Anno XXIX - N° 2 - Sped. in abb. postale - Art. 2 Comma 20/C Legge 662/96 - Filiale di BO, Aut. Trib. di Bologna al N° 5932 del 22/12/1990
SEMESTRALE - 2° SEMESTRE 2014
Direttore Responsabile: Elisa Vavassori - Comitato di redazione: Elisa Vavassori, Rossella Palatella, Stefania Salti, Myriam Spinazzola, Filomena Nunziata
c/o Consulta Faentina delle Associazioni di Volontariato Via Laderchi, 3 FAENZA (RA) - Stampa e grafica: Litografia Fabbri snc - Modigliana (FC) - Tel. 0546 941438 - www.litografiafabbri.com
CONVEGNO ASAMSI
RUOTAABILE
Elisa Vavassori
RESOCONTO DEL CONGRESSO NAZIONALE SULLA SMA,
REDATTO COL PREZIOSO CONTRIBUTO DELLA GIORNALISTA
GIOIA LOCATI, SVOLTOSI A BOLOGNA LO SCORSO SETTEMBRE.
EDITORIALE
Di nuovo è arrivato dicembre… e di nuovo siamo qui a tirare
le somme di un 2014 anch’esso pesante, lungo, sofferto e
caratterizzato da molti avvenimenti che hanno, come sempre, segnato molto il mondo SMA e le nostre famiglie.
Eravamo rimasti, lo scorso giugno, al blocco definitivo del
metodo Stamina presso gli Spedali di Brescia e tutti aspettavamo con ansia il parere del comitato scientifico nominato
dal Ministero. Grazie alla tenacia dei genitori e alle infinite
battaglie legali per alcuni dei bimbi trattati però, tra cui la
nostra principessa Celeste, nei mesi di luglio e agosto si
erano riaperte le porte del nosocomio lombardo e la piccola, grazie alla nomina di Andolina come commissario “ad
acta” e medico infusore, ha potuto ricevere la sua infusione
di cellule staminali mesenchimali, avendo di nuovo benefici
certificati. Anche la dolce Noemi, conosciuta da tutti come
la “bimba del Papa” avrebbe dovuto ricevere la sua prima infusione il 25 agosto… era già tutto programmato, ma
come ogni miglior film thriller che si rispetti… ecco il colpo
Segue a pagina 2
Si è svolto sabato 13 settembre a Bologna il Convegno nazionale ASAMSI - Ruotaabile 2014, primo congresso che ha
sancito un’unione di intenti tra le due associazioni che da anni
si occupano di patologie degenerative neuromuscolari molto
invalidanti come la SMA (Atrofia muscolare spinale) e la DMD
(Distrofia muscolare di Duchenne).
La manifestazione, che ha visto la numerosa partecipazione degli aderenti alle due associazioni, è stata soprattutto dedicata
all’approfondimento di tematiche relative alla ricerca, alla riabilitazione e alla vita quotidiana, che ogni anno sono al centro
dell’interesse dei pazienti e famigliari dei malati.
I temi, trattati da esperti di grande fama, che hanno riguardato la
gestione delle problematiche respiratorie, le nuove tecniche
di chirurgia vertebrale per correggere la scoliosi, le applicazioni pratiche di FKT respiratoria, le tecniche innovative per
migliorare e potenziare la deglutizione, gli aspetti riguardanti
il contesto psicologico e le future prospettive terapeutiche,
hanno pienamente soddisfatto le aspettative dei presenti che
hanno trovato in questa giornata una giusta sintesi tra la speranza e la ricerca, con possibili soluzioni in tempi ragionevoli, e
hanno avuto la certezza di una migliore qualità di vita derivante
da una corretta gestione delle esigenze legate alla quotidianità.
Alla conferenza era presente anche la giornalista de “Il Giornale”, Gioia Locati, che ha intervistato il Dr. Andolina per presentare il suo libro “Un pediatra in guerra” e poi ha fatto per noi un
bellissimo resoconto della giornata, intervistando il dr. Villanova
e il presidente ASAMSI Roberto Baldini.
Vi riportiamo qui sotto una sintesi del suo articolo, che potete
trovare su internet nel blog di Gioia Locati:
«Non siamo pregiudizialmente contrari né ai farmaci né alle staminali, la curiosità è propria del vero scienziato - ha detto Baldini
- È importante migliorare la vita di queste persone adesso, la
SMA è ancora orfana di cura».
Il neurologo Marcello Villanova, tra i relatori, non è un medico
di Stamina, ma segue da anni alcuni bambini che hanno fatto le infusioni con le staminali Stamina. Celeste e Sebastian fra
questi. È stato lui, assieme al professore americano esperto di
SMA, John Bach, che considera un suo maestro, a meravigliarsi
davanti ai movimenti di Celeste: «In 30 anni non ho mai visto,
nella Sma1 - che è la forma più grave – una gamba riprendere a
muoversi come è successo a Celeste».
Per dire l’onestà intellettuale di John Bach rispetto ai nostri esperti
che cianciano di come Stamina “non sia un metodo”, vietando
alla comunità scientifica la possibilità di appurarlo, eccovi lo stralcio di una mail che Bach ha inviato un mese fa a Marcello Villanova, poco prima di incontrarlo negli Usa.
“I am anxious for an update on SMA1 stem cells!” John.
Durante il convegno abbiamo visto le immagini dei bambini trattati con le staminali, prima e dopo. Ecco le parole di Marcello
Villanova: «Il medico di campo è curioso, il fatto che non esistano pubblicazioni su una presunta terapia non mi impedisce di
riconoscere un cambiamento, di guardare le evidenze. Dopo tre
infusioni Celeste ha guadagnato sette punti nella scala dei miglioramenti. Guardate i muscoli delle gambe. La bimba aveva anche
iniziato a cantare, tanto era aumentata la potenza polmonare (e
prima delle infusioni non riusciva a emettere alcun suono). Ecco
Sebastian prima delle staminali, era come un sacco vuoto, e ora
gira la testa e muove il collo su e giù… Fino a oggi nella vicenda
Stamina è stato dato peso solo alla magistratura e nessuno di
coloro che avevano la possibilità di farlo si è “sporcato” le mani
nel valutare in modo scientifico ciò che è accaduto sui pazienti.
Seppur vero che da una parte sono stati compiuti potenziali reati
di natura penale, è anche vero che dall’altra ci sono stati sconcertanti reati di coscienza. Nel bel mezzo di tutto questo loro, questi
splendidi bambini, ai quali prima o dopo qualcuno dovrà delle
spiegazioni».
Fra i presenti anche la senatrice Anna Cinzia Bonfrisco, voce fuori
dal coro per le sue attenzioni ai malati. È l’unica politica che si
preoccupa di più dei pazienti rimasti senza cura agli Spedali di
Brescia. Ed è l’unica del palazzo romano che si interessa dei fratelli
Biviano, malati di distrofia, accampati da più di un anno in piazza
Montecitorio, per chiedere una terapia compassionevole nel rispetto della leggi e della dignità: «Di fronte alla domanda crescente di
tante famiglie che non si rassegnano a lasciar morire i loro cari un
giorno dopo l’altro, abbiamo mancato nelle risposte. Oggi, in assenza di farmaci utili almeno al rallentamento delle degenerazioni,
dobbiamo rafforzare il contenuto della norma alla base del decreto
Turco-Fazio dedicato alle persone senza speranza».”
Questa è l’esperienza vissuta dalla giornalista al nostro convegno.
Come ogni anno, poi, non sono mancati momenti di riflessione, di
svago, di chiacchiere e di amicizia. È sempre bello ritrovarsi tutti
uniti per condividere consigli, esperienze, gioie e anche dolori,
come i tasselli del puzzle della vita. L’appuntamento è per il prossimo anno, che speriamo sia ricco di buone novità.
Elisa Vavassori
A sinistra
la Senatrice Bonfrisco
In mezzo il Dr. Villanova
A destra il banchetto ASAMSI
durante il convegno.
EDITORIALE Segue da pagina 1
di scena: Guariniello ordina il sequestro di tutte le cellule e apparecchiature Stamina presso l’ospedale e ancora una volta la speranza di questi malati si infrange in mille cocci contro un muro di cinismo, superbia e cattiveria. A nulla, finora, sono serviti i ricorsi
per il dissequestro presso la Procura di Torino, tutto resta congelato e, ciliegina sulla torta, il comitato scientifico, dopo essersi
riunito solo due volte via Skype, ha posto la parola FINE a Stamina, senza possibilità d’appello. La vita di questi poveri malati, per
i grandi scienziati ministeriali, vale due riunioni a distanza da 90 minuti…
Noi però non ci siamo lasciati abbattere dalle difficoltà e a settembre il nostro convegno nazionale, in partnership con l’associazione RUOTAABILE, ha riscosso grande successo e partecipazione. Ancora una volta il ritrovarsi tutti insieme, lo scambiarsi
esperienze, consigli, paure, risate e amicizie ci ha arricchiti dentro e ci ha dato nuovi stimoli per proseguire, come associazione, a
continuare a lavorare con passione e dedizione per cercare di trovare un trattamento efficace per la SMA, senza tralasciare l’importantissimo aspetto del miglioramento della qualità di vita di chi è qui ora. Il tutto, ovviamente, a testa bassa e in silenzio, senza
fare proclami trionfalistici, come purtroppo fanno molti altri, illudendo le famiglie già provate dalla malattia e dalle mille difficoltà
che essa comporta.
Un’ultima riflessione, prima di concludere: tutto il clamore suscitato dalla vicenda delle staminali e i riflettori de “Le iene” puntati
sulla SMA, forse non sono stati poi così dannosi come i detrattori continuano a ripetere. È cronaca dei mesi scorsi, infatti, che
presto partiranno due nuovi trial in Italia e nel mondo e molte altre case farmaceutiche stanno portando alla luce nuove prospettive
terapeutiche per la SMA, che fino a poco più di un anno fa era una malattia rara sconosciuta ai non addetti, ma che oggi molti
conoscono attraverso Sebastian, Celeste, Noemi, Desirèe e Gioele che, grazie alla tenacia dei genitori, li hanno fatti conoscere
al grande pubblico non per farli compatire o per esibirli, come spesso apostrofato dai malfidenti, bensì per urlare a gran voce il
diritto alla libertà di cura. Questo fiorire di nuovi farmaci e sperimentazioni, dunque, non può che renderci felici e speranzosi per
il futuro dei nostri associati perché, come più volte abbiamo ribadito, ASAMSI non è mai stata schierata né pro farmaco né pro
cellule staminali: ciò per cui continuiamo la nostra battaglia affianco alle famiglie è finalizzato a trovare una possibile soluzione che
possa giovare ai malati, sia che essa provenga da una pillola o da cellule, senza precludere nuove frontiere e senza giudicare
a priori l’efficacia o meno di un nuovo trattamento. La scienza non deve mai essere un punto d’arrivo, ma sempre di partenza e
noi guarderemo al futuro terapeutico con cautela, senza pregiudizi, ma soprattutto con quella curiosità che dovrebbe da sempre
contraddistinguere il mondo della ricerca scientifica. Non ci resta ora che augurare a tutti voi soci, che siete il nostro motore e la
nostra benzina, un caloroso augurio per un 2015 foriero di positività, salute e, soprattutto, di nuove speranze, perché tutti abbiamo
diritto di sperare in un futuro migliore.
Elisa Vavassori
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SMILE FOR SMA
DOMENICA 21 DICEMBRE GRANDE SPETTACOLO
DI CABARET E MUSICA A FAVORE DI ASAMSI.
Con il patrocinio di Regione Lombardia, Comune di Carugate e la sponsorizzazione di: “Cooperativa Il Sorriso”, “Croce Bianca Sez. Carugate”, “Nuova Solero”, “Delizie di pane”, “Fratelli Bellavia”, “Stilista Cupone” e “ErregiGrafica” si svolgerà domenica 21 dicembre alle ore
20.45, presso l’Auditorium De Gasperi di Carugate, in via S. G. Bosco 12, il grande spettacolo
benefico “Smile for SMA”, organizzato da Elisa Vavassori e Giusy Appiano. Due ore di risate,
musica, ma anche riflessione e conoscenza della SMA, attraverso video e testimonianze dirette,
che avranno lo scopo di avvicinare il pubblico alla nostra causa e fargli conoscere ASAMSI, la
sua storia e i suoi progetti. Ad animare la serata interverranno comici di spicco del panorama
italiano, Gianni Astone e Carletto Bianchessi, direttamente da Colorado, e il tenore Rodolfo
Maria Gordini.
La somma raccolta servirà per aiutare le famiglie con bimbi SMA iscritti all’associazione che si
trovano in una situazione di disagio e per continuare a sostenere i progetti annuali di ASAMSI Onlus, in particolare il “Progetto Nigrisoli”,
ovvero il reparto di Riabilitazione Neuromuscolare del dottor Marcello Villanova, che accoglie ogni anno circa 800 persone affette da
varie patologie come l’atrofia muscolare spinale, la distrofia muscolare e varie miopatie. La clinica si avvale di un’equipe composta da
medici, infermieri e fisioterapisti altamente specializzati nel campo delle malattie neuromuscolari. La loro conoscenza e la loro passione
per questo lavoro hanno fatto sì che questo centro diventasse uno dei principali punti di riferimento in tutta Italia per queste patologie.
Per questo ASAMSI da anni ha deciso di supportare tale reparto, finanziando in parte il personale che vi lavora e dotando sia la palestra che il reparto di Riabilitazione Neuromuscolare di strumentazione tecnologica all’avanguardia. Per l’occasione il dr. Villanova,
che presenzierà alla serata, spiegherà meglio ai presenti il suo operato e la grande passione con cui ogni giorno svolge il suo lavoro
affianco ai malati.
Il costo del biglietto d’ingresso è di 10 euro, gratuito per i ragazzi under 16 anni, e dopo lo spettacolo verrà offerto un ricco buffet e
un brindisi con panettone e spumante. Inoltre, nel foyer del teatro, sarà allestito un mercatino di Natale con bellissimi regali targati
ASAMSI fatti artigianalmente dai nostri volontari e una bancarella di libri nuovissimi per tutti i gusti. Chi volesse maggiori informazioni
o prenotare il biglietto può contattare Elisa Vavassori al 347 7320277 o via mail [email protected] oppure Giusy Appiano al
340 0694120 o via mail [email protected].
Affrettatevi, poiché i posti sono ad esaurimento!!! Vi aspettiamo numerosissimi per potervi regalare un sorriso che contribuirà a
regalare una speranza alle persone affette da SMA, che ancora non hanno una cura.
Elisa Vavassori
Dona un uovo per una speranza!
PER IL TERZO ANNO CONSECUTIVO TORNA LA CAMPAGNA SOLIDALE DI PASQUA
CON DELIZIOSE UOVA DI CIOCCOLATO ARTIGIANALE PER LA RICERCA.
Un dolce gesto
per la lotta alla
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Regala un uovo di Pasqua Solidale,
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info prenotazioni
Offerta minima per un uovo: € 10,00
Elisa: tel. 347-73.20.277 [email protected]
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c/o Consulta Faentina delle Associazioni di Volontariato
Via Laderchi, 3 – 48018 Faenza
www.asamsi.org
Le vacanze natalizie devono ancora iniziare… ma noi di ASAMSI non perdiamo tempo… la nostra mente vola già alla Santa Pasqua!!!
Dopo lo strepitoso successo dell’anno scorso, anche per il 2015 parte la campagna
“Dona un uovo per una speranza” a favore della ricerca sulla SMA.
Grazie alla Pasticceria Lauria di Laurenzana (PZ), che realizzerà per noi squisitissime
uova di purissimo cioccolato artigianale, da 300 gr, al latte e fondente, totalmente personalizzate e targate ASAMSI, i nostri soci, amici, sostenitori e simpatizzanti avranno
la possibilità di contribuire in modo concreto ai progetti che l’Associazione intende
perseguire nel corso dell’anno e che sono come sempre consultabili sul nostro sito
www.asamsi.org, nella sezione progetti.
Tutti gli interessati sono invitati a contattare il referente regionale più vicino a loro
per prenotare le uova desiderate, al latte o fondenti, oppure a contattare la responsabile della campagna solidale, Elisa Vavassori, al numero +39 347 7320277 o all’indirizzo
mail: [email protected].
I punti di ritiro principali saranno Lombardia, Sicilia e Puglia.
L’offerta minima per ogni uovo è pari a 10 euro. Se il referente o il punto di ritiro sono
troppo lontani per il ritiro delle uova, il tutto verrà spedito tramite corriere, con un contributo di spedizione di 10 euro ogni 12 uova ordinate. Si accetteranno prenotazioni fino
al 22 Febbraio 2015. Grazie dell’aiuto che vorrete darci per una S. Pasqua, oltre che
dolce, anche solidale.
PS: Per le spedizioni con corriere, purtroppo, ASAMSI non può garantire che la merce
arrivi integra perché è dovere del corriere consegnare adeguatamente i pacchi.
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Rossella Palatella
Cibo, risate e...
SOLIDARIETÀ!
SI SVOLGERÀ A ROMA, IL 27 DICEMBRE, IL GRANDE EVENTO BENEFICO ASAMSI CHE A FINE SERATA
DECRETERÀ I VINCITORI DELLA 3° PESCA BENEFICA NAZIONALE.
Tanto squisito cibo, buona musica, stornelli romani, divertimento, un po’ di ricerca e un pizzico di fortuna: sono
questi gli ingredienti della festa di fine anno che ASAMSI
sta organizzando per sabato 27 dicembre, alle ore 20,
presso il ristorante “Evandro”, situato in Via Egna, 3/9 a
Infernetto Casal Palocco a Roma.
Durante la serata, animata dalla bravissima e coinvolgente Sabrina, figlia dell’amatissima compagna di avventura
del mitico Alberto Sordi, la Buzzicona, insieme a tanti comici e cantanti, avrà luogo l’estrazione dei numeri vincenti
della terza pesca benefica nazionale della nostra associazione, che quest’anno ha riscosso grandissimo successo, con oltre 7 mila biglietti già venduti. I possessori
dei biglietti estratti saranno contattati telefonicamente nei
giorni successivi e i numeri vincenti, con i relativi premi,
saranno inoltre pubblicati sul nostro sito www.asamsi.org.
Oltre al divertimento, però, ci sarà anche spazio per delle
brevi note informative sulla ricerca, grazie a degli interventi medico-scientifici, poiché mai come in questi ultimi
due anni la SMA è sotto i riflettori del grande pubblico.
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Il momento che stiamo vivendo, infatti, è cruciale perché
ci sono farmaci nuovi pronti per essere testati sull’uomo e
tra questi ci auguriamo si nasconda finalmente la “cura”. In
questi anni è stato fatto tantissimo, grazie all’impegno delle persone affette da SMA, delle loro famiglie, degli amici,
conoscenti e simpatizzanti, senza dimenticare l’importanza
che ha avuto la sinergia con le associazioni e ora più che
mai abbiamo bisogno del supporto di tutti per continuare
a sperare in un futuro migliore per tutti i nostri soci. Il costo del biglietto per la serata è di € 25,00. Il ricavato sarà
impiegato, oltre che per finanziare la ricerca per una cura
della SMA, anche per sostenere economicamente i soci
nell’acquisto di ausili particolarmente costosi non erogati
dal Sistema Sanitario Nazionale.
Ti aspettiamo: insieme potremo mettere un altro tassello per
la ricerca di una cura per la SMA.
Non puoi mancare e, se non puoi, fai in modo di esserci
lo stesso! Dai il tuo sostegno ad ASAMSI anche attraverso
Paypal sul nostro sito, oppure tramite bollettino postale. Tutte le donazioni possono usufruire delle agevolazioni fiscali
previste dalla Legge.
Per informazioni sulla prevendita contatta i nostri referenti:
- Nunzio Riccobello 334-7225130
- Rosa Palatella 338-9178886
- Daniela Iannone 349-3445167
Oppure scrivi a [email protected].
Diffondi il nostro messaggio e partecipa attivamente.
Fai in modo che da una tua mano nasca un aiuto e
dall’altra una carezza per chi sta lottando.
5x1000...
GRAZIE A TUTTI!
Elisa Vavassori
ANCHE PER IL 2015 VI CHIEDIAMO DI SOSTENERE ASAMSI CON IL 5X1000 DELLA DICHIARAZIONE DEI REDDITI.
Cari soci anche quest’anno vorremmo
chiedere il vostro supporto per far conoscere la nostra Associazione e per promuovere una raccolta di fondi tramite il 5
per mille. Il ricavato del 5 per mille sarà
interamente impiegato per agevolare le
persone affette da SMA e per realizzare i
nostri progetti, che potete consultare sul
nostro sito, nella sezione dedicata.
ASAMSI ha titolo per essere destinataria
del 5 per mille, in quanto è iscritta nell’elenco tenuto dall’Agenzia delle Entrate,
per la categoria “sostegno del volontariato,
delle organizzazioni non lucrative di utilità
sociale, delle associazioni di promozione
sociale, delle associazioni e fondazioni”.
È importante che voi facciate questa
scelta operando nel seguente modo: do-
vete apporre la vostra firma sulla scheda
“SCELTA DELLA DESTINAZIONE DEL
5 PER MILLE DELL’IRPEF” inserendo sulla scheda il nostro codice fiscale
03953480377. La scelta va indicata nel
modello che si usa per effettuare la dichiarazione dei redditi, quindi in alternativa:
- nel modello CUD, se non si presenta alcuna dichiarazione;
- nel modello 730;
- nel modello UNICO.
Oltre a parenti e amici, pensiamo sia importante estendere la cerchia anche ai
commercialisti o professionisti che vi danno una mano a compilare la dichiarazione
dei redditi. Spesso queste figure si trovano di fronte persone che non sanno a
chi destinare il loro contributo. Dunque vi
chiediamo di far conoscere la nostra realtà
e la nostra Associazione. Questo piccolo
gesto sarà molto utile per incrementare le
fonti di finanziamento sia per l’assistenza
quotidiana, sia per la ricerca.
Ogni professionista ha un grande potere:
sensibilizziamolo alla nostra causa!
Se volete i nostri opuscoli pubblicitari da
distribuire non esitate a contattare i referenti ASAMSI della vostra Regione che
provvederanno a fornirvi tutto il materiale
necessario.
AIUTATECI AD AIUTARE!!! Diffondete il
più possibile questa richiesta. A voi non
costa nulla, ma per tutte le persone affette
da SMA può significare la speranza in un
futuro migliore e una prospettiva di cura
più vicina.
Opportunità per
i caregivers di
bambini con SMA
I NOSTRI SOCI POTRANNO PARTECIPARE A UN’INTERVISTA TELEFONICA PER AIUTARE A CAPIRE MEGLIO COME
MIGLIORARE LA QUALITÀ DI VITA DEI BIMBI CON SMA.
Una delle maggiori case farmaceutiche che si occupano dello sviluppo di un trattamento per la SMA ha chiesto la collaborazione di
ASAMSI per entrare in contatto con genitori e caregivers di bambini affetti da Atrofia Muscolare Spinale in Italia. Come ben sapete
ci sono molte novità sul fronte dello sviluppo di un possibile trattamento per la SMA e la casa farmaceutica in questione vi propone
un’intervista telefonica confidenziale per capire meglio le vostre esigenze nella vita quotidiana. Tali informazioni contribuiranno allo
sviluppo di un trattamento e alcuni servizi di supporto. Nello specifico sono richiesti: caregivers di bambini sotto i 3 anni con SMA
di tipo I; caregivers di bambini sotto i 13 anni con SMA di tipo II.
L’intervista sarà effettuata da una società di consulenza strategica nel settore delle Scienze della Vita.
Le persone interessate potranno scrivere una e-mail a [email protected] richiedendo di partecipare all’intervista telefonica
e indicando i seguenti dati: età del bambino; tipo di SMA; numero di telefono; richiesta di intervista telefonica in italiano.
Non sono richiesti né nome, cognome o altri dati personali.
Non è possibile partecipare all’intervista in forma scritta tramite e-mail: l’intervista è esclusivamente telefonica.
È preferibile scrivere l’e-mail in inglese, ma in caso di difficoltà è possibile fornire le proprie informazioni anche in italiano. Successivamente sarete contattati da un operatore.
La società ha previsto un incentivo economico alle singole famiglie che parteciperanno all’intervista telefonica. In alternativa la famiglia potrà devolvere la cifra ad ASAMSI. Le modalità per ricevere l’incentivo economico saranno trasmesse in seguito all’intervista.
Sarà possibile partecipare a questa iniziativa fino all’inizio delle festività natalizie.
Ringraziamo tutti coloro che aderiranno.
Il consiglio direttivo di ASAMSI
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ricerca
Elisa Vavassori
AL VIA IN ITALIA
DUE TRIAL SULLA SMA
ISIS E ROCHE AVVIERANNO UNA SPERIMENTAZIONE IN ITALIA PER TESTARE L’EFFICACIA DI DUE NUOVI FARMACI PER LA SMA.
Partiranno entro fine anno, a Genova e a Roma, come spiegato
nella conferenza tenutasi a Roma dal Prof. Mercuri, due trial per
testare due potenziali farmaci per il trattamento della SMA, di cui
avevamo già parlato nello scorso numero.
Vi elenchiamo, qui sotto, i criteri necessari per accedere a queste
sperimentazioni e le persone di riferimento da contattare in caso
foste interessati a parteciparvi.
TRIAL ISIS
Di che tipo di studio si tratta?
Si tratta di uno studio controllato di fase 3, randomizzato (rapporto 2:1 tra farmaco e placebo), in doppio cieco, con procedura fittizia per valutare l’efficacia, la sicurezza clinica e la
tollerabilità di ISIS396443.
Il farmaco verrà dato a due bambini mentre al terzo viene dato
un placebo. Né i medici né la famiglia sa chi riceverà per davvero il farmaco. Lo studio serve a valutare quanto il farmaco
funziona e a confermare l’assenza di effetti collaterali.
Chi è coinvolto nello studio?
Lo studio coinvolge 111 persone nel mondo affette da atrofia
muscolare spinale a insorgenza infantile (SMA 1).
Quali sono i criteri di inclusione?
- Delezione omozigote del gene SMA 5q, mutazione omozigote
o eterozigote composto,
- Numero di copie SMN2= 2,
- Insorgenza segni clinici e sintomi a ≤6 mesi d’età,
- Maschi e femmine ≤7 mesi di età allo screening,
- Peso corporeo ≥ 3° percentile per età,
- Età gestazionale da 37 a 42 sett (no nascita prematura),
- Risiedere entro una distanza di circa 9 ore di viaggio via terra.
Quali sono i criteri di esclusione?
- Ipossiemia (saturazione in veglia O2 <96% oppure saturazione
durante il sonno <96% senza supporto ventilatorio) durante la
valutazione dello screening,
Due bellissimi primi piani di Beatrice
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- Segni o sintomi di SMA presenti alla nascita o entro la prima
settimana di vita,
- Presenza di un’infezione attiva non trattata allo screening,
- Anamnesi di patologia del midollo spinale che interferirebbe
con le procedure di puntura lombare (es: intervento alla colonna
con fusione di tutti gli anelli),
- Assunzione di salbutamolo, riluzolo, carinitina, valproato
fenilbutirrato ecc, nei 30 giorni prima dello screening.
Come viene somministrato il farmaco e per quanto tempo?
Il farmaco viene somministrato per via intratecale (con delle piccole punture nel midollo) nella dose di 12mg. Sono previste 6
somministrazioni in 13 mesi (inizialmente la frequenza sarà maggiore per poi calare nel tempo).
In quali centri italiani viene realizzato il trial?
Gemelli di Roma e Gaslini di Genova.
Quando è previsto l’inizio del trial?
Il trial potrebbe iniziare già entro la fine del 2014 o al massimo
inizio 2015.
TRIAL ROCHE
È in corso a Roma dal 17 novembre scorso la Fase I che durerà 12
settimane.
Le famiglie, che soddisfano i criteri di inclusione, possono esprimere il loro interesse a partecipare alla ricerca contattando i centri (di
Roma e di Genova per l’ISIS, solo di Roma per la Roche) o mandando una mail agli indirizzi: [email protected] per Roma o
[email protected] per Genova.
Si ricorda anche l’importanza di iscriversi al Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari (Registro NMD), di cui ASAMSI fa
parte, o aggiornare la propria scheda. Chi non l’avesse ancora fatto
può inviare una mail alla Dott.ssa Maria Carmela Pera all’indirizzo
[email protected].
TERAPIA GENICA,
ARRIVANO I PRIMI RISCONTRI
AVEXIS ANNUNCIA I DATI DI TERAPIA GENICA DEL PRIMO STUDIO AL MONDO SU ESSERI UMANI.
La società biotecnologica AveXis Inc. ha annunciato il completamento del trattamento a basso dosaggio nel primo studio
di terapia genica al mondo su esseri umani per il trattamento della SMA. Il trial NCT02122952 aveva iniziato il reclutamento
dei pazienti nell’aprile 2014.
«Il 13 maggio il primo neonato trattato con la terapia genica ha ricevuto un’iniezione con circa 400 trilioni di particelle virali contenenti il transgene SMN senza nessuna complicazione. Questo storico momento è stato seguito dal trattamento di altri due neonati
all’interno della coorte a basso dosaggio» ha commentato John Carbona, Amministratore Delegato di AveXis.
AveXis ha inoltre annunciato il progetto di modificare l’attuale trial con l’aggiunta di una terza coorte a medio dosaggio. Questo
indica un abbandono dell’originale studio progettato con due coorti.
«Stiamo inoltre per partire con un trial con iniezioni intratecali nella prima metà del 2015 e stiamo seriamente pensando di aprire un
ulteriore studio per il trattamento della SMA II sempre nel 2015. In questo momento il nostro obiettivo è il reclutamento dei pazienti»
dice Allan Kaspar, Direttore Scientifico di AveXis.
AveXis ha infine annunciato l’inizio del suo C.A.N. ProgramTM. Questa iniziativa è disegnata per contattare tutti i neurologi nel
tentativo di far crescere la consapevolezza sui trial clinici per la SMA precedenti e attualmente in corso, oltre a informare su come
i neurologi stessi possano contribuire a plasmare il futuro del reclutamento dei pazienti.
Inoltre, AveXis sta raggiungendo fondazioni e gruppi di difesa dei pazienti, sia a livello nazionale che internazionale, per aumentare la consapevolezza globale della sperimentazione clinica.
Elisa Vavassori
(Fonte AveXis Inc.)
Anche la G.B. si muove
per la terapia genica
UN TEAM INGLESE STA PREPARANDO UNO STUDIO DI TERAPIA GENICA PER LA SMA.
Allo Sheffield Institute for Translational Neuroscience (SITraN), Inghilterra, il gruppo di terapia genica guidato dal Prof Mimoun
Azzouz sta preparando le ultime fasi di uno studio preclinico per un trattamento per l’Atrofia Muscolare Spinale. Chris Binny spiega questo lavoro: «Lo scopo di questo studio è di prevenire l’insorgenza della malattia trasferendo una copia sana del gene SMN1
nei motoneuroni del paziente, mantenendoli quindi sani. Per prima cosa abbiamo modificato la regione codificante del gene SMN1
per esprimere in modo più efficiente la sua proteina. Si è quindi inserito il gene in un virus modificato, AAV9, che ha una naturale
abilità di infettare gli esseri umani senza causare malattie, per raggiungere le cellule bersaglio, i motoneuroni spinali. In primo
luogo abbiamo avuto la conferma che nei cuccioli di topo una singola iniezione intervenosa di questo virus ha portato a una duratura espressione della proteina SMN nei motoneuroni spinali. Incoraggiati da questo, abbiamo testato la capacità di una singola
dose del nostro virus a trattare effettivamente la malattia. Nei topi che sviluppano una SMA di tipo I e hanno una tipica aspettativa
di vita di 12 giorni, abbiamo dimostrato che un singolo trattamento con il nostro vettore migliora enormemente i sintomi, mentre la
sopravvivenza media viene incrementata di più di 10 volte, portando l’animale a essere longevo per più di un anno. Sulla base di
questi risultati sugli animali, ci stiamo preparando per il passaggio alla sperimentazione clinica usando il nostro virus terapeutico.
Abbiamo stabilito il processo di produzione su larga scala e nei prossimi mesi inizieremo studi formali sul tossicologia e stabilità.
Nel frattempo stiamo lavorando con esperti di tutto il mondo per mettere a punto una sperimentazione clinica sicura ed efficace».
Elisa Vavassori (Fonte MND Research)
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ISIS
Buoni i risultati dello
studio di FASE 2
MOSTRATI A BERLINO NUOVI DATI SUL TRIAL DI FASE 2 IN NEONATI E BAMBINI AFFETTI DA SMA.
Durante il 19º congresso dell’International World Muscle Society (WMS) tenutosi il 10 ottobre 2014 a Berlino, Germania, Isis
Pharmaceuticals ha reso noto un aggiornamento sullo studio di fase 2 con ISIS-SMNRx su neonati e bambini con Atrofia Muscolare Spinale.
«Sono incoraggiato dalla totalità dei dati presentati oggi, che
mostrano che l’età media libera da eventi dei neonati SMA in
entrambe le coorti dello studio (6 mg e 12 mg) reggono bene il
confronto con ciò che è stato osservato in un recente studio della
storia naturale della malattia. Questi dati combinati con il profilo
di sicurezza e tollerabilità osservato fino a oggi supportano il mio
entusiasmo per valutare ulteriormente ISIS-SMNRx in uno studio
di fase 3 in neonati con SMA di tipo I» ha detto Richard Finkel,
M.D., Direttore della Divisione di Neurologia, Dipartimento di Pediatria del Nemours Children’s Hospital. «Spesso i neonati con
la SMA di tipo I soccombono alla morte prematura a causa della
progressiva debolezza dei muscoli responsabili della respirazione e dell’alimentazione. Nello studio della storia naturale della
malattia PNCR, di cui ero il capo investigatore, in un gruppo di
pazienti non trattati simili a quelli dello studio di fase 2 di Isis,
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l’età media libera da eventi è stata di 10,5 mesi, mentre meno
del 20% dei pazienti privi di eventi raggiungeva i 18 mesi di età.
Oltre ai dati positivi sulla sopravvivenza libera da eventi, sono
stati osservati incrementi sostanziali e persistenti della funzione
muscolare, come misurato dalla CHOP INTEND e dalla Hammersmith Infant Neurological Examination nei neonati trattati con
ISIS-SMNRx fino a 9 mesi di studio. Questo è un dato importante, perché in generale, bambini con la SMA di tipo I hanno un
declino nel corso del tempo delle funzioni motorie che si riflette
nei punteggi ottenuti con questi test».
«I risultati presentati costituiscono un profilo incoraggiante per
una potenziale nuova terapia per i pazienti con SMA - continua il
Dr. Finkel - La consistenza delle osservazioni della sopravvivenza priva di eventi, delle scale di misurazione, combinate con i
dati clinici a sostegno del meccanismo di azione di ISIS-SMNRx,
creano una forte base per continuarne la valutazione.
È incoraggiante il fatto che siamo stati in grado di valutare sia la
distribuzione di ISIS-SMNRx nei tessuti del midollo spinale e dei
motoneuroni, sia i livelli di proteina SMN full length nel midollo
spinale dei neonati trattati. Abbiamo avuto la fortuna di avere
accesso a questi campioni di tessuto e siamo grati alle famiglie
che ci hanno permesso di usarli per far progredire lo studio del
farmaco.
L’accesso a questi tessuti ci ha permesso di confermare quello che abbiamo osservato in un precedente studio preclinico:
ISIS-SMNRx è ampiamente distribuito in tutto il sistema nervoso
centrale dei neonati trattati. Siamo inoltre lieti di osservare che i
livelli di ISIS-SMNRx nei tessuti prelevati dai neonati trattati siano
superiori a quelli presenti nella normale attività biologica nei nostri studi su animali. Siamo anche incoraggiati dai maggiori livelli
di mRNA di SMN2 full-length e degli aumenti proporzionali della
proteina SMN».
Elisa Vavassori
Fonte Isis Pharmaceuticals, Inc
storie
Myriam Spinazzola
Finché c’è vita
c’è speranza!
MYRIAM, GIOVANE DONNA AFFETTA DA SMA I, CI RACCONTA LA SUA STORIA,
ESEMPIO DI SPERANZA, CORAGGIO E TENACIA.
“Cari lettori e lettrici,
mi chiamo Miryam Spinazzola, sono una ragazza di 19 anni affetta da SMA, volendo essere più precisa SMA
I, e in questo articolo sarò lieta di raccontarvi per sommi capi la mia storia oltre al mio modo di affrontare la
vita. Come ho scritto qualche anno fa alle prime pagine del mio libro “La vita è un sogno meraviglioso e io amo
sognare perché amo la vita”, questa è la frase che riassume il mio modo di vivere. Probabilmente molti di voi
lo sanno, affrontare la vita con la SMA non è facile, in quanto questa malattia porta a un diffuso indebolimento
del corpo e quindi, anche per cose basilari, siamo costretti a dipendere dalle braccia di qualcun’altro. Ma
proseguendo cercherò di farvi una sintesi della mia storia in modo tale che potrete capirne qualcosa in più…
Sono nata a Foggia il 9 Gennaio insieme a mia sorella Gloria, fortunatamente venuta al mondo in perfette
condizioni fisiche. Quando nascemmo i miei genitori notarono che io avevo dei movimenti limitati, mi fecero
degli esami e, quando scoprirono che ero affetta da tale malattia, si aprì davanti a loro un mondo del tutto
nuovo, ma come troviamo scritto nella parola di Dio: “molti saranno i dolori dell’empio, ma la grazia circonda
chi confida nel Signore”. Attraverso questo versetto biblico vorrei trasmettervi quello che ho sperimentato nel
mio vissuto e cioè che, nonostante le mille difficoltà, avendo posto la mia vita nelle mani del Signore la mia
storia è vincente, perché l’amore di Dio la rende tale.
Ed ecco dove io e la mia famiglia troviamo la forza per non arrenderci, ma vivere. Magari qualcuno può pensare che semplicemente perché non cammino o perché ho dei movimenti limitati la mia vita sia senza senso,
ma non è così. Come ho già detto nell’introduzione di questo articolo, la SMA indebolisce il corpo, ma fortunatamente non intacca né i sensi, né l’intelletto e proprio per tale motivo magari non posso affinare l’hobby
della danza, pur essendo un mio sogno, ma posso coltivarne altri, come quello della scrittura o del dipingere.
Per quanto riguarda la scrittura per me, più che un hobby, è una passione che ho iniziato a coltivare in modo
particolare circa 3 anni fa, quando ho avuto la possibilità di scrivere per un giornale della città di Bisceglie.
Invece, l’hobby del dipingere l’ho cominciato ad affinare più di 10 anni fa, quando entrai nella bottega d’arte
Borgiac e, prendendo per la prima volta un pennello con un po’ di colore e un foglio bianco, cominciai a vedere che dalle mie mani poteva uscire qualcosa di eccezionale.
Così compresi che l’arte è magica e da quel momento decisi di prendere lezione di pittura una volta alla settimana. Naturalmente, essendo una ragazza di 19 anni, oltre agli hobby esiste lo studio. Mi sono diplomata
al liceo scientifico e a partire dal 13 Ottobre frequento il primo anno della facoltà di Giurisprudenza, poiché il
mio sogno, oltre a essere quello di diventare giornalista, è quello di intraprendere la strada dell’avvocatura.
Poiché per me anche un po’ di freddo sarebbe un rischio, nel periodo invernale la frequenza dell’università
avviene tramite videoconferenza, così come negli anni precedenti è accaduto per la scuola elementare,
media e superiore. Ma tutto sommato da questo articolo potete vedere che il segreto è non arrendersi mai,
perché finché c’è vita c’è speranza e la mia aspettativa è quella di poter migliorare la mia vita e quella della
mia famiglia, incominciando il prima possibile le infusioni di cellule staminali”.
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storie
Una pedana
per Seby
GRAZIE AL FUNDRAISER ASAMSI LUCA PETROGALLI
E AL GRANDE CUORE DI TIZIANO OLIANI DELLA CAR OIL SYSTEM S.P.A
IL PICCOLO SEBASTIAN GUERCIO AVRÀ LA PEDANA PER AUTO.
Ci è voluto un po’ di tempo, ma alla fine, grazie all’instancabile lavoro del fundraiser di ASAMSI, Luca Petrogalli, e alla disponibilità della ditta Car Oil System S.p.A nella persona del Dr. Oliani, finalmente il piccolo “torello” avrà la pedana per essere caricato
in auto senza difficoltà. Un grosso regalo per la famiglia, ma soprattutto una comodità per Seby, che ora potrà viaggiare in auto
anche comodamente adagiato sul suo lettino.
Noi di ASAMSI abbiamo chiesto alla ditta di presentarsi a tutti i nostri lettori, cosicchè possano avere un punto di riferimento in
caso si presenti la necessità d’installare un sollevatore per auto.
«Car Oil System S.p.A. di Palidano (MN), è un’azienda giovane, dinamica e moderna, specializzata nella progettazione e costruzione di apparecchiature per il
trasporto di disabili. Nata nel 1996, attualmente si colloca come leader nazionale
nella produzione di sollevatori per carrozzelle e rampe di salita da applicare a
tutti i tipi di veicoli, grazie a uno staff formato da circa una cinquantina di professionisti che operano in questo settore ormai da 40 anni. Quindi, è uno staff di una grandissima esperienza, acquisita nel campo
del “sollevamento” in genere, quello che giornalmente lavora seguendo gli imput dati, con l’obiettivo di sviluppare e ricercare
nuove tecniche di produzione e soluzioni sempre più innovative, ma al tempo stesso belle, pratiche ed economicamente vantaggiose. Adatte ai privati, alle associazioni, alle amministrazioni ed enti pubblici: la filosofia di Car Oil è mirata alla progettazione di
un’attrezzatura affidabile, di facile utilizzo e che non vada a intaccare l’estetica del veicolo. Per realizzare tutto questo Car Oil, in
pochissimo tempo, ha strutturato la propria realtà investendo in apparecchiature tecnologicamente avanzate, robot di saldatura,
centri di lavoro e macchine a controllo numerico, realizzando isole di assemblaggio e collaudo sempre più confortevoli e attrezzate, impegnando buona parte delle proprie risorse nel controllo qualità. I sollevatori sono tutti testati, prima di essere messi sul
mercato, attraverso un iter progettuale dato dalla certificazione ISO 9001-ISO 14001: il marchio CE sui prodotti non è frutto di
un’autocertificazione, come per Legge si potrebbe fare, ma è dato dal TUV tedesco, ente autonomo che vigila e garantisce le
attrezzature. Inoltre, i reparti di progettazione e sviluppo dei prodotti sono supportati dai più moderni sistemi di grafica e progettazione, per poter fornire ai clienti qualsiasi tipo di documentazione tecnica richiesta, sia in formato più tradizionale 2D, sia
in formati 3D, comprese tavole ricambi di tutti i nostri prodotti. Car Oil si evidenzia, all’interno del comparto, in particolare per la
progettazione e realizzazione di sollevatori sotto telaio, cioè apparecchiature che sono posizionate all’esterno del veicolo, sotto
la scocca, per permettere una maggior fruibilità del veicolo stesso, che recupera spazio proprio grazie a questa soluzione e, al
tempo stesso, per escludere quei fastidiosi rumori così tipici, invece, dei sollevatori interni. Oltre ai sollevatori per carrozzelle, Car
Oil produce con successo appositi gradini laterali da posizionare, anche in questo caso, su qualsiasi veicolo, particolarmente
utili per anziani e disabili che abbiano difficoltà a salire e scendere dalla vettura. Infine, l’azienda mantovana è fornitore di Evobus, Iveco Bus, Volvo, Scania, Man, cioè di tutti i più conosciuti costruttori di mezzi di autotrasporto, proprio per l’inserimento di
apparecchiature di supporto al disabile in carrozzina: i nuovi autobus, infatti, sono forniti di queste attrezzature e alcuni di essi
sono frutto di progetti personalizzati che le case costruttrici hanno voluto sviluppare direttamente con Car Oil scegliendolo come
partner affidabile e innovativo, capace di trasferire la propria conoscenza e professionalità, il tutto a vantaggio dell’utente finale,
fruitore diretto dei sollevatori».
Un sentito ringraziamento a tutta la ditta Car Oil dal direttivo ASAMSI e dalla famiglia Guercio.
Elisa Vavassori
10
dalla
Lombardia
notizie
NOTTE BIANCA SOLIDALE
Elisa
Vavassori
GRANDE SUCCESSO DELLA KERMESSE ESTIVA CARUGATESE CHE
QUEST’ANNO HA RACCOLTO FONDI PER LA NOSTRA LOTTA ALLA SMA.
Quest’anno l’annuale notte bianca di Carugate si è colorata di speranza. Grazie al grande
cuore di Giusy Appiano, titolare del centro estetico Nuova Solero, in collaborazione con
l’associazione commercianti carugatesi e con la partecipazione dei seguenti esercizi:
Studio dentistico Floridia, Spazio Habitat, Ludoteca Hakuna Matata, Era dell’informatica,
Delizie di pane, DS Modellismo, F.lli Bellavia, LC stilista di Cupone Luciano, Le tre colonne,
Riccioli e acconciature, Siddharta viaggi, Bar J’adore e Atrion Cafè, per l’intera settimana
prima della manifestazione e per tutta la notte del 5 luglio si è svolta una raccolta fondi per
ASAMSI. A concludere in bellezza e in allegria questa settimana solidale è stato il comico
e cabarettista di Colorado Gianni Astone che, con un divertentissimo spettacolo in piazza,
ha spronato il pubblico a donare per la lotta contro la SMA. Grazie alla disponibilità e alla
Elisa Vavassori con Giusy Appiano, titolare
generosità della comunità che ha deciso di fare un’offerta, con i fondi raccolti saremo del centro estetico “Nuova solero”, e Gianni
in grado di sostenere economicamente le nostre famiglie associate più bisognose per Astone, comico milanese.
l’acquisto di ausili e apparecchiature non presenti nel Nomenclatore Tariffario, ma utili
a migliorare la qualità di vita di chi è malato. Speriamo, infine, che questa bella iniziativa di solidarietà possa durare nel tempo,
consolidarsi e avere un maggior numero di adesioni, così da regalare un sorriso ancora più radioso ai nostri piccoli malati.
QUANDO COLLABORARE
DIVENTA STRAORDINARIO
dalla Puglia
Rossella Palatella
ASAMSI E L’ASSOCIAZIONE STRAORDINARIAMENTE ABILI, INSIEME ALLA
PICCOLA BEATRICE RUSSO, UNITI IN UN PROGETTO DI IDROKINESITERAPIA.
Penso sia fondamentale essere motivati da una passione personale che spinge ad
aiutare le persone in qualsiasi situazione.
È altrettanto importante essere pazienti, empatici e sensibili… tutte caratteristiche fondamentali per affiancare le persone con disabilità nella vita di tutti i giorni e aiutarle
concretamente a superare le difficoltà e a gioire anche delle più piccole conquiste.
Per questo motivo stavolta voglio dedicare spazio ad uno dei fiori all’occhiello del
nostro tavoliere: l’associazione “Straordinariamente Abili”, che ha dislocato nel territorio varie piscine riabilitative e che si avvale di bravi e coraggiosi fisioterapisti che
svolgono il loro lavoro con amore e passione. Nonostante le varie complicanze che la
SMA comporta, tra cui la tracheo, questi splendidi ragazzi hanno voluto prendere in
carico la nostra principessa, Beatrice Russo, per permetterle di fare idrokinesiterapia,
molto utile per mantenere le residue capacità motorie. In particolar modo la sua istruttrice Roberta ogni settimana va a prendere e riaccompagnare la piccola, poiché la
struttura più idonea a lei si trova nella provincia di Foggia. Questi ragazzi conoscono
bene la nostra associazione ASAMSI e spesso collaborano con noi, in modo discreto.
Ritengo sia una cosa molto importante essere uniti per poter affrontare qualunque
cosa nella vita. Una persona da ringraziare,
che ci ha spinto in questa collaborazione, è il
Dott. Luigi Ratclif, pneuomologo e direttore di
un reparto pediatrico, nella nostra provincia,
per pazienti affetti da Fibrosi cistica, patologie neuromuscolari e da Cerebropatie, che
ha preso a cuore la nostra bellissima Beatrice. Ci auguriamo che questo sodalizio possa
durare a lungo e consolidarsi sempre più nel
tempo perché per ASAMSI, oltre alla ricerca,
è importante anche migliorare la qualità della vita dei suoi soci e l’idrokinesiterapia è un
tassello importante di questo obiettivo.
11
dall’Emilia
Romagna
notizie
Stefania Salti
CONCERTO TRIBUTO ECHELON
FOR MARS A PISTOIA
RESOCONTO DELLA MANIFESTAZIONE MUSICALE PRO ASAMSI SVOLTASI A SETTEMBRE GRAZIE ALL’IMPEGNO DELLA
REFERENTE EMILIA ROMAGNA E DEI SUOI AMICI COLLABORATORI.
Venerdì 5 settembre si è svolto a Pistoia l’evento di beneficenza che gli Echelon, così vengono chiamati i fans dei Thirty Seconds to
Mars, nota band americana, hanno organizzato a favore di ASAMSI.
I ragazzi si sono dati appuntamento in Piazza Mazzini nel pomeriggio, dove si è colta l’occasione per presentare ASAMSI e i suoi
progetti, per poi recarci tutti al concerto tenutosi alle 21.30 presso il locale pistoiese Pianeta Melòs, dalla band genovese Riot of the
Dreamers, formata dal trio Federico Masala (voce), Alessio Speranza (batterista) e Alessio Bollea (bassista), che hanno regalato al
pubblico presente i loro inediti, e, ovviamente, alcuni pezzi dei Mars.
La serata è stata un modo non solo per fare conoscere la nostra associazione, ma anche per divertirsi, stare insieme e passare una vera
e propria giornata in famiglia con persone accomunate dalla stessa passione, la musica!
Le donazioni, sotto forma di contributo volontario da parte dei partecipanti, sono state interamente devolute ad ASAMSI. Un ringraziamento speciale va a Elisa Caiazzo, collaboratrice fondamentale nell’organizzazione di questo evento, la quale ha preso i contatti necessari. Senza di lei il progetto non avrebbe mai preso vita. Un immenso ringraziamento a Michela Cammarone, per il supporto soprattutto
nell’ultimo periodo, visto gli imprevisti sopraggiunti, e naturalmente a tutte le persone che si sono unite a noi in questa esperienza, ai
musicisti, a tutti i ragazzi che hanno contribuito in vario modo alla realizzazione di questa iniziativa e a tutti gli Echelon che, pur non
partecipando, ci hanno aiutato a passare parola. Grazie anche allo staff ASAMSI per l’aiuto e i preziosi consigli, infine, un caloroso
ringraziamento a mia sorella Giulia, per avermi incoraggiata a intraprendere quest’avventura e per averla voluta condividere con me.
Alcune immagini
del concerto
pro ASAMSI a Pistoia.
12
dalla Liguria
Elisa Vavassori
VALLECROSIA
IN FESTA
PER ASAMSI
LE ARTI MARZIALI
“STENDONO” ANCORA
UNA VOLTA LA SMA
GRANDE SUCCESSO A VENTIMIGLIA PER LA TRADIZIONALE
MANIFESTAZIONE “ARTI MARZIALI VS MALATTIE GENETICHE”.
GRAZIE A LORENZO VIOLINI, AMICO D’INFANZIA
DELLA FAMIGLIA BRANCATO, RESPONSABILE ASAMSI
LIGURIA, LA COMUNITÀ DI VALLECROSIA HA
DEVOLUTO I PROVENTI DELLA FESTA PATRONALE
ALLA NOSTRA ASSOCIAZIONE.
Quest’anno il “Comitato festeggiamenti San Rocco di
Vallecrosia” ha deciso di devolvere il ricavato della serata del
17 agosto ad ASAMSI.
La serata, animata da bella musica e accompagnata da
un’ottima cucina, ha avuto un grande riscontro di partecipanti.
Tantissima gente presente all’evento ha recepito l’importanza
della serata benefica e sul posto è stato allestito un banchetto
informativo su ASAMSI e su quelle che sono le problematiche
della SMA, offrendo anche una panoramica sui futuri rimedi di
cura.
A presenziare la serata era presente il responsabile ASAMSI
della regione Liguria, Maurizio Brancato, che ringrazia, insieme
a tutto il direttivo dell’associazione e al presidente nazionale
Roberto Baldini, tutto il comitato festeggiamenti San Rocco
Vallecrosia per l’impegno e la sensibilità che hanno dimostrato
verso la nostra causa e il nostro impegno costante per trovare
una cura a questa malattia neurodegenerativa che è la causa
più frequente di mortalità infantile.
Ci auguriamo che tale iniziativa possa divenire un appuntamento
fisso nel corso degli anni, poiché abbiamo costante bisogno
del supporto di tutti per poter continuare a lavorare per dare un
futuro migliore a tutte le persone affette da SMA.
Domenica 8 Giugno, presso il Palaroya a Ventimiglia, si è
svolta la manifestazione di beneficenza “Arti marziali Vs
Malattie genetiche”, organizzata dall’associazione sportiva
dilettantistica “Goshin-Do”. In un’intera giornata dedicata
alle varie discipline di arti marziali, gli atleti di numerose
associazioni si sono uniti nella lotta alla SMA.
Sport, agonismo, disciplina e tanto cuore sono stati i
protagonisti di questa indimenticabile giornata, che ha visto
alternarsi sui “tatami” piccoli, grandi, maestri e atleti uniti
dalla voglia di dare un concreto segno di vicinanza a tutte le
persone affette da SMA.
“Con orgoglio e tanta felicità - scrivono gli organizzatori annunciamo che sono stati raccolti a fine giornata quasi 1500
euro. Il ricavato della giornata è interamente destinato ad
ASAMSI. Per questo grande risultato vogliamo far giungere
i nostri ringraziamenti a tutte le palestre che hanno aderito:
Biakko Tai (Sanremo), Yoshin Ryu (Bordighera-Ospedaletti),
Fight Team Ponente (Ventimiglia), A.S.D. Olimpia Club Levante,
Olimpia Club (Sarzana), Ken Shin Kai-Scuola di Karate di stile
Shotokan tradizionale ed Hiroshi Shirai Goshindo, Ecole de
Savate et Chaussone de Rue (Imperia), Makumba fitness e gli
operatori Reiki del gruppo Master Simona Arenghi.
Inoltre, grazie alla Croce Rossa Italiana di Bordighera,
presente tutto il giorno con lo stand dimostrativo delle manovre
di disostruzione pediatriche e con l’assistenza per gli atleti.
Il 19 dicembre il Comune di Ventimiglia ha organizzato una
manifestazione dove verrà premiato un nostro atleta, Matteo
Chicchiero, cintura marrone, per essersi distinto e impegnato
nella raccolta fondi per la SMA. Rinnoviamo l’appuntamento
per l’anno prossimo e invitiamo a contattarci per esporre
nuove idee sul sito www.asgoshin-do.it”.
Noi di ASAMSI vogliamo sentitamente ringraziare tutto il
direttivo dell’AS Goshin-do, gli atleti intervenuti all’evento, ma
soprattutto il grandissimo maestro Maurizio Brancato, ideatore
della manifestazione e referente ASAMSI Liguria.
Grazie, grazie di cuore a tutti e… arrivederci all’anno prossimo.
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dal Veneto
Elisa Vavassori
PREMIO BONTÀ
PER ELISABETTA
ELISABETTA ORLANDINI, MAMMA DELLA SPLENDIDA CELESTE
E REFERENTE ASAMSI PER LA REGIONE VENETO, HA VINTO IL PREMIO
“SAN MARTINO IL BUONO”.
Lo scorso 11 novembre, presso il centro commerciale La Piazza, al cospetto di un dolce
di San Martino di 64 metri quadri, realizzato da Piero Trabuio, dell’omonima pizzeria
e dal suo staff di collaboratori, Elisabetta è stata insignita del prestigioso premio “San
Martino il buono”.«Nella nostra Regione e soprattutto nei Comuni del veneziano è molto
sentita la festa di San Martino, martire e santo che spesso è raffigurato nell’atto di donare
il suo mantello a un bisognoso. Nell’eco di questo gesto altruista la fondazione Panathlon
di Mestre ogni 11 novembre assegna il “premio bontà”. Quest’anno è stata scelta una
mamma che dedica e DONA la propria vita alla sua bambina speciale. «Ho ritirato la
targa in rappresentanza di tutte quelle mamme che condividono con me lo stesso destino» ci ha spiegato Elisabetta subito dopo aver ritirato il riconoscimento. «Per il 2014
la scelta del Club, assieme al Comitato organizzatore della Festa di Favaro Veneto, è
stata a favore della signora Elisabetta Orlandini, mamma di Celeste, la quale ha scelto
di rinunciare al proprio lavoro per dedicarsi esclusivamente alla figlia. Non entriamo nel
merito della vicenda e delle cure, vogliamo dare una targa alla mamma come esempio di
chi ha deciso di dedicare la propria vita per aiutare qualcuno, sulla scia della vera tradizione della festa e delle sue origini: il simbolo e l’emblema massimo di questa generosità
è l’amore materno e in questo caso l’amore di questa mamma che dedica tutta la sua
vita alla figlia ogni giorno» ha spiegato Giorgio Chinellato, presidente Panathlon Mestre.
A lei è stato donato anche uno speciale San Martino, tutto “celeste”, come il nome della
splendida figlia.
«Sono molto contenta ed emozionata per aver vinto questo premio e ringrazio tutti quelli
che hanno pensato a me» ha concluso Elisabetta.
Noi di ASAMSI facciamo i complimenti alla nostra super mamma referente, orgogliosi di
averla nella nostra grande famiglia a rappresentarci nel Veneto.
dalla Campania
ASAMSI
PRESENTE
ANCHE IN
CAMPANIA
Filomena Nunziata
LA FAMIGLIA DI ASAMSI SI ARRICCHISCE DI UN NUOVO REFERENTE REGIONALE: FILOMENA NUNZIATA.
«Sono Filomena Nunziata, per tutti Mena! Sono nata l’11 febbraio del 1983. Purtroppo non sono diplomata e forse è anche per questo che
ho accettato volentieri l’incarico di referente ASAMSI per la Campania.
Non ho continuato gli studi non per mia volontà, ma per una problematica più grande di me! Penserete che la colpa sia della mia SMA 2?
In parte è così, ma le colpe maggiori le attribuisco più alla società, dove sopratutto al sud e in Campania non esistono servizi che possano
rendere la vita di un disabile più semplice, più indipendente e il più normale possibile!
Spesso le Leggi che abbiamo non le conosciamo neppure e ci si rinchiude in un mondo di solitudine e pessimismo! Voglio lottare per abbattere tutte le barriere che ci sono, da quelle architettoniche a quelle sociali e mi piacerebbe che ci fosse più integrazione nella società,
soprattutto nel campo degli studi, del lavoro e della vita sentimentale, proprio come accade per tutte le persone comuni!»
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notizie in pillole
da Asamsi
NATALE
SOLIDALE E...
ARTIGIANALE!
SIMPATICHE NOVITÀ SUL NOSTRO
CUBOMAGICO PER RENDERE I VOSTRI
Elisa Vavassori
ALBERI DI NATALE PIÙ BELLI E PIÙ CREATIVI,
OLTRE CHE SOLIDALI.
DONA UNA SPERANZA
ANCHE NEI MOMENTI SPECIALI
CON LE BOMBONIERE SOLIDALI DI ASAMSI NON SOLO FAI
UN GESTO NOBILE E AIUTI LA RICERCA, MA REGALI UN
SORRISO A UN BIMBO AFFETTO DA SMA.
Battesimi, Matrimoni, Comunioni sono eventi speciali da ricordare e da
condividere con le persone più care. Regalare una bomboniera solidale
in queste occasioni è un concreto gesto d’amore e di solidarietà.
Acquistare le bomboniere solidali di ASAMSI significa voler rendere partecipi
gli altri della propria felicità e contemporaneamente donare una speranza alle
persone affette da atrofia muscolare spinale (SMA).
II ricavato delle donazioni per le bomboniere solidali sarà utilizzato per
promuovere iniziative volte a migliorare la qualità della vita delle persone
affette da SMA e a finanziare la ricerca di una terapia per questa malattia
attualmente incurabile.
Scoprite tutti i modelli di bomboniera solidale disponibili: le cornici, le
matite, i segnalibro, le penne, gli ovetti in ceramica, le scatoline, le pergamene
e tanti altri ancora! Potrai ordinarle direttamente online, scegliendo quella che
preferite per l’evento che vorrete festeggiare.
DAI VALORE AL TUO TEMPO,
AIUTACI A SCONFIGGERE LA SMA
PER TUTTI I SOCI E SIMPATIZZANTI DI ASAMSI
È APERTA LA POSSIBILITÀ DI DIVENTARE NOSTRI
VOLONTARI PER SENSIBILIZZARE
E RACCOGLIERE FONDI CONTRO LA SMA.
Chiunque fosse interessato ad aiutarci nella diffusione della conoscenza
della SMA e prodigarsi organizzando banchetti, eventi, spettacoli o raccolte
fondi PRO ASAMSI, non esiti a contattarci all’indirizzo mail info@asamsi.
org. Il nostro staff vi supporterà nelle vostre idee mettendo a disposizione
materiale informativo, gadget e supporto logistico con l’aiuto dei referenti
regionali sparsi sul territorio nazionale. “SCENDI IN CAMPO ANCHE TU,
DAI VALORE AL TUO TEMPO”, aiutaci a combattere la Sma. Perché è
importante il contributo di tutti e come diceva Madre Teresa di Calcutta:
“Quello che noi facciamo
è solo una goccia nell’oceano,
ma se non lo facessimo l’oceano
avrebbe una goccia in meno.”
Sostienici anche in occasione delle prossime festività: con i nuovi gadget di ASAMSI
potrai regalare un messaggio di speranza
a tutte le persone affette da SMA.
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anni ‘20, un grazioso angioletto azzurro e
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DA OGGI…
RESTIAMO
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COMUNICARE CON LA REDAZIONE DELLO
STORICO NOTIZIARIO ASAMSI
È DISPONIBILE UN INDIRIZZO MAIL
DEDICATO.
Da ora, grazie al sito istituzionale
ASAMSI, chiunque può interagire con il
direttore editoriale e la redazione, proporre storie, articoli, segnalare eventi o
suggerire miglioramenti mandando una
mail a: [email protected].
Questo nuovo canale di comunicazione
speriamo possa essere un passo in più per
rendere i nostri soci e simpatizzanti sempre più attivi e al centro della vita dell’associazione.
Forza allora, cosa aspettate???
Contattateci!
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