Photo: Kate Holt/Eyevine/ActionAid
“È IMPOSSIBILE CHE LA MARMELLATA
L’ABBIA RUBATA IO!”
PERIODICO
PERIODICO D’INFORMAZIONE DELLA FEDERAZIONE MALATTIE RARE INFANTILI DI TORINO
Ci sono bambini che, una volta nella vita, vorrebbero poter rubare della marmellata. Ma sono nati in Paesi
dove la terra non produce quasi nulla. Dove le “case” sono baracche. Dove si va a dormire a stomaco vuoto.
Si lavora anziché andare a scuola e si muore per un banale morbillo. Eppure un destino diverso è possibile.
Dipende anche da te. Con l’adozione a distanza di ActionAid e 82 centesimi al giorno puoi trasformare la
vita di un bambino e della sua comunità: dall’estrema povertà a un
futuro di dignità e diritti.
E - perché no - con della marmellata da rubare!
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ZLP12
Data e luogo
Firma
ActionAid Via Broggi 19/A, 20129 Milano - Tel. 02 742001 - E-mail: [email protected] - www.actionaid.it
Anno 2012 - n.3 - Spedizione in A. P. - comma 20/C Legge 662/96
Filiale di Torino “Impegno per una vita migliore” - Via Susa 37 - 10138 TORINO -
Anno
Anno XV
XV -- n.
n. 33
ANNO 2012
Convegno SPW del 7 e 8 settembre 2012
San Giovanni Rotondo
IMPEGNO PER UNA VITA MIGLIORE
Periodico d’informazione della
Federazione Malattie Rare Infantili
Anno XV - n. 3 Anno 2012
Registrato presso il Tribunale di Torino,
n. 5167 del 12 giugno 1998
Sommario
EDITORIALE .................................... 2
NOTIZIE:
DA SUPERANDO.IT .......................... 3
Direzione e Redazione:
Via Susa 37 - 10138 Torino
[email protected]
DA SANITÀ NEWS ........................... 4
Direttore Responsabile:
Maria Antonietta Ricci
Redazione: Prof. Alberto Musso
Donatella Garitta, Vincenzo Vitagliano
DAL PARLAMENTO ........................... 6
Realizzato da:
Associazione Culturale Carta e Penna
Via Susa, 37 - 10138 Torino
Tel.: 011.434.68.13
www.cartaepenna.it
[email protected]
DA EURORDIS ................................. 5
LO SPORTELLO DELLA SCUOLA ......... 7
LA VOCE DELLE ASSOCIAZIONI ......... 8
SCARTABELLANDO .......................... 11
LE RICETTE DI ELENA ....................... 15
L’ISOLA DEI DESIDERI ...................... 16
Stampa: AGV - Torino
FEDERAZIONE MALATTIE RARE
C.so Galileo Galilei, 38 - 10126 Torino
Tel. 011 67 6002 - Fax: 011 678 70 52
www.malattie-rare.org - [email protected]
Associazione Italiana Niemann Pick - ONLUS
c/o Ospedale ex Mauriziano
Via Marchesi della Rocca, 30 - 10074 Lanzo (TO)
Tel. / Fax 0123.300585
[email protected] - www.niemannpick.org
ASSOCIAZIONE ITALIANA LAFORA
Via F.lli Sardi, 19
14041 Agliano Terme (AT)
GLI AMICI DI VALENTINA
(Atassia Teleangiectasia o Sindrome di Louis-Bar )
Via C.L.N. 42/a - 10095 Grugliasco (TO)
Tel. fax: 011 4152920
www.atassia-teleangiectasia.it - [email protected]
AISMAC Onlus
Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari
Via Monte Bianco, 20 - 10048 VINOVO (TO)
C.F. 94051200015
tel. 011.9653031 - 011.9615193 - fax 011.9654723
e-mail [email protected] - www.aismac.org
ANF Associazione nazionale NeuroFibromatosi
Sede del Piemonte: Sig. Mostacci
Tel - fax: 011 411 36 43
www.neurofibromatosi.org
ANIPI - Portatori Patologia Ipofisarie
Dott. Walter Zaccagnini
C.so Matteotti 23 - Torino
Cell.: 335 330 087
[email protected]
APADEST - Sindrome di Turner
Sig.ra Marta Giunti - Via Selvaggio, 188
10094 - Giaveno (TO)
Tel.: 011 9339873- [email protected]
ArfSAG - Famiglie Adrenogenitale Piemonte
Sig.ra Domenica Palermo
presso Ospedale Regina Margherita
Tel. 011 313 53 45
[email protected]
Federazione Associazione Soggetti Prader-Willi
Presidente: Silvano Ciancamerla
Cell.: 333.120.68.02
Sede: L.go G. Veratti, 24 – 00146 Roma
www.praderwilli.it - [email protected]
EAMAS European Association Friends
of McCune-Albright Syndrome
Via Borgovecchio 25 - 10041 Carignano (TO)
Tel.-fax: 011 969 72 58
[email protected]
META - Associazione Malattie Metaboliche
Ereditarie
OIRM Clinica Pediatrica
Tel.: 011 313 53 63
[email protected]
ASSOCIAZIONE ITALIANA ANGIODISPLASIE ED
EMANGIOMI INFANTILI - ILA - Onlus
Sede: Via San Giorgio, 14 - 20145 Milano
Referente: Daniela Rossi
tel. 349-7833712.
www.angiodisplasie.org - [email protected]
GRUPPO DI SOSTEGNO DBA Italia
Anemia di Blackfan-Diamond.
Sede: Via Pindemonte, 15 - 37126 Verona - Italia
Referente: Dott.ssa Maria Villa
Tel.: 338-3823468
Fax: 045-918593
http://www.diamondblackfanitalia.org/
[email protected]
Impegno per una vita migliore
EDITORIALE
Prof. Alberto MUSSO
Cari associati,
come vedete il giornalino esce in versione
molto dimessa, artigianale direi, per un problema di costi. Quest’anno le donazioni da
privati sono diminuite di molto, ed anche le
fondazioni hanno chiuso totalmente le borse. Il 5 per mille che normalmente arriva ai
primi di ottobre non si è ancora visto.
Complice certamente la crisi economica,
ma aiutata di sicuro da una politica fiscale
incredibilmente stupida. Quanto segue è
uscito sulla stampa (La Stampa) il 14 novembre:
Questo sulla stampa di oggi! Quindi attenzione: le donazioni alle associazioni è pericoloso farle, sono indice di ricchezza, lo
sceriffo di Nottingham è vicino. (se qualcuno ha il vecchio nastro del cartone “Robin
Hood” lo vada a vedere, è molto attuale).
Non si aumenta più l’orario degli insegnanti,
24 ore alla settimana sono troppe, restano
18 ore alla settimana, 2 mesi di ferie estive, 15 giorni a Natale, 10 giorni a Pasqua,
300.000 candidati al posto di insegnante
per meno di 10.000 posti (ma guarda).
Consegue buco nel bilancio, ed allora? Si
taglia nella ricerca (tanto se ne fa troppa).
Il ministro della difesa conferma l’acquisto
dei caccia F35 per l’aeronautica (essenziali
per combattere le guerre passate ma probabilmente inutili per le future) ma solo 90
e non più 120, quindi si risparmia, però si
scopre che ogni caccia costa 100 milioni di
euro e non 80. 90 caccia a 100 milioni di
euro ciascuno. Fate voi la moltiplicazione.
“Grazie a un più efficace incrocio tra le informazioni delle diverse banche-dati della
pubblica amministrazione e a circa cento
diverse voci di spesa, il redditometro rende
più facile stimare il reddito e confrontarlo
con quanto dichiarato. E non si tratta solo
di beni di lusso come aerei, yacht o gioielli:
a finire nel redditometro sono anche spese
«innocue» come il pagamento di asili nido
o master universitari, abbonamenti alla pay
tv o donazioni in beneficenza. Insomma,
tutto quanto possa mettere in luce una discrepanza tra quanto si dichiara e il proprio
tenore di vita. Se il contribuente, consapevole dell’incoerenza, non modifica il comportamento, viene selezionato per ulteriori
approfondimenti, se è molto elevato si procede all’accertamento”.
Sono depresso.
Di conseguenza ho pensato, per tirarmi su
il morale, di inserire alcune barzellette, rigorosamente adatte anche ai minori, e rigorosamente politically correct.
Saluti.
Quale è la differenza tra un mastino ed
un gelataio?
Uno fa una vita da cani, l’altro da coni!
Cosa hanno in comune un dentifricio e
la squadra ultima in classifica?
Entrambi sono per… denti!
Cosa hanno in comune il nonno ed il
mattino?
L’oro in bocca!
Cosa hanno in comune un verbo ed un
marito?
Entrambi sono coniugati!
Quale è il maggior desiderio di un verme?
Abitare a New York, nella grande mela!
Quale è il colmo per un cuoco?
Fare discorsi senza sugo!
2
Anno XV - N. 3 luglio, agosto e settembre 2012
N O T I Z I E
DA SUPERANDO.IT
di accoglienza per queste persone, fino ad
oggi sostenute solo dal volontariato: la legge che ora ha ricevuto un primo via libera
stabilisce che ci sarà anche il contributo dello
Stato, intanto con 150 milioni di euro presi
dai giochi d’azzardo».
«A questo punto - conclude Turco - mi auguro che l’iter definitivo sia rapido, per dimostrare che questa legge renderà possibile dare risposte al dramma sociale di tutte quelle persone che si domandano:
“Quando saremo morti che ne sarà dei
nostri figli disabili?”».
(S.B.)
FINALMENTE FA UN PASSO AVANTI
QUELLA PROPOSTA DI LEGGE SUL
«DOPO DI NOI»
Primo via libera, infatti, da parte della Commissione Affari Sociali della Camera, per la
Proposta di Legge - ferma da anni - denominata “Disposizioni in materia di assistenza
in favore delle persone affette da disabilità
grave prive del sostegno familiare”. «Si tratta - commenta la deputata Livia Turco, prima firmataria della Proposta, che auspica
ora un rapido iter definitivo - di un voto
molto importante e atteso da tanti genitori preoccupati non solo per il presente, ma
anche per il futuro dei loro figli, quando non
ci sarà più nessuno che potrà prendersi cura
di loro». Si è stabilito anche che il contributo dello Stato sarà in prima battuta di 150
milioni di euro, presi dai giochi d’azzardo.
Proprio recentemente si era discusso della
Proposta di Legge C-2024 (Disposizioni in
materia di assistenza in favore delle persone affette da disabilità grave prive del
sostegno familiare), volta ad ottenere un
fondo pubblico di sostegno per le persone
non autosufficienti, ma ferma ormai da anni
alla Camera.
Dopo oltre un anno, tuttavia - esattamente nel mese di aprile scorso - l’esame e la
discussione erano ripresi presso la XII Commissione Affari Sociali della Camera ed è
ora notizia di questi giorni che la Commissione stessa ha dato il primo via libera a
quel testo, noto semplicemente come “Proposta di Legge sul Dopo di Noi”.
Infatti, Maria Cecilia Guerra, sottosegretario al Lavoro e alle Politiche Sociali, si è rimessa alla Commissione su tutti gli emendamenti via via presentati e ora il testo
unificato approvato passerà all’esame delle Commissioni competenti.
Soddisfazione è stata espressa dalla deputata Livia Turco, prima firmataria della
proposta. «Si tratta - ha commentato - di
un voto molto importante e atteso da tanti
genitori preoccupati non solo per il presente, ma anche per il futuro dei loro figli, quando non ci sarà più nessuno che potrà prendersi cura di loro. Sono state create case
LA REALTÀ DIETRO
AI PROCLAMI DELL’INPS
C’è ben altro – secondo l’organizzazione
Cittadinanzattiva, che da tempo si occupa
del problema – dietro ai “proclami” rilanciati anche recentemente dall’INPS, che
parla di «migliaia di falsi invalidi smascherati». C’è in realtà un drastico e cieco taglio delle provvidenze economiche e anche innumerevoli sprechi. Qui di seguito
vediamo quali sprechi.
È sempre più allarmante il quadro relativo
al mancato riconoscimento dei diritti per
gli invalidi civili e sale in modo costante la
voce legata all’esito dell’accertamento sanitario, ritenuto dai Cittadini inadeguato alle
loro reali condizioni: dal 35,3% del 2010
al 37,8% del 2011 fino al 38,1% nei primi
6 mesi del 2012.
Questi, in estrema sintesi, alcuni dei principali dati emersi da una prima analisi parziale delle segnalazioni relative all’anno in
corso, nell’ambito della campagna lanciata
nel 2011 da Cittadinanzattiva,voluta per
riaffermare il diritto dei Cittadini ad accedere ai benefici economici previsti dalla
Costituzione, messi in discussione dalle pratiche adottate in questi ultimi anni dall’INPS.
Lo sdegno dei Cittadini sul mancato riconoscimento dei diritti, e in particolare delle
provvidenze economiche, si mostra quindi
sempre più marcato rispetto al passato, e
si sostanzia anche nelle segnalazioni relative alla rivedibilità: dal 9,3% del 2011
all’11,5% nei primi mesi del 2012. Non solo
3
Impegno per una vita migliore
quindi ai Cittadini che accedono per la prima volta ai benefici per l’invalidità e l’handicap, questi non vengono riconosciuti, ma
gli stessi Cittadini sottoposti a rivedibilità
subiscono sistematicamente un ridimensionamento della percentuale assegnata. Al
66,2%, infatti, viene negato il diritto alla
non rivedibilità, come invece chiaramente
previsto dal Decreto Ministeriale del 2 agosto 2007, ed essi continuano ad essere
sottoposti a umilianti rivalutazioni. Al 20,8%
dei Cittadini, poi, viene tolto l’assegno di
accompagnamento rispetto al 12,5% del
2011 e al 13% degli invalidi parziali viene
tolto l’assegno di invalidità rispetto al 9,5%
nello scorso anno.
«Siamo di fronte – commenta Tonino Aceti, responsabile del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici
(CnAMC) di Cittadinanzattiva – a un drastico e cieco taglio delle provvidenze economiche e a farne le spese sono naturalmente, come sempre, i Cittadini più deboli.
La modalità di amministrazione di questo
settore di assistenza, oltre a non garantire
il legittimo accesso dei Cittadini ai loro diritti, previsti dalla Costituzione, sottrae risorse alle politiche sociali, ridotte ormai all’osso, se non azzerate: è il caso, ad esempio, del Fondo per la Non Autosufficienza.
Si continuano a bruciare milioni di euro per
interessi passivi inerenti i ritardi nei pagamenti delle indennità da parte dell’INPS (circa 86 milioni di euro tra 2009 e 2010).
Inoltre, per ogni singola pratica, siamo costretti a pagare due volte i gettoni di presenza, prima ai componenti delle Commis-
sioni ASL, poi a quelli delle Commissioni
INPS, per visitare due volte una stessa persona!». Per quanto poi riguarda la lentezza dell’iter burocratico, essa sembra incidere meno rispetto allo scorso anno, con
un lieve calo di segnalazioni dal 28,2% del
2011 al 27,4% dei primi sei mesi del 2012.
Se tuttavia si considera che il 34,4% di queste segnalazioni rispetto al 32% dello scorso anno è legata alle attese per l’ottenimento del verbale definitivo, ben si comprende quanto in realtà la mancata risoluzione dei problemi legati alla procedura sia
rilevante per i Cittadini. A confermare il dato,
tra l’altro, sono i tempi per l’erogazione dei
benefici per i quali, se da una parte è vero
che anche in questo caso si assiste a una
diminuzione delle segnalazioni (dal 24,7%
del 2011 al 23% del 2012), è anche vero
che per il 15,4% dei Cittadini il problema si
lega in particolare ai ritardi nell’erogazione
dell’assegno di accompagnamento, rispetto al 9,8% del 2011.
Le persone che segnalano maggiori disagi
sono ancora soprattutto i malati oncologici con il 32,5% nel 2012, rispetto al
31,8% dello scorso anno.
Un deciso incremento (dal 7,5% nel 2011
al 9,7% nel 2012) va poi segnalato per
quanto riguarda le persone affette da patologie rare, che segnalano sempre più
spesso l’assenza di medici specialisti nella
loro patologia, in sede di valutazione medico legale, il che determina il più delle volte una sottostima dei loro problemi.
Maria Teresa Bressi
DA SANITÀ NEWS
che non sindromiche ad eredità mendeliana. Questi i dati presentati nei giorni scorsi
a Roma in una conferenza stampa organizzata dall’Istituto Magi. Le forme a eredità mendeliana non sindromica più studiate sono essenzialmente tre. Il Deficit del
recettore della melanocortina-4 (MC4R) è
la forma più comune di obesità mendeliana
non sindromica fino a oggi identificata. Il
patologia è caratterizzata da obesità grave, aumento della densità minerale dell’osso e della crescita lineare nella prima infanzia, iperfagia, cioè un aumento incontrollato dell’appetito, nel primo anno di vita, ipe-
L’ISTITUTO MAGI STUDIA
LE OBESITÀ INFANTILI RARE
In Europa l’obesità infantile è aumentata di
10 volte dagli anni ’70, in Italia si stima che
il 12,3% dei bambini siano obesi. Nella
maggior parte dei casi tale obesità è causata da un’alimentazione sbilanciata e da
stili di vita sedentari, tuttavia in una percentuale piccola, ma significativa di casi, la
causa è nei geni. In una percentuale che
può essere compresa tra il 3 e il 5% è infatti la manifestazione primaria di malattie
a trasmissione familiare: le obesità geneti4
Anno XV - N. 3 luglio, agosto e settembre 2012
sono essere trattati con leptina ricombinante umana che ha mostrato rilevanti effetti evidenti dalla ridotta assunzione di cibo
e dalla significativa riduzione del peso corporeo. L’uso della leptina ricombinante garantisce anche sviluppo puberale normale,
altrimenti spesso assente. La prognosi dei
pazienti trattati è dunque molto buona, al
contrario, se la malattia non è diagnosticata i pazienti sono a rischio di sviluppare le
complicazioni di solito associate all’obesità
grave (in particolare il diabete di tipo 2) e
la prognosi è peggiorata dall’elevato tasso
di mortalità secondaria alle infezioni infantili. L’incidenza della malattia è oggi stimata in un caso su un milione. Il Deficit del
recettore della leptina (LEPR) è la forma
più rara, clinicamente non distinguibile dal
deficit congenito di leptina ma identificabile
solo dopo il test genetico. Questa forma di
malattia purtroppo non può beneficiare della
terapia con proteina ricombinante. Per ora
la unico approccio possibile è la terapia
comportamentale unita alla riabilitazione
per migliorare la qualità della vita. Essendo
una forma estremamente rara non sono
noti i dati dell’incidenza.
rinsulinemia grave e mantenimento della
funzione riproduttiva. La prevalenza delle
mutazioni di MC4R è stata stimata tra 0,5
e 1% degli obesi adulti, con livelli più elevati nelle popolazioni con obesità grave a
esordio infantile e variabilità tra i diversi
gruppi etnici. L’incidenza stimata di questa
malattia rara è di 1 a 5 casi su 10.000. Lo
sviluppo di piccole molecole antagoniste di
MC4R potrebbe rendere disponibili trattamenti efficaci per questa malattia e che
sarebbero dunque specifici per il tipo di difetto genetico. Il Deficit congenito di leptina (LEP) è una forma di malattia dà origine
a una obesità patologica con iperfagia grave, iperinsulinemia o diabete di tipo 2, ipogonadismo ipogonadotropo, iporesponsività delle cellule T con conseguente suscettibilità alle infezioni, e disfunzione neuroendocrine/metaboliche. Alla nascita i bambini
affetti da questa malattia hanno un peso
normale, la crescita eccessiva si manifesta
dai primi mesi e diventa obesità nei primi
anni di vita. L’iperfagia, cioè una fame incontrollabile, deriva dal deficit della leptina,
un neuro ormone è coinvolto nel circuito
della fame. In sostanza i pazienti non avvertono il senso di sazietà. I pazienti pos-
DA EURORDIS
proprio di scoperte scientifiche destinate a
migliorare la cura dei malati “afferma Yann
Le Cam, Direttore Generale di EURORDIS.
“Questo è spaventoso. EURORDIS, in accordo con HUFERDIS, l’Alleanza Ungherese delle Malattie Rare, condivide pienamente la posizione della Società Europea di
Genetica Umana”dichiara Terkel Andersen,
Presidente di EURORDIS.
“Lo sfruttamento di materiali biologici che
rappresentano informazioni utili per i pazienti è un fatto totalmente inaccettabile “,
sostiene Flaminia Macchia, responsabile
degli affari pubblici europei di EURORDIS
I test genetici hanno una particolare importanza per la comunità delle malattie
rare, in quanto possono essere utilizzati
per stabilire una diagnosi precoce e per la
prevenzione, per le cure tempestive, per
offrire una consulenza genetica al paziente
e alla famiglia e per sensibilizzare le coppie
in età riproduttiva.
EURORDIS CONDANNA L’USO
DEI TEST GENETICI PER DIMOSTRARE
LA “PUREZZA ETNICA”
EURORDIS condanna l’uso dei test genetici
per stabilire l’origine razziale per scopi politici e lo ritiene inaccettabile. Questa condanna segue un comunicato stampa emesso dalla Società Europea di Genetica Umana dopo che un membro del Parlamento
ungherese del partito di estrema destra,
Jobbik, ha utilizzato un test genetico per
dimostrare di non essere rom o ebreo.
“Questo triste caso è accaduto oggi in Ungheria, ma potrebbe accadere in qualsiasi
altro Paese europeo. Di comune accordo,
tutti i malati e le loro famiglie, nonché tutte
le parti interessate, e più in generale tutti i
responsabili politici e tutti i cittadini, devono aumentare il proprio livello di vigilanza,
in modo da allontanare qualsiasi potenziale
discriminazione genetica ed evitare l’uso im5
Impegno per una vita migliore
DAL PARLAMENTO
Accolte per la prima volta nella storia della Repubblica, le istanze avanzate dai
cittadini con una petizione popolare nazionale. La Camera dei Deputati chiede al
Governo iniziative mirate per garantire i Livelli essenziali di assistenza sociosanitaria (Lea): cure domiciliari, centri diurni, ricoveri residenziali.
concreta esigibilità delle prestazioni sanitarie
e delle cure socio-sanitarie, previste dai Lea.
Resta dunque confermato ancora una volta
– e da una autorevole istituzione – che i Lea
stabiliscono diritti pienamente e immediatamente esigibili. Pubblichiamo qui di seguito
l’Atto della Camera dei Deputati.
Nella seduta di mercoledì 11 luglio 2012, presieduta dall’On. Giuseppe Palumbo, la Commissione Affari sociali della Camera ha approvato all’unanimità una Risoluzione presentata dall’On. Mimmo Lucà che impegna il
Governo ad assumere le iniziative necessarie per assicurare la corretta attuazione e la
Risoluzione in Commissione 8-00191 presentata da Mimmo Lucà mercoledì 11
luglio 2012 pubblicata nel bollettino n.680
La XII Commissione (Affari sociali), premesso che:
il 1° marzo 2012 è stata presentata alla
Camera dei deputati la petizione n. 1403
del 2012, riguardante il finanziamento dei
livelli essenziali di assistenza (LEA), per le
persone non autosufficienti, promossa da
numerose personalità, nonché da associazioni e organismi pubblici e privati, operanti nel campo del volontariato e della promozione sociale, e sottoscritta, fino a questo momento, da oltre 16.000 cittadini;
tale petizione è stata assegnata alla Commissione affari sociali, che l’ha iscritta all’ordine del giorno per l’esame ai sensi dell’articolo 109 del regolamento della Camera; a conclusione dell’esame in Commissione è stata presentata la presente
risoluzione;ritenuto opportuno, in un momento in cui la crisi del rapporto tra cittadini e istituzioni parlamentari evidenzia tutta
la sua grave portata, recepire con la necessaria tempestività, istanze così importanti promosse dalla società civile;
considerata l’importanza di assicurare la
tutela sanitaria e socio-assistenziale dei cittadini con handicap invalidanti, degli anziani malati cronici non autosufficienti, dei soggetti colpiti dal morbo di Alzheimer o da
altre forme di demenza senile, nonché dei
pazienti psichiatrici, ai sensi del DPCM l’articolo 54 della legge 289 del 2002;
rilevato che l’attuazione dei LEA è alquanto carente in molte zone del nostro Paese,
sia per ragioni di ordine finanziario, sia perché è ancora estesa la concezione che considera l’inguaribilità sinonimo di incurabilità;
considerato altresì che, mentre è effettivo
e riconosciuto il diritto alle cure sanitarie e
sociosanitarie residenziali, le erogazioni per
le assistenze domiciliari restano sovente un
intervento deciso discrezionalmente dalle
Asl e dai Comuni; ritenuto infine che la sensibile riduzione delle risorse finanziarie disponibili nell’ambito dei Fondi relativi al finanziamento delle politiche sociali, non potrà che
aggravare la situazione sopra delineata,
IMPEGNA IL GOVERNO:
ad assumere le iniziative necessarie per
assicurare la corretta attuazione e la concreta esigibilità delle prestazioni sanitarie e
delle cure socio-sanitarie, previste dai LEA,
alle persone con handicap invalidanti, agli
anziani malati cronici non autosufficienti, ai
soggetti colpiti dal morbo di Alzheimer o
da altre forme neurodegenerative e di demenza senile e ai pazienti psichiatrici, assicurando loro l’erogazione delle prestazioni
domiciliari, semiresidenziali e residenziali, ai
sensi del decreto del Presidente del Consiglio
dei Ministri del 29 novembre 2001, concernente i livelli essenziali di assistenza;
a portare avanti con sollecitudine il lavoro
preparatorio volto all’adozione del Piano
nazionale per la non autosufficienza, che
deve prevedere l’adeguata integrazione fra
l’intervento sociale e quello sanitario, in una
prospettiva di miglioramento della qualità della
vita di anziani e disabili.
(8-00191)
«Lucà, Palumbo, Barani, Binetti, Ciccioli, D’Incecco, Di Virgilio, Farina Coscioni, Lenzi, Miotto, Mosella, Murer, Laura Molteni, Patarino,
Sarubbi, Scapagnini, Nunzio Francesco Testa».
6
Anno XV - N. 3 luglio, agosto e settembre 2012
LO SPORTELLO DELLA SCUOLA
INCLUSIONE: QUANDO IL DIBATTITO È UTILE
DA SUPERANDO.IT
La proposta di legge sull’inclusione degli
alunni con disabilità, elaborata dalle associazioni della FISH, e il ruolo del docente di
sostegno: temi sui quali, abbiamo accolto
opinioni molto diverse, lieti, però, che il dibattito sia stato sempre utile e costruttivo. E condividiamo l’auspicio di Salvatore
Nocera, ovvero che questo dialogo «possa concretamente giovare a un rilancio vero
della cultura dell’inclusione di qualità»
Rispetto al positivo dibattito avviato, a
nome di un gruppo di insegnanti di sostegno di scuola superiore, sulla proposta di
legge per l’inclusione scolastica, presentata da numerose associazioni aderenti alla
FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), e dopo i più recenti
interventi sulla questione, l’impressione di
chi scrive è che a questo punto il problema
sostanziale riguardi il significato del ruolo
del docente per il sostegno o, in altre parole, il fatto che – secondo gli insegnanti,
la docenza solamente nel sostegno non
soddisfa pienamente coloro che pur hanno
una competenza curricolare.
Nei numerosi incontri con docenti per il sostegno, ho tuttavia notato che molti altri
sono pienamente soddisfatti del loro ruolo
di sostegno, anche perché – se esso viene
ben interpretato – può rivolgersi pure ai
compagni dell’alunno con disabilità, ad
esempio tramite l’intercambiabilità dei ruoli,
ciò che spesso effettivamente avviene.
Non dimentichiamo, poi, che la normativa
prevede che i docenti per il sostegno votino anche per la promozione o la bocciatura di tutti i compagni, basando il loro giudizio non tanto sulla valutazione dei compagni sulla disciplina in cui sono abilitati, quanto
sui quattro parametri previsti dalla Legge
104/92.
Quindi ritengo che le nostre diverse opinioni si riducano in pratica al valore da dare
alla docenza di sostegno: per i miei interlocutori dovrebbe essere complementare
a quella curricolare e sarebbe bene che fossero svolte entrambe, per coloro che hanno elaborato la proposta di legge di cui si
parla, tale docenza dovrebbe necessariamente implicare l’attività didattica sia nella
mediazione con i docenti curricolari, sia con
i compagni dell’alunno con disabilità, nei confronti dei quali svolgere pure una funzione
valutativa-formativa sull’inclusione.
Se dovesse passare la nostra proposta, riteniamo che non verrebbe svalutata la funzione didattica dei docenti per il sostegno,
pur non svolgendo essi la docenza disciplinare, che pensiamo debba rimanere in capo
ai docenti curricolari per tutti gli alunni della
classe, compresi quelli con disabilità.
Va comunque rilevato che il dialogo proposto con gli insegnanti di sostegno non è
stato certo inutile, potendo anzi consentire ad altri di riflettere sulle due diverse ipotesi, in modo tale che sia nell’Osservatorio
Ministeriale sull’Integrazione, sia in Parlamento – se la proposta di legge dovesse
arrivarci – si formulino proposte definitive
“non a cuor leggero”.
Non posso quindi che ringraziare per gli stimoli culturali che il dialogo con gli insegnanti
di sostegno, ha sviluppato, sperando che
possano concretamente giovare a un rilancio vero della cultura dell’inclusione di
qualità.
L’accesso alla scuola è un diritto senza se
e senza ma
E «né i tagli, né la mancanza di risorse, né
le difficoltà legate alle nuove modalità di
accreditamento – denuncia Marco Rasconi, presidente di LEDHA Milano – possono
ricadere sui bambini e i ragazzi con disabilità», come invece sta succedendo in questi giorni, nel capoluogo lombardo, dove
gli stanziamenti non sono stati adeguati al
nuovo sistema di accreditamento per il sostegno educativo.
«Si tratta di una svolta in linea di principio
positiva – aveva dichiarato un mese e mezzo fa Marco Rasconi , presidente di LEDHA
Milano (Lega per i Diritti delle Persone con
Disabilità), a proposito del nuovo sistema
di accreditamento per il sostegno educativo agli alunni con disabilità, introdotto dal
Comune meneghino – perché consentirà
di monitorare in maniera più attenta i requisiti degli enti che erogano il servizio di
assistenza». E tuttavia, lo stesso Rasconi
aveva evidenziato anche alcune criticità
7
Impegno per una vita migliore
connesse all’iniziativa, la principale delle quali
legata alla tempistica necessaria per una
corretta applicazione del nuovo sistema sin
dall’anno scolastico avviato in questi giorni.
In realtà, succede ora che le nuove modalità di accreditamento stanno provocando
gravi disagi ai bambini con disabilità, alle
loro famiglie e alle stesse scuole. Sembra
infatti che in alcuni casi più della metà dei
bimbi che ne avrebbero bisogno siano senza assistenza. Quali le ragioni? «Il mancato adeguamento degli stanziamenti alle
mutate caratteristiche del contratto», secondo Rasconi, che pur conferma la «bontà dei requisiti stabiliti dal nuovo bando».
«Se infatti il costo orario passa da 8 a 18
euro – prosegue il presidente di LEDHA Milano – è inevitabile creare disagi». «Il Comune – conclude pertanto Rasconi – deve
trovare le risorse necessarie a garantire il
servizio stabilito dal nuovo bando e se i 4
milioni e 400.000 euro annui stanziati negli anni scorsi non sono sufficienti, Palazzo
Marino deve impegnarsi a reperire altrove
le risorse necessarie, perché l’accesso alla
scuola è un diritto e va garantito a tutti i
bambini e i ragazzi con disabilità. Né i tagli,
né la mancanza di risorse, né le difficoltà
legate alle nuove modalità di accreditamento possono infatti ricadere su di loro». (S.B.)
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Anno XV - N. 3 luglio, agosto e settembre 2012
LA VOCE DELLE ASSOCIAZIONI
LA PAURA
DELLO SCONOSCIUTO
Mi chiamo Maria e,
tra i miei figli, ho una
bimba con la sindrome di Turner.
È la mia piccola e bella Clelia, sempre così
frizzante e irruenta;
chi la conosce di solito se ne innamora in
fretta perché è immediata, senza filtri, capace di comunicare emozioni che molte
persone non osano neanche esprimere.
Quando ho saputo che aspettavo una bimba con un’anomalia cromosomica ho avuto un momento di crisi forte. Non che avessi mai pensato di interrompere la gravidanza, grazie a Dio il senso di sacralità della
vita l’ho sempre avuto molto chiaro dentro di me e mio marito lo condivideva. Da
lì, però, ad accettare ogni giorno delle difficoltà, ce ne passa ancora. È una lotta costante con me stessa, mamma piena di
aspettative, per accettare che lei, in qualche modo, sia diversa dalle altre bimbe. Mi
rendo conto che sto dicendo delle scemenze perché ogni bimbo in realtà è diverso
dagli altri, ma chissà perché la diversità noi
mamme la cerchiamo solo in ciò in cui nostro figlio è particolarmente portato. Mio
figlio è diverso perché è molto sveglio,
molto portato per la ginnastica, molto portato per i disegni, ha una sensibilità spiccata, ecc. Mai diciamo con orgoglio: mio figlio è diverso e basta! E facciamo ancora
più difficoltà se la differenza sta in un deficit fisico. Peggio ancora se questa malattia
la conosciamo poco. Ci invade la paura della
non-efficienza, cosa che al mondo d’oggi
è impensabile, del fatto che gli altri giudichino nostro figlio, ecc.
Con le IVG* stiamo creando un mondo di
essere “perfetti”, e chi decide di tenere un
figlio malato è visto come un soggetto
masochista che vuole far soffrire la carne
della propria carne. Ma questo è ancora un
altro argomento.
Ecco quindi necessaria una corretta informazione per non ritrovarsi a ingigantire pro-
blemi che giganti non lo sono affatto. Ogni
tanto mi connetto su un forum delle gravidanze difficili per cercare se qualche futura
mamma è in attesa di una piccola con la
Sindrome di Turner. In quel caso cerco di
passare informazioni utili, di sfatare questo terrore delle malattie cromosomiche,
di creare contatti che possano essere di
supporto. Perché più vado avanti in questo cammino con mia figlia, più mi rendo
conto che le mie paure sono soprattutto
rivolte a ciò che non conosco, ai timori di
un futuro difficile, alle mie paure interiori
che vanno affrontate… Non è tanto ciò che
vedo a spaventarmi, ma ciò che so o credo che dovrà succedere.
Eppure, ogni volta che vinco una mia paura mi sento soddisfatta come se avessi
scalato l’Everest! Perché vincere le paure
che si hanno nei confronti dei figli è, innanzitutto, vincere i timori del proprio cuore
che si riversano su un figlio. Tutti i genitori
sono in grado di imparare ad affrontarli,
basta un pizzico di coraggio per affrontare
una vita un po’ diversa ma ricca di sorprese. Non ultima la capacità che si acquisisce
per imparare ad avvertire la sofferenza e
la solitudine di molti genitori che vivono delle
difficoltà coi propri figli per problemi di salute. Per troppe mamme il problema più
importante è mettere a dieta il proprio figlio obeso per le troppe merendine… non è
una colpa, loro non hanno sperimentato
cosa significa una malattia e non possono
capire. Ma noi che abbiamo in casa dei problemi più seri, dobbiamo considerarli una
grazia perché ci aiutano a maturare e a
mettere gli occhiali giusti per affacciarci al
mondo.
Per concludere propongo un brindisi virtuale
ai nostri figli che, essendo un po’ diversi
dalle nostre aspettative, ci permettono di
vedere il mondo con occhi diversi e di affrontare con coraggio l’ignoto delle nostre
vite, ciascuna con le proprie gioie e dolori.
*Interruzione Volonatria di Gravidanza (Ndr)
9
Impegno per una vita migliore
FEDERAZIONE TRA LE ASSOCIAZIONI PER
L’AIUTO AI SOGGETTI CON LA SINDROME DI
PRADER WILLI
RELAZIONE SUL XIV CONVEGNO NAZIONALE PRADER WILLI
di Olga CRISTANTIELLI
Cari amici con un po’ di tristezza ma anche con grande sollievo posso chiudere in
positivo il Convegno Nazionale 2012 e dire
che: finalmente è finita!
È andata benissimo, le famiglie sono state
contente e i medici sempre più vicini a noi,
sensibili ai nostri problemi e pronti ad aiutarci. Eravamo circa 300 persone il primo
giorno del workshop e 250 il secondo giorno, dedicato alle famiglie.
Il prof. Chiumello ci ha onorato con una
lettura magistrale speciale che raccontava
il percorso difficile di alcuni nostri ragazzi.
Novità? Studi sullo stress ossidativo, il coenzima Q10 superato dal Gh, e inoltre non
si conoscono gli effetti collaterali perché
non esistono studi certi in materia.
Ad ogni Convegno ci sono sempre cose
nuove, piccole..... ma ci sono!
La bio-banca è la novità di quest’anno e
come mai prima al convegno è stata organizzata una sala prelievi di tutto punto ,
tanti prelievi dei bimbi e dei genitori per
aiutare ed aiutarci con la ricerca.
Il 1° workshop delle dietiste è stato interessantissimo, abbiamo imparato tante
cose.
Il dentista... tema mai trattato prima.
Si è parlato del “Dopo di noi” e di una cooperativa di Pesaro che sembra stia lavorando anche per i nostri figli; Giorgio Fornasier ha dato il suo contributo parlandoci
della sua esperienza.
Interventi sulla Neuropsichiatria con specialisti che si occupano dei nostri figli da
anni, la neuroriabilitazione, altro tema fondamentale. Abbiamo affrontato temi di cui
si parla sempre quali: l’endocrinologia, l’ortopedia, etc. perché bisogna considerare
che ci sono molte famiglie nuove che hanno necessità di essere informate. I nostri
medici sono stati professionali e disponibili
come sempre.
L’avv. Stasi impeccabile con i suoi aggiornamenti in materia giuridica e Domenico
Posterino con la guida ai diritti esigibili, sono
diventati un punto di riferimento per tutti.
Le ludoteche sono state di grande rilievo,
per i più piccoli; 20 clown terapisti e laboratorio di ceramica per i più grandi; gita ad
un parco divertimenti con 20 clown terapisti e operatori specializzati. Elvira, Anna Pia
e Tiziana oltre i quaranta ragazzi clown terapisti hanno mantenuto un clima di gioia
tra i nostri ragazzi SPW e tra i piccolini.
Un ringraziamento va alle mie famiglie, un
grazie speciale perché durante i miei ringraziamenti mi sono sentita orgogliosa di
averli vicini e soprattutto mi sono sentita
come una mamma di una famiglia numerosa.
Grazie al dott. Sacco, al dott. Delvecchio,
al prof. Zelante, al dott Merla, al dott. Germano, alla dott.ssa Russi, allo staff delle
infermiere e ai medici dei vari reparti dell’Ospedale di San Giovanni Rotondo che ogni
giorno ci supportano e ci aiutano ad affrontare un percorso così difficile.
Ringrazio Palma e le sue collaboratrici che
mi hanno aiutata, attraverso l’attività della
loro agenzia, per la buona riuscita del convegno.
Grazie a tutti i moderatori e ai relatori perché hanno fatto di questo convegno due
giornate importantissime.
Un grazie speciale va a Massimiliano Gloria
che mi ha sopportata in questi due anni e
in particolar modo a Mary che si è fatta in
quattro pur di dare il suo contributo... Un
po’ di tempo fa ho letto su un poster “squadra vincente non si cambia” e io credo che
la nostra squadra abbia portato un po’ di
ossigeno nella nostra bellissima Puglia.
Un ringraziamento a tutti per avermi seguita con costanza e grazie anche a chi
non ha potuto partecipare all’evento.
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Anno XV - N. 3 luglio, agosto e settembre 2012
SCARTABELLANDO
to” individuati dalla Legge 23 dicembre
2000 n.388 (art.30, comma 7).
La documentazione sanitaria che queste
persone devono presentare è stata precedentemente indicata dall’Agenzia delle
Entrate nella Circolare 11 maggio 2001,
n.46. Vediamo, quindi, che cosa era previsto e come cambiano le regole dopo le più
recente Circolare 21.
AGEVOLAZIONI AUTO E DISABILI:
NOVITA’ DALLE ENTRATE
Da alcuni anni si chiede una semplificazione e una razionalizzazione delle norme relative alle agevolazioni fiscali sui veicoli destinati alla mobilità delle persone con disabilità, che sono state oggetto di una disciplina normativa discontinua e disomogenea. I benefici consistono nell’applicazione
dell’IVA agevolata al momento dell’acquisto, nella detrazione del 19% della spesa
in sede di denuncia dei redditi, nell’esenzione dal pagamento del bollo auto e dalle
imposte di trascrizione.
L’individuazione degli aventi diritto è meno
lineare: ne hanno diritto le persone con disabilità motoria a condizione che adattino
stabilmente il veicolo al trasporto o alla
guida. Ma possono accedervi, in forza di
provvedimenti successivi, le persone non
vedenti, sorde, o con grave disabilità mentale o psichica, senza dover obbligatoriamente adattare il veicolo.
L’adattamento non è obbligatorio nemmeno per le persone con grave limitazione
della capacità di deambulare o PLURIAMPUTATI. Se la definizione degli aventi diritto è piuttosto incerta e generata da stratificazioni normative successive, lo è ancora di più l’indicazione della documentazione sanitaria necessaria per dimostrare la
propria condizione di persona con disabilità.
PERSONE CON DISABILITÀ
MENTALE E PSICHICA
Fino ad oggi veniamo rigidamente ammessi
solo due documenti: la certificazione attestante l’invalidità rilasciata da Commissioni pubbliche deputate a tale accertamento; dalla certificazione doveva risultare la
titolarità dell’indennità di accompagnamento. In aggiunta veniva richiesto anche il certificato di handicap grave previsto dall’articolo 3, comma 3, della Legge 104/1992
da cui risultasse in modo esplicito la natura psichica o mentale della disabilità.
La Circolare 21/2010 non modifica le tre
condizioni fissate dal Legislatore:
1. La natura della disabilità che deve essere psichica o mentale;
2. La gravità della disabilità;
3. La titolarità dei requisiti per ottenere l’indennità di accompagnamento.
La Circolare 21/2010 però offre una maggiore flessibilità rispetto alla documentazione accettabile per dimostrare queste tre
condizioni. In sostituzione del certificato di
handicap grave (art.3, comma 3, Legge
104/1992) può essere accettato il verbale di INVALIDITÀ a condizione che sia indicata:
1. La natura psichica o mentale della patologia o menomazione rilevata;
2. La dizione “invalido con totale e permanente inabilità lavorativa e con necessità
di assistenza continua, non essendo in grado di svolgere i normali atti quotidiani della vita”, cioè una delle due definizioni comunemente usate nel riconoscere i requisiti sanitari per la concessione dell’indennità di accompagnamento.
Ma la Circolare fissa una terza condizione
che deve essere rilevata nel certificato di
LA CIRCOLARE
Un timido segnale di semplificazione giunge dalla recente Circolare 21/E dell’Agenzia delle Entrate (23 aprile 2010).
Fra gli argomenti trattati al Punto 5 vi sono
risposte relative agli “obblighi di certificazione previsti ai fini delle agevolazioni fiscali in favore dei portatori di handicap”.
Il Punto 5 della Circolare si riferisce a due
fattispecie particolari ma che riguardano un
gran numero di potenziali beneficiari: le persone con grave disabilità “mentale o psichica” (definizione del Legislatore) e le persone con grave limitazione della capacità
di deambulare. Si tratta degli “aventi dirit11
Impegno per una vita migliore
invalidità: deve essere indicata “in modo
esplicito la gravità della patologia”.
Questa ultima condizione, verosimilmente
verrà applicata in modo strettamente letterale, rischia di vanificare il tentativo di
semplificazione insito nella Circolare. Infatti, nei verbali di invalidità comunemente
usati non viene quasi mai indicata in modo
esplicito se “esplicito” significa “testuale”
la gravità delle patologie rilevate.
Questa indicazione di gravità, infatti, rimane implicita (si fa per dire) nel grado di invalidità riconosciuta, ma è evidente, anche
se non esplicita, nel riconoscere la totale e
permanente inabilità e l’incapacità di svolgere gli atti quotidiani della vita.
Quell’appunto potrebbe essere motivo di
contenzioso se i Contribuenti si vedessero
negare i benefici solo perché nella certificazione di invalidità totale, per di più che deriva dall’incapacità a svolgere i normali atti
quotidiani della vita, non è annotata esplicitamente la parola “gravità”.
espressa indicazione della grave limitazione alla deambulazione. Non veniva accettato nessun altro documento o verbale di
invalidità (civile, lavoro, servizio …). Anche
in questo caso la Circolare 21/2010 non
modifica le due condizioni fissate dal Legislatore:
1. La natura della disabilità comporti una
grave limitazione della capacità di deambulazione;
2. La gravità della disabilità.
Anche in questo caso, in sostituzione del
certificato di handicap grave (art.3, comma 3, Legge 104/1992) può essere accettato il verbale di invalidità a condizione
che sia indicata:
1. La direzione “invalido con totale e permanente inabilità lavorativa con impossibilità a deambulare in modo autonomo o
senza l’aiuto di un accompagnatore”;
2. Il riferimento esplicito alla gravità della
patologia.
E, anche in questo caso, valgono le considerazioni espresse in precedenza.
Normalmente i certificati di invalidità totale
di persone che non sono in grado di deambulare non riportano alcun riferimento esplicito se “esplicito” significa “letterale” alla
gravità. Sarebbe tautologico, rispettivo e
forse risibile precisare che ad esempio una
lesione midollare che impedisce di deambulare è grave.
L’INDENNITÀ DI ACCOMPAGNAMENTO
La Circolare 21 chiarisce un altro aspetto
sul requisito dell’indennità di accompagnamento fissato per le sole persone con disabilità mentale o psichica precisando che
è sufficiente il riconoscimento dei requisiti
sanitari per la concessione della provvidenza, e non già l’erogazione della stessa. È
una precisazione opportuna: per l’effettiva
erogazione dell’indennità non sono sufficienti i requisiti sanitari, ma è anche necessario non essere ricoverati in istituto con
pagamento della retta a carico dello Stato.
Un’interpretazione restrittiva non sarebbe
stata in linea con i principi espressi dal Legislatore. Questo significa che la richiesta
del “libretto della pensione”, al momento
dell’acquisito del veicolo, per verificare la
titolarità dell’indennità di accompagnamento non è più necessaria.
GLI ALTRI CASI
Rimangono invariate le condizioni fissate
per le altre “categorie” di beneficiari che
elenchiamo in sintesi.
Persone con disabilità motoria che non compromette gravemente la capacità di deambulazione: sono obbligati ad adattare il veicolo al trasporto o alla guida; per dimostrare la condizione di disabilità motoria ammessi i certificati di invalidità o di handicap.
I titolari di patente di guida speciale devono adattare il veicolo conformemente a
quanto prescritto nella patente stessa.
Non vedenti: è ammessa la certificazione
di invalidità o di cecità o di handicap da cui
risulti la cecità totale, parziale, o l’ipovisione grave.
Persone sorde: è ammessa la certificazione da cui risulti la sordità congenita o prelinguale.
PERSONE CON GRAVE LIMITAZIONE
DELLA CAPACITÀ DI DEAMBULARE
Per le persone con grave limitazione della
capacità di deambulare, che non intendano adattare il veicolo alla guida o al trasporto, fino ad oggi veniva accettato esclusivamente il certificato di handicap grave
(art.3, comma 3, Legge 104/1992) con
12
Anno XV - N. 3 luglio, agosto e settembre 2012
I RIFERIMENTI
IN SINTESI
Una recente Circolare dell’Agenzia delle Entrate semplifica parzialmente i procedimenti
per ottenere le agevolazioni sui veicoli. Le
novità riguardano le persone con disabilità
intellettiva e quelle con grave limitazione
della capacità di deambulazione. Il certificato di handicap grave non è più strettamente necessario per ottenere quei benefici fiscali. La condizione è che il contribuente sia in possesso di una certificazione di
invalidità da cui risulti la tipologia di disabilità e la sua gravità.
Circolare Agenzia delle Entrate 23 aprile
2010, n.21/E
Circolare Agenzia delle Entrate 11 maggio
2001, n.46
Legge 23 dicembre 2000, n.388, in particolare l’articolo 30, comma 7
Legge 27 dicembre 1997, n.449, in particolare l’articolo 8, comma 1 e 3
PRECISAZIONI SULL’ISE (INDICATORE DELLA SITUAZIONE ECONOMICA)
E SULL’ISEE (INDICATORE DELLA SITUAZIONE ECONOMICA EQUIVALENTE)
Siamo a conoscenza che gli Enti gestori
dei servizi socio-assistenziali richiedono
l’Isee dell’intero nucleo familiare della persona con handicap in situazione di gravità
o del soggetto ultrasessantacinquenne non
autosufficiente che fruisce di prestazioni
socio-sanitarie in strutture residenziali o
semiresidenziali (centri diurni).
Mentre detta richiesta è valida per gli assistiti autosufficienti, è certamente illegittima per quanto concerne i soggetti sopra
indicati.
Infatti l’articolo 25 della legge 328/2000
dispone che «ai fini dell’accesso ai servizi
disciplinati dalla presente legge, la verifica
della situazione economica del richiedente
è effettuata secondo le disposizioni previste dal decreto legislativo 31 marzo 1998,
n. 109, come modificato dal decreto legislativo 3 maggio 2000,n. 130».
Il comma 2 ter dell’articolo 3 del testo unificato dei decreti legislativi 109/1998 e 130/
2000 stabilisce che per le prestazioni sociali fornite ai soggetti colpiti da handicap in
situazione di gravità ed agli ultrasessantacinquenni non autosufficienti, occorre far
riferimento esclusivamente alla situazione
economica dell’assistito.
La condizione di handicap in situazione di
gravità deve essere accertata dalle apposite commissioni sanitarie di cui all’articolo
4 della legge quadro n. 104/1992, mentre
la non autosufficienza va certificata dalle
Uvg (Unità valutative geriatriche) istituite
presso le Asl.
Il decreto legislativo 30 giugno 2003, n.
196 “Codice in materia di protezione dei
dati personali” stabilisce che nessuno, compresa la pubblica amministrazione, può richiedere, trattare e trasmettere dati personali «eccedenti rispetto alle finalità per
le quali sono raccolti e successivamente
trattati» (cfr. articolo 11). Lo stesso articolo stabilisce in modo inequivocabile che
possono essere raccolti e registrati solo dati
“legittimi” e “pertinenti”.
A tale proposito il Garante per la protezione dei dati personali ha puntualizzato che
«ai fini del riconoscimento di prestazioni
sociali agevolate a persone con handicap
permanente grave e ad ultrasessantacinquenni l’Inps può raccogliere soltanto le
informazioni riguardanti la situazione economica dell’interessato e non quella del
nucleo familiare di appartenenza».
Anche il Difensore civico della Regione Piemonte, sollecitato dalle associazioni, ha
espresso nella sua lettera del 6 luglio 2010
le seguenti considerazioni:
«Al riguardo, l’articolo 11 del Codice della
privacy dispone che i dati personali oggetto di trattamento devono essere pertinenti e non eccedenti rispetto alle finalità per le
quali sono stati raccolti. Orbene, la richiesta formulata da codesto Consorzio agli
aventi diritto alle prestazioni, di fornire mediante certificazione Isee (Indicatore della
situazione economica equivalente) i dati
economici relativi al nucleo familiare di appartenenza non appare coerente con il succitato dettato normativo poiché la raccolta ed il trattamento di tali dati non risulta13
Impegno per una vita migliore
no proporzionati, né tanto meno inerenti
rispetto alla finalità, individuate dalla legge
e dalla normativa di attuazione, consistenti nell’evidenziare esclusivamente la situazione economica del solo assistito».
Ricordiamo inoltre che la delibera n. 37/
2007 della Regione Piemonte ha previsto
incentivi economici ai Comuni a condizione
che per il calcolo della quota alberghiera a
carico degli ultrasessantacinquenni non autosufficienti ricoverati presso strutture residenziali, gli stessi Comuni tengano in con-
siderazione esclusivamente le risorse economiche dei ricoverati e non quelle dei loro
congiunti, compresi quelli conviventi.
Ne consegue che per i soggetti con handicap in situazione di gravità e per gli ultrasessantacinquenni non autosufficienti non
deve essere richiesto l’Isee, Indicatore situazione economia equivalente (comma 5
dell’articolo 2 dei decreti legislativi 109/
1998 e 130/2000) ma l’Ise Indicatore della
situazione economica (comma 4 del succitato articolo 2).
UNA LEGGE IMPORTANTE
PER LE ASSOCIAZIONI
All’articolo 15 comma 3, si stabilisce l’innalzamento della quota detraibile relativa
alla donazioni in denaro alle onlus, che passerebbe dall’attuale 19% al 24% per le erogazioni effettuate nel 2013 e al 26% a partire dall’anno 2014. Non muta il tetto massimo dell’importo detraibile, che resta fermo a 2.065 euro.
La Legge 96 del 6 luglio 2012, che contiene
novità sulle aliquote relative alle detrazioni
sulle donazioni alle Onlus, è stata pubblicata
nella Gazzetta Ufficiale n. 158 del 9 luglio.
Nel provvedimento anche la delega al Governo per l’adozione di un Testo unico delle
leggi riguardanti il finanziamento dei partiti e
dei movimenti politici e per l’armonizzazione
del regime inerente le detrazioni fiscali.
GIOCHI : soluzioni e... un po’ di buon umore
Unvecchiettodinovant'annivienepresentatoalcongressodellaLegaAntialcoolica,eglivienechiesto:
ͲLeihamaibevuto?
ͲMaitoccatoungocciod'alcoolinvitamia!Ͳrispondeilvecchietto.
ͲEccospiegatalasualongevità!ͲesclamailSegretariodellaLegaAntialcoolica.
ͲEcidica,ͲglidomandaancorailSegretarioͲcomevalasalute?
ͲVabenissimo!
ͲElavita?Lesuegiornatesonotranquilleefelici?
ͲTranquilleproprionondireiͲfailvecchiettoͲperchéogninotteritornaacasamiopadreubriacocomeuna
spugna,emisvegliasempreconilbaccanochecombina!!! 1
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SOLUZIONI
Lostatista: Winston Churchill.
REBUS1–LOSCOBRACCONIERE.
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Esistono tre modi per imparare la saggezza:
Primo, con la riflessione, che è il metodo più nobile;
Secondo, con l’imitazione, che è il metodo più facile;
Terzo, con l’esperienza, che è il metodo più amaro
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Anno XV - N. 3 luglio, agosto e settembre 2012
LE RICETTE DI ELENA
PENSIERO
Quest’anno mi sono divertita perché ho fatto tante
cose. Sono andata in montagna a Casa Sora vicino a Bergamo, poi sono andata al mare a Ventimiglia, poi abbiamo fatto delle uscite di domenica, e infine sono andata qualche volta in comunità. Sono molto contenta e molto
entusiasta ho visto tante cose belle, ho fatto tante cose belle ad esempio a Bergamo
sono stata tutta una settimana da sabato a sabato, a Ventimiglia sono stata tutta la
metà di settimana da mercoledì a domenica, le uscite di domenica devo ancora finirle.
Concludo così capite meglio: Bergamo 8 giorni, Ventimiglia 5 giorni, le uscite dovevano
essere 3 ma ne abbiamo fatte solo 2 ne manca 1.
lo scalogno tritato e gli asparagi e bagnate
con un mestolo di brodo caldo. Cuocere
finché il brodo si sarà assorbito, quindi unite la panna, salate, pepate e proseguire
per 5 minuti poi passate il tutto al mixer.
Rimettete la crema nel tegame, unitevi le
zucchine lavate e tagliate a rondelle regolate di sale, unite un po’ di maggiorana e
spegnete. Lessate la pasta al dente, scolatela e versatela nel tegame al sugo. Fatela
saltare in padella per qualche istante. Aggiungete il porro, la ricotta. Servite.
GRAMIGNA ALLE VERDURE
300 gr. di pasta formato gramigna, 4 cucchiai di olio, una cipolla, uno spicchio di aglio,
200 gr. di polpa di pomodoro, 450 gr. zucchine, 450 gr. carote, 450 gr. patate surgelate, 50 gr. di olive nere snocciolate, un
cucchiaio di basilico tritato, sale, pepe, una
manciata di pecorino grattugiato, un pizzico di peperoncino.
Lessate al dente la pasta. Fate soffriggere
con l’olio la cipolla e l’aglio tritati. Unite il
pomodoro e cuocere per 5 minuti. Aggiungete le verdure surgelate, le olive a rondelle e il basilico; cuocere ancora per 20 minuti. Salate, pepate, proseguite la cottura
per qualche minuto. Scolate la pasta e condite subito con il sugo. Rovesciate la pasta
nella casseruola del sugo, aggiungete una
manciata di pecorino grattugiato e un pizzico di peperoncino, quindi lasciate insaporire per un paio di minuti, zucchine, carote,
patate. Servite ben caldo.
SPAGHETTI DI MARE
300 gr. di spaghetti, 300 gr. di calamari,
300 gr. di vongole, 200 gr. gamberi, 300
gr. di pomodori, sale, prezzemolo, basilico, olio, peperoncino, aglio.
Lavate a lungo le vongole sotto l’acqua
corrente, pulite i calamari e tagliateli ad
anelli, sgusciate i gamberi. Tritate grossolanamente i pomodori dopo averli scottati,
pelati e privati dei semi. Dopodichè, in una
larga padella fate soffriggere nell’olio lo spicchio d’aglio e il peperoncino. Unite i molluschi e i crostacei e dopo 5 minuti di cottura
aggiungete i pomodori, qualche foglia di
basilico e il prezzemolo. Regolate di sale,
mescolate molto bene con un cucchiaio di
legno e cuocere per un quarto d’ora. Cuocere nel frattempo gli spaghetti in acqua
bollente salata: scolateli al dente, versateli
nel tegame con il sugo preparato e fate
saltare tutto su fuoco vivo, mescolando.
Servite subito gli spaghetti caldi.
FARFALLE ALLE VERDURE
400 gr. di farfalle, 400 gr. di asparagi, 2
zucchine, un porro, un mestolo di brodo,
200 gr. di panna, uno scalogno, 50 gr. di
burro, maggiorana, sale, pepe, 4 pomodori, 200 gr. di ricotta.
Private gli asparagi della parte più dura, lavateli e tuffateli per qualche istante in acqua bollente salata, poi scolateli e tagliateli
a rondelle. In un tegame mettete il burro,
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Impegno per una vita migliore
L’isoLa dei desideri
OLIMPIADI E PARALIMPIADI: 0-1
GIANGUIDO SILVIO SARACINO
Londra 2012 è stato l’evento degli eventi, diera, perché non c’è onore più grande che
ha calamitato l’attenzione di mezzo mon- essere il portabandiera di un popolo, ando, e per l’Italia, dopo un titolo europeo che se probabilmente si ricorderà di te solo
mancato per un soffio e un declassamen- in quei venti giorni estivi.
to da parte delle agenzie di rating dalla A Non è inusuale vedere atleti di quest’ultima
alla tripla B, ci voleva ancora un po’ di sva- competizione festeggiare sul podio abbracgo popolare.
ciando l’avversario, con le lacrime agli ocEcco che Sky Italia infiamma il sui 5 milioni chi, e quindi ritrovarsi di fronte agli occhi la
di spettatori con l’arrivo di un mega mo- vera definizione di sport, uno sport non
saico che permetterà di vedere tutte le gare caricato dall’odio o dal rimorso, non sodi tutti i giochi, una cosa mai vista, un pas- vrastato dall’obbligo della prestazione che
so avanti verso una tv a tutto campo che sfocia nell’utilizzo di mezzucci come doci ha fatto vedere ogni atleta di ogni disci- ping o aiutini extra-sportivi.
plina e fatto assaporare ogni gara fino in Spesso la vita ci mette di fronte degli ostafondo. Un momento enorme, come è coli, per alcuni sono esami, per altri sono
enorme la levatura degli atleti che si sono le paure, insomma l’elenco è lungo e vario,
dati battaglia per raggiungere quell’ambito per questi atleti sono cose che per una pergradino più alto, che eleva a leggenda un sona sana appaiono banali: fare le scale,
semplice uomo atletirare un calcio a un
ta. Uomini, super
pallone, vedere il
uomini, sarebbe il
volto dei propri cari.
termine, un mix tra
Grazie allo sport, il
Roberto Chirico
allenamenti fatiche e
vero sport, loro
doni divini creano
sono il punto di riemblemi come Mifermento, atleti
cheal Phelps (20
come Zanardi che
medaglie), Mark Spirinascono da una
tz (11 medaglie),
disgrazia, Cecila CaUssain Bolt (6 memellini che non ha
daglie) e come loro
bisogno degli occhi
tanti e tanti altri: atper vedere le sue
leti, anzi Atleti che
quattro medaglie, e
hanno qualcosa in
tanti altri che hanpiù rispetto agli altri.
no
emozionato
Qualche giorno dopo
l’Italia.
il termine delle OlimEmozione è la papiadi, hanno luogo le
rola che definisce
Paralimpiadi.
meglio queste PaUn momento straorralimpiadi, probabilDIVERSI
dinario, carico di
mente un giorno si
MA
ABILI
emozioni e gioia, un
vedranno dei super
momento dove le
atleti e non semplie
Carta
enna
P
gambe non saranno
cemente disabiliassociazione culturale
mai pesanti per porabili.
tare la propria ban16
Convegno SPW del 7 e 8 settembre 2012
San Giovanni Rotondo
Photo: Kate Holt/Eyevine/ActionAid
“È IMPOSSIBILE CHE LA MARMELLATA
L’ABBIA RUBATA IO!”
PERIODICO
PERIODICO D’INFORMAZIONE DELLA FEDERAZIONE MALATTIE RARE INFANTILI DI TORINO
Ci sono bambini che, una volta nella vita, vorrebbero poter rubare della marmellata. Ma sono nati in Paesi
dove la terra non produce quasi nulla. Dove le “case” sono baracche. Dove si va a dormire a stomaco vuoto.
Si lavora anziché andare a scuola e si muore per un banale morbillo. Eppure un destino diverso è possibile.
Dipende anche da te. Con l’adozione a distanza di ActionAid e 82 centesimi al giorno puoi trasformare la
vita di un bambino e della sua comunità: dall’estrema povertà a un
futuro di dignità e diritti.
E - perché no - con della marmellata da rubare!
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Per ricevere materiale informativo e la cartellina di un bambino compila il coupon e spediscilo in busta chiusa all’indirizzo indicato sotto; oppure invialo via
fax al numero 02 2953 7373 o chiamaci allo 02 742 001.
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ZLP12
Data e luogo
Firma
ActionAid Via Broggi 19/A, 20129 Milano - Tel. 02 742001 - E-mail: [email protected] - www.actionaid.it
Anno 2012 - n.3 - Spedizione in A. P. - comma 20/C Legge 662/96
Filiale di Torino “Impegno per una vita migliore” - Via Susa 37 - 10138 TORINO -
Anno
Anno XV
XV -- n.
n. 33
ANNO 2012