Modulo 4
GUIDA PER FORMATORI
Qualità della Vita
Editore
Miguel Santos
Autori
Christa Beeke
Zoi Dalivigga
Vicky Detsi
Alkis-Iraklis Ginatsis
Vanessa Kapetsi
Miranda Karamichali
Giorgos Katsanis
Katerina Koutla
Dimitris Pappas
Katerina Spyridaki
Aggelina Theodorakopoulou
GRECIA
Il presente progetto è finanziato con il sostegno della Commissione europea.
L’autore è il solo responsabile di questa pubblicazione (comunicazione) e la Commissione declina ogni
responsabilità sull’uso che potrà essere fatto delle informazioni in essa contenute.
TABELLA DEI CONTENUTI
Modulo di formazione per genitori
“Qualità della Vita”
Questo modulo di formazione è stato prodotto nell‘ambito del progetto CP-PACK e in
accordo con il Resoconto Analisi dei Bisogni derivato dai risultati delle interviste del
gruppo focalizzato e dai questionari tra genitori e insegnanti di bambini con paralisi
cerebrale. Questo modulo fornisce una conoscenza teorica e istruzioni e metodi
pratici che saranno utili per i genitori con bambini con paralisi cerebrale ad ottenere
e migliorare la qualità nella loro vita familiare. Il modulo è diviso in tre capitoli e
comprende un laboratorio di attività ludica. Ogni capitolo è diviso in sessioni. Ogni
sessione usa uno o più metodi di insegnamento e questo è specificato nel modulo.
Argomento
del modulo di
formazione
Qualità della Vita
Gruppo/i Target Genitori di bambini con paralisi cerebrale (PC) dai 3 agli 8 anni d’età
Obiettivo/i
I genitori impareranno modi e metodi che saranno utili per accrescere la
Qualità della Vita della loro famiglia.
Obiettivo/i di
apprendimento
I genitori apprenderanno a:
• imparare modi per trasformare le attività della vita quotidiana in
compiti più facili;
• imparare quanto sia importante giocare con il bambino con PC e
quali modi lo rendono possibile. È anche importante sapere come
promuovere la partecipazione di fratelli e sorelle in queste attività;
• imparare come i genitori possono avere del tempo libero per sè;
• capire cosa può portare alla famiglia una buona cooperazione.
Contenuto
Contenuti
(Generali e/o
Dettagliati)
2
1) Vita Familiare
1.1 Attività di Vita Quotidiana
1.2 Giocare con il/la bambino/a con PC e I suoi fratelli e sorelle
a) Il gioco del/la bambino/a
b) Il valore del gioco in base all’età del/la bambino/a
o agli stadi dello sviluppo sociale, intellettuale e
cognitivo e i suoi bisogni
c) Disabilità e gioco
1.3 Attività Laboratorio Gioco
Tempo
necessario
3 ore &
50 min
2) Vita sociale
2.1 Rete di Supporto
2.2 Attività sociali per i bambini con PC e I loro genitori
2.3 Tempo di svago per I genitori
2.4 Tempo ricreativo e di svago per i bamni con PC
3) Coperazione con un team interdisciplinare
a) Co-operaazione con i terapisti
b) Co-operazione con i servizi sociali
c) Cooperazione con gli inseganti.
Valutazione dei tirocinanti
3 ore & 20
min
50 min
1 ora
Tempo
necessario
8 ore + 1 ora di valutazione = 9 ore
Metodologia
Lezione, discussione degli esempi, gruppi di lavoro, dimostrazione di
buone pratiche
Piano di
accertamento
e valutazione
(modulo
formatore/
tirocinante)
Valutazione attraverso questionari, checklist e feedback orale alla fine del
corso di formazione.
Materiale per
la formazione
di supporto
necessario
Brochures di carta e presentazioni in power point, collegamenti a siti
web, bibliografia
Ambiente
educativo
Una sala incontri/conferenze durante le lezioni/presentazioni, spazi
adeguati per il lavoro di gruppo, gli studi del caso, I laboratori, ecc. Poi un
proiettore connesso ad un pc, uno schermo, una flip chart e un accesso
ad internet. Dove necessario, ci devono essere altri pc con accesso
a internet, materiale audio-visivo, lavagna e/o materiale/dispositivi
speciali.
Qualità del/i
formatore/i
I formatori dovrebbero avere esperienza con bambini con PC.
3
Capitolo 1
Vita familiare
Sessione 1.1: Attività di vita quotidiana
Durata: 50 min
Risultati dell’apprendimento
I tirocinanti apprenderanno come poter aiutare e supportare i loro bambini
con paralisi cerebrale per sentirsi ed essere più indipendenti nelle Attività di Vita
Quotidiana
Metodologia
• Lezione sul significato, la classificazione e l’importanza dell’esercizio nelle “Attività
di Vita Quotidiana”.
• Discussione con il gruppo intero o a piccoli gruppi su alcuni meccanismi assistenziali
per le attività di vita quotidiana. Dopo la presentazione di alcuni meccanismi
assistenziali, il gruppo dovrebbe essere diviso in piccoli gruppi e discutere sull’uso
di tali meccanismi. I genitori hanno bisogno di essere incoraggiati ad usare questi
meccanismi assistenziali e a praticare le Attività di Vita Quotidiana.
• Dimostrazione di buone pratiche di applicazione di Attività di Vita Quotidiana,
supportate da un video di bambini con PC intenti in tali attività.
• Rispondere a domande, discutere con i genitori sulle loro esperienze personali e
scambiare punti di vista (di cosa avrebbero bisogno, quali difficoltà incontrano,
quali soluzioni hanno trovato alle loro difficoltà, proposte).
Materaili per una formazione supplementare
• Meccanismi per attività di vita quotidiana o loro immagini
• Video-proiettore
• computer portatile
• lettore Dvd
• fogli e penne
4
Feedback sul capitolo
• Perchè è importante esercitare un/a bambino/a con PC nelle attività quotidiane?
• Ci sono metodi per le attività quotidiane utili ai genitori di un/a bambino/a con
PC?
• Come possono gli specialisti consigliare i genitori riguardo i metodi per le attività
quotidiane?
Letture consigliate
• Trombly, C. (1995). Planning Guiding and documenting therapy. In C.
• Trombly, C. (Ed). Occupational Therapy for PHYSICAL Dysfunction, 4th ed.
Baltimore: Wilkins & Williams.
• Krigger KW (2006). Cerebral Palsy: An Overview. American Family Physician; Jan 1,
2006; 73, 1; Health Modulepg. 91
• en.wikipedia.org/wiki/Activities_of_daily_living
• Sifaki M. (1998). Δραστηριότητες καθημερινής ζωής. .Τ.Ε.Ι. Αθηνών, Ελλάδα
Sessione 1.2: Giocare con i bambini con PC e i loro fratelli e sorelle
Durata: 1ora
Risultati dell’apprendimento
I tirocinanti apprenderanno a:
1. acquisire una comprensione più chiara sui vari significati, usi e benefici del gioco
con i bambini con PC.
2. Distinguere e confrontare l’uso del gioco: come motivatore, come attività
divertente o come contesto.
3. Scegliere l’attività di gioco adeguata ai limiti dei bambini con PC.
4. Capire il ruolo dell’adulto nell’adottare, facilitare e migliorare un’attività di gioco,
coinvolgendo oppure no fratelli e sorelle senza disabilità.
5. Essere in grado di mare la selezione giusta di giocattoli, giochi e materiali di
gioco.
5
Metodologia
• Lezione e presentazione in Power Point sui benefici del gioco in generale e nei
bambini con disabilità. Il formatore deve essere flessibile sul contenuto perchè
è molto importante prendere in considerazione le caratteristiche speciali del
gruppo di tirocinanti e dei loro bambini con PC.
• Presentazione multimediale di buone pratiche: bambini con PC che partecipano
in attività ludiche, per avere una migliore comprensione di quali giochi possono
essere suggeriti in base agli obiettivi delle attività, lo spazio e l’età dei bambini.
• Discussione con l’intero gruppo. Il formatore discuterà con i genitori le questioni
emerse che li riguardano. I partecipanti saranno seduti in cerchio, in modo
da vedersi in faccia. I partecipanti si presenteranno e menzioneranno alcune
informazioni riguardo il/la loro bambino/a con PC. Presenteranno anche i modi
che stanno usando per giocare con i loro bambini con PC. Più tardi il formatore
presenterà una storia e suggerirà di discuterla. L’obiettivo di questa attività è
fornire soluzioni alle difficoltà dei genitori e/o di dar loro delle linee guida.
Materaili per una formazione supplementare
• Fogli, penne e quaderni
• computer portatile con lettore Dvd
• schermo
• DVD, proiettore
Feedback sul capitolo
• Quale attività quotidiana potrebbe essere una nuova attività di gioco per te e il/la
tuo/a bambino/a?
• Quale attività potrebbe essere una nuova attività di gioco per l’intera famiglia?
• Questa sessione ti ha dato idee per passare più tempo con il tuo/a bambino/a?
• Pensi di poter migliorare una nuova attività con il/la tuo/a bambino/a?
Letture consigliate
• Garvey C. (1990) “Play” Cambridge MA Harvard University Press.
• Ginsburg K (.2006) Clinical Report doi:10.1542/peds.2006-2697 American
Academy of Pediatrics (AAP) “The importance of play in promoting healthy child
.Development and maintaining strong parent –child bonds.”
• Piaget J. (1962)”Play, dreams and imitation in childhood”, New York Norton.
6
• Piaget, J. (1928). The Child’s Conception of the World. London: Routledge and
Kegan Paul.
• Freud S. (1905)”Three essays on the theory of sexuality”.(trad:”Drei Abhandlungen
zur Sexualtheorie )
• Kennedy M. (2001)”My perfect son has cerebral palsy, a mother’s guide of helpful
hints», Paperback.
• Finnie N. (1997)”Handling the young child with cerebral palsy at home”, FCSP
• Musselwhite, C. (1986). Adaptive play for special needs children: Strategies to
enhance communication and learning. San Diego, CA: College-Hill Press
• Darbyshire, P. (1980). Play and profoundly handicapped children. Nursing Times,
76, 1538-1543.
• Li, A. (1983, December). Play therapy with mentally retarded children. Association
for Play Therapy Newsletter, 2(4), 3-6
• Salomon, M. (1983). Play therapy with the physically handicapped. In C. Schaefer
& K. O’Connor (Eds.), Handbook of play therapy. (pp. 455-456). New York: John
Wiley & Sons
• Common Threads Publications Ltd. ISBN 1-904792-13-8.
• Auerbach S.(2004) Dr. Toy’s Smart Play Smart Toys (How To Raise A Child With a
HIgh PQ (Play Quotient). ISBN 0-97855-400-0.
• Auerbach S.(1999) FAO Schwarz Toys For A Lifetime: Enhancing Childhood Through
Play). ISBN 0-7893-0355-8
• Shelly Newstead (2004). The Buskers Guide to Playwork. Common Threads
Publications Ltd. ISBN 1-904792-13-8
• Erikson, E. H. (1950) “Childhood and society.” New York: Norton (1950); Triad/
Paladin (1977), p. 242
• Bratton, S.C., Ray, D., Rhine, T., & Jones, L. (2005).
• “The efficacy of play therapy with children: A meta-analytic review of treatment
outcomes”. Professional Psychology: Research and Practice, 36, 376 – 390.
• Meyer, D. (1993) “Siblings of children with special health and developmental
needs: Programs, services and considerations.” ARCH Factsheet, 23, 1-4.
• Fromberg, D.P. (1990). Play issues in early childhood education. In Seedfeldt, C.
(Ed.), Continuing issues in early childhood education, (pp. 223-243). Columbus,
OH: Merrill.
• Dogra, A., and Veeraraghavan, V. (1994). A study of psychological intervention
of children with aggressive conduct disorder. Ind. Journal of Clinical Psychology,
n.21, p. 28-32.
7
• Paul Tough, “Can the right kinds of play teach self-control?”, New York Times,
2009/09/27 (reviewing the “Tools of the Mind” curriculum based on Vygotsky’s
research).
• Rousseau J-J.”Emile” (1979). Trans. Allan Bloom, New York Basic Books.
• Freud, S. (1909). Freud S. (1909b). Analyse der Phobie eines fünfjährigen Knaben
(“Der kleine Hans”) Jb. psychoanal. psycho-pathol. Forsch, I, 1-109; GW, VII, p.
241-377; Analysis of a phobia in a five-year-old boy. SE, 10: 1-149
Siti web
http://www.caringforcerebral palsy.com
http://cerebralpalsytoysandplayaids.com
http://palsycerebral.org/paralysie-cerebrale-jouer
http://www.childdevelopementinfo.com
Sessione 1.3: Attività Laboratorio di Gioco
Durata: 2 ore
Risultati dell’apprendimento
I tirocinanti apprenderanno a:
1.
2.
3.
4.
Progettare modalità per giocare con bambini con PC.
Orientare il gioco verso obiettivi specifici e multipli (es. La ricreazione).
Preparare i bambini al gioco e assisterli fisicamente nel modo migliore possibile.
Usare le attività di vita quotidiana per giocare con i bambini con PC.
Metodologia
• Introduzione dello workshop (lezione). I partecipanti saranno introdotti all’idea
principale di questa sessione e preparati a fare un pratico uso dell’informazione
teorica che hanno ricevuto fin qui.
• Attività Laboratorio di Gioco. I partecipanti saranno divisi in tre gruppi, secondo
l’età dei loro bambini:
Gruppo per genitori e bambini dai 3 ai 7 anni
Gruppo per genitori e bambini dagli 8 ai 14 anni
Gruppo per genitori e bambini dai 15 ai 18 anni
8
Una settimana prima dell’incontro, i partecipanti completeranno un questionario,
per dare al team di formatori le informazioni riguardo i loro bambini con PC. Queste
informazioni sono cruciali per la progettazione e la riuscita di un’attività Laboratorio
di Gioco che incontri i bisogni dei partecipanti (per un suggerimento vedere i materiali
di supporto).
I formatori devono progettare tre diverse attività in base all’età dei bambini.
I. Gruppo per genitori e bambini dai 3 ai 7 anni
A questo gruppo si suggerisce di giocare in attività di coppie (genitore-bambino/a)
o di piccoli gruppi, usando una stimolazione sensoriale, somatosensoriale e di
contatto corporeo.
II. Gruppo per genitori e bambini dagli 8 ai 14 anni
A questo gruppo si suggerisce di cooperare nel creare la trama di una storia e
costruire dei pupazzi per rappresentarne i personaggi, usando oggetti di casa.
III. Gruppo per genitori e figli dai 15 ai 18 anni
In questo gruppo si insegnerà come adattare uno specifico sport paraolimpico
(bocce) e/o altri sport per il divertimento.
• Discussione per la valutazione del laboratorio. Alla fine dell’Attività Laboratorio di
Gioco ci sarà una discussione – valutazione del laboratorio.
Materaili per una formazione supplementare
• 3 stanze per gli incontri;
• strumenti di supporto per il laboratorio come: una mattarello, palle per esercizi
(di forma diversa), un set di bocce; una rampa per l’assistenza, una bacchetta per
la testa, un cucchiaio di legno, degli evidenziatori, stracci di cotone e lana, forbici,
ferri da maglia, colla, bottoni di cappotto.
Feedback sul capitolo
• Qual è stata la cosa più utile o interessante durante l’incontro?
• Le istantanee dei diversi laboratori ti hanno dato delle idee per passare più tempo
con il/la tuo/a bambino/a?
• Pensi di poter migliorare una nuova attività con il/la tuo/a bambino/a?
• La reazione del/la tuo/a bambino/a durante lo workshop ti ha incoraggiato a
giocare con lui/lei?
Letture consigliate
9
Capitolo 2
Vit a sociale
Sessione 2.1: Rete di supporto
Durata: 45 min
Risultati dell’apprendimento
I tirocinanti apprenderanno a conoscere riguardo:
1. I livelli di una rete di supporto
2. Cosa una rete di supporto può fornire all’individuo e/o alla famiglia
3. L’uso e l’utilità di una rete di supporto
Metodologia
• Lezione e presentazione in power point. Il formatore dovrà spiegare ai tirocinanti
i modi informali e formali per ottenere supporti per l’individuo/la famiglia. È
molto importante presentare i modi per usare le reti di supporto e l’influenza che
una rete di supporto può avere nel migliorare le condizioni delle persone con PC
e le loro famiglie.
• Esercizio di gruppo. Il formatore condurrà una discussione aperta con I partecipanti
su questioni riguardanti la rete di supporto delle famiglie con bambini con
PC. Partecipanti e formatore dovranno sedere in cerchio in modo da avere un
contatto visivo. Le domande di riflessione che presentiamo più tardi sono parte
dei temi da sviluppare.
Materaili per una formazione supplementare
• Video proiettore;
• Fogli e penne
Feedback sul capitolo
Il risultato dell’esercizio di gruppo fornirà il feedback sulla sessione.
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Letture consigliate
• Stephen Murgatroyd and Ray Woolfe (1982): “Coping with Crisis” Harper and
Row Publishers, London.
• Robert M. Moroney (1976): “The Family and the State” Longman Group Limited,
London.
• Mary A. Slater and Lynn Wikler (1986): “Normalized” Family Resources for
Families with a Developmentally Disabled Child, National Association of Social
Workers.
Sessione 2.2: Attività sociali per bambini con PC e le loro famiglie
Durata: 45 min
Risultati dell’apprendimento
I tirocinanti apprenderanno a:
1. Capire quanto sia importante partecipare ad attività sociali per la famiglia.
2. Sapere quali specialisti possono aiutarli a supportare la loro famiglia.
Metodologia
• Lezione e presentazione in power point. Il formatore deve spiegare quali sono
le attività sociali quotidiane della famiglia. La partecipazione del/la bambino/a
con PC alle attività sociali della famiglia è molto importante perchè è utile per lo
sviluppo di relazioni sociali e i contatti con la comunità.
• Lezione e presentazione in power point. Il significato delle attività sociali per le
relazioni della famiglia.
• Lezione e presentazione in power point. La cooperazione con gli specialisti è
utile nella promozione della partecipazione del/la bambino/a in attività sociali. In
questa parte il formatore dovrebbe discutere con i tirocinanti o usare le tecniche
di analisi di studi di caso.
• Domande e risposte, in base ai bisogni dei tirocinanti o ai contenuti della sessione.
Materaili per una formazione supplementare
Video-proiettore
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Feedback sul capitolo
• Qual è l’attività sociale preferita per il/la tuo/a bambino/a con PC e perchè?
• Quali sono I vantaggi di partecipare ad attività sociali?
Letture consigliate
Sessione 2.3: Tempo di svago per I genitori
Durata: 50 min
Risultati dell’apprendimento
I tirocinanti apprenderanno a:
1. Conoscere il valore e l’importanza del tempo dello svago per se stessi, sia come
partner che come genitori di un/a bambino/a con PC.
2. Superare le difficoltà che impediscono loro di dedicarsi del tempo.
3. Imparare metodi per gestire il tempo libero.
4. Imparare ad utilizzare una rete sociale più ampia e dei servizi che possano
mobilitare e facilitare i genitori ad avere del tempo di svago.
Metodologia
• Presentazione in power point e lezione sull’importanza e il valore del tempo
libero per genitori di bambini con PC e per le loro relazioni familiari e anche sui
modi di gestire il tempo libero dei genitori.
• Discussione di gruppo - Counselling. I genitori saranno divisi in due gruppi con
un formatore ciascuno e terranno una discussione di gruppo – counselling
genitoriale. I formatori presentano alcune questioni ai tirocinanti e li
incoraggiano a presentare le loro idee. Alla fine ci sarà spazio per eventuali
domande e per la discussione (alcuni esempi di questioni sono incluse nei
materiali di supporto).
• Dimostrazione di buone pratiche, video, foto o presentazione di programmi che
promuovono o supportano il tempo libero di genitori di bambini con PC.
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Materaili per una formazione supplementare
•
•
•
•
Portatile
Quaderni, penne, fogli
Evidenziatori colorati
Due tavole rotonde
Feedback sul capitolo
Lo scambio di idee nei 20 minuti di discussione di gruppo / counseling, descritto nel
Libretto di Formazione, potrebbe essere usato come feedback della sessione.
Letture consigliate
• Croustalakis G., (2000). “Children with special needs”, Athens, Phychopedagogiki
Paremvasi
• Minuchin, S., (2009). “Families and Family Therapy, Athens, Greek Letters, 61-62.
• Toti Gianni, 1982, “Leisure Time”, Athens, Memory
• Cerebral Palsy Greece – Research Dep. (2004), “My brother and I: The siblings of
people with cerebral palsy look to the future”, Athens, Cerebral Palsy Greece
Sessione 2.4: Tempo ricreativo e di svago per bambini con PC
Durata: 50 min
Risultati dell’apprendimento
I tirocinanti apprenderanno a:
1. Capire l’importanza del tempo di svago per un/a bambino/a con PC;
2. Sapere dove possono ricavare informazioni riguardo il buon uso del tempo di
svago del/la loro bambino/a;
3. Avere criteri generali per la selezione di compagni/assistenti a pagamento per il
per i loro bambini
Metodologia
• Presentazione in PowerPoint e lezione dei formatori sull’importanza del tempo
libero per I bambini con PC e sulle categorie di attività e anche sull’importanza
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della cooperazione familiare con Compagni/Assistenti a pagamento e sui criteri
generali per la selezione di un Assistente/Compagno.
• Dimostrazione di buone pratiche. Sarà utile guardare un video dove un genitore
e un bambino con PC cooperano con un assistente. Sarà anche utile avere un
assistente che presenti la sua opinione riguardo tempo ricreativo e tempo libero
per I bambini con PC.
Materaili per una formazione supplementare
•
•
•
•
Carta, penne
Video-proiettore
lettore DVD
Portatile
Feedback sul capitolo
• Hai mai cooperato con un assistente/ compagno per il tuo/a bambino/a?
• A quali attività potrebbe partecipare il/la tuo/a bambino/a con un compagno/
assistente?
Letture consigliate
Dr Feluka Vasiliki, “People with motor disabilities and their free time”, article
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Capitolo 3
Cooperazione con un team interdisciplinare
Sessione 3.1: Cooperazione con un team interdisciplinare
Durata: 50 min
Risultati dell’apprendimento
I tirocinanti apprenderanno a:
1. Riconoscere le questioni da porre al team interdisciplinare;
2. Cogliere appieno i vantaggi dei servizi del team riabilitativo:
Metodologia
• Lezione epresentazione sui team interdisciplinari e sull’interazione che dovrebbe
esistere tra il team e la famiglia.
• Discussione, domande e risposte.
Materaili per una formazione supplementare
• Video-proiettore
• portatile
Feedback sul capitolo
La discussione tra formatore e tirocinanti sarà usata come feedback delle sessioni.
Letture consigliate
• White Book on Physical and Rehabilitation Medicine in Europe
• Copyright© 2006 by Section of Physical and Rehabilitation Medicine and European
Board of Physical and Rehabilitation Medicine, Union Européenne des Médecins
Spécialistes (UEMS) and Académie Européenne de Médecine de Réadaptation.
• UN Standard Rules to provide persons with disability full participation and
equality. New York: United Nations; 1994.
15
• Rehabilitation and integration of people with disabilities: policy and integration.
Strasbourg: Council of Europe Publishing; 2003. 7th ed. p. 369
• L. Gagnard et M. Le Metayer, Rééducation des Infirmes Moteurs Cérébraux,
Expansion Scientifique Française, 2000
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