Capri 28 aprile 2015
Raffaele Testa
Centro di Risveglio pediatrico
Stato Vegetativo (SV): condizione di grave disabilità
neurologica, potenzialmente reversibile,
caratterizzata dalla presenza di vigilanza in assenza di
coscienza, di sé e della consapevolezza dell’ambiente
circostante; conservazione delle funzioni vegetative
(cardiache, respiratorie, pressorie); mantenimento del
ciclo sonno- veglia; incontinenza urinaria e fecale.
L.Sazbon, G.Dolce “ The post Traumatic Vegetative State” ed. Thiene
2002
2
2
Gravi cerebrolesioni acquisite
GCA
MCS
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Hypoxia
Trauma
Cerebral hemorrage
Encephalitis
Infections
modified
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Epidemiologia delle GCA: Trauma cranico pediatrico
Linee-guida sul trauma cranico pediatrico grave - gruppo di studio SIAARTI- SARNEPI
di Neuroanestesia e Neurorianimazione pediatrica )
Ministero Italiano della Salute e dall’Istituto Italiano di Statistica (ISTAT) – Anno 2009
(Diagnosi di ammissione relativa ai
codici icd -9: 800, 801, 803, 804, 850, 851, 852, 853, 854 )
739
326
206
240.2
271.6
Da questi dati, pur ragguardevoli non è possibile desumere altre informazioni altrettanto importanti,
come la causa dell’evento traumatico (il codice e dell’icd- 9), la mortalità e l’outcome. Pur con
queste limitazioni essi costituiscono un’indispensabile base di partenza che necessita però di
un’implementazione e di una maggiore organicità di raccolta che potrebbero essere soddisfatte dal
registro nazionale o regionale del TCP.
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(Fase acuta) Trattamenti rianimatori e/o chirurgici
finalizzati alla gestione delle complicanze settiche,
respiratorie, internistiche, neurologiche.
(Fase sub-acuta) Intervento riabilitativo precoce a
pazienti ancora instabili, con sequele neurologiche, ed ad
alto rischio di complicazioni, se pur autonomi dal punto
di vista respiratorio. Consensus Conference di Modena –Anno 2000
(Fase post-acuta) Interventi riabilitativi più specifici di tipo
intensivo e di lunga durata da offrire a quei pazienti che dopo
aver superato la fase acuta rimangono in una
condizione di bassa responsività (SV – SCM ).
Centro di Risveglio pediatrico
Da qui la necessità di realizzare un
Centro Risvegli, che, garantito da un
equipe multidisciplinare ma gestito da
personale medico/infermieristico con
competenze rianimatorie , potrà
accogliere in sicurezza bambini in stato
vegetativo di qualsiasi età anche se non
ancora stabili e/o dipendenti da una
respirazione controllata.
Tale condizione, che di fatto unifica
funzionalmente l'UO semintensiva con
quella di Riabilitazione ad Alta Specialità,
favorisce la precoce riabilitazione
neurologica , il cui inizio spesso è ritardato,
perchè la tutela della sopravvivenza risulta
pesantemente condizionata dalla necessità di
rianimazione.
Fase degli esiti
Inizia con l’esaurimento del percorso
ospedaliero relativo alla fase acuta e di
riabilitazione ad alta specialità:
Trattamento delle sequele cognitivomotorie che richiedono interventi di
carattere sanitario e sociale a lungo
termine.
In tale fase l’obiettivo terapeutico
dovrà essere la garanzia di programmi
terapeutici a lungo termine che
assicurino la necessaria continuità
assistenziale e la scelta del domicilio
come luogo privilegiato di vita e di
cure.
perché…..
“ Coma to community “ (Dal coma al domicilio)
Il trasferimento dall’Ospedale al domicilio, di un bambino in SV o SMC,
deve rappresentare un preciso modello culturale ed operativo, secondo il
quale ogni regione dovrebbe realizzare una rete assistenziale, in grado di
garantire la presa in carico globale del pz. con GCA, dalla fase acuta al
reinserimento domiciliare, nel rispetto della libertà di scelta della persona e
della sua famiglia, attraverso una forte integrazione tra l’A.O. e le Aziende
territoriali allo scopo di garantire percorsi integrati.
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“Il processo di dimissione a domicilio:
L’esperienza del Santobono
“Un bambino o una bambina saranno ricoverati in ospedale solo se le cure di
cui hanno bisogno non possono essere assicurate, con la stessa efficacia a casa”
(Carta dei diritti dei bambini e delle bambine in ospedale,
tratto dalla newletter dell’Hospital Organisation
of Pedagogues in Europe )
Dimissioni protette al domicilio:
 200 bambini con necessità terapeutiche complesse,
 ≥ circa 50 sono al domicilio dipendenti dalla Ventilazione
 30 bambini, con patologie neuromuscolari, cerebrali o esiti
post- traumatici o post-anossici, tutti tracheostomizzati,ventilati e
portatori di PEG sono assistiti attualmente dall’equipe medicoinfermieristica dell’A.O. Santobono. Tra l’AO e le AASSLL regionali
con il tempo si è creata una rete assistenziale e di collaborazione che ha
permesso di definire criteri omogenei di accessibilità alle cure
domiciliari e di garantire una gestione efficace e coordinata degli
interventi sanitari al domicilio.
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RESMED
Progetto
Angelo Custode
VIDEOCOMUNICAZIONE
e
TELEMONITORAGGIO
Angelo Custode
TELEMONITORAGGIO e Videocomunicazione PER ASSISTENZA DOMICILIARE
HOME
Struttura del sistema di telemonitoraggio – Portale web per il monitoraggio
Grafici dei parametri ventilatori:
Frequenza respiratoria
Tidal volume inspirato
Tidal volume espirato
Tempo inspiratorio
Tempo espiratorio
Rapporto I:E
Volume minuto INSP
Volume minuto ESP
Grafici dei parametri vitali:
SpO2
Frequenza cardiaca
Endtidal CO2
Centro di Risveglio pediatrico
Progetto Angelo Custode
FORMAZIONE ED EMPOWERMENT DEI PAZIENTI
Un aspetto assolutamente da non trascurare, in
particolar modo nella gestione delle patologie
croniche, è l’educazione e la responsabilizzazione del
paziente e dei caregiver.
La strategia complessiva per la gestione delle malattie croniche
deve spostarsi da un sistema che reagisce ad un evento improvviso
e non pianificato, ad un sistema che educa e responsabilizza il
paziente a prendersi cura attivamente della propria malattia e del
proprio regime di trattamento. Il miglioramento della gestione della
patologia cronica con la partecipazione diretta del paziente
responsabile, rappresentano una sfida per la sostenibilità economica
dei sistemi sanitari.