Qualità di Vita nel paziente con
Pemfigo/Pemfigoide
(sintesi)
Dr. Stefano Tabolli
Health Services Research
IDI IRCCS, Rome
12 Ottobre 2013
Obiettivi
-Documentare l’impatto della malattia sulla
qualità di vita e il benessere psicologico dei
pazienti con pemfigo e pemfigoide.
-Documentare l’impatto della malattia nei
familiari dei pazienti con pemfigo o pemfigoide.
(studio 2012/2013)
Risultati
Lo stato di salute, sia per quanto attiene gli aspetti fisici che
mentali e la qualità di vita sono fortemente compromessi nei
pazienti con pemfigo e con pemfigoide.
La compromissione è simile a quella osservata nei pazienti
con psoriasi o con epidermolisi bollosa.
Pazienti a rischio di ansia e depressione hanno una malattia
più severa e viceversa.
Un migliore qualità di vita è stata osservata nei maschi,
in pazienti che giudicano le loro lesioni lievi, nei soggetti non
a rischio di ansia depressione.
L’impatto della malattia sulla famiglia è elevato. Ancora più
elevato se i pazienti sono a rischio di ansia e depressione.
Survey 2013
(77 partecipanti)
42 maschi
35 femmine
60 pemfigo
(36 maschi e 24 femmine)
16 pemfigoide (6 maschi e 10 femmine)
Età
tutti 57 (13) pemfigo 57 (12) pemfigoide 61(12)
Inizio
51(13)
50 (13)
58 (12)
Anni di malattia 6(4)
6 (3)
7(6)
Cutaneo
Mucoso
Mucocutaneo
27%
32
41
Skindex-17 Items con risposta “Spesso” o “Sempre”
-Mi fa sentire giù di morale 31% (p-s.)
-Mi provoca prurito 28% (sint.)
-Mi rende più difficile il lavoro e/o le attività
del tempo libero 28% (p-s.)
-Mi irrita la pelle 28% (sint.)
-Rende più difficile i miei rapporti sociali 27% (p-s.)
Skindex-17 Risposte con “MAI”
-Condiziona il mio modo di stare vicino alle persone
cui voglio bene.
-Mi da fastidio quando uso l’acqua.
-Mi rende difficile comportarmi in modo affettuoso
con gli altri.
-Condiziona il mio desiderio di stare con le altre persone
-Mi fa sentire umiliato.
-Mi fa sanguinare la pelle.
-Interferisce con la mia vita sessuale.
Terapie
Cortisonici
Biologici
Immunosoppressori
Dapsone
Cort.+biologici
Cort.+dapsone
Cort.+immunosoppressori
%
30
17
25.5
2
6
11
8.5
Severità
%
1-2 (molto lieve/lieve)
3 (media)
4-5 (elevata/molto elevata)
51
31
18
Valori medi dello Skindex_29 per la Qualità di Vita
valori elevati peggiore qualità di vita
SKINDEX-17
pemfigo
pemfigoide
Tutti
32.5
29.4
43.8
maschi
femmine
28.6
37.2
26.7
33.5
40
46.2
Tutti
35.6
33.7
43.9
maschi
femmine
30.5
41.8
29.4
36.7
36.7
48.4
Sintomi
Psicosociale
Valutazione del benessere psicologico con il
GHQ-12 (General Health Questionnaire)
Casi (GHQ+)
soggetti a rischio di ansia /depressione
pemfigo 52 %
pemfigoide 62%
%
Maschi
Femmine
48
52
Familiari n. 47
Anni 57 (11)
Carico familiare stidiato con
FDLQI
Tutti
Pemfigo
Pemfigoide
%
47 Maschi
53 Femmine
8.1(8.0)
#38 8(7)
#9
7(6)
Eczema, psoriasi, lupus eritematoso, acne, ictiosi FDLQI 8.02
Psoriasi, acne, eczema, melanoma FDLQI 6.0
Epidermolisi bollosa recessiva distrofica FDLQI 9.8
correlazione soggetti a rischio di ansia depressione ed
il carico familiare
FDLQI/GHQ+ paz. 0.55
FDLQI/GHQ+ fam. 0.71
Nel 34% delle famiglie concordano tra CASI
(GHQ+) paziente/familiare
Problematicità
Non tutti i pazienti hanno risposto a tutti i questionari
o a tutte le domande.
Non sappiamo quanti pazienti non hanno voluto
partecipare all’indagine.
30 pazienti non avevano alcuna lesione,
erano in remissione.