COLLABORATE ALLA REDAZIONE
DI QUESTO GIORNALE!
PERIODICO D’INFORMAZIONE DELLA FEDERAZIONE MALATTIE RARE INFANTILI DI TORINO
Anno XIV - n. 3
POTETE TRASMETTERE:
ARTICOLI,
DISEGNI O FOTO PER LA COPERTINA,
BREVI RACCONTI...
Gennaio 2012:
a Torino il XV Convegno
della Rete Regionale
Malattie Rare
Anno 2011 - n.3 - Spedizione in A. P. - comma 20/C Legge 662/96
Filiale di Torino “Impegno per una vita migliore” - Via Susa 37 - 10138 TORINO -
INVIATE LE VOSTE LETTERE A:
CARTA E PENNA
VIA SUSA 37
10138 - TORINO
oppure a
[email protected]
ANNO 2011
Una petizione popolare
per far «pagare il giusto»
NOTIZIE
DALLE
ASSOCIAZIONI
2° Convegno Regionale sulla Sindrome di Prader-Willi
Pronti per la partenza
Festeggiamento del nostro 10°
compleanno di duro lavoro e del
Convegno
Il rientro dei prodi
SOGGIORNO 2011
Anno XIV - N. 3 luglio/dicembre 2011
IMPEGNO PER UNA VITA MIGLIORE
Sommario
EDITORIALE ................................................ pag. 2
GENNAIO 2012: A TORINO IL XV CONVEGNO
DELLA RETE REGIONALE MALATTIE RARE dr.
Roberto LALA ............................................... pag. 3
SINDROME DI NELSON
dr. Alessandro MANGOGNA ......................... pag. 4
NOTIZIE:
DA SUPERANDO.IT ..................................... pag. 6
DA EURORDIS ............................................. pag. 16
DA SANITÀ NEWS ....................................... pag. 19
DA REPUBBLICA SALUTE .......................... pag. 21
LA VOCE DELLE ASSOCIAZIONI ................ pag. 24
POZZOLENGO
“DAY TO DAY CARE” ................................... pag. 31
LO SPORTELLO DELLA SCUOLA ............... pag. 32
SCARTABELLANDO .................................... pag. 34
GIOCHI ......................................................... pag. 40
LE RICETTE DI ELENA ................................ pag. 43
NOTIZIE? ALCUNE SÌ, ALTRE NO!
Gianguido Silvio SARACINO ......................... pag. 44
Periodico d’informazione della
Federazione Malattie Rare Infantili
Anno XIV - n. 3 Anno 2011
Registrato presso il Tribunale di Torino,
n. 5167 del 12 giugno 1998
Direzione e Redazione:
Via Susa 37 - 10138 Torino
[email protected]
Direttore Responsabile:
Maria Antonietta Ricci
Redazione: Prof. Alberto Musso
Donatella Garitta, Vincenzo Vitagliano
Realizzato da:
Associazione Culturale Carta e Penna
Via Susa, 37 - 10138 Torino
Tel.: 011.434.68.13
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Stampa: AGV - Torino
FEDERAZIONE MALATTIE RARE
C.so Galileo Galilei, 38 - 10126 Torino
Tel. 011 67 6002 - Fax: 011 678 70 52
www.malattie-rare.org - [email protected]
Associazione Italiana Niemann Pick - ONLUS
c/o Ospedale ex Mauriziano
Via Marchesi della Rocca, 30 - 10074 Lanzo (TO)
Tel. / Fax 0123.300585
[email protected] - www.niemannpick.org
ASSOCIAZIONE ITALIANA LAFORA
Via F.lli Sardi, 19
14041 Agliano Terme (AT)
GLI AMICI DI VALENTINA
(Atassia Teleangiectasia o Sindrome di Louis-Bar )
Via C.L.N. 42/a - 10095 Grugliasco (TO)
Tel. fax: 011 4152920
www.atassia-teleangiectasia.it - [email protected]
AISMAC Onlus
Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari
Via Monte Bianco, 20 - 10048 VINOVO (TO)
C.F. 94051200015
tel. 011.9653031 - 011.9615193 - fax 011.9654723
e-mail [email protected] - www.aismac.org
ANF Associazione nazionale NeuroFibromatosi
Sede del Piemonte: Sig. Mostacci
Tel - fax: 011 411 36 43
www.neurofibromatosi.org
ANIPI - Portatori Patologia Ipofisarie
Dott. Walter Zaccagnini
C.so Matteotti 23 - Torino
Cell.: 335 330 087
[email protected]
APADEST - Sindrome di Turner
Sig.ra Marta Giunti - Via Selvaggio, 188
10094 - Giaveno (TO)
Tel.: 011 9339873- [email protected]
ArfSAG - Famiglie Adrenogenitale Piemonte
Sig.ra Domenica Palermo
presso Ospedale Regina Margherita
Tel. 011 313 53 45
[email protected]
Federazione Associazione Soggetti Prader-Willi
Presidente: Silvano Ciancamerla
Cell.: 333.120.68.02
Sede: L.go G. Veratti, 24 – 00146 Roma
www.praderwilli.it - [email protected]
EAMAS European Association Friends of McCuneAlbright Syndrome
Via Borgovecchio 25 - 10041 Carignano (TO)
Tel.-fax: 011 969 72 58
[email protected]
META - Associazione Malattie Metaboliche
Ereditarie
OIRM Clinica Pediatrica
Tel.: 011 313 53 63
[email protected]
1
Impegno per una vita migliore
EDITORIALE
Prof. Alberto MUSSO
Buon Anno (?)
Sono sempre qui a lamentarmi per la scarsa attività delle associazioni….
Comunque qualcosa si muove.
Nella rivista leggete del congresso che
come tutti gli anni si svolgerà a gennaio a
TorinoIncontra. Come sempre le associazioni sono invitate.
Anche nel 2012 avremo lo stand al Salone
del Libro, probabilmente nello stesso posto dell’anno scorso. Chi desidera presentare delle pubblicazioni lo comunichi o alla
Federazione o direttamente al nostro editore Carta e Penna. Se qualche associazione ha bisogno di uno spazio autori (l’uso
di una sala per un’ora durante il salone del
libro, costa meno di 100 euro) lo comunichi il prima possibile: gli spazi sono limitati.
Continuano gli incontri con il tavolo tecnico
regionale delle malattie rare.
Il bilancio è positivo, e nonostante le difficoltà economiche (con la Regione sull’orlo
del fallimento) al momento non si lamentano tagli indiscriminati
dell’assistenza. Da
questi incontri è emersa però la necessità di
razionalizzare i cosiddetti sportelli di ascolto. La Federazione ha
un suo sportello di
ascolto che è francamente sotto utilizzato:
ogni associazione si
può dire abbia un suo
sportello di ascolto, che
per lo più si identifica
con il numero di telefono del presidente dell’associazione stessa,
ed è conosciuto solo dai propri associati.
Gli enti pubblici da parte loro hanno grosse
difficoltà a gestire queste informazioni. Il
problema più grosso è che anche il miglior
centro di ascolto è inutile se non si sa che
esiste.
Possiamo tutti insieme far partire un progetto comune per un centro di ascolto rivolto a tutti i malati rari, esteso agli operatori sanitari, e aperto alla popolazione generale? Le strutture tecniche le abbiamo
già, la sede anche, è possibile accedere ad
un finanziamento della fondazione CRT, sia
il CMID che la Regione hanno dato un assenso (anche se informale). Si tratta di potenziare il fattore umano e di pubblicizzare
la sua esistenza.
Mi potete scrivere se siete disposti a collaborare?
Speranzoso attendo qualche segno di vita.
Ho deciso di non augurare Buon Anno a
nessuno perché l’anno prossimo sarà tutto, fuorché buono!
CARI LETTORI VI INFORMIAMO CHE PER MOTIVI ....TECNICI NON SARÀ POSSIBILE
PUBBLICARE IL GIORNALE N. 4/2011.
ABBIAMO COMUNQUE PROVVEDUTO AD AMPLIARE QUESTO NUMERO 3/2011 CHE,
PER QUESTO ANNO, SARÀ L’ULTIMA PUBBLICAZIONE
2
Anno XIV - N. 3 luglio/dicembre 2011
GENNAIO 2012:
A TORINO IL XV CONVEGNO DELLA
RETE REGIONALE MALATTIE RARE
dr. Roberto LALA
zativi o riflessioni di natura sociale ed etica.
Il convegno nel suo impianto dimostra il progresso nella conoscenza e nell’interesse a
tutto campo suscitato dalle malattie rare e
sottolinea l’impegno comune di operatori
sanitari e pazienti per migliorare la ricerca e
l’assistenza.
Anche quest’anno, a fine gennaio avrà luogo
il tradizionale convegno piemontese sulle
malattie rare: “XV convegno Patologia Immune e Malattie Orfane” 19-21 gennaio 2012
presso il Centro Congressi, via Nino Costa 4,
Torino.
L’incontro che presenta un programma denso di contenuti si svolgerà in due o tre sale
contemporaneamente per tre giorni.
Gli argomenti discussi sono del massimo interesse per gli specialisti coinvolti e per i pazienti.
Giovedì 19 gennaio, dopo l’apertura a programma unificato si avranno, in sala Cavour
le sessioni malattie linfoproliferative e autoimmunità, diagnosi precoce delle congiuntiviti,
aspetti diagnostici della sclerodermia e trattamento della crioglubulinemia mista. Contemporaneamente, in sala Giolitti, una messa a fuoco sul trattamento dei disordini della
differenziazione sessuale seguita da un dibattito sul burnout nelle professioni di cura. Il
giorno successivo si avranno, in sala Cavour
un simposio sulla diagnosi ed il trattamento
della glomerulosclerosi segmentale, seguito
dalla discussione sull’impiego dei farmaci biotecnologici in nefrologia, l’immunodeficienza
comune variabile e la porfiria.
Contemporaneamente in sala Giolitti, dibattiti sugli aspetti anestesiologici nelle malattie
rare e sulla formazione degli operatori, seguiti da qualità dei servizi sanitari e percorsi
diagnostico-assistenziali.
Lo stesso giorno in sala Einaudi, aspetti psicologici nelle malattie rare ed etica in pediatria. Sabato 21 gennaio in sala Cavour discussione su costo ed efficacia dei trattamenti, sulla sindrome da anticorpi antifosfolipidi ed in sala Einaudi simposio satellite sulla
sindrome di McCune-Albright gestito dall’associazione EAMAS.
Per chi vorrà partecipare ai lavori, si delinea
la possibilità di scegliere tra percorsi formativi prevalentemente tecnici, percorsi organiz-
15º
CONVEGNO
Patologia immune
e malattie orfane
2012
Centro Congressi
Torino Incontra
Via Nino Costa, 8 - Torino
Centro di Ricerche
di Immunopatologia e
Documentazione su Malattie Rare
(CMID)
Struttura Complessa a Direzione
Universitaria di Immunologia Clinica
Coordinamento Interregionale delle Malattie
Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta
Direttore: Dario Roccatello
3
Torino
19-21 gennaio
2012
Impegno per una vita migliore
SINDROME DI NELSON
La sindrome di Nelson, detta anche sindrome di Nelson – Meakin – Thorne, descritta la prima volta nel 1958 da Don H.
Nelson e colleghi, è dovuta alla presenza di
un corticotropinoma pituitario (un adenoma ipofisario secernente ACTH, o ormone
corticotropo) ed è una condizione potenzialmente pericolosa per la vita, che insorge nel 10-15% dei pazienti affetti da malattia di Cushing sottoposti a surrenectomia bilaterale. La sindrome di Nelson, più
frequente nei bambini che negli adulti (il rischio è molto basso nei pazienti di età superiore ai 35 anni al momento dell’intervento di surrenectomia), può svilupparsi
fino a 24 anni dopo l’intervento, con una
media di circa 15 anni post surrenectomia
bilaterale. Nei primi lavori pubblicati sulla
sindrome di Nelson, la mortalità era del
12%, mentre attualmente risulta più bassa, soprattutto grazie ad una diagnosi precoce e ad una gestione più accurata. Questa recensione cercherà di fare un po’ di
chiarezza sugli aspetti di questa sindrome.
È opportuno, a questo punto, dire qualcosa sulla malattia di Cushing, dal momento
che una quota di pazienti affetti, sottoposti a surrenectomia bilaterale, potrebbe sviluppare la sindrome di Nelson.
La malattia di Cushing è rara, ma rimane la
causa più frequente di ipercortisolismo endogeno nell’adulto ed è dovuta alla presenza di un adenoma ipofisario ACTH secernente che determina iperplasia bilaterale della corticale dei surreni. L’incidenza della
malattia è stimata intorno a 1/1000000
casi all’anno, con una maggiore prevalenza nel sesso femminile. Si tratta di una condizione patologica difficile da trattare e con
un pesante impatto sulla qualità di vita dei
pazienti. Una volta effettuata la diagnosi
tramite appropriate indagini ormonali e per
immagini, il trattamento di prima scelta per
questa forma di ipercortisolismo è l’asportazione chirurgica dell’adenoma ipofisario
per via trans-sfenoidale. La remissione iniziale dell’ipercortisolismo con questo approccio è ottenuta nel 75-90% dei pazienti; tale variabilità è dovuta in parte all’esperienza dell’operatore, in parte alla presenza di microadenomi (cioè di lesioni inferiori
a 1 cm) o macroadenomi, essendo questi
ultimi gravati da un tasso di insuccesso del
50%. Tuttavia, nel corso del follow-up a
lungo termine è riscontrata una recidiva di
malattia in circa il 25% dei pazienti. Il reintervento a livello ipofisario comporta una
percentuale di successo pari al 30-70% dei
casi. La radioterapia convenzionale, un’altra delle possibilità alternative, presenta una
percentuale di successo piuttosto bassa
(15-53%) e gli effetti del trattamento si
manifestano dopo molti mesi. Il trattamento di radiochirurgia stereotassica con ã-knife
comporta anche un rischio di ipopituitarismo nel 17-50% dei casi. La terapia medica trova indicazione nei casi in cui le altre
forme di trattamento abbiano fallito, non
siano praticabili, abbiano dato risultati parziali, o nell’attesa di intervento chirurgico.
Tra i farmaci ad azione adrenolitica, quello
di più comune impiego è il ketoconazolo
che, alla dose di 400-800 mg/die, si dimostra quasi sempre efficace nell’indurre una
rapida regressione dei segni e sintomi della
malattia. Infine, nei casi di malattia di Cushing resistente alle terapie convenzionali,
la surrenectomia bilaterale è la forma di
terapia definitiva per quei pazienti in cui sia
richiesta una rapida correzione dell’ipercortisolismo.
La surrenectomia bilaterale richiede necessariamente la terapia sostitutiva con steroidi per il resto della vita del paziente, con
lo stesso schema necessario per l’insufficienza corticosurrenalica primitiva. Inoltre,
come già detto, in seguito a tale intervento esiste un rischio del 10-15% di sviluppare la sindrome di Nelson. Tale rischio si
riduce se il paziente è stato sottoposto a
irradiazione dell’ipofisi ed è molto basso nei
pazienti di età superiore ai 35 anni al momento dell’intervento.
L’eziologia della sindrome di Nelson non
è univoca: alcuni autori ritengono che un
microadenoma ipofisario poteva persistere ed essere a sua volta causa della malattia di Cushing per la cui terapia si è proceduto alla surrenectomia bilaterale; altri, invece, sostengono che la comparsa del corticotropinoma sia francamente secondaria
ad insufficiente terapia sostitutiva con gli4
Anno XIV - N. 3 luglio/dicembre 2011
sione e/o all’invasione dell’ipotalamo e di
altre strutture vicine dovute all’aumento
delle dimensioni dell’ipofisi; c) ed ovviamente complicanze legate ad elevati livelli ematici di ACTH. Sebbene la terapia radiante
possa arrestare la continua crescita ipofisaria in questi pazienti, in molti di essi è
necessaria anche l’ipofisectomia. Spesso
dopo l’ipofisectomia si procede di routine
all’irradiazione.
In conclusione, la surrenectomia bilaterale
è oggi il trattamento di scelta per la malattia di Cushing dopo il fallimento della chirurgia trans-sfenoidale e delle altre terapie
convenzionali. Tuttavia, è importante che
questi pazienti siano seguiti in un centro
multidisciplinare non solo per stabilire la
corretta programmazione dell’intervento,
ma anche per una corretta impostazione
della terapia sostitutiva con glicorticoidi e
del follow-up, proprio per non rischiare di
sviluppare la sindrome di Nelson.
corticoidi, che diventerebbe responsabile di
un insufficiente meccanismo di feedback
negativo, che indurrebbe, dapprima, iperplasia delle cellule corticotrope ipofisarie e
poi, trasformazione neoplastica (corticotropinoma). Quest’ultima ipotesi è stata
avvalorata da diversi studi in vivo; infatti,
negli animali da esperimento, soprattutto
roditori, l’asportazione delle ghiandole bersaglio (nel nostro caso le ghiandole surrenali mediante surrenectomia bilaterale) può
determinare la comparsa di adenomi ipofisari secernenti la tropina (nel nostro caso
ACTH o ormone corticotropo) attiva sulla
ghiandola, di cui è stata seguita l’asportazione.
Nella sindrome di Nelson, quindi si ha un
continuo aumento di volume dell’ipofisi dovuto alla comparsa di adenomi cromofili
secernenti ACTH (corticotropinoma) con
ampliamento della sella turcica, inoltre accanto al marcato aumento della secrezione di ACTH si aggiunge anche l’ormone
melanocito-stimolante o MSH. A livello clinico, si caratterizza per: a) grave melanodermia (iperpigmentazione cutanea) dovuta all’eccesso di MSH; b) difetti del campo
visivo e complicanze dovute alla compres-
Alessandro MANGOGNA
Università di Trieste. Dipartimento S. C. M.
T. – Clinica Medica Generale e Terapia Medica. Ospedale di Cattinara.
Questo scivolo ha bisogno di un po’ di colore... e il bimbo di qualche amico in più
5
Impegno per una vita migliore
NOTIZIE
DA SUPERANDO.IT
Abbiamo pensato di pubblicare quasi
integralmente l’articolo che segue, perché tratta un argomento molto importante per i disabili e le loro famiglie.
Finalmente una sentenza del Consiglio
di Stato sugli obblighi dei Comuni riguardo l’assistenza e la situazione economica degli assistiti.
Le Sentenze parlano chiaro: conta solo
la situazione economica dell’assistito.
(di Francesco Trebeschi)
sulla questione e in particolare si poteva
ravvisare la formazione di tre orientamenti principali.
Il primo orientamento (1), ampiamente
maggioritario, riconosceva il necessario integrale rispetto del principio di evidenziazione della situazione economica del solo
assistito.
Anche il secondo orientamento (2) riconosceva che la norma deve ritenersi immediatamente precettiva, ancorché, in assenza del decreto attuativo, non in senso
assoluto: all’ente erogatore viene riconosciuto un margine di discrezionalità nel declinare il principio di evidenziazione della situazione economica del solo assistito in
concreto.
Entrambi questi due orientamenti erano per
altro concordi nel ritenere che il principio di
evidenziazione della situazione economica
del solo assistito fosse diretta espressione
di principi costituzionali e supercostituzionali, con particolare riferimento ai principi
di autonomia, indipendenza e non discriminazione delle persone con disabilità sanciti
dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia con
la Legge 18/09 e conseguentemente nell’affermare che la disposizione del citato
articolo 3, comma 2 ter del Decreto Legislativo 109/98 era da ritenere prevalente
su eventuali normative regionali difformi.
Il terzo orientamento, infine (3), escludeva l’immediata precettività dell’articolo 3,
comma 2 ter del Decreto Legislativo 109/
98, degradato a norma di mero indirizzo,
non applicabile in assenza del previsto DPCM
attuativo.
Lo stesso Consiglio di Stato, poi, si era già
pronunciato diverse volte sulla questione,
ancorché solo in via cautelare, significativamente, per altro, confermando da una
parte il primo orientamento - e quindi il necessario rispetto del principio di evidenziazione della situazione economica del solo
assistito -sconfessando dall’altra l’orientamento sfavorevole.
Le recenti decisioni qui di seguito in commento rivestono pertanto grande importanza perché, finalmente, il Consiglio di Sta-
Dopo le più recenti Sentenze del Consiglio
di Stato - senza contare l’ampia giurisprudenza di questi anni proveniente dai Tribunali Amministrativi Regionali - non vi sono
più dubbi su un paio di princìpi: che da una
parte, nella compartecipazione al costo dei
servizi a favore di persone con disabilità
grave e anziani non autosufficienti, conta
solo la situazione economica dell’assistito,
che dall’altra i diritti delle persone con disabilità all’erogazione di servizi costituenti livelli essenziali di assistenza sono incomprimibili e come tali esigibili. Mentre poi il
TAR di Milano riconosce il diritto al risarcimento del danno esistenziale, va notato
come questa diffusa giurisprudenza indichi
ai Comuni con difficoltà di bilancio anche le
possibili strade da seguire. Vediamo i vari
aspetti di tali questioni, in questa ampia e
approfondita analisi.
A dieci anni dalla sua approvazione, la giurisprudenza sembra ormai definitivamente
avviata al pieno riconoscimento - con l’immediata precettività dell’articolo 3, comma 2 ter del Decreto Legislativo 109/98 del necessario integrale rispetto del principio di evidenziazione della situazione economica del solo assistito ai fini della compartecipazione al costo delle prestazioni
socio-assistenziali, nell’ambito di percorsi
sociosanitari a favore di persone con disabilità grave e anziani non autosufficienti.
1. I tre orientamenti prevalenti
Numerosissime, e per lo più favorevoli alle
famiglie, erano state ormai le pronunce dei
vari Tribunali Amministrativi Regionali (TAR)
6
Anno XIV - N. 3 luglio/dicembre 2011
to si è pronunciato con una sentenza sul
merito del problema.
mediatamente applicabile, costituito dalla
evidenziazione della situazione economica
del solo assistito, rispetto alle persone con
handicap permanente grave e ai soggetti
ultra sessantacinquenni la cui non autosufficienza fisica o psichica sia stata accertata
dalle aziende unità sanitarie locali. Tale regola non incontra alcun ostacolo per la sua
immediata applicabilità e il citato decreto,
pur potendo introdurre innovative misure
per favorire la permanenza dell’assistito
presso il nucleo familiare di appartenenza,
non potrebbe stabilire un principio diverso
dalla valutazione della situazione del solo
assistito; di conseguenza, anche in attesa
dell’adozione del decreto, sia il legislatore
regionale sia i regolamenti comunali devono attenersi ad un principio, idoneo a costituire uno dei livelli essenziali delle prestazioni da garantire in modo uniforme sull’intero territorio nazionale, attendendo proprio ad una facilitazione all’accesso ai servizi sociali per le persone più bisognose di
assistenza».
Viene così espressamente smentita la lettura parziale sostenuta dall’ANCI Lombardia, con un’interpretazione autentica della
precedente Sentenza del Consiglio di Stato 551/11 che, correttamente, riconduce
quest’ultima nell’ambito dell’orientamento
più rigoroso.
2. Sentenza 551/11 del Consiglio di Stato
In particolare con la Sentenza n. 551 del
26 gennaio scorso, il Consiglio di Stato ha
confermato la Sentenza n. 1470 (13 luglio 2009), con la quale il TAR di Brescia
aveva annullato i regolamenti del Comune
di Brescia, che non davano alcuna applicazione al principio di evidenziazione della situazione economica del solo assistito, arrivando, addirittura, ad escludere l’agevolazione riconosciuta dalla Tabella 2 del Decreto Legislativo 109/98 alle famiglie con
persone con disabilità superiore ai due terzi.
Nonostante però la Sentenza si fosse limitata a confermare un articolato ragionamento del TAR bresciano - che comunque,
come si è visto, aveva riconosciuto l’immediata precettività del principio di evidenziazione della situazione economica del
solo assitito ancorché non in senso assoluto, senza cioè spendere una parola per
smentire il diverso orientamento espresso
dal TAR di Milano - l’estrema sinteticità della
pronuncia aveva lasciato un margine di
ambiguità.
Infatti, l’ANCI Lombardia (Associazione
Nazionale Comuni Italiani), estrapolando
dal contesto la sola ultima frase della decisione, aveva cercato di sostenere che con
tale pronuncia il Consiglio di Stato si fosse
espresso a favore dell’applicazione generalizzata dell’ISEE [Indicatore Situazione
Economica Equivalente]all’intero nucleo
familiare anagrafico e della sostanziale
inapplicabilità del principio di evidenziazione della situazione econonica del solo assistito.
Viene dunque confermato che la natura di
«livelli essenziali delle prestazioni concernenti i diritti civili e sociali che devono essere garantiti su tutto il territorio nazionale
sociali ai sensi dell’art. 117 co. 2 lett. m)
della Costituzione, non può essere ridotta
alle sole prestazioni sociosanitarie ricomprese nei dd.p.c.m. 14.2.2001 e
29.11.2001 (c.d. LEA), ma deve essere
riconosciuta anche alle prestazioni di cui
all’art. 22 L. 328/00 , e conseguentemente alle modalità di accesso alle stesse, ovvero all’ISEE, cui espressamente rinvia l’art.
25 L. 328/2000 poiché la determinazione
dei livelli essenziali da garantire in maniera
uniforme non deve necessariamente essere contenuta in provvedimenti legislativi
statali successivi alla riforma del titolo V
della Costituzione, ma può ricavarsi anche
dal complesso della normativa antecedente».
Del resto, il Consiglio di Stato ha fatto propria anche la sussunzione del principio di
3. Sentenza 1607/11 del Consiglio di Stato
Ora, però, il Consiglio di Stato - con la Sentenza n. 1607 del 16 marzo scorso -, confermando l’annullamento del regolamento
del Comune di Cinisello Balsamo (Milano),
disposto dalla Sentenza n. 1487 (14 maggio 2010) del TAR di Milano, fornisce
un’ampia e articolata ricostruzione del problema, affermando che «deve ritenersi che
il citato art. 3, co. 2-ter, pur demandando
in parte la sua attuazione al successivo
decreto, abbia introdotto un principio, im7
Impegno per una vita migliore
evidenziazione della situazione economica
del solo assistito da superiori princìpi costituzionali e supercostituzionali, affermando
che «correttamente il Tar ha fondato la sua
interpretazione, oltre che sul dato letterale
della legge, sul quadro costituzionale e sulle norme di derivazione internazionale, facendo particolare riferimento alla legge 3
marzo 2009 n. 18 che ha ratificato la Convenzione di New York del 13 dicembre
2006 sui “diritti delle persone con disabilità”. I principi della Convenzione costituiscono, quindi, ulteriore argomento interpretativo in favore della tesi dell’immediata applicabilità del comma 2-ter dell’art. 3 del d.
lgs. n. 109/98 e per ritenere manifestamente infondata ogni questione di costituzionalità, che dubiti della compatibilità costituzionale della interpretazione fatta propria dal tar e qui confermata».
«ove i genitori avessero dimostrato che,
nel periodo di colpevole ritardo dell’Amministrazione comunale, essi abbiano provveduto direttamente e a proprie spese ad
assicurare un servizio equivalente alla figlia
minore, i relativi costi avrebbero rappresentato l’ammontare del danno patrimoniale risarcibile in loro favore», mentre in
relazione al risarcimento del danno esistenziale subito dalla minore, la Sentenza ha
chiarito che «l’area della risarcibilità del cosiddetto danno esistenziale è circoscritta
alle ipotesi espressamente previste dalla
legge ovvero ai casi di violazione di diritti
inviolabili di rango costituzionale, tra i quali
può senz’altro farsi rientrare il diritto di una
minore, disabile grave, a frequentare un
Centro Diurno per Disabili, struttura funzionale nell’ambito della quale può esplicarsi
e trovare complessivo sviluppo la sua personalità con positive ricadute sul processo
di inserimento nel tessuto sociale».
4. Sentenze n. 784 e n. 785 del TAR di
Milano (24 marzo 2011)
La medesima lettura della Sentenza del
Consiglio di Stato 551/11 è stata ora prospettata anche dal TAR di Milano (Sezione
I, Sentenze n. 784 e 785 del 24 marzo
2011), che, nel riconoscere il necessario
rispetto del principio di evidenziazione economica della situazione economica del solo
assistito, ha significativamente osservato
che «la possibilità di individuare eccezioni
al parametro della situazione economica
del solo assistito non lascia spazio ad un
potere regolamentare degli enti locali; non
è, quindi, condivisibile la tesi secondo la
quale, in assenza del suddetto decreto, la
norma in esame consentirebbe l’effettuazione di scelte concrete da parte di questi
ultimi in materia di interventi sociali sul territorio, essendo l’ipotizzata potestà priva
di base normativa e, comunque, al di fuori
del riparto del potere normativo di secondo grado, stabilito dall’art. 117, comma 6,
Cost.».
La Sentenza 785/11 assume inoltre grande rilevanza perché ha riconosciuto che l’illegittima mancata erogazione del servizio
- nel caso di specie si trattava di un Centro
Diurno per Disabili (CDD) - cagioni un danno ingiusto, risarcibile tanto sotto il profilo
del danno patrimoniale quanto sotto quello del danno esistenziale.
Quanto al danno patrimoniale subìto dai
genitori, il TAR ha evidenziato infatti che
5. Cosa devono fare i Comuni per reperire
le risorse
Pur riconoscendo la prevalenza dei diritti
incomprimibili delle persone con disabilità
all’erogazione di servizi costituenti livelli
essenziali di assistenza, e come tali, esigibili, anche sulle difficoltà di bilancio degli Enti
Locali, particolarmente pressanti in questi
anni, il TAR di Milano - che già aveva avuto
modo di stigmatizzare il comportamento
ostruzionistico dei Comuni in sede di Conferenza Stato-Regioni (per TAR Milano, Sez.
IV, sent. 10.9.2008, n. 4033, «il procedimento di emanazione del richiesto D.P.C.M.
è stato la causa del suo ritardo poiché i
Comuni, attraverso i loro enti associativi in
sede di Conferenza unificata, hanno fatto
resistenza all’approvazione dello schema
di decreto predisposto dal Governo poiché
ritenuto troppo oneroso») - afferma, con
le Sentenze 784/11 e 785/11, che ciò «non
sottintende una svalutazione delle difficoltà dei Comuni nel reperimento di fondi sufficienti per far fronte alle legittime richieste
di prestazioni socio-sanitarie e socio-assistenziali da parte di coloro che ne abbiano
diritto secondo legge» e indica quindi ai
Comuni stessi la via da seguire.
“In altri termini - si scrive infatti -, la mancata concertazione fra i vari livelli di governo, in sede di conferenza unificata, che ha
provocato e provoca indubbi effetti nega8
Anno XIV - N. 3 luglio/dicembre 2011
tivi sulle finanze dei Comuni, se da una parte
non può tradursi in misure che incidano
negativamente sugli utilizzatori finali che,
in quanto soggetti svantaggiati, la legge
statale ha inteso proteggere, d’altra parte
non può trovare risposta in sede giurisdizionale, ma esclusivamente in quella politica di riparto delle competenze e degli oneri
finanziari posti dalla legge direttamente a
carico degli enti locali”. In effetti, la citata
nota dell’ANCI Lombardia lamentava che
«il Fondo nazionale per le politiche sociali
assegnato agli ambiti che nel 2009 ammontava a 518,226 milioni e nel 2010
a 380,22 milioni è stato ridotto a 270 milioni di euro; il Fondo per le politiche è passato da 100 a 52 milioni di euro e non
risultano più fondi per l’autosufficienza, che
nel 2009 e nel 2010 ammontavano a 400
milioni di euro. Nel complesso, i Comuni
dovranno fare fronte a tagli per 1,5 miliardi di euro nel 2011 e 2,5 miliardi dal 2012».
che, sebbene per lo più erogati dai Comuni, competono invece alle Province.
Sul punto si pronuncia anche la più volte
citata Sentenza 1607/11 del Consiglio di
Stato, in particolare richiedendo la lettura
più estensiva possibile e costituzionalmente orientata dell’articolo 28 della Legge 118/
71 , che impone ai Comuni l’erogazione gratuita del servizio di trasporto alla scuola dell’obbligo e ai centri di addestramento professionale, oltreché - ai sensi del comma 4
- a tutti gli istituti pre e post- scolastici.
Viene così espressamente sottolineato
come «per la Corte costituzionale l’esigenza costituzionale di tutela dei soggetti deboli si concretizza non solo con pratiche di
cura e di riabilitazione ma anche con il pieno ed effettivo inserimento dei medesimi
anzitutto nella famiglia e, quindi, nel mondo scolastico ed in quello del lavoro, precisando che l’esigenza di socializzazione può
essere attuata solo rendendo doverose le
misure di integrazione e di sostegno a loro
favore. L’applicazione di tali principi ha così
consentito il riconoscimento in capo ai portatori di handicap di diritti e di provvidenze
economiche, la cui mancata previsione normativa si è reputata non conforme a Costituzione, risolvendosi in un inammissibile
impedimento all’effettività dell’assistenza e
dell’integrazione».
Ne consegue la necessaria gratuità del servizio di trasporto alle scuole di ogni ordine
e grado e ai centri di addestramento professionale, tra i quali - nell’ottica della suddetta lettura estensiva dell’articolo 28 della Legge 118/71 - si dovrebbero con ogni
evidenza includere centri quali SFA, CSE e
CDD [Servizi Formazione all’Autonomia;
Centri Socio Educativi; Centri Diurni per
Disabili], servizi per lo più nati dopo il 1971,
quali nuove alternative alle scuole superiori
o ai centri di addestramento professionali.
Così inquadrato, dunque, il capo della Sentenza che ammette la possibilità di ridurre
agevolazioni tariffarie del servizio di trasporto in ragione dell’indennità di accompagnamento è da ritenersi limitato a servizi di trasporto diversi da quelli alle scuole e
ai centri suddetti.
Su tale punto, per altro, ci si permette di
dissentire, posto che l’indennità di accompagnamento è riconosciuta non solo a causa dell’impossibilità di deambulare senza
l’aiuto permanente di un accompagnatore,
5.1. Corretta ripartizione degli oneri dei
servizi sociosanitari
Così accade che una quota significativa
degli oneri dei servizi sociosanitari - che
pure i DPCM del 14 febbraio 2001 e del
29 novembre 2001 hanno posto a carico
del Servizio Sanitario Nazionale - continuino ad essere scaricati sui Comuni.
In Lombardia, in particolare, questo vale soprattutto per i servizi residenziali e semiresidenziali per disabili gravi (che dovrebbero
gravare per il 70% sul Servizio Sanitario Nazionale) e per le RSA [Residenze sanitarie
Assistenziali.] alle quali il Servizio Sanitario
Regionale riconosce molto meno del prescritto 50%, ovvero del costo dei fattori
sanitari oltre al 30% dei costi alberghieri.
Né mancano situazioni estreme: come
censurato dal TAR di Milano (Sez. III, sent.
20.5.2010 n. 1584), il Sistema Sanitario
Regionale Lombardo scarica illegittimamente sui Comuni e sugli utenti persino gli oneri
delle prestazioni erogate dalle RSA in favore di persone anziane in stato vegetativo.
5.2. Corretta ripartizione dei servizi di supporto all’istruzione (trasporto e assistente
ad personam)
Importanti risorse per i Comuni potrebbero inoltre liberarsi in relazione ai servizi di
supporto all’istruzione delle persone con
disabilità frequentanti le scuole superiori,
9
Impegno per una vita migliore
ma anche e soprattutto per l’incapacità a
compiere gli atti quotidiani della vita: in quest’ottica l’accompagnatore è necessario,
non solo per il trasporto, ma per garantire
un’assistenza continuativa 24 ore su 24.
zione, provvede ad ogni Cittadino inabile al
lavoro. La pensione di invalidità, ad esempio, ammonta a circa 250 euro mensili e
nonostante l’assoluta insufficienza, dovrebbe compensare l’impossibilità del beneficiario di mantenersi con il proprio lavoro: con
questa somma, cioè, la persona disabile
dovrebbe riuscire a mangiare vestirsi, pagare l’alloggio e il riscaldamento, le spese
mediche - con particolare riguardo a quelle, spesso ingenti, specialistiche - e comunque ad ogni altra spesa relativa al mantenimento, ai sensi e per gli effetti di cui al
citato articolo 38 della Costituzione.
L’indennità di accompagnamento, invece
(poco meno di 490 euro) viene concessa,
come da articolo 1 della Legge 18/80 , «a
causa del bisogno di assistenza continua
per l’incapacità di compiere gli atti quotidiani della vita, per favorire la permanenza
dell’assistito presso il nucleo familiare di
appartenenza», e come tale dovrebbe coprire i costi derivanti dalla necessità di assistenza 24 ore su 24, 365 giorni all’anno:
normalmente coincide con la rinuncia allo
stipendio o alla carriera della madre della
persona con disabilità, certo non consente
il pagamento di una badante. Come ha autorevolmente precisato la Corte Costituzionale (22-29.4.1991), è «tuttavia soltanto un aiuto, insufficiente a garantire la
completa assistenza del disabile».
Viste dunque le finalità e l’acclarata insufficienza di tali benefici, è evidente la ratio
della loro esclusione ai fini della compartecipazione ai costi dei servizi socioassistenziali. Lo stesso articolo 53 della Costituzione, del resto, pone la necessità del concorso alle spese in relazione con la capacità contributiva personale, escludendo quindi
a priori i redditi esenti: una diversa interpretazione comporterebbe pertanto effetti irragionevoli e contraddittori, oltreché in
contrasto con il principio di «buon andamento» (articolo 97 della Costituzione).
Infatti, tanto i servizi erogati dai Comuni come i CDD - quanto pensioni e indennità
erogate dallo Stato concorrono nella realizzazione del sistema integrato di interventi
e servizi sociali delineato dalla Legge 328/
00, che a sensi dell’articolo 4 si avvale di
un finanziamento plurimo cui partecipano secondo competenze differenziate e con
dotazioni finanziarie afferenti ai rispettivi bilanci - Stato, Regioni ed Enti locali.
6. L’indennità di accompagnamento non
esprime alcuna capacità economica del
percettore
Infine, fatto molto importante, per la Sentenza del 1607/11 del Consiglio di Stato
va «condivisa l’affermazione del Tar sul fatto che l’indennità di accompagnamento non
esprime alcuna capacità economica del
percettore».
Si conferma quindi quanto già evidenziato
dal TAR di Milano e dal TAR di Brescia, ovvero che è da escludere la possibilità di computare i redditi esenti anche solo quali criteri ulteriori di selezione dei beneficiari, perché i predetti “criteri ulteriori” debbono correttamente intendersi come «criteri aggiuntivi che prescindono dalla valutazione del
reddito, già puntualmente disciplinato nella
sua composizione» (TAR Lombardia Milano, sez. I, sent. 7.2.2008 n. 303).
Qui, accanto all’argomento letterale - ammettendo cioè il legislatore parametri “ulteriori” e dunque distinti da quelli già previsti - sotto il profilo logico sussisterebbe una
contraddizione se la norma consentisse di
reinserire il criterio del reddito, laddove esso
risulta già specificamente compreso e analiticamente disciplinato nell’ISEE.
Sotto un altro punto di vista, poi, è ragionevole ritenere che gli Enti Locali possano
enucleare nuovi indici idonei a rivelare un
“surplus” di ricchezza accumulata e disponibile, della quale tenere conto ai fini della
determinazione della capacità contributiva:
esulano certamente da tale ambito le entrate di cui si discute - di natura assistenziale e indennitaria - le quali non appaiono
suscettibili di incrementare significativamente il benessere economico dei beneficiari,
per il loro valore complessivamente modesto in rapporto agli sforzi indispensabili
per sopperire alle condizioni psicofisiche
precarie del proprio congiunto, destinatario di cure e di interventi che contemplano
spese talvolta superiori ai redditi medesimi.
In effetti, pensione di invalidità e indennità
di accompagnamento costituiscono quei
“mezzi necessari per vivere” che lo Stato,
in attuazione dell’articolo 38 della Costitu10
Anno XIV - N. 3 luglio/dicembre 2011
328/00 - a fronte di esigenze riabilitative
ed educative tutelate dall’articolo 38, comma 3 della Costituzione, e assicurate attraverso i servizi SFA e CDD - sacrificasse
il diritto al mantenimento garantito dall’articolo 38, comma 1 della Costituzione, e
assicurato da pensione di invalidità e indennità di accompagnamento.
Mentre sono a carico dei Comuni le spese
di attivazione degli interventi e dei servizi
sociali a favore della persona e della comunità, compete di contro allo Stato la
spesa per pensioni, assegni e indennità,
considerati a carico del comparto assistenziale: sarebbe quindi contraddittorio che il
sistema integrato delineato dalla Legge
UNA PETIZIONE POPOLARE
PER FAR «PAGARE IL GIUSTO»
«Assumere gli urgentissimi provvedimenti
necessari per assicurare la completa copertura finanziaria delle prestazioni domiciliari, semiresidenziali e residenziali riguardanti le persone con handicap invalidanti,
gli anziani malati cronici non autosufficienti, i soggetti colpiti dal morbo di Alzheimer
o da altre forme di demenza senile, i pazienti psichiatrici (complessivamente oltre
1 milione di nostri concittadini)»: è questo
l’obiettivo principale della petizione popolare nazionale, lanciata da numerose organizzazioni, che in sostanza intende sollecitare «il Parlamento ad assumere i provvedimenti occorrenti per mettere a disposizione delle Regioni, delle ASL e dei Comuni le risorse economiche indispensabili
per l’attuazione dei LEA, i Livelli Essenziali
di Assistenza Sanitaria». Un’importante iniziativa, su situazioni che rischiano di aggravarsi ulteriormente, dopo la recente presentazione della Legge-Delega per la Riforma Fiscale e Assistenziale. La presentiamo
ai lettori in ogni suo aspetto:
«I sottoscritti cittadini elettori chiedono ai
Parlamentari sia della Camera dei Deputati, sia del Senato della Repubblica di assumere gli urgentissimi provvedimenti necessari per assicurare la completa copertura
finanziaria delle prestazioni domiciliari, semiresidenziali e residenziali riguardanti le
persone con handicap invalidanti, gli anziani malati cronici non autosufficienti, i soggetti colpiti dal morbo di Alzheimer o da
altre forme di demenza senile, i pazienti
psichiatrici (complessivamente oltre 1 milione di nostri concittadini)».
Incomincia così la petizione nazionale lan-
ciata da numerose organizzazioni e aperta fino al 31 dicembre 2012, che ha
come prima ispiratrice (e coordinatrice della
Segreteria) la Fondazione Promozione
Sociale di Torino.
Si tratta di un’iniziativa quanto mai importante, che presentiamo ai Lettori con il seguente contributo di Francesco Santanera della Fondazione Promozione Sociale,
oltreché pubblicando, in calce sia il testo
integrale della petizione che gli Appunti per
la raccolta delle firme e delle adesioni.
Questa Petizione ha lo scopo di sollecitare
il Parlamento ad assumere i provvedimenti
occorrenti per mettere a disposizione delle
Regioni, delle ASL e dei Comuni le risorse
economiche indispensabili per l’attuazione
dei LEA, i Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria.
In base a detti LEA, oltre un milione di nostri concittadini (anziani colpiti da patologie croniche e da non autosufficienza; persone affette dal morbo di Alzheimer o da
altre forme di demenza senile; malati psichiatrici gravi; soggetti con handicap intellettivo gravemente invalidante e con limitata o nulla autonomia ecc.) hanno il diritto pienamente esigibile alle prestazioni socio-sanitarie semiresidenziali (centri diurni
per dementi senili o per i succitati soggetti
con handicap intellettivo o per i malati psichiatrici molto gravi) e residenziali (RSA Residenze Sanitarie Assistenziali o strutture analoghe o comunità alloggio per le persone con handicap).
E tuttavia, in violazione alle leggi vigenti,
molto spesso alle persone di cui sopra non
sono fornite le prestazioni dovute obbliga11
Impegno per una vita migliore
toriamente dal Servizio Sanitario Nazionale e dai Comuni singoli o associati, con il
pretesto - costituzionalmente illegittimo della carenza delle risorse economiche pubbliche, la cui ripartizione dovrebbe tener
conto in primo luogo delle esigenze vitali
delle persone non autosufficienti (e quindi
anche non in grado di autodifendersi), come
può capitare a ciascuno di noi anche da un
momento all’altro. Ad esempio le persone
non autosufficienti abitanti nella città di Torino in lista d’attesa per le prestazioni domiciliari e residenziali sono ben 10.800.
L’attuale drammatica situazione rischia fortemente di peggiorare, a seguito della presentazione alla Camera dei Deputati, avvenuta il 29 luglio scorso da parte del ministro Tremonti, del Disegno di Legge n. 4566,
Delega al Governo per la riforma fiscale e
assistenziale.
La Petizione popolare nazionale ha altresì
le seguenti finalità:
- informare la cittadinanza e le organizzazioni sociali e sindacali in merito alle esigenze fondamentali di vita delle persone
non autosufficienti e ai diritti sanciti dai LEA;
- sollecitare le Regioni affinché definiscano
le modalità di accesso e i criteri gestionali
degli interventi domiciliari, in modo che anche queste prestazioni siano pienamente
esigibili come lo sono già, in base alle norme nazionali, quelle residenziali e semiresidenziali;
- diffondere le iniziative intraprese dai gruppi
di base che hanno consentito a numerose
persone con grave handicap intellettivo di
frequentare centri diurni o di essere accolti
presso strutture residenziali, nonostante gli
iniziali rifiuti delle istituzioni tenute a provvedere;
- segnalare le concrete possibilità di opporsi con successo alle dimissioni di anziani cronici non autosufficienti, di dementi senili
e di malati psichiatrici gravi da ospedali e
da case di cura private convenzionate;
- fornire alle organizzazioni e alle persone
interessate gli elementi necessari per contrastare gli arretramenti che potrebbero
essere introdotti dal citato disegno di Legge-Delega al Governo per la riforma dell’assistenza.
Francesco Santanera per il Comitato Promotore della petizione nazionale
Il testo della petizione
I sottoscritti cittadini elettori chiedono ai
Parlamentari sia della Camera dei Deputati, sia del Senato della Repubblica di assumere gli urgentissimi provvedimenti necessari per assicurare la completa copertura
finanziaria delle prestazioni domiciliari, semiresidenziali e residenziali riguardanti le
persone con handicap invalidanti, gli anziani malati cronici non autosufficienti, i soggetti colpiti dal morbo di Alzheimer o da
altre forme di demenza senile, i pazienti
psichiatrici (complessivamente oltre 1 milione di nostri concittadini) ai quali il Parlamento, con l’approvazione dell’articolo 54
della legge 289/2002, ha riconosciuto i diritti pienamente esigibili sanciti dal decreto
del Presidente del Consiglio dei Ministri del
29 novembre 2001 concernente i Lea, Livelli essenziali di assistenza.
Poiché le prestazioni sono di natura sanitaria e socio-sanitaria la completa copertura finanziaria riguarda non solo il Fondo
sanitario nazionale (essendo a carico della
sanità una quota dal 50 al 70% degli oneri), ma anche il Fondo sociale unico a favore dei Comuni (che devono integrare le
quote non versate dagli utenti) che dovrebbe comprendere il fondo per le non autosufficienze (finanziato solamente nel 2009
e nel 2010 con 400 milioni di euro per ciascun anno e non per il 2011), nonché i finanziamenti statali destinati agli stessi Comuni per le altre prestazioni di loro competenza. In merito alle persone colpite da
patologie croniche invalidanti e da non autosufficienza si fa presente che il Parlamento, contemporaneamente al riconoscimento del diritto dei pensionati del settore pubblico e privato alle cure sanitarie, comprese quelle ospedaliere, gratuite e senza limiti di durata anche nei casi di cronicità e di
non autosufficienza, ha aumentato i contributi previdenziali a carico dei lavoratori e
dei datori di lavoro, aumento che non è
mai stato revocato o ridotto. Si ricorda altresì, come risulta dal documento “Legge
quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali” predisposto dalla Presidenza del Consiglio dei
Ministri, Ufficio del Ministro per la solidarietà sociale, e diffuso nell’ottobre 2000, che
«nel corso del 1999, 2 milioni di famiglie
sono scese sotto la soglia della povertà a
fronte del carico di spese sostenute per la
“cura” di un componente affetto da una
malattia cronica».
12
Anno XIV - N. 3 luglio/dicembre 2011
Questa allarmante situazione si è ridotta a
seguito dell’entrata in vigore dei decreti legislativi 109/1998 e 130/2000 in base
ai quali i soggetti con handicap permanente grave o ultrasessantacinquenni non autosufficienti devono contribuire alle spese
sostenute per la loro cura e assistenza
esclusivamente in base alle loro risorse economiche (redditi e beni) senza alcun onere
per i loro congiunti. Ciononostante, secondo le ricerche del Ceis Sanità, Università di
Tor Vergata di Roma:
a) Rapporto 2006: «Risulta che 295.572
famiglie (pari a circa l’1,3% della popolazione) sono scese al di sotto della soglia di
povertà a causa delle spese sanitarie sostenute»;
b) Rapporto 2008: «Nel 2006 risultano
impoverite 349.180 famiglie (pari a circa
l’1,5% del totale); se si utilizzano le soglie
epurate della componente sanitaria il numero di nuclei impoveriti risulta pari a
299.923 (circa l’1,3% del totale)»;
c) Rapporto 2009: «L’analisi per tipologia
familiare evidenzia ancora una volta il ruolo rilevante della presenza di anziani o figli
a carico nel determinare le difficoltà della
famiglia di far fronte a spese sanitarie. In
particolare si sottolinea come [...] la presenza di anziani faccia salire notevolmente
la probabilità (e quindi l’incidenza) di impoverirsi o di andare incontro a spese catastrofiche».
Ciò premesso, tenuto conto delle norme
costituzionali (articolo 2: «È compito della
Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine
economico e sociale che, limitando di fatto
la libertà e l’uguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l’effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all’organizzazione politica, economica e sociale del Paese»), i cittadini firmatari della presente Petizione popolare
confidano nell’accoglimento della richiesta
riguardante la completa copertura finanziaria delle prestazioni riconosciute dal Parlamento come diritti pienamente esigibili».
APPUNTI PER LA RACCOLTA DELLE
FIRME E DELLE ADESIONI
Raccolta firme
La Petizione può essere sottoscritta da
qualsiasi cittadino elettore. È necessario
scrivere in stampatello i dati relativi al cognome, al nome e all’indirizzo. Le firme
devono essere leggibili. Non occorre alcuna autenticazione delle firme.
Adesioni
È assai importante ottenere l’adesione di
Enti Pubblici (Comuni, Consorzi di Comuni,
Comunità montane, Province ecc.) e privati, nonché di associazioni di volontariato, di tutela dei soggetti deboli o di altri
aderenti, di studio, di formazione e di qualsiasi altra organizzazione sociale.
Termine della petizione
Data la necessità di fornire informazioni alle
persone in gravi difficoltà e di mantenere
viva l’attenzione verso l’adeguatezza dei
finanziamenti statali occorrenti per la corretta attuazione dei LEA, la scadenza è stabilita per il 31 dicembre 2012.
Nota importante
È opportuno che siano utilizzati solo i fogli
interi formato A3 (4 pagine) contenenti il
testo della petizione, la nota giuridica, gli
appunti per la raccolta delle firme e delle
adesioni nonché lo spazio delle firme.
Informazioni
La segreteria è affidata alla Fondazione Promozione Sociale ONLUS, Via Artisti, 36,
10124 Torino, tel. 011 8124469, fax 011
8122595, e-mail e sito:
[email protected],
www.fondazionepromozionesociale.it,
che provvede all’invio gratuito dei fascicoli
per la raccolta delle firme. Le adesioni e i
fascicoli (compresi quelli senza tutte le firme) devono essere trasmessi alla segreteria della Fondazione Promozione Sociale
ONLUS che provvederà a consegnarli al Parlamento mano a mano che perverranno.
13
Impegno per una vita migliore
L’iniziativa nasce dalla Fondazione T.I.A.M.O.
(Tutti Insieme Associazione Malattie Orfane), presieduta da Giorgio Fazzini e sorta
dalla collaborazione tra l’Associazione “L’albero delle bimbe” (Centro Rett Toscana),
l’Associazione Italiana SuXfragile Toscana
“e il Comune di Viareggio, principalmente
proprio allo scopo di realizzare il Centro di
cui si sta per avviare l’edificazione.
«Nel nostro Paese - si legge nel sito della
Fondazione - esiste una sensibilità per le
problematiche delle persone svantaggiate,
ma le soluzioni ricercate sono spesso ripetitive ed assolutamente aspecifiche. La prima cosa che viene in mente è che c’è bisogno di più laboratori dove esercitare le
persone alla manualità, oppure di centri di
formazione per l’avvio di soggetti disabili al
lavoro, magari un lavoro protetto, ma sempre lavoro. Proposte generiche come queste, per le ragazze con sindrome di Rett e
altre malattie rare, implicano che gli spazi
comuni non siano concepiti per persone
portatrici di handicap generici. La principale
difficoltà, dunque, sarà quella di trovare risposte che siano specifiche per quell’handicap, ma eventualmente adattabili a tutte
le persone».
Sta per nascere a Viareggio un centro specializzato in «malattie orfane»
Si tratta del Centro T.I.A.M.O. (Tutti Insieme Associazione Malattie Orfane), iniziativa dell’omonima Fondazione, finalizzata a
realizzare una struttura specializzata appunto in “malattie orfane”, con spazi e
ambienti idonei all’accoglienza e alla presa
in carico di persone con sindrome di Rett,
sindrome X-fragile e altre malattie rare, oltreché delle loro famiglie. La posa della prima pietra è prevista per il 5 novembre
2011.
È prevista per sabato 5 novembre a Viareggio (Località Bicchio, Via della Bozzana
Est, ore 15.30), la posa della prima pietra
per la realizzazione del Centro T.I.A.M.O.,
struttura presso la quale dovrà sorgere un
centro specializzato in “malattie orfane”,
con spazi e ambienti idonei all’accoglienza
e alla presa in carico di persone con sindrome di Rett, sindrome X-fragile e altre
malattie rare, oltreché delle loro famiglie.
LA CORTE DEI CONTI BOCCIA LA RIFORMA DELL’ASSISTENZA
dei Conti e mirata essenzialmente alla delega assistenziale è scritto, «questa è certamente una sonora stroncatura. Secondo la Corte, infatti, più che una riforma,
quella proposta è un obiettivo di risparmio
e di taglio dagli esiti incerti e dagli effetti
imponderabili».
«Nella spesa sociale - prosegue il comunicato della Federazione - ci sarebbe ben
poco da risparmiare, essendo l’ammontare complessivo attestato sui 30 miliardi,
40 se si considerano anche alcune prestazioni previdenziali come la reversibilità. Poco
praticabile sarebbe poi anche l’applicazione di limiti reddituali e patrimoniali per la
concessione dell’indennità di accompagnamento e delle pensioni di invalidità».
Su queste ultime prestazioni monetarie (indennità di accompagnamento e pensioni di
invalidità, appunto), la Corte dei Conti annota testualmente come esse facciano
parte di «una politica “nascosta” di contrasto alla povertà, compensativa di un’offerta di servizi non sempre adeguata e uni-
«Il mancato rifinanziamento del fondo per
le autosufficienze, la riduzione degli stanziamenti per il fondo politiche sociali e per
la politica abitativa hanno già sensibilmente inciso sul quadro degli interventi in ambito locale»: a dirlo, questa volta, non è la
FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), che lo fa da parecchio tempo, ma la Corte dei Conti, ovvero
il massimo organo di giurisdizione contabile che, nello stroncare sonoramente il recente Disegno di Legge Delega di Riforma
Fiscale e Assistenziale presentato dal Governo, sottolinea anche come sia assai
«poco praticabile l’applicazione di limiti reddituali e patrimoniali per la concessione dell’indennità di accompagnamento e delle
pensioni di invalidità»
Le associazioni esprimono soddisfazione
nel leggere motivazioni che da anni vengono sostenute, espresse questa volta dal
massimo organo di giurisdizione contabile.
In una nota della FISH, prodotta subito
dopo la diffusione del Parere della Corte
14
Anno XIV - N. 3 luglio/dicembre 2011
formemente distribuita sul territorio.
C’è inoltre un chiaro invito alla prudenza,
nel momento in cui viene sottolineata la
necessità di valutare con attenzione il rischio che il risparmio ottenuto si ripresenti
come esigenza di servizi adeguati a una
prevedibile impennata del fenomeno della
non-autosufficienza.
Dopo ulteriori critiche si giunge infine alla
questione dei Livelli Essenziali di Assistenza. Il fatto cioè che essi non siano ancora
stati definiti, rischia, secondo la Corte dei
Conti, di portare a un’ulteriore compres-
sione delle politiche a sostegno dei non
autosufficienti.
Particolarmente significativa, in tal senso,
è l’analisi che viene proposta in riferimento
alla storia più recente. La Corte rammenta
infatti come gli interventi di assistenza abbiano subito, negli ultimi anni, rilevanti tagli
e dichiara che «il mancato rifinanziamento
del fondo per le autosufficienze, la riduzione degli stanziamenti per il fondo politiche
sociali e per la politica abitativa hanno già
sensibilmente inciso sul quadro degli interventi in ambito locale».
MA CHI PAGA PER QUESTA VERGOGNA?
di Franco BOMPREZZI*
Ebbene, ora che il “re è nudo” e che è stata disvelata la verità sul fatto che nonostante il dispiegamento di mezzi, l’assunzione straordinaria di medici dedicati a fare
i segugi, nonostante le migliaia e migliaia di
raccomandate minacciose e ultimative arrivate nelle case di persone già in difficoltà,
le “false invalidità” - che sarebbe meglio
chiamare “non conformità” - sono addirittura diminuite, ci sarà qualcuno che renderà conto in Parlamento dei tantissimi soldi
spesi, assai maggiori del magro “bottino di
guerra” e spesso sulla pelle dei veri invalidi?
No, scusate. Ora lo voglio sapere. Ora ci
devono dire quanto ci è costata in questi
anni la grancassa mediatica della campagna contro i “falsi invalidi”. Ora che il re è
nudo. Ora che il ministro Sacconi in persona, forse senza rendersene conto del tutto, stava affossando la retorica dell’INPS,
del ministro Tremonti, e del capogruppo
della Lega Reguzzoni, rispondendo - dati
alla mano - a un’Interrogazione geniale del
suddetto esponente del Carroccio
Reguzzoni, infatti, voleva sapere dal Ministro quanti “lestofanti”, “truffatori” - ovviamente soprattutto meridionali - erano
stati scovati grazie ai controlli occhiuti dell’INPS. Il “Genio” era infatti sicuro: una pensione di invalidità su quattro in Italia è una
truffa, viene percepita da falsi ciechi, da
paraplegici che camminano, da sordi che ci
sentono perfettamente. Ma ora finalmente, grazie all’asse Tremonti-ReguzzoniMastrapasqua, non ce n’è per nessuno!
Già, peccato che non sia vero. Peccato che
a questa panzana colossale abbiano ab-
boccato le grandi firme del giornalismo economico e i settimanali di regime. Peccato
che anche l’opinione pubblica, quella che
ormai si chiama “la gente”, ci abbia creduto e ci creda ancora, “ciecamente”. Non è
vero nulla, e lo dice proprio il ministro Sacconi: «All’interno del piano di verifiche straordinarie a livello nazionale nel 2009 è stato revocato l’11,69% delle prestazioni,
ovvero c’è stato il riscontro di 21.282 non
conformità su circa 200.000 controlli effettuati. Nel 2010 la percentuale di non conformità, su circa 100.000 controlli, è stata
del 10,2%, con 9.801 revoche totali».
Ma vi rendete conto? Dal 2009 al 2010 le
“non conformità” (che non significa “false
invalidità”, ma solo un diverso giudizio su
accertamenti e certificazioni già legalmente attribuite nel passato), sono perfino diminuite, nonostante il dispiegamento di
mezzi, l’assunzione straordinaria di medici
dedicati a fare i segugi, nonostante le migliaia e migliaia di lettere raccomandate
minacciose e ultimative arrivate nelle case
di persone già in difficoltà.
9.801 revoche totali nel 2010, ossia nell’anno in cui i controlli decisi e programmati
dall’Inps fino al 2012 e pagati da tutti noi,
Cittadini italiani con o senza disabilità, sono
800.000.
Una vergogna inaccettabile in un Paese
normale, civile, democratico, viene salutata dal Ministro e dall’ineffabile capogruppo
bossiano della Lega come un segnale di
moralizzazione, citando perfino con tracotanza che sono diminuite fortemente le richieste di certificazione di invalidità. Senza
neppure domandarsi perché. Senza nep15
Impegno per una vita migliore
del magro “bottino di guerra”, spesso sulla
pelle di invalidi veri, tanto che nel contenzioso che segue ai provvedimenti di revoca, in oltre il 60% dei casi il cittadino vince
il ricorso (intasando la giustizia e aggravando l’onere per lo Stato).
Quanto ci è costato? E soprattutto: chi
paga per questa vergogna nazionale?
pure investigare sui ritardi della “gioiosa
macchina da guerra tecnologica e informatica” che avrebbe dovuto miracolosamente incrociare dati, competenze, moduli,
documentazione, fra ASL, INPS e Cittadini.
Nulla di tutto ciò si è verificato, come sanno bene tutti coloro che si sono accostati
in questi mesi al servizio.
Ma la retorica e l’informazione pilotata e
falsa hanno avuto ragione su tutto e tutti.
Almeno fino ad ora. Perché adesso vorrei
che qualcuno in Parlamento, svegliandosi
dal torpore, chiedesse conto dello scempio che è stato fatto. Chiedesse conto dei
soldi che sono stati spesi, assai maggiori
*Direttore responsabile di Superando.it. Il
presente articolo riprende, con alcuni adattamenti, un testo apparso anche in «FrancaMente», il blog senza barriere di
Vita.blog, con il titolo Quanto ci è costato?.
DA EURORDIS
LA GENETICA FINALMENTE RICONOSCIUTA
COME SPECIALIZZAZIONE MEDICA IN EUROPA
Per molti cittadini europei, avere un dipartimento di Genetica nel proprio ospedale
pubblico è la norma. I genetisti in questo
dipartimento effettuano test, li interpretano e fanno diagnosi, oltre a fornire consulenza ai pazienti e alle loro famiglie. Ma in
Paesi come Spagna, Grecia e Belgio, la
Genetica non era ancora una specialità
medica fino a che non è stata riconosciuta
tale dalla Commissione europea il 3 marzo
2011.
Milan Macek, Presidente della Società Europea di Genetica Umana, una delle principali parti interessate in questo processo, è
molto soddisfatto e fiero dell’adozione di
questo Regolamento, che arriva dopo anni
di attivismo e che è sempre stato una priorità assoluta nella sua agenda.
Nei Paesi europei nei quali questa specializzazione medica non era riconosciuta, i
test genetici venivano svolti da diversi dipartimenti medici. In Spagna, ad esempio,
i laboratori standard, si occupavano dei test
genetici ma al paziente non era offerto alcun tipo di consulenza genetica. “La mancanza di conoscenza delle malattie genetiche porta a test inutili e a un consiglio genetico scorretto”, afferma Rosa Sanchez,
già Presidente della Federazione nazionale
spagnola FEDER e ora Vice-Presidente di
EURORDIS.
Il Regolamento afferma che la Genetica
Medica è una specializzazione che si è af-
fermata in risposta al rapido sviluppo delle
conoscenze nel settore della genetica e all’importanza acquisita da questa disciplina
in numerose aree specialistiche, come l’oncologia, la medicina prenatale, la pediatria
e le malattie croniche. “Le malattie genetiche hanno un’implicazione globale, quando a un paziente viene diagnosticata una
malattia genetica, i genetisti sono tenuti a
spiegarne l‘origine, a discutere delle implicazioni della malattia sulla famiglia in senso più ampio, sul presente e sul futuro del
paziente e a programmare un supporto
medico completo e multidisciplinare”, spiega Ségolène Aymé, direttore di Orphanet
e lei stessa genetista, da anni impegnata
nel riconoscimento della Genetica come
specializzazione medica e membro della
Società Europea di Genetica Medica
(ESHG).
“La Genetica Medica ricopre un ruolo crescente nello screening e nella prevenzione
di numerose patologie.” Questo nuovo Regolamento è importantissimo anche per la
formazione dei professionisti e l’organizzazione dei relativi servizi e stabilisce che
per garantire “una specializzazione medica di livello sufficientemente elevato, il periodo minimo di formazione richiesto al fine
del riconoscimento automatico della specializzazione in Genetica Medica è di 4 anni”.
Dire che la Genetica Medica è fondamentale per le malattie rare è un eufemismo.
16
Anno XIV - N. 3 luglio/dicembre 2011
sto non è vero. La Genetica è un campo
differente e specifico. Ho sempre ribadito,
durante i miei interventi per promuovere
questo Regolamento, che non è etico negare la formazione ai genetisti”, conclude
Ségolène Aymé.
Milan Macek afferma che c’è ancora molto
da fare. “Ci sono sfide importanti di fronte
a noi, nel senso che dobbiamo raggiungere lo stesso anche per la specializzazione
di genetica di laboratorio e per i genetic
nurses/counsellors ovvero personale paramedico specializzato in genetica. L’ESHG
ci tiene a sottolineare che queste specializzazioni sono importanti tanto quanto la
Genetica Clinica/Medica e che esse costituiscono parte integrante dell’offerta completa di servizi genetici”.
Questo articolo è stato pubblicato per la
prima volta nell’edizione di Giugno 2011
della newsletter di EURORDIS
Autore: Nathacha Appanah
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Senza questa disciplina, molte malattie resterebbero senza una diagnosi. La conoscenza che i genetisti hanno delle malattie
rare aiuta l’intera comunità medica e scientifica. “Quando il Progetto Genoma Umano è cominciato, i genetisti sono stati i
primi a farsi avanti con i loro studi, i loro
casi e dati, avendo a che fare con la rarità,
con le malattie rare e queste malattie rare
ci hanno aiutato a comprendere il nostro
DNA” afferma Ségolène Aymé.
La Genetica e i genetisti hanno modificato
il modo di lavorare della ricerca e della medicina, hanno elaborato i primi database,
sono stati dei pionieri nel rendere accessibile la propria letteratura, il loro approccio
olistico e la loro volontà di condividere i
dati sono molto apprezzati.
Nei Paesi nei quali la Genetica non è stata
riconosciuta precedentemente come specializzazione medica, molti medici e specialisti, credevano di poter offrire consulenza genetica nel proprio campo. “Que-
L’UNIONE EUROPEA RATIFICA LA CONVENZIONE ONU
tempo? “Non credo sia corretto dire che
la ratifica della Convezione da parte dell’Unione abbia preso molto tempo-ha dichiarato al nostro giornale VIVIANE REDING, vicepresidente della Commissione
europea e commissario per la giustizia, i
diritti fondamentali e la cittadinanza-se si
considera che è stato un processo legislativo che ha richiesto una proposta della
Commissione, la consultazione con il Parlamento europeo e discussioni in Consiglio
con i governi nazionali. Non dimentichiamo, inoltre, che era la prima volta che l’UE
si apprestava a ratificare un trattato internazionale sui diritti umani, e il procedimento dunque era completamente nuovo. A
rendere maggiormente articolato il cammino verso la ratifica, le competenze congiunte dell’Unione e dei suoi Stati membri
in molteplici settori toccati dalla Convenzione e, di conseguenza, la necessità di
fissare un modus OPERANDI”.
Il 22 gennaio è entrata in vigore, a livello
di Unione europea, la Convezione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilita. Con formale ratifica, infatti, concretizzata il 23 dicembre scorso, l’Unione
nel suo insieme è diventata, per la prima
volta, parte contraente (la 97 esima) di
un trattato sui diritti umani che vuole garantire alle persone disabili il godimento
delle loro prerogative ai pari di qualunque
altro Cittadino. Stabilendo norme minime
per tutelare e salvaguardare una lunga serie di diritti civili, politici, sociali ed economici, la Convenzione (firmata da tutti i 27
Stati membri ma per ora ratificata solo da
sedici di essi) rispecchia il più ampio impegno dell’Unione a costruire, entro il 2010,
un’Europa senza barriere, come fissato
nella strategia della Commissione europea
sulla disabilita.
TEMPI LUNGHI?
Viene da chiedersi: ma dal 30 marzo 2007,
data della firma dell’UE, fino al 23 dicembre 2010, fatidico giorno della ratifica, sono
trascorsi quasi quattro anni. Perché tanto
ITER PARTICOLARE
La vicepresidente REDING spiega che,
“dopo la firma, la Commissione ha iniziato
17
Impegno per una vita migliore
VARDAKASTANIS, presidente del Forum, ha
sottolineato che “l’Unione europea non solo
ha appena toccato una grande tappa della
sua storia, ma invia anche un segnale positivo agli Stati membri che non hanno ancora ratificato la Convenzione”. Ben undici
dei 27!
a lavorare su di una proposta di decisione
necessaria a ratificare la Convenzione,
adottata nel 2008. Il documento è stato
poi discusso in Consiglio e approvato nel
2009, prevedendo però la necessità di definire un Codice di condotta che fissasse le
modalità di cooperazione tra Stati membri, Consiglio e Commissione, data la ripartizione di competenze tra livello UE e
contesto nazionale nelle diverse aree politiche interessate dal trattato, di cui facevo
cenno. Il Codice è stato approvato il 2 dicembre 2010, e immediatamente dopo
l’Unione ha depositato gli strumenti di ratifica presso le Nazioni Unite”. Il resto è storia nota. A procedura di ratifica ormai conclusa, l’UE è la prima organizzazione internazionale a esser diventata a tutti gli effetti parte della Convenzione (come lo sono
sedici dei suoi Stati membri).
COORDINARE LE AZIONI
Il trattato chiede inoltre a ogni Stato che vi
ha aderito di stabilire un “punto focale” per
coordinarne l’applicazione. A livello europeo, il movimento della disabilita vorrebbe
la designazione dell’Ufficio del Segretario
generale della Commissione europea, allo
scopo di garantire che la disabilita sia integrata in tutti i settori della vita sociale. E
all’attuale Presidenza ungherese dell’UE richiede di lavorare con vigore all’attuazione
della Convenzione già nei primi mesi dell’anno 2011, con il pieno coinvolgimento
delle organizzazioni delle persone disabili.
Tutte le istituzioni UE dovranno ormai applicare i valori della Convenzione in ognuna
delle politiche di propria competenza che
garantiscano l’integrazione della disabilita.
Dal trasporto all’occupazione, dalle tecnologie dell’informazione e della comunicazione alla cooperazione allo sviluppo. Secondo la Strategia sulla disabilita Europea
2020-ha illustrato VIVIANE REDING, che ha
evocato anche la possibilità di ratificare il
Protocollo facoltativo della Convenzione
ONU-VERRA sviluppata la nuova normativa volta ad applicare la Convenzione attraverso l’accesso ai beni e ai servizi (la
vicepresidente ha citato l’Atto europeo sull’accessibilità, che conta di proporre per il
2012), l’accessibilità per tutti (con la Carta
della mobilità, esempio concreto che permette di migliorare la mobilità delle persone disabili), l’occupazione (ha presentato
l’idea di una Carta della disabilita da far firmare tra datori di lavoro e lavoratori). La
Commissione produrrà dati statistici comparativi sulla disabilita in Europea, esaminando in certi aspetti la vita delle persone
disabili e non, farà il possibile per rendere
totalmente accessibili le prossime elezioni
europee, rafforzerà il Gruppo di alto livello
sulla disabilita. “La ratifica della Convenzio-
IMPEGNI
Ciò comporta un impegno ulteriore a che
tutta la sua legislazione, le sue politiche e i
suoi programmi rispettino il disposto del
trattato, nei limiti delle sue competenze.
Dal loro canto, a livello nazionale i Paesi
devono favorire l’accesso all’istruzione, all’occupazione, ai trasporti, alle infrastrutture e agli edifici aperti al pubblico, garantire il diritto di voto; migliorare la partecipazione alla vita politica e assicurare la piena
capacità giuridica di tutte le persone disabili. Inoltre dovranno informare periodicamente il Comitato delle Nazioni Unite sui
diritti delle persone con disabilita in merito
alle misure adottate per attuarla. L’organismo, composto da esperti indipendenti,
segnalerà ogni eventuale carenza e formulerà raccomandazioni.
LE ASSOCIAZIONI
Il Forum europeo delle persone con disabilita (EDF) ha manifestato la sua soddisfazione per questo passo, che rappresenta
un notevole progresso e contribuirà a migliorare la vita di ben 80 milioni di persone
disabili in Europa. Si tratta di un cambiamento politico rilevante con la collocazione della disabilita in una posizione prioritaria nell’agenda dei diritti umani. YANNIS
18
Anno XIV - N. 3 luglio/dicembre 2011
trattato. In questa occasione, invito tutti
gli Stati membri che non l’hanno ancora
ratificato a farlo con tempestività. E’ nostra responsabilità collettiva garantire che
le persone con disabilita non debbano affrontare ulteriori ostacoli nella vita di tutti i
giorni”.
ne ONU è una buona notizia per questo
nuovo anno e una pietra miliare nella storia dei diritti dell’uomo-ha concluso VIVIANE REDING – La strategia UE sulla disabilita, da attuarsi nel prossimo decennio, consiste di misure concrete, con una tempistica concreta, che tradurranno in pratica il
DA SANITÀ NEWS
SILENZIANDO L’ESPRESSIONE DI UN GENE E’ POSSIBILE DIMAGRIRE
calorie e quindi a dimagrire. I ricercatori
hanno studiato le proprietà del grasso bianco e bruno in relazione a una proteina, il
neuropeptide Y (NPY), un potente stimolatore dell’appetito che ha uno spiccato effetto anti-anoressizzante. NPY agisce nell’ipotalamo, la regione del cervello che regola la sete, la fame, la temperatura corporea e la pressione sanguigna. Utilizzando due gruppi di ratti, Bi e colleghi hanno
osservato il ruolo di NPY nell’ipotalamo e
hanno scoperto che il silenziamento dell’espressione di NPY incoraggia la produzione di cellule di grasso bruno, aumenta
la spesa energetica e la generazione di calore, migliora la stabilità di glucosio e di insulina. Dopo cinque settimane dieta regolare, il gruppo di topi in cui era stato silenziato il gene pesava meno del gruppo di
controllo.
Esistono due tipi di tessuto adiposo: il grasso bianco, costituito da cellule adipose uniloculari, che ha la funzione di immagazzinare le calorie in eccesso provenienti dal
cibo, e il grasso bruno, costituito da cellule
adipose multiloculari e ricco di mitocondri,
che ha un importante ruolo nella produzione di calore per il mantenimento della
temperatura corporea e che aiuta a bruciare calorie. Alla nascita siamo dotati abbondantemente di cellule di grasso bruno,
ma con l’età si riduce e accumuliamo più
grasso e bianco, per lo più intorno alla vita
e sui fianchi.Secondo il prof. Bi Sheng, della Johns Hopkins University School of Medicine di Baltimora, Maryland, modificando
l’espressione di un gene che influenza il
peso corporeo e incide nell’equilibrio tra
grasso bruno (brucia le calorie) e grasso
bianco (conserva le calorie), è possibile aiutare il corpo a bruciare più facilmente le
LA CONSULTA PER LE MALATTIE RARE INVITA
A POTENZIARE GLI SCREENING NEONATALI
‘’E’ necessario che una società evoluta si
ponga l’obiettivo di offrire lo screening neonatale per tutte quelle malattie rare che
hanno o avranno
una cura. Diagnosticare per sapere e
sapere per curare significa evitare un
terribile calvario alle
famiglie, costi enormi per il sistema ma
soprattutto una vita
normale per il bambino e per l’adulto
che diventera’’’. E’
quanto ha dichiara-
to il Presidente della Consulta Nazionale
delle Malattie Rare, Flavio Bertoglio, in occasione del dibattito su ‘’Screening neonatale: il diritto alla salute in una società
evoluta’’ appena tenutosi a Cernobbio
nell’ambito della Seconda Conferenza
Nazionale sulla Ricerca Sanitaria. ‘’La
mancanza di screening - ha sottolineato - ha conseguenze gravissime fino
alla degenerazione
19
Impegno per una vita migliore
dei sintomi in una forma di disabilità grave,
spesso gravissima che implica un ricorso
intensivo al Sistema Sanitario e Socio Assistenziale con costi per pensioni di invalidità e accompagnamento, ausili e altro’’.
‘’Attualmente - ha ricordato Bertoglio - in
Italia lo screening neonatale è regolamentato per legge solamente per 4 malattie
(la fenilchetonuria, l’ipotiroidismo congenito, la fibrosi cistica, la galattosemia) su
decine che non solo potrebbero essere diagnosticate, ma per le quali basterebbe una
dieta appropriata per curarle. Eppure, l’al-
largamento dello screening oltre a quelle
quattro malattie rimane a discrezione della
regione o su iniziativa di alcuni ospedali che
stanno attuando progetti pilota. Ogni regione si comporta diversamente e sono pochissime quelle che hanno avviato programmi seri di allargamento. E la cronaca
è ricca di esempi di bambini che, nati nella
regione “sbagliata”, non hanno avuto la
possibilità di accedere ad uno screening alla
nascita, hanno ottenuto una diagnosi tardivamente e la degenerazione della malattia ha prodotto danni irreversibili’’.
PASSI IN AVANTI VERSO UNA TERAPIA
PER LA SINDROME DI ANGELMAN
La Sindrome di Angelman è una malattia
genetica dovuta a una delezione o mutazione del gene UBE3A che colpisce circa un
bambino ogni 13-15mila nati. I pazienti presentano problemi a livello motorio, ritardi
cognitivi e epilessia. Quindici anni fa è stato
scoperto il gene responsabile della sindrome, il gene UBE3A. I team di ricerca di Ben
Philpot e Ype Elgersma hanno scoperto
come attivare tale gene nei topi, segnando un passo decisivo che potrebbe condurre in pochi anni ad una terapia. I risultati
sono stati presentati venerdì 7 ottobre
scorso a Trevi nell’ambito del 16° Congresso
Nazionale dell’Orsa, Organizzazione Sindrome di Angelman. Le ricerche in atto sono
due: l’olandese Elgersma sta cercando di
dimostrare la reversibilità della malattia nelle
varie fasi di età riattivando il gene UBE3A;
l’americano Philpot sta testando quale farmaco può risultare idoneo per riattivare e
produrre l’UBE3A.La ricerca condotta da
Philpot ha mostrato che è possibile utilizzare un farmaco per accendere il gene
UBE3A paterno per lungo periodo e che
quindi dovrebbero bastare bassi quantita-
tivi di farmaco per curare la malattia. «È
una scoperta entusiasmante – ha affermato
il dottor Ben Philpot del Department of Cell
and Molecular Physiology UNC School of
Medicine Usa -. È la prima volta che si è
riusciti ad accendere il gene UBE3A con un
farmaco». «Nei bambini Angelman – ha
spiegato Philpot - il gene UBE3A materno
è andato perso. Grazie a questo farmaco
di risveglio è possibile accendere quello paterno e far venire meno i deficit legati alla
malattia: i problemi motori, l’atassia, i ritardi cognitivi e l’epilessia». «Cerchiamo la
terapia per migliorare i deficit della sindrome - ha detto Philpot - non sappiamo ancora se il farmaco può avere effetti negativi. Va testato nei topi poi se i risultati si
riveleranno promettenti potrà essere sperimentato sulle persone».La scoperta di
Philpot e Elgersma potrebbe riservare ulteriori applicazioni in campo genetico: il farmaco in teoria potrebbe rivelarsi utile anche per alcune tipologie di autismo (dal
momento che anche l’autismo trova le sue
cause nel gene UBE3A) ma si tratta di
un’ipotesi da verificare.
www.sindromediangelman.org
20
Anno XIV - N. 3 luglio/dicembre 2011
TRATTO DA REPUBBLICA SALUTE
del 25 ottobre 2011
VIVERLA TUTTA / LE STORIE
MALATTIE RARE, LA PRIMA DIFFICOLTÀ TROVARE UN MEDICO CHE LE RICONOSCA.
Le testimonianze di malati che soffrono di patologie “poco” diffuse come la Sla, magari
difficili da diagnosticare e spesso escluse dalle prestazioni del servizio sanitario nazionale; si aggiungono alle migliaia di racconti inviati a Repubblica.it per la prima ricerca di
medicina narrativa sul web
di MAURIZIO PAGANELLI
Racconta la tua esperienza - Le storie
dei pazienti - Malattie rare, oncologiche, cardiovascolari - I progressi della
ricerca.
La medicina narrativa
ROMA - Alcuni le hanno “scoperte” da sé,
facendo ricerche su internet. Altri hanno
faticato anni prima di trovare il medico in
grado di riconoscerle. Sono le persone affette dalle malattie rare, un altro spaccato
di vite e drammi raccontati a Repubblica.it
per l’iniziativa “Viverla tutta”, la prima ricerca di medicina narrativa sul web realizzata in collaborazione con l’Istituto superiore di Sanità. Ecco di seguito alcune delle
testimonianze inviate da malati e loro familiari.
La malattia che ho scoperto da sola “Per oltre 25 anni sono stata convinta di
essere l’unica al mondo a soffrire di un disturbo che nessun medico era in grado di
diagnosticare. I sintomi erano dolori simili
a cistite, ma senza infezione. Senso di
peso, fitte acute e indolenzimento costante via via più accentuato nella zona pelvica
lato destro. Stimolo forte, ma difficoltà alla
minzione, come da impedimento meccanico o contrattura. Il dolore, sempre sul
lato destro, spesso coinvolge la gamba,
lungo plesso nervoso, anche fino al piede.
Nel quadro si inseriscono anche frequenti
episodi di vera cistite. Ho fatto ecografie,
cistoscopie, urografia, uretrocistografia, Rx
colonna, Tac, Rm, Pes, mielografia; ho subito una sovradistensione idraulica dell’uretra e una pelviscopia, entrambe in anestesia generale. Ad alcuni di questi esami sono
stata sottoposta durante un ricovero ospedaliero di 20 giorni. I risultati erano negativi o comunque non in grado di mettere a
fuoco la patologia.
“Sono stata visitata da ginecologi, urologi,
neurologi, ortopedici, che mi hanno prescritto infinite cure; nessuno ha capito il
problema, qualcuno mi ha trattato come
un’ipocondriaca. Non avendo alcun giovamento da queste cure mi sono rivolta a
trattamenti alternativi: agopuntura, riflessologia plantare, shatzu, osteopatia, sedute metodo Mézière e Tomatis. Infine
sono stata per 4 anni in analisi bioenergetica. Questi trattamenti mi hanno permesso di migliorare e tenere sotto controllo il
dolore e di condurre una vita apparentemente normale. Durante un recente periodo di riacutizzazione dei sintomi, navigando in rete sono capitata in un sito dedicato
alla patologia del nervo pudendo, dove ho
trovato numerosi riscontri, anche allarmanti. Sono poi venuta in contatto con un urologo aggiornato in materia, che mi ha indirizzato al reparto di Multimedica a Sesto
S. Giovanni dove c’è chi si occupa specificamente di questa patologia (che spero
venga presto inserita nella lista delle malattie rare), definita CPPS (Cronic pain pelvic syndrome) o DPC (dolore pelvico cronico), e la diagnosi è stata confermata da
Emg mirata. Seguo da un anno la cura farmacologica indicatami affiancata da alcuni
mesi da un trattamento di FKT specifico, e
21
Impegno per una vita migliore
la situazione è molto migliorata. Soprattutto, ora so di cosa soffro, che cosa devo
fare, a quali specialisti competenti in materia posso rivolgermi. Pochi, perché i medici
continuano a ignorare questa patologia, e
di conseguenza anche i pazienti che ne soffrono”.
e della crudeltà, come rilevato dalle recenti
intercettazioni di telefonate di una clinica
palermitana su pazienti moribondi: ‘Non gli
faccio il farmaco, sono soldi buttati’.
“Sono storie di umiliazione e degrado,
come quella del padre di un mio amico, che
fu dimesso dall’ospedale in fin di vita e condotto, fra mille pene e difficoltà, in una casa
per anziani (anche la moglie è malata e
non poteva assisterlo) per morirci l’indomani mattina. Sono storie di amore ed eroismo, come quella di mio padre e mia madre, che ha resistito all’Alzheimer per dieci
anni, accudita con gioia e allegria da mio
padre: la sua dedizione le ha consentito di
vivere per otto anni la malattia con ironia,
circondata dall’amore di amiche e amici, che
per lei organizzavano pranzi e feste e gite
(voleva sempre andare a spasso). Sono
storie di solitudine: in genere nessuno dei
congiunti o degli amici accetta la malattia e
il ‘vuoto a perdere’ si perde nel silenzio della
sua solitudine.
Addio balli e viaggi insieme, è arrivata
la Sla - “Da un mese a mio marito è stata
diagnosticata la Sclerosi laterale amiotrofica (Sla). Da quel momento la nostra vita
insieme ha cambiato dimensione. Non faremo più un viaggio, non faremo più un
ballo insieme, non andremo più al ristorante. La nostra vita di coppia si è trasformata in un rapporto malato-badante. Mi piacerebbe confrontarmi con altre donne nella mia stessa situazione”.
Sla, lo Stato del tutto assente - “Mia
sorella è malata di Sla con esordio bulbare
da ormai 3 anni; sta lentamente entrando
nella fase terminale. Devo dire che già la
malattia è la peggiore che io conosca, ma
a renderla ancora peggiore è l’assoluta assenza di interventi da parte dello Stato (al
quale paghiamo le tasse) in favore di questi malati. La malattia è terribile, vieni mortificato giorno dopo giorno fino ad essere
prigioniero del tuo corpo stesso, senza
poterti muovere o parlare. Mi auguro che
le istituzioni imparino ad acquisire sensibilità anche nei confronti di una piccola minoranza di malati, che peraltro sta aumentando sempre più di incidenza”.
“Sono storie di ostinata resistenza al dolore, di non rassegnazione, come quella che
ora mi ha condotto, caregiver non più di
mia madre, che è morta nel luglio di quest’anno, ma del mio compagno affetto da
Sla, in un efficientissimo ospedale di Pechino, dove tentano di ‘riparare i cervelli’, applicando tutta la scienza della medicina occidentale con dedizione e determinazione
tutte orientali, in una visione olistica e complessiva del corpo umano e delle sue malattie. Qui, senza spendere molto più di
quanto si paga per non essere assistiti in
Italia, per ‘riparare i cervelli’ un’équipe di
medici con diverse specializzazioni collaborano e curano tutti gli altri organi, nel
caso del mio compagno le disfunzioni renali, l’anemia che lo stava uccidendo, il fegato, l’ossigenazione del sangue. E pazienti
su sedie a rotelle riprendono lentamente a
camminare e bambini con masse muscolari atrofizzate muovono di nuovo le loro
gambe e ricominciano a giocare e sorridere. Qui il malato non è mai ‘vuoto a perdere’ e a ogni suo sintomo e problema si dedica cura, attenzione, gentilezza, quella
gentilezza che nel nostro mondo è ormai
scomparsa, e si cerca lenimento. E qui ho
scoperto che la malattia è un lungo cammino di ardimento e speranza”.
Sla, la cura olistica a Pechino - “Tanti
malati sono considerati dalla nostra sanità
‘vuoti a perdere’, senza speranza di guarigione, affetti da malattie rare, oggi sempre meno rare, ma sempre più incurabili,
malattie di cui si sconosce insorgenza e
terapia. Sono i malati che in Italia nessun
ospedale assiste, palleggiati fra day hospital, day service, ricoveri temporanei in residenze sanitarie assistite, nel caso migliore curati in casa (se si hanno i mezzi economici). Sono pazienti tormentati con analisi sofisticate che non hanno altro scopo
che accertare il livello di progressione del
male e l’irreversibilità della patologia, facendo intascare soldi a palate non si sa esattamente a chi. Sono pazienti su cui si fanno grandi profitti, fino ai limiti dell’abominio
22
Anno XIV - N. 3 luglio/dicembre 2011
Morbo di Addison, la vita a 22 anni “Ho saputo di essere affetta dal Morbo di
Addison quasi per caso e per fortuna prima di stare ‘realmente’ male grazie alla
dottoressa che tutt’oggi mi segue e che
considero il mio Angelo Custode in terra.
All’inizio è stata veramente dura, sia per
me che per la mia famiglia: io cercavo di
non far preoccupare loro e loro cercavano
di rendere il tutto meno pesante a me, ma
sapere di avere una malattia rara, cronica
e irreversibile che ti costringe a prendere
cortisone a vita (con tutto ciò che di negativo ovviamente ne consegue) sapendo di
rischiare il coma o addirittura la morte in
qualsiasi momento, a soli 22 anni, non è
semplice. Gradualmente ho imparato a
conviverci, a non considerarla più una debolezza, ma a farne una forza che sprona
ad andare avanti e fare sempre il massimo
per dimostrare a se stessi e agli altri che
se si vuole non esistono limiti!
rendo conto che i nostri governanti hanno
altre magagne a cui pensare, ma non vorrei fare percepire questo mio grave disagio
a mia figlia. Di guai e problemi ne ha tanti!
Ma come fare? Come fare quando esaurirò il congedo dei due anni? Devo proprio
sperare che sia vera l’imminente fine del
mondo? Se questo avverrà, per i nostri cari
governanti sarà la fine di una vita gloriosa,
per me sarà la fine di un incubo che dura
da una vita.
“Andare in prepensionamento, credeteci,
non spassarsela o avere più tempo per organizzare le gite o le vacanze, avere la
possibilità di lavorare e accudire mia figlia
forse ansimando un po’ meno o avere la
possibilità di dormire qualche ora in più e
magari avere meno episodi di pressione alta
che ti fanno temere sempre il peggio; o
forse, finalmente, potrò decidere di fare
quell’intervento che ora rifiuto perché mi
obbligherà qualche giorno a letto... forse...
forse... non si può mettere per iscritto la
normalità degli atti quotidiani che vorrei affrontare con la stessa serenità con cui li
affronta la gente baciata dalla fortune di
avere figli normali. Capisco, è difficile e anche scomodo mettersi nei panni degli altri.
Scusate avrei voluto fare gli auguri a Voi
Tutti, invece di parlare delle mie cose intime. Credo che altre famiglie italiane vivano questa situazione”.
“Oggi sicuramente guardo la vita con occhi
diversi e le piccole cose, i piccoli problemi
che prima mi sembravano insormontabili:
adesso li affronto col sorriso perché è come
se il peggio per me fosse passato, anche
se so bene che non è così. Nonostante tutto, mi sento una ragazza fortunata, ho un
grande problema, ma ho una grande famiglia e tante persone che mi circondano e
riempiono d’amore e questo ormai è già
tutto per me. Certo, non è sempre facile, i
momenti in cui ti prende lo sconforto sono
tanti, l’essere schiavi dei medicinali, dei tempi, degli orari è davvero pesante, ma non
bisogna demoralizzarsi altrimenti diventa
tutto vano. Soprattutto chi soffre della mia
stessa malattia sa che l’importante è sì ‘stare bene’, ma soprattutto ‘sentirsi bene’. E
in questo ognuno di noi può dare a se stesso una grande mano! Vivi come credi. Fai
cosa ti dice il cuore... ciò che vuoi... una
vita è un’opera di teatro che non ha prove
iniziali. quindi: canta, ridi, balla, ama... e vivi
intensamente ogni momento della tua
vita... prima che cali il sipario e l’opera finisca senza applausi”.
L’endometriosi esiste, ma non per lo Stato - “Sono una ragazza di 24 anni e da circa
10 soffro di endometriosi. I sintomi sono iniziati dal menarca, ma a causa delle credenze popolari sono stata portata da un ginecologo dell’Asl solo a 18 anni e solo per un
colloquio durato 5 minuti dove mi sono sentita dire che era tutto normale e mi sono
state prescritte gocce per la sindrome premestruale e mi è stato detto di mangiare
tanti pomodori. Sei mesi dopo vengo portata in ambulanza da scuola al policlinico della
mia città per emorragia. Dopo 12 ore ho
firmato la dimissione volontaria perché mi
sono sentita dire che non avevo niente, i
dolori me li inventavo e l’emorragia me l’ero
creata da sola. Quattro anni dopo mi reco
presso una clinica privata e mi viene diagnostica la malattia, dopo nove mesi viene ritrattata e mi sento dire che la dottoressa si
era sbagliata, che non avevo niente.
La fatica quotidiana e una figlia malata
- “Appartengo alle Forze dell’Ordine. Sono
papà di una bambina affetta da malattia
rara, in emodialisi e oggi in attesa di trapianto di rene. È dura. Anzi durissima. Mi
23
Impegno per una vita migliore
saputo: la mia azienda essendo arrivata in
Italia tra i primi 5 con Telethon avrà la possibilità di andare in Rai per parlare dell’iniziativa; e poi, quando la stessa azienda ha un
caso di malattia rara, non se ne fa carico e
non ti consente neanche il telelavoro. Assurdo! Belle facciate con arredi fradici”.
“Ora sono in cura presso un ospedale veneto, non ho più 1’ovaio, la tuba, pezzi di intestino. Sono celiaca, ma non mi passano i
buoni per i prodotti perché l’endometriosi non
è riconosciuta dallo Stato. Sono infertile e
pure questa è una patologia a cui non viene
dato un grande ascolto in Italia. E ovviamente
tutto ciò che riguarda le mie cure, le mie visite, etc è tutto a carico mio perché lo Stato
non mi passa niente perché ritiene milioni di
donne affette da questa malattia cronica e
invalidante, delle malate immaginarie!”.
La leggerezza con cui si tratta il più debole - “Passata la domenica, poi ecco il lunedì e ancora nessuna chiamata da Bologna. Porto il mio bambino a scuola, ma prima preparo la colazione; a tavola tutto è
apparecchiato, ecco arriva il piccoletto e cambio canale alla tv perché al mio piccolo piace
vedere i cartoni. Io trangugio medicine e colazione poi mi vado a preparare, poi chiamo
il piccolo e facciamo la doccetta, ci vestiamo
e via verso la scuola. Bacio il mio piccolo e lo
abbraccio forte poi lo saluto. Torno a casa,
ma questa di oggi è una giornata dura. Sono
giù di morale e piango perché mi sento una
nullità di fronte a questo mondo che gira forte e tutti corrono per raggiungere i loro obbiettivi e io, come dice il mio compagno, è
come se fossi in stand-by; mi sento sola,
sola nella mia solitudine interna, sola di fronte a uno Stato che preferisce renderti nullo,
sola di fronte a un’azienda che ti considera
‘fuori’: è come se già avessero fatto il mio
funerale, ma io non ci sto!
Un figlio per un giorno, dolore senza
nome - “Era una giornata di sole impietoso
e vento, figlio mio, quando ti abbiamo accompagnato al cimitero. Tu avevi un giorno,
io mi sentivo addosso più di mille anni. La
vita ti ha rubato il futuro, ci ha rubato il futuro insieme. È per questo che ti scrivo, ora,
per restituirti almeno il passato. In questa
tomba grigia, dove ti lasciamo circondato da
fiori bianchi, dormi insieme a tua nonna, morta di cancro quando ero bambina, alla tua
bisnonna, morta in un incendio, alla tua trisnonna, uccisa dai nazisti, al tuo trisnonno,
fondatore di un impero industriale dai piedi
d’argilla. Prendo un’orchidea dalla corona che
ti abbiamo lasciato, da tenere sul comodino,
segno della tua presenza con me. I figli sono
figli per sempre. Ma è un dolore senza nome
quello che porto dentro ora, dopo essere stata nove mesi piena di te. I viali del cimitero
sono deserti, ed era un piccolo corteo quello
che seguiva la tua bara bianca, piccola, presa in braccio con gentilezza da un necroforo
ignaro di te. Ti ho vestito con una tutina azzurra, con due coniglietti bianchi disegnati, e
ti ho messo una cuffietta bianca, ricamata
mano da mia nonna, che prima di te ho messo io, appena nata.
“Però oggi piango e parlo col mio compagno
che mi tiene stretta tra le sue braccia, gli dico
che mi sento come se mi avessero svuotato il cervello con un cucchiaino, sono scarica... Le mie ferie e i permessi, mi dicono,
sono esauriti. Non mi risulta. Ed è da aprile
che sono malata......... Sono arrabbiata! La
leggerezza e la superficialità delle persone nei
confronti di chi è più debole è disarmante.
Ma io finché avrò vita urlerò! Tra un po’ dovrò vivere solo di 400 euro mensili, non avrò
stipendio in quanto entrerò in congedo con
la 104; la cosa ridicola è che le agevolazioni
le hanno fatte per i parenti i quali non perdono lo stipendio, ma non per chi effettivamente
avrebbe bisogno di un sostegno economico.
Questa mattina vado avanti con i miei acquerelli di Recanati. Poi penso a ciò che ho
“Non dimenticherò mai le tue mani, bianche
e sottili, dalle lunghe dita perfette, il tuo piccolo mento deciso, i tuoi occhi scuri che solo
per un momento mi hanno guardata, il tempo di un benvenuto, e di un addio. La cosa
più difficile figlio mio, è il sentirmi bloccata,
come in un fermo-immagine. È sentire che
la vita, la mia vita, a un certo punto, ha deviato dalla strada prevista, dalla strada “giusta”, senza un motivo. E non sapere dove
porterà. E allora mi rifugio, figlio mio, in un
fermo-immagine perenne, un presente infinito, in cui mi sento rinchiusa, ma da cui non
voglio fuggire. La tua assenza mi scava, mi
sfoglia, mi denuda, minuto dopo minuto, strato dopo strato. Fino a quando? Mi separa
dagli altri, come un vetro. Il mio dolore, è,
ora, la casa dove io e te abitiamo, insieme”.
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Anno XIV - N. 3 luglio/dicembre 2011
LA VOCE DELLE ASSOCIAZIONI
FEDERAZIONE TRA LE ASSOCIAZIONI PER
L’AIUTO AI SOGGETTI CON LA SINDROME DI
PRADER WILLI
COMUNICAZIONI
La Federazione Nazionale Prader Willi in collaborazione con l’Associazione
P.W. della Puglia e Basilicata sono liete di annunciare che il giorno 7 e 8
Settembre 2012 a San Giovanni Rotondo (Foggia) presso il Centro di Spiritualità di Padre Pio a due passi dal santuario e dalle strutture ospedaliere
si svolgerà il XIV° Congresso Nazionale della Federazione e il secondo
Workshop sulla sindrome di Prader Willi. Seguiranno ulteriori informazioni.
persone. I ragazzi sono stati ospitati
presso la struttura di “Casa Sora” a
Foresto Sparso (BG), grazie all’ospitalità della Fondazione “Casa Sora per
Voi”. I soggiorni sono stati un’esperienza piacevole per i ragazzi, un’occasione di socializzare con i pari e di
sperimentare una maggiore autonomia personale. Un progetto che, considerata l’esperienza altamente positiva, la Federazione si augura di poter
continuare anche in futuro.
Quest’estate la Federazione Nazionale Prader Willi ha nuovamente organizzato i “Soggiorni vacanze formativi” per gli adolescenti e gli adulti affetti dalla sindrome di Parder Willi. Con
quest’anno si è concluso il progetto
sostenuto dalla Fondazione Roma che
ha finanziato i soggiorni per due anni,
accogliendo la proposta della Federazione, di sperimentare un modello di
vacanza educativa e formativa adeguata alle caratteristiche di queste
Pubblichiamo la lettera del Presidente dell’Associazione Prader Willi Calabria,
Domenico Posterino, che ci racconta sui soggiorni organizzati in Calabria.
ciali, psicologi di strutture private e dell’ASL,
operatrici di una Cooperativa sociale e famiglie di pazienti PWS, che è stato tenuto
dalla D.ssa Irune Achutegui la quale si è soffermata sugli “Aspetti psicologici della Sindrome di Prader Willi”.
Tornando ai soggiorni credo, pensando d’interpretare anche il sentimento di tutti i soci,
di poterci ritenere soddisfatti sia per la felicità che siamo riusciti a leggere nei volti dei
ragazzi e sia per i complimenti ricevuti dalle famiglie coinvolte. Tutto è andato bene
e soprattutto stiamo portando avanti un
percorso che si va sempre più consolidando in esperienza, conoscenza e professionalità, con la Cooperativa Penelope di Palmi che pensiamo ci potrà essere utile in
altre e più importanti progetti che speriamo si possano realizzare.
Per quanto riguarda l’andamento operati-
E’ la seconda esperienza con i progetti vacanza dei nostri ragazzi: l’anno scorso per
7 giorni il soggiorno ha riguardato 4 ragazzi adulti ( Igor, Stefano, Vittorio e Domenico) quest’anno il soggiorno e stato diviso
in 2 cicli di 4 giorni ciascuno ed ha riguardato 3 adolescenti (Elisa, Lena e Maria) e
4 adulti (Domenico, Stefano, Eleonora e
Francesco).
L’associazione, con queste iniziative non
vuole solamente dare quella tregua essenziale alle famiglie e quel momento di gioia
ai ragazzi, ma persegue anche l’obiettivo
di informare e formare i diversi soggetti,
istituzionale e non, che si trovano a dover
affrontare, nei diversi contesti, le problematiche dei nostri ragazzi.
Accanto al soggiorno, infatti, è stato organizzato un Corso, al quale hanno partecipato insegnati di sostegno, assistenti so25
Impegno per una vita migliore
vo del soggiorno e gli elementi di valutazione che sono emersi, si rinvia alla relazione della Presidente della Cooperativa Penelope e alle foto allegate che documenta-
no alcuni momenti della vacanza.
Mi è gradita, infine, l’occasione di ringraziare la federazione nazionale per il contributo che ci ha concesso.
Relazione della Cooperativa Penelope sul
Soggiorno–Vacanza per l’Associazione Sindrome Prader Willi Calabria
dott.ssa Carmela MELISSARI
Anche quest’anno la Società Cooperativa
Sociale Onlus “Penelope” di Palmi (RC) ha
gestito con entusiasmo, in Cooperazione con
l’ “Associazione Sindrome Prader Willi e loro
famiglie” - sezione Calabria , 8 giorni di soggiorno vacanza per 6 ragazzi calabresi e
uno pugliese (3 adolescenti nel primo turno
e 4 adulti nel secondo).
Come negli anni precedenti abbiamo iniziato
il programma del
progetto con
gruppi di incontri
tra Cooperativa
e Associazione.
Dopo aver analizzato nei dettagli le schede di
adesione pervenute per il nuovo
anno, abbiamo
subito provveduto, insieme ai
promotori dell’Associazione, a
chiamare l’equipe della Cooperativa che andava a “operare”
nei nuovi soggetti che vi hanno partecipato
per chiarire le specificità della Sindrome di Prader Willi da cui i ragazzi sono affetti, le caratteristiche comportamentali e quindi i modi
più adeguati per gestirli.
Abbiamo sperimentato, con risultati che riteniamo soddisfacenti, la presenza continua
dei nostri figli con i coetanei del gruppo delle
adolescenti PWS, che per la prima volta hanno partecipato al soggiorno.
Insieme hanno giocato in gruppo; si sono
scambiati idee; hanno parlato di musica; si
sono dilettati in lavori manuali con il das, acquerelli, tempera, colori a cera, schede, ecc.
ecc. , si sono divertiti giocando in acqua a
mare e sulle nostre belle spiagge della Tonnara di Palmi, di Favazzina, di Bagnara e di Scilla
con palette e secchielli, ping-pong, ecc.
E’ stato un anno leggermente diverso da
quello precedente perché i ragazzi hanno vissuto più appieno la vacanza.
Infatti, si sono meglio integrati tra di loro ed
anche nei nostri confronti vi è stato un atteggiamento più positivo e più disponibile dal
punto di vista relazionale. In alcuni di loro è
sembrato non corrispondesse il loro comportamento con quanto dichiarato dalla famiglia; erano più
autonomi, chiedevano poco e rispettavano tutto
quello che il “regolamento” imponeva.
Non
avevano esigenze diverse da
quelle che gli erano dovute, a parte l’esigenza forte di sentire ogni
giorno la famiglia.
Abbiamo notato
che tra di loro
c’era più armonia, non c’era
conflitto e non si arrabbiavano se uno di noi
scherzava più con uno rispetto che con un
altro. Infatti alla fine del percorso si sono
scambiati il numero di telefono promettendosi che si rivedranno l’anno prossimo per la
nuova vacanza.
Quest’anno anche il programma è stato diverso rispetto all’anno precedente: i ragazzi
hanno fatto 4 giorni di vacanza in meno rispetto agli 8 dell’anno scorso (il gruppo dei 7
PW è stato diviso in 2 turni), ed è stato, a
nostro parere, positivo perché si sono stancati di meno, hanno sentito poco la mancanza dei loro familiari ed hanno più serenamente goduto la vacanza e messo alla prova la loro capacità di autonomia, anche se…
per alcuni la vacanza poteva continuare regolarmente per qualche giorno in più.
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Anno XIV - N. 3 luglio/dicembre 2011
UN PROGETTO CHE PROSEGUE NEL TEMPO:
SOGGIORNI PER LE PERSONE AFFETTE DA S.P.W. DEL PIEMONTE
di Maria Antonietta RICCI
L’Associazione Prader Willi del Piemonte
anche quest’anno ha organizzato dei soggiorni estivi per i suoi ragazzi affetti dalla
sindrome. Sono già parecchi anni che si
occupa di questo servizio richiesto a gran
voce dalle famiglie ed anche dai ragazzi che
hanno possibilità di stare in vacanza con
dei loro coetanei. Quello dei soggiorni estivi è una prestazione che alcuni Comuni organizzano per le persone colpite da handicap intellettivo ma non è garantito con continuità. Difatti in presenza di crisi, tagli di
risorse e di bilancio viene annunciato subito e puntualmente il taglio dei soggiorni
estivi per queste persone e negato quindi
un periodo di riposo anche ai loro familiari
che in questo modo possono recuperare
le energie necessarie ad accoglierli a casa
rinviando nel tempo la richiesta di un ricovero, che sarebbe ben più oneroso per tutti i Comuni. Ritornando ai soggiorni estivi
2011 anche quest’anno gli educatori della
Cooperativa Mafalda e le dottoresse neu-
ropsichiatre dell’Ospedale Regina Margherita di Torino hanno accompagnato i nostri
ragazzi ai soggiorni. Gli adolescenti sono
stati al mare di Alassio per una settimana
e gli adulti sono andati presso quella che
ritengono un po’ la loro casa “Casa Sora”
per dodici giorni. E’ andato tutto bene e ci
auguriamo di poter proseguire in questo
bellissimo progetto che è stato possibile
realizzare con l’aiuto di Fondazioni, associazioni e di tante persone; per quanto riguarda gli adulti grazie alla Fondazione
della Cassa di Risparmio di Torino, alla
Fondazione di “Casa Sora per Voi” e al
Centro per il volontariato Idea Solidale. Per gli adolescenti grazie alla Fondazione Paideia e al Centro per il Volontariato VSSP. Infine un ringraziamento alla
Federazione Nazionale Prader Willi, al
Rotary Club Santhià-Crescentino all’ Inner Wheel Club Santhià-Crescentino, al
dott. Dario Cozzolino a tutti coloro che
sostengono la nostra Associazione.
27
Impegno per una vita migliore
IL SOGGIORNO 2011 ORGANIZZATO
DALL’ASSOCIAZIONE S.P.W. DELLA CAMPANIA
di Maria Pia GLIELMO
Anche quest’anno l’associazione P.W.S.
sezione Campania ha organizzato un
soggiorno presso l’oasi del fiume Alento dal 25/06 al 02/07.
Il gruppo era costituito da 5 ragazzi e 4
operatori. Dei quattro operatori solo uno
proveniente dalla coperativa Mafalda
del Piemonte aveva già una notevole
esperienza con le problematiche dei
ragazzi P.W.S. mentre gli altri 3 partecipavano al soggiorno anche per maturare competenze ed esperienze che sicuramente torneranno utili per le iniziative future dell’associazione.
La settimana è trascorsa tra escursioni
in montagna e al lago, lunghi percorsi
a piedi e giornate di mare. Tutto questo grazie alla particolare posizione ge-
ografica del posto, situato appunto tra
mare e monti. Utile è stato anche trovare una cordiale e disponibile ospitalità già sperimentata nel precedente
soggiorno del 2010. Particolare cura è
stata data all’aspetto dietetico e alla
somministrazione di eventuali terapie.
Inolte un medico è stato sempre reperibile per eventuali problematiche di
ordine sanitario.
Soddisfazione è stata espressa da tutti i partecipanti e familiari essendosi
svolto tutto così come previsto senza
alcun inconveniente di rilievo e con il
raggiungimento degli obiettivi principali: svago, maggiore autonomia per i
ragazzi, formazione degli operatori,
pausa per le famiglie.
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Anno XIV - N. 3 luglio/dicembre 2011
ASSOCIAZIONE PRADER WILLI EMILIA ROMAGNA
In data 17 settembre c.a. si è svolto presso l’Hotel Premier Resort di Milano Marittima il 2° Convegno Regionale sulla Sindrome di Prader-Willi.
In sala erano presenti circa 160 persone distribuite tra operatori del settore (medici infermieri, assistenti sociali, fisioterapisti ecc.)
operatori pubblici e privati che svolgono le
loro attività a contatto con soggetti affetti
dalla Sindrome e tanti famigliari.
La mattinata è stata dedicata principalmente alla parte medico-scientifica con la definizione della Sindrome e di tutte le patologie ad essa collegate; si è parlato anche di
terapie e strategie da utilizzare nel loro
percorso di vita.
Durante la mattinata ci sono stati momenti
di discussione con approfondimenti delle
tematiche sia da parte dei genitori presenti
in sala sia degli operatori e verso le 13.30
è terminata la prima parte della giornata
formativa.
La ripresa dei lavori verso le 14.30 ha portato interventi sugli argomenti socio assistenziale, legislativo e psicologico, approfondendo temi in materia di sostegno sco-
stati ampiamente superati finendo i lavori
oltre le 19.00,
L’esperienza, a distanza di due anni, dal
primo convegno regionale, è stata veramente gratificante sia per noi che l’abbiamo organizzata sia per chi vi ha partecipato, considerati i ringraziamenti che ne sono
seguiti.
I ragazzi si sono divertiti al parco di oltremare e anche chi è rimasto con noi in albergo, ha avuto dal gruppo scout un buon
supporto.
A noi non resta che fare i ringraziamenti a
tutti coloro che hanno partecipato all’incontro e a chi si è prodigato per la buona riuscita della giornata: gli operatori, i medici,
gli psicologi e il gruppo scout che ha accompagnato i nostri ragazzi, e a tutti coloro che ci hanno sostenuto.
Un ringraziamento particolare va dato ai
nostri ragazzi per le foto che hanno fornito per allestire la mostra fotografica dal titolo “Il mondo visto attraverso i nostri occhi”.
lastico, esenzioni, agevolazioni e non è
mancata la presentazione del lavoro svolto dalle cooperative.
La parte psicologica ha portato invece racconti di esperienze vissute da coloro che
lavorano a contatto con i Prader-Willi, soprattutto la psicologa che interagisce con
la nostra Associazione.
L’Istituto Superiore di Sanità di Roma ha
contribuito portando a conoscenza dei presenti delle iniziative e progetti a favore dei
famigliari.
I tempi tecnici che ci eravamo dati sono
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Impegno per una vita migliore
UNA PICCOLA FIABA PER ACCOMPAGNARE
I BAMBINI NEL CAMMINO DELLA MALATTIA
di Francesca RICCI
“Mamma ho un mal di testa come una scala
mobile”. È stata una bambina di 9 anni con
questa frase a spingermi a scrivere una fiaba
per i bambini affetti dalle nostre patologie.
Era il 2008, parlavo spesso con la mamma
di una bimba affetta da Malformazione di
Chiari 1 che mi chiedeva di spiegarle i miei
sintomi per capire quelli della figlia. Poi un giorno mi riportò “quella definizione” e mi è scattata la molla.
Sono stata giorni a cercare di capire che cosa
volesse dire la bambina e da allora ho deciso
di tradurre i termini scientifici in linguaggio
semplice affinché i bambini potessero comunicare più facilmente con gli adulti e i medici.
“Per capire i bambini dobbiamo diventare
bambini anche noi!”, mi sono detta.
E così, attraverso le vicende del Signor Cervelletto, ho cercato di accompagnare i bambini nel cammino della malattia, perché potessero immedesimarsi nei disturbi che la
malattia provoca.
La fiaba illustrata si intitola
“La Chiari: la buffa storia del Signor Cervello, di Signor Cervelletto, Signor Midollo
e Signor Liquor”.
“La Chiari” spiega ai bambini, in modo semplice e simpatico, i motivi della patologia e
come si deve intervenire per risolvere i problemi che ha creato.
I disegni servono a far capire ai piccoli pazienti le varie fasi della malattia in maniera
divertente e rendono più facile la comprensione soprattutto ai bambini più piccoli.
La fiaba è diretta
· a tutti i bambini affetti da CM1 per capire la
loro malattia.
· ai bambini sani che hanno un familiare o un
amico con questa patologia,
· alle cliniche neurochirurgiche pediatriche.
· alle scuole che hanno fra i loro alunni bambini con Chiari1.
Mi auguro che attraverso i disegnini ed il testo semplice ma comunque corretto, i bambini possano capire ma soprattutto farsi
capire e che magari si divertano anche un
pochino!
Io personalmente mi sono divertita tantissimo.
NOTE DI AISMAC
“La Chiari” è stata inviata ad alcuni dei
principali neurologi e neurochirurghi con i
quali siamo in contatto che l’hanno apprezzata per la gradevolezza del testo e delle
illustrazioni e per la sua correttezza.
I commenti sono riportati nel libretto.
E’ stata presentata in anteprima, con grande successo, ai convegni “Medicina narrativa e malattie rare” e “La sfida comunicativa delle malattie rare. Parole e immagini
in mostra”, entrambi organizzati dall’ISS il
13 e 14 Giugno a Roma. E’ stata presentata, sia come libretto che in versione
poster, al 42° Congresso Nazionale della
SIN - Società Italiana di Neurologia, svoltosi a Torino nel mese di ottobre 2012,
suscitando un vivo interesse fra i partecipanti.
Il libretto non è in vendita: chi desidera riceverne una copia può chiederlo ad AISMAC
scrivendo all’indirizzo [email protected] o telefonando al numero 011.9654723. Sarà
gradita una libera offerta per coprire le spese.
Oltre a “La Chiari”, Francesca Ricci ha scritto altre due favole: “La Siringomielia:
un’ospite inattesa e non gradita a Casa
Colonna” e “I Sintomi: il Signor Dolore detto
Schizzo Pazzo si diverte a fare i dispetti”,
in fase di pubblicazione.
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Anno XIV - N. 3 luglio/dicembre 2011
co coordinatrice dei Fisioterapisti della Fondazione Don Gnocchi di Torino, Anna Piol
Caposala presso l’Ospedale Luigi Sacco di
Milano e Giovanna Lorini Assistente Sociale del Centro Territoriale per le Malattie Rare
dell’ASL di Brescia.
Le famiglie hanno potuto come sempre ritrovarsi e confrontarsi sulle loro problematiche di caregiver e durante lo svolgimento
del Corso hanno affrontato varie tematiche approfondendo la loro conoscenza nell’apprendimento e nello scambio di esperienze.
Nella convivenza nella struttura si è creato
come sempre un clima di ritrovata familiarità fra gli associati ma è soprattutto nel
momento della convivialità del pranzo che
si sono creati i momenti più divertenti e
belli di coesione.
Naturalmente non si è persa l’occasione di
sfruttare la vicinanza con il bellissimo Lago
di Garda con una bella gita in motonave
ed una visita al Parco Natura Viva di Bus-
POZZOLENGO
DAY TO DAY CARE”
“DAY
Dal 09 al 12 Maggio, a Pozzolengo presso
Villa Albertini,in collaborazione con
la”Fondazione Don Carlo Gnocchi “ si è
svolto il “Corso di formazione rivolto ai
pazienti ed alle loro famiglie nell’ambito della
gestione domiciliare”
Durante il Corso sono stati trattati vari
argomenti quali l’affaticamento emotivo del caregiver, la movimentazione delle persone non autosufficienti o
parzialmente sufficienti,l’ igiene personale e le tecniche di esecuzione di
semplici manovre di assistenza, oltre
al confronto sulle attività e l’organizzazione del Centro Territoriale per le
Malattie Rare del ASL di Brescia.
Nel corso delle tre mattinate si sono
avvicendati il Dott. Diego Maria Papurello Primario di Neurologia dell’ Ospedale di Cirie’, la Dottoressa Annalisa
Bisconti psicologa clinica, Marina Ron-
solengo, laddove abbiamo
potuto ammirare gli animali in
libertà.
È stata anche colta l’occasione di portare in bambini a
“Gardaland” suscitando in loro
visibile entusiasmo.
Abbiamo avuto riscontro che,
grazie alla formazione, alla
conoscenza ed alla condivisione, questa esperienza di incontro è servita davvero alle
famiglie, quale “motore” di
grande energia per affrontare
le difficoltà che devono quotidianamente affrontare.
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Impegno per una vita migliore
LO SPORTELLO DELLA SCUOLA
ALUNNI ULTRADICIOTTENNI CON DISABILITÀ E SCUOLE SUPERIORI: UNA NOTA
MINISTERIALE – DI SALVATORE NOCERA TRATTO DA HANDILEX
Questione spesso dibattuta, quella del diritto degli alunni ultradiciottenni con disabilità a frequentare le scuole superiori trova
ora ulteriori chiarimenti in una Nota Ministeriale recentemente prodotta, che conferma una serie di indicazioni già fornite in
un nostro precedente approfondimento,
vale a dire che chi è in possesso del semplice attestato dei crediti formativi agli esami di licenza media può iscriversi alle superiori solo se compie i 18 anni dopo il 31
agosto, mentre per chi dispone del diploma di licenza di media, non esistono sostanzialmente vincoli di età per l’iscrizione.
A seguito di un quesito rivolto dall’AIPD
(Associazione Italiana Persone Down) al
Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca, la Direzione Generale per gli Ordinamenti Scolastici del Ministero stesso - a
firma di Carmela Palumbo - ha diramato la
Nota Protocollo n. 4561 del 5 luglio scorso, di cui vale la pena, qui di seguito, riportare integralmente gran parte del contenuto.
«la Sentenza della Corte Costituzionale n.
226/2001 prevede che “Nel periodo successivo a quello durante il quale la frequenza scolastica è obbligatoria - quattordici anni - o nel quale comunque è consentito il completamento della scuola dell’obbligo - anche sino ai diciotto anni - (da
individuarsi nell’anno scolastico susseguente a quello in cui avviene il compimento
del diciottesimo anno di età), per gli alunni handicappati l’istruzione viene a configurarsi come un diritto, che potrà essere
esercitato mediante la frequenza, al di fuori
della scuola dell’obbligo, di corsi per adulti
finalizzati al conseguimento del diploma.
Naturalmente l’attuazione di tale diritto
postula che vengano garantite le medesime misure di sostegno dettagliatamente
previste dalla legge quadro n.104 del
1992, anche perché la frequenza di corsi
per adulti per la persona handicappata che
abbia raggiunto la maggiore età assume
una funzione tanto più rilevante, in quanto
consente, in modo certamente più incisivo rispetto alla frequenza di classi solita-
mente composte da tredici quattordicenni, il raggiungimento dell’obiettivo cardine
della legge quadro sopra indicato in ambiti
il più possibile omogenei”.
La CM n.4 del 15 1 2010, relativa alle
iscrizioni alle scuole dell’infanzia e del primo ciclo, paragrafo 3. Accoglienza e inclusione Alunni con disabilità, prevede che
l’alunno con disabilità che consegua, in sede
di esame di Stato, l’attestato comprovante i crediti formativi maturati, ha titolo ad
iscriversi, se non ha superato i diciotto anni,
alla scuola secondaria di secondo grado.
La C.M. n.17 del 18 2 2010, relativa alle
iscrizioni alle scuole secondarie di secondo
grado per l’anno scolastico 2010/2011, al
paragrafo 7 Alunni con disabilità , precisa
che gli alunni disabili, qualora non abbiano
conseguito il diploma di licenza agli esami
di Stato del primo ciclo, ma l’attestato
comprovante i crediti formativi, “se non
hanno superato il 18° anno di età, hanno
titolo ad iscriversi alla scuola secondaria
di secondo grado sulla base del semplice
predetto attestato”.
Dalla normativa sopracitata, appare chiaro, ad avviso di questo Ufficio, il diritto del
disabile, in possesso dell’attestato di credito formativo ma non della licenza del primo ciclo, di proseguire, se non ha superato il 18° anno di età e comunque, entro
l’anno “scolastico susseguente a quello in
cui avviene il compimento del diciottesimo anno di età”, nella scuola del secondo
ciclo, naturalmente con le misure di integrazione previste dalla legge n.104/1992.
In buona sostanza, il disabile ultradiciottenne, iscritto e frequentante nei corsi diurni
degli istituti di istruzione secondaria di secondo grado, ha il diritto di continuare per
l’intero ciclo quinquennale nei corsi medesimi, con l’ausilio del docente di sostegno.
Ovviamente, al termine del quinquennio,
non potrà essere ulteriormente consentita l’assegnazione del docente di sostegno,
stante il divieto di reiterazione di iscrizione
ad altro corso ordinario di istruzione secondaria di secondo grado, di cui al parere
del Consiglio di Stato n.3333/2006 ».
32
Anno XIV - N. 3 luglio/dicembre 2011
Osservazioni.
Si richiama l’attenzione sulla circostanza evidenziata in tale Nota che il diritto all’inizio
di frequenza della scuola superiore diurna
per gli alunni con disabilità che abbiano il
semplice attestato dei crediti formativi agli
esami di licenza media possa essere esercitato esclusivamente da quanti compiono
i 18 anni dopo il 31 agosto, mentre quelli
che li compiono entro tale data, risultano
ultradiciottenni già all’inizio del nuovo anno
scolastico e quindi non possono prosegui-
re né in un corso diurno né in un corso per
lavoratori. Solo quindi se riusciranno a conseguire un diploma di licenza media da privatisti potranno frequentare la scuola superiore.
Chi sia invece in possesso del diploma di
licenza media, non ha vincoli di età per
l’iscrizione alla scuola superiore, anche se,
in caso di eccesso di divario di età rispetto
a quella dei compagni, per motivi di opportunità, potrà frequentare i corsi serali per
lavoratori.
IMPORTANTE SENTENZA DEL TAR DELLA SARDEGNA
SUL DIRITTO AL SOSTEGNO DEGLI ALUNNI CON HANDICAP GRAVE
La sentenza del Tar della Sardegna n. 699/
2011, decisa il 22 giugno 2011 e depositata in Segreteria il 5 luglio scorso, è estremamente importante non solo perché ha
confermato il diritto esigibile degli alunni con
handicap in situazione di gravità al sostegno scolastico, ma anche per aver riconosciuto in euro 3 mila il risarcimento del danno esistenziale provocato dal numero delle ore assegnate di sostegno insufficienti a
garantire il rapporto 1/1. Inoltre il Tar ha
condannato il Ministro dell’istruzione, dell’università e della ricerca al pagamento delle
spese e onorari di giudizio a favore della
parte ricorrente liquidandole forfetariamente in euro 3.500,00. Il risarcimento del
danno esistenziale sancito dal provvedimento in oggetto si pone sullo stesso piano
della sentenza della Sezione prima del Tar
della Lombardia n. 785/2011 decisa il 9
marzo 2011 e depositata in Segreteria il
24 dello stesso mese in cui il Comune di
Dresano era stato condannato a versare
la somma di euro 2.200,00 per il danno
esistenziale subito da una persona con handicap invalidante grave a causa del differimento di due mesi della data di inizio della
frequenza del centro diurno. Per quanto
concerne la vicenda esaminata dal Tar della Sardegna risulta che la scuola, sulla base
delle richieste del Consiglio di Classe e dell’èquipe psicopedagogica in sede di formazione del Pep( Progetto educativo personalizzato), aveva richiesto per l’anno scolastico 2010/2011 il supporto dell’insegnante di sostegno in rapporto 1/1. Detto
supporto era stato assegnato inizialmente
per un numero di ore inferiore a quelle necessarie, mentre dopo il ricorso presenta-
to dai genitori del minore C. D., la Direzione scolastica regionale aveva soddisfatto
la richiesta di sostegno per il rapporto 1/1.
Nel valutare la domanda risarcitoria il Tar
della Sardegna ha precisato che l’operato
“ dell’Amministrazione scolastica che riduce ai minori, portatori di handicap in situazione di gravità, il numero delle ore di sostegno, disattendendo la richiesta formulata dalla scuola, è illegittimo” ricordando
che nella sentenza della Corte costituzionale n. 80/2010 era stato puntualizzato
che “ sebbene il legislatore goda di discrezionalità nell’individuazione delle misure
necessarie per la tutela dei diritti delle persone disabili, tale discrezionalità non ha
carattere assoluto e trova un limite nel rispetto di un nucleo indefettibile di garanzie
per gli interessati”. Inoltre ha ricordato che
“ il diritto all’istruzione dei disabili ed alla
loro integrazione scolastica è previsto dalla legge 5 febbraio 1992 n. 104, legge che
- come già evidenziato dalla Corte costituzionale nella sentenza n. 215 del 1987 riconosce che la partecipazione del disabile
al processo educativo può contribuire in
modo decisivo e stimolare le potenzialità
dello svantaggiato”. Nel provvedimento in
oggetto viene ribadito che “ se si tiene in
giusto conto il testo dell’articolo 38 della
Costituzione (“ Gli inabili al lavoro ed i minorati hanno diritto all’educazione e all’avanzamento professionale”) il diritto del
disabile all’istruzione si configura come un
“ diritto fondamentale”, che va assicurato
mediante “ misure di integrazione e sosteSegue a pagina 39
33
Impegno per una vita migliore
SCARTABELLANDO
PERMESSI LAVORATIVI:
IN ARRIVO LE SOSPENSIONI
I CONTROLLI
I singoli controlli dell’INPS potranno concludersi con la conferma dei permessi (nel
caso in cui ricorrano le eccezioni previste
dal Legislatore) oppure con la revoca degli
stessi. Questi primi controlli non riguardano i lavoratori con handicap grave che fruiscano in proprio dei permessi e, in via generale, i genitori di persone con disabilita
grave. Il controllo riguarda invece, sicuramente: 1 tutti i casi in cui il grado di parentela o affinità non sia stato indicato nelle
domande già accettate; 2 tutti i casi i cui
la parentela o affinità sia di terzo grado; 3
tutti i casi in cui i permessi siano fruiti, pur
alternativamente, da parenti o affini che
non siano i genitori. La prima fattispecie è
tutto altro che infrequente, cosicché potrà
accadere che i permessi vengano sospesi
in attesa di chiarimenti anche a parenti ed
affini di secondo grado (es. assistenza al
fratello, al nonno, al suocero ecc.), che
hanno comunque diritto all’agevolazione.
Vediamo ora quali sono le richieste di chiarimenti ai diversi lavoratori.
Nelle prossime settimane molti lavoratori
che fruiscono dei permessi lavorativi riceveranno una comunicazione dall’INPS che
richiede chiarimenti rispetto al beneficio di
cui godono, che nel frattempo viene sospeso. Questo riguarda gli assicurati INPS
(gran parte dei dipendenti del settore privato), ma analoghe iniziative di controllo
inizieranno anche nel comparto pubblico ad
opera delle relative amministrazioni. Si tratta del primo effetto delle nuove disposizioni
introdotte dall’articolo 24 della Legge 183
del 4 novembre scorso. L’INPS, da parte
sua, nel dare comunicazione delle innovazioni introdotte in materia di permessi lavorativi, aveva anticipato nella Circolare 155
del 3 dicembre scorso l’emanazione di successive indicazioni operative. Queste nuove disposizioni giungono ora con il Messaggio 1740 in cui l’Istituto affronta in particolare i casi che, vista la nuova disciplina, potrebbero non aver più diritto ai permessi
lavorativi. Il problema di maggiore disagio
risiede nel fatto che mentre sono in corso i
controlli i permessi vengono sospesi.
PARENTI E AFFINI DI TERZO GRADO
I lavoratori che fruiscono dei permessi lavorativi per l’assistenza ad un parente o
affine di terzo grado (es. zio, bisnonno,
nipote in quanto figlio di un fratello ecc.) o
per i quali non si hanno dati rispetto al grado di parentela/ affinità ricevono (assieme
al loro datore di lavoro) una comunicazione dall’INPS in cui: 1 si comunica la sospensione del pagamento (diretto o a conguaglio) dei permessi lavorativi a partire
dall’entrata in vigore della Legge 183/2010,
cioè dal 24 novembre 2010 (se l’INPS non
assicura il pagamento, il datore di lavoro
non concede i permessi); 2 si richiede al
lavoratore di inviare una dichiarazione di
responsabilità in cui indica con esattezza il
grado di parentela; 3 si richiede di dichiarare se il coniuge o un genitore della persona da assistere è deceduto o mancante, se si dichiara che il coniuge della persona da assistere è separato o divorziato è
necessario allegare copia del provvedimento da cui risulti lo stato giuridico di separa-
A CHI SPETTA, A CHI NON SPETTA
Per comprendere meglio l’azione dell’INPS,
vale la pena di ricordare quelle che sono le
novità rilevanti introdotte dalla Legge 183/
2010, che ha modificato l’articolo 33 della
Legge 104/1992. Limitandoci a quelle oggetto del nuovo Messaggio INPS, ricordiamo che i permessi possono essere fruiti,
oltre che dal coniuge o dai genitori, dai parenti o affini fino al secondo grado. Eccezionalmente i permessi possono essere
fruiti dai parenti o affini di terzo grado nel
caso in cui uno dei genitori o il coniuge della persona siano deceduti o mancanti, oppure abbiano più di 65 anni di età, oppure
siano essi stessi affetti da patologie invalidanti. Infine, ad esclusione dei genitori, che
possono fruire alternativamente dei permessi lavorativi, negli altri casi un solo lavoratore può accedere all’agevolazione
(non è ammessa L’ALTERNATIVITA’ nemmeno in mesi diversi).
34
Anno XIV - N. 3 luglio/dicembre 2011
zione o di divorzio, se si dichiara che la
persona da assistere è in stato di abbandono bisogna allegare copia della documentazione dell’autorità giudiziaria o di altra
pubblica autorità da cui risulti lo stato giuridico di abbandono; 4 si richiede di dichiarare, nel caso il coniuge e/o entrambi i genitori siano presenti, se abbiano più di 65
anni di età; 5 si richiede di dichiarare, nel
caso il coniuge e/o entrambi i genitori siano presenti, ed abbiano meno di 65 anni di
età, se siano affetti essi stessi da patologie invalidanti. Le patologie da prendere a
riferimento sono quelle indicate dall’articolo 2, comma 1, lettera d, numeri 1,2 e3
del Decreto Interministeriale n. 278 del 21
luglio 2000. E cioè: 1 le patologie acute o
croniche che determinano permanente riduzione o perdita dell’autonomia personale, ivi incluse le affezioni croniche di natura
congenita, reumatica, neoplastica, infettiva, dismetabolica, post traumatica, neurologica, neuromuscolare, psichiatrica, derivanti da dipendenze, a carattere evolutivo o soggette a riacutizzazioni periodiche;
2 le patologie acute o croniche che richiedono assistenza continuativa o frequenti
monitoraggi clinici, ematochimici e strumentali; 3 le patologie acute o croniche
che richiedono le partecipazione attiva del
familiare nel trattamento sanitario. In tale
caso deve essere allegata, in busta chiusa
indirizzata al Centro Medico Legale dell’INPS
territorialmente competente, idonea documentazione del medico specialista del Servizio Sanitario Nazionale o con esso convenzionato o del medico di medicina generale (il cosiddetto medico di famiglia) o
della struttura sanitaria nel caso di ricovero o intervento chirurgico. Se ricorre anche una sola di queste tre condizioni (età
superiore ai 65 anni, abbandono, patologia invalidante del genitore o coniuge), la
concessione dei permessi viene confermata e la funzione degli stessi può riprendere.
saggio è bene sapere che il “costo” dei giorni di permesso è attualmente coperto dall’INPS direttamente al lavoratore in casi
particolari, più spesso a conguaglio con
l’azienda. “Conguaglio” significa che i costi
dei permessi vengono conteggiati nel “dare
avere” con l’azienda. Nell’ “avere” ci sono,
ad esempio, tutti i contributi previdenziali
che l’azienda deve versare; nel “dare” ci
sono, appunto, i costi relativi alla retribuzione dei permessi lavorativi ex Legge 104/
1992.
PIU LAVORATORI CHE ASSISTONO LA
STESSA PERSONA CON DISABILITA
Come già detto, l’ipotesi riguarda quei casi
in cui i permessi siano stati richiesti per l’assistenza alla stessa persona da più lavoratori che ne usufruiscono alternativamente
(nello stesso mese o in mesi diversi). Questa dell’alternatività è una opportunità che
ora il Legislatore ammette solo per i genitori. Questi lavoratori e temiamo che siano parecchi riceveranno una comunicazione in cui: 1 si comunica la sospensione del
pagamento (diretto o a conguaglio) dei permessi lavorativi a partire dall’entrata in vigore della Legge 183/2010, cioè dal 24
novembre 2010; 2 si richiede l’indicazione
di un unico lavoratore quale titolare dei benefici ex Legge 104/1992, tale indicazione
deve essere effettuata dalla persona con
disabilita che beneficia dell’assistenza. Se
la persona in situazione di disabilita grave
è soggetta a tutela, a curatela o ad amministrazione di sostegno, la dichiarazione
deve essere resa e sottoscritta dal tutore
o dall’interessato con l’assistenza del curatore o dall’amministratore di sostegno.
In tali casi è necessario allegare copia del
decreto di nomina del tutore, curatore o
amministratore di sostegno, se non risulti
già in possesso dell’INPS. Se la persona in
situazione di disabilita grave è minorenne,
la dichiarazione deve essere resa da chi ne
esercita la potestà genitoriale. Una volta
ricevuta la dichiarazione, la concessione dei
permessi viene confermata (non se ne conoscono i tempi) e la fruizione degli stessi
può riprendere. In caso contrario, il pagamento dei permessi da parte dell’INPS viene definitamente revocato. Lo stesso effetto è prodotto dal mancato invio della
documentazione richiesta. E anche in questi casi l’INPS procede al recupero dei re-
LA REVOCA
In caso contrario, il pagamento dei permessi da parte dell’INPS viene definitamene revocato. Lo stesso effetto è prodotto
dal mercato invio della documentazione richiesta. Dopodichè l’INPS procede al recupero dei relativi pagamenti già effettuati,
dal 24 novembre 2010 alla data di comunicazione. Per comprendere questo pas35
Impegno per una vita migliore
lativi pagamenti già effettuati o interviene
sui conguagli all’azienda, dal 24 novembre
2010 alla data di comunicazione. Le successive azioni dell’azienda sul lavoratore
non sono di interesse dell’INPS, ma è ovviamente da supporre che ciascuna azienda tenterà di recuperare ciò che l’Istituto si
è “ripreso”, agendo sulla retribuzione o sulle
ferie. Come si può intuire, i disagi per i lavoratori non sono di poco conto: se rientrano fra gli aventi diritto anche in base alle
nuove indicazioni, ben che vada rimarranno senza la possibilità di fruire dei permessi per qualche mese. Se non ne hanno diritto in forza delle nuove disposizioni, si troveranno a “pagare” retroattivamente.
IN SINTESI
Dopo le discusse modifiche legislative sulla
normativa relativa ai permessi lavorativi,
iniziano le verifiche dell’INPS sui benefici già
in corso di godimento. Mentre vengono
effettuati i controlli, chiedono chiarimenti
ai diretti interessati, la fruizione dei permessi lavorativi viene sospesa. Gli interessati dai controlli sono tutti i parenti e gli
affini di terzo grado che, con le nuove norme, possono fruire dei permessi solo a determinate condizioni. Ma fra i “controllati”
ci sono anche i lavoratori che finora hanno
fruito alternativamente dei permessi per
l’assistenza alla medesima persona con disabilita. La sospensione sarà causa di numerosi disagi.
PARCHEGGI SU LINEE BLU: UN NUOVO CAPITOLO
DA HANDILEX PRESS N.13 ANNO3
Su queste colonne ci siamo ripetutamente
occupati della “gratuita” della sosta nelle
aree di parcheggio delimitate da linee blu,
quindi di norma a pagamento. L’esenzione
agognata spetterebbe ai titolari di contrassegno invalidi. In realtà – ad oggi – nessuna norma impone o prevede quell’esenzione dal pagamento, come pure nessuna legge impone ai Comuni di non concedere
quell’agevolazione. A complicare una faccenda già oggetto di controversi pronunciamenti, contribuiscono molti articoli inesatti o approssimativi, diffusi su carta e,
ancora più, in internet. L’ennesimo esempio di tali distorsioni lo abbiamo raccolto di
recente, dopo l’approvazione di una risoluzione in Commissione Trasporti alla Camera. Alcune testate titolavano “Finalmente parcheggi gratis per i disabili”. Il che non
è, ma procediamo per ordine.
Trasporti il potere di impartire ai prefetti e
agli Enti proprietari delle strade le direttive
utili all’applicazione delle norme concernenti
la regolamentazione della circolazione sulle strade e conferisca allo stesso la competenza ad impartire le direttive per l’organizzazione della circolazione e della segnaletica. Le indicazioni della Nota sarebbero, quindi, a parere del Ministero, cogenti
anche per i Comuni sulle strade di loro competenza.
IL TAR
Purtroppo, a seguito di uno specifico ricorso, la Sentenza del Tribunale Amministrativo Regionale (TAR) del Lazio – Sezione |||
ter, 25 maggio 2006, n.6044, ha annullato
quella Nota ministeriale 2679. Ma la Sentenza si riferisce unicamente ai parcheggi
custoditi nella sostanza, prevedere un’indeterminata gratuità dei parcheggi per i titolari di “contrassegno invalidi” e causa di
un mancato introito non preventivabile né
giustificato dagli atti di concessione stipulati fra i Comuni e chi gestisce quelle aree
di parcheggio. Inoltre il TAR non rileva nella
Nota alcun fondamento normativo sufficiente a supportarla. Purtroppo, però, il TAR
del Lazio, annullando in toto la Nota del
Ministero dei Trasporti, ha anche impedito
che potesse essere usata per situazioni diverse dalle aree di parcheggio custodito e
cioè per i parcheggi posti lungo le carreggiate a delimitati da linee blu. Quindi, i Co-
LA NOTA DEL MINISTERO
A fronte di varie segnalazioni, il 21 ottobre
2005, con la Nota n.2679, la Direzione
Generale per la Motorizzazione (Dipartimento per i Trasporti Terrestri) del Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti aveva stabilito la gratuità dei posteggi delimitati da segnaletica blu a pagamento quando sono occupati da veicoli al servizio di
persone invalide detentrici di speciale contrassegno. Tale Nota sottolineava come il
Codice della Strada attribuisca esclusivamente al Ministero delle Infrastrutture e dei
36
Anno XIV - N. 3 luglio/dicembre 2011
muni – anche dopo la Sentenza del TAR –
relativamente ai parcheggi delimitati da linee blu possono deliberare per la gratuità
a favore dei detentori di “contrassegno invalidi”, oppure possono prevederne il pagamento: nessuna norma limita la loro facoltà decisionale.
in mancanza di previsione normativa, la
sosta gratuità alla persona disabile che abbia trovato posto negli stalli a pagamento”. Si tratta di una interpretazione che non
ha valore di legge e che dimentica il costo
orario di molte aree cittadine con “parcheggi
blu”, costo che diviene proibitivo per chi,
come molti disabili, dell’auto non può proprio fare a meno. Forse, poi, la Corte ignora
quanto quella “concreta disponibilità” sia in
realtà molto aleatoria. In nessun passaggio la Sentenza condiziona queste considerazioni al fatto che i parcheggi riservati
siano o meno occupati.
LA CASSAZIONE
Se non bastava il TAR, sulla questione interviene la Cassazione. Il caso esaminato
riguarda un Cittadino di Palermo a cui viene elevata una contravvenzione per divieto di sosta in area delimitata da linee blu e
quindi a pagamento. Il Cittadino, titolare di
regolare “contrassegno invalidi”, ricorre al
Giudice di Pace che rigetta il ricorso motivando l’assenza di norme che prevediamo
la gratuità della sosta per i Cittadini nella
condizione del ricorrente. Il Cittadino ricorre nuovamente denunciando la violazione
della disciplina posta a tutela delle persone
disabili e sostenendo che per l’autovettura
al servizio detentore dello speciale contrassegno, la quale sia stata parcheggiata in
uno stallo a pagamento a causa della indisponibilità di uno degli stalli riservati gratuitamente alle persone disabili, la sosta sia
gratuita. La Cassazione si pronuncia – come
detto – il 10 luglio 2009 e conferma la decisione del Giudice di Pace, rigettando il ricorso.
I COMUNI
Dopo quella sentenza, la potestà decisionale dei Comuni rimane immutata, il che
da un lato comporta una disomogeneità
territoriale, ma dall’altro mantiene l’opportunità di sensibilizzare i Comuni più attenti
alla mobilità e all’autonomia delle persone
con disabilità. I Comuni possono prevedere e deliberare la gratuità dei parcheggi oppure non prevedere alcuna esenzione. E’
sicuramente un falso l’affermazione che i
regolamenti comunali devono essere modificati perché lo impone la Cassazione una
motivazione infondata che non può essere portata a supporto di decisioni autonomamente assunte dai Comuni che quindi
ne rimangono pienamente responsabili.
LE MOTIVAZIONI
Le motivazioni del rigetto sono due. La prima, innegabile e condivisibile, non esiste
nessuna norma che imponga la gratuità dei
parcheggi delimitati da linee blu per i titolari
di contrassegno invalidi. E questo risponde
sicuramente al vero. La Corte però si spinge più in là tentando di forzare il pensiero –
in vero un po’ debole – del Legislatore questi, anche laddove ha previsto facilitazioni
ai parcheggi (riserva degli stalli, 2 parcheggi ogni 50 nelle aree custodite a pagamento), avrebbe voluto favorire solo la mobilità. Afferma la Corte, “Dalla gratuità – anziché onerosità come per gli altri utenti –
della sosta deriva, infarti, un vantaggio
meramente economico, non un vantaggio
in termini di mobilità, la quale è favorita dalla
concreta disponibilità – piuttosto che dalla
gratuità – del posto dove sostare, sicchè,
anche in caso di indisponibilità dei posti riservati (…) non vi è ragione di consentire,
LA CAMERA
E’ veniamo all’ultimo capitolo, e cioè all’approvazione all’unanimità in Commissione
Trasporti della Camera, nella seduta del 28
aprile 2011, della proposta di risoluzione
7-00562. Calducci: Agevolazioni per la sosta dei veicoli minuti di contrassegno a servizio di soggetti disabili. In realtà, nonostante l’enfasi della Commissione e le distorsioni di alcuni giornali, la risoluzione
approvata non rappresenta affatto uno
strumento giuridico con cui imporre ai Comuni l’applicazione dell’esenzione dal pagamento della sosta. La risoluzione impegna “il Governo ad assumere le opportune
iniziative, anche nell’ambito della Conferenza Stato- città ed autonomie locali, per promuovere, da parte dei comuni, deliberazioni volte a prevedere la gratuità della sosta nei parcheggi a pagamento delimitati
da strisce blu a vantaggio dei disabili”. Nella
sostanza suggerisce al Governo di sugge37
Impegno per una vita migliore
struttivo confronto”. Sintesi: per ora rimane tutto come prima (i Comuni possono
esentare), per il futuro ci sono solo ipotesi
di “costruttivi confronti”.
rire ai Comuni. Il rappresentante del Governo presente in Commissione (il Sottosegretario Giachino) da parte sua ha formulato alcune osservazioni illuminati rispetto alla situazione: allo stato non si può che
appellarsi al senso civico degli enti locali che,
nell’ambito del loro potere discrezionale,
possono venire incontro ad una categoria
di persone, già duramente provate, rendendo gratuito il parcheggio dei veicoli al
servizio dei diversamente abili nelle strisce
blu, regolamentando in tal modo una materia di loro competenza”. Sottolinea che
rimane, ovviamente, impregiudicata una
eventuale nuova “azione legislativa per risolvere il problema nelle forme auspicate,
rivelando che la Conferenza Stato-Città ed
autonomie locali, interpellata in merito, si
è resa pienamente disponibile ad un co-
IN SINTESI
Nei parcheggi delimitati da linee blu le persone disabili pagano? Nel tempo vi sono
stati pronunciamenti di segno diverso da
parte di TAR, Ministero, Cassazione. In realtà nessuna norma prevede esplicitamente l’esenzione dal pagamento della sosta
per i titolari di “contrassegno invalidi”. Oggi
i singoli Comuni hanno facoltà di prevedere o meno l’esenzione. Su questi aspetti è
stata approvata di recente una risoluzione
alla Commissione Trasporti della Camera,
che impegna il Governo ad attivarsi per promuovere questa agevolazione.
VERIFICHE STRAORDINARIE SULL’INVALIDITA’
già in possesso e, solo dopo averla verificata, decidere se sia il caso o meno di sottoporre a verificare la persona interessata.
Molto spesso dalla semplice verifica documentale si potrebbe constatare che le patologie indicate rientrano nell’elenco del decreto ministeriale del 2 agosto 2007: si eviterebbe in tal modo inutili perdite di tempo.
L’Inps, invece, ha deciso di inviare a tutte le
persone da verificare la richiesta di fornire i
documenti comprovanti la loro disabilità. Tuttavia anche in considerazione delle oggettive difficoltà da parte delle Asl a reperire documenti cartacei vecchi anche di molti anni,
abbiamo consigliato i nostri soci di provvedere all’invio della documentazione richiesta.
Naturalmente gli interessati si sono affrettati
ad inviare e/o portare personalmente alle
varie sedi Inps la documentazione accertante lo stato invalidante. Ciò nonostante tutte
le persone che si sono rivolte a noi lamentano che, pur in presenza di certificati comprovanti l’appartenenza a patologie comprese
nel citato decreto ministeriale, sono state
convocate per la visita fiscale ed inviate a
ripresentare la documentazione. L’Inps ha poi
riconosciuto, solo per i soggetti con sindrome di Down, alcuni automatismi con un messaggio della Direzione generale inviato ai suoi
uffici. Sembra quasi di essere capitati in un
girone infernale! Fra le varie segnalazioni che
abbiamo ricevuto è emblematica quella riguardante le persone che vivono in comuni-
Pubblichiamo la lettera che il presidente dell’UTIM, V.Bozza, ha inviato ai suoi associati
affinché possa ampliare la conoscenza sull’argomento delle verifiche handicap, da parte delle famiglie.
Abbiamo ricevuto molte proteste per la metodologia attività dall’Inps circa le verifiche
straordinarie riguardanti le persone riconosciute invalidi civili che fruiscono anche dell’indennità di accompagnamento. La situazione è effettivamente preoccupante perché
la procedura tiene in scarsissima considerazione la condizione delle persone con handicap in situazione di gravità e le loro famiglie.
Fermo restando che la lotta ai falsi invalidi ci
vede del tutto consenzienti, ritengo che questa non debba essere fatta pagare agli invalidi veri con richieste illegittime e persino vessatorie. Innanzitutto l’Inps si rivolge alle famiglie chiedendo loro di fornire la documentazione certificante l’invalidità, nonostante che
della documentazione sia già in possesso
della pubblica amministrazione, in particolare delle Asl e, nei casi meno recenti, delle
varie Commissioni di prima istanza. Da notare che negli anni scorsi erano state effettuate verifiche successive che avevano confermato il riconoscimento dell’invalidità e quindi il diritto a percepire la pensione ed eventualmente anche l’indennità di accompagnamento. Dunque, ai sensi della legge 241/
1990, l’Inps dovrebbe chiedere tale documentazione direttamente all’ente che ne è
38
Anno XIV - N. 3 luglio/dicembre 2011
tà alloggio o in altre strutture assistenziali. E’
noto che gli introiti derivanti da pensione e
da indennità d’accompagnamento vengono
utilizzati dai titolari per pagare, in parte, la
retta della struttura. Altrettanto noto è che
queste persone vengono inviate a questi servizi previa una valutazione da parte di apposite Commissioni che definiscono un progetto assistenziale. Sarebbe ovvio per chiunque
che fra queste mura non si nascondono falsi
invalidi. Sempre nel caso di persone ricoverate in strutture residenziali, qualora la persona invitata a presentarsi a visita non lo
facesse, come si comporterebbe l’Inps? Secondo la circolare n.76 del 2010 dovrebbe
provvedere alla sospensione o alla revoca
delle provvidenze economiche. Il risultato
sarebbe che i Comuni, in mancanza di altri
redditi da parte della persona ricoverata, dovrebbero corrispondere l’intera retta. Non
hanno nulla da dire i Sindaci? In ultimo voglio
esprimere una forte preoccupazione per i
prossimi due anni. Il decreto legge n.78/2010
indica un programma che per il 2010 prevedeva centomila verifiche e duecentomila per
ciascuno degli anni 2010 e 2012. Vista l’esperienza in corso, l’Utim è molto preoccupata
e perciò ci sembra doveroso indicare ai nostri soci ed ai nostri lettori alcune linee guida.
A seguito della lettera di richiesta dei documenti consigliamo di inviare e/o consegnare
alla sede Inps competente: a) il verbale che
ha accertato l’invalidità (legge 118/1971) o
la disabilità ai fini lavorativi (legge 68/1999)
e la certificazione dell’handicap ai sensi della
legge 104/1992; b) l’eventuale documentazione sanitaria relativa alla patologia risultante nei verbali di invalidità. Si spera che così
facendo l’Inps sia in grado di valutare la documentazione inviata e/o anche quella pervenuta dalle Asl (sempre che venga richiesta) e dunque di evitare ulteriori inutili richieste alle persone con patologie riconducibili a
quelle descritte nell’elenco del decreto ministeriale del 2 agosto 2007 e, di conseguenza, non sottoporre detti soggetti alla visita di
controllo. Qualora la visita venisse richiesta
è opportuno presentarsi. La mancata presentazione, salvo casi di comprovata impossibilità da presentare almeno 7 giorni prima
della data di convocazione, comporta automaticamente la sospensione delle indennità
economiche. In questo caso il cittadino ha
ancora 90 giorni di tempo per chiedere di
essere sottoposto a visita direttamente alla
Commissione medica e presentare eventuale
documentazione sanitaria, decorsi i 90 giorni la presentazione viene revocata. La situazione descritta mi ha indotto a predisporre
una lettera tipo, che viene riprodotta di seguito, da utilizzare nel caso si venga interessati dal piano di verifiche. La lettera, ovviamente, dovrà essere adattata alle singole situazioni e se si vuole, arricchita con ulteriore
documentazione in possesso.
Nel merito faccio presente che la documentazione richiesta è già in possesso della pubblica amministrazione (Asl) e come tale è ad
essa che l’Inps dovrebbe richiederla evitando fra l’altro spreco di tempo e di risorse ai
veri invalidi come il mio tutelato. Ad ogni buon
conto allego alla presente il certificato attestante la condizione di invalidità rilasciato dalla
Commissione ai sensi della legge 18/1980
ed il certificato attestante lo stato di handicap ai sensi dell’articolo 4 della legge 104/
1992. Allego inoltre la certificazione inerente
alla patologia indicata al n. dell’elenco del decreto ministeriale del 2 agosto 2007. Sono
certo con ciò di aver fornito a codesta Amministrazione tutto il necessario utile ad evitare ulteriori futuri, dispendiosi e spiacevoli
controlli. In attesa di conoscere, ai sensi della legge 241/1990, l’ufficio ed il funzionario
responsabile per l’esito della presente, si porgono cordiali saluti.
LO SPORTELLO DELLA SCUOLA - Segue da pagina 33
gno idonee a garantire i portatori di handicap la frequenza degli istituti di istruzione”.
Nella sentenza in oggetto viene altresì ricordato che “ per i disabili in condizione di
gravità, il legislatore con la legge 27 dicembre 1997, n. 949, all’articolo 40, comma
1, ha previsto la possibilità di assumere,
39
con contratto a tempo determinato, insegnanti di sostegno in base al rapporto alunni-docenti, criterio minimo invero sostituito con il principio delle “Effettive esigenze
rilevate”, introdotto dall’articolo 1, comma
605 della legge 27 dicembre 2006, n. 296".
Impegno per una vita migliore
GIOCHI
a cura di Vincenzo Vitagliano
Ciao a tutti. Tra rebus, cruciverba e sudoku, questa volte inseriremo anche qualche quiz
matematico sperando che sia gradito agli appassionati. Non mancherà un poco di enigmistica classica e tutto per trascorrere del tempo in serenità.
GIOCO 1 - CRUCIVERBA
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Anno XIV - N. 3 luglio/dicembre 2011
GIOCO 3 - ENICMISTICA CLASSICA
Cambi di Iniziale (le parole indicate dalle incognite differiscono solo per l’iniziale)
Venezia Romantica
Vi sembrerà XXXXXX ma la luce del
XXXXX ammiro di quel YXXXX
In chiesa
XXXXX ammiro di quel YXXXX
quell’azzurro e ricco ZXXXX
Due in un uno
Mentre XXXXXXX al YXXXXXX porto
a spasso il mio ZXXXXXX.
I SECCHI: avete a disposizione un secchio da 3 litri ed uno da 5 litri ma vi servono
4 litri di acqua. Come fate a misurare con precisione tale quantità?
GIOCO 4 - UNA SERIE DI REBUS
6&
2
7A#(2&I.!.:
7A#(2&I/-:
#
6
7A#(2&I.)-!+:
(
B
7A#(2&I,-+-:
LA BOTTIGLIA E IL TAPPO: Una bottiglia con tappo costa 1,20 €, la bottiglia senza
tappo costa un euro più del tappo. Quanto costa il tappo?
_________________________________
IL PESO DEL MATTONE: Un mattone pesa un chilo più mezzo mattone. Quanto
pesa un mattone? _________
SACCHI E PALLINE: Ho 10 sacchi di palline, nove sacchi contengono palline da 10
grammi l’una, uno contiene palline da 9 grammi l’una. Avendo a disposizione
una bilancia con un solo piatto, come faccio a sapere in quale sacco si trovano le
palline più leggere con una sola
pesata?_________________________________________
41
Impegno per una vita migliore
GIOCO 5 - APPUNTAMENTO CON LA NATURA
Nell’estate del 2010 mi è capitato di visita- Uniti), erano libere, senza gabbie né reti di
re il “Seneca Park Zoo” di Rochester (sta- protezione, belle di una bellezza regale. Ma
to di New York – USA). Tutta la zona ricor- come mai non volavano via? Alla domanda i “Seneca” che nulla hanno a che vede- da rispondeva in modo esauriente un carre con il filosofo maestro di Nerone, ma tello messo in bella evidenza dove si legerano una nazione di nativi americani fa- geva che quelle aquile avevano subìto fratcente parte del popolo degli Irochesi. Non ture alle ossa delle ali, fortuite oppure proamo vedere gli animali tenuti in cattività, vocate dagli spari dei cacciatori, e quindi
ma devo riconoscere che alcuni aspetti della non erano più in grado di volare.
organizzazione mi hanno colpito favore- Ed ecco ora le domande alle quali dovete
volmente, tra questi ricordo la possibilità di rispondere:
assistere agli interventi eseguiti nella clinica
del parco sugli animali selvatici feriti e por- 1) Quali sono i Grandi Laghi della regione
tati da cittadini e organizzazioni per le cure omonima?
del caso (si può guardare da una grande ___________________________________________________________
parete in vetro come vengono trattati gli 2) Quale particolarità hanno le ossa degli
animali in cura); era notevole l’illustrazio- uccelli?
ne del progetto di salvataggio di una parti- ______________________________________________________________
colare specie di pesci che si trova solo nei 3) Perché le aquile che hanno subito una
“Grandi Laghi”: lo zoo era riuscito nell’im- frattura delle ossa delle ali non possono
presa e questi pesci, di origini antichissime, più volare?
oggi sono di nuovo presenti nelle acque ___________________________
dell’Ontario. In ultimo mi piace ricordare che A voi le risposte … e la terza non è proprio
nello zoo c’erano molte aquile americane facile facile. ARRIVEDERCI AL PROSSIMO
(le aquile marine simbolo stesso degli Stati NUMERO.
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CRUCIVERBA: ORIZZONTALI – 1 MAGGIORE 7 AM 8 RAS 0 ROVI 11 DIT 12 TRENTINO 13 RG 14
NERO 16 NOI 18 ARES 19 OXA / VERTICALI 1 MARTINA 2 AMOR 3 GRINGOS 4 ORDIGNO 5 RAIN 6
ESTONIA 10 VERRE 15 ER 17 OX. /SUDOKU
LE SOLUZIONI DI QUESTO NUMERO
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Anno XIV - N. 3 luglio/dicembre 2011
LE RICETTE DI ELENA
Pensiero. - Parlo dei miei soggiorni: a Salerno e in montagna non vado più perché sono
fatta in modo diverso. Anche i miei soggiorni in Comunità non vado più perché non ho
terminato il periodo e mi hanno dimesso prima, così non posso più andare. Invece i miei
soggiorni di Bergamo a Casa Sora vado ancora perché per il momento non mi hanno
dimesso speriamo che non mi dimettono in futuro perché e l’ultimo posto dove posso
andare. Io vorrei provare delle cose che non ho provato tipo andare in Calabria ad
Alassio e a Spotorno.
FARFALLE INSALATA ESTIVA
Basilico, olio, sale, pepe, farfalle g 500, cozze g 500, mozzarella g 300, pomodoro g
300, olive g 100.
In una capace pentola portate a bollore
abbondante acqua salata che vi servirà per
lessare la pasta. Raschiate bene le cozze e
fatele aprire in una cucchiaiata d’olio caldo.
Appena pronte sgusciatele, conservando il
loro liquido di cottura filtrato. Sbollentate il
pomodoro, pelatelo e riducetelo in dadolata. Raccoglietela in una ciotola che possa
andare in tavola, insieme con la mozzarella a dadini, le farfalle lessate e raffreddate,
sale, una generosa macinata di pepe, le olive e le cozze. Condite con un filo d’olio, un
mestolino di acqua delle cozze e un mazzetto di foglioline di basilico. Mescolate
molto bene, quindi servite guarnendo a piacere.
trasferite la pasta in una padella e, su fuoco vivissimo, rigirandola velocemente, fatela insaporire, quindi servitela.
PENNE IN PASTICCIO
Prezzemolo, basilico, parmigiano, pancarré, olio, sale, pepe, 2 uova, penne g 400,
peperone g 200, zucchina g 200.
Portate a bollore abbondante acqua salata
nella quale lesserete la pasta scolandola al
dente. Intanto tagliate una fetta di pancarré a dadini e tostateli in forno. Riducete il
peperone a striscioline e la zucchina a rondelle. Saltate le 2 verdure in 3 cucchiaiate
di olio caldo, togliendole dal fuoco ancora
croccanti. Battete le uova con un pizzico
di sale, pepe, 2 cucchiaiate di parmigiano e
un trito di prezzemolo e basilico. Versate
le uova sulla pasta, aggiungete le verdure,
mescolate, mettete in una pirofila, cospargete con i dadini di pane e con poco parmigiano quindi passate al grill solo per il tempo necessario a gratinare.
FUSILLI VEGETARIANI
Aglio, origano, basilico, olio, sale, fusilli g
500, pomodori g 500, peperone g 200,
melanzana g 200, capperi g 100.
Tirate alcune foglioline di origano, un ciuffetto di basilico, i capperi sciacquati dal sale
e uno spicchietto d’aglio. Raccogliete il tutto in una ciotola e conditelo con g 110
d’olio. Tagliate la melanzana a dadini e rosolatela in un filo d’olio caldo. Bruciacchiate il peperone, spellatelo e tagliatelo a dadini che metterete nella ciotola del condimento, insieme con i pomodori pelati, svuotati dei semi, tritati grossolanamente, sale
e la dadolata di melanzana. Unite i fusilli
che nel frattempo avrete lessate al dente,
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Impegno per una vita migliore
L’isoLa dei desideri
NOTIZIE? ALCUNE SÌ, ALTRE NO!
GIANGUIDO SILVIO SARACINO
Metà luglio 2011, mentre ero in auto con
un amico, ascoltavo un noto programma
radiofonico, Lo zoo di 105, che ha come
fine ultimo quello di far ridere per un paio
d’ore al giorno.
Improvvisamente il tono di voce dello speaker si fa serio e quel programma d’intrattenimento si fa portavoce di un evento
molto, molto importante che sta accadendo nel nostro paese: un presidio, da parte di un gruppo di
cittadini davanti a Palazzo
Montecitorio.
Le persone che danno vita alla
protesta hanno da qualche
giorno presentato una petizione con la quale si chiede la
riduzione del 50% dello stipendio di tutti i parlamentari;
essendo inascoltati da tutte
le massime cariche dello stato hanno scelto di presidiare
uno dei Palazzi della politica e
di fare lo sciopero della fame
per dare più forza alla protesta.
Inascoltata, caduta nella più
assoluta indifferenza da parte di molte emittenti televisive, telegiornali, testate giornalistiche, la voce di chi manifestava dal 4 giugno, non ha
trovato spazio.
Assolutamente incredibile e
da sottolineare il fatto che all’estero (per esperienza diretta posso citare ad esempio
la Francia) la notizia è passata tramite canali “normali” di
comunicazione, ed è stata
diffusa da parte di giornalisti inviati sul posto; ma questo ovviamente succede solo
in casa altrui.
Purtroppo per avere qualche informazione
bisogna essere sempre connessi alla rete
e sperare di ricevere aggiornamenti veritieri e comprovati; penso non sia normale
e, personalmente, non trovo “sano” il fatto che una persona debba mettersi alla ricerca delle informazioni minime che dovrebbero essere garantite da un servizio
pagato profumatamente,
come quello pubblico, o comunque vista l’esistenza di
professionisti che dovrebbero essere chiamati a compiere il proprio dovere.
Attualmente l’unica forza di
“controllo” e l’unico tramite
per “sapere” qualcosa è governato, gestito e indirizzato: peccato, probabilmente
ci sarebbero molte cose da
dire, ma effettivamente i festini con le “donnine” sono
molto più divertenti...
L’obiettivo del presidio è
quello di raggiungere un milione di firme: oggi, due novembre, ve ne sono 18.304.
Su Internet è possibile leggere il testo della petizione:
se la condividete, firmatela
e datene notizia a quante più
persone potete.
La sottoscrizione si può anche effettuare dall’account di
Facebook.
http://www.petizionionline.it/petizione/presidio-ad-oltranza-davanti-a-palazzo-montecitorio/4267
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2° Convegno Regionale sulla Sindrome di Prader-Willi
Pronti per la partenza
Festeggiamento del nostro 10°
compleanno di duro lavoro e del
Convegno
Il rientro dei prodi
SOGGIORNO 2011
COLLABORATE ALLA REDAZIONE
DI QUESTO GIORNALE!
PERIODICO D’INFORMAZIONE DELLA FEDERAZIONE MALATTIE RARE INFANTILI DI TORINO
Anno XIV - n. 3
POTETE TRASMETTERE:
ARTICOLI,
DISEGNI O FOTO PER LA COPERTINA,
BREVI RACCONTI...
Gennaio 2012:
a Torino il XV Convegno
della Rete Regionale
Malattie Rare
Anno 2011 - n.3 - Spedizione in A. P. - comma 20/C Legge 662/96
Filiale di Torino “Impegno per una vita migliore” - Via Susa 37 - 10138 TORINO -
INVIATE LE VOSTE LETTERE A:
CARTA E PENNA
VIA SUSA 37
10138 - TORINO
oppure a
[email protected]
ANNO 2011
Una petizione popolare
per far «pagare il giusto»
NOTIZIE
DALLE
ASSOCIAZIONI