Dott.ssa Simona De Lorenzis
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L’UOMO DI FRONTE ALLA
MALATTIA ...
Desiderio di difendersi
dalla malattia come
minaccia riconosciuta
Consapevolezza
dell’inconoscibile, della
propria e limitata ignoranza
Impatto non voluto, con un
mondo estraneo, alieno, distante:
è come vedere la propria fragilità
allo specchio ed averne paura
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LA SOCIETA’ DI FRONTE ALLA MALATTIA ...
Malattia
dell’individuo
Cultura del
contesto
sociale
Rappresentazioni, atteggiamenti umani e risposte istituzionali
Le rappresentazioni, una volta che esistono, continuano ad
essere di per se stesse perdendo a poco a poco il loro
carattere convenzionale per imporsi all’individuo come una
sorta di realtà sui generis
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NELL’ANTICA GRECIA….
Il greco riteneva che la bontà, come la bellezza e la
salute, fossero "proprietà naturali" e che la
malvagità, la bruttezza e la malattia fossero in un
certo senso "innaturali".
La malattia era ritenuta immorale ed empia per cui era da
allontanare ed eliminare perché portava con sé l’ira degli dei
“Soffochiamo i nati mostruosi, anche se fossero nostri figli. Se sono venuti al
mondo deformi o minorati dovremo annegarli. Ma non per cattiveria. Ma
perché è ragionevole separare esseri umani sani da quelli inutili…”
Seneca
“L’ubriaco quando getta il seme e' incerto e squilibrato, col risultato di ottenere,
con ogni probabilità figli anomali, irresponsabili, devianti nel comportamento e
fisicamente deformi”.
Platone
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CON L’AVVENTO DEL CRISTIANESIMO
E’ l’avvento della pietà, della carità, della difesa degli
infelici, della protezione dei più deboli e malati. Una folla di
storpi, paralitici, lebbrosi, ciechi e di derelitti seguivano
Gesù di Nazareth… “Abbi pietà di
noi…” supplicavano. Gesù vede infatti nell’uomo, la sua
sofferenza e non l’inutilità o la ripugnanza. Sono tutti figli di
Dio.
5
NEL MEDIOEVO…
Si sviluppa la concezione del monster natura: il
“mostro” era il bambino che nasceva con un
deficit, che era visto come un qualcosa di
spaventoso e la cui madre veniva addirittura punita
con la morte per averlo messo al mondo.
Negli anni bui dell’Inquisizione si fa strada
l’immagine del disabile o del “pazzo” come di un
uomo sotto il controllo del demonio, con tutte le
conseguenze che questo poteva comportare al
tempo.
6
LA NASCITA DELLA BORGHESIA
Con la nascita della borghesia i valori della ragione e
del profitto prendono il sopravvento, chi non è in
grado di partecipare con efficienza al progresso
economico e sociale viene visto come ostacolo, come
oppositore da cui difendersi attraverso la pratica
consueta dell’esclusione. Nascono le prime strutture
in cui “folli e storpi” vengono rinchiusi.
7
L’EVOLUZIONE DELLA SCIENZA
APRE NUOVE PROSPETTIVE

Nel ‘700 Il malato viene considerato per quello che
è: una persona che soffre. E con la sofferenza
cominciano gli studi per provare ad alleviarla.

La rivoluzione industriale dell’800 spazza via tanti
pregiudizi. Al centro dell’interesse c’è ora la macchina e
le sue capacità produttive. La medicina comincia a fare
passi importanti: cerca di curare, raddrizzare,
rieducare. L’evoluzione della scienza apre nuove
prospettive attraverso la chimica e con l’aiuto di nuovi
strumenti di indagine.
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QUANDO LA SCIENZA FA MALE …

«Controllo dei matrimoni e sterilizzazione dei portatori di
geni cattivi, gobbi, zoppi, deboli che rischierebbero di
introdurre germi nocivi in tutta la razza». (Charles Richet,
1913)

Nel 1920 venne pubblicato il libro L'autorizzazione
all'eliminazione delle vite non più degne di essere vissute,
opera dello psichiatra (Alfred Hoche, Karl Binding) i quali
svilupparono di fatto un concetto di "eutanasia sociale". Il
malato incurabile, sostenevano, era da considerarsi non
soltanto "portatore di sofferenze personali, ma anche di
sofferenze sociali ed economiche".
9
IL TERZO REICH E L’EUGENISMO
Le leggi eugenistiche tedesche, promulgate
tra il 1933 e il 1937, comportarono la
sterilizzazione di 400.000 persone.
Nell'operazione Eutanasia, che raccolse
malati mentali, persone con disabilità,
persone svantaggiate e altri "tarati", vennero
assassinati almeno 70.000 individui in centri
specializzati, per poi eliminarli tramite
iniezione di veleno o asfissia con gas di
scarico.
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“Il razzismo politicamente organizzato dal regime hitleriano
esercitò negli anni trenta un’attrazione così straordinaria in
Europa, e fuori d’Europa, perché le tendenze razziste, anche se
non trasparivano dal linguaggio ufficiale dei governi, erano
diffuse nell’opinione pubblica di ogni paese”
Hannah Arendt
“La Germania è forse la nazione più progressista nei
programmi della fecondità tra i disadattati”
New Journal of England

negli Stati Uniti, fino al 1949, furono praticate in tutto 50.000
sterilizzazioni

Nello stesso periodo, i Paesi Scandinavi emanarono leggi con
l'obiettivo di migliorare la qualità genetica della popolazione, ciò
che ha comportato fino agli anni Sessanta la sterilizzazione più o
meno forzata di decine di migliaia di persone
11
IL DOPOGUERRA
•
“Dichiarazione Universale dei Diritti dell’Uomo”
(1948)
L’OMS definisce la salute come “stato di
completo benessere fisico, mentale e sociale e
non meramente l’assenza di malattia o infermità”
(1948)
•
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L’APPROCCIO CARITATIVO-ASSISTENZIALE
ALLE PERSONE DISABILI
La società ha un
problema: la
persona con
disabilità ha
bisogno di aiuto
Le soluzioni sono di
tipo istituzionale o
monetario
Tale approccio si basa
sul modello medico
tradizionale che
induceva a ritenere le
persone con disabilità
malate, inabili, invalide
e totalmente dipendenti
dal sistema sanitario
I protagonisti sono
gli operatori che si
prendono cura
della persona
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PROSPETTIVA MEDICA
Identifica una coorte di persone caratterizzate da una
specifica condizione cronica che ostacola il loro
“normale” funzionamento e che richiede intervento
medico
 Identifica e definisce la malattia (sordità, cecità, paralisi
cerebrale, ritardo mentale);
 Le persone sono assimilate alla loro malattia (il sordo, il
cieco, lo spastico, il ritardato);
 L’intervento viene intrapreso a livello della persona, per
“aggiustare” la parte del corpo che funziona male
(riabilitazione come intervento medico sulla persona che
funziona): si cerca di cambiare l’individuo per
conformarlo alla normalità;

14
… FINO AGLI ANNI ‘50

Il modello predominante era quindi di tipo
segregante, istituzionalizzante e speciale,
all’interno del quale la persona disabile veniva
relegata nel ruolo passivo di ricettore di cure.

la vita in istituto aggravava, se non addirittura
causava, il ritardo mentale e, si dimostrò,
l’approccio degli operatori negli istituti
(prevalentemente quando non esclusivamente
di tipo autoritario, paternalistico o perfino
prevaricativo) tendeva a consolidare la
dipendenza e la totale passività del paziente.
15
LE CONTESTAZIONI DEGLI ANNI ’60-’70

L’istituzionalizzazione della persona disabile
comporta la sua separazione dai coetanei e
dalla famiglia

La disabilità non è solamente un problema del
singolo individuo ma della società, per cui il
suo trattamento deve essere anche e soprattutto
pedagogico-sociale e coinvolgere il gruppo
sociale di appartenenza
Nasce il primo
Centro per la Vita Indipendente
a Berley, in California (1972)
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I PRINCIPI del
CENTRO PER LA VITA INDIPENDENTE
I soli veri esperti sulla disabilità sono le stesse persone con disabilità
 La persona disabile ha il diritto di scegliere autonomamente come vivere
e come impiegare le risorse economiche ricevute dallo Stato
 Le persone con disabilità vogliono e devono essere considerate come
titolari degli stessi diritti e delle stesse opportunità di tutti gli altri
cittadini.
 E’importante riconoscere a tutti, indipendentemente dal tipo di disabilità,
la possibilità di assumersi maggiori responsabilità e prendere decisioni
riguardanti la loro vita e di apportare un contributo maggiore alle loro
famiglie e alla comunità.

“La disabilità è un problema di diritti,
piuttosto che di carità ed assistenza”
17
I LIMITI DELL’APPROCCIO MEDICO





La malattia di per sé non sembra avere un ruolo
predittivo significativo sulla disabilità in quanto persone
con la stessa malattia possono presentare disabilità molto
diverse tra di loro e di gravità diversa
Persone diverse possono presentare lo stesso livello di
disabilità pur presentando malattie differenti
Il contesto e la storia personale incidono nettamente sul
livello di gravità della disabilità
Vanno superate/precisate le definizioni che legano
eccessivamente le limitazioni alle menomazioni
Si pone un problema di equità e giustizia sociale legato
ad un sistema di valutazione e certificazione della
disabilità fondato sulla diagnosi medica
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Verso un cambio di prospettiva…
L’APPROCCIO SOCIALE
La società è un problema per le Persone con Difficoltà: la discriminazione mette a
rischio il pieno godimento dei loro diritti;
Obiettivo: identificare, per un dato gruppo
di persone, le condizioni che
interferiscono con la loro
partecipazione alle situazioni di vita.
Le soluzioni sono:
 orientare gli interventi all’ambiente per
consentire il massimo funzionamento
possibile. Diventa, quindi,
fondamentale l’eliminazione delle
discriminazioni per favorire le pari
opportunità;
 i sistemi di welfare (gli operatori devono
considerarsi come riduttori di disabilità)
I protagonisti sono le Persone con
Difficoltà e le loro organizzazioni
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Limiti dell’approccio sociale

Spostandosi dalla persona con disabilità alla
società in cui la persona vive, la maggior parte
degli interventi sono talmente ad ampio raggio e
condizionati dalla politica che la loro
realizzazione potrebbe essere riferita sine-die

Il modello sociale fornisce scarse indicazioni sul
modo appropriato di identificare gli individui
che possono beneficiare di politiche a favore di
persone disabili
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IL MODELLO BIOPSICOSOCIALE

Pone al centro dell’interesse la persona disabile, la sua
famiglia, i suoi bisogni e chiama in causa tutte le
istituzioni, pubbliche e private, perché facciano ciascuna la
propria parte nel garantire al disabile pari opportunità di
integrazione e di affermazione di sé

È orientato a garantire l’empowerment della persona con
disabilità e la partecipazione di questa alla vita sociale,
economica e politica
La disabilità, finalmente, viene inquadrata come una
condizione ordinaria, di vita, appartenente a tutti gli esseri
umani, non come una condizione straordinaria, di
malattia, appartenente solo ad alcuni gruppi di individui.
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