stati prodotti. Questi anticorpi sembrano infatti agire contro la transglutaminasi, una proteina presente in molti tessuti dell’organismo e quindi anche (ma non solo) nell’intestino. Abbiamo già detto (e vedremo meglio in seguito) che per sviluppare una celiachia occorre una predisposizione genetica dell’individuo, ma è vero anche che fattori ambientali particolari possono “innescare” il meccanismo che porterà alla reazione contro il glutine ed al danno della mucosa intestinale. In certi casi è sembrato che un’infezione virale potesse essere stata la causa scatenante. Quali sono i fattori che determinano la “predisposizione genetica” ? Sembra che esistano alcuni marcatori genetici che sono in grado di indicare in una persona l’esistenza di un rischio più elevato di sviluppare la celiachia. Alcuni di questi marcatori, situati sul cromosoma 6, sono i geni che sovrintendono alle risposte immunitarie - più noti con la sigla inglese di geni HLA. Si è visto che certi tipi di geni HLA - ad esempio il DQ2, il DQ8, il DR3 ed il DR5/7 - sono particolarmente frequenti tra i celiaci. Va tuttavia precisato che questi stessi geni sono piuttosto comuni anche 8 tra i non-celiaci e, pertanto, non costituiscono un segnale sufficientemente preciso per l’individuazione di un soggetto affetto o a rischio di celiachia. E’ peraltro quasi certo che altri geni, non legati alla regolazione della risposta immunitaria, possano influenzare la predisposizione individuale alla celiachia. La ricerca di questi geni è oggi molto attiva e si spera che nei prossimi anni possa portare ad una migliore conoscenza dei meccanismi alla base della malattia e forse anche ad una terapia più radicale. Ci possono essere più casi di celiachia nella stessa famiglia ? Dal momento che il sistema immunitario è, almeno in parte sotto il controllo dell’ereditarietà, è comprensibile come nei consanguinei di un celiaco il rischio sia più elevato. Nei familiari di primo grado (genitori, figli, fratelli/sorelle) la frequenza è attorno al 10% ed è almeno del 70% nei gemelli monozigoti. In seguito a queste osservazioni, già da diversi anni è divenuta consuetudine la ricerca di possibili casi di celiachia all’interno dell’ambito familiare di ogni celiaco mediante un prelievo di sangue per la valutazione degli anticorpi antigliadina, antireticolina e/o antiendomisio. Questo ha consentito di fare diagnosi di celiachia in familiari di pazienti che avevano apparentemente scarsi o nessun disturbo ma il cui intestino era già evidentemente danneggiato. Ritardando l'introduzione del glutine durante lo svezzamento è possibile ridurre il rischio che si sviluppi una celiachia? Non abbiamo oggi motivo di pensare che una ritardata introduzione dei cereali contenenti glutine nelle pappe protegga l'individuo dal manifestare una celiachia in tempi successivi. Tuttalpiù ne ritarderà la comparsa, perchè finchè non c'è glutine nella dieta non può esserci celiachia. Ma questo ritardo non è necessariamente un vantaggio: le manifestazioni della malattia possono essere meno evidenti nel bambino più grande e questo potrebbe ritardare ulteriormente la diagnosi con maggiore disturbo per l'organismo in crescita. Pensiamo, pertanto, che il glutine vada introdotto senza paura attorno al quintosesto mese di età anche in chi avesse un celiaco tra i propri fratelli. In quest'ultimo caso, una più attenta vigilanza sulla comparsa di segni di possibile celiachia e, nel dubbio, un esame del sangue, dovrebbero consentirci di fare diagnosi senza troppo ritardo. 9 La celiachia può guarire ? Non conosciamo oggi alcuna cura che permetta di guarire e cioè che consenta ad una persona con celiachia di mangiare alimenti contenenti glutine senza causare un danno al proprio intestino. E’ vero, tuttavia, che non tutti i celiaci sono ugualmente sensibili al glutine e che alcuni di loro sembrano, dopo alcuni anni di dieta, tollerare piccole quantità di glutine senza importanti disturbi. Dobbiamo dire che questa è una falsa impressione di “guarigione" e che, con il passare del tempo, un certo grado di danno della mucosa è sempre visibile ad una eventuale biopsia intestinale ; è sufficiente cercarlo con le tecniche appropriate. La dieta senza glutine è pertanto, ancora oggi, l’unico efficace trattamento della celiachia che consenta, da solo, di ottenere un completo benessere. L’unica condizione è che sia una dieta seguita scrupolosamente e “per sempre”. In tempi, come vedremo, relativamente brevi l’eliminazione del glutine consentirà la ricrescita dei villi intestinali e la ricostituzione di una mucosa normale e ben funzionante. In quali direzioni si sta muovendo la ricerca sulla celiachia ? Dobbiamo anzitutto dire che la ricerca è oggi molto attiva in questo campo e notevoli passi avanti sono stati fatti negli ultimi anni ed altri non meno importanti se ne attendono nel prossimo periodo. Vediamo brevemente alcune di queste linee di ricerca, tuttora in continua evoluzione : - Diagnosi più precoce, con tecniche più precise e sempre meno invasive. Lo sviluppo di tecniche per il dosaggio degli anticorpi nel sangue consente oggi di identificare la presenza della celiachia anche in persone apparentemente senza sintomi. Le possibilità di errore (indicare come affetto un soggetto sano o viceversa) si sono sensibilmente ridotte ed il minore ricorso alle ripetute biopsie intestinali è la migliore testimonianza della crescente fiducia che i medici ripongono in questi esami. La loro affidabilità è in continua crescita. - Sicurezza della dieta priva di glutine. Significa sempre maggiore attenzione dei ricercatori, delle industrie e delle associazioni dei pazienti per identificare ed eliminare eventuali tracce di glutine dai prodotti che sono proposti per l’alimentazione dei bambini e degli adulti con celiachia. L’Associazione Italiana Celiachia svolge a questo proposito una continua opera di vigilanza, aggiornamento ed informazione. - Ricerca genetica-immunologica. É un campo di sviluppo più recente ma al quale sono oggi dedicate molte energie dei ricercatori e dal quale ci si attendono risultati 10 potenzialmente innovativi. L’obiettivo è identificare con maggiore precisione i cromosomi ed i geni all’interno dei cromosomi che determinano la suscettibilità a divenire celiaci. Una maggiore conoscenza di questi aspetti potrebbe consentire un intervento più diretto sui veri meccanismi che fanno si che alcune persone sviluppino la celiachia ed altre no. Cos’è la Dermatite erpetiforme ? Nota anche come malattia di Duhring, esordisce nell’adolescenza o nella terzaquarta decade di vita e viene diagnosticata in una persona ogni 10.000 circa. Si manifesta con la comparsa di piccole papule rosse e vescicole intensamente pruriginose, preferenzialmente sulla faccia estensoria del corpo : gomiti, ginocchia, natiche, nuca, collo, spalle, nella parte bassa della schiena. Le lesioni sono spesso simmetriche e si raggruppano in maniera molto simile a quelle dell’Herpes (da cui “erpetiforme”, simile all’herpes). La dermatite erpetiforme può essere inizialmente confusa con altre malattie e la biopsia della cute (in una zona in cui non sono presenti le lesioni) è di grande aiuto nel fare una diagnosi corretta. Si osserveranno infatti al microscopio, dopo adeguata preparazione del frammento di pelle prelevata, accumuli di un determinato tipo di anticorpi - le immunoglobuline IgA. Questi anticorpi vengono prodotti dall’organismo come risposta al glutine presente nella dieta e si depositano nella cute causando una intensa reazione. Contemporaneamente, a livello intestinale, l‘organismo reagisce al glutine più o meno nella stessa maniera nella quale reagisce la mucosa del celiaco. Il danno della mucosa intestinale in chi ha la dermatite erpetiforme è generalmente un po’ meno grave ed i sintomi gastroenterologici possono essere meno evidenti. La dermatite erpetiforme non è altro che una particolare variante clinica della celiachia che, come la celiachia, si giova anzitutto di una dieta rigorosamente priva di glutine. Piccole infrazioni alla dieta possono causare riaccensioni molto fastidiose delle manifestazioni cutanee. Assai utile per ridurre il bruciore ed il prurito (ma inefficace sulle lesioni intestinali) è il Dapsone, un farmaco spesso usato in questi casi. 11 La diagnosi Quando sospettare la celiachia ? I primi sintomi della celiachia si possono manifestare dopo pochi mesi dall'introduzione del glutine nella dieta (con lo svezzamento) e quindi, generalmente, verso la fine del primo anno di vita. Sintomi caratteristici sono la diarrea con feci semiliquide o liquide, abbondanti e lucide. Possono essere presenti anche vomito e dolori addominali. La crescita può arrestarsi o verificarsi addirittura una perdita di peso. Il bimbo è spesso pallido, magro ma con un addome molto pronunciato, globoso. Vi sono altre modalità con cui si può presentare la celiachia ? Certamente. Il quadro che abbiamo appena descritto è quello della manifestazione tipica (o classica) della malattia. Tuttavia, in alcuni casi (apparentemente più frequenti negli ultimi anni) l'intolleranza al glutine decorre in maniera che potremmo definire atipica. Soprattutto negli adolescenti e negli adulti i sintomi tendono ad essere sfumati, spesso senza diarrea e con il coinvolgimento di altri organi diversi dall'intestino. Quali sono, in questi casi, i sintomi a cui fare attenzione ? L'anemia da carenza di ferro, soprattutto se non si modifica con la somministrazione di ferro per bocca, la comparsa ed il persistere di ulcere in bocca (afte), la bassa statura, l'anomalia dello smalto dei denti permanenti (linee orizzontali scure o solchi simmetrici sugli incisivi centrali e laterali permanenti) o malattie della pelle come la dermatite erpetiforme. Meno frequenti ma sempre da considerare con attenzione sono la spiccata fragilità delle unghie, una abnorme perdita di capelli, l'aumento degli enzimi epatici, la presenza di calcificazioni cerebrali accompagnate da epilessia o il dolore osseo con concomitante deficit di calcio e vitamina D. Nella Tabella sono riassunte le manifestazioni tipiche ed atipiche della malattia. Quali possono essere le conseguenze di una celiachia non riconosciuta e, quindi, non trattata ? In parte le abbiamo viste in precedenza ; molti problemi derivano da una situazione di malassorbimento protratta negli anni che porta a carenze alimentari anche importanti. Di qui l’anemia da carenza di ferro o vitamine, l’osteoporosi 12 (decalcificazione delle ossa) da scarso assorbimento di calcio e vitamina D, la riduzione e debolezza della muscolatura da malnutrizione, gli edemi da riduzione delle proteine nel sangue, i disturbi della coagulazione o la neuropatia periferica da deficit di vitamine del complesso B. Per altre complicanze della celiachia non trattata le cause sono meno note ma l’associazione con l’intolleranza al glutine è comunque abbastanza evidente; importanti sono l’assenza o i disturbi del ciclo mestruale, la riduzione della fertilità, i problemi neuropsichiatrici e, soprattutto, la maggiore incidenza di tumori del tratto intestinale - bocca, faringe, esofago, intestino - e del linfoma del piccolo intestino. Ci sono malattie nelle quali la celiachia si può ritrovare con maggiore frequenza ? Si è visto che la malattia celiaca compare con più frequenza in soggetti con diabete giovanile, malattie della tiroide, fibrosi cistica (mucoviscidosi), difetto di anticorpi di tipo IgA, e malattie infiammatorie croniche dell'intestino. In questi casi, quindi, occorre non sottovalutare quei sintomi che potrebbero far sospettare un'intolleranza al glutine. Ho sentito parlare di forma silente e forma latente della malattia. E possibile una spiegazione semplice di questi concetti ? Oltre alla forma attiva della celiachia con i segni di malassorbimento e deficit nutrizionali è stata recentemente descritta una forma cosiddetta "silente" della malattia, caratterizzata da mucosa intestinale piatta in assenza dei segni tipici di malassorbimento. In breve, una persona può avere la celiachia ed avere una mucosa intestinale danneggiata senza che egli ne avverta i sintomi. E' evidentemente una condizione nella quale non è facile sospettare l'intolleranza al glutine; alcuni esami del sangue possono essere di grande utilità per mettere sulla giusta strada. Esistono, infine, soggetti con mucosa normale (o quasi!) a dieta contenente glutine ma che in una fase successiva della loro vita presenteranno sintomi e una atrofia della mucosa glutine-dipendente. Alcuni di questi soggetti hanno una dermatite erpetiforme o sono familiari di persone con celiachia che hanno fatto la biopsia intestinale per una positività degli anticorpi antigliadina e/o antiendomisio. La situazione di "latenza" è, probabilmente, l'espressione della predisposizione genetica alla celiachia colta in un momento nel quale ha iniziato a dare i primi segni di sè (positività degli anticorpi), ma non ancora danno intestinale. Queste persone vanno valutate con molta attenzione dal medico gastroenterologo e la loro biopsia esaminata con particolare cura in centri specializzati. 13 Quali esami occorre eseguire per sapere se si ha la celiachia ? In presenza di un sospetto di celiachia il primo e più semplice esame da eseguire è la ricerca degli anticorpi antigliadina (AGA), degli anticorpi antiendomisio (EMA) e degli anticorpi antitransglutaminasi (Ac-tTG) dei quali abbiamo già parlato in precedenza. Per questo esame è sufficiente un prelievo di sangue. Gli AGA - soprattutto quelli di tipo IgA (AGA IgA) - sono in grado di riconoscere con buona precisione i soggetti con celiachia. Ancor più affidabili sono gli EMA e gli Ac-tTG ed in presenza di una loro positività la diagnosi è molto probabile. E' necessario ricordare, tuttavia, che la ricerca di questi anticorpi può talora risultare positiva anche in presenza di altre malattie - gastrointestinali e non diverse dalla celiachia e che la loro interpretazione deve essere sempre affidata al medico specialista che saprà valutarli nel contesto di tutta la "storia" del singolo individuo. Il trovare AGA e/o EMA o Ac-tTG positivi è quindi sufficiente per fare diagnosi di celiachia ? La presenza di AGA, EMA o Ac-tTG positivi è solo il primo passo verso la diagnosi; la conferma di celiachia si avrà solo con una biopsia intestinale che dimostri il danno della mucosa. La biopsia si può effettuare nel corso di una gastroscopia oppure introducendo attraverso la bocca un sondino munito all'estremità di una speciale capsula che permette di prelevare un minuscolo frammento di mucosa intestinale che verrà poi esaminata al microscopio. La mucosa intestinale di un soggetto con celiachia appare al microscopio piatta, priva del caratteristico aspetto frastagliato e con un importante infiltrato di cellule infiammatorie. In genere dopo qualche settimana dall'inizio della dieta l'aspetto della mucosa migliora sensibilmente; per la completa normalizzazione si devono tuttavia attendere alcuni mesi, in alcuni casi anche un anno o più. E' necessario eseguire una seconda biopsia in dieta senza glutine ? Come abbiamo già visto, una sola biopsia che mostri una atrofia evidente della mucosa (in presenza di AGA e/o EMA o Ac-tTG positivi) in una persona con sintomi che ricordino la celiachia è generalmente sufficiente a dare la certezza della diagnosi se i sintomi scompaiono dopo l'inizio della dieta senza glutine (e gli anticorpi diventano negativi). Una seconda biopsia che mostri l'avvenuta guarigione della mucosa è oggi ritenuta utile in una minoranza di casi selezionati come, ad esempio, quando i sintomi 14 sono del tutto mancati fin dall'inizio (e viene quindi meno la possibilità di valutare il miglioramento in dieta), o quando, nonostante la dieta, non si veda una chiara risposta clinica. Queste e poche altre eventualità verranno, comunque, esaminate dallo specialista caso per caso. E la reintroduzione del glutine a distanza di tempo (prova di scatenamento) è ancora utile ? Molto meno che in passato e, comunque, preferibilmente non prima dell'età adolescenziale per non interferire con la crescita o lo sviluppo puberale del bambino. Va riservata quasi esclusivamente a quei casi nei quali la dieta senza glutine è stata inizialmente prescritta senza ottenere una prima biopsia diagnostica in dieta libera. Esistono delle eccezioni a questo modo di procedere per arrivare alla diagnosi di celiachia ? La celiachia è una condizione complessa, dalle manifestazioni a volte non chiare o addirittura inusuali e pertanto le "regole" che i medici si sono dati per diagnosticarla non debbono essere intese in termini di rigidità assoluta. Eccezioni ce ne possono senz'altro essere ed alcune di queste - ad esempio sul numero di biopsie necessarie le abbiamo già prese in considerazione. Sicuramente, almeno al momento attuale, non è possibile fare a meno della biopsia iniziale che dimostri il danno della mucosa. Anzi - volendo aggiungere una ulteriore eccezione a quelle che abbiamo già visto -, si può talora arrivare alla biopsia pur con AGA ed EMA negativi, se il sospetto di celiachia è comunque sufficientemente forte. Questo proprio perchè anche i più sensibili tests a nostra disposizione oggi non possono ancora essere considerati "infallibili". In caso, poi, di assenza congenita degli anticorpi IgA (situazione nella quale la celiachia è particolarmente frequente), gli AGA IgA, gli EmA e gli Ac-tTG (anch’essi IgA) saranno per forza negativi anche in presenza di celiachia. Occorrerà, quindi, fare affidamento sugli AGA o gli Ac-tTG di tipo IgG e sul quadro clinico del paziente per decidere di procedere alla biopsia intestinale. Un'altra eccezione: è possibile che una attento esame della biopsia possa far propendere per una celiachia anche in assenza del classico quadro di atrofia dei villi, valorizzando in determinati casi alcune alterazioni minime della mucosa. Di queste e di altre "eccezioni" ancora, il vostro medico specialista saprà darvi di volta in volta tutte le spiegazioni necessarie. 15 E poi ..? E' proprio necessario eseguire dei controlli dopo la diagnosi ? Vale la pena riprendere qui il concetto che la celiachia non è una condizione transitoria ma persistente per tutta la vita e quindi la dieta deve essere seguita rigorosamente per sempre. E' senz'altro utile eseguire dei controlli periodici che potranno avere frequenza e contenuti diversi a seconda dell'età del paziente e del tempo trascorso dalla diagnosi. In generale, i controlli saranno più ravvicinati nel primo anno dopo la diagnosi sia per seguire l'andamento di AGA, EMA e Ac-tTG - che tenderanno a divenire negativi con l'introduzione della dieta priva di glutine -, sia perchè ogni paziente abbia l'opportunità di esporre dubbi e difficoltà (più frequenti nei primi mesi dopo la diagnosi) e possa ricevere consigli e chiarimenti. Nel corso di questi incontri il medico sarà affiancato dalla dietista, figura, quest'ultima, alla quale il paziente potrà sempre rivolgersi per i diversi problemi pratici che dovesse incontrare nel seguire la dieta concordata. La frequenza delle visite sarà maggiore nel bambino - ogni 2-4 mesi circa nei primi 12-18 mesi dalla diagnosi - rispetto all'adulto, non solo per verificare la correttezza della dieta, ma anche per valutare lo stato nutrizionale ed il ritmo di crescita in peso ed altezza. In seguito, i controlli potranno anche avere scadenza annuale (o biennale). Come posso essere sicuro che la dieta che sto seguendo è realmente priva di glutine ? Siamo convinti che, se si è ben compreso che cos'è la celiachia (magari anche con l'aiuto di questo libretto!) e si è raggiunta una buona convinzione della necessità di seguire una dieta priva di glutine, il più sia fatto. L'attenzione alla correttezza della dieta diventerà una prassi di comportamento quasi automatica - più difficile all'inizio, più spontanea in seguito - e questo renderà ben presto assai improbabili eventuali grossolani errori. L'esperienza personale, l'organizzazione all'interno della famiglia e una consuetudine "di prudenza" al di fuori di essa ed il ricorso a fonti di informazione attendibili (le pubblicazioni dell'Associazione Italiana Celiachia, la dietista ed il medico che vi hanno in cura) contribuiranno certamente a correggere le residue imprecisioni e a darvi maggiore sicurezza. Anche il Laboratorio può venirci in aiuto. Il dosaggio di AGA, EMA e Ac-tTG in occasione dei controlli periodici darà un'indicazione abbastanza attendibile (ma non infallibile!) della correttezza complessiva della dieta. L'attesa è che entrambi risultino negativi dopo alcuni mesi dall'eliminazione del glutine dall'alimentazione. 16 E’ accettabile che occasionalmente io mangi qualche alimento che contiene glutine ? La rigorosa esclusione del glutine - anche in tracce - dalla dieta è ancora oggi ritenuto l'unico provvedimento realmente indispensabile per ogni individuo con celiachia. Eliminando il glutine viene meno la causa stessa del danno intestinale, si corregge il malassorbimento (di qualsiasi grado esso sia) e si assiste alla progressiva scomparsa dei disturbi che avevano condotto alla diagnosi. Il mantenimento della dieta riduce anche il rischio di importanti complicanze a distanza di anni (osteoporosi, tumori e linfomi intestinali, ad esempio). Avendo questi importanti obiettivi come meta, ci sembra ragionevole fare ogni sforzo perchè la dieta sia e rimanga certamente priva di glutine. Ma se ogni tanto mangio qualche alimento che contiene glutine e non avverto disturbi, vuol dire che sono guarito ? La risposta è senz’altro no. L’esperienza ci dice che la dieta senza glutine può essere difficile da seguire indefinitamente e che, in alcuni momenti della vita l’adolescenza è uno di questi - si avverte l’esigenza di “trasgredire” la dieta per verificare se è proprio vero che la celiachia è una condizione permanente. Queste trasgressioni non sempre provocano disturbi avvertibili, anche per lungo tempo, e la tentazione di concludere che la celiachia è guarita può essere forte. Va detto chiaramente che questa conclusione è sbagliata e che noi sappiamo che anche in assenza di sintomi evidenti la reintroduzione del glutine riaccende la malattia a livello dell’intestino, danneggiandolo e riproponendo, in misura variabile, i problemi che abbiamo già visto per la celiachia all’esordio. 17 La dieta Esistono stretti legami fra lo stato di salute e la nutrizione di un individuo. Ciascuno di noi oltre a diventare sempre più consapevole di questo rapporto, è bene acquisisca le informazioni fondamentali che costituiscono la base per una corretta alimentazione. La conoscenza di queste norme sara’ molto utile nel caso venga fatta diagnosi di celiachia, poiche’ l’unica terapia di questa “intolleranza alimentare” è la dieta. La persona affetta da celiachia dovra’ infatti eliminare in modo permanente dalla propria dieta tutti gli alimenti contenenti farine dei 4 cereali (FRUMENTO, ORZO, SEGALE e AVENA) che contengono glutine (o meglio gliadina ed altre proteine analoghe). Tutti gli altri cereali esistenti in natura (riso, mais, soia, tapioca, miglio, amaranto), nonche’ il grano saraceno, sono naturalmente privi di glutine, e quindi liberamente commestibili, così come tutte le verdure, i legumi, le patate, le castagne, la frutta, il latte e derivati, le carni, il pesce, le uova. E’ quindi possibile alimentarsi senza glutine scegliendo tra una larghissima varieta’ di alimenti comuni per loro natura privi di glutine, attraverso i quali si possono realizzare ottimi pasti per tutta la famiglia. I problemi piu’ difficili da superare riguardano il pane, la pasta e la pizza che sono gli alimenti-base della nostra dieta mediterranea. Per superare questa difficolta’, l’industria alimentare fornisce farine ed alimenti preconfezionati (pasta, pane, biscotti, dolci, basi per pizza, etc.) privi di glutine, identificabili facilmente per il simbolo della spiga sbarrata presente sulla confezione. Al momento della diagnosi saranno pertanto fornite al soggetto con celiachia ed ai suoi familiari le opportune istruzioni alimentari che tengano conto delle esigenze nutrizionali dell’eta’ pediatrica, delle preferenze alimentari e delle disponibilita’ economiche. Vediamo ora quali sono i dubbi piu’ frequenti che si pongono i genitori di un bambino con celiachia Il mio bambino sara’ nutrito a sufficienza con una dieta priva di glutine ? Certamente si. L’eliminazione dei cereali contenenti glutine non comporta squilibri alimentari perche’ in natura non esiste un alimento che sia in grado da solo di soddisfare tutte le esigenze dell’organismo. Una alimentazione che prevede una grande varieta’ di cibi è, in genere, equilibrata e completa. Pur eliminando i cibi contenenti glutine, il paziente con celiachia ha comunque a disposizione "in natura" una 18 gamma di alimenti sufficientemente diversificata e tale da far fronte a qualsiasi esigenza nutrizionale sia da bambino che da adulto. L'industria offre poi alcune linee alimentari, dedicate espressamente a chi ha la celiachia, che vengono incontro ai gusti ed alle consuetudini più diffusi. Quali attenzioni è importante avere nella preparazione di un pasto senza glutine ? E’ ormai certo che anche piccole quantita’ di glutine possono essere dannose per la mucosa intestinale. Durante la preparazione dei pasti è senz’altro necessaria una certa attenzione perchè non si verifichi la contaminazione dei prodotti senza glutine con altri cereali “proibiti” anche attraverso i comuni utensili di cucina (es.: non usare la stessa posata per mescolare la pasta con glutine e quella priva, non scolare la pasta senza glutine nello stesso scolapasta dove si è gia’ scolata la pasta con glutine, non usare contenitori per cibi o piani di cottura sporchi di farine contenenti glutine, etc.). Posso farmi fare il pane senza glutine dal mio fornaio dandogli io stesso la farina ed il lievito ? E’ possibile, ma probabilmente non è prudente poiché, per evitare contaminazioni, il pane senza glutine dovrebbe essere messo a cuocere in un forno pulito da eventuali residui di farine contenenti glutine. Anche per la pala per infornare sono necessari gli stessi accorgimenti. A questo proposito si faccia, inoltre, attenzione anche alle crusche che molto spesso derivano da cereali tossici e a certi tipi di pane detti di soia o mais. Anche se il vostro fornaio vi assicurera’ che sono fatti solo con queste farine, in realta’ ne potrebbero contenere anche altre (spesso farina di frumento). La lettura delle etichette dei prodotti alimentari assicura che in essi non sia contenuto il glutine ? La legge italiana prevede una descrizione dettagliata della composizione degli ingredienti utilizzati per la preparazione dei cibi confezionati. Tutte le sostanze contenute nell’alimento (anche i coloranti, i conservanti, gli addensanti, etc.) dovrebbero essere elencate nell’etichetta. Una attenta lettura dell’etichetta aiuta, quindi, a capire se nell’alimento sono presenti sostanze dannose per chi ha la celiachia. I termini che indicano la presenza di glutine sono: FARINA o SEMOLA di frumento, grano, orzo, segale o di cereali non specificati 19 AMIDO di frumento, grano o di cereali non specificati (la semplice dizione "amido") MALTO Non indicano, invece, la presenza di glutine i termini: FARINA di riso, mais, soia. AMIDO di riso, mais, patata, soia, legumi. MALTODESTRINE, ISOMALTOSIO, MALTITOLO. Vi sono poi diciture che possono nascondere tracce minime di glutine: PRESENZA DI ESTRATTO DI CAFFE’: puo’ contenere orzo. PRESENZA DI LIEVITI NATURALI: potrebbero essere coltivati su farina. PRESENZA DI PASTA AL CACAO: potrebbe essere stata contaminata da amido di frumento. Di grande aiuto sarebbe la modifica della legge che regolamenta l’etichettatura dei prodotti alimentari per quanto riguarda gli amidi, rendendo obbligatoria la dichiarazione dell’origine botanica dell’amido utilizzato. Gli alimenti confezionati presenti nel prontuario dei prodotti senza glutine sono sicuri ? L’ Associazione Italiana per la Celiachia (A.I.C.) svolge un’iniziativa rivolta ad ottenere da parte delle industrie alimentari una selezione di prodotti sicuramente privi di glutine. L’A.I.C. fornisce, inoltre, continui aggiornamenti del Prontuario attraverso il proprio Notiziario. E’ bene tenersi continuamente aggiornati in questo senso, dal momento che cambiamenti di produzione, variazioni degli ingredienti dichiarati o indisponibilità da parte delle industrie a fornire informazioni adeguate possono modificare il giudizio sulla “sicurezza” di uno specifico prodotto. Come dobbiamo comportarci quando andiamo al ristorante o in pizzeria ? Il riso ed il mais non contengono naturalmente il glutine: primi piatti a base di riso sono previsti in qualunque ristorante. Anche la polenta, soprattutto nella nostra regione, è spesso presente nei menu’ sia come primo piatto (es.: polenta ai funghi o al ragu’) sia come “contorno” di molti secondi piatti (carni, formaggi, pesce). Sara’ 20 opportuno verificare l’eventuale presenza di farina di frumento nei sughi o nei condimenti. Sono senz’altro da evitare le carni impanate, le verdure fritte in pastella, le frittate. Per quanto riguarda il pane, per ogni evenienza, si consiglia di portare da casa un po’ di pane o crackers senza glutine. Va inoltre ricordato che , negli ultimi anni, alcuni ristoranti e pizzerie si sono specializzati nella preparazione di menu’ privi di glutine. A proposito della pizza, il problema viene facilmente risolto consegnando al pizzaiolo una base per pizza senza glutine (fornita dal commercio) contenuta in una teglia di alluminio che la ripara da possibili contaminazioni con la farina di frumento. Il bambino con celiachia puo’ accedere alla mensa scolastica, partecipare a gite scolastiche, feste a casa di amici ? Deve essere incoraggiata la presenza del bambino all’interno della mensa scolastica (scuola materna e dell’obbligo). E’ fondamentale dare direttamente al bambino (quando l’eta’ lo consente) tutte le informazioni relative alla sua dieta in modo che possa contribuire a gestire in prima persona la propria alimentazione. A partire dalle prime classi della scuola elementare un bambino è in grado di capire che non deve accettare merendine, biscotti, crackers , ecc. offerti dai compagni. Per quanto riguarda la preparazione dei pasti sia il personale di cucina sia gli insegnanti devono essere istruiti adeguatamente in modo da non commettere errori. Gli insegnanti possono essere di grande aiuto dando spiegazioni agli alunni riguardo “l’allergia” alimentare del compagno. Poste queste condizioni non vi è alcun motivo che impedisca ad un bambino con celiachia di partecipare a tutte le attivita’ scolastiche ed extrascolastiche. Le farine del commercio “ aproteiche “ possono essere utilizzate come prodotti senza glutine ? No. Le farine aproteiche (private delle proteine) sono costituite da amido di frumento : tale amido deriva dalla farina di frumento separata dalle proteine, che pero’ contiene glutine in tracce. 21 Il bambino con celiachia puo’ mangiare i gelati ? I gelati messi in vendita dal commercio (privi di biscotto, wafers, biscotti a pezzetti) teoricamente non contengono glutine. Un tempo la farina di frumento veniva spesso usata per addensare gelati, creme, budini, ecc.. Oggi è stata quasi esclusa dall’industria alimentare perche’ costosa. Al suo posto vengono utizzate altre farine (guar, carruba) , alghe, pectine, amido di mais. Per quanto riguarda i gelati sara’ comunque opportuno attenersi alla lista dei gelati industriali privi di glutine presente nel prontuario. Le gelaterie artigianali potrebbero essere meno sicure poiche’ esiste la possibilita’ che il latte in polvere utilizzato per la preparazione del gelato contenga piccole quantita’ di farine con glutine . 22 Come si mangia senza glutine ? Alimenti permessi e da escludere Cereali e farine Sono permessi Riso, farina di riso, fiocchi di riso (senza aggiunta di malto) Farina di mais (granoturco), polenta, maizena (amido di mais), pop corn fatti in casa, fiocchi di mais (senza aggiunta di malto) Farina e semolino di soia Farina e fiocchi di tapioca Miglio e farina di miglio Farina di midollo di palma Fecola di patate Farina di grano saraceno pura Tutti gli alimenti ottenuti con le farine sopra citate Farine dietetiche totalmente senza glutine (senza amido di frumento) Pane, grissini preparati con le farine permesse (lievitati con lieviti chimici o lieviti naturali permessi) Fette biscottate, con farine permesse Pasta preparata in casa, confezionata con le farine permesse Pasta dietetica senza glutine Gnocchi di patate (preparati con le farine consentite) e semolino di riso Grano saraceno (attenzione a scegliere le farine di “ puro “ saraceno poiché talvolta sono in vendita delle farine miste saraceno – frumento) Farina di castagne Farina di ceci e cecina Sono da escludere Chicchi e farine di : frumento, segale, orzo, avena Malto Semolini e fiocchi di frumento, segale, avena; fiocchi di riso e mais con aggiunta di malto Crusca di cereali sopracitati Amido di frumento Tutti gli alimenti preparati con le farine sopracitate Farine dietetiche con tracce di glutine (amido di frumento) Pane del commercio, pane grattugiato, pane di segale, di avena, ai cereali di mais, di soia, pane integrale (si intendono prodotti del fornaio non terapeutici) 23 Focaccia, pizza Grissini, crackers, fette biscottate Pasta di qualunque fornaio, tortellini, ravioli, gnocchi di patate (confezionati con le farine proibite) Farro Cialde Per quanto riguarda i cereali permessi in chicco non ci sono problemi. Per le farine ottenute dalla macinatura di tali cereali è opportuno riferirsi alle grandi aziende, presso le quali è possibile fare delle verifiche.Tali farine non devono essere inquinate da cereali tossici, cosa che potrebbe avvenire nei piccoli mulini dove viene utilizzata la stessa macina per cereali diversi. Dolciumi Sono permessi Biscotti dolci, torte confezionate con le farine consentite Biscotti e dolci dietetici senza glutine Marmellata, miele, zucchero Gelatine di frutta (non infarinate) Cacao purissimo Gelati e sorbetti preparati in casa (senza cono e biscotti) Ghiaccioli Creme e budini preparati in casa con latte, zucchero, cacao, farina senza glutine Budini di riso o di tapioca Dessert di frutta confezionati in casa utilizzando gli ingredienti consentiti Frittelle preparate con le farine consentite Caramelle di pura liquirizia Canditi preparati in casa utilizzando gli alimenti consentiti Torroni e mandorlati indicati nel prontuario Dolci fatti in casa con farina di castagne (Castagnaccio,frittelle, ecc.) Sono da escludere Torte, biscotti e dolci del commercio, pasticcini, wafers confezionati con le farine proibite Dolciumi di cui non si conosca l’esatta composizione Biscotti e dolciumi dietetici con tracce di glutine Cioccolate confezionate con aggiunta di farina; cioccolato ripieno Creme da spalmare al cioccolato e alla nocciola 24 Gelati confezionati o di gelateria di cui non si conosca l’esatta composizione (in particolare in cono con wafers o con pezzi solidi) Budini, creme, dessert confezionati o pronti da cuocere del commercio Frittelle preparate con le farine proibite Marzapane Caramelle e gomme da masticare (non indicate nel prontuario) Canditi del commercio Confetti Latte e derivati Sono permessi Latte fresco e latte di media e lunga conservazione Formule lattee in polvere Formaggi freschi italiani Formaggi stagionati Yogurt intero e alla frutta Panna fresca e di lunga conservazione Sono da escludere Latte allungato con caffe’ d’orzo o acqua d’orzo o altri cereali tossici Latti in polvere con aggiunta di farine proibite o di maltodestrine di cereali proibiti Farine lattee a base di farine proibite Formaggi fusi e creme di formaggio, formaggini in genere (o creme di formaggio ad eccezione di prodotti dietetici speciali) e sottilette Yogurt al malto, ai cereali I formaggi fusi, le sottilette, i formaggini per la legge italiana dovrebbero contenere solo latte , anche se in polvere. In alcuni casi è pero’ possibile una sofisticazione, specie quando tali prodotti provengono da piccole industrie artigianali o quando per la loro preparazione vengono utilizzati latti in polvere importati da paesi stranieri. Carni, pesce, uova Sono permessi Tutti i tipi di carne, pollame, pesce Prosciutto cotto, prosciutto crudo, bresaola, coppa, pancetta, speck, salame nostrano 25 (senza additivi farinacei) Carni congelate Pesce congelato al naturale, affumicato, in salamoia, inscatolato con olio o acqua Uova cucinate alla coque, sode, in camicia, all’occhio di bue, sbattute con lo zucchero Sono da escludere Carne e pesce impanati o infarinati o con salse addensate con farine proibite (es. besciamella) Carni insaccate: mortadella (o bologna); wurstel, altri insaccati di cui non si conosca la composizione; cotechino, zampone, salsiccia Ragu’ di carne del commercio Carni in scatola con salse Piatti di carne confezionati del commercio Uova cotte in frittata o omelette con farine proibite Grassi e condimenti Sono permessi Burro, lardo, strutto Olio di oliva extravergine, olio di semi di mais, girasole, arachide, soia Olio MCT Sono da escludere Margarine a composizione non definita Olio di semi vari Olio di germe di grano Condimenti preparati del commercio a composizione non definita Brodi, zuppe, minestre Sono permessi Brodo di verdura, di carne Zuppe e minestre preparate in casa Estratti di carne (in polvere o liquidi) Glutammato monosodico puro 26 Sono da escludere Dadi per brodo (non indicati nel prontuario) Minestre e zuppe confezionate del commercio La legge italiana prevede che gli ESTRATTI DI CARNE siano ottenuti esclusivamente da brodo di carne bovina. La composizione dei DADI PER BRODO è difficilmente controllabile e puo’ contenere tracce di farine. Anche gli ESTRATTI VEGETALI possono essere sospetti, a meno che non sia definito il prodotto vegetale da cui sono ricavati. Verdure e legumi Sono permessi Ogni qualita’ di verdura Tutti i tipi di legumi Sono da escludere Verdura impanata con alimenti contenenti glutine Frutta Sono permesse Tutte le qualita’ di frutta fresca, sciroppata, al forno, spremuta, frullata Frutta secca (noci, nocciole, mandorle, arachidi, fichi, datteri) e farinosa (castagne) Succhi di frutta Sono da escludere - Fichi ed altra frutta infarinata Bevande Sono permesse 27 The, the deteinato, caffe’ Bevande gasate Spremute Succhi di frutta del commercio Cacao purissimo Vini Sono da escludere Caffe’ solubile, surrogati di caffe’ contenenti orzo, segale, avena, grano Bevande contenenti malto, orzo, grano, segale (es.Ovomaltina e prodotti analoghi) Birra, whisky (deriva dalla fermentazione dell’orzo), vodka (deriva dalla fermentazione di orzo, grano, segale) Frappè (miscele gia’ pronte) Spezie, aromi, varie Sono permessi Sale, aceto, pepe, erbe e spezie aromatiche Prodotti sott’aceto e sott’olio d’oliva Sughi e salse preparate in casa (utilizzando gli alimenti consentiti) : maionese preparata in casa, besciamella preparata in casa utilizzando gli alimenti permessi Olive Funghi freschi e secchi Tartufi Lievito chimico Lievito naturale non da birra Ketchup (marche consentite) Sono da escludere Prodotti sott’olio di semi vari Sughi e salse del commercio di cui non si conosca la composizione; besciamella Maionese Lievito di birra 28 Cereali e farine senza glutine: alimenti comuni ed inusuali Riso. Il riso è conosciuto da millenni, soprattutto in Oriente, dove è cosi’ diffuso da poter essere definito “ pianta dominante “. Costituisce, infatti, l’80-90% dell’alimentazione di varie popolazioni asiatiche, anche se il suo consumo è ormai diffuso in tutto il mondo. Esistono diverse varieta’ di riso: comune, semifino, fino, superfino. Il chicco di riso raffinato è composto prevalentemente di amido; il chicco di riso integrale si presenta invece composto da vari strati, ricchi di diversi elementi: proteine, fibra, vitamine, sali minerali, ecc. Nel caso del riso raffinato questi elementi sono quasi del tutto assenti a causa della loro eliminazione durante il processo di raffinazione e brillatura. Il riso INTEGRALE (o riso “ bruno “ per la colorazione scura) è il prodotto della sbramatura che priva il chicco solo delle bucce piu’ esterne. Il riso RAFFINATO si ottiene attraverso diverse operazioni di sbiancatura che danno vari tipi di riso. Dopo la quarta sbiancatura il riso viene trattato con un sottile strato di glucosio che lo rende brillante (“ brillatura “). Le parti eliminate nel corso dei processi di raffinazione sono destinate all’alimentazione del bestiame. Il riso puo’ diventare il cereale-base della cucina senza glutine in quanto presenta molteplici possibilita’ di impiego nella preparazione di primi piatti, sformati, antipasti, torte, ecc. FARINA DI RISO: si ottiene dalla macinazione del cereale privato di impurita’. CREMA DI RISO: si ottiene dalla macinazione FINE del riso. SEMOLINO DI RISO: si ottiene dalla macinazione GROSSOLANA del riso. Il semolino di riso puo’ sostituire completamente quello di grano FIOCCHI DI RISO : chicchi di riso senza glumelle sottoposti a vaporizzazione e schiacciati. CRUSCA DI RISO : puo’ essere di aiuto nei soggetti con celiachia con problemi di stipsi. Mais. In Europa il mais arrivo’ al seguito delle prime spedizioni di Colombo, che riportarono alcuni dei chicchi di una graminacea chiamata “ mahix ” . Usato inizialmente per l’alimentazione del bestiame, ricevette molti nomi: “ grano di Rodi “, “ grano di Spagna “, “grano d’ India “ e “ grano Turco “, data l’abitudine di chiamare “ turco “ tutto cio’ che era di provenienza straniera.Il suo vero e proprio successo si verifico’ solamente nel 18° secolo, anche se in Italia – soprattutto nel Veneto – si diffuse con decisione nell’alimentazione umana gia’ un paio di secoli prima, diventando prevalentemente cibo per i poveri. Oggi vanta una vasta diffusione ed è una delle coltivazioni piu’ importanti del continente europeo. 29 Il piatto classico a base di farina di mais (granoturco) è la POLENTA che puo’ essere allestita in molti modi : base per primi piatti, secondi piatti, come sostituto del pane ecc. L’amido di mais è la MAIZENA (utilizzata soprattutto per la confezione di dolci). La farina e l’amido di mais possono trovare un valido utilizzo come “ addensanti “ di salse, sughi, creme. I CHICCHI freschi di mais possono essere lessati o passati alla griglia per ottenere le “ pannocchie “ abbrustolite o alla brace. Tapioca. La manioca, abbondantemente coltivata nelle regioni tropicali dell’Africa e dell’America, ha grosse radici carnose fusiformi ricche di amido che forniscono una fecola (amido) utilizzata in campo industriale per la preparazione della tapioca. Questa fecola è dapprima sottoposta a ripetuti lavaggi e decantazioni e successivamente essiccata ad elevate temperature. A seconda che il prodotto ottenuto sia in forma di grani duri e biancastri o di sottili squame prende il nome di “ perle “ o di “ fiocchi “. La tapioca presenta un notevole contenuto in carboidrati, mentre proteine, lipidi e minerali sono presenti in quantita’ trascurabili. E’ utilizzata nella preparazione di minestre, dolci e come addensante. Soia. La soia è originaria dell’Estremo Oriente, in cui ha rappresentato e rappresenta tuttora un alimento base della dieta di quelle popolazioni. Pur appartenendo alla famiglia delle leguminose, ha una composizione nettamente differente: contiene circa il 35 % di proteine ed il 18 % di grassi (ricchi di acidi grassi insaturi, attualmente considerati molto importanti nella nutrizione umana). La soia è inoltre ricca di fosforo, calcio, magnesio, ferro. Puo’ essere utilizzata sia in grani che in farina per la preparazione di ragu’, polpette, stufati, ecc. La farina di soia è migliore quando viene utilizzata insieme con una o piu’ farine senza glutine. Dalla soia si ottiene poi il latte e da quest’ultimo il “ tofu “, o formaggio di soia, molto utilizzato nelle alimentazioni di tipo vegetariano. Miglio. Nei secoli scorsi il miglio veniva immagazzinato per periodi di tempo anche molto lunghi (diversi anni) data la sua conservabilita’. 30 Attualmente si conoscono diverse varieta’ di miglio (comune, rotondo, lungo, ecc.) che vengono consumate dopo opportuna decorticazione. La scorza esterna è indigesta per l’uomo, mentre viene conservata nel miglio impiegato come mangime per uccelli. Il chicco di miglio è molto ricco di amido ed è uno degli alimenti piu’ ricchi di minerali (ferro, magnesio, fosforo), di vitamine (gruppi A e B), acido salicilico. E’ un cereale composto da diverse graminacee. Trova utilizzo nell’alimentazione sotto forma di chicchi, semolini, per la preparazione di minestre, stufati, frittate, polpette. Grano saraceno. Non è un cereale, ma è il seme di un’erba annua originaria dell’Asia. In Italia viene coltivata nelle vallate alpine (specialmente in Valtellina). Il chicco di grano saraceno emana un profumo deciso ed è protetto da una cuticola di colore nero non commestibile. Per essere utilizzato in chicchi deve essere decorticato. Tale operazione è pero’ piuttosto complessa: cio’ favorisce la consuetudine di macinare il grano non decorticato per ottenere la farina. Il grano saraceno è un alimento ben equilibrato in quanto contiene una notevole quantita’ di ferro, di vitamina B ed E e di sali minerali (il magnesio, in particolare). Le modalita’ di impiego del grano saraceno (in farina, fiocchi, grani) sono molteplici: come spaghetti (pizzoccheri), come ripieno di involtini, ecc.. La farina di saraceno, unita ad altre farine tollerate consente la confezione di gallette, pane, torte, semolini. Ottima la combinazione di farina di grano saraceno con mais e formaggio (o burro) (“polenta Taragna”). Amaranto. Puo’ essere considerato uno dei cereali piu’ antichi dell’umanita’ in quanto assieme al mais ha costituito per millenni la base alimentare delle civilta’ centroamericane. Oggi l’amaranto è stato riscoperto e rivalutato: la moderna scienza dell’alimentazione gli conferisce importanza per la sua ricchezza di proteine di pregiata qualita’ e di minerali (in particolare calcio, fosforo, ferro). Il seme dell’amaranto puo’ essere cucinato come gli altri cereali, utilizzandolo per la preparazione di sformati, minestre, budini, pop corn (riscaldando brevemente i semi fino a farli scoppiare). 31 La cottura di alcuni cereali naturalmente senza glutine (Ricette-base) Il riso. Riso non raffinato: come tutti i cereali integrali in chicco il riso non raffinato abbisogna di un preventivo lavaggio in acqua prima della cottura in modo da privarlo delle eventuali impurita'. E’ consigliabile ripetere l’operazione di lavaggio per alcune volte sino a quando l’acqua risulti limpida. A questo punto va messo sul fuoco con una quantita’ di acqua fredda pari a circa 2 volte e mezzo il volume del riso. La cottura inizia a fuoco piuttosto vivace, ma la fiamma (anche con l’utilizzo di uno spargifiamma) va ridotta non appena l’acqua comincia a bollire e va mantenuta successivamente al minimo. Durante la cottura la pentola deve essere tenuta coperta con un coperchio. Dal momento dell’ebollizione dell’acqua sono di solito necessari dai 60 ai 90 minuti per ottenere la completa cottura del riso che dovrebbe coincidere con il totale assorbimento dell’acqua. E’ inoltre controindicato mescolare il riso durante la cottura, come si fa nei comuni risotti, perche’ si rischia di ottenere una cottura non omogenea. Riso raffinato: cottura classica Il mais (polenta) . Si prepara portando ad ebollizione dell’acqua (circa 1 litro ogni 300 gr di farina), salando e versando nel recipiente la farina, spolverandola a pioggia e mescolando contemporaneamente con una frusta in modo che non si formino grumi. Quando si è aggiunta tutta la farina, la miscela dovrebbe risultare piuttosto molle in quanto poi durante la cottura si addensa. Se pero’ risultasse troppo molle aggiungere ancora un po’ di farina. Cuocere per 40-45 minuti continuando a rimestare sempre nello stesso senso. La polenta è cotta quanto si stacca dalle pareti della pentola. Infine rovesciare l’impasto su un tagliere di legno. Per rendere la polenta piu’ gustosa si puo’ sostituire in parte o totalmente l’acqua con il latte. 32 Il miglio . Prima della cottura il miglio in chicchi va accuratamente lavato con acqua fredda. Deve essere sciacquato alcune volte, sino a che l’acqua risulti priva del tipico intorbidimento dovuto alle impurita’. Successivamente va versato in uno scolino e lasciato scolare; poi puo’ essere messo in pentola. A questo punto è consigliabile una leggera tostatura con pochissimo olio. Nel frattempo si puo’ mettere sul fuoco l’acqua necessaria, circa il doppio del volume del miglio. Quando è ben calda, potete versarla nella pentola in cui avete tostato il miglio e portare ad ebollizione, quindi abbassare la fiamma, salare e cuocere a fuoco lento a pentola coperta per circa 20 minuti. Non è consigliabile mescolare durante la cottura. Prima di portarlo in tavola o di servirlo dopo averlo condito con verdure o legumi, non è male lasciarlo riposare per un poco, fuori dal fuoco, in modo che finisca di gonfiarsi. Il grano saraceno . Chicchi : è consigliabile il solito lavaggio accurato in acqua fredda, sciacquando piu’ volte sino a quando l’acqua risulta limpida. Scolare accuratamente o addirittura lasciare asciugare prima di tostare nella pentola di cottura, rigirandoli continuamente con un mestolo di legno, per qualche minuto a fuoco piuttosto alto. Dopo questa operazione si puo’ aggiungere dell’acqua ben calda in adeguata quantita’ (il doppio del volume dei chicchi). La cottura va protratta per circa 20 minuti a fuoco moderato e a pentola coperta. Successivamente potranno essere mescolati a verdure o legumi. Farina : il metodo di cottura è diverso rispetto a quello previsto per i chicchi. Anche in questo caso, pero’, è preferibile tostare preventivamente il saraceno prima della cottura dopo di chè potra’ essere aggiunta l’acqua necessaria a seconda delle ricette. 33 Come preparare in casa pane, pasta, pizza, dolci, utilizzando la farina senza glutine Il glutine fornisce le caratteristiche di elasticita’ e resistenza che sono requisiti molto importanti sia per la cottura del pane che per la pasta. Anche utilizzando farine prive di glutine è comunque possibile ottenere buoni risultati prestando, pero’, attenzione ad alcuni importanti particolari. • • • • Piu’ farine senza glutine, mescolate accuratamente tra loro e setacciate prima dell’uso, danno risultati migliori di un’unica farina. Nella preparazione di dolci con farina senza glutine è opportuno unire un uovo in piu’ rispetto a quelli previsti dalla ricetta. L’albume d’uovo è il migliore ingrediente per legare l’impasto di torte che contengono pochi grassi. Per evitare che i dolci risultino “asciutti” è consigliabile l’aggiunta di piccole quantita’ di miele, sciroppo di melassa, noccioline polverizzate, ecc. Si ottengono migliori risultati se prima della cottura in forno l’impasto (per pasta semplice o pasta sfoglia) viene refrigerato per almeno mezz’ora. Tutti i prodotti ottenuti con farine senza glutine possono essere conservati in freezer. Preparazione della pasta-base per pane, pizza, torte salate, ecc. • • • Pesare e misurare tutti gli ingredienti Mescolare la farina (o la miscela) con l’olio o altro condimento indicato dalla ricetta Sciogliere lo zucchero nel liquido (acqua, latte) ed usare una parte di questo liquido per sciogliere il lievito. Qualunque lievito si usi il suo rendimento ottimale, che consiste nel rigonfiamento dell’impasto , dipende principalmente da due fattori : l’umidita’ e la temperatura. Il rendimento ottimale si ottiene ad una temperatura di 25-30° C. Il tempo e la resa della lievitazione sono anche 34 influenzati dalla sede in cui l’impasto è conservato : la credenza ben aereata rimane il luogo ideale. • • • • • • • • • Aggiungere alla farina tanto liquido quanto ne serve per ottenere un impasto morbido. La quantita’ di liquido riportata nelle ricette è indicativa : dipende dall’umidita’ della farina. Il sale va aggiunto sempre alla fine (per ultimo) . Lavorare l’impasto energicamente ; se dovesse risultare appiccicoso ungersi le mani con olio o usare un po’ di farina. L’ammasso che si produce deve essere collocato in un recipiente con pareti alte, coperto da un telo o da una pellicola di cellophane e lasciato a riposare in un luogo lontano da correnti d’aria. Quando la lievitazione è avvenuta (l’impasto ha raddoppiato il suo volume) si taglia l’ammasso in panetti. Tali panetti vanno adagiati su di un ripiano di legno, coperti con un telo e fatti riposare per almeno 20 minuti. Se con i panetti si vuole fare il pane, spennellarli con una miscela di acqua e uovo e infornarli in forno a 220° C. Il calore deve rimanere costante per 20 minuti, poi puo’ essere abbassato a 200° C. Il pane è cotto quando, infilandovi uno stecchino di legno, l’impasto non aderisce. Spennellare il pane appena tolto dal forno con acqua e lasciarlo raffreddare su di una griglia. Per evitare che diventi troppo duro, all’inizio della cottura, riporre sul fondo del forno una pentolina piena d'acqua e toglierla dopo 15 minuti. 35 Alcune ricette-base Il pane semplice (con farina privata del glutine) Ingredienti 500 gr di farina senza glutine 20 gr di olio di oliva 1 cucchiaino di zucchero 1 + ½ cucchiaino di sale 1 bustina di lievito secco oppure 15 gr di lievito fresco (senza glutine) 450-500 gr di acqua tiepida / 1 uovo Preparazione Disporre la farina su una spianatoia ed aggiungere il lievito secco mescolando accuratamente. Successivamente unire tutti gli altri ingredienti ed impastare sino ad ottenere un composto liscio ed omogeneo. Porre l’impasto in una forma precedentemente unta e lasciare lievitare per 40-45 minuti in ambiente caldo e umido. Cuocere in forno a 200° C per 50-60 minuti. Pane 1 (con farine naturalmente senza glutine) Ingredienti 1 uovo intero + 1 albume 200 gr di fecola di patate 2 cucchiai di latte 2 cucchiai di olio d’oliva mezza bustina di lievito Bertolini (per focacce e torte salate) Preparazione Montare a neve i 2 albumi ; unire il tuorlo, la fecola, il latte, l’olio, il lievito e il sale. Amalgamare bene il tutto. Infornare a 200° C per circa mezz’ora. 36 Pane 2 (ricetta per 400 gr di pane) Ingredienti 100 gr di Maizena 160 gr di farina di riso 000 (triplo zero Risa) 1 confezione di lievito naturale Eridania, o 1 bustina di lievito liofilizzato Agnesi 2 chiare d’uovo 1 o 2 cucchiaini di zucchero 1/2 cucchiano di sale da cucina 1 cucchiaio di olio di oliva Preparazione Mettere il tutto in una ciotola, aggiungere 20-30 cc. di latte (a temperatura ambiente) ed impastare il composto, continuando ad aggiungere il latte fino ad ottenere una consistenza pastosa semi-liquida. Imburrare uno stampo da circa 1 Kg, rettangolare da “ plumcake” ; (il pane cotto deve avere la forma di un pan carre’ per poter essere tagliato a fette e refrigerato) e versarvi l’impasto. Far lievitare il pane fino a che il composto non aumenta una volta e mezzo il suo volume (di solito sono sufficienti 30-40 minuti, ma durante l’inverno il tempo puo’ anche raddoppiare), a temperatura della cucina. Scaldare il forno a 230-240° C ed infornare. Il tempo di cottura varia dai 20 ai 30 minuti (per il forno elettrico) Pasta casereccia (con farina privata del glutine) Ingredienti 2 uova mezzo bicchiere di latte o acqua un pizzico di sale farina senza glutine quanto basta per l’impasto Preparazione 37 Amalgamare il tutto aggiungendo la farina gradualmente fino ad ottenere un impasto compatto di media consistenza. Introdurre l’impasto nella macchina per la pasta usando la griglia in base al formato preferito. In alternativa si puo’ tirare l’impasto con il mattarello, ottenendo tagliatelle di varie dimensioni e di vario spessore tagliando a mano. Pasta casereccia (con farine naturalmente senza glutine) Ingredienti 150 gr di Maizena 125 gr di fecola di patate 250 gr di farina di riso 000 6 uova intere Setacciare le farine. Mescolare gli ingredienti fino ad ottenere un impasto di media consistenza. Procedere come nella precedente ricetta. Pizza (n.1) Ingredienti 1 confezione di fecola di patate 2 uova 1 cucchiaio di latte 1 bustina di lievito Bertolini (per focacce e torte salate) Preparazione Mescolare tutti gli ingredienti. Stendere l’impasto in uno strato sottile e porlo in una teglia unta di olio d’oliva. Disporre sulla pasta i pomodori, l’origano, ed un filo di olio d’oliva. Mettere in forno caldo. (Aggiungere eventualmente altri ingredienti, prima di infornare , a seconda del tipo di pizza che si vuole preparare) 38 Pizza (n. 2) Ingredienti 250 gr di farina di grano saraceno 250 gr di farina di mais o riso 4 cucchiai di olio di oliva sale 10 gr di lievito Bertolini (per focacce o torte salate) Preparazione Mescolare tutti gli ingredienti, con aggiunta di acqua. Preparare un impasto abbastanza consistente. Fare lievitare per almeno 2 ore in ambiente a 25 ° C circa. Stendere l’impasto sulla piastra unta e condire a piacere. Infornare in forno caldo per 20 – 30 minuti. 39 L'Associazione Italiana per la Celiachia Le associazioni di pazienti con celiachia sono nate in Italia nei primi anni '70, inizialmente a livello regionale. Nel 1979 si è costituita l'Associazione Italiana per la Celiachia (AIC) che anno dopo anno ha incrementato la propria presenza sul territorio nazionale grazie alla costituzione di Sezioni Regionali. Compito dell'AIC è mantenere stretti rapporti fra i pazienti affinchè siano motivati nel seguire i provvedimenti dietetici e sostenuti dalla vicinanza di persone con problemi analoghi da condividere. L'AIC eserecita anche un'importante funzione di sensibilizzazione e di stimolo nei confronti degli organi legislativi e delle strutture sanitarie pubbliche perchè vengano trovate adeguate risposte alle più comuni esigenze delle persone con celiachia. Attraverso riunioni rivolte agli iscritti e la pubblicazione del giornalino "Celiachia Notizie" svolge una attività di divulgazione e di informazione aggiornata sulle novità dietetiche offerte dall'industria alimentare. Svolge anche un accurato controllo sul contenuto in glutine dei prodotti alimentari, dietetici e farmacologici del commercio ed aggiorna i Soci sulla sicurezza dei prodotti tramite la pubblicazione di prontuari contenenti alimenti e farmaci consentiti e non. Informa su strutture di ristorazione ed ospitalità dove è possibile fruire di un menù senza glutine. Sempre grazie all'AIC, qualificati relatori tengono costantemente aggiornati i pazienti sugli sviluppi della ricerca medica nell'ambito della celiachia. Dal 1988 si è inoltre costituita l'Association of European Celiac Societies (AOECS) che riunisce le Associazioni di vari Paesi europei ed è in contatto con le associazioni del resto del mondo - USA e Canada in particolare - con scambio di corrispondenza scientifica e notiziari sulle attività e sui prodotti disponibili nei vari Paesi. Si occupa, tra l'altro, del problema della sicurezza degli alimenti di libero commercio e della loro corretta etichettatura indipendentemente dal Paese di produzione. Altro compito molto importante è creare le condizioni più favorevoli per la persone con celiachia che devono soggiornare all'estero per turismo, per studio o lavoro. Possono iscriversi all'AIC non solo le persone con celiachia ma anche sostenitori o simpatizzanti che si sentano in qualsiasi modo coinvolti o interessati al problema della celiachia. L'indirizzo a cui rivolgersi è: AIC, Segreteria Nazionale, Via Picotti 22, 56124 Pisa. Tel/Fax 050580939. E-mail: [email protected]. L’AIC cura anche un proprio sito su Internet (www.nettuno.it/fiera/aic) nel quale è possibile trovare gli indirizzi delle sedi regionali, informazioni relative all’organizzazione dell’Associazione ed agli aggiornamenti scientifici e dietetici. Molto utili sono anche i links che rimandano alle singole associazioni regionali ed ai siti inerenti alla celiachia nel mondo. 40 Leggi a favore dei pazienti con celiachia Prodotti senza glutine in erogazione gratuita Dal 1982 i pazienti con celiachia hanno diritto, per legge (Decreto 1/7/1982), all'erogazione gratuita di prodotti dietetici senza glutine del commercio. Questa legge è oggi in corso di revisione e con essa alcune delle modalità burocratiche che portano all'ottenimento dei prodotti a carico del SSN. Al momento attuale, tuttavia, le disposizioni del Decreto 1/7/1982 sono ancora valide e, oltre a riportarle nel testo integrale, ne vedremo brevemente l'applicazione pratica. Informazioni dettagliate sulle variazioni legislative che, con tutta probabilità, si verificheranno a breve termine potranno essere ottenute tramite il bollettino di informazione dell'AIC o il Centro medico di riferimento. Decreto Legge 1° luglio 1982 "Assistenza Sanitaria integrativa relativa ai prodotti dietetici" Gazzetta Ufficiale n. 217 del 9/8/1982. Ministero della Sanità Decreto 1° luglio 1982 Assistenza sanitaria integrativa relativa ai prodotti dietetici. Il Ministro della Sanità Visto il decreto-legge 25 gennaio 1982, n. 16, recante misure urgenti in materia di prestazioni integrative erogate dal Servizio Sanitario Nazionale; Vista la legge 25 marzo 1982, n. 98, che ha convertito in legge, con modificazioni, il decreto-legge n.16/1982; Vista la legge 29 marzo 1951, n. 327, concernente la disciplina della produzione e vendita di alimenti per la prima infanzia e dei prodotti dietetici; Visto il regolamento di esecuzione della legge n. 327/1951 approvato con decreto del Presidente della Repubblica 30 maggio 1953, n. 578; Sentito il parere del Consiglio sanitario nazionale nella seduta del 1° luglio 1982; Preso atto delle autorizzazioni alla produzione e commercio di prodotti dietetici destinati a persone affette da errori metabolici congeniti, da morbo celiaco e da fibrosi cistica del pancreas; 41 Decreta: Art. 1 Gli stati morbosi per i quali è ammessa l'assistenza sanitaria mediante erogazione di prodotti dietetici sono i seguenti: a) errori metabolici congeniti quali fenilchetonuria, leucinosi, glattosemia; b) morbo celiaco; c) fibrosi cistica del pancreas. Art. 2 Le forme morbose di cui all'Art. 1 debbono essere accertate da struttura ospedaliera od universitaria. Sulla base di tale accertamento, i competenti uffici dell'unità sanitaria locale, cui deve essere comunicato il riscontro diagnostico, autorizzano il medico di fiducia del malato a prescrivere gli occorrenti prodotti dietetici. Il medico autorizzato può prescrivere per un fabbisogno non superiore, di volta in volta, a 30 giorni. I prodotti dietetici, di cui al presente comma, vengono erogati in regime di assistenza diretta. In calce alla prescrizione il medico di fiducia deve apporre l'attestazione della intervenuta autorizzazione di cui al secondo comma. Roma, 1° luglio 1982 Nella pratica, gli aspetti più rilevanti della legge sono i seguenti : - Mentre la diagnosi è di pertinenza esclusiva dei centri universitari ed ospedalieri, l'erogazione dei prodotti spetta al medico curante, previa autorizzazione della propria ASL. - La legge non determina i quantitativi di prodotti erogabili, lasciando alla discrezione di ciascuna Regione la regolamentazione di questo aspetto. Alcune Regioni attribuiscono al soggetto con celiachia un tetto di spesa mensile all'interno del quale poter scegliere liberamente tra i vari prodotti dietetici. Altre Regioni limitano la scelta solo ad alcuni prodotti dietetici fondamentali (farine, pasta, pane, fette, crackers, biscotti, lieviti per panificazione) e determinano un tetto massimo espresso in chilogrammi, sulla base del fabbisogno calorico. 42 Per ottenere i prodotti dietetici: - E’ necessario che la diagnosi di celiachia sia cerificata da un Centro ospedaliero o universitario - Il paziente deve rivolgersi alla ASL di appartenenza con il certificato rilasciato dal Centro ospedaliero o universitario. In talune Regione è possibile venga richiesto anche il referto della biopsia intestinale. - Il medico curante deve rilasciare mensilmente (in talune Regioni, annualmente con ripetibilità mensile) una ricetta in cui siano riportati diagnosi e fabbisogno mensile di prodotti dietetici senza glutine, specificando per ciascun tipo la quantità necessaria. - La ricetta deve essere autorizzata dal medico della ASL. - Presentando la ricetta con l'autorizzazione in farmacia, si possono ritirare senza spesa i prodotti dietetici richiesti (in alcune Regioni l’erogazione dei prodotti può avvenire direttamente attraverso le ASL). 43 Esenzione dal servizio militare La Gazzetta Ufficiale del 14 aprile 1999 ha pubblicato il Decreto 26 marzo 1999 del Ministero della Difesa, riguardante l'approvazione del nuovo elenco delle imperfezioni e delle infermità che sono causa di non idoneità al servizio militare. Decreto 26 marzo 1999 "Approvazione del nuovo elenco delle imperfezioni e delle infermità che sono causa di non idoneità al Servizio Militare". Gazzetta Ufficiale del 14 aprile 1999 Il Ministro della Difesa Visto l'art. 67 del DPR 14 febbraio 1964, n. 237, concernente la leva ed il reclutamento obbligatorio nell'Esercito, nella Marina e nell'Aeronautica; Visto il decreto 29 novembre 1995, del Ministro della Difesa, approvativo dell'elenco delle imperfezioni e delle infermità che sono causa di non idoneità al servizio militare; Visto l'art. 2 della legge 12 gennaio 1991, n. 13, recante determinazione degli atti amministrativi da adottarsi nella forma del decreto del Presidente della Repubblica; Considerata la necessità di compilare un nuovo elenco delle imperfezioni e delle infermità che sono causa di non idoneità al servizio militare, più rispondente alle nuove esigenze delle Forze Armate; Decreta: Art. 1 E' approvato l'unico elenco delle imperfezioni e delle infermità che sono causa di non idoneità al servizio militare, che forma parte integrante del presente decreto. L'elenco sostituisce quello approvato con decreto del Ministero della Difesa 29 novembre 1995. Con successiva determinazione dirigenziale della Direzione Generale della Sanità Militare, da emanarsi entro quindici giorni dalla pubblicazione nella Gazzetta Ufficiale del presente decreto, è approvata la direttiva tecnica contenente avvertenze e criteri diagnostici applicativi riguardanti le imperfezioni ed infermità contenute negli articoli dell'elenco. Il presente decreto sarà pubblicato nella Gazzetta Ufficiale della Repubblica Italiana e nel giornale ufficiale del Ministero della Difesa ed entrerà in vigore il 1° ottobre 1999. Roma, 26 marzo 1999 44 Da: Elenco delle imperfezioni e delle infermità che sono causa di non idoneità Avvertenze generali (omissis...) La documentazione sanitaria rilasciata con debita autenticazione da strutture sanitarie pubbliche può essere acquisita e considerata, se ritenuta esauriente, quale unico riferimento per l'emanazione del giudizio medico-legale. I consigli di leva possono riformare senza esame personale: a) ... b) i soggetti affetti da gravi infermità accertate presso strutture sanitarie pubbliche, documentate con idonei atti sanitari debitamente autenticati e certificate dal servizio di medicina legale della unità sanitaria locale territoriale competente. Art. 5 - Immunoallergologia a) ... b) Le gravi intolleranze ed idiosincrasie a farmaci od alimenti, anche in fase asintomatica, accertate con gli appropriati esami specialistico-strumentali. La Gazzetta Ufficiale n.92 del 21 aprile 1986 aveva pubblicato il Decreto del Presidente della Repubblica del 2 settembre 1985, n.1008 "Approvazione del nuovo elenco delle imperfezioni e delle infermità che sono causa di non idoneità al servizio militare". L’articolo 27 recita : “ Per la celiachia il provvedimento può essere adottato sulla base di adeguata documentazione clinica rilasciata da Istituti universitari od ospedalieri". In pratica, in occasione della visita di leva occorre presentare al Distretto Militare di appartenenza i seguenti documenti : - Copia autenticata della cartella clinica relativa alla diagnosi fatta in ambiente ospedaliero o universitario. - Certificato che attesti la diagnosi e la necessità di dieta priva di glutine. 45 Piccolo dizionario dei termini Amido: Sostanza granulosa, costituita da carboidrati (zuccheri), contenuta nei semi, nelle radici e nei tuberi di alcune piante. Anticorpi : Elementi prodotti dal sistema immunitario che riconoscono e si legano a sostanze estranee (antigeni) che vengono introdotte nell’organismo. Gli anticorpi fanno parte delle naturali difese dell’organismo contro virus, batteri e altre sostanze potenzialmente nocive. Anticorpi antigliadina (AGA), antiendomisio (EmA), antireticolina (ARA) : Anticorpi prodotti dall’organismo in risposta al contatto con il glutine. Si dosano in un prelievo di sangue e sono presenti soprattutto (ma non esclusivamente) nelle persone con celiachia. Nel caso i sintomi facciano sospettare una celiachia, trovare questi anticorpi in quantità (titolo) elevata rafforza e conferma il sospetto. Antigeni : Sostanze, generalmente proteine, che essendo estranee all’organismo scatenano una reazione del sistema immunitario che tende a distruggere o eliminare la sostanza stessa. Gli antigeni possono essere virus, batteri, muffe ma anche pollini, alimenti, veleni. Biopsia : Piccolo frammento di mucosa intestinale prelevato con un endoscopio o con una capsula particolare al fine di studiarne la conformazione per giungere alla diagnosi di celiachia o di altra malattia intestinale. Carboidrati : Zuccheri e amidi che sono utilizzati dal corpo come principale fonte di energia. Buone fonti di carboidrati sono i cereali (pane e pasta), le patate, le verdure, la frutta. Carruba: frutto del carrubo, legume di forma allungata e piatta, di consistenza carnosa, ricco di zuccheri. Dermatite erpetiforme : Lesioni della pelle rosse, vescicolari, pruriginose che si presentano talora nell’adulto e più raramente nel bambino. Sono in genere simmetriche (sia sul lato destro che su quello sinistro del corpo), più frequentemente sulle ginocchia, i gomiti ed i glutei. Endoscopio : Tubo flessibile che viene introdotto attraverso la bocca nello stomaco e nel primo tratto dell’intestino. Consente l’osservazione diretta attraverso un oculare ed il prelievo di biopsie della mucosa intestinale per la diagnosi di celiachia e di altre malattie intestinali. 46 Fecola: sostanza costituita prevalentemente da amidi ricavata in forma di polvere bianca ,di finezza variabile, dai tuberi, a volte dai fusti, di alcune piante. Largamente usata nella preparazione di dolci e altri generi alimentari (fecola di patate, di manioca) Gastroscopia : Esame che viene eseguito per mezzo di un endoscopio (vedi). Gliadina : Proteina contenuta nel glutine del frumento. Nelle persone con celiachia, la gliadina si comporta da antigene così come le analoghe proteine contenute nell’orzo, nella segale e nell’avena (per alcune precisazioni riguardo all’avena vedi quanto detto nel testo). L’organismo reagisce a questi antigeni provocando il danno della mucosa intestinale proprio della celiachia. Glumelle: piccole lamine (brattee) che avvolgono il fiore delle graminacee. Glutammato monosodico: sale usato nell’industria alimentare per vivificare il sapore dei cibi. Glutine : Nome generico per indicare la proteina contenuta nel frumento che contiene la gliadina (oltre che la gluteina). Quando si parla di celiachia, glutine e gliadina sono spesso usati come sinonimi e nella pratica possiamo considerarli termini equivalenti. Guar: gomma contenente in prevalenza polisaccaridi (zuccheri) che, a contatto con l’acqua, dà soluzioni viscose. Infiammazione : E’ il risultato della reazione dell’organismo contro l’agente esterno. Può, in certa misura, risultare dannoso per l’organismo stesso (nel caso della celiachia, per la mucosa intestinale) e persiste fino a che è presente la sostanza estranea o questa è rimossa dalle cellule del sistema immunitario. Lipidi (grassi) : Classe di nutrienti che si trovano soprattutto nell’olio, burro, margarina, strutto, noci, carni, formaggi. I grassi sono necessari all’organismo per la crescita ed anche come fonte di energia. Malassorbimento : Incapacità dell’intestino a digerire ed assorbire gli alimenti. Il malassorbimento causa la presenza di alimenti indigeriti nelle feci e, generalmente, diarrea. Malto: Orzo o altro cereale fatto macerare e germinare artificialmente e quindi essiccato, impiegato nella fabbricazione di birra e di altre bevande alcoliche. Maltodestrine: Oligosaccaridi (zuccheri) derivanti dall’idrolisi dell’amido. 47 Marcatori genetici : Sono molecole prodotte dai cromosomi che caratterizzano ogni individuo rispetto agli altri. Sono una specie di “impronta digitale” genetica che viene ottenuta con un prelievo del sangue. Nel caso della celiachia, la presenza di alcuni di questi marcatori indica che il soggetto ha un maggiore rischio di sviluppare l’intolleranza al glutine. Mucosa : La superficie di rivestimento interna dell’intestino che consente l’assorbimento degli alimenti. Proteine : Classe di nutrienti che si trova principalmente nella carne, pesce, noci, legumi e formaggi. Sono materiale “plastico” utilizzato per la “costruzione” dei muscoli e dello scheletro. Recettore : Molecola posta sulla superficie delle cellule intestinali, in grado di legarsi alla gliadina innescando una serie di reazioni infiammatorie che possono portare al danno della mucosa. Semola: Farina di grano duro macinato in granellini di una certa grandezza di colore giallo chiaro, usata soprattutto per la preparazione della pasta. Sistema immunitario : E’ l’insieme dei meccanismi di difesa dell’organismo contro le aggressioni da microrganismi o sostanze estranee (antigeni). E’ costituito dagli anticorpi, dalle cellule del sangue che producono anticorpi, dai linfonodi e dai globuli bianchi (leucociti). Tumore (neoplasia, cancro) : Insieme di cellule che si accrescono in maniera incontrollata. Possono originare praticamente in ogni parte dell’organismo interferendo con il suo funzionamento. Villi : Sono microscopiche estroflessioni (a forma di dito) della mucosa, numerosissime ed indispensabili per l’assorbimento degli alimenti. Nel celiaco in dieta libera (contenente glutine) l’infiammazione a livello della mucosa intestinale causa innanzitutto una alterazione dei villi fino quasi alla loro scomparsa (atrofia dei villi). 48