UNIVERSITA’ DI MODENA E REGGIO EMILIA
Prof. Maria Angela Becchi
Medicina di Comunità
5b
ICF e Sclerosi Laterale
Amiotrofica
CdL in Medicina e Chirurgia 5° anno
a.a. 2010-2011
Sclerosi Laterale Amiotrofica
• Malattia degenerativa progressiva del
Sistema
Nervoso
che
colpisce
selettivamente i motoneuroni centrali
(coteccia) e periferici (tronco encefalico,
midollo spinale)
• Decorso imprevedibile e diverso da
soggetto a soggetto
• Le funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e
sfinteriali rimangono integre
I bisogni nel paziente con SLA sono
legati a:
1.
Mentali- emozionali: labilità emotiva (risopianto), ansia, depressione
2.
Voce ed eloquio: disfonia, disartria, anartria
3.
Apparato digerente: disfagia, insufficienza
nutrizionale, stitichezza
4.
Apparato respiratorio: paralisi muscolare,
insufficienza respiratoria
Apparato muscolo scheletrico: debolezza,
paralisi spastica, iperriflessia
5.
1.
2.
3.
4.
Cute: lesioni da decubito
Apparato respiratorio: accumulo secrezioni,
tracheostomia
Apparato digerente: gastrostomia
Muscoli: atrofia
1. Comunicazione: produrre messaggi verbali
2. Mobilità: progressiva diminuzione, allettamento
3. Cura della persona: progressiva diminuzione,
sostituzione
4. Vita domestica: progressiva diminuzione,
sostituzione
5. Vita lavorativa, economica: progressive difficoltà
lavorative, cessazione
6. Vita sociale, civile, di comunità: progressive
difficoltà, isolamento
Fattori ostacolanti il funzionamento e che creano
disabilità. Sono riferiti a:
1.
Servizi, prodotti e tecnologia: es. carenza di
servizi distrettuali; necessità di farmaci di fascia C
e parafarmaci per la gestione quotidiana, ausili
extra-tariffario; reddito insufficiente per spese
sanitarie a carico del paziente
2.
Ambiente di vita (abitazione): es. abitazione
inadeguata per AD;
3.
Relazioni e sostegno sociale (persone fisiche): es.
rete famigliare ed amicale assente; carenza di
personale sanitario e sociale istituzionale o privato
che fornisce aiuto (es. medici specialisti a
domicilio)
4.
Atteggiamenti (delle persone): es. tendenza della
famiglia alla gestione individualistica della malattia
(percorsi privati, medicina alternativa); non
collaborazione della famiglia (per aspetti
assistenziali, economici)
Fattori favorenti il funzionamento e che riducono
la disabilità. Sono riferiti a:
1.
2.
3.
4.
Servizi, prodotti e tecnologia: es. disponibilità
Ambiente di vita: es. appropriatezza
Relazioni e sostegno sociale: es. rete familiare
Atteggiamenti: es. relazioni affettive, valori,
convinzioni…
Fattori individuali, non dipendenti dalla malattia,
ostacolanti il funzionamento e che creano disabilità.
Sono riferiti a:
1. Fattori culturali, educativi
2. Temperamento e personalità: sfiducia, pessimismo,
opposizione
3. Spiritualità: assenza di valori e credenze
Fattori individuali, non dipendenti dalla malattia,
favorenti il funzionamento e che riducono la disabilità.
Sono riferiti a:
1. Fattori culturali, educativi
2. Temperamento e personalità: fiducia,collaborazione
3. Spiritualità: valori e credenze
L’assessment multidimensionale dei bisogni
consente di stendere il PAI
Bisogni
Obiettivi
1. sanitari
2. assistenziali,
3. ambientali
4. personali
Raggiungibili
(anche tenendo
conto degli aspetti
positivi in grado di
compensare gli
aspetti negativi)
Problemi di salute
fisica e mentale
(menomazioni)
Limitazioni di attività e
partecipazione
Fattori ambientali
(barriere e facilitatori)
Fattori personali
(barriere e facilitatori)
Prestazioni
1.mediche
2. infermieristiche
3. riabilitative
4. tutelari
Operatori
(compreso il
caregiver)
Prescrizioni
1. farmaci
2. presidi, ausili
2. supporti economici
4. modifiche abitative
Schema di PAI – Sezione 1
1.Sezione
Ambientale
Fattori ambientali
e familiari
Nucleo familiare e
persone
che
forniscono aiuto
Situazione
Obiettivi
Barriere: nucleo familiare inadeguato alla assistenza
(paziente solo, che vive solo o con altro anzianodisabile…), mancanza di collaborazione fisica ed
economica della famiglia
Scelta di percorsi assistenziali alternativi
alla AD. Sensibilizzazione e
responsabilizzazione della famiglia e
attivazione di supporti alla famiglia
Facilitatori: nucleo familiare adeguato alla assistenza,
collaborazione fisica ed economica della famiglia
persone esterne di aiuto (amici, volontari, personale
retribuito)
Incoraggiamento ed Educazione
terapeutica
Barriere: relazioni familiari conflittuali, comportamenti
che emarginano il paziente, sfiducia nei servizi
Sensibilizzazione e responsabilizzazione
della famiglia
Facilitatori: relazioni familiari buone, comportamenti
che integrano e valorizzano il paziente
Incoraggiamento ed Educazione
terapeutica
Ambiente di vita
(abitazione, risorse
economiche)
Barriere: mancanza o non idoneità della abitazione
alla assistenza, reddito insufficiente
Ristrutturazioni ambientali
Facilitatori: idoneità della abitazione alla assistenza,
reddito buono
Scelta preferenziale del regime domiciliare
Servizi,
presidi,
ausili,
benefici
economici
Barriere: non esistenza o non attivazione di servizi,
presidi, ausili, benefici economici. Utilizzo di farmaci di
fascia C, di parafarmaci, di ausili extra tariffario
Adozione di politiche sanitarie e sociali
adeguate.
Facilitatori: esistenza di servizi presidi, ausili, benefici
economici, loro attivazione o attivabilità
Definizione di percorsi di cura
individualizzati .
Atteggiamenti
delle persone
Schema di PAI - Sezione 2
2. Sezione
Sanitaria
SLA e
menomazioni
Obiettivi specifici
1.prevenzione
riacutizzazioni
2.stabilizzazione malattia
3.monitoraggio malattie a
prognosi infausta,
4.attivazione self-care
Prestazioni e operatori
(dei servizi+ familiari)
1.prevenzione
2. diagnosi, cura, palliazione
3. riabilitazione
4. supporto psicologico, counselling
5. educazione terapeutica
Prescrizioni
1.farmaci
2.presidi e ausili
3.dieta
Voce ed eloquio
Disfonia, Disartria,
Anartria
Logoterapia
Chi: Logoterapista, Caregiver
Tabelle alfabetiche
Amplificatori di voce,
Generatori di voce
Cute
Decubiti, Stomie
Prevenzione, medicazione ulcere da
decubito, medicazione stomie (tracheo,
gastro)
Chi: Infermiere
Curettage chirurgico per escare necrotiche
Chi: Chirurgo
Materassi e cuscini
antidecubito
Ausili per medicazione
Sistema emozionale
Labilità emotiva
Ansia, depressione
Counselling psicologico
Chi: Psicologo, rete familiare, rete amicale
Piano terapeutico per ansia-depressione e
somministrazione terapia
Chi: Psichiatra/MMG, Infermiere, Caregiver
Farmaci psicolettici
Schema di PAI - Sezione 2
2. Sezione Sanitaria
SLA e menomazioni
Apparato respiratorio
Secrezioni bronchiali
Riduzione
ventilazione
polmonare
Insufficienza respiratoria
Obiettivi specifici
1.prevenzione
riacutizzazioni
2.stabilizzazione
malattia
3.monitoraggio
malattie a prognosi
infausta,
4.attivazione self-care
Prestazioni e operatori
(dei servizi+ familiari)
1.prevenzione
2. diagnosi, cura, palliazione
3. riabilitazione
4. supporto psicologico, counselling
5. educazione terapeutica
Aspirazione secrezioni
Chi: Infermiere, Caregiver
Ginnastica respiratoria
Chi: Fisioterapista, Caregiver
Controllo parametri respiratori e di saturazione
(spirometria, emogasanalisi)
Chi: Pneumologo/MMG, Infermiere, Caregiver
Gestione ventilazione meccanica non invasiva
Chi: Pneumologo, Infermiere, Caregiver
Posizionamento e gestione tracheostomia
(medicazione, sostituzione periodica)
Chi: Chirurgo otorino, Infermiere, Caregiver
Gestione ventilazione meccanica invasiva
Chi: Pneumologo, Infermiere, Caregiver
Piano terapeutico per sistema respiratorio e
somministrazione terapia
Chi: pneumologo/ MMG, Infermiere, Caregiver
Prescrizioni
1.farmaci
2.presidi e ausili
3.dieta
Dispositivi di
aspirazione
Dispositivi per
ventilazione
meccanica (CPAP,
BiPAP)
Cannule
Farmaci sistema
respiratorio
Ausili per
medicazione
Schema di PAI - Sezione 2
2. Sezione
Sanitaria
SLA e
menomazioni
Apparato
digerente
Disfagia
Impossibilità ad
alimentarsi
Malnutrizione
Stitichezza
Obiettivi specifici
1.prevenzione
riacutizzazioni
2.stabilizzazione
malattia
3.monitoraggio
malattie a prognosi
infausta,
4.attivazione self-care
Prestazioni e operatori
(dei servizi+ familiari)
1.prevenzione
2. diagnosi, cura, palliazione
3. riabilitazione
4. supporto psicologico, counselling
5. educazione terapeutica
Valutazione stato nutrizionale e formulazione di diete
personalizzate (pasti a consistenza modificata)
Chi: Dietista
Pianificazione e gestione della alimentazione artificiale enterale
(SNG, PEG)
Chi: Dietista
Posizionamento e gestione SNG
Chi: Gastroenterologo/MMG, Infermiere, Caregiver
Posizionamento e gestione PEG
Chi: gastroenterologo, Infermiere, Caregiver
Preparazione sacche nutrizionali
Chi: farmacista
Posizionamento e gestione CVC
Chi: Chirurgo, Infermiere
Pianificazione e gestione della alimentazione artificiale
parenterale (CVC)
Chi: Gastroenterologo, Infermiere, Caregiver
Piano terapeutico per sistema gastro-intestinale e
somministrazione terapia
Chi: Gastroenterologo, Infermiere, Caregiver
Prescrizioni
1.farmaci
2.presidi e ausili
3.dieta
Dispositivi per
nutrizione
artificiale (SNG,
PEG, CVC)
Sacche
nutrizionali
Farmaci sistema
gastrointestinale
Ausili per
medicazione
Schema di PAI - Sezione 2
2. Sezione
Sanitaria
SLA e
menomazioni
Apparato muscoloscheletrico
Debolezza muscolare
Rigidità, Crampi
Paralisi spastica
Obiettivi specifici
1.prevenzione
riacutizzazioni
2.stabilizzazione malattia
3.monitoraggio malattie a
prognosi infausta,
4.attivazione self-care
Prestazioni e operatori
(dei servizi+ familiari)
1.prevenzione
2. diagnosi, cura, palliazione
3. riabilitazione
4. supporto psicologico, counselling
5. educazione terapeutica
Terapia fisica (esercizi aerobici, di
allungamento), terapia occupazionale
Chi: Fisioterapista, Caregiver
Piano terapeutico per sistema neuromuscoloscheletrico e dolore
Chi: Neurologo, Palliativista
Applicazione di dispostivi sanitari antalgici
Chi: Chirurgo, Anestesista
Prescrizioni
1.farmaci
2.presidi e ausili
3.dieta
Busti ortopedici
Dispositivi sanitari
antalgici (port cath,
cateteri peridurali,
elastomeri…)
Farmaci per sistema
neuromuscoloscheletrico e
dolore
Ausili per medicazione
Schema di PAI. Sezione 3
3. Sezione assistenziale
Limitazione di attività e
partecipazione
voci ICF
Obiettivi
Specifici
1.supervisione
2. aiuto
3. sostituzione
Prestazioni e operatori dedicati
(dei servizi + familiari)
1.tutelari
2. riabilitative
3. supporto psicologico, counselling
4. educazione terapeutica
Prescrizioni
1.farmaci
2.presidi e ausili
Apprendimento e applicazione
conoscenze
no limitazioni
Interazioni e relazioni personali
no limitazioni
Compiti e richieste generali
progressiva diminuzione, fino a
incapacità totale
Potenziamento delle capacità residue
Chi: Fisioterapista, Caregiver
Integrazione: aiuto di persone e utilizzo di
dispositivi
Chi: Caregiver
Sostituzione: esecuzione delle attività da parte di
altri
Chi: Caregiver
Carrozzina, busti
Comunicazione
Progressiva riduzione di
produzione di messaggi verbali
fino alla anartria
Istruzione all’utilizzo di dispositivi
Chi: Logopedista, Caregiver
Tabelle alfabetiche
Amplificatori di voce,
generatori di voce
Mobilità
progressiva diminuzione, fino a
immobilizzazione
Potenziamento delle capacità residue
Chi: Fisioterapista, Caregiver
Integrazione: aiuto di persone e uso dispositivi
Chi: Caregiver
Sostituzione: mobilizzazione passiva, posture
Chi: Caregiver
Carrozzina, busti
Schema di PAI. Sezione 3
3. Sezione assistenziale
Limitazione di attività e
partecipazione
voci ICF
Obiettivi
Specifici
1.supervisione
2. aiuto
3. sostituzione
Prestazioni e operatori dedicati
(dei servizi + familiari)
1.tutelari
2. riabilitative
3. supporto psicologico, counselling
4. educazione terapeutica
Prescrizioni
1.farmaci
2.presidi e
ausili
Potenziamento delle capacità residue
Chi: Fisioterapista, Caregiver
Integrazione: aiuto di persone e utilizzo di dispositivi
Chi: Caregiver
Sostituzione: esecuzione delle attività da parte di altri
Chi: Caregiver
Carrozzina,
busti
Vita domestica
progressiva diminuzione, fino a
incapacità totale
Potenziamento delle capacità residue
Chi: Fisioterapista, Caregiver
Integrazione: aiuto di persone e utilizzo di dispositivi
Chi: Caregiver
Sostituzione: esecuzione delle attività da parte di altri
Chi: Caregiver
Carrozzina,
busti
Vita lavorativa ed economica
progressiva diminuzione, fino a
incapacità totale
Potenziamento delle capacità residue, mobilità
lavorativa
Chi: datore di lavoro
Attivazione dei facilitatori ambientali (pensionamento,
riconoscimento invalidità)
Chi: Assistente Sociale
Sussidi
finanziari
Vita sociale, civile, di comunità
progressiva diminuzione, fino
ad isolamento
Potenziamento delle capacità residue
Chi: Psicologo
Attivazione dei facilitatori ambientali (coinvolgimento
della rete familiare, amicale, spirituale)
Chi: Psicologo, Caregiver
Cura delle persona
progressiva diminuzione, fino a
incapacità totale
Continenza
no limitazioni
Capacità
Capacità
Funzioni
Mentali-cognitive
Mobilità muscoli oculari
Sensoriali (vista, udito, gusto, olfatto, tatto)
Sfinteriali (continenza)
Attività e
partecipazione
Apprendimento e applicazione di
conoscenze: guardare, ascoltare,
imparare abilità nuove, pensare,
leggere, prendere decisioni
Comunicazione: ricevere messaggi verbali e
non verbali; produrre messaggi non verbali
Relazioni interpersonali: familiari, sociali
Interventi di empowerment
Operatori (compreso il caregiver)
(chi fa, che cosa, quando, come)
• Produrre messaggi non verbali
attraverso movimenti oculari
Chi: logopedista, Caregiver
• Prendere decisioni su interventi
sostitutivi (tracheostomia,
gastrostomia)
Chi: rete familiare, psicologo
• Prendere decisioni su testamento
(biologico, alla morte)
Chi: rete familiare, psicologo
• Imparare ad usare dispositivi
(amplificatori o propagatori di voce)
Chi: logopedista, caregiver
• Mantenere le relazioni interpersonali
• Mantenere valori spirituali, interessi
Chi: psicologo, rete familiare, amicale
Supporti
Assistenza legale
Assistenza spirituale