Oncologo, volontariato e istituzioni
Paola Varese
Medicina a indirizzo oncologico, Ovada
Direttore Scientifico FAVO
Negrar 14.5.2010
Ovada, 1998: la consapevolezza
Nella tempesta impariamo a navigare…..
Il cancro come scardinamento
esistenziale
•
•
•
•
•
•
•
Problemi fisici
Problemi psicologici
Problemi comunicativi e relazionali
Problemi lavorativi
Problemi organizzativi
Problemi economici
……………………
=
Compromissione della qualità della vita
I problemi etici in oncologia
PROBLEMI LEGATI AL TRATTAMENTO
• Chi trattare e quando
• Con quali risorse
• Fino a quando
• Inserimento in studi clinici
PROBLEMI LEGATI ALLA RELAZIONE
- comunicazione ( diagnosi, terapia, progressione, cure palliative)
- condivisione delle scelte ( patto di cura, consenso informato)
- presa in carico ( operatore/equipe)
George Gray
…….
…… avevo fame di un significato nella vita.
E adesso so che bisogna alzare le vele
e prendere i venti del destino,
dovunque spingano la barca.
Dare un senso alla vita può condurre a follia
ma una vita senza senso è la tortura
dell’inquietudine e del vano desiderioè una barca che anela al mare eppure lo teme.
( Edgar Lee Masters , Antologia di Spoon River, “George Gray)”)
numero casi, tutti i tumori, u+d, età 0-84,
Italia, 1980 - 2010 ( da A. Micheli)
INCIDENZA
PREVALENZA
MORTALITA’
162.000
255.000
www.tumori.net
111.000
122.000
554.000
1.925.000
M. allergiche
M. della pella
Tbc
M. sangue e del sist. imm.
Malformazioni congenite
Altri tipi di malattia
M. degli organi dei sensi
M. dell'apparato respirat.
M. ossa e organi locom.
M. infettive
M. ghiandole endrocr., metabol.
M. del sistema nerv. perif.
M. apparato genito-urinario
Accidenti, avvelenam., traumatismi
M. dell'apparato digerente
Turbe mentali, psiconevrosi
M. del sistema circolatorio
M. del sistema nerv. centr.
Neoplasie
0,0
0,1
0,2
0,2
0,3
0,3
1,0
1,4
1,5
1,6
1,9
2,2
2,2
2,2
4,2
5,7
7,2
10,6
57,1
0,0
10,0
20,0
30,0
Inabilità accolte in percentuale sul totale degli anni 1998-2008
suddivise per patologia ( studio CENSIS)
40,0
50,0
60,0
Incidenza costo complessivo
dei tumori su PIL (2009)
GfK Group
GfK Eurisko
“Il tempo con il cancro”, di A.C.Bosio e G. Graffigna
Novembre 2008
I discorsi del malato oncologico “long time”
sul tempo e sulla qualità di vita
- Una ricerca qualitativa di fondazione -
Milano, Novembre 2008
GfK Group
GfK Eurisko
“Il tempo con il cancro”, di A.C.Bosio e G. Graffigna”
Novembre 2008
Premessa
10
F.A.V.O. ha ideato uno studio sul significato e il valore che il
decorso del tempo per il paziente oncologico e per i suoi care givers.
A copertura di questi obiettivi, GfK Eurisko ha condotto uno studio
qualitativo di fondazione tramite la creazione di un blog per pazienti
affetti da ca mammario o del colon in fase metastatica e per altrettanti
care givers
GfK Group
GfK Eurisko
“Il tempo con il cancro”, di A.C.Bosio e G. Graffigna”
Novembre 2008
Le testimonianze dei malati….
11
•
ammalarsi non e' vita!Io guardo al mio futuro con
grande tristezza perche' vivo come ho gia'detto ieri
sempre sentendo nuovi dolori e guardando il mio corpo
che cambia. Come fai ad avere aspettative di vita
quando a 28 anni hai dovuto smettere di avere il ciclo?
Da 55 kg ora pesi 65, e sei in menopausa ma non e'
questa l'eta'giusta per essere in menopausa!!! Mi guardo
allo specchio e non mi piaccio, faccio acquagym e
cammino ma non serve a niente. Ho una pancia che mi
sembro incinta!!! Che aspettativa di vita si puo'avere
quando cambi fuori ma soprattutto dentro ??
GfK Group
GfK Eurisko
“Il tempo con il cancro”, di A.C.Bosio e G. Graffigna”
Novembre 2008
12
•
Buongiorno, sono id04 e per me ciò che più conta è
avere energia, ciò che mi dà coraggio e fiducia è riuscire
a svolgere i miei impegni quotidiani: poter lavorare le mie
8 ore abbondanti, arrivare a casa e avere ancora voglia
di fare una passeggiata e di essere quindi di buon
umore. Vorrei continuare a essere autosufficiente,
abbastanza lucida, senza farmi sopraffare dall'ansia. Le
mie aspettative sono quelle di mantenere la mia attuale
situazione fisica. Anche se sto facendo la chemioterapia
mi sento bene nell'anima e nel fisico. Quando mi sento
bene non esiste nulla che compromette la qualità della
mia vita.
GfK Group
GfK Eurisko
“Il tempo con il cancro”, di A.C.Bosio e G. Graffigna”
Novembre 2008
13
• salve,ho 33 anni e mi sono ammalata due volte
finora!Certo, la mia vita e' cambiata tanto
soprattutto perche' sto continuamente lì ad
ascoltare il mio corpo e i piccoli dolori che sento
quotidianamente. Ecco,secondo la mia
esperienza, il grande male di una malattia come
questa: non essere piu‘ sicura di niente e
mettere tutto in forse, la vita futura, la voglia di
sperare, persino i progetti di fare un mutuo per
una casa...Ogni azione che faccio nutre sempre
la speranza di avere ancora tempo per farne
ancora altre. Saro‘ scema no?
GfK Group
GfK Eurisko
“Il tempo con il cancro”, di A.C.Bosio e G. Graffigna”
Novembre 2008
Le testimonianze dei parenti…..
14
•
la persona malata ha bisogno di un aiuto pratico perchè
sono numerosi i momenti in cui si sentono gli effetti della
chemioterapia, ma ciò che conta di più è l'aiuto
psicologico. Bisogna farla pensare al futuro, stimolarla a
creare progetti come se tutto fosse normale. Non la
lascio mai sola nell'affrontare la malattia; l'accompagno
ad ogni controllo, ad ogni terapia e sto lì con lei per
distrarla, ma soprattutto parlo sempre alla prima persona
plurale, mai alla seconda singolare: dico per esempio
"facciamo" e non "fai", "andiamo" e non "vai" e così di
seguito per farle sentire che combattiamo insieme.
GfK Group
GfK Eurisko
“Il tempo con il cancro”, di A.C.Bosio e G. Graffigna”
Novembre 2008
15
• la mia esperienza di ex paziente e di familiare mi fa
confermare e ribadire quanto hai detto sull'importanza di
essere supportati da uno psiconcologo. E’ stato
fondamentale per rielaborare il mio vissuto di malattia, è
stato fondamentale per accettare e trovare un equilibrio
per aiutare i miei cari. Purtroppo nella mia struttura
sanitaria l'aspetto psicologico non viene considerato cosi
importante …
Il cancro è una lancia a due punte, una colpisce il cuore e
una colpisce l'anima. Una persona si cura
considerandola nella sua interezza, non si cura un
cancro ma una persona malata di cancro, purtroppo non
è sempre così scontato
I bisogni inespressi…nell’era ipertecnologica
• Bisogno della riscoperta di una autentica medicina della
persona, che sappia abbinare i contributi della ricerca di
base a una clinica orientata agli outcomes globali e non
solo singoli aspetti , specie se frammentari e frammentati .
• Bisogno di promuovere la ricerca indipendente
• Bisogno di evitare che “vengono fatte cose per avere
risorse” e non “vengono richieste risorse per fare delle
cose”
• Bisogno di mirare alla qualità della vita degli operatori,
attraverso la quale passa la reale qualità della vita dei
servizi di oncologia
• Bisogno di misurare gli outcomes a medio e lungo termine
delle scelte cliniche e gestionali ( es DALYs e QALYs)
Se vogliamo progredire, non dobbiamo
ripetere la storia ma fare nuova storia
( Gandhi)
RUOLO PROFETICO DEL VOLONTARIATO
“Carta dei diritti dei morenti “
Fondazione Floriani, 1999
Chi sta morendo ha diritto a:
1) essere considerato come persona sino alla morte
2) a essere informato sulle sue condizioni se lo vuole
3) a non essere ingannato e a ricevere risposte veritiere
4) a partecipare alle decisioni che lo riguardano e al rispetto della sua
volontà
5) al sollievo dal dolore e dalla sofferenza
6) a cure e assistenza continue nell’ambiente desiderato
7) a non subire interventi che prolunghino il morire
8) a esprimere le proprie emozioni
9) all’aiuto psicologico e al conforto spirituale secondo le sue condizioni e
la sua fede
10) alla vicinanza dei suoi cari
11)a non morire nell’isolamento e nella solitudine
12)a morire in pace e con dignità
Cittadinanza attiva TDM collaborazione
con:
AIMEF, Associazione Italiana Medici di
Famiglia
AIOM, Associazione Italiana di Oncologia
Medic
ANMAR, Associazione Nazionale Malati
Reumatici
ANTEA onlus
Azienda Ospedaliera Le Molinette di Torino
FIMMG, Federazione Italiana Medici di
Medicina Generale
SIAARTI, Società Italiana di
Anestesia,Rianimazione e Terapia Intensiva
SIFO, Società Italiana Farmacisti
Ospedalieri
SIMG, Società Italiana di Medicina Generale
SIOT, Società Italiana Ortopedia e
Traumatologia
SIR, Società Italiana Reumatologia
Novembre 2006
Legge 15 marzo 2010, n. 38
Disposizioni per garantire l'accesso alle
cure palliative e alla terapia del dolore
(G.U. 19 marzo 2010, n. 65)
CARTA DEI VALORI DEL VOLONTARIATO
(2001)
• Art 1: volontario è la persona che, adempiuti i
doveri di ogni cittadino, mette a disposizione
il proprio tempo e la propria capacità per gli
altri , per la comunità di appartenenza o per
l’umanità intera . Egli opera in modo libero e
gratuito promuovendo risposte creative e
efficaci ai bisogni dei destinatari della propria
azione o contribuendo alla realizzazione di
beni comuni .
CARTA DEI VALORI DEL VOLONTARIATO
• Art 4
• Il volontariato è, in tutte le sue forme e manifestazioni,
espressione del valore della relazione e della
condivisione con l’altro. Al centro del suo agire ci
sono le persone considerate nella loro dignità umana,
nella loro integrità e nel contesto delle relazioni
familiari, sociali e culturali in cui vivono. Pertanto
considera ogni persona titolare di diritti di cittadinanza,
promuove la conoscenza degli stessi e ne tutela
l’esercizio concreto e consapevole, favorendo la
partecipazione di tutti allo sviluppo civile della società.
CARTA DEI VALORI DEL VOLONTARIATO
• Art 7
• Il volontariato è responsabile partecipazione e
pratica di cittadinanza solidale in quanto si impegna
per rimuovere le cause delle diseguaglianze
economiche, culturali, sociali, religiose e politiche e
concorre all’allargamento, tutela e fruizione dei beni
comuni. Non si ferma all’opera di denuncia ma avanza
proposte e progetti coinvolgendo quanto più possibile
la popolazione nella costruzione di una società più
vivibile.
CARTA DEI VALORI DEL VOLONTARIATO
• Art 20
Le organizzazioni di volontariato collaborano con le
realtà e le istituzioni locali, nazionali e
internazionali, mettendo in comune le risorse,
valorizzando le competenze e condividendo gli
obiettivi. Promuovono connessioni e alleanze con altri
organismi e partecipano a coordinamenti e consulte
per elaborare strategie, linee di intervento e proposte
socio-culturali. Evitano altresì di farsi carico della
gestione stabile di servizi che altri soggetti possono
realizzare meglio.
Roma, novembre 2003
Soci fondatori: 16
Oggi: 408
F.A.V.O. rappresenta il 50% delle
associazioni di volontariato
5
in Italia
1
281
8
Oltre 400 associazioni aderenti
12
3
2
8
1
1
37
1
7
3
1
106
4
7
di cui:
•97 federate;
•173 sezioni di livello regionale e
provinciale;
•47 delegazioni di livello
regionale e provinciale;
•85 centri di livello provinciale;
•65 comitati provinciali;
•21 punti informativi
•9 sezioni estere
pari a oltre
•25.000 volontari
•700.000 iscritti a vario titolo
PROMESSA DEL VOLONTARIO DELLA
FEDERAZIONE DELLE ASSOCIAZIONI DI
VOLONTARIATO IN ONCOLOGIA (F.A.V.O.)
Io prometto di fare del mio meglio per:
•
•
•
•
•
•
•
•
migliorarmi nel mio essere persona, familiare, operatore , cittadino
per mettere al servizio degli altri le mie capacità, le mie conoscenze , la
mia sensibilità , il mio essere nel mondo
per agire in modo etico e coerente
per rispettare la diversità di opinioni e facilitare il dialogo
per lavorare a favore degli obiettivi comuni e far crescere globalmente il
gruppo, rifuggendo da ogni strumentalizzazione
per dimenticare individualismi e protagonismi e passare dall’io al noi
per ricordare che al centro di ogni nostra scelta, ogni nostra azione e
pensiero rimangano il malato, la sua famiglia e chi ogni giorno con loro
accetta la scommessa di lavorare per una “cura “ migliore.
Perché ogni nostra azione sia la testimonianza concreta di un autentico
dono di noi stessi, nel rispetto di sé e nell’amore per l’ altro.
Redatto a Roma il 15.11.2003
Il volontariato per
cambiare le regole
FAVO con AIOM e AIRO
Rapporto CENSIS: Disparità nell’accesso dei
malati oncologici ai trattamenti terapeutici e
assistenziali (luglio 2009)
Tempi di attesa per visite invalidità
(da rapporto CENSIS)
300
ASL
INPS
250
200
150
100
50
0
MO
NU
TP
VC
TA
TR
CA
BN
PO
VE
Ita
GR
VV
LE
CT
KR
0
68
VENETO
VALLE
D'AOSTA
8
UMBRIA
TRENTINO
TOSCANA
16
27
SICILIA
7
SARDEGNA
31
PUGLIA
PIEMONTE
29
MOLISE
35
MARCHE
150
LOMBARDIA
58
LIGURIA
100
LAZIO
29
FRIULI
13
EMILIA
ROMAGNA
50
CAMPANIA
8
CALABRIA
16
BASILICATA
ABRUZZO
Distribuzione geografica di 859 centri di cui
è stata verificata esistenza
219
200
139
Serie1
60
37 37
21
1
Le proposte di FAVO contenute ne “ Il Libro
bianco della riabilitazione oncologica”
1) Impostare l’analisi dei costi in sanità in termini di
outcome, ossia di risultato per la società civile,
piuttosto che come costo.
Avviare un progetto di riabilitazione vuole dire investire sul futuro.
Una riabilitazione psicologica consente di reinserire là ove possibile più
precocemente le persone malate nel sistema lavorativo, nella famiglia
e nella società civile in generale.
La qualità della vita delle persone malate e delle loro famiglie
ha un valore economico che deve essere considerato e quantificato
come tale.
Le proposte di FAVO contenute ne “ Il Libro
bianco della riabilitazione oncologica”
2) Promuovere la ricerca scientifica nel settore della riabilitazione
oncologica, valorizzandone gli aspetti interdisciplinari e
multiprofessionali lungo tutto il percorso del malato.
3) Investire nella formazione nel settore della riabilitazione a
cominciare dal corso di laurea (in scienze mediche e infermieristiche
e psicologiche) e poi nelle specializzazioni sia mediche che chirurgiche
nonché nei corsi di formazione per i MMG.
4) Promuovere la cultura della riabilitazione intesa come diritto alla
migliore qualità della vita possibile, in qualunque fase della malattia,
dalla diagnosi alle cure palliative con un consolidamento a tutti i livelli
del lavoro in rete.
Le proposte di FAVO contenute ne “ Il Libro
bianco della riabilitazione oncologica”
5) Riconoscere dal punto di vista istituzionale la psico-oncologia
come disciplina autonoma che rientra a pieno titolo nel percorso
Riabilitativo della persona malata, sia come assistenza diretta sia
come sostegno e formazione permanente dei vari operatori della sanità
6) Valorizzare il lavoro delle associazioni di volontariato, delle
persone con esperienza di malattia oncologica e dei loro familiari, nel
diffondere
tale cultura attraverso il loro quotidiano intenso lavoro di informazione,
sostegno diretto, azioni di lobby.
Il contributo filosofico culturale di FAVO
al piano oncologico nazionale 2010-2012
…per un futuro migliore…
Il passato prossimo ….
• Gazzetta Ufficiale 2.5.2001 n.102
“…..al momento le evidenze scientifiche
non suggeriscono un settore specialistico
autonomo di riabilitazione oncologica mentre
è prevedibile l’afferenza dei pazienti
oncologici, con turbe d’organo reversibili, ai
diversi reparti di riabilitazione specialistica
….” .
Il futuro della riabilitazione
oncologica ….
Piano Oncologico nazionale 2010-2012
La riabilitazione, intesa come ripristino di tutte le funzioni che il tumore e le
terapie possono aver alterato, non solo da un punto di vista fisico, ha come
obiettivo la qualità della vita del malato guarito o non guarito di cancro, al
fine di riprendere il più possibile le condizioni di vita normali, limitando il
deficit fisico, cognitivo e psicologico e potenziandone le capacità funzionali
residue (…...)La qualità della vita delle persone e delle loro famiglie deve
ritenersi un bene sociale, da quantificare come tale. La riabilitazione va
intesa quindi come investimento per la società, piuttosto che come costo
sociale, in quanto salvaguarda un patrimonio di esperienze umane,
professionali, culturali e di potenzialità lavorativa che altrimenti andrebbe
definitivamente perduto (…) .
Una riabilitazione anche psicologica consente di reinserire là ove possibile
più precocemente le persone nel sistema lavorativo, nella famiglia e nella
società civile, in generale.
Il futuro della riabilitazione
oncologica ….
Piano Oncologico nazionale 2010-2012
La riabilitazione, intesa come ripristino di tutte le funzioni che il tumore e le
terapie possono aver alterato, non solo da un punto di vista fisico, ha come
obiettivo la qualità della vita del malato guarito o non guarito di cancro, al
fine di riprendere il più possibile le condizioni di vita normali, limitando il
deficit fisico, cognitivo e psicologico e potenziandone le capacità funzionali
residue (…...)La qualità della vita delle persone e delle loro famiglie deve
ritenersi un bene sociale, da quantificare come tale. La riabilitazione va
intesa quindi come investimento per la società, piuttosto che come costo
sociale, in quanto salvaguarda un patrimonio di esperienze umane,
professionali, culturali e di potenzialità lavorativa che altrimenti andrebbe
definitivamente perduto (…) .
Una riabilitazione anche psicologica consente di reinserire là ove possibile
più precocemente le persone nel sistema lavorativo, nella famiglia e nella
società civile, in generale.
Piano oncologico nazionale 20102012
…..il volontariato
• Le Associazioni di volontariato e quelle dei malati
identificano frequentemente e talvolta prima delle
istituzioni, i bisogni inespressi dei malati e
favoriscono la nascita di iniziative indirizzate alla
loro risoluzione..
• Il volontariato in oncologia, specie quello costituito
dalle associazioni di malati e loro familiari, ha ormai
raggiunto maturità, consapevolezza, forza propositiva
tali da potersi porre in modo efficace come
interlocutore nelle fasi progettuali e organizzative
degli interventi sanitari.
Come Immaginare la Gestione di una Nuova Oncologia
Ovada, 2006 nasce:
La qualità della vita come valore etico e
economico
Una storia che viene da lontano…..e un
volontariato sempre presente….
1998
2006
2006
Nutrizion
e
Informazio
ne
attiva
PROGET
TO
FENICE
(volontariat
o)
2004
Bisogni
percepiti
1998-2007
Agopunt
urarefless
ologia
2001
Organizz
azione
In rete
1998
CIGNO
Continuità
assistenzi
ale/
integrazio
ne con
territorio
Cure
palliative /
simultaneu
s care/
OSD
CAS/
Amb.
infermieri
1998
Riabilitazi
one
oncologic
a/
linfologia
Psicooncologi
a
2000
2006
1998 -2003
La sofferenza della malattia riguarda
tutti …il modello di assistenza
circolare
famiglia
malato
operatori
sanitari
L’accompagnamento….quando le
persone fanno la differenza
“ mia moglie è stata seguita con perizia, assiduità e grande umanità dal
servizio di cui ignoravo l’esistenza e che mi è sembrato all’avanguadia
e altamente specializzato…..”
Domenico
“…siete entrati nella nostra casa con educazione e discrezione e avete
risposto ai nostri bisogni la maggior parte dei quali non erano clinci ma
relazionali e legati alle paure , ai disagi e ai conflitti che accompagnano
questi tristi momenti….senza di voi non ce l’avrei fatta ad assicurare a
mia madre gli ultimi mesi a casa:mi avete aiutata a assicurarle una qualità
di vita ancora degna di essere vissuta….Siete stati molto bravi e
supportivi: credo abbiate lavorato molto su di voi per riuscire a entrare in
relazione empatica…
Ringrazio Nicola silenzioso e consolante per avermi saputo insegnare
come si possa stare vicino ai propri simili senza tante chiacchere inutili ,
senza asettiche manovre , senza accanimenti terapeutici”
Silvana
Volontari?
Oncologi?
Volontari – oncologi?
oncologi – volontari?
“Un medico è un uomo che possiede un sapere tecnico.
Non si è curati solamente da un sapere tecnico ma
soprattutto da un essere umano , il medico, che
stabilisce una relazione di scambio con il paziente.
E quest’uomo , le sue caretteristiche personali , le sue
rappresentazioni, della malattia, del paziente, delle
cure, rappresentano il valore aggiunto alla competenza
tecnica”
E. Zarifian ( “La forza di guarire”)
un’oncologia della persona:
una realtà possibile …..
“Vola…….
solo chi osa farlo…..”
L.Sepulveda “ storia di una gabbianella e di un gatto che le insegnò a volare…”