Riunione Consulta Nazionale Malattie Rare del 17 gennaio 2009
Progetto:
ATTIVAZIONE e VALUTAZIONE di UN PROGRAMMA
EDUCATIVO/INFORMATIVO, RIVOLTO alle ASSOCIAZIONI
di PAZIENTI AFFETTI da MALATTIE RARE e LORO
FAMILIARI, SULL' USO dei FARMACI ORFANI
Centro Nazionale Malattie Rare
Daniela Pierannunzio, Annalisa Trama,
Marta De Santis, Claudia Giannelli, Ilaria Luzi
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Premessa
• Accresciuto riconoscimento dell’importanza del
coinvolgimento dei pazienti nelle scelte relative
alle problematiche di sanità pubblica, assistenziali
e socio-sanitarie.
• Il coinvolgimento attivo dei pazienti è garantito dal
possesso di competenze e conoscenze sugli
specifici argomenti su cui sono chiamati ad
esprimersi e prendere decisioni.
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Obiettivi
Il progetto è volto ad aumentare le conoscenze delle
Associazioni dei pazienti con malattie rare sui
Farmaci Orfani.
Obiettivi specifici:
1. valutare il grado di attenzione e di conoscenza delle Associazioni sui farmaci orfani;
2. descrivere le attività delle Associazioni di pazienti sui farmaci orfani;
3. identificare il bisogno informativo delle Associazioni in merito ai farmaci orfani;
4. preparare un curriculum educativo/informativo sui farmaci orfani ed organizzare corsi di
formazione per le Associazioni di pazienti
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Metodologia e attività
Il progetto utilizzerà la metodologia della “formazione dei formatori”
(formazione dei rappresentanti delle Associazioni che poi riproporranno
le attività all’interno delle proprie Associazioni)
Fasi del progetto
• individuazione delle Associazioni di pazienti;
• analisi delle conoscenze e delle attività delle Associazioni relativamente
ai farmaci orfani;
• valutazione dei bisogni formativi tramite questionario indirizzato ai
Presidenti;
• definizione di un curriculum educativo/informativo;
• realizzazione di corsi di formazione ai rappresentanti delle Associazioni;
• realizzazione delle attività dei formatori all'interno di ciascuna
Associazione;
• workshop finale per presentare le attività fatte da ciascun formatore.
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Rilevazione dei bisogni
Il questionario per la valutazione dei bisogni informativi ha raccolto
informazioni su:
• le attività intraprese dalle Associazioni sui farmaci orfani
• i canali informativi utilizzati dalle Associazioni per raccogliere
informazioni sui farmaci orfani
• la qualità dell’informazioni disponibili
• la partecipazione dell’Associazione a Comitati/lavori sulle malattie rare e/o
farmaci orfani
• gli argomenti relativi ai farmaci orfani di maggior interesse per le
Associazioni
Il questionario è stato compilato dalle Associazioni direttamente
online tramite il sistema informativo
Associazioni di pazienti Malattie Rare
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Primi Risultati
Sono stati compilati 102 questionari su 253 Associazioni contattate (42.6 %)
Nel 46% delle Associazioni è attivo un Comitato tecnico scientifico
Il questionario è stato compilato principalmente dai Presidenti delle Associazioni
(71,6 %)
Regioni
Nord
Centro
Sud e Isole
Totale
% Associazioni
% sul totale dei
nel database
rispondenti
50,4
52,1
31,7
30,6
18,0
17,4
100,0
100,0
% sul totale
delle
Associazioni
nel database
44,1
41,1
41,2
42,6
Simile in tutte
le ripartizioni
Sulle 34 Associazioni che hanno eletto un proprio rappresentante a far
parte della Consulta, 13 hanno risposto al questionario (38.2 %)
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Attività 2009
• definizione del curriculum formativo;
• realizzazione di corsi di formazione ai
rappresentanti delle Associazioni;
• realizzazione delle attività dei formatori
all'interno di ciascuna Associazione;
• workshop finale per presentare le
attività fatte da ciascun formatore
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