PARKINSON
Poste Italiane S.p.a. Spedizione in Abbonamento Postale - D.L.353/2003 (conv. In L. 27/2004 nr. 46) art.1, comma 2. NE BOLZANO - Tassa pagata/Taxe Percue
Attualità
Periodico trimestrale dell‘Associazione per il Parkinson e malattie affini
www.parkinson.bz.it
04
11 Aprile: l‘Associazione Parkinson pianta un albero
10
Mangiare, deglutire e parlare in caso di Parkinson
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17
08
Scheda:Misure utili in caso di disfagia
Nr. 60 / Giugno 2014
SEDE:
I- 39100 Bolzano, Via Galileo Galilei 4/a; tel. 0471 93 18 88; Fax 0471 51 32 46; E-mail: [email protected]; www.parkinson.bz.it
P.IVA-Cod. Fisc. 94056360210
Orario di apertura: tutti i giorni dalle ore 9.00 alle 12.00, eccetto giovedì dalle ore 15.00 alle 18.00
Il nuovo direttivo
Il nuovo direttivo dell’Associazione Altoatesina per il Parkinson
Da sinistra a destra: Oskar Telfser, Laura Schrott, Otto Frick, Alessandra Zendron,
Rosmarie Brunner Ciresa, Karl Haas, Jakob Tappeiner
Il nuovo direttivo dell’Associazione Parkinson,
eletto dall’assemblea plenaria del 5 aprile 2014, è
composto da: Alessandra Zendron, Laura Schrott,
Rosmarie Brunner Ciresa, Karl Haas, Oskar Telfser,
Jakob Tappeiner e Otto Frick.
Nella sua prima seduta ha indicato come proprio
obiettivo l’introduzione anche negli ospedali
della nostra provincia di un modello moderno di
trattamento multidisciplinare della malattia di
INDICE
2
Pagina
Il nuovo direttivo
2
Editoriale
3
Un albero di speranza
4/5/6
Assemblea sociale 2014
7
Gruppi di auto aiuto
8/9
Mangiare e deglutire
10/11
Attività
12/13
Salò/ Offerte
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Dove trovare aiuto
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Settimana di relax
16
Scheda: M
isure utili in caso
di disfagia
17/18
Parkinson, come già avviene a Innsbruck, Trento
e in moltissime altre città italiane ed europee.
Il direttivo ha anche eletto le sue cariche interne.
Presidente è stata confermata Alessandra Zendron, vicepresidenti Rosmarie Brunner Ciresa e
Oskar Telfser, segretario Karl Haas, cassiera Laura
Schrott. Inoltre ha deciso di invitare, in occasione delle convocazioni dei direttivi, anche la Sig.ra
Augusta Schwingshackl e Heinz Kostner.
IMPRESSUM:
Editore: Associazione Altoatesina per il Parkinson e
malattie affini
Sede: Via Galileo Galilei 4/a, Bolzano
Consulenza medica e scientifica:
Prof. Dr. P. P. Pramstaller, Bolzano; Prof. Dr R.
Schönhuber, Bolzano; Dr. F. Spögler, Bressanone;
Dr. A. Gasperi, Brunico; Dr. Claudio Corradini, Brunico
Registrato presso il Tribunale di Bolzano al n. 7/99
Periodico trimestrale
Direttore responsabile: Dr. Walther Werth
Redazione: Dr. Cristina Crepaz
Tipografia: Tezzele by Esperia, Bolzano
Stampato su carta patinata FSC.
Parkinson Attualità
Editoriale
Care amiche e cari amici,
negli ultimi mesi ci sono novità nella nostra
associazione. L’assemblea del 5 aprile ha eletto
un nuovo direttivo, che rimarrà in funzione, come
prevede lo Statuto, per tre anni. È composto da
quattro uomini e tre donne; tre persone erano
già presenti nel direttivo degli ultimi tre anni, tre
sono nuove e una è stata invitata e ha partecipato
intensamente. Come sempre ci sono parkinsoniani e
familiari. Helmuth, Oswald e i due Karl per diverse
ragioni personali non si sono più ricandidati: li
ringrazio tanto per il prezioso lavoro che hanno
svolto e auguro loro tutto il bene. Il nuovo direttivo
ha riconfermato la vecchia presidente e ha votato
due nuovi vice e ha già cominciato a lavorare.
seminario annuale di maggio. Il 20 di maggio ne
abbiamo discusse in un ambito informale fra il
direttivo e diversi medici, per capire quanto e chi sia
disponibile a sostenerci. Poi questo progetto è stato
argomento di confronto nel seminario cui erano
presenti i componenti del direttivo, le coordinatrici
dei gruppi di auto-aiuto, il team dell’ufficio e
alcuni/e invitati/e. Troverete nelle prossime pagine
un articolo che potrà dare un’idea della riunione e
dei temi trattati.
Vorrei dire che quest’anno il seminario è stato
particolarmente vivace, con una partecipazione
intensa di tutti/e i/le presenti, che fa ben sperare
per la nostra prossima attività.
Ci sarà molto da fare!
E dobbiamo convincere la politica del diritto dei/
delle parkinsoniani/e sudtirolesi/e a una cura
moderna e migliore possibile, secondo quanto
offre la situazione attuale della scienza medica.
Non solo farmaci, ma anche fisioterapia e tutti
gli altri trattamenti necessari a ridurre l’impatto
della malattia. E una netta riduzione dei tempi dei
controlli.
Abbiamo deciso di invitare a tutte le sedute due
persone che si erano proposte all’assemblea e
non sono state elette, perché riteniamo che la loro
partecipazione sia importante per avere nel direttivo
una rappresentanza di tutta la provincia. Il direttivo
ha condiviso che l’associazione nei prossimi tempi
avrà come obiettivo il miglioramento della cura del
Parkinson, con l’introduzione negli ambulatori del
Parkinson, anche in Sudtirolo, di un trattamento
multidisciplinare, come già esiste in moltissimi
luoghi (Innsbruck, Trento, Parma, Padova, ecc.) e Vorrei intanto augurare a tutte e tutti voi di trascorrere
felicemente i prossimi mesi, approfittando del bel
come è raccomandato anche in sede europea.
tempo per camminate e momenti rilassanti.
Per portare avanti questo obiettivo e per raccogliere Buona estate!
nuove idee utili a realizzarlo, ne abbiamo discusso
Alessandra Zendron
dividendo in due momenti diversi il tradizionale
Le settimane di relax al lago di Garda sono molto richieste. Finora l’offerta è limitata alla
primavera, ma tanti soci dell’associazione preferiscono fare le ferie in autunno. Per questo
motivo l’Associazione Parkinson intende organizzare una permanenza di una settimana a
Salò nel mese di ottobre.
Gli interessati sono pregati di prenotarsi entro giugno. Tel. 0471 931888
Parkinson Attualità
3
Un albero di speranza
Un albero come simbolo di speranza
In occasione della giornata mondiale
del Parkinson l’Associazione
Altoatesina per il Parkinson pianta
un albero
L’albero è il logo dell’Associazione Altoatesina per
il Parkinson. Simboleggia la crescita, il cambiamento, la speranza e la fiducia nel futuro. Piantando
un albero, in occasione della giornata mondiale del
Parkinson che ricorre ogni 11 aprile, l’associazione
ha voluto richiamare l’attenzione sulla fiducia nel
futuro e nella scienza.
In presenza del direttivo e di tanti soci dell’associazione, Luigi Spagnolli, sindaco di Bolzano, e
Martha Stocker, Assessora alla Sanità e al Sociale, hanno preso in mano la pala ed hanno piantato
l’albero.
La presidente dell’associazione Alessandra Zendron
ha ricordato che fu una giovane parkinsoniana
di Vienna, Agnes Pintar, a chiedere nel 2012 che
4
L‘albero della speranza davanti al
Centro giovanile „Pippo“
venisse piantato un albero per il Parkinson.
“Così siamo noi, - disse Agnes allora - come
gli alberi, che pur
vecchi e provati dalle intemperie, svolgono i loro compiti
nella natura”. Poi ha
ringraziato il sindaco
per avere accettato
la proposta di piantare l’albero e l’assessora provinciale
alla sanità per la sua
partecipazione;
la
giardineria Kircher
di Bolzano per avere
La targoa ai piedi
I padrini Oswald Senoner e Rosmarie Brunner Ciresa
messo a disposiziodell‘albero è stata creata
assistono il sindaco Luigi Spagnolli e l‘assesora Martha
ne il tiglio e l’artista
da Eric Gallmetzer
Stocker
Parkinson Attualità
Un‘albero di speranza
La presidente si è detta particolarmente felice
che il tiglio ne sostituisca uno che si trovava nello stesso luogo e di sperare che i giovani che si
incontrano davanti al Centro giovanile “Pippo”
possano godere della sua ombra, quando sarà cresciuto. Ha poi dato la parola a Martha Stocker,
che una delegazione dell’Associazione ha incontrato qualche giorno fa, per parlare dei problemi
aperti e per informarla sulle proposte di soluzione
dell’associazione.
Nel suo saluto ai presenti Martha Stocker ha invitato i parkinsoniani ad affrontare il futuro con
coraggio e fiducia e ha sottolineato la sua dispo-
Oswald Senoner, il sindaco Luigi
Spagnolli, Rosmarie Brunner Ciresa,
Helmut Schäfer
Eric Gallmetzer per avere realizzato la targa
in memoria della Giornata mondiale del Parkinson dell’11 aprile 2014; ringraziamenti
calorosi sono andati anche al Kastelruther
Bauernbuffet, che hanno offerto un rinfresco, e a tutti i collaboratori e ai presenti, la
madrina e il padrino.
Frida Lintner, Luigi Spagnolli,
Martha Stocker e Alessandra
Zendron
La festa continua: Il Kastelruther Bauernbuffet
Parkinson Attualità
sizione (e quella del suo assessorato) di occuparsi delle esigenze
dei malati. Luigi Spagnolli ha
voluto evidenziare il posto scelto
per piantare l’albero della speranza: davanti al centro giovanile
Pippo. Questo è un luogo d’incontro molto frequentato e dunque adeguato a ricordare a chi vi
passa che c’è molta gente che a
causa di una malattia è limitata
nella mobilità e nella capacità di
comunicare con gli altri. Il tiglio
5
Un albero di speranza
bolica notevole: presso i Germani
e gli Slavi era un albero sacro; un
tempo cresceva nel centro di molti
villaggi; la sua ampia chioma offriva ombra e i suoi fiori hanno un
grande potere curativo.
Il Harmony-Ensemble del gruppo
di auto aiuto Giovani parkinsoniani ha cantato due canzoni tradizionali sul tiglio. L’incontro si è concluso con un rinfresco.
Tutti a cantare con Daniela e
Burghi del Harmony-Enseble
11 Aprile: giornata d‘incontri
piantato è dunque anche un simbolo di
solidarietà.
Madrina e padrino di quest’albero sono
due componenti del direttivo dell’Associazione Parkinson, la signora Rosmarie
Brunner Ciresa di Merano e il signor
Oswald Senoner di Funes, entrambi colpiti dalla malattia. La scelta del tiglio
come albero della speranza è stata motivata – così ha comunicato la madrina,
dal fatto che il tiglio ha una forza sim-
6
In occasione della Giornata Mondiale del Parkinson il gruppo di auto aiuto di Merano gestisce,
ormai da tanti anni, uno stand informativo nell’atrio
dell’ospedale di Merano. L’atrio è punto d’ incontro per pazienti, medici e personale ospedaliero, e
qui passano tutte le persone che si recano ad una visita specialistica o semplicemente a visitare amici
e parenti ricoverati. È dunque il luogo migliore per
far conoscere l’Associazione Parkinson e per dare
informazioni sulla malattia.
Come d’abitudine, i componenti del gruppo hanno distribuito ai visitatori anche tulipani e mele in
cambio di un’offerta libera.
Parkinson Attualità
Assemblea sociale
Assemblea sociale - sabato, 5 aprile 2014
Uno sguardo verso il futuro
tico multidisciplinare,
Sabato, 5 aprile, ha
perché gli ambulaavuto luogo l’assemtori sono condotti da
blea sociale dell’Asun team di cui fanno
sociazione Altoatesiparte anche psicologi,
na per il Parkinson e
fisiatri e altri terapeuti
malattie affini. Dopo
oltre che neurologi e
avere ringraziato le
infermiere. Solo così
numerose
persone
si può garantire ai
che sostengono le atparkinsoniani un trattività dell’associaziotamento adeguato alle
ne, nella sua relazione
recenti
conoscenze
consuntiva del 2013 la
della scienza medica.
presidente Alessandra
La richiesta di istituZendron ha evidenire un centro multiziato quei compiti
Karl Wachtler, Alessandra Zendron e Laura Schrott
disciplinare anche a
e problemi di cui il
Bolzano è stata sottodirettivo e il team si
sono occupati con maggior impegno: la collabora- posta dal direttivo dell’associazione alla nuova aszione con altre organizzazioni del campo sanitario e sessora alla sanità Martha Stocker, in occasione di
il miglioramento delle offerte di cura per i parkinso- un recente incontro.
niani. La presidente ha richiamato l’attenzione sul Il dott. Ulrich Seitz, direttore dell’ufficio provinfatto che in alcuni ambulatori per il Parkinson della ciale per gli ospedali, era presente all’assemblea
nostra provincia ci sono dei tempi di attesa lunghis- sociale. Nella sua breve relazione ha assicurato i
simi, anche fino ad un anno, e ha portato l’esempio presenti che gli interessi e le esigenze dei parkinsodegli ambulatori di Innsbruck e della provincia di niani sono ben noti ai responsabili del settore per la
Trento, e di altri ospedali italiani ed europei, dove i Sanità. Ha lodato il nuovo opuscolo informativo sul
malati possono usufruire di un trattamento terapeu- Parkinson, uscito circa un anno fa, e si è espresso
in favore di un maggiore sostegno
per i familiari e care-giver, portando ad esempio quanto viene fatto in
Svizzera.
Nel corso dell’assemblea è stato
eletto anche il nuovo direttivo, composto di sette persone, parkinsoniani e familiari: Rosmarie Brunner
Ciresa, Otto Frick, Karl Haas,
Laura Schrott, Oskar Telfser, Jakob
Tappeiner, Alessandra Zendron.
Il Harmony-Ensemble ha accompagnato l’assemblea con alcue canzoni. Con la lotteria e un buffet con
rinfresco si è conclusa l’assemblea.
Parkinson Attualitá
7
Gruppi di auto aiuto
Notizie dei gruppi di auto aiuto
Bassa Atesina
Il gruppo di auto aiuto della Bassa Atesina è un gruppo piccolo, ma molto attivo. Come già l’anno scorso anche questa
primavera abbiamo potuto seguire alcune
sedute di logopedia. La logopedista Sonja
ci ha seguito con molta bravura e con il
suo carattere gentile e garbato ci ha incoraggiato a partecipare e ad esercitarci
anche a casa nostra. Così ci ha fornito una
buona base per allenare la nostra voce e le
nostre corde vocali.
Ringraziamo il direttivo della casa di riposo “Grießfeld” che ci ha messo a disposizione una bella sala,
grande e piena di luce. Due componenti del nostro
gruppo di auto aiuto vivono attualmente al “Grießfeld”.
Bressanone: In memoria di Oskar
8
Credo che tutti i soci
dell‘Associazione per il
Parkinson abbiano conosciuto Oskar di Castelrotto. Era uno dei primi ad
iscriversi, nel novembre
1996, quando l’associazione appena fondata si è presentata per la prima volta
in pubblico. E quando, due
mesi più tardi, si è costituito il gruppo di auto aiuto di
Bressanone, c’era anche
Oskar. Per tanti anni non è mai mancato alle nostre riunioni, solo motivi gravi potevano impedirgli di recarsi a Bressanone per le riunioni. A Oskar
piacevano particolarmente le terapie con musica,
sembrava che danzando riuscisse a farsi beffe del
Parkinson, specialmente con i movimenti a suon di
walzer. Anche il gioco a carte gli piaceva moltissimo, partecipava sempre alle partite di Watten ogni
volta che si faceva in gruppo. Ancora oggi ricordo
il suo sorriso da furbetto quando teneva in mano il
“Rechter” e il “Guter” e stava per vincere la partita.
Oskar partecipava con entusiasmo a tutte le attività
del gruppo e dell’associazione: escursioni, casta-
Molto piacere ci ha fatto la visita a sorpresa di
Alessandra Zendron durante l’ultima seduta di logopedia. Grazie, Alessandra, per averci dedicato un
po’ del tuo tempo!
Il gruppo di auto aiuto Bassa Atesina
gnate, pellegrinaggi, gite, settimane di ricreazione. La sua cordialità, la sua bonarietà e letizia
erano molto stimate da tutti.
Oskar, lattoniere di professione, era particolarmente abile
nei lavori artigianali. Realizzava annaffiatoi, lanterne, galletti segnavento, gufi e tanti altri
oggetti, e in occasione di feste
ed eventi (come per la giornata
mondiale del Parkinson) li metteva a disposizione e
versava il ricavato delle offerte all’associazione.
Negli ultimi anni la malattia di Parkinson gli procurava sempre più fastidi e non gli era più possibile
venire regolarmente alle riunioni. Solo per il movimento con musica si faceva accompagnare di tanto
in tanto. Ultimamente era ricoverato nella casa di
riposo Martinsheim. Se gli si chiedeva come stesse,
rispondeva sempre: ”Va bene. Devo essere contento.” Con grande pazienza sopportava tutti i disturbi
della malattia, non si lamentava mai. Voleva venire
al nostro incontro di danza il 15 aprile, aveva già
organizzato il trasporto con altri ospiti della casa di
riposo, ma purtroppo non era più possibile. Oskar è
mancato l’1 aprile.
Che dio gli doni la gioia eterna così come Oskar ha
contribuito creare tanta gioia nel nostro gruppo di
auto aiuto. Maria-Luise
Parkinson Attualità
Gruppi di auto aiuto
Gruppi di auto aiuto: programmi e riferimenti
BOLZANO
BRESSANONE
Riferimento: Hermine Staffler Gadotti, Riferimento: Martha Egger,
Tel: 0471 914332
Tel: 0472 830290
Pausa estiva a partire da giugno. Gli incontri Pausa estiva a partire da metà giugno. Gli incontri
riprenderanno con la prima settimana di ottobre.
riprenderanno a metà agosto. Durante l‘estate sono
programmate alcune gite.
MERANO
Riferimento:
Edith Siegel, Tel: 0473 231766
Rosmarie Brunner Ciresa,
Tel: 0473 200565
GRUPPO GIOVANI PARKINSONIANI
Riferimento: Daniela und Luciano
Bernardi, Tel: 0471 953624
Pausa estiva nei mesi di luglio e agosto.Gli incontri
riprenderanno il secondo lunedì di settembre.
Pausa estiva a partire da metà giugno. Nel mese di
luglio è prevista una gita in montagna.
VAL VENOSTA - Silandro
Riferimento: Evelyn Peer
Tel: 348 2829109
Annunci
Pausa estiva nei mesi di luglio, agosto e settembre.
Il fisioterapista Peter Brachetti di Bolzano propone
Gli incontri regolari riprenderanno in ottobre.
ai malati di Parkinson sedute fisioterapiche a un
prezzo di favore.
BASSA ATESINA - Egna
Via dei Vanga 20, Bolzano; Tel: 0471 970331
Riferimento:
Erika Veronesi Rossi, Tel: 333 4433248
Arte Ortopedica di Francesco Noto propone
Pausa estiva nei mesi di luglio e agosto. Gli incontri particolari agevolazioni per i soci dell’Associazione
Parkinson.
riprenderanno il primo martedì di settembre.
Via Amba Alagi 28, Bolzano; Tel: 0471 402403
APPIANO
Rita e Hilde Wöth, Tel: 0471 663194
Fisioterapia per malati di Parkinson e malattie affini in gruppo o singola a prezzo di favore.
Pausa estiva nei mesi di luglio, agosto e settembre. Mariska Tegtmeier - Ambulatorio fisiodinamico,
Gli incontri riprenderanno il primo venerdì di Via Mendola 49/B , Bolzano. Tel. 347 4610054
ottobre.
Il fisioterapista Christian Haringer di Castelbello
propone ai malati di Parkinson un prezzo di favore
BRUNICO
sulle varie prestazioni fisioterapiche.
Riferimento:
Castelbello, Via Principale 2; Tel: 347 7330108
Hildegard Pescosta, Tel: 0474 410832
Helga Weber, Tel.: 0474 409404
La fisioterapista Angelina Massaro di Bressanone
propone ai malati di Parkinson un prezzo di favore
Pausa estiva nei mesi di luglio e agosto. Gli incontri
sulle varie prestazioni fisioterapiche.
riprenderanno a metà settembre.
Via Cassiano 2, Bressanone; Tel. 348 5220012
Parkinson Attualità
9
Alimentazione
Mangiare, deglutire e parlare in caso di P arkinson
Una brochure informativa per i/le pazienti e i loro congiunti
“Sei ciò che mangi” – Jörg Rothweiler, autore della brochure, cita
questo celebre modo di dire nella
prefazione. In effetti, un’alimentazione equilibrata e variata è essenziale per il nostro benessere. Già,
poiché l’organismo ricava esclusivamente dal cibo l’energia e le
sostanze nutritive di cui a bisogno
per svolgere le sue funzioni.
Un’alimentazione sana svolge
un ruolo fondamentale anche per
le persone con Parkinson, il cui
corpo è particolarmente sollecitato dal tremore a riposo e dal tono
muscolare costantemente aumentato. Il problema è ulteriormente
acuito dai sintomi motori e non
motori della malattia: disturbi della deglutizione, ipersalivazione e
motricità limitata ostacolano l’assunzione di cibo.
- ricca di acidi grassi insaturi e
povera di acidi grassi saturi
- povera di zucchero
- povera di sale (povera di
sodio)
- ricca di fibre alimentari.
In caso di Parkinson è importante
un continuo controllo del peso.
In caso di perdita persistente di
peso è consigliabile integrare i
pasti quotidiani con diversi spuntini. Questo vale anche in caso di
mancanza di appetito. I parkinsoniani dovrebbero mangiare ogni
qualvolta ne sentono il desiderio
e non dovrebbero bere molti liquidi appena prima di mangiare,
perché ciò induce una sensazione
di sazietà.
Chi soffre di stitichezza dovrebbe aumentare l’apporto di fibre alimentari, bere molto (almeno 2 – 3
litri al giorno), muoversi il più possibile e con regoLa brochure
larità, scegliere cibi che aiutano ad andare di corpo
“Mangiare, deglutire e parlare in caso di (pane, pasta e riso integrale, frutta secca, 5 porzioni
Parkinson”
di frutta e verdura al giorno), assumere acidi orgacontiene consigli importanti per un’alimentazione nici come latticello, iogurt, kefir, crauti, succo di
equilibrata. Inoltre vengono presentati diversi mez- mela o d’uva, agrumi, ecc.
zi ausiliari che facilitano l’assunzione di cibo, vengono approfondite le cause dei disturbi della parola Una serie di ricette mostra come soddisfare le esie della deglutizione e viene spiegato come affron- genze specifiche dell’alimentazione e invita a cucitarli. La pubblicazione è completata da ricette al- nare e a gustare i cibi. Queste ricette (da pagina 54
lettanti per pietanze sane e da un capitolo dedicato a pagina 89) sono adatte sia alle persone sane, sia
al metodo culinario denominato “Smoothfood”, ai parkinsoniani – ma non a persone con problemi
di deglutizione.
particolarmente indicato in caso di disfagia.
10
Caratteristiche di un’alimentazione
equilibrata:
- bilanciata dal profilo energetico
- adeguata al consumo di calorie
- ricca di sostanze nutritive
Cosa significa “Smoothfood”?
Lo Smoothfood è un concetto che promuove la
cultura gastronomica nella terza età, sviluppato soprattutto per le persone che non possono più
alimentarsi naturalmente a causa di disturbi della
Parkinson Attualità
Alimentazione
deglutizione o di altre patologie. Lo Smoothfood
abbina le tecniche culinarie classiche con applicazioni della cosiddetta cucina molecolare. A tal fine
si utilizzano alimenti crudi e cotti, freschi e surgelati che vengono tagliati, frullati, ridotti in purea,
passati o trasformati in schiume evitando la perdita
di sostanze nutritive e aromatiche.
Il regime alimentare e la consistenza dei cibi devono essere adattate man mano che la sintomatologia
parkinsoniana si acuisce.
Le forme di alimentazione possibili per parkinsoniani:
- alimentazione normale – fintanto che non si
manifestano disturbi della deglutizione
- fingerfood – per chi ha difficoltà a mangiare autonomamente con le posate
- cibo a dadini e cibo molto molle
- cibo ridotto a purea
- passati – con consistenza più fine del cibo
a purea
- gelatine – passati stabilizzati con gelificante naturale
- espumas.
Per preparare puree e passati servono utensili (mixer, tritatutto, ecc.) che sono usati in tutte le cucine. Per preparare gelatine morbide, espumas e Accesso al centro storico di Bolzano
passati finissimi, come pure per addensare i liquidi,
solo con contrassegno invalidi
occorrono degli addittivi, i cosiddetti texturas, che
si possono comprare in farmacia o nei negozi che
Dall’ 1 maggio l’accesso alla zona a traffico limivendono articoli sanitari. Lì si trovano anche gli
tato nel centro storico di Bolzano viene sorvegliaausili per mangiare e bere: piatti con bordo rialzato,
to tramite un sistema di telecamere. Le persone in
bicchiere, posate speciali.
possesso del contrassegno per invalidi potranno
continuare a transitare in auto nel centro storico,
Le ricette Smoothfood contenute nella brochure
ma devono prima registrarsi presso la Polizia musono allettanti e di facile realizzazione. La carne e
nicipale di Bolzano per averne l’autorizzazione.
la verdura vengono cucinate come d’abitudine e in
I documenti da presentare: fotocopia della carta
seguito ulteriormente elaborate.
d’identità, fotocopia del contrassegno per invalidi,
numero di targa dell’automezzo.
Nel caso in cui l’autorizzato dovesse spostarsi con
La brochure „Mangiare, deglutire e parlare in più mezzi, deve comunicare le varie targhe. Prima
caso di Parkinson“ di Parkinson Svizzera può es- di accedere al centro storico di Bolzano dovrà cosere ordinata nell’ufficio dell’associazione Parkin- municare alla Polizia municipale la targa dell’autoson. Tel: 0471 931888
mezzo usato via fax o e-mail.
Parkinson Attualità
11
Attivia
Camminando in riva al
laghetto
Il laghetto Flötscher era la meta della
gita di primavera. 50 persone da tutto
l’alto Adige si sono incontrate in questo
luogo bello e tranquillo e hanno passato
un paio di ore insieme a chiacchierare,
mangiare, passeggiare e giocare a carte.
Vorrei diventare socio/socia
Cognome_______________________ Nome_________________________
Via____________________________ Tel.___________________________
CAP___________________________
Luogo_________________________
- Sono affetto/a da Parkinson
- Sono un parente di un malato/una malata di Parkinson
- Sono un amico/a e sostenitore dell’associazione
Data di nascita__________________
Quota annua singola: 20.00 Euro
Quota annua doppia: 30.00 Euro (1 parkinsoniano/a e 1 parente)
In base all’art. 10 della legge n. 675/96 riguardo all’utilizzo dei miei dati personali, autorizzo l’elaborazione dei dati su indicati
esclusivamente per motivi statutari.
12
Data_______________________ Firma____________________________
Prego compilare e mandare a:
Associazione Altoatesina per il Parkinson, Via Galileo Galilei 4/a, 39100 Bolzano;
Tel. 0471 931888
Versamento della quota associativa:
Banca Popolare dell’Alto Adige - Filiale 52: IT 91 L 05856 11603 052570009677
Parkinson Attualità
Attività
Nuovi obiettivi e progetti
In occasione del seminario annuale si è discusso degli
obiettivi di lavoro stabiliti dal nuovo direttivo:
- introduzione di un modello di trattamento
multidisciplinare negli ambulatori Parkinson
- introduzione di un protocollo Parkinson per medici
di base.
Questi progetti erano già stati materia di discussione
in un incontro informale con un gruppo di medici,
come ha riferito la presidente Alessandra Zendron.
Contemporaneamente l’associazione intende intensificare le visite di medici e personale infermieristico nei
gruppi di auto aiuto, sviluppare un progetto di sostegno
dei familiari, e inoltre chiede maggiori offerte di terapie
di gruppo negli ospedali.
La presidente ha riferito anche di un incontro positivo con la nuova assessora alla sanità Martha Stocker.
Agli amici del „Feldenkreis“
Come dei coraggiosi alpinisti in scalata verso la
vetta che si fermano per riprendere energie e slancio, così noi del martedì siamo arrivati ad una tappa del nostro cammino, contenti del percorso fatto,
ma con il desiderio e la volontà di riprenderlo dopo
questa pausa estiva. Questa tappa ci fa sentire che
il trovarci insieme ogni settimana è occasione per
riflettere e capire che la nostra vita, pur segnata da
una malattia, non è un camminare a tentoni o un
vagabondare senza meta, ma un camminare insieme verso una meta ben precisa per la quale siamo
venuti a questo mondo, meta alla quale tutti, più o
meno coscientemente, tendiamo, come ben diceva
uno che di vita se ne intendeva, Agostino, mente
eccelsa, che appunto diceva: “O Dio, tu ci hai fatti per
te e il nostro cuore è inquieto finché non riposa in te,”
Ecco la meta, la vetta da raggiungere, e che riempie
di significato il nostro vivere, il nostro incontrarci.
È bene dunque, ogni tanto fermarci e fare il punto,
non per scoraggiarci nelle difficoltà, ma per sentire che stiamo camminando sulla giusta strada perché abbiamo creduto ad un vero AMICO, Gesù di
Nazareth, che ci assicura dicendoci: “Io sono la
via, chi mi segue non cammina nelle tenebre, ma
avrà la luce della vita.”
Forse è capitato anche a noi, come ai due di
EMMAUS, di non riconoscerlo questo amico, che
si fa nostro compagno di viaggio. Ma lui si fa vicino anche nella persona degli amici che come me
portano il fardello della malattia. Lo vedo dunque
negli amici del martedì, lo vedo nel maestro Guido,
in Maria, in Gina, in Elena, in Clotilde, in Rosaria,
in Laura, in Larduri e anche nell’ultimo arrivato.
Sono loro, presenza amica, che mi aiutano e rendono più facile il cammino, sono come legati a me in
una cordata, guidata dal Guido, legati dal comune
impegno di rendere meno pesante il cammino della vita. Questo camminare insieme, questa comunione d’intenti mi aiuta a non essere indifferente
agli altri, a non tenere il cuore chiuso ma a saperlo
aprire agli altri per non diventare freddo automa
ma creatura viva e palpitante che sa gioire con chi
gioisce, soffrire con chi soffre.
Per un po’ di tempo non ci vedremo, ma pur lontani
dagli occhi non lo saremo col cuore, nel desiderio
di poterci incontrare di nuovo. Auguro a tutti una
buona estate. Arrivederci.
Parkinson Attualità
Don Ezio
13
Attività
Che belle le ferie a Salò!
I partecipanti dei due gruppi sono stati accolti con
l’augurio di bel tempo, di pace, di felicità e di giornate senza preoccupazioni in bella compagnia. I
gruppi erano più piccoli del previsto perché purtroppo qualcuno non ha potuto concedersi questa
vacanza a causa dei problemi di salute.
C’erano tanti affezionati che hanno partecipato già
più volte a queste settimane di ricreazione ma anche gente nuova dal Trentino che si è ben integrata
nel gruppo. Abbiamo passato il tempo con passeggiate lungo il lago, con giochi di carte, con gli esercizi di ginnastica, cantando e ballando e gustando
piatti prelibati. Ogni gruppo ha fatto un’escursione
a Madonna del Carmine visitando la bella chiesa
del XV secolo.
Erano due settimane con tanto sole, poca pioggia e
und po’ di vento, due settimane veramente belle e
ricreative.
E c’è chi vorrebbe tornare a Salò in autunno. R. W.
Offerte
Ringraziamo tutti coloro che ci hanno aiutato negli ultimi mesi:
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Frieda Bergmeister, Bludenz; Bäuerinnen von Missiano; Günther Prossliner, Cornaiano; Grete Villa
Zadra, Lana; Rosa Strasser Gutwenger, San Candido;
Marianna Zöschg Dusini, Terlano; Raiffeisenverband
Südtirol; Alberta Linder, Laion; Giovanni Trigolo,
Bolzano; Guido Verri, Bolzano; Andreas Rieper,
Vandoies; Oskar Nössing, Castelrotto; Christine Raifer Meraner, Appiano; Maria Innerkofler Villgratter,
Campo Tures; Evelyn Jackl, Merano; Banca Popolare dell‘Alto Adige; Sergio Bertoldo
In memoria di Werner Ortner: Fam. Malleier, Cermes; Fam. Margesin, Cermes; Josef Trenkwalder
und Maria Paris, Cermes; Florian Platter, Riffiano;
Elisabeth Paris, Riffiano.
In memoria di Oskar Nössing: Gruppo di auto
aiuto Bressanone.
In memoria diTschiggfrei Aldo Toni: Gruppo di
auto aiuto di Bressanone
In memoria di Daniela Pellizzon: Mirella Valersi,
Maria Lutz Campo, Clelia e Emma Campo, Alberto
Curti, Laives; Damiano Dalmaso, Sara Nicoli e
amici di Simone Lutz, Bolzano.
In memoria di Armando Tescaro:Andrea Tescaro
und Nadia Moratelli, Mezzaselva.
In memoria di Paul Peter Sigmund: Hermann
Sigmund, Bressanone; mercato contadino Bressanone.
I nostri conti correnti:
Cassa rurale Oltreadige
IT 07 G 08255 58160
000300210854
Banca Popolare dell’Alto
Adige – Filiale 52
IT 91 L 05856 11603 052570009677
Cassa di Risparmio – Filiale di Appiano
IT 24 Y 06045 58160 000005000179
C/C Postale
IT 78 Y 07601 11600 000033706011
Per la ricerca Parkinson:
Cassa centrale Raiffeisen dell’Alto Adige
IT 26 H 03493 11600 000300024201
Grazie!
Parkinson Attualità
Dove trovare aiuto
Numeri utili
Quali servizi ci sono per aiutare i pazienti del Parkinson ed i loro familiari?
Ecco tutti gli indirizzi.
ASSOCIAZIONE PARKINSON
VISTE SPECIALISTICHE
L’ufficio dell’Associazione per il Parkinson e
malattie affini si trova a Bolzano,
in Via Galileo Galilei 4/a.
Per le visite specialistiche è necessario procurarsi l’impegnativa del proprio medico di base!
Orari di apertura:
lun, mar, mer, ven: ore 9.00 – 12.00
giov: ore 15.00 – 18.00
Telefono: 0471 931 888, 0471 513 244
Fax: 0471 513246
E-Mail: [email protected]
Internet: www.parkinson.bz.it
Dipartimento sanitario di BOLZANO
Le visite specialistiche vengono effettuate presso l’ambulatorio Parkinson ogni mercoledì,
giovedì e venerdì. Tel. 0471 908774
Per le prenotazioni rivolgersi allo sportello unico di prenotazioni:
Tel. 0471 457 457, dalle 8.00 alle 16.00.
L’equipe è composta dal Prof. Dr. Peter P.
Pramstaller, Dott.ssa Marika Falla, Dott.ssa
Susanne Büchner, Stephanie Blasi, Agatha
Eisendle, Edith Kompatscher.
Dipartimento sanitario di MERANO
Le visite specialistiche vengono effettuate
nell’ambulatorio neurologico.
Per le prenotazioni rivolgersi dalle 8.00 alle
17.00 al numero telefonico 0473 264 000.
Primario: Dr. Frediano Tezzon
Dipartimento sanitario di BRESSANONE
Le visite specialistiche vengono effettuate
nell’ambulatorio neurologico.
Per le prenotazioni rivolgersi tra le 9.00 e le
11.00 al numero telefonico 0472 813 120
Primario: Dr. Franz Spögler
Per i pazienti di VIPITENO e dintorni:
Le visite vengono effettuate ogni martedì
nell’ambulatorio neurologico dell’ospedale di
Vipiteno.
Prenotazioni da lunedì a venerdì tra le 8.00 e le
12.00 al numero telefonico: 0472 774 432
Prof. Dr. Peter Pramstaller
In caso di problemi complementari al Parkinson rivolgersi
al proprio medico curante.
Dipartimento sanitario di BRUNICO
Le visite specialistiche vengono effettuate presso l’ambulatorio Parkinson il pomeriggio di
ogni 1° ed ogni 3° mercoledì del mese.
Prenotazioni dal lunedì al venerdì tra le 9.00 e le
12.00 al numero telefonico 0474 581 350.
Primario: Dr. Arno Gasperi
Parkinson Attualità
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Settimana di relax
Settimana di salute e relax al Castel Coldrano
dal 21 al 27 settembre 2014
“Dove troviamo la nostra felicità?”
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Cosa significa per me essere felice? Dove trovo la
mia felicità, nel consumo, fra amici, nel riconoscimento, in me stesso? Trovo la felicità nella natura, nella musica oppure nel silenzio? Benessere,
salute o assenza di conflitti sono delle premesse
necessarie o no?
Obiettivi:
Il piacevole soggiorno nel singolare Castello di
Coldrano comporta sicuramente rilassamento e riposo, vuole però anche stimolare un’approccio positivo nell’affrontare la propria situazione. L’importanza del movimento attivo, una cucina adattata e l’abbondante assunzione di liquidi vengono proposti ed
appropriati, convincendo così per mantenere o migliorare la propria autosufficienza.
Programma:
Esercizi per la respirazione, esercizi vocali, mimica e coordinamento, ginnastica attiva in acqua, esercizi
di rilassamento muscolare, giochi in movimento, danza di gruppo, canto, passeggiate giornaliere e tempo
di riposo. Colloqui di consulenza individuale, distensione e massaggi. Giovedì pomeriggio: tradizionale
gita a sorpresa.
Invitati: Parkinsoniani, familiari, accompagnatrici.
I parkinsoniani che partecipano senza accompagnamento, devono essere in grado di: gestire in autonomia la propria igiene giornaliera; garantire la puntuale assunzione dei medicinali prescritti; caminare
solitamente sicuri, anche facendo le scale; passare autosufficienti anche la notte.
La settimana è condotta da:
Johann Matthias Comploj, maestro di danza integrativa;
Helga dott. Vieider, psicologa; Agata Eisendle, infermiera.
Arrivo: Domenica, 21 settembre, a partire dalle ore 14.00
Dove: Castel Coldrano, Via Castello 33, 39021 Coldrano;
0473 – 74 24 33; [email protected]
www.schloss-goldrain.com
Costo: € 370,00 vitto e alloggio compreso (15% di sconto
per persone in possesso della Gold-Card Castel Coldrano
valida)
Cosa portare: tuta da ginnastica o altri vestiti leggeri, pantofole antiscivolo per il soggiorno nel castello, scarpe adatte per
le escursioni, impermeabile, ombrello, accappatoio, asciugamano, costume da bagno, cuffia sandali antisdrucciolo.
Ricordarsi di portare i farmaci necessari per l’intera
settimana.
Per chi avesse bisogno di assistenza nell’attività di vita quotidiana è obbligatorio venire accompagnato.
Prenotazione entro il 22 agosto presso Castel Coldrano
Arrivio: a partire dalle ore 14.00. Il saluto di apertura si terrà alle 17.00. Si prega di arrivare in tempo.
La settimana di salute e relax è sostenuta dalla Provincia Autonoma Bolzano-Südtirol e dall’Associazione
Altoatesina per il Parkinson e malattie affini.
Parkinson Attualità
Scheda: Disfagia
Misure utili in caso di disfagia
Stare seduti diritti, piegare in avanti la testa quando si
deglutisce.
Cercare di non parlare quando si mangia o si
beve.
Mangiare con calma, prendendosi abbastanza
tempo.
Mettere in bocca bocconi piccoli, masticare con cura, poi
deglutire in modo consapevole ed energico.
Prendere un altro boccone soltanto dopo che la bocca è
completamente vuota.
Durante la deglutizione, tenere denti e labbra
chiusi.
Ingerire soltanto piccoli sorsi di liquidi in
una volta e appoggiare il bicchiere dopo ogni
sorso.
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Scheda: Disfagia
Dopo mangiato rimanere seduti diritti ancora per una ventina di
minuti.
Eventualmente addensare bevande e
minestre.
Evitare alimenti di consistenza non
omogenea (ad es. minestre guarnite)
o critica (ad es. biscotti friabili).
Curare sempre una buona igiene
bucco-dentale.
Controllare regolarmente il peso.
Se deglutendo qualcosa va di
traverso:
piegare in avanti la testa e il torso
e tossire energicamente. Non dare
pacche sulla schiena!
Testo: „Mangiare, deglutire e parlare in caso di Parkinson“ di Parkinson Svizzera
Foto: Andrè Karwath, Frank Müller
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