Associazione Milanese di Ossigenoterapia a lungo termine e Riabilitativa
NOTIZIE
AMOR
29
Anno XVI
Ottobre 2009
Riflessioni
dopo 25 anni
Resoconto
5° soggiorno
riabilitativo
a Riolunato
Incontro a
Riolunato
con i soci tedeschi
in ossigenoterapia
a lungo termine
spedizione in A.P. art. 2 comma 20/C. Legge 662/96 Milano
Il punto:
L’influenza
suina
L’Ossigenoterapia:
stato dell’arte e
buon uso
AMOR
25 anni di respiro
28 novembre 2009
DIRETTIVO AMOR
Presidente
Dott. Davide Chiumello
Vice Presidente
Dott. Clemente Caminaghi
Consiglieri
Dott. Pasquale Berardinelli
Francesca Degli Antoni
Dott.ssa Maria Ricco Galluzzo
Luciano Gavazzi
Tonina Marchesi
Dott. Ambrogio Pessina
Enrico Vezza
Tesoriere
Enzo Vezza
Revisore dei conti
Rag. Mario Giambra
Presidente onorario
Prof. Italo Brambilla
Per continuare a RESPIRARE...LA VITA
aderisci anche tu all’AMOR
AMOR
è una Associazione ONLUS che opera sul territorio
milanese anche se il suo raggio d’azione è più vasto in quanto annovera tra i suoi soci anche persone ossigenodipendenti di altre provincie dove non operano associazioni similari.
Gli scopi principali dell’AMOR.
Dal 1984, anno della sua costituzione, fino al 1992, l’AMOR, Associazione Milanese di Ossigenoterapia a lungo termine e riabilitativa, riuscì a tutelare molte
persone affette da grave insufficienza respiratoria, inducendo diversi enti ospedalieri di alcune regioni italiane a concedere l’utilizzo domiciliare dell’ossigeno
gratuito di un farmaco: l’ossigeno liquido, non ancora incluso nel prontuario
farmaceutico nazionale. Dal 1992 in poi, dopo che l’ossigeno liquido venne
inserito nell’elenco dei farmaci distribuiti gratuitamente dal servizio sanitario
nazionale, l’AMOR si dedicò con sempre maggiore vigore alla difesa della qualità della vita delle persone in ossigenoterapia ad aiutarli a riprendere una sia
pur limitata vita di relazione. L’AMOR organizza annualmente, (inverno-estate)
una serie di soggiorni riabilitativi assisti in idonee località climatiche, gite, visite
ai musei e collabora con le società mediche scientifiche per lo sviluppo di linee
guida, si fa promotrice presso le istituzioni e gli home care providers delle problematiche dei pazienti in ossigenoterapia, e favorisce per quanto possibile la
mobilità dei pazienti. Inoltre stampa periodicamente la rivista AMOR notizie in
cui vengono trattate le principali problematiche legate all’ossigenoterapia.
Modalità di iscrizione all’AMOR.
AMOR Notizie
anno XVI, n. 29
Ottobre 2009
All’associazione AMOR possono iscriversi sia le persone in ossigeno o in
ventiloterapia a lungo termine, sia coloro che vogliano contribuire con qualsiasi mezzo al raggiungimento degli scopi statutari.
Le quote annuali sono:
socio ordinario
socio sostenitore
socio benemerito
30 euro
60 euro
150 euro
A.M.O.R. (Onlus)
Associazione Milanese di
Ossigenoterapia
a lungo termine
e Riabilitativa
Piazza Ospedale
Maggiore, 3
20162 Milano
Tel. e fax 02 66104061
Le quote di iscrizione, rinnovo annuale, o eventuali donazioni, che sono completamente detraibili dalla dichiarazione fiscale dei redditi, possono essere effettuate:
• direttamente presso la sede dell’associazione
• tramite bonifico bancario: Banca Sella Milano IBAN-IT97B0326801600000
845943320
• tramite bollettino postale: Conto Corrente Postale n.42648204 intestato
a “Associazione Milanese di Ossigenoterapia Riabilitativa AMOR” Piazza
Ospedale Maggiore 3 - 20162 Milano
Direttore responsabile:
Enrico Fedocci
Per ulteriori informazioni o per chi fosse disponibile a collaborare può telefonare alla segreteria dell’associazione nei giorni di Lunedì, Mercoledì, Venerdì
dalle ore 9.00 alle ore 13.00. Telefono e Fax: 02 66104061.
Stampa:
Àncora Arti Grafiche
via B. Crespi, 30 - Milano
Autorizzazione n. 599 del 12/11/1994
Tribunale di Milano
L’associazione ha sede presso l’Ospedale Maggiore - Niguarda - Piazza
Ospedale Maggiore 3 presso il padiglione Falk, entrata di fianco alla camera
iperbarica.
Sito WEB: www.associamor.org
Email: [email protected]
In copertina: Sentiero autunnale
2
SOMMARIO
EDITORIALE
..................................................................................... 03
RIFLESSIONI DOPO 25 ANNI ............................................................... 05
5°
SOGGIORNO ASSISTITO RIABILITATIVO A
RIOLUNATO.......................... 10
AMOR 25 ANNI DI RESPIRO ................................................................ 13
INCONTRO A RIOLUNATO TRA I SOCI A.M.O.R
ED I COLLEGHI TEDESCHI
.. 14
IL PUNTO:
L’influenza suina ........................................................................... 16
L’OSSIGENOTERAPIA: STATO DELL’ARTE E BUON USO .............................. 20
EDITORIALE
Carissimi pazienti, soci e simpatizzanti dell’AMOR,
come sapete il 2009 è stato dichiarato anno del Respiro in quanto le malattie respiratorie occupano e purtroppo occuperanno un posto sempre di maggiore rilievo. L’ossigenoterapia a lungo
termine rimane ancora uno dei pochi trattamenti medici in grado di migliorare la qualità della
vita e allungare la sopravvivenza dei pazienti. In quest’ottica l’Associazione ha sempre cercato
di mantenere un elevato impegno in termini di iniziative educazionali-divulgative-preventive
sia verso i pazienti in ossigenoterapia che le istituzioni. Lo scorso Aprile si è tenuta la prima
giornata AMOR “Pazienti in ossigenoterapia a lungo termine innovazioni e prospettive” presso
il Pio Albergo Trivulzio ospiti del Dott Pasquale Berardinelli con ampia partecipazione di medici,
fisioterapisti, famigliari e home care providers. Permettetemi di ringraziare sentitamente il Dott
Berardinelli per il grandissimo aiuto che da alcuni anni sta fornendo all’AMOR.
Il 28 Novembre si terrà la seconda giornata AMOR dal titolo:” Pazienti in Insufficienza Respiratoria Cronica: Modelli
di Intervento Riabilitativo per una Miglior Qualità di Vita” che sarà anche l’occasione per festeggiare le nozze d’argento della nostra associazione.
All’interno troverete una breve riflessione del nostro Presidente emerito, Prof Italo Brambilla che farà una breve riassunto storico dei principali momenti, obbiettivi raggiunti e sogni che hanno caratterizzato la vita dell’associazione
dalla sua nascita fino ai nostri giorni. In occasione del 25° AMOR l’associazione pubblicherà un libro che ripercorrerà
in modo dettagliato tutti i più significativi momenti che hanno coinvolto i pazienti, i soci e le istituzioni.
Si è tenuto come di consueto il Soggiorno nel mese di Luglio Estivo Assistito Riabilitativo a Riolunato, appennino
Modenese, che ha visto come di consueto ampia partecipazione di pazienti e soddisfazione di tutti. Durante il soggiorno abbiamo incontrato una delegazione di pazienti in ossigenoterapia della Baviera con cui abbiamo potuto
confrontarci.
Vi annuncio che influenza suina permettendo, terremo il Consueto Soggiorno Invernale Assistito Riabilitativo nel
mese di Gennaio-Febbraio in Liguria. Per proteggerci dai rischi dell’influenza suina, tema putroppo di estrema attualità, ho deciso di scrivere un breve riassunto con i principali suggerimenti sia per diminuire il rischio di infezione
che per la cura.
Come avrete potuto vedere abbiamo rinnovato completamente il sito web (www.associamor.org) per favorire sempre più la diffusione dell’Associazione. Vi invito a visionarlo e mandarci i vostri commenti e suggerimenti.
Nella speranza di incontrarvi tutti alle prossime inziative AMOR vi rinnovo i miei più cordiali saluti.
Buona lettura.
Il Presidente AMOR - Dott. Davide Chiumello
3
RIFLESSIONI
DOPO 25 ANNI
A cura del Prof. Italo Brambilla
- l’organizzazione di punti di rabbocco fuori casa
del portatile di ossigeno liquido
- l’ammissione dei pazienti in OTLT sugli aerei di
linea
È vero, negli anni ’80 e ’90 le citate innovazioni
a favore della mobilità potevano essere definite
utopie; ma non si può escludere che l’insistente
ingenuità con la quale l’A.M.O.R. tutelò il paziente
ossigeno-dipendente nel proprio diritto alla mobilità, e persino alla mobilità più ardua, quella di
volare. Nel febbraio 1993, 18 persone in OTLT e
pertanto dotate di portatile di ossigeno liquido
ebbero dalla compagnia aerea Iberia il permesso
di utilizzare a bordo il proprio portatile, purché in
piccoli gruppi di 4-5 persone per aereo. Cosicché,
nell’ambito di un soggiorno riabilitativo durato 15
giorni, le potei accompagnare da Milano-Linate
a Palma de Mallorca facendo scalo a Barcellona.
Succesivamente furono organizzati altri soggiorni
riabilitativi assistiti in diverse località.
Il 20 novembre 2009 l’Associazione Milanese di
Ossigenoterapia Riabilitativa (A.M.O.R.) compirà
25 anni. La descrizione degli obiettivi e delle mete
raggiunte in 25 anni ho lo scopo di sostenere con
coraggio ogni innovazione che abbia come obiettivo il miglioramento della qualità di vita dei pazienti.
1. Tutela delle persone affette da insufficienza
respiratoria cronica, grave
È bene ricordare i motivi che ci indussero nel 1984
ad unirci in un’associazione che tutelasse le persone affette da ipossiemia grave, nel proprio diritto di
utilizzare un nuovo sistema di ossigenazione. Tale
diritto era basato sull’esperienza anglosassone, la
quale aveva dimostrato che, completando la terapia tradizionale della broncopneumopatia cronica
ostruttiva (BPCO) con la correzione diretta del difetto di ossigenazione, se ne aumenta l’aspettativa
di vita.
2. L’intervento amministrativo dell’ospedale di
Niguarda
Occorreva veramente una tutela?
Se ne presentò la necessità perché nonostante
fossero trascorsi già due anni dalla presentazione
(in assessorato regionale alla sanità) dei primi pazienti ai quali la Direzione Sanitaria dell’ospedale di
Milano-Niguarda aveva consentito l’uso domiciliare dell’Ossigeno liquido (OTLT) il ministero della sanità non aveva ancora inserito questo farmaco fra
quelli dispensabili dal Servizio Sanitario Nazionale
(SSN) e la sua distribuzione domiciliare non era ancora autorizzata dal ministero dei trasporti.
Il primo obiettivo che l’AMOR si propose di raggiungere fu una raccolta di fondi da donare all’amministrazione dell’ospedale di Milano-Niguarda per
sostenere l’avvio di una terapia non ancora riconosciuta e quindi non ancora “a bilancio” ospedaliero. È del 22/5/86 una lettera della Commissione
Amministrativa di questo ospedale con la quale si
ringraziava l’A.M.O.R. dell’oblazione dei primi 40
milioni di lire e la si assicurava che con tale la somma si sarebbero finanziati per un anno i canoni di
locazione delle prime apparecchiature.
Perché l’A.M.O.R. volle denominarsi “riabilitativa?”
Apparve subito evidente che, senza possibilità di
ridare un certo grado di mobilità fuori casa a persone che per anni sarebbero state in ossigeno per
circa 20 ore al giorno, questa terapia avrebbe corso il rischio di essere valutata, non dico un accanimento, ma pur sempre un eccesso terapeutico.
3. Diffusione dell’ossigenoterapia a lungo termine e costituzione di altre Associazioni.
I tempi erano maturi per migliorare la terapia del
paziente BPCO giunto allo stadio dell’ipossiemia:
nel mese di novembre 1982 all’ospedale di Cittadella il Dott. Luciano Pesce costituì l’associazione
A.L.I.R., per la “lotta contro l’insufficienza respiratoria”. Dopo un anno una terza associazione nacque
nell’ospedale di Lodi per merito del Dott. Antonio
Corsano. In seguito, a Passirana di Rho, i terapisti della riabilitazione, che all’ospedale di Niguarda
avevo iniziato alla riabilitazione respiratoria, si riunirono in un’apposita associazione - l’Associazione
Ingenuità significa libertà e col tempo vince.
Per molti anni la nostra associazione insistette per
ottenere la realizzazione di tre cosiddette utopie,
peraltro utili al paziente in OTLT per assicurargli il
diritto alla mobilità, nell’ambito della propria vita di
relazione. Si trattava delle seguenti innovazioni:
- la standardizzazione delle connessioni per il
rabbocco del portatile di ossigeno liquido
5
Nel periodo l983-85 il Servizio di Fisiopatologia
Respiratoria del Niguarda, in collaborazione con
l’A.M.O.R. ed il Lions Club Milano Parco Nord, organizzò due convegni che si svolsero dall’assessorato regionale alla sanità, allo scopo di convincere
l’Assessore a liberalizzare la distribuzione domiciliare dell’ossigeno liquido e ad eliminare la ricetta
medica di ossigeno liquido.
Nel giugno del 1998 i rappresentanti di 9 Associazioni italiane di volontariato pneumologico si riunirono presso la sede dell’A.M.O.R. per tentare di
costituire una federazione delle associazioni di volontariato a favore delle persone in OTLT. Purtroppo non riuscimmo a trovare un accordo. Prevalse
l’opinione che fosse meglio lasciare ogni associazione vicina ai propri assistiti.
Nel 2000 organizzammo un convegno in collaborazione con l’ASL Città di Milano. Si svolse nell’aula
magna dell’ospedale di Milano-Niguarda ed affrontò due temi: il controllo domiciliare di qualità del
Servizio di OTLT e la mobilità del paziente il OTLT.
Nel 2005 il presidente Dott. Angelo Naddeo svolse una relazione al congresso nazionale AIPO per
illustrare i risultati ottenuti dall’A.M.O.R. in tema
di miglioramento della qualità di vita del paziente
ipossiemico. In quell’occasione egli aderì alla costituzione di una Consulta delle organizzazioni di
volontariato pneumologico, presieduta dalla dr. M.
Neri della Fondazione Maugeri di Tradate.
Nel 2008 il presidente Dott. Davide Chiumello
organizzò un convegno dal titolo L’ammalato in
ossigenoterapia: dalla riabilitazione alla mobilità. Una singolarità della sua iniziativa consistette nel carattere itinerante del convegno: avviato
all’ospedale di Niguarda (moderatore il Prof. M.
De Palma), proseguì dopo qualche mese al Pio
Albergo Trivulzio (moderatore il Prof. Carlo Grassi)
e si concluse entro l’anno all’ospedale San Carlo
(moderatore il Dott. S. Amaducci). Da quel anno
abbiamo organizzato sempre 2/3 incontri per diffondere l’Associazione tra i pazienti - operatori
sanitari - istituti (ASL e Assessorato alla Salute
del comune di Milano).
Riabilitatori dell’Insufficienza Respiratoria (A.R.I.R.)
presieduta dal dr. Andrea Bellone.
4. Semplificazione delle procedure necessarie
per ottenere l’ossigeno liquido.
Un altro obiettivo prefisso dall’A.M.O.R. fin dall’inizio è consistito nel convincere le Istituzioni ad eliminare un disagio dei pazienti in OTLT; ad ogni sostituzione del contenitore fisso di ossigeno liquido
erano tenuti a farsi prescrivere una ricetta di ossigeno liquido dal proprio medico di base: un passaggio dispendioso ed inutile poiché non conferiva
valore aggiunto al farmaco ossigeno liquido. Nel
Nord Italia il passaggio dell’ossigeno liquido attraverso le farmacie territoriali è stato gradatamente
sostituito da convenzioni fra ASL e associazioni di
farmacie, quindi senza più l’obbligo della ricetta
medica e con minore costo per l’ASL. Il vincolo della farmacia territoriale ormai persiste solo nel SudItalia; al centro-Italia la situazione è intermedia.
5. Soggiorni riabilitativi.
Non sempre un paziente accetta subito una terapia
così impegnativa come l’OTLT. In particolare alcune
persone non vogliono uscire di casa perché talvolta
diventano oggetto di curiosità da parte della gente,
specie dei vicini di casa. Per un graduale reinserimento del paziente nella vita di relazione sociale si
è rivelata utile la nostra iniziativa di organizzare dei
soggiorni riabilitativi riservati a pazienti in OTLT. Li
organizziamo prevalentemente d’inverno in adatte
località climatiche. Al primo soggiorno invernale,
svolto in Francia a Juan Le Pen che raggiungemmo
in pullman nel febbraio ’92, partecipò anche il presidente Francesco Falletti. Ne seguirono altri, ogni
anno, raggiungendo – come precisato nella prima
parte di questa rievocazione località lontane e quindi usufruendo dell’aereo: ad esempio a Palma de
Mallorca, a Torremolinos, a Termini Imprese, a Letoianni. Da 5 anni ai soggiorni invernali si sono affiancati quelli estivi, sull’appennino tosco-emiliano,
realizzati grazie alla collaborazione di medici e terapisti respiratori della delegazione AMOR di Gaiato.
7. La mobilità della persona in OTLT
Nel 2005 l’A.M.O.R. - in collaborazione con l’Assogastecnici (Federchimica di Milano) svolse un’indagine sulla mobilità delle persone in OTLT residenti
in Milano. Vi aderirono 348 pazienti fra i circa 1000
in OTLT, ai quali era stata chiesto di precisare il grado della loro attuale mobilità. Risultò che soltanto
il 15 % dei pazienti non era più in grado di uscire
regolarmente di casa. Degli altri pazienti, il 10 %
usciva saltuariamente e stava fuori casa per circa
1 ora al giorno, il 45 % usciva regolarmente e stava
fuori casa fino a 2 ore al giorno, il 31 % fino a 4 ore
ed il 14 % oltre le 4 ore.
Recentemente l’European Industrial Gases Association (EIGA) ha invitato 6 esperti, fra i quali l’Ing.
6. Collaborazione con le Istituzioni, gli pneumologi ospedalieri, le ASL, e le Associazioni di
volontariato.
La collaborazione con le Istituzioni è cominciata
prima della costituzione dell’A.M.O.R., quando, il
18 dicembre 1982, il Servizio di Fisiopatologia respiratoria dell’ospedale di Milano - Niguarda, in
collaborazione con la Società Lombarda di Pneumologia, presieduta dal Prof. Carlo Grassi, organizzò un convegno sul tema: “L’ossigeno, da viatico
alla riabilitazione.”
6
9. Delegazioni A.M.O.R.
Guido Matucci, a scrivere un regolamento relativo all’uso dell’ossigeno (gassoso, liquido) e del
concentratore (fisso o portatile) su ogni mezzo di
trasporto (pubblico o privato). La voluminosa relazione è stata riassunta dall’Assogastecnoci in un
fascicolo intitolato “Il decalogo della mobilità in
ossigeno” ed è a disposizione dei pazienti in Associazione.
Finora l’A.M.O.R ha avuto una sola richiesta di delegazione. È venuta dalla Dottssa Nobili, direttore
sanitario della Casa di cura Villa Pineta di Gaiato,
ove alcuni medici e terapisti respiratori, già formati
dal Dott. Clini, si prodigano nell’assistenza dei pazienti che aderiscono al soggiorno estivo.
Una successiva delegazione si è costituita presso il
Pio Albergo Tvivulzio, dove il Dott. Pasqualino Berardinelli, consigliere A.M.O.R., dirige il reparto di
fisiopatologia respiratoria.
8. Dall’altra parte dello stetoscopio
Lo stetoscopio è un dispositivo medico non più in
uso. Lo utilizzavano una volta i medici per ascoltare il respiro ed il battito cardiaco senza appoggiare
al paziente il proprio orecchio. Mettersi dall’altra
parte dello stetoscopio significa immedesimarsi
col paziente, cercare di comprenderne il suo stato
d’animo, ascoltare con attenzione le sue domande Quelle di un paziente in OTLT poterebbero essere:
10. Prospettive
L’A.M.O.R. si propone di migliorare la mobilità del
pazienti, mediante un appropriato utilizzo del concentratore portatile di ossigeno. L’adeguatezza del
bolo di ossigeno fornito dall’apparecchio nel prevenire o limitare la desaturazione da cammino è stata
valutata recentemente da J. Nasilowski (Respiratory Medicine (2008) 102,1021-1025) e giudicata sovrapponibile a quella da anni riconosciuta al portatile di ossigeno liquido. Da questo lavoro deriva
l’ipotesi di un uso complementare dei due apparecchi, al fine di aumentare l’autonomia fuori casa di
un certo numero di pazienti: sono quelli che nell’indagine precedentemente citata avevano dichiarato
di potere o dovere star fuori casa per più di 4 ore al
giorno: escano pure col portatile di ossigeno liquido
ed in autovettura tengano un concentratore portatile, da accendere quando la spia dell’ossigeno liquido avverte che l’apparecchio è entrato in riserva.
Occorre pertanto promuovere un aggiornamento
del loro desiderio o della loro motivazione ad una
mobilità maggiore che nella media dei pazienti. Con
queste loro dichiarazioni in mano, potremmo chiedere alle ASL di appartenenza di concedere l’uso di
entrambe le apparecchiature.
In terzo luogo dobbiamo ricordare che, accanto ad
un 15 % di pazienti in condizioni di chiedere un aumento di mobilità, c’è un altro 15 % di persone che,
per vari motivi, dopo un iniziale miglioramento della
qualità di vita, se la sono vista peggiorare: di solito
si tratta di pazienti che oltre all’OTLT hanno dovuto
accettare un secondo handicap, quello della ventilazione meccanica domiciliare attuata per mitigare
l’aumento progressivo della ritenzione di anidride
carbonica. Segnaliamoli alle ASL affinché venga loro
concessa l’Assistenza Domiciliare Integrata (ADI).
hai mai provato a dipendere dal portatile di ossigeno?
Ti sei mai trovato nella nostra condizione, di dipendere da un supplemento di ossigeno per 20
ore al giorno, per anni?
Orbene, è capitato anche questo: che uno del maestri dell’OTLT, il Prof. Thomas L Petty di Denver in
Colorado - accettando l’OTLT per correggere l’insufficienza respiratoria cronica intervenuta dopo
vari interventi chirurgici a cuore aperto - abbia dovuto passare dall’altra parte dello strumento, come
docile paziente.
Come spiegato all’inizio di queste riflessioni, fu
Petty a consigliare di dare alla nostra associazione
un carattere riabilitativo.
Essendo ora in ossigeno da circa 8 anni, il Prof.
Petty recentemente si è sentito in dovere di aggiungere la sua storia (l’avventura che sta vivendo
con l’ossigeno) alle 50 avventure che col passare
degli anni gli avevano raccontato i suoi pazienti in
ossigeno. Sono tutte raccolte in un libretto intitolato: Adventures of an Oxy-phile (letteralmente: Le
avventure di un… appassionato dell’ossigeno). In
italiano si intitola: Avventure in ossigeno. Lo si
trova in Associazione a disposizione gratuita dei
nostri pazienti. Leggendolo si accorgeranno che
anche negli USA la mobilità delle persone in ossigeno era limitata dagli ostacoli che oggi limitano la
vita di relazione di molti pazienti in Italia.
STIAMO AGGIORNANDO L’ARCHIVIO
comunicateci il vostro recapito telefonico
e indirizzo di posta elettronica
8
nova
n
i
r
i
s
ire
A
l
a
ino...
c
i
v
ù
i
Vit
p
i
v
sser
e
r
e
p
Siete alla ricerca di un servizio
di assistenza domiciliare
per i Vostri pazienti?
Assistere e curare
i pazienti a domicilio
con professionalità,
etica e dedizione
è la nostra missione.
VitalAire e Medicasa offrono
i più completi servizi
nelle Cure a Domicilio
Assistenza Respiratoria Domiciliare
Ossigenoterapia Domiciliare
Ventiloterapia Domiciliare
Diagnosi e Trattamento dei Disturbi del Sonno
Nutrizione Artificiale a Domicilio
Assistenza Domiciliare Integrata
Ospedalizzazione Domiciliare
Telemedicina
Per assistere al meglio i Vostri pazienti
potete tranquillamente affidarli a noi.
VitalAire Italia S.p.A.
Via Ciardi, 9 - 20148 Milano
Tel. 02 4021.1 - Fax 02 4021379
www.vitalaire.it
Società soggetta alla direzione e al coordinamento
di Air Liquide Santé International
5° SOGGIORNO ASSISTITO
RIABILITATIVO A RIOLUNATO
A cura di Assunta de Biase e Francesca degli Antoni
Come oramai consuetudine da 5 anni, anche
quest’anno la nostra associazione ha organizzato il Soggiorno estivo riabilitativo a Riolunato, presso l’Hotel Cimone che ci ha ospitati dal 4
luglio al 25 luglio. A parte i primi giorni di tempo
nuvoloso,anche quest’anno il bel tempo ci ha consentito di organizzare gite, fare passeggiate, ginnastica respiratoria all’aperto, facendo dimenticare,
almeno per 3 settimane, il caldo afoso delle città.
I pazienti sono stati seguiti per tutta la durata del
soggiorno,oltre che dalle fisioterapiste Assunta e
Francesca, anche dalla loro collega Giuliana, che
ringraziamo sentitamente, la quale ha trascorso coi
partecipanti, tutta la prima settimana di soggiorno.
La nostra preziosissima segretaria Alfonsa, è stata
presente la prima settimana ed è tornata anche gli
ultimi giorni per riaccompagnarli a Milano.
Il giorno seguente al loro arrivo a Riolunato, i nostri assistiti sono stati visitati dalla Dott.ssa Cilione,
pneumologa di Villa Pineta, che ringraziamo sentitamente per la disponibilità e cortesia dimostrataci.
Cogliamo l’occasione anche per ringraziare la Dott.
ssa Dell’Orso e l’infermiera Rita di Villa Pineta, che
per tutta la durata del soggiorno,sono state disponibilissime per visite ed esami. Grazie!
Durante la vacanza è stata data rilevanza alla riabilitazione respiratoria, con gruppi giornalieri di
ginnastica, esercizi respiratori, esercizi calistenici,
e corpo libero.
La fisioterapista Assunta, ha organizzato vari momenti educazionali mirati a rendere famigliari gli assistiti riguardo l’anatomia e la funzionalità respiratoria, le caratteristiche della malattia, i fattori di rischio,
l’importanza delle tecniche di riabilitazione respiratoria nei pazienti con ossigenoterapia, soprattutto ai
nuovi soci che non conoscevano tali aspetti.
Quest’anno vi è stato un piacevolissimo e interessante momento di gemellaggio con un Associazione tedesca di pazienti in ossigenoterapia con i
loro accompagnatori della Vivisol, che sono stati
ospitati all’albergo Cimone domenica 6 luglio 2009.
In tale occasione sono venuti da Milano componenti del nostro direttivo, il Dott. Caminaghi, il
Dott. Pessina e la Sig.ra Ricco. In questa occasione il Dott. Caminaghi ha tenuto una relazione sulla storia dell’Amor e anche il presidente della loro
associazione,momento di scambio molto bello.
Sono state organizzate gite nei paesi del nostro Appennino come visite ai borghi e mercati caratteristici di Pievepelago, Sestola, Fiumalbo, Montecreto,
Barigazzo. Le gite nei paesi con altitudine compresa tra i 600 e 1000 metri, sono per noi utili, oltre che
per l’aspetto “ludico” anche per fare comprendere
come sia importante la mobilitàper i pazienti in ossigeno terapia e come si possono tollerare bene e
per diverse ore anche altitudini superiori agli 800
metri senza avere timore di stare male
Le serate sono state coreografate da tornei di scala
quaranta, tombolate con premi offerti dalla Sanitaria Maurizia sempre attenta alle nostre esigenze
Grazie davvero di cuore Maurizia.
Alla fine del soggiorno abbiamo salutato tutti i partecipanti con una serata musicale alla quale erano
presenti il sindaco del paese Sig. Cargioli, il Direttore Sanitario Dott.ssa Nobile, la Dott.ssa Papetti,
psicologa della delegazione Amor Gaiato, ai quali
volgiamo un ringraziamento per la loro disponibilità.
Un grazie di cuore al collega Claudio Benedenti,che
anche quest anno ci ha aiutato e si è sempre Reso
disponibile nei momenti di necessità.
Un grazie particolare agli albergatori, alla Sig.ra
Tea, alla Sig.ra M. Grazia e al figlio Marco, al Sig.
Gilberto e al figlio Francesco grazie per la cordialità
che ci state dimostrando negli anni.
Concedeteci un ultimo pensiero…
Per noi è una grande soddisfazione “VIVERVI” nella quotidianità dei soggiorni e ci rivolgiamo soprattutto a coloro che durante tutto l’anno si muovono
poco o niente.
Ancora una volta possiamo dire quanto i soggiorni
assistiti riescono con lo stimolo degli operatori ad
essere davvero RIABILITATIVI.
Per informazioni relative al soggiorno invernale contattate
la segreteria A.M.O.R. dal prossimo mese di dicembre
10
VIVISOL Home Care Services
VIVISOL è uno dei principali gruppi Europei che operano
nell'ambito dell'Assistenza Domiciliare, in particolare nelle
aree del servizio di Ossigenoterapia, della Ventilazione
Meccanica, della Diagnostica e Cura della Sindrome delle
Apnee Ostruttive del Sonno, della Nutrizione Artificiale,
della Telemedicina, delle Apparecchiature medicali avanzate,
degli Ausili e dei Presidi Antidecubito.
La tradizione VIVISOL conferma una continua evoluzione
dei suoi servizi in ambito sanitario e domiciliare grazie
ad un supporto specialistico, sempre più efficace sia per il
medico che per il paziente, e attraverso la costante introduzione di nuovi prodotti tecnologicamente all’avanguardia.
Il progressivo miglioramento dei
servizi offerti da Vivisol ha permesso
l’estensione della Certificazione
Qualità ISO 9001:2000 a tutte le
sue attività non soltanto per la Sede
Direzionale, ma anche per tutti i centri territoriali nazionali ed esteri.
mara.galimberti@ema
i
l
.
i
t
Gra&f ica
creatività 09/07
Nata nel 1986, Vivisol con oltre 40
centri operativi presenti in Italia,
Francia, Belgio, Olanda, Germania,
Austria attiva giornalmente servizi
domiciliari su oltre 45.000 pazienti.
VIVISOL
®
www.vivisol.com
Home Care Services
INIZIATIVA EDUCAZIONALE AMOR
#/14 : 25 ANNI DI RESPIRO ! Pazienti in
Insufficienza Respiratoria Cronica: Modelli di Intervento
Riabilitativo per una Miglior Qualità di Vita
1RYHPEUH6DOD&RQYHJQL3,0(9LD0RVq%LDQFKL±0LODQR
Patrocinio di OMCeO Milano-Ordine Provinciale dei Medici-Chirurghi e degli Odontoiatri
QRYHPEUH6HVVLRQHDQWLPHULDGLDQD
5HJLVWUD]LRQHGHL3DUWHFLSDQWL
0RGHUDWRUH/XLJL$//(*5$
8Q4XDUWRGL6HFRORGL27D%DVVL)OXVVL
Saluto e Introduzione
(PLOLR75$%8&&+,
Saluto dell'Assessore alla Salute Comune di Milano. *LDPSDROR/$1',',&+,$9(11$
Assistenza Domiciliare Respiratoria: Linee Guida AIPO a Misura
di Paziente. *LDQFDUOR*$587,
L’associazionismo tra malati Respiratori Cronici:
modalità,finalità,diritti,doveri. 0DULD/HWL]LD0$11(//$
Discussione. 3DVTXDOLQR%(5$5',1(//,
3$86$&RIIHH%UHDN5LFDULFD6WUROOHU2SHU6RFL$025
A.M.O.R e L.I.O.N.S per un’ossigenoterapia a lungo termine
che sia anche riabilitativa alla vita di relazione sociale
,WDOR%5$0%,//$
Quando si critica chi sta vicino al malato cronico, ci si allontana
dalla soluzione dei suoi problemi0DULDGHODLGH)5$1&+,
Esperienza col concentratore portatile .
0DULD$QWRQLD0$5&+(6,H0LQD3$5$725(
Discussione . 'DYLGH&+,80(//2
3$86$35$1=25LFDULFDVWUROOHUVRFL$025
ƒ$QQLYHUVDULR$025,QFRQWUR6RFLH5HODWRUL
SESSIONE POSTERS 12
INIZIATIVA EDUCAZIONALE AMOR
Patrocinio del Ministero della Salute
QRYHPEUH²6HVVLRQHSRPHULGLDQD
0RGHUDWRUL&DUOR*5$66,H6DQGUR$0$'8&&,
05&H,5&GLDJQRVLWHUDSLDHULDELOLWD]LRQHROWUHLOULFRYHUR
Dal companion al concentratore portatile di O2: dalla
0RGHUDWRULH5HODWRUL
/$OOHJUD
81,0,
6$PDGXFFL
$26&DUOR%²0,
$$QGUHROL
$2/6DFFR²0,
3%DQIL
2011(02
3%HUDUGLQHOOL
826')3553$70,
,%UDPELOOD
3UHVLG2Q$025²0,
'&KLXPHOOR
$025²0,
''·$SULOH
),2*²0,
0$)UDQFKL
$V%3&2B50
&*UDVVL
(PHULWR81,39
**DUXWL
81,0,025(
*/DQGL'L&KLDYHQQD &RPXQHGL0LODQR
0/D]]HUL
201²0,
0/0DQQHOOD
0DJLVWUDWR350L
0$0DUFKHVL
$0250,
$0250,
03DUDWRUH
)(3HUR]]LHOOR
$VO0LODQR
,00(6(3$70,
(7UDEXFFKL
$29LPHUFDWH'HVLR
)7ULVFDUL
letteratura all’applicazione clinica.6DQGUR$0$'8&&,
BPCO e OSAS nell’anziano in riabilitazione respiratoria:
percorsi diagnostico-terapeutici. 3DVTXDOLQR%(5$5',1(//,
Nuovi modelli di organizzazione della riabilitazione
respiratoria nel cronico. $UQDOGR$1'5(2/,
IRC-O2 : protocolli di riallenamento all’esercizio fisico.
0DUWD/$==(5,
Malattie respiratorie croniche e care givers: formazione e
qualificazione, progetto d’équipe.'HD'·$35,/(
5LFDULFD6WUROOHU2SHU6RFL$025
ASL e strategia nella cura del paziente respiratorio cronico.
)HGHULFR3(552==,(//2
Medicina Respiratoria riabilitativa nel malato
neuromuscolare.3DROR%$1),
Discussione ,WDOR%5$0%,//$
Considerazioni conclusive.)UDQFHVFR75,6&$5,
6HJUHWHULD6FLHQWLILFD
Conclusione dei Lavori –Verifica apprendimento ECM
3URI/XLJL$//(*5$
'U'DYLGH&+,80(//2
'U3DVTXDOLQR%(5$5',1(//,
(PDLOSEHUDUGLQHOOL#WULYXO]LRPDLOLW
Consegna attestati partecipazione e ECM
i
t
i
bili di
iP t
I POSTERS dovranno essere affissi nell’apposita area dalle ore 8,00 del mattino fino alle ore 11.
La Commissione Scientifica provvederà ad incontrare i responsabili di ogni Poster dalle ore 11 alle ore 13
e dalle ore 15 alle ore 16. I POSTERS dovranno essere rimossi entro le ore 16,30.
Richiesto Accreditamento CPD-ECM Regione Lombardia per MMG,
Pneumologi, Geriatri, Cardiologi, Fisiatri, Terapisti e Infermieri.
Iscrizione gratuita ma obbligatoria entro 15.XI.2009, rivolgendosi alle Segreterie
Segreteria AMOR - E-mail: [email protected]; Tel./Fax 0266104061
Segreteria Organizzativa - E-mail: [email protected]; Tel. 024029.240 / Fax 024029.245
13
INCONTRO A RIOLUNATO
TRA I SOCI A.M.O.R.
ED I COLLEGHI TEDESCHI
A cura del Dottor Clemente Caminaghi
Domenica 5 luglio 2009, presso l’Albergo Monte
Cimone di Riolunato, nell’entroterra appenninico
modenese, dove erano in vacanza per un soggiorno estivo assistito molti associati A.M.O.R., si è tenuto un piacevole ed interessante incontro con un
gruppo di persone in ossigenoterapia della delegazione tedesca della Baviera.
Alcuni di essi erano arrivati addirittura su moto di
grossa cilindrata con stroller di riserva inseriti nelle
capienti borse applicate alle moto stesse.
Che bell’esempio di caparbia volontà di vivere in
modo il più possibile simile ai comuni motociclisti!!!
Del gruppo tedesco facevano parte, tra gli altri,:
- il Presidente Onorario nonché fondatore dell’Associazione Sig. Hans Diermeier.
- la Presidente Dott.ssa Birgit Krause-Michel
- la Vice Presidente Sig.ra Ursula Krutt-Bockemuhl
che sono tutti intervenuti per spiegare come funziona la diffusione dell’ossigeno liquido in Germania e la struttura della loro Associazione.
In rappresentanza dell’A.M.O.R. erano presenti
la nostra Segretaria Alfonsa Pollastri, il Vice Presidente Clemente Caminaghi che ha presentato
l’A.M.O.R. e la situazione italiana, i Consiglieri Maria
Ricco, Ambrogio Pessina, Tonina Marchesi, Enzo
Vezza ed Assunta De Biase componente altresì del
Direttivo della Delegazione di Gaiato unitamente a
Francesca Degli Antoni.
Ad Assunta e Francesca sono dovuti dei particolari ringraziamenti perché ogni anno si occupano
di assistere i nostri Associati durante il soggiorno
estivo, curando anche gli aspetti logistico-organizzativi, così come hanno fatto quest’anno anche per
gli ospiti tedeschi.
Di grande utilità è stata la presenza del Dott.Mirco Lazzarini, un italiano che lavora in Germania in
qualità di Direttore della Vivisol di quel Paese, che
ha tradotto, in tempo reale e con grande capacità
di sintesi, gli interventi svolti dai relatori nelle rispettive lingue.
Abbiamo così appreso che in Germania le persone ossigeno-dipendenti sono 130.000 di cui solo
35.000 (ossia il 27%) possono disporre dell’ossigeno liquido poiché ritenute, dalle autorità sanitarie,
in grado di vivere la mobilità quotidiana. I rimanenti
95.000 (ossia il 73%) sono dotati di concentratore
e di piccole bombole di ossigeno gassoso.
Bisogna, non senza un pizzico di orgoglio, riconoscere che il nostro sistema sanitario è di gran lunga
più generoso, garantendo l’ossigeno liquido a tutti
coloro che ne hanno bisogno indipendentemente
dal loro grado di propensione alla mobilità.
Di contro i Tedeschi sono più capillarmente organizzati sotto l’aspetto associativo perché dispongono di una unica Associazione Nazionale
(Deutsche Selbsthilfegruppe Sauerstoff-LangzeitTherapie L.O.T. e V.), che raggruppa ben 48 Delegazioni in tutto il Paese per un totale di 2.190
iscritti.
La Delegazione della Baviera, di cui fanno parte le
persone che ci hanno raggiunto a Riolunato, rappresenta quindi una delle 48 esistenti in Germania.
I problemi emersi sono quelli di sempre, legati soprattutto alla difficoltà di rabbocco del portatile da
contenitori che presentano attacchi di tipo diverso,
alla autonomia del portatile ed alle difficoltà in occasione di spostamenti sui mezzi di trasporto sia
pubblici che privati.
14
Abbiamo con piacere scoperto che esiste un portatile, Spirit 300, molto più piccolo di quelli tradizionali, dotato di economizzatore che, funzionando “a
chiamata” ossia solo nella fase inspiratoria, garantisce una autonomia di circa 9 ore con erogazione
di 2 litri al minuto.
Per la mobilità che implica l’uso di mezzi di trasporto la soluzione ideale è comunque rappresentata
dal concentratore di ossigeno portatile ricaricabile
e funzionante anche con batterie. Questa apparecchiatura, sempre più leggera nel peso (circa 3 kg.)
e contenuta nelle dimensioni, è accettata su tutti
i mezzi di trasporto e dovrà diventare un complemento indispensabile al tradizionale sistema fondato sull’ossigeno liquido, per stimolare e garantire
una sempre maggiore mobilità serena e libera dalle
tante preoccupazioni che oggi inducono i pazienti
a muoversi il meno possibile.
Raccontava un nostro associato che vorrebbe
svolgere ancora una sua attività professionale,
quali difficoltà irrisolte ed umiliazioni ha dovuto vivere per organizzare un viaggio aereo ed un altro in
treno per motivi di lavoro.
Il confronto con realtà di altri Paesi è sicuramente utile per pervenire al miglioramento della qualità
della vita delle persone in ossigeno e per ricreare
nuovi stimoli nella ricerca di soluzioni più idonee a
tale scopo.
Quest’anno l’A.M.O.R. celebra il 25° anno da quando il Prof.Italo Brambilla l’ha fondata.
In Novembre verrà celebrato l’evento con la programmazione di un convegno a Milano che vedrà
coinvolte le Pubbliche Istituzioni sia nazionali che
locali, gli operatori sanitari e della riabilitazione, i
media e tante altre persone espressione della società.
Una partecipazione importante la attendiamo dai
Lions da sempre attenti ai problemi delle persone
ossigeno-dipendenti e dell’A.M.O.R. in particolare.
I nostri amici tedeschi celebrano quest’anno, a loro
volta, il 10° anniversario dalla costituzione della
loro Associazione e li abbiamo invitati a condividere l’evento in fase di organizzazione per il prossimo
Novembre a Milano. Siccome sono persone molto
disponibili e desiderose di vivere momenti utili per
la soluzione dei problemi comuni, hanno accettato
di buon grado il nostro invito.
Il giorno successivo all’incontro con noi italiani a
Riolunato, sono tornati in Germania su di un pullman, con pazienti motociclisti al seguito, sostando
per una visita al museo della Ferrari a Maranello.
Che bella giornata, trascorsa in piacevole compagnia con persone desiderose di partecipare ad un
sereno e costruttivo confronto!!!
Per tutti è stato un poco come “respirare una salutare boccata di ossigeno”.
15
IL PUNTO:
L’INFLUENZA SUINA
A cura del Dottor Davide Chiumello e del Dottor Pasquale Berardinelli
Influenza H1N1
La nuova influenza A(H1N1) è una infezione virale acuta dell’apparato respiratorio con sintomi fondamentalmente simili a quelli classici dell’influenza. Come per
l’influenza classica sono possibili complicazioni gravi,
quali la polmonite. I primi casi della nuova influenza
umana da virus A(H1N1) sono stati legati a contatti
ravvicinati tra maiali e uomo; il nuovo virus A(H1N1),
anche chiamato H1N1v (v sta per variante) è infatti un
virus di derivazione suina.
Ad aprile del 2009, si sono registrati in Messico casi di
infezione nell’uomo da nuovo virus influenzale di tipo
A(H1N1), in precedenza identificato come influenza
suina, mai rilevato prima nell’uomo. Il 24 aprile, l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha lanciato l’allerta
sui possibili rischi connessi alla diffusione di questa
nuova influenza nell’uomo e al suo rischio di diffusione,
alzando rapidamente il livello di attenzione per la preparazione e la risposta a una pandemia influenzale.
Gravità e sintomi dell’influenza A
Proprio come l’influenza stagionale, l’influenza da virus influenzale A(H1N1) nell’uomo può presentarsi in
forma lieve o grave. Può causare un peggioramento di
patologie croniche pre-esistenti: sono stati segnalati
casi di complicazioni gravi (polmonite ed insufficienza
respiratoria) e decessi associati ad infezione da virus
A(H1N1).
I sintomi della nuova influenza umana da virus A(H1N1)
sono simili a quelli della “classica” influenza stagionale
e comprendono: febbre, sonnolenza, perdita d’appetito, tosse. Alcune persone hanno manifestato anche
raffreddore, mal di gola, nausea, vomito e diarrea.
Scendendo nel dettaglio, l’influenza A(H1N1) viene definita un’affezione respiratoria acuta a esordio brusco
e improvviso con febbre di circa 38° o superiore, accompagnata da uno dei seguenti sintomi:
• cefalea
• malessere generalizzato
• sensazione di febbre (sudorazione brividi)
• astenia (debolezza)
e da almeno uno dei seguenti sintomi respiratori:
• tosse
• mal di gola (faringodinia)
• congestione nasale
Come si trasmette il virus
L’influenza A si può trasmettere sostanzialmente in
due modi: per via diretta, cioè attraverso le piccole
gocce di saliva conseguenza di starnuti, colpi di tosse,
colloqui molto ravvicinati, ma anche bere dallo stesso
bicchiere (o dalla stessa bottiglia) di una persona infetta o baciare un soggetto infetto. E per via indiretta,
quindi attraverso il contatto con mani contaminate dalle secrezioni respiratorie di qualcuno che è già malato.
È definitivamente esclusa, invece, ogni possibilità di
trasmissione del virus mangiando carne di maiale o
prodotti ottenuti dalla lavorazione di questa.
Per quanto riguarda i luoghi dove è più facile restare
contagiati, sono gli stessi in cui si rischia di contrarre
l’influenza stagionale: i luoghi affollati, non necessariamente al chiuso (cinema, autobus, metropolitane),
ma anche all’aperto (grandi manifestazioni sportive e
di piazza, concerti, discoteche sulla spiaggia). Fattori
favorenti sono il freddo (i virus influenzali sopravvivono
meglio in ambiente freddo) e l’umidità.
Il periodo di incubazione della influenza, sia della forma classica che da nuovo virus A(H1N1) è molto breve, generalmente da 1 a 3 giorni.
Al pari dell’influenza classica o stagionale, le persone
adulte con influenza da nuovo virus A(H1N1) sono contagiose (in grado di trasmettere l’infezione ad altri) già
durante le ultimissime fasi del periodo di incubazione,
immediatamente prima della comparsa dei sintomi, e rimangono tali fino ad un massimo di sette giorni dall’inizio di questi. I bambini, soprattutto quelli più piccoli,
possono invece rimanere contagiosi più a lungo.
Quali sono le categorie di persone a maggior rischio di complicazioni?
Le categorie di persone che presentano maggiori rischi
di complicanze se contraggono l’influenza A(H1N1)
sono:
• i bambini di età inferiore ai 5 anni
• le donne in gravidanza
• le persone di ogni età affette da: malattie croniche
a carico dell’apparato respiratorio, inclusa asma,
displasia broncopolmonare, fibrosi cistica e BPCO;
malattie dell’apparato cardiocircolatorio, comprese
le cardiopatie congenite ed acquisite; diabete mellito e altre malattie metaboliche; malattie renali con
insufficienza renale; malattie degli organi emopoietici ed emoglobinopatie; neoplasie; gravi epatopatie e cirrosi epatica; malattie congenite ed acquisite
che comportino carente produzione di anticorpi;
immunosoppressione indotta da farmaci o da HIV;
malattie infiammatorie croniche e sindromi da malassorbimento intestinale; patologie associate ad
un aumentato rischio di aspirazione delle secrezioni
respiratorie, ad esempio malattie neuromuscolari;
obesità con Indice di massa corporea (BMI) > 30
16
e gravi patologie concomitanti; condizione di familiare o di contatto stretto di soggetti ad alto rischio
che, per controindicazioni temporanee o permanenti, non possono essere vaccinati.
Le regole della prevenzione
L’arma più efficace, in attesa del vaccino specifico, resta sicuramente la prevenzione. Per proteggersi adeguatamente basta osservare una serie di precauzioni
semplici nella vita di tutti i giorni, in grado di prevenire
la diffusione di germi che provocano infezioni respiratorie come l’influenza.
Vediamole:
• coprire con un fazzoletto naso e bocca quando si
starnutisce e gettare il fazzoletto nella spazzatura
dopo averlo usato;
• lavare spesso le mani con acqua e sapone specialmente dopo avere tossito o starnutito e dopo aver
frequentato luoghi pubblici; sono utili ed efficaci
anche detergenti per le mani a base di alcol;
• cercare di evitare contatti con persone che presentano sintomi di influenza: la distanza di “sicurezza”
è di almeno 50 cm, che diventano 1,5 metri – 2 metri se la persona tossisce o starnutisce un metro
se la persona infetta starnutisce, (le goccioline di
secrezioni respiratorie che contengono il virus si
muovono a una velocità di 150 km l’ora)
• evitare di toccare occhi, naso e bocca perché i germi si diffondono proprio in questo modo.
• in caso di influenza, rimanere a casa e limitare i
contatti con altre persone per evitare di infettarle;
Come si cura la nuova influenza: le terapie
La cosa migliore da fare è ricorrere alle stesse cure
dell’influenza stagionale: farmaci sintomatici come gli
antipiretici o gli antinfiammatori. E riposo assoluto per
almeno 4-5 giorni.
Sui virus influenzali si sono dimostrati efficaci i farmaci
antivirali. Non tutti, però: i soli antivirali raccomandati
per il trattamento e la prevenzione dell’influenza umana da virus A(H1N1) sono l’oseltamivir ® (in commercio con il nome di Tamiflu) e lo zanamivir ® (Relenza).
Nella maggior parte dei casi, se il paziente è adolescente o adulto, il trattamento con gli antivirali non è
necessario. Potrebbe essere una buona opzione, invece in caso di pazienti over 65, in quanto potenzialmente maggiormente a rischio di forme gravi e complicate
di influenza. Se non c’è questa possibilità, il trattamento con farmaci antivirali può apportare soltanto un
beneficio modesto alla persona con influenza, mentre
aumenta la possibilità di fenomeni di resistenza che
renderebbero questi farmaci non più efficaci.
La vaccinazione in Italia
I vaccini rappresentano uno dei più potenti strumenti a
disposizione della sanità pubblica.
In ordine di priorità l’offerta vaccinale viene rivolta a:
• persone ritenute essenziali per il mantenimento
della continuità assistenziale e lavorativa: perso-
nale sanitario e sociosanitario; personale delle forze di pubblica sicurezza e della protezione civile;
personale delle Amministrazioni, Enti e Società che
assicurino i servizi pubblici essenziali; i donatori di
sangue periodici;
• donne al secondo o al terzo trimestre di gravidanza;
• persone a rischio, di età compresa tra 6 mesi e 65
anni;
• persone di età compresa tra 6 mesi e 17 anni, non
incluse nei precedenti punti, sulla base degli aggiornamenti della scheda tecnica autorizzata dall’EMEA
o delle indicazioni che saranno fornite dal Consiglio
Superiore di Sanità;
• persone tra i 18 e 27 anni, non incluse nei precedenti punti.
In particolare sono considerate persone a rischio quelle affette da: malattie croniche a carico dell’apparato
respiratorio, inclusa asma, displasia broncopolmonare, fibrosi cistica e BPCO; malattie dell’apparato cardiocircolatorio, comprese le cardiopatie congenite ed
acquisite; diabete mellito e altre malattie metaboliche;
malattie renali con insufficienza renale; malattie degli
organi emopoietici ed emoglobinopatie; neoplasie;
gravi epatopatie e cirrosi epatica; malattie congenite
ed acquisite che comportino carente produzione di
anticorpi; immunosoppressione indotta da farmaci o
da HIV; malattie infiammatorie croniche e sindromi da
malassorbimento intestinale; patologie associate ad
un aumentato rischio di aspirazione delle secrezioni respiratorie, ad esempio malattie neuromuscolari;
obesità con Indice di massa corporea (BMI) > 30 e
gravi patologie concomitanti; condizione di familiare o
di contatto stretto di soggetti ad alto rischio che, per
controindicazioni temporanee o permanenti, non possono essere vaccinati.
Consigli per i viaggiatori
Anche nelle prime fasi della diffusione del nuovo virus
A(H1N1), l’Organizzazione mondiale della Sanità non
ha posto particolari restrizioni sui viaggi, in relazione
ai focolai di influenza A, raccomandando tuttavia alle
persone affette da malattie gravi (come diabete, tumore o altre patologie croniche) e le donne in gravidanza
a rinviare per prudenza i viaggi internazionali.
Ci sono però dei consigli che il Ministero del Lavoro,
della Salute e delle Politiche sociali fornisce a chi è in
partenza per viaggi internazionali.
1. Evitare luoghi affollati e manifestazioni di massa.
2. Lavare spesso le mani con acqua e sapone; in alternativa, si possono usare soluzioni detergenti a
base di alcol o salviettine disinfettanti.
3. Evitare di portare le mani non pulite a contatto con
occhi, naso e bocca.
4. Coprire la bocca e il naso con un fazzoletto di carta
quando si tossisce e starnutisce. E gettare sempre
il fazzoletto usato nella spazzatura (mai utilizzarlo
due o più volte).
5. Aerare regolarmente le stanze dove si soggiorna o
si dorme.
6. In caso di febbre superiore a 38°, tosse, mal di gola,
malessere, rivolgersi a un medico.
17
NUOVA INFLUENZA
CINQUE SEMPLICI REGOLE DA SEGUIRE
1
LAVATI SPESSO LE MANI CON ACQUA E SAPONE
E CONTA SINO A 20 PRIMA DI SMETTERE
2
COPRI LA BOCCA ED IL NASO CON UN FAZZOLETTO
DI CARTA QUANDO TOSSISCI O STARNUTISCI
E POI FAI SUBITO CENTRO NEL CESTINO
3
NON SCAMBIARE GLI OGGETTI O IL CIBO
CON I TUOI AMICI (PENNE, MATITE, BICCHIERI,
POSATE, MERENDINE, ETC.)
4
NON TOCCARTI GLI OCCHI, IL NASO O LA BOCCA
CON LE MANI NON LAVATE:
IL VIRUS DELL’INFLUENZA PASSA DA LÌ
5
FAI ATTENZIONE, IL VIRUS DELL’INFLUENZA
È CAMPIONE DI SALTO IN LUNGO:
NON STARE VICINO A CHI HA I SINTOMI
PER INFORMAZIONI CHIAMA IL NUMERO VERDE
O CONSULTA IL SITO
www.ministerosalute.it
Ministero dell’Istruzione,
dell’Università e della Ricerca
Ministero del Lavoro,
della Salute e delle Politiche Sociali
18
L’OSSIGENOTERAPIA: STATO
DELL’ARTE E BUON USO
I parte
A cura del Dottor Davide Chiumello e Luigi Paganelli
L’ossigenoterapia a lungo termine (LTOT) viene
definita come la somministrazione di un flusso
di ossigeno supplementare, che normalmente è
nell’ordine di 1-4 L/min. La LTOT è una delle poche
terapie mediche che ha dimostrato di prolungare
la sopravvivenza nei malati con insufficienza respiratoria. Attualmente si stima che nel mondo più
di 2 milioni di pazienti utilizzino questa terapia, di
cui ben 1.3 milioni solo negli Stati Uniti d’America.
Purtroppo il numero dei pazienti affetti da broncopnuemopatia cronica ostruttiva, la principale causa
di insufficienza respiratoria cronica, raddoppierà
nell’arco dei prossimi 5-10 anni e di conseguenza
anche la domanda per la LTOT aumenterà parallelamente.
L’obbiettivo terapeutico della LTOT è di migliorare l’ipossiemia cronica del paziente, attraverso un
flusso supplementare d’ossigeno che viene erogato attraverso una canula nasale. L’ossigenazione arteriosa del sangue dovrebbe essere sempre
mantenuta sopra i 60 mmHg corrispondente ad
una saturazione dell’ossigeno
maggiore del 90%. In termini di Figura 1
maggiore beneficio è oramai evidente che una somministrazione
continua per più di 15 ore al giorno è sicuramente superiore alla
sola somministrazione notturna
o intermittente.
durata (figura 1). Le bombole d’ossigeno sono di
colore bianco.
I concentratori di ossigeno sono dei presidi in grado di fornire un flusso d’ossigeno fino a 10 L/min
ad una concentrazione dell’ossigeno superiore a
85%. Sono in grado di separare l’ossigeno normalmente contenuto nell’aria ambiente dagli altri
componenti gassosi impiegando un setaccio molecolare. Il setaccio molecolare è costituito da un
cristallo di zeolite che grazie alle sue caratteristiche
è in grado di separare i gas secondo la grandezza e
la polarità delle molecole.
Tuttavia la performance dell’apparecchiatura diminuisce con l’aumento del flusso di ossigeno.
Nonostante che la concentrazione d’ossigeno fornita non sia del 100% come nel caso dell’utilizzo
dell’ossigeno gassoso o liquido se correttamente
impiegati, si sono dimostrati ampiamente sufficienti per aumentare l’ossigenazione del sangue arterioso sopra 60 mmH fino ad un flusso di 5 L/min.
Per il funzionamento necessitano di energia elettrica e nel caso
di interruzione di questa il concentratore smetterà di funzionare. Il peso è nell’ordine dei 30 Kg
e funzionano ad energia elettrica
(figura 2)
Per facilitare la mobilità all’interno dell’ambiente domestico i pazienti possono essere collegati
alla sorgente dell’ossigeno con
un tubo della lunghezza massima di metri. Nel caso il paziente
abbia la necessità di spostarsi
oltre quella lunghezza sia all’interno dell’ambiente domestico
che fuori il paziente dovrà ricorrere all’uso dell’ossigeno liquido
o a un concentratore portatile.
Attualmente sono disponibili
numerosi modelli di contenitori per ossigeno liquido che pur
variando nel design e nelle dimensioni sono di funzionamento simili. In questi dispositivi
l’ossigeno viene conservato allo
stato liquido ad una temperatura pari a – 273 F°. L’utilità di
utilizzare l’ossigeno liquido de-
Le sorgenti di somministrazioni
di ossigeno che possono essere
utilizzate sono:
Bombole d’ossigeno gassoso
Concentratore
Contenitore per ossigeno liquido
La prima bombola di ossigeno
fu prodotta nel 1888 negli Stati
Uniti d’America. È costituita da
un cilindro di lega d’acciaio o alluminio da un manometro e da
un sistema valvolare. Tuttavia
le bombole di ossigeno gassoso per l’elevato costo, la durata
limitata e l’elevato peso sono
usate attualmente solo in ambito
ospedaliero oppure al domicilio per il trattamento di una insufficienza respiratoria di breve
19
Figura 2
Figura 4
riva dal fatto che occupa un volume che è di circa
860 volte minore rispetto al volume occupato allo
stato gassoso. In questo modo anche utilizzando
piccoli volumi d’ossigeno è possibile fornire al paziente elevati flussi d’ossigeno. L’ossigeno liquido
viene conservato in una unità
madre / unità base (figura 3) o
Figura 3
in una unità portatile / stroller
(figura 4). L’unità base è costituita da un recipiente interno di
alluminio che contiene l’ossigeno da un recipiente esterno. Tra
i 2 recipienti c’è il vuoto questo
per favorire il più possibile il
mantenimento di basse temperature e una più lunga conservazione dell’ossigeno liquido.
Aprendo la valvola d’erogazione
del contenitore base l’ossigeno
liquido evapora fornendo un
flusso d’ossigeno gassoso che
poi viene regolato in base alle
necessità del paziente. L’unità
base può avere una capacità di
20, 30, o 44 litri con un peso a
pieno carico che non eccede i
70 Kg e viene montata su una
base munita di rotelle.
La quantità di ossigeno contenuta nell’unità base può essere
verificata tramite un indicatore,
consentendo al paziente stesso
di monitorare la quantità di ossigeno liquido conservata.
L’unità portatile, come dice il nome, permette grazie al peso relativamente contenuto ed a una considerevole autonomia una buona mobilità al paziente
nella stragrande maggioranza degli spostamenti.
In tabella sono riportate le caratteristiche tecniche
dei più diffusi contenitori portatile attualmente impiegati.
L’unità base è fornita di connessioni di ricarica per l’unità portatile di un dispositivo raccogli
condensa e di un umidificatore.
Inoltre anch’essa possiede un
indicatore di livello dell’ossigeno
di un selettore di flusso e valvola
di scarico. Piccole perdite dallo
stroller sono ben tollerate e si
evidenziano solo con un piccolo
fruscio.
Il portatile viene riempito collegandolo alla BASE mediante un
terminale, posto nella parte superiore o laterale dell’apparecchiatura, e aprendo l’apposita leva
di caricamento. Durante questa
operazione si ode un suono paragonabile a quello del vapore
caldo in uscita da un orificio (es.:
dalla valvola di sicurezza di un
pentola a pressione casalinga)
con emissione di un po’ di fumo
bianco; quando il portatile è pieno si verifica un cambiamento
del suono che si impara rapidamente a riconoscere anche per-
20
Contenitori Portatili
Peso Pieno
(Kg)
Tempo
Riempimento
(minuti)
Autonomia
Flusso Continuo
2 Lpm (ore)
Intervallo
Riempimento
(Lpm)
Companion 500
2.4
1.1
4.6
0.25 – 6
Companion 550
2.5
1.1
4.6
0.25 – 6
Companion 1000
3.7
1.1
8.5
0.25 – 6
Sprint
2.7
0.75
4
0.25 – 6
Stroller
3.6
1.0
8
0.25 – 6
Freelox 1.2L
3.5
1.0
6.3
0.25 – 7
Freelox 0.5L
2.1
0.45
2.4
0.25 – 7
Tabella. Caratteristiche tecniche dei più diffusi contenitori per ossigeno liquido – unità portatile.
ché è accompagnato da una aumentata emissione
di fumo/vapore bianco (nella zona del riempimento)
che cessa al rilascio della leva di caricamento. A
fine riempimento, si nota: usualmente: emissione
di qualche refolo di fumo bianco attorno al terminale; dopo una manciata di secondi il fenomeno cessa e il terminale si riveste di uno strato di “brina”
oppure che il fondo del portatile continua ad emettere leggere volute di fumo; dopo 2-3 minuti il fenomeno cessa, occasionalmente: dopo il distacco
del portatile, continua l’emissione di fumo bianco
dal terminale di caricamento. Può anche accadere
che la fuoriuscita di tracce di ossigeno liquido dalla
valvola di ritegno del terminale, provochi la formazione di microcristalli di ghiaccio con impedimento
alla chiusura della valvola stessa. Il fenomeno può
essere anche vistoso e impensierisce seriamente
chi lo vede per la prima volta: il problema si risolve
prelevando rapidamente acqua tiepida o calda da
un rubinetto e versandola in quantità, anche mezzo
litro o più, sul terminale: si sciolgono i microcristalli
e si chiude la valvola; il terminale viene ricoperto da
uno strato di ghiaccio.
Se la fuoriuscita continuasse, portare la BASE il
più vicino possibile ad una finestra o porta finestra
spalancata e telefonare all’assistenza tecnica della
società fornitrice.
Tuttavia quando il segnale di livello del contenuto
in ossigeno della base si trova già da tempo sulla
zona di allerta, (giallo) il caricamento del portatile
può risultare molto lento (10-15 minuti) o addirittura
impossibile.
Il portatile sta erogando l’ossigeno o no? Un paio
di semplice modalità di controllo:
- Avvicinare i due tubicini che inserite normalmente nel naso, a 2-3 millimetri dalla lingua. Si avverte
chiaramente il flusso, un poco freddo, dell’ossigeno; dopo qualche tempo s’impara anche a valutarne, approssimativamente, la portata.
- Riempire un qualsiasi recipiente con due dita
d’acqua: immergendo l’estremità della cannula
nell’acqua si vedrà il gorgoglio delle bollicine di ossigeno.
- Un terzo sistema è altrettanto semplice ma richiede la disponibilità di una bilancia con un piano d’appoggio sufficiente a sostenere il portatile in
posizione verticale e di conoscere il peso a vuoto
del portatile stesso. Questo ultimo dato + la bilancia vi consentirà:
- di verificare in quale modo il riempimento del
portatile vi assicura il carico massimo di ossigeno, come ad es. lasciandolo ancora collegato alla
BASE per 2-3 secondi in più, dopo il cambio di
suono di fine riempimento.
- di verificare, quando il segnalatore ha già superato la zona di allerta (gialla) e si trova nella zona di
allarme (rossa), oppure se il segnalatore è in avaria,
quanto peso in ossigeno è restato nel portatile: ad
es., se ci sono ancora 100 grammi di ossigeno liquido avete circa 85 litri di gas da respirare, e per
chi usa 2 Litri/minuto, sono pur sempre 35-40 minuti disponibili. (Peso ossigeno liquido x 0,85 = litri
di ossigeno)
Ossigeno in via di esaurimento: se capita lontano
dalla propria abitazione, conviene telefonare o far
telefonare al 118 e chiedere l’intervento di un’autoambulanza, che è solitamente dotata di bombola
di ossigeno, per il ritorno all’abitazione o al pronto
soccorso di un ospedale.
Trasporto del portatile: viene portato appeso alla
spalla, in uno zainetto, a mano come una valigetta,
alloggiato in un carrello; qualcuno lo usa a spalla
entro un sacchetto di tela.
In ogni caso si deve avere sempre presente la perdita naturale di ossigeno del portatile e la possibilità
che l’ossigeno vada ad impregnare i materiali con
cui viene a contatto rendendoli assai più facilmente
21
infiammabili in prossimità di fiamme o di superfici
riscaldate a temperatura elevata. Pertanto:
- il tessuto del contenitore deve essere preferibilmente plastificato o meglio ancora vinilizzato, affinchè non si impregni dell’ O2 fuoriuscito dal portatile.
- il contenitore (zainetto, sacchetto, etc.) non deve
essere troppo chiuso e deve invece consentire uno
scambio d’aria con l’esterno.
- il portatile non deve mai essere rinchiuso in un
ambiente di ridotto volume (armadio, armadietto,
cassapanca, etc.) specialmente se contiene indumenti, biancheria o altri oggetti che possano impregnarsi dell’O2 gassoso.
La cannula che viene utilizzata per la somministrazione di ossigeno è di materiale termoplastico e se
va a contatto con superfici molto calde può ram-
mollire, deformarsi e chiudere il passaggio dell’O2
e comunque bisogna tenersi lontani dal fuoco vivo.
Se proprio dovete cucinare tenete la cannula dietro le spalle. Restando molto all’aperto e al sole,
la cannula può ingiallire abbastanza rapidamente:
è solo un cambiamento di colore, con nessuna influenza sulla funzionalità.
Importante: Effettuare annualmente una visita di
controllo pneumologica per il rilascio della scheda regionale ipossiemici (cioè pazienti in OTLT)
indispensabile per l’autorizzazione alla fornitura
dell’ossigeno. L’ASL va comunque informata se
le circostanze richiedessero un aumento nei Litri/
minuto prescritti dal medico o, per contro, se vien
meno la necessità del rifornimento domiciliare di
O2 (trasferimento in altre città, lunghi ricoveri ospedalieri o in residenze sanitarie).
NOVITÀ EDITORIALE AMOR
L’AMOR grazie al generoso contributo del lions
club milano parco nord ha
ristampato, profondamente ampliata e rivisto, il manuale: “sorrido alla vita anche in ossigeno”.
Associazione Milanese di Ossigenoterapia Riabilitativa
a lungo termine (A.M.O.R.)
a cura del prof. Italo Brambilla
primario
imario emerito dell’ospedale di Milano - Niguarda
Il manuale giunto alla V
edizione, vuole essere un
contributo per migliorare
e facilitare l’aderenza delle
persone all’ossigenoterapia a lungo termine.
CON IL PATROCINIO DELLA
FEDERAZIONE ITALIANA
CONTRO LE MALATTIE
POLMONARI SOCIALI
E LA TUBERCOLOSI
Il manuale viene distributo
gratuitamente a tutti i soci.
22
AMOR
Associazione Milanese Ossigenoterapia Riabilitativa a lungo termine
CON IL CONTRIBUTO E IL PATROCINIO DI
Assessorato
alla Salute
FEDERCHIMICA
ASSOGASTECNICI
GRUPPO GAS MEDICINALI
INTRODUZIONE
L’Ossigenoterapia a Lungo Termine (OTLT) mediante la somministrazione di ossigeno medicinale è universalmente riconosciuta dalle Autorità Sanitarie come
una modalità di trattamento dei pazienti affetti da Insufficienza Respiratoria Cronica al fine di migliorarne sopravvivenza e qualità di vita.
L’AMOR “Associazione Milanese di Ossigenoterapia a lungo termine e riabilitativa” ONLUS fin dalla sua nascita ha favorito oltre alla diffusione dell’ossigenoterapia anche la mobilità dei pazienti in quanto, buona parte di questi, sono
ancora molto attivi e desiderano spostarsi fuori dal proprio ambiente domestico
per lavoro-vacanza o per fare visita a parenti ed amici.
Questo documento non può descrivere tutti i possibili requisiti organizzativi
per la pianificazione da parte del paziente dei propri viaggi: intende solo fornire
una semplice guida per l’utilizzo sicuro del sistema per ossigenoterapia (unità portatile / concentratore) fuori dall’ambiente domestico.
Per un migliore utilizzo, il decalogo è stato suddiviso in sezioni a seconda del
tipo di mezzo di trasporto che verrà utilizzato.
L’AMOR desidera ringraziare tutti coloro che hanno collaborato all’elaborazione, stampa e diffusione di questo decalogo in particolare l’ASSOGASTECNICI
– GRUPPO GAS MEDICINALI e l’ASSESSORATO ALLA SALUTE DEL COMUNE DI MILANO e LA FEDERAZIONE ITALIANA CONTRO LE MALATTIE POLMONARI SOCIALI E
LA TUBERCOLOSI.
Cari pazienti,
L’Assessorato alla Salute del Comune di Milano è da tempo impegnato nel miglioramento della qualità della vita dei cittadini ed è particolarmente attento nel sostenere
interventi che mirino a favorire la conoscenza su prevenzione, salute e benessere.
Ho quindi contribuito con grande piacere alla realizzazione del decalogo ed alla
sua diffusione perché tutti coloro che necessitano di un costante apporto di ossigeno possano essere confortati ed aiutati a riprendere quella vita di relazione che
la malattia rende più difficile.
Oggi è più che mai necessario promuovere presso la cittadinanza cultura e sensibilizzazione verso le difficoltà quotidiane affrontate da chi, come voi, è costretto
ad una terapia così importante e venire incontro alle vostre esigenze con aiuti
concreti.
L’Assessore alla Salute del Comune di Milano
23