PARKINSON
Attualità
„SPED.IN A. P.ART.2.COMMA 20/C LEGGE 662/96 FILIALE BOZEN“
Periodico trimestrale dell‘ Associazione per il Parkinson e malattie affini
www.parkinson.bz.it
05
Il nuovo direttivo
08
Progetto di attività motoria a Brunico
10
Il gruppo di auto aiuto di Merano
SEDE:
39100 Bolzano, Via Galileo Galilei 4/a, tel. 0471 93 18 88, Fax 0471 51 32 46
Mail: [email protected] P.IVA-Cod. Fisc. 94056360210
Orario di apertura: Tutti i giorni dalle ore 9.00 alle 12.00, eccetto il giovedì dalle ore 15.00 alle 18.00
Nr. 36/giugno 2008
Poesia
Sulla strada del tempo
Camminiamo
sulla strada del Tempo
tenendoci per mano.
Insieme
raccogliamo illusioni
di momenti senza fine
di sassi senz’ombra.
Corriamo
per vedere criniere
allungate dal vento
bagnate
da gocce di risacca
e non sentiamo sulle spalle
il fardello
delle foglie ingiallite.
Non lasciare la mia mano.
Da solo non giro la clessidra
e mi fermo
sulla strada del tempo.
Di Mariano Ciro Frasca
2
Parkinson Attualità
Editoriale
Cellule
staminali…
perchè tanto
scalpore?
Indice
Pagina
Ricerca: cellule staminali
3-4
Il nuovo direttivo
5
Assemblea sociale
6
Settimana di ricreazione
7
Progetto di attività motoria
8
Nuovo gruppo di lavoro
9
Gruppo di auto aiuto
di Merano
10-11
Giornata mon. del Parkison 12-13
Consulenza medica
14
Dove trovare aiuto
15
Gruppi di auto aiuto/Offerte
16
Attività
17
Attività del gruppo JUPPS
18
IMPRESSUM:
Editore:
Associazione Altoatesina per il
Parkinson e malattie affini
Sede: Via Galileo Galilei 4/a,
Bolzano
Consulenza medica:
Coordinatore: Dott. P.P.
Pramstaller, Bolzano
Prof. Dott. R. Schönhuber, Bolzano
Dott. A. Gasperi, Brunico
Registrato presso il Tribunale di
Bolzano al n. 7/99.
Periodico trimestrale
Direttore responsabile:
Dott. Walther Werth
Redazione: Dott.essa Cristina
Crepaz, Dott. Luis Enderle
Tipografia: Printeam, Bolzano
Stampato su carta patinata senza
cloro.
Dott. Maurizio Facheris e
dott. Peter Paul Pramstaller
Sempre più spesso si sente parlare di cellule staminali in ambito
di ricerca medica. Ma che cosa sono le cellule staminali, e
come possono essere utili in medicina? E più precisamente:
possono avere un ruolo nella cura (o guarigione) della malattia
di Parkinson?
Le cellule staminali sono cellule primitive, non ancora
specializzate in un tessuto specifico, dotate della capacità di
trasformarsi in qualunque tipo di cellula del corpo (cute, muscoli,
ossa, nervi...). Esistono quattro tipi di cellule staminali: quelle
totipotenti (capaci di specializzarsi in qualsiasi cellula, persino di
tessuti extra-embrionali, potenzialmente capaci di riprodurre un
intero organismo), quelle pluripotenti (in grado di specializzarsi
in tutti i tipi di cellule che troviamo in un individuo adulto, ma non
in cellule che compongono i tessuti extra-embrionali), le cellule
staminali multipotenti (capaci di specializzarsi unicamente
in alcuni tipi di cellule), e quelle unipotenti (in grado, cioè, di
generare solamente un tipo di cellula specializzata, come solo
cellule ossee, o cellule del sangue, etc.). Caratteristica comune
di tutte le cellule staminali è, però, la capacità di essere autoreplicanti e pressoché immortali, se conservate in modo adeguato
e fornite dei giusti nutrimenti e fattori di crescita.
Le cellule staminali si classificano anche secondo la provenienza
come embrionali, fetali, o adulte.
Le cellule staminali embrionali sono cellule staminali pluripotenti
e sono ricavate dalle cellule interne di una blastocisti, cioè di
quell’insieme di cellule che si formano dopo la fecondazione di
una cellula uovo e dal quale derivano tutte le strutture embrionali
(tra cui la placenta) e l’embrione stesso. La ricerca su queste
cellule staminali è ancora ai primi stadi. Tuttavia, fare ricerca
con cellule umane di questo tipo è una questione controversa:
l’utilizzo di cellule staminali embrionali ha sollevato un grosso
dibattito di carattere etico e politico. Difatti, per poter ottenere
Parkinson Attualitá
3
Editoriale
cellule staminali embrionali si rende necessaria la
distruzione di una blastocisti, che per taluni è già
ritenuta un primitivo, od almeno potenziale, essere
umano. Data la mancanza di certezze sul momento
in cui possa individuarsi scientificamente la nascita
dell’“essere umano”, il dibattito vede contrapposti
coloro che preferiscono adottare una posizione
prudente e contraria all’utilizzo degli embrioni
umani per fini di ricerca, e coloro che condividono
e sostengono la necessità di ricerca sulle cellule
embrionali umane.
Le cellule staminali adulte sono cellule
indifferenziate reperibili tra cellule specializzate di
un tessuto specifico. I ricercatori sono stati in grado
di trovare cellule staminali negli strati profondi di
ogni tessuto già specializzato (come nella cute) e
queste cellule, dette più propriamente “somatiche”,
sono tuttora già utilizzate in cure per oltre cento
patologie. Tuttavia, le cellule staminali adulte
sono prevalentemente multipotenti (in grado di
sviluppare alcuni ma non tutti i tessuti del corpo).
Solo recentemente alcuni scienziati hanno riferito
di aver trovato cellule staminali pluripotenti in
tessuti già differenziati (adulti), ma questa scoperta
resta da confermare.
Le cellule staminali fetali sono, al momento, la
promessa più interessante. Queste cellule, infatti,
possiedono la capacità di essere pluripotenti, come
le cellule staminali embrionali, ma, a differenza di
queste ultime, le cellule staminali fetali non pongono
problemi di tipo etico o politico poiché derivano
da strutture extra-embrionali come il cordone
ombelicale, la placenta, il liquido e la membrana
amniotica, tessuti che normalmente vengono
scartati dopo il parto, senza dover distruggere una
blastocisti o un embrione.
4
Anche per le cellule staminali fetali la ricerca è agli
arbori. Tuttavia ci è dato sapere alcune particolarità
di queste cellule. È importante ricordare che
le cellule staminali si comportano come ogni
altro organo: solo quelle che derivano da un
individuo possono essere impiantate nel medesimo
individuo, altrimenti l’organismo tende a rigettare
l’organo (considerandolo come una “cosa non
sua”). L’impianto di cellule staminali è quindi
tecnicamente possibile solo con cellule staminali
somatiche, prelevate dallo stesso individuo a cui
verranno impiantate, o con quelle embrionali
di un altro individuo, assumendo però alte dosi
di farmaci immuno-soppressori per evitarne il
rigetto. Contrariamente a tutto questo, le cellule
staminali fetali sembrano essere immunoprivilegiate, hanno cioè la capacità di impiantarsi
in un organismo o in un tessuto ricevente, senza
determinare rigetto. Quindi cellule ricavate
da strutture extra-embrionali di un individuo,
possono essere utili per moltissimi diversi altri
individui.
Altra caratteristica delle cellule staminali fetali
è quella di potersi differenziare (specializzare)
in neuroni altamente specifici come quelli
dopaminergici. Come sappiamo, la malattia di
Parkinson è neuropatologicamente caratterizzata
dalla perdita di neuroni dopaminergici che
collegano due strutture cerebrali profonde, la
sostanza nera e lo striato. La possibilità che
cellule staminali fetali possano differenziarsi in
cellule dopaminergiche diventa quindi di estrema
utilità nella ricerca di nuove terapie, e magari di
cure definitive, per la malattia di Parkinson. La
loro facile reperibilità e conservazione rendono
queste cellule ancora più allettanti.
Nonostante il comprensibile entusiasmo, molte
rimangono le questioni da risolvere. Prima fra
tutte la ripetibilità degli esperimenti. In ambito
scientifico solo le scoperte che possono essere
replicate da diversi centri di ricerca in tutto
il mondo vengono considerate attendibili. Le
scoperte recenti (come nel caso delle cellule
staminali fetali), anche se sorprendenti, devono
essere replicate, validate, confermate, e quindi
sperimentate sull’uomo. La sperimentazione
sull’essere umano apre quindi la seconda
delle più importanti questioni da risolvere: la
sicurezza. Lo scopo primo della ricerca medica
è quello di comprendere le patologie in dettaglio
per poter proporre cure sempre più efficaci e
specifiche, ma che non compromettano la salute
generale dell’individuo. Le sperimentazioni sulle
cavie da laboratorio (prevalentemente topolini)
ci può sicuramente dare un’idea degli effetti, dei
successi e dei fallimenti. A conferma di questo,
la sperimentazione di cellule staminali sia
Parkinson Attualità
Il nuovo direttivo
embrionali che adulte su modelli animali ha dato
ottimi risultati. Cellule staminali fetali non sono
state al momento ancora sperimentate sulle cavie.
Tuttavia l’essere umano presenta complessità
maggiori di quelle del roditore, che richiedono
quindi attenzioni di sicurezza maggiori.
spesso è giustificata da ragioni prevalentemente
commerciali, ma tende ad illudere – soprattutto
nei tempi – il lettore o uditore. Ad ogni modo,
ogni giorno vengono fatti “passi da gigante”, che
ci rendono fiduciosi. L’importante è non smettere
mai di crederci.
Proprio per i motivi citati, la ricerca ha tempi molto
lunghi. L’enfasi che viene posta a questo tipo di
notizie da parte degli organi di stampa mediatica
Maurizio F. Facheris, Peter P. Pramstaller
Ambulatorio Parkinson, Ospedale Centrale di
Bolzano
Il nuovo direttivo dell’Associazione Altoatesina
per il Parkinson
Il nuovo direttivo
Da sinistra a destra:
Herbert Mayr, Alessandra
Zendron, Oswald Senoner,
Helmut Schäfer, Brigitte
Delazer, Renate Kritzinger,
Rosmarie Brunner Ciresa.
Non rappresentati nella
foto:
Alfred Kuntner, Othmar Zimmerhofer, Laura
Schrott
Il 19 aprile ha avuto luogo l’Assemblea generale
dell’Associazione Altoatesina per il Parkinson e
malattie affini. In quest’occasione è stato eletto il
nuovo direttivo che presiederà l’Associazione nei
prossimi tre anni.
I seguenti soci sono stati eletti:
Herbert Mayr, Alessandra Zendron, Helmut
Schäfer, Brigitte Delazer, Laura Schrott,
Alfred Kuntner, Oswald Senoner, Rosmarie
Brunner Ciresa, Renate Kritzinger, Othmar
Zimmerhofer.
Nel collegio sindacale sono stati eletti: Zilli
Kager, Günther Prossliner e Bartl Winkler. E
nel collegio dei probiviri Annemarie Bacher,
Martha Ebner e Elisabeth Reich.
Il nuovo direttivo si è riunito il 15 maggio. In questa
prima seduta sono state assegnate le cariche interne:
Herbert Mayr è stato confermato nuovamente
nella sua carica di presidente; Alessandra
Zendron e Oswald Senoner sono stati nominati
vicepresidenti, la carica di segretario è stata
affidata a Helmut Schäfer e quella di cassiera a
Brigitte Delazer.
Il Parkinson-team ringrazia i consiglieri uscenti:
Marianne Bacher Pichler, Ciro Battisti,
Barbara Ebner Tetter, Reinhold Harpf,
Wilhelm Rotter e Herbert Stolzlechner per il
loro impegno a favore dell’Associazione.
Il Parkinson-team augura al nuovo direttivo: Buon lavoro!
Parkinson Attualità
5
Assemblea sociale
Assemblea sociale ed elezione del nuovo direttivo
dell’Associazione
(i
gruppi di auto aiuto,
le gite, le settimane
di
ricreazione,
il
bollettino, ecc.) e
ringraziò tutti coloro
che si impegnano per la
società e per i malati.
Dalla relazione dei
revisori
dei
conti
è
risultato
una
situazione finanziaria
positiva che permette
all’Associazione
di
lavorare bene e di
sviluppare e finanziare progetti importanti per
l’assistenza e l’accompagnamento dei malati di
Parkinson.
Dopo la presentazione del programma di attività e
il preventivo per l’anno 2008 il consiglio direttivo
si è dimesso. La presidenza dell’assemblea è stata
affidata a Renate Stampfer, la quale ha invitato le
candidate ed i candidati per le elezioni del nuovo
direttivo, del collegio sindacale e del collegio dei
probiviri a presentarsi ai soci presenti in aula.
Mentre era in atto lo spoglio dei voti c’era tempo per
lo scambio di esperienze ed idee e per un piccolo
rinfresco.
Sabato, 19 aprile, si è svolta a Bolzano, presso il Centro
Pastorale, l’assemblea sociale dell’Associazione
Altoatesina per il Parkinson e malattie affini. Nel
suo saluto il Presidente Herbert Mayr ha dato il
benvenuto a tanti iscritti. Nella retrospettiva sulle
attività svolte nell’anno 2007 ha messo in evidenza
in special modo il progetto “Assistenza ottimale
dei Pazienti Parkinson in Alto Adige” che era
stato sviluppato in collaborazione con l’Eurac di
Bolzano e che è stato presentato già diverso tempo
addietro ai responsabili per la sanità nella Giunta
Provinciale. “È un ottimo progetto perché è basato
sulla persona e sulle sue esigenze” sottolineò il
Presidente. I primi passi verso la realizzazione sono
già stati intrapresi: negli ambulatori parkinson degli Il coro Maria Heim, diretto da Paolo Debertol, ha inospedali della provincia un’equipe di medici ed augurato l‘Assemblea sociale con una serie di canzoni
infermiere si impegna a dare
agli ammalati un’assistenza
ampia che abbraccia anche le
terapie di accompagnamento.
6
Herbert Mayr parlò anche dei
buoni contatti che intercorrono
fra l’Associazione e i
responsabili
in
campo
politico ed amministrativo e
l’Associazione nazionale del
Parkinson. Il presidente parlò
brevemente delle competenze
e delle diverse attività
Parkinson Attualità
Settimana di ricreazione
Settimana di ricreazione a Castel Coldrano
dal 07 al 13 settembre 2008
La settimana di ricreazione di quest’anno è stata posta sotto il motto: ”Chi ride è felice”.
È dunque l’intenzione degli organizzatori e dei relatori incaricati di offrire un programma vario e
divertente, ricco di informazioni utili, di esercizi pratici e di ricreazione attiva.
Sono invitati tutti i malati di Parkinson, i loro parenti, le persone di accompagnamento.
Obiettivo:
L’obiettivo principale è di cercare, insieme ai partecipanti, nuove possibilità per affrontare la vita
quotidiana. Inoltre è intenzione degli organizzatori di far trascorrere alcuni giorni in un ambiente
rilassato all’infuori del trantran abituale di tutti i giorni e di offrire la possibilità di un training
intensivo con terapeuti esperti. In particolare vogliamo renderci conto come la forza benefica del
buon umore influisce sul nostro stato d’animo.
Programma:
- ginnastica attiva e passiva nell’acqua
- cosa può provocare una bella risata
- giochi, canti e balli di gruppo
- giochi di abilità per mani e piedi, esercizi mentali come memory, tangram o sudoku
- molto movimento all’aria aperta: passeggiate con training per gli organi sensoriali, esercizi
respiratori e di rilassamento, gita
- colloquio/conversazione con un medico di base
- consigli di ordine psicologici e infermieristici
- tempi individuali di riposo, rilassamento, massaggi.
La settimana di ricreazione verrà gestita da: Johann Matthias Comploy, infermiere e pedagogo
integrativo di danza; Helga Perkmann, psicologa; Agata Eisendle; un team di professionisti come
ergoterapeuti, fisioterapeuti e un medico di base.
Quota di partecipazione: 290,00 Euro incluso vitto e alloggio.
Requisiti per la partecipazione: persone non autosufficienti devono essere accompagnate da
un’altra persona.
Arrivo: domenica, 7 settembre, tra le ore 15.00 e le ore 17.00
Da portare con sé: tuta di ginnastica e vestito comodo; pantofole leggere per il soggiorno nel
castello; scarpe adatte per le escursioni; impermeabile e/o ombrello; accappatoio, costume da
bagno, cuffia, sandali da bagno antisdrucciolevoli.
Medicinali per almeno una settimana.
Prenotazioni: Tel: 0473 742433; Fax: 0473 742477; E-Mail: [email protected]
Prenotazioni possibili entro il 07 agosto 2008
L’iniziativa è sostenuta dall’Assessorato per la Sanità e le Attività Sociali della Provincia Autonoma di Bolzano.
Parkinson Attualità
7
Progetto attività motoria
Progetto di attività motoria del gruppo di auto aiuto di Brunico
8
Sono iniziati a Brunico
corsi di ginnastica di
gruppo per parkinsoniani,
condotti dalla fisioterapista
Chantal Marie Poncelet.
Chantal Marie Poncelet si
è diplomata terapista nella
riabilitazione in Belgio nel
1983 e si è specializzata in
Riabilitazione Posturale
Globale (RPG). Dopo un
percorso vario di cui 14
anni di lavoro ospedaliero,
ora esercita la libera
professione. Incoraggiata
dalla Assessora al Sociale
ed alla Sanità di Caldaro,
Chantal Poncelet dirige il progetto di attività motoria a Brunico
Gertrude Benin, si
è
impegnata a creare una
- Attività ritmica da seduti che esercita
ginnastica di gruppo per parkinsoniani.
il senso del ritmo, la concentrazione, la
Le problematiche più specifiche, oltre a quelle
memoria, l’attenzione e il divertimento
motorie (difficoltà di coordinazione, di ritmo, di
- Biodanza che esercita coordinamento,
equilibrio) che derivano dalla malattia, sono la
cammino, interazione di gruppo, creatività.
difficoltà di espressione, la memoria, l’attenzione,
lo stato depressivo, l’isolamento.
La Biodanza, secondo un articolo scritto nel 2002
L‘obiettivo da raggiungere con la ginnastica
da Cinzia Pattoni, insegnante di Biodanza, è stata
terapeutica di gruppo è quello di stimolare quanto
sviluppata nel 1950 dallo psicologo e antropologo
possibile ogni singolo partecipante con un’attività
cileno Rolando Toro. In questo saggio parla dei
sia ricreativa sia creativa.
risultati ottenuti dalle sue esperienze: “Un approccio
L’attività proposta è di due ore settimanali e viene
riabilitativo diverso per la malattia di Parkinson: la
divisa in quattro momenti di circa mezz’ora, tutti
Biodanza è una tecnica di integrazione psicofisica
accompagnati da musiche adeguate agli esercizi
basata sul movimento, la musica, le interazioni di
proposti, musiche ritmiche che favoriscono il
gruppo. Da anni è utilizzata per la riabilitazione di
sostenere e mantenere un ritmo, musiche dolci
persone affette dal morbo di Parkinson con risultati
che favoriscono la percezione, musiche allegre
tutti positivi…
che favoriscono la vitalità, variando i programmi
Stimolando la parte sana delle persone, la
regolarmente.
Biodanza mira a rinforzare la vitalità, l’affettività,
- Ginnastica sul tappeto con esercizi di la creatività…
allungamento, di mobilizzazione, di
Nella sua tesi di laurea Chantal Marie Poncelet
coordinamento a ritmi vari
espone questo argomento applicato a persone
- Ginnastica posturale seduta con esercizi di
depresse. Recentemente la Signora Poncelet ha
allungamenti delicati
preso parte a convegni di Biodanza e a terapie di
- Esercizi di propriocezione ed equilibrio su
gruppo con attività ritmica.
tappeto ed esercizi di cammino ritmico
Parkinson Attualità
Nuovo gruppo di lavoro
Terapie complementari
Un gruppo di lavoro raccoglie le esperienze di malati di Parkinson con
terapie complementari
Recentemente si è riunito un gruppo di lavoro che
raccoglie le esperienze dei malati di Parkinson
in materia di cure e terapie alternative a quelle
della medicina classica. Questa è indispensabile
nella terapia del morbo di Parkinson, rallenta il
suo decorso però fino ad oggi non lo può guarire.
Durante il decorso della malattia spesso si
manifestano – accanto ai sintomi tipici come rigor,
rallentamento dei movimenti, tremor ed instabilità
– altri disturbi. Alcuni di questi sono da ricondurre
agli effetti collaterali dei medicinali altri invece
sono causati dalla malattia stessa: insonnia, tensioni
muscolari, depressione, fasi di “on-off”, problemi
di digestione, incontinenza, ecc. Per migliorare la
qualità della vita e per non ingoiare una pillola più
del necessario, i malati spesso ricorrono a terapie
complementari.
I partecipanti del gruppo di lavoro raccolgono
e documentano le testimonianze di malati di
Parkinson in merito a queste terapie complementari.
Nel prossimo futuro sarà distribuito un questionario
da compilare a cura dei parkinsoniani e dei loro
parenti. I risultati di quest’inchiesta saranno
pubblicati nel nostro giornale.
Il gruppo di lavoro intende in questo modo inoltrare
informazioni di interesse comune a tutti i malati di
Parkinson.
Herbert Mayr, il presidente dell’associazione, ha
fatto il primo passo ed ha steso per iscritto le sue
esperienze. Noi invitiamo tutti i soci di scrivere
le loro specifiche esperienze e di metterle a
disposizione del gruppo di lavoro.
Io e il mio Parky
Nel 1999 mi è stata diagnosticata una forma lieve della sindrome di Parkinson. Io – come del resto
tutti i malati di Parkinson – avevo due modi di convivere con la malattia: reagire in maniera attiva
oppure subirla passivamente. Grazie al mio lavoro professionale (ero insegnante di educazione fisica)
ed al mio impegno pubblico (la politica comunale) decisi di reagire attivamente. Con il sostegno
degli amici dell’associazione Parkinson, in special modo di Fritz Ebner, rivolsi un appello a tutti
gli interessati. Quest’appello venne pubblicato sul nostro giornale nella sua edizione primaverile
dell’anno 2000. Con il sostegno di medicinali, un atteggiamento positivo e con l’aiuto di altri soci
dell’associazione (in gruppo ogni cosa risulta più facile) mi ero proposto di non far pesare la mia
precaria situazione di salute sui parenti ed amici.
Nei primi anni di malattia riuscivo a star fedele al mio proposito. Con la corsa, il nuoto e la ginnastica
eseguiti con regolarità ed insistenza riuscivo a mantenere entro i limiti di “normalità” l’insieme dei
movimenti e mi resi conto che gli esercizi fisici erano necessari per riuscirci.
Il mio Parky però progredì ed acquistò potenza nel corso degli anni. Si fece sentire soprattutto quando il
mio apparato motorio era indebolito a causa di interventi chirurgici alle ginocchia o alla spina dorsale.
Mi resi allora conto che il processo di guarigione era assai faticoso e rallentato a causa della malattia.
In questa gara tra un Parky distruttivo e la volontà di condurre una vita normale, il paziente di Parkinson
ha bisogno di ogni forma di aiuto che la fisioterapia e la riabilitazione possono dargli nella sua
situazione specifica. Se il paziente non può approfittare di queste cure perde la lotta contro la malattia.
I parkinsoniani devono sfruttare ogni possibilità che la fisioterapia offre, prima di acconsentire ad
un intervento chirurgico. Il decorso della malattia pretende continuamente cure preventive sempre
più intense per garantire un minimo di benessere. Ciò significa che le priorità del parkinsoniano si
spostano dal lavoro e dalla famiglia alle esigenze per la sua salute.
L’applicazione di una fisioterapia ragionata e mirata per raggiungere un buon grado di salute e una
cura riabilitativa adatta e specificatamente studiata dopo interventi chirurgici sono d’obbligo per ogni
malato di Parkinson.
Parkinson Attualità
9
Gruppi di auto aiuto
I gruppi di auto aiuto si presentano
Gruppo di auto aiuto di Merano
“Affrontare un tratto di percorso insieme”
Il gruppo non è al completo quando gli faccio visita
ma non c’è da meravigliarsi perché avevo annunciato
la mia visita per un mercoledì mentre gli incontri
abituali del gruppo di auto aiuto di Merano hanno
luogo di lunedì, una volta al mese da settembre a
giugno. Gli incontri si svolgono nella sala che la
“Lebenshilfe” di Merano mette a disposizione.
Quando arrivo tutto è perfetto: sul tavolo ci sono i
bicchieri, l’acqua e- eccezionalmente – una bottiglia
di vino, Krapfen e un dolce fatto in casa. Edith, che
guida il gruppo da otto anni, ha preparato, come al
solito, un piccolo programma.
di interesse comune. Edith coinvolge abilmente
tutti i componenti del gruppo nei vari argomenti
di conversazione proponendo temi che interessano
tutti: la cucina, l’alimentazione, il computer e le
nuove tecnologie, le attività culturali e la gestione
del tempo libero. Essendo assistente di geriatria,
Edith conosce per esperienza lavorativa tantissimi
problemi dei malati di Parkinson e può dare consigli
e raccomandazioni per superare le difficoltà che si
presentano nella vita quotidiana.
La seconda parte degli incontri è dedicata alle
conversazioni e allo scambio di esperienze ed idee.
Gli incontri cominciano sempre con un’attività: Oggi però il programma è capovolto. Si comincia
o si eseguono esercizi di respiro o di ginnastica, con le conversazioni: parliamo della malattia, delle
o si distribuiscono informazioni su come e dove cure, dei medicinali, di iniziative comuni.
trovare aiuto in caso di bisogno, o si esercita la
memoria con rebus e giochi oppure si parla di temi Le sedute di ginnastica Feldenkreis con Guido
10
Rosmarie, Edith e Marianne gestiscono lo stand informativo nell‘atrio dell‘ospedale di Merano
Parkinson Attualità
Gruppi di auto aiuto
Moser sono già una tradizione.
Ciclicamente il gruppo organizza una
serie di incontri. A partire dall’autunno
prossimo saranno organizzati anche
una serie di unità terapeutiche di
logopedia e di fisioterapia. I soci del
gruppo di auto aiuto approfittano
volentieri delle varie terapie di gruppo
perché insieme gli esercizi risultano
piú facili da eseguire e il paziente
non deve affrontare singolarmente la
malattia.
Gioia e svago sono due fattori che
determinano gli incontri del gruppo
di auto aiuto. Vittorio sottolinea
che è importante raccontarsi delle
cose positive anche barzellette per
ridere insieme e per guardare con
fiducia verso la vita. La malattia per
il momento non gli procura troppi
fastidi. La sua terapia medicamentosa
è ottimizzata, dice, e perciò non soffre
dei sintomi più fastidiosi. Anche
Rocco afferma di convivere bene con
la malattia. Se non gli facesse male
l’anca, starebbe bene, dice.
Rosmarie, Vittorio e Edith in occasione della manifestazione per la
Giornata mondiale del Parkinson
Salute e malattia sono temi che dominano ogni
incontro – come potrebbe essere altrimenti!
Rosmarie racconta come le è stata diagnosticata
il Parkinson circa un anno fa. Bisogna accettare
la malattia, spiega. Gli altri acconsentono.
“Affrontiamo un tratto di percorso insieme” dice
Rosmarie. Anche Olga si trova bene nel gruppo
perché si sente accettata e compresa. Christina
parla del lavoro di giardinaggio al quale dedica
molto tempo in primavera. E poi si passa a parlare
di medicinali. Tutti hanno un’antipatia per pillole,
gocce o iniezioni però sono coscienti del fatto che
solo con una ferrea autodisciplina riescono a tenere
la malattia sotto controllo.
creta e produrre piccoli oggetti, che sono stati esposti
in occasione della giornata mondiale del Parkinson
che il gruppo di auto aiuto ha celebrato con uno stand
informativo nell’atrio del ospedale di Merano.
Fa parte del gruppo anche suora Elisabeth che
però oggi non è presente. Da quando è malata di
Parkinson ha iniziato a comporre poesie in cui
descrive sentimenti, impressioni, parla della vita
quotidiana e della sua malattia. Documenta anche
gli incontri del gruppo ed ha persino pubblicato un
libretto con le sue poesie.
Il gruppo di auto aiuto di Merano è un gruppo
piccolo. Gli incontri sono caratterizzati da
un’atmosfera di cordialità e di amicizia. Gli incontri
Marianne soffre del morbo di Parkinson ormai da hanno luogo una volta al mese. Per Marianne gli
sei anni, però non si è mai data per vinta ed ha incontri potrebbero essere piú frequenti. Se ne
continuato a seguire le sue molte attività. Le piace discuterà in settembre dopo la pausa estiva.
viaggiare e racconta volentieri le sue esperienze al
gruppo. È stata lei a lanciare l’idea di modellare la
Parkinson Attualità
11
Giornata mondiale Parkinson
11 aprile 2008
Giornata mondiale del Parkinson
12
“Incontro… riconoscimento… convivenza…”
questo era il motto della serata d’informazione ed
incontro organizzata dall’Associazione Altoatesina
Parkinson e malattie affini nel Centro Pastorale a
Bolzano. Accanto allo scambio di informazioni
tra il pubblico interessato, i malati di Parkinson i
medici e le infermiere dell’ambulatorio Parkinson
dell’ospedale di Bolzano, si voleva dare largo spazio
alle conversazioni e allo scambio di esperienze
personali.
Nel suo discorso di benvenuto il presidente Herbert Mayr
parlò degli obiettivi, delle competenze e delle attività
dell’Associazione.
R i c h i a m ò
l’attenzione
soprattutto
sulla
nuova
legge
provinciale
sul
diritto alle cure.
Questa
legge
dovrebbe rendere più
agevole la situazione
finanziaria
dei
malati di Parkinson
e dei loro familiari.
Egli
menzionò
però anche quei settori che dovrebbero essere
riformati e migliorati – come per esempio
l’esenzione dal ticket per gli ammalati cronici.
L’esenzione dovrebbe essere estesa a tutte le
possibili terapie.
Il dott. Peter Paul Pramstaller presentò
l’equipe
dell’Ambulatorio
Parkinson
dell’ospedale di Bolzano. Questo centro
è l’unico in Italia in cui il trattamento
ambulatoriale è strettamente connesso con
la ricerca scientifica.
Il dott. Maurizio Facheris presentò i risultati
più attuali della ricerca sul Parkinson.
Parkinson, così sottolineò il neurologo, è
una malattia molto complessa, causata da
una combinazione di fattori genetici ed
ambientali finora non identificati. I risultati
più recenti conseguiti nella ricerca sulle
cellule staminali comunque permettono di nutrire
qualche speranza: infatti, la cura del Parkinson con
cellule staminali fetali ha dato un buon esito nella
sperimentazione su topi. Però, sottolineò il dott.
Facheris, la strada che porta dalla sperimentazione
su animali alla cura di esseri umani è ancora
lunga.
La dott.sa Ebba Buffone dell’equipe Parkinson si
occupa soprattutto della stimolazione profonda
cerebrale, eseguita mediante un intervento chirurgico
Due immagini della manifestazione a Bolzano
Parkinson Attualità
Giornata mondiale Parkinson
al quale possono essere sottoposti i pazienti in uno
stadio avanzato della malattia per raggiungere una
agevolazione sensibile dei sintomi del Parkinson.
Monika Mair e Agata Eisendle hanno parlato
del loro lavoro e delle loro responsabilità come
infermiere all’interno dell’equipe. A loro compete
sia la consulenza telefonica “Parkinform” sia la
consulenza diretta dei pazienti in merito alle cure ed
ai trattamenti terapeutici da seguire a casa.
Che i pazienti siano “soddisfatti e ben informati”è
l’obiettivo principale del modello di lavoro
realizzato nell’Ambulatorio Parkinson.
La „Paulser Tanzlmusik“ ha accompagnato con la
sua musica la serata d‘incontro
Manifestazioni negli ospedali
Anche quest’anno i gruppi di auto aiuto hanno
approfittato della Giornata mondiale del Parkinson
per informare i cittadini sulla malattia e le possibili
terapie offerte negli ambulatori specializzati
degli ospedali della provincia. Le manifestazioni
organizzate negli ospedali di Brunico e di Merano
hanno incontrato l’interesse del pubblico. A
Bressanone non era possibile allestire uno stand a
causa dei lavori in corso
Merano
Alle 8.00 del mattino, ora di punta per le visite
specialistiche, i soci del gruppo di auto aiuto erano già
sul posto. Avevano preparato materiale informativo
sulla malattia e avevano appeso manifesti colorati
per attirare l’interesse dei visitatori. Il tavolo
era decorato con una bella tovaglia, con oggetti
in ceramica, con le borse in tela della Società
Parkinson, con materiale informativo sulla malattia
e sulla possibilità di destinare all’Associazione il 5
per mille dell’IRPEF, e con un grande cesto pieno di
tulipani. Questi fiori e le mele disposte in un carretto
accanto al tavolo hanno fruttato ben 1.000 Euro di
offerte raccolte nel corso della giornata.
Brunico
Per attirare l’attenzione dei visitatori ed informarli
sulla malattia i soci del gruppo di auto aiuto hanno
sistemato sui tavoli del materiale informativo e quattro
vasi pieni di tulipani confezionati separatamente in
modo da distribuirli in cambio di un’offerta libera.
Complessivamente sono state raccolte
così 535 Euro nel corso della giornata.
Per festeggiare la giornata erano presenti
anche il Presidente dell’Associazione
Herbert Mair e il coordinatore Luis
Enderle. Inoltre hanno visitato lo stand il
direttore del comprensorio sanitario dott.
Willeit, il coordinatore amministrativo dott.
Santer ed il sindaco di Brunico Christian
Tschurtschenthaler. Il dott. Alfred Kuntner,
ex primario di chirurgia dell’ospedale
di Brunico e paziente Parkinson, è stato
intervistato per il telegiornale della sera
della Rai-Sender Bozen.
Karin Gamper ha curato per diversi anni la
rivista „Parkinson Attualità”. Da otto mesi è in
maternità e si occupa soprattutto di Milly (nata
nel 2006) e Arno (nato nel 2007).
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Il Parkinson-team augura alla
giovane famiglia tanta gioia e felicità!
Parkinson Attualità
Consulenza medica
Domande al dottor Baronti
In dicembre alla televisione svizzera hanno mostrato
una giovane parkinsoniana la cui madre soffre della
stessa malattia. Ho sempre pensato che la malattia di
Parkinson non fosse ereditaria: sbaglio?
Negli ultimi anni la ricerca ha stabilito un nesso
fra un numero crescente di geni e la malattia di
Parkinson. Oggi sappiamo che il Parkinson è
effettivamente ereditario, ma soltanto in seno a
pochissime famiglie a livello mondiale: in questi
casi tutti i figli presentano addirittura fino al 50%
di rischio di sviluppare la malattia. Alcuni anni fa
in Islanda è stato condotto uno studio nell’ambito
del quale si è riusciti a documentare la storia
delle famiglie sull’arco di diversi secoli, cosa
che rappresenta un’eccezione assoluta in altre
popolazioni e culture. Stando a questo studio,
i fratelli e le sorelle di malati di Parkinson, nei
quali la malattia si era manifestata in età adulta,
denotavano un rischio accresciuto di contrarre il
Parkinson, mentre nel caso dei bambini il rischio
era “solo” triplicato.
Ma non si preoccupi! Questi indizi di un possibile
ruolo dominante svolto dai geni nell’insorgenza
della malattia non hanno trovato alcun riscontro
in altri grandi studi (svolti fuori dall’Islanda e
facendo astrazione dalle poche famiglie menzionate
sopra). Nemmeno gli studi condotti sui gemelli
monovulari e biovulari hanno potuto accertare
un’ereditarietà diretta della malattia di Parkinson.
Attualmente la maggior parte degli esperti ritiene
che siano soprattutto i familiari di parkinsoniani nei
quali la malattia si è manifestata in età giovanile a
denotare un rischio accresciuto. Per tutti gli altri, i
fattori genetici non svolgono alcun ruolo, oppure
cagionano soltanto un lieve incremento del rischio. Per
scatenare la malattia occorrerebbe l’azione congiunta
di diversi fattori ambientali (ancora ignoti).
malattia degli occhi. Le consiglio di parlarne con il suo
oculista, poiché ad esempio la cataratta e alcune forme
di patologie della retina possono essere curate mediante
interventi chirurgici relativamente semplici.
La malattia di Parkinson e/o il suo trattamento
medicamentoso
non
comportano
nessun
peggioramento progressivo della vista. La prudenza
è d’obbligo solo per chi assume l’Akineton e altri
farmaci con effetto anticolinergico (soprattutto
gli antidepressivi come il Tryptizol, il Saroten e
altri cosiddetti “triciclici”). Questi ultimi possono
infatti aggravare talune forme di glaucoma. I
malati di Parkinson che soffrono di glaucoma
devono assolutamente comunicare questa diagnosi
al loro neurologo e informare l’oculista in merito ai
farmaci che assumono.
Ho 73 anni e sono malato di Parkinson da sette.
Ultimamente la mia voce diventa sempre più fievole,
e noto anche che parlo meno chiaramente. Questo
mi dà moltissimo fastidio. Posso fare qualcosa?
Certamente: lei può e deve fare qualcosa! Il
primo provvedimento consiste nel perseguire un
aggiustamento ottimale della terapia antiparkinson.
La voce fievole e l’eloquio poco chiaro sono
segni della malattia, come ad esempio i disturbi
della deambulazione e il tremore: una terapia
farmacologica ottimizzata dovrebbe essere in grado
di alleviare considerevolmente questi disturbi. In
aggiunta di ciò, esistono efficaci programmi di
allenamento vocale: Parkinson Svizzera propone
ad esempio un’audiocassetta con esercizi per la
rieducazione del linguaggio edita dall’Unione
Parkinsoniani di Parma. I risultati migliori si
raggiungono tuttavia avvalendosi della consulenza
personale (e di un eventuale trattamento) di una
terapista del linguaggio. In entrambi i casi è
indispensabile ripetere regolarmente gli esercizi
Ho il Parkinson da più di 10 anni, e ora la mia vista (almeno una volta al giorno!).
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sta peggiorando rapidamente. Il medico dice che
il difetto visivo non può più essere corretto con gli
occhiali. È possibile che esso sia dovuto anche ai
farmaci antiparkinson?
L’affermazione del suo medico secondo cui il
difetto non può più essere corretto con gli occhiali,
potrebbe essere ricondotta all’esistenza di una
Da “Parkinson” La rivista di Parkinson Svizzera,
marzo 2008, n. 89
Il dott. Fabio Baronti, 48 anni, è primario e direttore
medico alla Bethesda di Tschugg BE, presso la quale
nel 1998 fu inaugurato il primo Centro Parkinson
della Svizzera. Egli è membro della Commissione
consultiva e del Comitato di Parkinson Svizzera.
Parkinson Attualità
Dove trovare aiuto
Numeri utili
Quali servizi ci sono per aiutare i pazienti del Parkinson ed i loro familiari?
Ecco tutti gli indirizzi.
Viste specialistiche
Associazione Parkinson
L’ufficio dell’Associazione per il Parkinson
e malattie affini si trova a Bolzano in Via
Galileo Galilei 4/a.
Gli orari di apertura sono:
lun, mar, mer, ven: ore 9.00 – 12.00
giov: ore 15.00 – 18.00
Telefono: 0471 931 888, 0471 513 244
Fax: 0471 513246
E-Mail: [email protected]
Internet: www.parkinson.bz.it
Per le visite specialistiche è sempre necessario
procurarsi l’impegnativa del proprio medico di
base.
Dipartimento sanitario di Bolzano
Le visite specialistiche vengono effettuate
presso l’ambulatorio Parkinson ogni mercoledì,
giovedì e venerdì.
La consulenza telefonica “Parkinform” è
reperibile ogni mercoledì, giovedì e venerdì
dalle ore 8.30 alle 9.30. Tel. 0471 908774
Per le prenotazioni alle visite rivolgersi allo
sportello unico di prenotazioni:
Tel. 0471457 457 dalle ore 8.00 alle 16.00.
L’equipe é composta dal Primario Dott. Rudolf
Schönhuber, Dott. Peter P.Pramstaller, Dott.essa
Ebba Buffone, Dott. Maurizio Facheris, Agata
Eisendle, Monika Mair.
Dipartimento sanitario di Merano
Le visite specialistiche vengono effettuate
nell’ambulatorio neurologico. Per le prenotazioni
rivolgersi dalle ore 8.00 alle ore 17.00 al numero
telefonico 0473 264 000.
Primario: Dott. Frediano Tezzon
Dipartimento sanitario di Bressanone
Le visite specialistiche vengono effettuate
nell’ambulatorio neurologico. Per prenotazioni
rivolgersi tra le ore 9.00 e le ore 11.00 al numero
telefonico 0472 813 120
Primario: Dott. Franz Spögler
Il team dell‘ambulatorio di Bolzano
Dipartimento sanitario di Brunico
Le visite specialistiche vengono effettuate
presso l’ambulatorio parkinson il pomeriggio
di ogni 1° ed ogni 3° mercoledì del mese. Per
prenotazioni rivolgersi dal lunedì al venerdì tra
le ore 13.00 e le ore 16.00 al numero telefonico
0474 581 350.
Primario: Dott. Arno Gasperi
Parkinson Attualitá
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Gruppi di auto aiuto/offerte
Gruppi di auto aiuto
Bolzano:
Riferimento: Hermine Staffler-Gadotti, Tel. 0471 914
332
Pausa estiva a partire da giugno. Gli incontri regolari
saranno ripresi il 30 settembre.
Merano:
Riferimento: Edith Siegel, Tel. 0473 231 766
Pausa estiva nei mesi di luglio ed agosto. Gli incontri
saranno ripresi il 9 settembre.
Appiano:
Riferimento: Fritz Ebner, Tel. 0471 636 053
Pausa estiva nei mesi di agosto e settembre. Durante
l‘estate è programmata una gita.
Bressanone:
Riferimento: Martha Egger, Tel. 0472 830 290
Pausa estiva a partire da metà giugno. Durante l‘estate
sono programmate alcune gite.
Brunico:
Riferimento: Dott. Alfred Kuntner, Tel. 0474554 865,
Herbert Stolzlechner, Tel. 0474 671 242
Gli incontri di ginnastica di gruppo con Ch.Poncelet continuano
regolarmente ogni mercoledì dalle ore 10.00 alle 12.00.
Val Venosta:
Riferimento: Elisabeth Schöpf, Tel. 0473 831 187
Gruppo Jupps
Riferimento: Daniela und Luciano Bernardi
Gita estiva
Meta: Maso Gelato in Val di Plan
Data: Domenica, 6 luglio 2008
Punto d‘incontro: Via G.Galilei 4a, Bolzano
Prenotazione: entro il 27 giugno. Tel: Daniela 0471
953624, oppure 0471 931888 (segreteria)
La nostra gita estiva ci porterà al Maso gelato in Val
di Fosse. Questa valle porta dalla Val Senales fino
al Passo Gelato dal quale si può raggiungere Plan
di Passirio. Partiremo dal maso/trattoria Casera di
fuori e cammineremo fino al Maso Gelato che si trova
in fondo alla valle.
L‘inizio della Valle di Plan è stretto e scosceso, però
presto la valle si apre verso un‘alta valle larga che
invita a piacevoli passeggiate. Punto di partenza per
la passeggiata è il maso Casera di fuori, una casa
contadina con i balconi pieni di fiori, situata a 1700m di
altitudine. Da qui si continua verso il fondovalle su un
cammino largo e pianeggiante. Sul fondovalle si erge la
Cima Bianca, un tremila che prende il nome del marmo
chiaro di cui è composta la sua massa rocciosa.
Offerte
Ringraziamo di cuore tutti coloro che ci hanno aiutato negli ultimi mesi:
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Offerte dal „Preiswatten“, gruppo di auto aiuto
di Bressanone; Armin Carli, Appiano; Friedrich
Oberhollenzer, Brunico; Franz Mittelberger, Vöran;
Mariano Bianchi, Bolzano; Evers Georg, Milano;
Fam. Tschaffler; Canella Albino, Cogolo (TN)
In memoria di Nino Matteo Dell`Eva:
Mengon Giannina, Terzolas (TN); Mosgni Flavio,
Malè (TN)
In memoria di Gian Angelo Grandi:
Fam. Grandi
In memoria di Facchini Ilario:
Paganini Luigi, Bolzano; Turra Anna, Bolzano
In memoria di Wolfgang Raffeiner:
Werth Erich, Appiano; Werth Josef, Appiano;
Tschigg Herbert, Appiano; Scuola Professionale
per Il Commercio e la Grafica
In memoria di Siegfried Paller:
Figlioccio Philipp; Antonia Enderle
In memoria di Franz Palfrader:
Kraler Karl; Fam. Adolf Unterpertinger; Fam.
Palfrader; Ghedina Johann; Crepaz Horst; Wilhelm
Heidrun Rosa; Gasser Elisabeth
Le offerte possono
essere versate sui
nostri conti correnti:
Cassa rurale Oltreadige
IT 07 G 08255 58160 000300210854
Banca Popolare dell’Alto Adige – Filiale 52
IT 91 L 05856 11603 052570009677
Cassa di Risparmio – Filiale di Appiano
IT 24 Y 06045 58160 000005000179
C/C Postale
IT 78 Y 07601 11600 000033706011
Per la ricerca Parkinson:
Cassa centrale Raiffeisen dell’Alto Adige
IT 26 H 03493 11600 000300024201
Grazie!
Parkinson Attualità
Attività
Un grazie di cuore!
Un altro anno lavorativo è passato! Il gruppo di auto
aiuto di Bressanone ringrazia il primario dott. Franz
Spögler per la sua comprensione, la sua pazienza,
la sua disponibilità nei confronti di noi pazienti di
Parkinson. Nonostante i suoi molti impegni viene a
trovarci una volta all’anno per parlarci di novità ed
attualità nella terapia del Parkinson.
Vogliamo ringraziare anche il primario dott.sa
Gisser che ci permette di organizzare e seguire
nel centro di Riabilitazione dell’Ospedale di
Bressanone vari corsi con le terapeute gentili e
pazienti: ginnastica nell’acqua, logopedia, training
con lo scettro e terapia del movimento.
Vogliamo ringraziare Helene Plaikner che ci insegna
i passi di danza svegliando in noi la passione per il
ballo.
E cosa sarebbe il nostro gruppo senza Martha
Egger? È composto di 20 persone ma lei, con
impegno e disinvoltura, riesce a farci sentire una
piccola comunità. Marta organizza gli incontri
settimanali, si preoccupa della merenda e prepara
la tavola. Si impegna affinché i pomeriggi siano
piacevoli e svariati.
Marianne Burgstaller le sta accanto e l’aiuta.
Le due donne hanno molta comprensione per
le nostre preoccupazioni e ci consigliano e ci
confortano, quando più ne abbiamo bisogno.
Noi tutti vogliamo un gran bene a Martha ed a
Marianne e le ringraziamo per il loro impegno.
Maria Luise Winkler ha organizzato un corso
di “Nordic-Walking” con Tommy Schöpf che
abbiamo accettato con molto piacere. Ringraziamo
anche lei e ringraziamo l’Associazione per il
Parkinson per aver finanziato questo corso.
Un ringraziamento speciale va alla Caritas
parrocchiale di Varna ed a Anni Öttl, che con
un’offerta speciale ci ha invitati tutti a passare un
piacevole pomeriggio al lago di Caldaro.
Il gruppo di auto aiuto di Bressanone
Vorrei diventare socio/socia
Cognome_______________________
Via____________________________
CAP___________________________
Nome_________________________
Tel.___________________________
Luogo_________________________
- Sono affetto/a da Parkinson
- Sono un parente di un malato/una malata di Parkinson
- Sono un amico/a e sostenitore dell’associazione
Data di nascita__________________
Quota annua singola: 20.00 Euro
Quota annua doppia: 30.00 Euro (1 parkinsoniano/a e 1 parente)
In base all’art. 10 della legge n. 675/96 riguardo all’utilizzo dei miei dati personali, autorizzo l’elaborazione dei dati su indicati
esclusivamente per motivi statutari.
Data_______________________
Firma____________________________
Prego compilare e mandare a: Associazione Altoatesina per il Parkinson, Via Galileo Galilei 4/a,
39100 Bolzano
Parkinon Attualità
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Attività
Attività del gruppo JUPPS
GINNASTICA DI GRUPPO
Da ottobre a dicembre ci siamo incontrati
ogni lunedì con Christine Oberrauch nel suo
ambulatorio in Piazza Erbe a Bolzano per la
ginnastica di gruppo. Dopo le ferie natalizie
abbiamo iniziato un secondo ciclo di incontri.
Siamo un gruppo piccolo di 5 -6 persone.
Ogni lezione comincia con gli esercizi di
riscaldamento, per poi passare ad allenare il
corpo intero. Ogni lezione è diversa dalle altre.
Facciamo ginnastica in piedi, da seduti e sulla
stuoia. Ogni volta integriamo esercizi speciali
per malati di Parkinson, esercizi che aiutano
a stabilizzare la spina dorsale, i movimenti
e la mimica del viso. La signora Oberrauch
ci propone sempre esercizi nuovi che aiutano a
superare le difficoltà quotidiane. Inoltre è sempre
ben disposta a trovare insieme soluzioni a domande
individuali o a richieste speciali.
INCONTRI CON LA PSICOLOGA
Due o tre volte l’anno ci incontriamo con la
psicologa Helga Perkmann per un colloquio. Dopo
un’introduzione su un tema di interesse comune
a tutti c’è la possibilità per ogni partecipante di
parlare delle proprie esperienze o di proporre un
tema specifico. Con l’aiuto della psicologa e con i
suoi consigli tentiamo di intraprendere una via per
risolvere i nostri problemi.
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INCONTRO CON L’INFERMIERA
Nel mese di dicembre 2007 abbiamo invitato Agata
Eisendle, infermiera presso l’ambulatorio Parkinson
dell’ospedale di Bolzano. Dopo essersi presentata
ci ha spiegato il lavoro che svolge nell’ambulatorio
Parkinson. Ha parlato dell’alimentazione e ci ha
consigliato di non prendere mai i medicinali L-Dopa
assieme a proteine alimentari, perché queste proteine
agiscono sui medicinali diminuendone l’effetto. Ci
ha raccomandato di bere molto durante la giornata
e di badare ad andare di corpo regolarmente. Inoltre
ci ha indicato diversi metodi per superare blocchi
improvvisi del movimento: contare ad alta voce per
dare l’impulso ad andare avanti; seguire una linea
o un motivo sul suolo; ascoltare – camminando –
musica dal walkman per avere un ritmo da seguire;
fissare un punto sul suolo davanti ai propri piedi,
ecc. Ci ha raccomandato di eseguire giornalmente
gli esercizi fisici. Agata Eisendle ha parlato anche
della consulenza telefonica “Parkinform” e ha
risposto alle domande dei presenti.
GITA INVERNALE
La meta della nostra gita invernale nel mese di
gennaio era la malga Tuff nelle vicinanze del
laghetto di Fiè. Siamo partiti con il pulmino
dell’Associazione per Handicappati. La strada era
larga e in leggera salita e anche abbastanza lunga.
Per fortuna due del nostro gruppo si erano affrettati
per prenotare i posti nel ristorante, altrimenti
avremmo dovuto aspettare a lungo prima di poter
mangiare. La giornata era bellissima e dalla malga
si godeva un panorama stupendo. Molta gente
aveva approfittato del bel tempo per salire fin lassù
e per scendere poi in slitta fino al laghetto di Fiè.
La discesa era abbastanza pericolosa perché la
strada serviva anche da pista di discesa per le slitte.
Purtroppo nel pomeriggio tirava un vento molto
forte e così abbiamo deciso di passare alcune ore
nel albergo vicino al lago giocando a carte. La sera
siamo tornati a casa, stanchi ma contenti.
HORMONY ENSEMBLE
Ogni secondo mercoledì del mese ci incontriamo
nella sede dell’Associazione per cantare. Cantiamo
canzoni in varie lingue: tedesco, italiano, in dialetto
e in inglese, canzoni tradizionali e moderne.
Purtroppo il nostro gruppo conta solo quattro
partecipanti. Invitiamo perciò tutti coloro, che
hanno voglia di cantare, di unirsi a noi.
Parkinson Attualità