Il punto di vista delle Associazioni dei Malati
Catania 17 marzo 2012
Salvo Leone A.M.I.C.I. Onlus
Perché è stata fondata A.M.I.C.I.
 per migliorare la qualità della vita
dei malati e dei loro familiari
 per diffondere la conoscenza e
la sensibilità su queste patologie
 per migliorare i livelli di
prestazione del servizio sanitario
nazionale
 per dare voce ai bisogni di tutela
sanitaria e di rappresentanza
sociale
Associazione Nazionale
 Consiglio Nazionale (23 persone) che nomina al suo interno:
•
Presidente
•
Vice-Presidente
•
Tesoriere
•
Segretario
Funzione: Gestione Ordinaria e Straordinaria dell’Associazione
 Conferenza dei Presidenti di Sezione Regionale (1 presidente in ogni
Regione)
Funzione: Essa ha un ruolo consultivo obbligatorio nella definizione del
programma del CN
Il Presidente di Sezione Regionale rappresenta la sezione regionale e cura
in autonomia e su incarico del CN le attività dell’associazione nella
Regione di Riferimento. Sviluppa le politiche associative a carattere
regionale per il sostegno dei malati
I principali obiettivi dell’iniziativa di A.M.I.C.I.
la costruzione del Registro dei
malati
le esenzioni dal pagamento del
ticket per gli esami di laboratorio
i problemi del lavoro
lo specifico della
gastroenterologia pediatrica
Perché un Registro di MICI in Italia?
Raccogliere ed ordinare informazioni
sicure al fine di ottenere dati significativi e
utili, in particolare, sulle problematiche
ancora
aperte,
per
contribuire a
migliorare la cura di queste patologie
Page 
La registrazione dei casi risponderebbe a molteplici esigenze:
Nello specifico, gli obiettivi del Registro potrebbero essere:
 monitorare l’evoluzione dell’incidenza/prevalenza delle mici
sul territorio nazionale
 ipotizzare cause e fattori di rischio associati alle mici
 rilevare i percorsi diagnostici-terapeutici dei pazienti e i tempi
di latenza tra esordio della sintomatologia ed effettuazione
della diagnosi
La disponibilità di dati pubblici nazionali sarà importante per
rafforzare l’interazione fra le differenti realtà che operano
nel settore: la comunità scientifica, gli operatori socio-sanitari,
le associazioni dei pazienti e dei familiari e il mondo del
volontariato
Esenti per patologia
Abruzzo
Basilicata
Calabria
Campania
Emilia Romagna
Friuli Venezia Giulia
Lazio
Liguria
Lombardia
Marche
Molise
Piemonte
Valle d'Aosta
Puglia
Sardegna
Sicilia
Toscana
Trentino Alto Adige
Umbria
Veneto
ITALIA
2.022
846
3.620
5.730
9.863
2.837
9.764
4.138
16.226
3.150
530
19.206
256
6.575
2.207
4.451
8.010
2.081
2.480
10.166
114.158
Prevalenza (100.000 ab.)
Situazione
in Europa
Fonte: EFCCA www.efcca.org
Paese
Austria
Belgium
Croatia
Cyprus
Czech Republic
Denmark
Finland
France
Germany
Hungary
Iceland
Ireland
Italy
Luxembourg
Malta
The Netherlands
Norway
Poland
Portugal
Serbia
Slovakia
Slovenia
Spain
Sweden
Switzerland
United Kingdom
Abitanti
Totale
8.364.095
10.788.760
4.432.001
Pazienti
80.000
30.000
5.000
10.489.470
52.529.270
5.338.395
62.616.488
81.879.976
10.022.302
319.062
35.000
26.000
33.400
175.000
320.000
27.900
1.400
59.131.638
497.454
414.971
16.531.294
4.827.038
150.000
450
1.600
50.500
24.000
10.632.069
15.000
5.418.156
2.043.241
45.957.671
9.302.123
7.731.167
61.838.154
5.500
5.000
120.000
50.000
16.000
240.000
471.104.795
1.411.750
305
Europa
385
United Kingdom
Switzerland
600
Sweden
244
Spain
253
Slovenia
90
Slovakia
Serbia
200
Portugal
Poland
333
Norway
390
The Netherlands
1200
Malta
112
Luxembourg
278
Italy
Ireland
Iceland
279
Hungary
Germany
278
France
Finland
Denmark
400
Czech Republic
Cyprus
Croatia
Belgium
1000
Austria
Prevalenza in Europa
Prevalenza in Europa
Fonte: EFCCA
www.efcca.org
956
800
625
497
537
438
388
261
299
141
206
49
101
0
43932 MMG
43932 MMG
E’ importante la collaborazione degli organismi
sanitari per ottenere
 la diffusione di posti letto per la
degenza clinica e chirurgica e di
ambulatori specialistici
proporzionati alle necessità nelle
diverse regioni;
 la ridistribuzione degli ammalati in
cura, che consenta ad ognuno
di essi di recarsi presso la struttura
specialistica più vicina al proprio
domicilio;
 l’adeguamento delle
attrezzature dei reparti e degli
ambulatori e degli organici di
personale medico, tecnico ed
infermieristico qualificato;
E’ importante la collaborazione degli organismi
sanitari per ottenere / 2
 l’istituzione di turni ambulatoriali che consentano
l’accesso degli ammalati in giorni ed orari tali da interferire
il meno possibile con il normale andamento della vita
lavorativa e familiare;
 il potenziamento della pratica del day-hospital e della
nutrizione artificiale domiciliare;
 la corretta e completa informazione dell’ammalato che
ne consenta il consenso informato e volontario alle
prestazioni proposte;
 il sostegno psicologico e l’eventuale supporto
dell’assistente sociale per l’ammalato e per i familiari.
E’ FONDAMENTALE CHE SI GIUNGA AD
UNA VERTICALITA’ DELLE STRUTTURE
OSPEDALIERE CHE SI OCCUPANO
DELL’ASSISTENZA AI MALATI DI COLITE
ULCEROSA E MALATTIA DI CROHN
E’ interesse dei malati la definizione di criteri
per l’individuazione di standard di qualità
nell’offerta sanitaria da parte dei centri
ospedalieri, pubblici o convenzionati
1. CENTRI M.I.C.I. PERIFERICI
2. CENTRI M.I.C.I. DI RIFERIMENTO REGIONALE
3. CENTRI M.I.C.I. DI RIFERIMENTO NAZIONALE
1. CENTRI M.I.C.I. PERIFERICI
 Al Centro afferiscono quasi esclusivamente pazienti di una
determinata area regionale;
 Il Centro si può trovare nel seno di una Divisione di
Medicina Generale e/o di una Divisione di
Gastroenterologia dove sono presenti degli specialisti
esperti in IBD e nutrizione;
 Ambulatorio m.i.c.i. con almeno 50 pazienti;
 Centro di endoscopia che esegua almeno 500 esami
endoscopici all’anno;
 Reparto chirurgico in grado di effettuare interventi di
media importanza;
 Reparto di medicina e/o gastroenterologia con
gastroenterologo esperto in IBD dietologo/nutrizionista.
2. CENTRI M.I.C.I. DI RIFERIMENTO REGIONALE

Al Centro afferiscono quasi esclusivamente pazienti della stessa Regione;

Potrebbe coincidere con il Centro di riferimento nazionale;

L’équipe medica deve effettuare ricerca scientifica di buon livello con
pubblicazioni su riviste nazionali e possibilmente anche internazionali;

Il Centro deve avere un ambulatorio m.i.c.i. in grado di seguire da 100 a 500
pazienti/anno ed un Reparto di degenza capace di effettuare almeno 100-200
ricoveri/anno e fornire delle buone prestazioni specialistiche;

Centro di endoscopia che esegua oltre 1000 esami l’anno;

Ecografista/gastroenterologo esperto in m.i.c.i.;

Chirurghi esperti in m.i.c.i. in grado di svolgere interventi di alta chirurgia;

Centro di dietologia in grado di effettuare ricoveri con prolungate nutrizioni
parenterali;

Reparto di radiologia in grado di effettuare esami impegnativi;

Reparto di gastroenterologia con letti per m.i.c.i.;
3. CENTRI M.I.C.I. DI RIFERIMENTO NAZIONALE

Al Centro devono afferire pazienti anche di altre Regioni limitrofe e non;

L’équipe medica del Centro deve effettuare ricerca scientifica di buono e di
ottimo livello con pubblicazioni prevalentemente su riviste internazionali di settore;

Il Centro deve avere un Ambulatoria IBD in grado di seguire oltre 1500
pazienti/anno . Il Centro dovrebbe avere la presenza di un Day-Hospital e deve
avere un Reparto di degenza capace di effettuare oltre 500 ricoveri/anno e di
fornire prestazioni ad alta specializzazione: ecografia gastroenterologica;
radiologia gastroenterologica (compresi TAC e RMN); endoscopia digestiva
diagnostica ed operativa; terapia nutrizionale;

Il Centro deve avere un Reparto di Chirurgia di riferimento dove si effettua una
chirurgia per le m.i.c.i. ad alto livello;

Ecografista/gastroenterologo esperto in ecografia delle m.i.c.i.;

Centro di dietologia/nutrizionistica di alto livello (NPT a domicilio);

Centro di medicina nucleare;

Centro di reumatologia/dermatologia;

Reparto di gastroenterologia ad alta specializzazione.
La Gastroenterologia Pediatrica
la diagnosi di mici in età
pediatrica è in aumento (25%
delle diagnosi totali riguardano
pazienti di età inferiore ai 16 anni)
a causa:
 di un aumento di tali patologie
in età pediatrica, ma anche
grazie ad
 una migliore diagnosi precoce
In pediatria i compiti principali di AMICI sono:
 sensibilizzare le autorità amministrative e
sanitarie sul problema
 migliorare la qualità dei centri ospedalieri
specifici
 collaborare all’organizzazione di un registro
aggiornato dei malati in età pediatrica
 aiutare le famiglie e gli operatori sociali e
scolastici ad una conoscenza consapevole
della malattia e delle sue complicanze
 ridurre l’onerosità della terapia
prevedendo la gratuità, su tutto il territorio
nazionale, della somministrazione di
prodotti specifici per l’alimentazione
enterale e parenterale (L.E.A.)
L’importanza delle associazioni di
pazienti per la ricerca
Alcuni “numeri”
 Dal 1967 CCFA ha investito circa 150 milioni di
dollari;
 L’investimento medio è dunque stato di 3,3 milioni
di dollari/anno;
 Nel 2010 l’investimento è stato di circa 9 milioni di
dollari;
 Tra i risultati è giusto menzionare: oltre 500 articoli
basati su ricerche sponsorizzate dai pazienti nel
2005;
Lo sapevate che…
GRAZIE AI SOLDI PROVENIENTI DALLE ASSOCIAZIONI DI
PAZIENTI SONO STATE COMPIUTE:
Le prime ricerche sul TNF-alpha: prodromiche allo
sviluppo dei biologici;
Scoperta del NOD2, il primo “gene” coinvolto nella
malattia di Crohn di cui si sia mai avuta evidenza;
Sviluppo dei primi modelli animali di IBD;
Understanding e studio degli antigeni microbici;
Understanding del funzionamento di alcune cellule della
barriere epiteliale;
La formazione del team che ha scoperto l’importanza
del gene IL-23
Le associazioni di pazienti
 IN PROPRIO, hanno permesso di studiare, in ambito
farmacologico:
 L’efficacia della 6 AZA;
 L’efficacia comparata della 6AZA vs cortisone
 L’efficacia del methotrexate;
 L’efficacia della 6 MP;
 L’efficacia dei biologici anche in uso congiunto con
altri farmaci;
E la “scienza triste” ?
Grazie alle associazioni di pazienti:
 Sviluppo di nuove tecniche chirurgiche: come la
pouch;
 Lo sviluppo del supporto psicologico in caso di
stomia.
Pediatria
Le associazioni di pazienti, si sono fatte promotrici di
studi circa:
 Gli effetti del Prednisone ove assunto in età infantile;
 Interventi precoci finalizzati alla ricalcificazione ossea
del paziente pediatrico;
 Uso della 6MP in ambito pediatrico
A questo si aggiunge
 Il lavoro di lobbying per
 Equo accesso al farmaco
 La sicurezza del farmaco stesso
 La promozione di nuove ricerche anche “in
proprio”
Perché serve supportare la ricerca
PER ALMENO 5 MOTIVI:
1)Le cause sono ancora sconosciute;
2)Ad oggi non esiste un trattamento che induca la
remissione in tutti i pazienti;
3)Non siamo ancora capaci di prevenire le recidive;
4)Non siamo ancora capaci di prevenire le
complicanze;
5)Non vi è ancora un modello predittivo affidabile sui
rischi di sviluppare queste patologie
Quanto costa tutto ciò ?
Dominio americano ?
Forse no…
CCFA:
Europa:
$ 9.000.000,00
€ 5.500.000,00
La ricerca in Europa - risorse
 Fondi Statali
 Fondi Europei
 Fondi “indiretti” (es. 5 per mille)
 Donazioni dirette
 Consorzi (medico-pazienti; pazienti-pazienti);
 Programmi come la IBD Research Foundation
e…AMICI ?
€ 190.000,00 nel biennio 2010 – 2011:
 Premi di laurea
 Borse di studio per ricercatori
 Sostegno ai progetti di ricerca
Quale futuro
 Coordinare gli sforzi
 Ridurre “over-lapping” e sprechi
 Potenziare alcune linee di ricerca particolarmente
promettenti
 Ottimizzare una risorsa scarsa per definizione
Il sostegno delle istituzioni
Valori %
Dom. G5
“ Qual è l’importanza dei diversi sostegni che il legislatore deve a suo giudizio realizzare per consentirle di meglio
convivere con la sua malattia ?”
- % di valutazioni 8-10 Tutelare, con apposite leggi, la mia
condizione di malato nel luogo di
lavoro
71
Media 8,8
Deliberare la gratuità di un maggior
numero di medicinali necessari per la
gestione della mia malattia
79
Media 9,1
Deliberare la gratuità di maggior
numero di esami diagnostici necessari
per la gestione della mia malattia
83
Media 9,4
Aumentare la percentuale di invalidità
riconosciuta alla mia malattia
69
Media 8,7
Aumentare in numero di posti letto
dedicati nel reparto di fiducia
dell'ospedale a cui, se necessario, mi
rivolgo
71
Media 8,7
Base: Totale Intervistati (n=325)
Valutazioni su scala 1-10
Approvazione dei L.E.A.
già previsti nel “Decreto Presidente
del Consiglio dei Ministri Prodi” del 21
aprile 2008 di revisione dei LEA,
approvato in accordo con le Regioni,
che poi era stato ritirato a settembre
2008 dal Governo Berlusconi per
problemi di copertura finanziaria
(rilievi posti dalla Ragioneria dello
Stato).
89.01
90.04.5
90.06.1
90.06.4
90.09.2
90.10.5
90.13.5
90.22.3
90.22.5
90.23.2
90.23.5
90.25.5
90.30.2
90.37.4
90.38.4
90.40.4
90.42.5
90.62.2
90.72.3
90.82.5
91.49.2
87.65.2
87.65.3
88.76.1
88.99.6
88.99.7
88.99.8
Page 
Prestazioni:
Visita di controllo (di routine o di follow up). Escluso: le visite di controllo
specificamente codificate (* NOTA)
ALANINA AMINOTRANSFERASI (ALT) (GPT) [S/U]
ALFA 1 GLICOPROTEINA ACIDA [S]
ALFA AMILASI [S/U]
ASPARTATO AMINOTRANSFERASI (AST) (GOT) [S]
BILIRUBINA TOTALE E FRAZIONATA (DIRETTA ED INDIRETTA)
COBALAMINA (VIT. B12) [S]
frequenza
FERRITINA [P/(Sg)Er]
FERRO [S]
FOLATO [S/(Sg)Er]
FOSFATASI ALCALINA
GAMMA GLUTAMIL TRANSPEPTIDASI (gamma GT) [S/U]
LIPASI [S]
POTASSIO [S/U/dU/(Sg)Er]
PROTEINE (ELETTROFORESI DELLE) [S] Incluso: Dosaggio Proteine totali
SODIO [S/U/dU/(Sg)Er]
TRANSFERRINA [S]
EMOCROMO: ESAME CITOMETRICO E CONTEGGIO LEUCOCITARIO DIFFERENZIALE
Hb, GR, GB, HCT, PLT, IND. DERIV. Compreso eventuale controllo microscopico
PROTEINA C REATTIVA (Quantitativa)
VELOCITA' DI SEDIMENTAZIONE DELLE EMAZIE (VES)
PRELIEVO DI SANGUE VENOSO
CLISMA DEL COLON CON DOPPIO MDC
CLISMA DEL TENUE CON DOPPIO CONTRASTO
ECOGRAFIA DELL'ADDOME COMPLETO. Incluso eventuale integrazione colordoppler.
Non associabile a 88.74.1, 88.75.1
DENSITOMETRIA OSSEA - DXA LOMBARE
non inferiore a 12 -18 mesi
DENSITOMETRIA OSSEA - DXA FEMORALE
non inferiore a 12 -18 mesi
DENSITOMETRIA OSSEA - DXA ULTRADISTALE
non inferiore a 12 -18 mesi
45.13
ESOFAGOGASTRODUODENOSCOPIA [EGDS] - Non associabile a Esofagogastroduodenoscopia con biopsia
in sede unica (45.16.1), Esofagogastroduodenoscopia con biopsia in sede multipla (45.16.2)
45.23
COLONSCOPIA TOTALE CON ENDOSCOPIO FLESSIBILE - Escluso: RETTO-SIGMOIDOSCOPIA CON
ENDOSCOPIO FLESSIBILE (45.24), Proctosigmoidoscopia con endoscopio rigido (48.23)
45.24
RETTO-SIGMOIDOSCOPIA CON ENDOSCOPIO FLESSIBILE - Endoscopia del colon discendente - Escluso:
Proctosigmoidoscopia con endoscopio rigido (48.23)
45.14.1
BIOPSIA DELL' DUODENO IN CORSO EGDS Brushing o washing per prelievo di campione Non associabile a
Esofagogastroduodenoscopia[EGDS] con biopsia (45.16)
45.14.2
BIOPSIA DELL' INTESTINUO TENUE IN CORSO DI ENTEROSCOPIA Brushing e/o washing per prelievo di
campione. Non associabile a Esofagogastroduodenoscopia [EGDS] con biopsia (45.16.1, 45.16.2)
45.25
BIOPSIA IN SEDE UNICA DELL' INTESTINO CRASSO IN CORSO DI COLONSCOPIA TOTALE CON TUBO
FLESSIBILE- Brushing o washing per prelievo di campione- Escluso: BIOPSIA IN CORSO DI
PROCTORETTOSIGMOIDOSCOPIA CON ENDOSCOPIO RIGIDO (48.24)
48.23
PROCTORETTOSIGMOIDOSCOPIA CON ENDOSCOPIO RIGIDO - Escluso: rettosigmoidoscopia con
endoscopio flessibile (45.24)
48.24
BIOPSIA IN CORSO DI PROCTORETTOSIGMOIDOSCOPIA CON ENDOSCOPIO RIGIDO
91.41.8
ES. ISTOPATOLOGICO APP. DIGERENTE: da Biopsia endoscopica (Per ciascun campione)
* NOTA: Nella visita di controllo (di routine o di follow up) un problema già inquadrato dal punto di vista diagnostico e
terapeutico (ad esempio un paziente cronico) viene rivalutato dal punto di vista clinico e la documentazione scritta
esistente viene aggiornata, indipendentemente dal tempo trascorso rispetto alla prima visita.
Page 
90.06.1
90.06.4
90.09.2
90.10.5
90.13.5
90.22.3
90.23.2
90.23.5
90.30.2
90.42.5
88.99.6
88.99.7
88.99.8
45.24
45.14.1
45.14.2
48.23
91.41.8
Page 
Prestazioni:
frequenza
ALFA 1 GLICOPROTEINA ACIDA [S]
ALFA AMILASI [S/U]
ASPARTATO AMINOTRANSFERASI (AST) (GOT) [S]
BILIRUBINA TOTALE E FRAZIONATA (DIRETTA ED INDIRETTA)
COBALAMINA (VIT. B12) [S]
FERRITINA [P/(Sg)Er]
FOLATO [S/(Sg)Er]
FOSFATASI ALCALINA
LIPASI [S]
TRANSFERRINA [S]
DENSITOMETRIA OSSEA - DXA LOMBARE
non inferiore a 12 -18 mesi
DENSITOMETRIA OSSEA - DXA FEMORALE
non inferiore a 12 -18 mesi
DENSITOMETRIA OSSEA - DXA ULTRADISTALE
non inferiore a 12 -18 mesi
RETTO-SIGMOIDOSCOPIA CON ENDOSCOPIO FLESSIBILE - Endoscopia del colon
discendente - Escluso: Proctosigmoidoscopia con endoscopio rigido (48.23)
BIOPSIA DELL' DUODENO IN CORSO EGDS Brushing o washing per prelievo di
campione Non associabile a Esofagogastroduodenoscopia[EGDS] con biopsia
(45.16)
BIOPSIA DELL' INTESTINUO TENUE IN CORSO DI ENTEROSCOPIA Brushing e/o
washing per prelievo di campione. Non associabile a Esofagogastroduodenoscopia
[EGDS] con biopsia (45.16.1, 45.16.2)
PROCTORETTOSIGMOIDOSCOPIA CON ENDOSCOPIO RIGIDO - Escluso:
rettosigmoidoscopia con endoscopio flessibile (45.24)
ES. ISTOPATOLOGICO APP. DIGERENTE: da Biopsia endoscopica (Per ciascun
campione)
* NOTA: Nella visita di controllo (di routine o di follow up) un problema già inquadrato dal
punto di vista diagnostico e terapeutico (ad esempio un paziente cronico) viene rivalutato
dal punto di vista clinico e la documentazione scritta esistente viene aggiornata,
indipendentemente dal tempo trascorso rispetto alla prima visita.
Approvazione dei L.E.A.
Bisognerebbe studiare un
meccanismo più veloce e più
efficace, non più legato
all’aggiornamento periodico dei LEA,
che dia subito la possibilità a tutti i
malati cronici italiani di essere
riconosciuti come tali e di beneficiare
delle speciali tutele a loro riservate.
DATI SPESA FARMACEUTICA I° SEMESTRE 2011
Sicilia
-4,3 %
Fonte Age.na.s – Agenzia Nazionale per i servizi sanitari nazionali
Compartecipazion
e del cittadino
alla spesa
sanitaria
Sicilia
+ 13,2 %
Fonte Age.na.s – Agenzia Nazionale per i servizi sanitari nazionali
Cosa desidera il paziente?
 Una Sanità che metta al centro il paziente anziché i
costi
 Un approccio UMANO e non ECONOMICO da
parte degli operatori
 Di essere aiutato a………
………..VIVERE e non
SOPRAVVIVERE con una MICI
InformAMICI: 8000 Copie
www.amiciitalia.net
8.000 visite/mese
3.500 iscritti alla mailing list
Gruppo su Facebook: 2000 iscritti
A.M.I.C.I. Onlus
Via A. Wildt, 19/4
20131 Milano
tel. 02 2893673
www.amiciitalia.net
www.noieilcrohn.it
www.viverelacoliteulcerosa.it
[email protected]
[email protected]