A S S OCI A Z I ON E M A LA TI D I CF S ON LUS - PA V I A
Numero 1
Dicembre 2012
Sommario:

La strada percorsa

Uscita del libro
STANCHI...

Comunicazioni

Un nuovo opuscolo

Incontro con i
pediatri

Piano Nazionale
Malattie Rare

Varie
Direttivo:
Presidente: R. Ardino
Vice presidente:
G. Carollo
Segretaria:
M. Mariani
Consiglieri:
B. Cuneo, C. Ceron
Comitato Scientifico:
Dr. L. Lorusso
Dott.sa E. Capelli
Dott.sa C. Zilli
Giugno 2004 - Dicembre 2012
Cari soci,
sono trascorsi otto
anni e più dal nostro
esordio in sordina
grazie alla caparbietà e
abnegazione di un
paio di malati, Bruno
e Agostino e un paio
di medici e di ricercatori. In punta di piedi
L’AMCFS si è fatta
largo in un ambiente,
a volte addirittura
ostile, che non conosceva la CFS/ME e per
lo più derideva coloro
che dicevano di essere malati di Fatica o
Stanchezza Cronica,
mettendo in dubbio la
gravità della patologia.
Ricordo ancora il
primo convegno organizzato a dicembre
2004,
presso
L’Università di Pavia,
dai soci fondatori
dell’AMCFS capeggiati
dall’allora presidente
Dr. Lorenzo Lorusso.
Quando a fine convegno il vicepresidente
di allora Agostino
aveva chiesto chi fosse disponibile a dare
una mano, io e Tomas
abbiamo subito offerto il nostro aiuto.
Sicuramente non immaginavo di farmi
assorbire sempre più
dalla vita associativa
fino a diventarne presidente, anzi a dirla
tutta inizialmente mi
sentivo proprio un
pesce fuor d’acqua,
pur conoscendo la
CFS/ME da quattro
anni , da quando mia
figlia si era ammalata.
A ruota anche Gimo e
Chiara hanno messo a
disposizione
dell’
AMCFS la loro capacità e volontà diventando colonne portanti
della nostra Associazione. Seppur inizialmente “ci siamo improvvisati” in quanto
nessuno di noi aveva
mai avuto esperienza
in questo campo, ben
presto siamo diventati
operativi iniziando a
divulgare volantini in
alcune piazze in occasione del 12 maggio
“Giornata Mondiale
del malato di CFS”
per informare la popolazione su questa
grave patologia altamente invalidante ed è
in questo modo che
alcuni nostri soci hanno compreso quale
era il male di cui
soffrivano e presso
quali centri rivolgersi
per eventuali diagnosi.
Dopo qualche anno di
rodaggio, abbiamo
perfezionato il tiro
allestendo i banchetti
informativi presso
alcuni ospedali avendo
modo così di raggiungere anche medici,
infermieri e personale
sanitario. Nel frattempo portavamo avanti
la nostra informazione
fra gli addetti ai lavori,
in primis fra i medici
di base, primi referenti del malato; a questo
proposito il nostro
grazie va al Dt. Lorusso, supportato
dalla Dott.sa Capelli,
che ci è stato di enorme aiuto soprattutto
per l’organizzazione
dei primi convegni
medici con ECM. E’
stato così possibile
organizzare un convegno a Mantova, Mestre, un importante
convegno internazionale a Pavia e a Como, senza contare i
convegni organizzati
da altri che hanno
visto alcuni membri
dell’ AMCFS invitati
in qualità di relatori.
Tutto ciò ha permesso
la crescita ed il consolidamento
dell’
AMCFS e di entrare
in contatto con Istituzioni locali quali Ordini dei Medici, ASL,
Comuni che hanno
avuto modo di apprezzarci e di offrirci il
loro patrocinio e spesso la loro collaborazione all’ organizzazione dei convegni.
Nel frattempo abbiamo cercato di avvicinarci ad altre associazioni che si occupano
di CFS/ME sviluppando un’ottima collaborazione con l’ Associazione di Aviano.
continua….
Partecipanti al convegno
di Como
“… in occasione del
12 maggio Giornata
Mondiale del Malato
di CFS …”
Pagina 2
...segue
“...convocati al Tavolo di Lavoro presso
L’ AGENAS…”
Accanto a queste iniziative di
divulgazione/informazione, abbiamo ritenuto opportuno avviare
un dialogo con il Ministero della
Salute e l’Istituto Superiore di
Sanità attraverso incontri e partecipazione dei nostri rappresentanti ai corsi organizzati dall’ISS
per le Associazioni che si occupano di Malattie Rare (MR). Il
nostro modo di porci pacato e
collaborativo, il nostro voler
mediare tra le problematiche
vissute quotidianamente dai malati che rappresentiamo e le problematiche di medici ed Istituzioni che si trovano a gestire questi
pazienti non potendo contare su
evidenze cliniche e farmaci specifici, ha fatto sì che ben due membri del nostro Comitato Scientifico venissero convocati al Tavolo
di Lavoro costituito poco più di
due anni fa presso l’ AGENAS
nell’ambito di un progetto riguardante la CFS/ME come patologia
di genere (colpisce prevalentemente le donne). Il Tavolo di
Lavoro, costituito oltre che da
membri interni, anche dai maggiori esponenti italiani che si
occupano di CFS/ME e che hanno avuto modo di valutare
un’ampia casistica negli ultimi
anni, dopo attenta valutazione
della letteratura internazionale
sulla CFS/ME , ha dato vita a un
documento sulla patologia che ha
valutato minuziosamente tutte le
varie sfaccettature, analizzando la
CFS/ME sotto tutti i punti di
vista, a 360°. Il documento, nonostante non cambierà sostanzialmente la vita dei malati almeno nell’ immediato, è di fondamentale importanza in quanto è il
primo documento ufficiale italiano che è stato messo a punto
dalla collaborazione e dalla
discussione costruttiva dei vari
esperti italiani; sarà suscettibile di
modifiche ed aggiornamenti in
base alle ricerche e scoperte future e, cosa non meno importante, verrà divulgato ufficialmente a
breve (è attualmente in fase di
stampa) presso la classe medica.
Come vedete molta strada è stata fatta dal 2004 ad oggi e dobbiamo ringraziare voi soci di
tutto ciò: i soci attivi, come i
membri del Direttivo e del Comitato Scientifico, le nostre preziose referenti regionali tra cui
Marina che si occupa anche della
parte grafica e tutti coloro che
restano in ombra, perché la loro
presenza silenziosa, il solo sapere
che “ci sono” è per me e per
tutti noi un promemoria indelebile che ci stimola a proseguire.
Grazie a tutti!
Roberta
STANCHI: Vivere con la sindrome da fatica cronica
Siamo lieti di presentare il libro
STANCHI: Vivere con la Sindrome da Fatica Cronica, scritta da
Giada Da Ros, presidente
dell’Associazione di Aviano. Speriamo sia un prezioso strumento
di sensibilizzazione: raccoglie
infatti la testimonianza di 24
pazienti, molti dei quali soci
dell’AMCFS. Il libro è una raccolta di dichiarazioni di vite vissute
Per informazioni:
Www.associazionecfs.it
Presidente:
Roberta Beretta Ardino
tel. 3495614387
[email protected]
Referenti:
-Marina Gasparotto
tel 0362500264
[email protected]
-Chiara Carollo
tel. 3400697357
[email protected]
con la CFS sia in prima persona,
sia da un congiunto che assiste
un malato di CFS. Storie vere di
chi da deciso di rompere il muro
del silenzio e raccontare la malattia attraverso un linguaggio
semplice e accessibile a tutti. Un
libro per chi lotta quotidianamente con la malattia, per chi
non la conosce, per chi è riuscito
comunque a dare un senso alla
Comunicazioni
Vi ricordiamo che la quota per
l’anno 2013 è di 20 euro. E’ una
quota minima che a noi serve, sia
per le attività dell’ associazione,
ma soprattutto per conoscere il
numero effettivo dei soci.
A tale proposito vi alleghiamo il
bollettino di c/c postale, già compilato, dove inserire l’importo
della quota o più, nel caso vogliate fare anche una donazione. Se
siete nuovi soci , nel nostro sito
c’è anche il modulo di adesione.
Alleghiamo inoltre la brochure
che abbiamo realizzato e il quaderno delle Malattie Rare sulla
CFS.
Questo è il primo numero del
nostro notiziario che da oggi in
poi rappresenterà un modo per
avvicinarci a tutti i nostri soci.
L’AMCFS augura a
tutti
BUONE FESTE
propria vita e per chi ce l’ha fatta
ad uscirne. Il libro è disponibile
presso le Associazioni di Aviano,
e Pavia, nelle librerie, presso
l’editore SBC edizioni e nelle
librerie virtuali Amazon e Ibis. I
proventi saranno devoluti a favore delle due associazioni.
Pagina 3
Ed ecco un opuscolo input!
Lo scorso autunno, Gimo ed io
ci siamo rivolti al dott. Ermanno
Angonese, Dirigente Generale
della nostra ULSS (n. 4 Alto Vicentino), per capire, assieme,
come e cosa avremmo potuto
fare per divulgare ulteriori conoscenze circa la CFS/ME sia nel
campo medico che in quello
paramedico.
Ci è stato suggerito di metterci
in contatto con l’Istituto Malattie Rare
Baschirotto
(www.baschirotto.com); abbiamo
subito iniziato una proficua e
sincera collaborazione.
Il 20 ottobre 2011 abbiamo
organizzato “Medici e Malati si
incontrano” a Castozza, presso il
B.I.R.D. e, in quella occasione,
sono stata invitata a curare la
stesura di un quaderno Malattie
Rare sulla patologia che, purtroppo, così bene conosco.
Il Quaderno doveva essere un
input per ricercatori, medici,
malati, famigliari e chiunque avesse desiderato, o fosse costretto,
addentrarsi in questo sconosciuto e intricato mondo della CFS.
E’ stato affrontato il punto di
vista scientifico assieme a suggerimenti pratici: indirizzi, siti, indirizzi
e-mail dei vari Centri di
Riferimento e delle Associazioni
che si occupano di CFS/ME sul
territorio nazionale; consigli per
il riconoscimento dell’invalidità e
rapporto con la scuola.
Ho “costruito un puzzle” attingendo a fonti attendibili di vario
genere e, alla fine… ecco
l’opuscolo con l’introduzione del
dott. Lorenzo Lorusso, un componente del Comitato Scientifico
della AMCFS.
La copertina ha dovuto sottostare ad alcuni limiti imposti dalla
Casa Editrice per non esagerare
nei costi; le dimensioni lo rendono “tascabile” e si è deciso di
tradurlo in lingua inglese per
poterlo proporre anche alle
associazioni d’oltralpe! Non è
certo esaustivo, ma, come ripetuto, vuole essere un “ponte” tra
il malato e le Istituzioni che lo
possono aiutare a sentirsi meno
solo! Mi auguro che questo Quaderno CFS possa essere utile e,
soprattutto, sia seguito da altri
fascicoli con aggiornamenti vari.
Il 18 u.s. una copia dell’opuscolo
è stata recapitata al Ministero
della Salute e agli altri quattro
medici che si sono adoperati per
stilare il Piano Nazionale Malattie
Rare.
Chiunque fosse interessato a
procurarsene delle copie, i Baschirotto chiedono un contributo libero che verrà interamente
devoluto al Laboratorio di Ricerca ([email protected]).
L’Istituto accoglie i malati di CFS/
ME con impegnativa del medico
di base e offre visite plurispecialistiche
e attività riabilitative;
stiamo lavorando per realizzare
anche altri progetti di cui faremo
tempestivamente partecipi tutti
voi.
Un affettuoso saluto.
Chiara
Incontro con pediatri a Padova
Il 3 ottobre 2012 , presso la sede
dell’Ordine dei Medici è stata
organizzata una serata formativa/
informativa sulla CFS/ME pediatrica dedicata appunto ai pediatri.
Ideatrice della serata è stata la
Dott.sa Caterina Zilli, da poco
nuovo membro del nostro Comitato Scientifico. La Dott.sa Zilli
ha presentato gli aspetti della
CFS/ME pediatrica focalizzando
in particolare l’aspetto pratico
della gestione del piccolo pazien-
te, sottolineando che il pediatra
è avvantaggiato rispetto al medico di base in quanto nella maggior parte dei casi, conosce il
bambino e la famiglia fin dalla
nascita e quindi è facilitato
nell’identificare che qualcosa non
va e mettere in atto le strategie
opportune per diagnosticare od
escludere la CFS/ME. Sono intervenuti anche alcuni membri del
nostro Direttivo: la presidente
Roberta che ha parlato delle
ripercussioni della CFS/ME pediatrica sul percorso scolastico, il
vicepresidente Gimo che ha presentato l’AMCFS e la referente
del Triveneto Chiara che ha
presentato il libro di Giada Da
Ros: STANCHI. Un particolare
ringraziamento alla Dott.sa Zilli
che ha presentato la serata in
modo encomiabile nel suo duplice e difficile ruolo di medico
pediatra e madre di una giovanissima malata.
“...una copia
dell’opuscolo è
stata recapitata
al Ministro della
Salute…”
Pagina 4
Piano Nazionale Malattie Rare - Ministero della Salute
“Le proposte, obiezioni, perplessità,
dovranno essere
inviate … entro e
non oltre il 20
gennaio 2013”
Gli infaticabili Gimo e Chiara
hanno rappresentato l’AMCFS
all’incontro tenutosi il
18/12/2012 presso il Ministero
della Salute avente come tema il
Piano Nazionale Malattie Rare.
Ecco il resoconto dell’incontro a
cui erano state invitate tutte le
Associazioni che si occupano di
Malattie Rare.
Relatori: dott.sa Arcà, dott.sa
Taruscio, dott.sa Congiu, dott.
Dalla Piccola, dott. Giustozzi;

Saluto e introduzione del
dott. Fortini che ha sostituito il Ministro Balduzzi;

Presentazione del Piano
MR;

Interventi delle
Associazioni.
varie
A tutti noi è stato consegnato
l’indice del Piano. Il documento
completo è consultabile nel sito
del Ministero della Salute - tendina TEMI (a dx della pagina) cliccare MALATTIE RARE e aprire
PIANO NAZIONALE .
Siamo tutti invitati a fare le nostre critiche costruttive per migliorare ed adeguare il documento alle reali esigenze degli ammalati; le Istituzioni, nonostante il
loro impegno, non riescono a
capire a fondo le nostre esigenze
semplicemente perché non vivono il quotidiano del malato e non
necessariamente perché sono
tutti una manica di incompetenti!
Non sprechiamo questa grande
opportunità di “costruire” un
pezzetto migliore di storia!
Materiale offerto ai medici
relatori all’incontro a
Roma sulle Malattie Rare
AAA...Articolo cercasi...
Rivolgiamo l’invito a tutti i soci,
dell’AMCFS a collaborare con il
nostro notiziario, fornendo articoli, storie, foto o sevizi di stampa locale attinenti la CFS/ME.
I pezzi dovranno contenere dalle
50 alle 225 parole; le foto in jpg.
Il materiale (possibilmente in
formato elettronico), dovrà essere inviato per posta elettronica a
uno dei seguenti indirizzi :
[email protected]
[email protected].
Il Direttivo si riserva la decisione
di pubblicare a suo insindacabile
giudizio.
Il materiale, anche se non pubblicato, non verrà restituito.
Le proposte/obiezioni/perplessità
vanno inviate a Roberta entro e
non oltre il 20 gennaio 2013;
Roberta, in qualità di Presidente,
inoltrerà (entro il 31 gennaio) la
raccolta di messaggi in un unico
scritto. E’ anche questo un modo
per essere più “ascoltati”: della
serie… “l’unione fa la forza”!!!
Ci è stato spiegato che i tempi
sono stretti (e si sono scusati), in
quanto la Commissione che si
occupa di MR e il Ministro in
prima persona, vogliono riuscire
a presentare il Piano in Parlamento prima del cambio di Governo.
Se non lo fanno, tutto questo
prezioso lavoro verrebbe vanificato o allungato.
Conclusione: diciamo la nostra,
una volta che, finalmente, ne abbiamo l’opportunità!