CHE COS'È LA RETINITE PIGMENTOSA? È il nome di un gruppo di malattie ereditarie della retina. Nella Retinite Pigmentosa, detta anche RP, la retina degenera progressivamente, diminuendo la capacità di trasformare le immagini in impulsi nervosi e di trasmetterli al cervello. COSA PROVOCA? Ci può essere difficoltà a vedere in condizioni di scarsa illuminazione (cecità notturna), restringimento del campo visivo (visione tubolare), e diminuzione progressiva della vista, che in alcuni casi può giungere alla cecità. Vi possono essere inoltre cataratta o alterazioni maculari, disagio alla luce intensa (fotofobia). In rari casi la RP si presenta insieme ad altri disturbi sensoriali o neurologici. QUALE E’ LA CAUSA? I disturbi visivi dipendono da mutazioni del DNA coinvolto nel metabolismo del tessuto retinico. Tutte le forme di RP sono ereditarie, anche se nella famiglia è presente una sola persona affetta. Le modalità di trasmissione variano a seconda della tipologia di RP: autosomica dominante, recessiva, x-linked ecc. QUANTO È FREQUENTE? È tra le prime cause di ipovisione e cecità ereditaria. Nel nostro paese viene stimata un'incidenza di circa una persona ogni 3500. ESISTE UNA CURA? Attualmente non esiste una cura risolutiva, ma i ricercatori stanno sviluppando diversi sistemi per contrastare la progressione della malattia. Inoltre i genetisti hanno individuato precisamente le mutazioni che causano alcune importanti forme di RP, e stanno comprendendo i meccanismi genetici e metabolici di tutte le altre forme. Vi sono gruppi di ricerca in tutto il mondo impegnati su diversi fronti: terapia genica; sviluppo di molecole che rallentano la morte cellulare o fanno rigenerare le cellule retiniche; trapianto di retina; retina artificiale; terapie con antiossidanti ecc. CHI SIAMO L'Associazione Italiana Retinite Pigmentosa ed Ipovisione (AIRPI) senza scopo di lucro, si è costituita nel 1987 per promuovere la ricerca, divulgare le conoscenze scientifiche sulla malattia, informare e sostenere i pazienti, sensibilizzare l'opinione pubblica. AIUTIAMO LA RICERCA È necessario stimolare la ricerca e potenziare i servizi per le persone con RP. La nostra associazione è federata a Retina Italia, parte di Retina International, organizzazione mondiale che opera per aumentare la conoscenza scientifica, le cure per i pazienti affetti e la prevenzione per le nuove generazioni. IL PERIODICO LUMEN Esiste una rivista quadrimestrale a carattere nazionale, che dà informazioni sulle tematiche relative alla Retinite Pigmentosa, le attività delle associazioni, i convegni ed altre iniziative. COME ISCRIVERSI all’AIRPI ONLUS La quota minima di iscrizione annua e di € 25 e si può versare tramite C/C Postale n. 25747007 intestato a “Associazione Italiana Retinite Pigmentosa ed Ipovisione - AIRPI Onlus”. Possono farne parte: pazienti, familiari, e persone interessate alle nostre tematiche. DONA il 5x1000 all’AIRPI ONLUS Per donare il 5x1000 è sufficiente compilare il modello (MOD.730-1), oppure utilizzare l'apposita scheda allegata al CUD o al modello UNICO Persone FISICHE. Il codice fiscale dell’AIRPI è 96107350587, da indicare nel settore contrassegnato dalla dicitura “Sostegno del volontariato, delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale, delle associazioni e fondazioni”. Vista normale Opuscolo informativo a cura di RP in stato intermedio RP in stato avanzato LA RETINITE PIGMENTOSA Vista normale Vista con RP www.airpi.it [email protected] Tel. 388-9321039 Lun - Merc - Ven, 10:30 – 12:00