Notiziario Soft Italia Numero SOFT ITALIA Via Costa Alta, 1 31015 Conegliano [email protected] tel:3489023749 Il senso di un’associazione Mi sono spesso trovato a pensare nei mesi scorsi se avesse ancora senso tenere in piedi un’associazione come SOFT Italia. Settimane senza nessun contatto, telefonata o mail, nessun rinnovo dell’iscrizione, nessuna testimonianza da pubblicare sul notiziario. Forse siamo troppo piccoli e quindi risultiamo invisibili a chi cerca qualche informazione, o forse i problemi che ognuno si trova ad affrontare quando ha un figlio con la trisomia 13 o 18 sono così pesanti che diffiucilmente si mettono in piazza, anche se chi ascolta è nella tua stessa situazione, però forse non può concretamente aiutarti per i problemi di salute. Poi ha scritto Mariella, parla della sua “straordinaria normalità” con Gaia e nelle sue emozioni mi sono riconosciuto anch’io. La ringrazio e vi propongo il suo scritto. Poi tre nuove famiglie ci hanno contattato, due dalla Toscana (nascono lì più bambini o i toscani sono più “aperti”?) e una dalla Sicilia. Storie diverse, realtà differenti, ma accomunate dalla nascita di un figlio con una sindrome e dalla difficoltà a trovare informazioni e conforto. Di una in particolare voglio scrivere: mentre Donatella era incinta e avevano diagnosticato la Trisomia 13 a suo figlio, abbiamo avuto modo di conoscerci via mail con Francesco il papà, mettendoli in contatto con una famiglia che abita vicino a loro. 3 Data aprile 2006 Pietro è nato il 28 febbraio ed ha vissuto solo quattro ore; la famiglia ha raccolto delle offerte durante il funerale e le ha donate alla nostra associazione, mentre i genitori hanno deciso di diventare soci. Questi avvenimenti mi hanno fatto riflettere sul senso del nostro esserci: è vero, siamo piccoli e ci facciamo conoscere poco, forse facciamo poche iniziative e certamente possiamo migliorare in questo senso, però a volte siamo utili, anzi forse indispensabili. Nel buio fa’ più luce una candela accesa, che mille lampadine spente: aiutiamoci a mantenerla accesa! Il presidente Incontro Annuale nei giorni 2-3-4 giugno a Conegliano. Dal venerdì pomeriggio alla domenica dopo pranzo. L’assemblea vera e propria sarà sabato pomeriggio alle 17 e servirà anche per il rinnovo delle cariche sociali: l’elezione del direttivo e del presidente. E’ importante la presenza di tutti, se potete prenotatevi e partecipate: vi aspettiamo! Il programma dettagliato vi arriverà in seguito. Sostenete anche l’associazione rinnovando la tessera per il 2006, le quote sono rimaste invariate! Quote assoc. Annuali Genitori, parenti: €15 Amici, sostenit: € 30 Medici, profess: € 50 C/C post: 50716372 Una bimba felice Diversabile Gaia è una bimba felice. Le piace essere circondata dai suoi amichetti all’asilo, gioca con i cuginetti quando ci riuniamo in famiglia, sorride a tutti e ride quando scherza con mamma e papà.. Per tutto questo io sono una mamma felice. Felice di poter leggere negli occhi di mia figlia tutto l’amore che la circonda, felice di vedere come Gaia e il suo papà vivano l’uno per l’altra, e di gioire tutti insieme per i suoi progressi. So che potrà sembrare strana tutta questa felicità, ma chi sta vivendo la nostra stessa esperienza può capire quanto sia bello e importante godere di ogni attimo passato accanto a questa piccola vita. Siamo una famiglia felice. Mariella B. È questo il termine coniato nell’anno del disabile. Ma dove sono i bambini diversabili? Dalle testimonianze che ho raccolto da chi lavora per loro non ne viene fuori un bel quadro. Se è vero che molti bambini vengono super coccolati, amati, curati e seguiti in ogni piccolo progresso, ce ne sono altri trascurati sotto tutti i punti di vista. Siamo nel 2006 ed esistono ancora genitori che lasciano il proprio figlio in balia del suo handicap, in uno stato catatonico davanti alla TV, o genitori con poca inclinazione alla pulizia e alla cura del corpo e dello spirito. Genitori…?!? Esistono fortunatamente anche quelli che lottano tutti i giorni perché i diritti del proprio figlio vengano rispettati, che gridano contro le autorità incompetenti, lente e strafottenti. Che viaggiano per far conoscere, che girano il mondo alla ricerca di un centro adatto dove poter curare il figlio, di un aiuto, di un miracolo… Allora non è la paura del giudizio degli altri che fa chiudere loro in casa, o l’incapacità di una società ignorante, ma l’indifferenza di chi li ha messi al mondo, di chi non sa infondere loro amore e sicurezza. Sono d’accordo con Gianstefano, che condivide con Maddalena ogni possibile esperienza; anche io, Mino e Gaia stiamo sempre insieme in tutte le occasioni, con o senza ostacoli, e nessuno ci può separare. Non c’è gioia più grande di quella che ti da lo sguardo ti tua figlia davanti a una nuova scoperta, o i suoi sorrisi quando è circondata da tanta gente. A chi si sente triste perché osservato da occhi curiosi quando esce con suo figlio suggerisco di camminare a testa alta e con un bel sorriso sulle labbra, perché non c’è niente di cui vergognarsi, su questa terra siamo tutti uguali nelle nostre diversità… Ricordiamo ai soci che è sempre disponibile la traduzione dall’americano del libretto “Come prendersi cura dei bambini con Trisomia 13 e 18”, una pubblicazione molto utile per le famiglie. Potete richiederla al prezzo di 9 euro da versare sul consueto conto corrente postale dell’associazione, vi sarà spedita a casa in breve tempo. Mariella B. Buona Pasqua