Consiglio Nazionale delle Ricerche ISTITUTO DI RICERCHE SULLA POPOLAZIONE E LE POLITICHE SOCIALI ANALISI DELLE ESPERIENZE E DEI PROGETTI DI INFORMATION & COMMUNICATION TECHNOLOGY IN SANITÀ: PRIMI RISULTATI Daniela Luzi, Fabrizio L. Ricci V. Nizza, 128, 00198 Roma Tel.: +39 - 06 4993.2746/2814 - Fax: +39 - 06 85834506 Email: {d.luzi, f.ricci}@irpps.cnr.it W.P. 1/03 ROMA, OTTOBRE 2003 OSIRIS Osservatorio Inter-Regionale sull’ICT in Sanità Sommario Il progetto OSIRIS intende produrre una piattaforma di cooperazione e di trasferimento di know-how tra gli addetti ai lavori nel settore dell’ICT in sanità. In tale ambito occorre curare tra l'altro la raccolta (attraverso canali organizzati e ricerche ad hoc) e la sistematizzazione di descrizioni delle esperienze e dei progetti italiani ed europei, con il relativo materiale tecnico. Obiettivo del presente lavoro è descrivere i primi risultati di un’analisi preliminare dei progetti di ICT in sanità condotti in Italia. Ciò ha comportato l’analisi di: • esperienze raccolte nel concorso per il premio Forum P.A. per il 2003 • progetti con partecipanti italiani finanziati dall'Unione Europea (UE) nel V Programma Quadro (VPQ, 1999-2002); • progetti finanziati dal Ministero della salute (ex art. 12) nel periodo 2000-2002. Grazie a questa analisi sarà possibile meglio progettare il sistema informativo per la raccolta e la sistematizzazione di descrizioni delle esperienze e dei progetti italiani e del relativo materiale tecnico. *** Abstract The project OSIRIS aims to develop a framework of collaboration and transfer of know-how among people working in the ICTs in the field of healthcare. In this field it is necessary to gather and manage the information and description on Italian and European experiences and projects as well as to collect the technical documentation related to their results. Aim of this paper is to describe the first results of a preliminary survey on ICT projects carried out in Italian health care context. The analysis takes into account: • The experiences gathered during the award in the Forum of Pubblic Administration 2003 (Forum P.A.); • Projects with Italian partecipation financially supported by the European Commission within the V Framework (VPQ, 1999-2002); • Prjects which are funded by the Italian Ministery of Health (ex art. 12) in the period 2000-2002. Through this analysis it will be possible to plan and design an information system in this field in a more detailed way. 2 Indice Sommario ...........................................................................................................................2 1. Introduzione ...................................................................................................................4 2. L’ICT nella sanità italiana ................................................................................................5 3. Le esperienze italiane ......................................................................................................7 4. Analisi 4.1 4.2 4.3 delle esperienze segnalate a Forum P.A.................................................................8 Primo criterio di analisi: distribuzione per tipologia e per area geografica..........................8 Secondo criterio di analisi: distribuzione per soggetto della segnalazione e area geografica 11 Terzo criterio di analisi: distribuzione per tipologia e soggetto della segnalazione............. 12 5. Analisi 135.1 5.2 5.3 5.4 dei progetti finanziati a livello europeo ...............................................................13 Primo criterio di analisi: distribuzione per tipologia ..................................................... 14 Secondo criterio di analisi: distribuzione per tipo di partecipante................................... 15 Terzo criterio di analisi: distribuzione per tipologia e tipo di partecipante........................ 16 Quinto criterio di analisi: distribuzione per settore del partner ...................................... 18 6. Analisi dei progetti finanziati dal Ministero della salute...................................................19 196.1 Numerosità dei progetti del Ministero della salute ....................................................... 20 6.2 I finanziamenti dei progetti del Ministero della salute. ................................................. 21 7. Discussione ...................................................................................................................21 8. Conclusioni....................................................................................................................23 Bibliografia .......................................................................................................................24 3 1. Introduzione Il Comitato Nazionale per la Telemedicina, istituito con Decreto Ministeriale (D.M.) del Ministero dell’università e della ricerca scientifica e tecnologica (MURST) il 20.4.1990, con il termine telemedicina si riferiva “ad una particolare modalità di erogazione dell'assistenza sanitaria, da parte delle istituzioni presenti sul territorio, che permette di fornire servizi di diagnosi ed assistenza medica integrata, superando i vincoli della distribuzione territoriale delle competenze, della distanza tra esperto e utente e della frammentazione temporale dell'intervento sul singolo assistito”. Per tale Comitato la telemedicina si occupava della trasmissione a distanza d'informazioni mediche (immagini, dati, testo, voce, ecc.) in particolare del paziente ad una struttura sanitaria e viceversa, attraverso adeguate tecnologie di telecomunicazione ed informatiche. Le aree tematiche che componevano la telemedicina erano: • informatica medica, vale a dire sistemi informativi sanitari (es. sistema informativo sanitario nazionale, sistemi informativi di presidi ospedalieri ed extra-ospedalieri), centri di coordinamento (es. CUP, 118), reti nazionali e internazionali tra operatori sanitari; • strumentazione biomedicale (es. sistemi di telemonitoraggio extraospedaliero, e quindi domiciliare); • sistemi di gestione delle immagini (es. sistemi di teleradiologia e telepatologia); • sistemi telematici per particolari gruppi di utenti (es. servizi per disabili ed anziani): • teledidattica medica (es. sistemi informativi per telelezioni). L’uso di questi sistemi ha permesso la realizzazione di applicazioni che hanno resa famosa la telemedicina, come ad esempio il teleconsulto da cui derivano il telesoccorso e la teleassistenza. Oggi si preferisce parlare non più di telemedicina ma di Information & Communication Technology (ICT) in Sanità proprio per il ruolo che l'eSanità è chiamata a svolgere in eEurope. Non si tratta solo di un cambiamento di nome: è un approccio diverso al problema, che esalta gli aspetti di integrazione tra sistemi informativi e telecomunicazioni. Infatti, grazie ad un uso sempre più intensivo dei metodi e delle tecnologie associate all’Information & Communication Technology, l’ICT in sanità nel mondo è passata da una fase sperimentale ad un'applicazione quotidiana che sta cambiando il modo di erogare la sanità. Inoltre essa sta accelerando il processo di internazionalizzazione della sanità. L'Italia è un paese con una grande diffusione di esperienze di telemedicina, ma queste restano isolate e non fanno "sistema". Solo oggi cominciano ad apparire adeguati coordinamenti (progetto Ermete - http://ermete.ifc.cnr.it/index.htm, portale telemedicina del Veneto http://www.telemedsanita.it/). Più in generale, in Italia l’ICT in sanità stenta a diffondersi nell’uso quotidiano. Infatti, sino ad oggi i sistemi informativi clinici che supportano il lavoro quotidiano in sanità non sono ancora adeguatamente diffusi e soprattutto non sono integrati in modo efficace con i sistemi amministrativi ed organizzativi. Il progetto OSIRIS (co-finanziato per il 2003 e 2004 dal Ministero della Salute, ex art. 12) intende produrre una piattaforma di cooperazione e di trasferimento di know-how tra gli addetti ai lavori nel settore dell’ICT in sanità. Tra le numerose attività che concorrono a realizzare tale obiettivo, occorre considerare soprattutto la raccolta (attraverso canali organizzati e ricerche ad 4 hoc) e la sistematizzazione di descrizioni di progetti italiani ed europei e del relativo materiale tecnico. In particolare le principali fonti sistematiche riguardano: • progetti finanziati dall'Unione Europea, soprattutto con partecipanti italiani; • progetti finanziati dal Ministero della salute (ex art.12); • progetti finanziati dal Ministero dell’istruzione, dell’università e della ricerca (MIUR); • progetti finanziati da altri Ministeri italiani (es. difesa, comunicazione, ecc.); • progetti finanziati dagli Enti Pubblici di Ricerca (CNR, ENEA, ecc.); • progetti raccolti nei concorsi per i premi Forum P.A.; • progetti ed esperienze raccolti nel corso di attività regionali; • documentazione raggiunta tramite motori di ricerca su web. Obiettivo del presente lavoro è descrivere i primi risultati di un’analisi preliminare dei progetti di ICT in sanità condotti in Italia. Ciò ha comportato l’analisi di: • esperienze raccolte nel concorso per il premio Forum P.A. relativo al 2003; • progetti finanziati dall'Unione Europea (UE) e con partecipanti italiani nel V Programma Quadro (VPQ); • progetti finanziati dal Ministero della salute (ex art.12) nel periodo 2000-2002. Si sono scelti questi progetti in quanto la loro descrizione è già disponibile. Grazie a questa analisi sarà possibile meglio progettare il sistema informativo per la raccolta e la sistematizzazione di descrizioni di progetti italiani e del relativo materiale tecnico. 2. L’ICT nella sanità italiana L'Italia è all'avanguardia nella fase di ideazione e sperimentazione di servizi innovativi di ICT per la sanità. La teleradiologia è il settore che attrae maggiori investimenti, mentre la cardiologia è la disciplina medica ove è più diffusa la telemedicina. In ascesa sono il telemonitoraggio e la teleassistenza domiciliare. Tali sperimentazioni però hanno visto un numero poco significativo di realizzazioni concrete (come risulta da varie indagini effettuate dall’Unione Europea già negli anni '90). Molte sperimentazioni e studi sono iniziati con il supporto finanziario di una delle seguenti fonti di finanziamento: • Progetti europei; • Progetti del Ministero della salute (1% del Fondo Sanitario Nazionale); • Progetti del MIUR e di altri ministeri; • Progetti finanziati dagli Enti Pubblici di Ricerca (CNR, ENEA, ecc.); • Progetti locali e territoriali, all’interno dei Piani telematici (es. Telcal). Purtroppo eccetto il Programma Nazionale di Ricerca e Formazione in Telemedicina del MURST e qualche Progetto strategico/speciale del CNR (es. “Sistemi Esperti in Medicina”, “Sistemi Informatici in Biomedicina”) non sono mai state avviate iniziative coordinate e continuative di ricerca e sviluppo nel settore, a livello nazionale. Pertanto tenendo conto che tali progetti non sono più attivi, non esistono al momento azioni coordinate di ricerca nel settore, mentre in tutti i paesi avanzati è sentita la necessità di un forte coordinamento su più direttive parallele, che 5 vanno dalla ricerca metodologica alla diffusione delle potenzialità dei sistemi di ICT in sanità tra i futuri utenti medici e sanitari. Manca in Italia infatti una strategia globale, soprattutto in termini di analisi dei bisogni, di coordinamento della sperimentazione e di valorizzazione / trasferimento delle esperienze. Questo spiega in parte perché lo sviluppo e la diffusione dell’ICT risultano tuttora inadeguati alla necessità della Sanità (0,5% del budget sanitario, contro il 2-3% degli altri Paesi europei), malgrado i notevoli progressi tecnologici conseguiti nell'ultimo decennio e i notevoli vantaggi, anche economici, evidenziati dalla sperimentazione, considerati secondo criteri di analisi costibenefici (costi-efficienza) [Rosso Mori et al, 2002]. Nel frattempo nelle aziende sanitarie locali e ospedaliere si sono diffusi i sistemi amministrativi e organizzativi, secondo un processo frammentato in una miriade di decisioni locali autonome. Finora sia nella maggior parte delle Regioni, sia a livello federale sono mancati una visione d'insieme e dei piani strategici coordinati e pianificati [Rilevazione Confservizi-FIASO-CNR, 2002]. Va sottolineato che le prime esperienze nazionali hanno provato che: • non mancano in Italia le competenze scientifiche e tecniche, sia mediche che informatiche e telematiche, disposte ad impegnarsi sistematicamente nelle ricerche e nelle sperimentazioni di ICT; • nelle implementazioni di ICT in sanità possono confluire competenze scientifiche e tecniche (apparecchiature, servizi di rete, hardware e software) da altri settori di ricerca; • i risultati raggiunti in Italia nel settore sono più che buoni, anche se esistono situazioni locali di arretratezza culturale; • negli operatori sanitari esiste generalmente una forte volontà di ampliare le proprie competenze sull'ICT in quanto è unanimemente riconosciuto che questo settore tecnologico avrà un forte impatto economico-sociale in Italia nel medio e lungo periodo. D’altro canto queste stesse esperienze hanno evidenziato che esistono vari tipi di difetti: • legati a problemi tecnologici, ieri linee telefoniche non soddisfacenti, oggi la mancanza di standard, ecc.; • dovuti alla carenza del mondo industriale, come l’insufficienza della rete di vendite, la scarsa conoscenza dei prodotti, ecc.; • dovuti alla carenza della struttura pubblica, come le lentezze burocratiche, i ritardi nei pagamenti, ecc.; • dovuti alla carenza del management, e alla mancanza di un piano di investimenti per introdurre le tecnologie, alla scarsa consapevolezza dei benefici, ecc.; • legati a problemi culturali, come il conservatorismo della classe medica, la diffidenza degli operatori, la scarsa programmazione, la formazione inadeguata, ecc. Oggi esistono buone prospettive di sviluppo e di estensione dell’ ICT in sanità dovute a: • nuove esigenze dei manager delle aziende sanitarie, legate all’uso razionale delle risorse ed al miglioramento della qualità; • ruolo degli utenti finali, ed in particolare le esigenze del cittadino, che ha formazione adeguata in telematica, oltre alla centralità del paziente nel processo di cura; • nuovi modelli d’uso, legati all’integrazione dei sistemi con l’obiettivo di realizzare sistemi usati nel lavoro di tutti i giorni; • ulteriori sviluppi tecnologici, come interfacce uomo-computer, reti di telecomunicazione, ecc. 6 3. Le esperienze italiane L'analisi preliminare delle esperienze italiane, qui presentata, si è basata su raccolte di descrizioni disponibili e precisamente quelle relative a: • segnalazioni di progetti raccolte nel concorso per i premi Forum P.A. relativo al 2003, • progetti finanziati dall'Unione Europea (con partecipanti italiani) nel V PQ, • progetti finanziati dal Ministero della salute (ex art.12) nel periodo 2000-2002. Per il 2003 Forum P.A. ha bandito un concorso per le applicazioni di ICT in Sanità più “significative”. A tale concorso hanno partecipato le aziende sanitarie sia ospedaliere che territoriali ed anche i vari Assessorati alla Sanità di singole Regioni e Comuni. È stata definita una scheda che ha permesso di raccogliere le descrizioni di tali esperienze, sia in corso che appena concluse. Si è data così la possibilità a tutte le realtà sanitarie italiane di segnalare le loro esperienze. In alcuni casi sono state ricevute diverse segnalazioni relative al medesimo progetto, a cui partecipavano più aziende sanitarie, ma la scheda di raccolta utilizzata ha permesso di risalire al progetto stesso e quindi di prenderlo in considerazione ai fini dell'analisi. Meno problematica è stata l’elaborazione della descrizione dei progetti, con partecipanti italiani, finanziati nel V Programma Quadro dell'Unione Europea in quanto tali descrizioni si basano sullo standard CORDIS-CERIS e sono facilmente accessibili in rete (http://www.cordis.lu/en/home.html). Grazie a tali informazioni si può comprendere a quali ricerche innovative le aziende sanitarie italiane sia ospedaliere che territoriali sono interessate a partecipare in un’ottica europea. Per i progetti di ricerca finanziati dal Ministero della salute, invece sono attualmente disponibili in rete il titolo del progetto, il nome del responsabile ed il finanziamento assegnato. Da queste scarse informazioni è stato possibile ipotizzare quali siano i temi di ICT in sanità più rilevanti a livello nazionale sia per la Commissione Ministeriale che li approva, che per la regione o l’istituto di ricovero e cura a carattere scientifico che li propone. Questo settore merita un particolare approfondimento, dopo la prima selezione effettuata nel corso di questa analisi. Per valutare il settore di applicazione dell’ICT in sanità si è utilizzata una tipologia ricavata dalla classificazione proposta per il progetto OSIRIS (http://www.e-osiris.it/): 1) gestione e controllo Si tratta di sistemi di ICT a supporto della gestione dell’ASL o della Azienda ospedaliera (AO) a livello sia economico-finanziario che amministrativo-gestionale. 2) formazione e aggiornamento Si tratta di sistemi di ICT a supporto dell'ECM, della formazione a distanza (FAD) e della formazione nel settore dell’ICT (basati anche su prove e simulazioni), oltre che di sistemi ICT per fornire informazione di tipo educativo ai cittadini, sia generici che specifici per particolari patologie (anche basati su esercizi). 3) clinico Si tratta di sistemi di ICT a supporto della gestione delle varie fasi del processo di cura del paziente, non trascurandone gli aspetti organizzativi e l’uso di sistemi e dispositivi di telemedicina. Pertanto questi sistemi comprendono, ad esempio: a) la gestione del processo del paziente e dei dati clinici relativi in un’ottica integrata, che implica non solo il CUP, il teleconsulto ma anche la cartella clinica elettronica in rete e le linee guida; 7 b) gli aspetti organizzativi e progettuali della telemedicina; c) l’integrazione tra apparecchiature e sistemi informativi; d) i vari sistemi di mobile computing. 4) infrastrutture tecnologiche e informative Si tratta sia di infrastrutture tecnologiche (per esempio: sicurezza e privacy, firma elettronica) sia di infrastrutture informative, come ad esempio gli standard specifici per l'ICT in sanità (come DICOM, HL7, CEN TC251) e della loro implementazione e certificazione (vedi ad esempio l'approccio di IHE). 5) servizi in rete e portali Si tratta della presenza in Internet delle aziende sanitarie o delle Regioni, eventualmente sotto forma di pagine protette da password o di servizi sicuri accessibili ad applicazioni esterne: portali, contenuti dei siti web aziendali, CRM, biblioteche aziendali in sanità, knowledge centres, ecc. 4. Analisi delle esperienze segnalate a Forum P.A. Dall’analisi delle segnalazioni effettuate per il concorso sull'ICT in Sanità bandito per il 2003 da Forum P.A. sono state individuate 124 esperienze. Le segnalazioni sono state pre-elaborate in modo da evitare doppioni (ad esempio lo stesso progetto presentato indipendentemente da partecipanti diversi) e da scartare le segnalazioni di esperienze visibilmente non pertinenti rispetto al tema del concorso. Nella segnalazione non erano riportati né la fonte di finanziamento, né il nome degli altri partner partecipanti a progetti complessi. Con la pre-elaborazione effettuata in alcuni casi si è riusciti a ricostruire tali informazioni. 4.1 Primo criterio di analisi: distribuzione per tipologia e per area geografica L'obiettivo che con queste analisi si vuole raggiungere è quello di individuare la tipologia delle esperienze di ICT in sanità ritenute interessanti tanto da essere segnalate e se queste scelte variano con la collocazione geografica di colui che la segnala (tab. 1). Tab. 1: Numero di esperienze, per tipologia e per area geografica (valori assoluti) NORD CENTRO SUD & ISOLE TOTALE gestione & controllo 7 15 6 28 formazione & aggiornamento 2 3 1 6 clinico 29 23 12 64 infrastruttura 2 1 2 5 portali infrastruttura 40 20 40 100 portali 10 8 3 21 tutte le tipologie 50 50 24 124 Tab. 2: Percentuale di esperienze, per area geografica (% Italia) NORD CENTRO SUD & ISOLE ITALIA gestione & controllo 25 54 21 100 formazione & aggiornamento 33 50 17 100 clinico 45 36 19 100 8 48 38 14 100 tutte le tipologie 40 40 20 100 Tab. 3: Percentuale di esperienze per tipologia (% totale d’area) NORD CENTRO SUD & ISOLE ITALIA gestione & controllo 14 30 25 23 formazione & aggiornamento 4 6 4 5 clinico 58 46 50 52 infrastruttura 4 2 8 5 portali 20 16 13 16 tutte le tipologie 100 100 100 100 Tab. 4: Percentuale di esperienze per tipologia e area geografica (% totale) NORD CENTRO SUD & ISOLE ITALIA gestione & controllo 6 12 5 23 formazione & aggiornamento 2 2 1 5 clinico 23 19 10 52 infrastruttura 2 1 2 5 portali 8 6 2 16 tutte le tipologie 40 40 20 100 Sebbene la numerosità del campione non sia elevata, e quindi i dati non possano essere elaborati secondo criteri statistici, si possono fare alcune considerazioni qualitative. La prima osservazione che risulta evidente è che in questa particolare raccolta di esperienze non esiste una gran differenza tra Nord e Centro d’Italia (tab. 1 e 4), mentre il Sud si è manifestato poco sensibile (o per mancanza di esperienze significative, o per scarso interesse nel Premio). Il numero delle esperienze (tab. 1) mostra che in ognuna delle tre aree geografiche il settore clinico è quello con più segnalazioni. Inoltre al Nord si riscontrano molte esperienze sui “portali” ed al Centro su “gestione e controllo”; Gli scarsi valori assunti per “formazione e aggiornamento” e per “infrastruttura” rendono poco significativa la distribuzione per queste tipologie. Le esperienze segnalate relative alla tipologia “gestione e controllo” sono 28, pari al 23% del totale (tab. 1 e 3). In questa tipologia il Centro Italia risulta essere il più attivo. All'interno di questa tipologia, i sistemi possono essere raggruppati in due grosse categorie, relative una alla direzione e la seconda alla gestione: • la prima è strettamente collegata al controllo delle attività, il che implica in particolare: sistemi di DataWareHouse (DWH), il controllo della qualità (e più specificatamente l’appropriatezza delle cure) e l’analisi e valutazione delle cure domiciliari. • la seconda esprime sistemi di supporto alla gestione delle risorse, quali il personale, le sale operatorie e gli acquisti. Relativamente alla tipologia “clinico” le esperienze riguardano principalmente la gestione dei dati clinici del paziente (tab. 1 e 3). Le esperienze segnalate sono 64, pari al 52% del totale di tutte le applicazioni “cliniche” segnalate. La categoria più trattata è quella collegata ai CUP, visti come estensione sia dal punto di vista territoriale (es. provincia), sia dal punto di vista dei servizi (esami specialistici, ricoveri ospedalieri, prestazioni infermieristiche), sia dal punto di vista del ciclo di vita di un esame 9 clinico (dalla prenotazione alla presentazione dei risultati): il totale delle segnalazioni relative ai CUP è 16, pari al 25% del totale di tutte le applicazioni “cliniche”. Un'altra tematica abbastanza trattata è quella collegata alla cartella clinica, vista, oltre che come strutturazione di dati clinici di specialità, anche sotto ottiche differenti (utilizzabile da differenti medici, accessibilità anche al di fuori della struttura, come repository di dati clinici, come libretto personale, ecc.): il totale delle segnalazioni è 10, pari al 16% del totale di tutte le applicazioni “cliniche”. Un discorso a parte va fatto per la continuità delle cure (Corsia Virtuale): le segnalazioni riguardano sia la singola patologia che l’integrazione dei servizi territoriali e/o ospedalieri anche con la partecipazione di servizi sociali. La continuità della cura comporta sia la messa in comune di dati clinici che la condivisione del processo di cura. La corsia virtuale è presente anche nella tipologia “infrastrutture”, come reti per patologie. Le esperienze segnalate sono 13, pari al 10% del totale di tutte le applicazioni. Analogo discorso va fatto per la diffusione delle buone pratiche sulle linee guida, sia come integrazione tra percorso terapeutico e cartella clinica elettronica, che come utilizzo della linea guida più idonea per il paziente, resa disponibile al letto del malato grazie all’uso per esempio di un computer palmare. Queste esperienze hanno anche risvolti sia in quanto applicazioni cliniche che come aggiornamento professionale. Le esperienze segnalate sono 4, pari al 3% del totale di tutte le applicazioni. Altre tematiche sono legate ai sistemi di ICT per: • il teleconsulto specialistico con 6 segnalazioni, pari al 9% del totale di tutte le applicazioni “cliniche” segnalate, • l’eliminazione della carta (generalmente nel dipartimento d’immagini) con 6 segnalazioni, pari al 9% del totale di tutte le applicazioni “cliniche” segnalate, • la filiera dell'emergenza, sia come rapporto con il territorio che come modalità per rintracciare il medico di guardia (in tal caso il cercapersone è sostituito con l’invio di SMS sul cellulare del medico) con 2 segnalazioni, pari al 3% del totale di tutte le applicazioni “cliniche” segnalate. In questa tipologia non si nota una particolare differenza tra le varie aree geografiche. Relativamente alla tipologia “portali” le esperienze riguardano principalmente l’uso della tecnologia web (ed in particolare dei portali) per la diffusione di informazioni e l’accessibilità ai servizi (tab. 1 e 3). Le esperienze segnalate sono 21, pari al 17% del totale. Le tematiche principali sono legate alla realizzazione di sistemi che: • forniscono informazioni / servizi relative ad attività associative (veterinari); • rendono disponibili notizie (pagine gialle, notiziario statistico, ecc.); • permettono l’accesso a servizi specializzati ad utenti esterni (albo fornitori, prontuario terapeutico, ecc.) oppure all’interno di strutture (118, dipartimento di prevenzione, ecc.). Sono stati segnalati portali specializzati per tematiche, quali la qualità in sanità, educazione alimentare per i bambini, l’appropriatezza delle cure, particolari patologie (es alzheimer), ecc. Nel considerare questa tipologia occorre tener conto che i portali costituiscono oggi una tendenza abbastanza diffusa: un portale è la finestra di una struttura sul mondo ed è anche uno status symbol. 10 Anche in questa tipologia i più attivi sono il Nord ed il Centro d’Italia. Scarso interesse hanno destato sia la tipologia “formazione e aggiornamento” che la tipologia “infrastruttura” e questo vale per Nord, Centro e Sud (tab. 1 e 3), a parte i casi particolari di infrastrutture per la continuità delle cure e di formazione collegata alle linee guida, che abbiamo già discusso sotto la tipologia "clinico". Questo risultato però era prevedibile in quanto per la prima tipologia il Ministero della salute non ha ancora sciolto il nodo della formazione a distanza (FAD), mentre per la seconda occorre tener conto che il problema infrastrutture va affrontato a livello almeno di piano regionale. 4.2 Secondo criterio di analisi: distribuzione per soggetto della segnalazione e area geografica Con questa analisi si vuole raggiungere l'obiettivo di individuare quali esperienze di ICT in sanità siano state ritenute interessanti e meritevoli di segnalazione dalle singole entità sanitarie (soggetti della segnalazione) e se queste scelte variano con la collocazione geografica di colui che la segnala (tab. 5). Abbiamo considerato tre grosse categorie di soggetti: strutture riconducibili alle Regioni (Agenzie, Assessorati, etc), le Aziende Sanitarie e Ospedaliere, singole strutture sanitarie all'interno delle aziende sanitarie. Tra le Regioni abbiamo anche incluso il Comune di Roma, una vasta area metropolitana che include numerose ASL/AO e che è attiva anche a livello europeo. Tab. 5: Numero di esperienze per soggetto della segnalazione e per area geografica (valori assoluti) NORD CENTRO SUD E ISOLE ITALIA Regione (Comune) 11 7+1 1 20 ASL Struttura sanitaria tutti i soggetti 19 31 18 68 20 11 5 36 50 50 24 124 ASL Struttura sanitaria tutti i soggetti 28 46 26 100 56 30 14 100 40 40 20 100 Tab. 6: Percentuale di esperienze, per area geografica (% Italia) NORD CENTRO SUD E ISOLE ITALIA Regione (Comune) 55 40 5 100 Tab. 7: Percentuale di esperienze per soggetto della segnalazione (% totale d’area) NORD CENTRO SUD E ISOLE ITALIA Regione (Comune) 22 16 4 16 11 ASL Struttura sanitaria tutti i soggetti 38 62 75 55 40 22 21 29 100 100 100 100 Tab. 8: Percentuale di esperienze per soggetto della segnalazione e area geografica (% totale) NORD CENTRO SUD E ISOLE ITALIA Regione (Comune) 9 6 1 16 ASL Struttura sanitaria tutti i soggetti 15 25 15 55 16 9 4 29 40 40 20 100 La prima osservazione che risulta evidente è che le Regioni del Nord e del Centro Italia sono attive, ma non nel Sud (tab. 6 e 8). Si nota invece che al Nord le strutture sanitarie sono più attive delle ASL. Scendendo verso il Sud si ha una inversione: le ASL sono più attive delle strutture sanitarie; nel Sud le ASL sono il 75% (tab. 7). 4.3 Terzo criterio di analisi: distribuzione per tipologia e soggetto della segnalazione Con questa analisi si vuole raggiungere l'obiettivo di individuare quali tipologie di ICT in sanità siano ritenute interessanti dalle singole entità sanitarie, soggetti della segnalazione (tab. 9). Tab. 9: Numero di esperienze per tipologia e per soggetto della segnalazione (valori assoluti) Regione (Comune) ASL Struttura sanitaria tutti i soggetti gestione e controllo 2 20 6 28 formazione e aggiornamento 4 clinico 7 35 22 64 2 6 infrastruttura 3 2 5 portali 4 11 6 21 tutte le tipologie 20 68 36 124 Tab. 10: Percentuale di esperienze, per tipologia (% totale tipo di segnalazione) Regione (Comune) ASL Struttura sanitaria tutti i soggetti gestione e controllo 10 29 17 23 formazione e aggiornamento 20 0 6 5 clinico 35 51 61 52 infrastruttura 15 3 0 4 portali 20 16 17 17 tutte le tipologie 100 100 100 100 Tab. 11: Percentuale di esperienze per soggetto della segnalazione (% totale d’area) Regione (Comune) ASL Struttura sanitaria tutti i soggetti gestione e controllo 7 71 21 100 formazione e aggiornamento 67 0 33 100 12 clinico 11 55 34 100 infrastruttura 60 40 0 100 portali 19 52 29 100 tutte le tipologie 16 55 29 100 Tab. 12: Percentuale di esperienze per tipologia e soggetto della segnalazione (% totale) Regione (Comune) ASL Struttura sanitaria tutti i soggetti gestione e controllo 2 16 5 23 formazione e aggiornamento 3 0 2 5 clinico 6 28 18 52 infrastruttura 2 2 0 4 portali 3 9 5 17 tutte le tipologie 16 55 29 100 Le Regioni sono presenti in tutte le tipologie, con un massimo del 35% delle proprie segnalazioni in “clinico” ed un minimo 10% delle proprie segnalazioni in “gestione e controllo” (tab. 10). Le ASL hanno un massimo molto accentuato (51% delle proprie segnalazioni) in “clinico” ed interesse in “gestione e controllo” e “portali” (rispettivamente 29% e 16% delle proprie segnalazioni) (tab. 10). Vi è interesse nelle “infrastruttura” (3% delle proprie segnalazioni) e nessuno in “formazione e aggiornamento” (tab. 10). Le strutture sanitarie hanno un massimo molto accentuato (61% delle proprie segnalazioni) in “clinico” ed interesse in “gestione e controllo” e “portali” (17% delle proprie segnalazioni in entrambi). Vi è interesse in “formazione e aggiornamento” (6% delle proprie segnalazioni) e nessuno in “infrastruttura”, come è naturale aspettarsi in quanto non è un loro compito lo sviluppo delle infrastrutture (anche se è nel loro interesse che siano sviluppate) (tab. 10). A conferma di queste situazioni si ha (tab. 11 e 12): • La tipologia “gestione e controllo” è sviluppata principalmente dalle ASL (71% del totale della tipologia). • La tipologia “formazione e aggiornamento” è sviluppata principalmente dalle Regioni (67% del totale della tipologia). • La tipologia “clinica” è sviluppata principalmente dalle strutture sanitarie (55% del totale della tipologia), ma anche dalle ASL (34% del totale della tipologia). • La tipologia “infrastruttura” è sviluppata principalmente dalle Regioni (60% del totale della tipologia), ma anche dalle ASL (40% del totale della tipologia). • La tipologia “portali” è sviluppata da tutti indistintamente anche se principalmente dalle ASL (52% del totale della tipologia). Si è tentato inoltre di approfondire l’analisi della distribuzione per tipologie e per tipo di soggetto della segnalazione di ICT in sanità, inserendo l’area geografica come ulteriore variabile. I dati ottenuti non permettono di evidenziare un comportamento comune tra aree geografiche o all’interno delle aree. Questo risultato non sorprende, in quanto siamo in presenza di una mancanza di indicazioni e di iniziative di coordinamento a livello nazionale, sia dall'alto (es. dal Ministero o dalle strutture nazionali) che dal basso (es. dalle regioni o dalle ASL/AO). Il progetto OSIRIS vuole colmare questo vuoto. 5. Analisi dei progetti finanziati a livello europeo Nell’ambito del V Programma Quadro dell’Unione Europea sono stati finanziati 23 progetti a cui partecipano strutture sanitarie italiane, sia di tipo ospedaliero che territoriale. Essi 13 rappresentano il 17% di tutti i 134 progetti del VPQ. In realtà, se consideriamo anche partner italiani non sanitari (es. industria, CNR, ecc.), il numero di progetti a partecipazione italiana sale a 48, pari al 36% di tutti i progetti del VPQ. Tale risultato rende l’Italia uno dei paesi più presenti nel VPQ. La sorgente di dati qui utilizzata (database CORDIS) raccoglie le informazioni sui progetti descrivendone i vari aspetti (finanziamenti, partecipanti, risultati, ecc.) in accordo con lo standard CORDIS-CERIS dell’UE. Poiché nei progetti possono partecipare più strutture (ASL, Strutture sanitarie, ecc.) che possono appartenere a differenti aree geografiche, nelle tabelle di questa sezione può accadere che volta il totale non sia la somma dei componenti e che la somma delle percentuali superi il 100%. Il numero complessivo di progetti considerato risulta molto basso per un'analisi statistica, per cui ci limiteremo ad alcune considerazioni generali. 5.1 Primo criterio di analisi: distribuzione per tipologia Con questa analisi si vuole raggiungere l'obiettivo di individuare la tipologia dei progetti di ICT in sanità ritenuti interessanti tanto da partecipare attivamente ai programmi europei e di intravedere se queste scelte variano con la collocazione geografica (tab. 13). Tab.13: Numero dei progetti per tipologia e area geografica (valori assoluti) NORD CENTRO SUD & ISOLE ITALIA gestione & controllo 0 0 0 0 formazione & aggiornamento 3 4 0 7 clinico infrastruttura 0 0 0 0 6 9 3 16 portali 1 1 1 3 tutte le tipologie 9 14 4 23 Nota: un progetto può essere considerato più volte Tab. 14: Distribuzione dei progetti per area geografica (% Italia) NORD CENTRO SUD & ISOLE ITALIA formazione e aggiornamento 50 67 0 100 clinico portali tutte le tipologie 38 56 19 100 100 100 100 100 39 61 17 100 Tab. 15: Distribuzione dei progetti per tipologia (% totale d’area) NORD CENTRO SUD & ISOLE ITALIA formazione e aggiornamento 33 29 0 26 14 clinico portali 67 64 75 70 11 7 25 4 tutte le tipologie 100 100 100 100 Tab. 16: Distribuzione dei progetti per tipologia e area geografica (% totale) NORD CENTRO SUD & ISOLE ITALIA formazione e aggiornamento 13 17 0 26 clinico portali tutte le tipologie 26 39 13 70 4 4 4 4 39 61 17 100 Rispetto alle segnalazioni effettuate per il concorso bandito per il 2003 da Forum P.A., nel caso dei progetti finanziati nell’ambito del V Programma Quadro dell’Unione Europea vi è una maggiore componente di innovazione tecnologica (es. dispositivi mobili). Il Centro d’Italia è stato più attivo ed è scarsa la presenza del Sud (tab. 13 e 16). Le applicazioni più numerose riguardano la tipologia “clinico”: 70% del totale (tab. 15). Tali progetti, in numero di 16, riguardano principalmente la gestione dei dati clinici del paziente. Altra tematica principale è legata alla continuità della cura, sia nel caso di particolari patologie, quali quelle croniche (es. diabetici), che per particolari situazioni (carcerati, viaggiatori): 5 progetti (pari al 22% di tutti i progetti a partecipazione italiana). Su questi temi le differenze tra le varie aree geografiche non sono valutabili (tab. 15). Scarso interesse per la tipologia “formazione e aggiornamento” (tab. 15). 5.2 Secondo criterio di analisi: distribuzione per tipo di partecipante Con questa analisi si vuole raggiungere l'obiettivo di individuare la tipologia dei progetti di ICT in sanità ritenuti interessanti dalle singole entità sanitarie tanto da partecipare attivamente ai programi europei e di determinare se queste scelte varino con la collocazione geografica (tab. 17). Tab. 17: Distribuzione del tipo di partecipante per area geografica (valori assoluti) NORD CENTRO SUD & ISOLE ITALIA Regione (Roma) ASL 0+1 4 1 4 Struttura sanitaria 6 4 2 12 Università 5 5 3 13 tutti i partecipanti 9 14 4 23 Nota: un progetto può essere considerato più volte Tab. 18: Distribuzione del tipo di partecipante per area geografica (% Italia) NORD CENTRO SUD & ISOLE TOTALE Regione (Comune) 0 100 0 100 ASL Struttura sanitaria 50 33 17 100 0 100 0 100 15 Università 38 38 23 100 tutti i partecipanti 33 52 15 100 Tab.19: Distribuzione del tipo di partecipante all’interno dell’area geografica (% totale d’area) Regione (Comune) 0 7 0 4 NORD CENTRO SUD & ISOLE ITALIA ASL Struttura sanitaria 67 29 50 52 0 29 0 17 Università TOTALE 63 36 75 43 100 100 100 100 Tab. 20: Distribuzione del tipo di segnalazione all’interno dell’area geografica (% totale) NORD CENTRO SUD & ISOLE ITALIA Regione (Comune) 0 4 0 4 ASL Struttura sanitaria 26 17 9 52 0 17 0 17 Università TOTALE 22 22 13 43 35 61 17 100 In questi progetti compaiono i dipartimenti universitari di medicina: nel Premio FORUMPA erano trasparenti; infatti le segnalazioni non li riguardavano in quanto non potevano partecipare direttamente al concorso e nei moduli non era prevista una citazione esplicita dei partner. Oltre ai dipartimenti universitari di medicina sono attive anche le strutture sanitarie: entrambi sono preparati a partecipare ai progetti dell’Unione Europea. Questa situazione vale per tutte e tre le aree geografiche (tab. 17 e 18). Le ASL presenti esplicitamente sono solo quelle del Centro Italia, ed in ogni caso la loro presenza è scarsa: 4 ASL su 23 partecipanti (tab. 19 e 20). 5.3 Terzo criterio di analisi: distribuzione per tipologia e tipo di partecipante Con questa analisi si vuole raggiungere l'obiettivo di individuare la tipologia dei progetti di ICT in sanità ritenuti interessanti dalle singole entità sanitarie tanto da partecipare attivamente ai programmi europei e di determinare se queste scelte varino a seconda del tipo di partecipante al progetto (tab. 21). Tab. 21: Distribuzione per tipologia e tipo di partecipante (valori assoluti) Regione (Comune) ASL Struttura sanitaria Università TOTALE gestione e controllo formazione e aggiornamento 0 1 3 2 6 clinico 0+1 3 8 7 16 16 infrastruttura 0 portali TOTALE 1 1 1 1 4 12 10 23 Tab. 22: Distribuzione per tipologia (% totale tipo di segnalazione) Regione (Comune) ASL Struttura sanitaria Università TOTALE formazione e aggiornamento 0 25 25 20 26 clinico portali TOTALE 100 75 67 70 70 0 0 8 10 4 100 100 100 100 100 clinico portali TOTALE 6 19 50 44 100 0 0 100 100 100 4 18 52 43 100 Tab. 23: Distribuzione per tipo di proponente (% totale proponenti) Regione (Comune) ASL Struttura sanitaria Università TOTALE formazione e aggiornamento 0 17 50 33 100 Tab. 24: Distribuzione per tipologia e proponente (% totale) Regione (Comune) ASL Struttura sanitaria Università TOTALE formazione e aggiornamento 0 4 13 9 26 clinico portali TOTALE 4 13 35 30 69 0 0 4 4 4 4 17 52 43 100 Le Regioni sono assenti (tab. 24): è presente il Comune di Roma con un unico progetto (MTM) che si occupa di applicazioni di FAD, turismo e anche di applicazioni “cliniche”, il teleconsulto basato su dispositivi mobili. Le ASL sono attive principalmente nelle applicazioni “cliniche”, focalizzando in questo settore il 75% delle loro applicazioni (tab. 22). Le strutture sanitarie ed i dipartimenti universitari si comportano in modo simile (tab. 21), con applicazioni principalmente mirate nel settore “clinico” (rispettivamente il 67% ed il 70% delle loro applicazioni), ma anche nel settore “formazione e aggiornamento” (rispettivamente il 25% ed il 20% delle loro applicazioni). Le applicazioni nei settori “formazione e aggiornamento” e “clinico” sono condotte dalle strutture sanitarie e dai dipartimenti universitari (rispettivamente il 50% ed il 33% delle loro applicazioni). I “portali" e i servizi web sono portati avanti solo da una struttura sanitaria e da un dipartimento universitario (tab. 23): si tratta di un unico progetto, WOMAN II, che ha realizzato un portale per una rete di centri di eccellenza europei, basato anche su una cartella clinica elettronica per la raccolta dei dati, sul tema delle donne e menopausa. 17 5.4 Quinto criterio di analisi: distribuzione per settore del partner In questo paragrafo l’interesse è esteso a tutti i progetti a partecipazione italiana, anche quelli con la sola presenza industriale. La partecipazione dell’industria non è trascurabile perché i progetti a partecipazione italiana aumentano del 109%. Obiettivo che con questa analisi si vuole raggiungere è quello di analizzare la composizione delle “cordate” che eseguono un progetto e quindi tra quali settori esiste una collaborazione in Italia (tab. 26). Tab. 25: Distribuzione del tipo di segnalazione per settore Totale % partecipazione Partecipazione da soli % partecipazione da soli Sanità (senza dipartimenti universitari) 16 33 3 19 Ricerca (università, enti di ricerca) 16 33 5 31 Industria 40 83 19 47 Totale 48 100 27 56 Il settore industriale è il più presente (tab. 25); scarsa è invece quella del settore della ricerca, ma va ricordato che il VPQ favorisce la partecipazione del mondo industriale e sanitario volendo agire per una diffusione delle soluzioni realizzate. Debole è la partecipazione del settore sanitario (tab. 25). La "partecipazione da solo" mostra da una parte lo scarso collegamento tra i vari settori nel nostro Paese, e dall’altra parte un buon inserimento di alcuni settori nel contesto europeo: il quadro che ne deriva non è positivo dal punto di vista del collegamento tra i settori, mentre è positivo per l’inserimento nel contesto europeo per il settore ricerca (ma la ricerca italiana è da anni inserita nella rete internazionale) e per il settore industriale. L'inserimento è basso per il settore sanitario (tab. 25 e 26). Tab. 26: Distribuzione dei collegamenti tra settori (valori assoluti) Struttura sanitaria ASL (Comune) Università (medica) Ricerca non medica Struttura sanitaria 2 ASL (Comune) 1+0 1+0 Università (medica) 3 Ricerca non medica 1 2 1 3 Industria TOTALE 18 Industria TOTALE 10 3+1 8 4 19 12 5 10 7 40 48 Tab. 27: Distribuzione dei collegamenti tra settori (% totale di settore) Struttura sanitaria ASL (Comune) Università (medica) Ricerca non medica Industria Struttura sanitaria 17 8 25 8 83 ASL (Comune) 20 20 0 0 80 Università (medica) 30 0 20 10 80 Ricerca non medica 14 0 14 43 57 Industria Industria TOTALE 21 8 17 6 40 25 10 21 15 83 26 10 20 10 47 Tab. 28: Distribuzione dei collegamenti tra settori (% totale) Struttura sanitaria ASL (Comune) Università (medica) Ricerca non medica Industria Struttura sanitaria 4 ASL (Comune) 2 2 Università (medica) 6 0 4 Ricerca non medica 2 0 2 8 L’industria è il settore più attivo, e con essa tutti i settori collaborano attivamente (tab. 27 e 28). Le ASL (la cui presenza è molto bassa) sono presenti principalmente grazie alla collaborazione con un'industria italiana. Analogamente per le strutture sanitarie ed i dipartimenti medici, anche se per entrambi la presenza è nettamente superiore a quella delle ASL. Sembra pertanto che in Italia la presenza industriale sia trainante per il mondo sanitario, e che ci sia un’apertura, o corsia preferenziale, con strutture e dipartimenti sanitari. Questa situazione vale anche se consideriamo i “prime contractor”, dove è buona la presenza dell’industria (14 progetti, pari al 29% dei progetti italiani). Molto bassa è la percentuale per gli altri settori: tutti con 1 progetto (pari al 2% dei progetti italiani); va notato che le ASL non ne hanno nessuno: è il Comune di Roma che dirige il progetto. Vanno considerate però, come attenuante per la scarsa presenza a livello di primo contraente, le difficoltà, prevalentemente burocratiche-amministrative, di dirigere un progetto europeo. Discorso a parte va fatto per il mondo della ricerca non medica: perfettamente inserita nel contesto europeo, ben collegata al mondo industriale, che mostra diversi collegamenti con strutture e dipartimenti sanitari e nessuno con le ASL. Esiste 1 progetto (pari al 2% dei progetti italiani) da loro diretto, con la stessa attenuante del mondo sanitario. 6. Analisi dei progetti finanziati dal Ministero della salute Il Ministero della salute ha finanziato nel triennio 2000-2003 31 progetti di ricerca relativi all’applicazione dell’ICT in sanità. 19 6.1 Numerosità dei progetti del Ministero della salute Obiettivo che con questa analisi si vuole raggiungere è quello di analizzare il trend dei progetti finanziati dal ministero della salute negli ultimi tre anni (fig. 1). Tab. 29: Distribuzione dei progetti relativi all’applicazione dell’ICT in sanità (2000-2002) Progetti finanziati Progetti di ICT in sanità finanziati % dei progetti di ICT in sanità IRCCS 355 7 2 Regioni 216 24 11 TOTALE 614 31 5 Fig. 1 - Andamento dei progetti (2000-2002) numerosita' 14 12 12 12 10 10 10 IRCCS 8 Regioni 7 TOTALE 6 4 2 4 2 3 2 0 2000 2001 20002 anno Il numero dei progetti è molto basso, specialmente per gli istituti di ricovero e cura a carattere scientifico (IRCCS): 31 progetti in 3 anni, pari al 5% di tutti i progetti finanziati (tab. 29). Di questi progetti il 77% è quello richiesto e quindi assegnato alle Regioni (tab. 29). Dovendo scegliere tra ricerca in medicina e ricerca in informatica medica gli IRCCS scelgono la prima, anche se sono spesso interessati alla seconda; le regioni fanno ricerca in informatica sanitaria perché essa è divenuta irrinunciabile. 20 Va inoltre considerato che vi è la possibilità di finanziare progetti richiesti da strutture collegate al Ministero della salute, quali ad esempio l’Istituto Superiore di sanità: nessuno di questi ha ottenuto finanziamenti per progetti relativi all’applicazione dell’ICT in sanità. 6.2 I finanziamenti dei progetti del Ministero della salute. Obiettivo che con questa analisi si vuole raggiungere è quello di analizzare il trend dei finanziamenti ai progetti approvati dal ministero della salute negli ultimi tre anni (fig. 2). Fig. 2. Andamento dei finanziamenti per progetti ICT del Ministero della Salute (2000-2002) finanziamenti concessi 3.500 3.099 3.000 2.609 2.500 2.000 1.794 1.999 IRCCS Regioni 1.500 1.000 500 1.295 1.505 289 704 TOTALE 490 0 2000 2001 2002 anno Nota: I finanziamenti sono espressi in migliaia di euro Il finanziamento complessivo per i progetti di ricerca considerati ammonta a 6.892.000 euro, una cifra estremamente bassa rispetto alle reali necessità (compensata in parte dalla presenza di altre fonti di finanziamento nazionali ed europee). L’andamento è oscillante; però il totale dei finanziamenti concessi è crescente. L’incremento passa dal 10% per il periodo 2000-2001 a oltre il 50% per il periodo 2001-2002; addirittura l’incremento tra 2000 e 2002 è di quasi il 73% (fig. 2). Tuttavia questi incrementi oscillanti sembrano dipendere più dall'approvazione di pochi progetti in più o in meno, e non da una strategia di finanziamenti pianificata nel lungo periodo. 7. Discussione Dalle analisi qui descritte esce un quadro dell’informatica sanitaria in Italia abbastanza chiaro anche se va approfondito. Tale quadro è in linea con quanto gli operatori del settore conoscono da tempo: una realtà degli aspetti della ricerca molto incoraggianti e una realtà delle applicazioni quotidiane molto sconfortante. La crisi che in questo periodo investe il sistema 21 Italia si ripercuote sul settore e rende la situazione sia presente che futura abbastanza negativa. Dal punto di vista geografico si ha una netta scissione tra Nord - Centro e Sud, i primi con un attivismo superiore al secondo. I temi trattati sono prevalentemente clinici (CUP, cartelle cliniche, teleconsulto, ecc.), ma circoscritti e non collegati tra loro. Sono quindi poco adattabili ad un piano complessivo sull’eSanità, che richiederebbe una comprensione dei processi di change management per ottenere sistemi informativi integrati con scambi di dati e quindi interoperabilità delle informazioni sanitarie. I poteri centrali e quelli locali stentano a definire quadri di riferimento atti a creare le infrastrutture sia conoscitive - normative che tecnologiche necessarie per un avvio organico dell’eSanità, anche se a livello di studio esistono i presupposti scientifici per definire tali quadri di riferimento, pure in presenza di inadeguati investimenti in termini di ricerca. Questo implica che le innovazioni sono legate alle mode presenti a livello europeo (es. la corsia virtuale come risposta alle problematiche della continuità delle cure). Ma questa mancanza di chiarezza impedisce lo sviluppo di settori promettenti. Un esempio è la FAD ed il ruolo che potrebbe svolgere e quello che invece svolge attualmente nell’ECM. La ricerca in informatica sanitaria continua ad essere scarsamente considerata sia a livello di potere politico che di strutture sanitarie, ed è mirata a singole applicazioni piuttosto che alla soluzione di problemi sistemici, con serie conseguenze: • l’industria italiana ha una buona presenza a livello europeo, contribuendo al successo dei programmi di ricerca europei, ma il mercato non decolla; • gli Enti Pubblici di Ricerca (ed in particolare il CNR) sono collegati all’Europa e non alle realtà locali, che continuano a non avere le idee chiare con conseguente contributo italiano al trasferimento tecnologico verso gli altri paesi europei ma con scarsi ritorni verso i bisogni del nostro Paese. Per provocare nei prossimi anni il ribaltamento di questa situazione e per permettere la reale e corretta partenza dell’eSanità, esiste oggi il progetto OSIRIS, che ha lo scopo di produrre una piattaforma di cooperazione e di trasferimento di know-how tra gli addetti ai lavori nel settore dell’ICT in sanità. Infatti, il nucleo del progetto è formato da 5 linee di attività: 1) Acquisizione, organizzazione e analisi preliminare di fonti documentali esistenti; 2) Gestione del sito web e della e-library; 3) Coordinamento tra le attività regionali che si occupano del trasferimento del know-how e dell’acquisizione delle esperienze e della documentazione locale; 4) Focus Group per il consolidamento delle esperienze; 5) Promozione e diffusione multicanale del know-how. Il progetto coinvolge sia il mondo dell’università e della ricerca che quello della sanità a livello di regioni e di federazione di aziende sanitarie ed ospedaliere. Tale progetto dura 2 anni ed è cofinanziato dal Ministero della salute ex art.12. 22 8. Conclusioni Sino ad oggi, solo pochi sistemi di ICT in sanità supportano il processo quotidiano di assistenza. Le applicazioni dei sistemi informativi in sanità sono spesso limitate ai problemi amministrativi o a quelli organizzativi, con scarso impatto sulle attività cliniche. Il mercato dell'ICT in sanità non supera l'1% del budget sanitario, mentre nei Paesi avanzati si cerca di raggiungere rapidamente a tappe forzate il 4% (in Svezia quasi tutte le strutture sanitarie sono già sopra al 5%). Dalla prima rilevazione Confservcizi-FIASO-CNR sull'ICT nelle aziende sanitarie emerge chiaramente una suddivisione delle aziende sanitarie in tre fasce: • un forte numero di aziende che spende circa lo 0,2 % del proprio budget sull'ICT, per garantire alcune funzionalità amministrative minimali; • la maggior parte delle aziende che spende intorno allo 0,7 % del proprio budget, per cominciare a utilizzare alcuni tipi di applicazioni nei servizi diagnostici e per alcuni limitati sottosistemi; • pochissime aziende che spendono intorno al 3% del proprio budget per intravedere i primi tipi di benefici in un'ottica integrata. Le esperienze di telemedicina in corso sono limitate, in quanto si svolgono in situazioni circoscritte che vanno dalla consulenza in radiologia per ospedali generali (es. in comuni/situazioni arretrati o svantaggiati), all’assistenza domiciliare per particolari patologie (es. diabetici) o alla teleconsulenza per una sola patologia per un solo tipo di medico (generalmente la cardiologia per i medici di base). Ma in realtà l’aiuto che occorre fornire all’operatore sanitario che opera in una struttura sanitaria è a più ampio spettro: non riguarda una sola patologia e occorre monitorare non un solo parametro. Ad esempio un pronto soccorso interviene su diverse patologie (che vanno dalla traumatologia alla chirurgia d’urgenza), usa differenti apparecchiature (RX, TAC, ECO, ECG, ecc.) e necessita di differenti tipi di consulenza (che vanno dal consulto di prima e seconda opinione alla discussione tra medici ed alla rete di esperti): questo è uno dei motivi per cui gli esperimenti di pronto soccorso cardiologico non sono andati oltre la sperimentazione. Un settore applicativo maturo è quello dei centri di coordinamento (118, CUP, centro informativo antiveleni, reti per i trapianti). I centri di coordinamento si definiscono come i centri di "raccolta informativa" sulla tipologia di offerta di servizi sociali e sanitari e sulla loro distribuzione territoriale. Tali centri sono attivabili "su richiesta", in base all'espressione di un "fabbisogno individuale". Esempi recenti sono legati alle emergenze sanitarie ed alle prestazioni specialistiche ed ospedaliere. Di più lunga istituzione sono le reti di coordinamento sui trapianti. Tra i settori applicativi di successo va segnalato il centro antiveleno, come servizio, inizialmente telefonico, di assistenza e consulenza ai cittadini in grado di identificare la causa di avvelenamento e prospettare l’intervento terapeutico. 23 Comune a tutti centri di coordinamento è l'obiettivo di una migliore utilizzazione delle risorse (efficienza operativa) ed il miglioramento dei livelli di diagnosi e terapia (efficacia). Resta comunque la necessità di un forte intervento sistemico da parte delle autorità regionali e nazionali, con progetti di lungo periodo per favorire la diffusione dei sistemi informativi integrati a livello delle singole strutture sanitarie, con un approccio centrato sul cittadino. Bisogna pianificare una strategia complessiva di change management, per passare da una concezione dei sistemi informativi centrata sulle strutture sanitarie ad una concezione basata sulle necessità del cittadino e sui bisogni informativi degli operatori sanitari che si occupano o si occuperanno della sua salute. Bibliografia 1. “La telemedicina in Italia”, Masson Publ., 1993. 2. “A health telematics policy” in support for WHO’s Health-for-All Strategy for Global Health Development, Report of WHO Group Consultation on Health Telematics, WHO, 1998. 3. “Information technology research: investing in our future”, President’s Information Technology Advisory Committee, Report to the President, Executive Office of the President of the United States, December 1999. 4. “Resource book of IST relating to health”, Working document, Information Society, European Commission, September 2002. 5. F. Aguglia, F. L. Ricci, "Il Programma Nazionale di Ricerca e Formazione sulla Telemedicina", Medicina e Informatica, vol. 9, n 2, Aprile-Giugno 1992. 6. L. Beolchi, “Telemedicine glossary”, Working document, Information Society, European Commission, September 2003. 7. R. Maceratini, D.M. Pisanelli, F.L. Ricci, “A survey of telemedicine in Italy”, Journal of Telemedicine and Telecare, n. 1, 1995. 8. R. Maceratini, F.L. Ricci, “Medico on line”, Verduci Editore, 2000. 9. Movimento Federativo democratico, “Ricerca telemedicina italiana”, Telecom Italia, 1996. sugli ostacoli alla diffusione della 10. F.L. Ricci, "La telemedicina italiana tra difficoltà e prospettive", Agorà 2000, anno 4, n. 2/3, 3° trimestre 2000. 11. A. Rossi-Mori, F: Consorti, R. Nardi, F.L. Ricci, “Un quadro di riferimento sulle tecnologie dell’informazione nel settore sanitario", FIASO-CNR, maggio 2002, http://www.eosiris.it/documenti/quadroRif13eConCopertina02.zip. 24