PERIODICO D'INFORMAZIONE DELLA FEDERAZIONE MALATTIE RARE INFANTILI DI TORINO
Anno XIII - n. 4
ANNO 2010
Anno XIII - N. 4 ottobre,novembre, dicembre 2010
Sommar
io
Sommario
IMPEGNO PER UNA VITA MIGLIORE
Periodico d’informazione della
Federazione Malattie Rare Infantili
Anno XIII - n. 4 Anno 2010
Registrato presso il Tribunale di Torino,
n. 5167 del 12 giugno 1998
Editoriale pag. 2
Nasce A.L.D.E.S.
Associazione Laica di Etica Sanitaria pag. 3
NOTIZIE:
DA EURORDIS pag. 4
Da Sanità News pag. 5
Direzione e Redazione:
Via Susa 37 - 10138 Torino
[email protected]
LO SPORTELLO DELLA SCUOLA pag. 6
Direttore Responsabile:
Maria Antonietta Ricci
Redazione: Prof. Alberto Musso
Donatella Garitta, Vincenzo Vitagliano
LA VOCE DELLE ASSOCIAZIONI:
- Federazione Sindrome di Prader Willi pag.9
- Associazione S.PWP. Piemonte pag. 11
- A.N.I.P.I.:
PATOLOGIA IPOTALAMO-IPOFISARIA
Realizzato da:
Associazione Culturale Carta e Penna
Via Susa, 37 - 10138 Torino
Tel.: 011.434.68.13
www.cartaepenna.it
[email protected]
SCARTABELLANDO pag. 15
Le Ricette di Elena pag. 19
GIOCHI pag. 21
Stampa: AGV - Torino
L’isola dei desideri pag. 24
FEDERAZIONE MALATTIE RARE
C.so Galileo Galilei, 38 - 10126 Torino
Tel. 011 67 6002 - Fax: 011 678 70 52
www.malattie-rare.org - [email protected]
GLI AMICI DI VALENTINA
(Atassia Teleangiectasia o Sindrome di Louis-Bar )
Via C.L.N. 42/a - 10095 Grugliasco (TO)
Tel. fax: 011 4152920
www.atassia-teleangiectasia.it - [email protected]
ASSOCIAZIONE ITALIANA LAFORA
Via F.lli Sardi, 19
14041 Agliano Terme (AT)
Associazione Italiana Niemann Pick - ONLUS
Via Cafasse, 28
10074 - LANZO T.SE - TO
Tel. 0123.28995 - Fax 0123.320149
[email protected] - www.niemannpick.org
ANF Associazione nazionale NeuroFibromatosi
Sede del Piemonte: Sig. Mostacci
Tel - fax: 011 411 36 43
www.neurofibromatosi.org
ANIPI - Portatori Patologia Ipofisarie
Dott. Walter Zaccagnini
C.so Matteotti 23 - Torino
Cell.: 335 330 087
[email protected]
APADEST - Sindrome di Turner
Sig.ra Marta Giunti - Via Selvaggio, 188
10094 - Giaveno (TO)
Tel.: 011 9339873- [email protected]
ArfSAG - Famiglie Adrenogenitale Piemonte
Sig.ra Domenica Palermo
presso Ospedale Regina Margherita
Tel. 011 313 53 45
[email protected]
Federazione Associazione Soggetti Prader-Willi
Presidente: Silvano Ciancamerla
Cell.: 333.120.68.02
Sede: L.go G. Veratti, 24 – 00146 Roma
www.praderwilli.it - [email protected]
EAMAS European Association Friends of McCuneAlbright Syndrome
Via Borgovecchio 25 - 10041 Carignano (TO)
Tel.-fax: 011 969 72 58
[email protected]
META - Associazione Malattie Metaboliche
Ereditarie
OIRM Clinica Pediatrica
Tel.: 011 313 53 63
[email protected]
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Impegno per una vita migliore
EDITORIALE
PROF. ALBERTO MUSSO
nella carriera con concorsi pilotati figli,
mogli, “amiche”.
La scuola e l’università funzionano male,
è sotto gli occhi di tutti. Se poi andiamo a
vedere come sono trattati i nostri figli più
deboli dal mondo della scuola c’è veramente da deprimersi. E la colpa non è del
sistema, della società, della Gelmini, dei tagli
all’istruzione: questo è un alibi per dire che
è colpa degli altri. La colpa è dei singoli,
degli insegnanti che trovano troppo gravoso occuparsi di un bambino con difficoltà (non tocca a me, deve occuparsene l’insegnante di sostegno) dei genitori che non
dimostrano alcuna solidarietà per il compagno di classe difficile che disturba l’adorato figlioletto, ed anche e forse soprattutto di noi che abbiamo questo figlio difficile e che non osiamo agire in modo che a
lui siano riservati lo stesso trattamento e
lo stesso tempo che viene dato agli altri
bambini.
Mi piacerebbe raccogliere in un libro denuncia quanto non funziona nel mondo della
scuola per quanto riguarda i nostri bambini
con difficoltà sia fisiche sia neurologiche.
Raccontatemi storie, aneddoti, esempi che
avete vissuto, con nomi e date, perché
vorrei far emergere le responsabilità dei
singoli nelle cose che non vanno e non nascondermi dietro l’alibi della colpa del sistema, della società, dei tagli alla scuola e
via dicendo.
Scrivetemi.
- VOX CLAMANTIS IN DESERTUM - VOX CLAMANTIS IN DESERTUM -
ASSOCIAZIONI
CI SIETE?
FATEVI SENTIRE!
VOX CLAMANTIS IN DESERTUM
VOX CLAMANTIS IN DESERTUM
BUONGIORNO A TUTTI
Come editoriale di questo numero avevo
intenzione di lasciare la pagina bianca con
l’inserto, in fondo, del disperato appello alle
associazioni, ma mentre me ne tornavo a
casa ho trovato sulla mia strada un blocco
stradale di studenti che manifestavano contro la riforma dell’università proposta dalla
Gelmini e, nell’attesa di liberarmi, ho buttato giù alcune note.
La prima è che nei cartelli e negli slogan si
ripete in continuazione la parola diritti, diritti, diritti, e non ho visto o sentito mai in
quell’oretta trascorsa in macchina la parola “doveri”. OK: però poi non è coerente
lamentarsi se dopo tanti anni di studio ci si
ritrova con un diploma che non apre al
mondo del lavoro. Chi cerca un ragioniere
vuole che conosca la ragioneria, e chi vuole
un geometra vuole che sappia tirare due
righe su un foglio da disegno e il diploma
ormai viene considerato solo una indicazione di massima che il candidato ha studiato da geometra e non da cuoco. Ma di
questo nella manifestazione nulla emerge.
Nel mitico ‘68 si lottava contro i privilegi
della classe docente, contro programmi
obsoleti (ma anche purtroppo per il 18
politico…) oggi si manifesta per mantenere i privilegi della classe docente, per stabilizzare precari che mai hanno vinto un concorso e che forse dovrebbero dedicarsi ad
altro, per mantenere i docenti in servizio
fino a 75 anni, per consentir loro di inserire
- VOX CLAMANTIS IN DESERTUM - VOX CLAMANTIS IN DESERTUM 2
Anno XIII - N. 4 ottobre,novembre, dicembre 2010
NASCE A.L.D.E.S.
ASSOCIAZIONE LAICA DI ETICA SANITARIA
di LUCA NAVE
La rivoluzione bio-tecno-scientifica che caratterizza la medicina contemporanea, ha generato una
serie di problematiche di ordine etico, esistenziale
e giuridico che impongono la necessità di fermarsi
a riflettere - in vista di un agire - al fine di poterle
affrontare in tutta la propria complessità.
Alla luce di questa necessità nasce A.L.D.E.S.,
un’associazione laica di etica sanitaria che riunisce
al proprio interno nomi illustri nel panorama medicoinfermieristico, singoli cittadini e associazioni di pazienti particolarmente interessati ai temi bioetici
attinenti la salute
e l’assistenza
sanitaria, e mossi dal profondo
desiderio di promuovere l’inalienabile libertà di
opinione e l’autonomia di scelte e
decisioni delle
cure.
È questo il senso del termine
“laico”, che non è
sinonimo
di
“ateo” o “agnostico”, bensì piuttosto si riferisce al fondamentale atteggiamento di
coloro che ragionano e agiscono “Etsi Deus non
daretur”, che intendono cioè mettere da parte o tra
parentesi l’esistenza di Dio in tutti quegli argomenti
che riguardano la società nel suo complesso. Una
società che è sempre più popolata da quelli che T.
Engelhardt definisce come “stranieri morali”, ovvero da cittadini appartenenti alle più diverse religioni
o che credono in una morale, appunto, laica, ai quali
crediamo debba essere garantita la summenzionata libertà di opinione e di autonomia nelle cure.
Sul sito www.associazionealdes.it leggiamo infatti
che in uno “Stato laico le religioni, le ideologie o la
morale di una parte anche maggioritaria della popolazione non devono influire sulla società nel suo
complesso, ma hanno valore solo per le persone, e
al limite per le comunità formate da quelle persone,
che credono in una certa religione, in una certa ideologia o in una certa morale. Lo Stato laico deve prodigarsi perché nessuna parte della società prevarichi su un’altra, anche se minoritaria, per ragioni ideologiche”.
Alla luce di tali idee e valori, tra i principali obiettivi
di ALDES sottolineiamo in particolare l’impellente
necessità:
- di sottoporre a riflessione critica i principali quesiti etici dibattuti nel Paese (come, ad esempio,
quanto previsto
dalla legge 194,
dalla sospensione delle terapie,
dalla contraccezione d’emergenza, l’impiego
della RU486,
della fecondazione assistita,
l’assistenza al
grave pretermine) alla luce del
principio di autodeterminazione
e di disponibilità
della propria vita;
- di approfondire criticamente all’interno all’Associazione temi futuri (come, ad esempio, l’eutanasia e gli aspetti etici di nuove acquisizioni biomediche) per un confronto di opinioni interno in vista di scenari futuri da proporre all’opinione pubblica;
- di coinvolgere le Associazioni dei pazienti favorendo lo scambio di opinioni sulle questioni bioetiche;
- di fornire ai soci eventuale consulenza etico-giuridica su casi specifici.
Per aderire all’associazione, per partecipare alle
sue attività e per ricevere la newsletter periodica che
contiene le principali notizie, segnala gli eventi e recensisce le recenti pubblicazioni in materia di etica
sanitaria, è possibile consultare il sito http://
www.associazionealdes.it/iscrizione_soci_6.html e
seguire le istruzioni riportate.
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Impegno per una vita migliore
NOTIZIE
DA EURORDIS
la scuola è dedicata ai bambini portatori di diversi
tipi di handicap. Ad esempio, comunica con tutti utilizzando il linguaggio dei segni e vengono utilizzate
moltissime immagini – il che è molto positivo per i
bambini “, racconta Jane.
Jane Villemoes è il neo eletto presidente dell’Organizzazione Danese Angelman, dopo esserne stato membro del consiglio per 3 anni. L’associazione
è stata creata nel 1995 e conta un totale di 70 famiglie come membri. “Abbiamo diverse attività per le
famiglie come fine settimana e campi estivi. C’è un
fine settimana senza i bambini, dove ‘viziamo’ un pò
i genitori (un buon hotel, buon cibo e vari esperti dai
quali apprendere). Organizziamo anche una giornata per insegnanti, educatori, ecc, dove forniamo
informazioni e assistenza sulla sindrome di
Angelman, dove è possibile condividere esperienze
e aiutare le persone che sono a contatto quotidiano
con i nostri figli a capire meglio questa malattia. “Questi incontri aiutano Jane a confrontarsi meglio con la
sindrome di Cecilie. “E’ incredibile quanto una buona conversazione con un altro genitore mi possa
motivare. Perché lì, di fronte a me, c’è qualcuno che
comprende in pieno cosa vuol dire vivere con la sindrome di Angelman”.
Cecilie sta facendo bene in questi giorni. Ama la
sua scuola e Mr. Bean. “E’ una dei pochi bambini
affetti da Angelman che io conosca, che sia in grado di pronunciare qualche parola. Inoltre è possibile
comprendere abbastanza chiaramente, anche per
chi non la conosce, cosa voglia dire quando usa il
suo linguaggio dei segni”, dice Jane Villemoes . Ma
la paura più grande per la madre di Cecilie rimane il
futuro e afferma, con sincerità estrema e straziante: ”Spero che ci sarà un posto confortevole e piacevole per lei quando lascerà casa, che ci saranno
belle persone intorno a lei che si prenderanno cura
di lei, soprattutto quando noi, i suoi genitori, non ci
saremo più. Spero che qualche persona gentile le
porterà un regalo per il suo compleanno, la porterà
VIVERE CON LA SINDROME DI
ANGELMAN
Cecilie sembra essere una normale bambina di 4
anni: questa biondina sorridente dagli occhi blu guarda la TV , le piace dar da mangiare alle anatre sul
lago vicino la sua casa nei pressi di Copenaghen e
pronuncia poche parole (di cui le più importanti sono
sì e no). Ma Cecilie ha 12 anni e soffre di Sindrome
di Angelman , una malattia genetica complessa che
colpisce principalmente il sistema nervoso. Tratti
caratteristici di questa condizione sono il ritardo dello
sviluppo, il ritardo mentale, disturbi del linguaggio e
problemi motori e di equilibrio. “Cecilia è nata molto
esile, circa 2,5 kg. Dopo il suo primo compleanno,
un fisioterapista, e successivamente una
logopedista, ha iniziato a visitare Cecilie per sottoporla ad esercitazioni periodiche, in quanto non riusciva a camminare e aveva difficoltà nel parlare.
Tuttavia non ci siamo preoccupati avendo attribuito
la causa di ciò alla sue piccole dimensioni e peso
alla nascita, una situazione di svantaggio momentaneo ma che alla fine lei avrebbe superato “, ricorda sua madre, Jane Villemoes. Ma Cecilie non faceva progressi e prima del suo quarto compleanno
le fu diagnosticata la sindrome di Angelman. Jane e
Peter non avevano mai sentito parlare prima d’ora
della sindrome di Angelman, nè di qualsiasi altra
malattia rara. “Dopo la diagnosi, tornati a casa, abbiamo subito iniziato a cercare notizie su Internet.
Abbiamo trovato l’associazione danese di Angelman
e abbiamo letto tutto ciò che era sul sito “, ricorda
Jane. Jane avrebbe imparato in seguito che, nonostante la sindrome di Angelman sia generalmente
causata da una mutazione genetica spontanea, la
sua famiglia presentava un caso molto raro di Sindrome di Angelman ereditaria – a un altro membro
della sua famiglia era stata, infatti, già diagnosticata
la stessa sindrome. La maggior parte dei malati
affetti da sindrome di Angelman ha grande difficoltà
a dormire. Il sonno di Cecilie è migliorato molto, anche se a volte si sveglia durante la notte. “Si
riaddormenta solo se viene nel mio letto. Devo ammettere che l’educazione di notte, su dove dormire
... non è la mia priorità. Così lei viene nel mio letto e
si addormenta e io provo a dormire “, dice Jane. Ma
su questo punto sono pronta a scommettere che
molti madri fanno la stessa cosa! Soprattutto le
mamme che lavorano come Jane, la quale è un responsabile delle vendite. Cecilie frequenta una scuola speciale. “Ci sono solo circa 100 bambini nella
scuola. Non ci sono servizi specifici per Cecilie, ma
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Anno XIII - N. 4 ottobre,novembre, dicembre 2010
a casa per Natale e a vedere posti che la riempiranno di gioia. Per essere completamente onesto, spero che mia figlia verrà a mancare prima di me, perché io possa lasciare questo mondo e non dovermi
preoccupare di mia figlia. So che è un desiderio molto
strano, ma non riesco a immaginare altrimenti. E
‘una cosa molto cruda da dire e spero di cambiare
idea con il passare degli anni”.
DA SANITÀ NEWS
DA TELETHON CURE CON TERAPIA
GENICA PER SETTE MALATTIE RARE
forum della Piccola Industria tenutosi a Prato.
“Questo è quello - ribadisce Dompè - che stanno
facendo molte imprese nel mondo, anche noi italiani non siamo rimasti indietro, soprattutto per quanto
riguarda le terapie oncologiche, la neurologia, per
quanto riguarda le malattie rare, dove abbiamo una
vera e propria vocazione.
Possiamo dire onestamente di aver fatto parecchio e aver recuperato qualche posizione internazionale”.
Farmindustria in particolare “ha seguito questo
trend - ha continuato Dompè - e quindi ha cercato
di assecondare questa vocazione al biotech, sia per
la parte commerciale, facendo delle collaborazione
stabili con leader internazionali, sia per quanto riguarda la ricerca, collaborando con una serie di centri
in giro per il mondo dagli Stati Uniti ai paesi più lontani”.
Le malattie genetiche rare, comprese quelle più
gravi come la patologia dei “bimbi in bolla”, hanno
troppi pochi pazienti perché le aziende farmaceutiche investano soldi per trovare una cura.
Ora questo paradigma sta per cambiare, grazie
al primo accordo al mondo siglato tra La “Charity”
Telethon, GlaxoSmithKline (Gsk) e l’Istituto San
Raffaele di Milano hanno siglato un accordo che
prevede un finanziamento di dieci milioni di euro da
parte di Gsk per i test, e l’eventuale
commercializzazione delle cure basate sulla terapia genica, per sette malattie genetiche, a cui seguiranno altri finanziamenti a seconda dei risultati
raggiunti dai ricercatori.
Gsk terrà per sé invece la licenza esclusiva per lo
sviluppo e la commercializzazione dei protocolli di
terapia genica, ovvero le “ricette” con cui i ricercatori arrivano a poter produrre la cura. A ricevere il
finanziamento sarà l’Istituto Telethon per la terapia
genica del San Raffaele (Hsr-Tiget), che con una
prima sperimentazione ha già dimostrato l’efficacia
di una cura su 14 bambini colpiti da Ada-Scid, la
malattia dei “bimbi in bolla”: questi sono così chiamati perché costretti a vivere in un ambiente completamente isolato dato che qualsiasi infezione, anche la più piccola, può trasformarsi in mortale. Il Tiget,
grazie ai fondi di Gsk, sperimenterà tecniche analoghe per cercare di curare anche altre sei malattie
genetiche rare, come la beta talassemia, la
leucodistrofia globoide, la mucopolisaccaridosi I, la
granulomatosi cronica, la sindrome di WiskottAldrich e la leucodistrofia metacromatica. Per le ultime due, in particolare, gli studi clinici sono gia’ partiti la scorsa primavera, mentre per le altre quattro
si sta già lavorando per far partire i test sull’uomo.
TERAPIA BASATA
SULL’ORMONE DELLA CRESCITA
PER LA SINDROME DI PRADER WILLI
07 Dicembre 2010
Sul numero di novembre della rivista Journal of
Clinical Endocrinology & Metabolism l’equipe del
professor Ramsus Sode-Carlsen ha riportato i dati
di uno studio randomizzato su un trattamento a
base di ormone della crescita GH nella cura della
sindrome di Prader Willi. I risultati hanno mostrato
che il trattamento a lungo termine con GH effettivamente ha migliorato la composizione corporea e
rappresenta una possibile opzione terapeutica in
virtù del fatto che risolve alcune delle conseguenze
negative del Prader Willi.TEMPI LUNGHISSIMI PER
OTTENERE UNA DIAGNOSI DI MALATTIA RARA
07 Dicembre 2010 Un paziente su dieci affetto da
una malattia rara deve aspettare dieci anni prima di
ottenere una corretta diagnosi e la giusta terapia,
quando e’ ancora possibile. E una persone su due
passa per anni da un medico all’altro che gli attribuisce malattie che non ha. E’ il risultato di una ricerca
su 600 malati dell’organizzazione non profit inglese
Rare Disease UK. Secondo i risultati, il 20% convive per 5 anni con la malattia prima che sia individuata e il 26% riceve una diagnosi giusta in 3 mesi.
FARMINDUSTRIA INVITA A
PUNTARE SULLE MALATTIE RARE
Puntare sulla ricerca, sulle malattie rare, sulle terapie oncologiche e nella neurologia, è uno degli
obiettivi primari di Farmindustria. Lo ha detto Sergio
Dompè, presidente di Farmindustria a margine del
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Impegno per una vita migliore
LO SPORTELLO DELLA SCUOLA
DA SUPERANDO.IT
comuni hanno una situazione di stress inferiore a
quella dei coetanei che frequentano le scuole speciali, come ha dimostrato con numerose ricerche
Renzo Vianello, già preside della Facoltà di Psicologia all’Università di Padova.
Inoltre, gli alunni con disabilità che studiano nelle
scuole comuni con tutti i supporti previsti dalla normativa conseguono risultati di apprendimento
insperati e migliorano il rendimento dei compagni,
come dimostrano numerose ricerche condotte da
Andrea Canevaro dell’Università di Bologna e da
Dario Ianes dell’Università di Bolzano, oltre a varie
altre.
Un’ottima riprova l’ha avuta anche recentemente
la FISH (Federazione Italiana per il Superamento
dell’Handicap), con il concorso Le chiavi di Scuola ,
già giunto alla sua quarta edizione, che ha selezionato centinaia di progetti di buone prassi di integrazione scolastica, premiando solo i migliori fra i tanti
di qualità.
A questo punto si chiede agli elettori dell’Assessore di Chieri e al Ministero dell’Istruzione per il docente del Conservatorio lombardo se ritengano di confermare la loro fiducia in persone di cultura che, nel
terzo millennio, ragionano ancora come si faceva a
Sparta nel primo millennio avanti Cristo.
Queste persone, infatti, ferma restando in uno stato democratico la libertà di manifestazione del pensiero - anche se abnorme - quali garanzie possono
dare ai cittadini di serietà culturale in posti di responsabilità quali quelli da loro ricoperti?
Come mai ancora nessun elettore del Comune di
Chieri e nessun parlamentare ha rivolto interrogazioni al Governo per conoscere se intendano rimuovere dalle loro attuali responsabilità - spostandole
ad altre, meno “inquinanti” - queste persone che non
fanno onore alla politica e alla cultura italiana e se
intendano assicurare nelle scuole tutte le misure previste dalla normativa vigente per garantire la qualità
dell’integrazione scolastica e il rispetto della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità,
ratificata dall’Italia con la Legge 18/09.
Se gli alunni con disabilità e i loro compagni non si
trovano a loro agio nelle classi comuni, ciò è dovuto
al mancato allestimento da parte delle istituzioni
scolastiche e degli Enti Locali dei servizi predisposti
dalla normativa che i tagli indiscriminati alla spesa
pubblica sociale ed educativa stanno paurosamente riducendo.
IL PREGIUDIZIO, I TAGLI ALLA SCUOLA E
L’INSEGNAMENTO DI SOCRATE
DI SALVATORE NOCERA
È ormai universalmente comprovato che gli alunni con disabilità nelle scuole comuni italiane soffrono di uno stress inferiore a quello dei coetanei che
frequentano le scuole speciali in altri Paesi. E che
se supportati di tutto quanto prevede la normativa,
possono ottenere risultati insperati, migliorando il
rendimento dei compagni non disabili. Ma tutto ciò
sembra essere bellamente ignorato da alcuni personaggi che ricoprono ruoli pubblici ufficiali e che
recentemente si sono resi protagonisti di
“esternazioni” a dir poco discutibili. La realtà, invece, è assai più semplice ed è che se gli alunni con
disabilità non si trovano a loro agio nelle classi comuni, ciò è dovuto al mancato allestimento da parte
delle istituzioni scolastiche e degli Enti Locali dei
servizi predisposti dalla normativa, che i tagli
indiscriminati alla spesa pubblica sociale ed
educativa stanno paurosamente riducendo.
In questi giorni si sta notando una recrudescenza
di tentativi di discriminazione ed emarginazione degli alunni con disabilità dalle classi comuni delle nostre scuole. Ha cominciato l’assessore all’Istruzione e alla Cultura del Comune di Chieri (Torino) («lasciare in classe gli studenti con disabilità è inutile»,
meglio «inserirli in comunità specializzate»); ha rincarato la dose un docente del Conservatorio di Milano che addirittura ha auspicato «il ritorno alla Rupe
Tarpea», sostenendo che «quel che conta è la genetica e quindi la scuola nulla può fare per migliorare l’apprendimento degli alunni con disabilità»; adesso si sono aggiunte alcune critiche alla legge recentemente approvata riguardante la dislessia e i disturbi specifici dell’apprendimento, secondo cui gli
alunni interessati da questi problemi sarebbero dei
sedicenti malati, allo scopo di farsi ingiustamente
promuovere e che la scuola non può diventare comunque un ospedale, con enormi costi a carico
dell’erario.
Ciò che è forse più grave è che queste affermazioni pervengono da persone colte, anzi che occupano ruoli pubblici ufficiali. E in tal senso è davvero
quasi incredibile la loro ignoranza in materia di medicina e di pedagogia.
Infatti, è ormai universalmente comprovato che gli
alunni con disabilità che frequentano in Italia le scuole
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Anno XIII - N. 4 ottobre,novembre, dicembre 2010
Ma davvero credono i Signori sopra indicati
che mandando gli alunni con disabilità nelle
classi, nelle scuole e negli istituti residenziali speciali, le spese pubbliche si ridurrebbero? Provino a
chiedere al ministro Tremonti quanto costerebbe alla
finanza pubblica, statale e regionale, l’educazione
separata degli alunni con disabilità e diverranno -
sperabilmente
più
informati,
ragionevoli e consapevoli della loro ignoranza pedagogica e finanziaria.
Senza dimenticare ciò che sosteneva Socrate,
ovvero che «saper di non sapere è l’origine del vero
sapere».
IMPORTANTE SENTENZA DELLA CORTE COSTITUZIONALE
SUL DIRITTO ALL’INSEGNANTE DI SOSTEGNO
caratterizzato l’indirizzo normativo sopra riportato,
in ragione del quale ad un maggiore livello di disabilità
deve corrispondere un maggior grado di assistenza, al fine di consentire al disabile di superare il suo
svantaggio e di porlo in condizione di parità con gli
altri”. In conclusione “le disposizioni censurate, nel
sottoporre ad un’unica disciplina tutti i disabili, non
garantiscono a quelli che versano in condizioni di
maggiore gravità il diritto alla integrazione scolastica”. Conseguentemente esse contrastano “con la
giurisprudenza costituzionale secondo la quale
l’esercizio di ogni diritto, anche se costituzionalmente
garantito, può essere regolato e limitato dal legislatore, sempre che ciò sia compatibile con la funzione del diritto di cui si tratta e non si traduca in una
sostanziale elusione dello stesso”. Premesso che
“il diritto all’istruzione è oggetto di specifica tutela”
anche da parte dell’ordinamento internazionale,
come emerge dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, approvata il
13 dicembre 2006 e resa esecutiva dall’Italia con la
legge 18/2009, la Corte costituzionale ricorda che,
come già previsto nella sentenza della stessa Corte n.406 del 1992, la legge 104/1992 “è volta a perseguire un evidente interesse nazionale, stringente
ed infrazionabile, quale è quello di garantire in tutto il
territorio nazionale un livello uniforme di realizzazione di diritti costituzionali fondamentali dei soggetti portatori di handicaps”. Pertanto è attribuito “al
disabile il diritto soggettivo all’educazione e all’istruzione a partire dalla scuola materna fino all’università” e la sua fruizione “è assicurata, in particolare,
attraverso misure di integrazione e sostegno idonee a garantire al portatori di handicaps la frequenza degli istituti d’istruzione”. Poiché “le disposizioni
censurale che prevedono, da un lato, un limite massimo nella determinazione del numero degli insegnanti di sostegno e, dall’altro, l’eliminazione della
citata possibilità di assumerli in deroga, si pongono
in contrasto con il riportato quadro normativo internazionale, costituzionale e ordinario, nonché con la
consolidata giurisprudenza di questa Corte a protezione dei disabili”. La Corte costituzionale ha dichiarato l’illegittimità costituzionale dell’articolo 2, comma
Con sentenza n.80 del 22 febbraio 2010, depositata in Cancelleria il 26 dello stesso mese, la Corte
costituzionale ha dichiarato l’illegittimità costituzionale di parte dei commi 413 e 414 dell’articolo 2
della legge 24 dicembre 2007, n.244 “Disposizioni
per la formazione del bilancio annuale e pluriennale
dello Stato-Legge finanziaria 2008”, riguardanti gli
insegnanti di sostegno. La decisione trae origine dal
ricorso presentato dai genitori della minore A.R. “affetta da ritardo psicomotorio e crisi convulsive da
encefalopatia grave” contro l’amministrazione scolastica che aveva assegnato un docente solo per
12 ore settimanali. Il Tribunale amministrativo della
Sicilia, Sezione staccata di Catania, aveva accolto
l’istanza e ordinato che l’insegnante doveva operare per 25 ore settimanali. Contro la succitata decisione il Ministero dell’istruzione, dimostrando un
comportamento certamente non adeguato alle esigenze dei minori con handicap grave, presentata
appello al Consiglio di giustizia amministrativa della
Regione Sicilia, che rimetteva la questione alla Corte
costituzionale, osservando in particolare che “l’articolo 40 della legge 27 dicembre 1997, n.449 “Misure per la stabilizzazione della finanza pubblica” “…”
assicura l’integrazione scolastica degli alunni disabili
con interventi adeguati al tipo ed alla gravità dell’handicap, compreso il ricorso all’ampia flessibilità
organizzativa e funzionale delle classi, nonché la
possibilità di assumere con contratto a tempo determinato insegnanti di sostegno in deroga al rapporto docenti ed alunni, indicato al comma 3 della
suddetta disposizione, in presenza di handicap particolarmente gravi” e precisando che “il citato articolo 40 non generalizza tutti i casi di disabilità, ma
si ispira al diverso principio secondo il quale ciascun intervento deve tener conto del grado e della
tipologia di deficit di cui è portatore il singolo individuo, ponendosi, in tal modo, in linea di continuità
con quanto già previsto dagli articoli 3,12,16e17 della
legge n.104 del 1992, in ambito di istruzione e di
formazione professionale dei disabili”. Viene inoltre
sottolineato che “le disposizioni censurate hanno
soppresso il trattamento in deroga previsto dall’articolo 40, in tal modo contraddicendo la ratio che aveva
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Impegno per una vita migliore
413 della legge 244/2007 “nella parte in cui fissa un
limite massimo al numero dei posti degli insegnanti
di sostegno”, nonché del comma 414 “nella parte in
cui esclude la possibilità, già contemplata dalla leg-
ge 27 dicembre 1997, n.449, di assumere insegnanti
di sostegno in deroga, in presenza di classi di studenti con disabilità grave, una volta esperiti gli strumenti di tutela previsti dalla normativa vigente”.
Dal 12 al 19 novembre 2010 nei locali delle ex
Scuderie della Villa Tesoriera in Corso Francia 192
a Torino si è tenuta la seconda edizione di
INCONTRARTE, percorsi ed emozioni rare, mostra
di pittura organizzata dall’Ass. Cult. Carta e Penna.
Anche quest’anno è stata un’occasione, creata
dagli artisti che hanno aderito con entusiamo all’iniziativa, per parlare di Malattie Rare in un ambito “diverso”: all’inaugurazione di una mostra di pittura ci
si aspetta di senter parlare d’arte ma non certo di
malattie rare... Pensiamo, però, che questo possa
essere un modo per cercare di sensibilizzare un
pubblico sempre più vasto e attento alle
problematiche, dei pazienti e delle famiglie, colpiti
dalle patologie.
Così come accadato lo scorso anno si è avuto un
buon successo di pubblico, sicuramente grazie
all’entusiamo di chi ha animato le giornate anche
con letture di favole per bimbi, poesie e racconti che
hanno richiamato un pubblico attento e partecipe.
Un particolare ringraziamento va a chi ha reso
possibile l’evento e cioè a:
Silvia Fornasero, quadri dipinti a olio e tecniche miste
Stefania Groppo con molte ceramiche e dipinti su
carta www.stefaniagroppo.com
Nazarena Braidotti che ha esposto i suoi delicati
acquerelli
Kokoro, giovane fumettista
Stefano Veronesi con i
suoi streamers
www.stefanoveronesi.eu
Giada Gaiotto con quadri a olio incentrati sulla figura del cavallo e sui ritratti
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Anno XIII - N. 4 ottobre,novembre, dicembre 2010
LA VOCE DELLE ASSOCIAZIONI
FEDERAZIONE TRA LE ASSOCIAZIONI
PER L’AIUTO AI SOGGETTI CON LA
SINDROME DI PRADER WILLI
È PASSATO UN ANNO...
quotidiano per aiutare i nostri figli. Questa società, purtroppo è più attenta al clamore delle proteste, anche le più discutibili, piuttosto che al silenzioso lavoro di quanti combattono nel tortuoso
percorso delle burocrazie per affermare i propri
diritti. Certamente le Istituzioni a tutti i livelli sono
più attente e sensibili quando si trovano davanti
un gruppo di cittadini organizzati piuttosto che un
singolo “utente” come viene chiamato con un freddo linguaggio burocratico il cittadino che cerca una
legittima risposta ai suoi problemi.
Diamo pertanto forza alla nostra Associazione:
chi non lo è ancora entri in rete, attraverso le sezioni regionali, aiutiamoci suggerendo iniziative e
segnalando problemi. Non è la stessa cosa affrontare una situazione da soli o farlo contando
sull’aiuto di altre persone che condividono lo stesso problema. Solo con l’impegno di noi tutti unito
a quello di tante altre Associazioni di disabili potremo difendere quello “Stato sociale” che in tanti
anni è stato faticosamente costruito.
E’ difficile ma non impossibile e avvicinandosi il
Natale vorrei consegnarvi un messaggio di auguri che mi è stato inviato da un’amico: “non ti auguro di trovar risposta ad ogni domanda, ma di saper ricevere gli interrogativi degli altri, di portare
dentro di te le loro pene e i loro conflitti senza soluzione, per essere accanto a loro una sorella o
un fratello solidale, portatore di pace e di
condivisione.”
E’ questo l’auspicio che faccio per il Natale ed il
nuovo anno e nella speranza di non essere smentito auguro a tutti un anno migliore di quello che è
passato….
E’ passato un anno ed è stato ancora un anno
difficile per tante famiglie, per quanti hanno perso
il lavoro o non lo hanno trovato, per le persone più
fragili ed esposte che davanti alle difficoltà si trovano sempre più sole, per i giovani che vedono
un futuro sempre più fosco.
Siamo testimoni perché lo viviamo sulla nostra
pelle di quante ingiustizie dobbiamo subire per veder riconosciuti i diritti dei nostri figli. E’ assurdo
che proprio in un periodo di crisi economica in cui
le fasce deboli avrebbero più bisogno di aiuto si
tagliano le risorse ai servizi sociali, il fondo per la
non autosufficienza non viene rifinanziato, gli insegnanti di sostegno ridimensionati nel numero e
conseguentemente vengono ridotte le ore a favore dei disabili.
Ho ricevuto proprio in questi giorni una mail da
una psicologa che da tanti anni con impegno e
abnegazione segue in uno dei nostri centri clinici
di riferimento, i nostri ragazzi. Mi confida che
avrebbe tanti argomenti da discutere con me sulla situazione dei Prader Willi in Italia: uno fra tutti
il riconoscimento dell’invalidità e i diritti negati. In
alcuni casi è dovuta recarsi in tribunale per aiutare la famiglia nella soluzione del problema. Altrettanto impegno deve mettere per far riconoscere il
dovuto sostegno scolastico ai nostri ragazzi. Mi
dice: “pensa ho un bambino con sole tre ore settimanali di sostegno……”. Ed assicura che potrebbe raccontarmi 100 di questi casi…
Questa è la conferma di una situazione sempre più pesante che tutti noi ben conosciamo e
alla quale quotidianamente dobbiamo far fronte.
Da soli non possiamo farcela ! Qui entra in gioco il valore dell’Associazione del nostro impegno
Silvano Ciancamerla
Presidente Nazionale PWS
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Impegno per una vita migliore
1° WORKSHOP DELLA SINDROME DI PRADER WILLI
XIII CONGRESSO NAZIONALE DELLA FEDERAZIONE FRA LE
ASSOCIAZIONI PER L’AIUTO AI SOGGETTI
CON SINDROME DI PRADER WILLI
Venerdì 10 e Sabato 11 Settembre si è svolto a
Roma c/o l’Hotel Holiday Inn Rome Aurelia l’evento
nazionale sulla Sindrome di Prader Willi. Dopo molti anni di attesa finalmente siamo riusciti ad organizzare a Roma un evento di importanza nazionale.
Già dalle prime riunioni del Comitato Organizzativo
Locale, composto dalle famiglie più attive dell’Associazione Prader Willi – sezione Lazio, prendendo
spunto dall’esperienza statunitense, si è pensato di
organizzare un giornata interamente dedicata alla
comunità scientifica. Come per il congresso nazionale abbiamo voluto dare inizio ad un’esperienza,
con l’augurio che si possa ripetere anche in futuro,
organizzando il 1° Workshop sulla Sindrome di
Prader Willi”. Una giornata intermente dedicata ai
professionisti dove le famiglie hanno avuto la possibilità di partecipare ed ascoltare tutti i lavori presentati.
Il Workshop, tenutosi Venerdì 10 Settembre, ha
aperto un fine settimana interamente dedicato alla
Sindrome di Prader Willi che ha visto un’ampia partecipazione di addetti ai lavori e familiari. Tutti gli sforzi
profusi per l’organizzazione hanno permesso di realizzare due giornate, che ha detta di molti, sono
state estremamente interessanti e hanno permesso alle famiglie, come di consueto, di condividere
informazioni e stati d’animo.
Un Grazie di cuore al Comitato Scientifico della
Federazione, ed in particolare al Dr. Antonino Crinò,
che ha predisposto un programma intenso ed interessante sia per il Workshop che per il Congresso.
Gli interventi programmati hanno permesso di esplorare tutte le specializzazioni che caratterizzano la
malattia utilizzando con precisione le due platee diversificate, a nostro avviso le famiglie come gli addetti ai lavori hanno potuto ascoltare interventi e relazioni molto interessanti ed in qualche caso addirittura coinvolgenti. Ci piace sottolineare che la Federazione, con l’aiuto della Sezione Lazio, ha realizzato un DVD con tutti gli interventi dei relatori, al fine
di consolidare e mantenere traccia nel tempo dell’evento e dare la possibilità anche a coloro che non
sono potuti intervenire di conoscere gli argomenti
trattati nel corso delle due giornate congressuali. Sul
sito della Federazione è possibile ordinare una o più
copie del DVD che la segreteria si preoccuperà di
spedire all’indirizzo indicato.
Come consuetudine contestualmente all’evento,
anche grazie all’ottima giornata dal punto di vista
meteorologico, è stato possibile organizzare una gita
per tutti i ragazzi che insieme alle famiglie hanno
raggiunto Roma. La gita, organizzata con la massima scrupolosità al fine di garantire il massimo divertimento ai ragazzi, ha avuto come meta finale lo
ZooMarine di Torvanianica, un parco acquatico di
grandi dimensioni vicino Roma con spazi divertimento e spettacoli a tema. Quest’anno un’ulteriore novità, abbiamo pensato di realizzare uno spazio ludico
all’interno dell’Hotel per dare la possibilità alle famiglie con i bambini più piccoli di presenziare con tranquillità al Congresso; lo spazio organizzato nei minimi dettagli, ha permesso al personale specializzato di intrattenere con professionalità ed allegria
tutti i bimbi.
Un grazie speciale ad Elena Santarelli che in queste occasioni non manca mai e ci da una forte carica per andare avanti con il nostro lavoro di familiari
e volontari.
Per concludere vorrei ringraziare tutti coloro hanno avuto la possibilità di intervenire, tutti coloro che
si sono adoperati con passione e dedizione all’organizzazione di queste due giornate congressuali e
tutti i fornitori che con la disponibilità mostrata hanno garantito un servizio all’altezza della situazione.
Infine vorremmo sottolineare che questi eventi
sono per tutta la nostra comunità momenti di aggregazione importanti che permettono di aumentare l’attenzione sulla Sindrome di Prader Willi. Ci uniamo all’augurio espresso nel corso del congresso
dal coordinatore del comitato scientifico, Prof. Giuseppe Chiumello, di incontrare famiglie ed addetti ai
lavori sempre più numerosi nei prossimi eventi.
Associazione S.P.W.
Sezione Lazio
Per ordinare il cofanetto composto dai 2 DVD
dell’evento basta andare sul sito della Federazione www.praderwilli.it e con pochi piccoli
passaggi ordinare la spedizione, se proprio non
avete dimestichezza con Internet potete chiamare la segreteria che inserirà l’ordine per Voi.
Per ricevere il prodotto la Federazione chiede
un piccolo contributo come rimborso spese per
la realizzazione del video.
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Anno XIII - N. 4 ottobre,novembre, dicembre 2010
IL RADUNO DEI BABBO NATALE
di Francesca Melis, Presidente S.P.W. Piemonte
i presenti, molti personaggi dello spettacolo, il club
dei motociclisti vestiti da Babbo Natale. La nostra Associazione, Prader Willi Piemonte, era
presente con il reparto Monte Croce ed i lupetti
del Branco Roccia Azzurra dell’Oratorio di
Sant’Antonino di Saluggia.
Il gruppo era allegro, nonostante la temperatura fredda, ha partecipato con grande entusiasmo
e animazione alla festa facendo divertire i più piccini. Erano presenti circa 2000 persone provenienti da tutto il Piemonte vestite da Babbo Natale, hanno riempito tutto il grande piazzale davanti
all’Ospedale e hanno reso l’atmosfera ricca di
allegria e calore, nonostante il freddo.
Ringrazio la fondazione “Forma onlus” e tutti i
volontari che hanno partecipato alla giornata e che
quotidianamente con il loro impegno sono un supporto talvolta fondamentale per i bambini ricoverati in ospedale.
La Fondazione “Forma onlus” (Fondazione
Ospedale Infantile Regina Margherita), ha organizzato presso l’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino la manifestazione “ Un babbo
natale in forma “. L’iniziativa fa parte del progetto
“Un angelo custode per ogni bambino” e ha lo
scopo di dare maggiore visibilità all’Ospedale Infantile in quanto Centro di cura e di riferimento
per tanti bambini della regione Piemonte .
I volontari della Fondazione “Forma”, insieme
al gruppo degli alpini, hanno fatto visita ai bambini ricoverati e offerto loro dei doni.
Erano presenti alla giornata il dott. Marco
Borgione, Assessore alle politiche sociali del
Comune di Torino, inoltre molte associazioni che
si sono adoperate per la buona riuscita della festa, tra le quali il gruppo degli alpini che distribuiva la cioccolata calda e il vin broulè. C’erano i
clown che con la loro allegria hanno allietato tutti
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Impegno per una vita migliore
PATOLOGIA IPOTALAMO-IPOFISARIA
Lombardi G, Di Somma C.
Dipartimento di Endocrinologia ed Oncologia Molecolare e Clinica
Università Federico II, Napoli
L’ipofisi (ghiandola pituitaria) è una ghiandola
endocrina delle dimensioni di un pisello situata alla
base del cranio proprio dietro il naso, all’interno di
un’area dell’osso sfenoide, chiamata sella turcica.
La sua funzione è fondamentale dal momento che
controlla l’attività di altre ghiandole endocrine quali
la tiroide, il surrene, l’ovaio ed il testicolo. A sua volta
l’ipofisi è sotto il diretto controllo dell’ipotalamo, una
parte specializzata adel cervello, che regola la secrezione dei diversi ormoni ipofisari in senso
stimolatorio o inibitorio. Gli ormoni prodotti dall’ipofisi
includono il GH (ormone della crescita), che nei
bambini è essenziale per una normale crescita e
nella vita adulta può stimolare differenti funzioni dell’organismo; la PRL (prolattina), che stimola la produzione di latte; il TSH (tireotropina), che stimola la
funzione della ghiandola tiroidea; l’ACTH
(corticotropina), che stimola la funzione delle ghiandole surrenali; FSH ed LH (gonadotropine), che controllano la vita riproduttiva e la fertilità, e l’ADH
(vasopressina o adiuretina) che controlla l’equilibrio
idrico dell’organismo.
Nell’ambito della patologia ipotalamo-ipofisaria
rientrano numerose condizioni cliniche la cui frequenza non è particolarmente elevata, sia che vengano considerate singolarmente, sia che vengano
considerate nel loro complesso. Elenchiamo
schematicamente la più importanti sindromi cliniche, riportando i più salienti dati epidemiologici allo
scopo di evidenziare come tali patologie abbiano
una particolare importanza sia dal punto di vista clinico che diagnostico e terapeutico.
Nella patologia ipotalamo-ipofisaria si possono
distinguere:
-Neoplasie ipotalamo-ipofisarie (tabella 1)
-Sindromi da ipofunzione ipofisaria (tabella 2)
Il 50-60% dei tumori ipofisari è costituito da
prolattinomi, la cui prevalenza è di 80-120 casi per
milione. Il picco di incidenza è tra i 40 e i 50 anni,
anche se tale limite temporale si è abbassato con
la possibilità di riconoscere più precocemente il tumore. I microprolattinomi ( <1 cm di diametro) sono
più comuni dei macroprolattinomi (>1 cm di diametro). Il 90% dei soggetti con microprolattinomi è di
sesso femminile, il 60% dei pazienti con
macroprolattinomi è di sesso maschile. La
sintomatologia nel sesso femminile è rappresentata da turbe del ciclo mestruale fino alla assenza delle
mestruazioni (amenorrea), galattorrea (emissione
di liquido simil-lattaginoso dai capezzoli), nel sesso
maschile da alterazioni del desiderio sessuale e disturbi della funzione riproduttiva. La diagnosi ovviamente è più precoce nella femmina rispetto al maschio.
Gli adenomi GH secernenti rappresentano il 2030% degli adenomi ipofisari ed hanno un’incidenza
annua di circa 3-4 casi per milione ed una prevalenza di 40-70 casi per milione. L’età media alla diagnosi è di 40 anni nei maschi e di 45 nelle donne. La
diagnosi frequentemente viene posta in ritardo, anche dopo vari anni dall’esordio. Le motivazioni sono
legate alle caratteristiche proprie della patologia, ma
anche a fattori esterni. I sintomi sono spesso
aspecifici e si manifestano in maniera subdola. Infatti l’ingrossamento delle estremità acrali e le alterazioni fisionomiche sono assolutamente caratteristiche, eppure raramente si riesce a fare una diagnosi precoce perché le alterazioni ossee hanno
uno sviluppo molto lento e l’ingrossamento delle
estremità viene sottovalutato e attribuito a malattie
Tabella 1: Neoplasie della regione ipotalamo-ipofisarie
Adenomi ipofisari PRL-secernenti
Adenomi ipofisari GH-secernenti
Adenomi ipofisari ACTH-secernenti
Adenomi ipofisari TSH-secernenti
Adenomi ipofisari GnRH-secernenti
Adenomi ipofisari Non Funzionanti
Ependimomi
Meningiomi
Craniofaringiomi
Metastasi
Tumori ipotalamici (pinealomi, meningiomi, ependimomi, metastasi)
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Anno XIII - N. 4 ottobre,novembre, dicembre 2010
articolari, anche perché il paziente presenta
dolorabilità articolare. Spesso è la storia clinica del
paziente ad orientare verso la diagnosi.
Gli adenomi ACTH-secernenti sono l’8-10% del
totale. Hanno una prevalenza di circa 10 casi per
milione. Sono più frequenti nelle donne con un rapporto femmine/maschi di 4:1 tra i 20 ed i 40 anni di
età. In tale patologia, detta malattia di Cushing, oltre
all’obesità, ipertensione e strie rossastre sull’addome e alla radice degli arti vi possono essere notevoli disturbi psicologici quali labilità emotiva, irritabilità,
ansia, depressione, psicosi, allucinazioni e tendenze suicide nelle forme più gravi.
Gli adenomi TSH e GnRH-secernenti sono molto
rari.
Il 25 % degli adenomi ipofisari è costituito da
adenomi non funzionanti (non secernenti ormoni).
La prevalenza è 50-60 casi per milione. La patologia ha uguale frequenza nel maschio e nella femmina tra i 20 e i 40 anni. Il 90% dei macroadenomi ha
sviluppo extrasellare, nel 50% dei casi sono invasivi, nello 0.4% sono maligni; il 10% sono intrasellari.
L’ ipopituitarismo ha un’incidenza di 8-10 casi per
milione per anno. La patologia ha uguale frequenza
nel maschio e nella femmina.
Nel caso del deficit di GH andremo a ricercare il
deficit in un giovane adulto che ha sofferto di deficit
di GH in età infantile o in un soggetto operato per
adenoma ipofisario o che ha subito un trauma
cranico. Sotto questo aspetto, soprattutto negli ultimi anni, in rapporto all’aumento degli incidenti stradali, è stato notato un progressivo aumento di tale
forma di deficit.
Va sottolineato che tali malattie, pur avendo una
relativa bassa frequenza hanno un impatto sociale
rilevante dovuto ad alcune caratteristiche che le
contraddistinguono. Sono patologie la cui diagnosi
frequentemente viene posta in ritardo e diagnostico
e questo è da imputare alla scarsa conoscenza dei
problemi al di fuori dell’ambiente specialistico e alla
difficoltà dei pazienti ad individuare tali centri. La
scarsa diffusione delle strutture che si occupano in
maniera specifica di patologie ipotalamo-ipofisarie
fa sì che spesso i pazienti siano costretti a fare riferimento a centri non ubicati nel loro luogo di residenza, ma in città o addirittura in regioni diverse dalla
propria. Va sottolineato che tutto l’iter diagnostico e
terapeutico deve essere effettuato in centri altamente
specializzati con il concorso di diverse competenze (endocrinologo, radiologo, neurochirurgo), come
si realizza nella Azienda Ospedaliera Federico II di
Napoli.
Dal punto di vista clinico i pazienti con patologia
ipotalamo-ipofisaria presentano problematiche complesse. Si tratta quasi sempre di malattie sistemiche,
gli organi e gli apparati coinvolti sono molteplici, le
espressioni cliniche possono essere gravi e non
controllabili con la terapia.
Come si vede una parte rilevante della patologia
ipotalamo-ipofisaria è tumorale. Fortunatamente
nella quasi totalità dei casi le lesioni sono benigne e
le problematiche cliniche sono legate alla produzione eccessiva o alla carenza di ormoni ed ai segni e
sintomi di compressione delle strutture circostanti
da parte del tumore.
La diagnosi si avvale di procedure sia
laboratoristiche (dosaggi ormonali in condizioni basali o dopo stimoli fisiologici o farmacologici) sia strumentali (TAC, RMN, etc.). La terapia spesso è chirurgica e va sottolineato che grazie all’evoluzione
delle tecniche oggi nella maggior parte dei casi tali
interventi vengono effettuati per via transrinosettale
Tabella 2: Cause di ipopituitarismo
Cause ipofisarie
Tumori della regione ipofisaria (adenomi, craniofaringiomimeningiomi, gliomi, metastasi)
Infarto o necrosi ischemica dell’ipofisi (sindrome di Sheehan, trombosi, infarto)
Disordini genetici (ipopituitarismo familiare e i deficit ormonali familiari isolati o multipli)
Insulti perinatali (parto distocico, asfissia), ipoplasia o aplasia ipofisaria
Processi infiammatori e autoimmuni (meningite, ascessi ipofisari, ipofisite)
Malattie infiltrative (Emocromatosi, malattie granulomatose, istiocitosi)
Cause iatrogene (irradiazione, interventi neurochirurgici)
Traumi cranici
Cause ipotalamiche
Tumori ipotalamici (pinealomi, meningiomi, ependimomi, metastasi)
Processi infiammatori
Traumi
Deficit neuroormanali ipotalamici, isolati o multipli
Sezione chirurgica del peduncolo ipofisario
13
Impegno per una vita migliore
piuttosto che per via craniotomica, risultando molto
meno invasivi che in passato. Oggi è possibile curare molte di queste patologie anche con trattamenti
medici (dopamino-agonisti, analoghi della
somatostatina ed altri farmaci estremamente promettenti).
Altro aspetto da considerare è la durata delle malattie in oggetto: sono patologie croniche, con cui il
paziente deve convivere il più delle volte per tutta la
vita. Ciò significa che deve sottoporsi periodicamente
a controlli clinici, di laboratorio e strumentali e deve
effettuare terapie quotidiane. Anche quando le terapie sono efficaci nel controllo della malattia e prive
di importanti effetti collaterali, se prescritte in dosi
adeguate (per esempio le terapie sostitutive
nell’ipopituitarismo), non sono pochi i problemi: a
parte i costi, in termini di denaro e di tempo, in alcu-
ni casi i farmaci sono disponibili solo per via iniettiva,
in altri casi la scarsa compliance è legata alla necessità di assumere molti farmaci durante il giorno,
magari ad orari e secondo modalità prestabilite, anche se il problema più difficile da superare è spesso quello psicologico: il paziente non accetta di buon
grado che la propria vita sia legata a medicine e
scandita dagli appuntamenti con il medico.
Come possiamo notare le problematiche legate
alle patologie ipotalamo-ipofisarie sono molteplici. Il
nostro obiettivo resta quello di accrescere le capacità diagnostiche e terapeutiche allo scopo di fornire ai pazienti con tali patologie, la migliore assistenza possibile, non dimenticando che sono pazienti
molto delicati, che richiedono anche una spiccata
sensibilità umana da parte di chi ha il compito di
assisterli.
Pubblichiamo una poesia tratta dalla raccolta di
versi e testi satirici di Enrico Di Rosa intitolata
Poesie d’ammore, di odio e di altre storie, con disegni di Saracino Gianguido e copertina di Stefano Veronesi.
Carta e Penna Editore
ISBN: 978-88-96274-38-5 - 10,00 euro.
LA TAVOLETTA
Tavoletta su, tavoletta giù
eterna diatriba degli amanti
lui la vuole su, a lei serve giù
classico rimprovero di fine giornata
lei si infila nel letto irritata
lui la guarda con aria preoccupata
le chiede spiegazioni
sospetta complicazioni
lei risponde scocciata
che in bagno ha trovato la tavoletta bagnata
ma amore non volevi la tavoletta giù
prova a difendersi lui
no prima deve stare su,
poi dopo che hai fatto la ritiri giù
contrattacca lei
e poi potresti farla da seduto come noi
affonda il colpo ancora lei
Mai, è una questione di principio
si ridesta lui mostrando l’orgoglio mascolino
Basta cambiamo casa, voglio due bagni
conclude lei prima di spegnere la luce
Tavoletta su, tavoletta giù
dilemma di coppia in cerca di dialogo
tavoletta come gli indici della borsa
un po’ su un po’ giù.
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Anno XIII - N. 4 ottobre,novembre, dicembre 2010
SCARTABELLANDO
AGEVOLAZIONI AUTO E DISABILI:
NOVITA’ DALLE ENTRATE
delle Entrate nella Circolare 11 maggio 2001, n.46.
Vediamo, quindi, che cosa era previsto e come cambiano le regole dopo la più recente Circolare 21.
Da alcuni anni si chiede una semplificazione e
una razionalizzazione delle norme relative alle
agevolazioni fiscali sui veicoli destinati alla mobilità
delle persone con disabilità, che sono sono state
oggetto di una disciplina normativa discontinua e
disomogenea. I benefici consistono nell’applicazione dell’IVA agevolata al momento dell’acquisto, nella detrazione del 19% della spesa in sede di denuncia dei redditi, nell’esenzione dal pagamento del bollo
auto e dalle imposte di trascrizione. L’individuazione
degli aventi diritto è meno lineare: ne hanno diritto le
persone con disabilità motoria a condizione che
adattino stabilmente il veicolo al trasporto o alla guida. Ma possono accedervi, in forza di provvedimenti
successivi, le persone non vedenti, sorde, o con
grave disabilità mentale o psichica, senza dover
obbligatoriamente adattare il veicolo. L’adattamento non è obbligatorio nemmeno per le persone con
grave limitazione della capacità di deambulare o
pluriamputati. Se la definizione degli aventi diritto è
piuttosto incerta e generata da stratificazioni
normative successive, lo è ancora di più l’indicazione della documentazione sanitaria necessaria per
dimostrare la propria condizione di persona con
disabilità.
PERSONE CON DISABILITA’
MENTALE E PSICHICA
Fino ad oggi venivano rigidamente ammessi solo
due documenti: la certificazione attestante l’invalidità rilasciata da Commissioni pubbliche deputate a
tale accertamento; dalla certificazione doveva risultare la titolarità dell’indennità di accompagnamento.
In aggiunta veniva richiesto anche il certificato di
handicap grave previsto dall’articolo 3, comma 3,
della Legge 104/1992 da cui risultasse in modo esplicito la natura psichica o mentale della disabilità. La
Circolare 21/2010 non modifica le tre condizioni fissate dal Legislatore: 1 la natura della disabilità che
deve essere psichica o mentale; 2 la gravità della
disabilità; 3 la titolarità dei requisiti per ottenere l’indennità di accompagnamento. La Circolare 21/2010
però offre una maggiore flessibilità rispetto alla documentazione accettabile per dimostrare queste tre
condizioni. In sostituzione del certificato di handicap grave art.3, comma 3, Legge 104/1992 può
essere accettato il verbale di invalidità a condizione
che sia indicata: 1 la natura psichica o mentale
della patologia o menomazione che sia rilevata; 2 la
dizione invalido con totale e permanente inabilità
lavorativa e con necessità di assistenza continua,
non essendo in grado di svolgere i normali atti quotidiani della vita, cioè una delle due definizioni comunemente usate nel riconoscere i requisiti sanitari per la concessione dell’indennità di accompagnamento. Ma la Circolare fissa una terza condizione
che deve essere rilevata nel certificato di invalidità:
deve essere indicata in modo esplicito la gravità della
patologia. Questa ultima condizione, che verosimilmente verrà applicata in modo strettamente letterale, rischia di vanificare il tentativo di semplificazione
insito nella Circolare. Infatti, nei verbali di invalidità
comunemente usati non viene quasi mai indicata in
modo esplicito se esplicito significa testuale la gravità delle patologie rilevate. Questa indicazione di
gravità, infatti, rimane implicita si fa per dire nel grado di invalidità riconosciuta, ma è evidente, anche
LA CIRCOLARE
Un timido segnale di semplificazione giunge dalla
recente Circolare 21/E dell’Agenzia delle Entrate 23
aprile 2010. Fra gli argomenti trattati al Punto 5 vi
sono risposte relative agli obblighi di certificazione
previsti ai fini delle agevolazioni fiscali in favore dei
portatori di handicap. Il Punto 5 della Circolare si
riferisce a due fattispecie particolari ma che riguardano un gran numero di potenziali beneficiari: le
persone con grave disabilità mentale o psichica
definizione del Legislatore e le persone con grave
limitazione della capacità di deambulare. Si tratta
degli aventi diritto individuati dalla Legge 23 dicembre 2000 n.388 art.30, comma 7. La documentazione sanitaria che queste persone devono presentare è stata precedentemente indicata dall’Agenzia
15
Impegno per una vita migliore
se non esplicita, nel riconoscere la totale e permanente inabilità e l’incapacità di svolgere gli atti quotidiani della vita. Quell’appunto potrebbe essere motivo di contenzioso se i Contribuenti si vedessero
negare i benefici solo perché nella certificazione di
invalidità totale, per di più che deriva dall’incapacità
a svolgere i normali atti quotidiani della vita, non è
annotata esplicitamente la parola gravità.
esplicito alla gravità della patologia. E, anche in questo caso, valgono le considerazioni espresse in precedenza. Normalmente i certificati di invalidità totale di persone che non sono in grado di deambulare
non riportano alcun riferimento esplicito se esplicito
significa letterale alla gravità. Sarebbe tautologico,
ripetitivo e forse risibile precisare che ad esempio
una lesione midollare che impedisce di deambulare
è grave.
L’INDENNITA’ DI ACCOMPAGNAMENTO
GLI ALTRI CASI
La Circolare 21 chiarisce un altro aspetto sul requisito dell’indennità di accompagnamento fissato
per le sole persone con disabilità mentale o psichica
precisando che è sufficiente il riconoscimento dei
requisiti sanitari per la concessione della provvidenza, e non già l’erogazione della stessa. E’ una precisazione opportuna, per l’effettiva erogazione dell’indennità non sono sufficienti i requisiti sanitari, ma
è anche necessario non essere ricoverati in istituto
con pagamento della retta e carico dello Stato. Un’interpretazione restrittiva non sarebbe stata in linea
con i principi espressi dal Legislatore. Questo significa che la richiesta del libretto della pensione, al
momento dell’acquisto del veicolo, per verificare la
titolarità dell’indennità di accompagnamento non è
più necessaria.
Rimangono invariate le condizioni fissate per le
altre categorie di beneficiari che elenchiamo in sintesi. Persone con disabilità motoria che non compromette gravemente la capacità di deambulazione
sono obbligati ad adattare il veicolo al trasporto o
alla guida, per dimostrare la condizione di disabilità
motoria sono ammessi i certificati di invalidità o di
handicap. I titolari di patente di guida speciale devono adattare il veicolo conformemente a quanto prescritto nella patente stessa. Non vedenti. E’ ammessa la certificazione di invalidità o di cecità o di handicap da cui risulti la cecità totale, parziale, o l’ipovisione
grave. Persone sorde. E’ ammessa la certificazione
da cui risulti la sordità congenita o perlinguale.
PERSONE CON GRAVE LIMITAZIONE
DELLA CAPACITA’ DI DEAMBULARE
Circolare Agenzia delle Entrate 23 aprile 2010,
n.21/E.
Circolare Agenzia delle Entrate 11 maggio 2001,
n.46.
Legge 23 dicembre 2000, n.388, in particolare l’articolo 30, comma 7.
Legge 27 dicembre 1997, n.449, in particolare l’articolo 8, commi 1 e 3.
I RIFERIMENTI
Per le persone con grave limitazione della capacità di deambulare, che non intendano adattare il
veicolo alla guida o al trasporto, fino ad oggi veniva
accettato esclusivamente il certificato di handicap
grave art. 3, comma 3, Legge 104/1992 con espressa indicazione della grave limitazione alla
deambulare. Non veniva accettato nessun altro documento o verbale di invalidità civile, lavoro, servizio. Anche in questo caso la Circolare 21/2010 non
modifica le due condizioni fissate dal Legislatore. 1
la natura della disabilità comporti una grave limitazione della capacità di deambulazione; 2 la gravità
della disabilità. Anche in questo caso, in sostituzione del certificato di handicap grave art.3, comma 3,
Legge 104/1992 può essere accettato il verbale di
invalidità a condizione che sia indicata. 1 la dizione
invalido con totale e permanente inabilità lavorativa
con impossibilità a deambulare in modo autonomo
o senza l’aiuto di un accompagnatore; 2 il riferimento
IN SINTESI
Una recente Circolare dell’Agenzia delle Entrate
semplifica parzialmente i procedimenti per ottenere le agevolazioni sui veicoli. Le novità riguardano le
persone con disabilità intellettiva e quelle con grave
limitazione della capacità di deambulazione. Il certificato di handicap grave non è più strettamente necessario per ottenere quei benefici fiscali. La condizione è che il contribuente sia in possesso di una
certificazione di invalidità da cui risulti la tipologia di
disabilità e la sua gravità.
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Anno XIII - N. 4 ottobre,novembre, dicembre 2010
quanto concerne i rapporti con i soggetti assistiti, le
suddette istituzioni, anche dopo la legge costituzionale n. 3/2000, non hanno alcun potere legislativo o
regolamentare nei confronti dei rapporti delle persone che non sono direttamente coinvolte nelle prestazioni di assistenza sociale, e quindi nemmeno
con i congiunti di coloro che ricevono prestazioni
sociali, salvo quelli conviventi che beneficiano pure
essi degli interventi, com’è il caso, per esempio, degli
aiuti domiciliari di pulizia dell’abitazione.Da notare
che nella legge 328/2000 mai si fa riferimento ai
parenti degli assistiti per quanto concerne le condizioni economiche, ma solamente al richiedente (cfr.
l’articolo 25 riportato alla nota 1) o agli utenti (articoli
8 e 18).Sulla base di quanto esposto in precedenza, risulta confermata ulteriormente la nostra posizione secondo cui i Comuni, le Province, le Asl e gli
altri enti pubblici gestori delle attività socio-assistenziali non possono pretendere contributi economici
dai parenti non conviventi con gli assistiti, nonché,
per quanto concerne gli ultrasessantacinquenni non
autosufficienti ed i soggetti con handicap grave, dai
congiunti conviventi.Ricordiamo, infine, che in materia di contributi economici riguardanti i congiunti
degli assistiti, deve essere rispettato l’articolo 23 della
Costituzione che prevede quanto segue: «Nessuna
prestazione personale o patrimoniale può essere
imposta se non in base alla legge», legge che, ovviamente deve essere approvata dal Parlamento
oppure dal Governo sulla base di una delega concessa dalla Camera dei deputati e dal Senato, com’è successo con i sopra richiamati decreti legislativi 109/1998 e 130/2000.È, all’incirca, la data di entrata in vigore della legge 328/2000 di riforma dell’assistenza, il cui articolo 25 è così redatto: «Ai fini
dell’accesso ai servizi disciplinati dalla presente legge, la verifica della condizione economica del richiedente è effettuata secondo le disposizioni previste
dal decreto legislativo 31 marzo 1998, n. 109, come
modificato dal decreto legislativo 3 maggio 2000, n.
130». A seguito dell’entrata in vigore delle disposizioni sopra citate, sono state abrogate le discutibili
norme sulle contribuzioni economiche previste dalla legge 1580/1931. In base all’articolo 2 del testo
unificato dei citati decreti legislativi 109/1998 e 130/
2000, risulta quanto segue:- comma 1: «la valutazione della situazione economica del richiedente è
determinata con riferimento alle informazioni relative al nucleo familiare di appartenenza»;- comma 2:
«Ciascun soggetto può appartenere ad un solo nucleo familiare»;- comma 6: «Le disposizioni del presente decreto non modificano la disciplina relativa
ai soggetti tenuti agli alimenti ai sensi dell’articolo
433 del codice civile e non possono essere interpretate nel senso dell’attribuzione agli enti erogatori
CONTRIBUZIONI ECONOMICHE
ABUSIVAMENTE IMPOSTE DA COMUNI E
ASL AI PARENTI DEGLI ASSISTITI:
UNA CONFERMA ANCHE DALLA
CORTE COSTITUZIONALE
Come risulta evidente dal testo delle leggi in vigore, i Comuni e gli altri enti pubblici non possono pretendere dal 1° gennaio 2001 contributi economici
dai parenti:a) non conviventi con gli assistiti;b) conviventi qualora i beneficiari delle prestazioni siano
ultrasessantacinquenni non autosufficienti o soggetti
con handicap in situazione di gravità.Sentenza della
Corte costituzionale Nella sentenza della Corte
costituzionale n. 106 decisa il 7 marzo 2005 e depositata in Cancelleria il 18 dello stesso mese e anno,
è stato affermato un principio estremamente importante, a nostro avviso, applicabile anche per quanto
concerne i contributi economici richiesti ai parenti
degli assistiti. In effetti la sentenza ha dichiarato «l’illegittimità costituzionale dell’articolo 12 della legge
della Provincia autonoma di Bolzano 3 ottobre 2003,
n. 15 (Anticipazione dell’assegno di mantenimento
a tutela del minore)» per quanto concerne «la
surrogazione legale della Provincia autonoma nel
credito di mantenimento a fronte del pagamento delle
prestazioni assistenziali disciplinate dalla legge»
succitata. La Corte costituzionale ha argomentato
la dichiarazione di illegittimità costituzionale sostenendo che, essendo la surrogazione legale «un istituto del diritto civile (…) non può dubitarsi che esso
rientri nella nozione di “ordinamento civile” di cui all’articolo 117, secondo comma, lettera l) della
Costituzione».Pertanto, precisa la Corte costituzionale, le relative disposizioni possono essere disciplinate esclusivamente da leggi statali.Da notare che
l’Avvocatura dello Stato aveva sostenuto l’illegittimità costituzionale dell’articolo 12 della legge della Provincia autonoma di Bolzano n. 15/2003 perché «la
tutela dei minori e la disciplina dei rapporti di famiglia, anche nei loro aspetti patrimoniali, sono sempre state considerate come una parte del diritto civile e dovrebbe essere evitata la loro “atomizzazione”
a livello regionale o provinciale, atteso che esse si
riferiscono a valori essenziali della persona che debbono essere uniformi su tutto il territorio
nazionale».Orbene, com’è noto, la questione dei
rapporti economici fra i parenti è regolamentata dagli articoli 433 e seguenti del codice civile. Si tratta,
dunque, com’è previsto nella sentenza in oggetto,
di norme contenute in «un istituto di diritto civile».Di
conseguenza, mentre le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano hanno competenza per
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Impegno per una vita migliore
l’assistito presso il nucleo familiare di appartenenza e di evidenziare la situazione economica del solo
assistito (…)». Occorre precisare che non è assolutamente vero, come sostengono alcuni, che i decreti legislativi 109/1998 e 130/2000 non sono in vigore. Infatti, la mancata emanazione da parte del
Presidente del Consiglio dei Ministri del decreto
amministrativo diretto a «favorire la permanenza
dell’assistito presso il nucleo familiare di appartenenza», di cui al testo sopra riportato, non può bloccare o sospendere l’applicazione delle norme sui
contributi economici per i seguenti motivi:· i decreti
amministrativi non possono modificare in nulla e per
nulla le disposizioni aventi valore di legge, come lo
sono i decreti legislativi 109/1998 e 130/2000;· il
decreto amministrativo di cui sopra non è più necessario in quanto la legge 328/2000 indica in modo
dettagliato le misure dirette a «favorire la permanenza dell’assistito presso il nucleo familiare di appartenenza»;· se la mancata emanazione di un
decreto amministrativo potesse bloccare o sospendere una legge, significherebbe che il Presidente
del Consiglio dei Ministri può limitare i poteri del Parlamento compiendo una semplice omissione.Infine
il secondo comma dell’articolo 117 della Costituzione stabilisce quanto segue: «Lo Stato ha legislazione esclusiva nelle seguenti materie: (…) l) giurisdizione e norme processuali, ordinamento civile e
penale, giustizia amministrativa».
della facoltà di cui all’articolo 438, primo comma,
del codice civile nei confronti dei componenti il nucleo familiare del richiedente la prestazione sociale
agevolata».Premesso che il primo comma dell’articolo 438 del codice civile stabilisce che «gli alimenti
possono essere chiesti solo da chi versa in istato di
bisogno e non è in grado di provvedere a se stesso», ne deriva che per nessun motivo possono essere avanzate richieste di rivalsa ai parenti non conviventi con l’assistito. Il comma 2 ter dell’articolo 3
del decreto legislativo 109/1998, come risulta modificato dal decreto legislativo 130/2000 stabilisce
che : «limitatamente alle prestazioni sociali agevolate assicurate nell’ambito di percorsi assistenziali
integrati di natura socio-sanitaria, erogate a domicilio o in ambito residenziale a ciclo diurno o continuativo, rivolte a persone con handicap permanente grave, di cui all’art. 3, comma 3 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, accertato ai sensi dell’art. 4 della
stessa
legge,
nonché
a
soggetti
ultrasessantacinquenni la cui non autosufficienza
sia stata accertata dalle aziende unità sanitarie locali, le disposizioni del presente decreto si applicano nei limiti stabiliti con decreto del Presidente del
Consiglio dei Ministri, su proposta del Ministro per la
solidarietà sociale e della sanità. Il suddetto decreto
è adottato, previa intesa con la Conferenza unificata di cui all’art. 8 del decreto legislativo 28 agosto
1997, n. 281, al fine di favorire la permanenza del-
Colora la nave vichinga che solca i mari!
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Anno XIII - N. 4 ottobre,novembre, dicembre 2010
LE RICETTE DI ELENA
Pensiero: Il primo anno che sono andata in vacanza ho fatto un soggiorno al mare in un agriturismo che
si chiamava “ la casa delle alpi”, il secondo anno era sempre un soggiorno al mare presso “la casa
valdese” di Pietra Ligure, il terzo anno sono andata a Casa Sora in campagna poi a Salerno e in montagna
a Pragelato, il quarto anno sono andata a Casa Sora. Mi sono sempre divertita tanto tutte le volte. Ora ho
scritto delle ricette con tante cose che così potete preparare per Natale e Capodanno. Tanti auguri di buon
NATALE E Capodanno.
CASATELLA TREVIGIANA DOP
IN PASTA FILLO
FREGOLE SARDE
INGREDIENTI
Sale, pepe, olio extravergine, 1 l di brodo vegetale,
200 fregole, 80 g speck alto adige, 10 g di burro, 80
g di parmigiano reggiano, 300 g radicchio rosso di
Treviso.
In una pentola far tostare le fregole con qualche
cucchiaio d’olio extravergine di oliva, come per un
risotto, versare il brodo vegetale caldo fino a coprirle, aggiustare di sale e pepe e cuocere per 15 minuti, mescolando ripetutamente e aggiungendo di tanto in tanto il brodo. Fuori dal fuoco incorporare alle
fregole, il composto di radicchio rosso di Treviso IGP
e il burro, quindi mantecare con il parmigiano
reggiano. Distribuire le fregole sul piatto aiutandosi
con l’apposito stampo di metallo e cospargere un
pò di radicchio rosso di Treviso crudo e le fette di
speck alto adige tagliate sottili.
INGREDIENTI
Sale, pepe, olio di oliva extravergine, 4 fogli 20x20
di pasta FILLO, 4 foglie di radicchio variegato di
Castelfranco, 200 g di casatella trevigiana dop.
Pulire il radicchio variegato di Castelfranco, tagliare la casatella trevigiana dop a cubetti e metterla sul
foglio di pasta fillo. Chiudere bene come un fagottino
e mettere in forno già riscaldato a 150°C per 10 minuti. Mettere al centro del piatto il fagottino con la
casatella trevigiana dop, disporre le foglie il radicchio variegato di Castelfranco a piacere tutto intorno e condire con sale, pepe e olio.
RADICCHIO ROSSO DI TREVISO IN
TEMPURA
INGREDIENTI
Sale, pepe, olio extravergine di oliva, 100ml di acqua, 20 fette sottili di speck alto adige , 12 foglie di
radicchio variegato di Castelfranco, 16 foglie di radicchio rosso di Treviso, 70 g di farina, 70 g di fecola
di patate.
Pulire bene il radicchio rosso di Treviso. In una
terrina mettere insieme la farina, la fecola di patate,
l’acqua e il sale, mescolandoli molto bene. Passare
le foglie di radicchio rosso di Treviso nella pastella e
friggere nell’olio extravergine di oliva a 180°C per un
paio di minuti. Disporre le foglie di radicchio variegato di Castelfranco sui piatti e sopra la tempura di
radicchio rosso di Treviso. Decorare a piacere con
le fette sottili di speck altoaAdige.
CASSATA DI CASATELLA
TREVIGIANA DOP
INGREDIENTI
CASSATA
150G di casatella trevigiana dop, 40G di zucchero
a velo, 150G di meringa, 50G di albume, 100G di
zucchero a velo, 150G di panna montata, 20G di
cioccolato fondente a pezzetti, 20G di pistacchi tostati, 20G di cedro candito, 20G di arancia candita
SORBETTO
150G di acqua, 50G di zucchero, 200G di succo
d’arancia, 200G di CAMPARI, 1 buccia d’arancia
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Impegno per una vita migliore
Frullare la casatella trevigiana dop con lo zucchero a velo, aggiungere la frutta secca e il cioccolato,
amalgamare dolcemente la meringa con la panna
montata. Riempire con il composto degli stampini
semisferici di 2 cm di diametro e metterli in frigo.
PER IL SORBETTO
Bollire lo zucchero con l’acqua, togliere dal fuoco,
aggiungere il succo e la buccia grattugiata dell’arancia e ghiacciare. A parte ridurre il campari facendolo bollire fino ad ottenerne 50 g. Servire su un piatto
freddo tre piccole semisfere con una piccola
quenelle di gelato e un cucchiaio di campari caramellato.
HANDICAP: COME GARANTIRE
UNA REALE INTEGRAZIONE
Ruolo del volontariato e dell’associazionismo –
ALLEGATI: Presentata alla Regione Piemonte la
piattaforma del Csa. Presentata alla Provincia di
Torino la piattaforma del Csa. Piattaforma del Csa
per il comune di Torino. Delibera del consorzio tra i
comuni di Collegno e Grugliasco per l’individuazione
dei diritti dei destinatari degli interventi
socioassistenziali. Come gli enti locali possono realizzare idonee strutture sociosanitarie senza alcuna spesa di investimento: l’esperienza del comune
di Grugliasco (M. Perino). Un valido modello di unità
valutativa handicap –
Avere un handicap, a causa di una minorazione
fisica, sensoriale o intellettiva, non significa di per
sé essere malato o bisognoso di assistenza. Per
fortuna la maggioranza delle persone in situazione
di handicap, ha potenzialità e capacità proprie e può
vivere una vita normale, a condizione però che siano eliminati gli ostacoli che impediscono la piena
integrazione sociale. A tutti, anche a chi ha una limitata o nulla autonomia va comunque garantita piena dignità e l’accesso ai servizi sociali al pari di tutti
gli altri cittadini. Per questo, Handicap: come garantire una reale integrazione è
un formidabile e concreto aiuto per tutte le famiglie che quotidianamente lottano contro le
discriminazioni e l’isolamento
per vedere riconosciuti quei diritti che troppo spesso sono
ancora negati. Di volta in volta
poi, sono presentate nel libro
le possibili iniziative che si possono intraprendere per ottenere le prestazioni indispensabili
per le persone non autonome,
con un’attenzione particolare
agli aspetti più concreti e operativi, fornendo i riferimenti di
legge, i modelli dei moduli da
compilare, le associazioni a cui
rivolgersi e tutto quello che può
servire per sostenere le famiglie.
RIFLESSIONI, ESPERIENZE, PROPOSTE
di Vincenzo Bozza, Maria Grazia Breda, Giuseppe D’Angelo
Collana: Persona e società, i diritti da conquistare
UTET Università
Pagg.: 368 Prezzo: 25 Euro
(Per ricevere il libro versare il relativo importo sul
c.c.postale n. 25454109 intestato a Associazione
Promozione sociale, Via Artisti 36, 10124 Torino.
Per ulteriori informazioni telefonare allo
011.812.44.69. Le spese postali sono a carico dell’associazione. Non si fanno spedizioni in contrassegno).
Indice – Silvia – Presentazione –
PARTE PRIMA Condizioni per iniziative efficaci –
1. Perché ridefinire il problema handicap – 2. Due
opposte concezioni dell’handicap – 3. Le non risposte della legge quadro – 4. Come ridefinire il problema handicap – 5. Riferimenti concreti per azioni efficaci –
PARTE SECONDA Come
raggiungere la massima autonomia possibile – 6. La prevenzione – 7. L’Istituto e la cultura
dell’esclusione – 8. Il nucleo familiare: luogo privilegiato per
crescere bene – 9. Autonomia
e servizi sanitari – 10. Autonomia e scuola – 11. Autonomia
e formazione professionale –
12. Autonomia e lavoro – 13.
Autonomia e casa – 14. Autonomia. Barriere architettoniche
e servizi di pubblica utilità – 15.
Autonomia e pensioni – 16.
L’assistenza alle persone con
limitata o nulla autonomia –
PARTE TERZA Costruire i diritti – 17. La tutela giuridica delle persone con gravi difficoltà
– 18. Diritti veri se esigibili – 19
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Anno XIII - N. 4 ottobre,novembre, dicembre 2010
GIOCHI
a cura di Vincenzo Vitagliano
sione i diritti conquistati con dure lotte negli anni passati. Insomma protestano tutti. E le istituzioni, i governanti e i politici che dovrebbero ascoltare quelle
proteste sono invece impegnati in altre lotte e proteste che non portano ad alcuna azione o programma per la risoluzione dei tanti problemi che affliggono questa nostra Italia. E’ un quadro sconfortante!
Speriamo che le regole della democrazia sino in
grado di dare a tutti noi un futuro meno incerto.
E dopo queste osservazioni non proprio attinenti
a questa rubrica, andiamo a presentare i giochi di
questo numero.
Mentre preparo i giochi per l’ultimo numero del 2010
l’Italia è scossa da problemi che non fanno presagire nulla di buono! Gli studenti, insieme a ricercatori
e professori, manifestano contro la riforma universitaria ed occupano le università. Gli studenti che
hanno fretta di andare avanti e voglia di studiare non
possono accedere alle strutture, l’Università ha davvero bisogno di una riforma radicale perché così
com’è non è più in grado di garantire il progresso
culturale e tecnologico del Paese. I lavoratori immigrati protestano contro le regole, protestano i lavoratori italiani e stranieri che vedono messi in discus-
GIOCO 1 - ENIGMISTICA CLASSICA
Cambi di iniziale. (La seconda parola si trova cambiando l’iniziale della prima)
A) Per fissare quel XXXXXXXX prendi i chiodi e un bel YXXXXXXX !
B) Nella grande XXXX era in corso il gran ballo di YXXX.
C) Stai attento, quello è il XXXXX, se lo tiri…. Fermi il YXXXX.
Scarti iniziali (la seconda parola si ottiene togliendo l’iniziale della prima).
A) YXXXX, sportivo nato, era appassionato di tiro con l’XXXX.
B) Ares, noto anche come YXXXX non era certo il dio dell’XXXX.
C) D’esser punito aveva YXXXXXX e perciò nascose l’XXXXXX.
Bisensi (la stessa parola ha significato diverso)
A) (Caporetto!) Nella rotta XXXXXXXX scappa pure il XXXXXXXX.
B) Chiusa la cassa a fine turno il XXXXXXXX scopre che un errore ha XXXXXXXX. Dovrà ora Ripianare!
C) Ricordando Napoleone al gran XXXXX i cittadini dedicarono un bel XXXXX.
GIOCO 2 - REBUS, REBUS, REBUS...
O
A -FRASE: (7, 8) _____________________________________________________________
21
Impegno per una vita migliore
IN
B - FRASE: (8, 2, 8)_____________________________________________________________
DI
NO
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GIOCO 3 - GIOCA CON LE PAROLE
COSTRUIRE DALLE IMMAGINI UN FALSO ACCRESCITIVO
(la seconda parola è l’accrescitivo della prima)
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22
Anno XIII - N. 4 ottobre,novembre, dicembre 2010
GIOCO 4 - APPUNTAMENTO CON LA NATURA
Come sempre l’ultimo quiz da risolvere prende lo
spunto dalla natura che ci circonda e che noi uomini
amiamo tanto (a parole) e distruggiamo allegramente
(nei fatti).
Il taglio indiscriminato degli alberi delle foreste pluviali, il mare che è diventato una pattumiera dove si
raccolgono tutti i resti di questa nostra civiltà inquinante. I terreni adibiti all’agricoltura nei quali vengono, in modo criminale, interrati rifiuti industriali tossici senza alcun riguardo per chi poi mangerà i frutti di
quei terreni sono solo alcuni piccoli esempi di quanto ci stiamo impegnando per distruggere l’ambiente
nel quale viviamo.
Se a questo sommiamo i vari “incidenti” quale la
perdita di milioni di litri di petrolio al largo delle coste
meridionali degli Stati Uniti, il quadro che ne viene
fuori è davvero sconfortante.
Provate solo a immaginare quanti animali marini
muoiono per l’inquinamento e quanti, carichi di veleni, arrivano sulle nostre tavole; pensate alle grandi
balene che vengono a morire anche sulle nostre
spiagge con lo stomaco pieno di sacchetti di plastica!
A tutto questo possiamo pure sommare l’abitudine di tante persone di fumare!
Fumare inquina e provoca dipendenza, è un costo economico per chi fuma e un costo sociale per
tutti noi che dobbiamo subirne, direttamente o indirettamente, le conseguenze.
Migliaia e migliaia di persone muoiono ogni anno
per gli effetti diretti o indiretti del fumo,
Se si eliminasse il fumo si risparmierebbero risorse enormi con le quali si potrebbe finanziare la ricerca scientifica per vincere tante malattie.
La risposta, invece, è solo una legge che vieta di
fumare nei locali pubblici e l’obbligo di scrivere sui
pacchetti di sigarette “il fumo uccide” o frasi simili.
Secondo noi è poca cosa!
Bisogna usare altri strumenti, più efficaci per eliminare questa piaga dalla società.
I distributori automatici di sigarette dovrebbero
essere eliminati, i fumatori dovrebbero perdere il diritto all’assistenza sanitaria gratuita (sembra una
cattiveria ma non lo è), le sigarette andrebbero vendute solo a fronte di presentazione di carta di identità e codice fiscale!
È troppo?
Secondo me no, è troppo poco.
ED ECCO ORA LE DOMANDE CHE RIGUARDANO PROPRIO IL TABACCO:
1) DI QUALE CONTINENTE E’ ORIGINARIO IL
TABACCO?
__________________________________________
2) COME SI CHIAMA IL PRINCIPIO ATTIVO DEL
TABACCO?
________________________________________
3) DA COSA DERIVA IL NOME DI TALE PRINCIPIO
ATTIVO?
_________________________________________
Le risposte alle domande sono semplicissime, la
soluzione al problema no. Che ne dite, ci impegniamo insieme a cercare di convincere le persone che
ci sono vicine a non fumare più?
E’ per il bene di tutti.
A questo punto non devo fare altro che salutarvi in attesa del prossimo numero. Speriamo tutti insieme
in un 2011 pieno di opportunità e di soddisfazioni per tutti gli uomini di buona volontà.
Soluzioni di questo numero:
Cambi: A) Cartello – Martello B) Sala – Gala C) Freno – Treno / Scarti: A) Marco – Arco B) Marte- Arte C)
Terrore – Errore.
Bisensi A) Generale. B) Commesso. C) Corso.
REBUS: A) Operare Miracoli. B) Minatori in pericolo. C) Portatori di vere novità. D) Estremo Pericolo di
Frane. Falso accrescitivo: Gnomo – Gnomone.
23
Impegno per una vita migliore
L’isoLa dei desideri
Pubblichiamo le poesie di Valentina Turcutto, vincitrice della settima edizione del concorso letterario
Prader Willi, sezione poesia a tema che dovevano trattare l’handicap nell’accezione più ampia del termine.
Diversità di sguardi
Per te
Qual è il confine che segna
La malattia dalla salute?
Solo provando sulla propria pelle
Che cosa vogliano dire entrambe
Lo si oltrepassa.
O più semplicemente
Basta guardarsi negli occhi.
Chi con malinconia osserva il mondo
Attorno a sé
E desidera poter mangiare un gelato
Senza il terrore di ingrassare
E vedere il proprio corpo diventare pesante
Come il macigno che gli opprime la mente.
Chi invece colmo di compassione
Volge il proprio sguardo
Alla sofferenza che accompagna
I giorni fatti di privazioni e limiti
Di colui che la vita l’ha segnato
Non recapitandogli il dono della normalità.
E chi, con indifferenza
Osserva tutti dall’alto della sua superbia
Conosce solo la gioia del vivere:
Ignora che cosa sia il dolore
Non coglie il senso della pena
Ed entrambi non li vuole provare.
Il confine è l’incrocio di questi sguardi
Che si toccano senza mai penetrarsi
Lo si può varcare solo se
Si passa dall’altra parte.
Fino ad allora
Non si può cogliere ciò che sta oltre
Ma solo fissare nel vuoto.
Per te
Che nonostante tutto continui a sorridere
Alla vita
Per te
Che ami il mondo anche quando ti fa
Del male
Per te
Che la speranza morta in principio, dal principio
Rinasce
A te
Dedico il mio pensiero positivo
Vivi
Non pensando al futuro
Addormentati sereno
Lasciando indietro il passato
E abbi la forza
Di lottare contro il presente
La diversità è solo contrasto di opinione
La sofferenza è solo metro di paragone
La vita è il solo mezzo per capire
E se la vita ti ha tolto tanto, o non ti ha dato
Lascia correre, lascia stare
Arriverà il giorno in cui
I limiti fisici verranno superati dall’amore
E allora sarai uguale a me
Se non migliore,
Perché la tua anima è libera.
Disabile sono anch’io
Che guardo tanta sofferenza attorno a me
E non sono in grado di sentirla
Disabile sono io
Che non riesco a fare niente per te
Se non scrivere il mio rammarico al vento
Disabile sono io
Perché non sono capace di sognare e sperare
Come fai tu.
L’handicap esiste
Finché noi gli diamo significato.
24
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