• Nel 2007 viene messa a punto la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute per Bambini e Adolescenti (ICF-CY). • Tale necessità deriva dal fatto che in questa fascia di età le manifestazioni di disabilità e le condizioni di salute sono diverse nella loro natura, intensità e impatto, da quelle degli adulti. Bisogna dunque tener conto di tali differenze in modo che il contenuto della classificazione rifletta i cambiamenti associati allo sviluppo e colga le caratteristiche dei differenti ambienti e gruppi di età. • • • • • A partire dall’ICF, l’ICF-CY è stato sviluppato tramite: Modifica o ampliamento delle descrizioni Assegnazioni di nuovo contenuto a codici inutilizzati Modifica dei criteri di inclusione e di esclusione Ampliamento dei qualificatori per consentire l’inclusione di aspetti legati allo sviluppo del bambino • L’ICF-CY copre la fascia d’età dalla nascita al diciottesimo anno. PUNTI CRUCIALI Il bambino nel contesto della famiglia Lo sviluppo è un processo dinamico di passaggio progressivo dalla dipendenza dagli altri in tutte le attività, alla indipendenza e alla maturità fisica, sociale e psicologica. Il ruolo dell’ambiente fisico e sociale è dunque cruciale Il ritardo evolutivo È definito dalle variazioni nella comparsa di funzioni e strutture corporee o nella manifestazione di abilità evolutive, e spesso serve come base per identificare i bambini maggiormente a rischio di disabilità. L’introduzione di tale concetto come qualificatore permette di documentare l’estensione o la grandezza dei ritardi nella comparsa di funzioni, capacità, nell’esecuzione di attività o nella partecipazione di un bambino. PUNTI CRUCIALI La partecipazione La capacità di essere coinvolto e di interagire socialmente si sviluppa nella relazioni del bambino piccolo con genitori, fratelli, coetanei presenti nel suo ambiente immediato. L’ambiente sociale continua ad essere un fattore importante in tutto il periodo dello sviluppo ma la natura e la complessità dell’ambiente cambiano nel tempo tra la prima infanzia e l’adolescenza Gli ambienti Possono essere considerati come la serie di sistemi successivi che circondano i bambini, dal più immediato al più distante, avendo ognuno un’influenza diversa, in funzione dell’età o dello stadio evolutivo raggiunto. Data la posizione di dipendenza durante lo sviluppo, gli elementi fisici e sociali ambientali hanno forte impatto: quelli negativi hanno spesso un più forte impatto sui bambini (es. mancanza di cibo e acqua --> malattia ma anche alterazione del funzionamento e dell’apprendimento FUNZIONI E STRUTTURE DEL CORPO 1. 2. 3. 4. Sono classificate in due sezioni distinte, concepite per essere usate in parallelo: ad es. le funzioni corporee comprendono sensi umani fondamentali come la ‘funzione della vista’, e i loro correlati strutturali esistono in forma di ‘occhio e strutture correlate’ Il termine ‘corpo’ si riferisce all’organismo umano nella sua interezza, quindi include il cervello e le sue funzioni, ovvero la mente. Le funzioni mentali (o psicologiche) sono perciò classificate nelle funzioni corporee Sono classificate secondo i sistemi corporei: pertanto le strutture non sono considerate come organi Per menomazioni si intendono anomalie, difetti, perdita o altra anomalia significativa; pur correlata con le conoscenze biologiche tissutali/cellulari/subcellulari/molecolari, la classificazione non contempla questi livelli FUNZIONI E STRUTTURE DEL CORPO FUNZIONI E STRUTTURE DEL CORPO 5. 6. 7. Le menomazioni rappresentano una deviazione rispetto agli standard accettati nello status biomedico del corpo, e la definizione dei loro elementi costitutivi è intrapresa da persone qualificate a giudicare il funzionamento fisico e mentale rispetto a tali standard Le m. possono essere temporanee o permanenti; progressive, regressive o stabili; intermittenti o continue. La deviazione dalla norma può essere lieve o grave e può fluttuare nel tempo (tali caratteristiche sono rilevate nei codici, attraverso i qualificatori dopo il punto) Le m. non sono contingenti all’eziologia o al modo in cui si sono sviluppate (es. la perdita della vista o di un arto può derivare da un’anomalia genetica o da una lesione). La presenza di una menomazione implica una causa, che può non essere sufficiente a spiegarla. Inoltre, dove c’è una m. vi è anche una disfunzione nelle funzioni o strutture, che però può essere correlata ad altri disturbi, malattie, stati psicologici FUNZIONI E STRUTTURE DEL CORPO 8. 9. 10. 11. 12. 13. Le m. possono essere una parte o espressione di una condizione di salute, ma non necessariamente indicano la presenza di malattia Il concetto di m. è più ampio e comprensivo rispetto a quello di disturbo o malattia (es. perdita di un arto) Da una m. possono risultarne altre (es. assenza di forza muscolare danneggia il movimento; funzioni cardiache correlate a deficit respiratorio; percezione deficitaria può correlarsi con le funzioni del pensiero) Alcune categorie si sovrappongono con l’ICD-10, ma con scopi diversi Le m. sono classificate nelle categorie appropriate utilizzando criteri di identificazione definiti: a) perdita o assenza, b) riduzione, c) aumento o eccesso, d) deviazione I fattori ambientali interagiscono con le funzioni corporee (es. qualità dell’aria e respiro, luce e vista, suoni e udito, stimoli distraenti e attenzione, conformazione del terreno ed equilibrio) Visione d’insieme delle componenti dell’ICF ATTIVITA’ E PARTECIPAZIONE 1. 2. I domini per queste componenti sono presentati in un unico elenco che copre l’intera gamma delle aree di vita (dall’”apprendimento basilare” o “guardare” ad aree composte quali “interazioni interpersonali” a “lavoro”). La componente può essere utilizzata per indicare attività (a) o partecipazione (p) o entrambi. I domini sono qualificati dai due qualificatori performance e capacità; le informazioni raccolte dall’elenco forniscono una matrice di dati senza sovrapposizioni o ripetizioni Il qualificatore performance descrive ciò che fa un individuo nel suo ambiente attuale; dato che ciò implica un contesto sociale, può essere considerata come ‘coinvolgimento in una situazione di vita’ o ‘esperienza vissuta’ delle persone nel contesto reale in cui vivono. Tale contesto include i fattori ambientali. ATTIVITA’ E PARTECIPAZIONE 3. 4. 5. Il qualificatore capacità descrive l’abilità di un individuo di eseguire un compito o un’azione, con lo scopo di indicare il più alto livello probabile di funzionamento che una persona può raggiungere in un dato dominio, in uno specifico momento. Per valutare un’abilità sarebbe necessario un ambiente ‘uniforme’ o ‘standard’. Il divario tra capacità e performance riflette la differenza di impatto tra ambiente attuale e uniforme. Entrambi i qualificatori possono essere utilizzati ulteriormente con e senza ausili o assistenza personale; questa codifica può indicare fino a che punto il funzionamento dell’individuo sarebbe limitato senza ausili o assistenza Le limitazioni o restrizioni (discordanze tra performance osservata e quella attesa) sono valutate rispetto ad una norma comunemente accettata. La stessa norma è usata per la capacità, in modo da apportare modifiche nell’ambiente per migliorare la performance. ATTIVITA’ E PARTECIPAZIONE 6. 7. Un problema con la performance può derivare dall’ambiente sociale, anche in assenza di menomazioni; ad es. un individuo sieropositivo per HIV senza sintomi o disturbi può non presentare menomazioni o avere capacità sufficienti per lavorare, ma non poterlo fare a causa di mancato accesso ai servizi, discriminazione, stigmatizzazione È difficile distinguere tra ‘attività’ e ‘partecipazione’ basandosi sui domini nella componente Attività e Partecipazione; l’ICF fornisce un unico elenco che può essere usato per differenziare le attività e la partecipazione nei loro contesti operativi FATTORI CONTESTUALI Rappresentano l’intero background della vita e della conduzione dell’esistenza di un individuo. Essi includono due componenti: i Fattori Ambientali e i Fattori Personali - che possono avere un impatto sull’individuo con una condizione di salute e sugli stati di salute ad essa correlati di quell’individuo. FATTORI CONTESTUALI Fattori Ambientali Comprendono l’ambiente fisico, sociale e degli atteggiamenti in cui le persone vivono e conducono la loro esistenza; sono esterni agli individui e possono influenzare positivamente o negativamente la partecipazione dell’individuo come membro della società, le capacità di eseguire azioni o compiti, il suo funzionamento, la struttura del suo corpo Fattori Ambientali Sono organizzati in due livelli: Individuale: l’ambiente personale dell’individuo (casa, luogo di lavoro, scuola ecc.), include le caratteristiche fisiche e materiali di tale ambiente Sociale: le strutture sociali formali e informali, i servizi e le principali interazioni nella comunità o nella società che hanno un impatto sugli individui. Include organizzazioni e servizi correlati all’ambiente di lavoro, attività della comunità, servizi statali, di comunicazione e trasporto, reti sociali informali e leggi, regole formali ed informali, ideologie… Fattori Ambientali Interagiscono con le componenti Funzioni e Strutture Corporee Attività e Partecipazione. La disabilità viene definita come la conseguenza o il risultato di una complessa relazione tra la condizione di salute di un individuo e i fattori personali, e i fattori ambientali che rappresentano le circostanze in cui vive l’individuo A causa di ciò, ambienti diversi possono avere diverso impatto sullo stesso individuo con una certa condizione di salute: un ambiente con barriere o senza facilitatori limiterà la performance dell’individuo, altri ambienti più facilitanti potranno favorirla. FATTORI CONTESTUALI Fattori Personali Sono il background personale della vita e dell’esistenza di un individuo, e rappresentano quelle caratteristiche che non fanno parte della condizione di salute o degli stati di salute: sesso, razza, età, altre condizioni di salute, forma fisica, stile di vita, abitudini, educazione ricevuta, capacità di adattamento, background sociale, istruzione, professione, esperienza passata e attuale, modelli di comportamento generali e stili caratteriali. NON SONO CLASSIFICATI NELL’ICF ALCUNE CARATTERISTICHE STRUTTURALI IN RAPPORTO AL SUO IMPIEGO 1. 2. 3. Si adotta un sistema alfanumerico nel quale le lettere b (body), s (structure), d (domain) ed e (environment) denotano rispettivamente Funzioni Corporee, Strutture Corporee, Attività e Partecipazione, Fattori Ambientali. Queste lettere sono seguite da un codice numerico che inizia con il numero del capitolo (una cifra), seguito dal secondo livello (due cifre) e dal terzo e quarto livello (una cifra ciascuno) Ogni individuo può avere una serie di codici a ciascun livello, indipendenti o correlati I codici ICF sono completi solo in presenza di un qualificatore, che indica l’estensione di un livello di salute (es. gravità); questo è codificato come uno, due o più numeri dopo il punto (separatore). Senza qualificatori i codici non hanno alcun valore intrinseco 4. Tutte le componenti classificate sono quantificate usando la stessa scala. I qualificatori appropriati (in parentesi nell’esempio) vanno scelti secondo il relativo dominio di classificazione (xxx sta per il numero del secondo livello) xxx.0 xxx.1 xxx.2 xxx.3 xxx.4 xxx.8 xxx.9 NESSUN problema problema LIEVE problema MEDIO problema GRAVE problema COMPLETO non specificato non applicabile (assente, trascurabile…)0-4% (leggero, piccolo…)5-24% (moderato, discreto…)25-49% (notevole, estremo…)50-95% (totale…)96-100% 5. 6. 7. Nel caso di fattori ambientali, il primo qualificatore può essere utilizzato anche per indicare sia l’influenza positiva (facilitatori) nell’ambiente, sia quella negativa (barriere), la prima viene indicata dal segno + (es. e1 10+2 = prodotti o sostanze per il consumo personale +2) La descrizioni dei domini di salute e quelli ad essa correlati si riferisce al loro uso in un dato momento. È possibile descrivere una traiettoria nel tempo registrando i punteggi in momenti diversi Nell’applicazione dell’ICF alla vita reale, un numero da 3 a 18 codici è adeguato per descrivere un caso di secondo livello di dettaglio (3 cifre). In genere la versione più dettagliata di 4° livello è esata in servizi specialistici (risultati riabilitazione, ambito geriatrico), mentre la classificazione a due livelli può essere usata per studi di popolazione e per la valutazione di outcome clinici Attività di gruppo….. Condizione di salute: Trisomia21 Ritardo mentale: medio Funzioni e strutture del corpo: problema medio Funzioni cognitive: No problema di attenzione ,No problema struttura cerebrale Attività e partecipazione: nell’imparare a fare calcoli il problema all’interno della classe che frequenta è lievemente, nonostante il grave problema di capacità. Ha un problema importante a giocare con gli altri nella sua attuale situazione di vita, nonostante le sue buone competenze . Fattori ambientali: prodotti e tecnologie speciali per l’istruzione: un software dedicato, costituisce un facilitatore per fare calcoli semplici. Fattori personali: attualmente il soggetto in questione non ha nessun rapporto amicale con i coetanei.