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dc
Associazione Alzheimer o.n.l.u.s.:
Villa Carraro - Via Schiavonesca, 13
31039 RieSe Pio X (TV)
Tel. e Fax 0423 750324
e-mail: [email protected]
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Associazione Alzheimer
Riese Pio X
con il patrocinio
dell’U.L.SS n. 8
Patrocinio
Provincia di Treviso
VIII Quaderno
Corso di Formazione 2009
Associazione Alzheimer o.n.l.u.s. - Riese Pio X
in collaborazione con il
Centro Servizio del Volontariato di Treviso
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VIII Quaderno
Corso di Formazione 2009
Associazione Alzheimer o.n.l.u.s. - Riese Pio X
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Associazione Alzheimer o.n.l.u.s. - Riese Pio X
Ancora una volta il nostro impegno è volto a far conoscere ed approfondire
nei suoi vari aspetti una malattia che incute paura “l’Alzheimer”.
Tocchiamo con mano come questa patologia sia in crescita e tristemente
considerata la terza causa di morte.
L’Associazione Alzheimer di Riese Pio X porta una “piccola goccia” di aiuto
nel mare dei bisogni che ogni famiglia ha nel gestire il proprio caro.
Questa goccia, a nostro avviso, ha un suo effetto positivo nel territorio
in cui operiamo assieme alle Associazioni di Volontariato, alle Amministrazioni
istituzionali, agli enti per dare un sostegno e per costruire l’Asilo dei Nonni,
come amo definire il “Progetto Sollievo”.
Un grazie a tutti coloro che, a vario titolo, collaborano di volta in volta
per la riuscita dei Corsi di Formazione, consapevoli che la conoscenza aiuta
a migliorare i servizi esistenti e a fornire strumenti alle famiglie, ai volontari
ed agli operatori per la cura, sempre amorevole, ai malati di demenza.
iL PReSideNTe
Ferello Renza
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deFiCiT CogNiTiVi iN eTà geRiATRiCA
ASPeTTi MediCi, iNFeRMieRiSTiCi e FARMACoLogiCi
Sono piacevolmente sorpreso della consistente presenza della platea; questa è la conseguenza
di quanto è stato seminato. Probabilmente i presenti non hanno nulla a che vedere con la malattia
e questo dimostra che l’opera di sensibilizzazione che è stata fatta ha dato i suoi frutti.
io e la dr.ssa Vedovotto vi parleremo di questa malattia, entreremo nel merito dal punto di vista
tecnico; non so se vi diremo qualcosa di nuovo anche perché tante cose nuove sull’argomento
non ci sono.
La cosa più importante rimane comunque l’organizzazione, il lavorare insieme, la condivisione
di percorsi affrontati con unità e decisione contro la malattia.
“insieme si vince”, questo è lo slogan.
iNVeCCHiAMeNTo CeReBRALe
NoRMALe e PAToLogiCo
Le demenze in generale sono prerogativa dell’età geriatrica, sono cioè età correlate.
dobbiamo distinguere due condizioni relative al paziente geriatrico:
un invecchiamento cerebrale fisiologico e un deterioramento mentale patologico che sfocia in
una situazione di demenza.
i nostri antenati, i latini, parlavano di vecchiaia e dicevano che è essa stessa una malattia.
A nostro giudizio vecchiaia e malattia sono due cose ben diverse.
Quindi invecchiamento non vuol dire malattia.
iNVeCCHiAMeNTo = MALATTiA?
“SeNeCTUS eST iPSA MoRBUS”
Come si può definire l’invecchiamento del cervello?
Sarebbe come dire che uno invecchia perché gli cadono i denti, i capelli, perché ha una pelle
tipica dell’anziano; costui non è malato, è solo in un normale processo d’invecchiamento.
Noi possiamo dire che il cervello del paziente anziano diminuisce di dimensioni, diminuisce
di volume, diminuisce di peso.
Che cosa comporta dal punto di vista funzionale? Anche niente.
il cervello va incontro a questa involuzione, ma dal punto di vista funzionale può essere
perfettamente normale; questa “atrofia cerebrale”, determina una diminuzione del numero
di neuroni; le cellule nervose cerebrali muoiono. Tuttavia noi abbiamo delle scorte incredibili
di neuroni di riserva ed anche con un numero ridotto noi riusciamo ad avere una funzionalità
cerebrale adeguata.
Questo grazie a meccanismi di compenso che intervengono.
i neuroni vanno incontro ad una condizione che è chiamata plasticità cioè una condizione
di subentro, d’intervento a sostituire le cellule perse per una crescita di tutte quelle che sono
le loro diramazioni, che si chiamano dentriti; le diramazioni di queste cellule si allargano,
si ramificano e vanno a sostituire quelle che sono andate perse: è una compensazione.
Queste cellule possono anche imparare funzioni che non erano loro, ma funzioni che erano
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svolte da altre cellule. i meccanismi d’adattamento e di compensazione sono veramente
notevoli ed incredibili.
Un cervello un po’ più piccolo si dice atrofico, ma funzionalmente può essere definito normale.
FUNZioNi deL SiSTeMA NeRVoSo
il sistema nervoso è quella centralina di comando che interviene sull’attività motoria,
sugli organi di senso, sull’orientamento, sulla deambulazione, sull’attenzione, sulla sensibilità,
sulla memoria critica, sul linguaggio, sulla capacità intellettiva, sul controllo degli sfinteri ecc.
e regola tutte queste funzioni.
NeCeSSiTà deL CeRVeLLo
il cervello si nutre di due cose essenzialmente: d’ossigeno e di zucchero; non ha riserve,
ha bisogno di un apporto continuo e costante di questi due elementi che gli è garantito da una
normale circolazione del sangue.
Ci sono dei meccanismi molto sofisticati di compenso del circolo che di fronte a variazioni estreme
della pressione arteriosa come crisi ipertensive o il contrario crisi ipotensive
intervengono nella regolazione dei piccoli vasi che circolano all’interno del cervello,
garantendo un compenso sempre adeguato sia che uno abbia 90 di pressione mx o che ne abbia 180.
La fornitura continua e costante d’ossigeno e di zucchero, permette la sopravvivenza
e il nutrimento delle cellule cerebrali.
FATToRi CHe iNFLUeNZANo L’iNVeCCHiAMeNTo CeReBRALe
FATToRi geNeTiCi - FATToRi AMBieNTALi
L’invecchiamento cerebrale è un processo età - dipendente legato a fattori genetici, ma anche
ad altri fattori; in altre parole l’invecchiamento cerebrale non è uguale per tutti.
Ci sono persone che invecchiano prima, altre che non invecchiano mai o in età molto avanzata;
sicuramente i fattori genetici intervengono a gestire e a determinare questa evoluzione.
Sarebbe bene poter scegliere i genitori giusti se fosse possibile, quindi scegliere i geni giusti,
il patrimonio genetico positivo, quello che ci consente di invecchiare bene e di invecchiare
a lungo, ma soprattutto bene.
Sicuramente influiscono ed intervengono sul processo d’invecchiamento cerebrale anche
i fattori ambientali: lo stile di vita, il tipo d’alimentazione, ecc.
esiste la sindrome da pensionamento per alcune persone che hanno lavorato per tutta la vita
e che ad un certo punto si trovano a vivere una condizione completamente diversa
e non si sanno adattare; invecchiano in quel momento; dal giorno dopo sono vecchi, non hanno
motivo di vivere e peggiorano anche fisicamente in tempi molto rapidi.
Altre persone si dedicano all’alcool, al fumo, ad altre droghe.
Ci sono anche condizioni provocate dalla polifarmaco terapia.
(in questo siamo responsabili noi).
Non so se avete avuto modo di conoscere persone che prendono una sfilza di farmaci, ognuno
dei quali è rivolto ad una determinata malattia.
Se hanno cinque patologie e assumono due farmaci per ognuna, significa assumere 10 farmaci
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il giorno che magari fanno a pugni tra loro per cui gli effetti collaterali ed indesiderati alla fine
diventano fattori ambientali di danno cerebrale.
Altri fattori che concorrono nel processo descritto sono: le cadute con trauma cranico, le sindromi
dei pugili che hanno subito dei microtraumi continui a livello cerebrale.
VeCCHiAiA:
MALATTiA oppure eTà AVANZATA
La vecchiaia è malattia o semplicemente senescenza?
Ci sono situazioni molto positive che non sono adeguatamente considerate: la saggezza
e l’esperienza che l’anziano porta con sè, che vengono trascurate e non sfruttate;
anzi l’anziano è mortificato perché non più produttivo, perché non guida, perché ha dei bisogni
e quindi diventa dipendente.
Questi sono elementi negativi che vanno ad influenzare il processo d’invecchiamento.
oggi giorno ci confrontiamo con una società che non è più quella di una volta, non è più
la società caratterizzata da nuclei familiari di tipo patriarcale.
La famiglia è costituita da due - tre - quattro persone tutte estremamente impegnate ed attive
nel mondo del lavoro; per questo l’anziano o la persona che ha bisogno di cure, che risiede
in casa, non ha la possibilità di essere seguita.
L’anziano stesso finché serve, finchè tiene i bambini o va a recuperarli alla scuola, fa qualcosa
d’importante, di utile alla famiglia e va bene a tutti; dopodiché quando è lui ad averne bisogno
non c’è più chi lo accudisce e lo sostiene.
ACCeTTARe LA MALATTiA!
•
•
•
•
Significa uscire di scena dalla propria vita
dalla vita quotidiana
dalla famiglia
dalla società
deMeNZA
È UNA MALATTiA, NoN È UNA CARATTeRiSTiCA TiPiCA deLL’iNVeCCHiAMeNTo
Evoluzione della demenza:
- peggioramento progressivo
- scarsa risposta ai farmaci
Fasi della demenza:
- iniziale
- intermedia
- avanzata
Parliamo ora di demenza cioè di quella situazione che rispetto all’invecchiamento fisiologico
è un invecchiamento patologico. La demenza è una situazione età dipendente, è tipica del soggetto
anziano; l’incremento della popolazione anziana comporta alla fine un incremento numerico
di questi casi. in realtà la demenza non è una malattia in aumento, non c’è un’epidemia,
c’è un aumento del numero di soggetti anziani.
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È una malattia progressiva, è una malattia abbastanza deludente alla risposta dei farmaci,
è una malattia logorante che dura anni, sulla quale vale la pena di organizzarci in modo
da affrontarla nella maniera adeguata.
Una volta quando c’era un decadimento mentale si parlava d’arteriosclerosi. in realtà adesso
per arteriosclerosi si intendono le demenze dovute a problemi circolatori cerebrali, le cosiddette
demenze vascolari che sono un 40% rispetto ad un 60% delle demenze degenerative
di cui l’Alzheimer è quella più frequente.
Perché si chiama Alzheimer?
La malattia d’Alzheimer ha circa 100 anni, nel senso che il primo medico psichiatra che l’ha
individuata si chiamava Alois Alzheimer. È un medico tedesco che ha descritto il primo caso
di questa malattia; per questo è stato deciso di denominare questa sindrome come “Malattia
d’Alzheimer” proprio per il merito che egli ha avuto nel riconoscerla.
Per quel che riguarda la nostra realtà, parlavo prima di un 60% di casi di demenze degenerative
nel territorio della nostra ULSS: sono grosso modo dai tremila ai tremilacinquecento casi.
dall’inizio dell’anno il numero di prime visite per decadimento cognitivo è 91 casi. di questi
41 hanno già una diagnosi di demenza d’Alzheimer, circa il 50%. di altri sono in corso
gli accertamenti e quindi non sono definiti, ma probabilmente questo numero di 41 sarà
destinato a crescere ancora.
Per quanto riguarda le difficoltà diagnostiche, il confine fra invecchiamento fisiologico
e invecchiamento patologico o demenza è molto sfumato. C’è un’area grigia che non consente
di porre diagnosi con sicurezza almeno nella fase iniziale.
Questo spiega le difficoltà diagnostiche di noi tecnici nel momento in cui arriva il paziente
in ambulatorio, specie in fase iniziale di malattia.
diFFiCoLTà diAgNoSTiCHe
Bisogna dire che il paziente è anziano, spesso un grande anziano; quindi l’invecchiamento
fisiologico lui già l’ha, ma su questo invecchiamento fisiologico si sovrappone anche
un invecchiamento patologico.
Ci sono dei fattori confondenti: il processo di senescenza, ma anche una serie di patologie
che l’anziano porta con sé, patologie alle quali è andato incontro nella vita, così come ci può
essere una polipatologia e quindi anche una polifarmaco terapia (assunzione di più farmaci).
Ci sono dei deficit sensoriali: pensiamo al paziente con deficit d’udito che per effetto
di questo perde il rapporto, perde la relazione con l’ambiente che lo circonda.
È difficile capire se in realtà il problema è legato alla sua sordità oppure è un deficit che si sta
instaurando dal punto di vista cognitivo.
C’è un’apatia, c’è un disinteresse per l’ambiente che lo circonda: chi lo può dire?
Queste difficoltà diagnostiche alla fine portano ad un ritardo anche nella diagnosi.
Uno degli obiettivi è la diagnosi precoce; capire subito se è un Alzheimer o non lo è, in modo
da iniziare immediatamente con la terapia perché la precocità è fondamentale per il controllo
dei sintomi e per l’allontanamento dalla disautonomia, dall’invalidità del soggetto.
Spesso si perde tanto tempo e la diagnosi ritarda anche di due anni.
Se pensiamo ad una sindrome che ha un tempo di percorrenza di otto / dieci anni di media,
perderne due è una cosa non accettabile.
Vi do un cenno su una situazione che in termine sicuramente non tecnico è detto smemoratezza.
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Quanti dicono di avere l’Alzheimer perché dimenticano alcune cose. Anche la dr.ssa Vedovotto
me l’ha detto oggi. La smemoratezza è una situazione che non ha niente a che vedere
con una patologia: è una disattenzione, è un problema di concentrazione che viene a mancare.
Succede a tutti: è normale.
Ci sono anziani che vanno incontro a questo tipo di problematica e dimenticano le cose,
però per il resto sono perfettamente autonomi e normali.
Queste sono situazioni che vanno tenute in debito conto senza però considerare la situazione
di smemoratezza come una situazione prodromica di una sindrome d’Alzheimer.
Studi affermano che questo quadro di smemoratezza esita in Alzheimer in una percentuale
di casi; si può calcolare intorno al 10%. Un’altra situazione è quella che chiamiamo
decadimento mentale iniziale che in sigla si descrive come MCi (mild cognitive impairement),
se vogliamo smemoratezza detta in termine popolare; MCi sono delle situazioni analoghe
e da queste si arriva alla demenza soltanto in una bassa percentuale di casi.
Queste sono le situazioni che noi troviamo in U.V.A. (Unità Valutativa Alzheimer)
e che vengono prese in carico per seguirle nel tempo in modo da essere pronti ad intervenire
dal punto di vista diagnostico e farmacologico.
PAToLogie eTà CoRReLATe
• osteoartrosi
• deficit uditivo
• deficit visivo
• Stroke
• demenze
• Fratture del femore
• Neoplasie
Patologie età correlate sono cose abbastanza note: artrosi, deficit di udito, deficit visivo,
stroke che sta per ictus, fratture di femore, neoplasie e poi un’infinità di altre situazioni.
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CRiTeRi diAgNoSTiCi di deMeNZA SeCoNdo iL dSM iV
Per arrivare ad una definizione diagnostica ci sono delle linee guida che vengono suggerite
dal dSM iV. Si parla di demenza che vuol dire deficit cognitivi multipli, ma i deficit cognitivi
possono essere mnesici cioè della memoria, ma anche deficit cognitivi complessi.
Perché ci sia demenza deve esserci un deficit della memoria associato ad almeno uno di questi
deficit cognitivi: l’afasia, l’aprassia, l’agnosia, i deficit del pensiero astratto (ne parlerà dopo
la dr.ssa) e quindi deve esserci questo più questo e i due devono interferire con l’aspetto
funzionale, cioè il paziente viene a perdere la sua autonomia in maniera più o meno importante.
Avremo quindi un elemento la memoria, un secondo elemento un deficit cognitivo, un terzo
elemento un deficit delle funzioni. Ricordate queste tre cose perché si possa parlare di demenza;
quindi la smemoratezza è solo uno di questi tre. Questi sono i criteri per la demenza in genere.
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CRiTeRi PeR LA diAgNoSi di deMeNZA di ALZHeiMeR (dSM iV)
Per quanto riguarda la demenza di Alzheimer, oltre a queste cose che abbiamo già detto, bisogna
andare per esclusione: cioè escludere quelle che sono altre malattie non solo del sistema
nervoso, ma anche di altro tipo che possono presentarsi nella stessa maniera. Altre malattie
del sistema nervoso centrale sono le malattie circolatorie, il morbo di Parkinson, la Corea
di Huntington, gli ematomi che troviamo abbastanza frequentemente nei soggetti anziani
che sono caduti e che arrivano con un deficit cognitivo.
Si fa la TAC e si trova l’ematoma, che si risolve rapidamente con un intervento di perforazione
della teca cranica con il trapano, come fare un buco col Black decker; si aspira il sangue;
il cervello ritorna ad espandersi e il paziente si riprende in maniera incredibile.
il tumore del cervello può manifestarsi con una sindrome di tipo demenziale.
Anche le malattie sistemiche, le malattie della tiroide che comportano un deficit della
funzionalità della tiroide - un deficit di vitamina B 12, possono dare sintomi di demenza, tanto
è vero che nel protocollo di esami cui sottoponiamo i pazienti che vengono in U.V.A.
c’è il dosaggio di queste vitamine; vanno escluse la condizione di tossicodipendenza e altre
situazioni di carattere psichiatrico.
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LA diAgNoSi di deMeNZA
Quindi ritorno ai tre punti fondamentali: un disturbo della memoria, un disturbo di altre aree
cognitive ed una significativa riduzione della capacità di vita quotidiana: questa è la modalità
di definizione della demenza.
% di ultrasessantacinquenni sul totale della
popolazione italiana dal 1951 al 2020
dicevo prima: malattia età correlata. Vedete l’allungamento in italia della percentuale
di popolazione di ultrasessantacinquenni.
Nel 1951 eravamo al 7%, saliamo di 10 anni in 10 anni per arrivare adesso che
gli ultrasessantacinquenni sono arrivati al 20%. Nel 2020 arriveranno quasi al 25%, quindi
questi sono i potenziali pazienti esposti ad ammalarsi di Alzheimer.
La colonna ci dice che il numero è decisamente aumentato; quindi possiamo aspettarci
un incremento altrettanto importante della malattia.
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PeRCeNTUALe deLLA PoPoLAZioNe ToTALe
AFFeTTA dA deMeNZA iN iTALiA
in questa tabella vedete la percentuale di popolazione totale affetta da demenza in italia che
segue questo andamento. Attualmente (questo è del 2002) l’1,8% della popolazione è affetto
da Alzheimer. Nel 2020 sarà del 2,8%, nel 2050 sarà del 4,6%.
Quindi dobbiamo prepararci a questo tipo di situazione.
I parte dott. emanuele Rizzo
Direttore U.O. Lungodegenza e Geriatria
Ospedale Civile di Montebelluna
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i CoSTi SoCiALi deLLA deMeNZA
- Costi economici
• Diretti (visite, esami, trattamenti, ospedalizzazioni, interventi abitativi,
supporto assistenziale ecc.)
• Indiretti (mancata produttività, assistenza della famiglia)
- Conseguenze del caregiving sulla famiglia
(riduzione produttività, stress psicologico, impatto sulla salute)
Mi occupo da 10 anni dell’U.V.A. (Unità Valutativa Alzheimer) di Montebelluna, sorta
in concomitanza con l’emanazione del decreto del Ministero della Salute che ha istituito
il “Progetto Cronos”.
La ns. U.V.A. è partita il 16 Settembre del 2000, indirizzata ad un percorso di diagnosi e terapia
del deficit cognitivo dell’anziano. Affrontiamo subito un discorso che quotidianamente
ci viene sottoposto nella nostra realtà: invecchiamento cerebrale, declino cognitivo e demenza
è un continuum?
Questo è uno dei grossi interrogativi della psicogeriatria moderna.
Non è facile stabilire una relazione fra quello che è l’invecchiamento fisiologico e quello che
è un deficit cognitivo nell’anziano; vi assicuro che senza un’adeguata preparazione geriatrica
ed un’adeguata esperienza maturata proprio nell’ambito dell’ U.V.A., le insidie quotidiane
nel differenziare quello che non è patologia da quello che è patologia e nello stabilire che tipo
di patologia si tratti, sono all’ordine del giorno.
il “Progetto Cronos” ha avuto un grosso merito: quello di standardizzare dei percorsi
diagnostico - terapeutici che ci hanno permesso di inquadrare questa patologia che prima
non veniva presa in considerazione nella pratica medica. Veniva liquidata come una patologia
del vecchio, del grande vecchio e come tale non degna di inquadramento diagnostico, né tanto
meno di tentativo terapeutico.
il problema delle demenze ha imposto uno studio.
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iMPATTo deLL’Ad SULLA SoPRAVViVeNZA
ePideMioLogiA deLLe deMeNZe
Le demenze rappresentano oggi la quarta causa di morte negli ultrasessantenni e sono
una delle cause di più grave disabilità nell’anziano. È una patologia età correlata con un
aumento esponenziale di frequenza con la progressione dell’età.
Nel 20° secolo abbiamo assistito ad uno dei fenomeni storici unico ed irripetibile nel mondo
occidentale: in pratica un raddoppiamento di quella che è la spettanza di vita dalla nascita.
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All’inizio del 900 si moriva mediamente a 42 anni, attualmente la morte è intorno agli 80 anni.
di conseguenza l’impatto della demenza è destinato a diventare una delle grandi sfide
dal punto di vista sanitario, dal punto di vista sociale e, purtroppo anche dal punto di vista
economico.
Ritornando nell’analisi tecnica affermiamo che per quanto riguarda i sessi abbiamo
una prevalenza di demenza degenerativa, chiamiamola Alzheimer, nel sesso femminile,
una prevalenza di demenza vascolare nel sesso maschile.
Questa sera parlerò accanto alla demenza d’Alzheimer anche della demenza vascolare perché
è un’entità altrettanto importante e, in uno studio condotto dalla dr.ssa Bobbo daniela proprio
nella nostra U.V.A., in una finestra temporale che va dall’aprile 2003 all’aprile 2005,
addirittura la demenza vascolare ha superato per frequenza, seppur leggermente, la demenza
d’Alzheimer, andando un po’ controcorrente a quelli che sono i dati della letteratura scientifica.
PReVALeNZA di deMeNZA
Lo studio iLSA del 1992 - uno studio epidemiologico nazionale - ha fatto una stima
sulla popolazione italiana del 1991, di circa 680.000 unità di casi di demenza.
PRiNCiPALi TiPi di deMeNZA
• Malattia di Alzheimer: 50% dei casi
• demenza vascolare: 30% dei casi
• Altre cause di demenza: 20% dei casi
La proporzione dei tipi di demenza è grosso modo di quest’ordine: 50% Alzheimer, 30%
demenza vascolare, 20% altre demenze definibili come secondarie a ematoma subduraletumori cerebrali o idrocefalo normoteso, ossia demenze potenzialmente reversibili.
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deMeNZe degeRATiVe PRiMARie
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demenza di Alzheimer
demenze fronto-temporale e malattia di Pick
demenza a corpi di Lewy
Paralisi sopranucleare progressiva
degenerazione cortico - basale
Questo è il gruppo delle demenze degenerative primarie di cui il prototipo è rappresentato
dalla demenza di Alzheimer. Si sono aggiunti più recentemente altri tipi di demenza
neurodegenerativa fra cui le demenze fronto-temporali con una quota abbastanza importante
e la malattia di Pick, la demenza a corpi di Levy, la paralisi sopranucleare progressiva
e la degenerazione cortico - basale.
A paradigma delle demenze neurodegenerative prendiamo l’Alzheimer.
in questo fotogramma sono evidenziate le lesioni istologiche caratteristiche della demenza:
a sinistra abbiamo l’immagine di una sezione di tessuto nervoso normale: i neuroni e la glia
di connessione fra i neuroni integri.
A destra vediamo un ingrandimento schematico delle due alterazioni principali che si riscontrano
all’esame istologico del cervello: da un lato l’accumulo progressivo di proteine anomale
va a costituire le placche di amiloide; dall’altro, abbiamo a livello intracitoplasmatico neuronale
una conglutinazione di fibrille alterate che vanno a costituire i grovigli neurofibrillari.
Queste due alterazioni caratterizzano l’Alzheimer.
in che modo lo caratterizzano? Vanno ad alterare la trasmissione da un neurone all’altro
di quello che è l’impulso nervoso colinergico e quindi l’attività delle aree corticali che ne sono
interessate.
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CLASSiFiCAZioNe FiSioPAToLogiCA deLLe deMeNZe VASCoLARi
Criteri NiNdS - AiReN
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demenza multi - infartuale
demenza da malattia dei piccoli vasi
demenza da ipoperfusione
demenza emorragica
Altre forme di demenza vascolare
Analogamente a quello che abbiamo visto per le forme neurodegenerative la demenza vascolare
si differenzia in vari sottotipi: una demenza multi - infartuale, una demenza da malattia dei piccoli
vasi o demenza sottocorticale che sono i due gruppi sicuramente più frequenti e più importanti
dal punto di vista clinico, una demenza da ipoperfusione cerebrale, una demenza emorragica
e altre forme di demenza vascolare.
Questa che sembra una sterile elencazione di diversi sottotipi di demenza noi riusciamo
a diagnosticarla attualmente con un’appropriatezza diagnostica, con una sensibilità e con una
specificità che per la maggior parte dei casi è superiore al 90% rispetto al riscontro istologico.
Quindi abbiamo raggiunto un livello di accuratezza diagnostica che sicuramente è un successo,
cui però non corrisponde al momento una strategia terapeutica altrettanto efficace.
Questa immagine vuole dimostrare che cosa succede nella demenza multinfartuale, cioè
in quella demenza che è caratterizzata da infarti multipli a livello della corteccia cerebrale.
Qui abbiamo un esempio di infarto causato da un’embolia cardiaca in corso di fibrillazione
atriale. Abbiamo un embolo, che parte appunto dal cuore, di grosse dimensioni che va
ad occludere il lume di una delle principali arterie cerebrali: l’arteria cerebrale media, andando
successivamente a determinare un infarto destruente della corteccia cerebrale.
Questo invece è quello che si verifica nel secondo sottotipo di demenza vascolare, ossia
nella demenza sottocorticale che per certi versi assomiglia molto all’Alzheimer, ma Alzheimer
non è perché è caratterizzato da un’alterazione di quelli che sono i piccoli vasi intracerebrali
sottocorticali.
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Qui vediamo un’arteriola in cui la parete è fortemente ispessita, alterata da fattori di rischio
quali per esempio l’ipertensione o il diabete (motivi principali) che di conseguenza determina
una progressiva riduzione del lume del vaso. in queste piccole arterie, con una riduzione così
del calibro del vaso, il sangue ha difficoltà a circolare e arriva in minima parte; ne consegue
una degenerazione della sostanza bianca sottocorticale che qui vediamo sotto forma
di rarefazione del tessuto intorno all’arteriola.
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FATToRi di RiSCHio PeR LA MALATTiA dei PiCCoLi VASi SoTToCoRTiCALi
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età
ipertensione
diabete
Colesterolo elevato
iperomocisteinemia
ematocrito alto
Polimorfismo dell’ ACe
Questa è una delle demenze vascolari che causa una delle più forti disabilità nell’anziano
ed una forma che era misconosciuta, fino a qualche anno fa e che adesso invece
ha una sua precisa caratterizzazione clinica, laboratoristica, strumentale, analogamente
a quanto è avvenuto per l’Alzheimer.
Questi sono fattori di rischio vascolare in generale, quali l’età, l’ipertensione, il diabete, meno
importante il colesterolo elevato, l’iperomocisteinemia, l’ematocrito alto e il polimorfismo
dell’ACe.
Un controllo su questi fattori di rischio consente una prevenzione del rischio vascolare in generale
e in particolare il rischio di ictus e di demenza.
L’età è il fattore di rischio principale, per cui non ci possiamo fare nulla.
SToRiA NATURALe deLLA MALATTiA di ALZHeiMeR
Questa è la storia naturale della malattia di Alzheimer, il tema prevalente della serata.
Riprendiamo il concetto di demenza.
demenza deriva dal termine latino “de mentia” e tradotto significa “senza mente”. Quindi già
nella radice della parola è introdotto un concetto di disturbo mentale acquisito e non congenito
che si differenzia dalla oligofrenia. Un soggetto nasce oligofrenico; il demente lo diventa
nel corso della vita.
il disturbo mentale quindi è caratterizzato da una compromissione graduale, insidiosa
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e progressivamente globale che va ad interessare le funzioni cognitive e che si traduce
sostanzialmente in una perdita di quella che è la normale autosufficienza del soggetto
nelle attività quotidiane della vita.
Nella demenza di Alzheimer, come in tutte le altre demenze, abbiamo un’importante perdita
di neuroni che progressivamente interessa aree corticali successive. inizia a livello dell’area
fronto-temporale o parietale e successivamente va a concentrarsi con un progressivo accumulo
di placche di amiloide e di grovigli neurofibrillari a livello delle regioni dell’ippocampo
e delle regioni paraippocampali, sedi precipue della memoria e delle capacità elettive.
Ha un esordio lento, insidioso, che all’inizio può essere facilmente confuso con sintomi
di invecchiamento normale. infatti nella fase preclinica e nella fase prodromica di solito
non interveniamo mai, anche se ultimamente ho visto, per quanto riguarda la nostra U.V.A.,
una maggiore sensibilità dei medici curanti nell’inviarci i pazienti già in uno stadio precoce
di malattia. Ma ancora prima della fase preclinica numerosi studi hanno documentato
che alterazioni tipiche dell’Alzheimer sono presenti anche 10 - 20 - 30 anni prima.
Nella fase pre - clinica quindi il paziente presenta un deficit di memoria recente che si traduce
nell’incapacità di apprendere nuove informazioni, di trattenerle e di immagazzinarle
nei cassetti della memoria.
Può accompagnarsi anche ad un’alterazione del carattere, della personalità, ma in genere
il tutto è attribuito alla vecchiaia. infatti tra la prima fase e l’inizio conclamato dei sintomi
intercorrono parecchi mesi, se non addirittura qualche anno.
Nella seconda fase siamo quindi nell’ambito conclamato della malattia: ciò significa
che accanto al deficit di memoria sono comparsi altri e caratteristici disturbi cognitivi che noi
etichettiamo come le quattro A:
•
•
•
•
amnesia
afasia
aprassia
agnosia
L’amnesia è il deficit di memoria, inizialmente di memoria recente, poi compare anche
il deficit di memoria remota ed autobiografica. Mentre all’inizio il paziente non si ricorda
le tre parole appena pronunciate e fatte ripetere e se gli parli della guerra si ricorda date,
situazioni, nomi, - con il progredire della malattia si assiste ad una drammatica sovrapposizione
di memoria passata e di memoria recente in un pressoché totale disorientamento temporo spaziale.
All’amnesia si accompagna di pari passo l’afasia ossia un deficit del linguaggio che sempre
nelle prime fasi è costituito dalla mancanza della parola giusta per definire una cosa (anomia);
il paziente fa tutto un giro di parole per esprimere quello che prima riusciva con una parola:
le circonlocuzioni. Successivamente il linguaggio si impoverisce sempre di più, sia a livello
semantico sia a livello lessicale per diventare progressivamente incoerente e non riconoscere
più né il linguaggio scritto, né quello parlato: nelle fasi finali si arriva al mutacismo perché
il paziente non parla proprio più.
La terza A è l’aprassia cioè la difficoltà ad eseguire le attività domestiche complesse,
nel vestirsi, nel guidare l’auto, nell’usare oggetti di uso comune (es. una penna), nel copiare figure
geometriche.
La quarta A è l’agnosia, la difficoltà a riconoscere oggetti e situazioni; poi il paziente
non riconosce più i famigliari, le parti del proprio corpo, la propria immagine riflessa
allo specchio (segno dello specchio).
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Scompare l’autocoscienza del proprio stato di malattia e anche della propria persona fino
al totale estraneamento anche dall’ambiente.
Nella terza fase di malattia compare la compromissione funzionale, subentrano le disabilità,
ossia le incapacità di alimentarsi, di deambulare, di controllare gli sfinteri, la sequenza di cadute,
l’incontinenza.
La progressione inesorabile di sintomi e disabilità sfocia nella fase terminale nella quale
praticamente il paziente è regredito allo stato fetale, si trova allettato, mutacico, disfagico.
in questa fase abbiamo la prevalenza di innesto di tutte quelle malattie che condurranno
all’exitus in modo particolare di broncopolmoniti, di infezioni delle vie urinarie, di piaghe
da decubito e di incapacità di alimentarsi con conseguente stato vegetativo.
Lancio una provocazione: qui dovrebbe finire la fase dell’efficienza, anche medica, e dovrebbe
cominciare esclusivamente la fase dell’amore. Però questo è argomento attualmente di grosso
dibattito e vorrei, magari in un’altra seduta, sentire anche qual è il vostro parere, vista
l’esperienza quotidiana che avete con questo genere di ammalati.
SToRiA NATURALe deLLA deMeNZA VASCoLARe MULTi-iNFARTUALe
diverso invece è l’esordio e la modalità di progressione della demenza vascolare che, come
abbiamo detto prima, è prevalente nei maschi. L’esordio è acuto nella multi-infartuale
e coincide generalmente con il primo ictus. Qui abbiamo una prima compromissione cognitiva
dove non è principalmente e primariamente colpita la memoria. Saranno coinvolte quelle
funzioni cognitive che sono state danneggiate dall’infarto nelle specifiche aree cerebrali.
La demenza vascolare si accompagna però sempre alla compromissione funzionale, cioè
abbiamo la demenza, ma abbiamo anche l’emiparesi dell’ictus.
e questo andamento a scalino coincide con la recidiva di ictus più o meno conclamati,
che porta ad una progressiva compromissione funzionale di gravità tale proporzionalmente
alla gravità dell’ictus che abbiamo avuto.
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SToRiA NATURALe deLLA deMeNZA VASCoLARe SoTToCoRTiCALe
A differenza della demenza vascolare multi infartuale, la demenza vascolare sottocorticale
ha per certi versi un andamento abbastanza simile all’Alzheimer, dove la compromissione
sia cognitiva sia funzionale è progressiva nel tempo.
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diFFeReNZe CLiNiCHe
Ma che cosa ci fa dire anche clinicamente che questa è una demenza vascolare e non è
un Alzheimer?
Ce lo fa dire il fatto che mentre nell’Alzheimer abbiamo il dominio della memoria
compromesso sempre e comunque inizialmente, qui è compromesso solo tardivamente.
Molto più importanti sono le sindromi disecutive, cioè quelle sindromi caratterizzate
dalla compromissione di quelle che sono tutte le funzioni esecutive di pianificazione,
programmazione, astrazione, concettualizzazione ecc. , che si accompagnano ad un rallentamento
motorio tipico per cui il paziente entra dalla porta con una marcia rallentata, a piccoli passi,
su base allargata, con strascinamento dei piedi sul pavimento.
Molto spesso in casi conclamati la diagnosi si può fare appunto “dalla porta” e si accompagna
ad un rallentamento ideo motorio con uno sfondo depressivo molto, molto importante.
Queste sono le differenze rispetto all’Alzheimer.
i disturbi della marcia, disturbi del tono dell’umore, disturbi sfinterici compaiono anche
nell’Alzheimer, ma in fase tardiva e non in fase iniziale come nella demenza vascolare.
diAgNoSi
Quando noi ci troviamo di fronte ad un malato con deficit cognitivo, il nostro compito è di fare
una diagnosi appropriata che si basa su un’attenta anamnesi per quanto riguarda le modalità
di insorgenza della malattia, sulla progressione della malattia, sulle funzioni cognitive
tipicamente interessate; questo ci consente già un primo orientamento.
All’anamnesi fa seguito un attento esame obiettivo generale per inquadrare il paziente, molto
spesso è il cosiddetto “anziano fragile” che presenta una molteplicità di malattie, a cui fa
riscontro una molteplicità di farmaci e un esame neurologico attento.
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Segue una valutazione neuropsicologica di base; nella nostra unità si utilizza in prima battuta
il Mini Mental State examination, a cui segue una successiva più completa ed articolata
valutazione neuropsicologica, affidata alla dr.ssa Bobbo che ci è di grande supporto nell’arrivare
appunto ad una conclusione diagnostica.
Seguono inoltre degli esami di laboratorio, routinari e specifici anche per escludere forme
di demenza secondaria.
Le tecniche di neuroimaging, ossia TAC cerebrale, Risonanza Magnetica e SPeCT ci consentono
un supporto diagnostico molto importante e decisivo per la conclusione diagnostica.
La SPeCT metodica, a cui noi facciamo frequentemente ricorso per l’alto valore diagnostico
dirimente, è per le ns. U.V.A. un valore aggiunto visto che nei congressi a cui partecipo, essendo
la SPeCT metodica non molto diffusa, scarsi sono i dati in merito.
MiNi MeNTAL STATe eXAMiNATioN
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VALUTAZioNe NeURoPSiCoLogiCA SPeCiALiSTiCA
FUNZioNi iNdAgATe
deMeNZA MULTi-iNFARTUALe
esempio di risonanza magnetica nella demenza vascolare
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diSTURBi deL CoMPoRTAMeNTo
• Modificazioni del carattere e delle personalità a volte associati
a sintomi psicopatologici
- Agitazione psicomotoria
- Aggressività
- insonnia
Un altro capitolo molto importante della demenza è rappresentato dai disturbi del comportamento
e della personalità, che sono una costante della malattia dementigena. Possono presentarsi
in tutte le fasi della malattia e non raramente costituire l’esordio della malattia stessa.
Li troviamo in una percentuale che va dal 50 all’80% della demenza di Alzheimer,
in una percentuale che va dal 45 al 70% nella demenza a corpi di Levy, sopra all’80%
nella demenza fronto - temporale.
i disturbi del comportamento sono i disturbi non cognitivi che vanno ad interessare la sfera
psico-comportamentale del soggetto. Quelli più frequenti sono: l’agitazione psicomotoria,
ossia un’iperattività afinalistica del soggetto che non sta fermo, non trova pace, in successione
l’aggressività più spesso verbale, qualche volta fisica sia autodiretta che eterodiretta. Troviamo
un’alterazione del sonno, molto spesso con un’inversione del ritmo sonno - veglia: i pazienti
dormono di giorno e vivono di notte. Accanto a questi sintomi ipercinetici compaiono altri tipi
di disturbi del comportamento che non sono meno importanti: lo stato di apatia completa, lo stato
di depressione, il ritiro dalla vita sociale, lo stato di mutacismo che per il caregiver
sono altrettanto impattanti.
• Vedere nel malato una persona con una storia ed una sua personalità
e non una patologia da curare
L’esordio precoce dei disturbi psicotici e in modo particolare nelle demenze a corpi di Levy
sono strutturati in psicosi di tipo delirante e di tipo allucinatorio; deliri di gelosia, di ladrocinio,
di persecuzione e allucinazioni di tipo visivo perfettamente delineate: il marito vede la moglie
a letto con l’amante praticamente vestita con il body rosso, e descrive perfettamente
la situazione. È inutile contrastare la veridicità dei fatti.
TARgHeT TeRAPeUTiCi PeR LA deMeNZA
in proposito i target terapeutici per la demenza sono di due tipi:
• Miglioramento e rallentamento progressione dei deficit cognitivi
• Controllo dei disturbi comportamentali associati (agitazione, aggressività, ecc.)
in questi casi di fondamentale importanza è la presenza di un familiare, perché molto spesso
i pazienti non hanno autocoscienza della propria malattia.
il familiare deve diventare per noi un alleato terapeutico in tutto quello che sarà il percorso ed
il sostegno di una malattia che ha una durata nel tempo di 8/10 anni circa e che mette a dura
prova tutti coloro che seguono un malato di questo tipo, medico compreso.
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il trattamento nella demenza in generale è di tipo comportamentale-relazionale associato
ad un trattamento farmacologico. Per quanto riguarda il trattamento comportamentale
uno dei modi più efficaci è quello di entrare nel suo mondo psicopatologico e di considerare
l’ammalato in base alla sua storia personale, in base alla sua identità senza voler a tutti i costi
metterci di fronte ad una patologia.
• Vedere nel malato una persona con una storia ed una sua personalità
e non una patologia da curare
Successivamente:
•
•
•
•
•
•
•
escludere la presenza di eventuali disagi fisici (caldo, freddo, fame, febbre, dolore etc)
Anamnesi farmacologica
Valutare impatto di modificazioni ambientali scatenanti
evitare discussioni sulla veridicità della sua esperienza
Mantenere un atteggiamento calmo e accogliente
“entrare nel suo mondo”
offrire rassicurazione e spostare la sua attenzione
Quasi quotidianamente constato che i disturbi del comportamento, la loro gravità e la loro
tipologia sono in relazione a quelle che erano le caratteristiche pre-morbose della personalità
del soggetto e sono notevolmente influenzati da quelli che possono essere gli stili irritativi
ambientali.
Un soggetto particolarmente vivace, particolarmente dinamico prima della malattia diventerà
un soggetto con un disturbo di aggressività nella malattia di Alzheimer; un soggetto pacifico,
tranquillo diventerà facilmente un soggetto che si ritira dalla vita sociale, si isola e precipita
in uno stato di apatia.
oltre a questo diciamo che i disturbi dell’ambiente possono configurarsi in un ambiente troppo
caldo, in un ambiente troppo freddo, in un ambiente rumoroso.
Quando i pazienti aspettano per entrare in ambulatorio, il tempo di attesa e la confusione
nelle sale d’attesa li scompensano e non poco. Un altro modo per cercare di ovviare senza
farmaci a questi disturbi è di valutare la presenza o meno di eventuali disagi fisici, per esempio
un’infezione polmonare, un’infezione urinaria, un’otite, cioè qualsiasi causa di disagio
o di malattia fisica che molto spesso il soggetto non è in grado di esprimere in maniera
appropriata.
Per i disturbi del comportamento oltre alla terapia comportamentale è molto spesso
necessaria una terapia farmacologia.
gli antipsicotici tipici e/o atipici la fanno da padrone.
Nella nostra U.V.A. l’antipsicotico è prescritto dopo il consenso informato del malato
e/o del familiare con follow-up bimestrale degli eventuali effetti collaterali. infatti sono noti
gli effetti provocati da questi antipsicotici che vanno ad incidere con un aumento di ictus
e con un aumento di morte improvvisa cardiaca.
Ciò nonostante, in determinate situazioni siamo costretti nell’attesa di strategie terapeutiche
più efficaci e meno problematiche, a scegliere il male minore.
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Per quanto riguarda invece la terapia della demenza di Alzheimer il caposaldo è rappresentato
dagli inibitori della colinesterasi che sono rappresentati dal donepezil, uscito nel 1997,
dalla Rivastigmina che è uscita nel 1999 e attualmente è stata reintrodotta per le forme più
gravi la Memantina che a partire da maggio dovrebbe diventare rimborsabile.
Attualmente è ancora a pagamento.
il “Progetto Cronos” con il monitoraggio della terapia anticolinesterasica, ha fatto sì che
questi farmaci a partire dal 2000 con prescrizione del piano terapeutico esclusivamente
da parte dell’ U.V.A. fossero rimborsabili dal Sistema Sanitario Nazionale.
Nel 2003 il “Progetto Cronos” è stato sospeso, però nei fatti, sostanzialmente, non è cambiato
nulla. Abbiamo continuato a prescrivere i farmaci sul piano terapeutico ed una nota ministeriale
del 2005 ha riconfermato definitivamente la rimborsabilità degli anticolinesterasici.
Chi si trova quotidianamente a lottare con questa malattia, si trova in grande difficoltà
a colmare il divario che esiste tra quello che la medicina sa e può e quello che l’ammalato vive
ed ha bisogno.
Purtroppo la ricerca farmacologica in questo momento è in stallo e non mi pronuncio sui tempi
in cui un farmaco sarà trovato per bloccare la malattia all’inizio e non per stabilizzarla come
facciamo attualmente.
Proprio recentemente la figlia di una paziente, seppur in maniera del tutto bonaria, mi richiamava
e mi diceva: - Lei dr.ssa 9 anni fa mi diceva che fra 10 anni avrebbero trovato il farmaco
risolutivo dell’Alzheimer. Purtroppo così non è. Colgo l’occasione di essere qui questa sera
affinché il senso di impotenza che spesso coglie anche il medico che si trova in ambulatorio
trovi il supporto di tutti voi.
dott.ssa Luisa Vedovotto
Responsabile Ambulatorio per Disturbi Cognitivi
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CARATTeRiSTiCHe geNeRALi
• i sintomi non cognitivi disturbano sia i pazienti che i care-givers
• i sintomi non cognitivi sono la prima causa di istituzionalizzazione
• i sintomi non cognitivi incrementano la spesa sanitaria
ReTe dei SeRViZi PeR iL PAZieNTe deMeNTe
Rete dei servizi per il paziente demente
Modif da Bianchetti and Trabucchi, 2005
dei disturbi comportamentali ha parlato molto bene la dr.ssa Vedovotto.
Vorrei aggiungere che si tratta dei disturbi che sono la prima causa di istituzionalizzazione
del paziente, la prima causa di stress del caregiver, la prima e più importante fonte di spesa
sanitaria.
Questi disturbi del comportamento sono quelli che alla fine vanno ad allontanare il paziente
dalla famiglia, per cedimento da parte del caregiver.
Questa è un’immagine che forse avete già visto perché è un’immagine che corre di frequente,
tratta dai testi del prof. Trabucchi e del dr. Bianchetti di Brescia; si tratta della cosiddetta rete
dei servizi per il paziente demente.
L’impatto che questa malattia ha a livello familiare, a livello di società e a livello
delle istituzioni e dei tecnici, che seguono queste cose, è un impatto particolarmente
importante per cui è stato definito un percorso di rete dei servizi che parte dal Medico
di Medicina generale.
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Per questa opera di sensibilizzazione il M.M.g. oggigiorno manda il paziente alla nostra
U.V.A. e questo ci consente di arrivare ad una diagnosi più tempestiva per impostare
un programma terapeutico personalizzato, un controllo periodico del paziente agganciato
al ns. Centro, dove è data anche l’informazione su quelli che sono i servizi che operano
nel territorio, su tutte quante le strutture che possono essere i Centri diurni, i Servizi Sociali,
le Associazioni Alzheimer, presso le quali noi indirizziamo i pazienti ed i loro parenti per avere
un supporto, per avere dei consigli.
devo dire che c’è una grande soddisfazione da parte loro in questo senso.
UNiTà VALUTATiVA ALZHeiMeR (U.V.A.)
• Centro specialistico diretto dal geriatra
• dedicato a pazienti con disturbi della memoria o qualsiasi forma di demenza
• effettua le seguenti attività:
✓ visita specialistica geriatrica
✓ accertamenti diagnostici
✓ valutazione neuro psicologica
✓ collegamento con rete dei servizi
✓ piano terapeutico
Tornando alla U.V.A., per quanto riguarda i tempi, si tratta di un’istituzione, di un centro
specialistico che è iniziato nel 2000, come progetto “CRoNoS” che nel 2003 è stato interrotto,
ma l’U.V.A. ha continuato a lavorare nella stessa maniera sostanzialmente, effettuando la visita
specialistica geriatrica dal punto di vista multidimensionale, non soltanto relativa a quella
che è la questione cerebrale o neurologica (questo contraddistingue un po’ il geriatra dagli altri
specialisti, è lo specialista della complessità). il paziente è sottoposto agli accertamenti
diagnostici, ed anche a questa valutazione neuropsicologica.
Si collabora con la dr.ssa Bobbo, che ci aiuta molto per quanto riguarda le nostre diagnosi;
quindi è stilato il piano terapeutico ed avviato il collegamento con la rete dei servizi.
Per quanto riguarda l’U.V.A. volevo dare qualche numero sull’attività svolta nell’interno
della nostra U.V.A.
La valutazione, una volta stilato il programma ed iniziata la terapia, è fatta ad un mese,
a tre mesi, a sei mesi; dopo l’inizio della terapia il paziente è rivisto semestralmente.
Nel 2008 le prime visite, cioè il primo accesso che è stato fatto nella nostra U.V.A. è stato di
277 prime visite, delle quali circa il 50% è uscita con una diagnosi di demenza degenerativa
di tipo Alzheimer. Nel 2009, già lo accennavamo prima, dal primo di gennaio siamo già a 90
prime visite; di queste 41 hanno una diagnosi di demenza di Alzheimer.
La prenotazione, seguendo quello schema della rete dei servizi, è effettuata su richiesta
del MMg e generalmente i tempi di attesa sono molto contenuti, sempre nell’ordine
dei 20 massimo 30 giorni.
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Per definire quello che è l’obiettivo della presa in carico e del trattamento di questi pazienti:
l’obiettivo è di mantenere il paziente al più alto livello possibile sia dal punto di vista delle funzioni
cognitive, sia dal punto di vista delle condizioni funzionali e il trattamento da non dimenticare,
quello dei disturbi comportamentali che ha un impatto più importante a livello della famiglia
in modo particolare.
MALATTiA di ALZHeiMeR:
oBieTTiVi deL TRATTAMeNTo
• ottimizzazione funzioni cognitive
• Terapie specifiche, riabilitazione
cognitiva
• Controllo dei sintomi comportamentali
• Terapie farmacologiche
• ottimizzazione dello stato funzionale
• Trattare terapie concomitanti,
intervenire sull’ambiente,
stimolare attività fisica, mentale
e adeguata nutrizione
• Prevenzione e trattamento
delle complicanze
• es. cadute, incontinenza, malnutrizione
• Fornire informazioni a pz e famiglia
• Natura, evoluzione, prognosi
della malattia e possibilità di intervento
• Fornire supporti socio-assistenziali
e consulenze a pz e famiglia
• Servizi assistenziali, supporto
economico e psicologico,
consulenza legale ed etica
(Jukowski CL Am. J. Med, 1998)
Vi segnalo ed insisto un po’ sulla prevenzione. Voi sapete che queste persone sono soggetti che
vanno incontro spesso a cadute, che sono incontinenti, che sono mal nutriti: questi aspetti
vanno tenuti in debito conto. Tra l’altro ho visto nel programma di questo corso di formazione
gli argomenti che saranno trattati in merito.
Un’altra cosa che volevo segnalare è l’importanza di trattare sì con le terapie concomitanti,
ma anche con la stimolazione soprattutto dell’attività fisica e mentale.
È importante per l’anziano, per quanti anni abbia, stimolarlo e cercare di tenerlo vivace,
interessato, aperto alla situazione ambientale. Non bisogna mai stancarsi di insistere su questo
tasto.
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TRATTAMeNTo deLLA MALATTiA di ALZHeiMeR: oBieTTiVi
•
•
•
•
diagnosi precoce ed accurata,
eliminazione o riduzione della morbilità
informazione e supporto ai caregivers
Terapie specifiche per la MdA
(Jukowski CL Am. J. Med, 1998)
La malattia è importante, la malattia è lunga, è logorante per chi affianca e segue il paziente.
Forse il segreto è non tanto la farmacoterapia, il segreto è un’alleanza tra tutte quelle che sono
le figure che seguono, lavorano nell’ambito di questo tipo di malattia. È un’alleanza per fare
in modo che questa rete dei servizi funzioni in maniera adeguata.
Questo dovrebbe permetterci di rendere meno impervio questo cammino così lungo
e logorante.
II parte dott. emanuele Rizzo
Direttore U.O. Lungodegenza e Geriatria
Ospedale Civile di Montebelluna
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geSTioNe dei diSTURBi AFFeTTiVi e CoMPoRTAMeNTALi
NeLLe SiNdRoMi deMeNZiALi
A me è toccato un argomento molto difficile: i disturbi comportamentali, che sono difficili
da trattare perché nell’Alzheimer, di letteratura sull'argomento, ce n’è ben poca.
Rispetto ai disturbi cognitivi che sono stati ampiamente studiati, la parte affettiva
e comportamentale è stata lasciata perdere.
È come dire che, se questi pazienti si comportano in modo strano, è naturale che sia così,
perciò si chiamerà lo psichiatra, che qualcosa cercherà di fare.
Tutti gli studi sulla demenza sono incentrati nel tentativo di quantificare quali sono i segni
della malattia, fin dall’inizio, magari il più precocemente possibile, in modo da poter fare
la diagnosi più prematura possibile.
ePideMioLogiA
• Si calcola che 18.000.000 di persone nel mondo siano affette da demenza
• 1/1000 sotto i 65 anni
• 20/1000 sopra i 65 anni
• L'incidenza aumenta con l’aumentare dell’età
L’enorme ricerca per l’Alzheimer non ha dato finora delle cure che si siano dimostrate
effettivamente valide. C’è un enorme interesse perché si calcola che 18 milioni di persone
nel mondo ne siano affette; e una o più ditte farmaceutiche pensano a 18 milioni di possibili
clienti, pertanto fanno enormi ricerche, con investimenti economici, per la diagnosi in fase
precoce.
Tra l’altro si calcola che il dato sia deficitario; ovviamente i paesi sviluppati hanno dei registri
dei casi, mentre i paesi meno sviluppati non li hanno e poi bisogna aggiungere molte situazioni
che non rientrano all’interno delle statistiche. Per esempio: se una persona di una certa età
presenta un certo tipo di depressione, il caso passa più come depressione, che non come inizio
di demenza.
L’epidemiologia è un dato piuttosto importante: uno per mille al di sotto dei 65 anni.
il caso più precoce che ho visto è quello di una persona di 54 anni. Sono forme molto gravi
dove la componente genetica e familiare è importantissima; ci sono casi che si presentano
più volte nella stessa famiglia, ma per fortuna sono relativamente pochi.
Hanno un’evoluzione molto veloce e in genere la morte avviene presto.
il problema si presenta soprattutto dopo: sono colpite 20 persone ogni 1000 e aumentano sopra
i 75 anni. Questo è un dato complessivo perché maggiore è l’età, maggiore è la quantità di
demenza che possiamo trovare.
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Perché questo?
C’è una vecchia diatriba di dove inizia la demenza e dove finisce l’invecchiamento normale.
i grovigli intra ed extra cellulari, che si trovano nell’Alzheimer, si trovano anche in anziani
in cui non è stata fatta la diagnosi d’Alzheimer. Questi grovigli di proteine ci sono anche
normalmente, ma nell’Alzheimer ve ne sono molti, molti di più.
La differenza è quantitativa; per questo è difficile dire: - Qui inizia l’Alzheimer e qui finisce
un invecchiamento normale - perché anche nell’invecchiamento normale si trovano grovigli
di proteine.
So che non tutti hanno studiato medicina, perciò cerco di spiegarmi nel modo più vago possibile,
ovviamente meno preciso, ma utile per creare una comprensione generale.
La demenza è più frequente negli uomini o nelle donne?
È più frequente nelle donne, ma semplicemente perché aumenta con l’età e le donne vivono
di più.
Siccome ci sono tre donne ogni due uomini che superano i 65 anni, è molto più facile
che la donna sia quantitativamente più soggetta, ma in realtà non c’è una vera differenza
nella proporzione tra i due sessi.
Per i fattori di rischio hanno studiato tantissimo una popolazione francese che aveva pochissimi
casi d’Alzheimer e, alla faccia degli omega tre, era una popolazione del nord ovest
della Francia dove si mangiava veramente una cucina francese molto grassa: fegato d’oca,
tantissimo burro. L’unica differenza è un certo consumo di vino rosso superiore a tutti gli altri,
in cui i tannini funzionano come antiossidante naturali.
Lo stesso con le popolazioni giapponesi, di cui molti affermano che non soffrono di questa
patologia perché consumano tanto pesce.
FoRMe di deMeNZA
• Alzheimer: di tipo degenerativo, progredisce lentamente.
• Vascolare (arteriosclerosi), dovuta a infarti e/o emorragie, progredisce a scalini.
Vi sono spesso sintomi motori (paralisi).
Sono possibili le regressioni della sintomatologia.
• Nel 66% dei casi si combinano.
L’argomento è importante: esistono varie forme di demenza.
Mi sembra giusto ripetere che l’Alzheimer è una forma di tipo degenerativo, che progredisce
lentamente; per questo è chiaro che i cambiamenti comportamentali ed affettivi delle persone
avverranno lentamente.
Un altro vasto settore comprende le demenze vascolari, che possono essere dovute ad infarti,
e/o emorragie, (ma qui non sto parlando dell’infarto del cuore). La irrorazione del sange
nel cervello è fondamentale. Se uno ha un infarto al cuore, il cuore non pompa sangue.
Penso sappiate che, dopo otto minuti di mancanza d’ossigenazione, il cervello ha dei danni
irreparabili.
Anche in una persona anziana un minuto di mancanza d’ossigenazione per l’infarto al cuore,
può causare delle lesioni vascolari significative. Questo spiegare perché alcune persone,
che hanno avuto l’infarto, dopo manifestano una malattia di natura demenziale.
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Nel caso dell'arteriosclerosi i vasi sanguigni si chiudono, arriva poco sangue al cervello e quindi
si può avere un danno.
Un’altra situazione importante è la pressione alta che produce dei piccoli infarti un po’ dappertutto
come nei reni, nel cuore e causa delle piccole emorragie nel cervello. Magari non ci si rende
conto, però con il tempo questi daranno una sintomatologia.
Nella forma vascolare la progressione è a gradini, a scalini. La persona si ammala di colpo;
se ha l’ictus, si vede chiaramente, perché ci sono i sintomi motori come una paralisi.
A volte non si riesce a muovere mezzo corpo o un braccio o una gamba o tutti e due: di gradino
in gradino le perdite si vedono molto chiaramente, altre volte non sono così evidenti.
La persona muoveva bene la gamba, ma ad un certo punto non riesce più a muoverla tanto
bene. Forse non ha avuto un’emorragia forte, ma tante emorragie piccoline che alla fine
provocano una piccola paralisi, relativa alla zona lesionata.
Quando si tratta di una demenza vascolare sono possibili regressioni della sintomatologia,
cioè la persona che ha perso l’uso del braccio, della gamba, o anche se aveva perso alcune
capacità cognitive, in parte riesce a recuperarle.
Questo perché?
dove si produce l’emorragia o dove si produce l’infarto c’è tutto un alone intorno
d’infiammazione. Con il passare del tempo queste infiammazioni scompaiono e automaticamente
le cellule riprendono a lavorare bene e quindi c’è la regressione della sintomatologia.
Nell’Alzheimer questo praticamente non avviene. in realtà queste due patologie si combinano
in due casi su tre: è difficilissimo trovare una persona che ha solo l’Alzheimer o solo una
demenza vascolare. Con le tecniche moderne talvolta si riesce ad identificare una forma pura,
ma si verifica spesso l’abbinamento tra l’Alzheimer e le precedenti emorragie cerebrali.
Quindi in genere c’è una complicazione di entrambi. Se ci saranno altre forme, come la demenza
fronto-temporale, la demenza di Pick, la demenza in corso di Parkinsonismo; esse sono in via
di studio per capire statisticamente quanto incidono: è ancora da definire la loro importanza
numerica.
Voi sapete perché Rita Levi Montalcini ha preso il premio Nobel?
Risposta: ha scoperto i collegamenti fra le cellule del cervello.
No! il collegamento fra le cellule del cervello si chiama sinapsi, ed è stato scoperto da un tale
de Roberti, se non erro, nel 1959 con l’uso del microscopio elettronico: e sembrava una cosa
incredibile.
Lei invece ha rovesciato un paradigma della medicina.
Quando ho cominciato a studiare in questo campo, per prima cosa mi hanno detto che le cellule del sistema nervoso non si riproducono. A 18 anni il nostro cervello è completamente
maturo: abbiamo tutte le cellule. La mielina le ricopre e le protegge, come la guaina dei fili
elettrici, è matura e completa. Siamo nel pieno delle capacità mentali. Negli anni seguenti le
cellule cominceranno a morire al ritmo di migliaia al giorno e non si riprodurranno mai più.
invece Rita Levi Montalcini ha scoperto che ci sono dei fattori che fanno crescere le cellule
del sistema nervoso del nostro cervello e si chiese: - Che cosa succede? Se questi fattori ci
sono, serviranno a qualcosa?
Così ha scoperto che in una zona particolare del cervello molto vicina al nostro naso si riformano
nuove cellule nervose che vanno ad occupare il posto di quelle morte e così in qualche modo
tendono a ripararsi. Questa riproduzione è molto, molto meno veloce di quanto fosse desiderabile
e non copre la morte delle cellule dell’Alzheimer; si perdono migliaia di cellule al giorno, che
purtroppo non si riproducono altrettanto velocemente, ma molto, molto lentamente.
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CARATTeRiSTiCHe
• A livello comportamentale i sintomi compaiono in fase moderata e grave.
in genere all’inizio della malattia la persona registra le perdite della capacità
di eseguire anche compiti molto semplici (per esempio non si veste
adeguatamente, non si lava bene).
• La persona può reagire a queste incapacità arrabbiandosi, eseguendo qualche
altra cosa che è ancora in grado di fare, oppure negando di non poter fare
il compito, adducendo scuse puerili (non ho voglia di lavarmi).
Tutto questo alla fin fine ha a che fare con il comportamento e l’affettività.
Penso che tutti voi avete avuto una ferita nella pelle, un taglietto più o meno grande e sapete
in quanto tempo si cicatrizza. Se si tratta d’Alzheimer sicuramente voi vedete che manca
il tempo per la cicatrizzazione, come avviene nella riparazione del nostro cuore, del nostro
pancreas.
Questo concetto è importante, perché la persona che accudisce un paziente d’Alzheimer a cui
si dà il nome inglese “caregiver”, diventa il fulcro del trattamento alla persona.
Le cellule che muoiono, muoiono in due modi diversi: molto lentamente nella forma
dell’Alzheimer, di colpo nella forma vascolare, dove ci possono essere dei miglioramenti.
in genere queste forme si combinano. Ci sono cellule che vanno a sostituirsi, ma non lo fanno
con la quantità e la velocità necessaria per non avere una demenza.
Avete ascoltato molto sui deficit cognitivi dagli oratori della settimana scorsa.
Ho visto che vi è stato consegnato un libretto con le indicazioni sui disturbi comportamentali.
Non seguirò esattamente quella traccia, però alla fine dirò le stesse cose.
i sintomi in genere appaiono in una fase moderata grave non perché non compaiono prima,
ma perché non richiamano particolarmente l’attenzione; quindi i familiari personalmente
non sono interessati.
È difficile che un familiare porti la mamma, il papà dallo psichiatra ad una certa età solo
perché sta perdendo la memoria e si è arrabbiato perché non ricorda più il nome di una cosa.
il familiare dice fra sé: - Speriamo che passi!
in realtà i sintomi comportamentali, che diventano fondanti, compaiono nella fase moderata.
La prima cosa che si registra è la perdita della facoltà di eseguire anche cose molto semplici:
la persona non si veste adeguatamente, non si lava bene; la camicia è abbottonata male,
un bottone è più alto della sua asola, un altro non è abbottonato.
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Che cosa succede dopo?
La persona vuole reagire a queste incapacità arrabbiandosi, o eseguendo qualche altra cosa che
è ancora in grado di fare: non si abbottona la camicia, ma s’infila due paia di calzoni.
- Cosa fai? Ti ho detto di abbottonarti la camicia, che cosa fai con due paia di pantaloni?
oppure egli nega di non poter fare il compito, adducendo scuse puerili:
- Non ho voglia di lavarmi! (non è la giornata giusta).
Allora che cosa succede al familiare quando ci sono queste scuse?
il familiare si arrabbia, se la prende con la persona malata, perché gli sta dicendo queste cose;
il familiare pensa che stia mentendo, invece la persona malata sta mentendo a se stessa.
Non vuole fare un dispetto: prima di tutto fa dispetto a se stesso perché nella fase moderata
la persona ancora capisce che sta perdendo le capacità. Se ne rende conto e magari ricorda cosa
è successo anche a suo zio, alla propria madre, al proprio padre; nel sentire che la stessa cosa
sta succedendo a lui, cerca di negarlo e s’inventa delle scuse puerili.
il familiare dà un aiuto, un sostegno, ma si sente preso in giro. Non pensa che in realtà il malato
sta cercando di difendere se stesso, di vivere la vita come persona; per non fare intendere che
non riesce a lavarsi, afferma che non ne ha voglia.
il problema è come se voi aveste in casa un archivio con tanti cassetti, un muro con tanti
cassetti; in un cassetto avete i nomi delle persone a cui volete bene; in un altro cassetto come
dovete preparare il pranzo, la cena; in un altro cassetto cosa fare quando ci si lava, come ci si
veste, come si fanno le attività quotidiane dell’esistenza.
Un giorno uno di questi cassetti sparisce.
Voi potete fare tutto quello che volete, ma i neuroni morti se lo sono portato via. Per quanto
voi vi arrabbiate, il cassetto non c’è più.
La persona vi dirà che non riesce a lavarsi perché oggi non ha voglia, in realtà ha perso
quel cassetto che le diceva cosa fare, dove aveva le istruzioni sul come fare; si pensa che le cose
siano semplici, ma in realtà sono complicate.
Per lavarci ci si deve svestire, e lo si deve fare correttamente; togliere i calzoni e le mutande
richiede una serie di manovre tra cui la funzione dell’equilibrio, la funzione motoria,
il coordinamento. Tali funzioni non sono più quelle di prima. inoltre si deve controllare
la temperatura dell’acqua, insaponare il corpo secondo una logica, cominciando dalla testa.
Prima di insaponare il corpo occorre passare l’acqua, dopo ci si deve risciacquare e asciugarsi.
Pochi minuti per dirlo, ma molto più tempo per farlo in sequenza.
Se questo cassetto non c’è più, non è così facile ripristinarlo. Ci si può arrabbiare quanto
si vuole, ma la persona non ha più queste capacità. Non bisogna prendersela come se si trattasse
di un affronto personale.
Certo ci risulta più facile quando sparisce il cassetto, in cui erano contenuti i nomi degli amici.
È meno importante se non ricorda con chi andava alla vendemmia, se non ricorda con chi
andava a scuola quando era piccolo, non interessa a nessuno: non va avvertito come un affronto
personale. Ma il meccanismo è esattamente lo stesso.
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inoltre:
• il soggetto accentua le caratteristiche premorbose che poteva avere in età
giovanile o adulta (ossessioni, deliri, depressione).
• Può cambiare la personalità, da tranquillo ad impulsivo, o intrattabile,
o talora violento.
• Spesso dimentica di aver mangiato e continua a farlo.
• Soprattutto negli uomini può vedersi un aumento della sessualità, anche
in mancanza di funzionamento dell’organo erettile.
Nelle caratteristiche dei problemi comportamentali aggressivi occorre rilevare che ognuno
di noi ha una personalità prima della malattia e la malattia accentua le caratteristiche
premorbose, cioè quelle che già avevamo. Tutti noi possiamo avere più o meno delle cose
morbose, delle ossessioni; ci sono persone che sono meticolose, devono vedere e controllare
le cose fino all’ultimo.
Quando si va in demenza si comincia a perdere il controllo, la memoria, l’attenzione: potete
immaginare l’ansia e l’angoscia che questa persona prova. diventa diffidente, mentre ha sempre
pensato normalmente: - Stai attento; gli altri sono nati per fregarti; quando vai a comprare
da un commerciante stai attento al resto, stai attento al prezzo; sicuramente in un altro negozio
potresti trovare qualcosa che costa di meno.
È chiaro che finirà per sviluppare dei deliri in cui gli altri vogliono soprattutto rubare qualcosa.
Tale caratteristica premorbosa non è ancora una patologia: - Questo è mio, questo è mio! ma si svilupperà e andrà a finire nel furto. gli occhiali, che ha depositato casualmente
in un posto non li trova, perché dopo non ha più la memoria di dove li ha lasciati; si trattava
di un posto in cui normalmente non li lascia mai. Non li trova, e non li trova il familiare. L’unica
spiegazione è che qualcuno glieli abbia rubati.
Allora il famigliare si arrabbia e pensa che non è giusto:
- Che cosa me ne faccio degli occhiali?
invece il paziente si rivolge al familiare:
- Mi stai facendo un brutto scherzo, mi stai imbrogliando!
Può cambiare anche la personalità: l’individuo da tranquillo diventa impulsivo, intrattabile,
talora violento.
Credo che tutti voi avrete sentito nominare un papà della medicina che era ippocrate.
Tutti i medici si rifanno al giuramento ippocratico.
ippocrate nato prima di Cristo, nell’isola di Coos in grecia, era un medico molto in gamba
per vari motivi. Uno di questi, che può far piacere: prendeva i soldi, si faceva pagare
da chi ne aveva, ma curava anche chi non li aveva.
Una cosa che si sta cercando di far perdere a livello sociale: l’aiuto tra i medici.
Non si pretendevano soldi da medico a medico e si insegnava la professione gratuitamente ai
figli dei medici.
Per ippocrate ci sono quattro tipi di persone: il tipo che è subito infiammabile ed è più nervoso,
il tipo che non ha tempo, il tipo sempre stanco a cui tutto diventa una fatica, tutto appare
difficile e il quarto tipo, quello un po’ iperattivo.
È come se gli esseri avessero questi quattro codici.
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È tutto un equilibrio del nostro sistema nervoso centrale, delle cellule viventi che lavorano
le une in sostegno con le altre ed inoltre di sostanze chimiche che si equilibrano
le une con le altre. Facciamo un esempio molto semplice: succede qualcosa di negativo.
Uscite al mattino e forate la gomma della macchina e arrivate tardi al lavoro; vi trovate
con un lavoro extra da fare, ma siete arrivati in ritardo e dovete correre ancora di più, vi affannate
ancora di più nel lavoro perché tante sono le cose accumulate, commettete degli errori e arrivate
in fondo alla giornata che siete fusi. Tornate a casa dove c’è un altro piccolo problema:
il bimbo piange.
A questo punto scoppiate: - Non se ne può più; in questa casa non c’è mai la tranquillità.
Se noi ci mettessimo dal punto di vista chimico possiamo dire che si esauriscono le varie
sostanze come l’acido gammaminobutirrico, la dopamina e soprattutto la serotonina che erano
abbastanza cariche al mattino.
Al primo fattore di stress si abbassano decisamente, al secondo fattore di stress si abbassano
ulteriormente, al terzo fattore di stress ancora di più. Alla sera siete a zero.
Quando ce ne occorrerebbe di più, non c’è più alcuna possibilità di reagire con la testa e magari
ci si arrabbia sopra misura, è la famosa goccia che fa traboccare il vaso; ciò significa anche
uno squilibrio di una serie di sostanze che avevamo. Quando le cellule muoiono, queste sostanze
non sono più in equilibrio. Soprattutto nelle demenze viene a mancare una sostanza che si chiama
acetilcolina; semplicemente questo dato di fatto, molto bene assodato, può far immaginare
lo squilibrio che va a provocare nel confronto delle altre sostanze e in particolare della serotonina
che è quella che ci fa resistere agli stress. Quando si resiste agli stress vuol dire che si ha molta
serotonina, in caso contrario la serotonina se ne va. Questo capita a tutti.
gli arabi dicevano:
- Non sai quanto forte sarà la trave che spezzerà la schiena del tuo cammello!
il cammello è un animale particolarmente resistente, particolarmente forte, ma ci sarà sempre
una trave più forte della schiena del cammello.
Quindi per quanto resistiamo, possiamo essere spezzati dallo stress. Questo ci può spiegare
come mai una persona che prima era tranquilla poi diventi impossibile, intrattabile, violenta,
cioè non resiste più alla parola “No”.
Spesso dimentica di aver mangiato, e continua a farlo. Si chiama oralità, iperfagia.
Vi sono due problemi: uno che la demenza è una malattia generale, perché tutto il corpo è
malato; quindi si pensa che ci sia una riduzione del rifornimento alimentare: il malato mangia,
mangia, ma non ingrassa. Le persone che erano piuttosto ben messe diventano magre;
si dimenticano di aver mangiato, chiedono il cibo, ma non ingrassano.
Quel cassettino dell’appetito e della fame può essere gestito attraverso un segnale per cui
l’intestino dice: - Non ho appetito!
Quando manca quel cassettino è chiaro che non arriva il segnale al cervello.
Soprattutto negli uomini può vedersi un aumento della sessualità, anche in mancanza
di funzionamento dell’organo erettile. Uno ha 86 anni e intende avere rapporti, anche se non
ha l’erezione. La moglie che magari ne ha 84 lo insulta: - Sei schifoso, vattene via!
Non riesce a capire nel marito la perdita di quelle sostanze che regolavano gli istinti.
Le funzioni superiori non controllano più quelle inferiori.
Noi come funzione inferiore siamo simili agli animali. Non c’è tanta differenza fra noi e loro.
Le funzioni inferiori sono: il respiro, l’alimentazione, il sonno, la sessualità. Se uno di noi ha
fame in questo momento, aspetta che finisca la conferenza e dopo mangia. Se ha sonno adesso,
aspetta di dormire dopo, anche se questo è un po’ più difficile data l’ora, data la stanchezza;
però con la nostra funzione superiore ognuno cerca di controllare la sua parte istintuale.
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Quando le cellule della funzione superiore muoiono, questi quadri emergono; nel demente
la funzione erettile diventa una specie di automatismo indipendentemente dal fatto che l’organo
non funzioni.
Non è tanto diverso dal comportamento della donna che ha finito di mangiare e cerca
di mangiare ancora. La funzione superiore si perde ed emerge quella inferiore. Tenete presente
questo, ancora, perché in genere l’argomento della sessualità è strettamente legato al genere
della specie.
La sessualità è divisa tra maschio e femmina, e non è così sempre; negli esseri unicellulari
l'essere si divide in due e si riproduce: questa è la formula più semplice.
Quando si diventa più complicati si deve avere una specie di controllo sulle nascite.
Allora questo vantaggio si ottiene dividendo in generi; maschile e femminile.
Ma come si controllano le nascite?
Scegliendo gli individui migliori, con uno dei due che non sempre è disponibile alla sessualità
e quindi può scegliere e gli altri che sono sempre disponibili alla sessualità e quindi devono
essere scelti.
E cosa fanno?
entrano in competizione per vedere chi resiste di più: così si attua la selezione.
La natura ha voluto che le donne non sempre abbiano il desiderio, quindi possono scegliere
e che gli uomini si possano riprodurre ogni giorno e quindi entrino in competizione per poterlo fare.
La natura della donna tende al concepimento, alla maternità, quindi anche nella demenza
la sessualità si ritrae molto facilmente; la natura dell’uomo è rivolta costantemente
alla procreazione e quindi, quando i freni inibitori spariscono con la demenza, egli persevera
nel volerlo fare.
Ho visto situazioni disperate:
- Mio padre non era assolutamente così, non so cosa gli succede!
- Adesso quando passa una ragazza le fa i complimenti!
Non è che il papà sia all’improvviso diventato un degenerato, normalmente ha delle atrofie
che determinano il quadro comportamentale.
• L’aggressività, la violenza viaggiano insieme all’atrofia dei nuclei
della base, dell’ippocampo e dei lobi temporali.
• Con il progredire della malattia si arriva all’incontinenza urinaria e fecale.
il cervello è fatto come una specie di palla da rugby. i nuclei della base (nella palla da rugby
la parte che tocca per terra) è quella sopra il nostro palato. Quando quei nuclei, insieme
all’ippocampo che è più all’interno, e i lobi temporali che sono dietro le orecchie, vanno
in atrofia, vanno assottigliandosi, si rimpiccioliscono, si seccano.
Più facilmente si manifestano questi problemi.
Questo è interessante per la diagnosi.
Per esempio: un ragazzo che è epilettico, con una epilessia temporale, più facilmente può avere
una lesione temporale; così la persona che ha avuto un trauma temporale a seguito
di un incidente stradale, dove il lobo temporale è stato leso, più facilmente potrebbe avere tale
situazione.
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Col progredire della malattia la persona non riesce più a controllare gli sfinteri, regredisce
come un bambino di uno - due anni, quando si comincia ad avvertire gli stimoli per il controllo
degli sfinteri.
il nostro cervello deve avere una certa capacità di maturazione che si può acquistare ad uno o
due anni, una quantità di cellule nervose mature con la mielina che deve già ricoprire alcune
zone per poterlo fare. Quando le cellule, che avevano questa funzione, muoiono, la persona
non riesce più a controllarsi e quindi diventa incapace e incontinente.
• Con il progredire della malattia si finisce per non riconoscere le persone
accanto, compresi i propri figli.
• Non si riconosce più il posto dove si abita e si parte alla ricerca dell’abitazione
di quando si era piccoli o adolescenti.
• Nella fase finale il soggetto può diventare mutacico ed acinetico.
Un altro problema in positivo, ma che tante volte mette in difficoltà la persona che accudisce,
è non riconoscere più le persone accanto, anche i propri figli.
- Chi è questo ragazzo, che è simpatico, chi è? - È suo figlio.
- È mio figlio? Quando lo ho avuto? - A 60 anni!
Vi cito uno dei casi più simpatici.
Una mia cugina lontana, dialogava con suo padre, che sarebbe un mio pro-zio:
- Papà come mi chiamo? Chi sono?
il papà non rispondeva perché aveva una forma di demenza e non capiva la domanda.
era una persona molto tranquilla e per fortuna non era cambiato. Accettava i consigli e non
creava alcun problema. Certo era frustrante quando chiedeva:
- Chi sono io? - e lui non lo sapeva.
invece nel caso di una donna, quando era a letto con il marito diceva:
- Questa persona che dorme con me l’ho già vista, forse la conosco.
Si potrebbe non riconoscere più il posto dove si abita perchè questa persona regredisce, torna
indietro con la mente. La persona non riconosce più il figlio, il marito, anche se ricorda un po’
il padre. È mio padre?
in qualche modo s'inizia perdendo la nozione del futuro e poi perderà la nozione dell’oggi.
A questo punto il demente vive in una casa che non riconosce più come propria; gli restano
le immagini della casa di quando era piccolo e parte alla ricerca dell’abitazione di quando era
piccolo o adolescente.
Così avviene il vagabondaggio.
Non sa come arrivare a questa casa, magari perché proviene da un’altra parte dell’italia; a volte
proviene da un posto non tanto lontano, ma comunque non si orienta più.
Potrebbe succedere a tutti: se al ritorno dalle ferie vi trovate una rotonda nuova anche voi non
sapreste orientarvi.
Dove devo andare?
e quella strada l’avete fatta migliaia di volte prima e magari avete in mente quel negozio
di alimentari che non esiste più perché ora c’è il supermercato.
il demente non riesce a orientarsi più perché sta vivendo nel passato.
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Nelle fase finale il paziente diventa mutacico e acinetico - una persona che non si muove.
Lo metti lì alle quattro ed ha lo sguardo perso nel vuoto.
Non so se avete visto un telefilm americano che si chiama “grey's anatomy”.
Qualcuno lo ha visto?
La protagonista grace, è figlia di un chirurgo donna, molto brava, ma ora la mamma è vecchia
ed ha l’Alzheimer. Quando la va a trovare, la mamma ha lo sguardo perso nel vuoto.
Secondo me è molto ben rappresentata quella parte mutacica, completamente silente.
Le sembra di cogliere qualche cosa della mamma, ma costei ha lo sguardo fisso nel vuoto,
non le risponde.
Stavo pensando anche ad un film francese in cui la protagonista ha l’Alzheimer e, quando
la figlia va a visitare la mamma, non riesce a mettersi in contatto con lei. È rappresentato molto
bene l’aspetto mutacico.
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dal punto di vista affettivo la sintomatologia più frequente è la depressione.
Sono possibili anche deliri, specie di furto, più raramente di gelosia.
Sono presenti anche allucinazioni, che vengono riferite molto vividamente.
Spesso si diventa più agitati nelle ore notturne.
La sintomatologia affettiva più frequente è la depressione.
La depressione è una cosa difficile, perché è una malattia in cui siamo patologicamente tristi.
Se ci muore una persona a cui siamo affezionati, un parente, un familiare è chiaro che siamo
tristi; sarebbe anormale non esserlo. Però dopo tre, quattro giorni uno torna a lavorare,
magari si prende due settimane di ferie per stare tranquillo, per sistemare le cose con il notaio.
dopo due settimane si torna al lavoro, anche se non si sta ancora bene; si ha l’idea che quelli
che ridono non stiano facendo una cosa giusta, ma dopo passano altre due settimane e si
comincia a riprendere la vita, insomma, la tristezza passa.
La tristezza in un soggetto normale passa se la depressione non passa nei tempi normali, in cui
passa alle altre persone, si inizia a parlare di patologia.
La depressione può essere considerata come due cose: un sintomo, cioè una cosa che si manifesta
all’interno di un’altra patologia, oppure può essere una patologia a sé.
Uno si alza al mattino, fa enorme difficoltà a tirarsi su dal letto, ma è depresso per la maggior
parte della giornata. Capisce che qualcosa non va.
Al medico dice:
- Dottore mi sento molto triste, niente mi rallegra!
Questo è il sintomo depressivo all’interno di una malattia organica (ipotiroidismo).
Nella depressione il malato continua ad essere triste, si mette a piangere e gli cadono le lacrime
ad ogni piccola avversità.
Quando il ragazzo dice:
- Papà o mamma non vado più a scuola! Dopo non troverei lavoro, non è facile trovarlo!
il depresso vede che le cose non vanno mai bene; non ha l’appetito, non gli interessa più niente
di questa vita.
dentro di sé pensa: “Magari dimagrisco perché non mangio, ho dolori di qua, dolori di là”.
da una radiografia non si trova niente. in questo caso siamo entrati nella depressione come
malattia seria.
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L’esame delle tiroide rivela che è normale o a volte può essere un po’ alterata, ma non tanto
da giustificare la malattia.
Queste forme depressive caratteristiche statisticamente iniziano a 50 anni a seguito della crisi
della mezza età, del cambiamento degli ormoni nelle donne, del cambiamento degli ormoni
negli uomini che non sono più attivi come in gioventù.
La persona comincia a non vedere più il suo futuro così roseo, capisce che quello che è fatto
è fatto e il tutto può scatenare la depressione. Nessuno sa capirlo.
Spesso in realtà vediamo che queste depressioni hanno una forma familiare, prima la mamma,
poi il papà, lo zio, la nonna, più facilmente le donne che gli uomini; in realtà il marito l'aveva
da giovane e non è stato curato da nessuno, però ha continuato ad essere depresso.
Magari dopo la nascita del primo figlio manifesta un altro disagio. Siccome si ritiene che l’uomo
sia geloso perché la donna pensa solo al figlio e non a lui, ed è un po’ così, nessuno capisce
che in realtà si tratta di depressione.
L’uomo arrivato al tetto dei 50 anni con questa malattia, che più di una volta ha vissuto, ma non
lo si saprà mai quando torna a comparire verso i 65 - 70 anni.
dai familiari si sente dire:
- Mio padre l’ho visto sempre attivo, non l’ho mai visto depresso, ha sempre lavorato.
Anche quando è andato in pensione aveva i suoi hobby, poi ha collaborato con una ditta,
lo chiamavano e lui correva: è la prima volta che è così depresso.
in questo caso, la prima cosa che mi viene in mente è: facciamo una TAC, perché la prima idea
è depressione sintomo e non depressione malattia.
La TAC è negativa, il cervello è perfetto, allora è una depressione pura. Quando faccio la TAC
quello che mi aspetto di vedere è l'atrofia cerebrale. Se questa c’è statisticamente si dimostra
più probabile che ci sia una demenza. Quindi non arrabbiatevi se la persona risponde di meno
ai farmaci, perché i farmaci sono testati per persone che hanno il cervello integro. Negli anziani
questo cervello non integro dà risposte deficitarie ai farmaci.
dicevamo degli aspetti affettivi, comunque psichici.
il delirio è una idea che non ha alcuna attinenza con la realtà. e questo ci porta al solito
problema. Secondo me tutti i quadri di Picasso avevano caratteristiche artistiche stupende,
ma avevano apparentemente poca attinenza con la realtà.
il delirio è proprio l’idea in cui la realtà non c’entra. Ci sono diversi tipi di delirio.
il più conosciuto è il delirio di una signora che diceva:
- Non voglio ritornare nella mia città perché ci sono dei nemici che mi vogliono far fuori.
- Quanto hai vissuto in quella città? Più di 30 anni fa.
- Perché non ti hanno fatto fuori prima? e perché non hanno potuto, avevano paura della polizia,
ma appena torno mi ammazzano.
Si tratta del delirio di persecuzione.
Un altro delirio è quello della dimenticanza. Nell’anziano i deliri hanno soprattutto questa
caratteristica: quella del furto.
Perché?
il delirio è un tentativo, per quanto folle, di far coincidere le cose. La persona perde il cassettino
della memoria, va a ritirare i soldi della pensione, ma pensa che glieli fregano; allora nasconde
i soldi dove non lo fa abitualmente perché pensa che magari anche il figlio glieli può fregare.
Allora li nasconde in un altro posto, poi non si ricorda più dove li ha messi; sicuramente
si convince di essere stata derubata. il figlio o la figlia sono entrati in casa: non può essere stato
che uno di loro.
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È una situazione vissuta dall'anziano da bambino quando il padre o la madre pensavano
che il figlio poteva rubare i soldi. Lo abbiamo fatto quando avevamo 12 anni per comprare
un nuovo gioco, ma adesso abbiamo lo stipendio per potercelo permettere. ora non lo facciamo
più, anzi pensiamo di mettere da parte i soldi della pensione del genitore per le avversità future.
L'anziano non capisce che non si può gestire perché nella sua logica non rientra il fatto
che non possiede più tale capacità: quindi l’unica spiegazione è che è stato fregato
dalle persone di cui si fida.
Più raramente troviamo il delirio della gelosia che non è diverso in fondo: mi fregano il marito,
mi fregano la moglie. Spesso il delirio di gelosia lo osserviamo in persone che hanno abusato
molto dell’alcool. La moglie che ha 80 anni sicuramente di notte esce e se la spassa con il vicino
di casa.
- Io sono sicuro, sono sicurissimo che di notte se la spassa con altri, perché con me lei non fa niente.
Questo è un modo di mettere assieme le cose anche se in un modo completamente irrazionale.
e magari il figlio si arrabbia e sbotta:
- Cosa vai a pensare della mamma?
in realtà al padre stanno mancando tutte le cellule che gli permettono di dire:
- No, mia moglie è qui con me.
Attenzione sono presenti anche le allucinazioni, che sono riferite molto vividamente.
- Io ho visto entrare delle persone in casa. Sono loro che mi hanno rubato il portafoglio.
- Mamma, sono qua con mio fratello.
- Eravate voi?
- In quel momento sono venuti dal giardino, sono entrati dalla porta, poi sono andati in camera
da letto dove mi hanno preso il portafoglio. Tutti i giorni li vedo che girano per casa.
Per fortuna la figlia della signora, che diceva questo, aveva preso tutto con filosofia e aveva
smesso di contrastare la madre.
Un’altra nozione importante: queste persone si agitano soprattutto nelle ore notturne.
Nel momento in cui dovrebbero dormire, immaginano di andare al lavoro, si alzano perché
devono fare quel lavoro; se è una sartina magari cerca di cucire o di strappare i vestiti,
di tagliare, ecc... Fanno il diavolo a quattro.
Non si riesce a capire un granché, è certo che questo succede tipicamente di notte.
Mi sono dimenticato di mettere nelle forme affettive l’ansia.
A volte c’è un’ansia che è implacabile, non passa con niente.
e la persona sta male, è angosciata, è sempre irrequieta ed è sempre tesa.
- Mamma calmati stai tranquilla, non sta succedendo niente!
- Sono tanto ansiosa.
Questo fenomeno è tipico nella demenza di tipo vascolare.
Chissà quale regione del cervello è stata alterata dalla demenza.
• Quando la depressione compare per la prima volta nella vita in modo tardivo
(dopo i 60 anni), conviene fare una TAC cerebrale per cercare un’atrofia.
• L’atrofia non è un criterio patognomonico di demenza (cioè avere un’atrofia
non significa avere una forma di demenza), ma indica una direzione
in questo ordine.
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libretto:libretto 06/05/10 15:22 Pagina 50
Si va verso di là, ma non si è ancora a questo; fare una TAC ed avere una atrofia non significa
che la persona sia in fase di demenza. in alcuni casi c’è una atrofia, ma la persona ha tante
capacità e in realtà ce la fa ancora. Quindi non spaventatevi se la persona di 65 o 70 anni ha
un’atrofia, magari non ha una demenza anche se forse l’avrà in seguito.
• Bisogna tener presente che questi pazienti hanno una maggiore difficoltà
a verbalizzare i loro sentimenti e spesso la depressione viaggia con lamentele
organiche.
Mi fa male di qua, mi fa male di là.
• Si pensa che questa depressione sia dovuta al deficit colinergico (che è all’origine
del morbo di Alzheimer).
• L’uso delle benzodiazepine può essere contraddittorio, talora peggiora il quadro,
talora lo migliora. il famoso Tavor è un farmaco che dà tantissima dipendenza, però
è sopportabilissimo dal corpo, non dà problemi al cuore, non dà problemi al fegato;
persone con il fegato rovinato possono usare tranquillamente il Tavor e lo eliminano
normalmente. Magari uno che usa il Tavor si agita di più, un altro si placa.
Mi sento di fare questa domanda:
- Dottore la mia mamma diventerà dipendente del Tavor?
La mamma ha 85: anni, anche se prendesse il Tavor per due anni basta che viva tranquilla.
A volte, per alcune persone, i principi sono più importanti della realtà.
• gli antidepressivi possono essere utili, soprattutto per aumentare il livello del tono
dell’umore, e a volte si usano anche contro l’aggressività.
io non ho mai avuto esperienze di disagi anche se in letteratura è riferito che
i farmaci compresa la fluoxetina diminuiscono l’aggressività. Si usano soprattutto
i farmaci della nuova generazione soprattutto i serotoninergici perché non danno
problemi al cuore, non danno problemi di glaucoma, non danno problemi
alla prostata; tutti problemi che gli anziani hanno.
Però se una persona non ha problemi di prostata, non ha problemi di glaucoma,
il cuore va benissimo si possono usare i vecchi farmaci.
Addirittura si dice che nelle forme di Parkinson vanno meglio i vecchi antidepressivi.
• infine si utilizzano i neurolettici, che sono quei farmaci calmanti, tranquillanti forti,
soprattutto quelli della nuova generazione, quelli atipici perché hanno meno effetti
collaterali.
È chiaro che, se una persona ha queste allucinazioni si somministrano i neurolettici
che tendono a calmarla. Se la persona ha deliri di gelosia o di furto, questi farmaci
tendono a ridurre queste allucinazioni.
dott. osvaldo galvano
Responsabile Servizio Psichiatrico Territoriale
Montebelluna e Valdobbiadene
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PRoBLeMATiCHe NUTRiZioNALi
NeLL’ANZiANo CoN deFiCiT CogNiTiVo
Nel paziente anziano e/o ospedalizzato la malnutrizione è la risultante di un deficit, acuto
o cronico, sia di calorie (substrati energetici) che di proteine (substrati plastici) che configurano
il quadro della cosiddetta malnutrizione proteico calorica (MPC).
Malnutrizione: è una condizione di alterazione funzionale, strutturale e di sviluppo
dell’organismo conseguente allo squilibrio tra fabbisogni, introiti ed utilizzazione dei nutrienti
tale da comportare un eccesso di morbilità e mortalità o un’alterazione della qualità della vita.
(Linee guida SINPE 2002)
il rischio a lungo termine della disfagia è proprio la malnutrizione che si può definire come
uno stato di malattia da inadeguato apporto di nutrimento.
Le cause di malnutrizione sono le più varie, le più disparate.
• La difficoltà nella preparazione dei pasti
• La mancata assistenza ai pasti
• L’iporessia (poca voglia di mangiare) o l’anoressia (rifiuto ad alimentarsi),
talvolta legate all’assunzione di farmaci che possono causare disturbi dispeptici,
alterazioni del gusto, ecc.
L’oBieTTiVo È LA NUTRiZioNe
gli accorgimenti dietetici dovranno mirare a modificare la consistenza e la composizione
dei pasti per aiutare il paziente a nutrirsi con maggiore facilità.
il paziente che non è in grado di mangiare pasti abbondanti, avrà bisogno di pasti piccoli
e frequenti spuntini; il paziente va stimolato ogni tanto a mangiare e soprattutto a bere,
per evitare un altro importante problema che è la disidratazione.
Nella preparazione dei pasti si dovrà aumentare l’uso di condimenti come il burro, la panna,
l’olio, la maionese, il formaggio grattugiato, l’uovo (senza temere il problema del colesterolo
o dei trigliceridi); le preparazioni con dolci andranno arricchite con miele, marmellate,
cioccolata (salvo che il paziente non sia diabetico), latte, che aumentano la quota calorica,
senza modificare troppo il volume finale.
È utile il latte per la preparazione di molti cibi; esempio: nella preparazione della polenta
al posto di utilizzare semplicemente l’acqua, si può aggiungere il latte; allo stesso modo
nella preparazione della crema di riso, del semolino; possiamo anche utilizzarlo come bevanda.
Un bicchiere di latte (200 ml) fornisce 92 calorie e 3 grammi di proteine.
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gLi iNTegRAToRi
Le preparazioni possono anche essere arricchite, utilizzando degli integratori calorici e proteici
che esistono in commercio. Sono delle polveri (es. caseinato, maltodestrine) che vanno aggiunte
alle preparazioni; possono essere aggiunte al latte o ad altri liquidi o anche a preparazioni solide.
Vengono di seguito proposte 2 ricette, una "semplice" e l'altra "integrata", per far notare
la differenza riguardo l’apporto proteico e calorico:
Frullato di frutta “semplice”
banana
gr. 80
mela
gr. 100
zucchero
gr. 10
acqua
q.b.
Frullato di frutta “integrato”
banana
gr. 80
mela
gr. 100
zucchero
gr. 10
latte
gr. 100
panna
gr. 30
calorie
proteine
calorie
proteine
148
g. 1,2
376
g. 4,3
Un semplice frullato di frutta dato da banana, mela, zucchero e acqua alla fine fornisce 148
calorie ed ha un rapporto di proteine di 1, 2 gr.; mentre un frullato di frutta integrato con latte
e panna può raggiungere 366 calorie ed ha un apporto proteico di 4,3 gr.
L'utilizzo del latte e l'aggiunta di 1 cucchiaio di panna hanno modificato la composizione
del frullato.
Vengono proposte altre ricette, una semplice e due integrate (denominate A, B, C), come altro
esempio per arricchire le preparazioni.
purè di patate A
patate
gr. 150
burro
gr. 10
latte intero
gr. 100
calorie
proteine
304
g. 6
purè di patate B
patate
gr. 150
burro
gr. 10
latte intero
gr. 100
grana
gr. 10
panna
gr. 10
calorie
proteine
417
g.10
purè di patate C
patate
gr. 150
burro
gr. 10
latte intero gr. 100
grana
gr. 10
tuorlo
n. 1
calorie
proteine
410
g. 13
Un purè di patate fatto con patate burro e latte fornisce 304 calorie con un apporto proteico
di 6 gr. Se si arricchisce con un cucchiaio di grana ed un cucchiaio di panna già raggiunge
le 417 calorie con un apporto proteico di 10 gr. Se a questo purè si aggiungono un cucchiaio
di grana ed un tuorlo d’uovo si raggiungono 410 calorie e 13 gr. di proteine.
Basta avere un po’ di fantasia in cucina per arricchire le preparazioni!
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in commercio esistono degli integratori già preconfezionati in forma liquida.
Sono dei tetrapak da 200 ml (es. ensure Plus, Fortimel, Nutridrink, ecc.), sono ipercalorici,
sono nutrizionalmente completi; apportano circa 150 kilocalorie per 100 ml; sono composti
da carboidrati, proteine, lipidi. Sono disponibili in vari gusti come caffè, frutta, cacao, vaniglia
per soddisfare i gusti e le esigenze dei pazienti.
Non sostituiscono il pasto, ma vanno ad integrare un pasto altrimenti carente.
Vanno assunti lontano dai pasti perché, se assunti vicino ai pasti, saziano a tal punto che poi
il paziente non riuscirà più a mangiare dell’altro; vanno sorseggiati nell’arco della giornata
e preferibilmente freschi per renderli più gradevoli e palatabili.
Una volta aperto il flacone deve essere consumato nell’arco di 24 ore.
Ricordiamo che sono prodotti commerciali e hanno un loro costo, vanno quindi utilizzati
con di parsimonia, quando il paziente è defecato e iporessico; è quindi preferibile, quando
possibile, scegliere cibi freschi e organizzarsi con preparazioni arricchite.
ASPiRAZioNe CoMe eViTARLA
Quando il paziente è disfagico, si può evitare l’aspirazione usando cibi semiliquidi,
di consistenza cremosa e omogenea; all’interno delle preparazioni non ci devono essere
pezzettini; i cibi non devono essere appiccicosi o croccanti. Bisogna dare maggior viscosità
al cibo per facilitarne la progressione. i condimenti grassi come burro, olio, panna, maionese
fungono da lubrificanti e aiutano il bolo ad essere più facilmente deglutito. Bisogna
anche aumentare la densità e la consistenza delle preparazioni liquide: gli alimenti naturali
come la fecola di patate, le patate in fiocchi, l’amido di mais, la colla di pesce possono rendere
più densa la preparazione.
esistono anche addensanti artificiali, sotto forma di polveri che modificano la consistenza e,
a seconda della dose utilizzata, si può ottenere consistenza sciroppo, crema o budino.
Questo addensante artificiale deriva dagli amidi, ha un gusto neutro, può essere utilizzato
in qualsiasi tipo di cibo sia esso dolce che salato, sia negli alimenti che nelle bevande,
sia nelle preparazioni calde che fredde perché non si altera e non altera il sapore del preparato.
Va aggiunto alla fine della preparazione perché non richiede alcuna cottura. L’azione
addensante non continua nel tempo; quindi una volta che lo si introduce nella preparazione,
è sicuro che la stessa rimane tale anche a distanza di tempo; non altera nè il colore, nè il sapore.
Se in un bicchiere di 100 ml di acqua si aggiunge un cucchiaino, si ottiene una consistenza tipo
sciroppo; se si aggiungono due cucchiaini la consistenza sarà di tipo cremoso; se si aggiungono
tre cucchiaini la consistenza sarà tipo budino. Secondo il grado di disfagia si utilizzerà più
o meno addensante.
La preparazione addensata può essere congelata e scongelata, e può rimanere tranquillamente
in frigorifero.
esiste in commercio anche un’acqua già addensata: si chiama acquagel, (si tratta di bicchierini
da 125 ml) e ha un costo parecchio elevato; con il prodotto in polvere si riesce ad ottenere
una consistenza molto simile.
Per rendere l’acqua più palatabile e invitante si possono aggiungere sciroppi d’arancia,
di menta, ecc.; in tal modo la preparazione diventa più colorata e più appetibile. inoltre
si aggiungono calorie. Si possono tranquillamente addensare anche le bevande d’uso
quotidiano come il caffè, il the, il latte e gli infusi.
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NUTRiZioNe ARTiFiCiALe
Quando tutti questi provvedimenti non sono più sufficienti, perché il soggetto disfagico
si è aggravato a tal punto che non è più in grado di alimentarsi, o sarebbe troppo rischioso farlo
(ab-ingestis) per non incorrere nella malnutrizione, si può optare per la nutrizione artificiale.
È una procedura terapeutica mediante la quale è possibile soddisfare integralmente il fabbisogno
nutrizionale di pazienti altrimenti non in grado di alimentarsi sufficientemente per via naturale.
il trattamento di nutrizione artificiale risulta indicato nelle seguenti condizioni:
• quando è già presente la malnutrizione e per evitare un peggioramento della stessa,
• quando si prevede che ci sarà un rischio di malnutrizione,
• quando il paziente non mangia più, non è più in grado di alimentarsi per via naturale.
È ovvio che se lasciamo passare giorni e settimane il rischio di malnutrizione è molto grande;
bisogna quindi prevenirla, instaurando una nutrizione artificiale.
La malnutrizione si associa a incremento della morbilità (ritardata cicatrizzazione di ferite,
infezioni, lesioni da decubito), a incremento delle complicanze mediche (la prognosi di alcune
malattie può essere peggiore o comunque la degenza o il ricovero ospedaliero possono essere
molto più lunghi).
il principale parametro utilizzato per valutare l’entità della malnutrizione è la perdita di peso
corporeo. Un paziente che presenta un calo di peso, ovviamente involontario, negli ultimi sei
mesi maggiore del 10% o nell’ultimo mese maggiore del 5% è da considerarsi malnutrito
(ad esempio, se una persona che pesa 60 Kg, dopo sei mesi cala di 6 kg è da considerarsi
un paziente malnutrito, oppure se un paziente che nell’ultimo mese cala di 3 Kg è sicuramente
un paziente malnutrito).
in aggiunta al peso corporeo la presenza di malnutrizione può essere diagnosticata e quantificata
con una serie di parametri ematochimici (l’albumina, la transferrina, la prealbumina, i linfociti).
La valutazione del grado di disfagia e del rischio di aspirazione (ab-ingestis) e una completa
valutazione dello stato nutrizionale, vanno attuate per instaurare la nutrizione artificiale
nei tempi e con modalità atte a prevenire l’insorgenza della malnutrizione.
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Vie di ACCeSSo deLLA NUTRiZioNe eNTeRALe
Una volta posta l’indicazione alla nutrizione artificiale va definita qual è la via da utilizzare
per somministrare i nutrienti.
Qualora la durata della nutrizione sia prevedibilmente breve, quindi inferiore a 30 giorni, si
preferisce il posizionamento di un sondino nasogastrico. Se la nutrizione si prevede superi i 30
giorni è necessario confezionare una stomia (Peg: Percutaneus endoscopic gastrostomy);
è quasi obbligatoria quando si presuma che il paziente non possa più riprendere una alimentazione
per via orale.
Le complicanze meccaniche della nutrizione enterale:
• Si possono avere distensione addominale o dolori addominali; questo può accadere
per una eccessiva velocità di infusione della miscela nutrizionale o per eccessivi volumi
di miscela infusa.
• Si può andare incontro a problemi di diarrea per eccessiva velocità di infusione
della miscela nutrizionale o in caso di una errata manipolazione della miscela;
per questo si raccomanda sempre di lavare bene le mani prima di toccare il set
di infusione o di maneggiare la miscela proprio per evitare contaminazioni batteriche.
• Ci possono essere episodi di rigurgito o di vomito o di aspirazione della miscela
nell’albero respiratorio (ab-ingestis) per errato posizionamento del paziente
(paziente coricato durante l’infusione della miscela).
Si raccomanda, pertanto, la posizione semiseduta del paziente (busto inclinato di 30
gradi rispetto al resto del corpo) durante la nutrizione.
• il sondino (SNg o Peg) si può ostruire a causa del mancato lavaggio della sonda dopo
l’infusione della miscela nutrizionale o dopo la somministrazione di farmaci.
Bisogna prevenire che questo accada, lavando la sonda ogni 4 - 6 ore e introducendo,
tramite una siringa, 20-30 ml di acqua, facendo un po’ di pressione; questa procedura
va attuata ogni volta che si interrompe e si riprende l’infusione o si somministrano farmaci.
• Può accadere che il SNg o la Peg vengano rimosse accidentalmente. il SNg deve essere
ancorata molto bene al naso con dei cerotti; se il paziente ha la Peg, è opportuno fargli
indossare una maglietta o altro indumento che gli impedisca di toccarsi la sonda.
La somministrazione può avvenire in vari modi: il metodo più abituale è quello continuo
per caduta o mediante una nutripompa; quest’ultima evita molte complicanze come il vomito,
la distensione addominale e i crampi addominali.
Se il paziente mantiene ancora una vita attiva (deambula, ecc.), partecipa alle attività
quotidiane, può essere utilizzata la somministrazione o l’infusione della miscela a boli, tramite
un siringone o si infonde la nutrizione durante le ore notturne; si lascia così libero il paziente,
per alcune ore o per l’intera giornata, di svolgere le sue attività.
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ALCUNe CoNSideRAZioNi
entriamo negli aspetti bioetici della Nutrizione Artificiale:
• La Nutrizione Artificiale viene prescritta quando il paziente non può più mantenere
un soddisfacente stato di nutrizione per impossibilità totale o parziale ad assumere
gli alimenti per via naturale.
• L’indicazione alla Nutrizione Artificiale è la malnutrizione.
• La nutrizione artificiale utilizza miscele di nutrienti e non di alimenti.
• i nutrienti sono somministrati tramite l’applicazione di sondini.
Per queste caratteristiche la Nutrizione Artificiale è una terapia medica a tutti gli effetti e non
una semplice assistenza ed è spesso una terapia indispensabile per la sopravvivenza.
Per un impiego appropriato dal punto di vista clinico ed etico occorre tener presente
che la nutrizione artificiale:
• È terapia medica con specifiche indicazioni.
• Non può mai rappresentare un accanimento terapeutico.
• i risultati attesi devono essere di beneficio per la persona e non rappresentare la semplice
correzione di parametri ed i benefici attesi devono sempre essere maggiori rispetto
ai rischi insiti alla procedura.
Pertanto la nutrizione artificiale va prescritta ed iniziata, quando c’è la ragionevole ipotesi
clinica che la sopravvivenza prevista per l’evoluzione naturale della malattia sarà ridotta
dalla concomitante malnutrizione secondaria all’impossibilità di assumere degli alimenti.
Per la nutrizione artificiale come per tutte le altre terapie mediche va valutato sempre
il rapporto rischio/beneficio.
e per concludere:
“… il giudizio sull’appropriatezza e l’idoneità della nutrizione artificiale dovrebbe dipendere
solo dall’oggettiva condizione del malato e non da un giudizio di altri sulla sua qualità di vita
attuale e/o futura…” (Consiglio Nazionale di Bioetica 2007)
dott.ssa Monica Bedin
Specialista in Scienza dell’Alimentazione Aulss n.8
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diSTURBi deLLA CoMUNiCAZioNe e deLLA degLUTiZioNe
NeLLA PeRSoNA CoN deMeNZA
CoMUNiCAZioNe
• È un processo che utilizziamo per inviare, ricevere messaggi e scambiare informazioni
con altre persone.
La forma più elementare di comunicazione avviene tra due persone: di solito c’è un emittente
e c’è un ricevente. durante il processo comunicativo c’è un continuo scambio di ruoli.
La comunicazione non è solo la comunicazione verbale e quindi la comunicazione parlata;
c’è anche la comunicazione non verbale dove il linguaggio corporeo nella persona affetta
da demenza riveste un ruolo molto importante.
A volte succede che i due tipi di comunicazione, verbale e non verbale, siano in contrasto
tra loro; capita appunto di incontrare qualcuno e di chiedergli come sta. La persona risponde
di star bene, però si nota che ha degli atteggiamenti posturali o un’espressione del viso
sofferenti, ha uno sguardo assente, ecc. La comunicazione verbale, il dire di stare bene, in realtà
è in contrasto con il linguaggio corporeo e ciò ci dà modo di capire che la persona
sta soffrendo.
Ciò succede nell’Alzheimer: con il progredire della malattia vi è proprio una difficoltà
progressiva, relativa alla capacità espressiva.
FASi deLL’iNVoLUZioNe deL LiNgUAggio
Si può dividere l’involuzione del linguaggio in quattro fasi:
FASe iNiZiALe
• Difficoltà di concentrazione.
• Difficoltà nel riuscire ad evocare parole di uso non frequente.
• Scarsa iniziativa comunicativa.
La persona può essere apatica, può avere poca voglia di mettersi in comunicazione,
può usare un linguaggio semplice con contenuti scarsi e parlare in modo generico,
non avendo voglia di approfondire gli argomenti trattati.
• Lieve impoverimento del contenuto informativo.
• Anomie, latenze ed incertezze nella costruzione sintattica sono compensate
e spontaneamente corrette.
Spesso capita, con il progredire della malattia, che la persona faccia confusione quando deve
parlare e abbia difficoltà nell’inviare un messaggio chiaro e ben preciso; quindi comprende
il fallimento e tende ad avere un atteggiamento d’isolamento perché capisce che possono
sorgere delle incomprensioni, dei malintesi rispetto a quello che dice.
Anomie: la persona non riesce a trovare la parola giusta al momento giusto, utilizza delle parole
passpartout, (ad esempio “coso”, “roba”), non riuscendo a trovare la parola spesso come
strategia utilizza dalle circonlocuzioni.
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Se sta parlando di una cosa e deve dire “frigorifero”, ma la parola non le viene in mente, cerca
di descrivere l’oggetto e dice che si tratta di un elettrodomestico che si trova in cucina,
che serve per conservare i cibi al fresco; per esprimersi fa quindi dei giri di parole.
SeCoNdA FASe
•
•
•
•
•
eloquio scarso di contenuti.
Concetti espressi in modo confuso.
Rallentamento verbale.
Parla di cose che avvengono nell’immediato.
diminuzione della comunicazione non verbale.
in una fase leggermente più avanzata il problema della persona con demenza riguarda
il contenuto del discorso che si fa più confuso, e con difficoltà, riesce a tenere in mente ciò
che si vuole dire: si fa più eccessiva la presenza di anomie, di frasi stereotipate.
C’è un rallentamento verbale; spesso è ripetitiva sia nelle affermazioni, ma anche nelle domande.
La persona tende ad avere maggiori facilità a parlare di cose che avvengono nell’immediato,
magari di cose che può toccare o che può vedere. i discorsi sono più descrittivi ed egocentrici.
La comunicazione non verbale diminuisce e il tono di voce diventa monotono.
C’è poca gestualità che accompagna la verbalità; le espressioni mimiche sono meno vivaci.
TeRZA FASe
•
•
•
•
Comprensione compromessa.
Parla solo se stimolato.
Risorse del linguaggio scarse.
Comunicazione non verbale ridotta.
in questa fase vi è una compromissione della comprensione.
La persona inizia ad avere difficoltà di comprendere ciò che le si chiede; se le poniamo
una domanda inizialmente ci risponde, però poi fuorvia perché non riesce a concludere il pensiero.
La persona va stimolata al dialogo, altrimenti tende a rimanere in silenzio.
Le risorse del linguaggio sono scarse. Vi è la presenza di “stereotipie verbali” che sono espressioni,
parole usate ripetutamente dalla persona senza contenuto informativo, che si inseriscono
in modo non adeguato nel contesto della frase.
Una nostra ospite dice sempre: - Ah! No me pense pi (non ci penso più).
Qualsiasi cosa dica c’è sempre questa frase ricorrente.
Vi sono inoltre automatismi: se ad esempio si porta la persona con demenza in chiesa, recita
le preghiere senza difficoltà, perché le sa a memoria. Se la portiamo ad una festa, magari canta
senza difficoltà le canzoni. il problema si presenta nel momento in cui è stimolata ad organizzare
una frase, un commento.
in questa fase progressivamente la comunicazione non verbale si riduce.
il volto può essere amimico, magari poco espressivo.
La gestualità diventa quasi assente. Vi è difficoltà a mantenere un contatto visivo
con l’interlocutore.
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QUARTA FASe
• grave deficit di comprensione.
• Comunicazione impossibile.
Nell’ultima fase c’è un grave deficit di comprensione.
La persona riesce a capire con difficoltà cosa le si dice. Se si vuole avere un contatto con lei,
è necessario che il caregiver enfatizzi i movimenti perché la gestualità supporta la verbalità.
La comunicazione diventa impossibile.
La persona emette dei gridolini, riproduce dei suoni, ci può essere del mutismo; magari tende
a trascorrere la gran parte della giornata seduta in poltrona, sta ferma, non si muove, non
si sposta da lì, resta in silenzio senza emettere alcun suono, non fa richieste neanche
per soddisfare i bisogni primari, come per andare in bagno oppure per bere.
in questo caso ha maggior bisogno d’assistenza da parte dell’operatore o del familiare perché
non si idrata, non va in bagno.
Consigli per una corretta comunicazione
Alcuni consigli possono essere utilizzati per creare un ambiente comunicativo adeguato
per la persona con demenza.
È importante:
• eliminare il paragone tra persona con demenza e bambino, perché il malato di Alzheimer
è una persona adulta e va trattata come tale considerando il suo passato.
inoltre se la persona percepisce che è trattata come un bambino, il fatto può essere così
umiliante per lei da manifestare atteggiamenti d’aggressività o comportamenti anomali.
• porsi di fronte alla persona, mantenendo un contatto oculare perché, se gli occhi sono
lo specchio dell’anima, essi permettono sia di cogliere i sentimenti, ma anche di trasmetterli.
gli occhi sono un veicolo molto importante: lo sguardo può mettere sia a proprio agio
sia a disagio. Per questo è bene rapportarsi quando si è tranquilli, altrimenti la persona
percepisce lo stato di malessere dell’interlocutore.
• ricordare che la comunicazione verbale va supportata dal gesto, come alternativo e/o
integrativo. Se voglio condurre un ospite in bagno, non dico: - “Dai Bepi che andiamo!”.
Poi lo prendo, lo tiro per farlo alzare. Resterà seduto sulla sedia e da lì non si vorrà spostare.
Quello che devo fare è guardarlo negli occhi, con un tono di voce calma, rassicurarlo
con il tatto, invitarlo dolcemente ad alzarsi, fargli magari un cenno con il capo.
• ricordare che la persona con demenza può capire anche da una parola, da un gesto,
da un movimento del viso, da un atteggiamento del corpo.
• accertarsi che non vi siano dei deficit sensoriali. Se dalla cucina chiamo il papà malato
che è in stanza da letto, può essere che non mi senta perché ha problemi d’udito.
Se parlo di un fiore che vedo sul balcone, però il papà non riesce a vedere fino al balcone,
posso dire tutto quello che voglio, ma non capirà di che cosa sto parlando.
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Questo non significa che servono gli occhiali, o l’apparecchio acustico. Se non ha mai
portato gli occhiali, non li vorrà portare e magari li romperà perché li percepirà come
un corpo estraneo. Se non ha mai utilizzato l’apparecchio acustico lo rifiuterà innanzitutto
perché per usarlo dovrebbe fare un allenamento acustico, discriminare i suoni in ambienti
rumorosi e collaborare in modo attivo. inoltre l’amplificazione dei suoni potrebbe essere
fonte di confusione.
• Conviene spostarsi in un ambiente tranquillo, poco rumoroso, porsi di fronte, parlare
lentamente, scandire bene le parole per consentire al malato di fare magari una lettura labiale.
Se si sa da quale orecchio sente meglio, conviene parlare in quell’orecchio e se è possibile,
utilizzare anche strumenti di supporto come la scrittura o le immagini. Se la persona ci vede
poco, può sfruttare il tatto, quindi se si parla ad esempio di un oggetto glielo si può dare
in mano. il toccare rassicura e permette anche di mantenere viva la concentrazione.
Se l’argomento verte sulla matita da usare, toccandola può essere che si ricordi meglio
di ciò di cui si parla; può essere un mezzo per mantenere una adeguata attenzione e ridurre
la confusione.
È importante:
• parlare lentamente, con un tono di voce calmo, utilizzando frasi semplici e brevi.
Se la persona ha difficoltà di comprensione, per rivolgerle una domanda, non serve utilizzare
una terminologia scientifica, ma poche e semplici parole per evitare confusione.
È importante ripetere una due o anche più volte la stessa domanda, proporre lo stesso
compito, riformulare la domanda e ricordarle cosa deve fare.
Basta una piccola distrazione per farle dimenticare che cosa stava facendo un minuto prima;
da ultimo, ma non meno importante, è darle il tempo di rispondere. La persona è confusa,
ha difficoltà d’accesso lessicale, non riesce a trovare le parole giuste, non riesce a costruire
la frase; il tempo di risposta sarà più lungo. Se la risposta non arriva si può parlare di qualcosa
d’altro? No! Va rifatta la domanda e si lascia che tenti di esprimersi a modo suo.
La conversazione non sarà a ruota libera, ma sarà incanalata verso un argomento,
una direzione, cercando di capire che cosa ci vuole dire per muoverci lungo quel ambiente
comunicativo.
• ricordare che è possibile in ogni modo dare, indipendentemente dal decorso della malattia,
la possibilità alla persona con demenza di avere una vita dignitosa.
Lo sforzo degli operatori, dei familiari, dei volontari è innanzitutto d’essere ottimisti,
perché le persone con demenza comunque creano stress a chi sta loro vicino. Bisogna essere
ripetitivi, spesso non si riesce a capire, non si riesce ad entrare in contatto con la persona,
tuttavia dobbiamo dimostrare che vogliamo sintonizzarci con lei.
Non è che stando seduti vicino ad una persona con demenza diamo rassicurazione; se avverte,
magari da uno sbadiglio, quanto siamo distratti può percepire che da parte nostra c’è
disinteresse, c’è noia. Non bisogna dare per scontato che la persona non capisca
assolutamente niente, perché vive le emozioni che noi le trasmettiamo.
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oltre all’ottimismo ed al fatto d’essere flessibili comunque ci sono situazioni imprevedibili
come atteggiamenti d’aggressività, atteggiamenti di tipo depressivo che non si riesce a capire
quale fatto li abbia innescati.
il caregiver deve avere la forza di dire: - O.K. provo così!
È aggressivo perché si sente bagnato?
Controllo se il pannolone è asciutto.
È aggressivo perché magari ha un dente che gli fa male, ma non riesce a dire che ha dolori
in bocca. Se mangia, e in quel momento è particolarmente agitato, si deve riflettere per capire
che cosa c’è che può o non può andare.
Lo sforzo, che è richiesto giorno dopo giorno a tutti è d’essere tanto e tanto pazienti.
La pazienza è la virtù dei forti; nel nostro caso la pazienza è la base di una corretta comunicazione;
se manca quella, è quasi impossibile relazionarsi alla persona con demenza.
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LA diSFAgiA
• La disfagia è la difficoltà o l’impossibilità da parte della persona di far progredire il cibo
(solido o liquido) dal cavo orale allo stomaco.
Ciò significa che si altera uno o più di quei complessi meccanismi dal momento in cui
il cibo entra in bocca al momento in cui arriva nello stomaco.
Questo significa che ci potrebbe essere un problema:
✓ di formazione del cibo ;
✓ di controllo nella cavità orale;
✓ di trasporto verso la parte posteriore della bocca;
✓ di passaggio del cibo dalla cavità orale in faringe;
✓ di discesa del bolo attraverso faringe ed esofago.
• La disfagia non è una malattia in sé, ma è il sintomo o la conseguenza di qualche altra patologia.
È presente in molte malattie neurologiche: malattia d’Alzheimer, morbo di Parkinson,
sclerosi multipla, ictus.
iNdiCAToRi di diSFAgiA
gli indicatori sono campanelli d’allarme, ci permettono di capire se c’è un problema
di deglutizione.
Ci sono indicatori generali che si possono osservare nella persona anche al di fuori del pasto,
nella vita quotidiana ed indicatori invece che si evidenziano proprio durante l’alimentazione.
iNdiCAToRi geNeRALi
essi sono:
• aumento della salivazione;
• voce gorgogliante cioè quella voce acquosa che porta la persona a doversi raschiare spesso;
• frequenti polmoniti o bronchiti;
• febbre o puntate febbrili - per puntate febbrili si intendono anche lievi rialzi della febbre
che si possono manifestare a distanza di una o due ore dal termine del pasto; possono
essere segno di aspirazione di una parte di cibo o di liquido entrato all’interno delle vie aeree;
• perdita di peso;
• presenza costante di catarro.
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iNdiCAToRi dURANTe L’ALiMeNTAZioNe
Questi si possono notare quando la persona mangia:
• tosse frequente durante o dopo la deglutizione;
• fuoriuscita di cibo dal naso;
• allungamento del tempo impiegato per mangiare, quando la persona tende a rimescolare
e continua a mantenere il cibo in bocca;
• senso di corpo estraneo in gola, quando la persona ci dice proprio: - Mi rimane tutto qua,
ho paura di deglutire;
• deglutizioni ripetute, se la persona ha bisogno di fare più atti deglutitori per liberare
la cavità orale dal cibo presente;
• principio di soffocamento;
• rifiuto del cibo;
• modificazione della dieta, quando la persona tende ad eliminare dalla propria alimentazione
tutti quei cibi che la mettono in difficoltà;
• ritardo nella deglutizione.
iNTeRAZioNe TRA diSFAgiA e diSTURBi CoMPoRTAMeNTALi
Quando si parla di disfagia in una persona con demenza, spesso è difficile distinguere quali
siano le cause neurologiche della disfagia e quanto invece sia la conseguenza di deficit
cognitivi, di disturbi comportamentali, di modificazioni sensoriali che sono comunque presenti.
i disturbi comportamentali hanno una grande influenza sull’alimentazione.
La persona può manifestare atteggiamenti violenti ed aggressivi nei confronti di chi la imbocca,
con il risultato che alla fine non si alimenta. il soggetto può camminare in continuazione
(wandering) o trafficare con oggetti ed è difficile distorglielo da queste attività per portarlo
a mangiare.
Allo stesso modo, se è in una fase d’ansia o depressione, tende a rifiutare il cibo. L’alterazione
del ritmo, sonno - veglia fa in modo che la persona non senta più il desiderio di mangiare
per lo sfasamento completo dell’orario dei pasti.
Se la persona soffre di deliri può non riconoscere più il cibo come tale e pensare al cibo come
qualcosa che fa male.
È necessaria quindi una valutazione e un intervento non solo sul demente, ma anche
sull’ambiente in cui vive.
Prima di tutto il compito è mettere in sicurezza la persona, stabilire cosa deve mangiare e quale
deve essere la modalità di somministrazione del pasto e infine intervenire sull’ambiente,
eliminando tutto ciò che le può dare fastidio o può compromettere in qualche modo
l’alimentazione.
La disfagia sicuramente peggiora in presenza dei disturbi del comportamento.
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CoMPoRTAMeNTi FACiLiTANTi
L’ALiMeNTAZioNe deL diSFAgiCo (salvo diverse indicazioni)
Alcuni aspetti dell’ambiente sono da prendere in considerazione.
La persona con demenza ha bisogno di una luce superiore a quella normale: è molto importante
valutare la sua posizione a tavola; una luce non adeguata potrebbe impedirgli di vedere quello
che ha nel piatto. in secondo luogo sono importanti i colori: se si mettono lo stracchino
ed il purè, che sono di colore chiaro su un piatto bianco e su una tovaglia altrettanto bianca,
è facile che la persona con demenza non riesca a vedere assolutamente nulla; per lei tutto
è indistinto.
Quindi si consigliano cibi e stoviglie che creano contrasti di colore; ciò significa usare un piatto
magari di colore verde in contrasto con il bianco dello stracchino o del purè, su una tovaglia
gialla per cui c’è un ulteriore contrasto.
Quando si prepara la tavola conviene preparare soltanto la pietanza che la persona deve
consumare e la posata che le serve; molto spesso la presenza di più posate e del bicchiere può
creare in lei confusione e talvolta il cucchiaio finisce nel bicchiere o il contenuto del bicchiere
viene rovesciato nel piatto.
È importante che l’ambiente in cui la persona si trova a mangiare sia un luogo tranquillo,
non distraente, che non ci sia la televisione accesa, che non ci siano rumori o suoni che creino
disturbo e agitazione.
Una serie di comportamenti ci permette di garantire un minimo di sicurezza per la persona
che ha difficoltà di deglutizione. Prima di cominciare ad alimentarla occorre controllare
che lo stato di vigilanza e d’attenzione siano sufficienti, altrimenti è meglio lasciare stare
e riprendere in un altro momento, quando la persona sarà più vigile e più attenta.
Lo stato ridotto della vigilanza e dell’attenzione aumenta il rischio che la persona possa fare
degli “ab ingestis”, cioè che il cibo possa essere aspirato nelle vie aeree.
il caregiver deve essere certo che la persona abbia le protesi che usa abitualmente; quindi
se usa la dentiera la deve portare, se usa gli occhiali li deve portare.
La posizione migliore è quella seduta con il capo dritto o leggermente flesso in avanti.
Se la persona mangia a letto, la spalliera dovrebbe essere alzata almeno a 45°, il capo dovrebbe
essere comunque dritto o leggermente flesso in avanti. La posizione corretta può essere
ottenuta eventualmente, mettendo dei cuscini dietro la schiena o dietro la nuca.
L’alimentazione deve procedere lentamente, con piccole quantità di cibo, facendo sempre
attenzione che il boccone precedente sia stato deglutito.
La fretta è la nemica numero uno dell’imboccare, perché aumenta il rischio d’aspirazione;
trasmette alla persona, che si ha di fronte, un senso d’inquietudine, peggiora la masticazione
e impedisce di gustare adeguatamente il cibo. Queste persone hanno inoltre una difficoltà
a percepire gli oggetti in movimento, tanto maggiore quanto maggiore è la velocità dell’oggetto.
Può succedere che la persona si trovi il cucchiaio davanti alla bocca, senza rendersene conto.
Questo può essere per lei fonte di paura, d’agitazione con reazioni aggressive e quindi
di rifiuto nel voler continuare ad alimentarsi.
Qualora le bevande liquide siano consentite, è meglio siano bevute a piccoli sorsi, eliminando
prima ogni residuo di cibo dalla bocca. Se poi la persona ha difficoltà con i liquidi, non riesce
a controllarli, le sfuggono con una certa facilità, creando tosse durante la deglutizione,
è possibile modificare la consistenza delle bevande, portandole ad una consistenza di semiliquido
o semisolido attraverso l’aggiunta di polveri addensanti per garantire una maggiore sicurezza.
La persona non deve parlare mentre mangia; perciò è bene non stimolarla a parlare.
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Quando si imbocca, sarebbe opportuno sedere davanti alla persona in modo da poterla
controllare. Nei malati con demenza c’è una riduzione del campo visivo; essi perdono la visione
periferica; quindi ci si deve mettere davanti per entrare nel loro campo visivo e poter catturare
meglio la loro attenzione.
È bene valutare caso per caso la modalità di somministrazione dei farmaci.
Quando una persona ha difficoltà di deglutizione, la prima cosa che si fa è frantumare,
polverizzare i farmaci; è importante consultare prima il medico perché alcuni farmaci non possono
essere polverizzati, altrimenti si altera il loro dosaggio oppure si rendono inattivi.
Un’altra pratica è somministrare il farmaco polverizzato con l’acqua. È meglio non farlo,
nel senso che molto spesso queste polveri non sono solubili e vanno ad attaccarsi alle mucose
della cavità orale oppure in faringe, non sono assorbite o sono assorbite solo in parte.
È preferibile aggiungere la polvere frantumata ad un boccone di cibo semisolido. Se poi la persona
ha difficoltà con i liquidi e deve assumere delle gocce o delle sostanze liquide, si possono
aggiungere degli addensanti per modificarne la consistenza sempre consultando prima il medico.
Al termine del pasto va curata l’igiene della bocca. Si tratta di persone che proprio a causa
della difficoltà di deglutizione, della ridotta mobilità della lingua hanno spesso abbondanti
residui di cibo sui denti, tra le gengive e le guance, sul palato, sulla lingua oppure sulla dentiera.
in questo modo si evita la formazione del tartaro, della placca, delle malattie gengivali e anche
la possibile aspirazione di quelle micro particelle di alimento che possono essere rimaste in bocca.
iL TRATTAMeNTo dieTeTiCo
Cosa possiamo dare a questa persona perché i valori nutrizionali siano comunque adeguati,
perché la persona possa mangiare in sicurezza?
• il trattamento dietetico nella disfagia prevede l’uso di alimenti e di bevande a densità
modificata.
Si può avere una dieta morbida/tritata per persone con parziale edentulia che hanno difficoltà
a masticare, manipolare e deglutire alcuni cibi.
Per fare un esempio: si può utilizzare la pastina da brodo condita con pomodoro o ragù, oppure
polpette, carne tritata, polpettone, verdure come le zucchine, le carote, i broccoli, i peperoni
o le melanzane senza la scorza; sono tutti alimenti che non richiedono una masticazione
impegnativa, anzi possono essere facilmente schiacciati sul piatto. Se la persona ha difficoltà
nella deglutizione dei liquidi, si provvede con l’addensante.
Se i problemi sono un po’ più importanti, si passa alla dieta frullata.
Queste persone hanno una capacità preparatoria molto ridotta, con masticazione quasi assente,
ritardo del riflesso di deglutizione, ridotto controllo della mobilità di labbra e lingua, ridotta
peristalsi faringea.
La dieta frullata consiste nel portare i cibi ad una consistenza semiliquida (es. yogurth)
o semisolida (es. budino), tramite una frullatura.
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diFFiCoLTà di degLUTiZioNe
Per tutte le persone con tali difficoltà sono vietati:
• pane inzuppato;
• fette biscottate inzuppate;
• grissini inzuppati;
• minestre;
• minestroni;
• riso.
Questi cibi presentano una doppia consistenza. i pazienti con una capacità di controllo molto
ridotta si trovano a dover gestire contemporaneamente il liquido che scorre veloce e il solido
che rimane in bocca.
il riso è sconsigliato perché ha una scarsa coesione: è un alimento che si frammenta, che
si divide con grande facilità e quindi può sfuggire con altrettanta facilità al controllo della lingua
e creare difficoltà.
• carne filacciosa ed asciutta
• verdure crude o cotte a foglia verde.
Sono da evitare perché richiedono una masticazione adeguata che molto spesso queste persone
non hanno.
Sabrina Torresan e Tiziana introvigne
Logopediste Istituti di Soggiorno San Gregorio - Valdobbiadene
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LiNgUAggio e CoMUNiCAZioNe
CoMe VALUTARNe L’eFFiCACiA
La comunicazione è la capacità che permette di mettersi in relazione con il mondo, di ricevere
e trasmettere significati.
Si compone principalmente di 2 aspetti:
• l’espressione nel produrre messaggi dotati di senso;
• la comprensione nell’attribuire un corretto significato ai messaggi ricevuti.
iL PRoCeSSo CoMUNiCATiVo
il processo comunicativo si modula in quattro fasi:
• l’input sensoriale;
• la ripetizione;
• la codifica;
• la risposta.
L’input sensoriale presuppone l’integrità degli organi sensoriali.
Quando parliamo con qualcuno è necessario che:
✓ il messaggio sia emesso correttamente;
✓ il nostro interlocutore sia in grado di percepirlo adeguatamente.
La ripetizione avviene quando l’interlocutore può ripetere pari pari il messaggio appena ricevuto.
La codifica. L’interlocutore può però non riuscire a registrare il messaggio in memoria, per
danni cerebrali di varia natura, o può registrarlo solo in parte per i disturbi mnesici del normale
invecchiamento. in tal caso può rispondere solo in parte.
La risposta dipende, infatti, dalla quantità di informazioni concretamente decodificate, dotate
di senso e quindi comprese.
Ogni persona risponde inevitabilmente a ciò che ha capito.
Le risposte inadeguate possono essere la spia di problemi di comprensione, perché ogni
persona reagisce in base a quello che ritiene di aver compreso.
occorre fare una distinzione sui contenuti che riguardano la valutazione della comprensione.
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essi sono:
i contenuti verbali che si riferiscono al linguaggio verbale, al patrimonio culturale dell’uomo,
agli apprendimenti scolastici e non, a tutto ciò che si trasmette attraverso la parola pronunciata
e scritta.
i contenuti non verbali riguardano tutto ciò che è comunicazione, al di là della parola, e che
è trasmessa e recepita attraverso abilità legate al comportamento, all’azione e alla relazione.
Sono le abilità pragmatiche, le attività che consentono autonomia nella vita quotidiana.
Le ABiLiTà LiNgUiSTiCHe
Si sviluppano secondo una cadenza che prevede:
•
•
•
•
l’eloquio spontaneo;
la denominazione;
la ripetizione;
la comprensione.
È importante valutare la capacità di comprensione.
Si può avere l’impressione che la persona capisca a sufficienza, mentre, in realtà, si sta aiutando
con le abilità pragmatiche legate più al nostro comportamento e alla nostra “presenza”.
Spesso una persona demente mantiene buone abilità relazionali, anche se ha perso
gli strumenti cognitivi di base: la comprensione, la memoria a breve termine che
le consentirebbero di essere pienamente competente.
Spesso si sopravvaluta la capacità di chi, ad es., sa dirci il suo nome, cosa sta facendo, dove
si trova. Si è vittime di una generalizzazione che carica il caregiver o l’operatore di aspettative
non realistiche.
CoMe MAi QUeSTe PeRSoNe SeMBRANo PiÙ CoMPeTeNTi
di QUANTo NoN SiANo iN ReALTà?
Le abilità pragmatiche (dette anche abilità della vita quotidiana) fanno riferimento a
caratteristiche concrete, pratiche, dovute all’esperienza, immagazzinate dalla memoria
per essere utilizzate all’occorrenza quando vengono “stimolate” dal contesto.
esse supportano efficacemente i deficit cognitivi che si possono evidenziare solo con
le valutazioni neuro-psicologiche.
in realtà le persone utilizzano solo gli strumenti di base per la conversazione ed hanno perso,
di solito le abilità più complesse che consentirebbero di essere competenti come lo sono state
in passato.
di fronte a costoro che hanno problemi di comprensione, non c’è dialogo, si è frustrati,
non si riesce a rassicurare. di fronte al pianto, all’accusarci di essere trascurate non si sa più
cosa inventare per convincerle del contrario.
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È evidente che la parola è inefficace e conviene ricorrere ad altri strumenti e cioè alla...
CoMUNiCAZioNe NoN VeRBALe
Uno dei principi della comunicazione dice che:
• è impossibile non comunicare.
Anche il silenzio è comunicazione. Per poterlo interpretare correttamente va integrato con altre
comunicazioni che possono essere le espressioni del volto, l’atteggiamento, la posizione
e i movimenti del corpo. infatti la comunicazione si svolge soprattutto attraverso il comportamento.
diVeRSi TiPi di CoMUNiCAZioNe
Nella relazione con una persona demente vi sono innanzitutto i comportamenti cinetici, le espressioni
facciali, i gesti ed i movimenti del corpo. Le mani sono un valido aiuto per la comprensione.
il paralinguaggio costituito dal tono, dal ritmo, dall’intensità, dalla velocità della voce.
Le pause, i silenzi, le interruzioni distribuite in modo competente possono facilitare
la comunicazione.
Anche gli aspetti spaziali sono importanti. La distanza che si pone tra la persona e chi
la accudisce è significativa: può essere accogliente o viceversa.
Quando si comunica non si trasmettono soltanto i contenuti, ma si entra in relazione
con un’altra persona. il modo di porci in relazione mentre si propone una qualsiasi attività è
più efficace delle parole stesse.
LA FUNZioNe deLLA CoMUNiCAZioNe NoN VeRBALe
• Ha lo scopo di intervenire sulla vita quotidiana tra le persone;
• dà informazioni sul tipo di relazione che si vuole intrattenere;
• consente di esprimere emozioni e sentimenti.
ottiene la metacomunicazione cioè di aggiungere informazioni su come si debba interpretare
il messaggio verbale.
Ci possono essere rapporti diversi tra la comunicazione verbale e la comunicazione non verbale,
a volte tra loro coerenti, altre volte meno.
•
•
•
•
La ripetizione è la comunicazione verbale sostenuta dal comportamento.
La contraddizione può essere un modo di reazione che implica una comunicazione.
La sostituzione quando si sostituisce alla parola il gesto.
La complementazione. È una strategia per cui si usano oggetti che rappresentano le parole
(ad es. si mostra un mazzo di carte per chiedere “vuoi giocare?”).
• L’accentuazione cioè l’uso di un tono di voce più enfatico per attirare l’attenzione
e sottolineare gli aspetti più rilevanti del messaggio.
• La regolazione, al fine di controllare il comportamento altrui, usando il comportamento
non verbale.
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CoNSigLi PRATiCi
Per capire se la persona capisce le vostre domande chiedete:
“Di cosa si sta parlando?”
Ad es. l’attività di sarta:
“Che lavoro è? In cosa consiste? Che cosa cuciva?”
Chiedete il significato delle parole.
Se c’è incertezza vuol dire che non sa dare una risposta, perché non ha capito la domanda
o parte di essa. Può aver perso la capacità di ricordare il significato di tutte le parole e non
riesca a riempire i buchi delle parole che non ricorda o attribuisce loro un significato errato.
Se il vostro comportamento verbale non è coerente con le parole che dite, non date per scontato
che il vostro interlocutore vi abbia capito.
Fate attenzione al comportamento non verbale del vostro interlocutore; se si agita
può manifestare la fatica di capirvi.
La capacità di lettura e la comprensione della lettura sono due abilità ben distinte: possono
essere deficitarie o l’una o l’altra.
Se la persona è competente quando le si parla, può non esserlo quando le si parla per telefono.
Nel contatto diretto tra persone agiscono le componenti non verbali della comunicazione,
molto più efficaci e funzionali nel trasmettere i messaggi.
Quando si fa una domanda, dev’essere semplice, si dà il tempo per rispondere e se necessario,
si ripete la domanda esattamente nello stesso modo.
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L'igieNe oRALe
NeL PoRTAToRe di PRoTeSi MoBiLe ToTALe o PARZiALe
Nei portatori di protesi è importante provvedere alla pulizia sia del cavo orale sia della protesi
stessa.
dopo ogni pasto, prima di coricarsi, la protesi va tolta e pulita utilizzando spazzolini specifici
per protesi e detergenti delicati ad azione battericida, ma innocui per i tessuti della bocca.
Se vengono utilizzate paste adesive, è necessario eliminare dalla protesi i residui prima
di detergerla, per evitare accumuli e sede di infezioni.
• durante le manovre di pulizia della protesi non va esercitata troppa pressione per evitare
il rischio di deformarla.
• Non bisogna immergere la protesi in acqua bollente perché potrebbe deformarsi.
• Si spazzola la protesi nel lavandino pieno d'acqua o coperto con materiale morbido,
per diminuire il rischio di rottura della protesi in caso di caduta.
• Non va utilizzata la candeggina per protesi che presentano parti metalliche.
• È bene sciacquare con cura la protesi e asciugarla con un panno; se non risulta ben pulita,
spazzolarla ancora.
• Quando la protesi viene tolta per più di mezz’ora, si mette in un contenitore pieno d'acqua.
Non bisogna abusare delle soluzioni disinfettanti. È bene ricordare che esse non sostituiscono
lo spazzolamento della protesi, ma sono solo un completamento igienico.
Successivamente le protesi vanno sciacquate per bene prima di riposizionarle in bocca.
dopo il pasto è importante non solo lavare accuratamente le protesi, ma anche eliminare
dalla bocca eventuali residui di cibo e provvedere alla pulizia del cavo orale.
Almeno una volta al dì si esegue la pulizia delle mucose sottostanti le protesi con uno spazzolino
morbido per eliminare eventuali residui di pasta adesiva.
Si provvede inoltre alla pulizia della lingua con l'apposito raschia-lingua, soprattutto verso
la parte posteriore dove si accumula la placca.
Se la protesi è parziale e la persona ha ancora denti propri, naturalmente va eseguita la pulizia
di questi ultimi con spazzolino, dentifricio e acqua.
Nel caso di persone disfagiche la pulizia si esegue con una garza imbevuta di acqua e collutorio,
ben strizzata.
inoltre va monitorato lo stato delle mucose orali per individuare situazioni anomale, come,
ad esempio, dolore, arrossamenti, sanguinamenti, gonfiore o altre alterazioni della lingua
(comprese le infezioni fungine tipo mughetto), del palato, delle gengive o di altre aree
della bocca. Le situazioni anomale vanno segnalate al medico che provvederà ad inviare
la persona dal dentista o dall’otorino.
dott.ssa Monica Mezzalira
Logopedista Casa di Riposo “Umberto I” - Montebelluna
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PReNdeRSi CURA di CHi Si PReNde CURA
Come si accede alla rete dei servizi presenti nella U.L.S.S. n°8?
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il sistema di cure ospedaliere si occupa della diagnosi e del trattamento della malattia, anche
nei suoi aspetti non farmacologici e quindi nel sostegno alla famiglia. Anche perché, come
sapete, l’ospedalizzazione del paziente affetto da demenza, può avere risvolti negativi
sullo stato cognitivo e quindi sull’evoluzione della malattia.
il sistema di cure domiciliari è indispensabile per permettere l’integrazione tra l’ambito
sanitario e quello familiare e sociale. È costituito dal servizio di Assistenza domiciliare
integrata (SiAd), dalla famiglia che gestisce il malato a domicilio e dalle associazioni
di volontariato presenti nel territorio.
il sistema di cure residenziali offre un’assistenza adeguata alle esigenze dell’anziano in generale
e della persona affetta da demenza nello specifico. La Casa di Riposo non rappresenta
più il luogo di abbandono del proprio caro malato, ma una struttura che garantisce
un’assistenza adeguata laddove la famiglia non riesce a gestire adeguatamente le problematiche
legate all’anziano fragile o affetto da demenza.
L’assunzione del ruolo di caregiver comporta costi individuabili in 4 aree:
costi occupazionali e finanziari, costi sociali, costi affettivo-emotivi, costi fisici e psichici.
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Perché possa avvenire l’accettazione della malattia, i familiari devono essere aiutati
a prendere in considerazione le loro emozioni, a gestirle e utilizzarle come risorse.
Questo passaggio è fondamentale sia per accettare la malattia, ma soprattutto per fornire
un’assistenza adeguata.
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La necessità del sostegno psicologico rivolto alle famiglie nasce dalla considerazione che,
da un certo punto di vista, la demenza non colpisce solo il paziente, ma tutta la sua famiglia.
in linea generale, possiamo distinguere due principali obiettivi del sostegno psicologico.
il primo è di tipo educativo. L’altro di vero e proprio supporto.
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i gruppi di auto mutuo aiuto sono gruppi costituiti da persone portatrici, direttamente
o indirettamente, di un problema comune, coadiuvate da uno o due facilitatori che devono
agevolare lo scambio di informazioni e valorizzare gli aspetti importanti del gruppo, cogliere
e riportare al gruppo, in termini espliciti e comprensibili, quei contenuti emotivi che
non vengono comunicati esplicitamente nella discussione dai membri, ma che invece
contraddistinguono gli scambi relazionali all’interno di questi gruppi.
il disagio psicologico viene elaborato in prima persona attraverso il confronto, la condivisione
e lo scambio di informazioni, emozioni, esperienze e difficoltà.
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il progetto sollievo è attivo in diversi comuni della ULSS n°8.
Uno degli obiettivi del progetto è quello di dare sollievo alle famiglie che assistono a domicilio
la persona affetta da demenza, in quanto la persona malata viene raggiunta a casa da volontari
formati dalle varie associazioni sotto il coordinamento della Associazione o.n.l.u.s.
di Riese Pio X e viene condotta all’interno del centro sollievo (solitamente una struttura messa
a disposizione dal comune) dove trascorre la mattinata o il pomeriggio, permettendo quindi
alla famiglia di riposarsi e di recuperare anche alcuni aspetti fondamentali dell’unità familiare.
Un altro importante obiettivo del progetto è quello di combattere l’isolamento e l’auto-isolamento.
Molto spesso la famiglia che si trova a gestire la persona affetta da demenza a domicilio,
subisce da un lato l’allontanamento dei parenti dei vicini di casa che non vanno più a trovare
la persona malata e quindi tutto il nucleo familiare. d’altro canto però, talvolta è la famiglia
stessa che si isola rinunciando inevitabilmente alle attività sociali per accudire il proprio caro.
il progetto sollievo serve quindi anche a favorire le interazioni sociali tra persone che
si trovano ad affrontare le stesse problematiche.
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Questo è un esempio di una scheda di ginnastica cognitiva che viene utilizzata per le persone
affette da demenza a uno stadio medio.
L’esercizio consiste nel associare l’animale al suo cibo preferito, quindi coinvolge un particolare
tipo di memoria, cioè la memoria semantica. La memoria semantica può essere considerata
come un lessico mentale che organizza le conoscenze che una persona possiede circa le parole
e gli altri simboli verbali, i loro significati e referenti, le relazioni esistenti tra essi, le leggi,
le formule e gli algoritmi relativi alla manipolazione di questi simboli, concetti e relazioni.
La memoria semantica non registra le proprietà percettibili degli stimoli, ma piuttosto i loro
referenti cognitivi (Tulving, 1972).
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dr.ssa daniela Bobbo, Psicologa
U.V.A., Montebelluna e Castelfranco Veneto, ULSS n° 8
Nucleo Protetto Alzheimer “Airone” Cdr Pederobba
Associazione Alzheimer o.n.l.u.s. Riese Pio X
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Lo PSiCoLogo TRA deMeNZA e CARegiViNg
(prestare le cure)
Perché c’è bisogno della figura dello psicologo quando si parla di demenza?
Come vedremo nel corso di questa lezione, lo psicologo si colloca a più livelli, del lungo
percorso legato a questa malattia degenerativa: dalle fasi iniziali, anche durante l’iter
diagnostico, fino alle fasi più avanzate della malattia, compresa l’elaborazione del lutto.
Prima di entrare nel dettaglio dei ruoli, che riveste lo psicologo, ritengo che sia utile fare luce
su quelli che sono i servizi presenti nel territorio della ULSS n°8 a favore delle persone
con demenza e dei loro familiari.
in questo schema sono rappresentate le figure professionali, gli enti e le istituzioni che entrano
in gioco nel territorio per far fronte alle problematiche legate alla demenza.
in primo piano c’è la famiglia che percepisce il problema (cioè tipicamente che qualcosa
nel proprio caro è cambiato) e che quindi manifesta un bisogno di aiuto, solitamente al Medico
di Medicina Generale o all’Assistente Sociale del comune di appartenenza. A questo punto
solitamente si attiva la rete dedicata alla valutazione del problema sollevato dalla famiglia
attraverso visite specialistiche mirate alla diagnosi differenziale tra un invecchiamento patologico
(demenza) e un invecchiamento normale. Torneremo in seguito su questo punto quando descriverò
l’iter diagnostico nelle Unità Valutative Alzheimer (U.V.A.).
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Vediamo più nel dettaglio come si fa ad accedere a tali servizi? A chi bisogna rivolgersi?
L'Unità Valutativa Multidimensionale Distrettuale (U.V.M.d.) che utilizza la Scheda
di Valutazione Multidimensionale della Persona Anziana (S.Va.M.A) come strumento
per l’accesso ai servizi di rete residenziali, semiresidenziali e domiciliari integrati in quanto
la S.Va.M.A. analizza tutti gli aspetti della vita dell'anziano (salute, autosufficienza, rapporti
sociali, situazione economica).
Vengono valutati altresì ulteriori requisiti quali residenza, reddito, situazione familiare,
elementi utili alla formulazione di una graduatoria di priorità. Tale valutazione viene effettuata
dai diversi componenti della Unità Operativa Distrettuale (U.o.d.), eventualmente supportati
da professionisti esperti in settori specifici, come ad esempio l’Assistente Sociale del comune
di residenza del malato.
Sulla base della gravità della valutazione, viene formulato un progetto individualizzato basato
esclusivamente sulla persona in carico, perché come sapete ogni persona e ogni nucleo
familiare ha delle esigenze e delle risorse diverse dagli altri e a cui il territorio deve cercare
di dare una risposta mirata.
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il progetto individualizzato può prevedere quindi l’utilizzo di uno o più servizi, tra i quali
(http://www.ulssasolo.ven.it):
• i Nuclei di Residenze Sanitarie Assistenziali (N.R.S.A) sono strutture residenziali che
accolgono e forniscono prestazioni sanitarie, assistenziali e di recupero funzionale ad anziani,
autosufficienti e non, o a persone che non possono essere assistite a domicilio;
• il Centro Diurno rappresenta una risposta specifica e attenta ad alcune problematiche di tipo
assistenziale delle famiglie che non riescono ad assistere a domicilio il proprio caro
malato per tutto l’arco della giornata;
• i Servizi di Assistenza Domiciliare (S.A.d.) fanno parte del dipartimento funzionale
di continuità assistenziale e si coordina sia con le strutture distrettuali che con quelle
ospedaliere ad esso afferenti. Ha la finalità di assicurare la presa in carico, intesa come
formulazione di un progetto assistenziale e di cura.
La modalità assistenziale erogata può variare a seconda della gravità e del supporto
della rete sociale, e viene definita mediante valutazione multidisciplinare.
A seconda dell’intensità assistenziale individuata, gli utenti vengono inseriti in programmi
di assistenza domiciliare diversi (riabilitativa, infermieristica, medica programmata, etc).
• i Servizi di Assistenza Domiciliare Integrata (S.i.A.d.) garantiscono la presa in carico
globale dell’utente con bisogni sanitari più complessi e che necessita dell’integrazione
fra diverse figure professionali: il MMg (che è il principale gestore del caso), l’infermiere
del Servizio di Assistenza domiciliare, lo specialista medico del Servizio o altri specialisti
quando richiesto, e l’Assistente Sociale del comune di appartenenza nei casi che presentino
problematiche anche sociali.
• il Telesoccorso o Telecontrollo è un servizio che ha l’obiettivo di consentire ad anziani soli
di vivere con maggiore tranquillità in casa con garanzia d’intervento immediato in caso
di necessità.
il servizio prevede che la persona sia dotata di un piccolo apparecchio con pulsante
da portare al collo e che, tramite una pressione su questo, possa inviare da casa propria,
in qualsiasi momento, un segnale di avviso ad una centrale operativa di ascolto.
• L’assegno di cura, è finalizzato a sostenere la permanenza a domicilio delle persone non
autosufficienti, con particolare attenzione per le persone che rischiano l’esclusione
da un contesto di vita familiare, attraverso l’assegnazione di un contributo economico,
denominato appunto assegno di cura, riconosciuto alla persona non autosufficiente
di qualunque età ed erogato alla stessa, al familiare o alla persona che ne garantisce
adeguata assistenza e cura. Per ogni informazione, per avere il modulo di domanda,
per presentare domanda, per comunicare ogni variazione e per consegnare annualmente
l’iSee, rivolgersi ai Servizi Sociali del Comune di residenza.
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Riassumendo:
il sistema di cure ospedaliere si occupa della diagnosi e del trattamento della malattia, anche
nei suoi aspetti non farmacologici e quindi nel sostegno alla famiglia.
Anche perché, come sapete, l’ospedalizzazione del paziente affetto da demenza, può avere
risvolti negativi sullo stato cognitivo e quindi sull’evoluzione della malattia; il sistema di cure
domiciliari è indispensabile per permettere l’integrazione tra l’ambito sanitario e quello familiare
e sociale. È costituito dal servizio di Assistenza domiciliare integrata (SiAd), dalla famiglia
che gestisce il malato a domicilio e dalle associazioni di volontariato presenti nel territorio;
il sistema di cure residenziali offre un’assistenza adeguata alle esigenze dell’anziano in generale
e della persona affetta da demenza nello specifico. La Casa di Riposo non rappresenta
più, il luogo di abbandono del proprio caro malato, ma una struttura che garantisce
un’assistenza adeguata laddove la famiglia non riesce a gestire adeguatamente le problematiche
legate all’anziano fragile o affetto da demenza.
L’esperienza ci insegna che la famiglia assieme alle associazioni di volontariato (come
l’Associazione Alzheimer o.n.l.u.s. di Riese Pio X), cioè la rete informale dei servizi, si fanno
carico principalmente e talvolta anche esclusivamente dell’assistenza a una persona
con demenza, ed è anche per questo motivo che la figura dello psicologo riveste notevole
importanza nel supporto alle famiglie e ai volontari e operatori che si occupano dell’assistenza.
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Facciamo un passo indietro a quello che è l’iter diagnostico.
Come abbiamo detto, i familiari sono i primi ad accorgersi che qualcosa è cambiato e si rivolgono
al Medico di Medicina generale che deve essere una figura chiave nel valutare le preoccupazioni
dei familiari e indirizzarli da uno specialista (neurologo o geriatra) presso le U.V.A. (Unità
Valutativa Alzheimer).
A questo punto è lo specialista a prendere in carico la persona e quindi il geriatra o il neurologo
raccoglie inizialmente informazioni relative alle pregresse malattie (anamnesi patologica)
e informazioni legate alle patologie familiari (anamnesi familiare) e procede successivamente
all’esame obiettivo generale e neurologico. Solitamente prescrive anche esami di laboratorio
(esami del sangue: emocromo, elettroliti, calcio, glucosio, funzionalità epatica e renale,
vitamina B12 e folati, sierologia per la lue) ed esami strumentali (TAC, RM, eeg, eCo TSA,
PeT, SPeT e altri).
Nelle U.V.A. dove questo servizio è presente, lo specialista richiede anche una valutazione
neuropsicologica per valutare il quadro cognitivo ed eventuali disturbi del comportamento e se
necessario un consulto psichiatrico. A questo punto il geriatra (o neurologo) ha in mano tutti
gli strumenti che gli permettono di formulare una diagnosi differenziale.
Nello specifico, nel caso vi sia certezza di deterioramento cognitivo di tipo degenerativo
e quindi di demenza, si tratta di discriminare tra le demenze corticali (demenza di Alzheimer,
demenza fronto - temporale e malattia di Pick), le demenze sottocorticali (parkinson, demenza
a corpi di Lewy, degenerazione cortico-basale, corea di Huntington, paralisi sopranucleare
progressiva) e le demenze vascolari, in modo tale da pianificare gli interventi (farmacologici
e non) più adeguati sia dal punto di vista medico che assistenziale.
Prima ho detto che la demenza è un deterioramento cognitivo di tipo degenerativo, cosa significa?
Cosa sono i disturbi cognitivi?
Per spiegarvi questo aspetto dobbiamo ripetere quelli che sono i tre criteri fondamentali per
porre diagnosi di demenza e cioè:
• disturbi cognitivi acquisiti: amnesia (deficit di memoria), afasia (deficit di linguaggio),
aprassia (deficit di programmazione motoria), agnosia (deficit di riconoscimento di oggetti
o volti), deficit attentivi e altri;
• ripercussione sulle attività della vita quotidiana e quindi sull’autonomia della persona;
• eventuale presenza di disturbi del comportamento (vagabondaggio, delirio, allucinazione,
apatia, depressione, agitazione, ansia, aggressività e altri).
Come si valutano i disturbi cognitivi?
Attraverso una valutazione neuropsicologica, cioè mediante la somministrazione di specifici
test.
in particolare, la valutazione neuropsicologica ha i seguenti obiettivi:
✓ quantificare i deficit e valutarne l'evoluzione;
✓ distinguere le normali modificazioni delle capacità cognitive legate all'invecchiamento
dalle alterazioni proprie della demenza in fase iniziale;
✓ giungere ad una diagnosi di demenza con un alto grado di accuratezza;
✓ formulare una diagnosi differenziale.
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Vi mostro alcuni esempi dei Test neuropsicologici che somministriamo per valutare
il funzionamento delle varie forme di memoria (a breve e a lungo termine, spaziale e verbale,
etc.), del linguaggio (sia dal punto di vista della produzione che della comprensione),
dell’attenzione e di tutte le altre aree cognitive che sono compromesse nelle demenze.
Questo è un test di denominazione su presentazione visiva in cui il soggetto deve nominare
gli oggetti che sono rappresentati, quindi: stivale, bottiglia, ciocca, terrina, pane.
Questo invece è un Test di copia di disegno che mette in luce eventuali disturbi nelle attività
che richiedono di assemblare alcune parti dello stimolo per la riproduzione di un modello.
Particolarmente in questo test emergono eventuali difetti dell’abilità di combinare ed organizzare;
in cui i dettagli devono essere chiaramente percepiti ed in cui le relazioni tra le parti
componenti devono essere comprese per ottenere la loro sintesi (aprassia costruttiva).
Modello da copiare
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Questo è il Test delle Matrici Attentive, un test per la valutazione dell’attenzione selettiva visiva,
cioè quella capacità che mi permette di prestare attenzione alle informazioni rilevanti
(in questo caso il numero 5, poi il numero 2 e 6 ed infine i numeri 1, 4 e 9) e di ignorare
quelle informazioni che non mi servono. L’attenzione visiva selettiva funziona come una specie
di filtro. Le matrici vanno presentate dalla più semplice alla più difficile e in ognuna di queste
il soggetto deve barrare il numero indicato. il tempo massimo per ogni matrice è di 45 secondi,
ma si permette comunque al soggetto di terminare il compito nel caso in cui gli occorresse
un tempo maggiore.
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infine vi descrivo un Test di memoria a breve termine spaziale (esiste anche quella verbale,
che utilizza sequenze di parole), denominato Test di Corsi, che misura lo span di memoria
visuospaziale, cioè della quantità di informazioni visuo-spaziali che si riescono a trattenere
nella memoria a breve termine.
Come vedete, i cubetti sono numerati dal lato rivolto verso l'esaminatore, non da quello rivolto
verso il soggetto. il somministratore é seduto di fronte al soggetto e tocca con l'indice i cubetti
in una sequenza standard di lunghezza crescente (da due a dieci cubetti). Appena terminata
la dimostrazione della sequenza, l'esaminatore chiede al soggetto di riprodurla toccando
i cubetti nello stesso ordine. Lo span di memoria spaziale medio è circa uguale a 5.
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durante la valutazione neuropsicologica vengono somministrati oltre a questi e altri test
neuropsicologici che mirano ad indagare differenti aree cognitive, anche test che valutano
il tono dell’umore del soggetto. Perché sappiamo, come ho ripetuto più volte, la demenza non
è caratterizzata esclusivamente da deficit cognitivi, ma anche da disturbi del comportamento.
Uno dei disturbi più frequenti è la depressione e quindi nelle U.V.A. si utilizza un test di ampia
diffusione in italia che si chiama Geriatric Depression Scale (Scala di depressione geriatria).
di seguito vi sono alcune delle domande che compongono questo test.
Lo psicologo non si occupa solo della somministrazione dei test neuropsicologici e di valutare
il tono dell’umore, ma si occupa anche di fornire informazioni adeguate sulla malattia e sulla
sua evoluzione e di sostenere psicologicamente la famiglia nel lungo percorso di assistenza.
di questi e di altri aspetti ve ne parlerà la collega, la dr.ssa Sorcinelli.
I parte dr.ssa daniela Bobbo
U.V. A., Montebelluna e Castelfranco, ULSS n° 8
Nucleo Protetto Alzheimer - Airone - Cdr Pederobba
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Quando mi è stato proposto l'argomento per la relazione di questa sera ho pensato che sarebbe
stato difficile riuscire a riassumere le cose da esporre per un duplice motivo: la vastità
e complessità del tema innanzitutto ma anche l’eterogeneità dei destinatari della formazione
in quanto persone coinvolte dal problema demenza in modi diversi: sia affettivamente
che in termini di spazio temporale che dedicano alla patologia.
Una ulteriore premessa è che nella relazione che seguirà, oltre a fare riferimento a studi
scientifici e pubblicazioni varie, riporterò molto quella che è la mia esperienza di familiare
e di operatrice (in quanto opero come psicologa in casa di riposo a Montebelluna) di fronte
a questo problema.
Spero che il mio intervento anche se non esaustivo rispetto a tutte le domande e a tutte
le osservazioni che si potrebbero fare sia comunque un momento per riflettere, ma soprattutto
un punto di partenza per nuovi scambi.
Perché diventa importante parlare di chi si prende cura del malato di demenza?
innanzitutto perché la demenza colpisce materialmente una persona, ma ne ferisce molte altre
prime fra tutte i familiari che si occupano dell'assistenza.
Chi è affetto da demenza presenta un ampio spettro sintomatologico che coinvolge, implica
o può implicare svariati tipi di deficit: da quelli cognitivi (memoria, linguaggio, orientamento)
a quelli dell'umore con presenza di apatia, depressione, ansia, aggressività.
La demenza si presenta in modo progressivo e nel tempo diviene sempre più ingravescente,
diviene sempre più pesante e coinvolge la complessità della persona.
Quando si tratta l'argomento relativo alla demenza solitamente lo si affronta da un punto
di vista clinico e ancora troppo poco si parla di quelle persone obbligate a fermarsi, a pensare,
a sostenere il pesante carico dei problemi assistenziali legati proprio al fatto che il quadro
clinico è di per sé complesso.
dal punto di vista farmacologico ad oggi non sono disponibili farmaci in grado di fermare
la progressione della malattia, tantomeno in grado di guarirla.
Se non si riesce a prevenirla, non è possibile fermarla e non si riesce a curarla nel senso
di guarirla cosa possiamo fare?
Possiamo solo curarla nel senso di prendersi cura e farsi carico. Questo tipo di cura per
la particolarità della malattia si pone come cura a lungo termine che implica la ricerca
di strategie e soluzioni sempre più articolate mano a mano che si presentano nuovi bisogni
e nuove problematiche.
diventa quindi di fondamentale importanza sottolineare che ad oggi gli obiettivi principali
della cura della malattia sono la promozione del benessere della persona (non la sua guarigione)
ed il contenimento dello stress di chi si occupa del malato stesso.
Cerchiamo di definire meglio chi è il caregiver: la letteratura anglosassone con questo termine
definisce colui che presta le cure.
Possiamo distinguere un caregiver informale (può essere il figlio, il coniuge, più raramente
un altro familiare o amico) ed un caregiver formale (ad es. infermiere o altro professionista).
il ruolo del familiare che si occupa dell'assistenza è principalmente svolto dalle donne
(73,8%), generalmente mogli e figlie.
il tempo dedicato dal caregiver all'attività assistenziale può raggiungere l'equipollente
di una giornata lavorativa il che significa che nelle situazioni più gravi la funzione di caregiver
diventa pressoché incompatibile con qualsiasi attività lavorativa.
Anche per quanto riguarda l'attività di vigilanza e sorveglianza è richiesto molto tempo
che aumenta con il progressivo avanzare della malattia.
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L'approccio tradizionale all'analisi dei costi sociali delle malattie distingue tre principali
categorie di costi: diretti, indiretti e intangibili.
• diretti: sono tutti quei costi che indicano le spese direttamente monetizzabili per l'acquisto
di beni e servizi. Sono rappresentati dalla procedura diagnostica, dalla terapia farmacologica,
delle visite ambulatoriali, dai programmi di assistenza.
• indiretti: sono conseguenza di una perdita di risorse: ad es. l’assistenza domiciliare prestata
dal familiare viene valutata economicamente come i mancati redditi da lavoro riferiti sia
alla persona malata che ai suoi familiari. Ulteriori sono le considerazioni riguardo
la produttività del familiare che per prestare le cure al proprio congiunto vede modificate
le proprie abitudini di vita e di lavoro.
• intangibili: sono tutti quei costi che si esprimono in termini di sofferenza fisica e psicologica
del malato e della sua famiglia. Sono quelli a più alta rilevanza sociale.
Possiamo concludere che al di là delle sensibili differenze legate alle oggettive condizioni
della persona malata, in media, tre quarti della giornata del caregiver sono assorbiti da compiti
di cura: questo comporta un notevole stress fisico e mentale spesso a carico di un unico familiare.
Ne consegue che l'assistenza ad un malato di demenza può provocare nel familiare depressione,
ansia e vari problemi di salute fisica e psichica. La frequenza di depressione dei caregiver
è di circa tre volte superiore rispetto a persone non coinvolte nell'assistenza o alla popolazione
normale.
inoltre, lo stress che il caregiver sperimenta nell'assistenza, aumenta il rischio di comportamenti
poco salutari quali: poche ore di sonno, ridotta alimentazione, scarso esercizio fisico.
il coinvolgimento del familiare nell'assistenza è importante e muta nel corso dell'intero periodo
della malattia: dall'esordio fino all'istituzionalizzazione o al decesso del proprio caro.
infatti in parallelo allo sviluppo della malattia vi è anche uno sviluppo dello stress di chi
si occupa quotidianamente della gestione del malato.
dal momento della diagnosi, proprio da quell'istante, la vita dei familiari del malato non sarà
mai più la stessa, la malattia obbliga a fermarsi, a pensare, a stare male perché da subito
la sensazione che accompagnerà fino all'ultimo è quella dell'impotenza.
Possiamo dire che fin dal momento della diagnosi si stabilisce, all'interno della famiglia,
un equilibrio che si evolve e si aggiusta con la progressione della malattia, ma che può essere
messo in crisi da eventi gravi quali la malattia del caregiver, l'aggravamento di disturbi
comportamentali o della salute del malato.
È normale che il prendersi cura di una persona affetta da demenza porti all'interno della famiglia
alla comparsa di crisi e conflitti tra i componenti poiché sono molte le variabili in gioco
che subentrano nella gestione del malato.
dobbiamo considerare aspetti di tipo:
✓ pratico (la sicurezza in casa, la semplificazione dell'ambiente)
✓ esistenziale (quanto tempo ho per me che mi prendo cura di lui?)
✓ psicologico (l'ansia di non capirlo e le resistenze ad accettare la malattia)
✓ organizzativo (tempi da dedicare alla sorveglianza, tempi da dividere tra il malato e resto
della famiglia e il lavoro)
✓ sociale (cosa diranno i vicini del suo comportamento, come faccio a portarlo ad es. a fare
la spesa che si agita ed ho paura che scappi?).
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È importante sottolineare che non tutti i membri della famiglia possono rendersi conto
della situazione a volte non sono in grado di capire in quale modo potrebbero essere di aiuto.
A volte si tengono lontano per la tristezza che suscita in loro il deterioramento del paziente.
Un'informazione onesta e completa può rivelarsi particolarmente utile, infatti, solo con
il contributo di tutti è possibile affrontare un compito assistenziale tanto complesso.
Persino i bambini devono ricevere una spiegazione onesta sulla malattia del paziente,
naturalmente con un linguaggio a loro comprensibile.
Non devono essere scoraggiati a visitare il paziente malato o a giocare con lui.
gli adolescenti potrebbero sentirsi particolarmente imbarazzati e rinunciare a portare a casa
amici sviluppando nel contempo del risentimento nei confronti del malato per la difficoltà
ad accettare questa interferenza nella loro vita.
Non mi soffermerò ad affrontare la tematica della gestione dei disturbi del comportamento che
è già stata trattata in un altro precedente incontro, ma darò un po' di spazio a quelle che sono
le emozioni che il familiare si trova giorno dopo giorno ad elaborare per far fronte al dolore
di fronte alle perdite del proprio caro, facendo affidamento sulle proprie capacità di adattamento
rispetto ad una situazione sempre in divenire.
Vi sono una serie di reazioni associate alla sofferenza di vedere il proprio congiunto perdere
le proprie capacità e la propria identità, tutte quelle cose che abbiamo sempre amato,
ammirato in lui riducendo sempre più gli spazi di quel contatto, confronto e scambio
che eravamo abituati ad avere.
il percorso per arrivare all'accettazione della malattia è simile al percorso che si deve fare
al momento della perdita di una persona cara.
• Negazione: ovvero il rifiuto di credere ed accettare ciò che accade al nostro caro e quindi
a noi. il pensiero più frequente sarà: “non è possibile, si sono sbagliati, sarà una cosa
passeggera”. Si arriva a cercare nuove diagnosi, un farmaco miracoloso o a tentare
di convincere il malato a comportarsi come prima. Tutto ciò è il tentativo della nostra
psiche di prendere tempo prima di affrontare la realtà. Mano a mano che la mente si adatta
all'idea della malattia e si riduce il dolore provocato da questa realtà compaiono nuovi
comportamenti.
• Angoscia: diventa particolarmente evidente quando il paziente non è più in grado di parlare,
di capire o di riconoscere chiaramente.
• Iperattivismo: è la tendenza a sostituirsi al malato. L'ansia ci porta a muoverci, a fare il più
possibile. ecco che allora il familiare supporterà il malato in tutto per evitargli
la frustrazione, l'insuccesso, per aiutarlo a non fare le cose più volte e nascondergli ciò
che gli sta accadendo. inconsciamente cerca di non vedere i deficit portati dalla malattia
per poter così mantenere intatta più a lungo possibile l'immagine integra, sana del suo congiunto.
Questo enorme dispendio di energie sarà destinato a fallire perché il malato inesorabilmente
perderà le proprie capacità e anzi le perderà ancora più velocemente perché avendo
chi si sostituisce a lui non potrà mantenerle in funzione.
Per esempio lavarlo o imboccarlo favorirà la perdita di queste due capacità perché
non facendole più non ricorderà più come si fanno.
• Inversione dei ruoli: come già accennato questa malattia ha un significativo impatto
sul funzionamento della famiglia in quanto essa provoca non solo un incremento considerevole
del lavoro di cura, ma anche un cambiamento considerevole delle relazioni familiari.
infatti un aspetto molto importante nella relazione tra i familiari del malato è il cambiamento
di ruoli che inevitabilmente avviene.
Se ad esempio le decisioni per la gestione economica familiare venivano prese dal padre,
mentre la madre si occupava più degli aspetti relazionali e affettivi della famiglia,
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con il procedere della malattia questa ripartizione viene modificata. La moglie deve farsi
carico anche dei problemi economici e questo può provocare un senso di incompetenza,
di frustrazione e di stanchezza.
Modificare ruoli in un momento doloroso come quello che sta vivendo, e magari in età
avanzata, potrà essere per lei molto difficoltoso e creare disagio e depressione.
inoltre, accettare un ruolo diverso dal proprio significa ancora una volta prendere contatto
con il fatto che il proprio congiunto non riesce più ad essere quello di una volta, dover fare
i conti con l'inadeguatezza dell'altro che diventa sempre più manifesta.
L’ inversione di ruoli è altrettanto drammatica se è il genitore ad essere malato ed è il figlio
ad assisterlo. È tragico in quanto necessario che il figlio si abitui ad assumere delle responsabilità
che per molti anni avevano fatto parte del ruolo genitori, ma che si sono modificate a causa
della malattia. Un tempo, punto di riferimento e di sicurezza, il genitore deve essere
accudito come se fosse un bambino piccolo.
Questo richiede una maturità interna e un equilibrio non sempre facili da raggiungere.
• Ira ed aggressività: la frustrazione di investire tante energie che non finiscono a buon fine
è una cocente continua delusione per chi assiste che produrrà irritazione, nervosismo, rabbia.
il fatto che sia genitore, il coniuge, un figlio, un fratello non impedisce di arrabbiarsi
con lui per atteggiamenti che ci infastidiscono. È normale quindi che la rabbia si scarichi
a volte sulla persona che non può farci nulla o non è responsabile, verso il malato o anche
verso chi ci affianca nell'assistenza. Potrà in questi casi essere utile provare a riflettere
sulla differenza esistente tra il provare rabbia verso la persona o verso il suo comportamento.
il paziente è ammalato e non può far a meno di comportarsi in tal modo, il suo comportamento
eventualmente disturbante non è diretto intenzionalmente verso di noi.
A volte chi assiste un paziente demente può perdere la calma e avere reazioni incontrollate
che poi suscitano molto spavento e senso di colpa in chi le ha espresse.
Se ci troviamo in questi casi, più che colpevolizzarci è utile cercare di avere un aiuto
nell'assistenza e parlare con altri che hanno avuto o che stanno affrontando la stessa
esperienza e scopriremo che non siamo soli.
• Sensi di colpa: la rabbia può trasformarsi in senso di colpa per come abbiamo trattato
il paziente nel passato, per l'imbarazzo provato di fronte al suo comportamento inadeguato,
per aver perso la pazienza con lui o per averlo ricoverato. Sono molteplici i comportamenti
che possono suscitare rabbia, più aumentano le situazioni che portano ad irritazione, tanto
più aumentano i sensi di colpa.
Assistere al graduale degrado della personalità porta a volte a chiedersi che senso ha una tal
sofferenza arrivando quasi ad un augurio di morte che libererebbe il malato da una tragica
condizione. Questo pensiero sarà inevitabilmente seguito da senso di colpa.
Psicologicamente, a volte, il senso di colpa serve da paradossale difesa per chi assiste
il malato anche se in realtà in molti casi si tratta di una mancata accettazione della patologia
stessa.
il dolore costantemente rinnovato ogni volta che la malattia, avanzando, riduce le capacità
del malato, l'idea che si debba sempre dimostrare di essere forti e che non sta bene provare
sentimenti di rabbia verso il proprio caro ci spinge a soffocare le emozioni rendendo
sempre più difficile sopportare la quotidianità.
• Imbarazzo: è naturale sentirsi in imbarazzo, ma tale sentimento diminuisce se si condividono
le esperienze con altri famigliari toccati da questo problema.
La maggior parte di chi assiste sperimenta sentimenti quali paura, ira, colpa, imbarazzo,
disgusto, ma prova anche affetto, gioia per rendersi utili per evitare l'ospedalizzazione
del proprio congiunto ecc.
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• Amore ed odio in questo caso sono profondamente legati. Non è sempre semplice esprimere
sentimenti tanto contrastanti, bisogna ricordare che tutti i sentimenti elencati sono scarsamente
controllabili e dominabili dalla volontà. Tutti sappiamo che quando siamo arrabbiati
il ripetersi non mi devo arrabbiare non aiuta sentirsi meglio, così come quando si ha paura
ripetersi non devo avere paura non riduce certo la paura stessa.
i sentimenti che vengono provati fanno parte dell'animo umano e non devono mai essere
fonte di vergogna non si deve cercare di negarli facendo finta che non ci siano o pensando
che siano sbagliati e cattivi. È molto più difficile, faticoso, cercare di nascondere i propri
sentimenti che rendersi conto che ci sono e che la difficoltà è proprio di accettare
un pensiero o un'idea che non vorremmo accettare. importante è comprendere che si ha
bisogno di aiuto. Come quando si sta male si va dal medico, chi assiste una persona demente
ha il diritto di essere aiutato a gestire il proprio dolore ed aiutato nelle difficoltà.
il parlare dei nostri problemi infatti, diviene anche un modo per chiarire a noi stessi i nostri
stati d'animo trasferendoli dall'interno all'esterno nello spazio prezioso nella relazione
con altri famigliari di malati che possono riconoscersi nella nostra sofferenza accettandoci
così come siamo.
durante i colloqui con i familiari mi capita spesso di sentire questa frase:
- i miei fratelli non fanno nulla, devo fare tutto io da solo....
davanti alla prospettiva di vedere il proprio caro scivolare verso la demenza qualcuno può
pensare di fuggire nel tentativo di sottrarsi al dolore della situazione e per mantenere intatto
il ricordo del proprio caro com’era.
Apparentemente potrebbe sembrare una reazione egoistica che permette di scaricare le proprie
responsabilità; in realtà prendere le distanze dal proprio caro corrisponde ad una rinuncia
a vivere una parte di esso, così come ad una parte della propria vita affettiva.
Sarà utile all'interno della famiglia, dove ogni componente ha un proprio carattere e le proprie
caratteristiche nel reagire ai problemi, non giudicare nessuno, cercando di condividere
le emozioni che, anche se vissute con modi diversi, saranno le stesse. ognuno dà agli altri
quello che può e quindi potranno essere stabiliti momenti di incontro, riunioni di famiglia
per dividere equamente compiti e responsabilità.
Questo permetterà di evitare conflitti, di covare rabbia, di fare inutili discussioni, rischiando
di allontanarsi sempre di più gli uni dagli altri e permettendo ad ognuno di prendersi carico
della situazione per come è capace o per come può. A volte chiedere un aiuto per noi che
sì, assistiamo il malato, invece che direttamente per il malato può essere un modo per consentire ai nostri familiari di aiutarci, venendo coinvolti meno emotivamente. i conflitti potranno
essere con sé stessi, tra familiari o con il personale a cui si affida il malato.
Con sé stessi: sul tempo che dedichiamo al malato (lo sto assistendo nel modo migliore?)
quello che dedichiamo ala famiglia (riesco a seguire i miei figli e a stare con mia moglie?)
o al lavoro (riesco a farlo bene?).
Spesso trovare del tempo per sè viene vissuto come una colpa come se facessimo una cosa
egoistica e togliessimo del tempo a chi soffre. in realtà questi spazi, spesso evitati, sono
dei veri e propri momenti di ricarica che permetterebbero di ritornare dal malato con più serenità
e più energia.
Conflitti con il malato: questa malattia può far riaffiorare vecchi rancori, rabbie represse,
sentimenti di gelosia che portano al tentativo di soffocare questi stati d'animo spesso accanendosi
sull'assistenza del malato o abbandonandolo per la difficoltà di prenderci cura di qualcuno
verso il quale non siamo disponibili.
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Cosa fare?
Riconoscere questi pensieri negativi, cercando di capire perché ci sono invece di pensare
di chi sia la colpa. Ad esempio di fronte alla convinzione: “Mio fratello non mi aiuta!”
Siamo sicuri che la colpa sia esclusivamente di mio fratello? Magari sono geloso perché quando
la mamma è con lui è più tranquilla o non la assiste come vorremmo noi.
Spesso pensiamo che tutti quelli che abbiamo intorno si debbano comportare come
ci comportiamo noi, non pensando che non esiste sulla terra nessun uguale a noi.
Aiutare il caregiver implica insegnargli a chiedere aiuto ed accettare le diverse modalità
di intervento. obiettivo prioritario dell'assistenza dovrebbe essere quello di mantenere
una persona demente il più a lungo possibile nell'ambiente familiare. Sottolineo però che questo
ha un senso solo se parallelamente si permette un’altrettanta accettabile qualità di vita
al paziente ed ai suoi familiari.
Bisognerebbe cercare di conservare il livello maggiore di autonomia, di autostima,
di interazione sociale, attraverso un programma di attività, di sviluppo delle capacità residue,
di interazione fisiche e sociali adeguate ad ogni livello di demenza e all'ambito familiare
nel quale il demente vive.
È necessario cercare di ridurre il carico assistenziale dei familiari, prevedendo delle possibilità
di pausa dall'onere assistenziale, e programmare interventi specialistici quali terapie di gruppo,
personali o contatti sociali.
i familiari sono infatti i primi riabilitatori: il familiare che vive quotidianamente
con il congiunto demente è il primo riabilitatore e valutatore del decorso della malattia
e del primo insorgere di un deficit di specifiche capacità funzionali. Solo passando attraverso
la consapevolezza, infatti, i familiari potranno affrontare sia la diagnosi che accettare l'idea
di avere bisogno di un aiuto per la quotidianità.
Cosa chiedono i familiari?
Di che aiuto hanno bisogno?
Chiedono di essere ascoltati e di poter parlare, di non essere giudicati e di poter esprimere
emozioni sentimenti a volte negativi di essere sostenuti nella ricerca di soluzioni personali
e di potercela fare ad affrontare timori angosce di cui non possono o non riescono a parlare
con nessuno. ecco perché diventa importante rivolgersi ai gruppi di auto mutuo aiuto.
L’obiettivo del gruppo è quello di allentare l'isolamento e lo stress cui è sottoposto il caregiver,
accrescendo la possibilità di guardare i problemi da punti di vista diversi attraverso il confronto
con gli altri e inducendo a portare su se stesso una parte di tutta l'attenzione dedicata al malato.
Lo scopo è quello di insegnare a ritrovare o preservare l'energia e la salute.
Trovo molto interessanti una serie di suggerimenti tratti dall'American Alzheimer Association
che vi porto come punto di riflessione.
• diventare un caregiver informato e conoscere servizi disponibili: è importante una corretta
ed esaustiva informazione sulla malattia al fine di promuovere un’efficiente gestione
delle problematiche assistenziali.
• Chiedere e ottenere aiuto: assistere in modo responsabile implica anche sapere quando
cercare aiuto. il sostegno della famiglia, degli amici e dei servizi socio assistenziali
disponibili nella zona costituiscono un aiuto enorme.
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• essere realisti: bisogna imparare a stare vicino alla persona che sta male, quindi imparare
la giusta distanza emotiva e non farsi travolgere dalla sua sofferenza.
Questo personalmente ritengo sia un aspetto molto intimo e nucleare perché implica
la consapevolezza di essere impotenti poiché non possiamo fare nulla di fronte al dolore
ed alla malattia, non siamo in grado di risparmiare a chi amiamo il dolore e la malattia.
• Riconoscere i propri meriti e non sentirsi in colpa per aver perso la pazienza o non essere
riusciti a fornire un’assistenza così come si avrebbe voluto ricordarsi che si sta facendo
del proprio meglio.
• Pensare anche a se stessi, non trascurare le proprie esigenze personali. È importante
fare attenzione a ciò che mangiamo, al nostro esercizio fisico, al sonno e ad organizzare
il nostro tempo libero.
• Avere cura di se stessi; prendersi cura di un familiare richiede innanzitutto prestare cura
e attenzione a se stessi.
• Pianificare gli aspetti legali finanziari, perché anche questo è un nodo che va affrontato,
prima si fa, meglio è.
• Accettare il ritmo dei cambiamenti. Con il progredire della malattia si modificano anche
le esigenze dei malati che richiedono cure oltre a quanto il caregiver sia in grado di fornire.
Quando i problemi comportamentali diventano particolarmente importanti, faccio riferimento
in particolar modo al vagabondaggio, agli attacchi di rabbia improvvisa, ai deliri, i familiari
iniziano a prendere in considerazione l'inserimento in istituzione (sia in termini di centro diurno
che di ricovero definitivo in casa di riposo) con tutti i problemi e le difficoltà che queste scelte
implicano.
in questa fase, infatti, i problemi sono legati alla difficoltà dei familiari a delegare. La domanda
spesso ricorrente è la seguente: - L'ho curato da sola fino ad ora come è possibile che altri,
estranei, riescano a fare quello che non riesco più a fare io?
emergono, pertanto, vissuti di inadeguatezza, di colpa, di insoddisfazione nel momento stesso
in cui si pensa di delegare ad altri la cura. i problemi diventano così grandi che ci si pone
addirittura il dubbio di fare la cosa giusta, di dare la giusta assistenza.
da un'indagine del Censis del 2007 emerge che i familiari non ritengono più di tanto utili
i ricoveri temporanei e di sollievo e soprattutto respingono la scelta del ricovero definitivo,
mettendo in luce ancora una volta la forza dei legami familiari e le relazioni profonde
che risultano essere un importante fonte di energia per affrontare situazioni che impongono
come abbiamo visto rinunce e sacrifici.
Le opinioni, circa la possibilità di come ricoverare il malato in una struttura residenziale
si modificano in base al percorso della malattia per raggiungere l’87,5% ed in alcuni casi
il 91,8% quando lo stadio è più grave (anche se tutti comunque vorrebbero tenere a casa
il proprio congiunto).
La scelta del ricovero e della delega implica da un punto di vista psicologico un vero
è proprio ribaltamento dei ruoli.
La persona con demenza non diventa un bambino, ma implica che il caregiver diventi sempre
più genitore del proprio genitore ed il legame che si viene a creare è molto simile al rapporto
che lega la madre al figlio. Un rapporto che difficilmente si può modificare o rompere.
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Sempre dalle ultime ricerche del Censis si è cercato di rispondere ad una paura comprensibile
nel nucleo familiare ovvero il timore che l'inserimento in casa di riposo possa accorciare la vita
del proprio caro.
È apparso evidente che la sopravvivenza delle persone con demenza non sia legata al momento
dell'inserimento in casa di riposo ovvero se questo avviene all'inizio della malattia, in mezzo
alla malattia o alla fine della malattia.
Ricordate che all'inizio abbiamo sottolineato come non ci sia al momento una possibilità
di guarigione e che pertanto l'obiettivo deve essere il benessere della persona. È per questo che
ad un certo punto il familiare deve interrogarsi su quanto il proprio stress, il proprio star male
sia poco funzionale al benessere del malato. il caregiver dovrebbe chiedersi: “Come posso
aiutarti, se anch'io ho bisogno di aiuto, se sento che non ce la faccio più?”.
Nel nostro contesto culturale il termine stesso casa di riposo evoca immagini negative:
disabilità, abbandono, vecchiaia, impedendo di considerare gli aspetti positivi
della socializzazione e delle cure fisiche che all'interno di questa struttura possiamo incontrare.
Questo rende certamente più difficile la relazione professionale tra l'operatore e gli individui
siano essi utenti o familiari che arrivano a considerare l'eventualità di un ricovero in casa
di riposo con senso di colpa rabbia e di risentimento.
Vorrei sottolineare che durante questa relazione non farò riferimento all'operatore inteso solo
ed esclusivamente come addetto all'assistenza, ma con il termine operatore mi riferirò a tutte
le figure professionali che lavorano con e per l'anziano: infermieri, assistenti sociali, educatori,
fisioterapisti, ed ovviamente psicologi.
in ogni relazione umana di tipo terapeutico, in cui si definisce il bisogno di aiuto da parte
di una persona e la volontà di un'altra persona di aiutare, le caratteristiche dei singoli individui
coinvolti hanno un ruolo determinante nel delineare il cammino verso l'obiettivo comune.
Quando ci mettiamo in posizione di aiuto rispetto ad una persona, dovremmo sempre considerare
e tentare di comprendere i suoi reali problemi fisici e psicologici, ricercando attraverso
la preparazione professionale una valutazione il più possibile oggettiva.
in realtà ci troviamo a dover fare i conti anche con aspetti più soggettivi (personali) che entrano
necessariamente in gioco in un rapporto interpersonale così significativo: le reciproche ambizioni,
le fantasie, i bisogni e il bagaglio di idee, le opinioni e i pregiudizi che sono espressione
di un'appartenenza socio culturale e di una storia individuale nostra e dell'utente.
Tenere conto della individualità degli operatori diventa di fondamentale importanza perché
permette a questi ultimi di dare il meglio di se stessi; non dimentichiamo infatti che, così come
il familiare, anche l'operatore è coinvolto a più livelli nell'assistenza al demente e questo porta
a dover affrontare quella serie di emozioni/ reazioni che abbiamo già presentato in riferimento
al nucleo familiare.
Spesso, infatti, l'operatore si trova a dover rappresentare più ruoli: per alcuni utenti è madre,
per altri figlio o sorella. Non possiamo non considerare che questo continuo entrare ed uscire
dal ruolo abbia un impatto anche sulla vita professionale dell'operatore che, spesso
inconsciamente, riporterà nella relazione il suo essere madre, figlia o sorella.
Come per il familiare così anche per l'operatore possiamo parlare di senso di impotenza:
di fronte alla demenza non ci sono risposte facili o soluzioni magiche e ci troviamo di fronte
ai nostri stessi limiti. Possiamo reagire, lasciandoci coinvolgere eccessivamente dai nostri
utenti e arrivare a pensare di aver fallito, se non otteniamo i risultati sperati. da qui possono
emergere quei sentimenti di frustrazione, senso di colpa, senso di incapacità che portano
inevitabilmente al burn-out.
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Un modo utile ed assolutamente necessario per evitare il burn out è quello di utilizzare
la supervisione, la consulenza, i gruppi di sostegno, la formazione ed i momenti di ritiro
in equipe.
È importante essere consapevoli di quanto operatore e utente , dal momento della presa
in carico, stiano emotivamente diventando membri ciascuno della famiglia dell'altro.
Vi deve essere un impegno da parte delle istituzioni preposte a favorire le migliori condizioni
lavorative possibili per il personale delle case di riposo, in particolare: un clima di rispetto,
una buona preparazione, un adeguato sostegno psicologico (al fine di avere una maggiore
consapevolezza dei propri vissuti personali, potendo dare di questi una lettura professionale
piuttosto che addossarli agli utenti).
Le persone anziane e le loro famiglie meritano il miglior intervento professionale possibile,
nel momento in cui lottano per prendere una difficile decisione come quella di inserire
un congiunto in casa di riposo.
Rispetto al passato molto è stato fatto per dare risposte più adeguate alle esigenze del malato
di demenza.
il segreto del successo nel trattare un paziente demente è quello di essere metodici ovvero
di eseguire le attività siano esse di tipo assistenziale (lavare, vestire) che riabilitative sempre
nello stesso modo e possibilmente anche alla stessa ora.
Potremmo sintetizzare i principi della metodologia assistenziale della demenza con la regola
delle 5 R.
• Rivalutare la situazione: quando si manifesta una modificazione del comportamento.
Potrebbe infatti indicare l'insorgenza di una patologia effettiva, di un effetto collaterale
di un farmaco, un peggioramento delle condizioni di salute.
• Riconsiderare alcuni comportamenti: chiedersi se il comportamento è pericoloso
per il paziente e per altri, oppure se il caregiver deve rivedere il suo atteggiamento.
• Reindirizzare il comportamento più che cercare di impedirlo: con le precauzioni necessarie
si permette di rovistare, di vagabondare in un ambiente protetto, di impiegare il tempo
i lavori ripetitivi.
• Rimuovere l'attenzione o distrarre per prevenire le azioni violente: volgere l'attenzione
del demente verso una nuova situazione prima che si determini un’esplosione di collera.
• Rassicurare la persona che è al sicuro, utilizzare il contatto fisico e attività rilassanti.
Vorrei sottolineare che lo stress dei familiari non termina neanche con l’istituzionalizzazione
del congiunto. ovvero l’inserimento in istituto non determina la cessazione del ruolo assistenziale
dei figli o di altri familiari. i familiari tendono a mantenere continui rapporti con il malato
di demenza e continua così il loro coinvolgimento almeno emotivo. È opportuno quindi
che programmi assistenziali vengano pianificati non più solo per dare un sollievo alla famiglia,
ma vengano pianificati con la famiglia (raccolta storia di vita, condivisione obiettivi realistici...).
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Arrivo finalmente anche ai volontari.
in generale si è riscontrato che l'aiuto proveniente dai servizi viene accettato un po' di più.
i familiari si sentono utili, se coinvolti nel processo di assistenza al malato. da questo punto
di vista un sostegno concreto che provenga dal contributo di volontari appare particolarmente
interessante per le famiglie poiché con i volontari possono costruire un rapporto personalizzato
e non sentire di perdere il controllo della situazione di cura.
il volontario diventa per la famiglia e in particolare per il caregiver una persona con cui
condividere ansie, incertezze relative all'assistenza del malato. egli sembra in grado di raccogliere
di riconoscere emozioni che non sono solo del paziente ma dell'intera famiglia.
inoltre il volontario sembra rappresentare per molte famiglie una maniera per accedere
nuovamente a una normalità relazionale frequentemente abbandonata a causa della malattia
o di avvicinarsi a relazioni sociali frequentemente trascurate a causa del totale assorbimento
relativo all'assistenza.
il volontario può dunque essere utile a due livelli: sul piano pratico aiuta la famiglia ad iniziare
un dialogo con i servizi per eventuali momenti di assistenza, di contatto per pratiche burocratiche,
nell'attesa di decisione per ricoveri a breve o a lungo termine, permette loro di prendersi
dei brevi spazi per se stessi. inoltre sul piano psicologico aiuta i famigliari ad elaborare nuove
modalità di approccio relazionale con il malato, permette di avere dei momenti di dialogo
con qualcuno quando con il progredire della malattia non sono più possibili con il malato,
sostiene i familiari in situazione di tensione e sconforto.
Per mantenere un'assistenza domiciliare qualitativamente e quantitativamente valida
è auspicabile un'integrazione di interventi che vedono coinvolte le famiglie dei malati,
il volontariato, l'assistenza del privato e del pubblico.
il prendersi cura rappresenta una particolare qualità della relazione personale con la persona
malata, comporta il comprendere lo stile di vita e lo stato di salute della persona che assistiamo
con un'attenzione specifica e mirata.
il prendersi cura è un atteggiamento, una modalità relazionale, un modo di essere, che significa
attenzione a riconoscere, rispettare la persona nel suo essere, accettando le sue caratteristiche,
i suoi modi, i suoi affetti, i suoi ricordi ed i suoi bisogni. Una presa in carico comporta
una continuità di intervento nel tempo e nelle professioni e soprattutto comporta l'esigenza
di dare più informazioni, al fine di creare un linguaggio ed una modalità comune di intervento.
Come fare?
di fronte alle difficoltà è bene unire le forze ed accettare i punti di vista ed i suggerimenti
altrui.
L’'augurio personale e professionale con il quale vorrei concludere questa serata è quello
di imparare a rispettare e ad amare noi stessi: il giovane che siamo o siamo stati e l'anziano
che siamo o saremo.
dr.ssa Linda Sorcinelli, Psicoterapeuta
Casa di Riposo “Umberto I” - Montebelluna
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TRATTAMeNTi NoN FARMACoLogiCi:
TeCNiCHe iNNoVATiVe
Abbiamo tutti un’ideologia, una strategia, un modo di gestire l’anziano sia che abbia
una demenza, o che sia non autosufficiente.
Nessuno di noi ha però una regola ideale. Neanche io stasera posso dirvi che la mia strategia
sia quella giusta, ma io la applico e la considero valida per garantire ai nostri anziani un buon
benessere di vita.
Una cosa fondamentale è che, se lavorate con una persona affetta da demenza per esempio, non
dovete pensare a tutti i vostri problemi, ai vostri pensieri poiché in quel momento
la persona affetta può recepire le vostre preoccupazioni. Se per esempio c’è una persona
che rifiuta l’acqua, voi sapete quanto sarà difficile farle il bagno. Specialmente nelle nostre
vasche, nei nostri bagni che sono bianchissimi, tetri, spogli spesso gli ospiti non vogliono
lavarsi o hanno timore di farlo. Sicuramente nessuno di voi domani andrebbe al lavoro e gli
verrebbe voglia di fare un bagno nei bagni assistiti delle strutture.
Chiediamoci perché?
dobbiamo cambiare l’ambiente e il modo con cui ci poniamo rispetto all’anziano.
Le persone con demenza passano quasi 12 ore il giorno seduti in una carrozzina o in una poltrona
a non fare assolutamente niente. Se anche io o voi trascorressimo 12 ore seduti, magari 6 ore
al mattino, poi ci si alza per il pranzo e altre 6 ore nel pomeriggio, potremmo essere agitati.
La famiglia è veramente importante, assiste 24 ore su 24 perché è sempre a contatto
con la persona, invece noi in una struttura alla fine siamo a contatto per 8 ore al giorno.
La famiglia sa che non c’è l’antibiotico per la demenza, ma spera che qualcuno di noi tecnici
possa aiutare, possa dare dei consigli semplici. Quando gli stessi familiari vengono in Casa
di Riposo per visitare la persona, vogliono assolutamente farla camminare perché, secondo
loro, durante la giornata non ha mai camminato. invece noi operatori cerchiamo di farlo
sempre, conosciamo ormai la persona e diventiamo la sua famiglia surrogata; spesso molti
ospiti non hanno nessuno, non vedono alcun familiare, quindi noi staff diventiamo proprio
la loro famiglia: per questo motivo dobbiamo conoscere tutte le abitudini, le usanze, che cosa
facevano per programmare e proporre loro qualche attività legata al loro passato, alla loro
biografia.
geNTLe CARe
il sistema “gentle Care” ideato dalla dr.ssa canadese Moyra Johnes, è un sistema molto
semplice, è un modello d’intervento “protesico”. Poiché non c’è cura farmacologica efficace
per la demenza, la dr.ssa Moira Johnes ha creato un sistema di protesi composto da tre elementi
che si basa sulle persone: gli operatori, i familiari, i volontari e la stessa comunità che gira
attorno all’anziano.
Le persone, i programmi e lo spazio fisico dove la persona vive, non dove la persona risiede
e neanche dove la persona è ospite. Questi tre elementi formano il sistema protesico poiché
supportano la persona anziana nel tempo, anche nel periodo in cui sta all’interno delle nostre
strutture. Questo modello si può applicare benissimo anche a domicilio e chi cura prenderà
un elemento o ne prenderà un altro per rispondere alle varie situazioni.
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La protesi è composta di questi tre elementi principali.
Nel lavoro di cura un elemento molto importante su cui pongo l’accento è che si opera
per qualcuno. Molte volte ci sembra scontato il “fare”, usare proprio la parola “fare”.
innanzi tutto nelle strutture, io come coordinatore vedo i problemi degli ospiti ogni giorno
e devo affrontare i problemi nel quotidiano come avviene per i familiari anche se i problemi
ogni giorno sono diversi. Si deve costruire il piano individuale più adeguato per ogni tipo
di persona. Prima di tutto si deve capire chi ci sta davanti, chi era, qual era la sua storia,
se i parenti sono presenti o non lo sono, cosa faceva la persona quando era a casa, in che modo
si comportava: disturbava di notte, camminava, non pranzava durante il giorno o specialmente
nel momento della cena quando compare la sindrome del tramonto.
Chi è di turno nel pomeriggio ha un impegno maggiore rispetto a chi lavora la mattina perché
nel pomeriggio la persona con demenza si agita, vuole tornarsene a casa. A noi operatori spetta
di creare un ambiente idoneo, di avere un approccio con il malato che ci consenta
di tranquillizzarlo.
e non basta dire: - Signora Maria siediti qui, aspettami che arrivo! Non serve assolutamente
a nulla, perché Maria dopo due minuti se ne andrà a camminare in giro per l’ambiente.
È molto importante lavorare nell’equipe in sintonia; si deve lavorare seguendo e avendo come
unico pensiero l’ospite che è al centro del nostro lavoro di cura; non si può instaurare
tra gli operatori un livello gerarchico: ne siamo da tempo tutti convinti. Lavorando in equipe
si deve pensare che tutte le persone che accudiscono dall’operatore al parente agiscono
per il medesimo obiettivo.
Che cosa significa?
Se la signora Maria continua a chiamare per la prima volta si pone attenzione alla richiesta
e dopo si cerca di non sentire la voce di Maria che vorrebbe attirare ogni minuto la nostra
attenzione: forse si annoia, si agita, perché non ha nulla da fare in quel momento. Si deve
portarla in un luogo dove possa vedere altre persone, dove ci sia un ambiente tranquillo,
senza confusione.
Sia in un ambiente casalingo, sia in un ambiente di struttura il rumore, l’affollamento
sono elementi che creano disturbo alla persona anziana che magari era abituata a vivere da sola
o con il marito o con un’altra persona. Se si trova in un ambiente totalmente nuovo, per lei
estraneo come sono le nostre strutture, si deve cercare di realizzarle il più familiari possibili.
L’AMBieNTe
Questo, infatti, è un elemento importante che nel gentle Care cerchiamo di curare.
Nelle strutture, dove io ho lavorato e attualmente lavoro, si cerca proprio con la scelta
di un quadro di personalizzare l’ambiente della camera per renderla simile a quella di una casa,
di portare anche altri suppellettili che ricordino la casa di provenienza.
L’anziano con demenza, che cerca disperatamente la casa, cercherà la sua camera che non
ritroverà, se tutte le camere della struttura sono uguali l’una all’altra.
Conviene mettere più elementi che invitino la persona ad entrare nella stanza che le ricordano
la sua vita.
Una cosa fondamentale nella conoscenza del passato è come diceva Sachs “essere un ponte
per la loro memoria”. Ricorda solo le cose legate al passato, ma non cosa ha mangiato a pranzo;
nel pomeriggio, quando diamo da bere per una corretta idratazione, se si chiede:
- Maria vuoi il the o il caffè?
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Cosa risponderà Maria?
Vi risponderà caffè non per scelta, ma perché è l’ultima parola che ha sentito.
Sta a noi sapere che a Maria non piace il caffè e le si dà il the.
È molto importante la conoscenza della sua vita precedente, che diverrà una traccia preziosa
per l’assistente sociale e per gli operatori che sono a contatto diretto con la persona ogni giorno.
importante è la comunicazione con i familiari perché da loro si possono scoprire tanti fatti
vissuti che aiutano per un migliore approccio.
C’era una signora inserita in un nucleo dove ho lavorato con una demenza medio - moderata,
che nella sua vita professionale era stata un’ostetrica. Questa persona cercava la sala operatoria,
ma nella Casa di Riposo non esiste.
In questo caso quale protesi poteva essere trovata?
Si è pensato di darle un camice, qualche operatore si è inventato di mettersi un cuscino e fare
finta di avere la pancia; la signora trascorreva il suo tempo a cercare le persone gravide
e con il camice si sentiva protagonista: in quel modo era occupata e rimaneva tranquilla.
Un po’ di tempo dopo, quando ha compreso che lì non nascevano bambini, ha cominciato
ad agitarsi per cui si sono dovute trovare ulteriori soluzioni, proposte non solo dal medico,
non solo dal coordinatore, ma dall’intera equipe a confronto.
Chi ha un idea la esprime e la si valuta in gruppo, poi si va per tentativi al fine di trovare
una soluzione anche se temporanea. È un metodo in ogni caso non farmacologico.
Se si ricorre alla pillola la cura è molto più semplice, però si toglie personalità alla persona che
è già schiacciata dalla malattia e diventa sempre più addormentata. Se è capace di svolgere
qualche attività, nel senso di lavarsi il viso, i denti, di mangiare da sola, lentamente perderà
la propria autonomia.
LA PRoTeSi
La protesi è costituita da tutte le persone, da me, da voi, dai familiari, dalla comunità,
che interagiscono con l’anziano sia in struttura sia a casa. Tutti noi siamo la loro terapia:
l’ascolto e l’attenzione consentono di capire cosa può succedere, cosa può accadere, cosa
è meglio per la singola persona.
Vi porto un altro esempio.
Mi è capitato con la signora delle pulizie, che a volte si sottovaluta per ovvii motivi.
Questa signora aveva notato dove era stato nascosto un maglione di un altro ospite da una persona
che girava sempre con la sua valigia per i corridoi e nascondeva tutto ovunque. La signora
delle pulizie, osservandola più volte, sapeva dove andava, che cosa depositava; mentre eravamo
in equipe, ci disse:
- io vedo sempre Maria compiere questo percorso. del fatto non si erano accorti gli operatori.
È una caratteristica della patologia: il malato tende a nascondere le cose per evitare che gliele
rubino. Se per Maria era un’attività, non bisognava privarla di quell’attività che la rendeva
tranquilla; importante era sapere dove riponeva i vari oggetti. Le persone che si dedicano alla
cura sono agenti terapeutici.
Nella struttura tutti lo sono perché creano le attività più adatte, trasformano un po’ l’ambiente,
aggiungano anche nuovi stimoli; ogni addetto ai servizi si impegna per erogare il miglior
servizio possibile.
Tutti coloro che accudiscono persone con demenza hanno bisogno di formazione ed essere
d’accordo sugli obiettivi.
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Perché in molte Case di Riposo gli anziani trascorrono parecchio tempo all’ingresso delle
strutture?
È una buona sala d’attesa perché molta gente vi passa per tanti motivi. in altri spazi, in alcuni
angoli della struttura non c’è mai nessuno perché non si trova un giornale da sfogliare,
non ci sono sedie, non c’è un angolo confortevole e accogliente.
L’esperienza, la cultura, la professionalità devono essere di supporto per ricreare questi luoghi
con le tecniche innovative che cambiano negli anni.
Alcune tecniche sono frutto del buon senso, che a volte si trascura, ma non sono meno valide
come l’uso di un linguaggio appropriato, evitando un tono di voce alterato; quando imbocca
una persona l’operatore eviti di stare in piedi, ma si ponga seduto davanti alla persona.
È il modo migliore per farla mangiare più tranquillamente: sono allo stesso livello di posizione
e di comunicazione. Se si parla troppo velocemente la persona in difficoltà non capirà nulla;
ogni messaggio va scandito con brevi frasi.
Conviene usare molto il senso dell’humor, saper far ridere gli ospiti.
Ci sono operatori che in realtà sono bravissimi nell’inventare delle situazioni simpatiche:
questa è un’attività fondamentale che si può applicare in qualsiasi momento della giornata.
e basta davvero poco.
ogni operatore o familiare deve far emergere la capacità di osservare e di comunicare allo
stesso tempo.
L’uso della comunicazione non verbale è fondamentale per una corretta relazione nella Casa
di Riposo senza riflettere nel comportamento o nei gesti i nostri problemi: sia l’anziano
autosufficiente sia non autosufficiente con demenza che accudiamo, lo percepisce.
È normale vivere i problemi della nostra vita privata, però nel lavoro non stiamo producendo
pane o qualche altro manufatto con le macchine, ma stiamo prendendoci cura di persone;
qualcuno se lo dimentica e lavora meccanicamente.
Questo non è il modo proposto dal modello gentle Care.
È importante integrarsi tra operatori, adattare l’ambiente alle persone a seconda di quello
che succede. di fronte ad un’emergenza, ad un problema tutti si adattano alla giornata; se oggi
Maria scappa sempre, non riesce a mangiare, è in continua agitazione, si decide chi si prende
l’onere quel giorno di stare con Maria: può essere lo psicologo o il coordinatore ad aiutare gli
altri. Un operatore non può essere impegnato per una sola persona e quindi gli altri tecnici collaborano in questa situazione d’emergenza.
gli interventi da adottare con la persona sono:
• comunicare con la persona standole vicino, stringendo una mano, parlando con calma
durante le attività di cura: quando la laviamo la mattina, la portiamo a fare il bagno
per evitare che si agiti perché percepisce rumori o frastuoni che l’ambiente, nel momento
di privacy del bagno, non dovrebbe avere.
il modello invita a creare dei centri d’interesse: l’angolo della musica, l’angolo della preghiera.
i nostri anziani pregano molto volentieri; si possono lasciare la Bibbia o altre riviste
per stimolare la loro curiosità. Può succedere che le persone prendono e insaccano nella loro
borsa tutto ciò che trovano nel corridoio. Pazienza! Ci sarà poi il lavoro di rimettere gli oggetti
al loro posto. in una Casa di Riposo, così come in una casa protetta ci devono essere solo
elementi sicuri, non cose pericolose, oggetti che le persone possono toccare, prendere,
altrimenti tutti gli stimoli naturali si spengono a poco a poco.
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i familiari possono partecipare in modo attivo nella cura dell’ambiente per sentirsi parte
della casa, altrimenti si sentono solo persone estranee che vengono a trovare il loro malato,
creando con loro una vera alleanza terapeutica.
Per l’operatore si tratta di un sostegno importante: il parente può aiutare in alcune attività.
Un familiare aiutava a sistemare le panche della struttura e, quando veniva in Casa di Riposo
per far visita alla moglie, oltre a seguire la moglie collaborava all’interno dell’ambiente
con il personale per l’ordine dei locali. Si impegnava anche a piantare delle piante in giardino.
i volontari, sia in un Centro Sollievo che a casa, possono portare tantissime novità ed idee,
basta saperle cogliere. Conviene ricreare un’attività legata alla cucina, all’orto affinché
le persone siano impegnate e motivate a muoversi; se restano sedute per ore senza far nulla,
gli stimoli si dissolvono.
Se una persona con demenza tende a scappare, nel momento in cui ha finito l’attività cercherà
sicuramente il modo di trovare una porta e tenderà a fuggire in qualsiasi altra parte della casa:
sta all’operatore essere sempre attento a proporre un’attività tipica per lei.
Sono da considerare la flessibilità e l’interscambiabilità dei diversi ruoli del personale.
Questo non significa che alcuni professionisti debbano accudire la singola persona, però
nell’emergenza e nei momenti particolari tutti si mettono in gioco: questo significa lavorare
in un’equipe per il medesimo obiettivo cioè la cura ed il benessere dell’anziano. Se la persona
delle pulizie vede una persona agitata, cerca di portarsela dietro mentre pulisce il corridoio
ed intanto la osserva.
Tutti gli addetti, pur con ruoli diversi, devono essere sensibili e non solamente l’operatore che
ha tutto il carico del lavoro frontale. L’impegno dei tecnici è saper valorizzare le arti,
le passioni e le attitudini d’ogni operatore, così come le doti del familiare che si rende
disponibile all’attività.
L’operatore può avere un’idea valida, magari un’idea per la quale non ci sono i soldi
per realizzarla, ma si mette in cantiere per il futuro; se fa un elenco di cose da sistemare
in un bagno assistito intanto ne metterò alcune per migliorare l’ambiente sia per l’ospite
che per chi lo cura.
Altri esempi:
Un operatore aveva scritto dei cartelli in dialetto per far leggere gli anziani, per far loro ricordare
momenti della vita passata, per farli lavorare mentalmente.
Un altro operatore bravo nell’estetica della persona, si dedica alla cura delle mani: anche questa
è un’attività.
È importante lo spazio fisico.
Anche questo è uno degli elementi del modello gentle Care: come bisogna cambiare lo spazio
fisico affinché sia un ambiente protesico dove l’anziano possa stare e vivere bene?
in questa immagine è stato allestito un banchetto per una coppia: solo la signora viveva
nel nucleo Alzheimer; per festeggiare i 60 anni di matrimonio è stata creata la festa, in quanto
non è opportuno portare una persona con demenza in un ambiente esterno che la può
disorientare.
in questo caso è stata ricreata una festa particolare all’interno della struttura con i familiari,
curando l’aspetto estetico della sala con fiori ed addobbi.
il modello gentle Care non prevede le grandi feste.
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Al massimo si può organizzare una sola volta l’anno; durante una grande festa di tre, quattro
ore la persona si agita molto e nei giorni seguenti può continuare ad essere molto agitata;
occorre capire bene come scegliere e chi scegliere, perché l’affollamento, il riverbero
della luce, la confusione delle voci, il rumore ed il frastuono sconvolgono.
Questa immagine è di una casa rurale come quella da cui molti anziani provengono; la seconda
è della sala da pranzo della Casa di Riposo. in questo ambiente asettico si cerca di mettere
un pavimento di legno, le tovaglie più simili a quelle di una casa, per ricreare un ambiente che
assomigli ad una cucina. Se la Sala da Pranzo non ha nulla di familiare oltre al piatto, si può
tranquillizzare la persona anche con piccoli accorgimenti oltre che con la comunicazione.
Molte volte si dispongono le borse in bella mostra. Come non si possono privare gli uomini
del portafoglio siano giovani, adulti o anziani, così allo stesso modo una signora si sente a suo
agio con la borsetta.
in Casa di Riposo spesso le borsette occupano uno spazio significativo: occorre creare
delle zone dove le signore possano appendere le borse, ritrovare le loro borse o qualche oggetto
con un legame affettivo. Molte volte le borse spariscono, poi si ritrovano negli armadi, in alcuni
angoli e si rimettono al loro posto. È un modo di lavorare più divertente per noi che porta
sicuramente un maggior benessere per chi è assistito.
in questa fotografia sono ripresi degli angoli di vita che abbiamo ricreato: la prima immagine
è di una Casa di Riposo di Cortina per 80 ospiti, molto bella esteticamente. Si è ricreata
la zona della cucina un po’ spoglia, aggiungendo alcuni piatti, tende un po’ particolari
con lo stile del territorio, per includere le tradizioni e gli usi e i costumi del luogo.
in questa immagine si vede una signora con un wandering aberrante che spazza, si cerca
di impegnarla con attività legate proprio alla sua vita precedente: non è vero che serva tanto
più personale per gestire queste situazioni, basta organizzarsi bene.
Una stanza è ripresa con ricordi ed immagini della persona che vi vive. A noi spetta soddisfare
il suo bisogno di sentirsi ancora utile e produttive, è un’esigenza che avrà sempre, anche quando
sarà è allettata. Quando le si parla la persona reagisce; se riesce solo a bere, è bene conservare
questa sua attività il più a lungo possibile, magari con l’aiuto dell’operatore.
Non si deve dire: - È un “vegetale”!
Non si devono fare commenti in sua presenza perché la persona percepisce molto di più
di quanto si può immaginare.
Alcuni studi dell’Università di Milano riferiti alle persone che in ospedale passano tutto il giorno
a guardare il soffitto, magari un soffitto bianco, rilevano che quegli ambienti non aiutano
a ragionare, in quanto il bianco porta a disperdere la nostra mente.
Si è provato a ricreare le stanze, usando due colori diversi molto tenui, due strisce
con una linea che porta all’uscita o al bagno. Si è notato che la persona è più presente
e con lo sguardo, con gli occhi segue la linea che la porta al bagno o all’uscita.
Questo è fondamentale anche per chi non ha una demenza affinché il cervello resti in attività.
Quando accompagnate un anziano sull’ascensore per spostarlo da un ambiente ad un altro,
la persona tende ad alzare la gamba perché le “fughe” dell’ascensore sono vissute come
un ostacolo. È opportuno distrarre la persona per evitare agitazione e panico.
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Le attività sono fondamentali, ma devono innanzitutto rendere sicuri e padroni della loro vita
gli ospiti. Per le attività generali cioè per il vestirsi, il lavarsi l’anziano ha bisogno di un tempo
maggiore.
Non può essere considerato con i nostri ritmi: lo alziamo, lo laviamo, lo vestiamo, lo portiamo
in sala da pranzo e gli diamo la colazione: arriverà stanco a colazione e non mangerà,
per le tantissime attività a cui è stato sottoposto senza un break, senza magari un bicchiere
d’acqua di ristoro.
gli snack sono fondamentali per dare un input ed una spinta nutrizionale energetica affinché
la persona riesca a procedere nelle altre attività della giornata.
Quali attività conviene introdurre, cosa proporre in alcuni momenti, quali attività scegliere?
Nella struttura dove lavoro si usano le “frottole terapeutiche”. Mi spiego: se per esempio oggi
nel menu sono previsti gli gnocchi, noi cerchiamo di impostare l’attività sul fare gli gnocchi,
usando gli ingredienti previsti per dar valore all’attività; poi gli gnocchi per motivi d’igiene
non li daremo agli anziani, però quel giorno idealmente penseranno di mangiare gli gnocchi
preparati da loro.
Se una persona ha certe abilità le facciamo pelare le patate, impastare e provare a fare
uno gnocco; molte signore ci riescono perché è un’attività legata al loro passato.
Un’attività interessante è stato possibile con il restauro di un vecchio mobile. Un’operatrice
ha recuperato in uno scantinato un vecchio mobile e alcuni ospiti vi hanno lavorato per lungo
tempo: ora quel mobile è stato messo in un angolo della struttura per abbellirla.
• Piegare dei calzini.
A volte gli operatori di notte disfano le attività per ricreare lavoro il giorno dopo in quanto la
persona addetta alla lavanderia non ha sempre calzini predisposti.
• Annaffiare, assegnare dei compiti per chi ci riesce: Basta provare, magari chiedendo
un aiuto.
• Stendere i panni: una signora aveva la mania di avere le mani sempre nell’acqua, di lavare
i suoi bambini piccoli e chiedeva di andare a casa, rimembrando il suo passato: le abbiamo
comprato una bacinella. Questa attività per un periodo ha funzionato ed ha aiutato la signora
ad essere tranquilla.
Quando la malattia è avanzata si devono trovare altre attività legate più al massaggio,
all’estetica. importante è avere in mente di poterle fare perché non operiamo con degli oggetti,
ma con dei soggetti che meritano amore e rispetto.
Il segreto infatti non è quello che si fa, ma come si fa. gli anziani che vivono in Casa di Riposo
hanno bisogno di un tempo scandito dalle 9 alle 10 ginnastica, dalle 10 alle 11 attività,
dalle 11 alle 11 e mezzo un po’ di riposo e alle 12 pranzo.
Saremmo stanchi anche noi se fossimo bombardati da troppe attività una di seguito all’altra.
Sono indispensabili dei piccoli naps (sono chiamati in inglese), dei piccoli sonnellini, nei quali
la persona si riposa anche se ha svolto un’attività anche semplice come può essere per noi
il mangiare e il bere. Per alcune persone si tratta di un’attività molto faticosa; il riposo consiste
nel non avere altri stimoli esterni. Tutto può essere considerato un’attività terapeutica.
L’importante è usare la nostra fantasia per immaginare cosa si può inventare per una cura
migliore dell’ospite.
dr.ssa elena Bortolomiol
Coordinatrice di Struttura c/o Istituto F. Botteselle
Fondazione S. Augusta - Col San Martino
Referente Gentle Care
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TRATTAMeNTi NoN FARMACoLogiCi: Le ARTiTeRAPie
definizione
L’arteterapia viene definita come l’insieme dei trattamenti che utilizzano come principale
strumento l’espressione artistica allo scopo di promuovere la salute e favorire la guarigione
e migliorare il benessere della persona. È dunque una tecnica di intervento collocabile in molti
contesti applicativi che vanno dalla terapia alla riabilitazione alla rieducazione al miglioramento
della qualità della vita.
Le risorse utilizzate sono le potenzialità creative ed espressive che ognuno possiede quando
percepisce, elabora e rappresenta il proprio vissuto e poi lo esprime creativamente in una data
forma.
Educare sta per e-ducere, vale a dire portar fuori. Nella pratica terapeutica e riabilitativa
portar fuori vuol dire sollevare dal buio verso una maggior conoscenza e consapevolezza
la propria esperienza interna.
il focus dell’arteterapia, più che sul prodotto artistico finale, è sul processo creativo in sé.
Ciò che è importante è soprattutto l’esprimersi, il creare. L’atto di produrre un’impronta
creativa permette al soggetto di compiere un percorso esperienziale che è alla base
del processo creativo:
• accedere agli aspetti più intimi e nascosti del sé;
• venire in contatto ed esprimere le emozioni più recondite e spesso più inaspettate;
• sperimentare e potenziare abilità ignorate e inutilizzate;
• per giungere poi ad acquisire un’abilità nuova e padroneggiarla in modo automatico
con la produzione di un prodotto, fruibile, con cui mi identifico e comunico.
Ciò non toglie che queste impronte, cioè i prodotti finali dell’espressione artistica possano
svolgere altre importanti funzioni:
• rappresentano per il soggetto una traccia di sé, la testimonianza della sua auto-affermazione;
• rappresentano per il terapeuta uno strumento privilegiato d’accesso ai contenuti interni
della persona, e dunque un materiale ricco ai fini della diagnosi e di una maggiore
comprensione del paziente utente.
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Le TRACCe SToRiCHe
La nascita del termine arte-terapia risale agli anni ‘30 e ’40, specificatamente al mondo
anglosassone. Solo dopo il secondo conflitto mondiale questa forma di psicoterapia diviene
una pratica professionale, sviluppandosi dapprima in America ed in gran Bretagna
e successivamente in altri paesi.
e’ importante ricordare che la traccia di quest’alleanza tra l’Arte e la Psicoterapia risiedeva
nell’eredità lasciata sia dal movimento Modernista e dell’outsider Art che dal lavoro di tutti
quegli psicoanalisti d’avanguardia che avevano intuito quanto l’arte, immaginazione
ed intuizione personale potessero illuminare gli aspetti più nascosti dell’inconscio
e del comportamento dell’uomo.
infatti da allora molti studiosi della mente, filosofi e psichiatri, hanno dedicato i loro studi
all’esplorazione tra processo creativo e guarigione.
Le sue origini tuttavia possono essere rintracciate nell’antico ed eterno rapporto tra cultura,
arte e sviluppo sociale.
Proprio per questa sua peculiarità l’arte è stata spesso oggettod’interesse per molti studiosi
nel campo della psicologia.
gli stessi Freud, Jung, Vygotskij si interessarono all’arte.
Comunque, quelle che sono considerate le vere fondatrici dell’arteterapia sono:
• Margaret Naumburg che considera il prodotto artistico del paziente come uno strumento
d’accesso ai suoi contenuti inconsci, da utilizzare nel corso della terapia come materiale
da interpretare e favorire la risoluzione dei conflitti interni.
L’espressione artistica del paziente è dunque vista ed utilizzata esclusivamente
come strumento diagnostico. L’arte ai fini della terapia e non come terapia.
• edith Kramer concentra l’attenzione sul processo creativo ritenuto di per sé uno strumento
terapeutico.
L’espressione artistica del paziente non è vista solo come mezzo per l’espressione
dei conflitti inconsci, ma come strumento per la loro risoluzione e come risorsa per la crescita
e maturazione personale. Arte dunque finalmente come terapia.
L’arteterapia come disciplina attinge da una varietà di approcci teorici, come quello psicoanalitico
e quello psicodinamico più in generale, quello cognitivista, quello gestaltico e quello
dell’analisi transazionale e in genere da tutti quegli approcci terapeutici che mirano a contattare
e riconciliare i conflitti emotivi, alla promozione dell’autoconsapevolezza e dell’accettazione
di sé, allo sviluppo di abilità relazionali e comunicative.
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Le PoTeNZiALiTA’ deLL’ARTeTeRAPiA
Quali sono le caratteristiche intrinseche al fare arte che rendono quest’attività di per sé
terapeutica?
È stato dimostrato che quando una persona è immersa in un’attività creativa riceve una serie
di sollecitazioni a livello fisico, intellettuale ed emozionale che portano a mutamenti organici
e psicologici che a loro volta favoriscono i processi di guarigione.
Vi è una totale presenza e coinvolgimento attento verso ciò che si sta vivendo; vi è la possibilità
e lo stimolo a prendere confidenza, sperimentarsi e scegliere tra tutte le ipotesi che la realtà
esterna e le proprie risonanze interne presentano, e per di più divertendosi e senza alcuna fatica.
Fare arte coinvolge l’individuo nella sua totalità mente-corpo.
L’attività creativa richiede infatti non solo impegno intellettivo e cognitivo, legato
all’immaginazione e all’ideazione del prodotto artistico, ma anche un impegno percettivo,
sensoriale, motorio e soprattutto dell’attenzione sostenuta legata alla produzione artistica
in senso stretto.
Le tecniche legate all’arteterapia hanno dunque la funzione di far comunicare soma e psiche.
Sotto il profilo neuropsicologico, fare arte promuove l’attivazione dell’emisfero destro
del cervello.
È noto che esso presiede appunto alle attività creative, alla fantasia, all’intuizione
alla comunicazione e ai segnali corporei (pensiero analogico). Ne deriva uno sviluppo
del pensiero cosiddetto laterale che, secondo de Bono, si contrappone al pensiero logico
formale troppo presente nella società occidentale e che garantisce flessibilità cognitiva, nuovo
modo di percepire la realtà, operatività non convenzionale.
dc
Fare arte implica il ricorso al linguaggio dei simboli. dipingere, disegnare, raccontare,
plasmare, danzare, far musica, teatro ecc. implicano un’attività nella quale tutti i nostri sensi
vengono stimolati e noi veniamo assorbiti nella nostra totalità.
Ciò che proviamo e sperimentiamo si riflette nella nostra produzione artistica in termini di qualità
ed intensità di linee, tratti, colori, movimenti, suoni e nel modo in cui usiamo il tempo e lo spazio.
Per cui l’espressione artistica si propone come un riflesso, una rappresentazione simbolica
del nostro mondo interno e delle modalità che solitamente usiamo nel rapportarci alla realtà
sia esterna che interna.
È proprio la caratteristica di utilizzare il linguaggio dei simboli, e dunque non solo quello
verbale, che rende l’arte terapia un canale privilegiato rispetto alle altre forme di terapia.
L’espressione artistica funge da fattore di protezione e contenimento, e da oggetto mediatore
nella relazione tra l’utente e il terapeuta, e così pur rispettando i meccanismi di difesa,
in qualche modo li aggira e favorisce la libera espressione del proprio mondo interiore,
una maggiore autoconsapevolezza e l’attivazione di risorse creative.
È infatti più facile parlare di un disegno, di un brano musicale, di una poesia, di un film
o di qualsiasi altro prodotto artistico, che parlare di sé.
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iL gRUPPo
L’arteterapia, pur essendo utilizzata nel corso di terapie individuali, si svolge di solito
in un contesto di gruppo. La presenza del gruppo svolge molteplici funzioni:
• crea un’atmosfera di spontaneità;
• dà una sensazione di contenimento necessaria affinché ogni persona possa esprimersi
liberamente;
• consente al soggetto di rendersi conto di non essere solo in una situazione difficile,
ma di trovarsi, sia pure nella specificità dei propri vissuti personali, in una situazione
comune ad altri;
• offre la possibilità di discutere e di confrontare i vissuti dei singoli membri.
Ciò offre all’intero gruppo un’importante occasione di confronto e di crescita.
Per tutte queste caratteristiche intrinseche del fare arte, l’arteterapia riesce a superare i limiti
delle terapie esclusivamente verbali. Facendo ricorso alle modalità infantili, ai più diversi
registri sensoriali e comunicativi e stimolando la creatività, l’arteterapia permette dunque
a tutti, soprattutto per chi ha difficoltà di comunicazione di:
•
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•
•
•
•
•
•
•
•
•
esprimere emozioni e sentimenti inibiti, o di cui è difficile parlare;
identificare ed affrontare conflitti e blocchi emozionali;
migliorare la conoscenza e il rapporto con il proprio corpo;
aumentare l’autoconsapevolezza;
incrementare l’autostima e la percezione di autoefficacia;
affermare sé stesso e la propria identità/individualità;
sviluppare nuove strategie di comportamenti;
incrementare le capacità relazionali e comunicative;
aumentare il proprio equilibrio tra la sfera fisica emozionale e mentale;
aumentare la propria attenzione, concentrazione e lucidità;
trovare un maggior rilassamento psico-fisico.
L’arteterapia viene usata nei contesti più vari.
Questa diversità rispecchia la natura multidisciplinare dell’arte terapia e la pluralità
degli approcci teorici cui questa fa riferimento, e riflette non solo l’efficacia della semplice
partecipazione ad un’attività creativa, ma anche le molteplici funzioni che questa svolge
secondo i diversi momenti e obiettivi terapeutici.
L’arteterapia contribuisce alla diagnosi, alla presa in carico e al trattamento del disagio, fisico
o sociale, nonché alla prevenzione del disagio stesso.
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AMBiTi di APPLiCAZioNe
Si suddividono in tre grandi aree:
• terapia: nelle cure psichiatriche di persone con gravi disturbi psichici, o con disturbi
d’umore o d’ansia.
Queste persone riescono meglio ad esprimersi con il loro corpo o con i gesti, modellando
la creta, ballando, raffigurando nei disegni le proprie angosce cantando, piuttosto
che attraverso le parole, per cui il ricorso all’espressione artistica poteva aiutarle
a superare le gravi difficoltà di comunicazione.
Si riscontra anche un aumento dell’autostima, un consolidamento dell’io e un miglioramento
delle capacità di socializzazione.
• riabilitazione: i soggetti con disturbi neurologici, con handicap fisici beneficiano delle arti
terapie in quanto li aiutano a ridurre la negazione della disabilità sviluppando una maggiore
autonomia personale e sviluppando relazioni sociali. L’arteterapia viene anche usata come
strumento di sostegno nel trattamento dei malati terminali di AidS, malati oncologici
dove grazie ad uno scarabocchio, ballando o facendo psicodramma, è possibile scaricare
lo stress le tensioni. Spesso l’arteterapia viene usata nei malati in coma e nelle gravi demenze.
• educazione (con persone “normali” o comunque non portatrici di disagi specifici) come
forma di educazione alla sensibilità, alla creatività, all’autoconsapevolezza e all’accettazione
del sé.
Sono tante le situazioni in cui le persone sia anziane, sia adulte che bambini, avvertono
una situazione di “crisi” e il bisogno di ristabilire l’equilibrio con sé stessi e con il mondo
esterno (lutti, abbandoni, separazioni, insuccessi etc.).
L’arteterapia può aiutare ad esprimere ed elaborare le proprie emozioni, ad affrontare
i propri conflitti e a ritrovare la fiducia.
inoltre in una società che offre sempre meno spazio alla creatività e alla fantasia,
e in un mondo talmente frenetico e iperstimolante da precluderci la nostra soggettività,
ritengo che l’arteterapia possa costituire quello spazio e quel tempo in cui incontrare
noi stessi, esprimere le nostre emozioni, qualunque esse siano, confrontarci con i nostri
aspetti più profondi, e sperimentarci in diverse abilità, per promuovere la consapevolezza
e il benessere psicofisico.
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Le FoRMe deLL’ARTeTeRAPiA
Tra le forme d’arte principalmente utilizzate in arteterapia si possono menzionare tutte le arti
grafiche, dal disegno alla scrittura; la danza; la musica; il teatro e la cinematografia.
iL diSegNo e LA PiTTURA
il disegno e la pittura vengono utilizzate per acquisire e potenziare le capacità di contattare
le emozioni e rappresentarle in una dimensione fantastica attraverso la forma e il colore.
Richiedono inoltre l’attivazione della coordinazione visuomotoria e la capacità di movimenti
fini e precisi, comporta un giovamento anche da un punto di vista motorio.
il disegno in arteterapia assume tre significati: un significato ludico per creare; un significato
narrativo per raccontare; e un significato conoscitivo per porsi e rispondere a delle domande.
Soprattutto ha un valore proiettivo.
infatti il disegno permette di esplicitare i propri conflitti e le proprie ansie che assumono
concretezza e diventano finalmente qualcosa di esterno da sé, trovano finalmente il distacco
necessario per poter essere affrontate in maniera meno ansiogena.
il disegno può essere utilizzato in arteterapia, come strumento di analisi delle dinamiche
di gruppo del modo in cui ciascun soggetto interagisce nel gruppo, incluso quello familiare.
LA MUSiCA
Per quanto riguarda la musica in terapia ci si riferisce principalmente alla musicoterapia.
✓ La musica rappresenta uno strumento molto potente soprattutto per la sua valenza evocativa
e regressiva.
✓ La musica, fatta o ascoltata, attiva le zone ipotalamiche del cervello legate ai più antichi
meccanismi di sopravvivenza, mentre il ritmo riporta al contatto con il ritmo cardiaco materno
in fase intrauterina.
✓ La musica introduce la persona in un’atmosfera psicologica dove l’autocontrollo cosciente
di sé si indebolisce permettendo l’affiorare delle parti più profonde della psiche.
✓ La musica facilita il rilassamento sia fisico che mentale e migliora le funzioni fisiologiche,
come la respirazione, il battito cardiaco e la pressione sanguigna.
✓ La musica può essere usata in terapia sia in forma attiva, cioè producendo musica con diversi
strumenti (di solito percussioni), che passiva, cioè lasciandosi cullare dalle note di brani
musicali.
Lo scopo è quello di aiutare il soggetto ad esplorare i vissuti emotivi derivati dal contatto
con la musica e rielaborare le immagini e i ricordi suscitati.
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SCRiTTURA
La scrittura viene usata a seconda delle caratteristiche delle persone e degli obiettivi terapeutici.
in linea generale possiamo distinguere tra una modalità attiva e una modalità passiva.
Nella modalità attiva i soggetti vengono chiamati a comporre dei brani poetici o letterari,
in maniera libera o a partire da un tema o parole chiave indicati dal terapeuta. in questo caso
la scrittura ha una funzione espressiva e rappresenta un’importante occasione per entrare
in maggior contatto con se stessi, raggiungere una maggiore autoconsapevolezza.
La modalità passiva, invece, richiede la lettura secondo un’interpretazione personale di brani
già esistenti. in questo caso la funzione è principalmente evocativa, e fa leva sui meccanismi
di proiezione e identificazione.
Questa forma di scrittura si avvicina alla scrittura creativa che viene insegnata nei corsi
propedeutici diffusi e che ha avuto successo nella rieducazione dei pazienti schizofrenici.
LA dANZA
Per quanto riguarda l’uso della danza sono state elaborate diverse varianti che condividono
l’uso del movimento con o senza la musica come principale strumento terapeutico.
il presupposto teorico della danza è il corpo come espressione motoria dell’inconscio, per cui
ad esempio le tensioni muscolari e modalità posturali o di movimento riflettono tensioni
e modalità psicologiche. Per cui, lavorare per prendere consapevolezza e sciogliere tali tensioni
fisiche comporta l’entrare in contatto con i blocchi emotivi e psicologici inconsci. La danza
può essere vista come un dramma, in cui il linguaggio del corpo sostituisce quello verbale.
L’obiettivo principale è mettersi in contatto con il proprio corpo e dar ascolto alle emozioni
che vi albergano.
i benefici dell’uso del movimento e della danza si estendono a più livelli: ad un livello fisico
che permette di ampliare il repertorio motorio e migliorare la coordinazione ed il tono muscolare
ad un livello psicologico.
Si interviene sulle modalità di espressione di sé e sui livelli di adattamento della realtà;
ad un livello sociale, infine si lavora sul modo di interagire con il gruppo e dunque sulle capacità
comunicativo-relazionali.
iL TeATRo
L’idea che il teatro potesse avere effetti benefici risale fino ad Aristotele e all’antica grecia.
gli effetti benefici di cui parla Aristotele, la catarsi che deriva dall’assistere ad una tragedia,
erano però di tipo passivo, mentre in arteterapia le tecniche teatrali vengono utilizzate
in maniera attiva.
La scoperta del teatro quale strumento terapeutico si deve principalmente a Moreno, ideatore
dello psicodramma. drammatizzare, e cioè tradurre in azione, permette infatti un accesso
più diretto ai contenuti interni del soggetto.
Questi potrà rivivere eventi del passato, elaborare e risolvere conflitti riattualizzandoli,
esplorare i propri fantasmi, rendendoli concreti ed esterni a sé e quindi più accessibili
e più facilmente modificabili o, sperimentarsi in situazioni nuove, accrescendo così le proprie
competenze e la conoscenza di sé.
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LA CiNeMATogRAFiA
Musatti è stato tra i primi ad approfondire gli aspetti e le funzioni psicologiche del guardare
un film, segnalando l’analogia fra sogno e cinema. Sia nel sogno che nel cinema le immagini
presentano un carattere di realtà pur non inserendosi nella realtà, rispondono ai bisogni
immaginari e alle pulsioni più intime, permettendone la soddisfazione allucinatoria.
La seduta cinematografica presenta delle caratteristiche che favoriscono un forte coinvolgimento,
quali l’oscurità, il volume alto, la posizione rilassata, la passività.
La visione di un film modifica lo stato di coscienza di una persona: lo spettatore viene proiettato
in una dimensione spazio-temporale in cui esiste solo la storia rappresentata sullo schermo
che annulla almeno temporaneamente la realtà circostante.
Questa nuova dimensione è in grado di suscitare emozioni, indurre alla riflessione di sé stessi
attraverso il meccanismo del rispecchiamento.
i meccanismi psicologici coinvolti sono principalmente quelli di identificazione, per cui
una carenza o un bisogno interno vengono mitigati attraverso l’identificazione delle emozioni
e dei vissuti dei personaggi del film, e la proiezione, per cui si affrontano i conflitti interni
o gli aspetti spiacevoli di sé, come oggettivi, nei personaggi del film.
Anche la cinematografia viene usata in arteterapia sia in forma passiva, e dunque più vicina
agli effetti catartici di cui parlava Aristotele, sia in forma attiva e cioè coinvolgendo il gruppo
sia nella stesura della sceneggiatura che nella produzione stessa del film, di cui saranno
i protagonisti.
Le arti possono essere ovviamente utilizzate in sinergia.
Ad esempio si può invitare il soggetto a fare un disegno lasciandosi ispirare dalla musica,
o chiedere di rappresentare a livello teatrale o con la danza un certo brano poetico o musicale.
Utilizzare insieme diversi registri sensoriali e comunicativi, o passare dall’uno all’altro
può essere infatti molto utile per promuovere flessibilità e fluidità e affrontare gli stessi temi
da una prospettiva diversa.
dr.ssa Anna Maria Bianchin
Arteterapeuta - Istituti San Gregorio
Valdobbiadene
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iNTeRdiZioNe
iNABiLiTAZioNe
AMMiNiSTRAToRe di SoSTegNo
Ho chiara la difficoltà che molti familiari, in particolare figli e genitori, incontrano
nell’affrontare l’argomento dell’interdizione e dell’inabilitazione di un proprio familiare.
ed è proprio per la comprensione ed il rispetto di tali sentimenti, che vorrei iniziare da alcuni
concetti preliminari, utili credo anche a chi vede il mondo delle persone incapaci
d’intendere e di volere dal lato professionale e amministrativo, quali operatori e gestori
di case di riposo ed istituti medico sanitari.
La nostra Costituzione pone al centro del sistema la persona umana destinataria e soggetto attivo
del diritto. La Costituzione, per lo più sconosciuta nel suo contenuto alla maggior parte
dei cittadini, contiene le norme sulle quali è fondata la nostra democrazia.
Per fare qualche esempio attinente al tema in esame,
l’art. 2 afferma che la Repubblica riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell’uomo…,
l’art. 3 che tutti i cittadini hanno pari dignità e sono eguali davanti alla legge senza
distinzione di sesso, razza… e condizioni personali e sociali e che è compito della Repubblica
rimuovere gli ostacoli che impediscono il pieno sviluppo della persona umana...
Tale ultima norma appare però utopica per chi non è normodotato, in quanto la nostra
società arriva spesso e solo all’assistenza, alla cura, non anche allo sviluppo effettivo
della persona umana... disabile...
dc
Tutte le persone con la nascita acquistano la personalità e la capacità giuridica cioè diventano
soggetti portatori di diritti e di doveri. Anche il neonato è una persona e come tale può
essere proprietario, creditore, debitore e così via.
e NoN C’È PeRSoNA SeNZA diRiTTi
Anzi la maggior parte dei diritti sono originali, cioè si acquisiscono alla nascita.
È gRAZie Ad eSSi CHe OGNI UOMO È UOMO
Sono i diritti della personalità, alla vita, all’onore, all’integrità fisica e morale, alla libertà…
che possono essere fatti valere nei confronti di chiunque ed a qualsiasi età. essendo essenziali
sono irrinunciabili, inalienabili, imprescrittibili, quali ad esempio il diritto al nome,
alla propria immagine, alla riservatezza...
Essendo inserito in un gruppo, l’uomo ha poi vari diritti legati all’essere anche figlio,
padre, coniuge... Tali diritti della personalità, sia singoli che di gruppo, si estinguono solo con
la morte.
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Ma se la capacità giuridica è l’attitudine dell’uomo ad essere titolare di diritti e di doveri
ed è riconosciuta a tutti gli uomini, diversa è la capacità di agire cioè la capacità di compiere
manifestazioni di volontà idonee a modificare la propria situazione giuridica: ciò presume
la capacità di comprendere il significato giuridico di ciò che si va a fare.
Tale capacità, come ad esempio quella necessaria per concludere un contratto, o acquistare
un bene, ma anche la capacità di contrarre matrimonio comprendendone le conseguenze
giuridiche, presume la capacità di un volere cosciente (cioè come detto la capacità
di comprendere non solo il fatto in sé, ma anche le conseguenze giuridiche del fatto
stesso: anche due bambini si possono sposare per gioco, ma ciò non ha conseguenze giuridiche…).
ebbene per la legge italiana e salve alcune eccezioni,
La capacità di agire, si acquista automaticamente al 18° anno di età.
Ma in realtà, al di là della scelta normativa di dare un’età alla capacità d’agire, la capacità
o no di capire le conseguenze delle proprie azioni, a volte è già presente in minori degli anni
18, ma è assente in ragazzi maggiorenni; a volte è più spiccata, altre più limitata; a volte,
pur formatasi, si riduce sino ad esaurirsi, a causa di eventi patologici, malattie, traumi, o altro...
Ecco perché se al diciottesimo anno d’età la capacità di agire è la regola ed è presunta,
la legge prevede e disciplina i casi in cui la stessa non diventi tale o venga meno nel corso
della vita della persona interessata. E lo fa per ragioni di protezione del soggetto stesso.
gli istituti giuridici previsti a tutela della persona incapace d’intendere la complessità
della vita e dei suoi atti giuridici, sono l’interdizione, l’inabilitazione e, dal 2004,
l’amministrazione di sostegno.
Ma la persona è tale, è portatrice dei diritti riconosciuti dalla legge e dalla Costituzione,
ma, soprattutto è una persona dal punto di vista sociale, umano e, per chi crede religioso,
indipendentemente dalla capacità di agire. Come detto i minorenni, cioè i ragazzi sino
ai 18 anni, non hanno la capacità di agire: eppure nessuno ha mai pensato che un minore
non sia una PERSONA, cioè un piccolo uomo con una propria personalità ed un chiaro
riconoscimento sociale.
Ecco perché anche l’interdizione di un adulto non è a mio modesto parere un affronto,
una mancanza di rispetto della persona;
l’importante è trattare quell’uomo, o quella donna come persone sino alla morte.
La perdita della capacità di agire che consegue all’interdizione
a mio modesto parere non toglie quindi alla persona la dignità di uomo,
se nella nostra coscienza, nei nostri comportamenti e nel nostro cuore riusciamo
ancora a vederci una persona.
dc
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Se per i maggiori di età la capacità di agire è la regola e l’incapacità l’eccezione, la legge
prevede che a pronunciarsi sull’opportunità o meno di limitare od escludere la capacità di agire
di una persona, sia necessariamente un giudice, il quale potrà pronunciare:
• L’interdizione (art. 414, c.c.): quando la persona è affetta da abituale infermità di mente,
la sentenza dichiarerà che la stessa non è più in grado di provvedere ai propri interessi.
• L’inabilitazione (art. 415, c.c.): al verificarsi di quattro possibili fattispecie:
✓ per coloro che si trovano in una condizione di attuale e abituale malattia di mente
non così grave da procedere all’interdizione;
✓ per prodigalità, cioè per coloro che non conoscono il valore del denaro e lo sperperano;
✓ per abuso di bevande alcoliche, o di stupefacenti, esponendo sè e la propria famiglia
a gravi pregiudizi economici;
✓ il sordomuto ed il cieco dalla nascita che non abbiano ricevuto un’educazione sufficiente.
Nel caso in cui dovesse essere pronunciata l’interdizione, il giudice nominerà anche
un tutore, cioè una persona che dovrà agire in nome e per conto dell’interdetto,
come un genitore agisce in nome e per conto dei figli. Lo stesso riceverà un complesso
di poteri - doveri per la protezione della persona incapace di agire a seguito
della pronuncia giudiziaria.
La procedura dell’interdizione e dell’inabilitazione prevede:
• la presentazione di un ricorso al Tribunale nella cui circoscrizione ha sede l’interdicendo,
o inabilitando; si tratta di un atto che deve indicare i parenti sino al 4° grado, i dati anagrafici
e che dovrà allegare la documentazione medica sullo stato di salute dell’interessato;
• il giudice fisserà quindi entro qualche mese la prima udienza nel corso della quale valuterà
lo stato di salute dell’interdicendo e potrà nominare il tutore, o il curatore provvisorio;
se necessario potrà avvalersi della collaborazione di un consulente medico d’ufficio;
• seguiranno altre udienze e la sentenza d’interdizione e/o inabilitazione, che, come quella
di nomina del curatore e tutore provvisorio, andrà annotata nel registro delle tutele
e comunicata all’ufficiale dello stato civile per l’annotazione a margine dell’atto di nascita.
Successivamente la tutela sarà seguita da un diverso organo giudiziario, il giudice tutelare,
al quale il tutore dovrà rivolgersi per il rendiconto annuo e per le autorizzazioni connesse
alla tutela, quali ad esempio quelle per l’utilizzo od investimento di denaro, acquisti
e/o vendite immobiliari e così via.
La funzione di tutore è pubblica, gratuita (salvo previsione di un’indennità in relazione
al patrimonio da gestire) e irrinunciabile salva la possibilità di chiedere la sostituzione.
in caso d’incompatibilità, o indisponibilità del tutore potrà e dovrà intervenire un protutore.
il tutore ha la legale rappresentanza, cioè la possibilità ed il dovere di agire in nome e per conto
dell’incapace soggetto a tutela, nel compimento di tutti gli atti che lo possono riguardare.
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La legge prevede poi delle attività che il tutore deve necessariamente svolgere:
• dovrà predisporre l’inventario dei beni con l’ausilio di un notaio o del cancelliere
del Tribunale e, sino ad allora, compiere solo atti di ordinaria amministrazione, usando
sempre e comunque la diligenza del buon padre di famiglia;
• potrà compiere da solo gli atti di ordinaria manutenzione del patrimonio e quelli
per il mantenimento dell’interdetto; per gli atti che eccedono l’ordinaria manutenzione,
dovrà chiedere l’autorizzazione del giudice Tutelare;
• dovrà rendere il conto annuale della gestione e, al termine della tutela, il conto finale.
dc
il giudice deciderà tra interdizione ed inabilitazione sulla base della domanda che gli sarà
presentata dai familiari, ma anche, con giudizio non discutibile, in base alla propria valutazione
del grado di capacità d’intendere e volere del soggetto interessato.
L’interdizione porta con sé un’incapacità generale circa i negozi patrimoniali, o familiari:
l’interdetto non potrà più firmare contratti, fare testamento, sposarsi, riconoscere figli
naturali e così via.
L’inabilitazione, invece, non esclude totalmente la capacità di agire: il soggetto inabilitato
avrà il solo limite di non poter compiere da solo atti patrimoniali eccedenti l’ordinaria
amministrazione, per i quali è richiesta l’assistenza del curatore, il quale integrerà,
non sostituirà, il consenso dell’inabilitato.
L’atto posto in essere senza il tutore, o il curatore è annullabile.
Nella curatela l’inabilitato trova un’integrazione della propria volontà mediante l’intervento
del curatore, il quale non ha la rappresentanza, cioè non sostituisce l’incapace; egli controlla
preventivamente l’operato su tutti gli atti di straordinaria amministrazione. La curatela
non comporta esplicazione di una potestà sulla persona inabilitata, nè la cura della persona,
né poteri e doveri di vigilanza. in generale è esclusa un’interferenza negli atti personali.
il curatore non ha l’amministrazione del patrimonio che spetta all’inabilitato, ma ha solo
il potere di controllo preventivo sui più rilevanti atti a contenuto patrimoniale che l’inabilitato
intenda compiere, allo scopo d’impedire il compimento di atti pregiudizievoli. Non ha poteri
di legale rappresentanza, né l’usufrutto legale.
L’inabilitato tutto sommato non perde la capacità di agire che è solo sottoposta ad un controllo.
e ancora:
• il tutore rappresenta, il curatore assiste;
• il tutore interviene sempre anche per atti personali, il curatore solo per alcuni atti patrimoniali;
• l’inabilitato può svolgere da solo gli atti di amministrazione ordinaria; con l’assistenza
del curatore può stare in giudizio e riscuotere capitali; con l’autorizzazione del giudice
e il consenso del curatore può compiere atti eccedenti l’ordinaria amministrazione, quali
l’alienazione di beni, costituire pegni, o ipoteche, procedere a divisioni, o promuovere
i relativi giudizi, fare compromessi o transazioni, accettare concordati.
124
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il terzo istituto, quello dell’amministrazione di sostegno, secondo la legge trova poi possibilità
di applicazione per quelle persone che, per effetto di un’infermità, o di una menomazione
fisica, o psichica, si trovino nell’impossibilità anche parziale o temporanea di provvedere
ai propri interessi.
Figura introdotta con legge 09.01.2004, n. 6, allo scopo di tutelare, con la minore limitazione
possibile della capacità di agire le persone inferme, o disabili prive, in tutto o in parte,
di autonomia nell’espletamento delle funzioni della vita quotidiana, mediante interventi
di sostegno temporaneo o permanente, evita alle famiglie il ricorso, finora obbligatorio,
alla pronuncia d’interdizione o inabilitazione che comportano maggiori conseguenze
per l’interessato e rilevanti costi processuali.
importante è la ratio legis, cioè la ragione della nuova legge: tutelare, con la maggiore
limitazione possibile della capacità di agire, le persone prive in tutto od in parte di autonomia
nelle funzioni della vita quotidiana.
L’impostazione è anche teoricamente molto importante: il legislatore ha completamente
ribaltato l’uso della categoria della capacità che, da elemento di valutazione per il giudice
nella emanazione di provvedimenti di interdizione o inabilitazione, diventa criterio guida
e strumento di tutela del soggetto, onde evitare nella maggior parte dei casi, qualsiasi limitazione.
Può affermarsi che il legislatore ha utilizzato l’incapacità come una porta girevole, accogliendo
quell’impostazione, oramai diffusa a livello europeo, secondo cui dalla protezione degli incapaci
mediante strumenti limitativi della capacità, si è passati ad un sistema incentrato sulla massima
esaltazione della capacità del soggetto che anzi diventa prioritario elemento di tutela
e di valutazione da parte dell’ordinamento.
L’istituto vuole accrescere e conservare la capacità di agire del soggetto interessato, con ciò
evidentemente dando ancor più rilevanza alla persona di quella comunque data dalla precedente
normativa.
il giudice Tutelare dovrà naturalmente valutare tutti gli elementi del caso concreto che denotino,
di fatto, una difficoltà nell’esercizio dei propri diritti da parte dell’interessato, per ragioni
d’età, malattia, problemi fisici, congiunture particolari, anche familiari e sociali.
La distanza tra i vari istituti è labile ed è prevedibile che il nuovo istituto sia utilizzato anche
in alternativa e nelle fattispecie tipiche dell’interdizione e dell’inabilitazione.
Sul punto rilevante la pronuncia del Tribunale di Modena 15.11.2004:
Dopo la costituzione della figura dell’amministratore di sostegno, l’interdizione della persona
inferma di mente è divenuta facoltativa e va adottata da parte del giudice solo quando ciò
è necessario per assicurare la adeguata protezione dell’infermo di mente, quale rimedio
meramente residuale, limitato ai casi in cui l’amministratore di sostegno delle persone
non in grado di provvedere ai propri interessi sia inidonea a realizzare la piena tutela
del beneficiario… L’introduzione della figura dell’amministrazione di sostegno ribalta
completamente il sistema dell’interdizione, ponendo al centro degli interessi la figura
della persona inferma di mente, che non viene ad essere privata del tutto della capacità
di agire, ma semplicemente sostituita nel compimento di determinati e specifici atti...
Resto per altro dell’idea che se la capacità di agire di fatto non sussiste, è difficile pensare ad
una effettiva tutela della stessa e che il giudice ogniqualvolta dovesse ritenere più garantista
l’interdizione dovrà procedere, necessariamente, in tal senso, non essendo stato abrogato il
relativo istituto.
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Confermano tali tesi le sentenze del Tribunale di Monza 06.07.2004 e del Tribunale di Nocera
inferiore con la sentenza 08.07.2004, nell’ambito della quale si legge che:
L’istituzione dell’amministratore di sostegno costituisce un rimedio giuridico per preservare
da una pronuncia invalidante, che incida in modo assoluto sulla capacità di agire, coloro
che per un’infermità transeunte, o comunque non irreversibile, si trovino nell’impossibilità
di compiere alcuni atti della vita; ed infatti è previsto che il beneficiario conservi la capacità
di agire per tutti gli atti che non richiedono la rappresentanza esclusiva o l’assistenza
necessaria dell’amministratore di sostegno (nel caso è stata rigettata la domanda per la nomina
di un amministratore di sostegno in favore di soggetto del tutto incapace, in modo irreversibile,
di attendere ai propri interessi e trasmessi gli atti al P.M. per l’iniziativa in ordine all’azione
d’interdizione).
Per quanto concerne la nuova figura, è interessante la possibilità di nominare per il periodo
successivo alla morte, con atto pubblico o scrittura privata autenticata, l’amministratore
di sostegno del prossimo congiunto.
Le norme dedicate a questa nuova figura richiamano poi vari articoli che disciplinano
l’interdizione, come ad esempio la necessità di chiedere le autorizzazioni del giudice Tutelare
per determinati atti.
Stando alla lettera della legge, l’amministratore di sostegno è applicabile per:
✓ menomazioni che comportino un indebolimento delle facoltà intellettive che non
si traduca in una vera e propria malattia; non deve nemmeno trattarsi di un mero fatto
episodico dovendo avere una certa stabilità;
✓ infermità mentali temporanee;
✓ infermità mentali abituali non grave al punto da rendere il soggetto del tutto inidoneo
alla cura dei propri interessi;
✓ infermità mentali non solo abituali, ma anche gravi, se l’entità e la composizione
del patrimonio dell’infermo non facciano apparire indifferibile l’interdizione.
Per chiedere la nomina di tale figura, dev’esserci comunque un’apprezzabile compromissione
delle facoltà intellettive dell’individuo interessato.
esempi:
✓ Stato di coma connesso ad un incidente; patologia che richieda un trattamento
farmacologico tale da indurre stati deliranti, o comunque fasi di non completa
padronanza delle facoltà di mente.
✓ Cecità o sordomutismo dalla nascita con mancata crescita intellettiva.
Il decreto di apertura dell’amministrazione di sostegno deve contenere la definizione
dell’oggetto dell’incarico assegnato oltre agli atti che questo ha il potere di compiere
in nome del beneficiario e quelli che il beneficiario può compiere personalmente
con l’assistenza dell’amministratore.
Nei colloqui gratuiti che ho tenuto in questi anni con persone collegate all’Associazione
Alzheimer o.n.l.u.s. di Riese Pio X, ho verificato che se la spiegazione teorica è compresa
da tutti i familiari, è rilevante invece la preoccupazione quando si parla degli aspetti giudiziari,
degli impegni anche formali connessi alla tutela e dei costi anche legali della relativa procedura.
La figura dell’amministratore di sostegno, se applicata bene, potrà eliminare alcuni di questi
problemi, permettendo una soluzione più semplice e comunque efficace di determinate situazioni.
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di fatto, quando la persona incapace d’intendere e di volere ha un patrimonio da gestire,
da tutelare costituito da beni immobili, da denaro e da altre cose di rilevante valore, è di fatto
più semplice giustificare e consigliare la procedura dell’interdizione, perché, una volta nominato,
il tutore come un genitore per il minore, potrà rappresentare la persona interdetta in tutti i suoi
atti giuridici, sottoscrivere contratti anche immobiliari e compiere tutti gli atti necessari a tutela
della persona malata, previa la sola acquisizione delle necessarie autorizzazioni del giudice
Tutelare.
In casi in cui, viceversa, la persona malata ha solo un immobile, o poche operazioni
da compiere, è consigliabile la nomina di un amministratore di sostegno, semprechè,
però, i Giudici Tutelari competenti ritengano la figura stessa idonea a tutelare anche
la persona definitivamente incapace di intendere e volere (in caso contrario, a seguito
della richiesta di nomina di un amministratore di sostegno, il giudice Tutelare, od il Pubblico
Ministero, potrebbero disporre d’ufficio l’apertura di una procedura per interdizione).
Quella dell’amministratore di sostegno è quindi una figura molto interessante, ma solo
recentemente se ne stanno delineando con chiarezza i limiti e gli ambiti rispetto all’interdizione
ed all’inabilitazione.
di sicuro è più semplice perché:
• non richiede la procedura dell’interdizione e non toglie la capacità di agire;
• il ricorso per l’interdizione si fa in Tribunale con una procedura abbastanza complessa;
questo tipo di provvedimento può essere emesso dal giudice Tutelare con una procedura
più semplice.
il giudice Tutelare è sì un giudice, ma, nei Tribunali di Castelfranco Veneto e di
Montebelluna, si tratta spesso di magistrati onorari, quali insegnanti, o giovani avvocati.
Ho svolto anch’io questo ruolo a Castelfranco Veneto per tre anni; tutto è più semplice,
più semplice è rivolgersi a tale figura.
Chiedendo un appuntamento con il giudice Tutelare, si può capire assieme allo stesso quali
possano essere le soluzioni migliori e chiedere quindi la nomina dell’amministratore
di sostegno anche per un’unica operazione.
Per vendere un immobile, si potrà quindi chiedere al giudice Tutelare la nomina
di un amministratore di sostegno, anziché essere costretti a promuovere una interdizione
con una procedura giudiziaria da aprirsi presso il Tribunale Circondariale di Treviso
(non quindi presso le sezioni distaccate di Castelfranco Veneto, o Montebelluna).
Quando conviene fare una scelta rispetto a queste procedure?
Per ricoverare un anziano in Casa di Riposo, basta la richiesta dei figli; non è necessaria
né l’interdizione, né la nomina di un amministratore di sostegno; però ogni qualvolta ci sia
un patrimonio da gestire, conviene comunque arrivare ad una soluzione di rappresentanza
e cioè che sia nominato qualcuno che possa agire in nome e per conto della persona incapace
di intendere e di volere.
Per piccole o singole cose, ripeto, ritengo valida la figura dell’amministratore di sostegno;
per rilevanti patrimoni o situazioni destinate ad essere assolutamente definitive, ritengo
più consona ed in linea con la legge l’interdizione, quale miglior tutela della persona malata.
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Prima di arrivare all’interdizione e all’inabilitazione cosa si può fare?
Le malattie progressive nella prima fase rendono difficile la diagnosi e la comprensione
dei problemi connessi al successivo sviluppo delle stesse.
Una persona parzialmente capace, che è in grado di capire che si sta ammalando e che la malattia
sta degenerando, ma è ancora responsabile per le cose della vita, potrebbe fare una procura
notarile generale, o speciale ad un figlio, al coniuge o ad un altro familiare.
Conosciute sono poi le deleghe per la pensione, anch’esse utili per aiutare nella gestione
dei beni della persona malata capace ancora d’intendere e di volere.
e’ per altro evidente che, venuta meno tale capacità, il delegato o il procuratore in assenza
d’interdizione non sarà soggetto ad alcun controllo.
Una cosa importante già segnalata è che la nuova normativa prevede che un genitore,
o un parente di un disabile, di un ragazzo down, o di altri familiari non più capaci d’intendere
e di volere, per atto pubblico può nominare l’amministratore di sostegno per il familiare
in prospettiva della propria morte.
Accennavo al problema dell’assistenza delle persone malate con patologie irreversibili.
Spesso le famiglie si trovano nella necessità di dover ricorrere ad aiuti esterni.
Come avvocato in questo periodo mi trovo spesso ad affrontare richieste economiche
nei confronti delle famiglie delle persone malate, da parte di collaboratrici familiari,
c.d. badanti, che, dopo un certo periodo di assistenza alla persona malata, richiedono
la regolarizzazione del rapporto e varie spettanze economico - retributive.
A questo riguardo è opportuna una riflessione di fondo, per quanto banale.
La badante, la collaboratrice familiare, colei che assiste una persona malata è un lavoratore
subordinato, è una persona che svolge un lavoro.
Pagare dei soldi non equivale a farle un regalo, solo perchè spesso di tratta di una persona
straniera, magari priva di redditi nel paese di origine: si tratta del pagamento di uno stipendio,
di un compenso lavorativo che, per la legge italiana, dev’essere proporzionato all’attività svolta.
La somma mensile di €750,00 appare allora proporzionata ad una prestazione svolta
nell’ambito di otto ore lavorative al giorno, per cinque giorni la settimana.
e’ poi legittimo che la collaboratrice pretenda un giorno di riposo settimanale, le ferie,
che possa allontanarsi dalla casa fuori dall’orario di lavoro, cioè di tutti quegli istituti lavorativi
di cui godono tutti i cittadini, ivi compresi i contributi previdenziali.
ecco perché al termine della collaborazione, se non sono state emesse regolari buste paga,
si rischia di ricevere la legittima richiesta delle lavoratrici (e dell’iNPS) di pagamento
degli straordinari, della tredicesima, delle ferie non godute, del trattamento di fine rapporto
e soprattutto dei contributi previdenziali.
Ribadisco il principio: si tratta di un lavoro subordinato.
Bisogna entrare in questa mentalità e rapportarlo a quelli che sono i lavori subordinati svolti
in altri ambiti. C’è un contratto collettivo anche per queste lavoratrici.
Alcuni consigli: quando si danno dei soldi in contanti è opportuno farsi rilasciare una ricevuta.
Capita spesso, infatti, che in assenza delle ricevute stesse sia poi richiesto dalla lavoratrice
il pagamento integrale per il lavoro svolto, magari per due o tre anni.
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La c.d. badante è una persona che può collaborare con i familiari, ma non può sostituirsi
integralmente agli stessi.
Se l’anziano di notte riposa regolarmente, consiglio che sia un familiare a dormirci vicino.
Se la collaboratrice vive e dorme nella stessa stanza dell’anziano o malato, elevato è il rischio
che gran parte del tempo sia considerato lavoro straordinario, così come per assistenze il sabato
e la domenica.
È opportuno quindi creare un rapporto equilibrato.
Se la collaboratrice ha uno stipendio giusto, ma ha anche la stanza, il vitto, l’alloggio e il telefono,
è opportuno farle un contratto di locazione transitorio.
Nel caso in cui la persona, che aveva accettato verbalmente le condizioni, dovesse poi pretendere
ulteriori compensi, c’è la possibilità di dimostrare che a fronte di un pagamento di uno stipendio
fisso, c’è stata anche una prestazione aggiuntiva che ha una valutazione economica.
domanda
Le chiedo di approfondire il tema della responsabilità penale della persona incapace
di intendere e di volere, sia dal punto di vista penale che dal punto di vista civile per quanto
riguarda atti, fatti che con l’interdizione sono annullabili, se invece non c’è, sono validi.
Quando è bene ricorrere all’interdizione, quali sono i casi più chiari?
La riflessione è pertinente e va fatta. Come ho detto all’inizio da tre, quattro anni incontro
le famiglie e mi rendo conto che certi aspetti sono lasciati in secondo ordine, perchè i problemi
più grossi sono l’assistenza e le risorse economiche.
A mio modesto parere, il familiare deve fare tutto quello che può per evitare che un proprio
congiunto commetta dei fatti illeciti; è evidente che se una persona incapace di intendere
e di volere guida la propria macchina e provoca un incidente, la famiglia rischia tantissimo.
È evidente che l’anziano in Casa di Riposo immobilizzato in un letto, che non esce dall’istituto
è molto meno pericoloso per se stesso e per gli altri rispetto alla persona che vive a casa.
il ricovero libera per altro i familiari da ogni rischio personale e penale.
Ci sono persone che hanno perso la capacità di intendere e di volere e che comunque vivono
in un contesto familiare con un’età tale da avere una certa prospettiva di vita.
Se questa persona non è tutelata, non è seguita, si rischia viceversa di compromettere il bene
di tutta la famiglia. Ho seguito il caso di una persona che in poco tempo ha assunto debiti
per 200 milioni prima che i familiari intervenissero.
A livello penale come i genitori rispondono per i fatti illeciti dei figli, così un familiare
può essere chiamato a rispondere dei fatti illeciti di una persona malata, se non ha dimostrato
di essere intervenuto in qualche modo.
Come soluzione intermedia in alcune situazioni di persone che mi dicevano di avere
un familiare non figlio, non genitore, magari un fratello, pericoloso per sè e per gli altri,
ho consigliato di informare immediatamente, anche con lettera raccomandata ed avviso
di ricevimento, i Carabinieri, i Servizi Sociali del Comune, il medico di base per dire:
- Signori, mio fratello è in queste condizioni! Intervenite perchè è una persona pericolosa
per se stessa e per gli altri.
e’ comunque meglio informare, piuttosto che rischiare di essere coinvolti in fatti illeciti
di un familiare. il rapporto è molto più stretto tra genitori e figli, rispetto a quello tra fratelli,
nipoti, o altri parenti.
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Le situazioni familiari possono essere tanto diverse, così come i problemi tra i familiari
della persona malata.
Un consiglio pratico, molto semplice: spesso solo alcuni fratelli collaborano rispetto ad altri,
utilizzando dal punto di vista economico la pensione, o altre risorse che sono a disposizione
della persona malata; ai familiari stessi consiglio di fare quello che farebbe l’amministratore
di sostegno, il tutore o il curatore. Annotate giorno per giorno le spese in modo che se
un domani un fratello dovesse contestare l’uso della pensione della persona malata,
si potranno dimostrare le spese sostenute per la cura.
La stessa procedura deve seguire il signore che è intervenuto prima, in qualità di amministratore
di sostegno: è una prassi che va fatta in ogni caso, anche senza che vi sia l’interdizione
o l’inabilitazione. in questo modo si evitano discussioni future con propri familiari.
È importante discutere in famiglia anche il problema del pagamento dell’eventuale collaboratrice
non regolarizzata.
Mi è già capitato che altri familiari abbiano richiesto denaro al fratello che aveva accudito
il genitore, perchè non c’erano documenti che giustificassero le uscite.
occorre molta attenzione su tali aspetti: spesso quando si è sconvolti dalla malattia del familiare,
dal dover fare assistenza, si trascurano quelle avvertenze, importanti per evitare situazioni
spiacevoli, addirittura cause fra fratelli sul patrimonio del genitore.
domanda
Per il passaggio di proprietà di una macchina, in cui non ci sia la separazione dei beni, occorrono
le firme di entrambi i coniugi; nel caso in cui uno non riesca a firmare come ci si comporta?
Risposta
il notaio deve sempre accertare se la persona è capace d’intendere e di volere.
in questo senso il problema esiste e al momento del trasferimento di proprietà del veicolo
o di altri beni bisogna verificare se tale capacità sussista o meno.
Se la persona non è in grado di firmare, ma capisce si può fare ugualmente la procura;
mi riferisco a persone che sono malate solo nel corpo, per cui non serve l’interdizione,
o l’inabilitazione.
in tal caso si possono fare delle procure speciali perchè la persona è in grado di capire quello
che succede.
intervento di un partecipante
Quando una persona comincia ad avere dei problemi, non è lucida, non sa quello che fa;
è difficile trovare le soluzioni perchè sembra quasi denudarla, di farle quasi un affronto
a comportarsi in questa maniera.
Bisogna considerare anche il suo passato, la paura che ha per il futuro.
Pensa di conservare il suo patrimonio che le garantisce di essere curata.
Questi discorsi si fanno tra persone che ragionano.
Risposta
L’ho detto in premessa, l’importante è mettere al primo posto la persona. Mi rendo conto
che il problema è di difficile soluzione; tuttavia ci si trova spesso nella situazione di dover
affrontare poi l’aggravarsi della malattia, con tanti problemi di vita, di assistenza
a cui si aggiungono problemi burocratici.
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domanda
Prima ha accennato al problema delle badanti, che quasi tutte non sono regolarizzate.
Se io faccio un contratto verbale di un determinato compenso mensile e dopo viene a mancare
la persona da assistere, la badante si può rivalere? Come ci si può difendere?
Risposta
Non possiamo mettere la testa sotto la sabbia.
Una badante, che lavora per due anni in una casa, ha mille modi per dimostrare che ha lavorato.
Tante volte mi capita di dover consigliare i miei clienti di ricorrere alla Casa di Riposo perchè
costa meno: questa è la realtà. io non posso risolvere i problemi se non nell’ambito della legge.
in ogni caso stipulerei un contratto in regola per almeno quattro - sei ore e regolarizzerei
il periodo, per dare una garanzia alla persona che lavora.
Sappiate poi che ospitare od occupare una persona extracomunitaria senza regolare permesso
di soggiorno, costituisce un reato.
Chi lavora privo di regolarizzazione ha gli stessi diritti che ha chi è in regola nel proprio posto
di lavoro. Comunque bisogna prevedere la tredicesima e/o quattordicesima, le ferie e così via.
Non si può sostenere che va bene il compenso di 750 euro perchè tutti pagano così: bisogna
capire quanto una persona lavora, trattarla da collaboratrice, ben sapendo che svolge un lavoro
non facile, tutti i giorni per un periodo della sua vita a fianco di una persona malata.
Ripeto: se di notte l’anziano dorme, è bene che sia un familiare a dormire assieme, in modo
che le ore di lavoro della collaboratrice non siano 24.
il contratto collettivo delle collaboratrici familiari non prevede cifre altissime, l’importante
è un orario lavorativo non eccessivo. Tante volte a queste persone non interessano i contributi
per cui è molto più facile trovare una definizione quando il rapporto è regolarizzato, seppur
parzialmente.
Mi sono trovato in situazioni in cui le collaboratrici hanno richiesto 20/30.000,00 euro tramite
i sindacati. Ribadisco che è importante che il “datore di lavoro”, cioè il familiare della persona
malata abbia in mano una ricevuta delle somme pagate.
Non è che si debba usare, ma può servire qualora sia intentata una causa da parte
della collaboratrice.
Qualcuno potrebbe chiedere:
- Com’è possibile fare un calcolo per il lavoro prestato?
Ci sono delle tabelle salariali o ci si può rivolgere ad un commercialista o consulente del lavoro.
Se ci sono più fratelli, tutti devono contribuire ai pagamenti; se l’anziano vive in casa
con un figlio, questo deve avvertire gli altri familiari a mezzo lettera raccomandata, chiedendo
un aiuto, anche economico.
dott. Alberto Virago
Avvocato
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LA ReTe dei SeRViZi
(a supporto per le persone affette da demenza di tipo Alzheimer)
Sono la Responsabile dei Servizi di Assistenza domiciliare e Cure Palliative dell’ULSS n° 8 .
di questi due servizi, quello del distretto n° 2 è collocato a Montebelluna e serve anche
i territori di Valdobbiadene, Vidor e Segusino, l’altro, del distretto 1 a Castelfranco Veneto.
Nell’ULSS n° 8 ci sono 30 Comuni, con una popolazione di circa 250.000 abitanti: 135mila
nel distretto uno e 115mila nel distretto due. in realtà territoriali vaste, è importante che non
si creino disparità di trattamento. Se si considera una rete di servizi per persone affette
da demenza in generale o di Alzheimer, è ovvio che le differenze o le disparità possono
diventare eclatanti. Non è giusto che una persona residente in un Comune non abbia lo stesso
trattamento rispetto ad un’altra che vive nel Comune limitrofo.
Nella nostra ULSS se non altro si è cercato di essere equi da questo punto di vista, anche
se c’è ancora molto da fare: si cerca per lo meno di dare delle risposte che siano univoche
e che non siano rivolte a pazienti - cittadini di serie A e ad altri di serie B.
La rete dei servizi deve garantire la presa in carico delle persone affette da demenza, offrendo
risposte diverse a seconda della fase della malattia. ogni momento non è uguale, ogni fase
della malattia richiede risposte diverse.
Quali sono i momenti, le fasi della demenza?
C’è una prima fase, quella della diagnosi. La persona comincia ad avere qualche problema e,
accompagnata da un familiare, giunge a noi geriatri perché manifesta disturbi di memoria
(nella pratica quotidiana non sempre ci arriva nella fase precoce, molto spesso arriva quando
i disturbi di memoria sono già iniziati da due o tre anni e magari sono già presenti disturbi
del comportamento). Però se noi consideriamo un percorso idoneo, la prima fase corrisponde
alla fase iniziale in cui si fa la diagnosi negli ambulatori specifici: nel caso dell’Alzheimer c’è
l’ambulatorio per il deterioramento cognitivo così denominato piuttosto che Unità Valutativa
Alzheimer, termine alle volte un po’ imbarazzante in senso negativo; dire deterioramento
cognitivo, proporre all’utente questa perifrasi, può essere in buona sostanza più invogliante
per farsi visitare. gli ambulatori sono collocati all’interno delle strutture ospedaliere.
Nella ns. ULSS. vi sono due U.V.A. collegate alle lungodegenze: una a Montebelluna diretta
dal dr. Rizzo e l’altra a Castelfranco diretta dal dr. Attanasio. Ci sono due ambulatori gestiti
dalle Neurologie che fanno capo ad un unico primario il dr. Micaglio.
La diagnosi ci dà la conferma di una demenza; seguirà una terapia adeguata durante il decorso
della malattia. Anche in questa seconda fase gli specialisti ospedalieri sono deputati
ad assistere il paziente. Ad un certo punto la persona comincia a perdere autonomia,
a manifestare anche se non necessariamente, turbe comportamentali.
Quindi si verifica una situazione in cui la persona non può più autogestirsi.
Con la progressiva perdita dell’autonomia devono intervenire anche altre figure di sostegno
che non sono sicuramente solo sanitarie, ma figure parentali, figure dei servizi sociali e figure
del volontariato.
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La perdita di quest’autonomia diventa sempre più importante; a questo punto la persona
potrebbe avere problemi di disfagia, di agitazione quando deve essere portata a fare
un prelievo del sangue; quindi saranno gli operatori sanitari che eseguiranno presso il domicilio
del paziente determinate attività. A tale scopo è stato istituito il servizio di Cure domiciliari
(ex-SIAD) il cui personale medico e infermieristico garantisce la presa in carico per le necessità
di tipo sanitario integrandosi con gli operatori dei Comuni che si occupano dell’igiene
e la cura, del Segretariato Sociale per le pratiche burocratiche e quant’altro.
Segue una fase avanzata, quella terminale che, se è gestita a domicilio del paziente, determina
un’assistenza sanitaria e sociale molto attiva. Quando subentra la perdita dell’autonomia
e la fase avanzata - terminale c’è una modalità organizzativa; nel nostro caso si chiama
Unità Valutativa Multidimensionale (U.V.M.d.) che praticamente è la porta di ingresso
alla rete dei servizi. i tecnici valutano, gestiscono, individuano il piano terapeutico (detto P.A.i.)
più adatto per quell’utente e hanno il dovere di attuarlo e di seguirlo nel tempo.
il responsabile ha il compito di controllare che il P.A.i. sia effettivamente attivato e che ci siano
dei risultati positivi. il piano assistenziale può essere modificato in qualsiasi momento a seconda
delle mutate esigenze della persona.
La U.V.M.d. è formata dall’Assistente Sociale del Comune di residenza, dal Medico
di Medicina generale, dal Medico delle cure primarie del distretto, nel nostro caso da un geriatra,
e da tutte le figure professionali che di volta in volta possono essere interessate nell’assistenza
del malato.
Nelle fasi avanzate, l’U.V.M.d., sulla base di attente indagini, verifica se vi è la disponibilità
ad assistere il paziente in seno al nucleo familiare, anche a volte utilizzando assistenza privata
(le famose badanti); in tal caso potrà essere attivata l’Assistenza domiciliare integrata
(A.d.i.), integrata appunto perché è composta da più figure professionali, non è solo il medico
e il paziente, l’infermiera ed il paziente, l’Assistente Sociale ed il paziente, ma sono un gruppo
di professionisti che a seconda delle necessità integrano la propria attività a casa del paziente.
Costoro parlano fra di loro, comunicano; non è che ognuno vada per la sua strada, ma
interagiscono.
L’Assistenza domiciliare integrata può essere di vario tipo: dalle forme più semplici di verifica,
di riabilitazione, di assistenza programmata che nella nostra ULSS coinvolge Medici
di Medicina generale, ma anche Specialisti geriatri che lavorano attivamente all’interno
del servizio di Cure domiciliari, infermieri ed operatori dei Servizi Sociali per le forme di Adi
più complesse. il personale dei Servizi distrettuali sono molto collegati con i Servizi Sociali
dei Comuni. Nel distretto n° 2 si fanno periodicamente ogni mese e mezzo o due delle riunioni
fra gli operatori dei servizi di Cure domiciliari dell’ULSS e gli operatori socio sanitari
dei Comuni interessati proprio perché ci sia un passaggio di informazioni sui singoli casi;
gli operatori si danno consegne, si fanno segnalazioni. Nel lavoro quotidiano basta alzare
il telefono sia da parte degli operatori del Comune sia degli operatori dell’ULSS per lo scambio
di informazioni, per essere incisivi e veloci nell’attivare procedure. Nel caso in cui non sia più
sufficiente un’assistenza domiciliare integrata, si può impostare addirittura un servizio
di ospedalizzazione domiciliare, che è rivolta allo stato terminale della malattia oppure
per evitare che il paziente venga ricoverato in ospedale ad esempio per una bronco polmonite,
visto che le cure si possono eseguire anche a domicilio con il sostegno dell’equipe che collabora
con i Medici di Medicina generale.
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A parte queste forme di assistenza domiciliare integrata, anche molto intensiva, per sette giorni
su sette, c’è la possibilità di utilizzare anche i Centri diurni (ovviamente non nella fase terminale).
Una persona che ha una perdita dell’autonomia, è auspicabile che non perda il collegamento
con il proprio domicilio, con la propria famiglia.
Presso i Centri diurni si svolgono delle attività per cercare di mantenere o di limitare
la perdita dell’autonomia e la sera il paziente rientra al proprio domicilio.
Questa soluzione non va bene per tutti perché qualche malato si confonde nell’andare avanti
e indietro. Per le famiglie è un servizio importante che dà modo, per due o tre volte la settimana
o addirittura tutti i giorni, ad un caregiver, ad un familiare che si sta letteralmente snervando
con quest’assistenza 24 ore su 24, di tirare un po’ il fiato e pensare un po’ anche a se stesso
e quindi di essere più disponibile nei confronti del proprio congiunto.
Non si può delegare del tutto l’assistenza di una persona malata ad un solo familiare perché
alla fine è lui che crolla e come risultato ci saranno due persone da curare. Se mettiamo in atto
queste forme di sollievo e di assistenza, spesso si procrastina la istituzionalizzazione
o addirittura non la si utilizza mai.
Per le situazioni più gravi, dove oggettivamente non è possibile l’assistenza domiciliare
integrata, perché non c’è chi può garantire un’assistenza 24 ore su 24, e questo perché la società
sta cambiando e sempre di più coppie di anziani vivono senza figlie, quindi chi si fa carico
dell’assistenza non è giovane, è certamente indispensabile ricorrere all’istituzionalizzazione,
che può avere varie gradazioni.
infatti ci può essere un ingresso in Casa di Riposo a tariffa minima ridotta, nel senso che
non si utilizzano nuclei specifici. in altri nuclei detti R.S.A. (Residenze Sanitarie Assistite)
invece si dà un accudimento di tipo socio-sanitario molto intenso, ad esempio, per persone
dementi con nutrizione enterale, con il catetere vescicolare, con decubiti ecc... dell’ospite.
inoltre, nella nostra ULSS ci sono dieci posti protetti nei nuclei specifici per pazienti
con demenza e con turbe comportamentali, ma ancora deambulanti. Sono quelli che possono
avere il famoso wandering, che non possono essere gestiti farmacologicamente oppure sono
mal gestiti farmacologicamente. Per costoro si può fare un ricovero temporaneo.
La Regione ha previsto il ricovero per due mesi: la persona può essere accolta presso il nucleo
dove si attua un tipo di assistenza specifica al paziente demente con turbe comportamentali
che molto spesso porta ad una situazione di calma e di tranquillità, con la possibilità poi
di un suo rientro presso il proprio domicilio.
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CoNTRiBUTi eCoNoMiCi
Questa è un’altra parte di assistenza comunque gestita a livello dell’U.V.M.d.
gli Assistenti Sociali dei Comuni agiscono in prima persona per consigliare e per attivare
le procedure per ottenere dei contributi. Attualmente c’è l’Assegno di Cura.
dal primo gennaio 2007 c’è stata una semplificazione per ottenere questi contributi.
L’assegno di cura sostituisce la Legge 28/1991 a favore di anziani non autosufficienti assistiti
a domicilio, la Legge 29/2002 per le assistenze familiari ovvero il contributo per l’assistenza
domiciliare - contributo badanti e la Legge 5/2001 - contributo Alzheimer per coloro
che soffrono di grave turbe comportamentali.
L’assegno di cura varia da caso a caso, non si tratta di una cifra fissa: si basa sul concetto
“non a pioggia”, “diamo a tutti qualcosina” che poi alla fine potrebbe servire poco.
L’importante è individuare le maggiori sofferenze delle famiglie; è importante che ci sia questo
coordinamento fra il Servizio Sanitario ed i Servizi Sociali in modo da individuare quei casi
per i quali l’assegno di cura diventa un sostegno economico necessario come risposta ai bisogni.
L’assegno comunque viene erogato anche in base all’iSee: che ora è sui 15mila euro l’anno.
Fare un progetto per mantenere presso il proprio domicilio una persona affetta da demenza
è una cosa importante perché permette di evitare tanti disagi a tutti; la istituzionalizzazione
non deve essere vista come trascuratezza, non deve essere demonizzata, però ci sono situazioni
che si risolvono con un sostegno in più e si riesce a far rimanere a casa sua una persona anziana
dove comunque, anche se demente, vive meglio che in ospedale o in istituto.
dr.ssa Paola Paiusco
Direttore Unità Operativa Complessa di Cure Primarie
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diRiTTi dei MALATi
(la normativa di riferimento)
• invalidità civile (Legge 118/71)
• indennità di accompagnamento (Legge 508/88)
• Agevolazioni fiscali
• Barriere architettoniche (Legge 13/89)
• Permessi lavorativi (Legge 104/92)
• Ausili e protesi
• Amministratore di sostegno
• interdizione ed inabilitazione
• Procura
i CoNTRiBUTi ed i PRogeTTi ASSiSTeNZiALi
(contributi regionali)
delibera giunta Regionale 4135/06 “Assegno di cura: contributo per le persone non autosufficienti assistite in famiglia”. Sostituisce e raggruppa i precedenti interventi destinati alle persone anziane non autosufficienti (LR 28/91, LR 5/2001, dgR 2907/02).
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CARTA eURoPeA dei diRiTTi degLi ANZiANi
NeLLe iSTiTUZioNi
APPRoVATA CoN deLiBeRAZioNe deL C.A. deLL'eNTe N. 77 deL 28.03.2000
TiToLo 1 - QUALiTà deLLA ViTA
- Ci dedichiamo a sviluppare una politica di qualità di vita nell'istituzione; a sorvegliare in permanenza
per migliorarla e per ridurre le inevitabili difficoltà della vita di comunità.
- Ci impegnamo a preservare l'autonomia della persona anziana, a favorire l'espressione del suo libero
arbitrio, a fornirle i mezzi perché esprima le sue capacità e le sue libere scelte.
- Le riconosciamo il diritto al domicilio e cerchiamo che la scelta di vita in un luogo istituzionale
le preservi le stesse garanzie di un domicilio privato.
- Ci impegnamo affinché sia rispettato il suo diritto alla vita intima e possa godere in totale sicurezza
uno spazio personale e anche limitarne l'accesso.
- Le riconosciamo il diritto alla proprietà delle sue cose personali, qualunque sia il livello
del suo handicap.
- Le riconosciamo il diritto al rischio, la possibilità di assumersi la responsabilità delle sue scelte
e di assumerle qualunque sia il grado di handicap. dobbiamo badare in permanenza a non
sottovalutare le potenzialità della persona anziana, anche dipendente.
- Ci impegnamo a riconoscere e a mantenere il ruolo sociale della persona anziana, favorendo i suoi legami
con il vicinato, la famiglia, gli amici e l'esterno, moltiplicando aperture e scambi, facilitandone
l'accesso ai servizi esterni e proponendole attività adatte e stimolanti.
- Ci impegnano a offrire alle persone anziane e alle loro famiglie possibilità di espressione
e di responsabilità nell'ambito delle nostre istituzioni.
- Come individuo appartenente a una collettività e a una comunità l'espressione e l'applicazione dei diritti
e delle libertà della persona anziana non possono essere limitate che dal rispetto dell'esercizio
degli stessi, da parte di altre persone.
TiToLo ii - AdATTAMeNTo PeRMANeNTe dei SeRViZi
- Ci atteniamo a ciò che le politiche istituzionali offrono attraverso risposte adeguate ed evolutive
ai desideri e ai bisogni delle persone anziane, in funzione del loro stato di salute e delle loro attese,
allo scopo di favorire in permanenza la loro autonomia.
- Consideriamo istituzione come un insieme di servizi variati e differenziati alla persona anziana,
di cui essa possa disporre secondo la sua libera scelta, all'interno e all'esterno dell'istituzione.
- Ci impegnamo affinché questa offerta di servizi sia la più completa possibile e mai irreversibile.
- Ci impegnamo a valutare e controllare frequentemente la qualità dei servizi proposti, per adattarli
in permanenza ai bisogni e ai desideri che saranno espressi dalle persone anziane.
- Ci impegnamo a fornire alla persona anziana una informazione chiara e obiettiva sulle offerte
di servizi all'interno e all'esterno dell'istituzione e auspichiamo che l'insieme dei servizi e degli aiuti
alle persone anziane sia chiaro, centralizzato, coordinato.
dc
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LA CARTA dei diRiTTi
deL MALATo di ALZHeiMeR
- diritto del malato ad un rispetto e ad una dignità pari a quella di un altro cittadino.
- diritto del malato ad essere informato, nelle fasi precoci della malattia, e dei congiunti o rappresentanti
legali in qualsiasi fase della stessa, per quanto possibile, sulla sua malattia e alla sua prevedibile
evoluzione.
- diritto del malato ( o del rappresentante legale) a partecipare, per quanto possibile, alle decisioni
riguardanti il tipo di cura e di assistenza presente e futura.
- diritto del malato ad accedere ad ogni servizio sanitario - assistenziale al pari di ogni altro cittadino:
questo diritto implica che siano rivolte attenzioni particolari affinché i malati di Alzheimer possano
realmente accedere a certi servizi, da cui la loro mancanza di autonomia tende ad allontanarli.
- diritto del malato di disporre di servizi specializzati, che affrontino specificamente i problemi
della demenza.
- diritto del malato e di chi si prende cura di lui di scegliere fra le diverse opzioni di cura - assistenza
che si prospettano.
- diritto del malato, considerata la sua vulnerabilità, ad una speciale tutela e garanzia contro gli abusi
fisici e patrimoniali.
- diritto del malato, in assenza di rappresentanti legali o nel caso in cui i rappresentanti legali
rifiutassero la tutela, di avere per legge un tutore ufficiale scelto dal Tribunale.
(Approvata dalle Assemblee generali di Alzheimer’s disease international e Alzheimer europe).
dc
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Alla ricerca del senso della vita
La Sacra Famiglia, n. 6/2001
LA MiA ViTA È QUi CoN Te
Non bisogna mai fidarsi di chi pretende di svendere la felicità. Solo l’amore può trasformare le cose
e donare felicità. ogni felicità è un capolavoro che va costruito con impegno e dedizione nella realtà
che viviamo. Questa è una storia d’amore. Non ha un inizio felice. Sette anni fa isabel ha contratto
l’Alzheimer. Non si muove, non parla e ha perso la vista. Sette anni fa Ferdinando decise di abbandonare
la sua carriera di avvocato per accudire isabel 24 ore su 24. Lei ogni giorno sta peggio e lui teme
che ormai non capisca, ma ugualmente le scrive una lunga lettera d’amore.
A cura di Renato Mei
“isabel...ho già finito di darti da mangiare con questa siringa... non soffrirai più, tranquilizzati che adesso ci sederemo e passeremo la sera insieme. da tre anni non puoi più parlare, né muoverti. Ultimamente
ti sento lontana... però continuo a parlarti, sebbene non sappia mai fino a che punto tu mi capisca...
adesso non ci sono più tutti i progetti futuri che condivavamo, quell’universo che ci manteneva uniti.
Stai con me, però a volte mi sento perso: eri la mia confidente, il mio appoggio, il motore delle mie
illusioni. Ma... quel giorno di gennaio quando non mi riconoscevi e mi domandasti chi ero io, questo
nostro universo si frantumò in mille pezzi. Tu sapevi che non ero mai stato un uomo debole però, quella
volta, piansi. Quel giorno compresi che non potevo lasciare che te ne andassi poco a poco...
Tutto era iniziato nel mese di maggio dell’anno prima quando eri così strana, ti ricordi?
Ti dimenticavi i messaggi, ti perdevi per strada, dimenticavi le buste della spesa, attraversavi la strada
quando il semaforo era rosso... eri molto nervosa, ma ti sforzavi di nascondere tutte queste sviste
che ti umiliavano. Certo! Nonostante i tuoi 55 anni eri considerata una delle migliori segretarie da quella multinazionale in cui lavoravi. Una donna intelligente, di carattere, sempre perfettamente ordinata
fin dalle otto della mattina, con quei tacchi che a me parevano altissimi per andare al lavoro.
i nostri figli, Alvaro e Manuel, mi dicevano che forse era mancanza di vitamine, o la menopausa,
o qualcosa di simile.
eravamo molto preoccupati, ma si avvicinava l’estate e, desideravamo comprare una casa al mare.
Avevi tante illusioni! La notte, quando ci mettavamo a letto, mi dicevi che desideravi sognare la nostra
passeggiata, mano nella mano, lungo la spiaggia...
Quella casetta era la ciliegina sulla torta per festeggiare la mia carriera professionale in ascesa.
era iniziata a 15 anni quando entrai come ausiliario nelle Ferrovie dello Stato. isabel, senza il tuo
appoggio e il tuo aiuto non mi sarei mai convinto a diplomarmi a 33 anni, né a studiare diritto a 40
anni, né a frequentare il susseguente master di consigliere fiscale, né ad impegnarmi, come secondo
lavoro, ad allestire quei rinfreschi pomeridiani con il nostro amico Javier. Noi quattro, che sempre
siamo stati molto uniti, iniziammo a vivere agiati e tranquilli.
Sebbene fossi molto nervosa, ce ne andammo in villeggiatura e lasciammo l’acquisto della casa
per l’inverno. Ma a settembre tutto precipitò: dovevi rinnovare la tua patente di guida e non desideravi
andare. Ti rifiutavi come un gatto che sta con la pancia all’aria.
Alla fine ti ci portammo quasi trascinandoti, e quando toccò firmare, con la mano tremante, non potevi
neanche fare un cerchio. Mi guardasti spaventata... Tu lo sapevi. Per questo non desideravi andare
al commissariato. Non desideravi che lo notassimo.
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TAC, elettroencefalogramma, analisi. eri molto cosciente che qualcosa andava male, per questo rifiutavi
i medici. Sapevi bene la gravità di ciò che ti stava accadendo. Ricordo - come fosse ieri - che la seconda
volta che ti portammo alla tac dicesti con voce triste “e perchè? io so che ogni giorno sto peggio.
Mi rendo conto che non mi danno nessun trattamento medico. Per me non c’è nessuna cura”.
Sapevo che soffrivi e ti umiliava che le tue amiche ti vedessero in questo stato, su una sedia a rotelle.
Arrivò il momento che non desideravi uscire per strada perchè provavi vergogna a farti vedere così.
eri stata sempre molto fiera di te!
Fu a novembre, quando le mie orecchie registrarono per la prima volta la parola Alzheimer,
che il mondo mi cadde addosso. Non volli dirtelo per non preoccuparti, però mi schiacciò. il medico
non mi dette alcuna soluzione, nessun trattamento, mi disse solo una parola: pazienza figlio mio.
Però tu mi conosci, isabel, sai che sono un uomo che non si rassegna facilmente, e iniziai un disperato
pellegrinaggio presso i migliori neurologi del paese. Mi informai presso le migliori cliniche e i migliori trattamenti. Si parlava solo di pazienza. Nessuno usava la parola cura, né trattamento, né miglioramento. era come se i medici mi facessero le condoglianze. Al sesto neurologo compresi, isabel, che ogni giorno saresti peggiorata, non c’era cura.
era come se il mondo ci avesse voltato le spalle. era novembre quando tutte le illusioni, i viaggi che
avevamo programmato, la nostra nipotina al punto di arrivare... tutto crollò come un castello di carta.
Allora mi consigliarono di separare il nostro letto. iniziava la tua incontinenza e poteva essere sgradevole
alzarsi con il letto bagnato. Ma non mi interessava. Sebbene appaia macchiato giornalmente, sebbene
non mi lasci dormire perchè sei inquieta, entrambi continueremo a dormire insieme, come sempre.
desidero continuare a dormire con te anche solo per evitare la possibilità che, come accadde qualche
notte, allunghi la tua mano cercandomi e non mi trovi. Mi piace dartela e sentire che me la stringi forte.
Fin dall’inizio dovetti dedicarmi ai lavori di casa.
Non riuscivo a fare un uovo fritto senza che si rompesse, non sapevo stirare e mi vergognavo di stendere
la roba: lo facevo alle quattro della mattina, perchè non mi vedessero i vicini...che stupido!
e tutto questo oltre che a lavarti, pettinarti e vestirti.
Pensavo di non farcela da solo, così cercai un’infermiera. Ci costava più della metà del mio stipendio
e neanche ti trattava bene. Allora compresi che con nessuno stavi meglio, se non con me.
Quella fu la decisione più difficile da prendere. Lasciare la ditta dove avevo passato quarant’anni
lavorando e lottando per raggiungere l’ultimo gradino della carriera. Chiudere lo studio d’avvocato,
che avevo appena attrezzato. Tutto per accudirti il giorno intero. Lo feci. e non mi pento: so che tu lo
avresti fatto per me. So che tu non mi avresti portato in una casa di cura... e neppure io lo farò.
isabel, perdona perchè non riesco ad accudire la casa. Sono lavori che non sopporto, non li imparerò
mai. Ma i baci, gli abbracci e le carezze che io ti do, non te li può dare nessuno. L’unica idea che
mi tormenta è che stai soffrendo. i tuoi gemiti di dolore e di nervosismo, mi tormentano e si conficcano
nel cuore.
Questa mattina mi sono reso conto che sono tre giorni che non esco di casa e che nessuno mi è venuto a trovare. Continuo a starti vicino, ma questa infermità tanto terribile che ha colpito il tuo cervello
disintegrandolo ci ha fatto perdere molti amici, una gran parte della famiglia, i divertimenti, le illusioni,
il lavoro... A volte mi costa.
So che hai la capacità di ricevere la tenerezza che, io e i nostri figli, ti diamo. Forse stai facendo
una provvista di questa tenerezza, per quando soffrirai ancora di più. i libri, i medici, gli studi dicono
che un malato di Alzheimer non si rende conto di ciò che riceve. io, che vivo con te 24 ore al giorno,
tutti i giorni dell’anno, so interpretare meglio di qualsiasi altro il tuo sguardo. i tuoi occhi non vedono
più, ma a me dicono molte cose: tutto ciò che ti serve, quanto soffri. Se sei nervosa, se hai qualcosa
che non va quando mi senti, se non ti va di essere abbracciata. Capisco subito quando mi domandi più
baci; quando, la notte, prendi la mia mano la stringi forte, e mi tiri verso di te. io so che ti rendi conto,
che anch’io ho bisogno di ricevere la tua tenerezza.
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e a volte rido di quello che disse il prete quando ci sposò: nella salute e nella malattia, nella ricchezza
e nella povertà. ora capisco che è l’amore unico capace di superare una cosa così. Sebbene non
sapevamo allora. Ma è così quando due persone si amano. Fino a quando? Fino a che dio lo desidera.
Come? ogni giorno seguendo l’aggravamento della tua malattia. Ma non desidero pensare al giorno
che mi lascerai. Se lo penso, mi rattristo.
Ti ho dato tutto: la mia vita è stata centrata su di te, sebbene non fossi cosciente di ciò.
iniziammo a studiare insieme a 18 anni, diventammo uomo e donna insieme, avemmo i nostri figli.
Sessualità? Ci sono medici che dicono che devo continuare a mantenere relazioni con te. Ma non posso.
Per me è molto importante mantenere il rispetto che ho sentito e sento per te, e per questo continuo
agendo sempre come so che a te sarebbe piaciuto. Non potrei agire come se tu non esistessi, sebbene
ti veda come un vegetale.
C’è chi mi dice che devo vivere la mia vita. Ci ho pensato lungamente, ma sempre sono arrivato
alla stessa conclusione: la mia vita è qui con te. entrambi mano nella mano, tutte le sere.
entrambi uniti nella notte. La mia vita è la tua, stai come stai. Ciò che desidero fare è stare qui con te
e passare le sere, presi per mano, vedendo la corrida o la partita di calcio. ora per ora. Se dovrò stare
così con te per vent’anni, magari me li concedesse il Signore. Sempre se tu non soffrissi...
L’unica cosa che chiedo a dio è che mi lasci morire dopo di te. Non desidero lasciarti sola in questo
mondo senza aiuto, senza sostegno economico, senza tenerezza. Nostro figlio più piccolo, con i suoi
26 anni, non sopporterebbe questo peso da solo, tu lo sai. Così che tu possa prepararmi un posto
quando anch’io arriverò in cielo. Allora avrò tante cose da raccontarti... e tu sicuramente mi capirai!”.
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iNdiCe
- deficit cognitivi in età geriatrica: aspetti medici, infermieristici e farmacologici
pag.
5
- gestione dei disturbi affettivi e comportamentali nelle sindromi demenziali
pag.
35
- Problematiche nutrizionali nell’anziano con deficit cognitivo
pag.
49
- i disturbi della comunicazione e della deglutizione nella persona con demenza
pag.
55
- Linguaggio e comunicazione
pag.
65
- Prendersi cura di chi si prende cura
pag.
71
- Lo psicologo tra demenza e caregiving (prestare le cure)
pag.
85
- Trattamenti non farmacologici: tecniche innovative
pag. 105
- Trattamenti non farmacologici: le artiterapie
pag. 113
- interdizione - inabilitazione - Amministratore di sostegno
pag. 121
- La rete dei servizi
pag. 133
dc
APPeNdiCe
- Diritti dei malati
pag. 139
- I contributi ed i progetti assistenziali
pag. 139
- Carta Europea dei diritti degli Anziani nelle Istituzioni
pag. 140
- La Carta dei Diritti del Malato di Alzheimer
pag. 141
147
libretto:libretto 06/05/10 15:22 Pagina 151
Finito di stampare nel mese di Settembre 2009
presso Tipolitografia eRRePi - Riese Pio X (TV)