Gruppo di Studio-SIN di Dialisi Peritoneale Per il 2003/2004 Notizie dalla Segreteria del GdS 2001-2002-2003 Gruppo di Studio di Dialisi Peritoneale 2001/2 Coordinatrice, Flavia Caputo (PA) Segretario/tesoriere, Marco Lombardi (FI) 3 Membri del Comitato scientifico, Roberto Corciulo (BA), Emilio Galli (BG), Alfonso Pacitti (TO). 18 Cooptati, Amici GP (TV) Ballocchi S (PC), Cabiddu GF (CA), Carletti P (AN), D’Adamo G (RM), De Vecchi AF (MI), Di Piazza N (EN), Fabozzi G (Nola), Falvo E (LameziaT.), Gabella P (TO); Galli S (IM), Ghiringhelli P (CR), Giannattasio M (BA), Maccarone M (Lanciano), Mostacci S (MT), Rugiu C (VR), Russo R (BA), Viglino G (Alba). 56 Iscritti Gruppo di Studio di Dialisi Peritoneale 2002/3 Coordinatrice, Flavia Caputo (PA) Segretario/tesoriere, Marco Lombardi (FI) 4 Membri del Comitato scientifico, Roberto Corciulo (BA), Gianna D’adamo (Roma), Emilio Galli (Treviglio-BG), Giusto Viglino (Alba-CN). 28 Cooptati, Ballocchi S (PC), Cabiddu GF (CA), Caselli A (AP), Catizone L (BO), Dell’Aquila R (VI), De Vecchi AF (MI), Di Piazza N (EN), Edefonti A (MI), Fabozzi G (Nola), Falvo E (LameziaT.), Feriani M (VI), Gabella P (TO); Galli S (IM), Garosi G (SI), Ghiringhelli P (CR), Giannattasio M (BA), La Milia V (Lecco), Maccarone M (Lanciano), Maffei S (TO), Magarini C (Terni), Manili L (BS), Mostacci S (MT), Pacitti A (TO), Piccoli GB (TO), Ruggieri GC (RM), Rugiu C (VR), Russo R (BA), Taietti C (BG) . 149 Iscritti Gruppo di Studio di Dialisi Peritoneale 2003/4 Coordinatrice, Flavia Caputo (PA) Segretario/tesoriere, Marco Lombardi (FI) 4 Membri del Comitato scientifico, Gianfranca Cabiddu (CA), Gianna D’adamo (Roma), Aurelio Limido (Gallarate-VA), Giusto Viglino (Alba-CN). 29 Cooptati, Ballocchi S (PC), Caselli A (AP), Catizone L (BO), Corciulo R (BA), Dell’Aquila R (VI), De Vecchi AF (MI), Di Piazza N (EN), Edefonti A (MI), Fabozzi G (Nola), Falvo E (LameziaT.), Feriani M (VI), Gabella P (TO), Galli E (Treviglio-BG), Galli S (IM), Garosi G (SI), Ghiringhelli P (CR), Giannattasio M (BA), La Milia V (Lecco), Maccarone M (Lanciano), Maffei S (TO), Magarini C (Terni), Manili L (BS), Mostacci S (MT), Pacitti A (TO), Piccoli GB (TO), Ruggieri GC (RM), Rugiu C (VR), Russo R (BA), Taietti C (BG). 224 Iscritti Attività svolta dal Maggio 2001 Rinnovo delle iscrizioni al GdS per la ricostruzione di un archivio iscritti e per far si che aderisca chi veramente interessato ed affezionato Archivio in aggiornamento on line e creazione di una mailing list interna per comunicazioni dalla segreteria del GdS Ampliamento del Cs del GdS e cooptamento di Colleghi Creazione del Censimento in DP Incontri con il Presidente SIN Incontri del Comitato scientifico, assemblee e incontri regionali: Mission del Gruppo Implementare la penetranza della metodica nel nostro Paese Come? Restituendo valore dovuto all’informazione sulla tecnica tra gli operatori e tra gli operatori ed i pazienti, con materiali della Societa Italiana di Nefrologia di cui il Gruppo è stato strumento. Organizzando Simposi ed incontri con temi specifici sull’argomento, realizzando materiali come il manifesto o l’opuscolo in progress, mediante un Convegno tra operatori dedicati alla DP, ecc. Attività svolta dal Maggio 2001 16 Riunioni del Comitato scientifico: Milano (6.01) Firenze (11.01) Torino (4.02) Milano (9.02) Roma (11.02) Napoli (4.03) Milano (9.03) Roma (1.04) Roma (7.01) Imperia (2.02) Bologna (7.02) Bologna (10.02) Milano (1.03) Milano (7.03) Firenze (11.03) Roma (2.04) Lecce (5.01) Milano (12.01) Milano (12.02) Palermo (10.03) Trieste (9.01) Firenze (5.02) Bologna (5.03) Milano (12.03) 8 Assemblee tra ordinarie e straordinarie: 2 Incontri dei Referenti regionali: Firenze (5.02) Napoli (4.03) Attività svolta dal Maggio 2001 Istituzione di un progetto annuale in relazione ad un programma d’attività, con raccolta da parte del coordinatore del GdS di fondi necessari all’attuazione di detto programma. Tali fondi sono versati presso la società di servizi SINERGYs.r.l. Per tal motivo è stata attivata la tesoreria che ha fatto capo prima con il commercialista revisore contabile, per SIN-ERGYs.r.l.. (dr. M. Renna) ed attualmente con la Segreteria Organizzativa SIN AISC & MGR di MI Presso la segreteria del GdS è attivo un bilancio annuale. Attività svolta dal Maggio 2001 Organizzazione del nuovo portale web del GSDP, al quale si accede dalle pagine del sito SIN ed a cui siamo tutti chiamati a partecipare fattivamente per la crescita ed il mantenimento. (webmaster: Paolo Gabella ). Attività svolta dal Maggio 2001 Attività di pubblicazione di tutti i verbali delle riunioni ed assemblee sul notiziario del GIN e sulle pagine web del GdS Tali verbali sono anche inviati per conoscenza alla Segreteria SIN ed al Coordinatore delegato-SIN ai GGddSS. Attività svolta dal Maggio 2001 Realizzazione di materiale informativo-divulgativo del GdS attinente al ‘predialisi’ con un manifesto su: “Le Risposte all’Insufficienza Renale Cronica” Attività svolta dal Maggio 2001 Attività scientifica con organizzazione dei Simposi satellite ai Congressi Nazionali: Trieste-2001: “Dialisi peritoneale per quanto tempo?” Firenze 2002: “Deospedalizzazione del trattamento dialitico: un diritto del paziente e un’opportunità per contenere i costi” Bologna 2003: “La scelta del trattamento sostitutivo: scenario ed attori per la corretta informazione al malato”. Torino 2004: il prossimo… Organizzazione della Giornata di Studio in DP, Roma, 19 novembre 2002 Attività svolta dal Maggio 2001 Partecipazione scientifica al 1° Supplemento del giornale di TN&D interamente dedicato alla DP e partecipazione anche a sostegno economico del 2° Supplemento sulla EDD Partecipazione al Corso d’Aggiornamento sull’accesso al peritoneo ad Imperia Partecipazione all’aggiornamento delle linee-guida-SIN Partecipazione allo studio sul Ca-PO4 in DP Realizzazione del CD-multimediale sulla ‘Deospedalizzazione in dialisi’ (FI) Pubblicazione on-line per 90 gg sul sito DP del Simposio satellite sulla scelta del trattamento sostitutivo (BO) Realizzazione di un numero Speciale del giornale di TN&D dedicato all’attività del Gruppo Attività svolta dal Maggio 2001 Organizzazione Convegno Nazionale di DP a Palermo 2003… XII Congresso Nazionale del GdS-SIN Di DP e IV Meeting del Gruppo infermieristico di DP EDTNA-ERCA Sono stati accettati 72 poster medici e/o infermieristici. In base al punteggio medio ottenuto ed alla attinenza agli argomenti delle tavole rotonde 22 poster sono stati selezionati per la presentazione in aula e 6 sono stati segnalati. Si ringraziano i selezionatori: Gianfranca Cabiddu (CA); Paola Coscia (MI); Gianna d’Adamo (Roma); Alberto Edefonti (MI); Mariano Feriani (ME); Guido Garosi (SI); Cristina Gambirasio (MI); Vincenzo La Milia (Lecco); Luigi Manili (BS); Margherita Rivetti (Alba); Tina Quadri (BG); Roberto Russo (LE); Enrico Verrina (GE); Giusto Viglino (Alba); Giovambattista Virga (Camposampiero); Maria Pia Zito (BO). Attività in progress per il 2004 MATERIALE INFORMATIVO PER IL PAZIENTE UREMICO COME STRUMENTO DI DIFFUSIONE DELLA TECNICA LA RISPOSTA ALL’INSUFFICIENZA RENALE CRONICA Indice (bozza) Le funzioni dei reni L’insufficienza renale cronica La terapia conservativa La dialisi Emodialisi Dialisi Peritoneale La dialisi a casa La dieta Il lavoro I rapporti con gli altri Il trapianto Trapianto da vivente Trapianto da cadavere La lista di attesa Le complicazioni Glossario gruppo di lavoro • Caputo • Cabiddu • d’Adamo • Limido • Lombardi • Viglino Feriani La Milia Manili Rugiu metodo 1° bozza 2° 3° (d’Adamo) proposte di modifica (tutti) testo testo + grafica proposte di modifica / approvazione (segreteria SIN) Attività in progress per il 2004 VIDEO (cassetta - CD) informativo x il Paziente Coordinato con Opuscolo Informativo Scaletta (tipo “Canadian Kidney Foundation) •Introduzione (diritto -dovere all’informazione) •Cartoons (Rene-fisiologia,IRC, Dieta, Uremia) •Interviste ai Pazienti, Staff (Lavoro coordinato da Alfonso Pacitti) Preparazione di progetti o studi Nazionali in DP • Italian Study of Fluid Management in PD (GP. Amici) • Protocollo sulla qualità di vita in DP (R. Cocchi) • Analisi dei fattori ad effetto negativo sulla scelta terapeutica (GC Ruggieri) •Monitoraggio domiciliare dell’idratazione (T. Talluri) • Registro unico dell’istologia peritoneale (Bertoli-Garosi-VerrinaEdefonti) • Procedura standardizzata per il consenso informato (A. Pacitti) •Questionario sulla rilevazione degli atteggiamenti degli operatori verso le tecniche dialitiche (G. D’Adamo) Organizzazione e realizzazione di un Censimento in Dialisi Peritoneale 2001: raccolta dati ad opera dei membri del Cs 2002-2003: organizzazione di referenze regionali sotto il coordinamento di Emilio Galli 2003-2004: Emilio Galli sarà affiancato nel coordinamento da Aurelio Limido Riepilogo generale censimento DP 31.12.2002 2001 n° centri DP 2002 Piemonte + Aosta CAPD APD 2002 tot. DP CAPD APD tot. DP HD % DP/HD Differenza 20022001 23 326 218 544 276 232 508 2547 19,95% -36 9 108 101 209 130 86 216 625 34,56% 7 Lombardia 39 710 276 986 672 343 1015 4736 21,43% 29 Veneto 16 217 93 310 231 109 340 1473 23,08% 30 Friuli + Trentino 6 53 34 87 55 30 85 695 12,23% -2 Emilia Romagna 11 157 80 237 157 76 233 1555 14,98% -4 Toscana 18 161 161 322 124 179 303 1521 19,92% -19 Lazio 14 69 121 190 80 135 215 734 29,29% 25 Marche 13 75 118 193 50 117 167 853 19,58% -26 Umbria 4 76 13 89 78 9 87 392 22,19% -2 Abruzzo 10 88 55 143 88 58 146 non perv. Molise 1 12 4 16 12 2 14 105 13,33% -2 Basilicata 3 3 7 10 1 10 11 228 4,82% 1 Puglia 22 186 105 291 190 127 317 2076 15,27% 26 Campania 11 25 15 40 47 32 79 314 25,16% 39 Calabria 13 130 29 159 123 41 164 645 25,43% 5 Sicilia 16 76 65 141 84 98 182 539 33,77% 41 7 39 60 99 44 55 99 474 20,89% 0 236 2511 1555 4066 2442 1739 4181 19512 Liguria Sardegna 3 20,86% 115 Sud 2002 Centro 2002 Nord N° dei pazienti DP 2002/2001 (236 su 236) 2002 N° centri DP: 73 866 756 2001 1151 2001 N° centri DP: 70 1174 N° centri DP: 93 2001 0 2164 2136 500 1000 1500 2000 2500 Centri DP suddivisi per n° pazienti/centro (236 su 236) 36,02 % 90 31,78 % 80 70 85 24,15 % 75 60 57 50 40 8,05 % 30 20 19 10 0 < 10 10 - 20 21 - 40 > 40 Risorse umane dedicate alla DP 2002 (216 su 236) N°centri su 236 N° medici N° IP Totale pazienti IP N° ore settimanali medico/paziente N° ore settimanali IP/paziente 216 322 437 3849 1,1 1,96 Media delle ore settimanali medico e IP/paziente (216 su 236) 3 2,5 2,58 2 1,5 1 1,56 1,44 1,09 1,19 1,0 0,5 0 Nord Centro 91 centri 52 centri Sud 73 centri med/paz IP/paz Indagine sui cateteri peritoneali % dei centri DP suddivisi per metodica (216 su 236) 1,39 % 12,96 % 85,65 % chirurgico semichirurgico videolapar. Indagine sui cateteri peritoneali % dei centri DP suddivisi per operatore (216 su 236) 0,92 % 29,17 % 42,59 % chirurgo nefr. + chir nefrologo altri 27,31 % Indagine sui cateteri peritoneali % dei centri DP suddivisi per operatore (216 su 236) NORD CENTRO 1,09 15,68 38,46 41,75 29,41 18,68 54,9 91 centri 51 centri SUD 22,97 chirurgo 1,35 37,83 37,83 74 centri nefrologo + chirurgo nefrologo altri Indagine sui cateteri peritoneali % dei centri DP suddivisi per catetere (216 su 236) 0,46 Valli Vicenza Cath 2,31 Swan Neck ricciolo 0,93 16,2 Swan Neck Teckhoff ricciolo 7,87 Tenckhoff retto 1 cuffia 1,39 Tenckhoff retto 2 cuffie 19,44 0 10 20 51,39 Self Locating (Di Paolo) 30 40 50 60 XIII Congresso del Gruppo di studio di Dialisi Peritoneale (SIN – Società Italiana di Nefrologia) V Meeting Infermieristico di Dialisi Peritoneale (EDTNA – ERCA) Prossimo Convegno DP: BERGAMO 2005 Prossimo simposio satellite al Congresso Nazionale SIN di Torino 2004 Domenica 27 giugno dalle 14 alle 17 circa (Argomento da decidere) Arrivederci alla Assemblea ordinaria al prossimo Congresso Nazionale SIN a Torino nel 2004 Il 28/6/2004 ORE 12.45-14.30