Core
Group
PanEuropean
Network
LO STUDIO
EUROFAMCARE
IN SARDEGNA
G. Piras, E.Vellone, S.Vacca, A.Onnis
EUROFAMCARE
PROGETTO EUROFAMCARE
“Service for supporting family carers of elderly in Europe:
caracteristics, coverage and usage”
Totale caregiver e anziani
studiati in ogni paese: 1000
Svezia
U.K.
Germania
Polonia
Italia
Grecia
Progetto finanziato dall’U.E.
Periodo 2003-2005
Obiettivi dello studio EUROFAMCARE
1. Conoscere i servizi esistenti offerti agli anziani ed
il loro utilizzo.
2. Valutare l’efficacia e l’efficienza dei servizi offerti
sulla base dell’esperienza dei caregivers.
3. Conoscere il bisogno di supporto dei caregiver.
4. Conoscere
caregiver.
la
mancanza di servizi offerti ai
Studio EUROFAMCARE
Lombardia
Emilia Romagna
Marche
Ghilarza
Oristano
Abbasanta
Liguria
Umbria
Lazio
Campania
Arbus
Guspini
Sardegna
Calabria
Cagliari
Sicilia
LA POPOLAZIONE ANZIANA
ITALIA
SARDEGNA
18%
16,40%
82%
Popolazione > 65 aa
83,60%
Popolazione < 65 aa
Popolazione > 65 aa
(ISTAT, 2004).
Popolazione < 65 aa
Disegno della ricerca:
Descrittivo-correlazionale e comparativo
Campione
Campione di convenienza costituito da 80
caregiver che prestavano almeno 4 ore di
assistenza /settimana a familiari con età >
a 65 anni, residenti in area metropolitana,
urbana e rurale.
Strumenti
E’ stato utilizzato il Questionario dello studio
EUROFAMCARE composto da 211 domande.
Il questionario è stato sviluppato durante la prima fase
dello studio europeo (NASUR) da un panel di esperti
internazionali con l’obiettivo di indagare diverse
dimensioni legate all’assistenza familiare.
Questionario di rilevazione
Anziano
- caratteristiche demografiche e reddito;
- livello di autosufficienza nelle ADL/IADL (Barthel Index);
- bisogni assistenziali e problemi comportamentali;
- assistenza ricevuta da fonti formali ed informali di supporto;
- tipo, ammontare, costi e frequenza dei servizi/indennità ricevuti.
Caregiver
- caratteristiche demografiche e reddito;
- tipo, motivazioni del caregiving;
- COPE index (scala dei fattori positivi e negativi dell’assistenza);
- salute percepita e qualità della vita (QOL);
- tipo, ammontare, costi e frequenza dei servizi utilizzati;
- tipo ed ammontare dei trasferimenti monetari ricevuti;
- tipi preferiti di supporto;
- caratteristiche preferite dei servizi;
- impatto dell’assistenza sulle condizioni lavorative.
Scale psicometriche
BISID (Behavioural and Instrumental Stressors In
Dementia) (Keady, 1996). (Alpha di Crombach .92; .87).
ADL/IADL (Basic Activity Daily Living; Instrumental
Activity Daily Living) (Lawton, 1969). (Alpha di Crombach
.65).
Barthel ADL Index (Mahoney, 1965). (Alpha di Crombach
.86).
Cope Index (Carers of Older People in Europe) (McKee,
2003). (Alpha di Crombach .83).
Hospital Anxiety and Depression Scale (1 item) (Zigmond
et al., 1983).
Scale psicometriche
SF-36 (1 item) (Ware, 1992).
WHO
Well-Being
Crombach .80).
Index
(Bech, 1990). (Alpha di
WHOQOL brief (1 item) (Angermeyer et al, 2000).
MMSE (Mini Mental State Examination) (Folstein, 1975)
(Alpha di Crombach .83).
NPI ( Neuropsychiatric Inventory) (Cummings et al.,
1994). (Alpha di Crombach .57).
Procedure
Per arruolare il campione
sono state contattati
servizi sociali, associazioni di volontariato, comunità
religiose, parrocchie, medici di medicina generale e
specialisti .
26%
25%
49%
Servizi socio-sanitari
Parrocchie e centri religiosi
Snow-ball e porta a porta
Risultati
Dati sociodemografici anziani
Variabile
Media (SD) Range N %
Sesso
Maschi
Femmine
Età
Stato civile
Coniugati/e
Vedovi/e
Celibe/Nubile
22 27.5
58 72.5
84,03 (8.35)
65 - 99
23 28.8
44 55.0
13 16.3
Residenza
A casa
Casa di Riposo
65 81.3
15 18.8
Con chi Vive
Da solo
Con figli
Coniuge/compagno
Persona pagata
20 25
27 33.8
22 27.5
11 13.8
716,67 (194,08) 450 -950
Reddito
80 100
Che riceve una pensione
Livello di dipendenza dell’anziano
80
70
60
50
40
30
20
10
0
Sardegna
Italia
Sardegna
Indipendente
Lieve
Moderato
Grave
Italia
Dati sociodemografici dei caregiver
Variabile
Media (SD) Range N %
Sesso
Maschi
Femmine
Età
Stato civile
10 12.5
70 87.5
59.79 (12.87) 24 - 83
Coniugati/Conviventi
Vedovi/e
Divorziato/Separato
Celibe/Nubile
57
4
1
18
71.3
5
1.3
22.5
Figli
Si
No
Numero di figli
Nipoti
58 72.5
21 26.3
2.51 (1.33)
1-7
Si
No
Numero di persone conviventi
con il caregiver (caregiver incluso)
23 28.8
57 71.3
2.65 (1.27)
1-6
Dati relativi al caregiving
Ore di assistenza al giorno fornite dai caregiver (n. 80)
45
41
40
35
30
25
20
15
15
10
7
12
5
5
0
Ore
0-8
9 - 12
13 - 16
17 - 23
24
Fattori che hanno influito sulla decisione del
caregiver di assistere l'anziano (n. 80).
Costo elevato dell'assistenza privata
40
L'anziano non vuole che altri si prendano cura di
lui
41
Ogni caregiver
poteva
rispondere Si e
No a tutte le
opzioni.
Mancanza di alternative
Benefici economici
Obblighi verso l'anziano
Senso del dovere
Prendermi cura dell'anziano mi fa sentire bene
Legami affettivi
47
56
58
64
72
80
Problematiche legate al caregiving (n. 80)
80
70
70
Paura che possa
succedere sempre
qualcosa
Vedere la persona
cara ridotta così
65
60
50
40
45
40
37
Affaticamento
fisico
30
Tensione emotiva
e psicologica
20
10
Non poter andare
più in vacanza
0
Ogni caregiver poteva rispondere
a più opzioni.
1
Problematiche legate al caregiving
Ogni caregiver poteva
rispondere a più opzioni.
37
40
35
28
29
28
30
25
20
15
6
10
5
0
1
Riduzione del
tempo libero
Non poter più
uscire di casa
Non riuscire a
riposare la notte
Perdita e riduzione
delle amicizie
Peso per le spese
da affrontare
Chi aiuta l’anziano a soddisfare i seguenti bisogni?
Assistenza Infermieristica
90
80
Il caregiver intervistato
80
70
Altri caregiver
60
50
40
Servizi
sanitari/Organizzazioni di
volontariato
30
20
10
Nessuno
9
0
0
0
Ogni caregiver poteva rispondere
a più opzioni.
1
Chi aiuta l’anziano a soddisfare i seguenti bisogni?
Assistenza per attività quotidiane
80
Il caregiver intervistato
80
70
Altri caregiver
60
50
Servizi socio
sanitari/Organizzazioni
di volontariato
40
30
10
20
10
0
0
0
1 rispondere a più opzioni.
Ogni caregiver poteva
Nessuno
Chi aiuta l’anziano a soddisfare i seguenti bisogni?
Mobilità
90
80
80
Il caregiver intervistato
70
Altri caregiver
60
50
Servizi socio
sanitari/Organizzazioni
di volontariato
Nessuno
40
30
20
10
0
7
0
0
Ogni caregiver poteva rispondere
a più opzioni.
1
Chi aiuta l’anziano a soddisfare i seguenti bisogni?
Assistenza Dimestico/Alberghiera
90
80
Il caregiver intervistato
80
70
Altri caregiver
60
50
40
30
20
10
10
0
0
0
1
Ogni caregiver poteva rispondere
a più opzioni.
Servizi socio
sanitari/Organizzazioni
di volontariato
Nessuno
Chi aiuta l’anziano a soddisfare i seguenti bisogni?
Sostegno economico
12
10
10
Il caregiver intervistato
10
Altri caregiver
8
6
Servizi
sociali/Organizzazioni di
volontariato
4
2
0
0
0
1
Ogni caregiver poteva rispondere
a più opzioni.
Nessuno
Spese aggiuntive causate dall'attività
assistenziale (n. 80)
70
63
Farmaci
60
50
39
Adattamento degli
ambienti domestici e
mobilio
Cibi speciali
40
30
20
16
11
10
Spese trasporto
0
Ogni caregiver poteva rispondere
a più opzioni.
1
Interventi utili ad un caregiver che, oltre a
lavorare, assiste un familiare anziano (n. 80)
80
70
60
50
40
30
20
10
0
75
Sostegno economico
62
42
Aiuto di personale
esterno
39
Aspettativa retribuita
Lavoro part-time
0
Ogni caregiver poteva
1 rispondere a più opzioni.
Aspettativa non retribuita
Opinione del caregiver sulla possibilità di ricoverare
temporaneamente il familiare anziano assistito (n. 80)
60
No, in nessun caso
52
50
40
30
28
Si, anche se le
condizioni dell'anziano
peggiorassero
20
10
0
0
1
Si, anche se le
condizioni dell'anziano
rimanessero stabili
Opinione dei caregiver sul periodo di tempo più
utile per il ricovero temporaneo del familiare
anziano assistito (n.80)
0
Per qualche mese
3
Per qualche settimana
12
Anche solo per il fine settimana
23
Per qualche giorno
42
Anche solo per alcune ore al giorno
0
10
20
30
40
50
Confronto tra medie (t test)
Variabile
Gruppi
N
scale
BISID
Coniuge/partner 12
caregiver
Figlio/a
30
HADS-D
Coniuge/partner 12
Figlio/a
30
Well-Being Coniuge/partner 12
Index
Figlio/a
30
SF-36
Coniuge/partner 12
Figlio/a
30
Media
p
18,42
25,43
10,67
7,37
8,58
10,80
3,92
3,43
0.05
0.06
0.04
0.02
Confronto tra medie (t test)
Variabile scale Età del Caregiver N Media
HADS-D
Well-Being Index
> 65 anni
< 65 anni
> 65 anni
< 65 anni
Variabile scale
Convivenza con
l’anziano
HADS-D
SI
NO
29
51
29
51
8,9
6,5
10,3
11,88
N Media
47
33
8,55
6,76
p
0,00
0,03
p
0,03
Correlazioni significative tra variabili relative
al caregiver e al paziente con la scala COPE
(Valore positivo) (test di Pearson)
r (Coeff. di correlazione)
IADL
0.24
Barthel
0.39
COPE (Val.Negativo)
0.46
COPE (Supporto)
0.48
Bisid (Paziente)
- 0.28
Bisid (Caregiver)
- 0.39
Variabile scale
p
0.029
0.000
0.000
0.000
0.01
0.000
Correlazioni significative tra variabili relative al
caregiver e al paziente con la scala SF-36
(test di Pearson)
Variabili
r (Coeff. di correlazione)
p
MMSE
Ore di assistenza del
caregiver alla settimana
Grado di dipendenza
dell’anziano
COPE (Val. Negativo)
Well-Being Index
Possibilità di fare una
vacanza o di avere una
pausa dall’assistenza
Età del caregiver
Scolarità del caregiver
BISID Paziente
BISID Caregiver
HADS-D
- 0.35
0.24
0.020
0.035
0.30
0.007
- 0.37
- 0.64
- 0.41
0.001
0.000
0.000
0.32
- 0.29
0.27
0.24
0.57
0.003
0.01
0.01
0.03
0.000
Punteggi delle scale
50
45
40
35
30
25
20
15
10
5
PM NON DEMENTI
BISID car
BISID paz
WBI
COPE
Barthel
PM DEMENTI
COPE VN
Scale
IADL
Dipend
MMSE
NPI careg.
NPI Paz.
0
NON PM
p< 0.05
Bis. Affett.
Bis. Mob.
Bis. Sost. Ec.
Bis. Ges. Fin.
Bisid Car.
Bisid Paz.
COPE Supp
COPE VP
COPE
Barthel
IADL
Bis. Org. Ass.
Scale
Bis. Aiu. Dom.
p< 0.05
Bis. Ass. Per.
MMSE
Punteggi delle scale
70
60
50
40
30
20
10
0
Metropolitana
Urbana
Rurale
Conclusioni
Oltre l’80% delle cure per la per la salute degli
anziani è erogato nell’ambito informale della
famiglia, in forme che vanno dalla cura fisica, al
sostegno psicologico e relazionale.
L’elevato numero di ore di assistenza fornite dai
caregiver comporta un carico assistenziale oggettivo
e soggettivo che raggiunge i suoi valori massimi nel
caso dei coniugi di anziani disabili.
La diffusione di servizi a sostegno domiciliare rimane
limitata a poche realtà territoriali.
Conclusioni
Il ricorso al ricovero in istituto o in strutture
residenziali è assolutamente marginale ( < al 2%).
Le soluzioni che gli stessi caregiver suggeriscono per
migliorare la loro situazione rimangono difficili da
attuare poiché sono segnate dalle difficoltà di far
fronte adeguatamente all’attività assistenziale dal
punto di vista finanziario.
La diffusione di servizi a sostegno domiciliare rimane
limitata a poche realtà territoriali.
La costante vigilanza e le difficoltà di gestione dei
comportamenti dell’assistito, si associavano
frequentemente ad alti livelli di stress soprattutto nei
caregiver di anziani dementi, con particolare
rilevanza in coloro che risiedevano in aree urbane.
Limiti
Campione dello studio ridotto.
Scelta di reclutamento del campione di
convenienza.
Si ringrazia per la preziosa collaborazione