7 - 8 OTTOBRE 2011
CITTÀ STUDI BIELLA
MODULO DI ADESIONE PROGETTO
Titolo del progetto:
RICERCA: CHI CERCA?
Riferimenti progetto:
Responsabile/i:
Nome della Struttura:
Indirizzo della Struttura:
Telefono
Fax
Mail:
DOTT.SSA ELISA PERFETTI
UVR – Ufficio Valutazioni e Ricerca
Dipartimento di Oncologia – Polo Oncologico
Ospedale degli Infermi di Biella
015.350.3705-3785
015.350.3785
[email protected]
Il nome indicato come responsabile, comparirà nella documentazione ufficiale del convegno
come unico/i responsabile/i del progetto.
Aree tematiche:
Potranno partecipare tutti i progetti che in qualche modo rientrano nel percorso del paziente
oncologico:
1. Diagnosi
2. Cura (chirurgia, terapia, riabilitazione, ecc.)
3. Controlli
4. Fine vita
Indicare il numero dell’area relativa: 2
Modalità di adesione:
Per poter partecipare a CONTACI con il vostro progetto, dovrete re-inviare questo modulo
compilato in tutte le sue parti entro il 08 maggio 2011 all’indirizzo [email protected],
oppure via fax al numero 015 8495558.
Presentazione del progetto:
Il progetto dovrà essere presentato mediante poster (dimensioni 70x100 cm).
Il pubblico, presente al convegno, voterà, attraverso un’apposita scheda, i migliori 3 poster
presenti, che saranno premiati a fine convegno.
Commissione Esaminatrice:
Progetto num. 63
La Commissione Esaminatrice valuterà tra i progetti pervenuti, i migliori per ogni aerea
(Diagnosi, Cura, Controlli, Fine vita), secondo i seguenti criteri:
• ricaduta positiva concreta su pazienti e/o familiari e/o operatori
• riproducibilità del progetto in altre realtà simili
• innovazione del progetto
• coerenza con gli obiettivi proposti
I progetti selezionati dalla Commissione, avranno la possibilità di essere presentati in
sessione plenaria (con un tempo a disposizione di circa 10 minuti).
L’organizzazione provvederà a comunicare tramite mail al responsabile del progetto
selezionato, data e ora dell’intervento.
Vi ricordiamo che la Commissione Esaminatrice valuterà il progetto in base ai
contenuti di questo format e non in base al poster che perverrà al convegno.
Descrizione del progetto:
Premesse
La partecipazione agli studi clinici di ricerca è ancora scarsa.
Le cause di questo fenomeno sono molteplici: spesso i pazienti possono sentirsi scoraggiati dal
partecipare o dal fare domande per timore di sentirsi inadeguati, altre volte le informazioni a
cui gli stessi possono accedere sono altamente confondenti, basti pensare a quanto reperibile
senza filtri attraverso i media (i.e. internet) o a quanto diffuso da “personale non addetto ai
lavori”.
Quanto più i pazienti sono consapevoli dell’importanza della ricerca e del suo ruolo per
l’assistenza sanitaria, tanto più saranno disposti a dare il loro consenso a essere coinvolti in
studi clinici.
Per questo motivo è importante dare una corretta informazione e far si che i pazienti invitati a
partecipare ad un trial clinico vengano incoraggiati a richiedere informazioni, oltre che al
personale del centro, anche ad altri specialisti.
E’ universalmente riconosciuta l’importanza dell’informazione e dell’autodeterminazione in
ambito sanitario: fornire informazioni complete e favorire la discussione migliora la
compliance a qualsiasi tipo di trattamento.
Il progetto
E’ stato creato un libretto da esporre nell’area informativa dedicata agli utenti allo scopo di
fornire ai pazienti e ai loro familiari informazioni sulla ricerca e offrire un aiuto nel caso
volessero partecipare ad uno studio clinico.
Attraverso riunioni multidisciplinari tra professionisti con competenze e capacità diverse e un
rappresentante dei pazienti sono stati stabiliti i punti fondamentali da mettere a fuoco. Grande
importanza è stata data alla scelta del linguaggio da adottare.
Il libretto fornisce informazioni di tipo generale sul ruolo fondamentale degli studi clinici nello
sviluppo di nuove terapie.
Si parla chiaramente di vantaggi e svantaggi derivanti dalla partecipazione a uno studio e si fa
luce sulla tutela etica e giuridica legata alla partecipazione ad un trial.
E’ stato stilato un glossario dei termini più ricorrenti.
Nell’ultima parte si forniscono alcuni indirizzi utili di associazioni scientifiche e gruppi di
pazienti per reperire ulteriori e approfondite informazioni e uno spazio per eventuali
annotazioni.
Obiettivi del progetto:
- rendere comprensibile al paziente le finalità della ricerca.
- fornire una base di informazioni per eliminare timori e reticenze e incoraggiare i pazienti a
risolvere i loro dubbi.
- Creare un coinvolgimento attivo nel processo di cura.
- Attivare una strategia per aumentare il livello generale di conoscenza e di consapevolezza
sulla ricerca.
- far Conoscere i vantaggi di cui godere partecipando a uno studio.
- educare ai valori etici e descrivere l’importanza della disponibilità di nuove e più efficaci
Progetto num. 63
possibilità di cura, diagnosi ecc.
Il mio progetto è innovativo per… (esprimi il perché con 3 parole chiave)
1. educazione
2. coinvolgimento attivo
3. strategia
Il modulo deve essere compilato in ogni sua parte.
Segreteria organizzativa
biella intraprendere spa
Corso G. Pella, 2 - 13900 Biella
Telefono 015 404032 - Fax 015 8495558
[email protected]
www.contaci.org
Campi da compilare a cura dell’Organizzazione:
Progetto num.:
Data di arrivo:
Note
Progetto num. 63
63
4 luglio 2011
Invio tramite mail
Dipartimento di Oncologia
Polo Oncologico
Ospedale degli Infermi
Via Caraccio, 5 – 13900 Biella
[email protected]
www.poloncologico.org