Progetto di educazione
terapeutica:
la gestione della fatigue
nella Persona Assistita in
ambito oncologico
Responsabile progetto : Sig.ra Gianna Regis Coordinatrice SOC Oncologia Ivrea
Cognome nome
Dr. Sergio Bretti
Balla Paola
Bertola Gisella
BidinottoStefania
Casà Signorella
Cena Zaira
Coppo Paola
Corapi Rosanna
Criscenzo Salvatore
D’Amico Patrizia
Elia Lina
Francescon Carmen
Quarisa Roberto
Romagnani Barbara
Ruzzafante Patrizia
Funzione /
ruolo
Direttore
Infermiera
Infermiera
Infermiera
Infermiera
Infermiera
Infermiera
Infermiera
Infermiere
Infermiera
Infermiera
Infermiera
Infermiere
Infermiera
Infermiera
Struttura
recapiti
SOC Oncologia
SOC Oncologia
SOC Oncologia
SOC Oncologia
SOC Oncologia
SOC Oncologia
SOC Oncologia
SOC Oncologia
SOC Oncologia
SOC Oncologia
SOC Oncologia
SOC Oncologia
SOC Oncologia
SOC Oncologia
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note
Analisi di contesto:
a. raccolta dati
b. analisi dati
c. rilevazione dei problemi
d. analisi delle priorità
La CANCER RELATED FATIGUE è un malessere persistente, un soggettivo senso di
stanchezza o di esaurimento correlato al cancro o ai suoi trattamenti, non proporzionale
alle attività svolte e che interferisce con le normali attività quotidiane.1
E’ una condizione soggettiva spesso più invalidante del dolore, della nausea e della
depressione, descritta dai Pazienti in vario modo utilizzando aggettivi come “affaticato,
indebolito, esausto, spossato, sfiancato, stanco, intorpidito”. Alcuni Pazienti percepiscono
la fatigue come un’ alterazione psicologica , ad esempio la perdita di concentrazione e di
memoria o mancanza di volontà o del desiderio di compiere qualsiasi cosa.
Dal 2000 la fatigue è riconosciuta a tutti gli effetti come una malattia correlata al cancro e
non più considerata semplicemente come un insieme di sintomi che affliggono l’ esistenza
e fiaccano la volontà del malato di tumore.2
Incidenza:
E’ il più comune sintomo dei Pazienti oncologici: il 70-80% ne è affetto.3
In corso di chemioterapia
In corso di radioterapia
A due anni dal trattamento
IN fase terminale
80%
80%
70%
80-90%
Cosa percepisce il Paziente:
Sensazioni fisiche: difficoltà a svolgere le quotidiane attività
Sensazioni di tipo emozionale: diminuite motivazioni e cambiamenti del tono dell’
umore
Sensazioni di tipo cognitivo: difficoltà a concentrarsi o a formulare pensieri
compiutamente4
1
( NCCN – Guidelnes 2007)
(International Classification of Disease del Center for Disease Control and prevention – CDC)
3
( Portenoy R.K. et al.Cancer-related fatigue: guidelines for evaluation and management. The Oncologist, 1999,4, 1-10)
4
( Glaus A. et al.Support Care Cancer, 1996,4,82-96)
2
Destinatari del progetto educativo
I destinatari di questo progetto sono tutti i Pazienti oncologici ( di qualsiasi età, sesso , e
patologia) che afferiscono al Day-Hospital del Centro Oncologico dell’Ospedale di Ivrea,
ASL TO4, in trattamento chemioterapico.
Analisi dei bisogni educativi dei destinatari
Presso il Day-Hospital oncologico di Ivrea, viene regolarmente distribuito a tutti i Pazienti il
QuestionarioTIQ ( Therapy Impact Questionnaire), per la valutazione della qualità della vita e per
rilevare i sintomi che maggiormente hanno afflitto i Pazienti. (ALLEGATO 1)
Il TIQ
E’ uno strumento multidimensionale, che considera 4 aree ritenute fondamentali nella valutazione
della qualità della vita, per un totale di 36 item. Le domande tendono ad evidenziare le difficoltà o
gli stati negativi subiti dai Pazienti tramite una scala verbale di tipo Likert con 4 possibili risposte
( no, un po’, molto ,moltissimo) . Il TIQ può essere utilizzato nei Pazienti Oncologici, sia nella
ricerca che nella pratica clinica.
Le 4 dimensioni che definiscono operativamente in questo strumento la qualità della vita sono:
• effetti fisici concomitanti alla malattia e ai suoi trattamenti ( 24 item) stato funzionale ( 3
item)
• effetti emotivi e cognitivi concomitanti ( 6 item)
• interazione sociale( 2 item)
• Alle suddette aree si aggiunge un singolo item globale “ E’ stato fisicamente male?”
La somministrazione del TIQ avviene da parte del personale infermieristico preparato al suo
utilizzo. Di facile compilazione in 5/10 minuti da parte del malato, o in caso di condizioni precarie
di salute, da parte dell’ Operatore tramite intervista al malato.
Presso il Day Hospital di Ivrea, sono stati analizzati alcuni Questionari TIQ : il campione
analizzato comprendeva 32 Pazienti , di cui 16 affetti da carcinoma polmonare e 16
Pazienti affetti da carcinoma della mammella. Elaborando le risposte date alle domande
presenti nel TIQ, è emerso che oltre l’80% dei Pazienti riferisce stanchezza, mentre
sintomi quali il vomito vengono riferiti dal 31,25% dei Pazienti e l nausea è riferita dal 50%
dei Pazienti. Da tali dati emerge che la fatigue è il problema più comune a questo tipo di
Pazienti ed è quello da loro maggiormente sentito.
E’ stata effettuata quindi una ricerca di dati che confermassero o meno quanto emerso
dall’ analisi delle cartelle del campione preso in esame: la ricerca effettuata è stata fatta
utilizzando materiale bibliografico e materiale disponibile on line. I dati provenienti dalla
letteratura confermano che la fatigue è uno dei problemi maggiormente sentiti dai Pazienti
oncologici e meno trattati.
Obiettivi :
OBIETTIVO DI DESTINATARI
-
-
miglioramento della qualità di vita
mantenimento del peso corporeo
potenziamento della forza e della funzione dell’
organismo
miglioramento dell’ immagine corporea
mantenimento della propria autonomia nello
svolgimento delle funzioni inerenti la propria
persona ( cura di sé, igiene personale, cura dell’
abbigliamento,..)
mantenimento per il maggior tempo possibile
dell’autonomia nella vita relazionale, sociale,
lavorativa,…dei Pazienti oncologici
OBIETTIVO DEI FORMATORI
-
sensibilizzazione e presa di coscienza dell’
importanza dell’educazione terapeutica in
campo oncologico
-
apprendimento di informazioni sulla
metodologia dell’ educazione all’adulto
- apprendimento di informazioni sulla
fatigue, e stimolo all’ insegnamento ai pazienti
OBIETTIVO DELL’ AZIENDA
-
offerta di un servizio sanitario pubblico che
comprenda l’ aspetto educativo per i pazienti e
familiari
-
riduzione delle chiamate a Medici di Medicina
Generale, Medici della Continuità assistenziale,
Oncologi, per disturbi legati all’ astenia intensa,
perdita di peso,., nei Pazienti Oncologici seguiti
presso il Centro dell’ Ospedale di Ivrea.
Risorse
a. economiche
-
Costo della carta per la stampa dei questionari
TIQ
Costo della carta colorata per la stampa dei
diari e dei libretti informativi per i Pazienti
Utilizzo delle attrezzature informatiche della
SOC di Oncologia
b. umane
-
costo-tempo per gli Operatori che partecipano al
progetto per :
riunione di presentazione ( fuori orario di
servizio)
riunione organizzativa prima dell’ inizio dell’
attuazione del progetto ( fuori orario di servizio)
2 incontri formativi ( in orario di servizio per i
Docenti e fuori orario per i Discenti)
effettuazione colloqui individuali ( in orario di
servizio )
riunioni bimestrali di verifica dell’ andamento del
progetto ( fuori orario di servizio)
e. logistiche
-
-
necessità di una sala per incontri formativi :
Biblioteca ospedaliera o Studio medico utilizzato
già regolarmente per i GIC o le riunioni di
reparto
necessità di uno spazio in cui sia garantita la
privacy per colloqui singoli con Pazienti e
parenti
f. di tempo
-tempo di progettazione : tutta la fase progettuale
che è stata svolta nei mesi da gennaio a maggio
2008 è stata effettuata non in orario di lavoro, ma
dedicando tempo personale. Sono stati effettuati
in orario di servizio i colloqui con i Responsabili e i
vari professionisti interessati nel progetto , come
pure la ricerca di dati on-line.
- tempo di attivazione : vedere cronoprogramma
- tempo di valutazione : si presume che il tempo
necessario per la fase di valutazione sia stimabile in
circa 30 ore, comprensivo di revisione dei dati,
compilazione delle schede di rilevazione dati, redazione
del report conclusivo.
Stakeholder: individuare i portatori di interesse e la modalità di coinvolgimento
Medici Oncologi
Centro formazione
Ufficio Relazioni con il Pubblico
Infermieri dei Distretti
Personale dell’ Hospice
Cronoprogramma
attività
Feb. Mar. Apr. Mag. Giu. Lug. Ago. Set. Ott.
Stesura
x
progetto di
base
Verifica TIQ e
x
analisi dati
Analisi
x
bibliografia
Colloquio con
x
Direttore SOC
Colloquio con
x
Responsabile
Polo Onc.
Riunione con
x
Infermieri
Contatto con
x
gli Specialisti
Predisposiz.
x
Libretto
informativo
Predisposiz.
x
diario
Predisposiz.
x
Schede
monitoraggio
Incontri
x
formativi per
gli Infermieri
Riunione
x
organizzativa
e avvio
Inizio colloqui
x
con Utenti
1° verifica e
riprogettazione
Nov. Dic. Gen.
x
Analisi fattibilità :
In un primo momento era stata valutata la possibilità di effettuare incontri comuni, con più
Pazienti che avessero gli stessi bisogni, gli stessi interessi, lo stesso sviluppo di
competenze. La fattibilità degli incontri di gruppo è stata valutata sia con gli Operatori , che
con un campione ristretto di Pazienti, e tutti, hanno evidenziato la difficoltà di
partecipazione a tali incontri, in quanto arrivano da lontano, alcuni non sono in grado di
guidare autonomamente nel periodo in cui effettuano chemioterapia per cui dovrebbero
ricorrere al supporto di un familiare ( …” mio figlio perde già tante ore di lavoro per
accompagnarmi a fare le terapie , gli esami, le visite,…, che non voglio chiedere altro aiuto
in questo periodo…magari più avanti…”).
Si è scelto quindi, almeno in questa fase iniziale del progetto di utilizzare il metodo dell’
INSEGNAMENTO INDIVIDUALE. Pur consapevole che la ricchezza dello scambio di
esperienze che avviene tra diversi Pazienti, all’ interno di un gruppo, non si può riproporre
nel rapporto a due ( Operatore sanitario-Paziente), si è pensato che in questo momento, in
questa situazione, sia il metodo educativo più efficace. Nel rapporto a due vengono
integrati strettamente l’ insegnamento, la valutazione e il sostegno psicologico. Costituisce
il metodo di elezione per l’ educazione continua del Paziente. Permette anche di rivalutare
i bisogni del Paziente, le sue competenze e di orientarle verso una attività pedagogica più
appropriata.
Insegnamento individuale
VANTAGGI
Personalizzazione
Relazione privilegiata
Possibilità di circoscrivere i bisogni specifici
del Paziente
Rispetto del ritmo del Paziente
Miglior contatto
Migliore conoscenza del Paziente
Permette di affrontare il vissuto del Paziente
SVANTAGGI
Nessun confronto con gli altri Pazienti
Assenza della dinamica di gruppo
Rischio di insegnamento poco strutturato
Richiede troppo tempo
Rischio di influenza dell’ Operatore sul
Paziente
Rischio di incompatibilità con un Paziente
“difficile”
Stanchezza dovuta alla ripetizione
Stesura piano operativo
Stesura del progetto di base
Sulla base di quanto si sta apprendendo e discutendo con il gruppo del Corso di
Educazione Terapeutica, si pensa a come stendere un progetto educativo , mirato a
Pazienti oncologici e ai loro familiari, che abbia come obiettivo un cambiamento di
comportamenti atti a migliorarne la qualità di vita.
Verifica dati questionario TIQ e rilevazione sintomo prevalente
Vengono analizzati i dati ricavati dai questionari TIQ di 32 Pazienti, da cui si evidenzia
che il sintomo più frequentemente segnalato è la fatigue. Si pensa quindi che tale
valutazione sia meritevole di maggiore approfondimento, per capire se può essere utile
investire delle risorse per fare un progetto educativo centrato sul miglioramento della
fatigue, con conseguente miglioramento della qualità di vita del Paziente.
Analisi bibliografia inerente
Si effettua una ricerca bibliografica ( sia su testi che on-line) per confermare o meno la
frequenza , l’ importanza della fatigue e il suo impatto sulla qualità di vita dei Pazienti
oncologici.
Colloquio con il Direttore della SOC di Oncologia per discussione del progetto
Durante il colloquio con il Direttore della SOC di Oncologia, si presenta il progetto, gli
obiettivi educativi, la necessità di coinvolgimento anche del Personale Medico sia nella
fase di formazione del personale infermieristico, sia come coinvolgimento successivo,
durante la parte operativa ( presenza e supporto eventuale all’ Infermiere durante i
colloqui con i Pazienti,..)
Colloquio con il Responsabile di Polo e Direttore del Dipartimento Oncologico per
discussione del progetto
Il colloquio con il Responsabile di Polo e Direttore del Dipartimento Oncologico dell’
ASL TO4 ha l’ obiettivo di illustrare il progetto nel suo complesso, e richiederne l’
approvazione e eventuali critiche e/o suggerimenti. Si chiederà inoltre l’ autorizzazione
per l’ utilizzo delle risorse umane, economiche e logistiche necessarie.
Riunione con gli Infermieri dell’ Oncologia e condivisione del progetto
Nella riunione, a cui sono invitati tutti gli Infermieri della SOC di Oncologia di Ivrea,
viene illustrato il progetto nel suo complesso, soffermandosi maggiormente sugli
obiettivi, sull’ importanza dell’ educazione terapeutica nella professione infermieristica,
sull’ utilità di un’ impronta educativa in tutto ciò che i professionisti dell’ assistenza
svolgono accanto a Pazienti oncologici e loro familiari. Si discute insieme delle fasi
operative del progetto, dove è previsto il coinvolgimento di tutto il gruppo
infermieristico.
Predisposizione del materiale per la discussione con i colleghi Infermieri dei
concetti basilari dell’ educazione terapeutica.
Tutti gli Infermieri, in quanto tali, hanno delle competenze in educazione terapeutica,
ma si ritiene utile condividere con loro alcuni concetti che sono stati appresi durante il
corso. Ciò è previsto durante il primo incontro formativo , che si terrà a settembre 2008,
attraverso la distribuzione di materiale illustrativo precedentemente preparato e
successiva discussione con il gruppo infermieristico. L’ obiettivo è di sensibilizzare il
gruppo all’ acquisizione di competenze educative, e ad imparare a farlo in modo
organizzato, continuo, e controllato.
Contatto con gli Specialisti del gruppo interdisciplinare di Educazione terapeutica
Si prevede un colloquio individuale con i quattro Professionisti che si occuperanno
della formazione degli Infermieri , con la presentazione del progetto globale, e con la
discussione e condivisione degli argomenti da trattare. ( ALLEGATO 2)
Oncologo
Fisioterapista
Psicologa
Dietista
Predisposizione del libretto informativo da distribuire ai Pazienti
Attraverso l’ analisi della bibliografia, e lo studio di alcuni libretti informativi già costruiti ,
si tenta di predisporre un libretto semplice, facilmente riproducibile, e soprattutto di
facile lettura da parte di Pazienti di ogni età, cultura,.. La bozza di tale libretto verrà
discussa con l’ equipe infermieristica, e verrà proposta a un piccolo campione di
Pazienti, per avere un parere globale e soprattutto critiche e suggerimenti.
Predisposizione del diario per i Pazienti
Si ritiene utile l’ utilizzo di un diario per far riflettere il Paziente sui momenti della
giornata in cui ha più energie e quindi concentrare le attività più faticose in questi
momenti.
Predisposizione schede di monitoraggio del progetto
Si predispongono alcune schede per il monitoraggio e la valutazione del progetto.
( Allegati 4 – 5 - 6)
Organizzazione di 2 incontri formativi per gli Infermieri
Vengono coinvolti tutti gli infermieri della SOC di Oncologia dell’ Ospedale di Ivrea, che
saranno parte attiva nel progetto. Il dettaglio operativo dei due incontri formativi, si
trova all’ allegato 7. Il primo incontro è previsto con la responsabile del progetto, con l’
Oncologo e la Psicologa, mentre il secondo sarà con la dietista e la fisioterapista, da
effettuare nella seconda metà del mese di settembre 2008.
Riunione organizzativa e avvio fase di attuazione del progetto
La riunione organizzativa che si terrà subito prima dell’ avvio della parte operativa del
progetto ha l’ obiettivo di discutere con il gruppo infermieristico tutti i dettagli operativi,
e predisporre una sorta di “manuale” interno per permettere a tutti di trasmettere le
stesse informazioni, con le stesse modalità, perseguendo gli stessi obiettivi.
Inizio colloqui individuali con i Pazienti e Parenti ( ALLEGATO 3)
E’ la fase operativa vera e propria. Tutti i nuovi pazienti che accedono al servizio CAS
– Centro Accoglienza e Servizi, per la presa in carico e che necessitano di un
trattamento chemioterapico, vengono inseriti in questo progetto.
Il primo colloquio è previsto durante la visita CAS, e prevede la somministrazione del
libretto informativo. Durante il secondo colloquio ( al 1° ciclo di chemioterapia),
verranno ripresi alcuni dei concetti già discussi durante la visita CAS, verrà consegnato
il diario , e si spiegherà come compilare il questionario TIQ.
Organizzazione di incontri di gruppo rivolti a Pazienti e Parenti
Si organizzeranno alcuni incontri di gruppo, rivolti a Pazienti e parenti, durante i quali,
la responsabile del progetto, la Dietista, la Fisioterapista e la Psicologa daranno una
serie di informazioni sulla fatigue, consigli alimentari, sull’ esercizio fisico, suggerimenti
di tipo psicologico.
Monitoraggio
strumenti per ricerca dati da monitorare
Per monitorare l’ andamento del progetto si prevedono i seguenti strumenti:
-
riunioni di equipe di verifica e monitoraggio da
tenersi ogni 2 mesi , a partire da ottobre 2008 (
data inizio parte operativa progetto)
-
compilazione schede raccolta dati per la
valutazione dello strumento colloquio
-
compilazione schede raccolta dati sull’uso del
questionario TIQ
Piano di valutazione :
di processo
Valutazione dello strumento COLLOQUIO
Indicatore:
numero di nuovi casi che hanno avuto il colloquio al primo ciclo di chemioterapia
____________________________________________________________________
numero totale nuovi casi di Pazienti che iniziano Chemioterapia nel DH di Ivrea
Valutazione dello strumento QUESTIONARIO TIQ
Indicatore:
numero di TIQ compilati dai nuovi Utenti al 2° ciclo di chemioterapia
________________________________________________________
n° totale nuovi Utenti sottoposti a 2° ciclo di chemioterapia
di risultato
n° Utenti che hanno mantenuto il peso corporeo iniziale al termine della chemioterapia
_____________________________________________________________________
n° Utenti sottoposti a chemioterapia
L’ indice atteso è del 50 %: si prevede cioè che circa metà dei Pazienti che faranno
chemioterapia, grazie alle informazioni ricevute, alla gestione corretta dell’ alimentazione
possa mantenere il peso corporeo iniziale al termine della chemioterapia.
Attuazione
Per monitorare tutta la fase di attuazione del progetto, verrà istituito una specie
di “registro di classe”, su cui verranno annotate tutte le riunioni, gli incontri, i
partecipanti, le criticità emerse durante le varie fasi dell’attuazione del progetto e
le relative ipotesi di soluzione.
Riprogettazione / attuazione correttiva
La riprogettazione verrà effettuata in tempi successivi, con l’ aiuto di tutto il gruppo
infermieristico che partecipa al progetto, e sarà dettagliatamente descritta sul “registro
di classe” del progetto .
Bibliografia del progetto
•
Marcello Tamburini .TIQ Therapy Impact Questionnaire . Strumenti di
valutazione della qualità della vita. EDISES Milano 1993
•
Juith M. Wilkinson. Diagnosi infermieristiche con NOC e NIC.
Casa Editrice Ambrosiana. Milano 2005
•
Anne Lacroix- Jean Philippe Assal Educazione terapeutica dei Pazienti.
Nuovi approcci alla malattia cronica. Edizioni Minerva Medica. Torino 2005.
•
Jean Francois d’Invernois. Remi Gagnayre Educare il Paziente.
McGraw-Hill Milano 2006
•
Anne Destrebecq. Stefano Terzoni. Management infermieristico.
Carocci Faber 2007
•
Rapporto di un gruppo di lavoro OMS. Educazione terapeutica del
Paziente.
CESPI Torino 1998
•
Enrico Auteri. Management delle risorse umane.
Edizione Guerini Milano 2004
•
Daniela Pittaluga, Loredana Sasso. Tra il dire e il fare.
Sorbona Milano 1996