IL TUO AIUTO
Guida
per i familiari
dei pazienti
assistiti dalle
Unità di Cure
Palliative
Domiciliari
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Questa pubblicazione
è dedicata ai familiari dei malati terminali assistiti dalle Unità di Cure Palliative Domiciliari (UCPD) e in particolare alla
persona che seguirà il malato con maggiore assiduità, giorno per giorno.
una guida che ti
sarà doppiamente utile: per risolvere i problemi pratici che dovrai affrontare e per capire i problemi psicologici che sorgono in una famiglia quando l’ammalato viene riportato a casa.
E’
Nella nostra
società la morte è vissuta come un fenomeno
lontano, che non ci appartiene. Ma questo modo
di pensare sta cambiando, perché il numero dei
malati gravi che vengono dimessi dalle strutture
pubbliche e riportati nell’ambito familiare è in
continuo aumento.
Le UCPD si battono
perché i malati terminali possano vivere la fine
della loro vita con serenità, circondati dall’affetto
dei loro cari. Il loro e il tuo compito è tanto importante quanto difficile. Le pagine che seguono ti
aiuteranno a renderlo più facile.
A cura di Giorgio Di Mola ed Elena Zucchetti.
Centro Ricerche e Documentazione Fondazione Floriani, Milano.
Ristampa febbraio 2002
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Un aiuto per chi dà aiuto
Il
È importante capire che, pur essendo la malattia in sé
solo del paziente, anche la famiglia ne è totalmente
coinvolta. Curare un ammalato a casa è fisicamente ed
emotivamente impegnativo per tutti: per te, per i tuoi
familiari e per ogni membro del gruppo dell’UCPD.
Durante la malattia, il paziente può manifestare insofferenza verso chi lo aiuta. Nella maggior parte dei casi,
questo comportamento esprime un senso di frustrazione profonda: il paziente continua a chiedersi “ma perché tutto questo è capitato proprio a me?” e non trova
risposta. La sua collera è indirizzata verso quella o
quelle persone che continueranno ad occuparsi di lui
malgrado il suo cattivo umore, e spesso il malato non si
rende conto di comportarsi in un modo così inusuale ed
aggressivo. Bisogna comprendere il suo stato d’animo
e cercare di parlarne con lui.
gruppo dell’UCPD sarà sempre a disposizione per aiutarti e sostenerti in un momento così difficile.
Assistere un malato è davvero faticoso. Per questo è
fondamentale essere sempre in buona forma e avere a
disposizione del tempo per recuperare le energie.
Concediti almeno sei ore di sonno per notte. E durante
il giorno, quando l’ammalato riposa, riposa anche tu.
Non rinunciare ai momenti di relax e di svago, continua
a frequentare gli amici, cerca di cambiare spesso ambiente e soprattutto, se ti senti esaurito, parlane subito
col responsabile dell’UCPD.
Ricordati: sei un essere umano, vulnerabile come tutti
gli esseri umani. Se ne hai bisogno, chiedi aiuto: non
solo per il malato, anche per te!
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In famiglia
Fatti aiutare dagli altri componenti della famiglia per
le normali incombenze quotidiane, come fare le pulizie di casa o la spesa. Tutti devono essere responsabilizzati: ogni membro della famiglia deve essere
considerato come un’entità che si occupa del malato
e delle sue necessità, a prescindere dalle mansioni più
o meno impegnative che gli vengono affidate.
Affrontare la malattia e la morte di un proprio caro è
un problema complesso che va superato con l’aiuto di
ogni familiare e, se necessario, di terze persone come
l’assistente sociale, un assistente spirituale, lo psicologo. Probabilmente in questo periodo tenderai a
chiuderti in te stesso, evita di cadere in questa trappola, parla con tutti e cerca di mantenere aperto
il dialogo all’interno e all’esterno della famiglia.
Se ci sono dei bambini bisogna tenere in considerazione la loro età e prepararli con serenità alla scomparsa della persona cara. Dì loro la verità, sempre e in
modo tale che possano comprenderla. Puoi concedere ai bambini di stare con il malato e portare il loro
aiuto: queste esperienze serviranno a superare tante
paure. In questo periodo i più piccoli avranno bisogno di molto affetto e infinite attenzioni: solo così
potrai compensarli dello sconvolgimento della loro
vita abituale.
Un aiuto spirituale
Per molte persone è importante il conforto di un’assistenza spirituale, per altre è necessario un diverso tipo
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di supporto. Nessun approccio può essere considerato
migliore degli altri, ciascun individuo ha i propri bisogni e diverse convinzioni religiose. Ogni necessità e
ogni fede saranno ugualmente rispettate dall’équipe
dell’UCPD.
I volontari
In tutte le équipe delle UCPD ci sono dei volontari
appositamente preparati per aiutare il malato, i suoi
familiari e, soprattutto, chi come te ha la responsabilità
maggiore nella famiglia. I volontari ti danno la possibilità di uscire di casa senza lasciare il malato da solo.
Ti offrono amicizia e compagnia, sono sempre pronti
ad ascoltare e capire le tue frustrazioni e le tue paure.
L’assistente sociale
Il programma di Cure Palliative prevede la presenza di
un assistente sociale, che aiuterà te e i tuoi cari ad
affrontare la nuova situazione familiare e i cambiamenti di ruolo che ne derivano.
Gli amici
Anche gli amici possono rendersi utili. Non tutti saranno in grado di affrontare la situazione e alcuni scompariranno dalla scena. Quelli invece che vogliono e possono dare una mano, avranno bisogno della tua guida.
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Quando ti offriranno un aiuto chiedi qualcosa di poco
complicato, come fare una commissione o preparare
un pasto. Anche il semplice tenere compagnia al
malato e parlare del passato con serenità può fare
molto bene a tutti.
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L’IGIENE QUOTIDIANA
Il bagno
L’ideale per il benessere del paziente sarebbe riuscire a
fargli un bagno al giorno. Meglio al mattino perché
l’ammalato ha maggiori energie e può collaborare, ma
qualsiasi altro momento della giornata può essere
buono: dipende dai desideri dell’assistito.
Che cosa occorre
sapone e asciugamano
un catino con acqua tiepida
una coperta leggera
lozione alla lanolina
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Cosa e come fare
Per non far prendere freddo al paziente, inizia a lavare e asciugare man mano piccole parti del corpo, partendo dal viso fino ai piedi. Ricordati di lavare la
schiena e applicare la lozione su tutto il corpo.
La pulizia quotidiana delle parti intime è la più
importante. Usa sempre acqua pulita, lava la parte
dal davanti verso il dietro, sciacqua ed asciuga con
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cura. Una protezione con crema specifica è raccomandata soprattutto se ci sono problemi di incontinenza. Dopo aver completato la pulizia delle parti
genitali, fai girare il paziente sul fianco in modo da
poter cambiare il telo d’incerata. Questa operazione
va fatta ogni giorno (o più volte al giorno, se necessario) ed è bene essere in due.
Le lenzuola con gli angoli sono le più indicate perché
è più facile fare il letto.
Cose da ricordare
nella pulizia del corpo
• Se il movimento procura dolore, bisogna somministrare al paziente un antidolorifico un’ora circa prima
del bagno.
• Chiedi al malato se la tua mano è abbastanza leggera:
ogni persona ha una sensibilità diversa.
• Crea un po’ di privacy intorno al paziente chiudendo
la porta della stanza o la tenda del letto.
• Se il letto è del tipo da ospedale, alzane il livello per
fare meno fatica.
• Tieni il paziente coperto con un lenzuolo o con una
coperta leggera per evitare che prenda freddo.
• Se il paziente non è in grado di fare un bagno completo, cerca di lavargli tutti i giorni almeno il viso, le
mani, le ascelle e le parti intime.
• Usa il borotalco solo sotto le ascelle.
• È molto importante pettinare il malato e fargli la
barba: il sentirsi in ordine procura benessere.
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Annotazioni
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Esercizi
Se i movimenti non causano dolore, puoi aiutare l’ammalato a fare un po’ di ginnastica durante o dopo il
bagno. La figura ti mostra alcuni semplici esercizi, ma
è bene discutere col medico o con l’infermiera i movimenti più appropriati.
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La cura della pelle
Bisogna cercare di mantenere la pelle del malato
nelle migliori condizioni possibili. Purtroppo questo
è uno dei problemi più difficili da risolvere, perché il
malato è costretto a letto e rimane per molto tempo
nella stessa posizione. Spesso si formano delle lesioni, soprattutto nei punti in cui le prominenze ossee
sono più evidenti (piaghe da decubito) vd. figura.
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Per attenuare la formazione di piaghe da decubito,
puoi adottare questi accorgimenti:
• Spiega al paziente che è bene cambiare spesso posizione, almeno ogni 4 ore.
• Usa i cuscini per mantenere il paziente su un fianco.
• Mantieni pulita e asciutta la pelle del paziente.
• Tieni le lenzuola asciutte e senza pieghe.
• Fai dei leggeri massaggi intorno e sulle parti arrossate.
Durante il bagno controlla se ci sono delle zone particolarmente infiammate. In tal caso avverti l’infermiera, che le esaminerà nella prossima visita. Esistono anche altri mezzi per dare sollievo al paziente
come i materassi ad aria o ad acqua, i velli antidecubito, le protezioni ai gomiti e ai talloni che riducono
lo sfregamento sulle lenzuola.
Anche usando le massime cure, è molto difficile evitare problemi di screpolature della pelle ed è sempre utile
chiedere l’intervento del medico o dell’infermiera.
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Annotazioni
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La cura della bocca
Mantenere ben pulita la bocca dell’ammalato aiuta a
prevenire le infiammazioni e a stimolare sia l’appetito sia la voglia di mangiare.
Che cosa occorre
uno spazzolino morbito
dentifricio
acqua fresca
un piccolo catino
disinfettante
un asciugamano
vaselina o crema emolliente
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Cosa e come fare
Se il paziente è in grado di lavarsi i denti da solo,
assecondalo per dargli la sicurezza di essere ancora indipendente. Se ha bisogno di assistenza, portalo in posizione semi-eretta per evitare che i liquidi
impediscano la respirazione. Poi mettigli un asciugamano intorno al collo e fagli bere un po’ d’acqua
per ammorbidire la bocca. Usando il dentifricio,
spazzola i denti e le gengive con delicatezza e
cerca di eliminare tutte le particelle di cibo. Il
paziente può sciacquare ulteriormente la bocca con
un disinfettante (colluttorio). È bene provvedere
alla pulizia dei denti almeno due volte al giorno.
I malati con protesi dentarie devono continuare la
cura della protesi anche durante la malattia. Perciò,
dopo mangiato togli e pulisci la protesi. Pulisci la
bocca del paziente con uno spazzolino morbido o
con un piccolo pezzo di tela morbida. Fai sciacquare la bocca con acqua fresca e poi con un disinfettante. Se il paziente perde gradualmente peso, può
accadere che la forma della mandibola si modifichi
e la protesi non si adatti più perfettamente. Ciò può
creare infiammazioni e piccole ulcere. Se non è
possibile un riadattamento da parte del dentista, è
meglio eliminare la protesi continuando a curare la
pulizia della bocca due volte al giorno. Per evitare
le screpolature dopo aver completato la pulizia,
applica un emolliente come la vaselina sulle labbra
e agli angoli della bocca. Ripeti l’operazione più
volte al giorno, secondo le necessità.
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Cose da ricordare
nella pulizia della bocca
• Non spingere lo spazzolino troppo in fondo alla
bocca, perché il malato può avere difficoltà di
respiro.
• Se il paziente deve restare coricato o non può
deglutire o non riesce a sputare, non effettuare la
pulizia della bocca nel modo descritto: chiedi istruzioni all’infermiera.
• Se si formano delle infiammazioni, fatti suggerire
dall’infermiera il rimedio adatto.
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L’ALIMENTAZIONE
Il problema dell’appetito
Purtroppo, e per varie cause, spesso l’appetito diminuisce con il progredire della malattia. Tu puoi
aiutarlo a combattere la sua inappetenza.
Alcuni rimedi
• Non forzare il malato a mangiare e non rinfacciargli
la sua mancanza di appetito: un approccio gentile ed
incoraggiante dà i risultati migliori, ma ricorda che
solo il paziente può decidere se mangiare o no.
• Servi il pasto in un ambiente tranquillo e, se puoi,
mangia con il paziente.
• Rinfrescagli la bocca prima di ciascun pasto.
Approfitta della prima colazione: l’appetito tende a
diminuire nel corso della giornata.
• Se ti è stato indicato, somministra degli antidolorifici mezz’ora prima dei pasti, per ridurre il disagio
causato da eventuali dolori. Dopo i pasti, fai riposare
• il malato tenendogli il capo in posizione elevata per
facilitare la digestione.
• Se il malato non può più usare la protesi dentaria,
sarà necessario modificare la dieta: in questi casi
sono consigliati cibi molli o bocconi molto piccoli e
ammorbiditi con sugo.
• Se la nausea è un problema, l’infermiera potrà chiedere al medico di prescrivere un farmaco da somministrare prima dei pasti.
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• Aggiungi dei pezzetti di carne alla minestra per
aumentarne il valore nutritivo.
• Prova nuove spezie ed aromi: durante la malattia i
gusti possono cambiare.
• Se il cibo è troppo asciutto, aggiungi un po’ di sugo
o di brodo.
• Fai in modo che il paziente mangi poco e più volte al
giorno. In ogni caso, lascia sempre sul comodino una
bevanda ad alto valore energetico.
I liquidi
Anche i liquidi sono molto importanti: servono a
mantenere morbide la pelle e le mucose, aiutano ad
eliminare le tossine attraverso le urine e facilitano l’evacuazione delle feci.
Alcuni suggerimenti
• Non forzare il malato a bere così come non lo forzare a mangiare: sta a lui scegliere.
• Incoraggialo ad assumere in gran quantità i liquidi
che gli sono più utili. Bevande ad alto contenuto
calorico e proteico danno molto nutrimento. Il
succo di prugna e i succhi di frutta o le spremute in
genere, apportano calorie e regolano le funzioni
intestinali.
• Il paziente non deve bere troppo durante i pasti,
perché i liquidi possono creare un senso di sazietà.
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• Puoi ottenere un’ottima bevanda energetica mescolando del latte in polvere al latte fresco.
• Se il paziente è debole o impossibilitato a tenere in
mano una tazza, utilizza una cannuccia per farlo
bere.
• Somministra i liquidi anche in altre forme, come
gelati, creme, gelatine.
Nausea e vomito
Avere la nausea e non riuscire a vomitare, oppure
continuare a vomitare, può essere molto debilitante.
Inoltre, qualsiasi farmaco preso per bocca non avrà il
tempo di essere assimilato.
La nausea può
essere prevenuta
mangiando spesso e in piccole quantità
bevendo tra un pasto e l’altro
stando seduti dopo mangiato
cucinando lontano dal paziente
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Quando il malato vomita
lasciagli una bacinella a portata di mano
prepara un panno inumidito per pulirgli il viso
tienigli la fronte
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Aiuta il malato a sciacquarsi la bocca ed a soffiarsi
il naso.
Altri suggerimenti utili
Incoraggia il paziente a bere:
• sorsi d’acqua fresca con una fetta di limone;
• soluzioni reidratanti;
• acqua minerale;
• piccole quantità di brodo salato.
Assicurati che la bocca sia pulita.
Controlla il dolore.
Fagli riposare lo stomaco per due giorni e dagli da
bere unicamente acqua o le bevande di cui sopra (non
latte).
Se il vomito continua, chiama il medico o l’infermiera: alcuni medicinali possono interromperlo.
Nutrizione artificiale
Se il paziente non riesce più ad alimentarsi, gli si può
proporre di essere nutrito con un tubicino (sondino)
che dal naso va allo stomaco, o che passa direttamen20
te nello stomaco attraverso la pelle dell’addome.
L’infermiera insegnerà come praticare l’alimentazione artificiale. Utilizza la tabella qui sotto per annotare i dati.
Nome della soluzione alimentare
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Quantità somministrata ogni volta
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Quante volte al giorno
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Istruzioni particolari
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Cose da ricordare
sull’alimentazione artificiale
• Somministra la soluzione alimentare a temperatura
ambiente.
• Sciacqua il sondino con acqua prima e dopo l’uso.
• Tutti i giorni, cambia i cerotti e pulisci la pelle a
contatto col sondino.
• Se la soluzione fa fatica a scendere, prova a sciacquare il sondino con dell’acqua.
• Se non riesci a compiere questa operazione, chiama
l’infermiera.
• Prima di ogni alimentazione controlla che la posizione del sondino sia corretta.
• Durante l’alimentazione e per un’ora dopo, il
paziente deve stare in posizione seduta.
• Se il sondino dovesse uscire, non farti prendere dal
panico. Chiama l’infermiera che lo risistemerà.
• Continua la cura della bocca anche se il paziente è
in alimentazione parenterale.
Man mano che le sue condizioni peggioreranno, il
malato tenderà a mangiare e bere sempre meno.
Cercare di forzarlo non serve e può creare solo dei
conflitti. Occorre considerare che di solito questa
situazione è fonte di preoccupazioni e di disagio più
per i familiari che per il paziente: spesso il rifiuto di
mangiare e bere dà alla famiglia la consapevolezza
dell’aggravamento della malattia. È importante
parlare di queste sensazioni con l’équipe
dell’UCPD, affinché tutti i familiari possano continuare ad essere di supporto alle scelte del malato
senza sentirsi frustrati o delusi.
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Annotazioni
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LA RESPIRAZIONE
Mancanza di respiro
Per un malato molto grave, riuscire a respirare correttamente può essere molto faticoso. Le difficoltà
respiratorie note come “fiato corto” o “fame d’aria”
possono diminuire il livello d’ossigeno nel corpo.
Anche l’irrequietezza, la sensazione d’ansia o una
respirazione più affrettata possono essere sintomi di
mancanza d’ossigeno. In questi casi puoi fare qualcosa per aiutare il paziente a respirare meglio.
Che cosa fare
• Sii calmo e rassicurante.
• Metti dei cuscini dietro la schiena e dietro la testa
del paziente.
• Fai sedere il paziente in avanti: questa posizione
aiuterà i polmoni a riempirsi d’aria senza sforzo.
La terapia con l’ossigeno
Se il malato soffre di problemi di respirazione, informane l’infermiera: controllerà la respirazione del
malato durante la sua visita e deciderà se è il caso di
ricorrere all’ossigeno. Sarà poi il medico a stabilire in
quale misura. L’infermiera ti darà tutte le indicazioni
per procurarti l’attrezzatura necessaria e ti spiegherà
come usarla.
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Sono due i modi per dare ossigeno al malato: con la
maschera o attraverso una cannula. Entrambi i sistemi facilitano la respirazione aumentando la quantità
di ossigeno disponibile.
Cose da ricordare
nella terapia con l’ossigeno
• Togli e pulisci la maschera quando è necessario.
• Non fumare e non accendere fiammiferi nella stanza dove è in funzione la bombola d’ossigeno.
• Non usare l’ossigeno nelle vicinanze di una stufa a
gas.
• Metti del cotone fra la cannula e la pelle per evitare irritazioni.
• Controlla che la maschera aderisca bene al viso del
paziente.
• Controlla che i terminali della cannula siano infilati bene nel naso del paziente.
• Tieni sotto controllo la scorta di ossigeno in modo
da non rimanere senza, soprattutto durante il fine
settimana.
• Segui attentamente le istruzioni per assicurare un
buon funzionamento.
La terapia
con i farmaci sedativi
Spesso la difficoltà di respiro non si risolve con la
terapia con l’ossigeno, mentre la somministrazione di
farmaci analgesici e/o sedativi può risolvere una crisi
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di fame d’aria. Quando questo sintomo si aggrava o è
troppo frequente, chiedi l’intervento del medico o
dell’infermiera, che metteranno in atto la terapia più
efficace.
Tipo di ossigeno
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Quantità
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■ Cannula
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■ Mascherina
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In caso di necessità, chiamare
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Al numero di telefono
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Aspirazione
Quando il malato diventa più debole, può succedere
che non riesca a tossire e quindi a espettorare. Le
secrezioni si fermano nella gola e sarà necessario
aspirarle dalle vie aeree del paziente. L’infermiera ti
insegnerà come fare.
Che cosa occorre
apparecchio per aspirare
cateteri per aspirare
un piccolo contenitore di acqua distillata
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Cose da ricordare nell’aspirazione
• Metti il paziente in posizione seduta.
• Non spaventarti se il paziente tossisce durante l’aspirazione. È normale.
• Butta via i cateteri dopo averli usati, a meno che
l’infermiera non ti abbia insegnato come pulirli e
riutilizzarli.
• Sarà l’infermiera a dirti se è meglio effettuare l’aspirazione attraverso la bocca o il naso.
• Se ce n’è bisogno, puoi ripetere l’operazione.
Attendi il tempo necessario perché il malato possa
riprendere fiato.
Come aspirare
• Lavati le mani prima di cominciare.
• Prepara l’occorrente vicino al letto.
• Spiega al malato che cosa stai per fare.
• Metti il malato in posizione seduta.
• Collega l’estremità del catetere al tubo della macchina per aspirare.
• Inserisci il catetere per circa 15-20 cm nel naso o
nella bocca del malato. Il paziente tossirà e sentirai
resistenza quando il catetere giungerà in gola.
• Controlla che il catetere non si sia arrotolato in
bocca.
• Invita il paziente a tossire durante l’aspirazione.
• Estrai il catetere con movimento rotatorio.
• Sciacqua il catetere con l’acqua per eliminare le
secrezioni.
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Annotazioni
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CONTROLLO DEL DOLORE
Le paure
Nella maggior parte dei casi, la paura e la realtà del
dolore rappresentano i problemi più forti che un malato terminale deve affrontare. Gli esperti in terapia
del dolore suggeriscono di fidarsi del paziente: sarà
lui che potrà dire al medico o all’infermiera quali
misure terapeutiche si siano rivelate più efficaci nel
controllo del dolore.
L’infermiera raccoglierà le informazioni che tu e il
malato sarete in grado di fornire e con il medico metterà a punto la terapia adatta.
In una delle prime visite, l’infermiera farà al malato delle domande sul dolore, su quanto male prova e
per quanto tempo. È importante incoraggiare il
malato ad essere sincero nelle risposte. Spesso accade che il malato dichiari di sentire meno dolore di
quanto in realtà ne provi. Ma perché? Le ragioni
possono essere molteplici. E’ facile pensare che un
aumento del dolore significhi che la malattia sta
peggiorando, oppure che dolore e malattia siano un
tutt’uno da accettare in blocco. Alcune credenze
religiose sostengono che la sofferenza è un mezzo
per espiare colpe passate o per guadagnare la salvezza nell’aldilà, e ci sono culture che inducono le
persone a soffrire in silenzio. Infine, la paura di
assuefarsi alle medicine, e l’idea che le medicine
usate troppo presto cesseranno di essere efficaci
quando il dolore diventerà più intenso, sono altri
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motivi che possono spingere il malato a non dire
la verità. Queste argomentazioni vanno discusse
apertamente col malato, per evitare falsi problemi.
Bisogna tener presente che chi soffre di dolori cronici di solito non dà gli stessi segnali che siamo abituati
a scorgere in chi sperimenta un dolore nuovo. Per
esempio, può accadere che non parli e non si lamenti del male, o che non dia segni di intolleranza. Ma il
fatto che un paziente non si comporti come se avesse male, non significa che non soffra. Per questo è
fondamentale parlare molto apertamente e
di frequente con il malato, il medico e l’infermiera:
solo così ti sarà possibile aiutare il paziente a controllare il dolore.
I farmaci
antidolorifici
Ci sono due tipi di farmaci contro il dolore: quelli
non narcotici (come l’Aspirina®) e quelli narcotici
(come la Morfina).
Per certi dolori i malati devono usare farmaci narcotici per controllare il dolore. I narcotici possono essere usati da soli o in combinazione con i non narcotici, sono di diversi tipi e si trovano in commercio sotto
forma di compresse, liquidi, supposte e iniezioni. Il
medico, dopo aver parlato col paziente e con l’infermiera, deciderà quale tipo di narcotico somministrare e in quali dosi. Il paziente dovrà poi riferire al
medico se ne ha tratto sollievo o meno.
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L’infermiera ti consegnerà una scheda per la valutazione del dolore, da compilare fra una visita e l’altra.
Questa scheda sarà utile per riaggiustare i dosaggi e
aggiornare la terapia.
Ci sono anche altri mezzi per coadiuvare i farmaci
nella lotta al dolore: distrarre il malato, praticargli dei
massaggi, fargli fare degli esercizi di rilassamento,
applicare del caldo o del freddo sulla parte dolorante.
Cose da ricordare
sui farmaci narcotici
• I narcotici non sono sempre disponibili in tutte le
preparazioni.
• Da qualche tempo la morfina è disponibile in compresse a lento assorbimento, che hanno un effetto
prolungato e non devono essere prese tanto spesso.
• Se il dolore aumenta sarà necessario aumentare le
dosi o diminuire l’intervallo fra una dose e l’altra:
questo è un fatto normale, che non deve preoccupare.
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• Non aver paura che le medicine creino assuefazione. Il malato le prende per combattere il dolore, non
per motivi psicologici o emozionali. Questo significa che non va considerato come un drogato.
• Il miglior controllo del dolore si ottiene somministrando le dosi ad intervalli regolari: in questo
modo il malato non deve aspettare che il dolore
aumenti per prendere il farmaco.
• Se è necessario somministrare frequentemente le
dosi, per evitare disagi al paziente può essere prescritta l’iniezione sottocute, da effettuare con una
siringa montata su una pompa meccanica. Il meccanismo è semplice e non richiede una particolare
manutenzione. Inoltre è facilmente trasportabile e
lascia il paziente libero nei movimenti. Le pompe per
infusione continua dei farmaci vanno comunque
controllate spesso e qualsiasi dubbio sul loro funzionamento va prontamente riferito all’infermiera.
Annotazioni
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Annotazioni
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L’infermiera segnerà su questa figura i punti dove praticare le iniezioni.
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EVACUAZIONE
DELLE URINE E DELLE FECI
L’evacuazione delle urine e delle feci serve ad espellere dal corpo i prodotti di scarto. Problemi di evacuazione possono creare nel malato preoccupazione,
ansia e un grave senso di sconforto.
Evacuazione delle urine
L’urina è un liquido composto principalmente dai
prodotti di scarto del corpo disciolti in acqua. È
quindi molto importante che il malato beva ogni
giorno una certa quantità di liquidi per diluire le
sostanze dannose da eliminare. Per raccogliere le
urine occorrerà una padella (per la donna) o un
pappagallo (per l’uomo).
Alcuni pazienti perdono la capacità di controllare
l’emissione di urina, in altri il passaggio è bloccato. In questi casi l’infermiera dovrà inserire un
catetere nella vescica urinaria del paziente per consentire l’evacuazione. L’infermiera ti insegnerà
come funziona il catetere e che cosa devi fare per
mantenerlo. Sarà comunque il medico, dopo aver
informato il malato, a decidere se il catetere è
necessario.
In altri casi si possono usare i cosiddetti pannoloni, o un raccoglitore esterno (solo per l’uomo). Di
solito questi sistemi non funzionano a lungo. È
bene parlarne col malato e con l’infermiera, per
decidere quale sia l’alternativa da preferire.
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Cose da ricordare sul
sistema di raccolta delle urine
• Lavati sempre le mani prima e dopo aver maneggiato il catetere o il sacchetto di raccolta.
• Controlla che il tubo di drenaggio non sia attorcigliato e che il sacchetto di raccolta sia posto a
un’altezza inferiore a quella in cui si trova il paziente: solo così può funzionare il drenaggio per gravità.
• Assicurati che non ci siano perdite nella zona in cui
è inserito il catetere: se ci sono, dillo all’infermiera.
• Svuota il sacchetto di raccolta una o più volte al
giorno.
tubo di drenaggio
catetere
sacchetto
di raccolta
Pulizia
È necessario pulire ogni giorno la zona circostante il
punto in cui viene inserito il catetere, per proteggere
la pelle ed evitare le infezioni.
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Che cosa occorre
un catino con acqua calda
sapone e asciugamano
una soluzione disinfettante
batuffoli di cotone
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2
3
4
Come pulire il catetere
Per prima cosa lava la parte del corpo attorno al
punto d’entrata del catetere, con delicatezza ma a
fondo. Sciacqua la zona con acqua calda e asciuga
tamponando con l’asciugamano. Infine, con un batuffolo imbevuto di soluzione antisettica, disinfetta
il punto d’entrata e il catetere stesso.
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Annotazioni
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Evacuazione delle feci
Le funzioni intestinali variano da individuo a individuo. Alcune persone vanno di corpo una volta al giorno, altre solo due o tre volte alla settimana. Un malato
grave può soffrire di stitichezza, per varie cause. Per
trattare la stitichezza, il metodo migliore è quello di
allestire un piano di prevenzione. Ecco che cosa puoi
fare:
• alimenta il paziente in modo equilibrato;
• fissa un momento - lo stesso tutti i giorni (ad esempio, dopo la prima colazione) - in cui il paziente viene
messo sulla comoda o sul water o sulla padella;
• somministra al paziente un certo quantitativo di liquidi tutti i giorni, secondo le istruzioni del medico
e dell’infermiera;
• cerca di far bere al paziente molte spremute e succhi
di frutta;
• se il piano di prevenzione non funziona e il malato
non è andato di corpo per due o tre giorni, parlane
con l’infermiera. Lei ti chiederà se in passato ci sono
stati altri casi di stitichezza, come sono stati risolti e
ti suggerirà dei lassativi.
Diarrea
La diarrea è caratterizzata da frequenti scariche liquide e spesso è accompagnata da dolori allo stomaco o
all’intestino. Se il paziente ha la diarrea, è bene tenere
il conto della frequenza delle scariche. L’infermiera
cercherà di scoprire le cause del disturbo e concorderà
con il medico il modo di curarlo.
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Cose da ricordare
quando il paziente ha la diarrea
• Se il paziente è troppo debole e non può raggiungere il bagno, occorrerà una padella oppure una
comoda (una sedia con un vaso inserito al centro).
• Tieni la padella (o la comoda) sempre vicina al letto
del paziente.
• Metti un telo impermeabile sopra le lenzuola.
• Dopo ogni scarica pulisci il paziente con acqua e
sapone neutro e applica una soluzione protettiva
sulla pelle.
• Incoraggia il paziente a bere molto, soprattutto
spremute, succhi e bevande zuccherate che diano
energia.
Cose da ricordare
quando si usano padelle e comode
• Se la padella è di metallo, scaldala sotto l’acqua
calda prima di utilizzarla.
• Metti un asciugamano sulla parte posteriore della
padella.
• Spruzza del borotalco sulla parte superiore della
padella, per evitare che la pelle si attacchi.
• Se il paziente usa la padella a letto, cerca di metterlo in posizione seduta.
• Se il paziente usa la comoda, aiutalo ad alzarsi dal
letto e a sedersi.
• Lavati le mani prima e dopo ogni operazione.
• Lascia il paziente da solo mentre va di corpo.
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IL SONNO
Tutti hanno bisogno di dormire. I malati possono
desiderare di dormire anche durante il giorno, ma un
buon sonno durante la notte è molto importante.
Che cosa fare
• Somministra gli analgesici con regolarità, possibilmente prima di dormire.
• Parla con il paziente delle sue preoccupazioni.
• Offrigli qualcosa da bere.
• Assicurati che la sua stanza non sia disturbata.
• Assicurati che il paziente abbia urinato prima di
andare a dormire.
• Lavagli la faccia, la bocca, le mani.
• Aiuta il paziente a rilassarsi suggerendogli di respirare profondamente.
Problemi particolari
Se l’effetto dell’analgesico non dura a sufficienza:
• chiedi al medico.
Se il malato è disturbato dalla tosse:
• fallo sedere sul letto;
• dagli da bere qualcosa che calmi la tosse (es. limonata calda con miele);
• dagli uno sciroppo lenitivo.
Se il paziente è troppo agitato per dormire:
41
• chiedigli se ha qualche preoccupazione particolare;
• cambiagli la posizione nel letto;
• cerca di calmarlo attraverso la respirazione profonda
e il rilassamento;
• chiedi al medico di verificare se i medicinali assunti
dal paziente possono provocare insonnia.
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CONFUSIONE MENTALE
Gli stati confusionali sono molto comuni tra i pazienti, specialmente se in età avanzata.
Che cosa fare
• Tratta il paziente con gentilezza e rispetto.
• Siediti e parlagli in modo calmo e rilassato.
• Spiegagli sempre quello che stai facendo.
• Non separare il malato dal resto della famiglia e permetti ai bambini di vederlo e di giocare nelle vicinanze se questo è ciò a cui il paziente è abituato.
• La notte non lasciare il malato al buio completo, ma
lasciagli una luce accesa.
Alcuni medicinali potranno aiutarti a mitigare lo stato
confusionale: parlane col medico.
Ricorda che gli stati confusionali cambiano, a volte peggiorano e a volte migliorano. Ci potranno quindi essere
dei momenti in cui il malato sarà lucido e presente.
Annotazioni
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QUANDO ARRIVA IL MOMENTO
Prepararsi
La vita di ogni persona è unica, così lo è la morte.
Perciò è difficile descrivere come sarà la morte della
persona cara. È invece possibile fare alcune considerazioni al riguardo e suggerire degli approcci a questo
difficile momento.
È un momento che va preparato, con il malato e con la
famiglia. Parlarne con serenità non sarà facile.
L’infermiera e l’assistente sociale potranno aiutarti,
consigliarti e confortarti.
Anche se può sembrare antipatico parlarne, bisogna
ricordare che il malato deve provvedere ai suoi cari ed
evitare problemi legali alla famiglia, ad esempio con
un testamento ben fatto. L’assistente sociale potrà consigliarti su chi contattare per redigere il testamento o
modificarne uno già esistente.
I segni fisici
Molti si domandano quali cambiamenti avvengano
nel malato prima della morte, come ci si debba comportare, quali interventi siano giusti e quali no. Il
malato può passare dalla vita alla morte nello stesso
modo in cui ogni notte passa dalla veglia al sonno.
Non è raro però che la morte possa sopravvenire per
una causa precisa, della quale potrete essere preavvisati dal medico o dall’infermiera. Si possono notare
dei segni comuni nei malati morenti: il respiro dimi44
nuisce, può arrestarsi e essere rumoroso a causa
delle secrezioni (saliva, catarro) che il malato non ha
più la forza di espettorare. Sarà molto penoso osservare il declino del malato, ma ricorda che lui, molto
probabilmente, non si renderà conto del suo stato.
Nei giorni che precedono la morte, l’infermiera farà
un maggior numero di visite e gli altri componenti
dell’équipe saranno disponibili con tutto il loro supporto.
Di solito, con il peggiorare delle sue condizioni, il
malato morente inizia un processo emotivo e fisico
di ritiro da questo mondo, un processo del tutto
naturale e sempre più evidente man mano che il
malato si sente meno coinvolto in ciò che lo circonda. I familiari soffrono perché si sentono impotenti,
ma possono fare ancora qualcosa. A questo punto
molti degli interventi menzionati in questo opuscolo non saranno più appropriati. Potrà però essere
utile dare conforto al malato, bagnare le sue labbra
con dell’acqua fresca, fare delle spugnature sul
corpo e soprattutto tenergli la mano, continuare a
parlargli e offrirgli rassicurazione. Il dire semplicemente “sono qui, starò con te” potrà essere di grande aiuto.
Ricordati di raccomandare ai parenti e agli amici in
visita di non parlare davanti al malato come se non
si trovassero lì. Anche se il malato sembra dormire,
non bisogna dire nulla che possa creargli angoscia
se dovesse ascoltare la conversazione.
Quando senti che la fine si avvicina, raccogli intorno al morente i familiari perché possano dimostrare
il loro affetto e condividere gli ultimi momenti.
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E dopo?
L’obiettivo ultimo delle UCPD è aiutare la famiglia a
riprendere una vita piena e serena dopo la scomparsa
della persona cara. Questo significa che l’équipe continuerà a tenersi in contatto con te e con gli altri familiari. Non esitare a chiedere consigli all’infermiera.
Spesso il periodo immediatamente successivo alla
morte del malato è un momento di incontro nella famiglia. Forse tu e i tuoi familiari proverete un senso di
sollievo del quale non dovrete sentirvi in colpa. In
seguito vi sentirete più tristi e addolorati, ma l’équipe
vi sarà sempre vicina e vi aiuterà a superare questa difficile esperienza.*
* Consulta il libretto “Capire il lutto” a cura della Fondazione Floriani.
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Numeri telefonici importanti
Medico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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Infermiera . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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Farmacia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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Assistente sociale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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Volontario . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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Ospedale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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Ambulanza . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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Presidio medico. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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Assistente spirituale. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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Si ringraziano:
Dr. Franco De Conno della Divisione di Terapia del Dolore e Cure Palliative
dell’Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori di Milano,
Sig.ra Luisa Guanella del Servizio Terapia Antalgica e Assistenza Domiciliare
Continuativa dell’Ospedale San Carlo Borromeo di Milano,
Sig.ra Maria Antonietta Valaderio dell’Unità di Cure Palliative e Terapia del Dolore
dell’Ospedale di Desio,
che insieme hanno svolto la supervisione dei testi.
Progetto grafico e impaginazione: Studio Doppiouni - Milano
Coordinamento: Giulio Ceppi
Stampa: Tipolitografia Trabella srl
Finito di stampare nel mese di febbraio 2002 in 1000 copie
Fondazione Floriani
Piazza Castello, 4 - 20121 Milano
Tel. 02.7222221 - 02.86460404 - fax 02.72022493
e-mail: [email protected] - sito internet: www.fondazionefloriani.org