. . . le ce ll u le f u il giornale del n z iona no! COMITATO STEFANO VERRI PER LO STUDIO E LA CURA DELLA LEUCEMIA ONLUS O r g a n i z z a z i o n e i s c r i t t a a l R e g i s t r o G e n e r a l e R e g i o n a l e a l n . VA - 1 4 , c o m e d a D . D . n . 3 6 5 0 d e l 1 8 - 1 2 - 2 0 0 1 S p e d i z i o n e i n a b b o n a m e n t o p o s t a l e D . L . 3 5 3 / 2 0 0 3 ( c o n v. i n L . 2 7 / 0 2 / 2 0 0 4 , n . 4 6 ) a r t . 1 , c o m m a 2 , D C B Va r e s e anno VII - MARZO 2013 - n. 12copia omaggio La mia vita con le mani di un’altra di Carla Mari gennaio 2010 “… domani mi faranno il prelievo di midollo, per preparare queste “cellule staminali” prima dell’intervento e della somministrazione dei farmaci immunosoppressori. Non voglio farmi troppe domande, più o meno ho capito, saranno come un mio libretto di risparmio, in caso di rigetto, e anche per tenere al minimo la terapia… ho un po’ paura, ho letto che dopo si sente un po’ di male, ma è l’ultimo step, poi se tutto proseguirà bene, come finora, entrerò in lista d’attesa… … fatto, non ho sentito quasi niente, non ho dolore, già prima di sera posso tornare a casa. … e adesso, aspettiamo…” segue a pagina 8 Editoriale Carla Mari Vivo con le mani di un’altra LE CELLULE FUNZIONANO! di Giovanni Dacò Pensando alla straordinaria avventura di Carla Mari, la donna che nell’ottobre del 2010 ha subito il trapianto di entrambe le mani, sarebbero davvero innumerevoli i temi da affrontare e da approfondire. Sul nostro giornale abbiamo già parlato degli aspetti mediatici di un intervento praticamente unico in Italia (nel mondo, in tutto, ne sono stati realizzati una ventina), soffermandoci sulla necessità di tenere alta l’attenzione sul mondo della ricerca medica, al di là del caso eclatante; abbiamo già parlato, anche dal punto di vista squisitamente tecnico (grazie ai tanti articoli di medici e ricercatori coinvolti in modo più o meno diretto), di come è stato possibile realizzare un’operazione chirurgica a dir poco complicata, descrivendo l’immenso “dietro le quinte” necessario; abbiamo seguisegue a pagina 2 ... verso il futuro... il giornale del COMITATO STEFANO VERRI per lo studio e la cura della leucemia ONLUS Anno 7 - marzo 2013 - n. 12 Chiuso in tipografia il 12 febbraio 2013 Semestrale d’informazione Comitato Stefano Verri via Chiesa, 61 21045 Gazzada Schianno tel. 0332-463545 - cell. 328 2158274 e.mail: [email protected] www.comitatostefanoverri.it Iscritto nel Registro Stampa del Tribunale di Varese in data 19 luglio 2007 al n. 916 Editore: Comitato Stefano Verri Direttore responsabile: Giovanni Dacò Redazione: Aldo Rossi, Emilio Verri, Giovanni Dacò Art Director: Jon Coda Impaginazione e stampa: Artestampa srl, Galliate Lombardo Tiratura: n. 5.000 copie Copyright © 2013 Comitato Stefano Verri Invitiamo chi ricevesse più di una copia dello stesso numero a comunicarlo tempestivamente alla segreteria del Comitato. Con riferimento alla legge sulla tutela della privacy si informa che l’utilizzo dei dati personali ha come unico scopo quello di promuovere le iniziative del Comitato. Chi lo desiderasse può richiedere la cancellazione dei suoi dati comunicandolo alla segreteria del Comitato. Per chi ci vuole aiutare: Veneto Banca c/c n. 166829 IBAN: IT20E0503550260335570166829 Codice fiscale: 95044910123 c/c postale: 91658757 In copertina: le mani di Carla Mari Il glossario è curato da Emilio Verri segue da pagina 1 to con passione l’inizio del lungo periodo di terapia e riabilitazione della signora Carla Mari e abbiamo esultato (sì, è davvero il termine giusto) quando la paziente ha superato indenne il periodo a rischio di rigetto. E ci siamo naturalmente soffermati sull’importanza che, nell’economia dell’intervento chirurgico, hanno ricoperto le cellule staminali “messe a punto” dal Laboratorio di Terapia Cellulare e Genica Stefano Verri. È, questo, un argomento sul quale dobbiamo tornare per forza. Il successo del trapianto ci ha infatti detto, senza tanti giri di parole, che le cellule funzionano, ed è forse il caso di ripetere ancora una volta il percorso seguito: le staminali sono state prelevate dalla donna, sono state trattate e moltiplicate dal laboratorio Stefano Verri fino a raggiungere un numero sufficiente, e infine sono state congelate fino al momento del trapianto. Oggi l’intera vicenda, conclusa con il successo del trapianto e l’assenza di rigetto, appare dunque agli stessi medici come il coronamento di un lavoro complesso. Inutile dire, comunque, che il lavoro sulle cellule staminali è ancora all’inizio, e molta strada dovrà essere fatta prima di arrivare a poter parlare quotidianamente di applicazioni sull’uomo. Ma la vicenda di Carla Mari ha di certo portato una ventata di ottimismo e speranza. Lo testimoniano le parole del dottor Del Bene che, proprio su questo numero del Giornale, ha scritto “Carla Mari, con la sua testimonianza, ci ha riportati indietro nel tempo. Quelle giornate cariche di aspettative, tensioni morali e professionali hanno profondamente modificato il team dei medici che ha effettuato il trapianto, e seguito nel tempo l’aspetto immunologico e le variazioni delle terapie immunosoppressive. Molte aspettative sono diventate certezze”. Ma, in effetti, la certezza più grande ce l’ha trasmessa la stessa Carla Mari. È con immenso onore infatti che ospitiamo un suo articolo (mai fatto per alcun giornale) nel quale ci racconta, fra l’altro con una capacità di sintesi davvero degna di nota, la sua esperienza. Dal periodo in cui si preparava all’operazione, in attesa della chiamata del dottore, al momento dell’anestesia, del risve- glio e poi della fisioterapia, della riabilitazione… Inutile dire che nel testo della Mari si leggono tante emozioni, raccontate però con una profonda leggerezza, capace di evitare ogni forma di retorica. In questo modo, con uno stile in certi momenti romanzato, con tanto di similitudini e di morale conclusiva, ci fa capire che qualsiasi risultato, qualsiasi obiettivo può essere raggiunto, grazie alla forza di volontà e insieme alle persone che abbiamo di fianco nella vita. Noi, da piccolo giornale quale siamo, riteniamo che l’articolo della Mari dovrebbe essere letto nelle Scuole, all’Università, al telegiornale… intanto lo pubblichiamo e, naturalmente, ringraziamo l’autrice. Grazie Carla!!! Indice La mia vita con le mani di un’altra di Carla Mari Editoriale di Giovanni Dacò 1 1-2 Bicchiere mezzo pieno e mezzo vuoto di Andrea Biondi 3 La Fondazione Tettamanti di M. Grazia Pessina Grande 4 il delicato e privato mondo del Bambino PreverbaleOncologico di L. Magnani 5 Il più grande scrittore del mondo di Fiorenzo Croci 6 Un’arma formidabile per la lotta alla leucemia di Giuseppe Gaipa 7 La mia vita con le mani di un’altra di Carla Mari 8 Così abbiamo preparato le cellule per Carla di Staff del lab. Stefano Verri 9 Che cosa è la GvHD? di Attilio Rovelli 10 Progetto “Adotta un ricercatore” di Erica Dander 11 Le ragazze coreane e l’uomo di Emilio Verri 12 Microscopia: atomi e elettroni di Carlo Pellicciari e Antonello Villa 13 Manifestazioni 14 Uova di Pasqua 15 Il 5x1000 per adottare un ricercatore 15 Neve, Fiocco e Candida di Ileana Bercella 16 BICCHIERE MEZZO PIENO O MEZZO VUOTO … ovvero la difficile arte del saper comunicare. C ontinuo a condividere con gli amici che, con il passare degli anni di professione medica, mi sento sempre più fragile…! Le sicurezze del camice bianco, sostenute certamente da un maggior fardello di conoscenze ed esperienze, lasciano il passo ad una consapevolezza sempre maggiore su quanto di faticoso racchiuda la comunicazione con un bambino/adolescente e i suoi genitori. Soprattutto di fronte ad una malattia grave. Come rendere ragione, sempre, della speranza ed essere capaci di comunicare in modo corretto i dati delle conoscenze mediche ed alimentare una corretta informazione? Come relazionarsi ad una famiglia di fronte ad una diagnosi che “cambia la vita”, che genera un grande senso di impotenza, che proietta nell’incertezza del futuro? Con la capacità di comunicare non solo con parole di una conoscenza scientifica asettica ma di una partecipazione empatica? Quante volte siamo così preoccupati di dover comunicare la gravità della situazione (che è sempre nel cuore dei Genitori!) senza renderci conto che, con le nostre parole o i nostri sguardi, abbiamo privato chi ci ascolta della percezione di una possibile via di uscita. “Stuck in the corner!” (Chiusi nell’angolo!) Mi sono sentito dire proprio così da un Genitore quando dalla gravità di una diagnosi hanno avuto la percezione di sentirsi improvvisamente abbandonati (e ancora adesso mi chiedo quali siano stati il mio sguardo, le mie parole!). Il prof. Masera ed il dr. Jankovic hanno fatto, proprio di questa attenzione, uno degli impegni prioritari delle loro attività professionali. Da questo impegno sono scaturiti momenti di comunicazione che potremmo definire “istituzionali” perché previsti/ inseriti dal percorso di accoglienza a Monza. Un protocollo atto ad evitare che nulla sia lasciato all’improvvisazione. Ad esempio: “... il medico che ti accoglie è sempre quello che ricordi” oppure “... deve proprio dirmi ciò che vorrei non sentire?” La comunicazione di diagnosi al bambino/adolescente con le modalità che il dr. Jankovic ha costruito facendo tesoro di tanti anni di esperienza... Il colloquio con il Primario: “dare un volto ad un nome di cui ho sentito parlare”! (Qualche anno fa il prof. Masera aveva sperimentato la possibilità di registrare il colloquio iniziale per poter dare ai genitori la registrazione/cassetta in modo da poterla riascoltare… Oggi forse non è più necessario perché l’accesso alla comunicazione via internet ha modificato ulteriormente aspettative ed attenzioni.) C’è poi la comunicazione di tutti i giorni, quella della visita in Day Hospital e quella durante la degenza in reparto. Si è attenti ad ogni espressione del Medico che ci ha accolto. Impariamo che quando “va tutto bene” l’informazione ci viene restituita con sorriso, con calore… Quando qualcosa non va per il verso giusto lo intuiamo ancora prima delle parole. Bicchiere mezzo pieno e mezzo vuoto: è quanto sinteticamente mi ha espresso un Genitore per dirmi che “... tutti i Medici del team sono bravi, ma non tutti sono dei bravi comunicatori”. Certamente comunicare è un’arte che si può apprendere ma il dono dell’empatia di alcuni è “Come rendere ragione, sempre, della speranza ed essere capaci di comunicare in modo corretto i dati delle conoscenze mediche ed alimentare una corretta informazione?” un valore aggiunto per tutto il team medico e certamente per chi si rivolge a noi per le cure! Lo stesso contenuto può essere declinato con parole che hanno un impatto completamente differente in chi ci ascolta. Dire di fronte ad un’infezione grave “Purtroppo esiste un solo antibiotico per curare questo germe; se non funziona non abbiamo altre armi per combatterlo” oppure “Fortunatamente abbiamo capito il problema ed abbiamo un farmaco per affrontarlo”. E ancora, di fronte alla recidiva della malattia: “Ci resta solo il miracolo” oppure “È un percorso difficile e pieno di insidie… sull’Everest ci si arriva con sentieri di questo tipo non con autostrade”. Il contenuto non è diverso… ma lascio a voi riconoscere il “bicchiere mezzo pieno e mezzo vuoto…” Essere consapevoli della complessità, abbandonare un po’ di autoreferenzialità, sapere che non esistono risposte giuste in senso assoluto ma che ci sono modi più corretti di dare risposte, non provare invidia per chi è più bravo di noi e ci riesce meglio...! Sono tutte pillole di saggezza che ogni giorno cerchiamo di ripeterci nello spirito giusto di chi vuole essere sempre in cammino perchè capace di mettersi continuamente in discussione. Ma proprio perché l’arte è certamente qualcosa per cui si è dotati ma che si può anche apprendere e continuamente coltivare, abbiamo concordato come Team Medico un programma di approfondimento, proprio sulle complessità della nostra comunicazione al bambino/adolescente per voi Genitori! In questo piccolo passo ci sembra di ritrovare lo spirito giusto di chi vuole essere sempre in cammino perché capace di mettersi continuamente in discussione. prof. Andrea Biondi Direttore della Clinica Pediatrica ... dalla Clinica Pediatrica... Empatia... 3 ... dalla Fondazione Tettamanti... Una storia iniziata 25 anni fa LA FONDAZIONE TETTAMANTI Pioniere nella ricerca medica L a Fondazione Matilde TettamantiMenotti De Marchi nasce come Ente Morale dal 1987, diviene ONLUS nel 2007, ed è una Istituzione Scientifica “no profit” che opera nel campo della Ricerca Medica sulle leucemie ed emopatie infantili all’interno dell’ospedale San Gerardo di Monza. Con Decreto del Presidente della Repubblica 24-2-1987 fu riconosciuta la personalità giuridica ed approvato lo Statuto, vistato anche dal Ministero della Sanità, con il parere favorevole del Consiglio di Stato. È iscritta al registro delle Persone Giuridiche con DPR 10-2-2000 n. 361 della Prefettura di Monza e Brianza. La Fondazione è sorta in attuazione delle disposizioni testamentarie della sig.ra Rita Minola Fusco del 4-111981, in ricordo dei genitori Matilde Tettamanti e Menotti De Marchi. Collabora con il Comitato Maria Letizia Verga che dall’anno 1978 sostiene l’attività assistenziale ed i programmi di supporto psicologico e sociale alle famiglie dei bambini leucemici Maria Grazia Pessina Grande È nata nel 1939 a Monza. È diplomata in ragioneria e per 41 anni è stata dirigente amministrativa dell’Ospedale San Gerardo di Monza fino al termine della carriera lavorativa. Svolge, a titolo volontario, da 15 anni attività amministrativa presso la Fondazione Tettamanti con la funzione di Segretario Generale. ricoverati nella Clinica Pediatrica all’interno dell’ospedale. Comitato e Fondazione condividono gli obiettivi ed agiscono in modo sinergico nella realizzazione di numerosi programmi stipulando fra gli stessi apposita convenzione. La Fondazione Tettamanti ha concentrato le proprie risorse nel Centro di Ricerca ...leucemie e emopatie... Fu il primo esempio, in Italia, di una struttura di ricerca nel campo delle leucemie del bambino a operare in un ospedale pubblico. Con deliberazione n. 859 del 16-91992, il Consiglio di Amministrazione dell’ospedale San Gerardo di Monza approvò il protocollo d’intesa per la realizzazione del Centro di Ricerca su area ospedaliera concessa in comodato gratuito per 30 anni. Il Centro è oggi dotato delle più moderne strumentazioni per gli studi di biologia cellulare e molecolare. Nell’anno 1995, data di inaugurazione, l’attività iniziò con alcuni operatori strutturati e alcuni borsisti: complessivamente erano 18 unità. Da allora ha avuto uno sviluppo notevole; con la collaborazione dei ricercatori svolge, oggi, anche attività di formazione di giovani studenti di facoltà scientifiche e mediche. L’attività è andata via via aumentando, con diverse tappe di adeguamento in attrezzature scientifiche e personale qualificato, laureato e tecnico. Attualmente il personale è di 52 unità che comprende anche laureandi e dottorandi. Dal 1998 è stato istituito il Centro Operativo e di Ricerca Statistica che opera stabilmente con il Centro di Ricerca per la conduzione ed analisi di studi clinici sulle malattie ematooncologiche. Due laureate in statistica operano con il gruppo interdisciplinare della Fondazione Tettamanti, coordinate dalla Titolare della cattedra di Statistica Medica dell’Università di Milano Bicocca. Inizia in questo numero del giornale la storia della Fondazione Tettamanti, l’Ente titolare del Centro di Ricerca. È raccontata da una protagonista, testimone diretta delle attività di studio e lavoro di tanti anni, che l’ha vista crescere di importanza a livello italiano e internazionale: la sig.ra Maria Grazia Pessina Grande. In attuazione delle norme Statutarie, la Fondazione Tettamanti è gestita da un Consiglio di Amministrazione e da un Collegio dei Sindaci, che svolge attività di controllo sulla gestione finanziaria e patrimoniale. Dall’eredità pervenuta è stato realizzato e costituito, con titoli ed obbligazioni, il patrimonio della Fondazione, la cui rendita ha, per molti anni, contribuito a finanziare le spese di gestione. Purtroppo l’andamento negativo degli interessi sui titoli ne ha costantemente diminuita l’entità, per effetto della riduzione dei tassi. L’impegno costante dell’Amministrazione ha comunque sempre garantito il pareggio di bilancio, per il grande impegno profuso nell’effettuare idonee operazioni finanziarie, con costante verifica del portafoglio titoli. È comunque sempre intervenuto il prezioso contributo da parte di Associazioni, Enti e Privati che hanno messo a disposizione risorse a favore della Fondazione e delle sue finalità. continua Maria Grazia Pessina Grande Il delicato-e-privato mondo del BambinoPreverbaleOncologico Dagli studi iniziali all’applicazione in ospedale Dott. Prof. Luisella Magnani Il curriculum di Luisella Magnani è stato pubblicato sul n. 9. Dal 2 novembre 2011, è membro dell’International Infant Sign Researchers, Michigan State University. quarta parte e il dolore è privato e così delicato, se il dolore è soggettivo ed intimo al Bambino, se il dolore è così interno ed intenso nel Bambino, come è possibile accedervi? Con il nostro esser-Ci. È possibile. È possibile, quando viene applicato il processo delle cinque vocali, a-e-io-u, l’attenzione, l’elevataAttenzione, l’interpretazione, l’osservazione e l’unicapartecipazione. Un paradigma che richiede la sua attualizzazione a favore del benessere del Bambino, il quale si sente capito, rispettato, custodito. Interpretato, osservato, partecipato. E, questa enucleazione di participi passati porta a quel trittico essenziale, cullato-curato-e-amato. Il Bambino ci sorride (3 mesi). Cerchiamo di capire il suo sorriso. Che cosa porta con sé il suo sorriso? Che cosa lo motiva? Che cosa lo mantiene? Che cosa contiene il suo sorriso? Per quanto tempo il Bambino sorride? Per quanti minuti? Raccogliamo il Bambino nel suo sorridere, non solo raccogliamo il suo sorriso. Come è il suo sorriso? Il bambino può sorridere, anche se ha dolore (4 mesi). Così come il Bambino può giocare, anche se ha dolore (10 mesi). Il suo sorriso è particolare. Le labbra del piccolo paziente disegnano una linea. Il Bambino vuole, comunque, entrare in empatia con il suo Altro da Sé, perché lo sente e lo S vede con lui, ma il suo sorriso detta il suo dolore, dolore che si riflette nel suo sguardo. Ed è proprio in questo contesto, che l’attenzione deve essere azione al Bambino, esaltazione di ogni segno o gesto, esaltazione di ogni lallazione, entro un istante di tempo. Ma, l’attenzione si eleva quando più la condizione del Bambino vive in un contesto di Alta Terapia Farmacologica. Ed è in questa realtà che l’attività dell’attenzione diventa azione continua-costante-pulsante che sfocia in una interpretazione, quel dare senso ad ogni evento, portarlo alla luce della comprensione, Ai piccoli pazienti piace il suono della voce e la presenza di Colui-cheCura il Bambino. alla superficie della sua manifestazione nascosta, al fine di far sentire al Bambino l’assoluta comprensione. Il sentirsi capito (6 mesi), perché è osservato, e nell’ob-serva– re, c’è il serbare con sé, quel custodire con pudore il suo candore e in questo tutto, c’è l’assoluta partecipazione, l’unicapartecipazione all’essere del Bambino, l’assoluta promozione del suo esser-Ci, l’assoluta condivisione, il prendere parte unicamente e assolutamente al suo tempo e al suo spazio. E, il primo passo per l’attualizzazione di questi paradigmi è il porre domande al BambinoPreverbale, (12 mesi). La domanda posta al piccino è una stanza che si apre alla sua natura interiore. Il porre domande al piccolo è un incontrarlo, considerarlo, esaltarlo, ascoltarlo. Questo è quanto il piccolo paziente accoglie volentieri, comunque, malgrado tutto e contro tutto. Alla nostra domanda verbale avremo risposte gestuali, segnali singolari, particolari, unici, propri del piccolo paziente preverba- le. Segni incomparabili, ma assolutamente interpretabili. All’intonazione della domanda, il Bambino (7 mesi), si sente chiamato e considerato. La domanda viene ripetuta più volte, per intensificare il suo senso, per dare maggior spessore, entro il quale il piccolo può selezionare la sua risposta gestuale. Ai piccoli pazienti piace il suono della voce, ai piccoli piace la presenza di Persona, che apporta a loro quel suono di voce. Colui-che-Cura il Bambino si approccia al piccolo in modo olistico, totale, assoluto con la sua professionalità e la sua presenza di Persona. Più il Bambino si sente accolto, ascoltato e capito, più si sente alimentato nel suo intimo. Il comportamento di Colui-che-Cura il Bambino, che dal Bambino viene accettato, è un’implementazione di partecipazione al Bambino (6 mesi). Partecipazione al suo pianto, che viene raccolto, costruendo con le mani un gesto simile al gesto di raccogliere “Ma, l’attenzione si eleva quando più la condizione del Bambino vive in un contesto di Alta Terapia Farmacologica.” acqua da una fontana, per dissetarsi. Quel gesto, denominato un panierino, contiene, trattiene il piantino del Bambino. E, questo il piccolo paziente (8 mesi) lo percepisce pienamente e totalmente. Perché il suo dolore è con-diviso. Chi scrive vuole proporre questo articolo quale breve sintesi del primo risultato di questo essere-nel-fare in favore del Bambino, che vede - già - la sua applicazione nei Reparti Pediatrici. continua Febbraio 2013 Luisella Magnani ... educazione e comprensione... La PsicoLinguisticaOncologica ... collaborazioni... L’Associazione “Il Cavedio” è con noi Il più grande scrittore del mondo Un racconto corto FIORENZO CROCI Ha fondato l'associazione culturale e sportiva “Il Cavedio” di Varese nel 1997. È ideatore del premio “Il corto letterario” e de “La vetrina da leggere”. Dal 2008 collabora con il Comune di Varese per la gestione di “Varese Corsi”. L inorridito dalla scoperta, e infatti lui, come qualsiasi scrittore, non poteva trattenersi dallo scrivere, e anche se il mondo non lo sapeva, lui scriveva ogni giorno, e poi rileggeva, e riscriveva fino a quando ogni sua pagina era come doveva essere, e allora la metteva in un cassetto, e a distanza di qualche mese la riprendeva e la correggeva ancora, e dopo alcune di queste stesure, quando era convinto che quella pagina era pronta per la pubblicazione sapete che cosa faceva, sapete che cosa faceva il più grande scrittore del mondo, quella pagina la bruciava… si comportava cioè come se quel lavoro non fosse suo, e quel lavoro valeva miliardi, e al di là del profitto, ciò che mi sembrava riprovevole erano tutte quelle persone lasciate inattese, e pensai che il successo gli aveva dato alla testa, e al suo servitore, che aveva il compito di bruciare tutti gli scritti il giorno della sua morte, io avrei voluto dire… senti un po’ tu, ti do quello che vuoi ma quegli scritti dalli a me, e per un anno intero ho pensato e ripensato a quella pazzia, e non vi sto a spiegare tutti i processi che mi hanno portato alla maturazione di questo pensiero, ma semplicemente vi dico che oggi niente mi soddisfa di più e che, e non mi importa quello che voi penserete di me, lo ritengo ancora il più grande scrittore del mondo, e non perché ha scritto il libro più venduto, ma perché ha capito come stanno veramente le cose. o conobbi un anno fa, per caso, e scritto anche un solo rigo buttato giù io scrivo sempre così, salvo poi in qualche modo milioni di persone aggiungere il mio credo, e cioè che si sarebbero precipitate in libreria, e nella vita niente avviene per caso, e io mi chiedevo sempre il perché di un scusate se solo ora vi parlo di quell’intale comportamento, la letteratura è contro, ma il fatto è che ho impiegato comunicazione, e poi c’erano tutti tutto questo tempo per maturare il quei lettori che aspettavano uno spimio pensiero… Lui era, ed è, il più raglio attraverso cui guardare… E grande scrittore del mondo, e lo è per quel giorno che lo conobbi rimasi davvero, non come quelli che vanno in televisione e poi vendono i libri, e all’inizio forse era stato fortunato, e una serie di circostanze lo aveva portato alla notorietà, ma poi, dopo quel primo mitico romanzo, non si è fatto più vedere in giro, e gli bastava mandare una volta ogni cinque anni un manoscritto all’editore, e anzi era l’editore che bussava alla sua porta e lui diceva per favore, non mi rompa, le ho detto fra cinque anni e fra cinque anni avrà quanto promesso, non prima, e poi, dopo la pubblicazione di altri due libri, all’editore disse da oggi basta, e quello telefonava tutti i giorni, anche i festivi, e allora staccò il telefono, e quando arrivava qualcuno a suonare alla porta lui faceva la voce della donna di servizio e al citofono diceva… il signore riferisce che per voi non c’è, e se avesse L’uomo che scriveva nel vento - illustrazione di Renato Pegoraro 6 Fiorenzo Croci Un’arma formidabile per la lotta alla leucemia Una tecnica di diagnosi e ricerca dr. Giuseppe Gaipa È responsabile della Unità di Citometria del Centro di Ricerca Tettamanti dal 1997. È Presidente Nazionale della Società Italiana di Citometria (GIC). Il curriculum del Dr. Gaipa è stato pubblicato sul n. 2. parte seconda ella prima parte, pubblicata sul n. 10 di questo giornale, avevamo spiegato che cos’è la citometria a flusso e su quali principi funziona. Questa volta vogliamo raccontarvi perché è cosi importante nel lavoro di chi studia e cura le leucemie infantili. Le cellule del sangue non sono visibili ad occhio nudo. Se ci produciamo una piccola ferita vediamo scorrere il nostro sangue sotto forma di un liquido rosso, ma non vediamo i globuli bianchi che sono le cellule di nostro interesse; per farlo dobbiamo ricorrere ad un microscopio. Tuttavia anche il microscopio ha molte limitazioni perché il nostro occhio può vedere solo poche decine di cellule per volta e perché, a volte, quelle che cerchiamo (le cellule leucemiche) sono pochissime rispetto al totale delle cellule ed oltretutto, anche quando riesce a vederle, il nostro occhio potrebbe confonderle con quelle sane. Il riconoscimento, la conta e la caratterizzazione delle cellule leucemiche sono i capisaldi per poter dare al paziente la cura più appropriata, per poter controllare nel tempo la sua capacità di risposta alla terapia e per poterla, eventualmente, adeguare in modo da rendere massima la possibilità di cura. Diventa quindi fondamentale avere uno strumento che ci consenta di fare ciò in modo affidabile ed oggettivo. Questo strumento si chiama citofluorimetro. Per capire la differenza tra i due strumenti faccio un esempio. Proviamo ad immaginare di dover riconoscere e N contare poche decine di individui, tra migliaia di persone in movimento, valutando visivamente solo la loro forma esteriore; oppure di far passare gli stessi individui, forzatamente, sotto un potente detector che analizzi, oltre la loro forma, anche le loro caratteristiche strutturali e funzionali misurabili con dei numeri. Sicuramente i risultati saranno differenti. Ciò è paragonabile alla differenza tra il microscopio ed il citofluorimetro (al fine del riconoscimento e dello studio delle cellule leucemiche che si trovano nel sangue insieme ai normali globuli bianchi.) Ho avuto la fortuna, agli inizi degli anni ‘90, di imparare ad usare uno dei primi citofluorimetri commerciali presso il laboratorio di ematologia del dr. Angelo Cantù Rajnoldi negli Istituti Clinici di Perfezionamento (ICP) di Milano. Per un legame storico tra la Clinica Pediatrica di Monza e gli ICP, mi sono ben presto ritrovato ad analizzare i campioni di sangue dei bambini ammalati di leucemia ed ho vissuto, sul campo, il passaggio “dal microscopio al citofluorimetro” sotto la preziosa guida del dr. Cantù e di Costantino Valeggio tra i migliori tecnici di laboratorio che abbia mai incontrato. Qualche anno dopo, al nascere del Centro Ricerca Tettamanti, sono arrivato al San Gerardo con lo scopo di far nascere l’Unità di Il citofluorimetro Esempio di analisi cellulare al citofluorimetro. In rosso le cellule leucemiche; gli altri colori rappresentano tipi diversi di globuli bianchi sani Citometria. Oggi l’attività di citofluorimetria costituisce un pezzo importante sia della diagnostica che della ricerca nel campo delle leucemie. Con essa è possibile ottenere una gamma notevole di parametri di interesse clinico e biologico di cui non è più possibile fare a meno, tra questi: diagnosi di laboratorio, classificazione ai fini terapeutici, segni prognostici, risposta alla terapia, meccanismo biologico. Oggi nel nostro laboratorio sono installati tre citofluorimetri, tutti strumenti di ultima generazione ad alta tecnologia, ottenuti grazie all’impegno della Fondazione Tettamanti e delle Associazioni dei Genitori che ci sostengono come il Comitato M. Letizia Verga ed il Comitato Stefano Verri. ... dal Laboratorio Stefano Verri... La citometria a flusso e il citofluorimetro Fine Giuseppe Gaipa 7 ... dal reparto chirurgia della mano... Carla Mari racconta La mia vita con le mani di un’altra La straordinaria storia di una donna coraggiosa Carla Mari È nata e abita a Gorla Minore, in provincia di Varese. È sposata con Giovanni e ha due figli: Matteo e Benedetta. Ha lavorato come contabile in una piccola azienda per 32 anni, fino al sopraggiungere della malattia che l’ha "fermata". Ora si occupa della gestione familiare e, con l'aiuto di una ragazza, per quanto le è possibile, della casa. Il computer è stato in questi ultimi anni un amico prezioso. Quando può, e come può, si mette a disposizione della parrocchia per l'animazione di piccole feste familiari. segue da pagina 1 11 ottobre 2010 … sta suonando il cellulare… sono quasi le otto di sera, guardo verso la porta, Giovanni sta venendo verso di me, ha il telefono in mano, le sue mani tremano, è pallido, dice “no, no, è qui, gliela passo...” Sento un brivido, mi batte il cuore. È lui, il dr. Del Bene, è arrivato il momento. “Sei pronta? c’è ancora un po’ di tempo, ma preparati, ti mando a prendere dall’auto medica...” Non capisco più, non sento più cosa sta dicendo, mi gira la testa… Stai calma, riprenditi, ormai sono due anni che ti stai preparando a questo momento, si ma non ci hai mai pensato troppo, come al solito “quando sarà il momento...” Eccolo qui, il momento... Mio marito è qui davanti me, con uno sguardo ci siamo già capiti, la borsa è pronta da mesi, andiamo, è meglio se vado senza le protesi, mi lasciano sempre quei brutti segni sulle braccia... e poi tutto è così veloce, il tragitto senza una parola, siamo come congelati… 8 ecco l’anestesista… mi fa sentire tranquilla… un bacio a mio marito, ciao, sono pronta, vado… 12 ottobre 2010 … mi sto svegliando, ok, sono viva, mi sento le braccia in fiamme, vedo solo bende, però mi sembra di star bene. È fatta, adesso ricomincia tutto. febbraio 2013: oggi Ripenso a questi due anni, il dolore, le scosse, la fisioterapia, i controlli, i prelievi, i punti, tutto sembra così lontano. Ricordo la prima volta che ho sentito il calore del mio dito sul viso, la mano non aveva ancora sensibilità, ma sulla guancia quel dito era caldo, era “vivo”, ancora oggi ho la pelle d’oca al solo pensiero… o quando ho potuto usare il touchpad del mio pc, con la protesi era impossibile, o quando passandomi un dito della mano sinistra sul palmo della destra, ho avuto i brividi: “in questo piccolo punto sento, sento il mio dito sul mio palmo…”, o quando, durante la S. Messa, ho potuto scambiare il segno della pace, ora posso porgere una mano e non una protesi. E poi, piano piano, ho ricominciato a sentire i sapori, a dormire meglio, ad essere meno nervosa, a non misurare più la glicemia perché mi è stato tolto il cortisone e diminuito la terapia, e tutto questo, mi dicono, grazie alle infusioni delle mie cellule… Certo, ci sono cose che ormai sapevo fare anche con le protesi, e che ancora non riesco a fare con queste mani, ma ora sento l’acqua scorrere tra le dita, sento se è fredda o calda, sento il morbido o il ruvido, posso stringere la mano alle persone, posso farmela prendere tra le sue da mio marito, posso fare un buffetto sulla guancia dei miei figli, posso lavarmi i capelli da sola, posso stare da sola per ore perché la mia autonomia cresce ogni giorno, posso lavorare la creta, ora posso “vivere” di nuovo. A pensarci bene è stata un’esperienza pazzesca, mi dicono sempre che ho avuto un gran coraggio, ma io ripeto che ci voleva più coraggio a dire di no, a non partire per quest’avventura, o a fermarsi prima del traguardo. Mi piaceva camminare in montagna e paragono A più di due anni dal trapianto, Carla Mari con la sua testimonianza, ci ha riportati indietro nel tempo. Quelle giornate cariche di aspettative, tensioni morali e professionali hanno profondamente modificato il team dei medici che ha effettuato il trapianto, seguito nel tempo l’aspetto immunologico e le variazioni delle terapie immunosoppressive. Molte aspettative sono diventate certezze, il buon recupero funzionale e sensitivo, la terapia immunosoppressiva di mantenimento molto ridotta rispetto agli altri trapianti, ci fa ben sperare per il futuro dei trapianti delle mani. Monza, febbraio 2013 dr. Massimo Del Bene Direttore della chirurgia della mano ospedale S. Gerardo di Monza spesso il mio percorso ad una lunga scarpinata: sai quando parti, sai qual è la meta, sai più o meno quali sono le tue forze, ma non sai di preciso, quel giorno, cosa potresti trovare su quel sentiero, se farà freddo, se ci sarà troppo sole, se avrai sete o fame, ma sai che dovrai, perché lo vorrai, arrivare là dove ti eri prefissata di arrivare, insieme a tutti quelli che ti hanno accompa- Le cellule funzionano gnato, a godere di quel panorama stupendo che ti verrà concesso di vedere. Penso spesso al generosissimo gesto dei parenti di quella donna che mi ha voluto donare una parte così importante della sua vita, per fare della mia una nuova vita, e veramente non ho parole, non ci sono parole sufficientemente grandi… Gorla Minore, febbraio 2013 Carla Mari COSì abbiamo preparato le cellule per Carla Le mesenchimali prodotte nel laboratorio Stefano Verri E ravamo già pronti quando ci è giunta la richiesta di preparare le cellule per la sig.a Carla Mari, dal reparto di chirurgia della mano del nostro ospedale: il San Gerardo di Monza. Il prof. Andrea Biondi ce lo aveva già anticipato. Anche se la preparazione delle cellule è il nostro lavoro quotidiano, in questo caso le cellule staminali dovevano servire a supportare il primo trapianto di due mani che si sarebbe eseguito in Italia, uno dei pochi mai eseguiti al mondo: un evento decisamente speciale. Per preparare le cellule mesenchimali siamo partiti dalle cellule del midollo osseo prelevate alla sig.a Carla nel reparto di ematologia adulti. Queste cellule contenevano una piccola quantità di cellule staminali mesenchimali (circa n. 300.000) che noi avevamo il compito di espandere. La lavorazione è iniziata con la semina delle cellule midollari in fiasche di plastica sterili, su cui solo le poche mesenchimali presenti cominciarono ad aderire. Dovevamo anche separare tutte le altre cellule (globuli bianchi, rossi e piastrine) perché dovevano essere eliminate in quanto non sarebbero servite. Le mesenchimali che hanno aderito al pavimento della fiasca continuavano a moltiplicarsi grazie alla presenza dei nutrimenti del liquido di coltura (lisato piastrinico). La coltura è stata portata avanti per 17 giorni, sostituendo periodicamente il liquido esausto con quello fresco. Quando le cellule hanno riempito funzionano! quasi completamente il pavimento della fiasca sono state distaccate, contate e caratterizzate per verificarne la loro qualità. Sono state, quindi, in parte, riseminate in nuove fiasche di coltura per un’ulteriore fase di espansione. Questa seconda fase è durata altri 18 giorni. Alla fine della produzione le cellule sono state nuovamente staccate dalla fiasca, contate (erano diventate 113 milioni!) e ca- Le cellule funzionano! Cos'altro possiamo dire, noi che crediamo fortemente nella terapia cellulare. La sig.a Carla sta bene (lo dice lei), i medici sono ottimisti (lo dicono loro), i ricercatori sono ottimisti (lo dicono loro). Non a due mesi... non a sei mesi... non a un anno... non a due anni... ma a due anni e mezzo abbiamo preparato queste pagine. Nessuno del gruppo dei ricercatori, nessuno dello staff medico, nessuno dello staff del laboratorio afferma che, se non vi è stato rigetto, “il merito” è delle cellule ma, io sono sicuro, che in cuor loro... lo pensano Emilio Verri Gazzada Schianno, febbraio 2013 ratterizzate in dettaglio per verificarne qualità, identità, purezza, vitalità e sterilità. Le cellule mesenchimali, quindi, sono state poste in apposite fiale e congelate in azoto liquido, a –190 °C, dove sarebbero rimaste fino al giorno del trapianto. Tutta l’operazione è durata circa un mese ed ha coinvolti, nei vari compiti cinque operatori. Le lavorazioni sono state eseguite in una delle stanze sterili a maggior grado di protezione ambientale (grado A) del nostro laboratorio GMP Stefano Verri. Prima del rilascio delle cellule per la somministrazione alla paziente, tutti i test di Controllo Qualità erano stati completati ed avevano fornito un risultato di idoneità e di conformità alle specifiche stabilite. Anche questo è un iter piuttosto lungo; dura più di 40 giorni ed è obbligatorio per tutti i lotti cellulari da noi prodotti, per tutti i pazienti. Il giorno del trapianto arrivò otto mesi dopo quando fu trovato il donatore compatibile. I parenti di una donna, deceduta poche ore prima, avevano autorizzato l’espianto delle due mani. L’infusione delle cellule, dopo lo scongelamento, è avvenuta il 13 ottobre del 2010, il giorno successivo il trapianto delle due mani. Dopo il trapianto ci è stato richiesto, per sicurezza e per eventuale necessità in caso di rigetto, di preparare un secondo lotto per avere a disposizione una scorta di cellule. Abbiamo provveduto utilizzando le cellule congelate e seguendo la stessa procedura. Il rigetto non è mai avvenuto e le cellule sono rimaste in azoto liquido per due anni. Nell’ottobre 2012, a due anni dal trapianto, sono state infuse per ridurre i farmaci immunosoppressori (vedi articoli del dr. Del Bene pubblicati sui n. 9-11 n.d.r.). ... dal Laboratorio Stefano Verri... Le cellule staminali mesenchimali hanno aiutato il trapianto delle mani Monza, febbraio 2013 Lo staff del laboratorio GMP Stefano Verri Ettore Biagi, Giuseppe Gaipa, Daniela Belotti, Benedetta Cabiati, Stefania Cesana, Giada Matera, Valentina Colombo Glossario cellule staminali mesenchimali: categoria di cellule staminali adulte che possono dare origine a tessuti differenziati espandere: far aumentare di numero le cellule in laboratorio fiasca: contenitore di laboratorio per coltivare le cellule in un mezzo liquido crescita in adesione: capacità delle cellule di moltiplicarsi pur rimanendo attaccate ad una parete generalmente di plastica liquido di cultura: liquido nutriente e fisiologico utilizzato per coltivare le cellule farmaci immunosoppressori: farmaci che agiscono sul sistema immunitario volti a impedire il rigetto 9 ... dal Centro Trapianti Midollo Osseo... Una malattia del trapianto potenzialmente molto grave CHE COSA È LA GvHD? La malattia vista dal medico in ospedale e non dal ricercatore in laboratorio dr. Attilio Rovelli Laureato in medicina e chirurgia nel 1984, in Pediatria nel 1989 presso l’Università degli Studi di Milano. Dal ’86 al ’90 è stato presso la Clinica Pediatrica dell’ospedale S. Gerardo di Monza con compiti in ematologia e trapianto di midollo osseo. Dal ’90 al ’08 è stato Dirigente medico presso il Centro Trapianti Midollo Osseo del S. Gerardo e nel ’09 ne è divenuto Responsabile. È autore di oltre n. 100 pubblicazioni su riviste internazionali. L a malattia del trapianto contro l’ospite GvHD (Graft = trapianto, versus = verso, Host = ospite, Disease = malattia) è una complicazione del trapianto allogenico (da donatore) nella quale le cellule del donatore (Graft) reagiscono contro le cellule del ricevente (Host). Nella GvHD le cellule (linfociti T) del donatore aggrediscono gli organi e i tessuti del ricevente compromettendo la possibilità di svolgere le loro normali funzioni. Questo succede perché le cellule del donatore vedono le cellule dell’organismo del ricevente come estranee (non self) e montano un attacco che è proprio la GvHD. I linfociti T sono globuli bianchi del sangue che distinguono il “self” (cellule del proprio organismo) dal “non self” (cellule che non dovrebbero essere in quell’organismo, come ad esempio i batteri o i virus). Una volta che le cellule staminali donate iniziano a cre- 10 scere ed a svilupparsi nell’organismo del ricevente, le cellule T del donatore iniziano a diventare molto attive e identificano i tessuti dell’organismo ricevente come “non self”. È difficile predire, prima del trapianto, chi esattamente svilupperà una GvHD e di che gravità. Quando i donatori (familiari e non) sono confrontati col ricevente, il lavoro fatto in laboratorio ha lo scopo di identificare la miglior compatibilità possibile proprio per predire il rischio di GvHD e darci la possibilità di scegliere il miglior donatore. Molti pazienti svilupperanno un certo grado di GvHD, di solito è modesta e può essere trattata, ma in qualche caso può essere severa. Durante e dopo il trapianto, vengono usati diversi farmaci per prevenire, ridurre o trattare la GvHD. Questi farmaci servono a controllare l’attività delle cellule T del donatore. Per alcuni pazienti il trattamento può essere molto lungo, ma è una parte importante del progetto di cura. I farmaci usati per prevenire la GvHD vengono chiamati immunosoppressori, in particolare uno chiamato ciclosporina. Vi sono molti altri farmaci che possono essere usati se questa si fa più complicata. Il trattamento viene personalizzato sulla base delle caratteristiche del paziente, del trapianto e della GvHD. Lo scopo è sopprimere il sistema immunitario senza compromettere le nuove cellule del donatore e la loro attività contro le cellule maligne. Il trattamento è spesso molto complesso e tutti i medici del team trapianto sono sempre disponibili a discutere, in modo individuale, i dettagli di ogni specifico caso. La GvHD può manifestarsi in ogni parte dell’organismo, ma gli organi più colpiti sono la cute, l’intestino e il fegato. Ci sono due tipi di GvHD: una, spesso più precoce, chiamata GvHD acuta e una, talora più tardiva e di maggior durata, chiamata GvHD cronica. Nella forma acuta la pelle si arrossa, diventa pruriginosa, si può avere nausea, mal di stomaco e diarrea e È dal primo numero di questo giornale che scriviamo di GvHD. Ce ne ha sempre parlato la dr. ssa Giovanna D’Amico la ricercatrice che abbiamo adottato nel 2005 e che ne ha fatto, per se e per il suo Gruppo, parte importante dei loro studi di ricerca. Negli ultimi tre numeri ne ha parlato anche la dr.ssa Erica Dander, la ricercatrice adottata da Provincia di Varese e Whirlpool. Con questo articolo il punto di vista del medico al letto del malato. infiammazione del fegato. Anche la forma cronica può interessare qualunque organo, ma più spesso sono colpite la pelle, la bocca, il fegato, gli occhi, l’intestino, i muscoli e le articolazioni. La GvHD stessa e i farmaci immunosoppressori usati per trattarla, riducono le difese corporee ed aumentano il rischio di infezioni. Anche se la GvHD è soprattutto una complicanza del trapianto, nel caso di leucemia, linfoma o altre malattie tumorali la GvHD può essere ”utile”. Infatti nel contesto del processo di reazione delle cellule T contro l’organismo, queste riconoscono anche le cellule del sangue del ricevente, incluse le cellule della leucemia e del linfoma, come “non self” e cercano di distruggerle (questo è il meccanismo di guarigione col trapianto, è la cosiddetta “GvL” o graft-versus-leukemia). La ricerca in questo ambito è molto ampia e complessa. Gli studi sono portati avanti in tutto il mondo ed a Monza, in particolare, per gli studi dei biomarcatori, dalla dr.ssa Giovanna D’Amico e dal suo Gruppo. Attilio Rovelli PROGETTO “ADOTTA UN RICERCATORE” Nel 2012 la promessa è stata mantenuta C ome abbiamo scritto sul n. 9 di questo giornale nella presentazione del progetto “Adotta un ricercatore”, abbiamo spiegato, che la fase n. 4 prevede il controllo della vita lavorativa del ricercatore. La dr.ssa Erica Dander, adottata da Provincia di Varese e Whirlpool, ha già inviato due relazioni. La prima in data 6-7-2012 riguardante i primi sei mesi dell'anno 2012 e la seconda in data 15-1-2013 riguardante i secondi sei mesi dell'anno 2012. Le relazioni sono state trasmesse, da questo Comita- to, a Provincia e Whirlpool quali Enti titolari dell'adozione. Della prima relazione è stato dato ampio spazio sul n. 11 di questo giornale. Della seconda pubblichiamo di seguito il testo integrale. Erica Dander Monza, 15/01/ 2013 oggetto: prog etto ”adotta un ricercatore ” Spett. Comita to Stefano Ve rri via Chiesa, 61 21045 Gazzad a Schianno Caro Emilio e spettabile Co mitato Stefan o Verri, di seguito un a breve e de con riferimen i risultati da t o al progett sostegno per me conseguit o in og getto la mia (o nostr i nel secondo potrete trova a ) attività di re se mestre 2012 ricerca. grazie al vostr Sintesi delle o at tiv ità rri Ve di o ric 12 fan /20 erca Ste Durami nttat e o gl Monza, 06 /07 i 61ultimi sei m Spett. Co a, es ies i ho contin ua viatoCh riget ianno de tra to a concentra Schnt dapia 5 Galzza o verso l’osp re le mie forz num21er04o di pa ite (GVH D, Gr e sullo st udio zient i sottopo aft Versus Ho della malattia sti a trapiant o nella relazion st Disease), da allogenico di che insorge e de l primo cellule stamina in un ele vato se mestre, un l’identifica zione li em at op ob oietiche. Com di nuove mole iet re” tiv ato o erc im ric po un e rtante che cole caratteris sensori biologi de scritto getto ”adotta intendiamo tiche della m ci, detti anch oggetto: pro perseguire è alattia, che po e biomarcato prima possibi ssano essere ri, le trete ch o l’in p e o so t t sia e rg g g no en o ut ilizzate com za della GVHD in grado di aiu o Verri, tto in pa proegetra al nt tozie mitato Stefan e uiti nel . Questo sare tare i med ici piame seginf ntcon con riferimen ato, spettabile Co bbe un impo atti solo il ric a riconoscere i risultati da Caro Emilio e e deun rtante passo onoscimento a di ricercaad il te ità ra ttiv pia ll’a de i fa av rmacologia an precoce della an ti ve sintes ne bre a lla un ag o cu uit gravino. malattia perm ra de l ti-GVHD pazie trovare di seg ozione”. etterebbe di nte-mirata, pr re 2012 di “ad dare il via A tal fine sti ima che le primo semest alidante am manifesta zioni a inv o unan di ali zz dio an stu do lo cliniche si erca ssautsuli danneg zat alizte rsus Host una molecola de attività di ric - Graft Ve erca si è foc nomina ta PT chegenic Sintesi delle pite (GVHD giati allo soonodi colpiti da attività di ric l’osor X3, che viene versoins anni la mia genz pianto tralla processi infia i ade o del trapianto osta pr Negli ultimi ett top di od GV rig sot % ot HD da ta nti -50 m zie rapidamente matori, come ma lattia ro di pa Emat olodona tore). Solo il 30. Per fare questo da i patologia, la quelli che si , in stretta co da gia Pediatri ci usa ti come elevato nume midollo osso insorge in un verificano in lla borazione co ll’Osp steroidi, farmaca de (trapianto di Disea se), che caale li edale San ca so di mpicon n nte ag on ion il atopoietiche diz iste i Ce em di tra res Ge nt li , sa na ra ro nto era mi rd ng me Tr sev o di Monza, ue perifer apianti del Re cellule sta o da l tratta dal dai con GVHD ni ico cantimpi stiamo racc og parto di tra e benefici pazie nti trapia oni bi vivcienza a 2 an osi dei pazie ravgi olo sop liend o siste m questi pazienti ltre la progn ra ccolt ntati. Siamo li (MSC), ve percentuale di atica mente, ma linea; ino rs co ali Mesenchima i anndi sta con una paziellul i nt sì au om gi i inf Str or riu stu terapia di pri e te o ni sc di en dal trapianto iti a creare ati,imab le Ce o,o sta ni, rticola rm ari bia an pa nit i a mu m im ult ult ris , a una banca di osseorvat o ch in cui st iamo subit sistem steroidi, il po 10 %. Negli o edo dular il nostr e PTX3 è molt analizzando PT il tra HDan solamente al . Pre gra do di mo tosso , svilu(ve o abbondante a della GVpi trapianto pari X3. Ne i prim sta minali in ppdiano la GVHD Qu a per la cur e di cellule nel sangue di risul e di fase I i tal en ta gia terapeutic esti ollo in ti rim ate pr fo spe str om una popolazion rm a zo tiv a et quei pazient i grave. tent pro e l’utilize so e un’innova ivo un em attoc no stati presen à, che preved i, ches) che, olo nit gia di Sa emergendo com Matilde Tettama nti è att sp re er rio ctic pe im Pra Su en tati nel congre ta ing le tur stituto erca ll’I SI fac Ric da nu ES di o Ma o , vat di ch d ntr confer e si è tenuto Ce sso nazionale appro P (Goo mitato n. 9 ), un a Roma nel No de lla società la struttura GM maagin numero magHD, roidi. li ste giornale del Co clinico presso ita liana di ve mbre dello res a iste HDss rante GVpo rate per uso egnere” la GV giore di pazie nti. La pp “sp rese scorso anno, ntrar C pe MS e terapia della di MSC, gene e e no lle com un ili da , st ub ra ati rri” nu sol sono in corso Ve lizz speranza è ch utian iera ri m lecole ovo strumento efano ola mo “St lec ta re mo ita ora mi pr red nit e ecoce i pa ziee trattamento acc in ne cca nis e mo un lle me re i fu dia m re an tu stu ari ro i di chi nt de di prossimo PTX3 i nostri medici upata modo te ione di MSC com i più a risch Con lo scopo io di insorgen , mi sono occ mpe stivo per ll’infus per aiutarli ad maggio 2008 a seguito de za della GvHD limitare i da individ uare in a partire da dei pazienti icolo , permettend ti nel sangue ne di un art nni di questa in valid sen zio pre lica bb o lule pu loro di interve cel . ante malattia. ease: ’anno, alla maco resistente nire in ersus-host dis ft-v mesi di quest gra mi pri of della GVHD far i ” t ne ng to, atmen nitori ha porta for the tre immune mo Questo studio stromal cells est o ough patient esenchymal ia 2012). In qu l effect thr intitolato "M et al. Leukem vivo biologica E. r lo stato in de an (D the di convertire ukemia” , “Le nti zie ale understanding pa on i azi alcun ndo la rivista intern in grado, in o, promuove sull’importante più fisiologic le MSC sia no ia in uno scrive come og de tol si pa lo ico lla art de one. de l caratteristico dell’infia mmazi rticola ri cellule infiammatorio ili responsa bili pansione di pa amma toria. muovere l’es molecole solub azione anti-infi no anche a pro diminuzione di ad sco g rie Tre C o i MS nti le T regola tor In questi pazie nate linfociti nitario, denomi sistema immu ... dal laboratorio Matilde Tettamanti... Grazie a Provincia di Varese e Whirlpool Erica Dander 11 ... esperienze... Verso Santiago de Compostela Le ragazze coreane e l’uomo Incontri lungo il Cammino undicesima puntata l rifugio di Orisson, sui Pirenei francesi, la prima notte del suo peregrinare, incontrò anche un giapponese. Erano insieme, al tavolo per la cena, con due francesi e un olandese e i discorsi, nella lingua del Cammino, passavano dalla politica internazionale ai vigneti nazionali. Si meravigliò della presenza di un uomo che venisse da tanto lontano per essere pellegrino. A ...insieme per la cena... Il giorno dopo in cima a Collada de Leopoeder, il passo di confine che separa Francia e Spagna, incontrò due ragazze con lo zaino, sedute a guardare a ovest, l’orizzonte dei Pirenei spagnoli e la terra di Navarra, prima di iniziare la discesa verso Roncisvalle. I lineamenti asiatici e le poche parole di inglese gli fecero capire la provenienza: “...dalla Corea a Santiago per essere pellegrine…” Venivano anch’esse da molto lontano ed erano sole. Lo salutarono sorridendo. Erano giovani, carine ed allegre con un cappellino bianco uguale in testa e la guida, da leggere, in mano. Volevano proseguire con lui dopo un po’ di riposo. Non riuscì, con il suo pessimo inglese, a far capi- 12 Collada de Leopoeder: il passo di confine Sui Pirenei francesi re che doveva, invece, ripartire subito perché il suo passo era lento a causa dei piedi già rovinati dalle vecchie scarpe. E la discesa era ancora lunga. Le salutò e ripartì zoppicando: buen camino. Lo raggiunsero in una radura colorata di tanti fiori selvatici. Lo salutarono sorridendo, scattando foto ai fiori e ripartirono veloci: buen camino. Le ritrovò a cena, nel restaurante de peregrinos, affollato, di Roncisvalle. Gli sorrisero e si sedettero accanto a lui anche se il suo inglese era pessimo. Lo aiutarono l’atmosfera e la lingua del Cammino. Insegnò loro a pulire la trota al forno, specialità della casa, senza premura e facendo attenzione a come tenevano le posate. Ridevano divertite e mangiarono tutta la trota. Gli dissero che se fosse andato a casa loro, in Corea, gli avrebbero insegnato a mangiare il riso usando i bastoncini. Andò a letto presto e, quella notte, dormì poco per la stanchezza. Ma anche per il dolore ai piedi spelati e per il gran russare di tanta gente, in quella grande camerata ricavata in una costruzione antica; poi lo tennero sveglio il temporale, i pensieri di quella seconda notte lontana da casa ed i tanti chilometri che lo attendevano. Al mattino partì solo, nella bruma e nella luce incerta dell’alba. Le incontrò ancora il giorno dopo. Erano in compagnia di un uomo francese che conosceva bene l’inglese. Gentile ed educato, parlava con voce calda e si fermava ad aspettarle. Ridevano divertite e lo seguivano. “... hanno trovato una guida.” Il giorno successivo non le vide sul Cammino ma solo a cena nel restaurante de peregrinos. Una lo salutò e venne al tavolo con lui ma non sorrideva; l’altra agitò la mano ma rimase lontana, seduta con l’uomo, in un tavolino a parte. Le incontrò ancora nei giorni successivi: una, ormai sola, dormiva negli albergue de peregrinos, l’altra, con l’uomo, si fermava in hotel privati. segue Emilio L’arrivo a Roncisvalle Glossario buen camino: buon cammino restaurante de peregrinos: ristoranti ove si serve il menù del pellegrino e si può mangiare con pochi euro albergue de peregrinos: alberghi molto spartani riservati a coloro che fanno il Cammino - rifugio riservato ai pellegrini MICROSCOPIA: atomi, FOTONI e elettroni Il microscopio elettronico Curriculum I curriculum del prof. Carlo Pellicciari e del dr. Antonello Villa sono stati pubblicati sui numeri 7 e 8. quinta puntata l microscopio elettronico utilizza come sorgente per la formazione dell’immagine un fascio di elettroni che, avendo una lunghezza d’onda di molto inferiore a quella dei fotoni (che compongono la luce visibile utilizzata nei microscopi ottici), permettono di ottenere una risoluzione estremamente elevata, così da discriminare particolari dell’ordine del milionesimo di millimetro (scusate il refuso apparso nella scorsa puntata). Ciò consente di visualizzare dettagli subcellulari non visibili con la microscopia ottica. La fig. 1 riporta l’immagine di una sezione di cute osservata al microscopio elettronico a trasmissione (TEM) e, nell’inserto, un’immagine dello stesso tessuto al mi- I Figura 1 croscopio ottico (MO). Una differenza che subito si nota riguarda la mancanza di colore nell’immagine al TEM: la luce visibile è composta da radiazioni di differenti colori che vengono assorbite selettivamente dal campione “colorato”, producendo un’immagine colorata, mentre il fascio di elettroni non è una “luce colorata” e la formazione dell’immagine dipende dagli elettroni assorbiti o deviati dagli atomi presenti nel campione. Per ottenere un adeguato contrasto, le sezioni per il TEM vengono trattate con sali di metalli pesanti (come piombo, osmio, uranio) che si legano chimicamente alle diverse componenti cellulari. L’immagine, in bianco e nero al TEM si forma a seguito della collisione degli elettroni del fascio su uno schermo fluorescente. Quando un elettrone non incontra ostacolo sul suo percorso va a colpire lo schermo, che risulterà luminoso in quel punto; se invece un elettrone è bloccato o deviato da atomi metallici non proseguirà linearmente il suo cammino e, in corrispondenza, si ritroverà sullo schermo un punto nero. Le due immagini differiscono anche per il diverso ingrandimento: mentre al MO si possono osservare contemporaneamente sezioni di più cellule (in blu sono identificabili i nuclei), al TEM solitamente si osserva solo parte di una singola cellula (il nucleo, ad esempio, occupa la parte superiore dell’immagine). Come illustrato nelle puntate precedenti, la differenza più significativa fra i due tipi di microscopi non sta però nel differente ingrandimento ma nel diverso potere di risoluzione. Per dimostrarvelo, la fig. 2 mostra le stesse cellule tagliate in due sezioni seriate dello CONSORZIO M.I.A. via Cadore 48, Monza tel. 02 64488113 www.consorziomia.org [email protected] Figura 2 stesso campione. Nella parte sinistra della figura è mostrata una sezione al MO, stampata in b/n per renderla più confrontabile con quella di destra, acquisita al TEM. L’ingrandimento è il medesimo ma è evidente che nell’immagine al TEM i particolari che si possono distinguere sono molti di più e assai meglio risoluti. continua Carlo Pellicciari Antonello Villa ... dal laboratorio Consorzio MIA... Storia della ricerca con il microscopio 13 Microscopio elettronico a trasmissione (TEM) ... manifestazioni... così ci aiutano... Mercatino di Gazzada Schianno 18 novembre 2012: una bella giornata di tardo autunno ha accolto tante bancarelle e tanta gente nel nucleo antico di Schianno. Musica, profumo di polenta e vin brulè hanno pervaso le strade del paese. Il nostro banchetto con i presepi di cioccolato e le stelle di natale è stato visitato ma soprattutto il “gira e vinci sempre” ha avuto successo con i piccoli. Grazie a tutti coloro che sono venuti a trovarci. Presepi di cioccolato S. Natale 2012: la preoccupazione era grande anche quest’anno. Ai primi di dicembre, per la generale situazione economica, avevamo timore per la campagna “Anche questo Natale aiuta la ricerca per guarire un bambino in più” con la proposta dei nostri presepi di cioccolato. Poi le cose si sono messe al meglio. La partecipazione della nostra Gente è stata forte ed i nostri tanti Volontari hanno fatto il resto. Tanti banchetti nei paesi, sui sagrati, i mercatini, il porta a porta e Whirlpool ci hanno fatto superare tutti i timori. Grazie a tutti. e antico, sempre alla ricerca di musica dimenticata ma ricca di potenzialità spirituale. È in grado di presentare n. 300 brani, n. 3 concerti di Natale e n. 3 Meditazioni Quaresimali. Il programma della chiesa di Schianno, ricco di bella musica e di emozioni, ha avuto una suggestiva conclusione nell’atmosfera dell’Ave Maria eseguito a luci spente e lumini accesi. Grazie della bella serata e per essere con noi. Incontro con i piccoli gennaio 2013: Abbiamo tenuto due incontri con i più piccoli. Il 29 novembre 2012 con le classi di 4a elementare e il 28 gennaio 2013 con le classi di 5a elementare della scuola di Gazzada Schianno. Il dr. Vincenzo Saturni, ematologo del nostro ospedale di Varese ha raccontato e risposto alle numerose domande. Si è parlato di midollo osseo, di sangue, di donazioni e di leucemia. I bambini si sono dimostrati attenti ed interessati durante tutto l’incontro che è durato ben due ore. Grazie ai bambini e alle loro Maestre che li hanno preparati. Concerto del Coro Cantemus Domino 12 gennaio 2013: anche quest’anno il coro Cantemus Domino di Varese ci ha donato un concerto in memoria di Stefano. Ancora nel tempo di Natale, la “Rapsodia di canti natalizi” magistralmente interpretato dal coro, con la voce straordinaria del soprano solista Marta Bonomi, gli organisti Carlo Perelli e Riccardo Colombo, diretti dal m° Luigi Bonomi ci hanno fatto rivivere atmosfere di altri Paesi. Il Coro si esprime in varie lingue, con un repertorio religioso pre-conciliare I bambini di quinta Incontro con i nostri medici aprile 2013: si terrà l’incontro con i nostri medici e ricercatori di Monza. Saremo ospiti di Whirlpool, a Comerio, in Auditorium. In una prestigiosa sala ci sentiremo raccontare le ultime novità di ricerca e cura per la leucemia dei bambini. Sarà presente anche la dr.ssa Erica Dander, la ricercatrice “adottata” da Provincia di Varese e Whirlpool. Corsa podistica 14 La chiesa parrocchiale di Schianno 21 aprile 2013: si terrà la 8a edizione di “Corri con noi per la vita”, una bella manifestazione che vede sempre una numerosa partecipazione di atleti. Organizzata dal Gruppo Podistico Gazzada Schianno, nel calendario del Piede d’Oro, attraversa il territorio comunale con percorso variato di prato, bosco e asfalto. Possono partecipare tutti. Il vino per la vita maggio 2013: si terrà la 4a edizione di una bella manifestazione “Il vino per la vita”, incanto di bottiglie d’antiquariato e da collezione. Ci sarà anche una sezione di vini giovani da bere. Ospiti prestigiosi: Alessandro Scorsone, sommelier di Palazzo Chigi ed un Brunello di Montalcino di Biondi Santi del 1955. P.s.: cerchiamo donatori di bottiglie Motori e sapori 9 giugno 2013: si terrà, in piazza Repubblica a Varese, la 6a edizione di “Motori e sapori”. La grande piazza di Varese ospiterà una esposizione di auto non facili da vedere tutte assieme. F1, F3, GT, Sport, Ferrari, Lamborghini, ecc. auto d’epoca e moto. Affiancheranno le prestigiose auto le bancarelle dei sapori con prodotti a Km0 di Aziende del nostro territorio. Da non perdere! Regata dei Mazzarditi 13 luglio 2013: anche quest’anno il Circolo della Vela di Ispra, organizzerà la regata dei Mazzarditi. Una classica del Lago Maggiore giunta alla XXXVIII edizione. Il 14 luglio 2013 il raduno delle barche d’epoca davanti al lungolago di Ispra. Crociera sul lago Maggiore settembre 2013: andremo ancora sul Lago Maggiore. Rifaremo la crociera che tanto successo ha avuto nelle edizioni precedenti. Navigheremo con un battello della Navigazione Laghi e ascolteremo della bella musica all’Eremo di S. Caterina del Sasso. Le nostre tradizionali uova di cioccolato per una grande iniziativa Richiedile direttamente al Comitato in cambio di un contributo a partire da € 10. Adotta un ricercatore Anche il 5x1000 può avere un ricercatore adottato! Adottiamo un ricercatore con il 5x1000 dell’anno 2013 ... così potete aiutarci... Anche questa Pasqua aiuta la ricerca Quest’anno ci sono stati accreditati due 5x1000: il primo nel mese di marzo identificato come anno 2008-2007 di € 22.418,46; il secondo nel mese di novenbre identificato come anno 2010-2009 di € 18.343,69. COMITATO STEFANO VE RRI per lo studio e la cura de lla leucemia ONLUS Organizzazione iscritta al Registro Generale Regio nale al n. VA-14, come da D.D. n. 3650 del 18-12-2001 ri c o rd a ti d e l 5 x 1000 scrivi il numero di codice fiscale 95044910123 AGEVOLAZIONI FISCALI per chi dona al Comitato Stefano Verri Se il donatore è persona fisica le donazioni rappresentano oneri detraibili dall’imposta lorda ai sensi dell’art. 15 lettera ibis) TUIR fino ad un massimo di € 2.065,83. Si detrae dall’imposta il 19% della donazione. A fronte di € 1.000 donati al Comitato, si risparmiano quindi € 190 di IRPEF. Se chi dona é un’impresa le donazioni sono “oneri di utilità sociale” deducibili dal reddito di impresa, ai sensi dell’art. 100 TUIR, fino a € 2.065,83 qualunque sia il reddito di impresa. Se la donazione supera € 2.065,83 é deducibile fino al 2% del reddito di impresa dichiarato, al netto della donazione stessa. Le donazioni in denaro, per essere fiscalmente deducibili, non devono essere effettuate per contanti ma, invece, mediante assegno bancario non trasferibile, assegno circolare, bonifico bancario, bollettino di conto corrente postale o vaglia postale. 15 Nev e, Fiocco e C andida Neve, Fiocco e Candida erano tre oche bianche dal becco arancione. Vivevano nel cortile di una vecchia fattoria abbandonata e la notte, quando il cielo si sbriciolava di stelle, trovavano riparo sotto un porticato che profumava di lillà. Ogni mattina, al levarsi del sole, si allontanavano dalla fattoria. Starnazzando e procedendo l’una dietro l’altra, attraversavano un ponticello di legno e proseguivano sino a giungere in un grande prato fiorito. Qui si accovacciavano nell’erba alta, indossavano tre cappellini di paglia dai fiocchi rosa, azzurro e giallo e chiacchieravano del più e del meno. Una mattina, mentre conversavano fra loro, scorsero nel verde tre uova di cioccolato lasciate lì per loro da un coniglietto di Pasqua. Curiose, si avvicinarono e le aprirono col becco. Neve trovò nel suo uovo un sacchettino di molliche di pane, Candida un cartoccino di chicchi di mais e Fiocco…Fiocco, ahimè, non trovò nulla: il suo uovo era vuoto! Il coniglietto, distratto, si era dimenticato di mettere la sorpresa. Per consolarla, Neve e Candida rovesciarono nell’erba le briciole e il mais e proposero di fare merenda tutte e tre insieme. Inoltre, regalarono a Fiocco la mollica di pane più morbida e il chicco di mais più grosso. Terminato lo spuntino, poiché erano un po’ grassottelle, fecero una corsetta nel prato per tenersi in forma. Si diressero verso un piccolo stagno vestito dal bianco delle ninfee. Salutarono la signorina Raganella e fecero due chiacchiere con le anatre dal collo verde. Poi, accaldate, bevvero un sorso d’acqua, si specchiarono e si diedero una sistematina alle piume. Quando il porpora del tramonto s’impadronì del cielo, fecero ritorno alla fattoria. Girando in tondo attorno al pozzo, recitarono i loro “ QuaQua” della sera e poi si accovacciarono, l’una accanto all’altra, al riparo del porticato. Infilarono la testa sotto l’ala e s’addormentarono in compagnia delle stelle e dei loro sogni. Buonanotte. Ah! Dimenticavo… Buona Pasqua!