I NOSTRI LIBRI SU CHIARI E SIRINGOMIELIA
LA TRADUZIONE DEL “THE CHIARI BOOK” DI JOHN J. ORO' E DIANE MUELLER
(1a ed. italiana febbraio 2009)
AISMAC ha pubblicato in italiano un libro rigorosamente scientifico, completo
ma di facile comprensione e di semplice lettura che tratta tutti i principali
argomenti che riguardano AC1 e SM.
Gli
autori
sono
John
J.
Oro'
e
Diane
Mueller.
John J. Oro' dopo essere stato Professore e Direttore della Neurochirurgia
all'Università del Missouri è dal 2005 Direttore della Neurochirurgia ad Aurora e
Direttore
del
Chiari
Care
Center
di
Aurora,
Colorado.
Negli ultimi 10 anni Oro' si è specializzato nella Malformazione di Chiari e
Siringomielia, diventando un punto di riferimento riconosciuto nel trattamento,
diffusione della conoscenza e ricerca riguardanti queste patologie.
Diane Mueller, laureata al St. Louis University e con Dottorato di ricerca
conseguito alla Case Western University in Cleveland, Ohio, ha una vasta
esperienza clinica nella valutazione e nel trattamento di AC1 e SM, includendo l'attività di ricerca rivolta
alla qualità di vita dei pazienti.
Il Dott. Oro' ha chiesto ad AISMAC di tradurre in italiano e pubblicare questo libro, come una guida per
i pazienti, per le famiglie e anche per i medici di base, gli specialisti e il personale sanitario che si
dedica a queste patologie.
I più vivi ringraziamenti al dott. Oro', alla nostra socia Francesca Ricci, che ha raccolto la somma
utilizzata per stampare il volume, e a Titti Langella che ha tradotto il testo.
INDICE
- Introduzione
- Brevi cenni di neuroanatomia
- Le Malformazioni di Chiari
- La Siringomielia
- Sintomi della Malformazione di Chiari1
- Altre malattie che possono simulare la Malformazione di Chiari 1
- La diagnosi della Malformazione di Chiari 1 e della Siringomielia
- Possibili trattamenti della Malformazione di Chiari 1 e della Siringomielia
- Considerazioni particolari sulle Malformazioni di Chiari (in bambini e adolescenti, in gravidanza
e nell'età avanzata)
- Riassunto
- Bibliografia
- Glossario dei termini usati
LA CHIARI: LA BUFFA STORIA DEL SIGNOR CERVELLO, DI SIGNOR CERVELLETTO,
SIGNOR MIDOLLO E SIGNOR LIQUOR
(1a ed. ottobre 2011)
La nostra socia e referente per il Lazio Francesca Ricci ha scritto e donato ad
Aismac una piccola fiaba per accompagnare i bambini nel cammino della
malattia.
Che cosa è "La Chiari"?
"La Chiari" è una piccola fiaba illustrata per spiegare ai bambini, in modo semplice
e simpatico, i motivi della patologia e come si deve intervenire per risolvere i
problemi che ha creato.
I disegni servono a far capire al bambino le varie fasi della malattia in maniera simpatica e divertente.
Rende anche più facile la comprensione soprattutto ai bambini più piccoli.
A chi è diretta?
A tutti i bambini affetti da CM1 per capire la loro malattia.
Ai bambini sani che hanno un familiare o un amico con questa patologia,
Alle cliniche neurochirurgiche pediatriche.
Alle scuole che hanno fra i loro alunni bambini con Chiari1.
"La Chiari" è stata inviata ad alcuni dei principali neurologi e neurochirurghi con i quali siamo in
contatto che l'hanno apprezzata per la gradevolezza del testo e delle illustrazioni e per la sua
correttezza. I commenti sono riportati nel libretto.
E' stata presentata in anteprima, con grande successo, ai convegni "Medicina narrativa e malattie rare"
e "La sfida comunicativa delle malattie rare. Parole e immagini in mostra", entrambi organizzati dall'ISS
il 13 e 14 Giugno a Roma. E' stata presentata, sia come libretto che in versione poster, al 42°
Congresso Nazionale della SIN - Società Italiana di Neurologia, svoltosi a Torino a ottobre 2011,
suscitando un vivo interesse fra i partecipanti.
LA SIRINGOMIELIA: UN'OSPITE INATTESA E NON GRADITA A CASA COLONNA
(1a ed. gennaio 2012)
La “Siringomielia” è la seconda fiaba scritta da Francesca Ricci per accompagnare
i bambini nel cammino della malattia.
Rappresenta la continuazione del libretto sulla Chiari. E’ stata presentata in
anteprima all’incontro con il dott. Bolognese, svoltosi a Torino il 21 gennaio 2012.
LA MALFORMAZIONE DI CHIARI: PANORAMICA, SINTOMI, DIAGNOSI, TRATTAMENTO
(1a ed. italiana gennaio 2012)
E’ la traduzione delle presentazioni di Rick Labuda in forma di diapositive
pubblicate sul sito americano “Conquer Chiari” della C&S Patient Education
Foundation. Sono le stesse presentazioni che abbiamo pubblicato sul nostro
sito fra i “Contributi medico scientifici” e che abbiamo inserito fra i documenti
scaricabili nella pagina “Materiale informativo”.
Il volume a stampa è stato pensato per coloro che non hanno il computer, ed è
stato realizzato grazie al generoso contributo della Fondazione “Cav. Mario
Magnetto” e presentato in occasione dell’incontro con il dott. Bolognese, svoltosi a Torino il 21 gennaio
2012.
Consigliamo vivamente la lettura di queste presentazioni sintetiche ma complete, molto chiare e
aggiornate. Forniscono informazioni utili e concrete, basate sia sugli studi scientifici più qualificati sia
su quanto viene riportato dai pazienti, e non nascondono le domande a cui la medicina non sa ancora
dare risposte.
COME RICEVERE I LIBRI
AISMAC mette i propri libri a disposizione di tutti quelli che ne sono interessati, chiedendo un'offerta
libera a favore della sua attività a vantaggio dei pazienti.
Per ricevere i nostri libri mandateci il vostro nome e indirizzo e il numero di copie richieste. L'offerta,
specificando "Offerta volume/i" può essere fatta tramite:
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bollettino postale sul c/c n. 1010704946 intestato ad AISMAC-Onlus
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assegno intestato a AISMAC-Onlus
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