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Associazione Alzheimer o.n.l.u.s.:
Villa Carraro - Via Schiavonesca, 13
31039 RieSe Pio X (TV)
Tel. e Fax 0423 750324
e-mail: [email protected]
dc
Opere Pie di Onigo
Via Al Donatore di Sangue, 1
31040 PeDeRoBBA (TV)
Tel. segreteria 0423 694711
e-mail: [email protected]
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Associazione Alzheimer
Riese Pio X
Comune
di Pederobba
Comune
di Cornuda
opere Pie
di onigo
Comune
di Cavaso del Tomba
Comune
di Crocetta del Montello
Comune
di Segusino
Comune
di Vidor
con il patrocinio
dell’U.L.SS n. 8
VII Quaderno
Corso di Formazione 2007
Associazione Alzheimer o.n.l.u.s. - Riese Pio X
e
Opere Pie di Onigo - Pederobba
in collaborazione
con il
Centro Servizio
del Volontariato di Treviso
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VII Quaderno
Corso di Formazione 2007
Associazione Alzheimer o.n.l.u.s. - Riese Pio X
e
Opere Pie di Onigo - Pederobba
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Associazione Alzheimer o.n.l.u.s. - Riese Pio X
L’Alzheimer incute paura.
Le persone affette da tale demenza diventano fuori luogo ovunque: in famiglia e nella società.
in questa spirale di sofferenza la famiglia ne è coinvolta e, spesse volte, disintegrata.
il Corso di Formazione per “familiari, volontari ed operatori” tenutosi presso le opere Pie
di onigo, ha affrontato i problemi che emergono nel quotidiano, alla luce delle attuali ricerche
e conoscenze.
Se la teoria acquisita sarà trasferita nella pratica quotidiana in famiglia, sul posto di lavoro,
sui gruppi di auto - mutuo - aiuto, nelle strutture o negli enti, avremo centrato l’obiettivo.
Mi auguro che ora il termine “Alzheimer” incuta meno paura, che i vari soggetti coinvolti
nella patologia a vario titolo riescano ad affrontarlo con più serenità e competenza.
il nostro impegno futuro sarà di affiancare le istituzioni nel creare o migliorare i servizi
e le Associazioni ad unirsi in un patto solidale per dare “sollievo” alle famiglie coinvolte
nella malattia.
Un grazie alle Amministrazioni Comunali che hanno aderito alla nostra iniziativa,
alla Direzione, al personale delle “opere Pie di onigo” per la preziosa collaborazione
ed a quanti hanno partecipato.
iL PReSiDenTe
Ferello Renza
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opere Pie di onigo - Pederobba
L’istituzione Pubblica opere Pie d’onigo gestisce servizi nei settori dell’infanzia,
dell’assistenza ad anziani e disabili.
L’aumento della vita media, dovuta ai vari fattori ambientali e sociali, ci spinge quotidianamente
a progettare e realizzare interventi mirati alle richieste specifiche dell’utenza del nostro
territorio.
La politica intrapresa dall’ente è quindi quella di differenziare l’intervento di cura a seconda
della patologia, ecco perché nel 2003 è stato inaugurato il nucleo Airone, che accoglie pazienti,
residenti e diurni, affetti da demenza con disturbi comportamentali.
nel nucleo Airone vengono applicati dei modelli di cura, utilizzati anche all’estero,
che focalizzano l’assistenza sulla persona malata e la sua famiglia, soffermandosi anche
sul vissuto del paziente.
Ci si è dedicati, con molta cura: agli spazi, alla formazione del personale ed alla continuità
terapeutica da e per il territorio.
La costante collaborazione con l’Associazione Alzheimer di Riese Pio X ha permesso all’ente
di ampliare l’ottica gestionale, favorendo il più possibile un supporto concreto alle famiglie.
Al fine di consolidare la preziosa collaborazione con l’Associazione Alzheimer, che tanto
fa per il territorio dell’Ulss 8, si è accolta l’opportunità, ancora una volta con piacere,
di svolgere questo nuovo corso di formazione, al quale siamo tutti grati per il consolidamento
delle conoscenze acquisite e l’apprendimento di altre nuove utili abilità, pratiche e teoriche,
per l’operato quotidiano.
iL PReSiDenTe
Albino Bistacco
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Comune di Pederobba
Tutte le malattie sono tragicamente rivoluzionarie perché giungono a sconvolgere
e a capovolgere la vita del malato e quella dei suoi cari; forse lo è ancor di più l’Alzheimer
che irrompe “snaturando” il nostro familiare e - senza un apparente motivo - ce lo “cambia”
sotto gli occhi e, con lui, anche noi ci troviamo “diversi e confusi”.
L’insorgenza dell’agitazione psicomotoria, di deliri, di allucinazioni portano ad uno stress
famigliare non voluto e combattuto dai “componenti sani” che nel medio-lungo periodo
si vedono costretti, nel più dei casi, a cercare aiuto perché l'assistenza necessaria al malato
di Alzheimer arreca gravi ripercussioni sulle persone emotivamente e fisicamente coinvolte.
Anche per queste ragioni l’impegno e l’appassionata dedizione dell’“Associazione Alzheimer”
di Riese Pio X, anche attraverso l’Associazione “Amici di ottorino”, la professionalità
e la competenza degli specialisti e degli operatori dell’ente opere Pie di onigo e di tutti
coloro che sanno e vogliono affrontare questo tema, risultano oltremodo lodevoli.
Molti sono, infatti, i casi di Alzheimer anche nel Comune di Pederobba.
L’Associazione Alzheimer costituisce un punto di appoggio e un riferimento per altrettante
famiglie costrette a riorganizzare la propria vita personale e sociale.
Di fronte ad un simile male diventa ugualmente importante sia la ricerca per stabilire
una diagnosi e per individuarne la cura, sia il formare e preparare a vivere e a convivere
nonostante la malattia.
Chi, a vario titolo, è chiamato ad assistere l'ammalato, deve prepararsi per farvi fronte e deve
anche poter contare su una rete strutturata che - attorno e assieme a lui - sappia efficacemente
intervenire.
L’auspicio e l’augurio vanno anche oltre, nel senso di sperare che la superficialità di chi oggi
parla di Alzheimer non vivendo in prima persona questa malattia, diventi giustificata
dalla stessa logica naturalezza con cui si parla dell’influenza e del colpo di tosse;
ciò significherebbe che la Scienza medica ha già compreso la natura del male e lo ha
completamente “addomesticato”.
iL SinDACo
Raffaele Baratto
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I deFIcIt cognItIvI nell’AnzIAno
ASPettI MedIcI ed InFeRMIeRIStIcI
Criteri diagnostici di demenza secondo il DSM iV
A. Presenza di deficit cognitivi multipli caratterizzati da:
(1) compromissione mnesica (deficit delle abilità ad
apprendere nuove informazioni o a richiamare
informazioni precedentemente apprese)
(2) uno (o più) dei seguenti deficit cognitivi:
(a) afasia (disturbi del linguaggio)
(b) aprassia (incapacità ad eseguire attività motorie
nonostante l'integrità della comprensione e della
motricità)
(c) agnosia (incapacità a riconoscere o identificare
oggetti in assenza di deficit sensoriali)
(d) deficit del pensiero astratto e della capacità di
critica (pianificare, organizzare, fare
ragionamenti astratti)
B. i deficit cognitivi dei criteri A1 e A2 interferiscono significativamente nel
lavoro, nelle attività sociali e nelle relazioni con gli altri, con un
peggioramento significativo rispetto al precedente livello funzionale
C. i deficit non si manifestano esclusivamente durante un delirum.
in questa diapositiva sono concentrate tutte le problematiche che accompagnano il malato
d’Alzheimer nella sua lunga storia di malattia e non ci si può dimenticare di chi lo assiste.
Ci dice che la demenza è una sindrome caratterizzata da una complessa interazione tra deficit
neuropsicologico e disturbi del comportamento, cioè reazioni aggressive, disturbi psichiatrici,
limitazione dell’autonomia e sempre una maggiore dipendenza da chi lo assiste.
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Criteri per la diagnosi di demenza di Alzheimer (DSM iV)
A. Criteri per la diagnosi di demenza (Tab. 3)
B. il decorso è caratterizzato da un esordio graduale e da
una progressiva evoluzione del deterioramento cognitivo
C. i deficit cognitivi del criterio A non sono dovuti alle seguenti condizioni:
(1) altre malattie del sistema nervoso centrale che
provocano deficit progressivi della memoria e
delle funzioni cognitive (malattie
cerebrovascolari , M. di Parkinson, corea di
Huntington, ematoma sub durale, idrocefalo
normoteso, tumori cerebrali)
(2) malattie sistemiche che possono provocare
demenza (ipotiroidismo, carenza di vitamina B12
o di acido folico, deficit di niacina, ipercalcemia,
neurolue, infezioni da HiV)
(3) condizioni di tossico dipendenza
D. il disturbo cognitivo non è sostenuto da altre condizioni dell'Asse i
(per es. depressione maggiore, schizofrenia)
Tanti anni fa tutto veniva etichettato come demenza su base arteriosclerotica, c’era uno strano
confine tra l’invecchiamento e l’arteriosclerosi.
È noto a tutti come il deterioramento mentale della persona anziana una volta era meno
rilevante. Si invecchiava meno perché le aspettative di vita erano più basse e si moriva prima;
c’era un contorno familiare e sociale che permetteva di attutire molto i contraccolpi di una
demenza in famiglia. il nonno malato era accudito da un contesto sociale fatto da una famiglia
numerosa, dai figli, dai nipoti che vivevano all’interno dello stesso nucleo.
il contesto sociale attuale è costituito da marito, moglie e un figlio, dove tutti lavorano: allora
l’organizzazione diventa problematica. Sembra che la demenza sia una malattia insorta negli
ultimi anni, ma non è così; solo negli ultimi anni se ne parla in modo più esplicito.
ALoiS ALZHeiMeR è stato il primo a descriverla già nel 1907: è una malattia che ha quasi
cento anni dalla prima diagnosi. non è una malattia degli ultimi anni, c’è da sempre;
è una malattia che colpisce gli anziani; dato che la popolazione vive più a lungo è logico che
se ne parli molto di più.
i criteri per la diagnosi di demenza prevedono, sempre secondo il DSM iV, un
esordio graduale; non c’è un fatto acuto. Questo è importante sottolinearlo perché un paziente,
colpito da ictus (nell’emisfero sinistro), perde l’uso della parte destra improvvisamente:
l’esordio è brusco perché si tratta di una demenza su base vascolare. il paziente è disorientato,
si trova in uno stato confusionale, non sa più determinate cose.
nella malattia di Alzheimer l’esordio è graduale e progressivo.
Alla prima visita il medico parla con i familiari e chiede quando è iniziato il disturbo della
memoria, di solito il familiare dice:- Saranno due o tre anni che il nonno perde colpi!
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Si tratta di una malattia con un esordio lento, blando, graduale.
Molto spesso le cose che lentamente si insinuano per un lungo periodo vengono somatizzate,
non vengono rilevate, non vengono viste: dopo di che esplode il problema reale.
All’esordio graduale si aggiunge una progressiva ed “inesorabile” evoluzione
del deterioramento cognitivo.
Questo quadro di demenza non è giustificato da altre malattie del sistema nervoso centrale.
il discorso si riferisce agli ictus, ad un problema vascolare, ad altre malattie cerebrali tipo
il morbo di Parkinson, ad altre malattie più rare, ai tumori cerebrali che in base alla loro sede
possono dare un esordio di tipo dementigeno.
non solo le malattie cerebrali, ma anche le malattie sistemiche generalizzate a tutto l’organismo
possono provocare demenza: l’insufficienza della funzione tiroidea, carenza di vitamina B 12.
È importante conoscere questi due aspetti perché nell’anziano molto spesso una carenza
di vitamina è presente e frequente per una malnutrizione di base per svariati motivi: dal fatto
di alimentarsi poco, dal fatto di alimentarsi scorrettamente, ecc.
che cosa è la demenza?
È un deficit di memoria associato ad altri deficit neurologici che compromettono la vita
di relazione. esistono vari tipi di demenza.
CLASSiFiCAZione eZioLoGiCA DeLLe DeMenZe
DeMenZe PRiMARie sono le demenze che hanno una causa sistemica al di fuori del cervello.
Abbiamo:
- DeMenZe DeGeneRATiVe quando i neuroni delle cellule che costituiscono il cervello
degenerano;
- DeMenZe VASCoLARi iSCHeMiCHe quando l’irrorazione ematica del cervello è deficitaria;
se più parti del cervello subiscono un piccolo ictus (zone in cui il sangue non arriva), si creano
in vari punti danni senza che si abbia una penalizzazione dell’aspetto motorio, però si hanno
perdite multiformi di varie funzioni: il paziente non è più in grado di fare le cose come nel passato.
Le demenze degenerative sono circa il 60%, le demenze vascolari ischemiche si aggirano
sul 13 - 14%.
Tra le FoRMe DeGeneRATiVe, LA DeMenZA Di ALZHeiMeR fa la parte del leone
dal punto di vista della percentuale.
Ci sono anche altre forme di demenza, sempre degenerative tipo:
- LA DeMenZA FRonTo - TeMPoRALe Di PiCK;
- LA DeMenZA CoRPi Di LeVY;
- LA DeMenZA ASSoCiATA AL PARKinSon;
- L’iDRoCeFALo noRMoTeSo.
Adesso si fa un gran parlare della malattia di Alzheimer perché i numeri sono elevati; è una
malattia legata all’età, cioè più la popolazione invecchia, più è probabile. Tuttavia è anche una
indicazione che noi troviamo le cose quando le cerchiamo. All’interno della grande famiglia
delle demenze degenerative a cui appartiene l’Alzheimer, iniziamo a trovare anche altre forme
di demenza.
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il 60% che attualmente noi inquadriamo a livello epidemiologico come demenza di Alzheimer
rispetto alle percentuali nazionali, corrisponde a 3200 ammalati nella nostra ULSS. Sopra i 65
anni un tot; sopra gli 85 anni un tot. non è poco come peso a livello sanitario ed assistenziale.
DiFFiCoLTÀ DiAGnoSTiCHe
il paziente con demenza è più frequentemente un anziano, spesso un grande anziano.
Coesistenza di fattori confondenti:
- processo di senescenza;
- polipatologie;
- assunzione di più farmaci;
- deficit sensoriali;
- disabilità.
Per definire l’Alzheimer dobbiamo escludere le altre forme di demenza o dei fattori elencati;
per la diagnosi non esiste un esame target, specifico.
Per la broncopolmonite basta sottoporre il paziente ad una lastra al torace.
Con le demenze ed in particolare con l’Alzheimer non c’è un esame altrettanto specifico.
Trattandosi di una malattia che dura mediamente tra i 10 e i 12 anni, è chiaro che in questo
lasso di tempo il paziente avrà anche altre patologie; in questi casi bisognerà sempre considerare
che il paziente ha una demenza di base.
il problema della caratterizzazione dell’evoluzione è ancora meno chiaro; si pensa, ma non è
ancora compresa l’interazione tra i molteplici fattori di predisposizione e i molti fattori
ambientali.
Questa che può sembrare una frase particolarmente complessa, di fatto ci dice che si tratta
di una malattia familiare, genetica o non genetica, se la si prende in trasmissione da padre a
figlio. Ad oggi ci sono poche certezze a questo riguardo. esiste una predisposizione genetica,
che non vuol dire avere la certezza che il figlio la prenderà dal padre o dalla madre.
non a caso ho sottolineato altri fattori ambientali.
C’è uno studio italiano fatto dal Prof. Senin di Perugia che è riuscito a reclutare cinquecento
coppie di gemelli ultra novantenni in italia.
Credo che questo sia una cosa clamorosa, credo che nessuno di noi avrebbe pensato a cinquecento
gemelli ultra novantenni omozigoti, con lo stesso corredo cromosomico, con lo stesso
patrimonio genetico. A ragion veduta, avendo raggiunto un’età così avanzata, avendo lo stesso
patrimonio cromosomico, ci si aspetta che, se la trasmissione è sostanzialmente cromosomica,
se ce l’ha uno dei due gemelli, sarebbe ragionevole pensare che ce l’abbia anche l’altro;
viceversa non è così. i fattori ambientali, quindi l’impatto di come sono vissuti quei
novantenni, ha sicuramente una rilevanza quasi maggiore di quella che può essere
la predisposizione genetica cioè del patrimonio genetico che si riceve dai nostri genitori.
Molti fattori, legati alla malattia, agiscono fra loro, determinando un aumento della velocità
di progressione.
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La storia della malattia, che analizzeremo nei dettagli, è una storia che generalmente dura 10, 12 anni.
Credo che, e quanti sono qui penso che ne abbiano l’esperienza per aver assistito
dei pazienti o dei parenti, non ci sono indicatori per dire se questa malattia avrà una rapida
evoluzione, che non vuol dire una morte anticipata, vuol dire che dal momento dell’insorgenza
al momento della dipendenza totale dal punto di vista cognitivo e dal punto di vista fisico
intercorre un tempo inferiore di quello che ci si potrebbe aspettare.
Molti fattori, legati alla malattia, agiscono determinando una progressione più rapida;
basti pensare alla relazione tra i disturbi comportamentali e la terapia che essi impongono,
lo stato funzionale, oppure la relazione con l’ambiente in cui vive e con chi lo assiste, che sia
un familiare o una badante, può determinare un effetto di protezione positiva o negativa:
il paziente con il figlio, con la figlia, con la moglie o con il marito, sta bene; ha un effetto
rasserenante sul paziente, oppure un effetto involontario, ma negativo, un eccesso di disabilità
quindi un’accelerazione dell’evoluzione della malattia.
non dimentichiamoci che l’outcome, cioè l’obiettivo che tipicamente si valuta studiando
l’evoluzione di una malattia è la mortalità; si sa che la mortalità può essere anche l’obiettivo
corretto in alcune patologie, ma non lo è sicuramente parlando della malattia di Alzheimer,
per la quale le armi terapeutiche sono spuntate nel senso di guarigione; si potrà controllare
parzialmente la malattia, ma non guarirla. Se come outcome, cioè come risultato dell’efficacia
dei trattamenti che si mettono in atto, si pone la mortalità, è un obiettivo sbagliato rispetto
a quanto attualmente si può dare al paziente; si darà un rallentamento, un miglior controllo
della sintomatologia, non si può pensare di guarirlo, per cui l’obiettivo mortalità è sbagliato.
Tale demenza rappresenta la quarta causa di morte negli ultra sessantacinquenni nei paesi
occidentali.
La malattia di Alzheimer (AD), associata o meno alla malattia cerebrovascolare, è la forma
di gran lunga prevalente nell’età avanzata, mentre meno frequenti sono le altre forme
neurodegenerative primarie (tra cui la demenza a corpi di Lewy e le demenze fronto-temporali)
e la forma vascolare pura.
Per dare un inquadramento generale, uno studio condotto da Petersen della Major Clinic, uno
dei punti di riferimento a livello mondiale, che ha dedicato praticamente la sua vita allo studio
del decadimento cognitivo negli anziani, ci dice che esistono varie forme di demenza:
l’Alzheimer’s Disease, cioè la malattia di Alzheimer classica, è sicuramente quella più
frequente attualmente; si parla di un 60% delle demenze da patologia d’Alzheimer,
dalle sindromi vascolari, dalla demenza a corpi di Lewy, che è una variante della malattia
di Alzheimer in qualche modo, dalla demenza associata alla malattia di Parkinson, alla demenza
fronto - temporale; una percentuale del 20%, può riguardare le cosiddette demenze reversibili,
cioè quelle demenze che, una volta posta una corretta diagnosi, consente al paziente
di recuperare fino alla guarigione. È un’altra patologia che sviluppa una demenza, ma che non
è una demenza di Alzheimer.
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Distribuzione delle varie forme di demenza
1%
13%
40%
14%
55%
40%
2%
20%
15%
15% Mild cognitive impairment
55% Alzheimer's disease
2% Dementia with Lewy bodies
14% Vascular
40% Alzheimer's - mild
13% Mixed
1% other
40% Alzheimer's - moderate
20% Alzheimer's - severe
Source: icon and Landis, Fall 2000
in questa immagine è illustrata in modo più visibile la suddivisione delle varie forme
di demenza; la demenza di Alzheimer è chiaramente la fetta preponderante tra tutte.
C’è un termine che sottolineo che è il mild cognitive impairment che è un lieve decadimento
cognitivo.
È un argomento che va sottolineato non solo per cultura o per conoscenza, ma perché tra i tanti
compiti e i tanti impegni che le Associazioni Alzheimer in italia hanno avuto è stato quello
di sensibilizzare l’opinione pubblica, i familiari dei pazienti, alcuni medici, ad una maggior
attenzione verso questo tipo di problemi.
Quando verso la fine degli anni 90 o agli inizi del 2000, è stato avviato il progetto Cronos, che
prevedeva la consegna ai pazienti di alcuni farmaci gratuitamente da parte delle Unità
Valutative Alzheimer riconosciute in ogni ULSS, i pazienti si classificavano all’interno
di un certo grado di compromissione cognitiva. All’inizio, in ambulatorio arrivavano tantissimi
pazienti, in una condizione estremamente avanzata di malattia, quando l’approccio terapeutico
era sostanzialmente inesistente e la somministrazione di quei farmaci, non avrebbe dato
i risultati sperati.
Questo tipo di sensibilizzazione continua ha portato che buona parte dei pazienti che si vedono
in ambulatorio, sono malati per i quali è difficile giungere ad una diagnosi.
nell’invecchiamento c’è un certo tipo di perdita delle funzioni cognitive, c’è una memoria che
non è più quella dei vent’anni. La demenza non è una lieve perdita di memoria, è una patologia
a lungo termine che esordisce lentamente, in modo subdolo, in cui non si coglie l’attimo
di passaggio tra quello che è un invecchiamento normale e lo scatto ulteriore che porta
il paziente alla vera e propria demenza. C’è un’area nebulosa di passaggio che non è di sicura
percezione. Molti pazienti arrivano in questa area intermedia di un invecchiamento normale,
che ha un invecchiamento non più normale, ma patologico.
Rispetto a sette, otto anni fa sicuramente c’è una maggior sensibilizzazione di tutta l’opinione
pubblica, una maggiore attenzione a questo tipo di problemi. Una volta in ambulatorio arrivava
un paziente con una diagnosi di probabile malattia di Alzheimer già costretto a letto da tre anni,
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incontinente e alimentato col sondino; adesso vi arriva una persona che guida la macchina
con la percezione che forse la sua memoria non è più quella di una volta.
Questo è un passaggio assolutamente fondamentale.
Questo sta a significare innanzitutto il grado di sensibilizzazione acquistata e che non è
pensabile che l’invecchiamento in sè comporti un’ineluttabile perdita. Tutto era attribuito
all’invecchiamento, senza porsi il problema di come centrasse l’invecchiamento.
L’ex presidente Ciampi e Papa Wojtila avevano la stessa età; l’età non aveva nessun significato
visto che da una parte c’era una persona totalmente autosufficiente e brillante, dall’altra una
persona che innegabilmente, senza mancare di rispetto a nessuno, aveva dei segni di patologie
importanti subite in quegli anni. Quindi l’età non giustifica nulla; bisogna saper cogliere cosa
è dovuto all’età, cosa non lo è più e diventa malattia.
Allora i criteri del DSM iV, strumento importante dal punto di vista medico per la diagnosi
di demenza, ci dice che per parlare di demenza ci vuole un memory impairment, cioè
un decadimento della memoria, ma non basta, dev’essere associato ad uno o più dei seguenti
deficit:
- AFASiA - disturbo del linguaggio;
- AnoMiA - incapacità di denominare gli oggetti;
- APRASSiA - incapacità di eseguire movimenti finalizzati pur in assenza di un disturbo
della mobilità; cioè un conto è se io non so usare questo braccio perché ho avuto un ictus
e ne ho perso l’uso, un conto è se non lo so usare in modo adeguato, pur avendo la capacità
di muovere il braccio;
- AGnoSiA - incapacità di riconoscere gli oggetti;
- DeFiCiT DeL PenSieRo ASTRATTo e DeLLA CAPACiTÀ CRiTiCA - inteso come
un certo automatismo tipico della vita quotidiana. Se uno di noi vuol fare il caffè utilizza
un certo automatismo per mettere l’acqua nella caffettiera e la polvere di caffè, accendere
il gas e così via. nessuno di noi si mette a pensare per agire.
Se invece si perde questo automatismo, c’è un deficit nella possibilità di organizzare ogni attività.
Questi deficit cognitivi interferiscono significativamente con la vita di relazione, con il fare
le cose che comunemente si svolgono. Questo aspetto è importante perchè permette di delimitare
quello che è demenza da quello che non lo è. Le persone con il passare degli anni denunciano
sempre una qualche difficoltà di memoria: non si ricordano questo, dimenticano quello.
Se noi etichettiamo qualsiasi disturbo della memoria come demenza, primo siamo fuori strada,
secondo vi inseriamo tante persone che non sono dementi e che in una percentuale rilevante
neanche lo diventeranno.
Questa è la differenza tra un decadimento cognitivo, che può essere dell’anziano, e una demenza.
Se una persona sa guidare la macchina, sa andare a far la spesa e ogni tanto non ricorda
qualcosa, o fa più fatica a ricordarla, è folle pensare che abbia una demenza; si rischia
di etichettare come dementi una percentuale mostruosa di persone; per parlare di demenza
dobbiamo invece vedere che questi disturbi, i deficit di memoria ed i deficit delle funzioni
esecutive, non permettono più alla persona di fare la sua vita.
Questo tipo di disturbi non dev’essere legato a un episodio confusionale temporaneo; non ci
devono essere cause mediche, psichiatriche, o cause neurologiche focali, cioè non è un vecchio
ictus in una zona strategica del cervello che magari non ha dato come conseguenza un problema
motorio, ma un problema di memoria, perché la zona del cervello colpita non era di tipo motorio,
ma era una zona deputata ad altre funzioni, magari di tipo cognitivo.
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La demenza vascolare si manifesta quando c’è un substrato vascolare di deficit di irrorazione
sanguigna diffusa, cronica, puntiforme in zone strategiche del cervello, successiva a un ictus,
in una zona particolare del cervello tale da giustificare l’evoluzione in demenza o altre condizioni,
tipo la malattia di Parkinson.
Queste sono le condizioni che i medici devono cercare, perché significa cambiare il destino
radicalmente a un paziente; ad oggi la diagnosi di demenza è ancora, in buona parte,
una diagnosi di esclusione; attualmente non c’è un esame che lo dica in modo preciso.
Tra le forme di demenza reversibile, ci sono le forme di demenza indotte da farmaci contro
il dolore, farmaci che agiscono sul sistema nervoso centrale, sedativi che molto spesso sono
utilizzati in quantità eccessive, soprattutto nell’anziano e l’uso del cortisone utilizzato per una
serie di patologie; forme correlate all’alcol sia come intossicazione, quindi come sovradosaggio
sia come astinenza; malattie legate a disordini metabolici, tipo la disfunzione della tiroide, tipica
nell’anziano, a un deficit di vitamina B12 o ad altri fattori.
Un disturbo depressivo, in passato era chiamato pseudodemenza, nel senso che nell’anziano
una depressione non curata può dare un quadro simile ad una demenza, con due caratteristiche
importanti: la prima è come se il paziente affetto da grave depressione “simulasse” non per sua
scelta, ma per una demenza. La risposta tipica alle domande che il medico pone è: - non so!
il paziente con una demenza di Alzheimer, pur non avendo la più pallida idea della risposta,
risponde sempre con frasi anche se totalmente prive di connessione con quanto è stato chiesto;
il paziente affetto da grave depressione, tipicamente, risponde invece: - non so!
L’altro aspetto da sottolineare è il rischio di suicidio: in un depresso è elevato, mentre
in un paziente affetto da Alzheimer è scarso, probabilmente a causa di una scarsa coscienza
della propria condizione.
Altre patologie del sistema nervoso centrale come le neoplasie, in alcune zone, possono dare
come unico segno un decadimento cognitivo progressivo, ematomi subdurali, quindi anche
conseguenti a traumi e meningiti e un idrocefalo normoteso.
Per parlare di demenza deve esserci:
La diagnosi di demenza
un disturbo della memoria
si associa a
un disturbo in altre aree cognitive
causa una
significativa riduzione
delle capacità della vita
quotidiana
i principali criteri diagnostici della demenza prevedono che sia presente un disturbo
della memoria e di almeno un’altra area cognitiva (attenzione, orientamento, linguaggio,
gnosia, prassia) e che questo disturbo sia sufficientemente severo da interferire con le attività
del vivere quotidiano.
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SeRie Di eSAMi
- anamnesi accurata;
- esame obiettivo;
- routine ematochimica;
- funzionalità tiroidea;
- dosaggio acido folico - vitamina B 12;
- HiV;
- Tac cerebrale;
- eeG;
- SPeT cerebrale o SPeCT;
- RMn cerebrale;
- PeT;
- test neuropsicologici.
il medico è costretto a ricorrere ad una batteria di esami come risulta dalla tabella, però
non tutti e non a tutti, ma che sicuramente prevedono una anamnesi accurata cioè la raccolta
della storia clinica del paziente in modo da capire che malattie ha avuto, che esordio ha avuto;
una visita accurata, gli esami del sangue, la funzionalità della tiroide, i dosaggi delle vitamine
e i quadri radiologici cioè la neuroimmagine cerebrale costituita da una TAC o da una
Risonanza, da una Scintigrafia o una PeT e la somministrazione di test neuropsicologici.
Tra i vari esami utili per la diagnosi si usano la SPeT cerebrale e la PeT, la Risonanza e la Tac.
Sono esami che danno un quadro; la RMn cerebrale e la TAC ci danno un esame
morfologico, cioè una fotografia che mostra come è fatto il cervello, se c’è un ematoma,
se c’è un tumore.
Danno una immagine “anatomica”. È una foto come quella dell’italia vista da un satellite:
si vedono i mari, i confini dell’italia, i margini, le coste; la SPeT e la PeT sono esami di tipo
funzionale: non dicono come è fatta questa zona, ma come funziona.
Gli esami evidenziano come quella zona di cervello metabolizza lo zucchero;
la zona rossa vuol dire che il cervello lavora come deve lavorare; se la rappresentazione
di rosso è assolutamente sfumata e ridotta, significa che in questa zona il cervello non funziona
come dovrebbe. nella demenza d’Alzheimer è acclarato che esiste un deficit di funzione
soprattutto nelle zone fronto-temporali del cervello.
13
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La diagnosi di demenza di Alzheimer è sostanzialmente una diagnosi di esclusione di altre
forme di demenza. il medico per arrivare ad una diagnosi differenziale, deve valutare
che sia una demenza, e di quale tipologia si tratti, deve svolgere una anamnesi accurata, cioè
capire qual’è stato l’esordio.
nella malattia di Alzheimer alla domanda al familiare: - Quando ha iniziato ad avere i disturbi?
La risposta è: - Saranno due o tre anni.
Per un paziente con una demenza vascolare, che ha avuto un fatto ischemico in una zona
particolare del cervello, il familiare sa dire: - il giorno di Pasqua è uscito, stava bene e quando
è tornato era completamente confuso.
Ciò significa che in quel momento era successo un fatto. Per un paziente affetto da malattia
di Alzheimer tipicamente la descrizione è: - Saranno due, tre anni! -, a sottolineare un esordio
subdolo, progressivo, lento. L’anamnesi già aiuta a capire.
La demenza a corpi di Lewy ha degli esordi che sono a loro volta tipici: inizia con cadute
ripetute, allucinazioni e con un extra piramidalismo; la malattia di Parkinson, che è doveroso
riconoscere, ha una risposta molto valida ad alcuni farmaci e risponde anche alla terapia
per la malattia di Alzheimer.
RiSonAnZA MAGneTiCA
A sinistra c’è una risonanza normale, a destra la risonanza di un paziente affetto da Alzheimer,
dove risulta che nella zona dell’ippocampo, nella diapositiva di sinistra, è presente il tessuto
cerebrale, mentre in quella di destra c’è il vuoto, perchè quella zona del cervello si è ritirata,
atrofizzata. Questa è una immagine di tipo anatomico, cioè la risonanza ci dà una immagine
dei contorni, come l’italia vista dal satellite.
14
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SPeCT/PeT in AD
La scintigrafia cerebrale è una immagine diversa che dice come funziona il cervello.
Mentre la risonanza dà l’immagine anatomica, la scintigrafia invece dà l’immagine funzionale
del cervello. i farmaci non sono armi su cui si può contare per la guarigione del paziente, come
avviene in altre patologie, possono avere solo un effetto sintomatico, ma non un effetto curativo.
All’interno degli studi di ricerca si fanno risonanze ripetute di questo tipo per vedere se nei
pazienti trattati, questa zona del cervello ha un’involuzione, cioè si riduce meno dei pazienti
non trattati al fine di capire se l’effetto del farmaco non è soltanto un effetto sintomatico,
ma anche un effetto curativo.
dc
15
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Storia naturale della malattia di Alzheimer
Pre-DA
Lieve-Moderata
25
Grave
Sintomi cognitivi
Sintomi comportamentali
17
MMSE
Intermedia
10
Compromissione funzionale
AADL
iADL
ADL
5
istituzionalizzazione
morte
0
?
0
2
4
6
8
10
Anni
Modificata da Gauthier S. ed. Clinical Diagnosis and Management of Alzheimerʼs Disease. 1996.
La malattia di Alzheimer è una malattia che dall’esordio all’exitus, visto che ad oggi non esistono soluzioni diverse, dura 10-12 anni; esordisce con dei sintomi cognitivi, in particolare, la
perdita di memoria che nell’evoluzione si accompagna a sintomi comportamentali, cioè a gravi
oscillazioni dell’umore, ad alterazione della personalità, ad agitazione, a quegli stati importanti che creano difficoltà nella gestione di un paziente agitato, al vagabondaggio, che si osserva
quando il paziente cammina, ma non sa dove sta andando, per cui c’è anche pericolo di fuga.
All’interno della psicosi sono frequenti i deliri di gelosia, la paura di essere avvelenati per cui
il malato rifiuta le medicine, pensa che ogni goccia di farmaco sia un killeraggio nei suoi
confronti, deliri di nocumento, nel senso che attribuisce ad altri il furto delle sue cose.
Sono episodi che possono fare sorridere, raccontati in un dopo cena sereno, ma che diventano
disastrosi se uno li vive quotidianamente, quando è chiamato tre, quattro, dieci volte al giorno
a controllare se l’orologio è al suo posto, perché teme che glielo abbiano rubato.
All’interno di questo cocktail di sintomi cognitivi e di sintomi comportamentali interviene
la compromissione funzionale inevitabile, per cui il paziente diventa totalmente dipendente,
sia nelle attività strumentali della vita quotidiana: nell’usare il denaro, nell’assumere
le medicine da solo, sia nelle attività di base della vita quotidiana: tipo il nutrirsi, il vestirsi
e il gestire i propri bisogni fisiologici.
16
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DiFFiCoLTÀ DiAGnoSTiCHe
il geriatra ha una serie di difficoltà diagnostiche perché la demenza è una patologia età correlata;
più si invecchia, più si ha il rischio di averla. Quando si moriva a cinquant’anni la demenza
era un evento raro; adesso che l’età media sale sempre di più, è evidente che si trova la demenza
più spesso; quindi il paziente con demenza è frequentemente un anziano, spesso un grande
anziano: un ottantacinque-novantenne.
C’è pertanto una serie di fattori confondenti che non bisogna mai sottostimare:
c’è un invecchiamento di cui si ha un’idea precisa per sapere di cosa si parla, ma di come ognuno di noi potrà essere a ottant’anni, ottantacinque anni, non esiste cartella clinica,
non esiste esame che possa dire se la persona è solo invecchiata o sta diventando demente.
È un processo di senescenza che si sta studiando, ma che ad oggi non dà certezza:
una polipatologia. Se ci si riferisce ad una persona di un ottanta, ottantacinque, novanta anni,
in genere ha l’ipertensione, magari è diabetica, ha la poliartrosi; tutti questi fattori si sommano.
Un iperteso, diabetico, artrosico, non è lo stesso di uno solo iperteso o di uno che non è neanche
iperteso o di uno che è stato operato di tre tumori.
ogni patologia va capita, va tarata per quel paziente; la polipatologia, quindi più malattie
contemporaneamente, comporta l’assunzione di più farmaci.
Per il geriatra, una delle prime cose, è fare la maggior pulizia farmacologica, perché a volte
in ospedale arrivano pazienti che non solo prendono undici farmaci, ma non sono necessariamente
collegati tra di loro. il paziente è andato dal medico di base che gli ha prescritto un farmaco;
poi è andato per lo stesso disturbo dallo specialista che gliene ha prescritto un altro.
Per definizione: se uno va dal medico e il medico non gli dà una scatoletta, non è un bravo
medico. il paziente continua a prendere i farmaci prescritti dal medico di base, quelli ordinati
dallo specialista, senza che nessuno dei due medici sia stato avvertito, per cui succedono dei
cocktails farmacologici esplosivi.
inoltre nell’anziano i deficit sensoriali, cioè i deficit di vista, e/o di udito contribuiscono
a renderlo fragile. Se un paziente sente poco fa più fatica ad ascoltarci; se fa più fatica
ad ascoltarci è molto più facile che non senta cosa gli abbiamo detto e tenda ad estraniarsi,
a vivere un po’ in un suo mondo. A questi si aggiunge la disabilità acquisita nel corso di 80,
85 anni, che riguarda l’invecchiamento cerebrale fisiologico. ognuno, col passare degli anni
ha qualche perdita, ma quali siano le perdite normali nessuno lo può dire.
dc
Ci sono stati degli studi clamorosi: uno condotto a Baltimora negli Stati Uniti, dove un gruppo
di 3500 anziani sono stati testati per trent’anni, valutandone quanto la funzione renale
si riduceva col passare degli anni; si è visto che ad alcuni scendeva di due millilitri l’anno,
ad alcuni scendeva di un millilitro all’anno, a qualcuno non scendeva.
Si è riscontrato che, mediamente, perdevano un punto all’anno, ma esaminando i dati si è
scoperto anche che mentre il 32% perdeva due punti l’anno, il 18% invece non perdeva alcun
punto. Allora di norma la perdita è di un punto, ma la normalità è quella che non si dovrebbe
perdere nulla.
Quando noi parliamo di che cosa è normale, voi capite che l’invecchiamento comporta
una serie di cicatrici di malattie passate, una serie di cicatrici della propria vita in cui
il concetto di normalità è assolutamente difficile. non si può paragonare, in un concetto astratto
di normalità, il minatore che per 40 anni ha fatto quella vita, rispetto a quello che ha fatto
una vita serena in un ambiente protetto.
17
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L’invecchiamento cerebrale fisiologico, per certi versi, è un punto di domanda; nel nostro caso
si sa che la demenza è caratterizzata da un deficit cognitivo e dalla perdita funzionale
che impedisce di fare una vita normale.
Tra la condizione di normalità e quella patologica c’è un lieve deficit cognitivo che è chiamato
smemoratezza benigna: può essere l’inizio della malattia di Alzheimer di cui peraltro oggi non
c’è certezza, o può essere un’entità a se stante; può darsi che evolva in malattia di Alzheimer,
ma può anche darsi che resti o che passi del tutto.
Petersen ha dedicato la sua vita a questi studi, esaminando tantissimi pazienti con lievi
decadimenti cognitivi: dopo un anno erano dementi circa il 10%, altri sono rimasti nella stessa
identica condizione, altri sono tornati normali.
Quale sia la porta d’ingresso verso la demenza ad oggi non vi è alcuna certezza.
Sintomi
comportamentali
Sintomi cognitivi
• Perdita di memoria
• Disorientamento
temporale e spaziale
• Afasia
• Aprassia
• Agnosia
• Deficit funzioni
esecutive
Demenza
Demenza
• oscillazioni
dell’umore
• Alterazioni
della personalità
• Psicosi
• Agitazione
• Wandering
• Sintomi
neurovegetativi
Compromissione
funzionale
• iADL
• ADL
Abbiamo visto che le manifestazioni cliniche della malattia di Alzheimer sono: il disturbo
progressivo di memoria associato ad altri disturbi cognitivi, la significativa riduzione
della capacità di svolgere autonomamente le abituali attività di vita quotidiana (ADL) in tutte
le fasi di vita, l’insorgenza di disturbi comportamentali e psico-affettivi.
L’altra caratterizzazione importante è che ognuno ha una storia clinica a sé, per la modalità
di esordio, per come evolvono i sintomi e per la durata: ciò non è tutto facilmente prevedibile.
Questa area grigia tra invecchiamento cerebrale e malattia di Alzheimer, si è cercato
di etichettarla per la prima volta nel 1962, 45 anni fa, quando si è parlato di una smemoratezza
senile benigna, che oggi ci fa sorridere, ma cosa ci sta dentro non è cambiato poi molto.
È quell’area di passaggio, che vi può essere o forse no, tra l’invecchiamento normale
e la demenza. All’interno di quest’area di sfumato passaggio, ammesso che ci sia, nelle demenze
degenerative, tipo l’Alzheimer, è evidente un lento e progressivo peggioramento dei sintomi
cognitivi.
18
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Quindi se al medico si dice: - Saranno due o tre anni che il paziente ha iniziato ad avere alcuni
disturbi -, è molto plausibile pensare che esiste una fase della malattia che precede i sintomi.
La diagnosi precoce è quindi fondamentale. Se vi sono delle armi spuntate, che sono i farmaci,
che danno delle riposte, se ci sono delle carte da giocare, non servono quando il paziente è già
allettato. Se il farmaco fosse somministrato all’esordio, probabilmente riuscirebbe non certo
a guarire, ma ad avere un impatto reale sul quel paziente.
C’è sempre un “però” grande come una casa, l’errore concettuale col quale i medici stanno
facendo i conti; per etichettare la fase grigia di passaggio tra l’invecchiamento cerebrale
e la demenza, usano comunque il concetto della demenza. Le stigmate della demenza sono più
sfumate nella fase di passaggio, ma i criteri diagnostici evidenziano una serie di pazienti
che non sono malati, perché non hanno una demenza vera e propria, ma non sono neanche normali.
Per definire il demente ci vuole il deficit cognitivo più altri disturbi; colui che ha un deficit
cognitivo isolato, uno solo, non è demente, perché non sta all’interno delle caratteristiche
prescritte, tuttavia non è neanche normale. il deficit di memoria deve essere associato ad altri.
Le persone che hanno altri deficit cognitivi e la memoria risparmiata, dove sono compresi?
i deficit di memoria o di altre funzioni cognitive non limitano le attività del vivere quotidiano.
Questi soggetti non sono dementi, ma non sono neanche normali; è questo il concetto
che la geriatria cerca di superare. i criteri diagnostici sono inadeguati a definire la fase precoce
e l’atteso normale declino cognitivo dell’anziano che, ad oggi, non si è in grado di quantificare.
Quanti di questi M.C.i. evolvono verso la demenza di Alzheimer?
Tutti gli studi hanno trovato tassi di conversione annua dall’1 al 40%, che è una differenza
clamorosa; comunque la maggioranza degli studi riporta tassi di conversione attorno
al 10% all’anno.
% della popolazione
Percentuale della popolazione
totale affetta da demenza in Italia
5
4,6
4
2,8
3
2
1,8
1
0
2002
2020
2050
La demenza è una malattia età correlata, come l’artrosi, come l’ipoacusia o la sordità, come
il deficit visivo, come gli ictus cerebrali; sono tutte patologie correlate all’età.
Dal 1990 al 2030, la popolazione mondiale con più di 60 anni aumenta del 180%;
considerando che è una malattia correlata all’età e che la fascia cosiddetta anziana cresce,
è logico che ci sarà un numero di dementi sempre maggiore. La speranza di vita è aumentata;
per le donne nel 2001 era 82,6 anni, nel 2010 sarà di 84,4 anni; per gli uomini era 76,2 anni
e sarà 77,9 anni. Quando una persona raggiunge i 70, gli 80, i 90 anni, ha ancora una speranza
di vita, cioè a 90 anni ha ancora altri 3 anni come probabilità; a 93 anni ne avrà altri 2 come
probabilità.
19
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Speranza di vita
90
84,4
82,6
femmine
76,2
77,9
maschi
Anni
60
2001
2010
Kinsella e Velkoff, 2001
Se pensiamo che è una malattia età - correlata, è logico che con questo tipo di escalation
anagrafica il numero di pazienti affetti da Alzheimer, sarà in costante aumento.
dc
20
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Quale terapia?
Dobbiamo considerare una terapia farmacologica, cioè gli inibitori della acetilcolinesterasi
e una terapia non farmacologica. Fino a poco tempo fa la malattia d’Alzheimer al momento
della diagnosi si accompagnava ad un: - non c’è niente da fare!
È concettualmente improprio, concettualmente scorretto parlare in questo modo ad un paziente o a un familiare che ha dieci anni di vita futura da condividere con la malattia di Alzheimer,
né sul piano clinico, né sul piano sanitario, né sul piano umano. non si può dare una diagnosi
che ha l’aggressività di un tumore, dicendo: - non c’è niente da fare!
nel 2007, l’atto di cura non può più basarsi su un medico che non sa come agire; esistono
le linee guida che indicano come comportarsi verso questa patologia, che cosa si può fare;
non è detto che i risultati saranno meravigliosi, ma non si può dire: - non conviene fare niente.
Al momento della diagnosi si deve:
- stabilire e mantenere un’alleanza col paziente e con la famiglia che lo gestirà;
- fornire interventi riabilitativi e psicosociali specifici per quel paziente con quella malattia,
inserito in quel contesto familiare;
- utilizzare farmaci attivi sul declino cognitivo;
- trattare i sintomi non cognitivi della malattia;
- valutare e trattare le patologie co-occorrenti, cioè le patologie che insorgono nell’arco
degli anni di malattia: la broncopolmonite, la frattura di femore ecc.;
- prevenire e trattare le complicanze;
- definire un piano complessivo di trattamento.
Trasmissione colinergica
neurone
presinaptico
neurone
postsinaptico
A
B
Acetilcolina (Ach)
Acetilcolinesterasi (Ache)
21
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Il farmaco su cosa si basa?
nella figura è rappresentata la cellula cerebrale chiamata neurone, indichiamola con A e la
cellula successiva con B; la cellula A per parlare con la B, ha bisogno di questi pallini gialli,
che rappresentano l’acetilcolina. L’ipotesi colinergica della malattia di Alzheimer dice che in
questi malati c’è un deficit di pallini gialli; è stato provato, in passato, a somministrare
acetilcolina in quantità industriali, per bocca, intramuscolo, in vena; qualche ricercatore la ha
iniettata addirittura nella teca cranica all’interno del liquor con risultati nulli. Si è constatato che
il farmaco che serve al neurone A per parlare col neurone B, veniva, in qualche modo, degradato,
limitato, distrutto dall’enzima che si chiama acetilcolinasterasi.
Allora si è provato un farmaco che riducesse l’attività di questo enzima: sono i farmaci
che usiamo, sono gli inibitori dell’acetilcolinasterasi.
della ADAS - cog dal valore
basale
Variazione media (+- SeM)
effetti di donepezil sulla performance
cognitiva: adas-cog
Miglior.
clinico
Placebo
Donepezil 5mg/die
Donepezil 10mg/die
Pegg.
clinico
Settimane di terapia
Washout Placebo
Rogers Sl, et al. neurology, 1998; 50: 136-145
Quanto funzionano questi farmaci?
Al momento della diagnosi il profilo in giallo è il tracciato del paziente che prende un farmaco
a 5 mg., dosaggio basso; il tracciato in viola è di un paziente che prende un placebo, cioè
una pastiglia che non ha alcun effetto, ma non è farmaco e in arancione quello del paziente
che prende il farmaco al massimo dosaggio. La linea viola rappresenta l’evoluzione del paziente
che non prende terapia, quella gialla del paziente che prende terapia a mezza dose, quella
arancione del paziente che prende terapia a piena dose.
Si nota la curva della decadenza: tutti i pazienti peggiorano, ma alcuni in un tempo più lungo.
Di fatto recuperiamo un periodo di tempo. La cosa triste è che nella tabella c’è la scritta:
“settimane di terapia”, non anni; quindi è un effetto modesto, limitato nel tempo, però è
un effetto. il recupero di questa zona significa che il paziente decade più lentamente, come
l’effetto di un paracadute, cioè che casca, ma in modo un po’ più blando.
22
libretto:libretto 06/05/10 11:23 Pagina 26
efficacia degli ACHe-i
• efficacia sul quadro cognitivo: miglioramento
delle performance cognitive rispetto al basale,
mantenuto per 6 mesi;
• efficacia sul quadro funzionale:
conservazione delle ADL per 6 mesi e
mantenimento dell’autonomia funzionale;
• efficacia sui disturbi comportamentali:
minore incidenza disturbi e minor utilizzo di
neurolettici;
L’efficacia di un farmaco è data dal fatto che la sua somministrazione modifica favorevolmente
la storia di malattia
oggi ci sono tantissimi medici di base, specialisti e non, che dicono: - non servono a niente!
Bisogna capire rispetto a cosa.
Se l’obiettivo è che il paziente non muoia più di malattia di Alzheimer, allora è vero, ma dipende
da qual obiettivo ci si pone. È importante farlo stare un po’ meglio, farlo peggiorare più lentamente,
far in modo che mantenga l’autosufficienza più a lungo possibile, far in modo che il familiare
gestisca una persona meno a disagio: che il paziente soffra un po’ meno e il familiare lo riesca
a gestire meglio. Se l’obiettivo della terapia è la mortalità non si dimostrerà mai nulla, ma se
è quello di rallentare l’involuzione del paziente, i risultati ci sono.
eSiSTe Un FUTURo DeLLA TeRAPiA?
esistono dei farmaci nuovi, che si stanno affacciando e sono farmaci che molto spesso sono
stati usati per altre motivazioni. C’è un farmaco che è una briostatina usata come antitumorale,
antiblastico a bassa tossicità che avrebbe evidenziato la capacità di controllare una particolare
proteina la betamiloide, che si ha in questo tipo di pazienti.
Si sta sperimentando un vaccino sui topi, che permette al sistema immunitario di bloccare quel
processo degenerativo che determina l’Alzheimer; allo stato attuale però ci sono delle reazioni
immunitarie esagerate e non controllate con una serie di effetti collaterali per cui lo studio
continua, gli esperimenti continuano, però non ci sono certezze.
23
libretto:libretto 06/05/10 11:23 Pagina 27
Patologie età correlate
• osteoartrosi
• Deficit uditivo
• Deficit visivo
• Stroke
• Demenze
• Fratture del femore
• neoplasie
Si parla tanto ora di Alzheimer e di demenze perchè sono malattie correlate all’età. È logico
che adesso che la popolazione invecchia, ne vediamo e ne parliamo molto di più.
Altre patologie età correlate sono l’osteoartrosi, il deficit di udito e di vista, le fratture
di femore e le neoplasie. Segnato in rosso ci sono le demenze.
Televisione e giornali sottolineano molto queste cose, i farmaci sono testati su pazienti
generalmente medio-giovani che hanno una malattia e che prendono un farmaco, che non sono
assistiti da medici nei reparti di geriatria perché sono sotto i sessant’anni. nel mondo reale le
geriatrie curano pazienti che sono molto anziani, non previsti negli studi, pazienti
che hanno più malattie, non previste negli studi, pazienti che prendono più farmaci e quindi
non previsti negli studi.
Per questo sono state stilate delle linee guida pratiche che si calano da un mondo irreale,
quello del paziente giovanissimo a cui si somministra un solo farmaco, con una sola malattia,
al mondo reale, ai pazienti che di fatto si trovano nei reparti, negli ambulatori geriatrici.
Allora bisogna capire, se gli obiettivi nella valutazione della terapia sono perseguibili o meno.
24
libretto:libretto 06/05/10 11:23 Pagina 28
Frequenza dei sintomi comportamentali
durante la progressione del AD
Frequenza (% dei pazienti)
100
Agitazione
80
Alterazione dei
Ritmi sonno-veglia
Depressione
60
Irritabilità
Wandering
Ritiro
sociale
40
Aggressività
Ansietà
Alterazioni umore
Allucinazioni
Comportamenti socialmente
inaccettabili
Deliri
Comportamenti sessuali
inappropriati
Paranoia
20
Comportamento
accusatorio
Ideazione
suicidaria
0
–40
–30
–20
–10
0
10
20
30
Mesi prima/dopo la diagnosi
Jost & Grossberg, 1996
esiste una rilevanza clinica riguardo al decadimento cognitivo, riguardo al declino funzionale,
quindi alla dipendenza progressiva del paziente da chi lo gestisce e anche dall’insorgenza
dei disturbi comportamentali, dei deliri e delle allucinazioni.
Prevalenza di sintomi depressivi
in base alla gravità della M. di Alzheimer
70
Sintomi depressivi (%)
60
50
40
30
20
10
0
AD lieve
(n=16)
AD moderata
(n=54)
25
AD grave
(n=32)
Binetti,1995
libretto:libretto 06/05/10 11:23 Pagina 29
Questa diapositiva, pubblicata dal Censis nel 2006, quindi molto recente, ci mostra come fino
a 55 anni i pazienti con malattia di Alzheimer sono all’1,3%, dai 55 ai 65 diventano 7,6,
dai 66 ai 75 diventano il 24,3 e dai 76 anni in su diventano il 51%; è una patologia correlata
all’età. Gli studi clinici controllati dimostrano che i pazienti sotto i 60 anni non hanno questa
malattia sostanzialmente. Sempre nello studio si nota come il 64% dei pazienti affetti
da Alzheimer ha come caregiver un familiare che lo gestisce, il figlio o la figlia, il 25% ha
il coniuge. il ricorso a farmaci specifici è tutto sommato per il 59,9%; il 40% dei pazienti non
assume alcuna terapia.
i motivi della mancata frequenza presso le unità valutative Alzheimer derivano dal fatto che
al paziente non si danno i farmaci, il 17% perché il paziente è in una fase troppo avanzata
di malattia, il 12%, e questa è la cosa più grave, anche se è solo di un 3,8%, perché dopo
la diagnosi non è stato più seguito, in quanto vale la considerazione:
non c’è niente da fare per l’Alzheimer!
C’è una fetta di non conoscenza, che, in parte, in questa zona non esiste,
grazie all’Associazione Alzheimer di Riese che in questo territorio, è attiva nella informazione,
nella formazione, ed affianca, nei servizi, le istituzioni, anche con propri fondi.
C’è comunque un 22% di persone che in italia non sa che cos’è l’Unità valutativa Alzheimer,
che non sa dell’esistenza di questi centri.
i sintomi comportamentali, cioè le allucinazioni, i deliri, gli spunti di aggressività, il vagabondaggio,
lo stato di agitazione che porta a un affaccendamento continuo, anche se insorgono quasi tutti
in modi diversi, in maniera a volte più tollerabile, nel senso che magari il paziente è solo
un po’ assente, distratto, svagato, fanno sì che queste persone diventino ingestibili, in particolare
quando ci sono gli stati di aggressività veri e propri.
Processo demenziale
Comorbilità (dolore, infezione)
Personalità premorbosa
Depressione
FATToRi
BioLoGiCi
FATToRi
PSiCHiCi
Sintomi
comportamentali
FATToRi
inTeRPeRSonALi
FATToRi
AMBienTALi
Approccio non corretto
Stress del caregiver
Trasloco - trasferimento
ospedalizzazione
Ambiente inadeguato
Finkel, 2000 - Manor, 2000
26
libretto:libretto 06/05/10 11:23 Pagina 30
Vi possono essere fattori biologici nel processo demenziale connaturato alla malattia, presenza
di vario tipo di dolori e di infezioni. Uno studio banalissimo, ma efficacissimo, dimostra come
il 60% dei pazienti ultra ottantenni dimessi dai reparti ospedalieri, ha una terapia contro
il dolore, mentre solo il 10% dei pazienti con l’Alzheimer ha la stessa terapia. Un malato con
l’Alzheimer non sa dire: - Ho male al ginocchio! - e nessuno ci pensa; il fatto che non ci possa
dire le sue sofferenze, le fa escludere a priori.
Vi possono essere fattori psichici: ci sono personalità pre-morbose relative a com’era il paziente
da giovane; se uno era un uomo insopportabile a trent’anni, è difficile che a novant’anni
con l’Alzheimer sia gradevolissimo.
i fattori interpersonali sono importanti: l’approccio corretto tra familiare e paziente, tra
operatore e paziente, tra medico e paziente; se il familiare non comunicava prima è difficile
che lo sopporti quando ha l’Alzheimer. Questo difficile rapporto tra il paziente e il familiare
potrà essere foriero solo di una accentuata difficoltà di relazione.
Se uno lo accarezza tutto il giorno, come se fosse un cagnetto, non gli fa del bene, perché
gli disconosce la sua immagine; ogni persona ha un’immagine di se stesso, che sia piacevole
o non piacevole, ognuno ha una propria percezione di sé. Se il familiare lo tratta come un bambino
un po’ cretino, quando il paziente ha ancora una percezione di sé, in qualche momento può
non apprezzare questo approccio negativo nei suoi confronti.
i fattori ambientali sono da sottolineare per due motivi.
L’ospedalizzazione nei pazienti affetti da demenza ha nel 90% dei casi un effetto deleterio
sul piano funzionale. il paziente con la malattia di Alzheimer che per una broncopolmonite
entra in ospedale, all’uscita non potrà che essere peggiorato; sarà guarita la broncopolmonite,
ma sarà peggiorato il paziente, perché è stato snaturato, è un paziente indifeso, è il più indifeso
degli indifesi; è un paziente sballottato in un ambiente che non conosce, in cui si deve
adeguare agli obblighi dell’ospedale e non è l’ospedale che si adegua al paziente. il ritmo è
scandito dalla sveglia alle sei del mattino, dal controllo della temperatura corporea, dal prelievo
e dalla colazione: il tutto deve avvenire nell’arco di una mezz’ora, mentre alle sette dovrebbe
ancora dormire, cosa che ognuno fisiologicamente fa in casa propria.
Un malato di Alzheimer di fronte a questo trattamento non può che peggiorare.
Altro motivo è il trasloco da una abitazione ad un’altra. Molto spesso i figli che hanno i loro
problemi, magari decidono che il genitore stia dieci giorni con uno e dieci giorni con l’altro
per dividere il peso della gestione; è comprensibile: fanno quello che possono, però il malato
si disorienta completamente perché perde le coordinate.
Visto che l’approccio farmacologico dà dei successi, però li dà in modo limitato, esistono
anche degli interventi non farmacologici rivolti al paziente, ai familiari e al caregiver.
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inTeRVenTi non FARMACoLoGiCi
PeR iL TRATTAMenTo DeLLe DeMenZe
Interventi rivolti al paziente
Interventi specifici
- Terapia di riorientamento alla realtà
- Memory training
- Tecniche di stimolazione della memoria esplicita
(Spaced-retrieval technique; compensazione, categorizzazione, facilitazione)
- Approcci orientati al comportamento ed all'emotività
• Psicoterapia di supporto
• Reminiscenza
• Validazione
- Approcci orientati alla stimolazione sensoriale
• Terapia ricreazionale (ludoterapia, pet terapia)
• Arte terapia (musicoterapia, danza, arte)
Interventi aspecifici
- Rassicurazione
• "Touch therapy"
• Aromoterapia
• "Light therapy"
• Snoezelen therapy
Interventi rivolti ai familiari e caregivers
Rivolti al paziente
- Problemi solving therapy per il caregiver
- Skill training per migliorare la capacità del cargiver per gestire
la cura del paziente
- interventi educativi per l'uso appropriato di farmaci
e gestione dei comportamenti
Interventi rivolti ai familiari / caregivers
- Terapia familiare
- Gruppi di supporto
- Gruppi psicoeducativi
- Gruppi di auto-aiuto
- Respite
- interventi cognitivo-comportamentali (depressione)
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PAToLoGiA DeLLA FAMiGLiA
Ad oggi circa seicentomila pazienti vivono in famiglia in italia. Questo ha fatto sì che qualcuno
abbia detto che l’Alzheimer è una vera e propria patologia della famiglia.
L’anziano affetto da demenza ed il suo caregiver
Anziano
affetto da demenza
Caregiver
Stress del caregiver
Anziano
affetto da demenza
Caregiver
Un altro dato, in correlazione al fatto che il paziente vive in famiglia, si nota da questo studio
del Censis del 1999, che considerava le ore quotidiane di assistenza dedicate dal familiare
al paziente: un 27% dedica più di 10 ore al giorno al familiare per lavarlo, vestirlo, fargli fare
la passeggiata, dargli da mangiare.
Si nota che l’alleanza tra familiare e paziente è un’alleanza fondamentale.
Se questo collegamento non è adeguatamente supportato dalle strutture, si spacca. L’anziano
va di qua, va di là: non lo si aiuta, ma si creano due problemi: il suo e quello del caregiver.
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Giudizio del caregiver sulla sufficienza di informazioni
nord
ovest
nord
est
Centro
Sud
e isole
Totale %
Malattia
Si
Poco
no
15.0
30.3
54.7
12.6
39.6
47.8
7.5
42.8
49.7
10.9
35.1
54.0
11.8
36.1
42.1
interventi
Si
Poco
no
8.4
32.3
59.3
8.2
38.8
53.8
2.9
35.5
61.6
6.2
34.8
59.0
6.6
34.8
58.6
Censis 1999
Uno studio del Censis del 1999 ha posto l’accento sul giudizio del caregiver riguardo
alla sufficienza di informazioni ricevute sulla malattia. Se prendete il nostro nord-est,
soltanto il 12,6% dei familiari dice di aver avuto una corretta informazione sulla malattia;
il 39,6% dice che ha avuto poca informazione ed il 47,8% non ne sa nulla.
Stiamo parlando di familiari di pazienti con diagnosi, non stiamo parlando di familiari teorici,
futuri, ma di familiari che hanno in casa un paziente affetto da Alzheimer e non solo sanno
poco sulla malattia, ma sanno anche poco sugli interventi che possono essere fatti non solo
di tipo farmacologico, ma anche relativamente alla presenza di strutture, di servizi, di rete
dei servizi sociali.
Per essere credibili occorrono degli obiettivi gestionali - terapeutici realistici.
Se ad un familiare parlo di terapia, parlo di farmaci, costui pensa giustamente che sia una
malattia curabile; invece gli devo chiarire quell’effetto paracadute, di cui abbiamo già parlato.
cosa posso ottenere realisticamente?
- Una ottimizzazione delle funzioni cognitive residue fa sì che quello che ancora il paziente
ha, lo perda il più lentamente possibile, ma non posso pensare che non lo perda perché sarei
completamente fuori strada;
- un controllo dei disturbi del comportamento aiuta il paziente quando delira, è allucinato,
vagabonda, è aggressivo e il familiare che lo gestisce nella vita di tutti i giorni;
- posso ottimizzare il grado di autosufficienza anche con gli aiuti a cui accennerà la dr.ssa
Pozzebon: a volte conviene pensare più al risultato e meno all’etichetta. Se il paziente
mangia, non ha importanza se si sporca; l’importante è che mangi da solo perché,
se lo sostituisco, quello che perde non lo riprenderà più;
- va ottimizzato lo stato funzionale;
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- vanno trattate le malattie intercorrenti perchè si tratta di una patologia che dura 10/12
anni. non possiamo pensare che in tutto questo tempo il paziente abbia solo l’Alzheimer
e non gli succeda nient’altro; dalla caduta con frattura del femore, dalla broncopolmonite,
all’infezione urinaria, tutto deve essere trattato in un ambiente che sappia come si curano
questi pazienti;
- la prevenzione e/o il trattamento delle complicanze saranno poi trattate, come le modalità
della nutrizione. Un paziente mal nutrito è un problema, perchè è a rischio di decubito, ha
meno massa muscolare e poco tonica, per cui ha meno riflessi: in caso di teorica caduta è
probabile che si faccia male.
Relatore Dott. Massimo Calabrò
Direttore U.o.C. Geriatria P.o. Treviso U.L.S.S. n° 9
dc
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Le CADUTe neLL’AnZiAno Con DeCADiMenTo CoGniTiVo
Si è visto che circa un terzo degli anziani, che vive in casa, cade almeno una volta l’anno,
e di questi la metà cade ripetutamente; uno su quaranta richiede il ricovero in ospedale;
di questi anziani solo la metà sopravvive a distanza di un anno.
in uno studio del 2001 è stato evidenziato che il 41% delle fratture causate da incidenti
domestici ha riguardato anziani ultra sessantacinquenni: le cadute quindi rappresentano
un grave problema per la qualità di vita degli anziani, anche a livello sociale.
Le cadute avvengono per un cambio di posizione che avviene improvvisamente, non
è naturalmente intenzionale e porta l’anziano ad urtare con qualunque parte del corpo al suolo.
Quali conseguenze si determinano?
Si può avere il decesso (le cadute rappresentano infatti la sesta causa di morte); si possono
avere le lesioni tra cui la frattura di anca, di bacino e di femore, le lussazioni, le lacerazioni,
gli ematomi e quant’altro.
Si può avere come conseguenza una disabilità, un peggioramento della qualità della vita,
una disidratazione e la comparsa di piaghe da decubito conseguenti all’allettamento.
nel paziente insorge la paura di cadere nuovamente, per cui riduce l’autonomia nelle attività
e nelle funzioni della vita quotidiana. Talvolta si rende necessario il ricovero in ospedale,
in altri casi la conseguenza delle cadute può essere l’anticipazione all’ingresso in Casa di
Riposo.
TiPoLoGiA DeLLe CADUTe
Si possono avere cadute accidentali dove l’elemento che determina la caduta è costituito
da uno o più fattori ambientali: l’anziano novantenne inciampa sul filo del telefono non fissato,
oppure sul tappetino.
Altre tipologie sono le cadute non accidentali, causate da una disattivazione temporanea
dei meccanismi di controllo della stazione eretta e, spesso, entrano in gioco gli effetti collaterali
dei farmaci, tipo gli ipotensivi che causano una brusca ipotensione, o di altri farmaci.
infine si possono avere le cadute da interazione tra soggetto e ambiente, tra un anziano
con decadimento cognitivo, in presenza di un ambiente non adatto alle sue esigenze.
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iL RiSCHio Di CADUTA e iL RiSCHio Di FRATTURA
Le cadute più pericolose avvengono di lato con impatto sul grande trocantere, con impatto
su una superficie dura, da posizione eretta o da poco più alta.
i fattori di rischio sono di tipo ambientale, strutturale e di processo. Tante volte gli operatori
si chiedono: - Conviene mettere le spondine a questo anziano? il loro uso indiscriminato non
riduce il numero di cadute, bensì aumenta il numero di traumi severi; infatti l’impatto è diverso
se un anziano cade da 40, 45 cm. o se cade da 60, 70 cm.
Precedenti cadute. Si è visto che una percentuale dei pazienti ricoverati dal 16 al 56% può
avere più di una caduta durante il ricovero.
Altri fattori di rischio sono collegati con le modificazioni fisiologiche legate all’invecchiamento
cioè all’età.
Per quanto riguarda lo stato mentale, contribuiscono alle cadute la confusione, il disorientamento,
i deficit di memoria.
A livello osteomuscolare, ci può essere la riduzione del tono e del trofismo muscolare.
A livello visivo, ci può essere una riduzione della vista, dell’accomodazione, una riduzione
della visione durante la notte, una riduzione del senso della profondità, una riduzione
della visione periferica e anche della sensibilità.
A livello uditivo, ci può essere l’ipoacusia oppure le alterazioni della funzione vestibolare.
A livello nervoso, tante volte i pazienti dicono: - non sento più bene il caldo!
Questo avviene come conseguenza della riduzione della sensibilità termica e tattile, di un
allungamento dei tempi di reazione ai vari stimoli.
infine esistono le patologie tipiche della vecchiaia che predispongono alle cadute, in particolare
patologie a livello nervoso quali: ictus, malattia di Parkinson, neuropatie periferiche, demenze;
patologie cardiovascolari, quali: tutte le aritmie, gli scompensi, le sincopi, l’ipo e l’ipertensione.
Anche la somministrazione di un gruppo di farmaci, come, i sedativi, i diuretici o gli
antipertensivi, possono causare cadute.
Fattori di rischio intrinsici di caduta
RR
Debolezza muscolare
Storia di cadute
Deficit del cammino
Deficit dell’equilibrio
Uso di ausili per la deambulazione
Deficit visivi
Patologia articolare
Compromissione delle ADL
Depressione
Deficit cognitivi
età > 80 anni
4.4
3.0
2.9
2.9
2.6
2.5
2.4
2.3
2.2
1.8
1.7
Rubenstein lz, 2001
La tabella mette in evidenza come il deficit cognitivo sia un fattore di rischio più importante
rispetto l’età avanzata.
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Survival in end-Stage Dementia Following Acute illness
Morrison RS, Siu LA
i pazienti con demenza in fase avanzata
e frattura di femore o polmonite hanno
una prognosi a medio termine sfavorevole.
in relazione alla limitata spettanza di vita
dei pazienti con demenza in fase terminale
in conseguenza di queste complicanze,
e il carico associato al loro trattamento,
una maggiore attenzione dovrebbe essere
focalizzata verso gli sforzi per migliorare
il comfort in questa popolazione.
JAMA. 2000; 284: 47-52
Questo è un altro studio da cui emerge come i pazienti con demenza in fase avanzata o con una
patologia acuta, quale la frattura di femore o la polmonite, abbiano una prognosi a lungo o a
medio termine sfavorevole dopo la dimissione, rispetto agli anziani novantenni che riportano
una frattura di femore o abbiano una polmonite. Si evidenzia inoltre che il decadimento cognitivo
è un indice di mortalità uguale alle altre patologie acute.
1103 anziani residenti a domicilio con età > 72 anni
follow-up a un anno: almeno una caduta in 546 soggetti (49%)
gravi complicanze in 183 soggetti (23%)
Fattori indipendentemente associati alla comparsa di gravi complicanze:
• decadimento cognitivo
• almeno due patologie croniche
• disturbi dell’equilibrio e dell’andatura
• basso BMi
Tinetti Me, 1995
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in un altro studio, pubblicato dal Dott. Tinetti nel ’95, sono stati valutati 1103 anziani residenti
a casa, con un’età maggiore o uguale a 72 anni; dopo un anno 546 di questi anziani, il 49%,
ha riportato almeno una caduta e di questi 183, quindi il 23%, ha riportato delle complicanze;
questo sta a significare che le gravi complicanze sono associate ad altre cause: decadimento
cognitivo, altre patologie croniche, disturbi dell’andatura e dell’equilibrio e un basso indice
di massa corporea.
il Dott. Tinetti ha pubblicato nel 2001 un altro studio dove sono state valutate le cadute
degli anziani nell’ultimo anno. Se l’anziano ha riportato una singola caduta, gli è stato
somministrato un test di valutazione dell’andatura e dell’equilibrio; se il test risultava normale
l’indagine si fermava; se invece il test risultava patologico in quanto l’anziano aveva avuto
diverse cadute con fratture nell’arco dell’anno, si valutavano i sintomi, la terapia farmacologica
che assumeva, l’ipo o l’ipertensione, si somministrava il test dell’andatura e dell’equilibrio,
si effettuava un esame neurologico e cardiovascolare, si valutava la vista e l’udito; inoltre
l’anziano era sottoposto a test per la valutazione della funzione cognitiva e dello stato funzionale.
infine si considera anche l’ambiente in cui vive e gli impedimenti che possono provocare cadute.
Dopo la valutazione si agisce sulla revisione della terapia, sul trattamento dell’ipo
o dell’ipertensione, sulle patologie cardiovascolari o neurologiche. Si stimola l’anziano
ad un corretto esercizio fisico, gli si fa una correzione della vista e dell’udito e si modifica
l’ambiente in cui vive, in base alle esigenze che presenta.
Col passare del tempo, l’anziano si trova in un ambiente sia in casa, che in ospedale oppure
in Casa di Riposo che non risponde più ai suoi bisogni; questa considerazione è ancor più vera
per gli anziani con decadimento cognitivo che non riconoscono più il loro ambiente, perché
non risponde più alle proprie necessità.
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Circa il 48% degli anziani, che hanno avuto un episodio di caduta, sviluppano una sindrome
ansiosa depressiva, causata dalla paura di cadere nuovamente: tale stato induce ad
una autolimitazione funzionale. Quante volte si dice all’anziano: - Dai alzati!
nelle strutture, quando lo si mette in poltrona, non vuole più alzarsi e preferisce star seduto
ed isolarsi; questo fa sì che la sindrome depressiva accentui il deficit cognitivo e aggravi eventuali
disturbi comportamentali. L’autolimitazione funzionale che l’anziano sviluppa induce l’effetto
opposto che gli operatori si pongono come obiettivo nella gestione dell’anziano: il mantenimento
dell’autosufficienza residua il più a lungo possibile.
L’incidenza delle cadute nei soggetti con più di 65 anni in comunità è del 35-40% per anno.
Le fratture al femore dopo i 75 anni aumentano notevolmente.
L’incidenza nei soggetti, ospiti delle strutture per anziani, è tre volte più alta.
Cadono sia le persone in buona salute che quelle con difficoltà cliniche. La caduta ha quasi
sempre un’origine multifattoriale, derivante da condizioni intrinseche e cause estrinseche
o ambientali.
i fattori che comportano un rischio maggiore sono:
- le malattie febbrili;
- le riacutizzazioni di patologie croniche;
- la debolezza muscolare;
- la storia delle cadute pregresse;
- il deficit di deambulazione;
- l’uso di presidi.
il rischio di cadute può essere messo in relazione anche con i farmaci che appartengono
alle categorie degli psicotropi, dei neurolettici, dei sedativi ipnotici, degli antidepressivi,
delle benzodiazepine, dei diuretici, degli anti - aritmici di classe i e all’uso di tre o più farmaci.
Le cause relative all’ambiente domestico sono costituite:
- dai mobili con poco stabilità;
- dagli arredi quali i tappeti, gli scendiletto, i fili sospesi, il copriletto con frange;
- dal bagno sprovvisto di maniglie per gli appoggi;
- dall’illuminazione non adeguata;
- dalle scale poco sicure, senza corrimano;
- dalle calzature che possono essere ciabatte aperte o scarpe con il tacco.
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FonDAMenTALe È LA PReVenZione DeLLe CADUTe
L’ordine è il requisito fondamentale, si deve:
- eliminare tutti quegli oggetti che possono procurare problemi all’anziano;
- far prendere confidenza alla persona con l’ambiente, soprattutto agli anziani che entrano
la prima volta in Casa di Riposo;
- dar loro il tempo di abituarsi;
- lasciare loro alcuni oggetti familiari;
- togliere tutte le suppellettili che possono creare dei problemi;
- mantenere i pavimenti asciutti;
- disporre il campanello a portata di mano dell’anziano e assicurarsi che sia in grado di utilizzarlo;
- disporre il letto al livello più basso;
- adottare tappetini antiscivolo sul piatto della doccia;
- installare le maniglie di appoggio per l’uso più sicuro dei sanitari;
- valutare gli effetti dei farmaci, che aumentano il rischio individuale di cadute, soprattutto
i sedativi diuretici e gli antipertensivi;
- utilizzare correttamente i presidi;
- evitare di alzare bruscamente dal letto l’anziano, in modo da evitare l’ipotensione ortostatica;
- utilizzare calzature adeguate con suole antiscivolo,;
- stimolare un regolare esercizio fisico per migliorare il tono muscolare e i riflessi;
- limitare l’assunzione di alcolici;
- illuminare i percorsi notturni in casa;
- rendere gli interruttori accessibili;
- scegliere delle luci adeguate;
- evitare la cera sui pavimenti;
- evitare i tappeti e i cavi elettrici sui pavimenti;
- segnalare in cartella o in diaria, eventuali precedenti cadute, per una migliore assistenza.
Attualmente sono disponibili dei protettori femorali che vengono utilizzati in alcune strutture:
sono dei presidi, dei cuscinetti imbottiti da posizionare a livello del grande trocantere, in speciali
mutandine. Questi presidi hanno permesso una riduzione dell’incidenza di fratture del femore
del 56% negli anziani ricoverati in Casa di Riposo, tuttavia solo il 24% dei soggetti
li usa regolarmente. È richiesta una corretta informazione sul loro impiego e sulla loro efficacia.
i presidi che l’Azienda ULSS n° 8 può fornire sono: la carrozzina, il materasso antidecubito,
il letto ospedaliero e le spondine quando ne è riconosciuta la necessità e l’anziano ne abbia
un vantaggio. Se l’anziano è ancora a domicilio, occorre la richiesta di visita fisiatrica da parte
del medico di medicina generale; se è ricoverato in geriatria o in lungodegenza, i presidi saranno
forniti al momento della dimissione a domicilio; se è ricoverato in altre unità operative,
la richiesta deve essere rivolta al servizio di assistenza domiciliare.
La fornitura dei presidi avviene dopo che la domanda di invalidità è già inoltrata agli uffici
competenti.
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L’inConTinenZA URinARiA
Rappresenta un grave problema pratico e di privacy sia per l’anziano, sia per gli operatori
ed i familiari che l’assistono; insorge nella quasi totalità dei malati di Alzheimer, generalmente
nella fase intermedia della malattia.
Per incontinenza urinaria si intende la perdita involontaria di urine sino alla completa
mancanza di stimolo; questa condizione è molto umiliante per il paziente e di difficile gestione
per il caregiver e per gli operatori, perché è l’ultima barriera della privacy compresa nell’igiene
personale.
Gli accorgimenti da adottare sono:
- l’utilizzo di abiti facili da slacciare;
- evitare di far bere il malato prima di andare a letto;
- evitare la somministrazione di lassativi o di diuretici la sera;
- accompagnare ai servizi prima di coricarsi;
- utilizzare pannoloni sagomati che vanno sostituiti in base alla capacità di assorbenza e non
ad orari fissi;
- utilizzare l’uroguaina per gli uomini con una apposita sacca, in modo tale che l’anziano possa
sentirsi più libero di muoversi e meno imbarazzato.
È importante stabilire uno schema di eliminazione regolare, circa ogni due ore o in base alle
esigenze del paziente. il diario minzionale redatto per circa una settimana serve come indice.
Quante volte si vedono i pazienti che girano oppure sono a letto che si toccano sempre
il pannolone. Con frequenti visite al bagno si cerca di svezzarli in modo tale che riducano
lo stato di agitazione e di ansia, facendoli orinare a determinati orari.
Si può usare il catetere vescicale su prescrizione medica nell’anziano allettato per evitare
la comparsa di lesioni da decubito. Gli accorgimenti per ridurre le cadute e arginare l’incontinenza
urinaria sono le regole per una corretta assistenza.
Dott.ssa Michela Pozzebon
o.C. di Montebelluna - Lungodegenza
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libretto:libretto 06/05/10 11:24 Pagina 42
i costi sociali della demenza
- Costi economici
• diretti (visite, esami, trattamenti, ospedalizzazioni, interventi abitativi,
supporto assistenziale ecc.)
• Indiretti (mancata produttività, assistenza della famiglia)
- Conseguenze del caregiving sulla famiglia
(riduzione produttività, stress psicologico, impatto sulla salute)
La cura del paziente demente induce un elevato livello di carico psicologico, fisico ed economico
al paziente, alla famiglia ed alla società nel suo complesso.
il costo derivante dalla malattia comprende sia i costi diretti che quelli indiretti.
i costi diretti, cioè quelli sostenuti per l'acquisto di beni e servizi direttamente monetizzabili,
sono determinati dall’utilizzo dei servizi socio-sanitari (ospedalizzazione, diagnostica,
assistenza sociale, nursing, istituzionalizzazione, assistenza domiciliare integrata), dal consumo
di prodotti sanitari (farmaci, parafarmaci, ausili) ed, in generale, dai prodotti per i quali viene
effettuata una spesa da parte del paziente o della famiglia, anche in ambiti non direttamente
collegabili con la salute. Un aspetto scarsamente considerato dagli studi sui costi delle malattie
croniche, riguarda la necessità di adattare le abitazioni ai particolari bisogni dei pazienti.
nel caso della malattia di Alzheimer, le necessità sono molteplici e vanno da quelle legate
alla disabilità (eliminare ostacoli, scale, barriere architettoniche), ad altre più specifiche rispetto
ai caratteristici deficit della malattia.
i costi indiretti, invece, non prevedono una spesa vera e propria, ma sono la conseguenza
di una perdita di risorse; sono rappresentati dalla perdita di produttività conseguente
alla malattia e ricadono sui pazienti e sui familiari.
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impatto dell’AD sulla sopravvivenza
La malattia di Alzheimer è la quarta-quinta causa di morte tra gli anziani dei paesi occidentali
e riduce significativamente la sopravvivenza dei paziente, anche se vi è una forte differenza
in relazione all’età. La sopravvivenza dopo la diagnosi di malattia di Alzheimer dipende
sostanzialmente dall’età del paziente; è mediamente di 9 anni per le persone a cui la diagnosi
è stata effettata a 65 anni, mentre è di 3 anni per le persone a cui la diagnosi è stata posta a 90
anni. Le persone a cui la diagnosi è posta a 65 anni hanno una riduzione della spettanza di vita
attesa di circa il 67%, mentre per le persone di 90 anni la riduzione di spettanza di vita è del 39%.
Brookmeye R, Corrada MM, Curriero FC, Kawas C. Survival Following a Diagnosis
of Alzheimer Disease. Arch neurol. 2002;59:1764-1767
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libretto:libretto 06/05/10 11:24 Pagina 44
CARATTeRiSTiCHe GeneRALi
i sintomi non-cognitivi disturbano sia il paziente che il caregiver, sono la prima causa
di istituzionalizzazione ed incrementano la spesa sanitaria; malgrado ciò, nella pratica clinica
hanno attualmente un ruolo solo marginale nella valutazione diagnostica delle demenze
neurodegenerative.
Rete dei servizi per il paziente demente
Modif da Bianchetti and trabucchi, 2005
La cura del paziente affetto da demenza richiede la definizione di un piano terapeutico che preveda
l’utilizzo dei farmaci specifici per le funzioni cognitive, il trattamento dei sintomi psichici
e comportamentali, gli interventi non farmacologici e riabilitativi e il supporto ai familiari ([i]).
Un simile approccio presuppone l’integrazione fra competenze diverse e l’organizzazione
di una rete di servizi tra loro integrati, attraverso cui sia possibile fornire al paziente i provvedimenti
necessari nei vari livelli di gravità della malattia.
Lo schema della diapositiva descrive il modello che, pur con le varie differenziazioni, è attuato
in italia.
[i] Grossberg GT, Desai AK. Management of Alzheimer’s Disease. Journal of Gerontology:
2003, 58A, 331-353
41
libretto:libretto 06/05/10 11:24 Pagina 45
Rete ideale dei servizi,
deve saper e poter svolgere i seguenti compiti:
- valutazione dei bisogni del paziente mediante scale validate scientificamente;
- redazione di piani assistenziali individualizzati con chiari obiettivi realistici;
- integrazione di servizi sanitari e sociali;
- allocazione ottimale del paziente all’interno dei vari nodi della rete;
- verifica a distanza degli obiettivi ed aggiornamento degli stessi;
- erogazione di supporti formali (agenzie, enti locali, volontariato);
- coordinamento e guida dei supporti informali;
- erogazione di servizi assistenziali di sollievo, forniti da enti locali, RSA, ecc...;
- supporto psicologico al care-giver fornito su basi scientifiche.
Le Associazioni Alzheimer si sono chiaramente schierate dalla parte dei familiari per tutti
i problemi che la demenza comporta. Si sono aggiunte le case farmaceutiche che vogliono
vendere i loro farmaci. ognuno porta a dire le cose come sono: i costi economici diretti dovuti
a visite, esami, trattamenti, ospedalizzazioni, interventi sull’abitazione del paziente, supporto
assistenziale, e i costi indiretti, cioè la mancata produttività e l’assistenza della famiglia.
C’è una vera e propria patologia del familiare che assiste, perché sarà più assente dal lavoro
a mano a mano che aumentano i problemi e in seguito dovrà scegliere fra lavoro e famiglia.
esistono farmaci che aiutano anche se per un tempo limitato; considerando che vi sono dieci
anni di malattia, mediamente, non si può dire:
non c’È nIente dA FARe!
Ci deve essere una rete di servizi che si adegua ai bisogni del paziente e del familiare per assisterlo
in questi dieci anni: c’è una medicina territoriale che si basa sulla figura del medico di medicina
generale, sui servizi di assistenza domiciliare; esistono delle strutture ospedaliere tipo l’Unità
Valutativa Alzheimer per la diagnosi e l’impostazione del trattamento; esistono delle strutture
intermedie tipo i Day Hospital. i Centri Diurni rivestono una loro fondamentale importanza
perché offrono servizi per la riabilitazione, sostegno per l’educazione e per il supporto
del familiare. nelle Residenze Sanitarie Assistite ci sono sedi per la terapia a lungo termine
tipo i nuclei Alzheimer.
Quante volte, associato alla diagnosi di malattia di Alzheimer, è stato detto:
- non c’è nulla da fare! invece ha senso dire:
cI Sono tAnte coSe dA FARe!
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libretto:libretto 06/05/10 11:24 Pagina 46
i binari sono tracciati su quello che si deve fare, con l’impegno di non deragliare.
Non usciamo dai binari!!!
Relatore Dr. Massimo Calabrò
Direttore U.o.C. Geriatria P.o. Treviso U.L.S.S. n° 9
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44
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geStIone deI dIStURBI AFFettIvI e coMPoRtAMentAlI
nelle SIndRoMI deMenzIAlI
Questa sera tratteremo una serie di problemi che non appartengono strettamente
alla sintomatologia nucleare del malato d’Alzheimer, ma che rappresentano una sintomatologia
“di contorno”, anche se si tratta di un contorno che spesso determina le più importanti difficoltà
di controllo e di gestione di questi pazienti già di per sé complessi.
La malattia d’Alzheimer si caratterizza per il fatto di interessare all’inizio le aree corticali
parietali e temporali; con il progredire della malattia viene interessata anche la regione frontale,
che è implicata in molti dei disturbi comportamentali.
Questo è un dato molto importante: quando si fa una RMn (risonanza magnetica nucleare)
o una TAC (tomografia assiale computerizzata) o qualunque esame di neurovisualizzazione
ad un paziente in fase iniziale, di solito, non si vedono grandi alterazioni nella regione frontale,
ma solo nelle regioni parietali e temporali. La compromissione della regione temporale
è sufficiente per spiegare alcuni dei disturbi di cui parleremo, ma la gran maggioranza
si manifesta col tempo e quando la malattia è in una fase più avanzata. Di solito poi nella fase
terminale il paziente è abbastanza “spento” dal punto di vista comportamentale e quindi
le manifestazioni più clamorose, eclatanti, disturbanti vengono meno, mentre subentrano
le complicanze internistiche che conducono all’exitus.
i disturbi cosiddetti comportamentali o di interesse psichiatrico possono essere di tre tipi:
- disturbi psicotici,
- disturbi dell’umore,
- disturbi delle condotte.
DiSTURBi PSiCoTiCi
1-il paziente può presentare ad esempio idee deliranti.
Le idee deliranti sono delle convinzioni erronee, irriducibili, autocentrate. “Convinzioni” vuol
dire convincimenti ai quali il malato aderisce con estrema tenacia. Se si tratta di un delirio
persecutorio, il paziente è profondamente convinto che quella tal persona gli voglia far
del male. Sono delle “convinzioni sbagliate” perché il loro contenuto è irrealistico, impossibile
(e questo lo si evidenzia in base a numerosi elementi di verifica). Sono “convinzioni irriducibili”
perché non cedono alla critica: è inutile cercare di convincere il paziente con le armi della logica,
del buon senso, del ragionamento, della rassicurazione, dell’evidenza che le sue idee non sono
vere perché lui è tenacemente convinto che lo siano. inoltre il paziente è sempre il protagonista
del suo delirio. non esiste un delirio che riguardi altre persone. il paziente si esprime sempre
dicendo: - “io sono convinto che quello lì mi perseguita”.
il delirio è sempre riferito al paziente, è lui protagonista.
Se è un delirio persecutorio è lui il perseguitato; se è un delirio megalomanico è lui che
è napoleone; se è un delirio di gelosia è lui che è geloso verso il partner che lo sta tradendo;
se è un delirio di nichilismo è lui che si ritiene nientificato, che si ritiene di non valere più niente;
se è un delirio di rovina, come nelle grandi depressioni, è lui che va in rovina e magari tutto
il mondo insieme con lui.
Quindi il paziente è l’attore principale del suo delirio.
45
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Questa è la descrizione tipica di un delirio florido in un paziente psicotico giovane, ma nella
malattia di Alzheimer le idee deliranti assumono connotati del tutto particolari. innanzitutto
si tratta di un delirio piuttosto povero di contenuti: un paziente psichiatrico giovane di 20-30
anni o comunque non demente sviluppa la sua idea delirante in maniera ricca dal punto di vista
cognitivo, articolata sul piano delle argomentazioni, vivace nei registri espressivi, perché
è un paziente integro dal punto di vista cognitivo.
il malato d’Alzheimer invece non è integro dal punto di vista cognitivo e allora esprime
un pensiero delirante con una certa povertà di contenuti, con una certa grossolanità. Per esempio
se si tratta di un delirio persecutorio è una cosa espressa in termini abbastanza vaghi
(“Tizio mi vuol male, ce l’ha su con me!”), non elaborata dal punto di vista ideativo,
rudimentale dal punto di vista della strutturazione.
La seconda caratteristica è che spesso le idee deliranti nel malato d’Alzheimer si innestano
nei disturbi cognitivi: il malato può essere agnosico (per es. prosopoagnosico) e quindi può
non riconoscere un familiare; il fatto di non riconoscerlo, fa scattare un’elaborazione delirante
per cui il familiare diventa un estraneo. (un processo del tipo: “cosa ci fa un estraneo in casa?
Magari vuole farmi del male!”).
Quindi molto spesso l’inizio del delirio avviene proprio sulla base dell’esperienza
dell’alterazione della cognizione, nel caso specifico del riconoscimento di un volto familiare.
È chiaro che nel proprio contesto ambientale il trovarsi vicino una presenza “sconosciuta” crea
allarme, panico perché il malato riconosce ancora la sua stanza, il suo soggiorno ma non riesce
a spiegarsi la presenza di uno sconosciuto. Da lì a sviluppare l’idea che quell’estraneo sia
un persecutore, il passo non è difficile.
Queste sono le due cose che dovete ritenere: il delirio del malato d’Alzheimer è un delirio mal
strutturato, povero dal punto di vista dei contenuti ed è un delirio che si innesta su certi
disturbi di tipo cognitivo i quali rappresentano invece la sintomatologia nucleare della malattia
e che di per sé possono portare a “falsi riconoscimenti” di natura non ancora delirante..
dc
il secondo disturbo della serie dei disturbi psicotici riguarda la sfera della percezione
ed è rappresentato dalle allucinazioni.
Le allucinazioni sono delle percezioni senza oggetto da percepire, nel senso che uno vede delle
cose inesistenti (di solito nel malato di Alzheimer è così) o più raramente sente delle voci
che “gli parlano nella testa” o che sono localizzate nello spazio esterno e che appartengono
e persone non presenti o non esistenti (il figlio lontano, la madre morta, ecc).
e’ importante precisare che, mentre il paziente giovane schizofrenico ha delle esperienze
allucinatorie prevalentemente uditive, e raramente visive, il malato di morbo di Alzheimer
ha delle esperienze allucinatorie soprattutto visive, raramente uditive.
Queste esperienze allucinatorie possono riguardare le cose o persone più disparate e sono
anch’esse caratterizzate da una certa povertà e grossolanità di strutturazione percettiva.
inoltre, se un paziente psicotico giovane ha una esperienza allucinatoria visiva, egli è in grado
di descrivere bene le immagini che vede; non così il malato d’Alzheimer, che magari vede
delle “ombre” e a queste ombre attribuisce un significato percettivo, per cui esse diventano
delle presenze che non esistono e che però popolano il suo spazio vitale, creando allarme,
tensione, angoscia, qualche volta anche dei comportamenti di rifiuto o addirittura d’aggressione.
Sono delle specie di fantasmi che per il malato d’Alzheimer non sono fantasmi, ma presenze
reali.
46
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dc
Un altro disturbo di tipo psicotico è costituito dall’illusione che può definirsi come un percetto
reale connotato di un significato anomalo.
Può capitare a tutti noi, ad esempio quando viaggiamo di notte, di avere delle illusioni,
soprattutto se piove, se i contorni non sono nitidi; tendiamo allora ad attribuire un certo
significato percettivo a oggetti che si rivelano di altra natura.
nel nostro caso queste esperienze vengono sottoposte alla critica, invece nel malato
d’Alzheimer le esperienze illusorie non vengono sottoposte a critica. È importante ricordare
che anche le allucinazioni hanno questa caratterizzazione delirante per cui non cedono
all’evidenza, non cedono alle considerazioni razionali.
DiSTURBi DeLL’UMoRe
Sono essenzialmente i seguenti:
La depressione.
nel malato di morbo di Alzheimer è facile aspettarsi che ci sia una sofferenza depressiva, direi
in tutte le fasi della malattia. Prima di tutto perché, specialmente nelle fasi iniziali, il paziente
si rende conto che egli stesso sta cambiando modo di essere e di funzionare e sicuramente
non è una bella sensazione. il paziente è piuttosto consapevole che perde la memoria, che non
riesce più ad organizzarsi la vita da solo, che si disorienta dal punto di vista topografico,
che magari diventa aprassico per cui non riesce più ad abbottonarsi, oppure non riesce
più a compiere in maniera lucida, disinvolta, spigliata gli atti quotidiani della vita, o che lascia
acceso il gas o che sbaglia il sale con lo zucchero: queste cose gli determinano una riflessione
pessimistica su quello che sta succedendo.
non ci può sorprendere dunque il dato di letteratura secondo cui nella malattia di Alzheimer
la percentuale di pazienti che può essere diagnosticata come affetta da depressione è molto
alta, fino all’80%. Si tratta di pazienti che sono aggrediti da una malattia terribile, che ha
una progressione di solito abbastanza lenta ed è una progressione costantemente vissuta
dal paziente, sia pure con gradi variabili di consapevolezza. Questo è il lato terribile di tante
malattie neurologiche degenerative.
Tutti noi potremo avere in questo momento un tumore non ancora riconosciuto, ma non
ne sentiamo necessariamente né quotidianamente la progressione.
invece nella malattia di Alzheimer il paziente vive una sorta di stillicidio costante. Tutti i giorni
il malato si mette alla prova e tutti i giorni fallisce in alcune prove; inoltre matura la coscienza
che questi fallimenti siano sempre più importanti, siano progressivi.
Questa terribile consapevolezza spiega la frequenza della diagnosi di depressione.
il secondo aspetto della depressione è che, al di là di questa reazione psicologica alla malattia
che progredisce, essa può essere determinata dalla stessa perdita delle cellule nervose.
Se le cellule vengono meno in una sede cerebrale strategica per il controllo del tono
dell’umore, il paziente può diventare gravemente depresso anche in fasi precoci della malattia.
È da tenere conto di questo perché si osservano pazienti che, dopo tre-quattro anni di malattia,
diventano molto apatici, estremamente demotivati, a-reattivi, per cui non si riesce più
a stimolarli neanche in quelle piccole cose che vengono mantenute quotidianamente, magari
anche per lunghi periodi.
47
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Questo ingresso nella depressione ci deve porre il problema che non sia più una reazione
psicologica, ma un fatto neurobiologico legato alla perdita neuronale.
È un po’ quello che succede in certe condizioni di sofferenza cerebrale ischemica: è molto ben
documentata una forma di depressione che colpisce dopo l’ictus e che non c’entra niente
con il fatto di avere una paresi residua, ma c’entra con il fatto che l’ictus ha colpito delle aree
cerebrali che sono critiche per il controllo del tono dell’umore.
La disforia.
Questo termine è indicativo di un umore labile ed instabile, che passa anche bruscamente
da uno stato depressivo ad una condizione più vicina all’adeguatezza o viceversa e che
si caratterizza per una persistente connotazione irritabile-ansiosa.
La mòria.
Vi sono nella patologia psichiatrica pazienti nei quali l’umore può presentarsi (o virare da uno
stato depressivo) come una condizione del tutto opposta a quella depressiva e risultare
caratterizzato da euforia ed esaltazione: questo stato dell’umore prende il nome di “mòria”.
e’ da ritenersi alquanto improbabile lo sviluppo nel malato di morbo di Alzheimer di una vera
condizione maniacale.
il termine “mòria” indica una situazione emotiva per cui il paziente tende ad essere incongruo,
puerile, ridanciano senza motivo, scioccamente disinibito ed incomprensibilmente euforico.
Questo fenomeno della mòria si può notare nei pazienti con traumi cranici frontali e in maniera
più evidente perché questi pazienti, a differenza dei malati di Alzheimer, non hanno
un decadimento cognitivo così globale e così marcato, ma hanno dei difetti cognitivi settoriali.
non si può escludere che anche il malato di Alzheimer sviluppi, in qualche momento del
decorso della malattia, sintomi che si avvicinano, più che ad una vera condizione maniacale,
ad una situazione “moriatica”.
DiSTURBi DeLLe ConDoTTe
(motoria, sociale, personale)
L’affaccendamento afinalistico è un comportamento caratterizzato dall’impegno costante
ed inconcludente del paziente in attività che hanno a che fare per esempio con il riordino
domestico o che richiamano aspetti della vita professionale.
È un comportamento non tipico del malato di Alzheimer, ma che si riscontra in tanti pazienti
senili cognitivamente fragili, disorientati o confusi e che si trovano al di fuori del loro ambiente
familiare, per esempio in ospedale. il paziente anziano viene trovato spesso dagli infermieri
mentre gironzola dal letto all’armadio, dall’armadio al letto, prepara la sua valigetta, ci mette
dentro di tutto; poi non trova una cosa, si affanna in ricerche puntigliose ed infruttuose, disfa
la valigia e così via.
Qualche volta questo comportamento avviene a livello domestico nel malato di Alzheimer.
il problema è che il paziente fa ogni cosa in maniera del tutto afinalistica.
Un altro aspetto che colpisce molto è quello dei comportamenti cosiddetti dromomanici.
dromomania vuol dire l’impulso irresistibile a mettersi in movimento.
L’attività motoria del paziente può assumere tipicamente aspetti diversi, che si indicano
correntemente con alcuni termini inglesi entrati nell’uso.
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- wandering è il vagabondaggio fuori casa;
- pacing indica piuttosto il percorrere all’interno di uno spazio sempre lo stesso circuito.
Ci sono dei pazienti che si alzano la mattina, si mettono in movimento e fanno sempre lo stesso
percorso a domicilio o in istituzione; diventa difficile fermarli perché si irritano;
- shadowing rappresenta quel comportamento per cui il paziente “si attacca” all’operatore
o al familiare e lo segue come un’ombra in tutti i suoi spostamenti. Quando il familiare
o l’operatore va da un’altra parte ed esce dallo spazio “operativo” del paziente, questi
si accosta ad un’altra persona, come se avesse bisogno per muoversi di una presenza umana
di riferimento.
Sono comportamenti che colpiscono i familiari e che possono destare un qualche sconcerto;
conoscendoli, si riesce meglio a trattarli con una certa leggerezza, con un certo garbo, non
bruscamente, perché il paziente viene colpito, mortificato e qualche volta disturbato per cui
resiste e si oppone se noi cerchiamo di fermarlo con modi spicci e con pretese che il paziente
non è in grado di comprendere.
- Si possono inoltre riscontrare alterazioni della condotta sociale che si evidenziano ovviamente
se c’è un certo contesto fatto di una o più persone che stanno con il paziente.
in questi casi il paziente si comporta senza riguardo per le consuetudini che nella nostra
cultura regolano i comportamenti sociali: per esempio interrompe bruscamente
la conversazione, si alza e se ne va nel bel mezzo di una situazione di gruppo, si spoglia
in contesti collettivi, aggredisce verbalmente un interlocutore incolpevole, ecc.
- il comportamento invasivo significa la tendenza a voler entrare nello spazio antropologico
altrui, la tendenza a toccare, a venire vicino, ad abbracciare, quasi il paziente avvertisse
la necessità di un contatto fisico per comunicare, per essere rassicurato, ecc.
- logorrea (cioè la tendenza a parlare continuativamente senza interazione con l’interlocutore),
ecolalia (cioè la tendenza a ripetere parole o frammenti di parole detti dagli altri)
e verbigerazione (quando la logorrea si arricchisce di contenuti affabulatori, nel senso che
il paziente ricorda e mescola cose attuali, cose del passato, cose reali, cose inventate)
sono altrettanti disturbi del linguaggio che possono rendere ancora più difficile il rapporto
dialogico col paziente.
- Le alterazioni della condotta personale riguardano sostanzialmente il problema della
trascuratezza nella cura della propria persona o dell’incongruenza nel seguire le quotidiane
prescrizioni igieniche.
Si tratta di comportamenti alquanto impegnativi sul piano assistenziale, come ben sanno coloro
che hanno a che fare con questi malati, perché non rientra necessariamente nelle intenzioni
del paziente il fatto di lavarsi, di aver cura della propria persona, oppure lo fa in maniera
parziale, oppure fa delle operazioni, ma non fa le altre.
Può accadere per esempio che al mattino egli si adegui a fare la pipì e a lavarsi i denti, ma
che rifiuti il bagno. Gli operatori sanno bene che devono cercare di organizzarsi, di entrare in
una relazione che cambia di giorno in giorno, molte volte cambia anche durante la stessa
giornata, perché dipende dallo stato d’animo del paziente, da cosa vuole, dal fatto che piova,
se è depresso, se ha voglia, se ne ha più, se ne ha meno, ecc. le variabili sono tantissime.
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Si evidenziano in questi casi intelligenza, professionalità, sensibilità, intuizione dell’operatore
o del familiare che, conoscendo la persona, (e non si finisce mai di conoscere le persone…)
riesce a trovare la parola giusta, il momento e l’atteggiamento giusti per rimuovere
le resistenze del paziente e fare in modo che non divengano ostacoli insormontabili.
- Un altro aspetto, che ci può colpire qualche volta, sono i comportamenti di iperoralità
dovuti ad una alterazione della parte mediale del lobo temporale.
in questi casi i pazienti tendono ad usare molto la bocca per fumare, per bere e per mangiare
e questo può diventare un problema, perché cibo e bevande vengono assunte in modo
incontrollato e perché i pazienti possono irritarsi, se vengono fermati.
- L’irritabilità è un aspetto comportamentale che frequentemente mette a dura prova le capacità
assistenziali degli operatori e dei familiari, soprattutto quando riguarda la non accettazione
da parte del paziente di critiche o limitazioni ad una qualche sua iniziativa.
Frequente è l’esempio del paziente che infila la porta “per andare a casa sua”, perché non
riconosce come proprio il luogo dove si trova o perché sospinto da una sorta di richiamo
irresistibile a “tornare” in un luogo che è presente solo nella sua memoria, o perché si trova
in una condizione di regressione nell’ambito della quale emergono incontrollati bisogni
primordiali di accudimento materno.
Si tratta in ogni caso di un’esigenza irresistibile per cui il paziente “si mette in moto” e non
vuole essere ostacolato. il tentativo di indurlo a ripensamenti determina irritazione,
risentimento, oppositività, a volte reazioni aggressive.
Può anche accadere che l’atteggiamento autoritario o addirittura “tirannico” del paziente
derivi dall’accentuazione di aspetti caratteriali nelle fasi iniziali della malattia di Alzheimer:
se il carattere della persona era “difficile” (per esempio un manager, un imprenditore di quelli
che governavano molte persone ed erano abituati a comandare) si può comprendere come essa
male si adatti ad ubbidire all’operatore, alla moglie o a chicchessia.
Mi pare opportuno segnalare infine per completezza altri due problemi.
- il doc (disturbo ossessivo- compulsivo).
Avete presente quelle persone che hanno paura dello sporco o dei microbi per cui si lavano
le mani molte volte oppure hanno il timore di aver lasciato aperti il gas o la porta di casa, per
cui devono fare numerosi controlli per rassicurarsi?
Se questo lavarsi le mani o queste operazioni di controllo diventano tali da impegnare troppo
tempo della vita di quella persona in maniera assolutamente rigida, allora ciò può costituire
un problema ben noto in patologia psichiatrica. non è esattamente questo il caso del malato
di Alzheimer; il quale tende a lavarsi poco e ad opporsi ai lavaggi necessari; però c’è
un aspetto dell’ossessività che possiamo talvolta riscontrare nei pazienti alzheimeriani:
il collezionismo.
non si tratta del collezionismo dei francobolli, ma è il collezionismo di oggetti strani, più che
altro l’accumulazione di ciarpame il più vario possibile e spesso di derrate alimentari, come
se ci fosse il bisogno di mettere via provviste in vista di un qualche periodo di carestia.
Cito spesso il caso di una famosa paziente, la quale venne alla visita per il progetto Cronos;
la figlia molto addolorata dice: - È diventata impossibile perché fa delle cose strane,
soprattutto c’è una cosa che non si riesce a controllare. Lei imbosca gli spaghetti!
A queste parole la paziente si arrabbia con la figlia: - Cosa dici! Stai scherzando, bugiarda;
mi dici queste cose davanti ai dottori! - e, mentre parlava, uscì uno spaghetto dalla manica
della giacca.
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il perché di questo bisogno è complicato da spiegare: si può immaginare che siano delle istanze
primordiali come quelle di mettere via del cibo, che siano dei comportamenti istintivi molto
antichi dal punto di vista filogenetico e simili a quello di mettere via le noccioline per
l’inverno per gli scoiattoli.
È chiaro che in una situazione di regressione rispuntano come automatismi questi fenomeni
che in genere sono controllati da centri cerebrali superiori, resi disfunzionali dalla malattia.
- L’aggressività.
Ci sono malati aggressivi per ragioni caratteriali, come accennavamo, o per il fatto che
vengono meno i meccanismi di controllo dell’aggressività. Tutti noi abbiamo dei meccanismi
innati di aggressività che sono “retaggio filogenetico”, però sono ben controllati dai centri
cerebrali situati nella corteccia.
Siccome la malattia di Alzheimer è una malattia della corteccia cerebrale, questi centri
“saltano” nel loro funzionamento perché si depauperano di cellule o vengono interrotti
i circuiti che portano le informazioni. i centri sottocorticali, che sono invece l’espressione
di queste istanze, riaffiorano nella loro funzionalità e allora vengono fuori questi atteggiamenti.
dc
Di fronte a questi problemi si mettono in atto delle strategie di assistenza che cercano il più
possibile di basarsi sulla relazione.
il malato di Alzheimer è un paziente impoverito dal punto di vista cognitivo, è un paziente
regredito dal punto di vista affettivo - comportamentale, però è un paziente che mantiene delle
capacità relazionali. Queste capacità relazionali, per quanto siano ridotte, per quanto siano
residuali, possono essere sempre sfruttate: ci si deve comunque provare.
il difficile è trovare la chiave giusta nella relazione, come dicevamo, il tono, la parola,
l’atteggiamento. Va sempre bene un approccio “morbido”, però qualche volta non basta.
Bisognerebbe evitare le manifestazioni esagitate (ordini, grida, atteggiamenti esasperati, ecc.)
perché queste infastidiscono e impauriscono il paziente, che in ogni caso non le capisce.
Bisognerebbe non avere il problema dell’orario, darsi comunque dei tempi ragionevoli,
perché non si può pensare di accudire un paziente di questo tipo in pochi minuti o comunque
senza potersi concedere il tempo necessario per affrontare adeguatamente tutti gli ostacoli
e le difficoltà che si presentano.
La relazione può andare bene per quel giorno lì, ma può essere che l’approccio in un’altra
giornata sia molto più complicato e molto più difficile. Qualche volta bisogna accettare anche
gli insuccessi, chiudere un occhio, essere tolleranti; magari se le cose diventano drammatiche
rinunciare al bagno quel giorno, perché è l’organizzazione che deve adattarsi alle esigenze
del paziente. Se per fare il bagno dobbiamo fare un braccio di ferro drammatico, non ha senso
insistere.
Alla fine ci possiamo trovare di fronte a situazioni difficili.
Però io credo che, se c’è attenzione e se c’è motivazione nell’operatore, il più delle volte
si riesce a trovare il bandolo della relazione che, ripeto, è complicata perché ha una sua storia,
ha un suo sviluppo che dipende da tanti fattori, ma soprattutto dall’evoluzione della malattia.
Quando tutti questi sistemi non funzionano, ci può essere il ricorso ai farmaci.
A tale proposito, mi interessa dare questa informazione: il farmaco non deve visto come
uno strumento malefico che procura chissà quali modificazioni o danni alla personalità
dell’individuo.
51
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Da una decina di anni disponiamo di molecole estremamente efficaci e molto ben tollerate
dai pazienti.
in passato si usavano farmaci antipsicotici più “pesanti” in termini di effetti collaterali e,
siccome il malato di Alzheimer ha dei disturbi psicotici, ma non è un paziente psicotico
giovane che sopporta meglio questi farmaci, anche con dosi molto basse, avevamo degli effetti
collaterali anche molto fastidiosi.
non prestate fede a tutte le notizie che si leggono o che si sentono relative al fatto che questi
farmaci sono dei farmaci tremendi, che distruggono la vita di una persona, che ne annullano
la personalità. non è assolutamente vero. Sono invece delle molecole efficaci che, quando
non ci sono altri strumenti, possono essere usate senza troppi problemi.
Dobbiamo avere la serenità di usarli quando serve, alle dosi giuste, con tutti i controlli necessari.
Mi auguro che quanto vi dico possa rappresentare per tutti un messaggio rassicurante perché,
come vi sarà stato detto, le nostre famiglie sono destinate nei prossimi anni ad avere sempre
più frequentemente a che fare con questi pazienti.
È bene sapere che già da oggi la scienza è in grado di mettere a disposizione strumenti
terapeutici che possono essere molto utili nel supportare il difficile lavoro quotidiano
di assistenza a questi malati.
Domanda
Questi farmaci li prescrive il medico di base o lo psichiatra?
Risposta
Questi farmaci vengono prescritti dallo psichiatra, dal geriatra e dal neurologo nell’ambito
di un piano terapeutico che può essere proseguito del medico di medicina generale.
Si sa da diversi anni che questi farmaci, tra l’altro a dosi molto basse, sono molto efficaci
per il controllo delle alterazioni comportamentali nel paziente alzheimeriano. Si tratta
dei cosiddetti antipsicotici atipici.
e’ giusto ricordare per completezza informativa che negli anni scorsi sono stati imputati
dal punto di vista statistico per cui in una popolazione di pazienti anziani potevano determinare
un rischio maggiore di avere accidenti vascolari cerebrali. in seguito questo allarme è in parte
rientrato.
Queste sono molecole di grande, consolidata esperienza in ambito medico e, quando ci sono
i disturbi ai quali abbiamo accennato, possono essere - lo ripeto - estremamente utili, quindi
vanno usate.
Se il paziente non dorme, perché non dobbiamo ricorrere ad ogni possibile ausilio per aiutarlo
a dormire? Passare in piedi tutta la notte non solo fa male a chi assiste, ma fa male anche
al paziente, che poi deve a sua volta affrontare la giornata successiva senza aver riposato.
il paziente deve dormire, ha il diritto di dormire; qualche volta basta la camomilla, qualche
altra la valeriana, ma se questo non funziona bisogna ricorrere alle medicine.
non so voi che esperienze avete, a me è capitato di trovare delle resistenze all’impiego
di questi farmaci nell’ambito dei familiari, ma anche in ambito medico; non trovo giustificate
queste resistenze, perché non ho capito bene dove stia il problema.
e’ chiaro che tutto va calcolato in termini di rapporto tra costi e benefici; però sappiamo
che possiamo contare su molecole sostanzialmente sicure ed efficaci a dosi piccole.
Quindi far soffrire il paziente e far soffrire tutto il contesto per una specie di tabù, di ritrosia
ideologica, di diffidenza verso l’uso dei farmaci non ha giustificazioni realistiche e ragionevoli,
almeno per quanto mi riguarda.
52
libretto:libretto 06/05/10 11:24 Pagina 56
Domanda
Qual è il suo parere sulla memantina? In Italia non è in commercio, ma le famiglie la vanno
ad acquistare in Svizzera.
Risposta
Questa è una delle molecole di nuova generazione.
non c’entra con i farmaci a cui mi riferivo prima. Qui parliamo dei disturbi cognitivi.
Lei sa che tutte le sperimentazioni fatte sono state alquanto deludenti per quanto attiene alla
possibilità di arrestare la progressione della malattia.
Questi farmaci appartengono tutti ad una stessa categoria, sono inibitori di un determinato
enzima e quindi facilitano l’azione di una sostanza presente fisiologicamente nel cervello
(la acetilcolina) e che nel malato alzheimeriano è presente in quantità minore.
nonostante i risultati non incoraggianti, deve valere uno spirito combattivo verso la malattia,
non di rassegnazione, per cui tutti i pazienti, quando sono nella fase iniziale, hanno il diritto
di provare queste medicine, anche perché in queste sperimentazioni ci sono stati dei casi
aneddotici di pazienti che hanno avuto uno o due anni di benessere, di rallentamento
della progressione. Se la memantina fa bene nelle fasi iniziali e anche in quelle intermedie,
dobbiamo dare un po’ di credito a chi lo dice. non vedo perché si debba rinunciare a fare
questo tentativo.
Però siamo lontani dall’idea del farmaco che blocca, che rallenta in maniera apprezzabile
l’evoluzione peggiorativa, o che addirittura consente il recupero di funzioni.
Domanda
Riguardo agli psicofarmaci, credo di non aver sbagliato.
Anch’io sono contrario all’uso dei farmaci; se posso, prendo solo due pastiglie perché penso
che la terza mi farebbe male. Finora ho cercato di fare così anche con il mio familiare.
Risposta
non è sbagliato questo modo di ragionare. Questo è il modo di ragionare anche dei medici,
sicuramente è il mio. e’ importante avere fiducia nella farmacologia.
il problema sta nel fatto che intorno ai cosiddetti psicofarmaci c’è tutto un alone un po’
misterioso di preoccupazione, di confronto anche ideologico; sono un po’ demonizzati, messi
alla gogna o perlomeno messi sotto tanti riflettori, magari troppi riflettori.
Mettiamoci sotto il riflettore anche la sofferenza del paziente e poi facciamo il giusto bilancio,
perché - come diceva un grande filosofo: - il mio mal di testa è sempre diverso dal tuo.
ognuno ha il suo mal di testa e, per quel mal di testa lì, cosa facciamo?
È il malato singolo che dobbiamo curare.
Domanda
vorrei sapere se l’Alzheimer è ereditario?
Risposta
È una domanda che richiede una risposta articolata.
Replica
era ammalata la nonna, poi la mamma…e anche uno zio….
Risposta
non sono un esperto di genetica della malattia di Alzheimer.
Certo che nella letteratura sono descritti degli alberi genealogici che suggeriscono un qualche
fattore genetico, però rappresentano una parte veramente piccola di tutta la casistica.
53
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Quando si afferma che il fattore di rischio più importante per la malattia di Alzheimer
è l’invecchiamento della popolazione, non si fa necessariamente riferimento ad un qualche
cosa di genetico nel senso di trasmesso geneticamente. Si fa riferimento a un meccanismo
fisiologico che si altera con l’età avanzata. invece gli alberi genealogici, di cui dicevo, sono
relativi a famiglie dove ci sono state delle mutazioni o comunque delle modificazioni genetiche.
Questo però richiederebbe una spiegazione più articolata nel senso che le lesioni della malattia
di Alzheimer sostanzialmente implicano l’alterazione di due proteine: una che si chiama TAU
e un’altra che è l’AMiLoiDe.
Queste proteine sono, come tutte le proteine, codificate da specifici geni.
Dall’idea che le proteine si alterino per l’azione di geni alterati, il passo è abbastanza breve.
Per questo si è studiato a lungo il meccanismo di queste alterazioni genetiche, però ancora
non c’è un’evidenza sicura in questo senso. L’unica cosa è che se c’è qualche cosa a livello
genico che si inceppa, questo avviene ad una certa età; però il meccanismo è variabile,
nel senso che non tutte queste famiglie hanno lo stesso tipo di alterazione, anche se la patologia
alla fine è sempre quella.
Come si spiega ciò? Perché uno ha un’alterazione a un certo livello genico e un altro ce l’ha
ad un altro livello e il risultato è lo stesso? Perché poi solo ad un certo punto della vita il gene
comincia a funzionare male?
Questo è un grosso punto di domanda. inoltre: perché alterazioni in geni diversi danno luogo
alla stessa patologia?
evidentemente ci sono dei punti di attacco che portano ad una via finale comune.
Bisogna anche sottolineare che il cervello ha questa caratteristica: a differenza di altri tessuti,
risponde solo con alcune lesioni fondamentali; quindi lei gli può dare un tipo o un altro tipo
o un altro ancora di insulto, ma alla fine il risultato della lesione è abbastanza simile perché
il cervello è abbastanza stereotipato nelle sue risposte.
Domanda
c’è un comportamento che mi sembra in contraddizione; due modi di agire diversi: parlo di
mia moglie che sotto l’effetto ombra mi segue ovunque. lavo i piatti e lei mi sta vicino; se
esco, esce con me; siamo seduti da più di un’ora e non c’è nessun problema, mi alzo per andar
a prendere un bicchiere d’acqua e scatta in piedi anche lei. Però 20 giorni fa esce dalla porta
e va in giardino… di solito non sta mai da sola. vado fuori e non la vedo più.
dopo mezz’ora arriva con mia cognata, sua sorella; quindi ha fatto due km da sola per andare a trovare sua sorella. Allora non riesco a capire: se sono io il punto di riferimento perché
è scappata?
Risposta
Dopo ha ripreso l’effetto ombra, quando è tornata a casa?
Replica
Sì, ma tornerà a scappare di nuovo? Questa è la mia paura.
Risposta
non è facile rispondere. Se vogliamo tentare una spiegazione è che in quel momento
lì ha avuto un’istanza più forte di ogni altra, di solito riconducibile a motivazioni del tipo:
“Devo andare a raggiungere la casa, la mamma oppure la sorella” cui era molto legata.
Queste istanze molto primitive hanno a che fare con gli affetti primordiali dell’individuo.
Dopo di che, finita l’urgenza di quell’istanza, riprende l’effetto ombra.
Replica
Questo può ripetersi?
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Risposta,
Può ripetersi sì. Certo lei lo può spiegare con l’emergere di una pulsione più forte di ogni altra
È anche importante sottolineare quanto ci sia da scoprire nel comportamento; quanta ricchezza
ci sia anche in questi comportamenti così sconcertanti e difficili da comprendere.
Domanda
chi ha la competenza di fare la diagnosi?
Risposta
Qualunque medico può avere competenza alla diagnosi, se conosce la malattia.
nella pratica le cose dipendono dall’organizzazione dei servizi sanitari. Una volta si occupavano
di questa malattia i neurologi e gli psichiatri; poi è intervenuto il geriatra e lo stesso progetto
Cronos ha sottolineato il ruolo anche di questo professionista. D’altra parte il geriatra si occupa
di tutte le patologie geriatriche e per definizione la malattia di Alzheimer lo è.
Alla fine è importante avere una diagnosi corretta e quindi la fase diagnostica è fondamentale
perché parte tutto da lì.
nella gestione del paziente lo psichiatra viene chiamato in causa di solito quando ci sono
disturbi comportamentali rilevanti che richiedano un più specifico inquadramento nosografico
e strategie gestionali particolari (per esempio l’uso di farmaci antipsicotici a dosi superiori
a quelle usualmente impiegate per il controllo di questi problemi o l’impiego di associazioni
farmacologiche).
invece il neurologo interviene soprattutto nelle fasi iniziali, quando c’è da fare la diagnosi
escludendo altre malattie, ed il geriatra si occupa dell’andamento del progetto assistenziale,
eventualmente avvalendosi del supporto degli altri specialisti.
Domanda
volevo chiedere una cosa a livello pratico che dobbiamo risolvere ogni giorno. cosa si fa,
quando la persona non vuole fare il bagno, non vuole lavarsi i denti, quando cioè abbiamo
problemi con l’igiene personale? Somministriamo gli antipsicotici oppure aspettiamo che
il paziente sia tranquillo e consenziente?
Risposta
ecco si possono usare farmaci molto leggeri con blanda sedazione temporanea e si fa
l’operazione. Lo si può fare anche in famiglia.
Replica
Allora ci sono farmaci che possiamo usare?
Risposta
Ci sono, ci sono. Si tratta solo di usarli correttamente e di operare in modo da rendere
la quotidianità di questi pazienti e anche la quotidianità di coloro che li assistono il meno
drammatica possibile.
Relatore Dr. Gian Luigi Bianchin
Psichiatra - Direttore del Dipartimento di Salute Mentale
Direttore dei Servizi Sociali dell’ULSS n° 8
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lA vAlUtAzIone delle dIFFIcoltÀ cognItIve
nellA MAlAttIA dI AlzHeIMeR
È noto che il morbo di Alzheimer prende il nome da Alois Alzheimer, un austriaco che nel 1907,
pur interessandosi di psicologia, si è sempre interessato anche di anatomia e patologia.
Lo studioso osservando alcune persone che avevano una particolare malattia, cominciò
a studiarle e trovò che i loro encefali, ad uno studio anatomico, presentavano delle strane
e caratteristiche placche. Per questo motivo la malattia a noi ormai tristemente nota
fu denominata “morbo di Alzheimer”.
Per precisione di cronaca si deve dire che a studiare il problema assieme ad Alzheimer c’era
anche uno studioso italiano, Carlo Perusini, che “partecipò” alla scoperta delle ora famose
placche per cui, per alcuni studiosi, sarebbe più corretto che la malattia fosse indicata
con il termine di: “Morbo di Alzheimer - Perusini”.
in letteratura esiste uno schema di riferimento per la classificazione delle demenze ovvero :
noSoGRAFiA DeLLe DeMenZe SeConDo CRiTeRi MiSTi:
AnAToMo-CLiniCi e neURoPSiCoLoGiCi
- Demenze corticali:
• Malattia di Alzheimer;
• Malattia di Pick;
• Frontal lobe dementia;
• Malattia di Creutzfeld-Jacob.
- Demenze sottocorticali.
- Demenze associate a patologia extra - piramidale:
• neostriatale: Malattia di Hutington;
• paleostriatale: Malattia di Parkinson.
-
Demenze dell’idrocefalo normoteso.
Demenze associate alle degenerazioni sistemiche neurologiche.
Demenza nel corso della Sclerosi Multipla.
Demenza infettiva (es. AiDS dementia complex).
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- Pseudo-demenze:
• psichiatriche (depressive, psicotiche);
• farmacologiche (benzodiazepine, alcool);
• metaboliche extracerebrali (insufficienza tiroidea).
- Demenze demolitive:
• demenza post-traumatica;
• demenza pugilistica;
• demenza in corso di lesione espansiva endo-cranica cronica;
• demenze vascolari;
• forma multi infartuale (MiD);
• forma occorrente nella sindrome pseudo-bulbare e nella encefalopatia sottocorticale
di Binswanger;
• forme arteritiche (demenza nel lupus).
in effetti sono tante le demenze, o, quelle patologie, che colpiscono le funzioni corticali superiori
cioè la sfera del pensiero e della memoria, queste si dividono principalmente in due sotto
categorie:
- le demenze della corteccia perché viene colpita la parte superficiale dell’encefalo;
- le demenze sotto la corteccia.
immaginate il cervello come una sorta di sfera ricoperta di un manto che, per quanto piccola
e per quanto minore sia il suo volume rispetto all’altra massa, è la parte più importante.
Tra le demenze corticali troviamo la malattia di Alzheimer, la malattia di Pik, la demenza
del lobo - frontale, la malattia di Creutzfeld - Jacob.
Tra le demenze sottocorticali troviamo le patologie extra piramidali come la malattia
di Parkinson, la Corea di Hutington e la demenza da Idrocefalo normoteso.
C’è anche una vasta tipologia di demenze e cioè le pseudo - demenze dovute ad una depressione:
una persona, quando è depressa, può non ricordare effettivamente in maniera corretta le cose,
essere smemorata, avere delle difficoltà nel riuscire a svolgere alcune azioni.
Le demenze demolitive possono insorgere a causa di un trauma cranico per un incidente
stradale, per attività pugilistica, a causa di urti e di colpi alla testa; ad esempio le demenze
di natura vascolare, per accidenti che possono colpire le strutture cerebrali stesse.
La malattia di Alzheimer e Perusini fa parte delle demenze corticali. nella corteccia per motivi
ancora ignoti si formano queste placche, queste anomalie corticali per cui le cellule cominciano
a ritirarsi a causa di cui, conseguentemente, si nota la “classica atrofia” alla risonanza magnetica.
Questa sera andremo a parlare delle difficoltà cognitive conseguenti a questo processo
di degenerazione della corteccia.
Dal punto di vista del neuropsicologo la malattia di Alzheimer viene definita come una
“incompetenza cognitiva progressiva” causata da una malattia che colpisce la corteccia.
cosa significa incompetenza cognitiva progressiva?
La persona, per motivi ignoti, comincia ad avere delle defaillance, delle difficoltà sul piano
delle abilità cognitive; questo processo è progressivo, non è frenabile, coinvolge sempre
di più le funzioni cognitive superiori fino ad un coinvolgimento globale delle stesse, il tutto
a causa di questa malattia che colpisce le cellule nervose.
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chi è il neuropsicologo?
Di solito è o un medico o uno psicologo che si interessa di studiare, data una malattia organica,
quali funzioni mentali superiori sono colpite.
in neURoPSiCoLoGiA QUAnDo VA SoSPeTTATA?
il neuropsicologo o il geriatra si allarma quando una persona che ha raggiunto delle abilità,
tende progressivamente a perderle nel tempo; quando un soggetto di almeno 45 anni, senza
compromissione della vigilanza, cioè una persona con cui si può normalmente parlare,
presenta un disturbo della memoria con un esordio insidioso, subdolo, che tende a progredire
lentamente, a farsi sempre più grave. A questo disturbo si associano in genere altri tipi
di disturbi delle funzioni cognitive, delle abilità della persona e cioè, ad esempio, i disturbi
delle funzioni strumentali, le anomie, ossia la difficoltà nel riuscire a denominare
correttamente delle cose, il ricordare il nome degli oggetti (quella roba lì...quel coso lì...),
l’uso di neologismi, di perifrasi, di parole che non esistono.
C’è poi la presenza del disorientamento cioè il fatto che la persona non ricorda più il giorno
in cui si trova o non ricorda più come orientarsi nello spazio; succede magari che esce
per andare ad acquistare qualcosa e, tornando a casa, perde la strada.
L’attenzione è una delle funzioni cognitive che si deteriora più tardi, più lentamente.
in presenza di malattia di Alzheimer, abbiamo detto, possono esserci anche dei disturbi attentivi:
la persona non riesce più a seguirci in tutto quello che facciamo, ha bisogno di concentrarsi
per brevi spazi di tempo, altrimenti la sua attenzione decade.
oltre a questi vi sono anche disturbi nelle funzioni di controllo, spesso vi sono anche disturbi
di ordine psichiatrico. non è rara la presenza di ansia o di depressione.
in PReSenZA Di Un DeFiCiT Di MeMoRiA, Di Un DeFiCiT MneSTiCo
Si APRono QUATTRo TiPoLoGie DiAGnoSTiCHe
il disturbo principale è il “disturbo di memoria”.
Di fronte ad un disturbo di memoria tante sono le ipotesi che possiamo formulare.
La prima è quando siamo di fronte ad un semplice disturbo nevrotico con manifestazioni
oggettive, tipico di una persona depressa, che tende ad esser svogliata.
Pertanto nel momento in cui deve ricordarsi delle cose, non le ricorda, ma non perchè abbia
una effettiva compromissione delle capacità mnestiche; semplicemente non ha “voglia”
di recuperare le informazioni dalla memoria: non c’è una compromissione effettiva
della memoria stessa.
La seconda ipotesi è che ci sia, nel momento in cui ci troviamo di fronte ad una persona
con problemi di memoria, un disturbo grave, ma circoscritto della memoria con un esordio
generalmente improvviso: in questo caso c’è un’amnesia pura o globale e il sospetto è quello
che vi possano essere delle lesioni focali. Molto spesso si parla di esordi ischemici.
L’esordio improvviso non è caratteristico della malattia di Alzheimer.
59
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La terza è la presenza di un disturbo sostanzialmente lieve, ma ingravescente con un esordio
insidioso: si parla di un’amnesia senile benigna. Tante volte gli anziani hanno difficoltà
di memoria, ma in loro rimangono inalterate le altre funzioni cognitive
La quarta ipotesi è un’incompetenza progressiva, una smemoratezza maligna indagabile
con una valutazione longitudinale: può significare anche malattia di Alzheimer.
Voi sapete che per fare una diagnosi certa di morbo di Alzheimer bisognerebbe fare una biopsia
cerebrale, esame che non è possibile eseguire; pertanto si formula solamente una diagnosi
di “probabile morbo di Alzheimer”. Comunemente e giustamente si ritiene che non si possa
fare una biopsia ad una persona per il puro piacere di fare una diagnosi certa dato che oggi
ci sono dei criteri, dei test clinici, anche di tipo internistico di cui il dr. Calabrò vi ha parlato,
che aiutano nella diagnosi.
Perchè si associano i disturbi della memoria?
Le aree della corteccia coinvolte nella malattia costituiscono il cosiddetto sistema limbico,
una struttura particolare del cervello, piuttosto delicata ed importante. Vorrei ricordare lo schema
che è stato proposto da Hans Spinnler, un noto studioso di disturbi degenerativi:
SCHeMATiZZAZione DeL QUADRo CoGniTiVo
DeLLA MALATTiA Di ALZHeiMeR.
Partiamo da un deficit da compromissione limbica: si tratta dei disturbi della memoria.
Affronteremo passo passo ciascuno di questi disturbi e vi presenterò anche le varie prove, i vari
test utilizzati per indagare le specifiche aree.
i disturbi della memoria possono coinvolgere la memoria episodica, la memoria semantica,
l’amnesia per gli eventi storici e per quelli autobiografici.
il cervello è composto da due emisferi ed ognuno di questi è specializzato a fare delle cose;
l’emisfero sinistro il linguaggio, l’emisfero destro altre funzioni tipo il riconoscimento visivo:
una sua lesione può determinare ad esempio una difficoltà a riconoscere i volti. A seconda
di quale emisfero è coinvolto, se l’emisfero sinistro o l’emisfero destro o entrambi, avremo
dei quadri di riferimento.
nel momento in cui c’è una compromissione dell’emisfero sinistro compaiono i problemi
di linguaggio, ad esempio, con presenza di anomie (quando la persona ha difficoltà a parlare
a denominare correttamente gli oggetti).
Quando avviene la compromissione a livello semantico lessicale la persona non riesce
a pianificare il discorso, ad usare la grammatica; si accorciano le frasi, si accorciano i termini
che vengono usati. Fatica a comprendere quello che le viene detto.
L’aprassia motoria è un deficit delle attività motorie; la persona non è in grado di fare gesti,
di formarsi mentalmente una mappa delle azioni che deve compiere: non sa come utilizzare
un cucchiaio, come pianificare la sequenza delle azioni.
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nel momento in cui c’è una compromissione dell’emisfero cerebrale destro compaiono altri
deficit.
il disorientamento spazio - temporale per percorsi noti e per percorsi che non sono noti.
La persona non riesce più ad orientarsi topograficamente ed, anche a livello del tempo, non
riesce più ad individuare il giorno.
La prosopagnosia ossia la persona non è più in grado di riconoscere chi ha di fronte, non riesce
più a decodificare il volto.
Quando sono coinvolti i due emisferi si manifestano altri deficit.
L’agnosia visiva per gli oggetti: la persona non è più in grado di percepire correttamente;
ad esempio che cosa è un microfono ed a sapere a cosa serve.
L’aprassia costruttiva: la persona ha difficoltà a copiare delle immagini, a fare delle specifiche sequenze di azioni.
L’aprassia dell’abbigliamento: la persona con Alzheimer si dimentica come vestirsi, si infila
la camicia storta, non ricorda come abbottonarsi.
i deficit da compromissione delle aree associative prefrontali, di quella parte della corteccia
cerebrale nel tempo si evolvono. È la parte più recente del nostro cervello, va a determinare
disturbi attentivi, motivazionali ed intellettivi.
Sono disturbi attentivi l’incapacità di mantenere l’attenzione per una lunga quantità di tempo
o di dividere l’attenzione. Chi riesce a cucinare, ad ascoltare il proprio figlio che parla
e contemporaneamente a buttare l’occhio al televisore ha la capacità dell’attenzione divisa.
Una persona che soffre di demenza non fa tutte queste cose insieme.
Ci sono poi i disturbi motivazionali quando le persone sono “svogliate” e infine i disturbi
di natura intellettiva.
MoDALiTÀ Di PRoGReSSione
DeLL’inCoMPeTenZA CoGniTiVA PRoGReSSiVA
Assenza di miglioramento del quadro:
deterioramento lento e progressivo
del comportamento e delle capacità cognitive
G
L
o
B
A
L
F
U
n
C
T
i
o
n
i
n
G
TeMPo
61
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Quali sono le modalità di progressione dell’incompetenza cognitiva progressiva?
noi siamo più spesso chiamati in causa quando c’è un sospetto di demenza ed il quadro non è
ancora chiaro, quando ci sono dei sintomi strani, inquadrabili come probabile malattia
di Alzheimer.
La persona perde progressivamente le sue funzioni; c’è sempre una difficoltà nel datare il quadro
dell’evoluzione.
come lo possiamo rappresentare graficamente?
Lo rappresentiamo con una curva in cui non ci sono soluzioni di continuità; l’andamento
a gradini rappresenta il tracciato delle malattie vascolari e multinfartuali. nella demenza
multinfartuale c’è sempre un prima e un dopo, ci sono delle aree in cui non arriva il sangue
per un determinato quantitativo di tempo; quelle zone cerebrali diventano necrotiche
e le cellule muoiono. Vi sono dei giorni in cui tutto va molto bene, dei momenti in cui il loro
decorso sembra progredire ed altri momenti in cui il loro dercorso peggiora.
È evidente la differenza fra le due tipologie di demenza.
nel processo di avanzamento alcuni fattori influenzano il decorso della malattia stessa.
FATToRi inFLUenZAnTi iL DeCoRSo
-
livello intellettivo premorboso;
stato psichico premorboso;
altri problemi di salute;
situazione familiare.
il primo è il livello intellettivo premorboso.
Una persona con capacità cognitive elevate, molto intelligente, nel momento in cui le insorge
una demenza di Alzheimer, manifesta una diminuzione delle sue capacità e va a conformarsi
con le altre persone, per cui non ci si accorge molto della differenza. La persona però se
ne rende conto, sa che c’è qualche cosa che non va . Ai test magari può rientrare nell’ambito
della normalità anche se ha la percezione soggettiva di un disagio personale. infatti partendo
da un livello intellettivo più alto c’è un gap, una visione diversa del decadimento.
Segue lo stato psichiatrico premorboso.
Se una persona nella sua vita ha sofferto di depressione, è sempre stata una persona soggetta
a problemi di ansia, questo andrà ad influenzare negativamente il decorso della malattia.
Altri problemi di salute possono causare un aggravamento anche a livello fisico, determinare
un peggioramento nel decorso della malattia stessa.
La situazione familiare ha un ruolo molto importante.
Se la famiglia tende a sostenere la persona, a sollecitarla, a stimolarla ci sarà un decorso
migliore ossia un rallentamento. Più una famiglia è accogliente, armonica e serena,
più la persona riesce ad essere resistente al processo di avanzamento della malattia. Questo
comportamento non ha solo una valenza etico- umanistica, ma anche una valenza clinica.
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Ciò significa curare il malato.
in sala c’è un familiare, che sta facendo grandi cose per la sua mamma con varie attività,
la sta stimolando in tanti modi. È bene che la famiglia sia vicino al proprio caro in tal modo,
per il sostegno del livello emotivo.
Si parla di malattia progressiva.
Gli studiosi hanno cercato di capire come “stadiare la malattia”.
in letteratura vengono citati due modelli.
DeCoRSo
Due schemi per eseguire la stadiazione
Schema
neurologia classica
Barry Reisberg
Valutazione neuropsicologica
Classica
Valutazione
del grado di disabilità
Strumenti psicometrici
Scale di valutazione ord.
Aiutare il processo diagnostico
e la stadiazione
Valutare
il carico assistenziale
Uno si riferisce alla neurologia classica, più tradizionale.
cosa fa questo modello?
Propone una valutazione neurologica; il nostro contributo è fare delle valutazioni neuropsicologiche
attraverso i test che hanno essenzialmente lo scopo di aiutare il processo diagnostico,
di valutare la situazione, di verificare a quale livello è giunto il processo degenerativo.
il secondo modello proviene da uno studioso che si chiama Barry Reisberg, molto citato
dall’AiMA: più che interessato a valutare il grado dei deficit cognitivi presenti nella persona,
si è interessato a misurare il grado della sua disabilità che provoca questi deficit. È un fatto
poco importante avere un disturbo della memoria che però non interferisce con la vita quotidiana.
Per disabilità s’intende una incompetenza cognitiva che comporta delle riduzioni funzionali
come l’incapacità di fare la spesa, di usare la macchina o di spostarsi autonomamente.
Lo scopo di questo tipo di modello è di valutare il carico assistenziale che la malattia richiede,
i bisogni concreti della persona che ha questi disturbi, che viveva in istituto.
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Questo schema si riferisce alla neurologia classica
SCHeMA DeLLA neURoLoGiA CLASSiCA
Prevede 4 fasi
Fase Reattiva: durata 6-12 mesi.
- Caratteristiche prevalentemente psichiatriche.
- Precede talora g1i episodi demenziali che possono manifestarsi.
- È preservata l’autonomia e conseguentemente l'indipendenza.
Fase neuropsicologica: durata 3-6 anni.
Presenza di compromissione delle funzioni cognitive:
- Aprassia ideativa e costruttiva.
- orientamento spazio - temporale, memoria.
- Disturbi del linguaggio (anomie, agrafie, agrammatismo).
- Agnosie visuo-percettive.
- Disturbi Kluver - Bucy like (iperfagia, disinibizione).
Fase neurologica: durata inizio della fase terminale.
Presenza di manifestazioni neurologiche:
- Manifestazioni comiziali.
- Paraparesi spastica.
- Serie acinetica Parkinsoniana.
- Disturbi del controllo sfinterico.
- ecc.
Fase Internistica: durata fase terminale franca (poche settimane prima dell’exitus).
- Cachessia a rapida evoluzione simil - caninomatosa.
Lo schema delle neurologia classica prevede essenzialmente quattro fasi.
Sono esempi esplicativi, non sono così puri.
La prima fase, cosiddetta reattiva, dura dai 6 ai 12 mesi; esordisce con disturbi prevalentemente
di ordine psichiatrico, disturbi del comportamento, molto spesso depressione. La persona è
ancora completamente autonoma, non ha nessuna difficoltà, soffre solo di disturbi dell’umore
perchè sente che c’è qualcosa che non va, tuttavia riesce a mantenere tutto sotto controllo.
non è raro che i familiari portino la persona dallo psichiatra per avere una diagnosi ed un
trattamento adeguato: se non risponde alla farmaco terapia, si entra in una fase neuropsicologica.
La seconda fase cosiddetta neuropsicologica dura da 3 a 6 anni; compaiono i primi disturbi
delle funzioni cognitive. All’inizio sono poche le funzioni ad essere compromesse, ma
negli anni tenderanno ad incrementarsi. Si evidenzia la manifestazione delle aprassie ideative
e costruttive.
Le più eclatanti sono il disorientamento spazio temporale e la memoria. non è raro per
il paziente dire: - Dottore un giorno ho parcheggiato la macchina, non sapevo più dov’era e
l’ho dovuta cercare per mezz’ora, - oppure - ero per strada e non sapevo più da che parte andare.
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A questi sintomi si associano i disturbi del linguaggio. La persona mi dice: - Ho in mente
la parola, ma non mi viene; ce l’ho sulla punta della lingua -. Ha difficoltà a riconoscere
le persone: se per la strada incontra qualcuno che lo saluta, può pensare: “Chi è questo?”
perchè si evidenziano le difficoltà di natura percettiva: agnosie visuo - percettive.
Altri disturbi possono essere le iperfagie e la disinibizione, cioè si manifesta la sindrome
di Kluver - Buey like.
nel tempo avviene una progressione piuttosto robusta delle disabilità cognitive.
esiste poi la terza fase cosiddetta neurologica nella quale, insieme alle incompetenze cognitive
per un deterioramento progressivo, ci possono essere le prima manifestazioni neurologiche
vere e proprie che sono le crisi epilettiche, i disturbi della marcia, la paraparesi spastica,
la serie acinetica di tipo Parkinsoniano, le difficoltà di controllo dei movimenti cioè i rallentamenti
o il fatto di camminare a piccoli passi, i disturbi del controllo sfinterico.
infine si arriva alla quarta fase cosiddetta internistica, la fase terminale della malattia, in cui
la persona perde qualsiasi capacità. È datata poche settimane, prima dell’exitus - decesso.
FASe neURoPSiCoLoGiCA (neURoLoGiA CLASSiCA)
La Valutazione neuropsicologica viene eseguita
per aiutare
il processo diagnostico ed il trend patologico
USo Di MeToDi PSiCoMeTRiCi 0 TeST STAnDARDiZZATi
Molto spesso ci chiedono una valutazione neuropsicologica per aiutare il medico nel suo processo
diagnostico. noi utilizziamo metodi psicometrici o cosiddetti test standardizzati. Voi avete
visto il “Mini Mental State examination” o cosiddetta scala che è stata molto contestata
perlomeno dai neuropsicologi e dagli psicologi.
È una scala poco sensibile per capire se effettivamente ci sono delle disabilità cognitive.
Sfuggono molti pazienti che magari hanno problemi cognitivi, ma non vengono visti perché
usiamo una lente d’ingrandimento non sufficientemente potente.
Allora noi neuropsicologi, che in questi casi siamo “ossessivi”, utilizziamo degli strumenti
nostri che sono i “Test psicometrici standardizzati” e, come criterio, una “valutazione
longitudinale”.
LA DiAGnoSi DiFFeRenZiALe Si GioVA eSSenZiALMenTe di:
Approccio psicometrico
con batterie di test standardizzati
Valutazione longitudinale:
almeno due accertamenti distanziati
da 6 a 12 mesi
Vuol dire che un paziente quando arriva, lo sottoponiamo a dei test e glieli riproponiamo
per una rivalutazione a 6 - 12 mesi per verificare se effettivamente il quadro sia un quadro
clinico evolutivo o un quadro stabile.
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innanzitutto si costruisce un processo decisionale. il neuropsicologo deve decidere quali test
applicare, utilizza un’ottica ad imbuto ed applica all’inizio dei test molto semplici generici
e poi seleziona dei test specifici in funzione delle aree riscontrate deficitarie.
Se la persona risponde molto bene ad alcune richieste, però non si è certi che abbia altrettanta
buona capacità di memoria, si indaga quest’ultima nel dettaglio.
VALUTAZione neURoPSiCoLoGiCA
Dal punto di vista psicometrico:
- Applicazione di test standardizzati
- Stima quantitativa del grado di gravità
Un test non è un giochetto che si fa così per fare: il test ci permette di decidere se la capacità
cognitiva, che stiamo misurando e osservando in quel momento, è un’abilità ridotta o normale.
il test è come una cartina - tornasole.
i test sono standardizzati.
Usiamo dei sistemi statistici.
L’applicazione dei test fondamentali ci consente una stima quantitativa del grado di gravità.
noi abbiamo il risultato del test che è il punteggio grezzo che ci ha dato la persona venuta
in ambulatorio. Si calcola successivamente il punto “Z”.
Dal punteggio che la persona ha ottenuto al test, si fa una sottrazione con la media
della popolazione generale ed una divisione per la deviazione standard. in questo modo si può
constatare dove si colloca la prestazione del nostro soggetto. Se risulta vicino alla media,
siamo nell’ambito della normalità. nel momento in cui la prestazione ha un punteggio “Z”
che si colloca a sinistra, ossia ha un valore che è pari o maggiore di -1.6, ci si trova di fronte
ad una persona che ha alcune difficoltà per la specifica funzione che è stata indagata
con una probabilità di errore pari ad 5%.
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oRienTAMenTo SPAZio-TeMPoRALe
- oRienTAMenTo TeMPoRALe
item
Risposta
R.C.
Penalità
Giorno sett.
Mercoledì
Mercoledì
Giorno
30
18
Mese
Agosto
Agosto
Anno
1997
1999
20
ora
11.50
11.20
0
0
12
0
Tot.
32
es.:
Soggetto 71 anni,
Prestazione = 100 - penalità = 100 - 32 = 68
Punteggio: Z = (68 - 99.3) / 1.99 = -15.7
- oRienTAMenTo SPAZiALe
a) Di stato:
item
Risposta
Risposta C.
Luogo
Ambulatorio
Ambulatorio
Città
Asolo
Asolo
Provincia
Treviso
Treviso
Piano
1°
1°
b) Di percorso: non rela elementi topografici per percorsi usuali e non usuali.
in questa scheda le aree delle funzioni cognitive indagate sono l’orientamento spazio - temporale.
come si valuta se una persona è in grado di orientarsi correttamente nel tempo e nello spazio?
il nostro soggetto, una persona di anni 71, arriva in ambulatorio.
Per la valutazione dell’orientamento temporale gli si chiede il giorno della settimana, il giorno
del mese, in che mese si trova, l’anno e l’ora. Le sue risposte in alcuni casi non sono corrette.
il giorno della settimana lo ha detto in maniera corretta; il giorno del mese invece lo ha sbagliato,
il mese lo ha detto giusto, l’anno lo ha sbagliato; l’ora può considerarsi corretta.
Si attribuisce un punteggio.
in questo caso è 32; lo si sottrae da 100 e si ottiene 68 che è il punteggio grezzo della persona.
A questo 68 si calcola il punto “Z” ossia si prende il punteggio grezzo meno la media
e dividiamo il tutto per la deviazione standard che è di -15.7.
Questo significa che la persona andrà a collocarsi nella parte sinistra della curva normale:
ha delle difficoltà ad orientarsi nel tempo.
Per l’orientamento spaziale si chiedono informazioni sugli elementi di natura statica: il luogo
in cui si trova, la città dove vive, il piano in cui si trova; si raccolgono anche informazioni
su percorsi di natura dinamica. interessa sapere se riesce ad orientarsi nella propria città
o nel proprio paese, se sa indicare il percorso per venire in ospedale.
67
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MATRiCi PRoGReSSiVe Di RAVen
il test mette in evidenza abilità analitiche non dipendenti da nozioni
precedentemente apprese.
Sono implicate abilità spaziali e di ragionamento verbale.
Da: Raven J.C. Standard Progressive Matrices : Sets A, B, C, D and e.H.K. Lewis (London); 1938.
Le capacità di “livello” si valutano attraverso un test chiamato matrici progressive di Raven.
Questo test mette in evidenza quelle che sono le abilità analitiche che non dipendono
dalle nozioni precedentemente apprese, non è influenzato dalla cultura della persona e valuta
le sue capacità di analizzare degli elementi di natura spaziale.
Sono infatti implicate sia le attività spaziali che le attività di ragionamento verbale.
Per completare questo quale toppa avreste scelto? il n° 2.
68
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Si presenta alla persona un foglio. Come genere di consegna, lo diversifico tra maschi e femmine. Se è una signora, dico che è una tovaglia, che ne manca un pezzo e le chiedo quale toppa
deve applicare per completarla al meglio. Si verifica il risultato. Si parte da prove molto facili per giungere a prove che possono avere una difficoltà maggiore.
Da: Raven J.C. Standard Progressive Matrices : Sets A, B, C, D and e.H.K. Lewis (London); 1938.
Per completare questo quale toppe avreste scelto? il n° 5.
69
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ToKen TeST
Misura la comprensione del linguaggio orale.
Viene impiegato per dare una misura della gravità dell’afasia.
36 ordini verbali
es.:
Tocchi un cerchio
Tocchi il cerchio bianco piccolo
Tocchi il cerchio bianco grande e il quadrato verde piccolo
Metta il cerchio rosso tra il quadrato giallo e quello verde
es.:
Soggetto 71 anni
- Punteggio paziente: 14
- Punteggio standard: = 32.3, = 2.93
- Valutazione: Z = (14 - 32.3) / 2.93 = -6.2
il Token Test è un test proprio di comprensione; esso misura la capacità di comprensione
del linguaggio orale, di quello che viene detto alla persona; si impiega anche per misurare
la gravità dell’afasia. È composto da gettoni che hanno forme diverse (cerchi o quadrati),
di dimensioni differenti (grandi o piccole) e di colori diversi (gialli, rossi, neri, bianchi e verdi).
Si danno alla persona degli ordini che possono essere diversi per difficoltà.
- Tocchi un cerchio, tocchi un cerchio bianco, oppure un cerchio bianco grande ed il quadrato
verde piccolo. Si lascia che la persona lo faccia.
Si continua con altre consegne:
- Metta il cerchio rosso tra il quadrato giallo ed il quadrato verde. in questo caso la persona
deve avere capacità di comprensione per svolgere una sequenza di questo genere. Anche
in questo caso si calcola il punto “Z” per verificare se la prestazione del soggetto si discosta
o meno dalla normalità.
70
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DenoMinAZione
Di oggetti disegnati:
valuta l’abilità di accesso al lessico per via visiva.
es.:
n° item = 64
Prestazione paziente = 53
- Punteggio Standard: = 53.6, = 1.6
- Valutazione: Z = (53 - 53.6) / 1.6 = -0.4
Ci sono due tipologie di test per la denominazione.
Uno dei primi problemi che si possono manifestare nella persona con malattia di Alzheimer
è la difficoltà di linguaggio, quante volte la persona fa fatica a dire il nome delle cose.
Al familiare dice: - Passami quello lì - e non sa dire il nome dell’oggetto; utilizza
delle circonlocuzioni cioè dice: - Passami quello che serve per tagliare il pane - e non ricorda
che si chiama “coltello”. in questo caso è stato presentato un test di denominazione
su stimoli per via visiva degli oggetti disegnati su carta. Si chiede alla persona di denominarli:
in questo caso una mela ed un tavolo. il test completo è composto da 64 oggetti.
Si valuta quante immagini la persona è in grado di denominare correttamente.
Questo punteggio sarà confrontato con quello del campione normale con cui è stato creato
il test, si vedrà se rientra nell’ambito della normalità di queste dimenticanze dei nomi
o se invece si evidenzia un ambito di natura patologica.
Per una persona che ha grossi problemi di vista si usa una modalità testitica diversa, ossia test
che presentano stimoli per via verbale. Si chiede alla persona: - Qual è il piccolo animale
grigio a cui piace tanto il formaggio? in questo caso non serve che la persona lo veda,
semplicemente va a recuperare le informazioni dalla descrizione verbale che le viene fatta.
71
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FLUenZA
Categorie Semantiche:
valuta la capacità di accesso per via semantica al lessico.
Prova preliminare:
alberi: pino, abete, quercia, pioppo...
Testing
1. Colori: rosso, blu, verde, ecc..............................................................................
2. Animali: cane, gatto, topo, mucca, asino, gallina, ecc.......................................
3. Frutti: mela, pera, uva, ecc.................................................................................
4. Città: Treviso, Montebelluna, Venezia, Verona, ecc..........................................
- Punteggio totale = (1+2+3+4+)/4 = (7+8+6+10)/4 = 31/4 = 7.8
Da: H. Spinnler, G. Tognoni (1987)
“Standardizzazione e taratura italiana di test neuropsicologici”. Supll n. 8, Masson.
es.:
Soggetto 71 anni
- Punteggio paziente: 7.8
- Punteggio standard: = 14.42, = 4.64
- Valutazione: Z = (4 - 13.86) / 4.24 = -1.8
Questo test valuta un altro aspetto della capacità del linguaggio, la fluenza ossia la produzione,
perchè una persona può produrre un buon quantitativo di parole o può essere molto rallentata
nel produrre le parole stesse. Si dice alla persona di nominare tutti quanti i colori che le vengono
in mente in due minuti di tempo. La persona deve pensare alla categoria dei colori e recuperarne
il nome: due minuti per ogni categoria.
PRASSie
CoSTRUTTiVA
iDeoMoToRiA
il dott. Calabrò vi ha parlato di prassia: cioè della capacità di avere in mente un gesto
e di poterlo tradurre in atto motorio. in clinica si distinguono due tipi di prassia e cioè
l’prassia costruttiva e l’prassia ideomotoria.
Questa distinzione è molto importante.
La prassia costruttiva è meno resistente nel processo di deterioramento di quella ideomotoria.
Sembrerà strano, ma quando i pazienti sono in una fase abbastanza avanzata della malattia,
hanno difficoltà a copiare le figure.
La prassia ideomotoria fornisce una misura delle capacità di tradurre “l’idea” di un gesto nella
sua corretta esecuzione (fare il segno della croce, fare il saluto militare, dare un buffetto, ecc.).
il test consente di verificare se l’esecuzione è pronta e precisa al primo tentativo, se l’esecuzione è corretta al secondo tentativo, se non è eseguito in modo ordinato il terzo tentativo.
72
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Costruttiva: fornisce una misura della capacità di copiare
gli elementi costruttivi dei disegni geometrici
Punteggio:
2: copia perfetta, sono presenti le linee del modello e la loro disposizione spaziale è corretta
1: copia parzialemente difettosa, ma non da impedire l’identificazione del modello
0: la riproduzione è irriconoscibile
il test che misura la prassia costruttiva fornisce la misura della capacità di copiare degli elementi costitutivi di disegni geometrici.
es.: prestazione paziente con prassia costruttiva
item 3
item 4
item 6
es.:
Soggetto 71 anni,
- Punteggio paziente: 5
- Punteggio standard: = 12.33, = 1.79
- Valutazione: Z = (5 - 12.33) / 1.79 = -4.1
73
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Le prove di questo test sono 7. Si richiede alla persona di copiare alcuni disegni che gli sono
stati rappresentati. Se qualcuno ha assistito al Mini Mental, un test che solito usano i geriatri,
avrà notato che di solito si presentano due figure pentagonali una sovrapposta all’altra.
Se la persona ha grosse difficoltà nel riuscire a copiarle, non è in grado di copiare delle figure
complesse ha un deficit di prassia costruttiva. in questo caso la persona, che ha un decadimento
moderato, fa fatica a copiare prevalentemente il cubo e la figura composta da otto triangoli;
le prime è ancora in grado di riprodurle perchè sono le più semplici.
il test ci permette di valutare la capacità di eseguire un atto motorio in modo volontario.
Anche in questo caso si applica il calcolo dei punteggi, dei punti “Z”.
La persona può saltare solo una parte del modello originale perchè non è in grado di copiarlo
in maniera corretta.
iDeoMoToRiA
il test dell’prassia ideomotoria misura la capacità di tradurre “l’idea” di un gesto nella sua corretta esecuzione. La persona non è in grado di eseguire semplici sequenze di atti motori
in maniera volontaria; poi magari involontariamente riesce a fare tutto.
Per la somministrazione del test si procede in due modi: si chiede alla persona di fare il segno
della croce. Ci si fa il segno della croce e si chiede alla persona di imitare l’atto.
Quindi si attribuisce un punteggio pari a: 2 se la persona riesce al primo tentativo, 1 se ce
la fa al secondo tentativo. Si prende nota se le consegne sono state date su ordine verbale
o su imitazione: si ricava una serie di informazioni di come la persona è in grado di tradurre
una “idea” in un gesto effettivo.
GnoSiA ViSiVA
Street’s completion test: valuta se il soggetto è in grado di integrare dei frammenti
in una unica figura realistica (fenomeno della chiusura)
Da: H. Spinnler, G. Tognoni (1987)
“Standardizzazione e taratura italiana di test neuropsicologici”. Supll n. 8, Masson.
Le agnosie sono disturbi di natura percettiva.
Per verificare tale deficit si chiede alla persona che cosa è un oggetto: se non lo sa riconoscere,
lo si capisce. esistono disturbi di gnosia che sono molto sottili; la persona non è in grado
di riconoscere gli oggetti, ma ne conserva l’uso. Le prove hanno una difficoltà crescente.
74
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ATTenZione
Misura la capacità di selezione di elementi
in condizione di ricerca visiva
149
A
B
2 6 5 9 4 5 2 5 2 6
4 1 2 5 1 3 0 4 9 1
0
9
7
7
5
4
2
4
6
4
7
6
0
9
3
2
1
7
3
1
5
9
7
4
5
7
3
7
4
4
5
2
7
6
3
3
6
1
4
2
0
6
8
5
8
0
7
8
2
7
6
4
1
1
0
9
1
8
5
3
6
2
3
5
3
7
8
9
8
8
1
9
9
0
8
9
3
0
3
9
5
7
1
4
2
3
1
4
8
7
7
3
2
8
5
8
6
5
0
0
6
6
2
8
3
0
2
9
1
8
Da: H. Spinnler, G. Tognoni (1987)
“Standardizzazione e taratura italiana di test neuropsicologici”. Supll n. 8, Masson.
Tre matrici
Tempo massimo 45 secondi
2 tipi di errore:
a) scarso numero di elementi, ricerca visiva lenta (attenzione sostenuta)
b) molte omissioni (attenzione selettiva)
Un’altra funzione da valutare è l’attenzione, che si suddivide in una attenzione sostenuta,
una attenzione selettiva, una attenzione selettiva parziale, una attenzione divisa. Vi ho portato
un test che misura la capacità di attenzione selettiva spaziale, è il test delle matrici attentive
che misura la capacità di selezionare gli elementi in condizioni di ricerca visiva.
Si dice alla persona che in alto ci sono dei numeri, glieli si fa denominare per sapere
se effettivamente è in grado di riconoscerli 1 4 9 e la si invita a barrare all’interno della matrice
tutti i numeri uno, i numeri quattro ed i numeri nove il più velocemente possibile.
in questo modo si verifica la capacità della persona di analizzare lo spazio.
cosa accade talvolta con la persona affetta da demenza?
Può selezionare tutti quanti i numeri uno tralasciando gli altri, perchè non è capace di dividere
l’attenzione per i tre elementi e presta attenzione solo ad uno. il test delle matrici attentive
è composto da altre due matrici simili a queste per altri numeri.
75
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Talvolta, data la prima consegna. la persona segna sempre un numero della matrice precedente
anche per quelle successive. Se per la prima matrice deve barrare il numero 1, anche
nella seconda può continuare a barrare sempre e soltanto il numero 1. in questo caso c’è
il problema della perseverazione. A volte è ancora abile ad uno stimolo, ma non è più in grado
di sganciare la sua attenzione e di recepire stimoli diversi. Di conseguenza controlla uno scarso
numero di elementi, ha una ricerca visiva lenta con un problema di attenzione sostenuta o ha
molte omissioni, salta molti elementi con un deficit di attenzione selettiva.
DiSTURBi DeLLA MeMoRiA
Schema di riferimento classico
Millisecondi
input sensoriale
Pochi secondi
Registro sensoriale
Capacità limitata
decine di secondi
Memoria
a breve termine
Ripetizione
Studio
neuropsicologico
Capacità illimitata
minuti, ore, anni
Memoria
a lungo termine
Per quanto riguarda la memoria mi rifarei a questo schema classico.
Quando noi ricordiamo qualcosa abbiamo un input sensoriale che arriva alla corteccia,
che dura qualche millisecondo; questo deve andare nella memoria a breve termine, che dura
qualche secondo, viene ripetuto l’input sensoriale fino a quando avviene il passaggio
alla memoria a lungo termine.
Se io vi dico 3 7 2 9 e vi dico di ripeterli, ognuno di voi li ripete finche l’input passa
nella memoria a breve termine e successivamente vengono elaborati ed immagazzinati
nella memoria a lungo termine, cioè dal ricordare per pochi secondi a passare l’informazione
nel magazzino, dove ci sono tutti i nostri ricordi. il magazzino è come una grande biblioteca
dove possiamo andare a prendere il libro che ci interessa in quello specifico momento; in essa
ognuno deve avere organizzato dove sistemare quella informazione, tramite la ripetizione,
perchè altrimenti non la troverà più.
76
libretto:libretto 06/05/10 11:24 Pagina 80
MeMoRiA A BReVe TeRMine
Per valutare la memoria a breve termine cosa facciamo?
La neuropsicologia studia ciò che accade nella memoria a breve termine e ciò che accade
nella memoria a lungo termine, attraverso sempre dei test.
La memoria a breve termine si divide in memoria a breve termine verbale e a breve termine
spaziale.
Usiamo uno span verbale, che ci consente di verificare la capacità di mantenere le informazioni
in un magazzino della memoria transitorio (per reharsal) ed il trasferimento successivo
nella memoria a lungo termine. Usiamo 5 parole bisillabiche, la quantità che riusciamo
a tenere a mente.
1 gallo - soldo - nido
2 pane, osso - naso, luce - cielo, legno
3 mare, tetto, pipa - vento, pino, topo - nube, sedia, rana
4 dado, monte, penna, carta - pesce, roccia, sedia, giorno - riso, prete, stella, tela
5 palla, riva, vetro, buco, macchia - dito sasso, capra, pesca, grano - ramo, fungo, lago, occhio, nano
Da: H. Spinnler, G. Tognoni (1987)
“Standardizzazione e taratura italiana di test neuropsicologici”. Supll n. 8, Masson.
Soggetto 71 anni
ordine verbale
- Punteggio paziente: 3
- Punteggio standard: = 4.5, = 0,79
- Valutazione: Z = (3 - 4.5) / 0.79 = -1.9
Si dice alla persona: - Mi ripeta queste parole. Di solito la persona le ripete, ma dopo qualche
secondo non lo sa più fare. Se la capacità è sotto 4 cioè 3, 2, 1, la prestazione è chiaramente
patologica.
Se le risposte sono positive, si passa ad un livello superiore. Così si verifica quante informazioni
la persona può immagazzinare nella memoria a breve termine e quante riesce a metterne
da parte.
Come per tutti gli altri test si calcola il punto “ Z ”; ossia se la prestazione è nella normalità
o se non lo è.
il test di Corsi valuta la memoria a breve termine spaziale. È composto da una tavoletta
con alcuni cubi; dalla parte dell’esaminatore ci sono dei numeri sui cubetti che egli tocca
in sequenza. La persona deve ripetere la medesima sequenza. in questo modo si controlla
anche a livello visivo, se è in grado di mantenere le informazioni e quante ne riesce
a mantenere.
77
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MeMoRiA A LUnGo TeRMine
La memoria a lungo termine è suddivisa in:
Autobiografica
episodica
non autobiografica
Dichiarativa
Semantica
AnTeRoGRADA
ReTRoGRADA
non dichiarativa
Procedurale
Per quanto riguarda la memoria a lungo termine, cioè le nostre conoscenze del passato, noi
la distinguiamo in due grandi gruppi: la memoria dichiarativa e la memoria non dichiarativa.
Vi faccio un esempio: voi tutti sapete andare in bicicletta.
come fate a sapere come andare in bicicletta?
È una memoria procedurale che vi è costata fatica, ma poi si è automatizzata. Questa appartiene
alla memoria a lungo termine, non dichiarativa, procedurale, che può essere retrograda
per quello che abbiamo imparato nel passato e anterograda, se vogliamo acquisire nuove
procedure.
Per quanto riguarda la memoria dichiarativa può essere episodica o semantica.
La memoria episodica attiene a quello che è accaduto durante il giorno: cosa avete mangiato
oggi, cosa avete mangiato ieri, cioè fatti episodici.
La memoria semantica riguarda le informazioni di come sono fatti gli oggetti, come è fatta
una sedia, come è fatto un maglione. Quando avete fatto un maglione, si trattava di memoria
episodica, ma il come è fatto no, si tratta di memoria semantica non dichiarativa, procedurale
retrograda.
La memoria dichiarativa episodica si distingue in autobiografica e non autobiografica.
Autobiografica riguarda la vita di ciascuno; quando mio zio è venuto a trovarmi, mia moglie
mi ha fatto le corna, mi è scappata l’amante e non autobiografica quando ha a che fare
con i fatti che riguardano la persona in maniera indiretta: ad esempio i personaggi pubblici,
la caduta delle torri gemelle.
Se c’è una compromissione della memoria, essa può definirsi amnesia anterograda o amnesia
retrograda a seconda se riguarda i fatti nuovi o i fatti del passato.
La distinzione è molto importante perchè nel morbo di Alzheimer la memoria non è una sola.
Quante volte si è sentito dire:
- non si ricorda quello che ha mangiato, ma sa fare tante cose.
Alcune memorie restano, altre vengono perse.
78
libretto:libretto 06/05/10 11:24 Pagina 82
MeMoRiA ePiSoDiCA
Per quanto riguarda la memoria episodica autobiografica di solito si fa una valutazione
qualitativa degli elementi autobiografici perchè non possiamo standardizzare le storie
delle persone; ognuno ha una storia personale, individuale.
Raccogliamo gli elementi autobiografici che ci racconta: ad esempio il ricordo del proprio
matrimonio, dei propri genitori; se ricorda la data del compleanno del figlio.
Per il test di verifica della memoria non autobiografica si racconta una storia e si chiede
alla persona successivamente di ripeterla.
Lo si fa una volta, dopodiché si rilegge la storia, si fa eseguire un compito distraente e poi
la si richiede per verificare se l’informazione è stata immagazzinata nella memoria a lungo
termine. in questo modo si nota se ci sono dei deficit.
Le storie sono di vari generi e di varie difficoltà. in ospedale si usa tanto questa riportata
nella tabella, quanto un’altra un pochino più complessa.
Si valuta se riesce ad esprimersi correttamente, ricordando un gran numero di elementi
o se invece ha povertà di elementi; se c’è un mancato ricordo o se c’è un errato ricordo
di elementi, una confusione tra essi.
Anna / Pesenti / di Bergamo / che lavora / come donna delle pulizie / in una ditta / di costruzioni /
riferì / al Maresciallo / dei carabinieri / che la sera / precedente / mentre rincasava /
era stata aggredita / e derubata / di 50 euro /. la poveretta / aveva quattro / bambini piccoli /
che non mangiavano / da due / giorni / e doveva pagare / l’affitto. / I militari /
commossi / fecero una colletta.
Rievocazione immediata: c’è stata una colletta
Rievocazione differita: forse sì, si è trattato di qualcosa che è accaduto, ma...
- Punteggio paziente: (1 + 0) / 2 = 0.5
- Punteggio standard: = 11.7, = 4.16
- Valutazione: Z = (0.5 - 11.7) / 4.16 = -2.7
79
libretto:libretto 06/05/10 11:24 Pagina 83
MeMoRiA SeMAnTiCA
Le informazioni sono raccolte attraverso il test dei giudizi verbali.
Questo test misura le abilità che dipendono da nozioni strettamente legate ad altre precedentemente
apprese, a quello che ognuno ha imparato nella propria vita; ad esempio ci permette di valutare
se la persona conosce la differenza tra un camion ed una corriera.
A. Differenze
1. nano / bambino
2. cespuglio / albero
3. bugia / errore
4. canale / torrente
5. camion / corriera
B. Proverbi
1. Una rondine non fa primavera
2. Chi va al mulino si infarina
3. A caval donato non si guarda in bocca
4. Chi troppo vuole nulla stringe
5 Chi fa da sé fa per tre
C. Assurdità
1. Un giudice disse al condannato:
- Ti condanno all’impiccagione e spero che ciò ti serva da lezione.
2. Una Signora ricevette una lettera con scritto:
“ Se non dovessi ricevere questa lettera, fammelo sapere.
3. Quando si verifica uno scontro tra due treni, l’ultima carrozza è di solito la più danneggiata;
il capotreno rimediò, spostando l’ultima carrozza all’inizio del treno.
4. il Papa decise di costruire due chiese dedicate a San Paolo: una dove era stato trovato
il cranio di quando era giovane, l’altra in un altro luogo dove era stato trovato il cranio
di quando era vecchio.
5. Mentre fuori faceva caldo e non c’era una nuvola in cielo, la neve continuava a scendere
e i ragazzi giocavano a carte in casa.
D. Classificazione
1. Cane, gatto, topo, asino, rondine
2. Marzo, gennaio, luglio, dicembre, agosto
3. Pastasciutta, bistecca, insalata, salame, pane
4. Coltello, piatto, forchetta, cucchiaio, fondina
5. Pantaloni, mutande, giacca, scarpe, calze
Da: H. Spinnler, G. Tognoni (1987)
“Standardizzazione e taratura italiana di test neuropsicologici”. Supll n. 8, Masson.
- Punteggio paziente: 35
- Punteggio standard: = 50.54, = 6.78
- Valutazione: Z = (35 - 50.54) / 6.78 = -2.3
Si chiede di spiegare la differenza che c’è fra un bambino ed un nano. La persona deve andare
a recuperare nella propria memoria semantica le due nozioni di bambino e di nano ed esplicitare
la differenza che esiste fra questi due elementi. Allo stesso modo si procede per la diversità
tra un cespuglio ed un albero, tra una bugia ed un errore.
80
libretto:libretto 06/05/10 11:24 Pagina 84
Si utilizzano i proverbi: si chiede la spiegazione di un proverbio che viene proposto.
Qual è la morale del proverbio: - Una rondine non fa primavera?
in questo caso non si può ricordare un solo elemento, ma entrambi per dare una risposta.
il genere di spiegazioni possono essere differenziate.
Al proverbio: - Chi va al mulino, si infarina - una persona può rispondere in modo concreto,
dicendo che al mulino ci si sporca perchè lì c’è la polvere della farina.
C’è chi riesce a dare una spiegazione del proverbio ad un livello più astratto come ad esempio:
chi segue alcune compagnie, ne può rimanere coinvolto e prendere delle abitudini sbagliate.
Questo genere di spiegazione ha un punteggio maggiore.
Sempre nel test dei giudizi verbali c’è il sub test delle assurdità; si raccontano delle storie
assurde. La persona ne deve individuare i particolari.
Ad esempio: il Papa decise di costruire due chiese dedicate a San Paolo: una dove era stato
trovato il cranio di quando era giovane, l’altra in un altro luogo, dove era stato trovato
il cranio di quando era vecchio.
cosa c’è di assurdo in questa storia?
San Paolo è un santo, ma ha un solo cranio.
Altro esempio: Un signore ricevette una lettera con scritto:
- Se non dovessi ricevere questa lettera, fammelo sapere.
cosa c’è di assurdo in questa storia? Se non riceve la lettera, non lo può far sapere.
in questo caso la persona va a recuperare nella propria memoria semantica questa specifica
tipologia di informazione.
Alla fine un altro sub test è quello delle classificazioni: si chiede alla persona, dato un gruppo
di elementi di individuare la classe, la categoria di appartenenza.
Cane, gatto, topo, asino, rondine: la categoria di appartenenza è quella degli animali.
dc
81
libretto:libretto 06/05/10 11:24 Pagina 85
MeMoRiA PRoCeDURALe
Per la memoria procedurale si fa la raccolta anamnestica dei dati relativa alle occupazioni
abituali della persona: come usare la lavatrice, stirare, cucinare la pasta ecc; si chiede come
si eseguono queste faccende e se la persona è in grado di farle. Cerchiamo di capire cosa
la persona ha fatto nella propria vita, perchè se non ha mai fatto le faccende di casa, sono
domande da evitare.
La distinzione della memoria non è fatta a caso; ci sono differenze diverse riguardo a questi
magazzini. esiste una effettiva compromissione della memoria. La più danneggiata è di solito
quella episodica quando una persona ti dice: - Ho parcheggiato la macchina e non ricordavo
più dov’era. Si tratta di un danno alla memoria di tipo episodico, non autobiografico, di tipo
anterogrado.
Altro esempio: tre giorni prima c’era stato il compleanno del nipote e non se lo ricorda più.
Qui c’è un danno alla memoria di tipo episodico, autobiografico, di tipo anterogrado e retrogrado
perchè non ricorda più la data e quello che è successo tre giorni prima.
i test servono per capire dov’è il disturbo specifico.
non è raro che le persone non ricordino chi hanno incontrato per la strada, non ricordno
chi ha telefonato o di pagare le bollette, ma è in grado di fare ancora le faccende di casa, perchè
conserva la memoria procedurale, che una volta immagazzinata, dura per una maggiore quantità
di tempo.
Questo è l’approccio, che si ha in ambulatorio; eseguiamo una stadiazione un po’ pignola per
valutare quelle che sono le disabilità cognitive specifiche e diciamo ai familiari:
- State attenti, ha questo disturbo della memoria.
BARRY ReiSBeRG
Prima abbiamo parlato anche di un altro approccio, quello di Barry Reisberg che nella sua
ricerca non ha usato scale o test perchè lavorava in istituzioni, ha usato scale che considerano
i profili di natura comportamentale per valutare il livello di disabilità ed il carico assistenziale.
che cos’è un profilo comportamentale?
È costituito semplicemente da una serie di domande per le varie aree da indagare e quello
che la persona è in grado di eseguire nella realtà quotidiana.
Riconosce gli amici? Riconosce i familiari? Riesce a denominare i luoghi familiari?
Si procede allo stesso modo per quanto riguarda il linguaggio, la capacità di deambulazione.
Si verifica se la persona è in grado di percorrere dei tragitti, se si sposta da sola, se utilizza
dei mezzi pubblici, se manifesta dei problemi di natura comportamentale.
Si valutano le disabilità e le abilità residue per stabilire un quadro sintomatologico detto
“ecologico”.
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SCHeMA Di “BARRY ReiSBeRG“
È determinato sulla base di un quadro sintomatologico "ecologico", sui macrocomportamenti.
Questo studioso è arrivato a stabilire 5 stadi nella progressione della malattia.
1° Stadio
2° Stadio
3° Stadio
4° Stadio
5° Stadio
o
o
o
o
o
Fase Confusionale.
Seconda Fase Confusionale.
Fase iniziale della demenza.
Seconda Fase della demenza.
Fase Finale della demenza.
1° Stadio: Fase Confusionale
esordio
Sintomi
necessità
a) La smemoratezza diventa un problema.
b) Confusione e lentezza dei riflessi
pregiudicano 1a guida.
c) Prime difficoltà a sostenere
la conversazione.
Primo contatto con il medico:
vengono di norma segnalati
sintomi di natura emotiva.
d) Primi cambiamenti
di personalità.
e) Tentativi di occultare i sintomi.
non è ancora necessaria l’assistenza.
f) Prime alterazioni dello stato affettivo
richiedenti intervento specialistico.
g) Primi comportamenti bizzarri.
Analizziamo la fase confusionale iniziale, l’esordio. Vi è la presenza di alcuni sintomi
e le necessità relative a livello assistenziale. i primi sintomi riguardano la smemoratezza che
comincia a diventare un problema. La persona non è soltanto distratta, ma a causa di questa
distrazione dimentica delle cose importanti, magari il gas acceso. Le distrazioni cominciano
a diventare dei problemi.
C’è poi la presenza di una confusione e di una lentezza dei riflessi che cominciano
a pregiudicare la guida; si manifestano le prime difficoltà a sostenere una conversazione,
i primi cambiamenti di personalità. La persona è più irrequieta, non si riconosce più, scatta
con un niente. Tenta di occultare i sintomi, mette in atto tutta una serie di strategie per non far
vedere che in lei sta cambiando qualcosa.
È protettiva verso di sè, pensa: “no no, io non cambio” - e di conseguenza maschera queste
difficoltà. Ci sono le prime alterazioni dello stato affettivo, richiedenti un intervento specialistico.
Tante volte i primi accessi di ansia, le prime preoccupazioni legate all’ansia, i problemi
di insonnia o di tristezza richiedono un intervento farmacologico.
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come comportarsi con gli atti di natura bizzarra? In questo caso cosa avviene?
nel primo contatto con il medico vengono di norma segnalati i sintomi di natura emotiva,
prevalentemente le prime difficoltà, la titubanza cognitiva, il fatto che la persona si arrabbia
con facilità o ancora il fatto che è sempre triste, che parla poco, che esce meno di casa: agisce
così perchè cerca di tutelarsi.
non è ancora necessaria una assistenza specifica da parte di un’altra persona, ossia chi presenta
questi sintomi riesce ancora ad arrangiarsi nella quotidianità.
2° Stadio: Seconda Fase Confusionale
Progressione
Sintomi
necessità
a) i problemi di memoria sono più evidenti.
b) La capacità di decisione
e la gestione finanziaria è deteriorata.
c) La negazione delle difficoltà
si fa più insistente.
eventuale primo contatto con il medico:
necessario un certo controllo
della sicurezza e aiuto quotidiano
(ad es. pagare i conti, gestire il denaro,
spostamenti).
d) La guida diventa ancor più pericolosa.
e) L'orientamento spazio - temporale
è compromesso.
f) Manifestazioni depressive
e ritiro sociale.
nella seconda fase i sintomi che si manifestano sono i problemi più evidenti della memoria.
La capacità di decisione e di gestione finanziaria comincia ad essere deteriorata.
La negazione delle difficoltà si fa più insistente.
La guida diventa ancora più pericolosa. non si deve lasciare la persona ad andare in giro
da sola; si comincia ad andare con lei, se non si riesce a toglierle la patente.
L’orientamento spazio temporale è compromesso. La persona comincia a perdersi; le sue
manifestazioni di depressione e di ritiro sociale si fanno più pesanti. È necessario un eventuale
primo contatto con il medico, nel caso non sia stato fatto precedentemente, un certo controllo
della sicurezza ed un aiuto nella vita quotidiana: per pagare i conti, per pagare le bollette
ha bisogno che qualcuno nel concreto la assista, l’aiuti nella gestione del denaro
e negli spostamenti. La guida dell’automobile si fa ancora più pericolosa.
La persona ha bisogno di essere accudita in alcune situazioni.
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3° Stadio : Fase iniziale della demenza
Sintomi
necessità
a) Totale incapacita alla guida
di qualsiasi mezzo.
b) Reazioni emotive più vistose
(aumento dell’instabilità).
necessità di controllo ed assistenza.
c) Fluttuazione delle capacità mnestiche
che permangono tuttavia deficitarie.
d) Diminuzione delle capacità logiche.
necessario supporto alle persone
che forniscono assistenza perchè
non diano sollecitazioni eccessive.
e) Riduzione delle capacità
di assumere decisioni semplici.
f) Aumento del ritiro sociale.
nel terzo stadio i sintomi sono la totale incapacità nella guida di qualsiasi mezzo. Le reazioni
emotive diventano più vistose; aumentano l’instabilità, la rabbia, la collera, il fatto che
per niente la persona può alzare la voce o non controllare più i suoi impulsi.
Vi è una fluttuazione delle capacità mnestiche che permangono tuttavia deficitarie. in alcuni
momenti sembra anche che risponda, però per lo più ci sono delle difficoltà di memoria.
La persona evidenzia una diminuzione delle capacità logiche, la pianificazione a lungo termine
delle cose, una riduzione della capacità di assumere decisioni semplici e un aumento del ritiro
sociale: la persona si ritira ancora di più e non si fa vedere verso l’esterno.
A questo stadio si verifica le necessità di un controllo e di una assistenza da parte delle famiglia.
È necessario inoltre fornire un supporto alle persone che assistono perchè non diano sollecitazioni
eccessive. Una osservazione: è giusto sollecitare le persone, ma è opportuno non superare
una certa soglia.
La stimolazione deve essere fatta per mantenere qualcosa in più delle capacità, senza esagerare
perchè altrimenti la persona cade in una situazione di frustrazione.
Allo stesso modo non possono essere sollecitazioni troppo basse per evitare un senso
di impotenza.
Le famiglie devono essere aiutate nel capire quello che possono chiedere al proprio familiare
e quello invece che non devono richiedere, essere sostenute perchè il loro carico verso
l’accudimento comincia a farsi molto forte perchè si sostituiscono ad esso quasi totalmente.
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4° Stadio: Seconda Fase della demenza
Sintomi
necessità
a) Fantasticherie irreali.
b) Disturbi del sonno e allucinazioni.
c) Comportamenti ripetitivi
e a volte afinalizzati.
necessaria assistenza per la cura
e l’igiene personale ed assistenza
notturna.
d) Difficoltà di movimento
e coordinazione.
Di norma è necessario l’aiuto
mercenario o l’istituzionalizzazione.
e) Presenza di comportamenti violenti.
i sintomi più evidenti sono le fantasticherie irreali. Comincia la presenza di deliri, di allucinazioni.
La persona può cominciare a riferire che il vicino di casa la deruba, comincia a ritenere
che la sua abitazione non è effettivamente quella, che in camera da letto ci sono degli spiriti
o può manifestare la tendenza a voler sempre andare in un altro luogo, a voler ritornare a casa.
il suo ricordo è il luogo familiare di un tempo.
Compaiono i comportamenti ripetitivi e a volte afinalizzati, l’attività aberrante ossia il fatto
che la persona continua a camminare o a giocherellare con le cose. Se è un bottone,
lo allaccia e lo slaccia continuamente. Manifesta difficoltà di movimento e di coordinazione,
comportamenti violenti che si esprimono con l’aggressività nel momento in cui la si deve cambiare o la si deve lavare. Qui rientrano maggiormente i disturbi comportamentali
che possono insorgere nel caso di demenza di Alzheimer, ma anche di tutte quante le altre
demenze, che creano una maggiore difficoltà di gestione. in questo caso la famiglia è provata
nell’accudire 24 ore su 24 il proprio caro.
le necessità quali sono?
È necessaria l’assistenza per la cura, per l’igiene personale e per l’assistenza notturna.
Di norma è necessario l’aiuto di qualcuno esterno alla famiglia o a volte anche
l’istituzionalizzazione del proprio caro, se non si riesce più ad accudirlo.
in questo caso è ancora più importante il sostegno alla famiglia, per supportarla nella gestione
di questi problemi, ma anche per farle sentire che non è sola ed altre persone la possono aiutare.
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5° Stadio: Fase Finale della demenza
Sintomi
necessità
a) Aumento dei problemi di locomozione
fino all’allettamento.
Aumenta la necessità di assistenza
per la cura e l’igiene personale.
b) Aumento della docilità e gestibilità
dovuto ad aumento della passività.
Di norma è necessaria
l’istituzionalizzazione
o la costruzione
di una rete di supporto alla famiglia.
c) Difficoltà nutrizionali.
d) Torpore
Morte.
Coma
Aumentano i problemi di locomozione fino all’allettamento della persona con un aumento
della docilità e gestibilità dovuto alla passività. C’è l’insorgenza della apatia.
La persona si calma tutto ad un tratto a causa di un decadimento anche a livello fisico.
Compaiono le difficoltà nutrizionali: la persona non è più in grado di deglutire correttamente
solidi e liquidi.
Si cade nella disfagia che può portare talvolta alla sindrome ab ingestis e di conseguenza
al ricovero ospedaliero. Segue la presenza successiva del torpore, del coma fino alla morte
della persona.
La famiglia deve aumentare l’assistenza per la cura e l’igiene personale; se non c’è
l’istituzionalizzazione, si ricorre ad un ricovero ospedaliero che gestisce la persona proprio
per tutte le complicanze.
la rete di supporto alla famiglia è fondamentale perchè ha bisogno di rielaborare quello
che ha vissuto.
cAMBIA Il MAlAto,
AlcUne FASI le deve PeRcoRReRe Il MAlAto,
MA c’È AncHe UnA FAMIglIA Alle SUe SPAlle cHe HA BISogno
dI eSSeRe SUPPoRtAtA.
L’elaborazione del lutto è un fatto complicato perché è vissuto come evento paradossale:
il tempo trascorso con la malattia è stato un tempo di tortura speso con la persona che si ama,
la morte è vissuta come una liberazione.
Questi due stati d’animo, l’affetto per la persona ed il sentimento di liberazione sono
sentimenti contrapposti: l’importante è dare tutto il supporto per le necessità pratiche,
per l’assistenza infermieristica, ma anche il sostegno per preparare i familiari al distacco
dal congiunto. Si sente la disperazione quando un familiare ti dice:
- Sono arrivata ad odiare mio marito, non vedo l’ora che muoia!
in questo caso non si odi la persona malata, ma la malattia.
ed è bene sottolinearlo, farlo comprendere.
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FoRMUlARe UnA dIAgnoSI SIgnIFIcA
IdentIFIcARe QUellA cHe È lA cAUSA dellA MAlAttIA.
cI Sono dIveRSe cAUSe oRgAnIcHe cHe PoSSono SPIegARe
Il MedeSIMo QUAdRo cognItIvo - coMPoRtAMentAle.
cosa fa la valutazione neuropsicologica?
non va a formulare una diagnosi, non ci dice: - Questo è un Alzheimer, questa è una demenza
vascolare. -, ma valuta se il quadro di deterioramento cognitivo sia compatibile o meno
con un sospetto diagnostico basato su altri elementi clinici, di cui si tiene conto.
Praticamente si va a fare un confronto, una diagnosi differenziale che aiuta nella valutazione
del carico assistenziale del paziente, indaga tanto il deterioramento cognitivo che la necessità
di farsi carico della cura del paziente.
Fornisce un supporto alle famiglie con un lavoro di rete.
Relatore dr. Massimo Prior
Responsabile Ambulatorio di neuropsicologia Clinica dell’AULSS n°8-Veneto
Professore a Contratto c/o la Facoltà di Psicologia dell’Università di Padova
Consulente presso l’U.o. di Medicina fisica e riabilitativa dell’o.C. di Treviso.
Relatrice dr.ssa Elena Bonato
Laurea in psicologia
Membro del Comitato Scientifico Associazione Alzheimer
Consulente presso una Casa di Riposo della Provincia
dc
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PRoBleMAtIcHe nUtRIzIonAlI nell'AnzIAno
con deFIcIt cognItIvo
nUTRiZione
che cosa si intende per nutrizione?
e' un processo dinamico che comporta la disponibilità di nutrienti, la loro ingestione, il loro
assorbimento e la loro completa utilizzazione.
MALnUTRiZione
Al contrario la malnutrizione non ha una definizione ufficiale; si può definire come uno stato
di malattia da inadeguato apporto di alimenti e nutrimento.
La condizione di malnutrizione si può innescare facilmente già dalle prime fasi della malattia.
Le linee guida sul trattamento della malattia di Alzheimer definiscono che un calo ponderale
del 5% rispetto al peso dell'anno precedente l'insorgere della malattia, costituisce un fattore
di mortalità importante.
CAUSe Di MALnUTRiZione
Le cause di malnutrizione sono varie:
- l'anoressia, la nausea, il vomito;
- la disfagia;
- la difficoltà nella preparazione dei pasti;
- l'alterazione del gusto frequente nell'anziano;
- la mancata assistenza ai pasti, soprattutto in occasione di un ricovero ospedaliero;
- orari dei pasti molto diversi da quelli abituali;
- le difficoltà economiche.
Le ConSeGUenZe DeLLA MALnUTRiZione
- La disidratazione: una persona malnutrita è tale non solo perché assume poco cibo, ma anche
perché l'apporto di liquidi non è sufficiente.
- il deperimento organico si manifesta essenzialmente con il dimagramento
e l'assottigliamento delle masse muscolari; ciò comporta un maggior rischio di lesioni
da decubito (in particolare nei soggetti allettati), un maggior rischio di infezioni
per la compromissione del sistema immunitario.
- L’atrofia muscolare, effetto del dimagramento e della riduzione della massa muscolare, porta
ad una limitazione funzionale, ad una maggiore possibilità di cadute e fratture.
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L'ALiMenTAZione DeL MALATo Di ALZHeiMeR
L'alimentazione del malato di Alzheimer non è differente dalla quella di una persona sana: sarà
equilibrata, (corretto rapporto tra carboidrati, grassi, proteine, vitamine, sali minerali, acqua)
variata e appetibile; anche gli alimenti ricchi di fibre devono essere consumati regolarmente
per combattere la stipsi, spesso presente: frutta e verdure di ogni qualità.
La scelta alimentare sarà modificata solo in presenza di altre malattie che richiedono
adeguamenti dietetici particolari (es: diabete, insufficienza renale, ecc).
nella fase iniziale della malattia la persona è ancora abbastanza autonoma, può avere qualche
difficoltà nella scelta e nell'acquisto del cibo.
nella fase intermedia manifesta l'incapacità di acquistare il cibo, di cucinarlo da solo;
se la persona non ha assistenza, in questo periodo può insorgere la malnutrizione.
nella fase terminale la persona non è più autosufficiente, non può alimentarsi da sola e deve
essere completamente accudita. Soprattutto in questa ultima fase potrebbe insorgere la disfagia
a cibi solidi o liquidi. in questa fase il medico potrebbe prendere in considerazione la nutrizione
artificiale (posizionamento di sondino naso-gastrico o di PeG).
che cosa è la Peg?
È un tipo di alimentazione artificiale che viene attivata quando il paziente non è più in grado
di mangiare né di bere; è una sonda che mette in comunicazione la parete addominale
con lo stomaco e consente la somministrazione di preparazioni liquide, equilibrate.
CoMPoRTAMenTi PARTiCoLARi
Soprattutto nella fase più avanzata della malattia, la persona può avere dei comportamenti
diversi dai soliti, che si possono cosi riassumere:
- chiude la bocca e rifiuta sia il cibo che l'acqua;
- mangia con voracità;
- gioca con il cibo dentro e fuori dal piatto;
- rifiuta e quindi sputa i pezzi di cibo perché li ritiene corpi estranei;
- può sottrarre il cibo dalla dispensa.
in particolare:
Quando la persona rifiuta cibo e acqua, che fare?
È utile:
- controllare che la protesi dentaria sia posizionata bene, per evitare una masticazione difficile
e dolorosa;
- assicurarsi che non ci siano infezioni del cavo orale (candidosi);
- creare un ambiente tranquillo , confortevole dove può consumare il pasto; talvolta può
essere necessario far consumare il pasto in orari completamente diversi dai soliti, anche
di notte;
- far usare apposite posate, piatti adattati, bicchieri con l'impugnatura ( presso i negozi di articoli
sanitari si trovano stoviglie modificate tipo bicchieri con 1 o 2 manici, bicchieri con coperchio
e beccuccio, piatti con bordo obliquo, posate con impugnatura pieghevole, utensili vari molto
più maneggevoli e più facili da usare).
90
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Quando la persona serra la bocca e rifiuta il cibo: che fare?
non si devono:
- fare porzioni troppo abbondanti;
- dare il cibo un po’ per volta ed aspettare sempre che lo finisca prima di servire il successivo;
- fornire i pasti, rispettando il suo orario;
- preparare cibi graditi.
Quando la persona chiede il cibo con insistenza, che fare?
Conviene:
- frazionare i pasti nella giornata in più spuntini;
- se tende al soprappeso, proporre merende non troppo caloriche come il latte, la frutta,
lo yogurt. e' opportuno distrarre la sua mente in altre attività gradite;
- se tende ad ingerire qualsiasi cosa, è opportuno non tenere alla sua portata sostanze
non commestibili.
Quando la persona gioca con il cibo, che fare?
È bene:
- evitare la confusione, predisporre un ambiente tranquillo ove consumare i pasti;
- dare un cibo alla volta con la posata che è in grado di usare;
- può essere necessario farla mangiare da sola per evitare distrazioni;
- usare tovaglie grandi, plastificate, tovaglioli molto assorbenti e bicchieri che non
si rovesciano.
AiUTARe LA PeRSonA A nUTRiRSi
nella fase più avanzata della malattia può comparire la difficoltà nel ricordare i movimenti
necessari a nutrirsi:
- sarà utile porsi davanti a lui/lei e fare imitare i nostri gesti;
- lasciamo che usi anche le mani;
- è utile proporre sempre cibi facili da deglutire;
- evitare di dare cibi o bevande molto calde perché la percezione della temperatura spesso
è alterata.
Se la deglutizione è difficile, si deve avvisare il medico.
dc
91
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DiSFAGiA
ii termine deriva dal greco e letteralmente significa "male mangiare"; si intende qualsiasi
disturbo nella progressione del cibo dalla bocca allo stomaco.
il rischio, nella disfagia, è quello dell'aspirazione, cioè il cibo o il liquido possono andare
"di traverso": una parte di essi, anziché raggiungere lo stomaco, può penetrare nelle vie aeree
e quindi esporre il paziente ad un maggiore rischio di "polmonite ab ingestis".
La disfagia insorge con il progredire della malattia, nelle fasi più avanzate.
L' apporto di tutti i nutrienti si otterrà attraverso la somministrazione di cibi privi di rischi
connessi alle alterate funzioni della deglutizione, modificandone la consistenza.
Alcuni campanelli di allarme della disfagia possono essere:
- rifiuto del pasto;
- dimagramento importante;
- segni di disidratazione;
- fastidio o dolore associati alla deglutizione (spesso, però, la persona non riesce a comunicare
tale sensazione);
- sensazione di corpo estraneo in gola;
- allungamento del tempo dedicato a mangiare;
- tosse ripetuta dopo assunzione di cibo o bevande;
- fuoriuscita di cibo dagli angoli della bocca o dalle narici;
- voce diversa e gorgogliante o particolarmente rauca.
ACCoRGiMenTi DieTeTiCi in PReSenZA Di DiSFAGiA
cosa fare?
Gli accorgimenti dietetici mirano a modificare la consistenza dei pasti affinché la deglutizione
avvenga più facilmente.
i liquidi saranno addensati: l'acqua può facilmente penetrare nelle vie aeree come tutte le altre
bevande. Per facilitare la deglutizione è consigliabile servire i liquidi freschi; i cibi solidi
saranno trasformati in purea per facilitare la spinta nella deglutizione.
i cibi speziati e piccanti aumentano il rischio di aspirazione; i cibi aspri stimolano il riflesso
nella deglutizione.
La presentazione dei cibi è sempre importante: devono avere, quindi, un aspetto invitante;
1' effetto si può ottenere utilizzando cibi colorati (verdure, frutta, salse..).
Quali sono gli accorgimenti comportamentali per facilitare la deglutizione?
- La persona deve essere seduta comodamente, le braccia appoggiate ai braccioli;
- le si deve dare tutto il tempo necessario per consumare il pasto;
- far usare apposite posate e stoviglie;
- non servire il pasto due ore prima di andare a dormire.
in base al grado più o meno grave della disfagia, la consistenza dei cibi deve, dunque, essere
modificata:
- se la disfagia peggiora oppure se la persona ha un controllo ridotto della mobilità delle labbra
e della lingua, non si danno cibi che devono essere masticati, cibi appiccicosi o che si
frammentano o che si sbriciolano in bocca, ma cibi di consistenza omogenea, senza grumi,
semiliquidi, densi; l'acqua deve essere addensata con un prodotto apposito.
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Sono adatti: latte addensato, yogurt senza pezzi, crema di riso o di cereali, semolino, frullati
di verdure (filtrati), carne e pesce frullati, dolci in.crema o budino; tutti i liquidi devono
essere addensati;
- se la persona non può deglutire in sicurezza l'acqua o altri liquidi, ma tollera una piccola
quantità di cibi masticabili, si danno cibi ridotti in purea, evitando cibi ruvidi, a pezzi, frutta
e verdure crude.
Sono adatti i cibi indicati precedentemente ai quali si possono aggiungere uova strapazzate,
creme di formaggio, salse, gelato, verdure e frutta cotta ridotte in purea;
- se la persona inizia a masticare, ma ha ancora difficoltà a deglutire alcuni cibi, si danno cibi
soffici, a pezzi molto piccoli, evitando i cibi secchi, ruvidi, le fritture.
Si possono proporre cereali cotti nel latte, pastina piccola, biscotti da sciogliere nel latte,
formaggio tenero, zuppe di verdure, dolci morbidi, succhi di frutta, frutta grattugiata,
verdure cotte;
- se la persona è in grado di deglutire senza difficoltà tutti i liquidi e di masticare cibi
soffici, ma non è in grado di assumere cibi solidi, si propongono riso ben cotto, uova
(cucinate a piacere), formaggi freschi, carne e pesce tritati, frutta cruda ben matura, frutta
cotta, verdure tenere o cotte, tutte le bevande.
L' oBieTTiVo e' LA nUTRiZione
Anche se la consistenza dei cibi e delle bevande sarà modificata, la quota calorica e la quota
proteica saranno sempre assicurate.
come?
Si deve:
- fornire più merende nell'arco della giornata;
- aumentare i condimenti come la panna, l'olio, il burro, la maionese, il formaggio grattugiato;
- aggiungere alimenti come l'uovo, il miele, la marmellata, il latte, il gelato, attraverso i quali
si aumenta la quota calorica, senza aumentare troppo il volume finale.
Di seguito si propongono 2 ricette, una "semplice" e l'altra "integrata", e si noti la differenza
tra proteine e calorie:
Frullato di frutta “semplice”
banana
gr. 80
mela
gr. 100
zucchero
gr. 10
acqua
q.b.
Frullato di frutta “integrato”
banana
gr. 80
mela
gr. 100
zucchero
gr. 10
latte
gr. 100
panna
gr. 30
calorie
proteine
calorie
proteine
148
g. 1,2
376
g. 4,3
L'utilizzo del latte e l'aggiunta di 1 cucchiaio di panna hanno modificato la composizione
del frullato.
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Si propongono altre ricette, una semplice e due integrate (denominate A, B, C)
purè di patate A
patate
gr. 150
burro
gr. 10
latte intero
gr. 100
calorie
proteine
304
g. 6
purè di patate B
patate
gr. 150
burro
gr. 10
latte intero
gr. 100
grana
gr. 10
panna
gr. 10
calorie
proteine
417
g.10
purè di patate C
patate
gr. 150
burro
gr. 10
latte intero gr. 100
grana
gr. 10
tuorlo
n. 1
calorie
proteine
410
g. 13
La ricetta A è composta da 3 alimenti (patate, burro, latte); nella B è stato aggiunto il formaggio
grana grattugiato e la panna, nella C è stato aggiunto il grana, un tuorlo d'uovo, ed eliminata
la panna; le calorie delle ricette B e C sono uguali tra loro, ma più elevate della A mentre
la quota proteica delle 3 ricette varia in maniera significativa.
ii purè è dunque stato arricchito, ma senza modificarne troppo il volume finale.
GLi inTeGRAToRi
che cosa sono gli integratori?
Sono alimenti dietetici destinati a fini medici speciali. Vengono prescritti dal medico quando
la persona non riesce a consumare un pasto adeguato.
A che cosa servono?
Servono ad incrementare l'apporto nutrizionale; possono essere in forma liquida (confezione
da ml. 200) o in polvere; possono essere ipercalorici (una confezione da ml. 200 apporta 300
calorie) e nutrizionalmente completi (cioè contengono proteine, grassi, zuccheri in proporzione
equilibrata); altri sono iperproteici (una confezione da ml. 200 apporta g. 20 di proteine, pari,
ad esempio, alle stesse proteine contenute in g. 100 di filetto), altri sono arricchiti con fibre.
Sono disponibili in vari gusti.
Tuttavia l'integratore non può sostituire il pasto e quindi deve essere assunto lontano dal pasto
principale, come merenda, senza essere diluito. il flacone, una volta aperto, va conservato
in frigo e consumato entro 24 ore.
ASPiRAZione: CoMe eViTARLA
Le strategie da porre in atto sono:
- non dare preparazioni a doppia consistenza tipo latte e pane, pastina o riso in brodo, yogurt
con pezzi, ragù, ecc.;
- i cibi devono avere consistenza omogenea, densa;
- non si devono dare cibi appiccicosi, croccanti, ruvidi, frutta e verdure crude;
- per facilitare la progressione del cibo, aumentarne la viscosità, si devono utilizzare i grassi
di condimento: burro, panna, olio;
- per aumentare la densità e la consistenza delle preparazioni liquide, si devono utilizzare
alimenti naturali ricchi di amido, oppure addensanti artificiali.
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Gli alimenti naturali utilizzati più spesso per aumentare la densità sono la fecola di patate,
1'amido di mais, le patate in fiocchi, la colla di pesce.
Gli addensanti artificiali sono generalmente costituiti da amido modificato, polisaccaridi
o maltodestrine; sono in polvere e si dosano facilmente, a seconda delle necessità (consistenza
sciroppo o crema o budino). Hanno gusto neutro, sono incolori e inodori e si sciolgono
istantaneamente. Si usano sia per cibi caldi che freddi. L'effetto addensante non continua
nel tempo. Al contrario degli addensanti naturali, gli addensanti artificiali non necessitano
di cottura; saranno, quindi, aggiunti a preparazione completata. il cibo addensato potrà essere
congelato e successivamente scongelato senza alterazione della consistenza iniziale.
nella preparazione di bevande dolci, lo zucchero deve essere aggiunto e sciolto, prima
di aggiungere l'addensante. i cibi grassi o le preparazioni più ricche di ingredienti grassi (con
latte intero, burro, panna, ecc.) addensano più lentamente.
Anche l'acqua dovrà essere addensata; è indispensabile assicurare un adeguato apporto
giornaliero.
Per renderla più gradevole si possono aggiungere sciroppi; in tal modo si forniscono più calorie.
in conclusione l'alimentazione dell'anziano con deficit cognitivo ha l'obiettivo di fornire
un adeguato apporto calorico, proteico, idrico, senza dimenticare che la varietà e l'appetibilità
delle preparazioni sono caratteristiche fondamentali.
Relatrice: Gabriella Madau
Dietista dell'ospedale Civile di Montebelluna
dc
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PRoBleMAtIcHe nUtRIzIonAlI nell’AnzIAno
con deFIcIt cognItIvo
Le persone con grave compromissione delle capacità intellettive (demenza di Alzheimer,
demenza arteriosclerotica e altre forme) possono avere difficoltà nell’alimentazione che
di solito compaiono nelle fasi avanzate della malattia, insieme all’incapacità di camminare
e di compiere in maniera autonoma le attività usuali della vita.
Le persone dementi possono perdere lo stimolo ad alimentarsi e rifiutare il cibo oppure
presentare disfagia, ossia l’incapacità a deglutire il bolo alimentare che talora può essere aspirato
nelle vie aeree, provocando tosse, febbre, difficoltà respiratoria (polmonite ab-ingestis).
Durante questa fase, che può durare parecchi mesi, è necessario fare il massimo sforzo affinché
il malato si alimenti sufficientemente, seguendo i consigli medici per una dieta adeguata,
la quale spesso consiste di alimenti frullati.
Qualora le capacità di alimentarsi vengano perse completamente, ci si trova di fronte
alla difficile decisione se iniziare un’alimentazione artificiale con l’impiego di sonde.
nUTRiZione ARTiFiCiALe
La nutrizione Artificiale (nA) è una procedura terapeutica mediante la quale è possibile
soddisfare integralmente i fabbisogni nutrizionale di pazienti altrimenti non in grado
di alimentarsi sufficientemente per via naturale.
Quali sono le indicazioni alla nutrizione artificiale?
il trattamento di nutrizione artificiale risulta indicato nelle seguenti condizioni:
- quando è già presente una malnutrizione,
- quando vi è il rischio di malnutrizione;
- in presenza di ipercatabolismo, ossia quando un paziente si trova in stato settico,
o in presenza di gravi infezioni, politraumatismo o è stato sottoposto ad un intervento
chirurgico.
MALnUTRiZione
La malnutrizione è una condizione di alterazione funzionale, strutturale e di sviluppo
dell’organismo conseguente allo squilibrio tra fabbisogni, introiti ed utilizzazione dei nutrienti
tale da comportare un eccesso di morbilità e mortalità o un’alterazione della qualità della vita.
nel paziente anziano o ospedalizzato, la malnutrizione è la risultante di un deficit che si instaura
in fase acuta o in forma cronica, quando da lungo tempo c’è un deficit sia di calorie, quindi
di substrati energetici, che di proteine, quindi di substrati plastici. Tali deficit configurano
il quadro della cosiddetta “malnutrizione proteico - calorica”, una malattia nella malattia perché
va a complicare uno stato di salute già compromesso, in grado di condizionare negativamente
la prognosi della malattia di base.
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il principale parametro utilizzato per valutare l’entità della malnutrizione è la perdita di peso
corporeo.
Molto spesso nei pazienti allettati è difficile valutare il peso corporeo; là dov’è possibile
si prende in considerazione il peso che il paziente aveva nei sei mesi precedenti: se ci troviamo
di fronte ad un calo superiore al 10% rispetto al peso di partenza, già si tratta di malnutrizione
(es. se un paziente di 60 Kg perde in sei mesi 6 Kg possiamo ragionevolmente pensare di essere
di fronte ad una malnutrizione), come pure se nell’ultimo mese ha perso il 5% del peso.
Quando non è possibile pesare i soggetti allettati si può utilizzare il plicometro (strumento
che misura lo spessore del grasso sottocutaneo); confrontando a distanza di tempo le varie
misurazioni, si può trarre indicazione se c’è o meno mantenimento del tessuto adiposo.
in aggiunta al peso corporeo la presenza di malnutrizione proteico - calorica può essere
diagnosticata e quantificata valutando una serie di altri parametri clinici; in particolare alcune
proteine presenti nel sangue ben si correlano con lo stato nutrizionale; queste sono: albumina,
transferrina, prealbumina, linfociti, proteina legante il retinolo.
Un’albumina bassa dice che la malnutrizione può essere presente da oltre tre settimane;
la transferrina bassa indica che la malnutrizione è presente da circa otto giorni; la prealbumina
invece è un parametro che ci indica la situazione degli ultimi due- tre giorni di alimentazione.
Una volta posta l’indicazione alla nutrizione artificiale va definita qual è la via migliore
da utilizzare per somministrare i nutrienti.
Qualora la durata della nutrizione artificiale sia prevedibilmente breve, quindi inferiore ai trenta
giorni, si preferisce il posizionamento di una sonda naso-enterica (sonda naso-gastrica o sonda
naso-duodenale). Questo lo si fa anche in attesa del confezionamento di PeG (percutaneous
endoscopic gastrostomy) o per valutare se il paziente è in grado di tollerare una nutrizione
artificiale.
invece è necessario procedere al confezionamento di una stomia, quando si prevede una lunga
durata del trattamento nutrizionale, oltre i trenta giorni. nei pazienti con demenza questa
è la via da preferire. Soprattutto si utilizza il confezionamento di una PeG, quando si presuma
che il paziente non possa più riprendere l’alimentazione naturale per via orale.
complicanze gastrointestinali e meccaniche della nutrizione enterale (ne)
Si possono avere distensioni, dolori addominali per un’eccessiva velocità di somministrazione
delle miscele nutrizionali o per un elevato volume di miscela infusa.
Si può andare incontro alla diarrea per manipolazione del set infusionale, per contaminazione
batterica della miscela o per elevata velocità di infusione.
Altro problema può essere il vomito, il rigurgito o l’aspirazione delle miscele; molto spesso
tali problemi si verificano per un errato posizionamento del paziente (il busto del paziente deve
essere inclinato di 30 gradi) o perché si continua ad infondere miscela nutrizionale, quando
lo stomaco non si è ancora svuotato. È buona norma, quando si inizia al mattino la nutrizione
enterale, verificare se vi sia o meno un residuo gastrico (controllare con siringone il ristagno
gastrico).
Un’altra complicanza, che si può verificare, è l’ostruzione del sondino o della PeG: può
accadere per incrostazione del sondino (farmaci, miscela nutrizionale). La prevenzione si attua
lavando la sonda ogni 4 - 6 ore, introducendo, tramite siringa, 20 - 30 ml di acqua, ogni volta
che si interrompe e si riprende l’infusione.
Se è possibile somministrare i farmaci sotto forma di sciroppi, gocce o compresse solubili,
altrimenti è bene utilizzare un trituratore per le compresse solide in modo tale che si formi
una polvere che, diluita nell’acqua, possa essere somministrata senza grosse difficoltà.
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Si può avere come complicanza anche la rimozione accidentale del sondino naso - gastrico o
della PeG perché il paziente autorimuove la sonda o durante le manovre di pulizia quotidiana:
si previene, ancorando con attenzione la sonda al naso.
in corso di nutrizione artificiale con sondino o con PeG possiamo andare incontro ad aspirazione
della miscela nelle vie aeree; si raccomanda, quando si attua la nutrizione artificiale,
la posizione del paziente che deve essere con il tronco inclinato di 30 gradi durante
la somministrazione della miscela e tale posizione deve essere mantenuta per i 30 minuti
successivi al termine dell’infusione stessa.
Quando si fanno le manovre di pulizia quotidiane è necessario interrompere la nutrizione,
praticare un lavaggio e riprendere la nutrizione una volta terminata la pulizia quotidiana
e il cambio degli indumenti.
La velocità di infusione della miscela non deve mai superare i 120 ml ora, per chi usa
la nutripompa; per chi utilizza la modalità a caduta, un flacone di miscela, che può essere
ad esempio di 500 ml, non deve mai scendere in meno di 4 ore, per non andare incontro
ai problemi quali la diarrea, il rigurgito, il vomito.
È importante valutare sempre l’entità del ristagno gastrico; se questo supera i 150-200 ml,
non è prudente iniziare la nutrizione artificiale. La somministrazione può avvenire in maniera
continua mediante la nutripompa o per caduta o con la tecnica a boli.
Alcune considerazioni
La nutrizione artificiale viene prescritta quando il paziente non può mantenere un soddisfacente
stato di nutrizione per impossibilità totale o parziale ad assumere gli alimenti naturali;
essa utilizza miscele di nutrienti e non alimenti. i nutrienti non sono somministrati tramite
la via naturale, la bocca, ma tramite l’applicazione di sondini per via naso - gastrica o per via
naso - stomica.
Quindi la nutrizione artificiale è un atto terapeutico e non una semplice assistenza.
Spesso è una terapia indispensabile per la sopravvivenza.
Per un impiego appropriato della nutrizione artificiale dal punto di vista clinico ed etico occorre
tenere presente che è una terapia medica, con specifiche indicazioni; quando si inizia
una nutrizione artificiale c’è sempre un’indicazione medica; anche nel momento di sospenderla
c’è una decisione medica. non può mai rappresentare un accanimento terapeutico: i risultati
attesi devono essere di beneficio per la persona, non rappresentare la semplice correzione
di parametri o indici bioumorali, non si devono correggere semplicemente degli esami alterati;
i benefici attesi devono essere maggiori rispetto ai rischi insiti.
Pertanto, la nutrizione artificiale va prescritta ed iniziata quando vi è impossibilità di assumere
alimenti e, quindi, la ragionevole ipotesi clinica che la sopravvivenza prevista per l’evoluzione
naturale della malattia sarà ridotta dalla concomitante malnutrizione. infine, come in tutte
le terapie, va sempre valutato il rapporto rischio - beneficio per il paziente.
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GLi ASPeTTi eTiCi DeLLA nUTRiZione ARTiFiCiALe
negli Stati Uniti la nA è considerata una forma di terapia medica, che può esser sospesa
allorquando costituisce un accanimento terapeutico.
in italia il Comitato nazionale di Bioetica nel 2005 ha stabilito che la nA non è una terapia
medica, ma è sostentamento vitale di base, ossia la nutrizione e l’idratazione sono indispensabili
per garantire la sopravvivenza, anche se somministrate in modo artificiale tramite sonde.
esse, perciò, vanno garantite anche alle persone in stato vegetativo.
La posizione della Chiesa Cattolica di Roma è che la nutrizione e l’idratazione vanno garantite
a tutte le persone anche artificialmente, ma solo fino a quando queste non divengano inefficaci,
penose o gravose per il paziente e sproporzionate al suo stato di salute.
Per la Società italiana di nutrizione Parenterale ed enterale (SinPe) la nA è da considerarsi,
a tutti gli effetti, un trattamento medico fornito a scopo terapeutico o preventivo. La nA,
pertanto, non viene considerata una misura ordinaria di assistenza (come lavare o imboccare
il malato non autosufficiente).
Come si vede dalle diverse considerazioni sopra riportate il dibattito, se la nA sia assistenza
di base o sia una vera e propria terapia medica, è ancora aperto.
Va ricordato, comunque, che uno dei principi fondamentali della Bioetica è il rispetto
dell’autonomia: la decisione spetta al paziente, se questo è in possesso delle sue facoltà
mentali, mentre l’opinione dei familiari non ha alcun valore. Se il paziente non è in grado
di intendere e di volere, spetta al medico “ricostruire” la volontà del paziente, raccogliendo
informazioni dai familiari, la cui opinione non è però vincolante.
Domanda
Io dovevo gridare perché gli assistenti dicevano che non succedeva niente, quando mia madre
era alimentata con la Peg. Invece io visto l’evoluzione che lei ci ha fatto vedere stasera
su mia madre, aveva una vescica molto alta.
A mia madre non controllavano se c’era un residuo di cibo, non usavano l’aspirazione
di liquido.
Risposta
Sento che lei parla al passato.
La signora ha puntualizzato una situazione vissuta in prima persona perché la madre, portatrice
di PeG, ospite in una Casa di Riposo, ha avuto alcune complicanze legate alla nutrizione
artificiale; alcuni semplici provvedimenti non venivano attuati: quello di sospendere
la nutrizione in corso di pulizia, di cambio del vestiario, oppure i farmaci non venivano
triturati in maniera adeguata, soprattutto le compresse rigide, e quindi potevano andare
ad ostruire la PeG; il ristagno gastrico non veniva valutato la mattina prima di iniziare
la nutrizione artificiale, quindi sua madre andava incontro a rigurgiti, episodi di vomito.
Queste sono delle procedure di base da seguire sempre. Posso chiedere quanto tempo
fa succedeva questo? - due anni.
Riprende
noi responsabili dell’ULSS n° 8 abbiamo fatto degli incontri con gli operatori sanitari,
gli infermieri e gli operatori delle Case di Riposo per informare sulla corretta gestione
del sondino naso-gastrico e della PeG. Spero che adesso questo non accada più.
Visto che siamo ospiti di una Casa di Riposo possiamo lanciare un messaggio.
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Poiché nelle Case di Riposo c’è un rapido turn over degli operatori socio - sanitari, magari
conviene ripetere più spesso questi corsi di aggiornamento proprio perché tutti possano
essere sempre correttamente informati su come gestire questi presidi.
Domanda
Mia madre veniva lasciata supina. gli operatori non staccavano mai la Peg per cui era ovvio
che succedevano dei problemi; noi familiari ci davamo il turno per gestire al meglio
la mamma.
Risposta
Dopo 10 anni il personale non può essere sempre al massimo dell’efficienza, sente la difficoltà
del proprio lavoro; comunque non dovrebbe succedere.
Volevo dare un’informazione a proposito degli addensanti.
Faccio parte del SiAD di Castelfranco V° - Montebelluna; la dr.ssa Madau ha detto che sono
molto costosi ed è vero, però il nostro Servizio di Assistenza Domiciliare fornisce questo
prodotto ai pazienti con problemi di disfagia accertata. il medico di base deve fare una richiesta
per visita geriatrica o visita dietologica: gli specialisti si recano a domicilio ad effettuare
la valutazione, se c’è la necessità che questo prodotto, l’addensante in barattolo, sia fornito;
non si forniscono altri prodotti.
Domanda
Mia madre aveva sempre una secchezza nelle labbra e nel cavo orale. la Peg produce questa secchezza?
Risposta
no, non è la PeG o il sondino che produce questa secchezza, è la mancanza d’uso dell’apparato
boccale; noi riusciamo ad avere un cavo orale sempre abbastanza pulito perché abbiamo
una buona salivazione, perché comunque deglutiamo in maniera appropriata. Quei pazienti
hanno difficoltà a deglutire anche la saliva; molto spesso si deve asciugare loro la bocca
perché la saliva fuoriesce. Anche alcuni farmaci possono procurare una secchezza delle fauci;
quindi è buona norma quotidianamente fare un’igiene del cavo orale o con del collutorio o con
il miele rosato o con una semplice garzina imbevuta d’acqua, pulire la mucosa orale e a volte
anche la lingua perché si forma proprio una patina: questa deve essere un’operazione di tutti
i giorni da parte di chi assiste questi pazienti, o per chi è a domicilio dai familiari, dal caregiver.
intervento
Mi chiamo Bernardino Signorotto. I vostri argomenti sono stati i più difficili della mia
esperienza fatta in 23 anni di assistenza a mia moglie affetta dal morbo di Alzheimer.
nel 1993 mi sono trovato in difficoltà quando non voleva più mangiare, teneva chiusa
la bocca e si difendeva con le mani. Poi piano piano si è ripresa. Ancora peggio è accaduto
negli ultimi anni perché l’ho dovuta nutrire con il siringone.
negli ultimi sei giorni non è stato possibile darle una goccia d’acqua.
Ringrazio le professioniste per la loro disponibilità ad illustrarci quali potrebbero essere
le caratteristiche della crudele malattia.
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Domanda
So che lei va anche nelle case di Riposo. Ho una sorella malata di Alzheimer da 15 anni.
Innanzi tutto non sono stata informata quando le hanno applicato il sondino naso - gastrico.
lei aveva tutti quei disturbi che avete elencato questa sera; 5 anni fa il medico la mandò
in ospedale. vado a farle visita, entro nella stanza e chiedo al dottore cosa sta facendo.
Mi risponde che sta mettendo il sondino naso-gastrico perché mia sorella non mangia più.
non dovevano chiederlo a me? la risposta è stata: - Quando va a casa, glielo leva.
Può immaginarsi, se io faccio questo. comunque questo sondino è stato in sede per un anno
e mezzo. In seguito, dato che avevo confidenza con la geriatra per aver anche il cognato
ricoverato con la Peg ho chiesto: - Senta dottoressa, è il caso che mia sorella debba rimanere
per tutta la vita con il sondino? vedevo che aveva dei problemi. - Ma signora, stiamo
scherzando; lei stia zitta mi arrangio io! Invece è capitato il momento che hanno confezionato
la Peg: adesso sono quattro anni che ce l’ha. Io faccio solo questa domanda: - le sembra
vivere questo? lei mi guarda solo con gli occhi, è tutta rannicchiata, è tutta secca e vive così.
con la nutrizione artificiale non farà le piaghe, ma per me questo è un accanimento terapeutico:
comunque sia fatta la volontà di dio.
Risposta
Allora dividerei in due parti il suo intervento.
il primo, quando è stato posizionato il sondino, senza che un familiare venisse informato.
Devo dire che, come in tanti campi, anche in questo c’è un’evoluzione e quindi ci dovrebbe
essere una sensibilità maggiore. Uso il condizionale perché so che non succede sempre così,
però dovrebbero sempre essere informati i familiari prima di posizionare una sonda
o confezionare una PeG. Dico “dovrebbero” perché in alcune situazioni, ancora oggi
nei reparti ospedalieri viene posizionato il sondino senza avvertire i familiari.
Sarebbe buona norma, sia dal punto di vista etico che professionale informare prima chi assiste
e ne è responsabile.
C’è poi la seconda parte. Qui ognuno di noi può avere o non avere una risposta. Personalmente
posso condividere la sua osservazione, quella di dire: - È vita questa? Tuttavia altre persone,
altri familiari magari non sono dello stesso parere; il solo fatto di avere accanto il proprio caro,
la propria madre, il proprio padre, sapere che comunque viene alimentato, che non andrà
incontro a disidratazione perché anche morire di fame o di sete è una brutta morte.
non è semplice decidere. Di fronte alla situazione il familiare viene chiamato dai medici
del reparto oppure gli si chiede a domicilio: - Vuole che al suo caro venga posizionato il sondino
in maniera tale che venga nutrito, venga idratato o facciamo a meno? Ci sono altre soluzioni,
comunque sono situazioni così che si possono tamponare momentaneamente; non è semplice
neanche questo.
Domanda
cosa vuol dire alimentazione compassionevole?
Risposta
nella fattispecie non so darle una risposta precisa; comunque esistono delle metodiche come
un’idratazione sottocutanea che permette di idratare il paziente, però non è una nutrizione.
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Domanda
Sarebbe importante che si potesse esprimere la propria volontà quando si è giovani e in salute.
cosa ne pensa?
Risposta
A riguardo del testamento biologico, nella legislazione italiana, il Comitato etico non si è ancora
espresso in merito; quindi i medici, i professionisti cercano di fare il loro meglio in scienza
e coscienza. Se il malato ha lasciato, quando era ancora cosciente, in piena facoltà di intendere
e di volere, la decisione di non voler essere nutrito artificialmente, certo è un fatto che deve
essere preso in considerazione.
Relatrice: Dr.ssa Monica Bedin
Specialista in Scienza dell’Alimentazione ULSS n°8
Castelfranco-Montebelluna
dc
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PRendeRSI cURA dI cHI SI PRende cURA:
dAllA PARte del cARegIveR
Questa sera si prenderà in considerazione ad oggi quella che è l’unica vera familiarità
nella malattia d’Alzheimer e cioè il coinvolgimento automatico, sistematico di un componente
della famiglia della persona malata d’Alzheimer o d’altri tipi di demenza.
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È una sintesi della malattia di Alzheimer. Giusto per dare una cornice, un contesto per capire
perché si arriva al diretto coinvolgimento di un familiare, se non di una parte consistente
della famiglia. intanto la malattia di Alzheimer presenta un ampio spettro sintomatologico,
cioè coinvolge, implica o può implicare svariati tipi di deficit: deficit di memoria,
di orientamento, di modificazioni dell’umore con amplissima varietà:
- dall’apatia ad attacchi di rabbia improvvisi, alterazione del linguaggio,
- da una progressiva destrutturazione del linguaggio fino all’afasia cioè all’incapacità
di esprimersi e comprendere. Vi è una costante e progressiva perdita delle capacità
di relazione: da quelle più evolute, complesse, articolate tipo quelle sul luogo di lavoro.
Ricordo un insegnante che a certo punto a scuola non riusciva più a leggere l’ora, sembrava
una banalità, ma proprio non ci riusciva. Da lì è cominciato il tutto. Fino a non essere in grado
di svolgere le semplici attività di ogni giorno come la preparazione dei pasti o comunque
quelli riguardanti la gestione, la cura di sè. Questa progressiva incapacità di gestire se stessi
ed il mondo che ci circonda conducono sempre ad una crescente dipendenza dall’aiuto,
dall’assistenza di parenti o di operatori professionali che sopperiscono nutrendo, lavando,
sorreggendo nei pochi passi che riesce ancora a fare nella stanza la persona malata incapace
di soddisfare i propri bisogni di base.
Quindi la malattia di Alzheimer si presenta come una sorta di progressione sempre più
ingravescente, non rimane un deficit isolato alla memoria, cioè funziono perfettamente
nella mia vita quotidiana, solo non mi ricordo tanto a volte; purtroppo può cominciare così,
ma diventa sempre più pesante e coinvolge sempre più il complesso della persona
e delle sue capacità.
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Ad oggi i trattamenti farmacologici disponibili non sono in grado di fermare la progressione
della malattia. non c’è nulla per fermare, tanto meno per guarire. Alcuni farmaci possono
aiutare a volte a controllare alcuni aspetti, alcuni problemi, ma la malattia di Alzheimer in se
stessa ha una progressione che non si è ancora riusciti a fermare con una terapia farmacologica.
L’altro aspetto importante quando si parla di malattia di Alzheimer è che si dovrebbe prima
specificare se si tratta proprio di Alzheimer o se è un sottotipo, se è un tipo diverso perché ogni
processo dementigeno ha le sue particolarità, ma anche all’interno della malattia di Alzheimer
una persona che è all’inizio della malattia ha esigenze, caratteristiche e necessità molto diverse
di chi ad esempio è alla fine della malattia.
È molto importante capire a che punto siamo: non si riesce a prevenirla, non si riesce
a fermarla, non si riesce a curarla nel senso di guarirla; si può invece curare nel senso
di prendersi cura e farsi carico. Si può dare solo un sollievo sintomatico. in corso di malattia
possono nascere, determinarsi problemi di tipo psichiatrico e allora ci sono alcuni farmaci
che incidono sui deliri, sulle allucinazioni.
La cura della persona con demenza si pone come cura a lungo termine, che progressivamente
impone la ricerca di soluzioni sempre articolate di fronte all’emergere di bisogni via via più
complessi. Quindi ha un carattere degenerativo, ingravescente e progressivo.
Qual è il risultato in buona sintesi?
inguaribilità, irreversibilità di molti suoi aspetti, disabilità psichica e fisica nel senso
che colpisce il cervello, le funzioni corticali, ma anche la capacità di muoversi, di coordinare
i movimenti; instabilità clinica, la disorganizzazione, via via progressiva, che assume
il cervello è come se disorganizzasse anche le difese fisiche.
La persona diventa più vulnerabile anche a patologie non di tipo dementigeno.
la malattia provoca nel tempo, in senso patologico, anche il nucleo familiare.
Qual è l’obiettivo principale della cura della malattia di Alzheimer?
È la promozione del benessere della persona, non della sua guarigione non perché non
si voglia, ed il contenimento dello stress di chi si occupa del malato. Facendo il bene
del caregiver, cioè di chi si prende cura del malato, automaticamente facciamo anche il bene
della persona ammalata. Un caregiver stressato o stanco difficilmente può dare un efficace
aiuto alla persona malata.
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Qui c’è una classica storia naturale della malattia di Alzheimer: progressione sull’asse Mini
Mental State delle funzioni corticali di quanto si deteriora la capacità cognitiva di ricordare,
di calcolare, del linguaggio negli anni; perciò all’inizio vi è anche una fase pre-clinica in cui
la malattia c’è già, ma non si vede, perciò la persona apparentemente è normale; solo dopo
i familiari dicono: - in effetti, però prima della diagnosi, già da qualche anno c’era qualcosa
che non andava, ma non ci davamo tutto quel peso. L’esordio di solito è con un deficit
di memoria, talvolta sembra anche un deficit “correlato” con l’età; a mano a mano che aumenta
la progressione della malattia insorgono i disturbi del comportamento, quindi la perdita
dell’autosufficienza. Quei primi campanelli di allarme sono cose minime, ma già implicano
che la persona va supervisionata, va seguita, quindi già vi è una sorta di perdita virtuale
dell’autosufficienza. Seguono la totale perdita dell’autosufficienza, il ricovero in strutture
sanitarie e poi il decesso.
PRenDeRSi CURA - iL PeRCoRSo DeLLA MALATTiA
Prime fasi della malattia
Parallelamente vi è anche un percorso della malattia da parte di chi si prende cura cioè di come
il caregiver affronta la malattia del proprio caro. All’inizio abbiamo la difficoltà di capire
emotivamente cosa si sta cominciando a comprendere con la testa, quindi uno dei momenti
clou è la comunicazione della diagnosi. il medico spiega cosa ha e uno capisce, dal punto
di vista intellettivo, sa cosa sta dicendo e dopo un po’ non lo riesce a capire, ad accettare
dal punto di vista emotivo. - non è possibile che sia capitato! non è possibile che sia
Alzheimer, ma deve essere stato colpa di chissà che cosa. Consultiamo un altro specialista
che magari ribalta la diagnosi e afferma che proprio non è così grave.
Scatta la paura che vi sia una sorta di ereditarietà.
nel primo incontro, il dr. Calabrò ha spiegato molto bene anche la questione dell’ereditarietà
e della familiarità.
Fase intermedia
il problema compare con i disturbi comportamentali.
La persona con demenza diventa incapace di gestire ciò che la circonda, di gestire i rapporti
con le persone.
Proprio perché sono intaccate sempre più le strutture del cervello che sono preposte alla gestione
degli affetti, delle relazioni, al senso critico, alla valutazione del rischio; la persona va incontro
a disturbi comportamentali che ne sono la conseguenza, e si sovrappongono ai deficit cognitivi.
i disturbi comportamentali sono il vagabondaggio, il wandering, gli attacchi di rabbia
improvvisa, i deliri.
Di solito a questo punto si pone il problema di farsi aiutare anche da istituzioni nel senso di un
soggiorno in Centri Diurni; comincia a balenare l’idea dell’inserimento in istituzione con tutti
i problemi che ne seguono.
in questa fase i problemi derivano da parte di chi cura che vive la difficoltà di delegare.
- L’ho curato fino adesso, com’è possibile che persone che non lo conoscono, riescano a fare
esattamente quello che ho fatto io? Solo io posso, solo io riesco a curarlo come dovrebbe essere
curato. Quindi emergono i vissuti di inadeguatezza e di colpa nel momento in cui si pensa
di delegare ad altri la cura. i problemi diventano via via così grandi che sorge anche il dubbio
di comprendere se effettivamente si sta facendo la cosa giusta, se effettivamente gli si dà
l’assistenza dovuta.
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Ultima fase della malattia
L’ultima fase è quella della perdita: i bisogni si concentrano sulle esigenze infermieristico assistenziali. Dal punto di vista psicologico è un po’ particolare.
Ad un certo punto della malattia la persona comincia a non riconoscere più, ad esempio,
i familiari. incomincia a perdere la capacità di percepire una propria identità. Attraverso
il riconoscimento dei familiari di dire: -Guardate che ho ancora un’identità, mi riconosco.
nel momento in cui perde la capacità di entrare in relazione con i familiari, non riconoscendoli,
vi è già una perdita di quella persona e la sensazione è proprio quella di avere la persona
fisicamente, ma non è più quella di prima ed infine della sua perdita definitiva con la morte…
il vuoto dopo la simbiosi.
in questa tabella sono elencate tutte le varie emozioni, i sentimenti e gli affetti.
La negazione per cui mi rifiuto di credere che sia successo a lui e a noi; l’iperattivismo cioè
faccio qualsiasi cosa, vedo se riesco a ricomporre ciò che si sta progressivamente andando
a perdere; la collera, la rabbia.
La malattia è così faticosa. i comportamenti sono spesso ambivalenti, cambiano da un momento
all’altro. Ad un certo momento si può provare anche rabbia nei confronti del proprio caro,
senso di colpa, desiderio di fuga per non entrare in conflitto con il malato, con gli altri e con
se stessi.
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Questa è la classificazione di tutti i problemi, di tutti i sintomi non cognitivi dei disturbi
comportamentali cui può andare incontro una persona con la malattia di Alzheimer o altro tipo
di demenza.
- disturbi dell’umore: depressione, euforia, labilità. La persona può essere molto depressa, può
essere molto euforica senza motivo, può passare dalla serenità più paradisiaca ad una rabbia
incredibile nel giro di pochi minuti;
- sintomi psicotici di tipo psichiatrico, quindi deliri perché vede cose che non ci sono, pensa
cose che non sono vere; deliri di gelosia quando pensa che in casa propria ci siano persone
che non dovrebbero esserci; allucinazioni: vede cose che non ci sono;
- disturbi della personalità: apatia, irritabilità, disibinizione, ansia, agitazione;
- attività motoria aberrante, quindi vagabondaggio, frugare continuo, aprire o il chiudere
continuamente armadi e cassetti; stereotipie, carfologie;
- disturbi neurovegetativi riguardo al sonno, all’appetito e al comportamento sessuale.
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inDAGine CenSiS 2007
i CoSTi eConoMiCi e SoCiALi
DeLLA MALATTiA Di ALZHeiMeR
coSA È cAMBIAto?
Adesso farò ampio riferimento più volte alla recentissima indagine del Censis che è una sorta
di verifica di quella del 1999 che riguarda i costi economici e sociali della malattia
di Alzheimer.
cosa è cambiato dal 1999 ad oggi?
Si tratta di un segmento di popolazione, malati di Alzheimer, in crescita con problemi ampi
e diversificati di cura e di assistenza che coinvolgono l’intera famiglia di chi si ammala.
L’intera famiglia, anche se il carico maggiore è su un’unica persona ed è quella che va
soprattutto salvaguardata, proprio al limite, facendo ricorso all’aiuto dei familiari. Di solito chi
si fa carico della persona malata lo fa al 90%.
Ancora oggi, pur in presenza di innegabili passi avanti, questo problema appare poco alla ribalta
sia a livello di opinione pubblica che come priorità di intervento pubblico. in italia non siamo
particolarmente indietro perché leggevo recentemente sul “Venerdì di Repubblica” cosa diceva
la figlia di Annie Girardot che a tale proposito ha fatto uscire un libro “La memoria di mia
madre” che ha suscitato un grande dibattito in Francia.
dc
Secondo le stime più recenti attualmente in italia i malati di Alzheimer sono circa 520.000
e i nuovi casi sono stimabili in circa 80.000 all’anno. Si tratta di un dato destinato ad aumentare:
se consideriamo l’attuale andamento demografico ed il conseguente invecchiamento
della popolazione possiamo prevedere, infatti, che nel 2020 i nuovi casi di demenza saliranno
a 213.00 l’anno, di cui 113.000 attribuibili all’Alzheimer.
È vero che sul fronte dei servizi rispetto al “quasi deserto” rilevato nel 1999, la situazione
è per molti versi migliorata, grazie alla presenza:
- delle Unita di Valutazione Alzheimer (U.V.A.),
- l’accesso ormai gratuito a farmaci specifici per l’Alzheimer come gli inibitori
dell’acetilcolinesterasi (Ache),
- la maggiore disponibilità di servizi importanti come i Centri diurni e l’Assistenza domiciliare.
Ma si tratta di un quadro solo parzialmente migliorato, con un’assistenza ancora molto limitata
e con profonde differenziazioni territoriali che impatta solo marginalmente sul sovraccarico
assistenziale del caregiver e della famiglia che si mantiene elevatissimo.
non è un caso che una delle più significative variazioni nel modello di assistenza riscontrato tra
le due rilevazioni consista nell’aumentato ricorso alle badanti.
Le badanti tuttavia rappresentano nell’area del sostegno ricadute limitate in termine
di riduzione degli oneri assistenziali del caregiver come se il diffuso utilizzo di questa figura
professionale fosse in gran parte destinato più all’espletamento degli oneri domestici.
111
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La badante provvede alle faccende domestiche, ma il carico psicofisico del malato rimane
ancora a carico del caregiver, all’affiancamento più che alla sostituzione del caregiver
nella cura e nell’assistenza al malato.
dc
il vero salto di qualità nella conduzione del malato e del caregiver sarebbe rappresentato
dalla presenza di una rete di servizi su cui poter contare, una sorta di intervento modulare che
mitigasse senza sostituire la delega alla famiglia, ma la rendesse più tollerabile e proficua.
Qui praticamente il vero salto di qualità sarebbe, in parte qualcosa si è già fatto, nell’avere
una rete di servizi, di interventi che riuscissero ad accompagnare non solo il malato, ma anche
il caregiver, riuscendo a dare per ogni fase della malattia l’intervento efficace e giusto
per alleviare la fatica del caregiver. Rispetto al 1999 si è fatto qualcosa in più, ma qualcosa
in più ancora sarebbe da fare.
Significative indicazioni sul miglioramento della propria condizione vengono in misura
maggiore da quei caregiver che dichiarano di poter contare sul modello di assistenza articolato.
A più dimensioni, dove al supporto della badante sia affiancato quello della frequenza
di uno o più servizi.
il rapporto Censis è stato fatto proprio su un campione di caregiver.
L’hanno chiesto proprio a chi è in prima fila.
dc
112
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Questa è una esplicitazione di cosa intendiamo per rete dei servizi, degli attori che compongono
questa rete:
- dal medico di famiglia;
- alle strutture di ricovero per acuti;
- alle U.V.A.;
- alle strutture per la riabilitazione;
- al day hospital;
- ai Centri diurni;
- ai Centri residenziali e ovviamente;
- alle Associazioni di Auto Mutuo Aiuto.
CAReGiVinG
In effetti cos’è questo caregiving?
intendiamo l’insieme di processi assistenziali forniti ad un soggetto bisognoso di cure.
Molto semplicemente vi è un aspetto formale, istituzionale dei servizi ed uno informale
familiare o amicale. Ciò che non è cambiato dal 1999 ad oggi è che la principale risposta
assistenziale per l’anziano con demenza è tuttora la famiglia, meglio ancora un componente
della sua famiglia.
113
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elenchiamo i campanelli di allarme a cui un neurologo Fattorello Salimbeni diceva di stare
attenti, riferiti all’inizio della malattia. Se uno mette assieme tutti questi aspetti, comincia già
ad avere un carico della persona malata non indifferente:
- deficit di memoria che condiziona le attività quotidiane;
- difficoltà ad eseguire compiti abituali;
- difficoltà di linguaggio di tipo anomico cioè non riesce più a trovare il nome per quell’oggetto;
- difficoltà di programmazione.
Già questo impone il fatto che il caregiver non può più lasciare solo il malato, non può più dire:
- Beh, su questo si può arrangiare! - sono sempre meno le cose su cui si può arrangiare.
inoltre ci possono essere:
- disorientamento spazio temporale;
- collocazione degli oggetti in posti sbagliati;
- cambiamenti di umore e di comportamento;
- cambiamenti di personalità;
- perdita di iniziativa;
- difficoltà di ragionamento astratto (operazioni aritmetiche semplici)
le conseguenze dell’assistenza di un malato di Alzheimer sono:
- Ho la sensazione di sentirmi utile pur in una situazione di grande difficoltà. È quello che
rende possibile per un familiare farsi carico di una malattia così faticosa, difficile
e complessa (96,5%).
- Ho dovuto interrompere per mancanza di tempo tutte le attività extra lavorative (hobby, attività
sportive, viaggi, volontariato nel 65,6%). Questa è una vera e propria mutilazione di chi si fa
carico della propria vita di relazione e sociale.
- Quando sono lontano da casa vivo in uno stato di costante agitazione, neanche la distanza
fisica toglie dalla testa il fatto che a casa si ha una persona malata che è in mano a qualcun
altro (63,6%).
- Ho la sensazione che la malattia del mio paziente abbia impattato negativamente su tutti
i membri della famiglia (61,8%).
- Sento di avere poco tempo a disposizione per i miei cari, (a proposito di mutilazione sociale
e relazionale 53,1%).
- Le mie amicizie si sono allontanate perché non ho più la possibilità di frequentarle
assiduamente (39,2%).Una sorta di cerchio che si chiude e che isola la coppia: la persona
malata e chi se ne fa carico.
- non ho più soldi da spendere per me stesso (33,7%).
- Ho avuto grandi difficoltà con il coniuge (17,0%).
- Mi vergogno a causa del comportamento del paziente e non invito più nessuno a casa (9,2%).
- Ho dovuto interrompere una relazione affettiva (3,0%).
l’impatto dell’assistenza sui compiti del caregiver cioè l’entità e la fatica psicofisica
comporta che:
- non dorme a sufficienza;
- ha perso peso, ha aumentato sensibilmente il peso;
- si ammala più spesso;
- è dovuto ricorrere ad un supporto psicologico;
- soffre di depressione;
- si sente fisicamente stanco;
- è stato ricoverato in ospedale.
114
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È anche vero che la malattia non impatta allo stesso modo su tutti i caregiver, cioè il benessere
psicologico del caregiver sui livelli di stress dipende anche da qual è la percezione della gravità
di costui dei disturbi comportamentali perché non è uguale per tutti; inoltre ci può essere
la percezione negativa del burden.
il carico, il peso dipende dalle relazioni familiari che si avevano con questa persona che
si è ammalata, dal nucleo familiare, dalla stessa personalità del caregiver: ci sono persone
che riescono ad affrontare meglio la malattia, che hanno maggiori risorse.
Ho volutamente messo questa sorta di affastellamento di emozioni, affetti ecc. perché
la progressione degli affetti non è proprio lineare. il rifiuto, la negazione del fatto che vi
è questa malattia che ha colpito proprio il nostro caro, non è una cosa che superata all’inizio,
andando avanti con la malattia, non mi tornerà più. Spesso è una cosa che riemerge anche dopo
anni dalla comunicazione della diagnosi; già a malattia avanzata ancora a volte persone
vi ritornano sopra. Spesso è veramente un crogiuolo di affetti contrastanti, spesso cascano tutti
assieme, si alternano.
115
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CoSA È CAMBiATo? (Sintesi Censis 2007)
ebbene, anche la nuova indagine conferma che il coinvolgimento totale delle famiglie nella
cura e nell’assistenza del proprio congiunto, è il tratto essenziale del modello di intervento per
far fronte alle molteplici e complesse esigenze del malato di Alzheimer.
e si tratta di un coinvolgimento che la stessa famiglia avoca fortemente a sé, nella convinzione
che il caregiver dice: - Mi è capitata, va bene; me ne faccio carico e voglio farmene carico,
voglio fortemente farmene carico -, nella convinzione ribadita dalla stragrande maggioranza
degli intervistati che la casa debba essere il luogo deputato all’assistenza dove il paziente deve
rimanere il più a lungo possibile, dove può ottenere le cure migliori e, in definitiva, stare meglio.
Questo lo considero una lama a doppio taglio, nel senso che noi lavoriamo perché la persona
malata stia a casa il più a lungo possibile e, se è possibile, sino alla fine; purtroppo l’esperienza
ci dice che spesso ad un certo punto della malattia non è più congruo tenere a casa la persona.
Qui sorge il problema: il caregiver vorrebbe tenere a casa il malato anche quando lui stesso
capisce che non è possibile, ma non perché non ha più la volontà di sacrificarsi, ma proprio
perché non ha più le risorse psicofisiche. Capire quando arriva questo momento, se arriva, non
è una cosa facile e semplice.
infatti, il familiare ha risposto nella scelta del percorso di cura del proprio assistito non ritenere
più di tanto utile i ricoveri temporanei di sollievo e soprattutto respingere, in percentuali
fortemente maggioritarie, la scelta di un ricovero definitivo.
nell’indicare come sentirsi utile a dispetto di una sensazione di grande difficoltà, mette in luce
ancora una volta la forza dei legami familiari e la profonda relazione emotiva che lo lega
al proprio assistito, vero e proprio serbatoio dal quale sono attinte le risorse per affrontare
una situazione che impone, comunque, pesanti rinunce e sacrifici.
Ripeto: ogni caregiver ha una sua risorsa, ha un suo modo di reagire; qualcuno ha maggiori
risorse e ce la fa maggiormente a tenere a casa la persona malata anche quando le cose
peggiorano in modo drammatico. Purtroppo l’esperienza ci dice che a volte vi è la volontà
fortissima di tenere a casa la persona quando ormai non c’è più la possibilità di farlo in modo
efficace, cioè riuscendo a dare, riuscendo a soddisfare i bisogni della malattia in quel dato
momento.
Le opinioni circa la possibilità di ricoverare definitivamente il paziente in una struttura residenziale per stadi della malattia percepito dal caregiver si modificano in base al percorso della
malattia stessa per giungere dallo 87,5% al 91,8% quando lo stadio è più grave anche se tutti
vorrebbero sempre e comunque tenere a casa il proprio caro. (indagine Censis, 2006)
116
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Perché è così difficile fare questa scelta?
Dal punto di vista psicologico vi è un vero e proprio ribaltamento dei ruoli. La persona malata
di Alzheimer non diventa un bambino, ma sicuramente il caregiver diventa sempre più genitore
del proprio genitore e si ritrova ad avere quel rapporto proprio che lega la madre o, in modo
molto simile, quello che lega la madre al proprio figlio: non è un legame che si possa rompere,
modificare facilmente.
dc
Qual è il vero carico squisitamente psicologico della malattia di Alzheimer:
- Se è vero che senza memoria non c’è identità, anche chi non è riconosciuto dopo una vita
trascorsa insieme, a proposito del caregiver, rischia di sentirsi derubato non solo del rapporto,
ma anche della sua stessa storia affettiva. (tognetti, 2004).
La persona malata di Alzheimer non si ricorda più che è, la propria identità e porta via con sè
anche una parte della storia di chi si prende cura di lui.
Memoria, linguaggio e identità: non sono più io, non è più lui.
- nella demenza avanzata tace la parola cioè non vi è più la capacità di esprimere
con il linguaggio ciò che si prova, che costantemente ci impegna nella costruzione
o ricostruzione della nostra identità.
Quando non ci sono né ricordi né parola significanti, non c’è desiderio e l’anziano demente
entra in una dimensione a lui stesso estranea; è straniero a sé e agli altri.(Spagnoli, 2001).
Questo è un po’ il clou del problema psicologico: non si riconosce e gli altri non
lo riconoscono più per quello che è.
117
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Per tornare all’aspetto di chi è che si prende cura: la familiarità.
i caregiver tendono a concentrarsi nella fascia di età compresa tra 46 e i 60 anni 51,6%
a testimonianza di una maggiore presenza di caregiver figli (ecco perché si diventa genitori
dei propri genitori), che rappresentano il 64,1% degli intervistati, mentre i coniugi - partner
risultano pari al 25,2%.
Si conferma il dato per cui ad occuparsi dei malati di Alzheimer sono soprattutto i parenti
di genere femminile 76,6% contro il 23,4% degli uomini.
Sono peraltro le mogli ad occuparsi dei pazienti uomini, mentre le donne malate sono seguite
soprattutto dalle figlie. (Sintesi censis, 2007).
c’è un aspetto ancora più preoccupante.
Pur rimanendo maggioranza i caregiver in condizione non professionale, va sottolineato come
questo dato sia decisamente più basso nella ultima rilevazione (passa infatti dal 62,3 %
al 52,6%) a disegnare uno scenario nel quale la conciliazione dei tempi lavorativi,
dell’assistenza al paziente in molti casi anche di cura del proprio nucleo familiare è con ogni
probabilità una questione di assoluto rilievo.
nel 30% circa dei casi si tratta di donne che non vivono con il paziente, e che hanno invece
un loro nucleo familiare. Troviamo persone caregiver che danno assistenza al proprio caro,
che sono ancora in attività lavorativa e quindi devono conciliare la cura della persona
con il proprio lavoro e con la cura della propria famiglia: figli, nipoti. ovviamente le cose
si complicano in modo drammatico. (Sintesi, censis, 2007).
il modello di stress del caregiving, (di Pearling et. al.1990) com’era considerato e come si
affrontava l’assistenza alla malattia di Alzheimer.
118
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nella malattia di Alzheimer, nell’assistenza si intrecciano in modo inestricabile questioni
molto concrete: i soldi che servono per assistere, a questioni squisitamente psicologiche e tutto
diventa un peso ancor più consistente.
i mediatori cioè gli strumenti sono il coping e il supporto sociale.
Uno dei sistemi per modulare, non dico per risolvere, questa difficoltà è di rompere questo
isolamento della coppia - persona malata e caregiver - cercando di coinvolgere maggiormente
i familiari più vicini e la rete sociale.
inDiCAZioni PeR i PRinCiPALi inTeRVenTi PSiCoLoGiCi
DiReTTi Ai CAReGiVeR Di PAZienTi AFFeTTi DA DeMenZA
curiamo chi sta curando.
Mi è particolarmente cara l’ultima parte che riguarda gli interventi di formazione e consulenza
perché sono quelli che permettono di prevenire il danno o di ridurlo, perché evidentemente
quando siamo già in situazioni tipo ansia marcata, panico, fobie siamo già nell’aspetto patologico
cioè il caregiver è gia ammalato e quindi lui stesso ha bisogno di essere curato. È per questo
che dobbiamo lavorare al massimo su interventi di formazione e di consulenza quando ancora
si può intervenire.
Ho trovato una recensione del 2006 che afferma: quanto più facciamo star bene il caregiver
tanto più ritarderemo il collocamento in Istituzione della persona con la malattia di Alzheimer.
Questo è il motivo principale per curare bene, per aiutare il più possibile, per promuovere
e supportare il più possibile il caregiver. in questo modo lo mettiamo nelle condizioni
psicofisiche di tenere a casa la persona malata riuscendogli a dare quello di cui abbisogna.
119
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CoSA È CAMBiATo? (Sintesi censis 2007)
Quali sono i servizi ritenuti maggiormente utili?
La tabella espone in modo graduale le risposte:
- U.V.A. (54,4%);
- Centri Diurni (23,9%);
- Possibilità di avere i farmaci gratuiti (11,7%);
- nuclei Alzheimer (10,5%);
- Assistenza domiciliare integrata (9,2%) ;
- Assistenza domiciliare socio assistenziale (7,7%).
Questo è quello che pensano i caregiver intervistati sulle cose più utili: una rete di servizi
efficace ed efficiente.
A questo punto qui noi lavoriamo per tenere a casa il più possibile, ma ad un certo punto
si crea “ un muro” , come dire che certi caregiver sono costretti a collocare il proprio caro in
un Centro Diurno o Residenziale.
cosa hanno scovato questi ricercatori?
La grande paura è: - nel momento in cui lo metto in Casa di Riposo, lo metto nel nucleo
Alzheimer il mio caro muore in pochissimo tempo, perché non è più a casa sua.
i ricercatori sono andati a verificare proprio questo aspetto qui.
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il titolo è “collocazione delle persone in case di Riposo e sopravvivenza delle persone
con la malattia di Alzheimer”, cioè se la persona con demenza sopravvive e quanto sopravvive
una volta collocata in Casa di Riposo, quali sono le variabili che incidono.
È pur vero, che mettendola in Casa di Riposo si è sempre visto nelle varie ricerche,
si può accorciare questa sopravvivenza, ma gli studi fino all’altro ieri non avevano preso
in considerazione il momento in cui si è costretti ad istituzionalizzare.
il dato che portare in casa di Riposo gli accorcia la vita è un dato troppo generico.
effettivamente è cosi o non dipende, per esempio, dal momento in cui la inserisco in Casa
di Riposo: all’inizio, in mezzo alla malattia, quando?
Per questo hanno fatto una ricerca che includeva appunto le difficoltà della persona malata,
le caratteristiche del caregiver, le caratteristiche dei luoghi istituzionali in cui era ricoverata.
La collocazione in istituzione era associata ad una sopravvivenza minore, ma più tardi
si metteva la persona in Casa di Riposo, più piccolo era l’impatto sulla sopravvivenza.
Quindi mettere la persona in Casa di Riposo nel momento giusto non ha probabilmente
un grande impatto sulla sua sopravvivenza, non è effettivamente vero che mettere in Casa
di Riposo accorcia la vita.
in studi precedenti effettivamente l’incremento del rischio di morte, associato
con la predisposizione del caregiver nell’assistenza al proprio caro, non era correlata
con l’ingresso in istituto.
Questo è il primo studio che collega un ritardo nella collocazione in Casa di Riposo
con un rischio ridotto di morte. Questo è un nodo abbastanza critico perché comprensibilmente,
legittimamente il caregiver che affida il proprio caro, espone subito questa paura:
- non ce la faccio più a tenerlo a casa, ma ho la sensazione, la convinzione spesso,
che portandolo in Casa di Riposo non faccio il suo bene, anzi lo condanno.
Le conclusioni di questo studio quali erano: gli interventi per assistere i caregiver a casa sono
assolutamente appropriati, bisogna fare il massimo per aiutarli a tenere il proprio caro a casa,
tuttavia i risultati di questo studio possono aiutare i caregiver ad accettare una eventuale
istituzionalizzazione del proprio caro quando tenerlo a casa è una minaccia per la loro stessa
salute. Spesso il caregiver dice: - Lo tengo assolutamente a casa, mi sto facendo del male,
mi sto ammalando io stesso, ma ho la paura di doverlo mettere in una istituzione e farlo morire
più velocemente, allora non lo metto anche se mi sto facendo del male.
Questo studio è uno dei primi che ci dice che non è così. nello stesso momento in cui tenerlo
a casa ti fa del male, vuol dire che non stai facendo del bene al tuo stesso caro e non gli accorci
la vita istituzionalizzandolo. Per dirvi che non è una cosa così, un “unicum” la stessa ricerca
fra l’altro, sempre molto recentemente è stata fatta per la percezione di quanto le persone sono
depresse ad entrare in Casa di Riposo, al di là che siano persone malate di Alzheimer.
Questo studio dice che le persone ricoverate in R.S.A. non sono necessariamente più depresse
di quelle che restano a domicilio. Voi sapete che l’ingresso in Casa di Riposo è un momento
assolutamente di grave trauma, vi possono essere reazioni depressive, come una sorta
di automatismo: tutti quelli che entrano in Casa di Riposo poi stanno male, sono depressi.
i ricercatori sono andati e verificare come vanno effettivamente le cose: per qualcuno è così,
ma se lo stato fisico di fragilità è di dipendenza, giustifica la presenza in una istituzione
assistenziale. Se sono così gravi, non necessariamente entrare in Casa di Riposo li rende
più depressi, anzi a volte stanno meglio di chi è a casa in condizioni di particolare gravità
psicofisica. Al contrario, se in condizioni particolarmente compromesse, risultano meno
depressi dei coetanei al domicilio.
Questo pone in crisi un diffuso stereotipo e porta a considerare in modo più articolato
il rapporto fra soggettività e ricovero residenziale. (guaita et al., 2006).
121
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Sul sito Alzheimer europe danno dei consigli molto pratici e precisi sul come far fronte
al “coping” cioè all’assistenza e badare a se stessi; cioè ti assisto, ma cerco anche di fare
in modo che la mia salute mi permetta di assisterti.
La prima regola base è: riconosci i tuoi limiti e poniti degli obiettivi realistici - è più semplice
dirsi che a farsi.
Al fine di offrire la migliore assistenza possibile al malato di demenza, è importante rendersi
conto di quello che si può fare, definire le priorità e poi agire di conseguenza.
ecco cosa scrisse il teologo tedesco Reinhold niebuhr:
- o dio, dammi la grazia di accettare con serenità le cose che non posso cambiare, e nella
malattia di Alzheimer ve ne sono tantissime, in primis il fatto che non cambierà la malattia,
non si può curare e quindi bisogna accettare; il coraggio di cambiare quelle che devono essere
cambiate, perché spesso l’impotenza di fronte ad una malattia così irreversibile fa perdere
di vista le cose piccole o grandi che ancora si possono fare per migliorare la qualità di vita
delle persone, non certo per guarire e il giudizio per distinguere le une dalle altre, di non
confondere le cose e accettare invece le cose che non si possono cambiare.
evita di porti obiettivi non realistici in quanto impossibili da raggiungere o da mantenere
per un lungo lasso di tempo.
Vedere le cose nella giusta prospettiva può aiutarti a ridurre la tensione delle tue giornate.
Prima di tutto bisogna informarsi, conoscere proprio quanto più possibile la malattia,
la sua progressione, le sue fasi, la sua estrema complessità, chiedere aiuto e imparare a delegare
nel senso: devo far fare qualcosa anche agli altri anche se non sono come me, anche
se non riusciranno a fare come faccio io; il poter delegare mi permette di occuparmi al meglio
del mio caro più a lungo.
non trascurare i segnali di avvertimento.
Se qualche volta ti sei accorto che stai urlando contro il malato, non serve preoccuparti
e esagerarne l’importanza. Sei un essere umano e, come chiunque altro, hai i tuoi limiti.
Dopo la 30 volta che chiede sempre la stessa cosa, nessuno ti rimprovererà se hai uno scatto
di nervi. Tuttavia se il fatto si verifica troppo spesso, non è più un fatto occasionale,
ma è un fatto sistematico è un segno che hai difficoltà a far fronte e devi cercare aiuto prima
che la situazione si deteriori.
Se hai raggiunto già lo stato di ricorso alla violenza fisica come colpire o spintonare il malato,
ti sentirai molto turbato e forse vergognoso del tuo operato. Tuttavia indugiare sopra non serve.
Le tue azioni erano assai probabilmente dirette contro il comportamento piuttosto che contro
la persona del malato. Come ogni psicologo sa bene, sebbene il malato di demenza non possa
controllare il proprio comportamento e non lo manifesti di proposito, talvolta può scatenare
negli altri reazioni furibonde. Anche questo è una conseguenza della malattia.
ovviamente qui ci sono enormi sensi di colpa e di inadeguatezza. Bisogna capire che talvolta
la malattia è al di là delle capacità umane di sopportazione. nondimeno, è estremamente
importante che tu riconosca quello che è successo come un segnale della tremenda pressione
sotto cui ti trovi e che cerchi immediatamente di farti aiutare.
Procurati le informazioni e i consigli che ti servono.
È importante non sentirsi intimiditi di fronte a persone che hanno il grado e la posizione
per poterti dare aiuto e consiglio. esprimi chiaramente quello che desideri sapere e,
se non capisci una spiegazione, chiedi che ti sia ripetuta con parole più semplici ed eventualmente
messa per iscritto.
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Anche se per il momento non hai bisogno di un particolare servizio, è bene che tu sia informato
sul tipo di aiuto disponibile, in modo da poterne usufruire al momento opportuno.
Fate pure il quarto grado al medico che fa la diagnosi o allo specialista che ti aggiorna
sulla malattia per evitare che ogni cosa sopraggiunga troppo inaspettata o rimanere
con la paura e l’ansia per l’incertezza di come sarà dopo.
- non voglio sapere come sarà domani. no!
Bisogna conoscere come potrebbe evolversi la malattia, sapendo chiaramente che ogni persona
ha una storia di malattia personalizzata; tuttavia io familiare devo avere almeno uno schema
in testa di come dovrebbe evolversi la malattia, sapere a cosa vado incontro per potermi
pianificare una preparazione.
Fai in modo di avere del tempo per te stesso.
e' assolutamente indispensabile che ti ritagli un po' di tempo per te - almeno un giorno e una
notte la settimana. Puoi chiedere ai familiari o agli amici di badare al malato in tua assenza.
Se essi sono ignari della pressione sotto cui ti trovi o non sanno in che modo aiutarti, tocca
a te chiederlo.
C'è anche la possibilità di ricorrere all'assistenza organizzata, come i centri di assistenza diurna,
i ricoveri temporanei previsti per dare respiro alla famiglia, il ricovero in un istituto
di lunga degenza (dove il malato è trattenuto più a lungo).
Ci sono anche volontari e membri di organizzazioni religiose o caritative che possono aiutarti
di buon grado. L'Associazione Alzheimer sarà in grado di darti consigli più particolareggiati
sulla disponibilità di questo tipo di assistenza nella zona in cui abiti e dirti a chi rivolgerti.
Disporrà anche di informazioni dettagliate sulle riunioni dei gruppi di sostegno.
Può darsi che faccia un po' di opposizione e che le persone che aiutano non svolgano
i compiti esattamente come tu lo vorresti, ma perché l’accordo funzioni ognuno deve
rinunciare a qualcosa.
il testo è molto esplicito sul capire come e dove delegare, farsi aiutare, farsi supportare
in modo tale da ricavare degli spazi per il caregiver stesso, per far respirare il corpo e la mente
del caregiver e quindi poter tornare ad assistere il proprio caro in migliori condizioni
psicofisiche.
È buona idea abituare il malato ad essere assistito da persone diverse fin dai primi stadi della
malattia, è un modo per ridurre il rischio che l’impatto con la comunità sia più o meno devastante.
non prendere a cuore le critiche.
Può succedere che alcuni familiari o amici siano critici sul modo in cui assisti il malato.
Le critiche possono riguardare ad esempio la pulizia della casa o il modo in cui vesti il malato.
Questo può essere dovuto al fatto che essi commentano quello che vedono in un dato momento,
ma non capiscono la situazione nel suo insieme e non si accorgono del graduale cambiamento
della condizione del malato. Questo è assolutamente vero, dall’esterno, specialmente all’inizio
della malattia quando il malato di Alzheimer mantiene una sorta apparente di normalità.
Chi sta fuori, chi non conosce il problema dal di dentro si sente in dovere, in diritto di criticare
il caregiver.
Ma perché non hai fatto così? Ma come mai tratti così?
È una critica che nasce dall’ignoranza, dalla necessità di mantenere la distanza dalla malattia.
Le critiche aspre riflettono anche i loro sentimenti di colpa per non essere di maggior aiuto.
Se vi trovate a far bene le cose in un certo modo, continuate così. non ho trovato pochi
caregiver che avessero della rabbia verso queste critiche. eventualmente puoi cercare di aiutare
familiari e amici a capire, coinvolgendoli maggiormente nei compiti assistenziali.
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cerca il contatto umano per rompere il tuo isolamento.
Una volta che hai sistemato le cose in modo da avere un po’ di tempo per te, sei libero di fare
quello che ti piace e di mettere da parte i pensieri.
All’inizio, sei tentato di afferrare la possibilità di goderti una buona notte di sonno, e poi non
far nulla per tutto il giorno. Puoi riprendere i passatempi che ti piacevano una volta e contattare
vecchie conoscenze. Se hai sempre socializzato in coppia e trovi difficile socializzare da single,
puoi cercare di trovare nuove attività che ti mettano in contatto con altri single e anche
con coppie, per es. il gioco delle carte, le organizzazioni di volontariato, i corsi serali, ecc.
Lo sport è un modo efficace per mantenersi in forma e in buona salute, socializzando.
Anche sport individuali come la bicicletta ed il nuoto possono metterti in contatto con altra gente.
Sarebbe utile utilizzare il tempo libero per rompere l’isolamento che l’assistenza può averti
imposto; uscire, respirare aria nuova e vedere un paesaggio diverso, incontrare gente che non
vedi da un pezzo, parlare e pensare a qualcosa di diverso dalla malattia, e magari anche fare
un po’ di ginnastica. L’attività fisica è un ottimo antidepressivo, comunque aiuta.
Ma non appartarti inutilmente. Le persone che ti conoscevano come parte di una coppia sentiranno forse un po' di disagio all'inizio a causa della malattia, ma presto lo supereranno.
non è necessario che tu smetta di ricevere visite.
“la demenza non è qualcosa di cui vergognarsi”.
Se spieghi un po' alla gente che cos'è la malattia e li avvisi in precedenza di eventuali
comportamenti che potrebbero altrimenti sorprenderli o scioccarli, non ci dovrebbe essere
alcun problema. Aver visite può darti l'opportunità di parlare con qualcuno e può essere
un diversivo piacevole per il malato. A parte l'avere ospiti, non pensare che ti sia impossibile
pranzare nei ristoranti. Molti ristoranti hanno una zona più tranquilla che potresti riservare
in anticipo. Anche se il malato ha difficoltà a mangiare, il personale sarà sicuramente molto
comprensivo quando gli avrai spiegato la situazione.
La demenza non è qualcosa di cui vergognarsi nel modo più assoluto.
Impara a gestire lo stress ed il relax.
Ti sarà utile imparare a gestire stress e relax. Ci sono alcuni metodi che si possono imparare,
come il “training autogeno” (che consiste nel cadere in un sonno profondo e controllato
che dura dai tre ai cinque minuti, e da cui ci si sveglia con un senso di freschezza), lo yoga,
il pensare positivo e il rilassarsi. Alcune tecniche comportano che si impari a fare qualcosa
da soli, mentre altre sono più socializzanti e comportano il contatto con altre persone.
Partecipare ad uno sport è un altro modo di alleviare la tensione, che fa anche migliorare
il tuo stato generale di salute. infine, la risata è un buon modo di alleviare lo stress.
Avrai già notato nel corso dell'assistenza come una situazione di tensione possa trasformarsi
grazie a un po' di humour.
Accetta il ritmo dei cambiamenti ed abbi cura anche di te stesso.
La malattia e le giornate della malattia e del malato non sono mai uguali, cambiano sempre
di fase in fase, negli anni e quindi bisogna essere assolutamente pronti a mutare
con i mutamenti della malattia nel modo in cui la si affronta.
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ogni caregiver personalizza il suo modo di far fronte alla malattia, ma i principi generali sono:
- l’importanza della piena consapevolezza dei problemi e delle risorse, aver ben presente
il problema e dove ci si può appoggiare;
- le risorse non possono essere esclusivamente interne al caregiver, possiamo far tanto per lui;
- deve essere supportato all’esterno cioè deve contare su un adeguato supporto esterno
alla famiglia in grado di fornire assistenza.
(Rossini et al)
Sostegno e promozione del caregiver
Le strutture, come punti di riferimento, capaci di supportare sono:
- servizi di ricovero temporaneo;
- assistenza domiciliare integrata;
- ospedalizzazione domiciliare;
- centri diurni;
- centri residenziali.
(Rossini et al)
Prassi di interventi volti alla formazione e valorizzazione del caregiver
Conviene:
- rivolgersi ai medici, agli psicologi, alle assistenti sociali, agli avvocati per gli aspetti
informativi;
- fruire di reti di supporto sia individuali che di gruppo per i servizi psicologici;
- riferirsi all’Associazione Alzheimer per il servizio di sostegno psicologico e per i gruppi di auto
mutuo aiuto, predisposti ogni anno nel territorio, i quali dovrebbero scandire l’accompagnamento
della malattia ed essere ciclici.
dc
Volevo aggiungere una considerazione che mi sembra molto importante. Quando parlavo
di conoscere la malattia, di farsi spiegare la malattia e comprenderla con la testa, ma non
comprenderla con il cuore, con la pancia.
Cosa vuol dire? Vi faccio un esempio. Un uomo di 70/80 anni in precedenza camionista,
persona che ha girato il mondo ecc. malato di Alzheimer, con disturbi comportamentali,
si rasserena più che con i farmaci addirittura tenendo in braccio un bambolotto - un Cicciobello.
il figlio dice:
- Quell’uomo lì non è mio padre! insomma un camionista, un cacciatore cosa ci fa
con un bambolotto in mano? Toglieteglielo, quell’uomo non è mio padre!
Consapevolezza di malattia vuol dire: in quel momento cosa fa star bene tuo padre?
Chiaramente egli non ha mai preso in mano, non ha mai giocato con un Cicciobello.
In questo momento la malattia che cosa ti impone?
cos’è che fa star bene tuo padre?
nel momento in cui si è veramente consapevoli della malattia, si può accettare. Quando
gli operatori spiegano che ha un deficit cerebrale per cui non ha più la percezione critica,
non ha più l’identità, non riconosce più se stesso. il figlio prende nota, capisce tutto cos’è
il deficit cerebrale, quale zona del cervello causa quel problema, ma nell’atto pratico rifiuta
la situazione, non gli interessa che il deficit cerebrale gli imponga di rasserenarsi con
il Cicciobello. “Quello non è mio padre!”
Questo è un esempio pratico di come l’informazione sia arrivata alla testa, ma non sia stata
elaborata e non vi sia quindi consapevolezza effettiva della malattia.
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Domanda
come mi devo comportare se mio padre vuole il cicciobello ed io non sono d’accordo?
Risposta
Bisogna ad un certo punto distinguere cosa fa bene a noi e cosa fa bene alla persona malata.
All’inizio magari le cose coincidono; ad un certo punto però ciò che fa bene, ciò che è
congruo per noi, che riteniamo giusto non è più giusto, non fa più bene alla persona ammalata,
perché, togliendo il Cicciobello, la persona si agita con manifestazioni di sofferenza.
Replica
Mi sembra ridicolo!
Risposta
C’è un principio generale. non avendo farmaci che guariscono e che rallentano, essendo
la malattia progressiva, la ricerca del benessere è come far vivere al meglio quella persona,
cioè in assenza di stress. Se la persona si rasserena in quel modo, il Cicciobello svolge
una funzione terapeutica.
Tanti anziani diventano come dei bambini e i dementi ancora di più.
Vi è una teoria, quella della retrogenesi: come i bambini nei primissimi mesi, nei primissimi
anni hanno una sorta di progressione di acquisizioni cognitive e motorie, nelle persone
con demenza sembra proprio che si riproduca la stessa situazione, ma all’inverso. in corso
di demenza le persone perdono progressivamente le acquisizioni che i bambini guadagnano;
è un percorso a ritroso per cui ad un certo punto della malattia non hanno più la capacità
di coordinare i movimenti complessi; il bambino acquisisce, l’anziano demente perde.
Ad un certo stadio della malattia non ha senso clinico chiedergli una cosa che la sua struttura
cerebrale e motoria non gli permette più. Lo si stressa, cioè lo si fa stare peggio.
inoltre manca di linguaggio per cui non può dire: - non riesco, mi accorgo benissimo di non
saper fare questa cosa! Come reazione si agita, va in ansia.
Domanda
Io sono una volontaria. ogni volta che mia madre vede arrivare la bandante è tutta arrabbiata
perché non la vuole. In quel caso cosa può fare mia sorella, che deve andare a lavorare,
se la madre non accetta la persona e la insulta?
Risposta
Dopo la terza badante basta. il fatto segnala che non è più questione di quale badante o di che
nazionalità o di che preparazione o di chi età. Probabilmente può essere un inizio o già
una fase conclamata in cui l’assistenza a domicilio può non essere più sufficiente. in tal caso
conviene rivolgersi ad una istituzione. Vi è tutta una gradualità; ci sono moltissimi malati
che hanno la badante e frequentano il Centro Diurno: alternano alla vita in famiglia un soggiorno
diurno in una struttura protetta.
intervento
Ma quando va a casa la ritrova. non accetta nessuna persona. All’inizio mia sorella era
cosciente del fatto che dovesse entrare in struttura perché viveva da sola. Siamo stati costretti
all’inizio a scegliere un’assistente a domicilio, sperando che si convinca a poco a poco.
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Domanda
Io vorrei mettere in struttura mia madre, ma è opinione comune che il ricovero equivalga
ad una condanna a morte.
Risposta:
Mi consenta di dissentire. Questo è un punto abbastanza importante. Se le persone sono
perfettamente lucide anche chi volontariamente dice: -Vado in Casa di Riposo-, comunque
non è una decisione facile. Se le persone sono un po’ confuse è ancora peggio, perché hanno
la percezione un po’ distorta di poter stare ancora a casa.
Cosa vuol dire rischio di morte o di peggioramento per una persona istituzionalizzata?
Una persona che ha solo due anni di malattia alle spalle, è opportuno tenerla a casa sua perché
nel 99,9% dei casi è lì che sta meglio. Tuttavia certi studi rilevano che se l’istituzionalizzazione
avviene nel momento giusto, che spesso coincide quando il caregiver si ammala, cioè quando
la sua salute psicofisica è minacciata in modo serio, quando comincia ad avere problemi
di depressione, di ansia, in quel momento non sarebbe più in grado di tenere a casa in modo
efficace, positivo la persona, allora non è detto che l’istituzionalizzazione peggiori e aumenti
il rischio di morte. Questa riflessione potrà sembrare controintuitiva, ma sono state fatte verifiche
e valutate situazioni. Se si potesse, si dovrebbe tenere sempre a casa la persona fino alla fine,
poi nella realtà le cose sono un po’ diverse.
Si sono fatti degli studi, dove si è stabilito che più si sta bene a casa, più si riduce il rischio
di morte, ma nel momento in cui lo stare a casa non è più “confortevole” per la persona malata
e per il caregiver, allora lì non si aumenta il rischio di morte. Questo potrebbe essere un aiuto
per tutte le persone, per tutti i caregiver che legittimamente per la sofferenza, per il legame
particolare che vivono, hanno delle enormi difficoltà, a prendere la decisione di istituzionalizzare.
Domanda
non sono molto d’accordo sul fatto che bisogna informarsi, cioè sapere a cosa si va incontro ecc.
Risposta
È opportuno conoscere l’evoluzione della malattia, perché non è indifferente poter all’inizio
programmare quel poco o abbastanza che si può, in modo tale che la valanga successiva
comunque sia un po’ meno grande.
Vi assicuro che vi sono alcuni accorgimenti, vi sono problemi che, se eliminati, rendono più
sopportabile il progredire della malattia. Uno può dire: - La malattia è così devastante, per cui
anche se non mi preparo più di tanto comunque sarà sempre drammatica. no!
nel momento in cui si apprendono alcune piccole strategie, alcuni piccoli accorgimenti,
alcune piccole soluzioni, se prese per tempo, se pianificate, hanno degli effetti a lungo termine;
ciò permette di sopportare meglio e più a lungo e in definitiva soprattutto, tenere a casa la persona
per più tempo.
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Domanda
Quante di queste persone all’inizio sanno? È inutile che io lo sappia dopo 10 anni che cos’è
questa malattia. I familiari devono sapere a cosa vanno incontro quando la malattia è all’inizio.
Alla fine sono stato male anch’io, ho avuto comportamenti deleteri verso me stesso, verso
il malato.
certe informazioni io le devo sapere all’inizio della malattia; dovrei essere preparato a questo
discorso. Man mano che la malattia va avanti mi informerò. Io vivo il percorso di quell’assistenza
che ho dovuto fare, ho capito che cos’è il comportamento, ma non essendo stato informato
durante questi anni non ho avuto alcun sostegno e non mi sono comportato in maniera giusta.
Risposta
il problema nasce da questo fatto. Fino a 10 anni fa certe informazioni su questa malattia erano
difficili da reperire anche dagli stessi medici. Una quota di caregiver sono arrivati agli stadi
avanzati della malattia in modo assolutamente sprovveduto, ma non perché non volessero,
ma perché non erano stati informati volta per volta e si sono trovati di fronte a problemi che
erano assolutamente incomprensibili. Addirittura pensavano che i cambiamenti dell’umore
non fossero correlati alla malattia.
io parlavo di prevenzione informativa, volevo dire: l’informazione deve avvenire quando
ho la comunicazione della diagnosi, quando la malattia è ancora “ben gestibile”.
in quel momento lì io devo avere il massimo delle informazioni e in seguito ciclicamente
e ripetutamente. il familiare piano piano si prepara dal punto di vista legale a quello psicologico
in modo tale che quando la valanga arriva, ad esempio i disturbi comportamentali, non è
a mani nude di fronte al problema. Ha qualcosa che non ferma la malattia, ma che la rende
leggermente più sopportabile. Provi a pensare quando non c’era la disponibilità di Centri
Diurni, di Centri di Ricovero, di medici specialisti cosa voleva dire affrontare la malattia senza
alcuna conoscenza, passando dai primi sintomi, ai test di memoria, ai disturbi comportamentali,
alle fughe. C’era lo stigma sociale.
Vi leggo l’articolo che vi citavo: “ nel settembre 2006 lo ha riconosciuto apertamente la figlia
di Annie Girardot perché la madre, che aveva 66 anni, non facesse la fine di Rita Haywort
o di altri colleghi vittime dello stesso male e sospettati di essere alcolizzati e niente più”.
Persone con l’Alzheimer avevano lo stigma di alcolizzati.
Replica
-Mi sta dicendo che siamo dei pionieri?
Risposta
Solo qualcosina in più. Fino a 15 anni fa eravamo nel buio; fra 10 - 15 anni i caregiver saranno
molto più informati, molto più preparati. Vi rendete conto che un malato di Alzheimer
era scambiato per alcolizzato e i propri cari non avevano neanche le armi per dire: - Guardate
che non lo è, non è che ha voluto farsi del male bevendo, è malato. non potevano dirlo perché
non conoscevano che malattia fosse. Vi era lo stigma sociale, la vergogna.
Allora è chiaro che la sensibilizzazione dovrebbe essere sociale, cioè tutta la società dovrebbe
essere ancora più sensibilizzata in questo tempo. È pur vero che oltre mezzo milione di persone
ammalate in italia, pur essendo tantissime, su 60 milioni si perdono, tuttavia è un dato
in aumento come dire che “ahimè!” quanto più diventerà frequente ed ampio, tanto più ci sarà
una sensibilità più diffusa.
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Domanda
Se tempo addietro avessi avuto più informazioni di com’è la malattia, avrei assistito in maniera
diversa e non mi sarebbe rimasto alcun senso di colpa. non capivo che era una malattia
e pensavo invece fosse una cattiveria.
Risposta
o lo facesse a posta contro di lei. non a caso ci sono i corsi per le badanti. Assistere meglio
vuol dire avere le persone più informate, più preparate.
Domanda
come si fa a non reagire quando ti senti chiedere con insistenza sempre la stessa cosa?
Risposta
nel momento in cui la persona malata chiede 70 volte la stessa cosa in sette minuti, uno sbotta;
ciò che si può fare è delegare quanto più possibile a qualcuno altro, anche se il carico maggiore
rimane su un familiare. Costui deve evitare assolutamente di isolarsi in una assistenza totale
continuativa della persona cara, senza soste. Prima o poi tutti cedono. Poter delegare, poter
dare in carico per un po’, qualche ora, un giorno a qualche istituzione, a qualche altro familiare,
a qualche Associazione di Volontariato, permette di riprendere fiato, si riduce il rischio
di ammalarsi a propria volta. il senso di onnipotenza di poter dire: - Solo io riesco a curare
il mio caro! - è una arma a doppio taglio; effettivamente nessuno lo conosce meglio di lui, però
a lungo andare uno non regge e diventa sempre più frequente l’insofferenza e l’incapacità.
È saggio cercare aiuto, delegare, trovare una rete che ci permetta di sostenere il carico il più
a lungo possibile.
Relatore: dr. Cristiano Vianello
Psicologo Psicoterapeuta
opere Pie di onigo
dc
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I dIStURBI dellA coMUnIcAzIone e dellA deglUtIzIone
nellA PeRSonA con deMenzA
Uno dei primi segni della demenza è l’incapacità di rapportarsi con il mondo esterno,
la tendenza a chiudersi in se stessi; il linguaggio non si può ancora considerare patologico,
ma insorgono le comunicopatie, in altre parole, una difficoltà a comunicare.
La persona riesce a mascherare abbastanza bene quella confusione, prendendo appunti,
anche se si rende conto di non essere più in grado di sostenere una conversazione come prima,
di non trovare la parola giusta al momento giusto: per questo il suo linguaggio sembra non
adeguato al contesto. Tante volte anche i familiari che sono vicini a questi pazienti, i colleghi
di lavoro non si rendono conto fino in fondo delle difficoltà.
in questo ambito lo specialista della comunicazione porta la sua professionalità per individuare
i disturbi e per consigliare i familiari su come comportarsi e come reagire al disagio del proprio
caro. Le difficoltà inizialmente non si manifestano nelle cose apprese da tanto tempo, ma piuttosto
nelle situazioni nuove. il sentirsi poco adeguata alla situazione molte volte porta la persona
malata ad essere irritabile, scontrosa, sospettosa.
Tra i due interventi vi darò un piccolo accenno su una ricerca che ho fatto recentemente
per l’Università di Padova nel nucleo delle opere Pie d’onigo, dove è stato analizzato il lessico
degli anziani e del personale che lavora all’interno del nucleo, da cui sono scaturite alcune
osservazioni importanti, come evolve il linguaggio del demente in base agli stadi della malattia,
i segni che manifesta.
CLASSiFiCAZione neURoLoGiCA
Si può fare un’analisi dell’involuzione del linguaggio delle persone con demenza in base
agli stadi della malattia.
Considerando la classificazione neurologica la malattia procede in quattro fasi:
Fase reattiva: è la fase iniziale della malattia, dove cominciano ad essere presenti disturbi
di memoria e alterazione dell’umore, si smarriscono gli oggetti, si alternano momenti di euforia
a momenti di rabbia.
Fase neuropsicologica: sono presenti in modo più evidente i disturbi di comunicazione,
di memoria; tante volte il paziente ha difficoltà a riconoscere i volti dei familiari. in questa fase
sono presenti i deliri e le allucinazioni.
Fase neurologica: compaiono difficoltà di tipo motorio, del controllo degli sfinteri ed hanno
inizio anche i disturbi dell’alimentazione per la difficoltà di effettuare un movimento corretto
della deglutizione.
Fase terminale o fase internistica: è l’ultima fase in cui la persona pian piano si alletta e si spegne.
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inVoLUZione DeL LinGUAGGio
il linguaggio evolve in base alle quattro fasi suddette.
nella prima fase il paziente presenta un impoverimento del contenuto informativo, cioè la sua
comunicazione è molto semplice e non molto dettagliata. Si nota anche una certa inerzia
ideativa, perché non ha tanta voglia di comunicare, si sente confuso; è pigro nel parlare
e nel dare informazioni.
nella seconda fase il linguaggio spontaneo diventa più povero; il paziente si chiude un po’
in se stesso, riduce il vocabolario, usa sempre le stesse parole; compaiono le anomie cioè
gli manca la parola, ha la parola nella punta della lingua, ma non riesce ad esprimerla.
Usa circonlocuzioni per descrivere o per richiedere un oggetto cioè fa un giro di parole.
Conserva ancora la melodia della frase, i convenevoli. Se si incontra un paziente in questa fase
della malattia, sicuramente risponderà al nostro saluto. Se gli poniamo una domanda,
risponderà magari usando vocaboli non adatti, ma manterrà la melodia della frase,
della conversazione.
nella terza fase vi è sempre più difficoltà ad organizzare la frase, ma si mantengono
gli automatismi; quindi le preghiere, le bestemmie, le canzoni di una volta rimangono
più a lungo. Usa parole “pass partout” come “coso, cosa” per descrivere un oggetto.
Alla fine di questa fase comincia a presentarsi il mutismo cioè l’assenza di verbalizzazione
e la ripetizione di suoni che tante volte sono quasi delle grida, degli urli.
nella quarta fase è presente il mutismo e la sola riproduzione di suoni.
Le STRATeGie PeR MiGLioRARe LA CoMUniCAZione
• Creare un contesto comunicativo adatto
- evitare di porre troppe domande
- Domande di tipo “chiuso”
- Porsi di fronte alla persona
- Parlare lentamente e con tono calmo
- evitare di cambiare bruscamente tono e volume
- Usare il gesto
Per migliorare la conversazione, la comunicazione con il paziente soprattutto verso la seconda
e la terza fase della malattia allo scopo di verificare, di capire i suoi bisogni primari, si cerca
di creare un contesto comunicativo adatto.
nella prima fase le risposte sembrano adeguate, i problemi del linguaggio non si notano; sono
invece più evidenti il disorientamento spazio temporale perché la persona malata non riesce
più a trovare la strada di casa, si perde anche all’interno della propria casa, confonde il giorno
con la notte e le varie fasi della giornata.
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Si deve facilitare l’ambiente dove risiede; usare dei simboli per facilitare l’orientamento
e il riconoscimento delle varie stanze; fornire calendari e orologi con numeri ben evidenti
per scandire il tempo, per ovviare la difficoltà a capire il momento del pranzo e della cena,
a confondere le fasi della giornata.
il malato di Alzheimer non comunica perché è disorientato, non è sicuro di essere al suo posto,
perché non riconosce lo spazio fisico in cui si trova o perché non gli è familiare; tutto questo
lo disorienta molto.
occorre fargli frequentare posti che conosce e riconosce come noti, evitare di porre troppe
domande, se non riesce a rispondere si demoralizza e si confonde molto.
Piuttosto sono preferibili domande molto semplici, di tipo chiuso che richiedano una risposta
unica e, se occorre, ripeterla più volte senza stancarsi.
La domanda: - Cosa hai mangiato oggi a pranzo? - è una domanda di tipo aperto perché
presuppone una risposta multipla.
invece: - oggi a pranzo hai mangiato la pasta? - è una domanda di tipo chiuso perché la risposta
può essere o “sì” o “no”.
La fisioterapista, quando chiede la collaborazione del paziente per camminare, si pone di fronte,
si abbassa al suo livello se è seduto; per chiedere qualsiasi cosa deve entrare nella sua sfera
comunicativa con tono lento e calmo. Gli sbalzi di tono lo agitano molto, perché non capisce
che cosa li ha provocati. Se nei reparti c’è qualcuno che urla, altre persone possono essere
disturbate; soprattutto quando il rapporto è di uno a uno con questi pazienti, si deve tenere
un linguaggio pacato ed evitare i cambi bruschi di tono e di volume.
Usare il gesto semplifica molto la comunicazione verbale.
Se la comunicazione verbale è difficile perché il paziente non riesce più a comprenderla
pienamente, il gesto è molto più esplicativo. Se per chiamare “Toni” alla voce uniamo lo sguardo
e il gesto della mano, sicuramente il richiamo sarà più efficace.
È molto importante il come si cura la persona perché il gesto esprime la comunicazione;
il gesto vuol dire: - So che non stai bene, io mi voglio prendere cura di te.
Così si trasmette l’effusione, l’affetto per il proprio caro o per l’ospite.
Quando ci si prende cura di un malato d’Alzheimer, è bene evitare di parlare di lui
in sua presenza: - Ah, se sapessi! - Ah, vedi com’è diventato!
Potrebbe capire e ne sarebbe mortificato perché ha momenti di lucidità, in cui riesce a cogliere
il senso delle nostre frasi.
il gesto può essere anche terapeutico: ci consente di trasmettere sicurezza e serenità.
Un abbraccio, un sorriso, una stretta di mano comunicano al malato che ci si sta prendendo
cura di lui; sono da favorire le situazioni che lo tranquillizzano come l’ascolto della musica
e l’impegno in piccole attività manuali.
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RiCeRCA SUL LeSSiCo DeLLA PeRSonA Con DeMenZA
(Baretter-Storti-Pelloia)
- L’attenta analisi di come avvengono gli scambi comunicativi
tra paziente e personale evidenzia i fattori che favoriscono
la buona riuscita della comunicazione.
- Le conversazioni sono state analizzate in base alle reazioni
comportamentali che provocano nel paziente.
- Sono stati ipotizzati i motivi dell’insuccesso comunicativo.
- Sono stati evidenziati i temi nelle conversazioni sia dei pazienti
che del personale.
È stata condotta una ricerca sul lessico all’interno del nostro nucleo. L’attenta analisi di come
avvengono gli scambi comunicativi tra paziente e personale ha evidenziato i fattori
che favoriscono la buona riuscita della comunicazione. Le conversazioni che abbiamo
registrato sono state analizzate in base alle reazioni comportamentali che provocavano
nel paziente. Se un paziente dopo una conversazione era sereno, la comunicazione poteva essere
considerata positiva, rasserenante, riuscita.
Se invece i disturbi comportamentali quali l’agitazione, l’aggressività, l’ansia nella persona
continuavano, ciò significava che la conversazione, lo scambio comunicativo non aveva avuto
un buon esito. Sono stati ipotizzati anche i motivi per cui certe comunicazioni non hanno avuto
successo. oltre a questo sono stati analizzati i temi più frequenti nelle conversazioni
tra pazienti e operatori e tra i membri del personale.
iL MeToDo
Si sono:
- registrate una decina di ore di conversazioni tra pazienti ed operatori sanitari,
- raccolte le storie dei pazienti per confrontarle con le problematiche emerse nella patologia
che rientravano in queste conversazioni,
- analizzati gli effetti comunicativi,
- valutate le argomentazioni che più spesso i pazienti riportano in queste conversazioni.
Lo stesso metodo è stato seguito con il personale.
Si sono:
- registrate le conversazioni tra personale di diverso livello, di vario tipo, fra gli operatori,
gli addetti alla assistenza, il fisiotrerapista, l’assistente sociale, la referente, l’educatore ecc.
sia all’interno del nucleo, che all’interno di riunioni d’equipe,
- analizzate le argomentazioni che il personale riprendeva più volte.
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ARGoMenTAZioni RiCoRRenTi neLLe ConVeRSAZioni
TRA PAZienTe e PeRSonALe
Le argomentazioni più ricorrenti nelle conversazioni tra paziente e personale:
- il cibo sia come eccessivo attaccamento, che come rifiuto; il cibo è anche un mezzo
di gratificazione e di integrazione sociale.
Per questi pazienti è un veicolo di socializzazione. Si creano vari momenti di incontro
attraverso il pasto, attraverso lo spuntino, attraverso il bere un bicchiere di succo di frutta
o lo yogurt.
Questo comporta per molti pazienti i disturbi dell’alimentazione.
il rifiuto può essere inteso come rifiuto del nuovo ambiente, un rifiuto di questa nuova realtà
di assistiti cui prima non erano abituati, l’incapacità di fidarsi delle persone che stanno loro
attorno.
- La perdita dell’identità:
dalle richieste ascoltate è emerso nei pazienti la difficoltà nell’identificarsi nella nuova
dimensione di malati e di assistiti. La perdita della consapevolezza di sé ha come conseguenza
la perdita dei ricordi e della sicurezza verso il mondo esterno. ogni paziente innanzi tutto non
riconosce più il proprio corpo, l’ambiente e le persone che gli stanno attorno. Deve fare quindi
un grosso sforzo per ristrutturare un rapporto con le cose affinché diventino familiari.
Prima di essere ospitati in struttura o hanno vissuto nella loro casa con i loro figli, oppure
con una badante; altre volte si erano già trasferiti nella casa dei figli con una perdita dei punti
di riferimento. i cambi di residenza o dei luoghi dove hanno soggiornato, portano insicurezza.
come possono percepire la sicurezza nell’ambiente esterno?
Questi pazienti si ritrovano con un corpo nuovo; magari in precedenza erano persone molto
attive che proponevano, adesso si ritrovano ad aspettare, a chiedere per camminare,
per mangiare, per andare al bagno: questa è una realtà completamente diversa e per nulla
favorevole.
- La casa:
un altro argomento costante è quello di chiedere di tornare a casa, riporta alla perdita di identità.
Spesse volte però questi pazienti lo chiedono anche nella propria abitazione.
La casa è quindi l’ambiente familiare che essi non riconoscono più, è la ricerca di qualcosa
che li contenga e li protegga, quindi la richiesta di “tornare a casa” forse non è la richiesta
di uno spazio fisico, ma di qualcosa di simbolico.
- Gli affetti:
quando le conversazioni interessano la sfera familiare ed emotiva, i pazienti hanno dato delle
risposte particolarmente lucide ed adeguate al contesto. La memoria emotiva riporta in loro
reazioni positive o negative che richiedono la supervisione del personale per evitare che
suscitino in loro angoscia. Se nelle nostre conversazioni erano nominati i nipoti, i figli,
argomenti emotivamente molto forti per i pazienti, incredibilmente davano risposte adeguate.
La memoria emotiva è la memoria che permane più a lungo. in quel caso l’intervento
del personale risultava molto importante per contenere questa eccessiva emozione che spesso
si trasformava in angoscia, perché i pazienti si rendevano conto della propria condizione
e sentivano la mancanza dei legami familiari, avvertivano il cambiamento della loro
condizione esistenziale.
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ARGoMenTAZioni RiCoRRenTi neLLe ConVeRSAZioni TRA PeRSonALe
di che cosa parla il personale quando lavora?
- Parla purtroppo anche della morte; nel nostro nucleo non si assiste spesso a decessi perché
i nostri pazienti, quando si aggravano fisicamente, sono trasferiti in reparti dove l’assistenza
è più adeguata, l’assistenza di base è più massiccia. È difficile non esser coinvolti nell’ultimo
doloroso capitolo della demenza, specie se i familiari del malato sono particolarmente
presenti. L’assistenza nelle ultime fasi della malattia diventa competenza prettamente medico
infermieristica. il resto del personale è coinvolto nell’aiutare i familiari a superare
con serenità il triste passaggio.
Anche i caregiver professionali hanno necessità di essere supportati nella ricerca
della rassicurazione di aver fatto il possibile. Dalle conversazioni è emersa l’importanza
anche per il personale di assistenza o comunque sanitario, di essere rassicurato, come se fosse
un familiare, di aver fatto quello che c’era da fare e di aver accompagnato serenamente
il proprio assistito.
- La cura:
si evidenziavano in questi dialoghi due tipi di cure: una, prettamente sanitaria, rivolta
al benessere fisico del paziente, l’altra psicologica per il paziente in quanto persona. Si nota
tante volte nelle conversazioni tra il personale la ricerca del benessere fisico; il medico,
l’infermiere e gli operatori si adoperano per far star bene fisicamente una persona e migliorare
il suo stato di salute, dall’altra parte le stesse persone si preoccupano anche del benessere
psico fisico del paziente, intervengono se uno è triste, malinconico, se ha bisogno
di un abbraccio.
- Un nuovo ospite crea sempre un cambiamento all’interno di un’organizzazione:
se il paziente è particolarmente difficile ad adattarsi al nuovo ambiente, è il nuovo ambiente
e quindi il personale che deve adattarsi a lui. Questo destabilizza l’organizzazione del reparto
perché non si riesce più a prevedere ciò che può accadere. L’arrivo di un nuovo paziente diventa
pertanto un argomento di base nelle conversazioni del personale, che deve imparare
a conoscerlo, come il paziente stesso si deve adeguare ai compiti e alle cure del personale:
c’è uno scambio che va dipanato e interpretato.
- La contenzione:
è un argomento ancora molto dibattuto. nelle strutture di assistenza è sempre più oggetto
di indagini per le complesse questioni etiche e giuridiche che essa suscita.
Semanticamente la parola contenzione può sembrare negativa, ma nel contesto del nucleo per
demenza ha come scopo la sicurezza del paziente.
- La famiglia:
ha sempre rappresentato un aspetto molto importante per la cura del paziente. il familiare
partecipa al progetto assistenziale riabilitativo, perché mantiene il legame con la vita passata.
La famiglia va comunque supportata nella difficile scelta dell’istituzionalizzazione.
essa è un legame costante e aiuta gli operatori nella scelta del piano di cura.
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FATToRi CHe FAVoRiSCono UnA CoMUniCAZione “FeLiCe”
Quali sono questi fattori perché una comunicazione sia felice, abbia un buon esito?
- È necessario entrare in empatia con il paziente, riuscire a conoscere il suo vissuto e le sue
abitudini per avere argomentazioni comuni.
- È molto importante sapere la sua storia di vita, quando si comunica con lui, per avere
argomenti di dialogo. La conoscenza dei figli consente di rassicurare il paziente dicendogli
che dopo: -Verrà il figlio a trovarlo.
- Conviene:
avere un atteggiamento sereno, non autoritario;
favorire il contatto fisico: a volte basta una mano sulla sua spalla, toccare la sua mano;
utilizzare la comunicazione non verbale e soprattutto la mimica facciale;
essere rassicuranti anche nel volto, saper sorridere.
Tutto ciò favorirà sicuramente un atteggiamento positivo anche nel paziente.
FATToRi CHe FAVoRiSCono UnA CoMUniCAZione “inFeLiCe”
Quando la comunicazione è infelice?
- Se non c’è conoscenza dell’interlocutore;
- se non si entra in empatia con il paziente;
- se si utilizza un linguaggio non adeguato alla capacità del paziente per spiegargli una cosa
con parole che non è più in grado di comprendere;
- se l’obiettivo primario è la fretta di terminare il proprio lavoro piuttosto che l’ascolto
del paziente.
Va considerato anche lo stress del personale:
- se gli operatori sono stressati;
- se hanno fretta di sbrigarsi, non avranno uno scambio comunicativo felice con il paziente che
accudiscono.
ConCLUSioni
Quando la comunicazione ha un esito positivo, lo si riscontra nello stato d’animo del paziente:
egli si presenta più sereno, più tranquillo, collaborante, comunicativo.
Quando la comunicazione non riesce, produce incomprensioni che il paziente esprime con
l’aggressività, l’agitazione e l’isolamento.
Questo succede non solo nella patologia.
ogni persona quando non riesce a comunicare con un’altra persona perché non si capisce,
si innervosisce, si irrigidisce, si infastidisce. nel malato di Alzheimer aumentano ancora di più
tutte queste emozioni.
La registrazione dei dialoghi più frequenti della persona con demenza aiuta ad individuare
i suoi bisogni e migliorare il tipo di cura.
Le argomentazioni riportate dal personale indicano i problemi più sentiti nello svolgere
il progetto di cura, implicano un’attenta riflessione per la ricerca di ulteriori strategie.
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DiSFAGiA
La disfagia è l’impossibilità di attuare una deglutizione autonoma corretta a causa dell’inabilità
o disabilità a far transitare il cibo dal cavo orale orofaringeo all’esofago e quindi allo stomaco.
Le cause possono essere neurologiche, provocate da traumi: può insorgere a tutte le età.
PReSBiFAGiA
nel caso dell’anziano, in cui vi è un invecchiamento fisiologico delle strutture deputate
alla deglutizione, si parla di presbifagia, cioè di un rallentamento di questi movimenti;
è la difficoltà di assumere il cibo dovuta a insufficienza neuromuscolare degli organi
predisposti alla deglutizione.
Vi sono fattori locali o psicologici che provocano questo problema.
FATToRi LoCALi
- incompetenza labiale, quando le labbra non si chiudono, ma restano aperte.
- Articolazione temporo - mandibolare anchilosata dovuta all’età.
- Dentatura o dentiera scadenti, quando il paziente non ha una dentatura o una dentiera
adeguata.
- iposalivazione, cioè poca salivazione, quando il paziente fa fatica ad impastare il cibo.
Questo si presenta tante volte a causa dell’assunzione di alcuni farmaci che danno
iposalivazione.
- Chiusura glottica rallentata, incompleta. La glottide è un organo deputato a chiudere le vie
aeree dalle vie digestive. Se vi una chiusura non coordinata, incompleta o rallentata, vi
è il rischio di soffocamento cioè che il cibo vada di traverso ed entri in trachea.
- Ridotta mobilità esofagea, quando c’è una riduzione della capacità motorie.
Si può manifestare anche una ridotta motilità esofagea; quindi il cibo non entra tranquillamente
nell’esofago, ma vi è un riflusso.
FATToRi PSiCoLoGiCi
Altre cause derivano da fattori psicologici, legati a disturbi comportamentali, quando il paziente
rifiuta il cibo.
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FASi DeLLA DeGLUTiZione
nella normalità l’atto deglutitorio si compone di quattro fasi:
- consiste nella preparazione orale del bolo;
- il cibo viene spinto dalla lingua verso la parte posteriore della bocca;
- il cibo passa in faringe per arrivare all’esofago. Qui si attuano dei meccanismi molto delicati.
degli automatismi che sono di protezione. il velo del palato, cioè la parte più posteriore chiude
le vie aeree superiori per evitare che il cibo fuoriesca dal naso; la chiusura della glottide impedisce
che il cibo venga aspirato in trachea e quindi passi nelle vie aeree inferiori (bronchi
e polmoni);
- il cibo transita nell’esofago e arriva allo stomaco (fase detta esofagea).
AGnoSiA ALiMenTARe
nella persona con demenza le difficoltà di alimentazione si possono manifestare anche se
le strutture anatomiche sono perfettamente integre e funzionanti.
La difficoltà è legata alla cosiddetta agnosia alimentare.
La persona non riconosce il cibo e l’uso che bisogna farne, non riconosce le posate, i piatti,
i bicchieri; tante volte non ha più lo stimolo della fame.
Le STRATeGie
Sta al caregiver in questo caso trovare le strategie per alimentare il proprio assistito:
- proporre intanto il cibo in più momenti della giornata, non solamente nel momento del pasto;
- far usare anche le mani, non solo le posate, per agevolare l’alimentazione. Tante volte
l’utilizzo di cibi asciutti tipo il pane, il formaggio, l’affettato ottiene il risultato prefissato;
- proporre cibi dolci perché il paziente con demenza li predilige. evidentemente percepisce
maggiormente il gusto dolce rispetto a quello salato;
- proporre cibi colorati perché stimolano di più, sono più colti anche visivamente dal paziente;
- trasmettere serenità nel momento del pasto, che non deve essere un momento stressante sia
per caregiver che per il paziente. Quindi può succedere di dover spostare il paziente
in un ambiente più tranquillo, dove non è disturbato da altri ospiti in modo che possa
mangiare più serenamente;
- usare tanta fantasia. Si può far mangiare anche in giardino se il paziente lo richiede; si può
dare un pezzo di pane e farlo mangiare, camminando, se il paziente non resta seduto.
ogni caso va risolto, seguendo le competenze acquisite e tanta elasticità mentale.
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i SinToMi DeLLA DiSFAGiA
in caso di disfagia ci sono dei sintomi che bisogna tenere sotto controllo:
- il calo di peso del paziente è un fatto molto importante;
- la perdita di saliva dalla bocca significa che il paziente ha una ridotta tenuta delle labbra;
- i tentativi di deglutizione durante il pasto quando egli tenta più volte di deglutire un boccone,
ma non riesce a spingerlo in faringe e poi in esofago;
- il ristagno di cibo nelle guance: il paziente mastica, mastica, deglutisce una volta, però il cibo
rimane in parte in bocca perché la lingua non è abbastanza mobile e forte per spingere il cibo
verso lo stomaco;
- la fuoriuscita di cibo dal naso, che si manifesta con gli starnuti. Quando la glottide non chiude
completamente le vie aeree, si ha la fuoriuscita del cibo dal naso e quindi gli starnuti;
- la fuoriuscita di cibo dalla bocca, quando i cibi sono troppo liquidi;
- la presenza di tosse quando il cibo cade in trachea e non viene introdotto in esofago; questo
ci fa dedurre che la persona non ha una deglutizione efficace;
- la voce gorgogliante: dopo un atto deglutitorio la persona ha una voce come se avesse qualcosa
in gola per cui deve schiarirsi; il cibo è passato in trachea e non nell’esofago;
Quindi in caso di disfagia, quando il paziente non è collaborante e non può intraprendere
un trattamento classico, è prevista una serie di esercizi di rinforzo muscolare in modo che
la deglutizione ritorni ad essere efficace; nel frattempo si devono avere delle accortezze
per la scelta del cibo.
LA SCeLTA DeL CiBo
- La coesione:
il cibo deve essere coeso, cioè sono da evitare cibi filamentosi e a pezzi; quindi non si danno
minestre, minestroni con la parte liquida e quella solida al loro interno. Questo insieme
provoca molta difficoltà nel controllo della deglutizione perché il liquido scende molto più
velocemente rispetto alla parte solida.
- il volume del cibo:
il boccone nel cucchiaio, non deve essere eccessivamente grande, né eccessivamente piccolo
perché il paziente con difficoltà a livello sensoriale, non lo avvertirà. È consigliabile metà
cucchiaio come quantità, come volume di cibo da introdurre.
- La temperatura:
bisogna essere attenti perché soprattutto nell’anziano vi è un’alterazione della sensibilità;
quindi è da evitare il cibo troppo caldo per non provocare ustioni.
- il sapore:
è bene mantenere i sapori che apprezzava anche prima della malattia e comunque mantenerli
divisi per gusto il più possibile, prediligere cibi dolci perché sono più apprezzati dai pazienti.
- La consistenza:
i liquidi scivolano velocemente, sono meno controllabili quando si deglutiscono e c’è più
rischio che vadano in trachea; quindi è preferibile utilizzare liquidi addensati. Gli addensanti
si trovano in commercio; si può acquistare anche l’acquagel, acqua gelificata che ha
un contenuto idrico uguale ad un bicchiere d’acqua, però una consistenza come la gelatina.
Si evita così il rischio di soffocamento o comunque, se dovesse andare di traverso,
con un colpo di tosse l’acqua ritorna velocemente perché è compatta.
- Cibi semi solidi o semi liquidi della consistenza di una mousse, di un budino, del purè con lo
stracchino sono da preferire.
- i cibi solidi tipo la bistecca, la carne se ben tritati e ben conditi, possono essere deglutiti.
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intervento
Vorrei parlare della mia esperienza, farvi conoscere un po’ il mio passato. Mi chiamo
Bernardino Signorotto: a maggio del 2006 ho perso mia moglie affetta dal vero morbo
di Alzheimer.
in breve vi racconterò alcuni passi della nostra tragedia famigliare. Mia moglie Vittorina 24
anni fa si ammalò del morbo di Alzheimer a soli 46 anni. i medici la visitarono e provarono
le cure senza esiti positivi. il suo disagio mentale la portava giorno per giorno a regredire e noi
abbiamo assistito impotenti al suo crollo fisico e mentale.
Dopo i primi anni trascorsi alla meno peggio, c’è stato un crollo verticale che provocò a mia
moglie la perdita della parola, dell’autosufficienza, e anche delle capacità di svolgere
le operazioni quotidiane più semplici. non parlava più, non si poteva più lasciare sola
Ricordo un giorno in cui ha avuto un barlume di lucidità e, salutandomi, con un abbraccio
mi raccomandò di non abbandonarla.
noi non l’abbiamo mai lasciata sola a tal punto che, dopo la morte, l’abbiamo fatta cremare
e oggi le sue ceneri riposano in un’urna che sta proprio in casa dove lei ha vissuto. io ringrazio
la fortuna di avermi lasciato la salute per adempiere al mio dovere ed alla promessa fatta
per 18 anni.
Con l’aiuto della figlia, mia moglie non è mai stata sola. in questi anni di assistenza ho
imparato da solo come gestire un malato di Alzheimer, inventandomi vari stratagemmi
per nutrirla o modificando il letto o la poltrona per darle una posizione di sollievo.
Mi sono fatto coraggio, pensando che se mi fossi ammalato io, mia moglie non mi avrebbe
abbandonato. Seguire mia moglie è stata una fatica enorme, ma anche una soddisfazione
enorme perché ho contribuito a non farle perdere la sua dignità.
Permettetemi di concludere ringraziando il gruppo di lavoro dell’Associazione Alzheimer
di Riese Pio X che purtroppo ho avuto il piacere e l’onore di conoscere solo nel 2003.
Se li avessi conosciuti anni prima per me e mia figlia il peso sarebbe stato notevolmente più
sopportabile per i loro consigli e per la loro vicinanza. Grazie della vostra attenzione.
intervento: continua…
Vorrei confermare tutto quanto avete esposto…vorrei tanto parlare sul camminare.
Ho camminato sempre tanto giorno e notte, tanto e tanto tempo perché non stava ferma.
Mi mettevo davanti perché mi sembrava più sicura; la tenevo con una mano per scendere
le scale, quando si alzava dalla poltrona, dalla sedia o dal letto con un po’ di attenzione.
Risposta
Ci sono infatti delle tecniche particolari: bisogna sapere chi si ha di fronte, per cui ci si adegua.
Lei conosceva così bene sua moglie, che sapeva come prenderla perché effettivamente la presa
con le due mani non sarebbe indicata. Anche noi a volte la facciamo, però non è scritta nei testi.
il tirare è sbagliato, perché non si dà sicurezza. La presa migliore sarebbe quella del ballo:
è buona, bella, simpatica, dà sicurezza e anche allegria alla persona che abbiamo di fronte.
Domanda
cosa significa il muoversi “...in punta di piedi?”
Risposta
Si dice che va in equilismo. Ritornano tutti quei riflessi che si hanno appena nati: il “grassing”,
la chiusura; il vel è appunto un ritorno a questi riflessi; è un problema cerebrale.
Replica
Per evitare le piaghe da decubito occorre un’assistenza 24 ore su 24.
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Risposta
Voi l’avete seguita bene. Anche nel nostro nucleo le piaghe da decubito sono pochissime.
Magari arrivano dall’ospedale con le piaghe, però in struttura vi sono pochi casi.
Replica
l’ho nutrita per sette anni con cibo sempre frullato per mezzo di una siringa, per dissetarla
usavo un’altra siringa più piccola; allo stesso modo somministravo le medicine.
Risposta
L’utilizzo dello schizzettone è un po’ rischioso perché non si ha il controllo di quanto cibo
viene introdotto; però se viene inserito a metà delle labbra, non di fianco, si stimola
una reazione di succhio, che è involontaria; quindi è il paziente stesso che risucchia il cibo.
Sembra di non essere noi che glielo iniettiamo, è lui stesso che lo risucchia: questo è più sicuro
certamente.
Replica
…però l’esperienza bisogna farsela da soli!!
Risposta:
io raccomando di usare la fantasia in base un po’ al caso che si ha.
Replica
noi abbiamo fatto tutto il possibile per tenerla casa. Però piuttosto che farle male a casa,
è meglio ricoverarla. Ho usato il siringone perché non ho voluto che le venisse applicato il sondino.
Risposta
L’alimentazione attraverso il sondino naso gastrico è molto difficile da attuare perché i pazienti
affetti da demenza se lo tolgono; magari la PeG può essere un po’ più accettata. in questo caso
siamo ormai ad uno stadio abbastanza avanzato della malattia.
intervento
Quando si parla di malattia di Alzheimer, si tende a parlare sempre di anziani, però mia
moglie aveva 46 anni, quando si è manifestato il morbo. Sono disturbi molto forti perché
una donna di 46 ha forza, energia…
intervento
Mi sono ritrovata, quando cristina ha parlato del comando “uno due” per camminare.
Mia mamma ha camminato fino all’ultimo anno della sua vita. la mettevo in piedi, le facevo
appoggiare le mani sulle mie spalle e la prendevo sotto e con il comando della marcia la facevo
camminare. Per mia madre è stato importantissimo.
Relatrice: Marzia Pelloia - Logopedista
Referente nucleo “Airone” - opere Pie d’onigo
dc
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Il MovIMento e lA coRPoReItÀ
nellA PeRSonA con deMenzA
Le problematiche motorie della persona anziana, in particolare della persona affetta da demenza,
derivano dalla sua percezione del corpo e del movimento.
Quali sono le proposte motorie possibili e gli ausili?
Con l’avanzamento dell’età il corpo si modifica compromettendo la qualità e la quantità
del movimento possibile e ciò può causare:
- Riduzione della massa muscolare: la forza in particolare degli arti inferiori si riduce.
- Rigidità articolare degli arti e del tronco: causata da artrosi e artrite può limitare
il movimento delle ginocchia o delle anche e le rotazioni dei cingoli scapolare e pelvico
nel cammino.
- Rigidità muscolare: la persona anziana fa fatica a rilassare la muscolatura per l’aumento
del tono muscolare.
- Problemi di equilibrio: per i fattori già detti e per eventuali problemi cerebrali le oscillazioni
del tronco aumentano, magari per compensare dei movimenti che non ci sono, rendendolo
più instabile e “barcollante”. Si vedono anziani camminare a base allargata e un po’
traballanti. Questa in termine tecnico si chiama atassia.
- Problemi sensoriali: sono difficoltà visive (es. cataratta) e uditive (ipoacusie) che rendono
più difficoltosa l’esplorazione spaziale o, nei casi più gravi, la sordità.
- carenze vitaminiche e di sali minerali: diminuiscono le riserve energetiche.
- Assunzione di farmaci: possono rallentare ed inibire il movimento.
- cadute: le cadute purtroppo sono abbastanza frequenti e oltre ai danni fisici che possono
causare, incidono sull’autostima che la persona ha rispetto la sua capacità di muoversi
liberamente; quindi si blocca.
Patologie specifiche: fratture, interventi di protesi d’anca, insulti cerebrali, sindrome
di allettamento, sono altre cause che riducono il movimento. Molte volte sentiamo l’anziano
dire:“Basta, non ce la faccio più; mi sento stanco, sfinito”.
La persona con demenza non può più comunicarci il suo disagio fisico, dobbiamo essere
noi attenti, mettersi nei suoi panni per cogliere i segni dell’affaticamento come pallore,
sudorazione, aumento della frequenza cardiaca e fiatone.
L’immobilità conseguente a questi eventi riduce particolarmente le abilità motorie dell’anziano
e la sua indipendenza nelle attività della vita quotidiana. Dopo qualche settimana trascorsa
a letto la resistenza allo sforzo fisico sarà molto ridotta e la sua ripresa dovrà essere graduale,
bisogna lasciargli il tempo di rimettersi lentamente quindi gradatamente trascorrere qualche
ora nella posizione seduta e poi pian pianino permettergli di fare qualche passo fino
all’indipendenza, per quanto possibile, nelle attività che la persona svolgeva prima del danno.
L’intervento riabilitativo nella persona anziana ha lo scopo di recuperare l’autonomia nelle
attività della vita quotidiana attraverso il cammino e il lavoro sui trasferimenti letto/sedia
e sedia/stazione eretta attraverso anche l’utilizzo di ausili.
il fisioterapista in questo caso interviene sulla mobilizzazione che sarà passiva nel caso
del malato non collaborante o non possa fare altrimenti; sarà attiva quando il paziente
è collaborante. La ripresa dovrà essere graduale: il paziente rimasto a letto per 15 giorni
non può camminare subito.
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Dalla posizione supina il paziente passerà alla posizione seduta, con particolare attenzione
che non ci siano delle crisi fisiche; il terapista deve sempre chiedere se gli gira la testa,
se gli fa male. Dalla posizione seduta il paziente passerà a quella eretta e comincerà
la deambulazione, con il supporto degli ausili quali il deambulatore, le stampelle, il bastone.
L’obiettivo finale è quello di ripristinare l’autonomia e renderlo più autonomo possibile in tutte
le attività della vita quotidiana come il pettinarsi, il vestirsi, il camminare da soli, l’alzarsi
o il sedersi ecc.
CoSA SUCCeDe neL MALATo Di ALZHeiMeR
nella persona con demenza si aggiungono altre problematiche di movimento, più gravi
e complesse di quelle descritte fino ad ora.
difficoltà a controllare le informazioni che provengono sia dal corpo sia dall’ambiente.
il malato d’Alzheimer non è collaborante, o meglio lo è a modo suo; per questo è il tecnico
che deve essere in grado di capire quanto può fare e cosa può fare, senza stressarlo troppo.
non è collaborante perché ha difficoltà a controllare le informazioni, a seguito della perdita
di memoria e soprattutto quella a breve termine, per cui di fronte ad uno stimolo, dopo poco
ha già dimenticato quello che deve fare e continuerà a chiedere: “cosa devo fare?”
Si creano anche difficoltà a capire la posizione che il corpo ha nello spazio.
Questo fa sì che il movimento sia poco fluido e che il paziente abbia una particolare paura
nel superare gli ostacoli come le scale perché sente di non avere più il completo controllo
delle sue facoltà motorie. Davanti ad un ostacolo alza esageratamente in alto la gamba perché
non riesce a coordinare correttamente il movimento per la rigidità e la poca fluidità dei movimenti
e la particolare paura per gli ostacoli. Per questo problema l’ambiente dove vive una persona
con demenza deve essere rilassante, senza suoni disturbanti o luci troppo forti e attrezzato
con corridoi e percorsi facilmente raggiungibili e sicuri.
difficoltà a identificare l’ambiente e gli oggetti (agnosie).
Una manifestazione eclatante è l’incapacità a riconoscere i volti dei familiari.
Succede che la mamma non riconosce più la figlia: questo provoca frustrazione nel familiare
e disagio nei nostri confronti perché effettivamente è duro far capire al familiare che la mamma
non lo riconosce più. Per lo stesso motivo non riconosce neanche gli oggetti per cui è molto
importante non lasciare sostanze od oggetti pericolosi alla sua portata. Una signora pensava
che le mutande fossero calzini ed è stato difficile farle capire che si sbagliava.
Altra manifestazione è la mancanza di riconoscimento del cibo per cui un paziente stava
per mangiare una crema per il viso, perché la scambiava per purè.
inoltre vi è un disorientamento spaziale per la difficoltà di queste persone ad analizzare
l’ambiente. Si fermano nel punto di svolta di un corridoio perché non capiscono cosa c’è dopo.
Hanno la difficoltà a prevedere quello che eventualmente c’è dopo l’angolo del corridoio.
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difficoltà a compiere gesti volontari (aprassie).
Tale incapacità impedisce di compiere dei movimenti volontari, di usare gli oggetti di uso
comune; per questo la persona non riesce più a pettinarsi, a mangiare da sola perché non ricorda
l’uso della forchetta. immaginate l’ansia, il disagio, la frustrazione che prova nel non riuscire
a fare quei gesti che fino a poco fa erano gesti semplicissimi.
Tale incapacità impedisce alla persona di usare gli oggetti anche di uso comune come
la macchina per fare il caffè, il pettine e lo spazzolino. Ad esempio non sa compiere i vari
passaggi per fare un caffè: prendere la moka, riempire la caldaia di acqua, mettere la polvere
di caffè nel filtro, avvitare la parte superiore, metterla sul fuoco ecc. Si può manifestare anche
una particolare difficoltà nel vestirsi perché la persona con demenza orienta l’abito (il golf,
la gonna) in maniera sbagliata e non riesce ad infilarlo: il gesto volontario perde fluidità.
È doveroso che il caregiver proponga attività motorie e di terapia occupazionale facili e fattibili.
CoSA SUCCeDe neL MALATo Di ALZHeiMeR
- Alterazione del tono muscolare.
Questo problema si manifesta nella fase avanzata della malattia, causa un aumento del tono
che si traduce in una presa forte della mano.
- Presa forzata:
la persona, quando afferra un oggetto, con difficoltà lo lascia.
- compromissione del cammino:
la stazione eretta e il cammino sono molto difficoltosi.
La persona, quando è in piedi, presenta una base d’appoggio allargata e se deve iniziare
a deambulare, lo fa con molta fatica, dando la sensazione di avere i piedi inchiodati a terra.
Può essere utile stimolare l’inizio della deambulazione con un “...pronti e via…” oppure
dando il ritmo del passo con un semplice “uno e due, uno e due”. Per chi presta la cura
nell’assistenza alla deambulazione può essere utile aiutare il primo passo della persona,
facilitando lo spostamento del carico su un solo arto, facendo particolare attenzione a non far
perdere l’equilibrio.
inoltre vi possono essere:
- disturbi del comportamento (aggressività, affaccendamento, vagabondaggio).
Fra i disturbi comportamentali abbiamo visto che c’è anche il vagabondaggio.
Questo è se vogliamo anche un disturbo che aiuta la persona con demenza a non perdere
le sua capacità motorie nel senso che è portato per un’alterazione neurologica a muoversi
tanto. Tante volte una persona demente nella fase moderata della malattia non deve essere
stimolata, ma deve essere contenuta nel suo movimento.
non deve essere costretta nei movimenti perché comunque è meglio che si muova;
per consentire una deambulazione sicura occorrono spazi larghi, protetti.
in casa è più difficile avere molto spazio, mentre nelle strutture si può disporre di corridoi
circolari, ampi e chiusi.
- disturbi dell’umore:
essi provocano il pianto.
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- deliri e allucinazioni:
tali manifestazioni compromettono ulteriormente il modo di relazionarsi di queste persone.
- disturbi visivi:
si manifestano con una perdita della visione periferica, quindi laterale.
Chi cura deve mettersi davanti per cogliere la sua attenzione. Se ci sono delle luci molto forti,
ci sono dei riflessi molto intensi sul pavimento, la persona può non identificare un ostacolo
al suo movimento; più il pavimento è opaco, meglio è perché la luce è omogenea.
Per tutti questi deficit il malato di Alzheimer si può paragonare a una persona che cammina
nella nebbia, che a fatica capisce dove si trova e se sta camminando su un terreno solido
o instabile.
L’intervento fisioterapico ha così lo scopo di mantenere le abilità motorie senza causare stress
al malato e portando benessere e tranquillità attraverso una comunicazione adatta e alcune
attività motorie semplici e finalizzate.
CoMe PRoPoRRe L’ATTiViTÀ MoToRiA
instaurare una corretta comunicazione:
- sorriso;
- voce calma;
- movimenti non bruschi e cogliere lo sguardo.
il contatto rassicurante, avvolgente:
- abbraccio;
- massaggio.
nell’alzata le prese vicino al tronco per dare sicurezza e non causare dolore:
- cammino;
- ballo e musica.
Manipolazione di oggetti:
- lavare i piatti;
- piegare la biancheria;
- sbucciare.
non suscitare aggressività:
- solo attività finalizzate;
- ridere e comunicare.
il mettersi in relazione è la premessa indispensabile per proporre un’attività: il terapista
si mette di fronte alla persona, cattura il suo sguardo, parla con voce calma e con viso
sorridente. i movimenti proposti non devono essere bruschi; l’atteggiamento deve essere
accogliente e non aggressivo.
Quando si vuole aiutarla ad alzarsi, il tocco deve essere dolce e avvolgente, ma sicuro per farla
sentire veramente guidata nei movimenti.
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La presa va fatta con una mano sicura, il più vicino possibile al tronco a livello dell’ascella
senza tirare la spalla, mentre l’altra mano le tiene la mano. Per aiutare la persona a piegarsi
in avanti con il tronco e a tirarsi su il terapista può far leva con il suo ginocchio su quello
della persona che sta assistendo, mettendosi al suo fianco: aiuta la persona, la guida verso
l’avanti e verso l’alto e la mette in piedi.
L’attività motoria deve avere un fine, uno scopo; va proposta in base alle capacità di movimento
e di comprensione della persona; inoltre la durata dell’attività deve essere relativamente breve
per evitare di stressarla. Una buona unità di misurazione della qualità del lavoro è constatare
se l’attività proposta lascia la persona tranquilla o se la agita ulteriormente.
L’agitazione non è un segno positivo e ottiene l’effetto opposto. il nostro scopo principale
è quello di ridurre i disturbi comportamentali. Durante il movimento la componente relazionale
è molto importante: il caregiver deve trasmettere affetto e serenità.
Si può proporre:
- una semplice passeggiata o un ballo a ritmo di valzer,
- la manipolazione di oggetti conosciuti come piegare la biancheria,
- di mondare la verdura (fagioli, patate) e frutta,
- di lavare qualche posata,
- di fare qualche lavoretto di giardinaggio come annaffiare le piante o cogliere dei fiori.
ogni attività motoria dev’essere semplice e finalizzata.
Quando il terapista si avvicina ad una persona con l’intento di farla muovere deve rispettare
il suo livello di comunicazione, altrimenti non ottiene nulla, fa molta fatica ed irrita inutilmente
la persona.
Alcuni giorni fa una volontaria non riusciva ad alzare una persona per farla entrare in reparto;
le ho consigliato di guardarla negli occhi e di darle il comando.
Puntualmente la persona ha risposta al comando e si è alzata. È importante stabilire il contatto
visivo e avvicinarsi tranquillamente; le tante cose da fare inducono ad essere un po’ bruschi,
mentre servono un tono dolce di voce ed un sorriso per i malati che ci devono identificare
come amici e non come persone ostili.
Il tono dev’essere rassicurante: l’abbraccio ed il massaggio devono essere avvolgenti
e trasmettere calore, come se fossero di un familiare; bisogna essere vicini ed in contatto diretto:
presentarsi alla persona per avere il massimo della collaborazione e l’efficacia del trattamento
con la gestualità.
Il cammino si realizza con semplici proposte.
Andiamo a fare una passeggiata in giardino, a fare il caffè, a vedere se sono sbocciati i fiori.
occorre conoscere la biografia della persona per utilizzare qualche piccolo interesse
del passato per indurre il movimento.
A Pederobba si usa tante volte la musica ed il ballo per proporre attività motorie abbastanza
stimolanti anche se il ballo è impegnativo, se il movimento è costituito da piccoli passi.
Se la persona è allo stadio di una demenza lieve si possono proporre anche attività di ginnastica
motoria con l’utilizzo di attrezzi per rinforzare la muscolatura; quando la malattia è ad uno stadio
medio grave, qualsiasi proposta diventa più difficile.
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Anche la manipolazione degli oggetti conosciuti come piegare la biancheria, mondare
la verdura (fagioli, patate) e frutta, lavare qualche posata sono attività molto semplici
che tuttavia fanno sentire la persona impegnata, mantengono la sua manualità, la gratificano
perché risponde correttamente agli stimoli. non si può chiedere ciò che non ci può più dare.
È bene proporre sempre attività finalizzate e verificare ogni volta lo stato della persona perché
ogni giorno si può ottenere una risposta diversa.
PeR LA PeRSonA CHe non PUÒ PiÙ MUoVeRSi
nelle ultime fasi della malattia la persona perde la capacità di muoversi e di comunicare,
trascorre la maggior parte della giornata a letto; in qualche caso vive quest’ultima fase in casa
con l’aiuto dei familiari e del personale di assistenza domiciliare, altrimenti sarà accolta
in struttura.
Per la gestione della persona allettata alcuni suggerimenti possono essere molto utili:
- garantire una corretta alimentazione e idratazione per prevenire le piaghe da decubito;
- variare la postura a letto e in carrozzina ogni due ore circa, anche se si è forniti di materasso
antidecubito, anche se ci sono i cuscini ad acqua;
- utilizzare ausili per i trasferimenti e materassi e cuscini antidecubito: i telini da trasporto
ed il sollevatore. È bene essere in due al momento dell’igiene, anche se a casa è più difficile.
- mobilizzare periodicamente la persona e assicurare qualche ora di stazione seduta.
Al fisioterapista spetta il compito di mobilizzare sempre il paziente per evitare questa
regressione nei limiti del possibile.
Si possono usare molti strumenti detti ausili, per facilitare alcune attività sia del paziente
che di chi lo assiste.
- Vi sono letti che si possono abbassare molto per favorire la discesa dal letto con facilità,
limitando le cadute e l’utilizzo di mezzi di contenzione notturna. Le spondine sono indicate
solo nel caso in cui non vi sia il rischio che il paziente le scavalchi.
È ovvio che se il paziente non si muove più di tanto, le spondine possono essere usate.
Per ridurre le cadute in certi casi si usano letti molto bassi con un telo attraverso cui
la persona scivola a terra, con un allarme collegato in fondo, per comunicare all’operatore
quanto avviene.
- Sono stati creati dei corrimani per i corridoi e per il bagno, percorsi illuminati per rendere
sicuri gli spostamenti notturni. Soprattutto in famiglia, se non c’è il corrimano, la presa
va fatta mettendosi davanti alla persona, sollevando le spalle e facendo piegare le ginocchia.
Se si è da soli può essere sufficiente puntare bene i piedi, in modo da assicurare che la nostra
base sia abbastanza grande, mettere le mani sulle spalle e portare avanti il centro per favorire
il movimento.
- Vi sono carrozzine con schienale reclinabile o sistema di basculamento, con tavolini da applicare,
per evitare le cadute di scivolamento, con cinture di contenzione nel caso in cui siano
strettamente necessarie, dopo aver usato tutte le eventuali soluzioni alternative. Qualche anno
fa era stata prodotta una carrozzina pieghevole che aveva all’interno delle molle, perciò
lo schienale si adattava ai movimenti della persona: l’idea era senz’altro buona.
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- Vi sono materassi e cuscini antidecubito; materassi concavi, con la sponda molto alta,
per contenere; cuscini di varie dimensioni per posturare correttamente la persona a letto
o in carrozzina. È molto importante anche il cuscino da mettere fra le ginocchia e il tronco
per evitare che il paziente si sposti troppo in avanti o scivoli a terra.
- Vi sono i telini per il cambio di postura a letto; il telino va collocato tra il bacino ed il tronco,
evitando lo strisciamento sulla pelle dell’ospite e la presa diretta che causerebbero altrimenti
ematomi ed abrasioni. A volte capita di fare i movimenti d’istinto, invece si deve tenere conto
di preservare anche la salute dell’operatore; per questo.sono stati ideati vari strumenti:
cinture per i trasferimenti, sollevatori, tavolette ecc.
Altri ausili sono:
- le posate e i piatti adattati;
- gli spazi circolari senza barriere architettoniche;
- i calendari e le lavagne per l’orientamento temporo-spaziale nelle prime fasi della malattia;
- le tende o i disegni per camuffare le vie di fuga.
Quando una persona è allettata lo scopo primario è quello di evitare le piaghe da decubito;
quindi bisogna variare le zone, in cui c’è carico, il più possibile nel tempo.
Se una persona ha già il problema, per esempio sul sacro, si evita di metterla supina perché
in questa posizione il cuscino tiene il calore, macera e non aiuta la traspirazione
della sudorazione anche a causa del pannolone e degli altri indumenti.
La persona va girata sul fianco. il cuscino sta bene dietro le spalle e, se è possibile, che arrivi
fino al tratto lombare. Se c’è una piaga il cuscino non deve coprire la zona lesionata.
La spalla deve essere libera in modo che la persona non sia costretta dopo un quarto d’ora
a sentire male.
La posizione seduta merita attenzione. Una persona non si siede mai proprio sui glutei, un po’
va ad insaccarsi. Se ha una piaga sul sacro, bisogna valutare. in struttura, appena ci siamo
accorte della piaga di una persona, l’abbiamo lasciata a letto per quattro giorni in posizione
da non pesare sulla piaga e con l’ausilio di creme e pomate è guarita in breve tempo.
Si è visto che non si muoveva più, era proprio ferma, ferma. Quindi è stato scelto di far
trascorrere un periodo per ridurre le escoriazioni e poi di alzarla o il pomeriggio o la mattina
per un massimo di tre ore, per evitarle stress inutili.
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inViTi PeR FAR ALZARe in MoDo SiCURo L’AMMALATo DALLA SeDiA
- Si porti in avanti con il bacino verso il bordo della sedia.
- Sposti i piedi più sotto la sedia.
- Si inclini pure in avanti, verso di me!
- Mi dia una mano e con l’altra si spinga sul bracciolo e contemporaneamente faccia forza
sulle gambe.
Marzia suggeriva di mettersi sempre davanti alla persona per comunicare, perché subisce
la perdita della visione periferica ed ha un’ipersensibilità alle fonti luminose che le impedisce
di vedere chiaramente quando ci sono dei riflessi sul pavimento e per cogliere la sua attenzione.
Mi piace ricordare la frase di uno scrittore che diceva: “Ho paura di scendere le scale perché
non so dove vanno i piedi”.
La persona è quasi imprigionata nel suo corpo, sente una grande incapacità e una grande
difficoltà, che scatenano in lei rabbia, frustrazione, depressione. Bisogna mettersi nei suoi
panni per capire perché non vuole muoversi.
il nostro primo compito di operatori o di familiari è quello di essere bravi assistenti cioè essere
il più possibile vicini alla persona demente, di instaurare una corretta comunicazione
nella relazione. Se è occupata con attività gradite, senza renderle la vita più complicata,
suscitano in lei la spensieratezza, che è liberatoria, le fanno dimenticare il dolore che spesso
ha, anche di tipo psicologico.
come dobbiamo agire?
innanzi tutto si deve pensare sempre a lei, come ad una persona, evitare i commenti di fronte
agli insuccessi; già soffre per proprio conto. È ancora in grado di provare emozioni, anche
se incontrollate: le manifestazioni di pianto, di ira, di chiusura ne sono la testimonianza.
Sta a chi la affianca capire i momenti e gli atteggiamenti per essere di sostegno e di rassicurazione.
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Zona intima
Zona personale
Zona sociale
Zona pubblica
Per questo è importante una corretta comunicazione, intesa come le regole che strutturano
lo spazio tra noi e gli altri.
Lo spazio “di relazione” può essere diviso in questo modo.
- C’è una prima zona, che è la zona intima, quasi una seconda pelle: è quella che circonda
il nostro corpo nella quale si racchiudono le emozioni di abbandono, di affetto, di protezione.
in questa zona possono accedere solo coloro con cui abbiamo un rapporto di fiducia, altrimenti
chiunque vi acceda senza permesso è considerato un aggressore.
- La zona personale corrisponde alla misura di un braccio proteso (alla distanza della stretta
di mano) che regola le relazioni amicali e fra i colleghi, con le quali si comunica
con informalità e familiarità.
- C’è la zona sociale cioè quella dei contatti formali in cui non si parla di noi stessi, ma solo
di lavoro.
- infine c’è la zona pubblica, che riguarda le relazioni pubbliche, la relazione tra insegnanti
ed allievi, tra oratore e pubblico.
Torniamo, quindi, alla nostra persona demente che non riconosce.
Quando gli operatori si avvicinano per vestirla o per lavarla, sono vissuti come persone estranee,
quindi diventano degli aggressori, anche se hanno le più nobili intenzioni.
Se il fisioterapista si avvicina e la saluta, le mette un braccio sotto l’ascella e prova a farla
alzare, lo potrà considerare allo stesso modo.
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Per questo è necessario adottare dei semplici accorgimenti per entrare in relazione perché
la ritrosia può derivare dal fatto che non riconosce la persona. Prima di tutto l’operatore deve
farsi riconoscere, chiedere il permesso e ripetere più volte in tono amicale e molto accogliente:
“Sono qui per fare questo … per farti il bagno”, utilizzando le frasi da lei comunemente usate.
Deve guardarla di fronte, raccogliere il suo sguardo; per focalizzare la sua attenzione su di sé
e stimolare la sua concentrazione, deve sorridere ed esprimere con il volto l’accoglienza.
il sorriso comunica immediatamente che l’operatore è lì per lei e non è un estraneo,
ma un alleato: così sarà sempre bene accettato. Deve parlare con voce rassicurante, con un tono
basso in modo da non aggredirla; deve prediligere luoghi non chiassosi, dove non ci siano
rumori forti: l’insieme dei suoni crea confusione e quindi aggressività.
nelle strutture di accoglienza gli ambienti sono quasi sempre bianchi. Per la persona demente
è il colore che non percepisce, perché è trasparente. Sarebbe bene scegliere colori appropriati
per l’ambiente in cui vive: rosso, arancione, giallo e farle indossare abiti colorati.
Un’altra cosa importante quando si fa una richiesta, è lasciare il tempo di capire quello
che si vuole comunicare. Se dico: “Alzati in piedi, camminiamo” non lo si deve dire una sola
volta, ma ripetere lentamente più volte il messaggio per far sì che la persona agisca e possa
prendere l’iniziativa o almeno che non rifiuti l’intervento.
Un’altra cosa molto importante è il contatto.
Provate a toccare il vostro vicino, a toccargli un braccio, provate a fargli un massaggio
sulla spalla. Sentirete le sensazioni della mano che vi ha toccato la spalla, noterete
se è una mano accogliente o se è una mano rigida, pesante.
L’operatore o il familiare che cura devono avere una mano accogliente; devono sempre toccare
nel modo più dolce possibile perché entrano nella sua “zona intima”, devono evitare
un contatto frettoloso e pesante, certamente non gradito. Se una persona è agitata, si deve
essere tranquilli, si deve dare un abbraccio con dolcezza, una stretta di mano, gesti molto
graditi perché la persona si sente protetta e benvoluta oppure si deve fare una carezza sul viso,
se la persona la accetta. Può essere che non gradisca a priori di essere toccata; in questo caso
si privilegia il canale verbale.
nella nostra struttura si è pensato anche a praticare un massaggio prima del bagno, - perché
no! - un massaggio con crema idratante sulle mani, sul viso, sul corpo, che diventa un momento
di grande intimità, ma anche di grande confort.
Mi calo ora nel ruolo di fisioterapista per le patologie più strettamente ortopediche, le fratture.
Vi assicuro come sia difficile far in modo che la persona demente sia nostra alleata, partecipi
alle richieste. Dopo una caduta, che le ha comportato dolore fisico, non vuole ripetere il gesto
che le ha procurato quel dolore. È un percorso lento sia per il tecnico che per la persona malata.
innanzi tutto è importante mettersi in relazione, accogliendola con calore, rispettando i suoi
tempi, cercando che reagisca in uno scambio piacevole.
Per giungere al feedback (risposta che conferma la ricezione del messaggio inviato) si usano
anche dei trucchi, delle gratificazioni, dei dolci quali caramelle, biscotti; se la persona ama
parlare di bambini, si parla di bambini; se ama la musica o il canto, si chiede quale canzone
vorrebbe cantare e magari la si accenna; se ama parlare della sua vita le si chiede dei suoi cari,
dei suoi ricordi e intanto la si fa camminare, togliendole quell’ansia che la potrebbe agitare.
Altre volte occorre muovere l’arto dove c’è il trauma, dove c’è il dolore: anche in questo caso
si cerca la collaborazione del paziente.
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Se non vuole provare, perché il movimento gli procura dolore, interviene il medico
con i farmaci per alleviare la sua sofferenza.
Come attività terapeutica si può inserire anche il ballo. nei gruppi d’attività fisioterapica,
con il supporto della musica si accennano passi di ballo per spostare i piedi in avanti, indietro,
per muovere le gambe: è una vera attività di fisioterapia e non solo di moto.
Con le attività occupazionali si sviluppano i movimenti fini della mano.
Per ottenere un buon risultato è bene proporre sempre un intervento riabilitativo, senza
suscitare aggressività.
Concludo con questa frase che ci aiuta ad avere l’ottica giusta: l’anziano è una persona ricca
di conoscenze e di esperienze, di una saggezza che va in ogni caso rispettata anche
se la malattia, talvolta, la imbruttisce ed isola, la rende nervosa e aggressiva.
È doveroso, da parte nostra, aver presente che è ancora ricca d’emozioni, di ricordi
e d’abilità e dobbiamo permetterle di usare le sue capacità residue, di far emergere
il più possibile la sua personalità.
Un veccHIo ReStA SedUto e vede,
Un BAMBIno StA In PIedI e non vede nUllA
(PeUL)
Relatrice: dr.ssa Cristina Zanolli
Laurea in Fisioterapia
Terapista della riabilitazione - opere Pie d’onigo
dc
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Un nUovo SISteMA oRgAnIzzAtIvo:
Il Modello gentlecARe
(persone, programmi, spazio fisico)
CHe CoS'È GenTLeCARe?
GenTLeCARe è un approccio rivoluzionario per la cura della persona affetta da demenza.
il modello, elaborato dalla terapista canadese Moyra Jones, persegue l'obiettivo di promuovere
il benessere della persona malata, inteso come migliore livello funzionale possibile in assenza
di stress.
GenTLeCARe è un approccio protesico che tende a compensare il deficit cognitivo attraverso
l'adattamento dello spazio fisico, delle persone che curano e delle attività che sono proposte.
Moyra Jones usando questi tre componenti di base per la cura della salute: le Persone,
i Programmi, e lo Spazio Fisico, costruisce una "protesi di cura" che consente alla persona
di avere una buona qualità di vita rispetto alla distruzione causata dalla demenza.
MoYRA JoneS fa consulenza, disegna ambienti e presenta seminari educativi in Canada,
in America ed in europa. il suo programma ha portato una rivoluzione mondiale all’interno
dei sistemi di cura.
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LA VeCCHiA GRinZoSA
Che cosa vedi, tu che mi curi, che cosa vedi?
Una vecchia grinzosa, un po’ folle,
uno sguardo perso che non c’è quasi più,
che sbava quando mangia e non risponde mai,
che, quando tu dici con voce forte: - Provi -,
sembra non prestare alcuna attenzione a ciò che fai.
Allora apri gli occhi, questa non sono io.
Ti dirò io chi sono:
sono l’ultima di dieci figli,
una ragazza di 15 anni, con le ali ai piedi
sposata già a 20 anni…
Ho 25 anni ora e un bimbo mio,
che ha bisogno che io gli costruisca una casa;
ho 50 anni, e di nuovo giocano attorno a me dei bambini.
eccoci di nuovo con dei bambini, io e il mio adorato
ecco i giorni neri, mio marito muore.
Ho guardato il futuro tremando di paura,
perché i miei figli sono tutti occupati ad allevare i loro.
e io penso agli anni e all’amore che ho conosciuto.
Sono vecchia ora.
il mio corpo se ne va, la grazia e la forza mi abbandonano,
e c’è una pietra là dove una volta ebbi il cuore.
Ma in questa vecchia carcassa, resta la ragazzina,
e il vecchio cuore si gonfia senza posa.
Mi ricordo delle gioie, mi ricordo delle pene, e di nuovo sento la mia vita e amo.
Ripenso agli anni troppo corti e passati troppo in fretta,
e accetto la realtà implacabile che nulla lascia durare.
Allora apri gli occhi tu che mi curi, e guarda.
non la vecchia grinzosa, guarda meglio e mi vedrai.”
(testo trovato nella fodera del cappotto di una signora anziana, dopo la morte, citato in
Marie-Jo thiel, vivere da vivi, Asterischi sulla terza età, ed. Paoline. 1995, p. 133)
È una poesia molto bella che fa riflettere su molti punti della vita; la persona, quando diventa
vecchia, subisce un cambiamento nel corpo, nei pensieri e nelle parole che vengono espresse.
La persona con demenza cambia totalmente il modo di vivere.
in questa poesia vengono affrontati molti punti: la persona con questa patologia crede di avere
20 anni, tenta di trovare la strada per tornare a casa. noto tante volte che gli ospiti della Casa
di Riposo, che hanno vissuto sempre nello stesso territorio, tentano la fuga, dicono di voler
andare a casa.
L’operatore deve rispondere in modo adeguato perché non si può dire ad una persona, che sta
cercando qualcosa, che non esiste: sarebbe il modo più sbagliato di porsi. Se chiede di voler
andare a casa sua, si risponde. - Sei già a casa!
La persona affetta da demenza è portata a disorientarsi ancora di più di quello che già è.
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nei primi stadi, come suggerito dal modello Gentlecare, si deve camminare sulle loro scarpe,
mettersi nei loro panni per capire cosa fare, che cosa pensa la loro mente.
È una cosa difficilissima. Con l’ascolto ogni giorno si apprende qualcosa perché questi malati
ogni giorno comunicano e parlano in modo diverso.
La cosa più importante è leggere il loro comportamento e capire il modo con cui si esprimono,
che cosa vogliono comunicare specialmente per chi non parla, per chi non ha più la parola.
Si può notare il cambiamento della persona negli anni; una persona di 80 anni crede di averne
20, 30 anni ed ha una energia ed una forza incredibili. Tante volte ci si chiede come fanno
ad avere tanta energia nel vagabondare, nel prendere cose che non penseremmo mai all’interno
della casa, nell’aprire finestre. Capita anche agli operatori certe volte provare la forza che
hanno certi uomini; quando un signore di 80 anni improvvisamente si scatena con una energia
non correlata all’età, viene da chiedersi: - Perchè! che cosa gli succede?
nei primi stadi della malattia la persona può darvi uno schiaffo, inconsapevole di quello
che sta facendo e si interroga: - Perchè? Perchè mi sta capitando questo?
Un poeta inglese si esprime così: - Le persone con demenza pensano e pensano molto di più
di quello che noi crediamo - ; alla fine della sua poesia dice: - Sono degli autentici poeti!
cosa significa?
Significa che ogni loro parola è poesia. io lo riferisco in modo pacato, anche se so che è molto
più complicato. Chi cura non deve aggredirli, non andare verso di loro con paura; se colgono
un gesto aggressivo, stizzito si spaventano e si agitano ancora di più di quello che lo sono già:
conviene andar loro incontro con calma perché il loro comportamento non è intenzionale.
VARie MeToDoLoGie Di inTeRVenTo
- La teRAPIA occUPAzIonAle: orienta i suoi interventi a mantenere e prolungare
nel tempo l’autonomia del soggetto nelle abilità prassiche e contribuisce ad una migliore
gestione nelle attività della vita quotidiana.
- La Rot (Terapia di orientamento alla realtà): indirizza i suoi interventi a stimolare
le funzioni cognitive del soggetto.
- La vAlIdAtIon tHeRAPY: permette di comprendere e gestire i cambiamenti
comportamentali e di origine emotiva.
- La metodologia del gentlecARe: si orienta al benessere del paziente attraverso
la costruzione di una protesi di cura.
La terapia occupazionale propone di mantenere nel tempo l’autonomia del soggetto.
Le attività classiche contribuiscono ad una gestione delle abilità nella vita quotidiana.
Bisogna programmare una giornata tipo; quali attività si possono fare per tenere occupato il malato.
La Rot che è una terapia basata sull’orientamento della realtà: si suddivide in RoT formale e
informale. La Rot formale viene usata di più negli istituti. Gruppi di persone coordinate
da uno psicologo, svolgono un’attività che dura circa 45 minuti; si cerca di portare il malato
alla realtà, al riconoscimento di oggetti molto semplici, all’orientamento nel tempo e nello spazio.
La Rot informale si usa quotidianamente, in modo più generale: oggi è lunedì, ieri era
domenica, domani sarà martedì. insieme si cerca di stabilire le attività della giornata, secondo
le caratteristiche dei componenti del gruppo.
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La vAlIdAtIon tHeRAPY è l’approccio terapetico sviluppato da naomi Feil tra il 1963
ed il 1980 nell’ohio.
Si pone il traguardo di comprendere e di gestire i cambiamenti comportamentali e di origine
emotiva per creare un rapporto empatico con il paziente. L’empatia prevede di camminare
sulle loro scarpe. ogni persona è diversa: la malattia è per tutti uguale, ma si manifesta
in modo diverso.
Tale approccio è stato sviluppato nel 1963 per i malati psichiatrici nell’ohio, si propone
di restituire la vita, di ridurre la tensione alla persona, di dare un senso alla vita.
È vero che l’obiettivo è quello di dare un senso alla loro vita, ma sono loro che danno senso
alla nostra vita; il nostro modo di vedere, il modo di scandire la giornata è in qualche modo
diverso da quello di una persona con demenza. Si devono seguire i loro ritmi, i loro bisogni,
le loro necessità, stare attenti a come ci si pone, altrimenti può succedere che non ci sia più
un malato solo, ma ce ne siano due; il caregiver può arrivare ad una forma di stress tale
che non sa più cosa fare e ha bisogno dell’aiuto di un’altra persona di supporto.
Altro obiettivo è di aiutare a chiarire i contrasti non risolti del passato, esprimendo le emozioni
che possono aver dato gioia e serenità, evitando quelle dolorose; migliorare il comportamento,
il benessere fisico, la comunicazione verbale e non verbale.
il metodo Validation aiuta il malato disorientato a comprendere la sua realtà interiore; si avvale
della psicologia comportamentale. Considera il paziente come un individuo senza uguali.
ogni essere umano è prezioso indipendentemente dal suo grado di comportamento.
Su questa affermazione si può essere d’accordo perché ogni persona è sicuramente diversa
dall’altra; per quanto riguarda l’indipendenza sono loro che dipendono al 100%, specialmente
se sono in giovane età.
Alla base della teoria Validation stanno i principi della psicologia comportamentale analitica
ed umanistica, fra cui:
- accetta il tuo paziente (carl Rogers);
- il terapeuta non può capire a fondo o modificare il comportamento, se il paziente non è
disposto a cambiare o non ha la capacità intellettiva necessaria per l’introspezione
(Sigmond Freud);
- considera il tuo paziente come un individuo senza uguali (Maslow);
- i ricordi lontani, ben conservati, persistono nella persona molto anziana (Schettler);
- esiste una causa dietro il comportamento della persone molto anziane e disorientate (n. Feil);
- ogni essere umano è prezioso indipendentemente dal suo grado di comportamento (n. Feil).
L’empatia intesa come percezione dell’interiorità del soggetto, si basa molto sul rapporto
con la persona.
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nel modello gentlecARe si usa la stessa tecnica, ma la si sviluppa in piccoli passi nell’arco
della giornata.
La demenza è ormai diventata una malattia che deve essere curata come le altre; bisogna imparare
a convivere con essa perché tutti gli anziani, chi più chi meno, hanno una demenza in corso.
La differenza tra essere vecchi ed essere dementi è quella che una persona affetta da demenza
e una persona vecchia hanno un modo diverso di concepire il tempo.
L’anziano, che è solamente vecchio, conosce la velocità del tempo, sa che gli anni passano,
sa che l’oggi è diverso dal domani, mentre l’anziano con demenza ha bisogno che il tempo
gli sia scandito in modo semplice e lento, con parole chiare, perché per lui ogni minuto è diverso
dall’altro, ogni giorno è diverso dall’altro: non si ricorda se oggi è domenica, se ha mangiato,
se per lui è stato un giorno piacevole o un giorno triste.
L’anziano che non ha problemi cognitivi, ma è solo vecchio, è orientato al presente e sente
di aver avuto valore nel passato, cioè la persona sa quanto è stato importante il suo passato,
sa raccontare ai propri nipoti la sua vita, mentre l’anziano con demenza vive solo nel passato
e del presente non ricorda niente; vede i nipoti ma non sa come si chiamano, vede dei bambini
e li chiama con i nomi dei propri figli; con la memoria vive solamente nel suo passato e non
nel momento presente.
Le emozioni: questo è un elemento fondamentale.
Le emozioni sono sempre vive nell’anziano e lo sono ancora di più nella persona affetta
da demenza, sono tutto ciò che gli resta, perché vive ogni giorno d’emozioni: piange, ride
in momenti non adeguati; sta mangiando e si mette a ridere. Se gli chiedete: - Cosa c’è da ridere?- non darà risposta. Da parte nostra invece si deve capire perché può ridere in quel momento, che cosa è stato il motivo che ha causato la risata; capire dov’è il problema di fronte
ad un comportamento strano, perché si comporta così. Pur sapendo che è una manifestazione
della malattia, ciò non basta, si deve scoprire che cosa sia successo cinque minuti prima.
Fondamentale è conoscere bene la persona per saper interpretare le sue emozioni.
Il corpo col tempo cambia.
La persona affetta da demenza, quando si guarda allo specchio il più delle volte non vede
se stessa, ma un’altra persona, talvolta individua la figura della madre e dice:
- chi è quella vecchia lì? che cosa fare in quel momento?
Sicuramente è sbagliato dire: - no, Maria sei tu! -, conviene piuttosto entrare nelle sue parole
e nella sua mente. È difficile immedesimarsi nella sua atmosfera, nel suo mondo, ma si deve
almeno provarci. Un familiare dopo questa affermazione ha detto: - il sig. Alzheimer vincerà
contro mio padre, ma non contro di me.
Questa frase fa rabbrividire perché la malattia è forte, è un mostro com’è stata definita sia
dagli operatori sia dai familiari. Come per tutte le grandi malattie, dal tumore alle altre, sta agli
operatori cercare di combatterla; essa ci sconfigge perché è talmente forte da renderci
impotenti nelle cure idonee a guarire, ma è possibile sicuramente far vivere meglio il nostro
familiare. Tante volte nelle Case di Riposo ci sono anziani che si prendono per mano anche
se non si conoscono e passeggiano dentro le strutture.
Per gli operatori è bello osservare queste situazioni, farle rivivere, è bello che riescano
a camminare in un parco da soli senza alcuna vigilanza, perché lo spazio è protetto, non c’è
possibilità di fuga e non ci sono pericoli, anche se gli imprevisti sono sempre in agguato.
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non è giusto considerarli dei bambini, “infantilizzarli”, poiché sono persone magari di 85 anni
con un passato, una storia, una realtà. Sicuramente si deve vigilare sul loro comportamento
che può essere sempre diverso.
Un’altra cosa fondamentale: i malati nelle strutture si accudiscono e si curano senza prima
stare qualche momento ad osservarli ed ascoltarli; non basta avere le persone lavate e nutrite.
La perdita delle loro competenze elementari ed il rapido declino funzionale avviene perché
tante volte familiari ed operatori si sostituiscono a loro anziché stimolare le loro abilità residue.
i malati si vedono diversi davanti allo specchio, oppure vedono persone che non ci sono: ciò
avviene perché stanno morendo alcune cellule cerebrali nel loro cervello. in ogni malato c’è
un’evoluzione diversa secondo le aree interessate; sono gli specialisti, i professionisti, che ne
devono tenere conto e informare adeguatamente i familiari, che poi diventano loro stessi
dei professionisti nella cura.
iL SiSTeMA GenTLeCARe
Questa mattina è stata inaugurata a Trieste una Casa di Riposo di 120 posti letto dove è stato
creato un nucleo Alzheimer di 23 posti per ospiti con problemi gravi e moderatamente - gravi.
Sono stati studiati gli ambienti protesici perché anche l’ambiente è terapeutico. Molte volte
l’ambiente cura più della terapia chimica, come lo è il vostro ambiente familiare. Per questo
è preferibile tenere a casa il malato il più a lungo possibile. L’ambiente è sicuramente curativo
per le persone che ci vivono. Tuttavia si arriva ad un determinato stadio della malattia per cui
non si riesce a prestare cure in modo adeguato e si ricorre alle strutture, che nel tempo si sono
evolute nella cura, nei comportamenti, nelle azioni e nell’arredamento dei locali.
la filosofia del modello gentlecare consta di tre elementi.
Le persone anziane hanno un valore, quindi sono delle persone importanti; si devono pensare
come tali e non solo come persone malate, poiché l’autonomia è migliore della dipendenza;
è preferibile che una persona riesca anche semplicemente a lavarsi il viso da sola piuttosto
d’essere sostituita da altri. Agli operatori si insegna a conservare l’autonomia della persona
perché è importante per loro, poiché consente autostima e dignità.
ogni individuo ha diritto ad un’esistenza significativa.
La persona affetta da demenza ha capacità ridotte di controllare il proprio comportamento;
per questo motivo si alza spesso da tavola; dall’esterno non si può dire: - Stai fermo
un attimo, perché rincorrerla stanca.
occorre piuttosto cambiare l’ambiente, togliere i tappeti, le suppellettili, gli oggetti pericolosi
che possono creare problemi nei singoli spazi e ricreare un ambiente idoneo per loro.
Gli operatori devono cambiare il loro comportamento attraverso un aggiornamento periodico
perché l’anziano, che è ospitato nelle strutture, ha nuove esigenze dovute all’età, alle patologie.
Le metodologie devono adeguarsi. Si studia la persona, la sua patologia, i suoi deficit che
si manifestano tramite il comportamento per costruire una protesi individuale.
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il sistema Gentlecare ha studiato un sistema protesico che consta di questi tre elementi:
- persone che lavorano;
- ambiente che si crea;
- attività che si mettono in atto all’interno dell’ambiente.
Questi tre elementi costituiscono la protesi per la persona affetta da demenza perché la aiutano
a vivere meglio. Un anziano può avere come protesi una carrozzina, ma protesi può essere
anche un bambino che va a trovare un nonno in una struttura o nella sua casa: la visita può dare
un attimo di felicità o di serenità alla persona malata, che fino ad un momento prima era agitata
ed ansiosa.
Quando non si riesce a trovare la protesi giusta si va per tentativi.
come si può ottenere una buona protesi?
occorre una diagnosi accurata, una conoscenza della storia di vita della persona tanto è vero
che, quando entra in struttura, si continua a porre domande ai familiari sui suoi interessi,
sul suo lavoro precedente, sulle sue consuetudini per ricreare l’ambiente familiare.
La volontà espressa ripetutamente di “andare a casa” è perché non riconosce quell’ambiente.
Tale richiesta può succedere anche se la persona malata è a casa propria, perché in quel
momento sente l’ambiente stretto, magari ricorda la casa dell’infanzia e non quella dove vive
con il proprio coniuge o con i propri figli.
in Casa di Riposo si cerca di spostarla da quell’ambiente oppure di distrarla trovandole
qualcosa da fare perché spesso l’agitazione deriva dal non poter fare niente: la persona prima
della malattia era abituata a lavorare tanto; ora si ritrova senza alcuna occupazione, da cui
scaturiscono l’ansia e l’agitazione.
L’ascolto e l’osservazione continua consentono d’essere flessibili nel modo di agire.
in una struttura è necessario avere operatori formati.
Le PeRSone
il primo elemento protesico sono le persone che lavorano per questo tipo di malati: dai loro
sguardi e dal loro modo di chiedere aiuto si deve capire i loro bisogni. Si procede per tentativi:
forse hanno fame, hanno sete, hanno voglia di uscire; tante volte capita di non saper interpretare
le loro richieste. inoltre assume grande importanza l’aggiornamento ed il confronto con altri
operatori e con gli specialisti del settore.
Gli operatori sono una protesi, se si approcciano in un determinato modo, se parlano con tono
pacato, con lentezza, se si muovono davanti alla persona in modo calmo; se non le si dà fretta.
non serve dire: - Dai mangia! - quando non vuole mangiare; conviene provare in un secondo
momento, magari con piccoli stuzzichini, uno fra un’ora, uno fra due ore.
Capita che la persona non voglia andare in bagno quando l’operatore è disponibile oppure
voglia andare in bagno quando non è possibile portarla. Si va per tentativi: quando è più agitata
ci si chiede:- Perché quella mattina, perché a quell’ora?
Di solito la persona affetta da demenza è più agitata il pomeriggio, quando interviene
la “sindrome del sole calante”, la sindrome del tramonto come conseguenza di una luce
affievolita, con meno energia. È spontaneo pensare che l’effetto dovrebbe essere quello
di rilassarsi di più! non è vero, perché ha bisogno di tre volte la luce che necessita a noi.
L’anziano in un pomeriggio piovoso, se si trova in un ambiente con questo tipo d’illuminazione
ha paura e andrà sicuramente alla ricerca di una zona più luminosa.
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È bene che gli ambienti dove l’anziano vive di giorno siano luminosi, altrimenti non capisce
se è giorno o se è notte. il ritmo sonno - veglia molte volte si altera, perché non si riesce a scandirgli
i momenti della giornata in modo adeguato.
Gli operatori diventano pertanto agenti terapeutici, quando riescono a porre un cambiamento
a loro vantaggio.
Un linguaggio appropriato consente di comunicare in modo preciso, è opportuno anche usare
il “sense of humor”. È il senso di saper far ridere queste persone raccontando storie buffe,
una battuta strana o semplicemente ridendo con loro, anche senza un motivo.
La risata è un’attività importante, mutuata dai reparti di oncologia: è un atteggiamento
che consente di alleggerire per un po’ la malattia. Quando si ride, si è sereni e non si pensa
a tutti i problemi che ognuno può avere; la stessa cosa succede per le persone anziane affette
da demenza.
ogni giorno nel momento di iniziare il lavoro di assistenza sia in struttura sia in casa il caregiver può pensare: Chissà che giornata sarà! Di che umore sarà! Come sarà il suo comportamento e come mi dovrò adeguare oggi?
Queste riflessioni stressano a priori; non serve farsi troppe domande prima ancora che l’evento
succeda: dobbiamo adattarci ai loro ritmi, integrarci e chiedere aiuto, anche se è difficile
mostrare ad altri la propria impotenza. Tanti familiari sanno chiedere aiuto alle Associazioni,
alle strutture. Molte volte non c’è solo una vittima della demenza, ma ce ne sono due: il malato
ed il congiunto che lo accudisce e spesso non ce la fa più.
Una diagnosi di demenza per il familiare è un momento doloroso perché svaniscono i sogni,
le speranze, i momenti di tranquillità e di riposo, di evasione e di affetti. C’è la malattia
da affrontare nella cura quotidiana, quando si perde l’identità di moglie o di marito e si diventa
solo un caregiver.
La perdita della memoria comporta di non essere più riconosciuti come figlia, come moglie,
come marito e di diventare la seconda vittima della demenza. Un familiare ci ha detto che curare
una persona affetta da demenza è faticoso; egli vive l’assistenza non 24 ore su 24, ma 48
su 48, che molte volte è stanco perché non ha il tempo di riposarsi perché la persona malata
è sempre attiva ed energica, nonostante l’età avanzata.
Sacs, un filosofo, ci insegna: - Senza la memoria, la vita non è vita!
La nostra memoria è la nostra coerenza, la nostra ragione, il nostro sentimento, persino
il nostro agire; senza di essa non siamo nulla. Pensate quando questa memoria è distrutta
dalla malattia a piccoli pezzetti cosa vuol dire; sono i caregiver che alla fine devono diventare
un ponte per la loro memoria. Le informazioni assunte si debbono organizzare per dare loro
un po’ di qualità di vita che la malattia non dà più, magari guardando insieme delle foto
per ricordare il loro passato. Magari sembra che non capiscono, invece capiscono più di quanto
si possa immaginare; non si sanno esprimere con il linguaggio, ma provano dentro di loro
sicuramente delle emozioni, che si notano nell’intensità dello sguardo, della comunicazione
non verbale. Sentono di essere entrati in relazione e a loro modo ringraziano per il tempo loro
dedicato.
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come affrontare un comportamento aggressivo?
Conviene mantenere un atteggiamento calmo e rassicurante perché se si dimostra di avere
paura, si rischia di prendere lo schiaffo, il pugno già minacciato, usare una strategia diversa,
dare loro in mano una cosa qualsiasi per distrarre la persona che dimenticherà di voler
aggredire, offrendo qualcosa da bere o da mangiare, anche se questa strategia non sempre
funzionerà.
Sono da evitare gli atteggiamenti di sfida: se la persona alza la voce, non si deve alzare
la nostra ancor di più, per non aggravare la situazione; piuttosto è bene riflettere sulla causa
della provocazione. Anche la presenza di tante visite può provocare atteggiamenti aggressivi;
le feste con la presenza di tante persone oppure la visita all’ipermercato creano in loro tanta
confusione e quindi agitazione.
in Casa di Riposo abbiamo avuto la richiesta di far partecipare anche la nonna alla cerimonia
del battesimo di un bambino. La nonna, affetta dalla malattia di Alzheimer, è in una fase
girovagante, con problemi di ansia, di agitazione. Ai parenti è stato spiegato, con i modi dovuti,
che era preferibile evitarle questa situazione poiché la signora sarebbe stata agitata per tutta
la settimana e avrebbe creato disagio agli altri. Per renderla partecipe dell’avvenimento
potevano commentare assieme le foto del battesimo. non serve stuzzicare la persona. Un gesto
affettuoso è parte integrante della cura: un bacio, un abbraccio vale più di tante parole.
Quando la persona manifesta un’aggressività verbale e fisica, non ha mai bestemmiato
ed inizia a bestemmiare, ciò è dovuto alla malattia; non è assolutamente responsabile
di quanto dice e fa. in quello stesso momento ha tuttavia una percezione del suo atteggiamento:
- Perché sto facendo così? Perché sto dicendo queste parole?
D’altra parte il caregiver non capisce perché si esprime in questo modo e rimane interdetto.
non serve rimproverarla, ma rispondere serenamente, distrarla con un altro discorso.
Se la persona manifesta la difficoltà di ricordarsi le cose, non serve frustrarla ancora di più
con l’insistenza; se la persona non sa dire di avere sete, non va assillata. Piuttosto vale dare
a lei, come ponte della memoria, quell’informazione che le manca.
Questo è un concetto base, fondamentale per far vivere meglio la persona, stimolando
le abilità residue, perché c’è sempre un minimo ricordo su qualunque cosa. Quando si comunica
un messaggio, la persona non risponde con la voce, ma esegue l’ordine; se si mette il bicchiere
con l’acqua, la beve. Un bicchiere trasparente, può capitare che sia rovesciato perché è un non
colore, non è percepito. È importante prestare attenzione a queste modalità di approccio.
Anche la minestra su un piatto bianco non è visibile, mentre se si usa un piatto colorato
la persona vede e mangia da sola. Questi piccoli accorgimenti sono di aiuto per mantenere
le abilità residue più a lungo.
L’Università di Milano, tramite alcuni studi, verificherà l’importanza del colore e gli elementi
fondamentali per un suo uso corretto, in modo da essere considerato un valore terapeutico.
Quando la persona malata di Alzheimer soffre di wandering, cammina in continuazione è
opportuno lasciarla libera, logicamente sotto sorveglianza; la si deve coinvolgere nelle azioni
proposte, anche con esempi pratici. Se si dice: - Maria si deve fare il bagno, forza andiamo! può succedere che la persona non capisca; se arrivate davanti al bagno e la persona si rifiuta
di entrare, non serve forzarla, ma serve capire il perché del rifiuto.
Le persone evitano di lavarsi per la paura che suscita la trasparenza dell’acqua; in alcuni casi
si consiglia di mettere un asciugamano colorato nella vasca affinché la persona vi entri
con tranquillità, consentendo al caregiver il suo lavoro di igiene.
Sono accorgimenti basilari per la cura della persona.
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Si possono verificare sbalzi di umore, momenti di delirio.
Se dice di vedere uomini o animali nella stanza non servono riflessioni logiche, ma neanche
fantasie ulteriori; il caregiver deve rimanere sempre nella sua realtà del presente e l’assistito
rimane nella sua, sempre convinto degli intrusi.
i tempi di attenzione sono molto ridotti per cui non si possono programmare attività di lunga
durata, si scelgono brevi attività volte allo stato di benessere degli anziani.
non è prudente parlare della malattia davanti ai malati perché non si è certi che non capiscano
le nostre riflessioni, in tutto o in parte; su questo punto i familiari sbagliano sempre quando
chiedono informazioni in presenza del nonno. - oggi va meglio..insomma la malattia sta
peggiorando…ecc. il responsabile della struttura risponderà adeguatamente, in un secondo
momento, per rispetto e per opportunità.
il modello Gentlecare cerca di costruire questa alleanza terapeutica tra i professionisti
della cura e i familiari che spesso manifestano la disperazione, l’angoscia, la rabbia dovute
anche alla difficoltà di avere informazioni sul decorso della malattia e sulle modalità di intervento.
Durante l’evoluzione della malattia il caregiver si trova sempre in un momento in cui non
sa più cosa fare; nessuno gli dice come superare le difficoltà, come si deve comportare:
ai nuovi bisogni urgono risposte adeguate.
Altre volte il familiare sente la necessità di un attimo di tregua per rifiatare, per avere uno spazio
per sé, anche se limitato; per le signore è sufficiente poter andare dalla parrucchiera, uscire
per un’ora di tranquillità, programmare un pomeriggio di svago.
Questi spazi consentono di riprendere l’equilibrio psico - fisico e affrontare le fatiche quotidiane
con più serenità.
Lo SPAZio FiSiCo
Lo spazio fisico è determinante per diversi motivi.
i malati spesso dicono:
- voglio andare a casa!
- cosa faccio qui?
- dov’è il mio cappotto?
- dov’è la mia borsa?
- non posso stare qui! Mio marito viene a casa per il pranzo e non mi trova!
Questo capita nelle strutture, ma può succedere anche in casa, quando è l’ora di pranzo
e la persona non vuole sedere e chiede di andare via.
Una frase importantissima fa capire l’importanza della casa in simbiosi con il proprio corpo:
- In questo preciso istante, nel punto in cui ti trovi, c’è una casa con il tuo nome e sei l’unico
proprietario, ma molto tempo fa ne hai perduto le chiavi.
- così rimani chiuso fuori e ne conosci solo la facciata, non ci abiti.
- Questa casa è il rifugio dei tuoi ricordi più nascosti e più lontani. È il tuo corpo.
La persona affetta da malattia di Alzheimer ha un insiemi di ricordi, un insieme di legami
con il proprio corpo: è ciò che le rimane e che può manifestare attraverso il suo modo di agire
perché tutto il resto le è estraneo.
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Quando una signora gira continuamente con la borsa a tracolla significa che vuole andare
a casa: è il suo modo di vivere l’ambiente che deve essere comunque semplice, terapeutico,
funzionale e riconoscibile, sia in Casa di Riposo sia nelle abitazioni.
Se la casa è a più piani si consiglia di far vivere la persona in un piano solo, dove ci siano
la stanza da letto e la cucina affinché la persona conservi la cognizione del luogo dove
si mangia, dove si dorme.
Un altro elemento importante sono i disturbi della visione, non solo legati alle allucinazioni,
ma anche alla difficoltà di cogliere il senso della profondità.
L’illuminazione stessa può causare disagio. Se si porta in ospedale per una visita, può manifestare
la paura di entrare in ascensore perché c’è una fessura tra il pavimento del corridoio e quello
dell’ascensore che è percepita come un buco, ha paura di passare quel limite e, se rassicurata,
vi entra con meno difficoltà.
Anche i pavimenti in alcuni luoghi sono fonte di paura: se le pareti ed il pavimento di un bagno
sono bianchi, la persona in difficoltà non si orienta, non distingue il “WC” bianco, per cui
andrà a sedersi nel primo posto che intravede.
esiste la difficoltà degli oggetti in movimento, degli oggetti sopra la tovaglia: ritorna
il concetto dell’importanza del colore per l’autonomia della persona. Se si sottrae prima
del tempo questa abilità residua, il caregiver si sostituirà totalmente con danni per il malato
e per sé.
L’ambiente visto da un malato di Alzheimer è nebuloso, è come immergersi in una coltre
di nebbia e vagare invano alla ricerca della via maestra. Tante volte i geriatri consigliano
di provare a lavorare con gli occhiali da sole per un paio di ore. Dopo un po’ la sensazione sarà
di fastidio per la difficoltà visiva. Ciò succede molte volte alle persone affette da demenza:
vedono come se tenessero gli occhiali da sole per un lungo tempo; per cui hanno una minore
percezione di tutti gli elementi che ci sono nello spazio.
nelle strutture ed in ogni ambiente ci devono essere degli oggetti per stimolare indirettamente
qualche attività come gomitoli di lana, panni da piegare per le donne; è più difficile trovare
l’attività giusta per gli uomini. È vitale il bisogno di essere impegnati per passare il tempo,
per non diventare aggressivi ed ansiosi.
Le attività sono utili, devono essere misurate nel tempo, distribuite a gruppi secondo scelte
mirate; ogni tanto serve un momento di relax per recuperare energia prima di iniziare
una nuova attività.
Per orientare le persone sono consigliati i cartelli indicativi dov’è il bagno, dov’è la stanza
da letto, ecc.; dall’immagine del cartello si capisce cosa c’è all’interno di quella stanza.
La stessa strategia può essere utile anche nelle case. Si possono utilizzare cartelli per i mobili,
per i cassetti al fine di consentire alla persona di gestirsi parzialmente. negli ambienti ci deve
essere l’accortezza di togliere le suppellettili pericolose, le chiavi dalle porte, i tappeti
per evitare pericoli che possono provocare un danno alle persone, agli altri ospiti, agli altri
familiari.
Anche in Casa di Riposo è importante poter fruire di uno spazio esterno, di un giardino
protetto per non tenere le persone sempre in ambienti chiusi. Se il desiderio è di uscire
con la pioggia, conviene vestirle e non contraddirle, anche se è inverno; quando le avrete
vestite per bene, si dimenticheranno dove dovevano andare e se ciò comporta il lavoro
di spogliarle, avrete tolto loro di essere agitate per un po’ di tempo. È preferibile farle uscire
anche se fa freddo, tranquillizzarle così piuttosto che ricorrere ad un sedativo.
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Al nucleo Airone delle opere Pie di onigo è stato realizzato un giardino con i fiori
che possono essere strappati perché le piante sono posizionati ad una altezza che si possono
afferrare rimanendo in piedi.
non tutto deve essere proibito.
il giardino diventa momento terapeutico, deve essere funzionale, rappresentare una estetica
passiva, deve attirare le persone e fornire loro occasioni di lavoro; ci deve essere lo spazio pensato
per gli uomini, lasciando in bella vista attrezzi diversi che possono stimolare la loro laboriosità.
Se il giardino non è fiorito, tutti possono dedicarsi a togliere l’erba dalle aiuole sopraelevate.
PRoGRAMMi
Il terzo elemento è costituito dai programmi.
come si può occupare il tempo di queste persone in modo gradevole?
Si può pensare di riprodurre le attività tipiche: alle signore si può proporre di confezionare
un dolce, mettendo a loro disposizione diversi ingredienti. Questa è una attività gradita,
indimenticabile. Altre occupazioni tipiche sono: sbucciare i piselli o i fagioli, preparare
il caffè, predisporre le stoviglie sui tavoli per il pranzo. Altrettanto gradito è sorseggiare il caffè
come se si fosse al bar in compagnia: questo momento si può realizzare in qualsiasi ambiente
e consente di socializzare in una situazione di parità.
L’impegno deve essere quotidiano perché la persona malata di Alzheimer non perda la sua
vitalità, la sua autonomia ed anche la voglia di vivere dei momenti significativi.
Agli operatori è richiesto di attivare la fantasia per formulare programmi adeguati alla realtà
in cui si opera: le attività devono essere brevi, interessanti, stimolanti, costruttive; devono essere
familiari, utili. Ad un malato di Alzheimer gli si era messo a disposizione una tavoletta di legno
e parecchi chiodi e costui, pur essendo in una fase piuttosto grave, ha esclamato:
- A cosa servono tutti questi chiodi?
Si era reso conto che era una attività senza senso.
che caratteristiche devono avere?
Devono svolgersi in tutte le ore della giornata e mantenere il ritmo della persona malata,
possono essere attività individuali e tra individuo e ambiente, essere orientate nel tempo,
flessibili, studiate.
Anche ogni piccolo gesto di chi cura è un gesto d’amore, rappresenta una attività:
- camminare in giardino sia in una struttura sia in famiglia;
- farci aiutare a lavare le tazze, a rassettare l’ambiente in cui vive.
Le attività fondamentali sono:
- igiene personale;
- vestirsi;
- mangiare;
- lavarsi;
- bere.
Al mattino la persona anziana è svegliata, lavata, vestita e la si porta a fare colazione sia in
struttura sia in famiglia. Per la persona è il momento più faticoso della giornata, consuma
tantissima energia.
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Anche noi la mattina, se non beviamo il caffè, non riusciamo a metterci in movimento.
Gli anziani al momento della colazione spesso arrivano già stanchi, quindi sarà opportuno
dar loro una spinta nutrizionale, cioè un bicchiere di acqua, un succo di frutta, un qualcosa
di energetico.
Le attività necessarie sono:
- riposare;
- muoversi;
- saper comunicare.
Altre attività significative possono essere:
- ricordare;
- ballare;
- osservare;
- cantare;
- suonare;
- giocare;
- sorridere;
- pregare.
La preghiera per gli anziani è un’attività fondamentale che li fa tranquillizzare; alcuni pregano
anche durante il momento del bagno, in questo modo si distraggono, parlano e non pensano.
Altre attività gradite:
per le donne sono stendere i panni, annaffiare, piegare dei calzini;
per gli uomini sono restaurare un vecchio mobile o una sedia, riordinare gli attrezzi del giardino.
CoMe DoBBiAMo CoMUniCARe
Con LA PeRSonA MALATA Di ALZHeiMeR?
È opportuno starle vicino, non mettersi mai alle sue spalle perché può percepirlo come
una minaccia, guardarla negli occhi, parlandole in modo diretto, mai dall’alto verso il basso.
il programma della giornata può essere scandito per centri di interesse: il momento della musica,
quello della cura dell’aspetto fisico.
Alle signore va curato il senso estetico: talvolta gli operatori dei nuclei Alzheimer le pettinano
più volte al giorno; questa attenzione è sufficiente a far star bene la persona perché sente
di essere amata e coccolata. Anche un massaggio alle mani con la crema è una attività piacevole
che rilassa e crea armonia.
nel programma elaborato in base alle esigenze dell’ospite va coinvolta la famiglia per farle
capire il senso delle attività e ottenere in cambio la collaborazione.
il segreto non è il risultato perché il fare stesso è attività terapeutica; è importante qualsiasi
gesto, qualsiasi proposta.
in Casa di Riposo, usando questo metodo, si sono ottenuti dei buoni risultati. Gli stessi anziani
si sono dimostrati più coinvolti nelle attività di cura, nel lavare la persona, nell’igiene,
nel vestire; c’è una maggiore collaborazione, un maggior incremento della socializzazione,
della modalità di comunicare e la riduzione dei comportamenti aggressivi, una diminuzione
del wandering, una diminuzione dei comportamenti cosiddetti catastrofici del sole calante,
una riduzione dell’incontinenza.
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Gli stimoli aiutano maggiormente le persone a mantenere autonomia e controllo sui propri
riflessi. Per loro è rassicurante il fatto di essere continenti, perché l’incontinenza distrugge
moralmente l’anziano autonomo.
La persona malata di demenza che ha perduto il linguaggio non può comunicarci i suoi bisogni,
iniziando dai bisogni fisiologici per cui cercherà di comunicarlo non verbalmente.
nelle nostre strutture sono stati coinvolti volontari sensibili per diverse attività, con un risparmio
sui costi alberghieri e una migliore organizzazione della giornata per gli ospiti.
intervento
lei diceva di coinvolgerli a fare qualcosa, però non sempre funziona. Quando chiedo a mia
mamma di portare un pezzo di carta nel posto giusto dove c’è la raccolta differenziata,
mi risponde: - ecco la serva; la scema che fa. ottengo come risposta questa reazione!
Risposta
il coinvolgimento è sempre molto difficile perché si può ottenere una risposta positiva o negativa.
in questo caso: - ecco faccio la serva-, dimostra che si tratta di una faccenda che a lei non
piace. È un’attività che faceva prima di ammalarsi?
intervento
Ha sempre gestito lei la casa, anche se era un impegno secondario perché andava a lavorare.
Risposta
ottiene sempre questa reazione? Riprovi e se ottiene la stessa risposta soggiunga: - Va bene,
oggi faccio io il tuo servo. È importante saper rispondere in modo appropriato per evitare
le cattive risposte. Tuttavia esse non vengono dal cuore, ma dalla mente malata che dà questi
messaggi.
intervento
Ha sempre servito tutti in famiglia nel senso che sfaccendava per me, per i figli, per la suocera
quando era in vita.
Risposta
il termine “serva” le ricorda un suo determinato modo di aver vissuto sempre in funzione
degli altri. il mio consiglio è di sostituirsi in quel momento, anche se è bene riprovare in altre
occasioni perché la sostituzione in tutto può condurre alla incapacità totale e quindi alla non
autosufficienza. in filosofia si parla di nichilismo terapeutico quando si esprime il concetto
che non c’è più nulla da fare per curare quella malattia. invece ci si deve opporre come caregiver
e sostenere che c’è ancora molto da fare non per curare, ma per far star bene la persona.
Domanda
volevo chiedere in quale percentuale bisogna dar loro ragione; quanto conviene assecondarli?
Risposta
non si può dire quale sia la percentuale. Si spieghi meglio. Cosa chiede?
Domanda
ogni mattina, dopo l’igiene personale mi chiede di uscire e le rispondo: - Fra mezz’ora andremo…
Persiste nella sua richiesta finché ad un certo punto perdo la pazienza.
Risposta
È sempre difficile mantenere la pazienza; lei risponda alla domanda una volta e poi finga
di non sentire. Tutti abbiamo un limite. Lo stesso succede anche in struttura quando gli anziani
chiedono continuamente di andare a casa; si portano a fare un giro, si danno loro delle cose
per distrarli, sperando di distoglierli dal loro pensiero ossessivo.
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il vantaggio per gli operatori è di essere in servizio per un tempo limitato, mentre lei convive
con la persona malata tutto il giorno. Lei pensa a curare, però chi si preoccupa della sua salute?
C’è sempre il rovescio della medaglia. Perciò conviene assecondarla fino ad un certo limite
e poi lasciar correre perché tanto da sola la paziente non può uscire.
La può invitare a prepararsi, dicendole che usciranno più tardi. Lasci che si cambi tante volte
e così si impegna, si stanca e consuma un minimo di energia. Se dorme spesso nel pomeriggio,
dormirà meno di notte.
Replica
Anche questa mattina alle cinque era sveglia e voleva alzarsi.
Risposta
Lei come cerca di convincerla a rimanere a letto?
Replica
- guarda che è ancora buio; c’è brutto tempo. le racconto “le storie del cavolo” e dopo alle
8, quando sarebbe ora di alzarsi, si rifiuta, dicendo che è troppo presto.
Risposta
in pratica nel ciclo del sonno, che ognuno ha, le ore dalle sei alle otto di mattina sono quelle
in cui si dorme meglio. Sono le ore in cui c’è il sonno ReM, il sonno ristoratore.
Tutti dormono meglio in quel ciclo di tempo, anche se il più delle volte è il momento in cui
ci si deve svegliare. Appena svegli si è rintronati, mentre alle cinque del mattino non si sente
alcun disagio perché non è un vero sonno.
Se si sveglia durante la notte le dia qualcosa da mangiare e da bere, eviti le caramelle perché
sono fonte di energia, in quanto lo zucchero è assimilato velocemente.
Gli anziani mangerebbero sempre; chiedono sempre qualcosa da mettere in bocca, dicendo
di aver fame, anche se hanno terminato la colazione da poco.
C’è una fissazione sul cibo, sia per gli anziani che vivono in struttura, sia per quelli a casa.
il cibo è un momento essenziale della giornata e la scandisce dalla colazione, al pranzo,
alla cena; inoltre ogni momento per dedicarsi al cibo è sempre un momento di festa.
Quando gli anziani si spostano per le attività da un ambiente ad un altro, sia in un Centro
Diurno, sia in un nucleo di Sollievo, chiedono da mangiare, perché l’ambiente è sempre
collegato al cibo. Per distrarli conviene dar loro subito qualcosa da fare e offrire acqua
che gli anziani evitano di bere perché dicono che l’acqua è insipida, triste; per stimolarli qualche
volta si prova con le frottole terapeutiche e si dice:
- Ah, bevi questo bicchiere di bianco!
Sanno benissimo che è acqua e rispondono:
- Mi prendi in giro anche oggi?
Si devono idratare tutto il giorno, ma non si può dar loro troppo vino.
non sempre le attività proposte sono significative e coinvolgenti. Altre volte subentra in loro
l’apatia, che è dovuta proprio alla malattia stessa. Se la persona è tranquilla, è bene lasciarla
stare piuttosto di impegnarla in qualcosa; le metta degli oggetti a portata di mano senza dire nulla.
Se avrà voglia di fare, sarà lei stessa a mettersi in attività. È inutile accendere la televisione:
è solo un insieme di suoni e di immagini senza significato.
ogni caso è diverso. Se la televisione è terapeutica perché fa compagnia, può essere
uno stimolo; alla persona con demenza può creare ansia.
Se una persona è disturbata dal canto in una attività di gruppo, deve essere isolata anche
se in precedenza lei amava cantare. L’attività del canto va pensata a piccoli gruppi; il gruppone
può creare disturbi. La confusione comporta una reazione diversa, provoca agitazione anche
nel momento del canto.
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Gli ospiti avrebbero bisogno soprattutto di trovare degli interlocutori con cui parlare e a cui
comunicare i propri pensieri. il personale non lo può fare per mancanza di tempo e per questo
si ricorre all’aiuto dei volontari che possono stabilire contatti di amicizia con maggiore
disponibilità di tempo.
la comunicazione tra l’anziano ed il volontario è un atto terapeutico.
intervento
con mio padre ho usato la fermezza e gli dico: - devi lavarti!- perché se dico invece:
- Andiamo in bagno!- non mi ascolta. Quando lo costringo a mangiare lui stringe i denti,
mi sputa in faccia però, tenendo duro, tante volte riesco nell’intento.
Risposta
Approvo la sua fermezza, alcune volte non serve essere “troppo dolci”, altre volte neanche
“troppo duri”; sicuramente dobbiamo essere “convincenti”. il suo modo di dire con un tono
di voce più elevato fa sì che raggiunga l’obiettivo, in modo da fargli mantenere le abilità residue.
intervento
Piuttosto di ordinare alla mamma di preparare la tavola può essere più opportuno disporre
le stoviglie sul tavolo, sperando che la mamma si dia da fare!
Volontario
Faccio parte di un gruppo di volontari che attuano il “progetto sollievo” nel comune
di Altivole a sostegno delle famiglie: si nota il decadimento generale delle persone; le attività
che riuscivamo a fare tre anni fa, adesso non sono pensabili. ciò comporta un disagio morale
sia dei malati che dei volontari, i quali non riescono a tenerli occupati con stimoli appropriati.
A questo punto è preferibile lasciarli tranquilli, tentare nuove attività o far loro compagnia
solamente? È imbarazzante per noi proporre una cosa che non riescono a realizzare;
è demoralizzante e frustrante per loro, quando se ne rendono conto.
Risposta
non è sempre necessario fare attività; tante volte può essere più importante stare solo seduti
davanti ad un tavolo con una tazza di caffè o un bicchiere di succo di frutta e fare due
chiacchiere in serenità; se non vogliono parlare non importa, il dialogo può essere sostituito
dalla musica. non serve fare sempre attività anche nei Centri di sollievo perché magari
arrivano stanchi. non occorre strizzare il cervello per nuove idee; già la vostra presenza
è fondamentale, anche se non li impegnate. È importante star loro vicino, recitare il Rosario
insieme, far loro dei massaggi con la crema per far capire che si ha cura di loro.
Volontario
la tombola era un’attività del ns. centro. ora diventa sempre più difficile. Perché?
Risposta
La tombola è un’attività molto difficile. Si può proporre al malato di Alzheimer
con una demenza lieve; in seguito diventa solo frustrante perché non ricorda il numero,
non lo sa posizionare e, se lo mette la volontaria, si rende conto che non è più in grado di seguire
il gioco.
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Volontario
Martedì eravamo solo in due. dopo aver fatto il caffè, abbiamo passato la mezza giornata
a conversare, chiedendo ai presenti: - A giugno cosa facevi una volta? cosa ti ricordi
di giugno? Una persona ci ha parlato dei suoi ricordi di lourdes, un’altra che a giugno
si tagliava il frumento. Senza accorgersene abbiamo trascorso tre ore in serenità, mentre
io ero preoccupatissima perché eravamo solo in due e con l’inserimento di una nuova ospite.
Avevamo trovato la chiave giusta per intrattenere le persone.
Risposta
Tante volte basta veramente poco; in questi stadi anche il solo parlare è sufficiente
per interessarle e calmarle. A me è accaduto un giorno di avere in Casa di Riposo alcune
persone agitate che mi hanno parlato dell’Ascensione; mi sono seduta al loro fianco
e ho coltivato l’argomento; mi sono talmente coinvolta che, tornata a casa, l’ho riferito
alla mamma. Mi ha precisato che ero fuori tempo che il giorno dell’Ascensione era passato già
da parecchio.
Volontario
Quando giochiamo a domino con le carte, gli ospiti a volte sembrano assenti, a volte invece
fanno i “furbi” cioè trattengono una carta un “cinque” per non far proseguire il gioco
agli altri.
Risposta
Questo comportamento non deriva dall’essere furbi, ma astuti.
Volontario
È ben diverso vivere la situazione di figlia con il papà malato di Alzheimer o assistere un malato
di Alzheimer come volontaria perché si è coinvolti a livello affettivo in modo diverso e il tempo
dedicato è altrettanto diverso.
Volontario
la mia mamma è ricoverata in casa di Riposo; quando vado a farle visita non vuole uscire
dalla sua stanza, mentre io cerco di farla muovere e condurla nel salone dove ci sono altre
persone, per stimolarla a scambiare una parola. Mi dice che lei non vuole andare in mezzo
a quei vecchi. non riesco a capire come mi devo comportare.
Risposta
A volte è meglio lasciarli dove sono abituati a vivere, sono poco importanti i quattro passi.
Tante volte facciamo peggio perché li portiamo in una realtà a loro sconosciuta, perché stanno
bene nel loro ambiente familiare.
Se l’operatore li sposta per dare loro una prospettiva diversa dalla solita, gli stessi anziani
chiedono di essere riportati dove erano prima perché temono di perdere il “loro angolo”...
identificano quel posto come il loro luogo di vita, lo difendono perché è il loro territorio.
Gli altri ambienti non hanno la stessa pregnanza: il letto lo vedono poco, lo stesso dicasi per
la sala da pranzo, mentre trascorrono il resto della giornata in quel posto, in quell’angolo.
Hanno paura di staccarsi da quel luogo in quanto è il solo che dà loro sicurezza.
Bisogna sempre andare per tentativi. Se la proposta di una passeggiata non funziona, rimanete
là seduti in compagnia, anche senza far niente, anche solo tenendo loro la mano.
È importante soprattutto far loro compagnia.
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Volontario
la mia mamma è in casa di Riposo; se la porto fuori in giardino o nel parco, dopo 100 metri
vuole rientrare. Perché?
Risposta
occorre andare sempre a tentativi, non c’è una ricetta.
intervento
Ricordo una malata di Alzheimer che veniva dal venezuela ed è rimasta in Italia per un paio
di anni. Abitava a treviso; ogni giorno veniva a Montebelluna perché voleva far compere in
un negozio della città. Il marito non si rendeva conto ancora com’era la malattia di Alzheimer
e assecondava la moglie. Ad un certo momento gli ho spiegato che alla moglie non servivano
più quegli indumenti, ne aveva anche troppi e doveva dirle: - Basta! Ad un certo momento
bisogna essere anche cattivi.
Risposta
Più che cattivi, all’occorrenza bisogna essere fermi.
Chiedono sempre, non serve accontentarli ogni volta.
Relatore: dott.ssa elena Bortolomiol
Referente modello Gentlecare di Mojra Jones
dc
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InteRdIzIone - InABIlItAzIone
AMMInIStRAtoRe dI SoStegno
La nostra Costituzione contiene le norme sulle quali è fondata la nostra democrazia.
essa pone al centro del sistema la PeRSonA UMAnA destinataria e soggetto attivo del diritto.
Per fare qualche esempio attinente al tema:
- l’art. 2 afferma che la Repubblica riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell’uomo…;
- l’art. 3 afferma che tutti i cittadini hanno pari dignità e sono eguali davanti alla legge senza
distinzione di sesso, razza…e condizioni personali e sociali e che è compito della Repubblica
rimuovere gli ostacoli che impediscono il pieno sviluppo della persona umana…
Tale ultima norma appare però utopica per chi non è normodotato, in quanto la nostra società
arriva spesso e solo all’assistenza, alla cura, ma non allo sviluppo effettivo della persona
umana disabile.
CAPACiTÀ GiURiDiCA
ogni persona con la nascita acquista dei diritti per il fatto solo di nascere: il diritto al nome,
di essere considerato membro della famiglia in cui vive, il diritto ad avere l’assistenza
sanitaria ecc...: tutta una serie di diritti della personalità.
Questa è la capacità giuridica: ogni persona che nasce ha la capacità di essere destinataria,
di ereditare cioè tutti i diritti fondamentali della persona: la vita, l’onore, l’integrità fisica
e morale, la libertà.
Sono diritti essenziali che si portano fino alla fine della vita.
CAPACiTÀ Di AGiRe
Diversa dalla capacità giuridica è la capacità di agire cioè la capacità che ognuno ha di poter
cambiare la propria situazione, quindi di poter acquistare dei beni, di poter stipulare
un contratto di lavoro, di potersi sposare, di poter quindi compiere degli atti che sono
riconosciuti nell’ambiente in cui vive come modificativi della nostra situazione.
La capacità di agire, cioè la capacità di un volere cosciente, per la legge italiana si acquista
a 18 anni; fino a tale età tutti i figli sono sottoposti alla tutela dei genitori che per loro possono
firmare; solo i genitori possono impegnarsi per i figli, salvo qualche eccezione.
È una finzione perché ci sono ragazzi che a 16 anni capiscono tantissimo eppure non hanno
la capacità di agire; e per loro devono agire i genitori; è una finzione perché non sempre
al raggiungimento dei 18 anni tutte le persone sono in grado di capire quello che fanno.
A volte questa capacità di agire si perde nel corso dell’esistenza a causa di malattie o di altre
situazioni che comportano il venir meno di capire certi aspetti della vita: il valore del denaro,
il valore di un matrimonio, il valore delle azioni più importanti della vita.
in questo contesto la legge italiana pone degli strumenti di intervento a tutela delle persone
che non raggiungono mai la capacità di agire nonostante i 18 anni, oppure la perdono nel corso
dell’esistenza.
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Questa premessa vuole spiegare come anche i bambini, cui non si riconosce la capacità
di agire, sono considerati persone, persone importanti; non è la perdita della capacità di agire
che fa venir meno i diritti della persona e l’identificazione della persona nella sua totale
importanza; la capacità di agire è solo un elemento della vita.
Quando si parla di istituti come l’interdizione, l’inabilitazione e l’amministratore di sostegno,
il legislatore prevede che la persona incapace di intendere e di volere sia assistita da qualcuno;
non gli si toglie la capacità giuridica, si va solo ad affiancargli una persona che possa, come
il genitore per i figli, impedire a questa persona di fare del male a se stesso, al proprio
patrimonio o agli altri. Quindi è una forma di tutela.
Questo è un primo passaggio che è molto importante precisare, soprattutto per le famiglie.
Raggiunti i 18 anni ogni persona ha il diritto di fare quello che vuole; se la persona però
non è capace di capire fino il fondo il significato di alcuni atti di valore economico o di altro
tipo ci sono questi istituti: l’interdizione, l’inabilitazione e dal 2004 l’amministratore
di sostegno.
inTeRDiZione - inABiLiTAZione
L’interdizione si ha quando una persona non è più in grado di provvedere ai propri interessi.
È un istituto che toglie la capacità di agire della persona, non toglie la capacità giuridica; come
il genitore è a fianco di un figlio, così il tutore è a fianco della persona interdetta.
L’inabilitazione invece, non fa perdere la capacità di agire alla persona; tuttavia per compiere
determinati atti di straordinaria amministrazione, cioè gli atti più importanti della sua vita,
è necessario che la persona sia affiancata da un’altra persona, il curatore.
Mentre il tutore per l’interdizione si sostituisce alla persona malata, il curatore nell’inabilitazione
si affianca alla persona e in qualche modo, si fa garante degli atti che sono posti in essere
dalla persona inabilitata.
interdizione ed inabilitazione comportano per un giudice stabilire che una persona non può
gestirsi da sola; pertanto è necessario un procedimento giudiziario cioè un ricorso in tribunale,
un ricorso che a livello formale richiede il rispetto di determinati atti: bisogna depositarlo,
bisogna comunicarlo ai familiari, per la legge a tutti i parenti fino al quarto grado, ma di fatto
è sufficiente a tutti i figli per quanto riguarda l’interdizione di un genitore.
È un procedimento giudiziario: il giudice fissa un’udienza; all’udienza deve essere accompagnata
la persona in questione o il giudice si reca nella Casa di Riposo o nell’istituto dove è ospite,
per verificare che effettivamente sia in condizioni di totale incapacità.
Le persone vanno tutelate: prima di togliere la capacità di agire a qualcuno, è giusto che ci sia
il giudice che controlli che essa effettivamente sia venuta meno.
il tribunale, dopo l’istruttoria, allegherà i documenti medici, dimostrerà lo stato di malattia
che giustifichi la nomina del “tutore”.
il tutore è come il genitore; è colui che per il resto della vita della persona interdetta
si occuperà di firmare contratti, si prenderà cura della salute di questa persona, potrà decidere
a suo nome e per suo conto come un genitore firma in ospedale per un intervento medico
o per qualsiasi atto connesso ai figli.
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Ugualmente la persona interdetta è garantita dal tutore, che a differenza dei genitori è sottoposto
al controllo di un giudice: il giudice tutelare che è presente nel Tribunale di Montebelluna,
di Castelfranco o di Conegliano a seconda della zona. il tutore ha l’obbligo di fare l’inventario
dei beni della persona interdetta e deve chiedere l’autorizzazione al giudice tutelare quando
vende, utilizza denaro o agisce sui beni altrui.
È una procedura abbastanza semplice: basta fare una istanza dove si spiega il perché
delle decisioni prese; questa è un’ulteriore tutela per evitare che persone malate siano
interdette a solo interesse degli altri familiari, senza un buon fine.
il giudice tutelare controlla che ogni cosa si svolga regolarmente.
in un contesto di più figli, che vogliono controllare che chi gestisce il genitore si occupi
realmente bene di tutto, possono essere interessati ad avere la nomina di un tutore che non solo
deve occuparsi del tutelato, ma anche deve rendere pubblica, trasparente la sua attività.
nell’inabilitazione il curatore si affianca alla persona inabilitata per acquistare beni o investire
denaro cioè per atti particolarmente complessi; si ritiene opportuno che sia un familiare
o una persona di fiducia che controlli queste operazioni.
- il tutore rappresenta, il curatore assiste.
- il tutore interviene sempre, anche per atti personali, il curatore solo per alcuni atti patrimoniali.
- L’inabilitato può svolgere da solo gli atti di amministrazione ordinaria; con l’assistenza
del curatore può stare in giudizio e riscuotere capitali; con l’autorizzazione del Giudice
e il consenso del curatore può compiere atti eccedenti l’ordinaria amministrazione, quali
l’alienazione di beni, costituire pegni o ipoteche, procedere a divisioni, fare compromessi
o transazioni, accettare concordati.
AMMiniSTRAToRe Di SoSTeGno
Dal 2004 è entrata la nuova figura dell’amministratore di sostegno.
nasce con propositi nobili perché lo scopo della legge è quello di tutelare la persona malata,
affiancando un’altra persona che possa aiutarla, senza toglierle la capacità di agire, al fine
di semplificare il meccanismo dell’interdizione e dell’inabilitazione, creando per le famiglie
uno strumento più semplice, più veloce.
Le tre figure dell’inabilitazione, dell’interdizione e dell’amministratore di sostegno
sono talmente vicine che è difficile capirne i limiti anche da parte dei giudici stessi in questa
prima fase di attuazione. oggi c’è una situazione dove, a seconda del giudice, c’è una diversa
interpretazione dell’estensione di questo nuovo istituto che è l’amministratore di sostegno.
Se per l’interdizione o l’inabilitazione bisogna presentare un ricorso in tribunale a Treviso
e la procedura è abbastanza complessa, per chiedere la nomina dell’amministratore di sostegno
è sufficiente andare dal giudice tutelare del tribunale più vicino, anche nelle sezioni staccate
di Montebelluna e Castelfranco.
All’inizio sembrava che la nomina dell’amministratore di sostegno fosse ideale per una
situazione di limitata capacità; si diceva: se la persona è completamente incapace di intendere
e di volere l’istituto più corretto è l’interdizione, diversamente se la persona ha una certa
capacità è sufficiente l’amministratore di sostegno.
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Su questo punto la legge non era chiara.
Le attuali interpretazioni hanno cambiato la situazione e si dice: è il giudice che deve stabilire
se conviene l’amministratore di sostegno o l’interdizione in base agli interessi della persona
malata con un risultato più positivo e uno più negativo.
Quello positivo è che l’istituto dell’amministratore di sostegno può essere chiesto anche
per persone totalmente incapaci di intendere e di volere, se la nomina dell’amministratore
di sostegno è lo strumento più utile per tutelare gli interessi della persona malata , se costei
perde totalmente la capacità di intendere e di volere, è ricoverata in un istituto o è seguita
dai familiari, però non è più in grado di capire realmente le cose della vita, c’è da vendere
un immobile o da fare delle operazioni specifiche è possibile ottenere la nomina
dell’amministratore di sostegno, che può procedere.
nella prima interpretazione questa operazione non sembrava possibile; ancora, sono stati
emanati dei provvedimenti di giudici della provincia che hanno autorizzato l’amministratore
di sostegno a compiere tutti gli atti come l’acquisto di beni mobili oltre un certo valore e sono
arrivati a dare una interpretazione molto estesa all’istituto dell’amministratore di sostegno.
l’aspetto negativo è che la cassazione, cioè il massimo organo giuridico italiano, ha precisato
che ogni qualvolta la domanda è estesa e incide su diritti fondamentali della persona è necessaria
la presenza di un legale.
La Regione del Veneto ha distribuito ai Comuni dei depliant dove è scritto che la domanda
può essere presentata anche personalmente.
il problema è che si è talmente esteso l’ambito di applicazione dell’istituto dell’amministratore
di sostegno che sta mettendo l’interdizione o l’inabilitazione come soluzioni limite, marginali;
allo stesso tempo, quando la domanda è estesa, la procedura è simile a quella dell’interdizione o l’inabilitazione; quindi ci vuole l’avvocato.
il giudice potrà stabilire se avvisare anche altri familiari: la conclusione è che in questo
momento conviene fare la domanda dell’amministratore di sostegno. non sorge nessun
problema, se si chiede l’esecuzione di un singolo atto come ad esempio la radiazione
di autovettura, la ristrutturazione di un immobile ecc. però con la consapevolezza che,
ogni qualvolta la domanda assume una rilevanza anche economica, serve l’avvocato.
in questi giorni il Tribunale di Castelfranco ha respinto tutta una serie di ricorsi presentati
da Comuni della zona, citando questa sentenza della Cassazione. il perché di questa decisione
è che al Tribunale sono arrivati una serie di ricorsi, dove si andava a chiedere dalle cose
più semplici a quelle più complicate: a quel punto il tribunale voleva avere delle garanzie.
Se ogni qualvolta il nostro familiare dà segni di un po’ di squilibrio e si tenta di interdirlo,
neanche questa sarebbe una soluzione giusta.
il ricorso va redatto possibilmente da una persona competente; il consiglio che si può dar
è che le Associazioni stipulino delle convenzioni con gli studi legali per pretendere delle tariffe
agevolate, oppure per mettere assieme più ricorsi in modo che la procedura possa essere
gestita con minore spesa.
La nomina dell’amministratore di sostegno è una procedura che richiede informazioni,
preparazione e va gestita senza ampliare troppo l’oggetto della richiesta stessa.
nel caso di persone che hanno una limitata capacità di agire e quindi di ragazzi o di persone
che sono in una fase transitoria della malattia e non c’è la totale perdita della capacità, si può
avere la nomina dell’amministratore di sostegno per affiancare questa persona in tutti gli atti:
comunque è sempre necessaria una valutazione da parte del giudice.
in questo l’istituto si avvicina tantissimo all’inabilitazione, dove il curatore si affianca al malato
e quindi ne assume anche molti aspetti.
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Quando si dice di dover fare una scelta su come tutelare la persona malata, è necessario tener
conto di quanto detto, perché nella prima applicazione i giudici tutelari hanno concesso
l’amministratore di sostegno sempre; in questa fase c’è stata una evoluzione in senso
contrario ed alcuni giudici sono molto disponibili, altri non lo sono.
Gli altri aspetti che spesso emergono riguardano il quesito: quando conviene presentare
un ricorso in tribunale, o se non occorre farlo, come muoversi nella scelta?
il consiglio è fare solo operazioni necessarie, che abbiano come fine la tutela di un patrimonio;
se la persona malata ha denaro in banca, che può essere investito e dare degli interessi,
quindi un’utilità, è stupido non nominare l’amministratore di sostegno.
Ci sono altri aspetti che riguardano la tutela della persona.
Quali sono le responsabilità dei familiari che non fanno nulla, se sanno che la persona è malata?
il familiare comunque ha l’obbligo di prendersi cura del proprio congiunto quindi un figlio dei
genitori o viceversa; non è necessariamente la strada dell’interdizione e dell’inabilitazione
quella da seguire, ma interessare subito i servizi sociali, interessare il medico di base.
C’è la necessità di fare qualcosa nel momento in cui si sa che la persona malata può muoversi,
può uscire, può quindi relazionarsi con l’esterno per tutelare sia la persona malata, sia gli altri.
nella fase iniziale della malattia, uno dei problemi più importanti per la persona che ha limitata
capacità di agire, che non è in grado di capire troppo, è come evitare che possa firmare
dei contratti, acquisti o venda beni senza cognizione di causa.
In questo senso l’interdizione, l’inabilitazione o l’amministratore di sostegno sono atti pubblici.
La nomina dell’amministratore di sostegno o del curatore è registrata all’ufficio anagrafe,
nei registri dei tribunali; ciò rende possibile l’annullamento di un contratto sottoscritto
dalla persona malata. Se una persona abituata a gestirsi, inizia a star male, a non capire più
il valore economico delle cose, entra in un negozio, e spende cinque, dieci mila euro
per acquistare beni e firma un finanziamento con la banca, i familiari possono tutelarsi,
se è stato nominato il curatore, il tutore o l’amministratore di sostegno e chiedere l’annullamento
dell’atto che è stato posto in essere.
Diversamente è molto più difficile fare ciò, perché bisogna dimostrare che il negoziante
doveva rendersi conto che si trattava di una persona incapace di intendere e di volere
nel momento in cui ha fatto quell’operazione.
Ancora una volta è una tutela della persona malata, ma anche dei familiari quella di creare
a fianco della persona incapace di comprendere le complessità della vita, una persona che sia
in grado di farlo e che possa affiancarla.
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BADAnTi
Un altro aspetto importante soprattutto per i familiari è quello dell’assistenza alle persone
malate.
L’assistenza richiede spesso la presenza di persone estranee le cosiddette badanti, che sono
accolte in casa ed aiutano i familiari nell’assistenza. i collaboratori familiari, siano essi italiani
o stranieri, sono dei lavoratori subordinati e quindi da un lato hanno dei diritti, dall’altro
hanno dei doveri.
il problema è di stare attenti perché sempre più ci sono delle persone meravigliose, ma ci sono
anche persone che al decesso dell’assistito chiedono la regolarizzazione del rapporto di lavoro.
non è che chiedano qualcosa che non sia loro dovuto.
il lavoratore subordinato ha diritto ad una busta paga, ai contributi, a lavorare da otto
al massimo di10/12 ore al giorno, ha diritto al riposo settimanale, ha diritto a 40 giorni di ferie
durante l’anno. Sorgono delle difficoltà perché spesso sono persone straniere, non in regola,
persone cui è dato vitto e alloggio e tutta una serie di servizi di compensazione.
Se si rivolgono ai consulenti o ai sindacati, questi inviano una lettera alla famiglia dove
la badante ha lavorato con il conto da pagare per stipendi, contributi, ferie non godute
e per regolarizzare il rapporto di lavoro.
Se non è possibile regolarizzare il rapporto di lavoro per vari motivi, non ultimo per quello
del costo troppo alto oggettivamente, è comunque opportuno trattare la badante come
un lavoratore dipendente cioè farla lavorare massimo 10 ore al giorno; possibilmente di notte
la badante non deve rimanere con il malato o con l’anziano perché anche quello è considerato
lavoro. Bisogna trovarle una sistemazione, se possibile esterna all’abitazione o se interna,
comunque autonoma. il sacrificio dei familiari sarà di dormire con la persona malata in modo
da evitare che in seguito la badante possa dire di aver lavorato per due anni giorno e notte
perché viveva sempre con la persona malata. inoltre va rispettato il giorno di riposo.
Per il compenso è opportuno ricorrere ad una organizzazione sindacale che faccia un conteggio
di quello che dovrebbe essere la giusta retribuzione.
i lavoratori domestici hanno dei contratti collettivi; con una retribuzione di 750 euro mensili
si può arrivare all’impiego anche di otto ore al giorno.
Conviene fare il calcolo di un compenso giusto, pagare magari una tredicesima a fine anno
indipendentemente che il rapporto sia regolarizzato o meno, farsi rilasciare le ricevute dei soldi
che sono stati corrisposti perché la ricevuta attesta che si è pagato un compenso, trattare quindi
queste persone come dei lavoratori che hanno dei diritti e dei doveri; fornire loro una locazione
con un affitto mensile. insomma occorre dare senso ad un rapporto di lavoro a queste persone;
se non è possibile, occorre prendere in considerazione la Casa di Riposo perché è l’unica
situazione in regola.
È difficile dare consigli a famiglie che si vedono chiedere 20/30 mila euro per regolarizzare
un rapporto di lavoro precedente.
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RAPPoRTi TRA FAMiLiARi
È un altro aspetto da prendere in considerazione è quello dei rapporti tra familiari.
Quando un familiare si occupa dell’assistenza del malato, mentre gli altri due non se ne vogliono
occupare come ci si deve regolare?
Per quanto riguarda i rapporti tra familiari è opportuno che chi ha l’anziano in famiglia e quindi
ha l’onere diretto dell’assistenza e d’altro canto riscuote la pensione, ha l’accesso al conto
corrente, di tenere il conto di quella che è la gestione dei soldi della persona malata.
Basta un quaderno con le entrate e le uscite; anche se c’è un collaboratore familiare in nero,
occorre tenere conto anche di questo, conservare le ricevute dei soldi che si sono pagati
per evitare che in seguito magari oltre ad essersi presi cura dell’ammalato, ci si senta rinfacciare
l’utilizzo di tutti i soldi della persona malata.
Di fronte ad un familiare che aveva in casa un anziano con una pensione di circa 2mila euro,
senza avere aiuto nell’assistenza degli altri cinque fratelli, a seguito dell’interdizione, si è chiesto
al giudice l’autorizzazione a prelevare 1500 euro al mese a favore del tutore; il giudice
ha autorizzato il prelievo.
Si era in presenza di questa situazione: una persona era costretta per affetto e per necessità,
comunque in casa ad assistere una persona malata giorno e notte e cinque fratelli disinteressati
del problema.
La persona ha preferito l’assistenza in casa dell’anziano, piuttosto che la Casa di Riposo,
ma avendo anche lei una famiglia con le relative necessità economiche e non potendo andare
a lavorare, ha chiesto al giudice l’autorizzazione a prelevare i soldi della pensione quale
compenso per l’attività di assistenza.
il giudice era un po’ perplesso, ma è stato semplice spiegare il perché di questa richiesta:
se una persona stipendiata o la retta in una struttura costerebbero 1500 euro al mese, è giusto
che la figlia, che passa l’intera giornata in casa ad assistere la persona malata, abbia questo
compenso. il giudice ha dato parere favorevole alla richiesta.
Faccio due precisazioni: una riguarda la delega della pensione, sul come comportarsi soprattutto
nella fase iniziale della malattia.
Per gestire il patrimonio di un figlio maggiorenne o di un genitore sarebbe possibile anche farsi
rilasciare una procura notarile; se un genitore ad un certo punto non se la sente più di curare
i suoi interessi può fare anche una procura generale ad un figlio o viceversa.
Questa cosa può essere fatta solamente, quando la persona ha ancora una certa capacità
di comprendere quello che fa.
non c’è nessun problema chiedere la nomina dell’amministratore di sostegno per incassare
la pensione, se uno non ha già il conto cointestato, per pagare la retta della Casa di Riposo
o pagare l’assistenza. Si tratta di una cosa abbastanza semplice che non crea problemi.
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Domande
vorrei sapere i limiti dell’amministratore di sostegno perché mi sembra che non serve quasi
a niente; per pagare la retta della casa di Riposo non serve l’amministratore di sostegno,
basta versare in banca o in posta; se devo incassare 50 euro di una pensione svizzera occorrono
carte bollate?
Risposta
L’amministratore di sostegno rimane comunque una figura non del tutto chiara.
Se si riesce ad agire senza nominare il tutore, il curatore o l’amministratore di sostegno si può
fare; se lei ha già la delega per riscuotere o non ha necessità particolari, non serve questa
richiesta.
Si può fare questa procedura solo se c’è un interesse economico come accettare
una eredità oppure la persona malata subisce un incidente stradale, deve chiedere i danni,
non lo può fare perché non è in grado di capire e lo fa qualcuno al suo posto.
Altre questioni riguardano gli immobili.
Se un anziano in Casa di Riposo ha un immobile da vendere per pagare la retta, serve
l’amministratore di sostegno. È un atto specifico ben chiaro, ha senso chiedere la nomina
per compiere una serie determinata di atti.
Per il ricovero di una persona in Casa di Riposo basta la firma dei figli; solo se c’è difficoltà
di decisione tra i familiari, conviene fare la richiesta di nomina dell’amministratore di sostegno
e così si può decidere.
nel momento in cui si va a chiedere di vendere un immobile, il giudice tutelare vincola i soldi
e, per poterli prelevare, bisogna tornare dal giudice tutelare per l’autorizzazione a comperare
qualcosa altro in modo da investire questi soldi. Quando si arriva davanti ad un giudice, bisogna
rispettare questa procedura. Conviene farlo solo se serve, soprattutto nei casi di limitata capacità
di intendere e di volere.
Ho seguito il caso di una persona che nella prima fase della malattia di Alzheimer ha acquistato
tre macchine nel giro di pochi giorni. nelle concessionarie, dove è andato, era una persona
conosciuta, aveva anche i soldi, ha firmato gli assegni. in quella fase sarebbe stato utile
un intervento di nomina dell’amministratore di sostegno per convalidare tutti gli atti superiori
a mille euro, per l’acquisto di beni mobili registrati o beni immobili.
Domanda
Quando si fa la domanda per l’amministratore di sostegno, il malato deve essere rappresentato
da un avvocato: una legge che era nata per essere di aiuto anche materiale alla famiglia,
adesso non è più tale perché, se non mi sbaglio, per una rappresentanza la spesa minima
è di 630 euro?
Risposta
La richiesta deve essere fatta tramite l’avvocato nel senso che deve essere argomentata.
Domanda
cosa succede quando un malato non riesce più a firmare o fa una firma non leggibile?
Risposta
L’importante è che la persona malata sia capace di intendere e di volere. Se vado dal notaio
posso fare anche uno scarabocchio quando io ho la carta d’identità e mi presento; se il notaio
ritiene che io sia in grado di capire quello che faccio, la mia firma è valida.
Un altro passaggio: se uno non è più capace di firmare perché ha un problema fisico come
una amputazione, però mentalmente è capace di intendere e di volere basta andare da un notaio
con due testimoni, si fa una dichiarazione a voce, non serve firmare.
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Se una persona è capace di intendere e di volere, sempre tramite notaio, può fare una procura
ad un familiare e delegarlo a stipulare tutti gli atti di un certo tipo.
Una persona malata capace di intendere e di volere, ma paralizzata, può fare una procura
speciale o generale ad un figlio, conferendogli il potere di fare tutti gli atti di ordinaria
o straordinaria amministrazione.
Domanda
con la procura speciale si possono fare tutti gli atti? Si deve essere accompagnati da un legale?
Risposta
Dal notaio non serve essere accompagnati da un legale. il notaio, nel momento in cui stila
una procura, valuta la persona se è capace di intendere e di volere.
La procura può essere speciale o generale.
È consigliabile la procura speciale nel senso che comunque è opportuno dare dei limiti; è evidente
che se la fiducia è totale, posso dare in procura la gestione di tutti i miei beni immobili,
autorizzando la persona a vendere o acquistare immobili.
nella fase iniziale della malattia c’è la difficoltà di fidarsi, di cedere; a volte andrebbero
anticipati i tempi nel senso che in una famiglia dove ci sono ottimi rapporti tra genitori e figli
per la gestione di atti amministrativi, ad esempio degli affitti. La procura ad un figlio per gestire
gli affitti è una cosa semplicissima perché non si rischia di perdere nulla.
Anche se la persona è qualificata e può stipulare il contratto di affitto, pur avendo la capacità
di intendere e di volere, ma magari vuole disinteressarsi almeno di alcuni aspetti burocratici,
formali può fare una procura ad hoc per dare in locazione l’immobile.
Si richiede la capacità di chi dispone, che può essere anche solo verbale, basta capire
quello che fa, non occorre saper firmare o riuscire a firmare, se c’è la capacità di intendere
e di volere.
Domanda
Qual'è la differenza tra amministratore di sostegno e tutore?
Risposta
Prima era stata fatta la richiesta di quella che è la distinzione anche un po’ più tecnica
fra interdizione, inabilitazione e amministratore di sostegno.
il giudice, nel momento in cui si fa la richiesta per applicare un istituto, se si parla di interessi
economici, interessi specifici può consigliare l’amministratore di sostegno; nel momento in cui
si deve valutare la tutela della persona malata nel suo insieme, a volte diventa più opportuna
l’interdizione.
Questo per dire che, se si ha un familiare che comunque perde la capacità di intendere
e di volere, ma fisicamente sta bene, si muove, non si riesce a bloccare, paradossalmente
è più adatta l’interdizione.
Per l’anziano malato sia in casa sia in Casa di Riposo se è allettato, non ha senso fare
un’interdizione se non per gestire il suo patrimonio.
Se ci sono dei soldi in banca, è sufficiente chiedere la gestione del patrimonio con la nomina
di un amministratore di sostegno; in questo caso si va a gestire il patrimonio di una persona
per cui occorre l’avvocato, occorre un ricorso con determinate modalità.
Spetterà al giudice il controllo dell’utilizzo di quel patrimonio.
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Domanda
Quali sono i tempi delle procedure per avere una procura?
Risposta
Per adesso sono abbastanza veloci: per l’amministratore di sostegno è nell’arco di due mesi.
Se c’è urgenza, c’è sempre la possibilità di chiedere la nomina provvisoria, si possono
chiedere dei provvedimenti provvisori urgenti.
Un conto è se la richiesta è fatta ad un giudice da avvocati che il giudice conosce e allegando
tutta la documentazione che serve; diversamente se un figlio chiede di essere nominato
amministratore di sostegno con urgenza per fare un atto e non coinvolge nella domanda gli altri
fratelli, il giudice deve convocare tutti.
il consiglio qual è: il coniuge ed i figli, con o senza avvocato a seconda di quella che è
la domanda, firmino tutti il ricorso perché in questo modo il giudice ha la tranquillità
di prendere una decisione nella quale tutti i familiari sono coinvolti. Si presenta uno stato
di famiglia comune, si indicano i nomi dei familiari più stretti; tutti devono firmare cioè tutti
fanno la stessa domanda e tutti scelgono lo stesso amministratore di sostegno; si allegano
la relazione dell’Assistente Sociale del Comune, la dichiarazione del medico curante,
la documentazione che dimostra il perché dell’urgenza.
nel caso di un immobile che sta crollando è utile anche la perizia di un geometra.
Quando il ricorso è prodotto in questo modo è tutto più semplice, altrimenti si allungano
i tempi.
Domanda
Se un operatore in una casa di Riposo vede che i parenti vogliono far firmare delle carte
al loro congiunto, ricoverato nella struttura, cosa può fare in quel momento?
Risposta
ognuno è responsabile della propria attività.
Come operatori voi avete l’obbligo dell’assistenza e di intervenire nel caso in cui vi accorgete
che una persona malata crea pericolo per se stessa e per gli altri. A livello personale, se lei è
di turno e vede che un ospite esce e non interviene, è responsabile.
Per quanto riguarda quello che fanno i familiari con l’ospite, il problema sta agli altri familiari
valutare se è stato fatto qualcosa non regolare oppure no. Può essere che uno firmi un testamento,
una cambiale, un assegno o cose di questo tipo: voi non avete alcuna responsabilità nel senso
che, se un familiare fa firmare un assegno all’ospite, è lui il responsabile della operazione.
Quando si è conoscenza che una persona è malata e che non è più capace di intendere e di volere
in qualsiasi momento gli altri familiari possono dimostrare che quella firma non è autentica
o è stata estorta.
Questo spetta a chi ritiene di aver subito un danno, quindi non riguarda gli operatori a meno
che non ravvisiate una violenza sulla persona.
Di sicuro grandi cose non succedono in Casa di Riposo perché tutti gli atti di straordinaria
amministrazione vanno fatti dal notaio; i testamenti vanno scritti di pugno, datati e firmati
dalla persona malata; non è valido un testamento che non sia scritto integralmente
dalla persona malata, non basta mettere la firma.
Se si fa firmare un assegno ad una persona malata, sarà poi la banca che verificherà, se la firma
corrisponde o meno.
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Domanda
volevo chiedere: se con mia moglie, che non è ancora in una fase grave, vado dal notaio posso
fare una procura generale; se il notaio ritiene di fare questa procura potrò poi disporre dei
beni di mia moglie come voglio, senza che nessuno venga ad interferire?
Risposta
Sì, nel senso che l’obbligo di rendere conto cioè di giustificare, dove vanno a finire i soldi,
lo ha il tutore, il curatore e l’amministratore di sostegno. in una coppia di coniugi di solito tutti
e due hanno la firma; nelle condizioni normali chiunque può andare in banca e incassare i soldi
perché ha la firma; quindi non c’è problema.
L’unico problema è il notaio che deve verificare se ritiene la moglie capace di intendere
e di volere. nel caso in cui il notaio ritiene possibile firmare quella procura, lei non ha
nemmeno il rischio che qualcuno in seguito possa dire che ha agito in modo sbagliato.
La procura può anche essere limitata; per valori superiori a “tot” occorre il consenso
del giudice tutelare oppure nella procura si indicano chiaramente i beni che lei potrà gestire.
Domanda
Praticamente noi abbiamo la casa cointestata. Se un domani ci sarà bisogno di vendere, non
è che qualcuno mi possa vietare la vendita?
Risposta
Se lei ha la procura di vendere l’immobile, è tutto ok.
nel momento in cui sua moglie non dovesse essere più in grado di venire dal notaio e lei
dovesse avere bisogno di vendere l’immobile per assistere la moglie o per altri motivi validi,
può chiedere la nomina sua o di un figlio come amministratore di sostegno e chiedere
la vendita dell’immobile. il denaro ricavato da quella vendita deve essere vincolato
in un libretto e potrebbe essere utilizzato solo con il controllo del giudice.
Con la procura non ci sono problemi. La gestione è sua.
Domanda
Un fratello, se il papà prende 2000 euro di pensione, e per la cura se ne spendono 1500, può
chiedere la differenza tra il costo della gestione del padre e la pensione stessa?
Risposta
il rapporto tra fratelli è delicato. Chi gestisce i soldi è giusto che renda conto agli altri, perché
i soldi si possono usare bene o male.
La cosa migliore è che chi gestisce la persona, incassa i soldi e si segna come li spende
o li giustifica. Un problema che succede spesso è quando con le collaboratrici familiari
si spendono 800 euro al mese in contanti. Uno incassa 1000 euro di pensione e ha un’uscita
di 800 euro per la badante tutti i mesi; dopo due/tre anni è difficile dire dove sono finiti
gli altri soldi.
Se invece entrano 2000 euro, il fratello potrebbe chiedere che la differenza tra le entrate
e le uscite sia messa su un conto perché vuole sapere dove vanno a finire questi soldi.
Succede spesso che, il fratello che chiede il rendiconto al fratello che gestisce
la persona malata, sia proprio lui a chiedere la nomina di un amministratore di sostegno
o di un tutore.
Avv. Alberto Virago
dc
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LeGGe 9 GennAio 2004, n. 6
"introduzione nel libro primo, titolo Xii, del codice civile del capo i, relativo all’istituzione
dell’amministrazione di sostegno e modifica degli articoli 388, 414, 417, 418, 424, 426, 427
e 429 del codice civile in materia di interdizione e di inabilitazione, nonché relative norme
di attuazione, di coordinamento e finali"
pubblicata nella gazzetta Ufficiale n. 14 del 19 gennaio 2004
Capo i
FinALiTÀ DeLLA LeGGe
Art. 1.
1. La presente legge ha la finalità di tutelare, con la minore limitazione possibile della capacità
di agire, le persone prive in tutto o in parte di autonomia nell’espletamento delle funzioni
della vita quotidiana, mediante interventi di sostegno temporaneo o permanente.
Capo ii
MoDiFiCHe AL CoDiCe CiViLe
Art. 2.
1. La rubrica del titolo Xii del libro primo del codice civile è sostituita dalla seguente: «Delle
misure di protezione delle persone prive in tutto od in parte di autonomia».
Art. 3.
1. nel titolo Xii del libro primo del codice civile, è premesso il seguente capo:
«Capo i. - Dell’amministrazione di sostegno.
Art. 404. - (Amministrazione di sostegno). - La persona che, per effetto di una infermità ovvero
di una menomazione fisica o psichica, si trova nella impossibilità, anche parziale o temporanea,
di provvedere ai propri interessi, può essere assistita da un amministratore di sostegno, nominato
dal giudice tutelare del luogo in cui questa ha la residenza o il domicilio.
Art. 405. - (decreto di nomina dell’amministratore di sostegno. durata dell’incarico e relativa
pubblicità). - il giudice tutelare provvede entro sessanta giorni dalla data di presentazione della
richiesta alla nomina dell’amministratore di sostegno con decreto motivato immediatamente
esecutivo, su ricorso di uno dei soggetti indicati nell’articolo 406.
il decreto che riguarda un minore non emancipato può essere emesso solo nell’ultimo anno
della sua minore età e diventa esecutivo a decorrere dal momento in cui la maggiore età è raggiunta.
Se l’interessato è un interdetto o un inabilitato, il decreto è esecutivo dalla pubblicazione della
sentenza di revoca dell’interdizione o dell’inabilitazione.
Qualora ne sussista la necessità, il giudice tutelare adotta anche d’ufficio i provvedimenti
urgenti per la cura della persona interessata e per la conservazione e l’amministrazione del suo
patrimonio. Può procedere alla nomina di un amministratore di sostegno provvisorio indicando gli atti che è autorizzato a compiere.
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il decreto di nomina dell’amministratore di sostegno deve contenere l’indicazione:
1) delle generalità della persona beneficiaria e dell’amministratore di sostegno;
2) della durata dell’incarico, che può essere anche a tempo indeterminato;
3) dell’oggetto dell’incarico e degli atti che l’amministratore di sostegno ha il potere di compiere
in nome e per conto del beneficiario;
4) degli atti che il beneficiario può compiere solo con l’assistenza dell’amministratore di sostegno;
5) dei limiti, anche periodici, delle spese che l’amministratore di sostegno può sostenere
con utilizzo delle somme di cui il beneficiario ha o può avere la disponibilità;
6) della periodicità con cui l’amministratore di sostegno deve riferire al giudice circa l’attività
svolta e le condizioni di vita personale e sociale del beneficiario.
Se la durata dell’incarico è a tempo determinato, il giudice tutelare può prorogarlo con decreto
motivato pronunciato anche d’ufficio prima della scadenza del termine.
il decreto di apertura dell’amministrazione di sostegno, il decreto di chiusura ed ogni altro
provvedimento assunto dal giudice tutelare nel corso dell’amministrazione di sostegno devono
essere immediatamente annotati a cura del cancelliere nell’apposito registro.
il decreto di apertura dell’amministrazione di sostegno e il decreto di chiusura devono essere
comunicati, entro dieci giorni, all’ufficiale dello stato civile per le annotazioni in margine
all’atto di nascita del beneficiario. Se la durata dell’incarico è a tempo determinato, le annotazioni
devono essere cancellate alla scadenza del termine indicato nel decreto di apertura o in quello
eventuale di proroga.
Art. 406. - (Soggetti). - il ricorso per l’istituzione dell’amministrazione di sostegno può essere
proposto dallo stesso soggetto beneficiario, anche se minore, interdetto o inabilitato, ovvero
da uno dei soggetti indicati nell’articolo 417.
Se il ricorso concerne persona interdetta o inabilitata il medesimo è presentato congiuntamente
all’istanza di revoca dell’interdizione o dell’inabilitazione davanti al giudice competente
per quest’ultima.
i responsabili dei servizi sanitari e sociali direttamente impegnati nella cura e assistenza
della persona, ove a conoscenza di fatti tali da rendere opportuna l’apertura del procedimento
di amministrazione di sostegno, sono tenuti a proporre al giudice tutelare il ricorso
di cui all’articolo 407 o a fornirne comunque notizia al pubblico ministero.
Art. 407. - (Procedimento). - il ricorso per l’istituzione dell’amministrazione di sostegno deve
indicare le generalità del beneficiario, la sua dimora abituale, le ragioni per cui si richiede
la nomina dell’amministratore di sostegno, il nominativo ed il domicilio, se conosciuti
dal ricorrente, del coniuge, dei discendenti, degli ascendenti, dei fratelli e dei conviventi
del beneficiario.
il giudice tutelare deve sentire personalmente la persona cui il procedimento si riferisce recandosi,
ove occorra, nel luogo in cui questa si trova e deve tener conto, compatibilmente
con gli interessi e le esigenze di protezione della persona, dei bisogni e delle richieste di questa.
il giudice tutelare provvede, assunte le necessarie informazioni e sentiti i soggetti di cui
all’articolo 406; in caso di mancata comparizione provvede comunque sul ricorso. Dispone
altresì, anche d’ufficio, gli accertamenti di natura medica e tutti gli altri mezzi istruttori utili ai
fini della decisione.
il giudice tutelare può, in ogni tempo, modificare o integrare, anche d’ufficio, le decisioni
assunte con il decreto di nomina dell’amministratore di sostegno.
In ogni caso, nel procedimento di nomina dell’amministratore di sostegno interviene
il pubblico ministero.
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Art. 408. - (Scelta dell’amministratore di sostegno). - La scelta dell’amministratore di sostegno
avviene con esclusivo riguardo alla cura ed agli interessi della persona del beneficiario.
L’amministratore di sostegno può essere designato dallo stesso interessato, in previsione
della propria eventuale futura incapacità, mediante atto pubblico o scrittura privata autenticata.
in mancanza, ovvero in presenza di gravi motivi, il giudice tutelare può designare con decreto
motivato un amministratore di sostegno diverso. nella scelta, il giudice tutelare preferisce,
ove possibile, il coniuge che non sia separato legalmente, la persona stabilmente convivente,
il padre, la madre, il figlio o il fratello o la sorella, il parente entro il quarto grado ovvero
il soggetto designato dal genitore superstite con testamento, atto pubblico o scrittura privata
autenticata.
Le designazioni di cui al primo comma possono essere revocate dall’autore con le stesse
forme.
non possono ricoprire le funzioni di amministratore di sostegno gli operatori dei servizi pubblici
o privati che hanno in cura o in carico il beneficiario.
il giudice tutelare, quando ne ravvisa l’opportunità, e nel caso di designazione dell’interessato
quando ricorrano gravi motivi, può chiamare all’incarico di amministratore di sostegno anche
altra persona idonea, ovvero uno dei soggetti di cui al titolo ii al cui legale rappresentante
ovvero alla persona che questi ha facoltà di delegare con atto depositato presso l’ufficio
del giudice tutelare, competono tutti i doveri e tutte le facoltà previste nel presente capo.
Art. 409. - (effetti dell’amministrazione di sostegno). - il beneficiario conserva la capacità
di agire per tutti gli atti che non richiedono la rappresentanza esclusiva o l’assistenza necessaria
dell’amministratore di sostegno.
il beneficiario dell’amministrazione di sostegno può in ogni caso compiere gli atti necessari a
soddisfare le esigenze della propria vita quotidiana.
Art. 410. - (doveri dell’amministratore di sostegno). - nello svolgimento dei suoi compiti
l’amministratore di sostegno deve tener conto dei bisogni e delle aspirazioni del beneficiario.
L’amministratore di sostegno deve tempestivamente informare il beneficiario circa gli atti da
compiere nonché il giudice tutelare in caso di dissenso con il beneficiario stesso.
in caso di contrasto, di scelte o di atti dannosi ovvero di negligenza nel perseguire l’interesse
o nel soddisfare i bisogni o le richieste del beneficiario, questi, il pubblico ministero o gli altri
soggetti di cui all’articolo 406 possono ricorrere al giudice tutelare, che adotta con decreto
motivato gli opportuni provvedimenti.
L’amministratore di sostegno non è tenuto a continuare nello svolgimento dei suoi compiti
oltre dieci anni, ad eccezione dei casi in cui tale incarico è rivestito dal coniuge, dalla persona
stabilmente convivente, dagli ascendenti o dai discendenti.
Art. 411. - (norme applicabili all’amministrazione di sostegno). - Si applicano all’amministratore
di sostegno, in quanto compatibili, le disposizioni di cui agli articoli da 349 a 353 e da 374
a 388. i provvedimenti di cui agli articoli 375 e 376 sono emessi dal giudice tutelare.
All’amministratore di sostegno si applicano altresì, in quanto compatibili, le disposizioni
degli articoli 596, 599 e 779.
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Sono in ogni caso valide le disposizioni testamentarie e le convenzioni in favore dell’amministratore
di sostegno che sia parente entro il quarto grado del beneficiario, ovvero che sia coniuge
o persona che sia stata chiamata alla funzione in quanto con lui stabilmente convivente.
il giudice tutelare, nel provvedimento con il quale nomina l’amministratore di sostegno,
o successivamente, può disporre che determinati effetti, limitazioni o decadenze, previsti
da disposizioni di legge per l’interdetto o l’inabilitato, si estendano al beneficiario
dell’amministrazione di sostegno, avuto riguardo all’interesse del medesimo ed a quello
tutelato dalle predette disposizioni. il provvedimento è assunto con decreto motivato
a seguito di ricorso che può essere presentato anche dal beneficiario direttamente.
Art. 412. - (Atti compiuti dal beneficiario o dall’amministratore di sostegno in violazione
di norme di legge o delle disposizioni del giudice). - Gli atti compiuti dall’amministratore
di sostegno in violazione di disposizioni di legge, od in eccesso rispetto all’oggetto dell’incarico
o ai poteri conferitigli dal giudice, possono essere annullati su istanza dell’amministratore
di sostegno, del pubblico ministero, del beneficiario o dei suoi eredi ed aventi causa.
Possono essere parimenti annullati su istanza dell’amministratore di sostegno, del beneficiario,
o dei suoi eredi ed aventi causa, gli atti compiuti personalmente dal beneficiario in violazione
delle disposizioni di legge o di quelle contenute nel decreto che istituisce l’amministrazione
di sostegno.
Le azioni relative si prescrivono nel termine di cinque anni. il termine decorre dal momento
in cui è cessato lo stato di sottoposizione all’amministrazione di sostegno.
Art. 413. - (Revoca dell’amministrazione di sostegno). - Quando il beneficiario, l’amministratore
di sostegno, il pubblico ministero o taluno dei soggetti di cui all’articolo 406, ritengono
che si siano determinati i presupposti per la cessazione dell’amministrazione di sostegno,
o per la sostituzione dell’amministratore, rivolgono istanza motivata al giudice tutelare.
L’istanza è comunicata al beneficiario ed all’amministratore di sostegno.
il giudice tutelare provvede con decreto motivato, acquisite le necessarie informazioni
e disposti gli opportuni mezzi istruttori.
il giudice tutelare provvede altresì, anche d’ufficio, alla dichiarazione di cessazione
dell’amministrazione di sostegno quando questa si sia rivelata inidonea a realizzare la piena
tutela del beneficiario. in tale ipotesi, se ritiene che si debba promuovere giudizio
di interdizione o di inabilitazione, ne informa il pubblico ministero, affinchè vi provveda.
in questo caso l’amministrazione di sostegno cessa con la nomina del tutore o del curatore
provvisorio ai sensi dell’articolo 419, ovvero con la dichiarazione di interdizione o di inabilitazione».
2. All’articolo 388 del codice civile le parole: «prima dell’approvazione» sono sostituite
dalle seguenti: «prima che sia decorso un anno dall’approvazione».
3. Dall’applicazione della disposizione di cui all’articolo 408 del codice civile, introdotto
dal comma 1, non possono derivare nuovi o maggiori oneri a carico del bilancio dello Stato.
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Art. 4.
1. nel titolo Xii del libro primo del codice civile, prima dell’articolo 414 sono inserite
le seguenti parole:
«Capo ii. - Della interdizione, della inabilitazione e della incapacità naturale».
2. L’articolo 414 del codice civile è sostituito dal seguente:
«Art. 414. - (Persone che possono essere interdette). - il maggiore di età e il minore emancipato,
i quali si trovano in condizioni di abituale infermità di mente che li rende incapaci di provvedere
ai propri interessi, sono interdetti quando ciò è necessario per assicurare la loro adeguata
protezione».
Art. 5.
1. nel primo comma dell’articolo 417 del codice civile, le parole: «possono essere promosse
dal coniuge» sono sostituite dalle seguenti: «possono essere promosse dalle persone indicate
negli articoli 414 e 415, dal coniuge, dalla persona stabilmente convivente».
Art. 6.
1. All’articolo 418 del codice civile è aggiunto, in fine, il seguente comma:
«Se nel corso del giudizio di interdizione o di inabilitazione appare opportuno applicare
l’amministrazione di sostegno, il giudice, d’ufficio o ad istanza di parte, dispone la trasmissione
del procedimento al giudice tutelare. in tal caso il giudice competente per l’interdizione o per
l’inabilitazione può adottare i provvedimenti urgenti di cui al quarto comma dell’articolo 405».
Art. 7.
1. il terzo comma dell’articolo 424 del codice civile è sostituito dal seguente:
«nella scelta del tutore dell’interdetto e del curatore dell’inabilitato il giudice tutelare individua
di preferenza la persona più idonea all’incarico tra i soggetti, e con i criteri, indicati
nell’articolo 408».
Art. 8.
1. All’articolo 426 del codice civile, al primo comma, dopo le parole: «del coniuge,» sono
inserite le seguenti: «della persona stabilmente convivente,».
Art. 9.
1. All’articolo 427 del codice civile, al primo comma è premesso il seguente:
«nella sentenza che pronuncia l’interdizione o l’inabilitazione, o in successivi provvedimenti
dell’autorità giudiziaria, può stabilirsi che taluni atti di ordinaria amministrazione possano
essere compiuti dall’interdetto senza l’intervento ovvero con l’assistenza del tutore, o che taluni
atti eccedenti l’ordinaria amministrazione possano essere compiuti dall’inabilitato senza
l’assistenza del curatore».
Art. 10.
1. All’articolo 429 del codice civile è aggiunto, in fine, il seguente comma:
«Se nel corso del giudizio per la revoca dell’interdizione o dell’inabilitazione appare opportuno
che, successivamente alla revoca, il soggetto sia assistito dall’amministratore di sostegno,
il tribunale, d’ufficio o ad istanza di parte, dispone la trasmissione degli atti al giudice tutelare».
Art. 11.
1. L’articolo 39 delle disposizioni per l’attuazione del codice civile e disposizioni transitorie,
approvate con regio decreto 30 marzo 1942, n. 318, è abrogato.
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Capo iii
noRMe Di ATTUAZione, Di CooRDinAMenTo e FinALi
Art. 12.
1. L’articolo 44 delle disposizioni per l’attuazione del codice civile e disposizioni transitorie,
approvate con regio decreto 30 marzo 1942, n. 318, è sostituito dal seguente:
«Art. 44. il giudice tutelare può convocare in qualunque momento il tutore, il protutore, il curatore
e l’amministratore di sostegno allo scopo di chiedere informazioni, chiarimenti e notizie
sulla gestione della tutela, della curatela o dell’amministrazione di sostegno, e di dare
istruzioni inerenti agli interessi morali e patrimoniali del minore o del beneficiario».
Art. 13.
1. Dopo l’articolo 46 delle disposizioni per l’attuazione del codice civile e disposizioni
transitorie, approvate con regio decreto 30 marzo 1942, n. 318, è inserito il seguente:
«Art. 46-bis. Gli atti e i provvedimenti relativi ai procedimenti previsti dal titolo Xii del libro
primo del codice non sono soggetti all’obbligo di registrazione e sono esenti dal contributo
unificato previsto dall’articolo 9 del testo unico delle disposizioni legislative e regolamentari
in materia di spese di giustizia, di cui al decreto del Presidente della Repubblica 30 maggio
2002, n. 115».
2. All’onere derivante dall’attuazione del presente articolo, valutato in euro 4.244.970 a decorrere
dall’anno 2003, si provvede mediante corrispondente riduzione dello stanziamento iscritto,
ai fini del bilancio triennale 2003-2005, nell’ambito dell’unità previsionale di base di parte
corrente «Fondo speciale» dello stato di previsione del Ministero dell’economia e delle finanze
per l’anno 2003, allo scopo parzialmente utilizzando l’accantonamento relativo al Ministero
della giustizia.
3. il Ministro dell’economia e delle finanze è autorizzato ad apportare, con propri decreti,
le occorrenti variazioni di bilancio.
Art. 14.
1. L’articolo 47 delle disposizioni per l’attuazione del codice civile e disposizioni transitorie,
approvate con regio decreto 30 marzo 1942, n. 318, è sostituito dal seguente:
«Art. 47. Presso l’ufficio del giudice tutelare sono tenuti un registro delle tutele dei minori
e degli interdetti, un registro delle curatele dei minori emancipati e degli inabilitati
ed un registro delle amministrazioni di sostegno».
Art. 15.
1. Dopo l’articolo 49 delle disposizioni per l’attuazione del codice civile e disposizioni
transitorie, approvate con regio decreto 30 marzo 1942, n. 318, è inserito il seguente:
«Art. 49-bis. nel registro delle amministrazioni di sostegno, in un capitolo speciale per
ciascuna di esse, si devono annotare a cura del cancelliere:
1) la data e gli estremi essenziali del provvedimento che dispone l’amministrazione di sostegno,
e di ogni altro provvedimento assunto dal giudice nel corso della stessa, compresi quelli
emanati in via d’urgenza ai sensi dell’articolo 405 del codice;
2) le complete generalità della persona beneficiaria;
3) le complete generalità dell’amministratore di sostegno o del legale rappresentante
del soggetto che svolge la relativa funzione, quando non si tratta di persona fisica;
4) la data e gli estremi essenziali del provvedimento che dispone la revoca o la chiusura
dell’amministrazione di sostegno».
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Art. 16.
1. All’articolo 51 del codice di procedura civile, al primo comma, al numero 5, dopo la parola:
«curatore» sono inserite le seguenti: «, amministratore di sostegno».
Art. 17.
1. Al capo ii del titolo ii del libro quarto del codice di procedura civile, nella rubrica, le parole:
«e dell’inabilitazione» sono sostituite dalle seguenti: «, dell’inabilitazione e dell’amministrazione
di sostegno».
2. Dopo l’articolo 720 del codice di procedura civile è inserito il seguente:
«Art. 720-bis. (norme applicabili ai procedimenti in materia di amministrazione di sostegno).
- Ai procedimenti in materia di amministrazione di sostegno si applicano, in quanto compatibili,
le disposizioni degli articoli 712, 713, 716, 719 e 720.
Contro il decreto del giudice tutelare è ammesso reclamo alla corte d’appello a norma
dell’articolo 739.
Contro il decreto della corte d’appello pronunciato ai sensi del secondo comma può essere
proposto ricorso per cassazione».
Art. 18.
1. All’articolo 3, comma 1, lettera p), del testo unico delle disposizioni legislative
e regolamentari in materia di casellario giudiziale, di anagrafe delle sanzioni amministrative
dipendenti da reato e dei relativi carichi pendenti, di cui al decreto del Presidente
della Repubblica 14 novembre 2002, n. 313, sono aggiunte, in fine, le parole: «nonchè i decreti
che istituiscono, modificano o revocano l’amministrazione di sostegno».
2. All’articolo 24, comma 1, del citato testo unico di cui al decreto del Presidente
della Repubblica 14 novembre 2002, n. 313, la lettera m) è sostituita dalla seguente:
«m) ai provvedimenti di interdizione, di inabilitazione e relativi all’amministrazione di sostegno,
quando esse sono state revocate».
3. All’articolo 25, comma 1, lettera m), del citato testo unico di cui al decreto del Presidente
della Repubblica 14 novembre 2002, n. 313, sono aggiunte, in fine, le parole: « nonché
ai decreti che istituiscono, modificano o revocano l’amministrazione di sostegno».
4. All’articolo 26, comma 1, lettera a), del citato testo unico di cui al decreto del Presidente
della Repubblica 14 novembre 2002, n. 313, sono aggiunte, in fine, le parole: «ai decreti
che istituiscono o modificano l’amministrazione di sostegno, salvo che siano stati revocati;».
Art. 19.
1. nell’articolo 92, primo comma, dell’ordinamento giudiziario, approvato con regio decreto
30 gennaio 1941, n. 12, dopo le parole: «procedimenti cautelari,» sono inserite le seguenti:
«ai procedimenti per l’adozione di provvedimenti in materia di amministrazione di sostegno,
di interdizione, di inabilitazione, ai procedimenti».
Art. 20.
1. La presente legge entra in vigore dopo sessanta giorni dalla data della sua pubblicazione
nella Gazzetta Ufficiale.
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SeRViZi Di SUPPoRTo ALLe PeRSone
Con MALATTiA Di ALZHeiMeR o ALTRe FoRMe Di DeMenZA
La rete dei servizi è rivolta a soggetti con sospetta o conclamala demenza.
Le persone affette da presunta malattia di Alzheimer o da altre demenze richiedono risposte
diverse a seconda della fase di sviluppo della malattia.
II percorso diagnostico assistenziale
- diagnosi di demenza: il medico di medicina generale, sulla base dei sintomi accusati
dal paziente, richiede una consulenza specialistica per effettuare la diagnosi alle Unità
Valutative Alzheimer (U.V.A.), collocate presso le unità operative di lungodegenza
e geriatria e neurologia dei presidi ospedalieri di Castelfranco Veneto e Montebelluna;
- trattamento farmacologico e studio dell'evoluzione della demenza: lo specialista, individuato
il trattamento farmacologico e non farmacologico più idoneo, affianca il medico di medicina
generale e controlla il decorso della malattia con cadenza periodica;
- gestione dell'utente in caso di perdita dell'autosufficienza: l'unità valutativa multidimensionale
distrettuale, composta dal responsabile del distretto, dallo specialista geriatra, dal medico
di medicina generale e dall'assistente sociale del comune di residenza, formula il progetto
assistenziale più idoneo, che può essere svolto:
• a domicilio con un supporto per le eventuali necessità di tipo medico, infermieristico e sociale;
• in struttura protetta (case di riposo - R.S.A.) in forma semiresidenziale e/o residenziale;
- fase avanzata - terminale per pazienti domiciliari: il servizio di assistenza domiciliare
distrettuale si occupa della gestione sanitaria sotto forma di ADiMeD (assistenza domiciliare
integrata di tipo medico) o ADi-HR (ospedalizzazione domiciliare), su richiesta del medico
di medicina generale o del reparto ospedaliero di dimissione.
I contributi economici
Con legge regionale 9 febbraio 2001, n. 5, art. 40, la Regione del Veneto ha disposto di
assegnare un contributo alle famiglie che assistono in casa persone con demenza.
Requisiti per accedere al suddetto contributo sono la presenza dei gravi disturbi
comportamentali (valutata dalla competente unità di valutazione) e il limite di reddito dato
dall'indicatore della Situazione economica equivalente (i.S.e.e.) riferito ai redditi dell'anno
precedente.
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A chi rivolgersi
- informazioni di tipo amministrativo riguardanti contributi economici:
servizio amministrativo dei distretti socio-sanitari, con sede in Asolo, o servizi sociali
del comune di residenza dell'assistito;
- informazioni di tipo amministrativo attinenti al percorso per l'accertamento dell'invalidità
civile e dell'indennità di accompagnamento:
ufficio invalidi civili, servizio di medicina legale, presso il dipartimento di prevenzione,
con sede in Montebelluna;
- visite specialistiche:
unità operative di neurologia dei presidi ospedalieri di Castelfranco Veneto e Montebelluna
(rivolgersi al Centro Unico Prenotazioni);
• unità operative di lungodegenza e geriatria (rivolgersi alle segreterie delle U.V.A dei rispettivi
reparti). e' necessario essere muniti di impegnativa del medico di medicina generale;
- presa in carico relativa alle cure domiciliari:
servizi di assistenza domiciliare di Castelfranco Veneto e Montebelluna. e' necessario essere
muniti di impegnativa del medico di medicina generale;
- indicazioni relative a ricoveri, temporanei o definitivi, presso strutture residenziali o centri diurni:
segreterie unità di valutazione multidimensionale distrettuale di Castelfranco Veneto
e Montebelluna o assistenti sociali del comune di residenza:
- informazioni e sostegno:
Associazione Alzheimer di Riese Pio X.
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Indirizzi:
- Servizio Amministrativo dei Distretti Socio-Sanitari:
Via Forestuzzo, 41 - Asolo - Centralino Tel. 0423 5261;
- Ufficio invalidi Civili, Servizio di Medicina Legale, Dipartimento di Prevenzione:
c/o Palazzo "ex-inam" - Via Dante Alighieri, 12 - Montebelluna - Tel. 0423 611713;
- C.U.P. Tel. 840.800.811;
Segreteria U.o. Lungodegenza-Geriatria di Castelfranco Veneto Tel. 0423 732577;
Segreteria U.o. Lungodegenza-Geriatria di Montebelluna Tel. 0423 611879;
- Segreteria SAD Castelfranco Veneto Tel. 0423 732591;
Segreteria SAD Montebelluna Tel. 0423 611585;
- Segreteria Unità di Valutazione Multidimensionale Distrettuale
distretto Socio-Sanitario n. 1, via Forestuzzo, 41 - Asolo tel. 0423 526447;
- Asolo
- Castelfranco Veneto
- Crespano del Grappa
- Riese Pio X
- Vedelago
informazioni 0423 526502
informazioni 0423 732747
informazioni 0423 526202
informazioni 0423 483597
informazioni 0423 708811
distretto Socio-Sanitario n. 2, via Forestuzzo, 41 - Asolo tel. 0423 611767;
- Giavera del Montello
- Montebelluna
- Pederobba
- Valdobbiadene
informazioni 0422 728911
informazioni 0423 611780
informazioni 0423 694911
informazioni 0423 977240
- "Associazione Alzheimer"
via Schiavonesca, 13 - 31039 Riese Pio X (treviso) - tel. e Fax 0423 750324
Servizi:
- Centro di ascolto
martedì, mercoledì, venerdì: ore 9.00 - 11.00
- Sostegno psicologico
presso le lungodegenze o.C. Castelfranco e Montebelluna
- Gruppi Auto Mutuo Aiuto
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Il "PRogetto SollIevo"
nel 2006 l'Associazione Alzheimer di Riese Pio X, in collaborazione con l’ULSS 8 del Veneto,
ha condotto un'indagine conoscitiva sul territorio volta ad identificare e circoscrivere i principali
bisogni socio-assistenziali delle famiglie che seguono un "malato” d'Alzheimer. i dati raccolti
hanno evidenziato come le famiglie necessitino in prima istanza:
- di essere informate e seguite per comprendere la malattia e la sua evoluzione;
- di imparare a capire e gestire le emozioni e i sentimenti dei loro familiari.
e' emersa la necessità di un appoggio pratico, immediato, quotidiano e costante ai familiari che
vivono il dramma di condividere un percorso tanto tortuoso quale il progredire della demenza,
un appoggio che possa permettere al nucleo familiare di avere "tempo e spazio" per "sollevarsi"
dal peso dell'accudimento del "malato".
Relativamente a questa problematica la mancanza di un'adeguata distribuzione capillare dei
Centri Diurni per l'accoglienza degli anziani con Alzheimer ha spinto in primis l'Associazione
Alzheimer di Riese Pio X a promuovere, organizzare e mettere in pratica:
- attività di formazione e di sostegno come il servizio di assistenza psicologica individualizzata
ai familiari;
- i gruppi di auto-mutuo-aiuto,
- il "Progetto Sollievo" tramite alcune associazioni dislocate nel territorio per sostenere
le persone, familiari e malato, che ogni giorno devono confrontarsi con la malattia
d’Alzheimer e le altre demenze ad esso correlate.
Lo scopo principale del "Progetto Sollievo" consiste nel garantire per alcune ore durante
la settimana alle famiglie che seguono un "malato" d'Alzheimer, la possibilità di "sollevarsi",
di "respirare" e di svolgere quelle faccende pratiche (quali per esempio la spesa giornaliera,
la pulizia della casa, ecc.) e burocratiche (quali per esempio il pagare le bollette, ritirare
la pensione, ecc.) spesso continuamente rimandate.
La presenza dei volontari è essenziale per la messa in opera del “Progetto Sollievo”, quest’ultimi
sono infatti l’anima e il corpo del progetto stesso. i volontari che partecipano al “Progetto
Sollievo” ricevono un’adeguata preparazione sia sul piano pratico e teorico. Le linee guida
seguite per la formazione dei volontari ed utilizzate per tutto lo svolgimento del progetto
si rifanno al modello “Gentle Care” delineato nel 1999 da Moyra Jones.
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Linee GUiDA
PeR i VoLonTARi CHe PARTeCiPAno AL "PRoGeTTo SoLLieVo"
i punti considerati fondamentali e imprescindibili per promuovere lo sviluppo di un adeguato
e produttivo rapporto tra gli utenti e i volontari sono:
- conoscere il "malato" non soltanto da un punto di vista psicologico e neuropsicologico,
ma anche personale e famigliare: capire chi è la persona, i suoi valori, le sue idee e le sua
tradizioni;
- avere un approccio gentile, da amico con il “malato”, dove la comunicazione consiste
in un linguaggio semplice e chiaro accompagnato da un tono dolce e rassicurante;
- durante gli incontri, creare un clima sereno, tranquillo, sicuro, privo di elementi di disturbo
e di confusione;
- scandire la giornata in tempi e modalità costanti senza variazioni improvvise che possano
creare ansia nel “malato”;
- preparare e programmare una ginnastica mentale costituita da attività adeguate e mirate
in base alle capacità residue di ciascun utente.
oBieTTiVi
i molteplici scopi associati al "Progetto Sollievo" possono essere essenzialmente riassunti in
tre principali obiettivi:
- dare sollievo e appoggio alle famiglie dei "malati";
- aiutare gli utenti ad uscire dall'isolamento causato dalla malattia e a stare in gruppo,
- mantenere il più a lungo possibile le capacità cognitive residue delle persone affette
da demenza.
Per raggiungere questi obiettivi è necessario:
- favorire e stimolare la motivazione nel partecipare alle attività organizzate e nel sentirsi parte
di un gruppo;
- promuovere e facilitare la socializzazione e il dialogo fra i partecipanti;
- favorire nel soggetto "malato" uno stato di benessere;
- ridurre l'apatia e l'isolamento dei "malati";
- stimolare i ricordi;
- far svolgere all'utente attività adeguate alla condizione psicofisica in cui si trova.
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RiSoRSe
Le risorse impiegate nel progetto sono:
- le persone affette dalla malattia di Alzheimer e dalle demenze correlate;
- i volontari;
- i familiari;
- uno psicologo come coordinatore del progetto;
- i luoghi ed i mezzi a disposizione dai Comuni alle Associazione di Volontariato.
Grazie alla collaborazione delle Amministrazioni Comunali e della Associazioni
di Volontariato, il “Progetto Sollievo” è già attivo in sei Comuni del nostro territorio.
L’Associazione Alzheimer di Riese Pio X lo ha presentato nel mese di marzo 2007,
in Conferenza dei Sindaci dell’ULSS 8, allo scopo di favorire iniziative per la realizzazione
del progetto stesso in altre realtà del nostro territorio.
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CARTA eURoPeA Dei DiRiTTi DeGLi AnZiAni
neLLe iSTiTUZioni
APPRoVATA Con DeLiBeRAZione DeL C.A. DeLL'enTe n. 77 DeL 28.03.2000
TiToLo 1 - QUALiTÀ DeLLA ViTA
- Ci dedichiamo a sviluppare una politica di qualità di vita nell'istituzione; a sorvegliare in permanenza
per migliorarla e per ridurre le inevitabili difficoltà della vita di comunità.
- Ci impegnamo a preservare l'autonomia della persona anziana, a favorire l'espressione del suo libero
arbitrio, a fornirle i mezzi perché esprima le sue capacità e le sue libere scelte.
- Le riconosciamo il diritto al domicilio e cerchiamo che la scelta di vita in un luogo istituzionale
le preservi le stesse garanzie di un domicilio privato.
- Ci impegnamo affinché sia rispettato il suo diritto alla vita intima e possa godere in totale sicurezza
uno spazio personale e anche limitarne l'accesso.
- Le riconosciamo il diritto alla proprietà delle sue cose personali, qualunque sia il livello
del suo handicap.
- Le riconosciamo il diritto al rischio, la possibilità di assumersi la responsabilità delle sue scelte
e di assumerle qualunque sia il grado di handicap. Dobbiamo badare in permanenza a non
sottovalutare le potenzialità della persona anziana, anche dipendente.
- Ci impegnamo a riconoscere e a mantenere il ruolo sociale della persona anziana, favorendo i suoi legami
con il vicinato, la famiglia, gli amici e l'esterno, moltiplicando aperture e scambi, facilitandone
l'accesso ai servizi esterni e proponendole attività adatte e stimolanti.
- Ci impegnano a offrire alle persone anziane e alle loro famiglie possibilità di espressione
e di responsabilità nell'ambito delle nostre istituzioni.
- Come individuo appartenente a una collettività e a una comunità l'espressione e l'applicazione dei diritti
e delle libertà della persona anziana non possono essere limitate che dal rispetto dell'esercizio
degli stessi, da parte di altre persone.
TiToLo ii - ADATTAMenTo PeRMAnenTe Dei SeRViZi
- Ci atteniamo a ciò che le politiche istituzionali offrono attraverso risposte adeguate ed evolutive
ai desideri e ai bisogni delle persone anziane, in funzione del loro stato di salute e delle loro attese,
allo scopo di favorire in permanenza la loro autonomia.
- Consideriamo (istituzione come un insieme di servizi variati e differenziati alla persona anziana,
di cui essa possa disporre secondo la sua libera scelta, all'interno e all'esterno dell'istituzione.
- Ci impegnamo affinché questa offerta di servizi sia la più completa possibile e mai irreversibile.
- Ci impegnamo a valutare e controllare frequentemente la qualità dei servizi proposti, per adattarli
in permanenza ai bisogni e ai desideri che saranno espressi dalle persone anziane.
- Ci impegnamo a fornire alla persona anziana una informazione chiara e obiettiva sulle offerte
di servizi all'interno e all'esterno dell'istituzione e auspichiamo che l'insieme dei servizi e degli aiuti
alle persone anziane sia chiaro, centralizzato, coordinato.
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LA CARTA Dei DiRiTTi
DeL MALATo Di ALZHeiMeR
- Diritto del malato ad un rispetto e ad una dignità pari a quella di un altro cittadino.
- Diritto del malato ad essere informato, nelle fasi precoci della malattia, e dei congiunti o rappresentanti
legali in qualsiasi fase della stessa, per quanto possibile, sulla sua malattia e alla sua prevedibile
evoluzione.
- Diritto del malato ( o del rappresentante legale) a partecipare, per quanto possibile, alle decisioni
riguardanti il tipo di cura e di assistenza presente e futura.
- Diritto del malato ad accedere ad ogni servizio sanitario - assistenziale al pari di ogni altro cittadino:
questo diritto implica che siano rivolte attenzioni particolari affinché i malati di Alzheimer possano
realmente accedere a certi servizi, da cui la loro mancanza di autonomia tende ad allontanarli.
- Diritto del malato di disporre di servizi specializzati, che affrontino specificamente i problemi
della demenza.
- Diritto del malato e di chi si prende cura di lui di scegliere fra le diverse opzioni di cura - assistenza
che si prospettano.
- Diritto del malato, considerata la sua vulnerabilità, ad una speciale tutela e garanzia contro gli abusi
fisici e patrimoniali.
- Diritto del malato, in assenza di rappresentanti legali o nel caso in cui i rappresentanti legali
rifiutassero la tutela, di avere per legge un tutore ufficiale scelto dal Tribunale.
(Approvata dalle Assemblee Generali di Alzheimer’s Disease international e Alzheimer europe).
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MeTAFoRA DeLLA LeGGenDA Dei LAMeD-WAW
Secondo un’antica tradizione ebraica, ci sono nascosti in ogni epoca trentasei
giusti, trentasei santi segreti da cui dipende l'esistenza continua del mondo.
Quando ne muore uno, un altro prende il suo posto, essi sono indistinguibili da
altri esseri umani, salvo nella profondità straziante del loro amore per il prossimo.
e soltanto fino a quando esisteranno i giusti, soltanto fino a quando continuerà
il loro amore speciale per il prossimo, soltanto fino ad allora dio permetterà
che il mondo degli uomini comuni continui a esistere.
I giusti rimangono tanto inconsolabili nella loro angoscia dinanzi alla sofferenza
umana, che dio stesso non riesce a confortarli.
così, come atto di misericordia verso di essi:
- di tanto in tanto il creatore, mette avanti d'un minuto l'orologio del giudizio
Universale.
Si racconta la storia di un ragazzo a cui il vecchio nonno comunica che l'ultimo
dei giusti è morto senza designare un successore.
Il ragazzo deve prendere il suo posto e può aspettarsi di raggiungere presto quel
bagliore che costituirà l'aura della sua ascesa. Il ragazzo rimane intimorito, ma
anche confuso circa cosa dovrà fare in questa vita come uno dei giusti.
Il vecchio lo rassicura che dovrà solo essere se stesso, non dovrà fare nulla per
realizzare il proprio destino.
nel frattempo continuerà a essere un bravo ragazzo.
Ma il bambino si preoccupa del suo ruolo, e diventa ossessionato dall'idea, che se
impara come essere un giusto, forse dio sarà soddisfatto e risparmierà dalla
morte il nonno anziano.
egli fantastica sui grandi tormenti e sacrifici che gli saranno richiesti.
dovrà forse essere trascinato lungo l'aspro terreno aggrappato alla coda
di un cavallo mongolo, o forse sarebbe maggior merito essere consumato
dalle fiamme purificanti, essere bruciato sul rogo?
È terrorizzato, ma pronto a fare qualunque cosa gli venga richiesta.
decide di abituarsi alla sofferenza con esercizi graduali e comincia col tenere
sospeso il fiato quanto più a lungo possibile.
Quando ciò non sembra più sufficiente, con un fiammifero si brucia il palmo
della mano fino ad ottenere una stimmata carbonizzata, dolorosamente
soddisfacente.
I1 nonno è profondamente sconvolto e tuttavia commosso quando capisce
che il ragazzo si sta addestrando a morire per salvare la vita del vecchio.
Insegna al ragazzo la natura del suo errore mostruoso spiegandogli che, come
uno dei giusti, non potrà cambiare nulla.
non salverà nessuno.
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Un giusto non ha bisogno di inseguire la sofferenza, che sarà nel mondo per lui
come lo è per ogni uomo. deve solo essere aperto alla sofferenza degli altri,
pur sapendo di non poterla cambiare.
Senza poter salvare i suoi fratelli, deve permettersi di provare il loro dolore,
così che non soffrano soli.
ciò non cambierà nulla per l'uomo, ma farà una differenza per dio.
Il ragazzo si allontana cercando di capire, ma è incapace di vedere il senso
o il valore di tutto questo.
la sua epifania avviene più tardi quello stesso giorno, quando afferra una mosca
la cui vita tiene nell'incavo della mano. Riconosce un'improvvisa simpatia
per il terrore e i fremiti della mosca.
l'angoscia della mosca è improvvisamente anche la sua.
liberando la mosca dalla sua mano tremante, tutto a un tratto sente il bagliore
dell'ascesa!
È diventato uno dei giusti.
l'amore è qualcosa di più che l'essere aperto semplicemente allo sperimentare
l'angoscia della sofferenza altrui.
È la buona volontà di vivere con la conoscenza impotente che non possiamo fare
nulla per risparmiare agli altri il dolore.
tratto da “Se incontri il Budda per la strada uccidilo.
Il peregrinaggio del paziente nella psicoterapia” Sheldon B. Kopp casa editrice Astrolabio.
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ALL’UFFiCio DeL GiUDiCe TUTeLARe
presso Tribunale
il sottoscritto ricorrente (1) ...................................................................................................................................................................................................................
nato a ............................................................................................................................. il ...................................................................................................................................................
residente a ................................................................................................... in via ................................................................... tel. ...............................................................
nella sua qualità di ...............................................................................................................................................................................................................................................
CHieDe
l’applicazione della misura di protezione dell’AMMiniSTRAToRe Di SoSTeGno ai sensi
della legge 6/2004
per ................................................................................................................................................................................................................................................................................................
nato a ............................................................................................................................. il ...................................................................................................................................................
residente a ................................................................................................... in via ................................................................... tel. ...............................................................
domicialiato a ...................................................................................... in via ................................................................... tel. ...............................................................
affetto da .............................................................................................................................................................................................................................................................................
e indica come AMMiniSTRAToRe Di SoSTeGno:
il/la signor/a ...................................................................................................................................................................................................................................................................
residente a .................................................................................................... in via ................................................................... tel. ...............................................................
E
IL
A corredo dell’istanza produce:
- certificato di nascita del beneficiario,
- eventuale certificato che attesti l’impossibilità del beneficiario di raggiungere il Palazzo
di Giustizia (2),
- documentazione sulle condizioni di vita personale (sanitarie, sociali, psicologiche ed educative),
- documentazione relativa alla sua situazione patrimoniale (3),
- documenti attestanti l’eventuale opposizione al procedimento da parte di parenti stretti.
M
I
-S
C
A
F
inoltre indica i nomi e gli indirizzi dei parenti stretti (genitori, fratelli, figli e coniugi) a lui noti:
.............................................................................................................................................................................................................................................................................................................
il sottoscritto si impegna a informare detti parenti dell’udienza fissata dal Giudice Tutelare e
fornirà prova di averli informati nel corso dell’udienza stessa (4).
A sostegno della presente richiesta, il ricorrente, con riferimento all’esperienza di vita quotidiana
e alle relazioni sociali, sanitarie, psicologiche ed educative, indica:
a) Le azioni che il beneficiario è in grado di compiere in modo autonomo (5):
.............................................................................................................................................................................................................................................................................................................
b) Le azioni che il beneficiario è in grado di compiere solo con l’assistenza di un
Amministratore di Sostegno (5):
.............................................................................................................................................................................................................................................................................................................
c) Le azioni che il beneficiario non è in grado di compiere (5):
.............................................................................................................................................................................................................................................................................................................
d) Le principali spese e i principali bisogni (6):
.............................................................................................................................................................................................................................................................................................................
Data ...........................................................
Firma del ricorrente
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note:
(1) lo stesso soggetto incapace - il coniuge o il convivente dell’ incapace - i parenti entro
il iV° - gli affini entro il ii° - i responsabili dei servizi socio/sanitari che assistono l’incapace
- il Pubblico Ministero - il Tutore e il Curatore insieme alla richiesta di revoca
dell’interdizione e/o dell’inabilitazione.
(2) nel caso di intrasportabilità il Giudice Tutelare effettuerà l’esame presso la dimora
del beneficiario: consigliabile l’indicazione del luogo dove deve avvenire l’esame.
(3) pensione di invalidità - pensioni di reversibilità - assegno di accompagnamento - stipendio
- rendite provenienti da affitti, investimenti, interessi... - conti correnti - titoli - immobili...
(4) ricevuta di ritorno di una raccomandata o dichiarazione scritta e firmata.
(5) È necessario specificare le azioni, traendole dalle relazioni o circostanziando le esperienze
dirette.
Si descrivono possibili azioni tra cui scegliere, ma altre possono essere indicate:
“dare il giusto significato al denaro - gestire l’ordinaria amministrazione - fare testamento
- dare consenso informato per cure - possibilità di condizionamento in ambito affettivo,
sentimentale e relazionale - stipulare contratti e gestire le azioni conseguenti - gestire
rapporti in ambito lavorativo con i superiori e con gli uffici aziendali - ritirare personalmente
le pensioni - fare acquisti personali entro un limite di euro ........... settimanali o mensili
- effettuare operazioni bancarie / postali - bancomat entro un limite di euro ..........”.
(6) È necessario descrivere e quantificare le spese mensili più significative.
Ad esempio:
“spese o eventuali concorsi alla spesa per la frequenza di centri e comunità - trasporti - cure
sanitarie o riabilitative (occhiali, dentista, ippoterapia, terapie specifiche...) - spese
eccezionali per vestiario - vacanze - tempo libero...”.
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inDiCe
- i deficit cognitivi nell’anziano aspetti medici e infermieristici
pag.
5
- Gestione dei disturbi affettivi e comportamentali nelle sindromi demenziali
pag. 45
- La valutazione delle difficoltà cognitive nella malattia di Alzheimer
pag. 57
- Problematiche nutrizionali nell’anziano con deficit cognitivo (parte prima)
pag. 89
- Problematiche nutrizionali nell’anziano con deficit cognitivo (parte seconda)
pag. 97
- Prendersi cura di chi si prende cura: dalla parte del caregiver
pag. 105
- i disturbi della comunicazione e della deglutizione nella persona con demenza
pag. 131
- il movimento e la corporeità nella persona con demenza
pag. 143
- Un nuovo sistema organizzativo: il modello Gentlecare
pag. 155
- interdizione - inabilitazione - Amministratore di sostegno
pag. 173
- legge 9 gennaio 2004, n. 6
pag. 184
- Servizi di supporto alle persone con malattia di Alzheimer o altre forme di demenza
pag. 193
- il “progetto sollievo”
pag. 197
APPenDiCe
carta europea dei diritti degli Anziani nelle Istituzioni
pag. 201
la carta dei diritti del Malato di Alzheimer
pag. 203
Metafora della “leggenda di lamed-Waw
pag. 205
Scheda per la richiesta dell’Amministratore di Sostegno
pag. 208
211
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Finito di stampare nel mese di Settembre 2007
presso Tipolitografia eRRePi - Riese Pio X (TV)