E PA L L A U R O Manuale DI NEVE metodologico Modus Vivendi asbl 2 Authors Alexis Goosdeel, in co-operation with Fabienne Hariga and Dominique Theys. Acknowledgements The success of the “EURO-Boule-de-Neige PHASE II” project is attributable to the confidence and unstinting support given to the project by its partners, in particular In Spain: Dr Joan Colom Farran, Director General of the General Directory of Drugaddictions and AIDS. C. Valverde & Ms C. Martinez (Barcelona, Callela) In Greece: Ms Anna Kokkevi, President of OKANA. Ms E. Mavridoglou, C. Perikou & Mrs A. Panagiotis, T. Panopoulos. In Portugal: Mr Joao Goulao, President of SPTT & Ms Maria Da Conceiçao Carvalho (Lisbon). Dr Dione Padre-Santo, Director of CAT de Setubal. Ms Maria José Nina. Direcçao Regional do Norte do Serviço de Prevençao e Tratamento da Toxicidependencia (Porto). Ms V. Lopes, A. Teles, G. Cardoso, M. Rocha, S. Faro & M. Rodrigues. In Slovenia: Dr Milan Krek, Government Office for Drugs (Ljubljana); Ms Sonja Radman, Director of SVIT - N.G.O. & Ms Biljana Mijatovic - Cunja (Koper). In Finland: Mr Lasse Murto, Executive Director of A-Clinic Foundation, Mr Ari Saarto (coordinator), Mrs Esa Heinonen & Mika Mikkonen (Helsinki). In Italy: Mr Giuseppe Vaccari. Direzione Generale dell’Azienda USL Modena. Dr Fadi Fenianos. Dpt. Public Health. Infectious diseases. University of Rome. In Belgium: Ms MP Giot, President, Dr F. Hariga, Director, Dr JP Jacques, Scientific Advisor, & Joël Van Lierde, MODUS VIVENDI (Brussels). Ms J. Collin, B. Debras, V. Foucart, L. Przylucki, and Mrs S. Carboni, R. Collinet, T. Dubrunquez & D. Theys. ... and the “jobists” and drugs users of Athens, Barcelona, Setubal, Porto, Koper, Helsinki, Bruxelles, Liège, Charleroi & Namur. This guideline is also available in French, English, Slovene, Portuguese, Finnish, Spanish, Greek. Legal deposit: D/2004/8826/1 ISBN: 2-930316-04-7 Neither the European Commission nor any person acting on its behalf is liable for any use made of the following informations. 3 SOMMARIO I. INTRODUZIONE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 1.a. Cos’è “Palla di Neve”. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 1.b. Dalla prevenzione dell’Aids alla riduzione del danno . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 II. CONCETTI FONDAMENTALI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 2.a. Verso un approccio globale alla riduzione del danno . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 2.b. “Palla di Neve” in tre dimensioni . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 III. PALLA DI NEVE PASSO PER PASSO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 3.a. Obiettivi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 3.b. Reclutamento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 3.c. Regole operative . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29 3.d. Allenando i Jobisti 3.e. La fase campo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40 3.f. Seduta per la valutazione individuale e collettiva IV. RACCOLTA E ANALISI DEI DATI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47 4.a. Preparazione del questionario: obiettivi e limiti. 4.b. Analisi dei questionari V. PARTNERIATO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51 5.a. Note preliminarie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51 5.b. Istituzionale significa conflittuale? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52 5.c. Obiettivi della partnership . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52 5.d. Termini della partnership . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53 5.e. Organizzazione . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54 VI. VALUTAZIONE DEL PROGETTO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55 6.a. Osservazioni preliminari . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55 6.b. Valutazione dell’operazione . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55 PALLA DI NEVE – PASSO PER PASSO: CHECKLIST . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57 ALLEGATI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59 4 5 I . I NT R OD UZ IONE 1.a. Cos’è “Palla di Neve” L’operazione Palla di Neve è un programma di prevenzione per Aids, l’epatite e malattie altrettanto rischiose. Essa è basata sulla partecipazione attiva degli utenti di droghe (UD). L’originalità di Palla di Neve sta nel fatto che esso recluta gli ex utenti di droghe affinché lavorino per la prevenzione e parlino agli altri dell’Aids, dell’epatite e di come proteggersi da queste malattie. Le persone che svolgono questo lavoro vengono da noi definite con il termine “jobisti”1. Il jobista è pagato per il suo lavoro e gli viene richiesto: • di partecipare all’intero ciclo di istruzione • di contattare 15 persone nel suo gruppo di amici e conoscenti Per le prime operazioni gli incontri richiedono due o tre mesi di preparazione.l’operazione in se ha la durata di alcune settimane. Lo scopo è di assicurare che il messaggio di prevenzione prenda la stessa strada del virus al fine di creare una trasmissione da amico ad amico. Durante le sessioni e le attività ai jobisti viene chiesto solo di rimanere attenti e ricettivi così da poter partecipare attivamente agli incontri. Il primo obiettivo è senza dubbio la prevenzione o il trattamento dell’abuso di droghe, e la dipendenza, benché questo può essere discusso se le parti interessate lo desiderano. • “reclutare” un futuro candidato jobista Dopo aver frequentato 5 o 6 lezioni informative il jobista scende in campo armato di un questionario che serve come base per discutere con i tossicodipendenti. Successivamente viene organizzato un incontro valutativo. I jobisti riconsegnano i questionari compilati e condividono le loro osservazioni riguardanti la metodologia del progetto e i loro incontri. Nella fase finale presentano i candidati jobisti da loro reclutati. 1 Interinale: definizione usato in Belgio per i studenti impegnato in un lavoro occasionale 6 1.b. Dalla prevenzione dell’Aids alla riduzione del danno L’operazione Palla di Neve nacque dal idea del dottor Jean-Pierre Jacques, proposta nel 1987 al ministro Charles Picqué nel rapporto”Mission Sida - Toxicomanies” (Missione AIDS-Tossicodipendenze)2. possono godere di fiducia ne essere pagati per il loro lavoro per la prevenzione. Essi hanno anche corso il rischiosi vedere le loro conoscenze e certezze contestate dagli UD. A quel tempo non vi erano molti modi per aiutare i tossicodipendenti. La maggior parte dei centri specializzati era focalizzata sul astinenza e non esisteva una vera collaborazione tra queste istituzioni e gli UD. Questo approccio arbitrario al problema mise gli UD in una posizione di sottomissione alle richieste degli assistenti sociali convinti di sapere cosa era giusto o sbagliato per gli UD. Sviluppare un programma come Palla di Neve significava comunque correre rischi su tre livelli: • Al livello degli UD: in un clima di sospetto e di sfida che regnava nei loro confronti, gli UD corsero dei rischi partecipando a Palla di Neve. Essi si confidarono con altri consumatori di droghe e con i sanitari raccontando dei pericoli che stavano correndo. Andarono dalle persone che conoscevano e parlarono dell’Aids rischiando di essere respinti, o di essere interrogati dalla polizia. • al livello politico: I leader politici erano d’accordo sulla creazione di un programma di prevenzione che fosse basato sulla collaborazione retribuita degli UDtutto in un contesto epidemiologico (mai pessimistico o sensazionalista ma sempre molto vantaggioso per i media). Facendo questo essi rischiarono di approvare e sostenere un progetto che non era molto vantaggioso e non molto visibile politicamente, per un gruppo da sempre emarginato, escluso e screditato. • Al livello professionale: la gente era d’accordo nel ascoltare gli UD e a lavorare con loro in un contesto non terapeutico, a pagamento. Hanno scommesso la loro credibilità in un clima generale di repressione e ostilità. Hanno sofferto gli insulti verbali dei loro colleghi, convinti che gli UD non È quindi importante sottolineare che essere coinvolti in un programma come Palla di Neve implica necessariamente correre dei rischi, che si hanno quando si parla, si ascolta, e ci si incontra con gli altri. 2 Relazione per il ministro Charles Picqué, “Mission – Sida – Toxicomanies” J-P Jacques, Bruxelles, 1987 7 Dopo una fase iniziale durata prossimamente 5 anni, gli UD, gli specialisti e i leader politici persero gradualmente interesse nei riguardi dell’Aids. Parallelamente, le informazioni raccolte attraverso Palla di Neve sembrarono confermare l’ipotesi che i Td non fossero più cauti o meno a rischio di quelli degli altri paesi.3 Paradossalmente a salvare l’interesse per la prevenzione furono le diverse forme di epatite. • Mentre l’Aids poteva essere considerato il problema di una minoranza dei consumatori, l’epatite divenne un problema di tutti perché era più comune tra le persone. Poiché le vie di trasmissione sono più o meno le stesse, possiamo affermare che la prevenzione dell’epatite abbia direttamente partecipato alla prevenzione dell’Aids. • Mentre la consapevolezza dell’Aids incontrava talvolta delle resistenze,e ciò probabilmente perché confrontava le persone direttamente con la morte e perciò limitava il nostro scopo. Come poteva infatti essere messa in discussione la vita quando il tema era la morte. Affrontare la situazione da una diversa angolazione aiuto a modificare la dinamica e a introdurre nelle discussioni e negli incontri con gli UD e con i nostri partner questioni fino ad allora ignorate, anche da noi stessi. Così, allargando ‘Palla di Neve’ all’epatite (ed anche alla tubercolosi o alle overdose), ha reso possibile lavorare con gli UD se si sentivano toccati da tali problematiche. Lavorare con gli UD affetti da Aids o epatite ha cambiato totalmente il contenuto del messaggio ed il modo nel quale viene trasmesso: non possiamo più presentare l’Aids o l’epatite allo stesso modo, altrimenti la persona già ammalata sarebbe condannata dal messaggio preventivocce in un certo qual modo la descrive come il fallimento4. La forma “ideale” di prevenzione (vivere senza Aids, vivere senza droghe, vivere senza rischi) si riduce cosi ad una possibile forma di prevenzione: vivere con l’Aids, vivere con le droghe vivere con i rischi, vivere con qualcuno che è in una posizione radicalmente diversa dalla propria5. >>> 3 Il tasso di condivisione delle seringue rimanerebbo importante (piu o meno 50% degli utenti di drogue incontrati per le prime operazione e le techniette di disifettione rimanerebbe poco conoscute. 4 Come sottolincato Fr. Delor, “i messagi preventivi generali sono altretante inhibitorie e ansiche piu violente quando vengono detti da utenti affetti” Delor Fr. “Séropositifs – Trajectoires identitaires et rencontres du risque”, L’Harmattan – Coll. Logiques Sociales – Paris nov 1997 – p329. 5 Per di piu, questa opzione e rinforzata dal fatto che l’esperanza di vita delle persone seropositive aumenta di giorno in giorno. 8 > > > Questo cambiamento nella discussione e l’approccio collocano il problema dell’Aids in un contesto allargato: correre dei rischi e fare uso di droghe sono correlati a molti fattori e assumono varie dimensioni. Affinché una azione sia efficace, essa deve comprendere questi elementi, essendo il dialogo, in quanto strettamente legato alla prevenzione dell’Aids, un fattore addizionale6. Il messaggio e in particolar modo le domande sollevate dalla prevenzione dell’Aids e dell’epatite non hanno modo di essere trasmessi senza che essi prendano in esame i rischi e i problemi percepiti dai consumatori stessi. Gl UD devono avere un posto nel meccanismo e devono essere ascoltati piuttosto che “indottrinati”. Questo cambiamento ha avuto un impatto significativo sulle persone impegnate: è divenuto possibile parlare con gli UD dei problemi legati ai rischi in una maniera più globale. Sorpresi nello scoprire quando fossero vicini a malattie come l’epatite, i consumatori hanno mostrato un interesse reale per problemi che prima venivano trascurati e hanno voluto sapere di più sulla prevenzione e sulle cure disponibili. I sanitari hanno avuto l’impressione che il loro problema fosse stato finalmente risolto, qualcosa che corrispondesse di più alla loro percezione della realtà. Il loro atteggiamento è divenuto più aperto, portando a richieste di ulteriori informazioni o nuove possibilità di collaborazione. Come accaduto per i leader politici ed amministrativi, essi hanno acconsentito, fino ad un certo punto, ad estendere il concetti di ‘Palla di Neve’ mentre si scoprivano altri aspetti della situazione degli UD in Belgio. Tenendo conto di questi altri aspetti si è reso possibile adottare nuove strategie e programmi, come ad esempio lo scambio delle siringhe. Quello che è importante notare, crediamo, è il cambiamento che è avvenuto nella dinamica. Siamo passati da una logica dove le persone devono essere convinte dell’esistenza di un problema per dire loro come evitarlo, ad una logica dove è possibile pianificare insieme una azione incominciando con ciò che gli UD stessi considerano e riconoscono come una reale difficoltà. Si tratta di un processo complesso che deve essere continuamente rinnovato, ma non è ingestibile. Lo scopo di questo manuale metodologico è precisamente di dare al lettore una panoramica dei fattori che influenzano la gestione di questo tipo di processi. 6 “L’après-vention” - Relazione di attivita per il progetto “ARIA” - 1994. 9 II. C O N C E TTI F OND A ME NT A L I 2.a. Verso un approccio globale alla riduzione del danno Che cos’è la riduzione del danno?, o meglio di quale riduzione del danno stiamo parlando? Suggeriamo di incominciare con la definizione data da Annie Mino7: Le strategie della riduzione del danno possono essere definite come tutte quelle azioni individuali e collettive, mediche o sociali, mirate a minimizzare gli effetti negativi correlati all’assunzione di droghe. Quello che qui va sottolineato è che la definizione fa riferimento a strategie e non a politiche. La parola”strategia” sottolinea l’importanza di una serie di “azioni coordinate” tenendo conto delle dimensioni globali del fenomeno “droghe”. Una strategia non può sostituire una politica. Nel migliore dei casi essa è lo strumento8 per fare la politica. Il termine “politica della riduzione del danno” è frequentemente usato da solo ed è indefinito, come se fosse possibile separare la riduzione del danno dall’oggetto, l’uso delle droghe, e renderlo una entità autonoma con una sua logica e una propria forma9. In realtà questo termine comprende azioni parziali e settoriali (es. salute, giustizia, il sociale,...) che perseguono vari obiettivi: la salute, la sicurezza, ecc., i quali sono generalmente in contrasto tra loro. Benché queste azioni seguano una certa logica, ogni approccio settoriale può avere la propria definizione dei rischi e dichiarare come e perché questi devono essere ridotti, esse non possono essere considerate una politica. >>> 7 Mino A., “Evoluzione della politica in materia di cura della tossicodipendenza: reduzione degli rischi”, Psychotropes, vol VIII, Montréal, p9. 8 Al dizionario: “politica: modo di governare il stato, insiemi delle affari publiche; strategia: insiemi di azione coordinate.” Le Petit Robert, Paris, 1992. 9 Si senti dire, per esempio: “adesso che abbiamo una politica della reduzione dei rischi, le cose hanno cambiate” invece che non ce politica “drogue” coerente, e in fondo, nulla ha cambiato. 10 > > > Ciò che manca a queste analisi parziali e ciò che apre la porta a molte opposizioni, è un approccio globale al fenomeno “droghe”10 che come ogni fenomeno globale ha quattro proprietà essenziali11: 1). La dimensione transnazionale: il fenomeno ‘droghe’ non riguarda solo il vicinato, la città o la regione. Esiste un’intera gamma di collegamenti su una scala più grande della quale le espressioni ‘locali’ sono soltanto la parte più visibile12. Siccome un’azione isolata ha poche probabilità di essere rilevante, essa comunque conferma il bisogno di sortire delle nuove vie di collaborazioni basate sulla nozione di partnership. 3).Il mutamento rapido del fenomeno è ciò che pone la maggiore difficoltà al razionalismo predittivo della scienza moderna: esiste un divario crescente tra la produzione del sapere e la realtà che questo sapere dovrebbe descrivere, il che fa diventare necessario mostrare più flessibilità quando si tenta di trovare e di fornire le risposte al problema. 4). L’incertezza e la conseguente impossibilità di prevedere il futuro, ci costringe ad dare maggior rilievo all’adattamento, mentre allo stesso tempo ci obbliga ad entrare a far parte di un processo permanete di sperimentazione sociale, inclusa la fase di programmazione e di pianificazione. 2). La complessità: il fenomeno “droghe” comporta lo stretto coinvolgimento individuale, sociale, culturale, economico e dimensioni politiche che mostrano i loro limiti dell’approccio troppo “specialistico”. È quindi importante inquadrare il fenomeno in una prospettiva olistica che sottolinea il contributo proprio del fenomeno “droga” agli altri problemi. 10 & 11 Palm R., “L’approccio globale del fenomeno droghe: avviamento e condizione d’efficacità”, ORGANIZZAZIONE SOCIALE Actes d’Entretien d’Egmont, Alizés asbl, Bruxelles, 1998, p. 117-123. 12 Per più informazione, consigliamo di rivolgersi a VALORI AZIONE SOCIALI COLLETTIVA Funken V., “Per una riflessiona globala per il concetto di “reduzione dei rischi”, in La réduction des risques, Liaison Antiprohibitionniste, séminaire 1995, Bruxelles, p. 11-19. 11 L’approccio globale al fenomeno droghe13 prende in considerazione tre processi sociali: valori sociali, azione collettiva e organizzazione sociale. L’interazione tra questi tre fattori porta alla defininizione e alla comprensione dei rischi correlati al fenomeno “droghe”, alle ragioni e alle idee per la riduzione del danno, e i modi e le risorse da impiegare per raggiungere questo traguardo. • Valori sociali sono una serie di convinzioni e nozioni espresse dalla conoscenza teorica e pratica. L’attenzione data al fenomeno “droghe” e ai relativi rischi avrà uno scopo diverso, perché dipende dai valori e dalla conoscenza del fenomeno stesso. La prima scelta determina comunque il processo, ma non è l’unica da prendere in considerazione. • L’azione collettiva è basata su operatori (UD, operatori sanitari istruttori, insegnanti, parenti, l’opinione pubblica...) e sugli strumenti (informazione, attrezzature). La scelta degli operatori gioca un ruolo fondamentale nella definizione del problema e nell’identificazione delle risorse e i mezzi che possono essere mobilitati per l’azione. • L’organizzazione sociale che struttura le risposte date dalla società è basata su linee politiche, un meccanismo istituzionale e specifiche realtà locali. Si manifesta in comportamenti sociali, individuali ed istituzionali che hanno una propria logica e sono in continua interazione. Questi sistemi e le loro interazioni devono essere quindi considerati nelle analisi, per dare origine ai progetti più realistici e più efficienti. Poichè tutto dipende dai valori, dalla conoscenza, e da chi opera nel campo, incluse le organizzazioni sociali mobilitate, e dal modo in cui questi vari elementi interagiscono, si possono ottenere diverse definizioni dei rischi relativi al fenomeno droghe. Ecco perché è importante allargare l’analisi dei problemi a più operatori e a più discipline. Così, ad esempio, quello che qualcuno considera un rischio (prendere l’eroina) può per altri essere un modo per ridurre altri rischi: “Fondamentalmente questo è il caso di un UD che preferisce la droga per evitare qualcosa di ancora più pericoloso... ciò accade quando la premessa non è “l’UD sbaglia a drogarsi” ma “egli deve avere una ragione personale per fare della droga la sua fedele compagna”.(...) Una persona può, infatti, scegliere di drogarsi, oppure di andare in prigione per relazionarsi agli altri, poiché trova, ad esempio, che il sesso è disgustante.”14 > > > 13 Palm R., Goosdeel A., “Towards a comprehensive approach of the drugs phenomenon“ Multidisciplinary training programme on the global approach of the drugs phenomenon - European Commission - PHARE Programme - DG IA - 1995-1997. 14 Aucremane J.L., “Cura dei tossicodipenti: da l’impotenza alla impossibilita” 12 > > > Un approccio globale alla riduzione del danno ci incoraggia quindi a lavorare insieme, ad arricchire in maniera creativa le conoscenze, gli operatori e l’organizzazione sociale. Non si tratta di farsi carico della questione in maniera totale e omnicomprensiva, ma piuttosto di definire insieme un problema che è contemporaneamente comune e differenziato, un requisito indispensabile quando tutti partecipano ad un processo. Perché si possa avere un “Palla di Neve” veramente dinamico, le tre dimensioni sopracitate devono essere considerate nel modo seguente: 1] valori e conoscenza • far riferimento a conoscenze scientifiche e mediche sull’AIDS, sulle diverse forme di epatite, sull’overdose ecc., per fornire un’informazione chiara; • incorporare quello che le scienze umane, e in particolare la psicoanalisi, possono insegnarci sulla complessità dei comportamenti umani e sui rischi; • Raccogliere le esperienze pratiche dai T.D. per diagnosticare il problema e definire delle strategie. 2] Operatori e strumenti • coinvolgere più operatori (inclusi gli utenti di droghe e i professionisti, specializzati e non, insegnanti, parenti, l’opinione pubblica) nei processi che si stanno compiendo e quando si progettano le attrezzature. • Completare queste attrezzature con informazioni pratiche sui significati della prevenzione, possibilità di alloggio per i senzatetto... 3] Organizzazione sociale: • coinvolgere le istituzioni e gli operatori sul campo in una collaborazione. • Conformarsi e prendere atto delle logiche istituzionali e delle costrizioni; • Informare le autorità locali sull’organizzazione dell’operazione e la loro valutazione (vedi capitolo III) • Assicurarsi che i politici con capacità decisionale siano informati, quando possibile, del tipo di lavoro fatto e delle lezioni da imparare cosi che abbiano un’idea migliore dei bisogni e della realtà e siano in grado di definire una politica migliore. 13 2.b. “Palla di Neve” in tre dimensioni ORGANIZZAZIONE SOCIALE PARTENARIATO Sulla base di queste tre dimensioni noi possiamo definire le caratteristiche della metodologia di Palla di Neve come segue: 1 ] relatività del rischio VALORI SOCIALI AZIONE COLLETTIVA RELATIVITÀ DEL RISCHIO PREVENZIONE PARTECIPATIVATA 2] prevenzione partecipativa 3] collaborazione istituzionale e le pratiche della rete II.B.1. La relatività del rischio a] il pregiudizio della prevenzione La maggior parte delle strategie della prevenzione consistono all’inizio nella storia o la strada intrapresa dal tossicodipendente, selezionando una serie di eventi importanti che vengono chiamati “fattori causali”. Dopo di che la prevenzione prova ad anticipare questi supposti fattori causali, ed agire prima che si verifichino. Da questo punto di vista la prevenzione è basata sull’idea che certi comportamenti considerati dannosi per individuo o per il gruppo, vengano adottati a causa della mancanza di informazione su “quello che andrebbe fatto” o meglio su “quello che non andrebbe fatto”. Questo concetto di prevenzione richiede alcuni commenti: 1] partendo questa logica all’estremo, se questi comportamenti persistono a dispetto della diffusione dei messaggi di prevenzione e possibile ipotizzare che colui che subisce il danno scelga volontariamente di non fare ciò che gli è stato detto. Egli quindi passa velocemente dalla posizione si vittima irresponsabile (“egli non sa quello che sta facendo e i rischi che sta correndo”) considerata benevolmente (“poverino”) alla posizione di socialmente deviato, colpevole (“se l’è voluto”) che merita una punizione, al più presto (“lo ha voluto l’ha ottenuto”). Questo approccio di sicurezza alla prevenzione insegue un obiettivo di controllo sociale che accresce i rischi per il gruppo ed i tossicodipendenti, e la loro esclusione. 2] La nozione di rischio non è monodimensionale. È riferita a differenti categorie di pensiero: il rischio fisico ed il rischio individuale. Così come “il cuore ha le ragioni che la mente non conosce”, cosi non tutti corrono lo stesso rischio. Quello che è un rischio per una persona non lo è necessariamente per un’altra. >>> 14 >>> “non dovrebbero essere confusi i fattori di rischio definiti dalle statistiche dagli studi epidemiologiche le dimensioni del rischio individuale (...).”. Ciò che è vero in termini statistici non lo è per un particolare individuo (...). I comportamenti umani sono “comportamenti soggettivi”le cui reazioni sono più correlate all’importanza che essi attribuiscono al loro comportamento che all’oggettività delle conseguenze tecnico-mediche che le analisi statistiche pretendono di definire”.15 Le scelte che noi compiamo non sono sempre consce o deliberate: qualche volta il motivo ci “sfugge”, non sempre sappiamo “quello che accade dentro di noi”. Generalmente solo a priori ci rendiamo conto del significato di queste scelte. E anche il significato può cambiare con il tempo, a seconda della strada che uno prende, la storia che noi riscriviamo ad ogni passo che facciamo. Quindi, benché le motivazioni dei rischi corsi non possano essere viste se non a posteriori e dipendano dal significato loro attribuito, sarà sempre una cosa singolare e imprevedibile. La cosa costruita per uno, non vale per l'altro16. Se è stata data troppa attenzione a cause predeterminate, non correlate alla specifica persona, la logica di questi piani di prevenzione, sarebbe che la strada presa da ogni individuo non verrebbe presa in considerazione e quindi, ad un certo punto, il progetto stesso verrebbe ostacolato (poiché, anche se il gruppo è il primo ad essere esaminato, si spera che si abbiano effetti sui singoli individui)17 Se la prevenzione ha una dimensione collettiva, questa può essere svolta solo caso per caso. È quindi necessario che al individuo venga dato un posto di primo piano nel meccanismo. 15 Laherbe, J-Fr. “Autonomia e prevenzione – Alcoli, tabacchi, aids una societa medicalisate”, Bouges, Artel-Fides, p. 28 et 33, in P. Seunier, “La prevenzione delle tossicodipendenze: dal previsto a l’imprevisto”. 16 Seunier P. Op. Cit. 17 Seunier P. Op. Cit. 15 “...Vi può essere prevenzione solo basandosi caso per caso e considerando la temporaneità della persona. Questa è, in verità, la questione centrale nel campo della salute. Non è perché c’è un certo tipo di know-how (...). Che il corso del tempo può essere invertito e una persona può essere avvisata prima del tempo, proteggendola così dai comportamenti distruttivi. In breve, la prevenzione è totalmente paradossale, è qual cosa legata alla soggettività della persona rende impossibile il progetto di prevenzione.”18 L’uso di droghe può cosi apparire come una particolare risposta ai più stressanti problemi della persona, i problemi che vuole ignorare. è importante che la prevenzione non si avvicini ai consumatori in maniera eccessiva, altrimenti potrebbe lasciare la porta aperta a domande fuori luogo. “Anche le risposte che sono troppo esaurienti rischiano di troncare l’implicita domanda di un altro legame sociale, un possibile posto nel quale ricercare la propria identità.21” 3] correre rischi è parte integrante delle vita. La vita senza rischi è impossibile. Nessuno può evitarli, né colui che si droga, né coloro che cercano di aiutarlo. “... permetteteci di iniziare riconoscendo che la società priva di rischi è invivibile, che può solo portare al suicidio”.19 Il soggetto umano, colui che parla, non è creato naturalmente solo per essere felice. Qualcosa in lui può portarlo a volere la morte e la distruzione, a volere la sfortuna nella vita. Ciò può portarlo “oltre il principio del piacere” a sostenere una serie di pratiche dannose per la sua salute come l’assunzione di sostanza tossiche20. 18 Van den Broeck N. “La prévention en milieu scolaire: hypothèses de travail.” non pubblicato - Tournai 26 juin 1998. 19 Van den Broeck N. “ La prise de risques chez l’usager de drogues: entre le rationnel du savoir et l’irrationnel de la conduite“ - non pubblicato - Tournai Mai 1998. 20 Seunier, P. Op. Cit., p. 76. 21 Delor, Fr. “Séropositifs Trajectoires identitaires et rencontres du risque“, L’Harmattan, Coll. Logiques Sociales, Paris, 1997 p.224. >>> 16 > > > b] Le sfide della prevenzione Riconoscersi Accesso ai mezzi La prima sfida della prevenzione è quindi riconoscere che l’uso di droghe e i rischi ad esso associati, hanno un significato per chi ne fa uso anche se egli o essa non ne comprendono il motivo. Questo implica riconoscere l’individuo come un consumatore, riconoscere la sua dignità, come anche la sua umanità. La quarta sfida è chiamare esplicitamente in causa il sistema esistente e pretendere l’accesso ai metodi di prevenzione; ai mezzi di protezione: l’assistenza medica di base, il materiale sterile per le iniezioni, la protezione sociale, gli alloggi, i diritti della famiglia... L’informazione e gli strumenti immaginati come mezzi e pretesti per la discussione. Parlare La seconda sfida è recuperare il valore del dialogo, creare uno spazio dove possono essere fatte le domande. Il primo passo è quindi ascoltare le domande, lasciarsi fare le domande e poi costruire “Palla di Neve” insieme. Salute La terza sfida è di concentrarsi sull’interesse esclusivo di un tossicodipendente, sulle sostanze e sul loro uso, sul concetto di salute, non di salute fisica in senso statistico (essendo il corpo oggetto di manipolazioni tecniche) – ma di salute fisica come frutto dell’esperienza e in senso simbolico. 17 II.B.2. Prevenzione partecipativa A] Promuovere i rapporti personali Il progetto è basato sulla partecipazione attiva dei tossicodipendenti; dalla pianificazione iniziale del progetto alla sua realizzazione e successiva valutazione. Da questo punto di vista gli utenti di droghe non sono ridotti allo status del”bersaglio” spettatore della prevenzione. Essi sono i partner e l’elaborazione del progetto è basata proprio sulla loro esperienza e su quello che essi hanno da dire. Ciò che stiamo promuovendo nel nostro lavoro sono le relazioni sociali differenti da quelle terapeutiche, i rapporti tra partner nei quali la conoscenza viene condivisa, rapporti di lavoro basati sulla fiducia ove i td sono considerati persone responsabili (per alcuni, questo è qualcosa che essi non hanno provato da molto tempo22). La prevenzione quindi diventa un pretesto per incontrarsi l’un l’altro in un contesto dove, come sottolinea D. Theys23: “entrambe le parti corrono dei rischi”. Da questi incontri può sorgere qualcosa di nuovo per entrambe i partecipanti: • Coloro che intervengono, si trovano in una posizione differente, sono in grado di ascoltare qualcosa di diverso dai soliti discorsi sull’effetto e la necessità o la difficoltà di smettere. • i consumatori possono esprimere le loro paure o ansietà e anche i loro desideri, le idee, la loro creatività. La loro partecipazione nel progetto è essenziale anche per la considerazione di cui essi cominciano a godere tra i loro pari, spesso disposti solo ad ascoltare loro (e anche questo non sempre accade). Tutte le operazioni portate avanti da jobistes, che non erano stati consumatori sono, infatti, fallite, finendo per essere rifiutate dai destinatari del messaggio. Lungo il periodo di astinenza i non-pari farebbero meglio ad evitare qualsiasi intrusione o almeno evitare di pronunciare discorsi moralistici sulla prevenzione indirizzati alle persone in questione. >>> 22 È sufficiente pensare a l’usuale squalifica della parola dei utenti, la loro civiltà, la loro capacita ad essere genitori per rendersi conto del camino che rimane a percore e del’effetto che puo avere su di loro l’avvio di un altro tipo di relazione a l’interno di programmi di reduzione dei rischi. 23 Responsabile Palla di Neve – Bruxelles 18 > > > b] Educazione o comunicazione tra pari. Parlare non è l’unico mezzo di educazione, poiché esso non è l’unica via di trasmissione della conoscenza. “Insegnare” presume che la conoscenza sia solo da un lato e che vada trasmessa e comunicata agli altri. Ciò deriva da una prevenzione basata sull’ignoranza degli altri, sull’ignoranza che noi troviamo in quelli con cui ci stiamo misurando. “Ciò che è sorprendente nella conoscenza (anche quella psicologica!) è che essa non è il solo mezzo di educazione perché anche l’ignoranza è aperta alla conoscenza delle verità.”24 Palla di neve offre agli utenti di droghe e ai professionisti del campo l’opportunità di dividere, scambiare le esperienze, fornisce la possibilità di lasciare uno spazio aperto tra la conoscenza e i comportamenti, di ricostruire legami sociali. In questo senso l’espressione “insegnamento fatto da pari” include anche il concetto di apprendimento del quale possono beneficiare i professionisti del settore grazie alla partecipazione dei consumatori. “... e ci troviamo ad affrontare tutto ciò che è nascosto dietro ai comportamenti rischiosi e ciò che non fa parte di informazioni tecniche e razionali. E’ in questa chiave di rispetto reciproco che vanno accettati i limiti di questo lavoro, lasciando lo spazio alle persone che vivono “alla meno peggio” e affrontano i loro rischi in un modo spesso lontano da ogni approccio pragmatico... ... evitando quel tipo di prevenzione che dice: ‘tu devi..., tutto quello che devi fare è ...’, noi rispettiamo ciò che un consumatore di droga non darà mai per scontato.”25 c) Luogo per discutere e la correlazione con la realtà. Spesso i jobistes notano o commentano che le persone da loro incontrate, non sempre dichiarano la verità in relazione al loro modo di vivere (e spesso sono tentati di correggere le risposte nei questionari). Altre volte i jobistes lamentano di non essere in grado di convincere le persone a cambiare. Queste osservazioni mostrano come il jobiste si consideri un professionista nel campo della salute, un detentore di una conoscenza assoluta e incontestabile, senza comprendere che proprio questo ostacola lo sviluppo, l’elaborazione della prevenzione. “La trasmissione del sapere è spesso accompagnata da giudizi morali sul bene e sul male, sul giusto o sull’errato uso del proprio corpo.”26 24 Seunier P. Op. Cit. 25 "Informer et non formater" - Catherine Van Huyck in "Réduire les risques" - Prévention sida - n° 22, octobre 1997 - Agence de Prévention du sida de la Communauté française. 26 Dr Nadine Van den Broeck - Op. cit. 19 Il problema è che la scienza, contrariamente, o proprio perché si suppone saggia, non solo fallisce nello spiegare l’essenza di ciò che ci rende uomini ma acceca coloro che la usano con eccessivo zelo cosi come quelli a ai quali è indirizzata. “Rimarrà nondimeno una fondamentale incomprensione, il fatto che prevenendo la morte contemporaneamente la si sta annunciando. Nel qual caso la persona può decidere, senza saperlo, di ignorarlo.”27 Come si può lavorare con i jobistes evitando di renderli ciechi a se stessi e agli altri? Come lavorare con loro e non diventare ciechi noi stessi? L’arte dei coordinatori di palla di neve sta proprio nel saper mantenere un equilibrio dinamico tra chiare e precise informazioni sulla prevenzione da una parte, e la radicale impossibilità di una vita senza rischi dall’altra. Noi dobbiamo quindi trarre profitto da ogni opportunità che i jobistes ci offrono di mettere in dubbio il tipo e il significato dei dati: la verità che la persona esaminata dice o non dice, la veridicità del questionario compilato o non compilato dal jobista, la verità del margine tra ciò che viene detto e ciò che non viene insegnato, tra ciò che viene fatto e ciò che non viene fatto, la veridicità delle cifre e delle statistiche, la veridicità della realtà che non è mai cosi semplice da dire, da vivere o da predire, ecc. A questo tipo di domanda si può rispondere in due modi: con le risposte già preconfezionate del tipo “se tu inganni, finirai sempre per essere scoperto, noi vediamo tutto e sappiamo tutto” o altrimenti interrogandosi sul prezzo della veridicità della domanda per la persona, chiedendole “se compili da solo il questionario, è soprattutto in relazione a te stesso che è rivolto. Cosa ne pensi? Se questo nasconde un’altra difficoltà perché non parlarne?”. Perciò il lavoro dei coordinatori implica la rinuncia ad un certo grado di conoscenza, rinunciare alla scienza per la scienza, e ai suoi narcisistici effetti trompe l’oeil, così che il gruppo può essere aperto e dispiegare questo incerto ed incontrollabile periodo di tempo che conduce a quello che J. Zielinski e A. Deebar hanno chiamato “the after-vention”28. 27 Jacques, J-P, “Le sida mental”, in “Toxicomanie, SIDA, Prévention” En Question, CEDIF, Bruxelles 1993 p.23. 28 “L’après-vention” - Op. Cit. 20 II.B.3. Associazioni istituzionali e pratiche di rete a] Approccio terapeutico e riduzione dei rischi La linea di condotta principale è di non chiamare mai in causa l’uso di droghe. E’ un requisito essenziale per parlare ai consumatori dai comportamenti a rischio. Questi consumatori sono anche fuori il sistema di copertura, o in una situazione di esclusione sociale o continuano a farne uso ad intervalli variabili e non possono o non vogliono parlarne con il proprio dottore. Il fatto che il consumatore intervistato si trovi in terapia non cambia in alcun modo questa linea di condotta. Per di più può essere più difficile per lui parlare con il suo dottore di comportamenti a rischio. Questi comportamenti verrebbero interpretati come una ricaduta, una non accettazione della terapia, una non-conformità con l’impegno terapeutico o un fallimento, il che probabilmente porterebbe alla sua esclusione dal programma terapeutico. Sotto questo aspetto, il lavoro fatto nel contesto di Palla di Neve è totalmente diverso dai primi programmi di prevenzione per UD, i cui obiettivi non sono molto compatibili o addirittura contraddicono gli obiettivi della riduzione dei danni. I programmi di prevenzione per UD hanno una inevitabile tendenza all’astinenza che può solo portare alla stigmatizzazione o alla demonizzazione di chi fa uso di droghe. Questi obiettivi contraddittori ed opposti sono riscontrabili anche nelle istituzioni del settore specializzato dove il lavoro terapeutico e la riduzione del danno possono coesistere solo se il provvedimento riguarda posti e tempi diversi. La coordinazione che richiede una costante rielaborazione tra queste due posizioni etiche attraverso il lavoro sul campo, rende possibile l’inaspettato, un commento critico riguardante il lavoro fatto e permette un approccio pragmatico, teoretico e clinico di svilupparsi. È su queste basi che il nostro concetto della riduzione del danno rivolto agli UD si è gradualmente costruito. In ogni modo la necessità e l’importanza della collaborazione istituzionale non significa che il reclutamento dei jobistes debba essere limitato a questo singolo canale che riguarda solo una parte degli UD, per i quali si può supporre che il contatto con il sistema socio sanitario sia già un fattore di protezione. 21 b] Filosofia della partnership Al giorno d’oggi, benché l’atteggiamento di alcuni addetti alla sanità sia cambiato in meglio, tutti i partners devono applicarsi29 affinché vengano raggiunti i seguenti risultati: • rendere consapevoli i professionisti del problema dell’AIDS, dell’epatite ed altri rischi; • agevolare lo scambio delle informazioni tra gli stessi professionisti, gli UD e i coordinatori di Palla di neve; • incoraggiare la creazione di reti locali di collaborazione attraverso azioni concrete portate avanti insieme. Questo tipo di collaborazione “istituzionale” permette, per esempio, ai lavoratori di tali istituzioni, di incontrarsi con gli utenti di droghe in un altro contesto. È anche un’opportunità per questi centri di discutere i problemi concreti dei consumatori che frequentano i centri, legati ai rischi causati dalla droga. Uno degli effetti interessanti di Palla di Neve è che esso lega assieme professionisti e consumatori in un rapporto diverso da quello terapeutico. Ad ogni modo è importante evitare una situazione dove i consumatori devono sottomettersi ancora una volta alle costrizioni della terapia. Essi rischiano di perdere l’opportunità di esprimersi liberamente in un contesto più aperto agli scambi. Bisogna trovare un meccanismo che permette ai consumatori di scegliere di partecipare in condizioni adatte a loro, senza essere eccessivamente protettivi con loro. Inoltre i centri specializzati non sono gli unici partner di cui Palla di Neve ha bisogno. È essenziale che agli operatori che lavorano al di fuori dei centri tradizionali venga chiesto di partecipare, così che essi possano anche parlare con i consumatori per le strade. Questi consumatori, infatti, raramente sono in contatto con le istituzioni specializzate nell’assistenza sanitaria, ma possono frequentare i gruppi terapeutici di auto-aiuto, consultare squadre impegnate sul territorio e istituzioni base. Altro tipo di collaborazione si sta sviluppando con le organizzazioni informative per la promozione della salute, in particolare quelle mediche per le quali è preferibile che l’organizzatore sia un medico generico o un infermiere specializzato non in tossicodipendenze ma in medicina generale. Ciò permette un confronto, o uno scambio di conoscenze, un incontro tra elementi scientifici ed empirici. 29 Per le modalità pratiche di organisazione di partenariati, rimandiamo il lettore alla seconda parta del presente documento. 22 23 III. PALLA DI NEVE PASSO PER PASSO 3.a. Obiettivi L’operazione PdN ha molti scopi: Obiettivi qualitativi: 1] il primo è di rendere consci gli UD dei rischi legati al loro comportamento e informarli dei modi per ridurre questi rischi (parlare agli UD di AIDS e dei metodi di prevenzione) • qual è il problema che vogliamo discutere con i consumatori, qual è il rischio identificato? 2] il secondo obiettivo è quello di informare gli UD dell’esistenza di vari servizi disponibili per loro (es. banchi per la distribuzione di siringhe, centri di controllo) per aiutare loro a proteggersi, ad esempio la distribuzione delle brochure informative. 3] il terzo obiettivo che deriva dal precedente, è raccogliere informazioni sulla conoscenza, i comportamenti e le attitudini degli UD al fine di orientare i programmi di prevenzione in maniera appropriata (raccogliere risposte da 100 UD sulle loro opinioni, atteggiamenti, sullo screening per l’epatite C). Prima di cominciare qualsiasi operazione devono essere stabiliti i suoi fini. Il reclutamento dei jobistes, il contenuto delle sedute addestrative e i questionari dipenderanno in gran parte da questi fini. Questi sono di due tipi: qualitativi e quantitativi. • Quale tipo di consumatori vogliamo raggiungere • Quali sono le caratteristiche sociodemografiche dei consumatori che vogliamo contattare? • Quali informazioni vogliamo comunicare? • Quali informazioni vogliamo raccogliere? Obiettivi quantitativi: • quanti consumatori vogliamo contattare? Prima di decidere gli obiettivi è comunque necessaria una buona conoscenza del campo. Infatti, come può essere trovato un UD a rischio se non attraverso l’identificazione di questi diversi sottogruppi sociali che non hanno accesso all’informazione tramite altri canali? 24 3.b. Reclutamento III.B.1 I criteri Il reclutamento dei jobistes è una delle fasi essenziali dell’operazione: il successo dell’operazione dipenderà in parte dalla qualità del reclutamento. Logicamente le caratteristiche delle persone intervistate sono strettamente collegate a quelle dei jobistes, che si trovano al punto zero della catena di PdN. Per esempio, se tra i nostri obiettivi noi abbiamo deciso di avvicinare i consumatori under 20, i jobistes dovranno appartenere alla stessa fascia d’età. I jobistes possono essere reclutati sulla base di due criteri usati insieme o/e separatamente: • un’area geografica – la città dove uno lavora, un quartiere dove c’è un problema di tossicodipendenza per esempio. • Gruppi o sottogruppi di UD – consumatori in contatto con la rete di assistenza sanitaria, consumatori appartenenti ai gruppi sociali o etnici emarginati, giovani consumatori o “novizi”. L’esperimento Palla di Neve ha dimostrato che vi è una stretta collaborazione tra l’emarginazione, l’esclusione sociale e i rischi. La priorità deve quindi andare a gruppi o sottogruppi di consumatori che si trovano in queste condizioni o quei gruppi definiti tra gli obiettivi. III.B.2 Metodi di reclutamento Lo scopo è reclutare i pari, intendendo i jobistes vicini alle persone in questione, in grado quindi di avvicinarle facilmente. Altrimenti potrebbero nascere dei sospetti, il rifiuto o anche gli atti di violenza da parte dei gruppi che essi stanno cercando di avvicinare. Bisogna formare un gruppo composto da 812 persone al massimo. Se sono più di questi il gruppo diventa difficile da gestire, ad ogni persona in più può essere chiesto di par- tecipare all’operazione seguente. Possono essere usati vari metodi di reclutamento a seconda delle risorse disponibili come: • un jobiste “reclutatore” – generalmente qualcuno conosciuto dai suoi pari che gode dello status di leader (in questo caso il jobiste ha un contratto di reclutamento che viene pagato in più a parte per la sua partecipazione ad una operazione); 25 • Gli ex jobistes che hanno “sponsorizzato” nuovi candidati (un elemento molto interessante del meccanismo, ma che purtroppo non funziona una volta spostato in un’area geografica molto lontana); Sostenere l’organizzazione dell’operazione PdN non significa che ognuno debba diventare un organizzatore, partecipando allo stesso modo. Devono essere rispettati il coinvolgimento e i limiti di ognuno sia consumatore sia professionista. • Un’associazione di self help di UD (è importante tenere presente che questo tipo di associazioni non può rappresentare tutti consumatori di un luogo); Il reclutamento attraverso professionisti dell’assistenza sanitaria rappresenta un limite: l’età degli UD che si rivolgono e usufruiscono dell’assistenza medica è generalmente più alta dell’età media dei consumatori di strada. Queste persone sono state UD per molti anni, infine, per definizione essi sono in contatto con le strutture sanitarie ed hanno accesso a più informazioni. • Lavoratori del territorio; • Manifesti affissi in luoghi frequentati dagli UD: centri specializzati, banchi distribuzione siringhe, farmacie, rifugi notturni, pub, ecc. • I professionisti sanitari che possono parlare con i pazienti. Nell’ultimo caso i professionisti devono essere liberi di scegliere: alcuni saranno in grado di parlarne più facilmente degli altri. Se un paziente fa domande riguardo un manifesto nella sala d’aspetto, il suo psicologo o psichiatra può mandarlo da un collega, se egli non è in grado di chiedergli di partecipare al progetto Palla di Neve, come parte di un lavoro terapeutico che egli sta facendo con il paziente. Il manifesto potrebbe trattare il problema legato ad un comportamento rischioso di un paziente, con il quale il terapista può avere a che fare nel lavoro individuale, comunque sia, è importante sentirsi a proprio agio con la proposta che viene fatta. L’operazione non deve svolgersi nella sala d’aspetto del centro droga ma in comunità. 26 III.B.3 Trappole e difficoltà I] Per i professionisti La mancanza di credibilità di aspiranti/candidati jobistes Il reclutamento è imprevedibile, in alcuni casi può sembrare difficile convincere i consumatori a partecipare e infine le persone dovranno essere rifiutate, la volta successiva invece verranno solo 2 o 3 candidati mentre almeno 15 avevano promesso di venire. La lezione di Palla di Neve inizia qui: non si risponde per il comportamento altrui, sia egli un consumatore o 1 professionista. Ciò dà un orientamento al lavoro fin dall’inizio aiutandoci a capire che non possiamo controllare tutto. Se questo è vero per il reclutamento, vale anche per la prevenzione. L’unica cosa da fare in questi casi è lasciare spazio alle domande che sorgono, lasciare spazio alla scelta e all’altra persona la libertà di scegliere. Il restringimento graduale del campo di reclutamento Se il reclutamento viene sempre svolto nella stessa istituzione, stesso quartiere o gruppo di tossicodipendenti, successivamente diventa più difficile incontrare nuovi utenti, ed è quindi necessario mettere a punto una nuova strategia per rinnovare il gruppo di jobistes e cosi facendo raggiungere nuovi gruppi e sottogruppi di consumatori, poiché l’effetto PdN è visto principalmente nelle reti di relazioni piuttosto che fra la gente che non si conosce. Per risolvere questo problema si propongono tre possibili opzioni: • caso in cui l’operazione PdN venga messa in atto diverse volte nella stessa area della medesima città. In questo caso viene usato il metodo classico della sponsorizzazione: ai jobistes viene assegnato il compito di reclutare ognuno un candidato per una futura operazione. Essi porteranno queste persone all’ultimo incontro. Più e più consumatori vengono a sapere del progetto in questo modo per sentito dire e i candidati vengono dai diversi quartieri della città. • altrimenti l’operazione PdN verrà applicata sporadicamente (dipendendo dai sussidi concessi) e in aree più piccole (un quartiere, la zona d’influenza di un’istituzione) in questo caso la collaborazione istituzionale e le reti locali servono da tramite per il primo reclutamento. Per la seconda operazione può essere usato il metodo della sponsorizzazione. 27 • oppure la valutazione e osservazione della situazione sul campo vengono fatte periodicamente con la collaborazione dei vari partner dai differenti tipi d’istituzioni. I collaboratori di strada, centri per i giovani... Questo è un modo per identificare nuovi consumatori e sarà anche un punto di partenza per le nuove catene. Questa soluzione è probabilmente la migliore, ma la più impegnativa in termini di tempo e di mezzi. 2) Per i jobistes Dal rischio reale al rischio simbolico Molti UD che decidono di partecipare all’operazione immaginano che tutto sarà ovvio, essi pensano che poiché sono utenti di droghe gli altri presteranno loro attenzione. La cosa non è affatto così semplice. Le storie raccontate qui di seguito mostrano i tipi di rischio a cui i consumatori sono esposti maggiormente: rifiuto da parte dei loro simili, regolamento di conti, interrogatori della polizia, rischio di “soffiate”. Un jobiste ha raccontato di aver temuto di essere giudicato e considerato dai suoi amici come qualcuno che voleva smettere di drogarsi (mentre egli è probabilmente il più grande consumatore del gruppo) solo perché stava partecipando al progetto PdN. Oltre ad apparire ridicolo agli amici, egli temeva che il progetto stesso avrebbe perso credibilità tra i tossicodipendenti. Un partecipante raccontò di aver visto alcuni td in prigione ma di non conoscerli abbastanza da poterli reclutare. Egli sollevò anche il problema di come ricontattare gli UD con i quali non era più in buoni rapporti a causa di debiti contratti.”30 Il lavoro degli organizzatori non è trovare delle soluzioni per i partecipanti ma offrire loro un supporto all’interno del gruppo dove le domande e le riflessioni possono essere espresse e forse discusse. > > > Per molti di loro il problema è di andare da un rischio reale (iniezioni, scambio di siringhe) al rischio simbolico (parlare, relazionarsi agli altri). “I jobiste in libertà condizionale” hanno evidenziato il fatto che non sono più considerati dagli utenti di droghe come i loro simili. Questo crea loro problemi quando reclutano altri jobistes e quando lavorano sul campo. Non ci venivano comunicate queste informazioni in anticipo. 30 Relazione della squadra “Palla di neve” Namur 1997, Modus Vivendi. 28 > > > Il rischio di una ricaduta Qualche volta sorge il problema del rischio di ricaduta se un candidato ha smesso di drogarsi solo di recente oppure si sente vulnerabile. Il suo stato psicologico può anche dare origine al problema. La regola generale è di discutere la questione con l’interessato, di valutare insieme le possibili consequenze della sua partecipazione e poi di lasciarlo decidere. Ciò che è importante è che la decisione venga raggiunta attraverso il consenso di entrambe le parti, non solo della persona interessata. In rari casi, quando la situazione lo richiede, può essere proposto il rinvio della partecipazione. Qualche volta l’età è un problema: nel caso di un minore si può arrivare ad una decisione comune riguardo alla sua partecipazione unicamente alle sessioni, senza partecipare attivamente ai lavori sul campo. All’inizio dell’operazione il jobista riceve una lettera ufficiale che certifica la sua partecipazione professionale ad un programma di salute pubblica. Vengono specificati il luogo e la data dell’operazione. I consumatori sono pregati di portare sempre queste lettere con loro nel caso venissero fermati dalle forze dell’ordine. Nello stesso tempo, per ovvi motivi, e’ più prudente tenere il contratto a casa31. Il rischio di essere giudicati Alcuni jobistes tendono a fare del moralismo con i consumatori che essi contattano attraverso l’operazione PdN. Questa tendenza si esprime con il giudizio sui rischi che la persona sta correndo in quanto consumatore di droga. E’ d’estrema importanza che questo punto venga chiarito con i jobistes e che sia possibile parlare con un altro consumatore senza giudicarlo, qualsiasi sia la sua storia personale. Il richio di interrogatori da parte della polizia Capita che la polizia faccia un controllo d’identità vedendo un gruppo di utenti di droghe intorno ad un jobiste. Alcuni jobistes, infatti, sono talvolta dei pregiudicati o ricercati e quindi si espongono al rischio dell’interrogatorio. Per limitare i rischi, gli organizzatori di PdN devono informare le autorità locali, il capo della polizia e il procuratore che un’operazione partirà a breve, specificando gli obbiettivi, la validità della stessa e il mandato ufficiale del ministero della sanità. Sarebbe opportuno ricontattare queste stesse persone al termine dell’operazione per fornire loro un resoconto. Questo aiuta a renderli consapevoli di quel tipo di problemi e li incoraggia a chiedere un addestramento o informazioni aggiuntive. 31 Il contratto specifica l’obligo per i interinali di participare alle sedute e alle date previste dello stesso contratto. E gia sucesso che la polizia mantieni a l’arresto un interinale in modo tale da impedire la sua presenza a una seduta provocando cosi la sua fuoriuscita del progetto. E ovvio che tutte attegiamenti o attitudine da parte della polizia o di qualsiasi vera trasmesse presso i animatore che avranno, in questo caso, la responsabilita d’interpellare le autorità compente. 29 3.c. Regole operative Al primo incontro le regole operative del gruppo vengono presentate e spiegate ai jobistes il cui compito è: Regola n. 2 • partecipare all’intero ciclo; In caso di circostanze imprevedibili (chiamata in giudizio o fermo di polizia) il jobista può continuare a partecipare all’operazione purché egli abbia informato gli organizzatori: essi detrarranno dal suo compenso la cifra corrispondente agli incontri persi. L’esperienza ha mostrato che quest’ultimo punto è molto importante per mantenere la credibilità del lavoro e degli organizzatori. Come può essere richiesto un piccolo sforzo se alla fine ognuno è pagato allo stesso modo senza riguardo per quelli che hanno frequentato gli incontri o sono stati puntuali? • stabilire 15 contatti nel loro gruppo di amici e/o conoscenti; • reclutare un futuro jobiste e motivarlo a frequentare tutti gli incontri di una futura operazione. Regola n. 1 un jobista non dovrebbe partecipare a più di due operazioni successive anche per dare modo agli altri UD di essere contattati (es. UD che non hanno ancora compilato il questionario) e perché devono essere mantenuti l’interesse e la motivazione dei jobistes. Ad ogni modo dobbiamo assicurarci che due o tre jobistes riescano a passare da un’operazione alla successiva, essi, infatti, rappresentano la memoria della precedente operazione per il nuovo gruppo, e sono un’importante risorsa nell’attività del gruppo. il jobista deve impegnarsi ad essere puntuale e a frequentare tutti gli incontri. Gli utenti che sono stati seri lavoratori apprezzano questo rigore. Regola n. 3 Tutti gli UD si impegnano a frequentare gli incontri, in particolare i piccoli gruppi di discussione, e a discutere con gli organizzatori condividendo le loro esperienze, commenti, opinioni, senza aver paura di dire qualcosa di sciocco o di essere giudicati. Ascoltare e rispettare gli altri significa anche rispettare se stessi. Questa è una delle cose importanti emersa e acquisita durante gli incontri. Essa è anche elemento essenziale affinchè i jobistes che lavorano sul campo non giudichino i loro pari. >>> 30 > > > Regola n. 4 Al jobiste viene chiesto di contattare gli organizzatori quando lo ritengono necessario, sia durante i meeting informativi, sia durante la fase quando essi si trovano sul campo. E’ una buona idea insistere su quest’ultimo punto perché alcuni jobistes trovano difficoltà nel contattare i loro pari e allora si scoraggiano, abbandonano il progetto, vengono all’ultimo incontro e dicono: non ha funzionato. Noi insistiamo sul fatto che essi debbano contattare gli organizzatori per lavorare con loro per superare quello che può mettere in crisi il loro lavoro. In genere se essi agiscono in questo modo, sono in grado di trovare una soluzione come per esempio collaborare con un’altro jobista. L’aiuto reciproco e la solidarietà non sono molto frequenti e sono tra le lezioni positive che essi possono imparare partecipando all’operazione. Oltre al loro aspetto formale le regole servono quindi per definire e condividere valori necessari per far funzionare propriamente il gruppo. Esse sono strettamente collegate al messaggio di prevenzione. 31 3.d. Allenando i Jobisti III.D.1 Organizzare le sedute organizzative La struttura il numero di sessioni può variare secondo: Ciò può essere evidenziato come segue: • numero di temi da trattare (AIDS, epatite, tuberculosi, overdose). Nota bene: la stessa operazione non può mirare a un illimitato numero di rischi o di problemi;trattare troppi argomenti è dannoso all’informazione; • le sede per la presentazione di PdN e il sistema di jobistes candidati • tipo di sedute che l’organizzatore vuole fare (medico-informative, gestione dei ruoli), mediamente ci sono dalle 6 alle 8 sedute, alcune delle quali possono essere accoppiate o divise in due. Data la varietà dei metodi usati può anche essere impossibile o non conveniente definire un programma standard. C’è nondimeno una struttura logica che ogni squadra deve organizzare nel modo che richiede più idoneo. • le sedute per discutere lo scopo della prevenzione e il ruolo che ognuno occupa • la seduta di informazione medica • la seduta per la definizione dei ruoli e del lavoro sul questionario • la fase del lavoro sul campo (circa 2 settimane) • sedute per la valutazione collettiva e individuale (durante la 6-a seduta) Frequenza e durata Deve essere stabilito un certo andamento per il lavoro e gli incontri e deve esserci continuità tra le sedute. Gli utenti di droghe vivono con una nozione del tempo che non permette facilmente una pianificazione a lungo termine: una settimana o un mese per alcuni sono quasi un’eternità. Due sedute a settimana sembrano essere il ritmo più appropriato. Queste sedute durano 2 ore. Ai jobistes e all’organizzatore viene chiesto di arrivare in orario. >>> 32 > > > Trappole e difficoltà Ci sono due tipi di difficoltà: o c’è una carenza di candidati jobistes o la fase sul campo è più dura e difficile del previsto. Nel primo caso si può posticipare la partenza del progetto, nel secondo l’incontro finale può essere spostato, informando tutti i partecipanti di persona, e in una data ragionevole, mai all’ultimo momento. L’esperienza mostra che una volta che il calendario viene adottato, la maggioranza dei jobistes lo rispetta. In cambio si aspettano lo stesso comportamento dagli organizzatori. Non vi è mai la sicurezza che tutti abbiano ricevuto l’avviso di cambiamento del calendario, ecco perché gli organizzatori devono essere presenti come se la sessione avesse avuto luogo, così le persone che si sono presentate comunque non si sentono discriminate. III.D.2 Sedute di presentazione del progetto Obiettivi: Presentare il programma ai candidati che sono stati reclutati. • del contratto e il suo calendario, la distribuzione delle “lettere di protezione” e dei biglietti per lo spostamento dei jobistes. Obiettivi non ufficiali Procedure operative Obiettivi ufficiali della seduta Rendere consapevoli i partecipanti delle dimensioni del gruppo. Contenuto Presentazione: • del jobista candidato; • della squadra, del progetto, dei responsabili del dipartimento per il progetto; • dei partner istituzionali e degli osservatori; • di altre attività connesse a Palla di Neve • degli obiettivi; • della missione, le regole operative e il contesto lavorativo; Durante la presentazione di Palla di Neve è possibile definire il contesto in cui gli utenti e gli organizzatori possono iniziare lo scambio. E’ un momento di estrema importanza perchè si stabiliscono le basi per la relazione che si sta instaurando. E’ il momento in cui le due parti entrano in contatto, si misurano, e quando la fiducia che è indispensabile per lavorare insieme non si è ancora sviluppata. 33 Per noi è un opportunità di conoscere le motivazioni dei partecipanti e per loro è il momento di scoprire un po’ meglio chi siamo e come il progetto è legato al meccanismo psico-medico-sociale. E’ importante avere delle bevande, della frutta, degli snack, al fine di creare un’atmosfera amichevole. Ognuno è invitato a prendere parte a qualcosa che sta per essere costruito insieme. Gli organizzatori propongono il contratto ai jobistes e rispondono alle loro domande. Se i jobistes lo accettano, firmeranno alla fine della seduta o all’incontro successivo. Il contratto è molto importante. Stabilendo i diritti e i doveri di entrambe le parti esso le obbliga. Nel PdN la reciprocità è un obbligo sin dall’inizio. Non sempre è necessaria una seduta per presentare un progetto. Può essere unito ad una discussione sugli obbiettivi della prevenzione e il ruolo del jobista. Quando l’operazione si basa su una partnership istituzionale (vedi sotto) e ha degli osservatori, dedicare una seduta a questo argomento permette ai jobises di avere piena consapevolezza dei fatti. In questo caso la prima sessione serve per presentare il progetto e i termini di partecipazione. Gli osservatori non partecipano a questo incontro e questo lascia ai candidati jobistes il tempo di pensare a tutto prima di accettare il sistema.32 III.D.3 Sedute dedicate alla discussione degli obiettivi della prevenzione e al ruolo che ognuno ha. Obiettivi Obiettivi ufficiali della seduta Conoscere la situazione dell’AIDS e dell’epatite nel paese, discutere il ruolo che ogni persona ha nella prevenzione. Gruppo di discussione sugli argomenti come: • cosa trovo difficile sull’AIDS, epatite, ecc • cosa voglio cambiare negli altri • cosa voglio cambiare in me stesso Obiettivi non ufficiali sviluppare il senso di responsabilità, allargare la discussione sui rischi, relativizzare la conoscenza della materia. Contenuti La presentazione della situazione delle droghe, AIDS, epatite, rischi, ecc nel paese e nel mondo. 32 Questo modo di procedere è stato pensato così che i jobistes non si sentissero subito vincolati, vista la presenza dei osservatori. In pratica i jobistes si sentivano molto meno imbarazzati degli organizzatori stessi che erano molto presi dal voler “fare la cosa giusta”. >>> 34 > > > • cosa significa rischiare? Cosa si intende per il rischio? Quali sono i rischi che le persone corrono e quali no? • proteggere se stessi, proteggere gli altri, quando uno protegge se stesso e quando non si protegge. Procedure operative La seduta offre l’opportunità di scoprire come ogni persona vede i rischi e per trovare ogni definizione dell’obiettivo della prevenzione in Palla di Neve. E’ ascoltando gli UD parlare della loro assunzione di droghe che si comprende l’imprevedibile o anche incontrollabile natura dei comportamenti in relazione ai rischi. Come disse un jobista: quando le cose vanno bene, quando ho i soldi, le siringhe, e il tempo allora sono prudente. Anche piu’ prudente di prima. Ma quando le cose non vanno bene, quando sono arrabbiato e ho un disperato bisogno di drogarmi, allora non conta niente altro, qualsiasi cosa faccia – qualsiasi siringa, qualsiasi acqua, comunque agisca – va bene. Questo solleva l’interrogativo di come discutere della prevenzione, se il rischio e quindi l’assunzione di comportamenti prudenti, non sono prevedibili. La risposta che si va a dare insieme dipende dal modo in cui i jobisti entrano in contatto con i consumatori. • Se l’incontro è per confrontarsi, di tipo professionale, e quindi porta alla dissimulazione, la verità diventa una sfida. La domanda è allora se l’altra persona abbia risposto correttamente. Il jobista tenta di convincere l’altra persona giudicandola in base a valutazioni di giusto o sbagliato. I commenti del jobista sono: “Gli ho chiesto se fosse ancora interessato alla droga. Rispose di no ma io sapevo che non era vero cosi ho cambiato la sua risposta nel questionario”. Oppure: “Sono assai scontento del mio lavoro nell’operazione poiché speravo che sarei stato in grado di cambiare le persone, ma queste non mi ascoltano”. Quando ciò accade, la prevenzione blocca le persone, le porta a chiudersi. Non c’è partecipazione perché i jobisti non si comportano piu come “pari” ma come “padri”. 35 • Se d’altra parte l’incontro è un luogo di scambio tra il jobista e il suo cliente, le loro conoscenze, benché differenti, possono essere considerate di eguale valore. I jobisti iniziano il loro approccio con i consumatori chiedendo loro, per esempio, se conoscono i veicoli di trasmissione dell’AIDS, o se sanno dove prendere gratis le siringhe, essi possono chiedere anche agli utenti del progetto, della prevenzione, di ciò che manca o ciò che crea problemi nei luoghi ove l’operazione viene portata avanti (overdose, nuove combinazioni che si trovano in circolazione). A questo punto si sentono commenti del tipo: “cosa andrebbe fatto per la prevenzione? Bene, per prima cosa trattateci come esseri umani, noi non siamo animali!. Questo permette una vera prevenzione partecipativa, in modo che i consumatori e la prevenzione possono andare “mano nella mano” senza che l’uno escluda l’altro. Il discorso sulla prevenzione, dove dire o nascondere la verità entra in gioco in relazione all’altra persona, viene rimpiazzato da un discorso preventivo dove la sincerità di tutti entra in gioco dall’inizio della relazione. III.D.4 Sedute informative di carattere medico Obiettivi Obiettivi ufficiali: per ottenere informazioni sull’aids, l’epatite e altri temi legati agli obiettivi scelti per l’operazione. Obiettivi non ufficiali: consolidare i comportamenti appropriati collocando il lavoro in un contesto piu aperto. Contenuto L’argomento principale delle sessioni medico informative sono l’AIDS e l’epatite. Altre tematiche possono essere aggiunte a seconda della situazione e dei problemi specifici. Gli argomenti principali sono (lista indicativa): 1] il corpo umano, gli organi principali e le loro funzioni 2] il sangue: composizione, ruolo, sistema immunitario 3] quali sono i classici nemici del corpo? Virus e i batteri. 4] AIDS: il virus e la sua azione, il test il HIV positivo, la malattia, veicoli di trasmissione, cure 5] L’epatite: cos’è l’epatite? 6] forme croniche e acute di epatite virale? La sintomatologia, veicoli di trasmissione, cure. 7] Overdose: cause, sintomi, come reagire, soccorrere in caso di overdose? Reazioni, risorse. >>> 36 > > > Procedure operative Queste sedute dovrebbero essere organizzate da un medico generico o un’infermiera. E’ importante fornire informazioni mediche che siano di interesse per i jobisti stessi, presentandole in un modo a loro accessibile. La presentazione deve specificare bene cosa è il sistema immunitario e cosa siano i virus. Oltre ad essere educativo, l’incontro rappresenta anche l’opportunità di parlare del corpo in maniera differente e non come soggetto di manipolazioni “tecniche”, assegnando dei nomi alle diverse parti del corpo, mostrando dove sono gli organi, riconoscendo la loro esistenza e assegnando loro una specifica funzione si offre ai partecipanti la possibilità di sentirsi umani, di comprendere meglio il corpo e quindi di avere piu rispetto per esso. Parlare del corpo in questo modo, evita la situazione in cui si parla del corpo e lo si percepisce solo dall’ottica morbosa della malattia. Per queste sedute deve essere fatto molto lavoro preliminare. • Prima di tutto tra la massa di informazioni di cui disponiamo, spesso contraddittorie devono essere identificate le informazioni approvate dalla comunità scientifica. • Poi il materiale disponibile deve essere iscritto in modo chiaro e semplice affinché sia facile da esporre e da capire. • Infine, è utile avere brochures, libri e materiale informativo da distribuire tra i jobistes, affinché la seduta diventi interattiva e i partecipanti possano assimilare le nozioni esposte. Trappole e difficoltà La tentazione di concentrarsi su una certa parte di conoscenza in relazione ad altre parti Queste sedute possono essere organizzate in modo che gli organizzatori e i partecipanti possano interagire e scambiarsi informazioni, il più possibile. Tutte le volte gli organizzatori debbono destreggiassi tra le loro conoscenze e tra le conoscenze dei partecipanti senza cadere nella tentazione di porre la scienza in mezzo al rapporto, e cosi facendo, dimenticando di prendere in considerazione la dimensione psico-emozionale dei comportamenti umani. E’ importante che gli organizzatori lascino spazio alle domande ed evitino certezze che possono inibire il processo di ascolto. 37 All’altro estremo avremo la tesi che in nome dell’appartenenza ad un certo gruppo, gli unici ad avere conoscenze in materia siano i td. Così gli organizzatori devono anche assicurarsi di non perdersi in interminabili discussioni su tutto e su nulla, che e’ anche il modo migliore per evitare la realtà, la realtà dell’aids, dell’epatite, e la realtà della sessualità, ad esempio.33 I modi di prevenzione? Gli organizzatori devono assicurarsi che i jobisti e i consumatori siano informati su ciò che è disponibile nel loro ambiente: punti di distribuzione siringhe, programmi di primo soccorso, ambulanze attrezzate, il numero telefonico della polizia per emergenze, ecc. Dallo stesso punto di vista, gli organizzatori devono informare e chiedere alle autorità se ci sono dei bisogni non soddisfatti o gli effetti paradossali di certe misure. Non è sufficiente informare gli UD dei rischi di trasmissione del virus dell’Aids o dell’epatite, o chiedersi cosa porti le persone a rischiare. Deve essergli anche dato il modo di proteggersi. 33 Ci sono spesso casi in cui alcuni jobistes o UD in un gruppo focalizzato tendono ad insistere su l’uno o l’altro aspetto della realtà nella loro esperienza perché essi credono, ad esempio, che debba cambiare a tutti i costi. Altri, ad esempio, minimizzano il rischio della trasmissione per via sessuale, perché la sessualità può essere un problema per loro. Il risultato può essere che non si discute più della sessualità, con il pretesto che i Td non ne hanno, mentre per alcuni l’uso di droghe può facilmente nascondere questo problema, è quindi di estrema importanza che il tema rimanga aperto, ma questo non impedisce a ciascun gruppo di parlarne in qualsiasi modo vogliano o ne siano in grado. 38 III.D.5 Sessione attuativa Obiettivi Obiettivi ufficiali: Preparare il lavoro sul campo grazie ai “giochi” ed esperienze. Obiettivi non ufficiali: creare un clima di fiducia, sicurezza e solidarietà. Contenuti Addestramento all’operazione sul campo: • Lavoro con il questionario. • Spiegazione del questionario. In seguito la discussione si rivolge a situazioni concrete che i jobisti potrebbero affrontare, e vengono simulate con giochi di ruolo. Questo è sempre un momento molto intenso per i jobisti. Una volta che essi hanno superato la paura di agire di fronte agli altri, vengono coinvolti completamente nella situazione. In genere è un momento di divertimento e di risate. Partecipare ed osservare il gioco delle parti genera nuove idee ed aiuta l’UD a trovare nuovi modi di presentarsi agli altri e ad immaginare le strategie. Alcune delle osservazioni più frequenti sono: • Ruolo. Procedure operative 34: Il questionario ha due scopi • prima si tutto è una guida per i jobisti per l’intervista e aiuta a ricordare loro i vari argomenti quando sono sul campo • serve per raccogliere informazioni sui comportamenti dei consumatori intervistati, le loro opinioni e i loro suggerimenti. Durante questa seduta il questionario viene letto insieme, gli organizzatori spiegano il significato delle domande e il perchè della loro scelta. Il lavoro con il questionario è anche un’opportunità di vedere se il contenuto delle sedute mediche è stato propriamente assimilato e per dare, se necessario, spiegazioni aggiuntive. • contattare il consumatore presentandogli il questionario senza prima spiegare cosa sia Palla di Neve, causa una reazione immediata di rifiuto e di sfiducia del tipo: “chi sei, un poliziotto o cosa?” 34 Per una presentazione piu detagliata del questionario, vi rinviamo al capitolo “raccolta e analisa dei dati” 39 • iniziare il contatto con un gruppo di UD, piuttosto che con un singolo td rende difficoltoso l’incontro e la compilazione del questionario. Vi è un “effetto gruppo”, che mira ad escludere la persona che sta parlando, oppure è troppo difficile rispondere a certe domande di fronte a tutti: “io un test HIV? Mai” • mantenere anche un po’ delle informazioni date durante la seduta medica, evita al jobista di dare spiegazioni confuse e di perder il filo dei loro pensieri. I jobistes hanno identificato vari elementi che essi pensano essere utili per il lavoro sul campo: • essere in grado di illustrare l’operazione PdN e quello che fa il jobista, saper spiegare il motivo del questionario e l’uso che se ne farà; • portare con se i documenti da usare come referenze, usare segnali che indicano l’operazione (badges, borse, capelli, penne); • Tenere la persona a fianco, lontana da un gruppo, per poter parlare più facilmente; • Collaborare con un altro jobista; • Compilare il questionario in un luogo dove essere a proprio agio; • Usare il questionario come aiuto per evitare di perdersi negli argomenti da discutere; • Dare qualcosa all’altra persona: brochures, materiale informativo sulla prevenzione, una busta... • Sapere dire ai td dove possono fare un test di controllo, ricevere le siringhe sterili, trovare alloggio; • Mettersi d’accordo con gli altri jobistes su chi intervistare chi, quando si tratta di persone conosciute da molti. 40 3.e. La fase campo Obiettivi Procedure operative Ogni jobiste deve incontrare tra i 10 e i 15 consumatori Durata della fase campo:2-3 settimane. Contenuti Presentare Palla di Neve. Fare domande sulle conoscenze o sull’atteggiamento verso l’AIDS, l’epatite e simili rischi. Scambiare informazioni tra pari. Distribuire il materiale (fogli, brochures, siringhe, liste di indirizzi) Reclutare tra i consumatori intervistati un candidato jobista per operazioni future. Dopo una sessione di esercitazione i jobisti scendono in campo per incontrare i td. Durante questo periodo essi possono contattare all’occorrenza uno o più organizzatori. Ad esempio quando non riescono ad allacciare dei contatti o quando le persone rifiutano di rispondere al questionario. In questi casi possono rivolgersi ad un organizzatore, ma possono anche decidere di lavorare in team con un altro jobista. Avere un organizzatore a cui fare riferimento e molto utile. Serve a rassicurare i jobistes. Le reti contattate dai jobistes per incontrare i td sono le piu diverse: amici o conoscenti, consumatori che frequentano centri specializzati, un pub e anche in qualche caso uno spacciatore. 41 Trappole e difficoltà il jobista può incontrare 2 tipi di difficoltà, in particolare quando partecipa a PdN per la prima volta: Problemi con gli UD: essi non sono sempre facili da avvicinare in qualche caso possono anche rifiutarsi di partecipare. Nelle prime operazioni ci furono volte in cui operammo con jobistes che non erano tossicodipendenti. La reazione fu generalmente molto aggressiva nei loro confronti. Per giunta, l’esperimento terminò con un fallimento. Ciò mostra quanta energia e capacità debbano avere i jobistes anche se possono essere considerati “pari”. Con il questionario: nonostante le sedute preliminari, c’è sempre una prima volta che può causare apprensione o anche ansietà nel jobista. Talvolta i jobistes si trattengono oltre la fine dell’ultima seduta se hanno bisogno di essere rassicurati. In genere dopo 6 o 7 incontri il jobista incomincia a sentirsi a suo agio con il questionario e a padroneggiare le nozioni che deve presentare e spiegare. Questa è una delle ragioni per cui è una buona idea pianificare altre operazioni nello stesso luogo, cosi che i nuovi jobisti possono beneficiare dell’esperienza degli ex-jobistes cosi che gli ultimi dividono la loro esperienza successivamente. 42 3.f. Seduta per la valutazione individuale e collettiva Obiettivi Procedure operative Valutare come sta procedendo l’operazione con i jobistes. Nell’ultima seduta, valutando il lavoro svolto sul campo dai jobistes, c’è una valutazione individuale e una valutazione collettiva. Questa è un fase essenziale perchè offre l’opportunità di mettere in evidenza: • per loro stessi • per le persone intervistate Raccogliere le informazioni e le impressioni derivanti dal lavoro sul campo. Definire i metodi di agire per le seguenti operazioni (temi, questionari). Contenuto Valutazione del lavoro sul campo: a] come è andata la presentazione con gli utenti dell’operazione PdN, quali sono i profili e le reazioni delle persone interessate, dove si è svolta l’azione, come sono state avvicinate le persone e come è stato usato il questionario, quale materiale è stato distribuito. b] sull’Aids, l’epatite e i rischi: la conoscenza, la mancanza di conoscenza o l’errata conoscenza delle persone incontrate, informazioni sulla prevenzione e messaggi dati dai jobistes, distribuzione del materiale e dei mezzi di prevenzione. c] esposizione del (loro) lavoro, fatta dai jobistes agli organizzatori, e poi presentata agli altri jobistes e ai candidati per l’operazione successiva. Ognuno divide almeno un aneddoto o un’esperienza con il gruppo. • la difficoltà che jobisti hanno incontrato nello svolgimento del loro lavoro e come le hanno affrontate; • i profili e le pratiche degli utenti intervistati; • quello che ha o non ha aiutato PdN; • gli elementi del contesto di cui non siamo informati e di cui dobbiamo tenere conto in futuro. Quando l’operazione “addestra le persone che intervengono”, persone che assistono agli incontri in qualità di osservatori, la valutazione include anche le percezioni, le osservazioni e le conclusioni degli osservatori. I jobistes vengono pagati al termine della valutazione individuale. 43 La valutazione collettiva35 La prima parte della valutazione si basa sul gruppo dinamico che è stato creato. Il gruppo PdN che è stato creato include il contributo di ogni persona e le esperienze e alla fine fornisce una visione globale di ciò che PdN era nelle 5 o 6 settimane che sono trascorse. Condividere la conoscenza, le esperienze, gli aneddoti, i ricordi sull’epatite crea gradualmente la coesione all’interno del gruppo, un’esperienza comune, un momento in cui è possibile parlare senza paura di essere giudicati o accettando talvolta di essere giudicati e un momento in cui viene scritto il libro dei ricordi comuni e degli episodi piacevoli, prima che i membri si separino e riprendano a vivere le loro vite. • alcuni presero parte a incontri di comunità organizzati ogni mercoledì dall’istituzione che ospitava l’operazione • su un a base individuale, alcuni possono decidere di unirsi ad un gruppo di auto supporto e decidere un approccio più personale come: sottoporsi ad un trattamento di metadone o continuare come se nulla fosse cambiato ma correndo meno rischi. Ad ogni modo è importante ricordare che PdN, non ha scopi di “redenzione”: gli atteggiamenti personali del jobista e le sue conclusioni sono estremamente preziose e il fatto che sono rispettate è gia tanto per molti di loro. >>> Per qualcuno può anche diventare l’opportunità di fare nuove proposte, per mantenere un legame, per riprendere il corso dell’esistenza in maniera diversa. Questo desiderio di cambiamento può essere espresso in modi diversi: • un gruppo di ex jobistes ha così lavorato per creare un gioco da tavolo su come ridurre i rischi. • altri hanno partecipato ad un gruppo “media” che seguiva sulla stampa gli articoli riguardanti l’argomento droga e analizzava come le informazioni venissero elaborate. 35 I paragrafi dedicate alla valutazione individuale e collettiva, sono sopratutto il contributo di Valérie Foucart et de Dominique Theys alla relazione di attività 96/97, che ringraziamo. 44 > > > La valutazione individuale Questa valutazione consta di due parti: la prima guarda al modo in cui e stato soddisfatto il contratto, un’altra parte più corposa, dove è essenziale ascoltare il jobista e sentire le sue sensazioni e le sue esperienze. Nel primo caso gli organizzatori devono determinare se il jobista ha portato a termine correttamente la sua missione: • il lavoro deve essere stato compiuto in maniera soddisfacente (15 questionari riconsegnati, ci sono 15 contatti?, 15 discussioni?) • il lavoro deve essere compreso con massima chiarezza (ha avuto il jobista l’opportunità di fare prevenzione sull’aids e l’epatite come vuole il contratto? è stata fatta prevenzione sulla droga e il metadone?) • il lavoro e stato portato avanti correttamente? (il jobista ha interiorizzato il progetto e gli effetti di Palla di Neve?) L’incontro iniziale è anche una prova per i jobistes che il loro lavoro è stato preso seriamente ed accentua l’importanza dei compiti che hanno intrapreso. E’ essenziale che ci sia una conclusione positiva al lavoro che hanno fatto e alla loro collaborazione al progetto. Bisogna anche mostrare che si è consapevoli delle difficoltà che essi hanno incontrato. Per ultimo è importante tenere in considerazione le opinioni e i suggerimenti dei jobistes, ciò torna particolarmente utile quando l’operazione viene presentata ai nuovi candidati jobisti o quando i jobisti incontrano i loro pari: spiegare che le loro opinioni erano importanti e che venivano prese in considerazione (cambiando gli orari di apertura dei centri per lo scambio delle siringhe) è un elemento chiave per la prevenzione partecipativa. Proprio questo dà un significato alla prevenzione e un valore a tutti i td, i jobisti e le persone coinvolte. Va notato che alcuni rimangono confusi da questi incontri che noi chiamiamo “valutazione individuale”. Essi si sentono a disagio a causa dell’attenzione che viene loro rivolta. Questa sensazione è molto frequente (1 o 2 jobistes per gruppo) e ci si rende conto al momento, che qualcuno si nasconde dietro le parole degli altri. Nondimeno talvolta gli incontri finiscono per stimolare i pensieri, portandoli a dire: “per la prossima operazione provvederò a pensare a qualcuna delle domande che mi avete fatto”. 45 Nel gruppo ognuno parla, ascolta, fa da moderatore, si arrabbia... Alcuni rimangono coinvolti, altri osservano, ma il gruppo opera come tutt’uno. A poco a poco viene tessuto un filo invisibile che lega i partecipanti tra loro... Un filo di amicizia, diffidenza, rifiuto o odio ma comunque un filo... Alcuni lo tagliano con facilità dopo 6 incontri, altri trovano più difficile farlo. E se questo filo fosse per alcuni l’apparizione di un filo principale, un linea di vita, un tipo di coerenza, un progetto e speranza... Un jobiste che ritorna una seconda volta spesso ha pensato a questo incontro e lo ha preparato per tempo. La valutazione è ancora meno diretta e lascia spazio al dialogo. Il jobiste spesso accenna al suo primo incontro individuale. Spontaneamente egli sottolinea e completa gli argomenti che allora erano stati discussi: Alcuni sono abbastanza fortunati da accorgersi di questo filo, da descriverlo e da parlarne durante la valutazione individuale: “Per la valutazione ho buttato giù alcune osservazioni, te le leggo...”. “è un male che sia finito perché era un buon gruppo”, “forse noi jobistes dovremmo provare a incontrarci ancora, qualche volta”, “e adesso che è finita...” Alcuni si fermano e hanno bisogno di tempo per dire arrivederci. In questo caso l’organizzatore deve creare uno spazio dove c’è un differenziazione tra un arrivederci che permette una separazione senza rompere i legami e gli addii dominanti dalle emozioni e il tentativo di mantenere un certo legame. Ci sono casi ad esempio, quando un jobista chiede ad un organizzatore se è uno psicologo o se fa consulenze da qualche parte. Questa domanda non va presa alla lettera, altrimenti invece di creare un altro momento e un altro luogo, il jobiste viene mandato su un percorso che egli conosce fin troppo bene. “l’altra volta mi hai chiesto questo ci ho pensato, e...”; “c’è qualcosa che ti volevo dire...”; Spesso questa valutazione è rilevante, il jobista si basa sulla sua esperienza, trova un momento più adatto per fare un passo indietro e riguardare la situazione. >>> 46 > > > Feedback per il gruppo su impressioni ed osservazioni Quest’incontro viene organizzato quando l’operazione Palla di Neve è parte della collaborazione istituzionale riferita. Esso non è stipulato nel contratto. È un incontro istituzionale che lascia spazio al desiderio e alla curiosità dei jobistes nei riguardi degli osservatori. Essi vengono per parlare, per loro stessi, per l’incontro. Ci sembra importante che in un programma di prevenzione partecipativo, dove sia previsto un compenso, venga lasciato spazio per agire in libertà, per quello che ciascuno fa per se stesso e per gli altri, non per il denaro. I jobistes non sono contrariati. Qualche volta alla fine della valutazione ci vengono a dire: “lo sai, è stato davvero divertente quello che abbiamo fatto, se farete ancora qualcosa qui, sono pronto a venire anche gratis”. Per gli osservatori è il momento di feedback di quello che hanno osservato ed udito durante tutti gli incontri, nei quali si sono astenuti dall’intervenire. Essi parlano a turno di quello che hanno imparato, di quello che li ha sorpresi, di ciò che non hanno imparato e di quello che hanno dovuto fare per il loro lavoro. Per i jobistes è l’opportunità di sentir parlare i professionisti sul proprio conto, e non solo come organizzatori, e poi rispondere alle loro domande, reagire ai loro commenti e dar loro dei suggerimenti. In questo modo offriamo loro l’opportunità di avere una nuova percezione di ciò che è accaduto, con o in presenza degli osservatori, durante le settimane passate. È un momento di arricchimento sia in termini di contenuti che in termini relazionali. Vediamo gli esempi: Un’Osservatrice: “all’inizio ero molto frustrata per non poter partecipare alla discussione ma allo stesso tempo ho scoperto il tossicodipendente in un contesto diverso da quello del consulto medico. E poi si sta tutti insieme durante il break per fumarsi una sigaretta, a parlare dandosi del tu. È difficile per me tornare al mio lavoro come se nulla fosse accaduto, ritornare ad una posizione più formale, rimanendo molto (troppo) distante, ma allo stesso tempo non so molto bene come relazionarmi a tutto ciò, ho bisogno di tempo per elaborare questa esperienza.” Un jobista: “mi ha molto sorpreso quello che ha detto oggi un osservatore, e anche il contatto con loro durante tutti gli incontri. Eravamo più simili. Ho incontrato qui anche l’istruttore di strada, con cui ho passato molto tempo senza parlare. Adesso so che se avessi bisogno di qualcosa, potrei rivolgermi a loro senza problemi. Essi ora sono per me delle persone diverse.” Leggendo queste storie si può vedere come questo meccanismo aiuti a cambiare il modo in cui gli utenti sono ritratti dalla società e dai medici. Questo è un passo essenziale per l’evoluzione del lavoro di ognuno e per i rapporti tra di loro. 47 IV. RACCOLTA E ANALISI DEI DATI 4.a. Preparazione del questionario: obiettivi e limiti. Lo scopo del questionario Il questionario è soprattutto un aiuto per jobisti, uno strumento il cui fine è facilitare gli incontri, il dialogo con le altre persone. È per primo e innanzi tutto: • uno strumento per facilitare il contatto con i propri simili • una guida che impedisce al jobista di dimenticare le informazioni sulla prevenzione e i messaggi che vanno comunicati • uno strumento per valutare l’operazione • uno strumento per raccogliere informazioni sul pubblico prescelto Le principali caratteristiche del questionario Il questionario deve essere breve: un questionario troppo lungo potrebbe perdere l’intenzione di consapevolizzare e prevenire, diventando invece parte di un tipo di indagine sociologica e anche di opinione. Potrebbe anche portare ad un alto numero di domande senza risposta e quindi risultare difficile da compilare Il questionario deve contenere soltanto domande o informazioni che possono essere usate direttamente e velocemente. Una informazione utile è quella che può essere correlata ad una azione, ad un intervento che si potrebbe fare. Quindi è anche importante non cercare di sapere tutto immediatamente. Alcune domande possono essere fatte nelle seguenti operazioni. Il questionario deve essere mirato: non è possibile coprire tutti gli aspetti della tossicodipendenza e i rischi correlati, in un questionario il cui primo scopo non è la ricerca. Come abbiamo già detto non è opportuno affrontare la tubercolosi, l’epatite, l’aids e l’overdose tutte nella stessa operazione. Il questionario deve quindi essere mirato in accordo con gli obiettivi prescelti. > > > 48 > > > Il questionario è dinamico: La composizione del questionario Da un operazione alla successiva, il questionario viene gradualmente modificato, in relazione agli obiettivi che sono stati prefissati, alle informazioni mancanti, o ai commenti fatti dai jobisti in relazione all’impiego del questionario fatto sul campo. Ad esempio, il questionario usato per il progetto Palla di Neve, è quello che abbiamo allegato alla fine del volumetto. Questo questionario non andrebbe riprodotto in questo modo: è infatti da molto tempo che ai partner è stato permesso di includere le domande che li riguardano. Il questionario deve contenere soltanto le domande semplici, facilmente comprensibili e non ambigue: Domande: Talvolta la poca chiarezza della domanda appare soltanto al momento di testare il questionario per la prima volta. Questa fase è dunque molto importante per l’uso ottimale del questionario. Domande aperte/domande chiuse: Il questionario può contenere un certo numero di domande aperte, queste spesso sono di carattere informativo, ma lunghe da analizzare. Se i questionari e tutte le domande devono essere analizzati è meglio limitare il numero delle domande aperte. Queste domande hanno ad ogni modo una duplice importanza. Esse permettono alle persone intervistate di esprimere più liberamente le loro opinioni e permettono alle persone incaricate dell’operazione di imparare qualcosa di utile che non è associato direttamente alle domande chiuse. • su qualche precedente contatto con l’operazione (uso di risposte nella valutazione) • le domande di tipo socio-demografico sono un modo per inquadrare le persone che sono state coinvolte nell’operazione (età, sesso, nazionalità, titolo di studio, professione) • domande sull’uso di droghe: età di inizio, modi di assunzione, sostanze assunte, trattamenti alternativi. • domande sui rischi: uso di siringhe, comportamenti sessuali, test su epatite e l’aids, ecc. • domande sulla conoscenza dei veicoli di trasmissione di Aids o dell’epatite • domande sui servizi: centri di controllo, posti di distribuzione delle siringhe, centri terapeutici Promemoria: Può essere utile inserire tra le domande, qualche riga di promemoria per ricordare ai jobistes le questioni da affrontare, i documenti da mostrare, ecc. 49 Pre-test del questionario e addestramento del jobista Durante le sedute di addestramento è importante lavorare sul questionario con i jobisti per assicurarsi che essi abbiano chiaramente capito le domande e per ripetere alcuni argomenti se necessario. Poiché lo scopo dell’operazione non è fare un’indagine, la sessione addestrativa fungerà da test preliminare. Con questo obiettivo in mente, il questionario deve essere rivisto domanda per domanda, al fine di assicurarsi che ogni cosa sia chiara. In aggiunta, dovrebbe essere servita una guida ideale per il jobista, con la spiegazione esauriente di ogni domanda. Questa guida dovrebbe essere basata sulle discussioni scaturite durante la seduta addestrativa, riguardanti il questionario. Se ciò non è possibile il jobista può trovare utile avere un breve appunto come quello allegato alla fine del capitolo. 50 4.b. Analisi dei questionari Dato il grande numero di questionari e di domande, analizzarli manualmente risulta ingombrante e superficiale. Perciò consigliamo la codifica e l’analisi dei questionari utilizzando EPI-INFO oppure SPSS-PC. Analizzando i dati raccolti è possibile: • identificare alcuni problemi e orientare una o più operazioni al fine di risolvere il problema specifico. Ad esempio: individuare gruppi di popolazione più a rischio tra le persone intervistate. • identificare le maggiori lacune nelle conoscenze degli utenti oppure l’insorgere di un nuovo problema non ancora identificato per definire esattamente le caratteristiche degli intervistati e paragonarle agli obiettivi fissati precedentemente. • In misura minore, stimare l’impatto dell’operazione (valutazione oggettiva). 51 V. PARTNERARIATO 5.a. Note preliminarie La partnership può inseguire due obiettivi diversi: • o vengono pianificate operazioni basate sulla partnership con organizzazioni che si occupano dell’assistenza sanitaria, lavorando secondo il concetto che se gli utenti sono più vecchi e più integrati in queste strutture essi non hanno accesso alle informazioni. Questi partner possono anche venire allertati sulla riduzione del danno, con la speranza che un giorno saranno in grado di includere la prevenzione tra le loro pratiche. • Oppure vengono organizzate operazioni basate sulla partnership con istituzioni di primo contatto. Queste operazioni non sono necessariamente orientate verso la tossicodipendenza. Il loro scopo è di stabilire un contatto con i giovani, i meno integrati, i meno informati. Quando i partnership istituzionali sono coinvolti nella fase di reclutamento, il rischio è che gli utenti “di strada” (che sono la nostra priorità) non vengano reclutati. Invece i jobistes verranno reclutati all’interno delle istituzioni, uomini e donne più integrati dei consumatori “di strada”. Questo è il più grande pericolo rappresentato da questo tipo di partnership. Per raggiungere i sottogruppi più esposti è essenziale quindi che vengano coinvolti nell’operazione i partner di primo contatto (inclusi i lavoratori impiegati in strada). 52 5.b. Istituzionale significa conflittuale? Stabilire una partnership istituzionale non è facile. Spesso nascono delle incomprensioni e/o tensioni tra le istituzioni. Palla di Neve non fa eccezione. Queste incomprensioni sono dovute in larga misura alla mancanza di chiarezza nei termini della partnership proposta. Vengono create aspettative differenti o anche opposte e una partnership così originata non può sopravivere in maniera soddisfacente. Con il passare del tempo ed il crescere dell’esperienza, la nostra concezione e le nostre aspettative si sono evolute così come i servizi che offriamo. Questo perché senza pretendere di evitare ogni tipo di conflitto, abbiamo immaginato un modo nuovo per definire i conflitti nel tentativo di migliorare non solo la collaborazione ma anche, ed in special modo, di rendere la collaborazione più produttiva e fruttuosa in relazione all’obiettivo di incoraggiare gli utenti ed i professionisti a ridurre i rischi. Di seguito, noi proponiamo una struttura di riferimento da adattare caso per caso e legata al contesto e ai potenziali partner. 5.c. Obiettivi della partnership Ci sono almeno 3 motivi per cui le operazioni Palla di Neve devono essere portate avanti in collaborazione con altre istituzioni o con altri professionisti: • estendere le operazioni ad altri gruppi o sottogruppi di utenti che non sono ancora stati avvicinati e che, a causa della loro situazione di esclusione economica, sociale o culturale, sono più esposti, nel senso generale del termine, ai rischi legati alla droga. Qui è importante assicurarsi che ci sia un ricambio di jobisti (che contattano essenzialmente persone intorno a loro) e che l’operazione abbia una miglior copertura geografica ed umana. • Acquisire, grazie a queste nuove operazioni, una migliore conoscenza delle condizioni correlate all’uso della droga e ai rischi connessi in questi sottogruppi di utenti, delle risorse disponibili negli immediati dintorni e definire materiali e strategie più appropriate. • Per aumentare la consapevolezza delle differenti categorie di persone che lavorano con questi utenti cosi che essi incorporino nelle loro pratiche una filosofia della riduzione dei rischi che è adattata alla loro situazione, alla loro pratica e alle necessità delle persone che essi incontrano. 53 5.d. Termini della partnership È importante determinare in che modo ogni istituzione può contribuire alla futura collaborazione e quali vantaggi può trarne. Alla fine di questa esperienza comune ci sono sempre effetti positivi, anche diversi mesi dopo. La collaborazione deve essere progettata sulla base di uno scambio di servizi: i partner facilitano l’accesso a un campo, a un esperienza (le loro conoscenze e il knowhow) e a un pubblico con cui i vertici di Palla di Neve non hanno familiarizzato o con cui non sono in contatto. Di ritorno, Palla di Neve può offrire loro un training partecipativo nella riduzione del danno ed insegnare loro come ascoltare i consumatori in modo “trasversale” e non specializzato. Possono essere provati vari tipi di collaborazione: o l’istituzione partner vuole partecipare all’operazione reclutando i jobistes, o vuole ospitare gli incontri dei jobistes, o vuole acquisire un certo knowhow e successivamente sviluppare le sue personali attività. • in pratica l’operazione verrà progettata nella forma di un rapporto di comune sviluppo, completato dall’analisi dei dati raccolti e da un’analisi qualitativa di tipo etnico-antropologico. In tutti questi casi noi rispettiamo il desiderio e i limiti dell’istituzione: cosi come non proviamo a convertire i tossicodipendenti, noi non proviamo a cambiare o trasformare le istituzioni. È quindi estremamente importante essere in grado di accettare una forma limitata di collaborazione, di accettare ognuno come è, e dove è, e non avere aspettative esagerate nei suoi confronti. Quel che conta è che può essere raggiunto un accordo in termini di collaborazione, che ognuno si trova bene nel progetto. • Infine questa partnership sarà un opportunità di arricchire i rispettivi esercizi istituzionali o professionali: in aggiunta ad una migliore conoscenza reciproca dei soggetti coinvolti vi sono le nuove idee o metodi in campo lavorativo di cui ognuno si appropria e fa sue, in relazione alla sua professione, e le necessità emerse così come le risorse identificate. In alcuni casi, se rispettivi obbiettivi personali e i mezzi disponibili lo giustificano, un’altra operazione Palla di neve può essere organizzata congiuntamente. Altrimenti ogni parte riprende quello che stava facendo prima, arricchita degli scambi effettuati durante l’attività abituale. 54 5.e. Organizzazione Da questa prospettiva la partnership può essere organizzata come segue; • i vertici locali organizzano, con l’aiuto del coordinatore un tipo di gruppo di addestramento che comprende osservatori di diverse squadre, o di diversi orizzonti. È preferibile un minimo di due squadre o professionisti provenienti da due posti diversi cosi che possano scambiarsi idee. Ad ogni modo non possono esserci tanti osservatori quanti sono i jobisti che devono rimanere la maggioranza del gruppo. • alla fine dell’operazione essi sono invitati a dividere con il gruppo di jobisti pensieri e domande derivanti dalla loro osservazione. Questo è un modo per loro di dare un feedback al gruppo e ricevere u feedback riguardante i loro interventi. • Una sessione finale riunisce il gruppo addestrativo durante il quale viene fatta una valutazione del processo addestrativo e dell’operazione e dove vengono discusse, se appropriate, nuove forme di collaborazione. • Questi osservatori possono dividere le loro conoscenze pratiche del campo con gli altri membri del gruppo, così anche la loro esperienza specifica le loro domande sull’aids e l’epatite e i comportamenti a rischio. In cambio essi partecipano alla preparazione dell’operazione che avrà luogo presso o nei dintorni36 di una delle istituzioni ed essi partecipano come osservatori a tutte le sessioni con i jobisti. 36 Abbiamo definito meglia “presso/nei ditorni” perche in passato, abbiamo notato in certi casi, contrariamento a quello imaginato a l’inizio, l’assuzione di interinali da parte di una delle istituzione ha finalmente portate delle persone che non errano presi in carica dalla stessa istituzione. 55 VI. Valutazione del progetto 6.a. Osservazioni preliminari Il progetto viene valutato su livelli differenti ed in modi differenti. Per valutare la quantità c’è: Per valutare la qualità c’è: • la valutazione dell’operazione in termini operativi • la valutazione individuale e collettiva dei jobisti; • la valutazione dell’operazione in termini di impatto • la valutazione degli addestramenti; La somma di queste diverse componenti da origine alla valutazione comprensiva del progetto. Questa valutazione è basata sugli obiettivi definiti all’inizio del progetto. • la valutazione della partnership. 6.b. Valutazione dell’operazione L’operazione Palla di Neve viene valutata su tre diversi livelli: • il numero o la percentuale di persone sotto i 20 anni tra questi, contattati; 1] la valutazione individuale e collettiva dei jobisti (qualitativa), vedi Cap.III.F. • il numero o la proporzione secondo la loro origine; 2] la valutazione operativa (quantitativa) • il numero d consumatori di crack contattati; 3] la valutazione di impatto (quantitativa) Valutazione dell’operazione Questa valutazione può essere basata su vari criteri o indicatori di tipo operazionale dipendenti dagli obiettivi che sono stati definiti. Questi indicatori sono per esempio: Concernenti le persone contattate; • il numero di drogati per endovenosa contattati; • il numero o la proporzione di donne tra questi, contattate; • il numero di persone dedite alla prostituzione, nel business dello spettacolo, studenti, ecc. • il numero di senzatetto contattati. Questi sono gli obiettivi, come stabilito prima dell’inizio dell’operazione e che vengono usati per definire questi indicatori. È l’analisi dei questionari che renderà più facile raccogliere queste informazioni. • il numero di jobisti reclutati; • le caratteristiche socio-demografiche dei jobisti. 56 È interessante analizzare la rete di contatti di ogni jobiste e di paragonare i dati socio demografici di ogni jobista con quelli delle persone che ha contattato. Questo esercizio ci permette di analizzare come il reclutamento di jobisti raggiunge gli obiettivi che erano stati fissati, di identificare qualsiasi problema di contratto legato alle caratteristiche socio-demografiche di jobisti stessi. Per questo scopo un nuovo grafico dell’organizzazione potrà essere proposto per ogni operazione (guarda l’allegato alla fine del capitolo) Valutazione dell’impatto È molto difficile se non addirittura impossibile valutare impatto entro i limiti metodologici e secondo i criteri di Palla di Neve. L’analisi dei questionari raccolti durante l’operazione successiva fornisce un’analisi limitata dell’effetto dell’operazione. Se il questionario contiene le domande sui precedenti contatti con l’operazione Palla di Neve sarà possibile paragonare su questa base le risposte su: • attitudini alla condivisione del materiale • attitudini riguardanti ai rischi dovuti all’attività sessuale • livello di conoscenza sui veicoli e modi di trasmissione dell’aids (o epatite) • conoscenza di servizi di cui sono venuti a sapere durante l’operazione L’analisi richiede considerevole attenzione, per tre ragioni soprattutto: • prima di tutto le risposte alle domande riguardanti l’eventuale rischio ci forniscono informazioni su attitudini (o comportamenti come riferiti) e non su comportamenti reali • un singolo contatto con una parte di informazione non potrà mai portare dei cambiamenti significativi di comportamento. La conoscenza può essere perfezionata, le attitudini in grado minore, ma solo in casi eccezionali i comportamenti cambiano se l’informazione viene ricevuta una sola volta. Al contrario, un impatto può essere osservato in certi casi quando, usufruendo dei servizi sul territorio, per esempio recandosi nei luoghi dove scambiare le siringhe durante o dopo l’operazione. Questo è un indicatore interessante che implica una collaborazione tra questi servizi • infine non sarà possibile definire la parte attribuibile a Palla di Neve in un cambiamento osservato in termini di conoscenza o attitudini, fino a che i consumatori possono essere soggetti ad altre fonti di informazioni. 57 PALLA DI NEVE – PASSO PER PASSO: CHECKLIST Fase preliminare ■ Definire gli obiettivi qualitativi e quantitativi dell’operazione. ■ Identificare i diversi partner dell’operazione (autorità dell’amministrazione pubblica, volontariato, ecc.), determinare il tipo dell’intervento (sponsorizzazione,progettazione, introduzione del progetto, ecc.). ■ Contattare le autorità locali (la polizia, pubblico ministero, ecc.) e informarle dell’esistenza del progetto in preparazione. ■ Assicurarsi che tutti gli organizzatori stanno collaborando e assegnare i compiti secondo l’esperienza di ogni persona. In altre parole, assicurarsi che ci sia la massima chiarezza su “chi deve fare cosa” (Chi presenta il contratto ai candidati jobisti? Chi è il moderatore delle sessioni di informazioni mediche?). ■ Alla fine di ogni incontro preliminare, il responsabile dell’operazione deve annotare le decisioni che sono state prese sul lavoro da fare, le rispettive scadenze e i responsabili. ■ E’ importante scegliere per ogni gruppo un responsabile delle comunicazioni: la persona deve far partire e successivamente pervenire l’informazione, monitorare le decisioni adottate, far circolare le informazioni tra i colleghi e tra gli operatori. Questo ruolo è di primaria importanza per evitare le incomprensioni. ■ Preparare il questionario. ■ Raccogliere e selezionare i documenti da distribuire. ■ Preparare il contratto per i jobisti. Reclutamento ■ Definire un’area geografica. ■ Definire il gruppo o il sottogruppo di utenti, basandosi su un criterio specifico: sociale, etico, ecc. ■ Sviluppare metodi particolari di reclutamento: “pubblicità” in posti frequentati dagli utenti, i contratti”sponsorizzati” per i jobisti che reclutano, ecc. ■ Incontrare individualmente i candidati che partecipano e discutere insieme il modo della loro partecipazione (il traguardo personale, le regole del gruppo come la puntualità e la frequenza regolare, ecc). >>> 58 > > > Esercitazioni ■ Organizzare la prima sessione. Definire il contesto dell’operazione: presentare il contratto, rispondere alle domande, programmare il calendario delle sessioni. ■ Decidere la lista definitiva dei partecipanti (coloro che firmano il contratto durante l’incontro o chi lo farà prossimamente) e distribuire loro la documentazione ufficiale che certifichi la loro partecipazione al programma per la salute pubblica. Le sessioni successive ■ Durante la sessione successiva iniziare a discutere sugli obiettivi della prevenzione e il ruolo che ogni partecipante svolge al interno del progetto.. per farlo si consiglia di iniziare con la presentazione di informazioni sull’Aids ed epatite nel mondo e nel paese. Da quel momento lasciare che i partecipanti siano liberi di parlare, suggerendo se necessario alcuni argomenti(vedi PdN: Passo per Passo). ■ Preparare gli incontri seguenti dedicati alle informazioni di carattere medico: scegliere informazioni attendibili, certificate, sviluppare un metodo di insegnamento appropriato(provvedere al materiale necessario “alla fine delle sessioni può essere distribuito tra i jobisti un riassunto della presentazione affinché essi possano rivedere le informazioni quando ne hanno bisogno.. ■ Organizzare le sessioni di informazione medica, durante questi incontri incoraggiare gli scambi e l’interattività. assicurarsi che il moderatore abbia la posizione centrale e collegi la conoscenza scientifica all’esperienza pratica degli utenti. ■ Organizzare una simulazione, le sessioni di lavoro sul questionario. Iniziare con la presentazione del questionario e sottoporlo alla discussione, organizzare la distribuzione dei ruoli. Dall’esperienza ottenuta da questa simulazione predisporre le strategie che permettano ai jobisti di affrontare meglio la fase campo. ■ Distribuire ai jobisti il materiale di cui hanno bisogno(questionari, brochure, penne, ecc). Fase “campo” ■ Prima di mettere in atto la fase campo, assicurare i jobisti che in caso di necessità gli organizzatori sono disponibili. Durante la fase campo assicurarsi che questa disponibilità sia reale o prepararsi a rispondere a qualsiasi domanda posta dai jobisti. Sessione di valutazione ■ Assicurarsi che ognuno abbia l’opportunità di parlare. ■ Durante la valutazione individuale dei jobisti valutare il lavoro svolto e ascoltare le loro impressioni. ■ Analizzare i questionari raccolti. E U R Allegati O 60 61 EURO Palla di Neve 2001 QUESTIONARIO PAESE ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ (PAESE) CITTÀ: ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ORGANIZZAZIONE: ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ DATA: ■ ■ ■ ■ ■ ■ (il giorno in cui la persona è stata contattata) INCARICATO N.: ■ ■ ■ ■ (N° di matricola) A. HAI GIA RISPOSTO AD UN QUESTIONARIO PALLA DI NEVE: SI: ■ NO: ■ B. SE SI, QUANTE VOLTE? ■ ■ 1. ETÀ: ■ ■ 2. SESSO: F ■ M ■ ALTRO ■ 3. NAZIONALITÀ: ■ 1=NAZIONALE - 2=UE - 3=MEDIO ORIENTE - 4=EUROPA DELL’EST 5=NORD AFRICA - 6=CENTRO E SUDAFRICA - 7=ALTRO 3.1.: SPECIFICARE ALTRA NAZIONALITÀ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ 4. HAI UN DOMICILIO FISSO? SI: ■ NO: ■ 5. HAI UN LAVORO RENUMERATO? ■ 6. HAI IL LIBRETTO SANITARIO? SI: ■ NO ■ 62 7. HAI GIÀ AVUTO UN TRATTAMENTO SOSTITUTIVO AGLI STUPEFACENTI? SI: ■ NO: ■ SE SI, ATTUALMENTE SEI IN TRATTAMENTO CON: 7.1. METADONE: 7.2. BUPRENORPHINE (TEMGESIC / SUBUTEX): 7.3. ALTRO: ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ (SPECIFICARE) SI: ■ NO: ■ SI: ■ NO: ■ SI: ■ NO: ■ 8. TI SEI MAI INIETTATO AL DROGA? ■■ 8.1. SE SI, QUANTI ANNI AVEVI LA PRIMA VOLTA? 9. NELL’ ULTIMO MESE HAI ASSUNTO: FUMANDO,SNIFFANDO, PER VIA ORALE ENDOVENA 9.1 L’EROINA ■ ■ 9.2 COCAINA, CRACK O FREE BASE ■ ■ 9.3 METADONE ILLEGALE ■ ■ 9.4 ANFETAMINA O SPEED ■ ■ 9.5 LSD, ACIDI, PCP, POLVERE D’ANGELO, ALTRI ALLUCINOGENI, FUNGHI, PAPAVERO ■ ■ 9.6 ECSTASY, XTC O MDMA ■ ■ 9.7 BUPRENORPHINE ILLEGALE (TEMGESIC, SUBUTEX) ■ ■ 9.8 BARBITURICI (VESPARAX, GARDENALE) ■ ■ 9.9 MORFINA (MS CONTIN, ...) ■ ■ 9.10 CODEINA ■ ■ 9.11 BENZO (VALIUM, ROIPNOL, LEXOTAN, TEMESTA...) ■ ■ 9.12 CANNABIS, HASHISH ■ ■ 9.13 TABACCO ■ ■ 9.14 ALCOOL ■ ■ 9.15 ALTRO (SPECIFICARE) ■ ■ 63 10. NEGLI ULTIMI 6 MESI HAI ADOPERATO UNA SIRINGA USATA, ANCHE SE FOSSE UNA SOLA VOLTA? 11.1. PRESA DA UN ALTRO? 11.2. TROVATA PER STRADA? SI: ■ NO: ■ SI: ■ NO: ■ 11. NEGLI ULTIMI 6 MESI HAI MAI PRESTATO LA SIRINGA AD ALTRI, ANCHE SE FOSSE UNA SOLA VOLTA? SI: ■ NO: ■ 12. NEGLI ULTIMI 6 MESI HAI PRESO IN PRESTITO IL MATERIALE DA INIEZIONI USATO (TAMPONI,, CUCCHIAIO, FILTRO, VETRO) ANCHE SE FOSSE UNA SOLA VOLTA? SI: ■ NO: ■ 13. NEGLI ULTIMI 6 MESI HAI MAI PRESTATO AGLI ALTRI MATERIALI DA INIEZIONI USATO (TAMPONI,CUCCHIAIO,FILTRO, VETRO) ANCHE SE FOSSE UNA SOLA VOLTA? SI: ■ NO: ■ (NB: SE LA RISPOSTA ALLE DOMANDE 11,12,14, È POSITIVA, PARLATE DEI RISCHI LEGATI DALLO SCAMBIO DI SIRINGHE E DEL MATERIALE PER INIEZIONE) 14. NEGLI ULTIMI 6 MESI HAI AVUTO: 14.1. NESSUN PARTNER SESSUALE? 14.2. 1 PARTNER? 14.3. DA 2 A 5 PARTNER 14.4. 6 O PIÙ PARTNER SI: SI: SI: SI: ■ ■ ■ ■ NO: NO: NO: NO: ■ ■ ■ ■ 15. NEGLI ULTIMI 6 MESI HAI AVUTO I RAPPORTI SESSUALI NON PROTETTI (SENZA PRESERVATIVO)? SI: ■ NO: ■ (NB. PARLA DEI RISCHI RELATIVI ALLE RELAZIONI NON PROTETTE) TUBERCULOSI 16. HAI MAI FATTO UN TEST DI CONTROLLO DELLA TBC DOPO L’ETÀ DI 18 ANNI? SI: ■ NO: ■ 17. HAI MAI AVUTO LA TBC? (PARLA DELLA TBC E DI COME SI TRASMETTE E CONSEGNA I MODULI PER IL CONTROLLO DELLA TBC E GLI INDIRIZZI DOVE SI POSSONO FARE I TEST DI SCREENING) SI: ■ NO: ■ 64 HIV/AIDS 18. HAI MAI FATTO IL TEST HIV? SI: ■ NO: ■ (RICORDARE CHE IL TEST PER L’HIV È GRATUITO NEGLI OSPEDALI PUBLICI) 18.1. SE SI, DOVE?: MEDICO DI FAMIGLIA ■ OSPEDALE ■ CENTRE DE DEPISTAGE ■ LABORATORIO D’ANALISI ■ COMUNITÀ PER GLI UTENTI DI DROGHE ■ CARCERE ■ ALTRO: (SPECIFICARE) ■■■■■■■■■■■ 18.2. RESULTAT: POSITIVO ■ NEGATIVO: ■ NON LO SA: ■ NON RISPONDE: ■ 18.3. QUANTI MESI FA? ■ ■ (TRASFORMARE GL’ANNI IN MESI) 19. COME SI TRASMETTE L’AIDS? 19.1 RAPPORTI SESSUALI ANALI /VAGINALI CON PRESERVATIVO 19.2 RAPPORTI SESSUALI ANALI/VAGINALI SENZA PRESERVATIVO 19.3 USANDO LE STESSO PIATTO O BICCHIERE 19.4 DA MADRE A FIGLIO DURANTE LA GRAVIDANZA 19.5 SCAMBIANDO UNA SIGARETTA O UN SPINELLO 19.6 SCAMBIO DI SIRINGHE USATE 19.7 CON IL BACIO 19.8 STRINGENDO LA MANO 19.9 CON LA FELLATIO SI: ■ NO: ■ SI: ■ NO: ■ SI: SI: SI: SI: SI: SI: SI: ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ NO: NO: NO: NO: NO: NO: NO: ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ 19.10 UNA PERSONA SIEROPOSITIVA PÙO ESSERE REINFETTATO CON L’HIV? SI: ■ NO: ■ NON LO SA: ■ 65 EPATITI 20. HAI GIÀ FATTO UN TEST DI SCREENING PER L’EPATITE? SI: ■ NO: ■ NLS: ■ SI: ■ NO: ■ 21. HAI GIÀ AVUTO L’EPATITE? 21.1. SE SI, QUALE: A: ■ B: ■ C: ■ D: ■ NON LO SA: ■ 21 BIS. SEI VACCINATO PER L’EPATITE B? SI: ■ NO: ■ NLS: ■ 22. L’EPATITE C PUÒ ESSERE TRASMESSA PER: 22.1. RAPPORTI SESSUALI ANALI/VAGINALI SENZA PRESERVATIVO 22.2. BERE NELLO STESSO BICCHIERE O MANGIARE NELLE STESSO PIATTO 22.3. USARE LO STESSO MATERIALE PER FARE I TATUAGGI O I PIERCING 22.4. DA MADRE A FIGLIO (DURANTE LA GRAVIDANZA) 22.5. USARE LO STESSO FILTRO, CUCCHIAIO E BICCHIERE PER PREPARARE LE EV. 22.6. FUMANDO LA STESSA SIGARETTA O LA STESSO SPINELLO 22.7. SCAMBIO DI SIRINGHE USATE 22.8. CON IL BACIO 22.9. SCAMBIANDO UNA PALLA DI SNIFF 22.10. CON LA FELLATIO SI ■ NO ■ NLS ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ (DARE LE INFORMAZIONI E IL DEPLIANT SULLE EPATITI B E C.) SIRINGHE 23. CONOSCI DEI BANCHI DOVE SI POSSONO SCAMBIARE SIRINGHE USATE CON QUELLE NUOVE? Se si, quali sono? ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ SI: ■ NO: ■ 26. SEI GIÀ ANDATO A SCAMBIARTI LE SIRINGHE IN QUESTI BANCHI? SI: ■ NO: ■ (DARE LE INFORMAZIONI SUI BANCHI DOVE SI SCAMBIANO LE SIRINGHE) 66 67 ALLEGATO 2 GUIDA JOBISTE “QUESTIONNARIO PALLA DI NEVE” 1. Non dimenticare che il vostro compito principale e di trasmettere dei messagi relative agli rischi e di discutere le vostre conoscenze relative a questi rischi ansichè la lora reduzione, con le persone che incontrate. 2. Il questionnario e un mezzo per > Facilitare il contatto e il dialogo > Puo servire di pro-memoria > Facilitare le discuzione delle vostre conosenze su gli rischi e la lora reduzione > Dare conoscenza su i differenti servizi > Conoscere meglio quale sono le personne che si contatto afinchè di assucurarsi che tutti sono contattati > Conoscere meglio i rischi assunti afinchè di sviluppare dei messagi sempre piu adeguati alla realtà E dunque importante: > di svolgere tutto il tempo necessario a trasmettere i messagi sulla reduzione dei rischi > compilare il questionnario in modo accurato I questionnarie sono anonime: non rilevare i nome Porre tutte le questione presente dentro il questionnario: In effetto, tutti i argomenti sono importanti. Di piu, le domande senza risposte trascine una difficoltà sino l’impossibilità di interpretare i risultati. Se una domanda non è chiara, fatevi precisarla. S’è non capite una risposta, s’e la medesmà non ha senso, chiedete alla personna contattata di spieghare la sua risposta. Le risposte sono facoltative: per esempio, alcune personne non vodranno dare risposta allle domande al riguardo dei risultati dei tests AIDS e Epatites Non rispondete in sostituzione della personna contattata. Rispondete a tutte le domande su AIDS, Tuberculosa, Epatites, banchi di scambio, ecc... che vi porgha la persona conttatata e, in caso que non conosce te la risposta orientarle presso un centro informativo elencato su i depliants Incorragiate le persone contattate da Lei, a anche loro di informar sulla reduzione dei rischi presso i lori vicini. 68 Non temete di rivolgersi all vostro animatore, in caso del minimo problemo con i questionnari e l’operazione. Vostro animatore è . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .(nome), E puo essere contattato .......................................................................... (Dettagliare mezzi di contatti, giorni e ore)