AMRI ASSOCIAZIONE MALATTIE REUMATICHE INFANTILI ONLUS con sede operativa c/o Istituto “Giannina Gaslini” - Genova Bilancio Sociale 2012 BILANCIO SOCIALE 2012 ASSOCIAZIONE per le MALATTIE REUMATICHE INFANTILI ONLUS AMRI sede operativa c/o Pediatria II -Istituto Gaslini Largo Gaslini 16147 GENOVA Tel.: 010-3071553 Fax: 010-3074387 E-mail: [email protected] Sommario I D E N T I T A’ A ZI E N DA LE Identità aziendale 1 1.1 La storia di AMRI 2 1.2 I valori e la missione sociale 5 1.3 La struttura organizzativa 6 1.4 La mappa degli stakeholder 8 DI ME N S IO N E E CO NO MI CA 2.1 Bilancio d’esercizio 10 2.2 Relazione al Bilancio 13 2.3 Comparazione con anni precedenti 17 2.4 Il valore aggiunto 18 3.2.1 Gestione degli appartamenti 22 3.2.2 Sostegno alle famiglie 24 3.2.3 Comunicazione e Relazioni Esterne 26 3.2.4 I volontari AMRI e le attività per i bambini del reparto di Pediatria 2 34 3.2.5 Manifestazioni di sensibilizzazione e raccolta fondi 36 3.2.6 Supporto Fisioterapico 42 3.2.7 Relazioni esterne 46 3.2.8 Sostegno psicologico 48 3.2.9 Ricerca 55 3.2.10 Progetti 57 3.2.11 Approfondimenti a cura del Comitato RE LA Z I O N E SO C I A LE 3.1 Processo di formazione del Bilancio Sociale 20 3.2 Analisi qualitativa e quantitativa dei risultati ottenuti 21 Scientifico 64 3.2.12 Il premio GASLINI no profits 68 3.2.13 I nostri testimonial 72 QUESTIONARIO 75 I DE N T I T A’ A Z I E ND A L E Sezione 1 Identità di AMRI Associazione di volontariato e di solidarietà si propone d i operare in favore dei bambini affetti da malattie reumatiche con sede presso l'Istituto Giannina Gaslini di Genova. L e malattie reumatiche sono malattie infiammatorie di causa spesso sconosciuta che, pur prediligendo le articolazioni, possono interessare ogni organo ed apparato dell'organismo. Hanno comunemente un andamento cronico e possono causare gravi conseguenze come limitazioni articolari rilevanti, insufficienza renale, riduzione di crescita e seri danni oculari. Nel loro complesso costituiscono una delle maggiori cause di disabilità nel bambino. Un’adeguata assistenza ospedaliera o ambulatoriale non è sufficiente da sola ad affrontare e risolvere alcuni problemi particolari che queste malattie, per il loro carattere cronico ed invalidante, possono creare nella vita quotidiana dei bambini e delle loro famiglie. L'equipe medica del Prof.Alberto Martini si occupa da anni della diagnosi e del trattamento delle malattie reumatiche del bambino e, sempre in questo ambito, svolge un'intensa attività di ricerca sulle cause e sulla terapia di queste malattie. Dal 1996 è stato istituito un centro internazionale per gli studi terapeutici nelle malattie reumatiche del bambino: PRINTO, Pediatric Rheumatology International Trials Organization, coordinato a Genova, collega tutti i maggiori centri di reumatologia pediatrica dell' Europa. L'intervento della nostra Associazione nei confronti dei bambini ammalati e delle loro famiglie si può così riassumere: - fornire assistenza sia sociale che sanitaria alle famiglie provenienti da tutta Italia accogliendo i vari bisogni. L'aiuto permette loro di sopportare i lunghi periodi di ricovero, la lontananza da casa, la preoccupazione e l'ansia quando i loro bambini hanno forti dolori articolari e devono sottoporsi a terapie intense. - aiutare le famiglie a sostenere i lunghi e costosi viaggi per i ricoveri per le necessarie visite e al pagamento di esami o farmaci non sempre contemplati nell'esenzione per patologia. - sostenere economicamente la ricerca attraverso la raccolta fondi sensibilizzando l'opinione pubblica, le strutture sanitarie sui gravi problemi che le malattie reumatiche rappresentano per i nostri bambini per ottenere 1 dalle strutture del servizio sanitario nazionale tutto ciò che è necessario perché possano condurre una vita sociale normale. - chiedere spazio nei mezzi di comunicazione e alle persone sensibili che vorranno sostenerci. Questo significa per noi dare voce al dolore e alla solitudine, condividendo le nostre difficoltà per far si che la nostra azione sia più incisiva e utile per i nostri bambini. 1.1 La storia di AMRI 1992 Costituzione dell’associazione A.m.r.i. Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili - “Atto Costitutivo 10/12/1992” Pavia Manifestazione: “Aiutaci ad aiutare” con la partecipazione di Enzo Bearzot 1993 Realizzazione di articoli su quotidiani – Telesette, La Provincia Pavese, Il Giorno 1994 CONGRESSO EUROPEO DI REUMATOLOGIA PEDIATRICA S.MATTEO DI PAVIA 1995 Concerto al Salone degli Affreschi collegio Borromeo della pianista V.Cadari e soprano L.Bertotti 1996 Manifestazione con Abiti da sposa c/o la Cascina di Moirago Spettacolo di Comicità in occasione del Carnevale 1996 c/o la clinica pediatrica Spettacolo di Danza classica c/o il comune di San Colombano al Lambro 1997 Pavia per tornare a sorridere: partita nazionale cantanti contro nazionale artisti Serata di Cabaret Smemoranda/Zelig c/o il cinema Politeama di Pavia 2° Concerto di pianoforte V.Cadari Spettacolo di Danza classica c/o il comune di San Colombano al Lambro Rappresentazione: “Il gatto con gli stivali” c/o il collegio S.Giorgio di Pavia 1998 Commedia: “Amici degli scouts” a Cava dei Tirreni (SA) Recital di Paolo Rossi c/o palazzetto dello sport di Pavia Spettacolo di Danza classica delle ballerine del comune di Zibido S.Giacomo Manifestazione della scuola di musica di S. Colombano al Lambro AIDO e AMRI insieme ad Olginate (Lc) relatore della serata prof. Alberto Martini 1999 1° edizione del calendario AMRI con i disegni dei bambini ricoverati Convegno medico scientifico del Prof.Martini e Policlinico di Napoli a Cava dei Tirreni Convegno scientifico con la partecipazione del Dott.A.Ravelli a Fossano Partecipazione alla manifestazione “Music Show” a Rimini con intrattenimenti musicali Spettacolo di Danza classica a Zibido S.Giacomo c/o il Teatro Carcano di MI con MariaTeresa Ruta Spettacolo di Flamenco al Teatro Carcano di Milano Spettacolo di Danza classica c/o il comune di San Colombano al Lambro Stampa del libro: Reumatologia pediatrica – Esercizi di fisioterapia Festa del Volontariato a Pavia 2000 LEO Club: sostegno di AMRI (Tema operativo nazionale) Realizzazione del 1° sito internet Realizzazione del progetto “Affitto di 2 appartamenti” per genitori dei bambini ricoverati Realizzazione di una nostra cassetta video Acquisto di televisori e di forni micro-onde per il reparto di pediatria Realizzazione di articoli su quotidiani – La Provincia Pavese, Repubblica, Secolo XIX Manifestazione: “Carnevale degli animali” c/o il Fraschini di Pavia Spettacolo: Compagnia Juventus Nova Lecco – AMRI e Aido ad Olginate (Lc) Concorso dedicato ai bambini “Bene, bravo, bimbo” a Todi Adesione al progetto “Scuola Volontariato” promosso dal Centro Servizi Volontariato di Pv e inserimento nel reparto di 2 gruppi di studentesse del Liceo Cairoli come volontari Manifestazione nazionale “ Un torrone per l’AMRI” con la collaborazione dei LEO Club Unione Commercianti Provincia di Milano - Festa dell’uva: “Un grappolo per aiutare un bambino” 2001 Progetto “Dash missione bontà” per rinnovo dell’arredo locale refettorio reparto di pediatria del Policlinico S. Matteo di Pv Progetto con il sostegno della Fondazione Cariplo: “Libro di Informazione alle Famiglie” Progetto LEO-AMRI indagine sulle malattie croniche nelle scuole e tra i genitori Roma “Il Natale dei 100 alberi d’autore” con la collaborazione di Sergio Valenti 2002 TRASFERIMENTO SEDE A GENOVA - AMRI compie 10 anni 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 Stand AMRI alla Fiera Ability – TecnHelp a Torino Convegno: Malattie rare e farmaci orfani - AMRI e Uniamo a Venezia Serata di Bridge a Roma – Circolo Magistrati della Corte dei Conti – a cura di Susanna Pescante Valeria Monetti diventa testimonial di AMRI e porta un saluto ai bambini ricoverati al Gaslini Elevazione musicale a Cremona con coro di bambini Festa del sorriso e convegno sulle malattie reumatiche infantili a Cava de’Tirreni Due Convegni sul Lupus eritematoso sistemico a Genova Federazione Italiana Bridge : Simultaneo Nazionale in favore di AMRI Manifestazione: Crociera sul fiume a Cremona Convegno sulle Malattie reumatiche a Verona: “Prospettive di cura e qualità della vita” 10° Convegno europeo di reumatologia pediatrica a Stresa VELA AMICA regata di promozione e sensibilizzazione da Salerno a Genova con tappe a Roma e Livorno + Convegno AMRI-LEO “Le malattie croniche e la scuola”, Genova Elevazione musicale a Cremona con coro di bambini - 2° edizione Convegno sul Lupus eritematoso sistemico a Genova Auto Storiche al Gaslini, Genova, 1° edizione Manifestazione: Crociera sul fiume a Cremona - 2° edizione 1° Concerto Millelire Gospel a Genova Gran Fondo di Mountain Bike a Lessona (BI) I musical “Vacanze Romane” e “Rugantino” sostengono AMRI Adesione a ENCA European Network of Children with Arthritis Auto Storiche al Gaslini, Genova - 2° edizione Una ciliegia per la vita – Milano Partecipazione a Feste del Volontariato a Renate (MI), Verona, Cremona 2° Concerto Millelire Gospel a Genova Lotteria di Natale + Quarto Premio CELIVO per il Bilancio Sociale 2004 Convegno sulle Malattie Reumatiche a Galateo Terme (RC) Auto Storiche al Gaslini, Genova - 3° edizione 2° Lotteria di Natale Intervento al corso “Gaslini International-Pediatric Rheumatology” Torneo di calcetto femminile a Cogoleto (GE) Festa del volontariato a Genova Sestri + Festa per Stefano a Verona Weekend a Cremona Collaborazione con i negozi ZENA di Genova Campagna 5x1000 Convenzione con Oculisti ABFO a Taranto Roma, 22 Novembre: alta moda “Accendi un sorriso!” con Valeria Marini 3° Concerto Millelire Gospel a Genova 3° Lotteria di Natale Campionato di calcio Serie C1 girone A: Cavese vs Padova, Cava dei Tirreni, Dicembre 2007 Lotteria Carnevale 2008 Firenze 14-18 Maggio: 1200 km per la solidarietà Roma 15 Maggio: Concerto di Claudio Baglioni Verona 11 ottobre: Festa per Stefano 4° Concerto Millelire Gospel a Genova 4° Lotteria di Natale Il Volo di Pegaso (concorso ISS): AMRI vince il 1° premio per la scultura! “Figli di un Male Minore” Giornata delle Malattie Rare al Teatro Argentina di Roma Campagna di raccolta fondi per il CITOFLUORIMETRO Inaugurazione del citofluorimetro Dipingiamo il futuro: il progetto - le terre di Genova Nasce la newsletter AMRI 1° Borsa di studio “Catello Mari” per un ricercatore Valeria Monetti in tournee con il musical “Robin Hood” I bambini del Gaslini vincono il premio Cypraea – Giovane Europa Bogliasco, 31 Maggio: festa del Krapfen di Romano Loano (SV), 25 Agosto: Galà della moda Verona, 17 ottobre: Festa per Stefano Genova, 29 Ottobre: il Festival della Scienza in Reparto per i bambini ricoverati Genova, 31 Ottobre: Festa di Halloween in Reparto 5° Concerto Millelire Gospel a Genova e 5° Lotteria di Natale 2010 “Grassias a Deus”, CD dedicato ad AMRI 4° Giornata delle Malattie Rare 1° corso “Volontari in corsia” Assegnazione della Borsa di Studio “Catello Mari” Issogne (Val d’Aosta), 8 e 9 Maggio: Fiori e sapori di Primavera Genova, 17 Luglio: spettacolo compagnia teatrale “La Pozzanghera” Genova, estate: torneo di Beach Volley, Genova Fuoristrada e Calcio Balilla Roma, Tennis Club Parioli: Giornata Charity organizzata dalle socie sostenitrici Genova, 23 Ottobre: il Borgo di Colombo Verona, 16 ottobre: Festa per Stefano 6° Concerto Millelire Gospel a Genova 6° Lotteria di Natale 2011 AMRI partecipa per la terza volta al concorso “il volo di Pegaso” Pubblicato il libro “COCCOLE E PIETRE LUCCICANTI” Festa di Carnevale in Reparto con i giocatori della Igo Volley Rappresentazione teatrale del libro “Coccole e pietre luccicanti” della compagnia teatrale “La Pozzanghera” Il podista Roberto Giordano diventa sostenitore di AMRI Genova, Ottobre 2011: 2° corso “Volontari in corsia” Partecipazione al Meeting ENCA a Bruges (Belgio) Levanto, Agosto 2011: Levanto per AMRI Laigueglia, Settembre 2011: Fiera di San Matteo AMRI vincitrice del 3° premio “Buone pratiche associative” 2012 Giornata delle Malattie Rare Inaugurazione del nuovo Ospedale di Giorno e del nuovo reparto Roma, 12 Marzo: Concerto di Claudio Baglioni Roma, 6 Maggio: Caracalla Star Game Presentazione del libro “Coccole e pietre luccicanti” alla Biblioteca DeAmicis di Genova Genova, 26 Maggio: manifestazione ViviApparizione Partecipazione al Meeting ENCA a Berlino Genova, Maggio: Cena sociale a Trensasco Laigueglia, Settembre 2011: Fiera di San Matteo Genova, Ottobre 2012: Banchetto di sensibilizzazione per la 12° Giornata Mondiale delle malattie reumatiche 1.2 I valori e la missione sociale I principi che ispirano le azioni e le strategie di AMRI sono sanciti dall’articolo 2 dello Statuto - SCOPI DELL'ASSOCIAZIONE “L'AMRI è una Associazione volontaria di assistenza e solidarietà che opera in favore dei bambini affetti da malattie reumatiche. L'Associazione si ispira ai principi della democrazia ed a quelli di solidarietà umana e civile contenuti nella carta dei diritti dell'uomo e del bambino; si informa a criteri di assoluta apartiticità; non ha scopi di lucro. L'Associazione ha per scopi : a) migliorare la terapia delle malattie reumatiche e l'assistenza ai bambini che ne sono affetti; b) favorire ed incrementare la ricerca scientifica nell'ambito della reumatologia pediatrica; c) promuovere l'aggiornamento e la collaborazione a livello nazionale ed internazionale fra i tecnici del settore; d)sensibilizzare l'opinione pubblica e gli organismi istituzionali competenti sui problemi logistico-assistenziali connessi alle suddette malattie e sull'utilità della loro soluzione per la prevenzione degli handicap infantili; e) diffondere l'educazione sanitaria e la conoscenza dei problemi reumatologici dell'età infantile ; f) sopperire alle eventuali carenze delle strutture pubbliche reperendo farmaci o strumenti per la riabilitazione; g) favorire l'inserimento nel contesto Sociale (scuola, attività Sociali, sportive e ricreative) dei malati; h) fornire un aiuto economico alle famiglie più disagiate; i) contribuire agli interventi terapeutici eseguiti all'estero: Per conseguire i propri obbiettivi l'Associazione si propone di organizzare e promuovere dibattiti, incontri, corsi di aggiornamento, avvalendosi anche della competenza dei più autorevoli esperti del settore. Si propone inoltre di favorire pubblicazioni, trasmissioni radiofoniche e televisive sull'argomento e di promuovere e sopportare le iniziative di ricercatori, enti o associazioni che possano portare un contributo allo studio e al miglioramento delle cure delle malattie reumatiche del bambino. L'Associazione può organizzare attività culturali, sportive e ricreative, anche in collaborazione con enti e/o organismi diversi. L'Associazione può avere delegazioni di rappresentanza e costituire sedi periferiche provinciali e regionali, secondo delibera dell'assemblea, su proposta del Consiglio Direttivo.” 1.3 La struttura organizzativa AMRI è organizzazione di volontariato ONLUS iscritta all’albo regionale Liguria Settore Sanitario codice AG/03/2003 decreto num.1618 del 08/08/2003. Le azioni organizzative di AMRI sono basate su queste aree di lavoro: 1 Rapporti con i soci e con i genitori dei piccoli pazienti 2 Rapporti con il reparto, i medici e i professionisti 3 Rapporti con la stampa, cura del giornalino, del sito internet della newsletter e rapporti istituzionali 4 Rapporti con altre associazioni, con le federazioni di associazioni e con ISS (Istituto Superiore Sanità del Ministero della Salute) 5 Marketing, raccolta fondi e rapporto con i sostenitori 6 Segreteria e Tesoreria 7 Cura di progetti particolari Nel dettaglio questi sono gli obiettivi di ogni area : 1 Rapporto con i soci e genitori Avere sempre un elenco aggiornato dei soci. Mantenere i rapporti con i soci e cercare di coinvolgerli nella vita associativa Istituire campagne soci per raccogliere adesioni e collaborazioni Organizzare riunioni (anche in più parti d’Italia) per “farsi sentire”. Ascoltando e cercando di assecondare le esigenze dei genitori li si avvicina alla associazione. 2 Rapporto con i medici e i professionisti Mantenere stretti i rapporti con la maestra di reparto, il personale paramedico, i medici (primario compreso) in quanto figure insostituibili come supporto e sostegno sia per l’associazione che per le famiglie. Naturalmente in questo area ricade la responsabilità di seguire la fisioterapista e la psicologa in quanto da noi pagate in collaborazione con le volontarie AVO. 3 Rapporti con la stampa, cura del giornalino, del sito e della newsletter e rapporti istituzionali Avere rapporti costanti con i media presenti sul territorio (genovese/ligure) senza stancarsi di sollecitare e farsi sentire Curare i comunicati stampa per ogni manifestazione/evento che organizziamo o a cui partecipiamo in qualsiasi parte d’Italia Raccolta materiale (articoli e foto) e stesura bozza del giornalino ricordando a tutti i tempi d’uscita (2 volte all’anno) Aggiornamento del sito internet. Instaurare, mantenere e rafforzare i rapporti con le istituzioni locali e Celivo 4 Rapporti con altre associazioni, con le federazioni e con ISS Mantenere contatti con organizzazioni che potrebbero portare beneficio ad AMRI e che ne rafforzano la rappresentanza a livello nazionale. 5 Marketing, raccolta fondi e sostemitori Pensare, cercare, organizzare e seguire iniziative che possono portare ad una raccolta fondi a favore dell’associazione o alla divulgazione dei nostri scopi associativi o alla conoscenza delle malattie rare in generale e reumatiche infantili in particolare. Trovare sponsor. Tenere i rapporti con le persone (esterne) che ci affiancano in questa opera e se possibile coinvolgerne altre ancora. Per rinforzare queste attività è stata assunta nel corso del 2012 una nuova figura Pietro Barabino che ha l’incarico di sviluppare le relazioni esterne. 6 Segreteria e Tesoreria Seguire l’andamento economico dell’associazione, durante l’anno, avendo cura di valutare ogni proposta di spesa in base alle reali necessità, agli eventuali ritorni economici che ci può portare e al bilancio di previsione approvato dall’assemblea dei soci. Seguire i movimenti e i rapporti bancari e postali con particolare riguardo agli investimenti. Seguire tutte le attività scegliendo insieme la priorità da dare ai lavori richiesti 7 Cura di progetti particolari In questo caso non è stata creata un’area specifica, ma quando un progetto sarà individuato ed approvato dal consiglio verrà anche assegnata la sua cura a una persona o a un gruppo di persone. 1.4 La Mappa degli stakeholder L’attività di una Onlus non si misura solo dal punto di vista economico, ma anche dal coinvolgimento dei “portatori di interesse” (in inglese Stakeholders che sono soci, famiglie, volontari, personale ospedaliero e donatori) e dei servizi offerti. Per la stesura del Bilancio Sociale vengono considerati i seguenti stakeholders: 1. I bambini affetti da malattie reumatiche in cura presso il Reparto di Pediatria 2 dell’ospedale pediatrico Gaslini di Genova e le loro famiglie 2. I soci dell’Associazione AMRI 3. I volontari AMRI 4. I testimonial, i sostenitori, gli sponsor e finanziatori (Imprese e altre Associazioni) 5. I medici e il personale del Reparto di Pediatria 2 dell’ospedale pediatrico Gaslini di Genova e i ricercatori di PRINTO 6. I dipendenti e collaboratori occasionali: segretaria, fisioterapista, psicologa, relazioni esterne e governante degli appartamenti 7. Le altre Associazioni e Istituzioni con cui collaboriamo: il gruppo LES, AVO, Fondazione Gaslini, Gaslini Band Band, ABEO, LEO club, UNIAMO, ENCA, Istituto Superiore di Sanità, CELIVO Stakeholder Bambini affetti da malattie reumatiche e loro Famiglie Obiettivi Offrire: - informazioni utili (sito, bollettino, pubblicazioni) - sostegno logistico (appartamenti) - sostegno economico - supporto psicologico - fisioterapia in Reparto - indicazioni utili per il post-ricovero - rete di contatti - indirizzi di “buone pratiche” - auto-aiuto 2 Soci 3 Volontari AMRI 4 Testimonial, Sostenitori, Sponsor e Finanziatori Medici - Facilitare la partecipazione democratica alle scelte strategiche e operative - Offrire informazioni sulle attività svolte - Stimolare il coinvolgimento nei progetti e nelle attività ordinarie - Gestire gli interventi di informazione e di sostegno alle famiglie - Organizzare iniziative e raccolte fondi Rendicontare dettagliatamente l’utilizzo delle offerte e delle iniziative di sostegno 1 5 6 Dipendenti e collaboratori 7 altre Associazioni - migliorare la terapia delle malattie reumatiche e l'assistenza - supportare la ricerca scientifica nell'ambito della reumatologia pediatrica - promuovere l'aggiornamento e la collaborazione a livello nazionale ed internazionale fra i tecnici del settore - lavoro di squadra - garantire la gestione operativa quotidiana - collaborare alle iniziative associative - instaurare collaborazioni - organizzare iniziative D I M E N S I O N E E CO N O M I C A Sezione 2 Dimensione Economica 2.1 Bilancio d’esercizio – 2012 BILANCIO al 31 dicembre 2011 (prospetto sintetico) Relazione dei revisori dei conti: il il Collegio dei Revisori dei Conti per la definizione e la stesura della presente relazione dà atto che il bilancio d'esercizio chiuso il 31.12.2011 presentato all'Assemblea dei Soci e riportato qui di seguito, trova rispondenza nelle risultanze dei libri contabili dell'Associazione. Ecco i dati dello Stato Patrimoniale dell’ultimo triennio 2009-2011: 10 D I M E N S I O N E E CO N O M I C A Ed ecco i dati del Conto Economico dell’ultimo triennio 2009-1011: 11 D I M E N S I O N E E CO N O M I C A 12 D I M E N S I O N E E CO N O M I C A 2.2 Relazione al Bilancio 2011 Relazione al Bilancio anno 2011 – Assemblea Annuale dei Soci – Genova, 27 Maggio 2012 PREMESSA Desidero iniziare la relazione al bilancio ringraziando chi nel corso del 2011 è stato vicino ad Amri, questo non solo segno di cortesia, ma per profonda riconoscenza e stima per le persone che hanno 13 D I M E N S I O N E E CO N O M I C A permesso tutto ciò che l’associazione è riuscita a donare ai bambini ammalati e alle loro famiglie. Grazie infinite a Valeria Marini, madrina dell’associazione, per suo il fondamentale sostegno e per non essersi mai dimenticata di noi in tutte le sue apparizioni pubbliche. Riconoscenza sincera al Comitato d’Onore, e in particolar modo alla signora Susanna Pescante, in quanto non fanno mai mancare il loro contributo tangibile ai bisogni dei bambini ammalati. Grazie ai professionisti collaboratori e alla nostra segretaria, segni concreti della vicinanza dell’associazione alle famiglie, ai membri del consiglio direttivo che con i volontari si prendono carico della vita associativa in tutti i suoi aspetti e infine ai soci che hanno voluto condividere questo cammino, a volte in maniera intangibile, ma spesso, pur vivendo situazioni difficili a causa della malattia del figlio, non hanno fatto mancare il loro supporto. Faremo sempre il possibile per coinvolgerne sempre di più e sempre meglio. Per chiudere questa premessa un pensiero e un ringraziamento al prof. Alberto Martini, a tutti i medici e i ricercatori della sua equipe, al personale infermieristico e ospedaliero che quotidianamente ci sono vicini, con la loro professionalità e umanità, per alleviare le sofferenze dei nostri figli. Passiamo ora ad analizzare in dettaglio il BILANCIO CONSUNTIVO al 31/12/2011. ENTRATE – Quote sociali: nel corso dell’anno c’è stato un notevole incremento del numero dei soci, che non mi stancherò mai di ripetere, sono la nostra vera risorsa, ma una leggera flessione della voce di bilancio relativa, segno che più soci hanno versato la quota minima. Bomboniere: anche in questo caso a fronte di un notevole incremento di richieste l’entrata relativa è sensibilmente cresciuta. Un grazie caloroso e sincero a tutte le volontarie che si adoperano per confezionare le bomboniere Amri (piccoli capolavori) che trovano sempre più estimatori. Oblazioni e raccolta fondi: dinamiche diverse per le due voci. Mentre la raccolta fondi vede un netto incremento le oblazioni sono decisamente in discesa e il saldo totale è purtroppo negativo rispetto al 2010. Recupero spese affitto: in questo caso abbiamo raddoppiato le entrate grazie all’apertura di un nuovo appartamento che ci consente di ospitare altre due famiglie e a una richiesta sempre maggiore di alloggi e quindi un’occupazione maggiore delle stanze. Gadget: notevole ribasso delle entrate per questa voce. Un peccato perché il piccolo oggetto marchiato Amri aiuta a farci conoscere. Biglietti auguri: grande incremento di questa voce in quanto i nostri biglietti, grazie alla maestria e all’impegno di una nostra volontaria, sono sempre più belli e richiesti. Vendita libro “Coccole e Pietre Luccicanti”: da questa voce si evincerebbe che solo 273 libri sono stati venduti, mentre i numeri sono senz’altro diversi, viste le scorte rimaste, segno che spesso la vendita del libro non è stata tenuta separata dalla raccolta fondi generica. Vorrei ricordare che il libro è stato stampato a costo zero per Amri in quanto sia l’autrice, Eliana Aiello e l’ illustratrice Lucrezia Giarratana hanno offerto gratuitamente il loro lavoro e i costi di 14 D I M E N S I O N E E CO N O M I C A stampa sono stati coperti da Valeria Marini. Grazie ancora a tutti. Progetto Lana: sempre grazie al lavoro encomiabile e di ottimo livello delle nostre volontarie lo scorso inverno abbiamo venduto numerosi capi di abbigliamento e accessori in lana ricavandone un discreto introito. Fondi 5 per 1000: nel corso del 2011 sono arrivati, con grande sorpresa e dopo tanta attesa, ben due contributi relativi a questa voce (anno 2008 fiscalità 2007 e anno 2009 fiscalità 2008). Mi auguro che tante persone, che fin d’ora ringrazio, continuino ad indicare nella loro dichiarazione dei redditi il codice fiscale di Amri (96018220184). USCITE – Spese manifestazioni: queste spese sono state divise un due voci in quanto non sempre una manifestazione è finalizzata alla raccolta fondi, ma viene organizzata solo per divulgare informazioni sulle malattie e sull’associazione oppure per intrattenere i bambini. La spesa è stata superiore allo scorso anno in quanto gli eventi sono stati più numerosi. Spese di Gestione: la parte più corposa di questa voce è quella relativa ai compensi (comprese imposte e contributi) ai dipendenti e ai collaboratori. Vorrei anche in questa occasione ricordare che il lavoro di queste persone è in gran parte finalizzato al servizio dei bambini ammalati e delle loro famiglie (fisioterapia, incontri con psicologa e gestione appartamenti). Altro capitolo di spesa importante è il finanziamento del dottorato di ricerca triennale partito in Gennaio 2011. La terza voce più significativa riguarda l’acquisto di gadget in quanto con la partecipazione di Amri ai campionati del mondo di surf di Levanto (come beneficiari) abbiamo dovuto rinnovare tutti i nostri gadget. Altre voci importanti sono spese viaggi e trasferte, per gli spostamenti dei volontari, dei membri del c.d. e dei collaboratori, giornalino e stampati, per mantenere i contatti con i soci, assicurazioni e sicurezza, commercialista e varie, dove sono inserite anche parcelle di notaio e avvocato che ci hanno supportato durante l’anno. Spese sostegno famiglie: oltre a tutte le uscite legate agli appartamenti, comprese le attrezzature (mobili) acquistate per rendere le stanze più confortevoli, abbiamo anche concesso contributi economici direttamente alle famiglie in difficoltà. 15 D I M E N S I O N E E CO N O M I C A BILANCIO PREVENTIVO 2012: nel corso dell’anno oltre a mantenere tutte le attività che già sosteniamo (appartamenti, fisioterapista e psicologa) stiamo raccogliendo i fondi per donare al reparto un ecografo così da poter permettere ai medici di eseguire infiltrazioni articolari guidate, agevolare una diagnosi precoce e verificare l'efficacia delle terapie. Vista la notevole richiesta stiamo valutando anche di affittare un’ulteriore appartamento per ospitare altre due famiglie. 16 D I M E N S I O N E E CO N O M I C A 2.3 Comparazione con i valori degli anni precedenti Entrate Raffronto ENTRATE anni 2000-2011 300.000,00 € 250.000,00 € 200.000,00 € 150.000,00 € 100.000,00 € 50.000,00 € - € 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 Principali fonti di entrata ENTRATE 90.000,00 80.000,00 70.000,00 EURO 60.000,00 50.000,00 40.000,00 30.000,00 20.000,00 10.000,00 0,00 ENTRATE QUOTE SOCIALI RACCOLTA FONDI OBLAZIONI tipologia di ENTRATA 17 RECUP SP AFFITTO BOMBONIERE D I M E N S I O N E E CO N O M I C A Uscite Raffronto USCITE anni 2000-2011 250.000,00 € 200.000,00 € 150.000,00 € 100.000,00 € 50.000,00 € - € 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 Principali voci d’uscita (raffronto ultimi 3 anni) Raffronto oneri sulle ATTIVITA' TIPICHE 70.000,00 € 60.000,00 € 50.000,00 € 40.000,00 € 30.000,00 € 20.000,00 € 10.000,00 € - € RIMBORSI SPESE VIAGGIO SOSTEGNO ALLE FAMIGLIE 2009 STAMPATI TIPOGRAFIA 2010 COLLABORAZIONI (SEGRETARIA, FISIOTERAPISTA, PSICOLOGA) 2011 2.4 Il “valore aggiunto” Il valore aggiunto misura la ricchezza prodotta dall’azienda nell’esercizio con riferimento agli interlocutori (stakeholder) che partecipano alla sua distribuzione. Nel nostro caso abbiamo considerato più semplicemente come “valore 18 D I M E N S I O N E E CO N O M I C A aggiunto” la distribuzione della spesa nelle sue principali voci di uscita. La distribuzione del “valore aggiunto” per l’esercizio 2011 è stata la seguente: SPESE PROGETTI SPESE VOLONTARI (bomboniere, lana, ecc.) 2% 2% RIMBORSI VIAGGIO 2% SPESE DI GESTIONE 6% GADGET 7% REMUNERAZIONI AL PERSONALE 27% MANIFESTAZIONI 2% COMUNICAZIONE 3% SPESE GESTIONE AFFITTO + BOLLETTE APPARTAMENTI PER GENITORI 20% BORSE DI STUDIO 23% SOSTEGNO ALLE FAMIGLIE 6% 19 Sezione 3 Relazione Sociale 3.1 Processo di formazione del Bilancio Sociale Nel 2004 A.M.R.I. ha deciso di iniziare il difficile percorso di redazione del Bilancio Sociale riconoscendo l’importanza che l’introduzione di tale strumento ha nella crescita di un’associazione socialmente responsabile. Il Bilancio Sociale può aiutare infatti a: Comunicare e informare Migliorare la gestione Pianificare gli interventi ed elaborare strategie Ci siamo resi conto di quanto sia necessario comunicare a: cittadini e comunità locali per persuadere e fidelizzare personale dipendente per dialogare e aggiornare volontari per motivare e responsabilizzare istituzioni per informare e coinvolgere Per migliorare la gestione è stato necessario definire un insieme di indicatori misurabili in maniera oggettiva e un sistema di valutazione che consenta di fare raffronti con i risultati degli anni precedenti. Alcuni dei dati dell’analisi quali-quantitativa, che presentiamo di seguito, sono stati definiti effettuando delle proiezioni su scala annuale dei dati raccolti in un mese di lavoro. 20 3.2 Analisi qualitativa e quantitativa dei risultati ottenuti L'A.M.R.I. ha lavorato nel corso dell’ultimo triennio 2009-2011 alle seguenti principali attività: Sostegno alle famiglie Comunicazio ne e Relazioni Esterne Gestione alloggi per famiglie Progetti ATTIVITA’ GENERALI Sostegno psicologi co 21 Manifestazi oni Supporto Fisioterapi co 3.2.1 Gestione alloggi I piccoli pazienti affetti da malattie reumatiche (ma non solo) che si rivolgono al Gaslini provengono da tutta Italia e spesso anche dall’estero. Provenienza delle famiglie Liguria 13% Nord (Liguria esclusa) Centro 26% Sud 40% 21% Gli appartamenti che AMRI ha preso in affitto in un palazzo di viale Cembrano (vicinissimo all’Istituto Gaslini) riscuotono quindi un notevole successo e grazie al lieve ritocco applicato alla tariffa si è letteralmente raddoppiato il recupero delle spese di gestione (affitto, amministrazione, pulizia, bollette e manutenzione ordinaria) delle abitazioni, pur restando una voce di uscita consistente del nostro Bilancio pari a circa il 20 % del totale delle uscite. Durante il 2011 abbiamo messo a disposizione delle famiglie 6,5 alloggi (metà perché uno lo abbiamo avuto da Agosto) di cui ne hanno usufruito 183 famiglie (da 1 a 9 volte nel corso dei 12 mesi) per un totale di 1540 giorni d’occupazione che danno una percentuale d’occupazione del 65%, che passa al 90% se escludiamo i week end, ma restano compresi i periodi di Pasqua, Ferragosto e Natale. Una famiglia ha dovuto soggiornare in una nostra stanza per 161 giorni. Ricordiamo inoltre che nei nostri appartamenti sono presenti due sedie a rotelle e altri dispositivi che vanno incontro alle diverse esigenze degli ospiti. 2011 2010 USCITE: SPESE GESTIONE AFFITTO APPARTAMENTI 41.812,58 PER GENITORI € 30.581,29 € ENTRATE: RECUPERO SPESE AFFITTO 20.403,00 € 9.715,00 € 2009 22.227,18 € 11.000,00 € Il servizio quindi continua ad essere molto gradito alle famiglie che vengono da lontano per la comodità e l’economicità degli alloggi. 22 Cogliamo l’occasione per ribadire che si tratta di appartamenti che nulla hanno a che vedere con le logiche degli alberghi: fondamentale per tutti è il rispetto di poche semplice regole e la massima collaborazione nella manutenzione e pulizia dei locali. Il numero delle famiglie che hanno usufruito degli appartamenti negli ultimi tre anni è indicato nel seguente grafico: APPARTAMENTI num. Famiglie 200 180 160 140 120 100 80 60 40 20 0 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 Il numero dei giorni di occupazione dei due appartamenti è in costante aumento Un grazie particolare alla Dott.ssa Annalisa Sara Doris, presidente della Fondazione Mediolanum, e nostra grande sostenitrice, che ci aiuta ad offrire un alloggio decoroso alle numerose famiglie che tutti i giorni si recano al Gaslini per il ricovero dei propri bambini. Il contributo annuale che la Fondazione ci dona permette alla nostra Associazione di far fronte alle spese di gestione 23 dei quattro appartamenti di Viale Cembrano senza pesare eccessivamente sulle famiglie dei nostri soci che devono già sostenere spese onerose per i frequenti viaggi per la cura dei loro figli. 3.2.2 Sostegno alle famiglie Durante il 2009-2011 sono state avvicinate più di 500 famiglie di piccoli pazienti ricoverati o in visita presso il Day Hospital del Reparto di Pediatria 2 dell’Istituto Gaslini di Genova. Alle famiglie vengono date: - informazioni utili sulle malattie reumatiche - informazioni sulle leggi che agevolano i genitori che lavorano per la tutela dei bambini. - indicazioni sugli esercizi di fisioterapia da svolgere a casa Sono stati distribuiti: libri “Le malattie reumatiche” (pubblicato da AMRI nel 2002) libretti “Esercizi di fisioterapia” (pubblicato da AMRI nel 1999) 24 Per ciò che riguarda le contribuzioni alle famiglie si continua a preferire l’erogazione di servizi piuttosto che i contributi economici. Tuttavia ci siamo occupati di diversi nuclei familiari in difficoltà. Per alcuni sono state coperte le spese viaggio, per altri si è deciso di contribuire anche alle spese di degenza vista la criticità della situazione. Questi interventi si pianificano in sinergia con i medici del reparto e si quantificano e verificano le spese tramite il questionario. Purtroppo questa voce di uscita è in crescita esponenziale negli ultimi 3 anni: 2011 € 12.048,96 € SOSTEGNO ALLE FAMIGLIE 25 2010 5.652,89 € 2009 2.017,60 3.2.3 Comunicazione e Relazioni Esterne Per quanto riguarda la Comunicazione ricordiamo, oltre alla ristampa degli opuscoli informativi sull’associazione, la redazione del semestrale “il Bollettino” con una tiratura di 1000 copie, spedizione in abbonamento postale a circa 500 soci e 400 tra amici e sostenitori Numero di Dicembre 2009 26 Numero di Giugno 2010 27 Numero di Dicembre 2010 28 Numero di Giugno 2011 29 Numero di Dicembre 2011 30 Numero di Giugno 2012 31 Numero di Dicembre 2012 Il nostro sito Internet www.amri.it è stato completamente revisionato. Una nuova veste grafica e un nuovo sistema più moderno e performante caratterizzano il nuovo sito web che mantiene comunque l’indirizzo www.amri.it Invitiamo tutti i lettori del Bilancio Sociale AMRI a visitare il sito e ad inviare considerazioni e aggiornamenti per renderlo ancor più aggiornato e ricco di informazioni e servizi utili. Un caloroso ringraziamento da parte dell’associazione al dottor Leonard Perfido che 32 ha realizzato gratuitamente, per la sua tesi di Laurea in Scienze della Comunicazione , il nuovo sito istituzionale di AMRI . Rapporti con le altre associazioni e istituzioni : - CELIVO (Centro di servizi per il Volontariato della Provincia di Genova) ha tra i suoi scopi principali la promozione e la qualificazione del volontariato. AMRI aderisce al CELIVO che offre numerosi servizi alle Associazioni di Volontariato. In particolare nell’ultimo triennio abbiamo partecipato a diversi corsi di Formazione sui temi del Volontariato, siamo stati aiutati per la stampa dei 33 volantini di sensibilizzazione di AMRI e quelli per la campagna 5x1000 e ricevuto contributi per l’organizzazione di Corsi di Formazione per Volontari. - BANCO ALIMENTARE: ci permette di aiutare alcune famiglie in condizioni economiche molto difficili. - UNIAMO (Federazione Italiana per le malattie rare) AMRI ha deciso di sostenere e aderire alla federazione UNIAMO. - CAMAR (Coordinamento Associazioni Malattie Autoimmuni e Reumatiche) - ENCA (Ente Europeo) Sul sito www.enca.org le principali associazioni che si occupano di Artrite nei bambini in Europa AMRI ha partecipato con una sua delegazione agli ultimi due meeting di ENCA a Bruges in Belgio e a Berlino in Germania. 3.2.4 I volontari AMRI e le attività per i bambini del reparto di Pediatria 2 Volontari AMRI Nel reparto di Pediatria 2 i nostri volontari giocano con i bambini ricoverati e aiutano le famiglie in difficoltà per buona parte di 34 tutti i pomeriggi della settimana in collaborazione con i volontari di altre associazioni (AVO e Band degli Orsi) Il sorriso dei bambini al loro arrivo, quegli occhietti illuminati che ben conoscono la loro maglietta col pesce, è di certo un ringraziamento che vale più di mille parole; tuttavia, l’associazione desidera fortemente ringraziare questi ragazzi e ragazze e queste donne che hanno saputo mettersi in gioco per chi in quel momento ha bisogno anche di loro e che hanno scoperto la magia della solidarietà, per la quale ciò che donavano era davvero poco in confronto a ciò che portavano a casa dentro di sé. Quella magia per cui il tempo ritagliato con fatica dai propri impegni quotidiani e speso gratuitamente per gli altri diventa un momento atteso con impazienza da un turno in ospedale all’altro, due ore importanti e necessarie nelle quali abbandoni una realtà fatta di impegni faticosi, di corse sul lavoro, di bollette da pagare o di esami da preparare e ti ritrovi a disegnare con i pennarelli o a fare il solletico ad una bimba che non smette di ridere e non hai bisogno di nient’altro per sentirti bene, come quando eri bambino e come quei bambini che per qualche ora non sono più malati, non sono più pazienti che aspettano il risultato di un esame del sangue, ma sono i tuoi compagni di gioco nel modo più naturale e più bello che ci sia. Natale in Reparto Il Santo Natale è una ricorrenza che nell’immaginario collettivo rappresenta l’unità familiare, la gioia, il calore di casa, la festa che più di tutte piace ai bimbi per l’aspettativa del regalo, e quella dei dolci racchiusi nella calza della befana, nel giorno dell’Epifania, che dà degna chiusura a questo periodo di vacanza. Ogni anno però molti bambini sono costretti a passare questa festa in ospedale. Ed è per ciò che l’AMRI cerca di animare il più possibile queste giornate per trasformare questo periodo non molto felice in uno indimenticabile. Tra i nostri ospiti ad intrattenere i bimbi possiamo ricordare, il mago Pollo, che con i suoi giochi e le sue gag ha divertito i bimbi, poi possiamo parlare dei ragazzi del Festival della Scienza che hanno lasciato tutti sorpresi con i loro esperimenti. Tutti gli anni vengono a trovarci i nostri amici della squadra di Pallavolo Carige Genova, che portando graditissimi regali ai bimbi passano con loro un pomeriggio di gioco. Negli ultimi anni invece siamo riusciti a far passare ai bimbi un giorno diverso dal solito grazie alla presenza in reparto di Valeria Marini che con tanti regali, ma soprattutto con la sua dolcezza ha donato un sorriso a tutti. I nostri volontari e i nostri amici, tra cui ricordiamo Bubi, il nostro eccezionale musicista, fanno sì che ogni bimbo si diverta e passi le festività in serenità. 35 3.2.5 Manifestazioni di informazione, sensibilizzazione e raccolta fondi Iniziative organizzate dal gruppo delle socie sostenitrici di Roma Come sempre le nostre amate socie sostenitrici non fanno mancare il loro supporto e organizzano eventi in favore di AMRI sempre con molto successo. In particolare sono state realizzate le seguenti iniziative che hanno avuto luogo a ROMA: - Concerto di Claudio Baglioni - Caracalla Star Games - Giornata Charity al Tennis Club Parioli Il “VOLO DI PEGASO” (concorso organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità sulle Malattie Rare) Nel mese di febbraio ho partecipato per la terza volta al concorso “IL VOLO DI PEGASO” bandito dall' ISS di Roma. Il tema di quest'anno aveva per titolo “il labirinto” ed io ho voluto creare una scultura di legno che raffigurasse il labirinto del mitologico Cnosso. I personaggi della leggenda li ho sostituiti attribuendo loro una figura legata al progetto che avevo in mente: nella mitologia il Minotauro era una belva feroce che divorava innocenti, Teseo era l'eroe che lo aveva sconfitto e Arianna era colei che aiutò Teseo ad uscire dal labirinto fornendogli un filo. Io ho tramutato il Minotauro nelle malattie gravi e rare, Teseo nella medicina e nella ricerca che tentano di debellare queste patologie e Arianna che rappresenta la speranza. Alla fine dell'opera ho inserito, su un angolo del labirinto, Pègaso, cavallo alato che in greco vuol dire “acqua”. Sappiamo bene che l'acqua è uno dei “beni” preziosi che ci consente di vivere e, in questo caso, rappresentava la sorgente vitale. Partecipando a questo concorso, ho voluto testimoniare la mia solidarietà verso molti altri che vivono la malattia in modo drammatico. Portando il mio contributo ho voluto manifestare la mia presenza affinché non ci si “areni” pensando che tanto “non c'è niente da fare”. Nel mio “piccolo” ho voluto dimostrare quanto sia utile essere in molti a “gridare” il nostro aiuto; solo così potremo avere la speranza che arriverà il giorno in cui i nostri piccoli non dovranno “elemosinare” quei farmaci che permetteranno loro di condurre una vita più o meno serena. Romualdo Lucà 36 VERONA – Festa per Stefano Stefano è un ragazzo scomparso in un tragico incidente stradale nel 2003 e, insieme alla sua adorata Anna, affetta da artrite reumatoide da l'età di 25 anni, ha deciso di prodigarsi in maniera amorevole nei confronti dei bambini malati della stessa malattia, scegliendo Amri dopo una ricerca su internet. La tragica morte di questa persona così giovane e propensa alla solidarietà nei confronti dei bambini, non ha fermato Anna che, nonostante questa grave sofferenza, non ha smesso di continuare a donare contributi alla nostra Associazione. Ogni anno , quindi, il 18 ottobre, in occasione del compleanno di Stefano, Anna organizza una Festa con la collaborazione del Gruppo di Ricerca Danze Popolari di Verona coinvolgendo molte persone. Ogni anno AMRI partecipa all'evento. Accolti con giovialità e coinvolti anche in queste danze particolari. La serata è molto allegra ed alla fine anche commovente, sembra che questo giovane ragazzo sia presente nella sala e magari, chissà, la sua anima è lì a ringraziare la sua Anna e tutti i partecipanti. La serata è stata indimenticabile e non si può fare a meno di essere grati a persone come Anna e Stefano che hanno dato, con il loro gesto, un valido contributo donando la possibilità ai nostri bambini di far sì che la ricerca continui a trovare rimedi contro questa malattia che li rende fragili. Grazie Anna. Grazie Stefano. 5xmille La campagna di sensibilizzazione è stata capillare con la stampa con il contributo del CELIVO e la distribuzione di migliaia di volantini 37 Gli importi assegnati dall’Agenzia delle Entrate sono di sicuro interesse. Il ricavato di queste entrate va comunque rendicontato all’Agenzia delle entrate. Ringraziamo tutti i soci e i simpatizzanti per lo splendido risultato raggiunto. Questi gli importi degli ultimi 3 versamenti (quello del 2011 è relativo a una fiscalità di 2 anni): 2.011 110.394,59 € entrate 5x1000 2.009 40.913,25 € 2.007 47.097,56 € Lotteria Natalizia Negli ultimi anni è tradizione fare la lotteria Natalizia con ricchissimi premi. Ogni anno vengono stampati sempre più biglietti e quasi tutti sono venduti. Quindi si registra un bel successo dell’iniziativa. 38 GADGET Sono disponibili diversi gadget con il marchio dell’associazione AMRI, a disposizione per banchetti durante e manifestazioni o acquistabili tramite il sito Internet. Per ottenerli basta contattare la segreteria allo 010-3071553 oppure tramite la sezione “contattaci”. I gadget scelti verranno consegnati personalmente o spediti presso l’abitazione del richiedente, in questo caso per effettuare un’offerta si potrà fare un bonifico bancario o potrà essere utilizzato il bollettino postale allegato alla spedizione. Tra i nostri gadget troverete i fantastici e coloratissimi scooby doo creati da Martina, una nostra piccola sostenitrice! Affrettatevi a contattarci per acquistarli! La metà del ricavato verrà devoluto alla nostra Associazione. 39 BOMBONIERE: Un gesto di solidarietà può rendere ancora più speciale una ricorrenza Grazie alla collaborazione dei nostri volontari, siamo in grado di confezionare bomboniere per tutte le vostre occasioni. Con una spesa contenuta, potete aiutare AMRI nella sua opera di sostegno alla ricerca e di supporto alle famiglie ed ai bambini ricoverati presso il reparto di Pediatria 2 dell’Ospedale Gaslini. Già da qualche anno confezioniamo bomboniere per battesimi, cresime, comunioni, matrimoni e altre ricorrenze importanti. Per informazioni visita il sito www.amri.it oppure se sei utente facebook puoi vedere le foto sul profilo AMRI Onlus. 6° Concerto Gospel, 6 Gennaio 20011, Genova E’ ormai tradizione che a Genova la Befana arrivi alla Chiesa di San Siro accompagnata dal mitico Coro “Millelire Gospel Choir”. Anche quest’anno per la sesta volta, il 6 gennaio 2011, abbiamo avuto il piacere di ascoltare il repertorio classico del coro e anche qualche pezzo inedito. Il maestro Andrea Porta e tutti i componenti del coro sono degli autentici artisti, il tempo è stato mite, la chiesa accogliente, il pubblico entusiasta e generoso, insomma una serata eccezionale per concludere le vacanze natalizie. Quindi, come ha ricordato a tutti il maestro Andrea Porta, arrivederci al prossimo anno!!! Fiera di San Matteo, Laigueglia (SV) Nel terzo fine-settimana di settembre si svolge a Laigueglia la fiera di San Matteo a cui AMRI partecipa da con uno stand d2 anni ormai con i manufatti preparati da alcune signore laiguegliesi e di gadgets dell’associazione. La fiera, il cui slogan è “ Mare e mestieri” si svolge nei vicoli e nelle piazzette del centro storico della ridente località rivierasca, unitamente alle celebrazioni religiose in onore del Santo 40 Patrono, e culmina il sabato sera con uno splendido e suggestivo spettacolo pirotecnico sul mare, a tempo di musica. Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche Il 12 ottobre è la giornata del malato reumatico e AMRI ha voluto ricordarla allestendo un banchetto a Genova , nella centralissima piazza De Ferrari. Erano presenti volontari e professionisti che col loro entusiasmo hanno cercato in ogni modo possibile di coinvolgere i passanti, distribuendo loro opuscoli dell’associazione e palloncini ai loro bimbi. Il nostro intento per quella giornata è stato soprattutto quello di far conoscere alle persone cosa sono le malattie reumatiche infantili. Senza dubbio i tempi difficili che stiamo vivendo hanno bloccato molto le persone ad interessarsi di noi perché temevano più di ogni altra cosa che venisse chiesto loro del denaro. Forse anche per indifferenza. Il nostro presidente però ci ricorda sempre che tutto è importante per dare visibilità all’associazione e forse questo è stato raggiunto, perché eravamo là a dare testimonianza e anche perché i volontari sono stati davvero bravi ad animare il tutto con la spontaneità, il calore e l’energia che ce li rendono così importanti e preziosi. 41 3.2.6 Supporto Fisioterapico Le uscite di bilancio per le collaborazioni sono molto importanti, pari al 30% e sono dovute alle presenza della segretaria, della fisioterapista e della dottoressa psicologa. Sono servizi costosi, ma assolutamente fondamentali, sia per garantire l’apertura della sede operativa, sia per fornire le consulenze fisioterapiche e psicologiche che tanti consensi riscuotono. L’attività per il reparto di Pediatria II essenzialmente prevede: - - - - Valutazioni funzionali sia per i bambini ricoverati sia per il Day Hospital, per valutare l’andamento della patologia e l’efficacia del trattamento farmacologico, per valutare la necessità di iniziare o proseguire la riabilitazione e come controlli in bambini già in trattamento riabilitativo presso le strutture territoriali per valutare l’efficacia e fare eventuali modifiche del trattamento impostato o fornire ulteriori indicazioni alla famiglia. Trattamenti riabilitativi durante il ricovero e in ambulatorio per i bambini di Genova. Educazione della famiglia per la gestione della malattia, per fornire indicazioni posturali, per le attività della vita quotidiana, la scuola, lo sport. Eventuali contatti con insegnanti scolastici per indicazioni generali e per l’educazione fisica. Mantenimento dei contatti con le strutture territoriali di riabilitazione. Collaborazione e discussione casi con i medici pediatri, fisiatri, psicologi, tecnici ortopedici ed eventuali altri specialisti. Consulenza ausili e tutori, confezionamento splint su misura, prevalentemente statici e per arto superiore. Gli obiettivi dell’intervento riabilitativo sono: - contenere i segni primari di malattia: contenere il dolore, la rigidità articolare; - prevenire/contenere i segni secondari: prevenire le deformità articolari e l’osteoporosi da non uso, mantenere o recuperare l’escursione articolare, il trofismo e la forza muscolare, prevenire l’uso di schemi motori patologici; - intervenire sulla qualità della vita: favorire il recupero delle funzioni e dell’autonomia per restituire al bambino il piacere di muoversi. Nel 2009 mediamente: - Bambini visitati: circa 100 - Bambini trattati per un certo periodo: 60 bambini per una media di 5 giorni - istruzioni per il post-ricovero: 150 bambini 42 Nel 2010: Circa 90 pazienti per 600 trattamenti totali Nel 2011: Anna Providenti, la nostra esperta professionista, ha valutato circa 100 bambini e svolto circa 450 trattamenti e consulenze, dando un notevole contributo sia al reparto di Pediatria II che alla Fisioterapia. Segue una sintesi degli interventi della fisioterapista Anna Providenti alle ultime due Assemblee dei soci: 1) Le ortesi nelle malattie reumatiche infantili Quest’anno Amri ha donato all’Unità Operativa di Medicina Fisica e Riabilitazione dell’Istituto Gaslini una certa quantità di materiale e attrezzature utili per il confezionamento di ortesi su misura, attività di cui mi occupo per il trattamento delle malattie reumatiche infantili. Un’ortesi, anche definita più comunemente tutore o splint, è uno strumento esterno usato per sostenere, allineare, prevenire o correggere deformità, un supporto capace di esercitare un’azione sulle strutture anatomiche sulle quali è applicata. Un’ortesi in linea generale deve rispettare le caratteristiche anatomiche della struttura sulla quale è applicata, evitare di creare punti di pressione specialmente sulle prominenze ossee, permettere il movimento delle articolazioni non compromesse, e cosa non meno importante deve essere accettata dal paziente e dalla famiglia, per cui è importante spiegare e condividere con loro gli obiettivi che si vogliono raggiungere. L’utilizzo di un’ortesi può avere diversi scopi: protezione, sostegno, riposo, prevenzione o correzione di deformità, facilitazione di una funzione, utilizzo delle articolazioni in posizione corretta. Può essere quindi da utilizzare prevalentemente di notte e in situazioni di riposo, o di giorno durante attività funzionali della vita quotidiana. E’ necessario premettere che esistono diverse tipologie di ortesi: quelle preformate in vendita presso i negozi di ortopedia e sanitari, quelle confezionate su misura dal tecnico ortopedico in officina (ortesi in genere più sofisticate, anche busti e corsetti), e quelle su misura fatte in genere dal fisioterapista o terapista occupazionale, sulle quali mi soffermerò in questo articolo. Le ortesi su misura possono essere distinte in: Statiche: non hanno parti in movimento, danno supporto e immobilizzazione, esercitano una forza statica su un’articolazione. Dinamiche: hanno parti in movimento, hanno una base statica più dei mezzi di trazione (elastici), esercitano una forza dinamica su un’articolazione (in genere utilizzate nelle lesioni traumatiche della mano, nelle lesioni neurologiche periferiche e nel post-intervento). Quelle di cui mi occupo sono quelle di tipo statico. Particolarmente utili per le malattie reumatiche sono le ortesi statiche progressive, ossia ortesi statiche costruite in serie, utilizzate soprattutto in caso di retrazioni. Uno dei vantaggi di confezionare autonomamente un’ortesi su misura è quello di poterla velocemente costruire al termine della seduta di fisioterapia e poter così mantenere i gradi guadagnati con il trattamento per diverse ore (per esempio di notte), e poterla successivamente modificare durante la seduta o il controllo successivo qualora ci siano dei miglioramenti. Ovviamente possono essere costruite su qualsiasi articolazione, quelle che più frequentemente confeziono sono per mano-polso, in misura inferiore per gomito e ginocchio. I vantaggi di ortesi di questo tipo sono essenzialmente: il fatto che sono su misura. Ciò consente di costruire ortesi anche molto piccole e che ben si adattano alle piccole articolazioni dei bambini e a eventuali deformità o caratteristiche particolari, dando la giusta tensione, tutte cose più difficili da ottenere con un preformato. La velocità dei tempi di realizzazione: rispetto alle ortesi fatte su misura dal tecnico ortopedico su calco gessato, è possibile realizzarle e consegnarle in tempi molto più rapidi, confezionandole sul momento, e altrettanto rapidamente poterle modificare, anche al termine di ogni seduta. Sono inoltre ortesi molto più leggere e traspiranti. Il materiale necessario per confezionare un’ortesi su misura è: - materiale termoplastico a bassa temperatura: un materiale plastico che si modifica col calore, immergendolo in acqua calda a una temperatura di 60°-70° diventa malleabile e raffreddandosi mantiene la forma che viene data. Le caratteristiche di questo materiale sono: leggerezza (in base allo spessore scelto e alla foratura), traspirazione (garantita dalla foratura), rigidità, modificabilità, memoria. Esistono diversi colori che rendono il tutore più gradevole. - velcri utilizzati come sistemi di ancoraggio, per mettere e togliere lo splint. eventuali imbottiture. 43 Gli strumenti utili sono: una vasca termostata (che scalda l’acqua e mantiene la temperatura), una spatola, forbici/taglierino per tagliare il termoplastico, una foratrice (per eventuali fori), una pistola termica. La realizzazione pratica avviene con questi passaggi: partendo dal progetto, si fa il disegno della mano e del modello dello splint, si prova il modello di carta, si trasferisce questo sul termoplastico che viene tagliato e poi riscaldato in acqua calda, una volta diventato malleabile si lavora direttamente sulla mano del bambino, si aspetta che si raffreddi (in genere in un paio di minuti), si fanno rifiniture e modifiche, e infine si applicano i velcri ed eventuali imbottiture. Viene consegnata l’ortesi concordando con il bambino/ragazzo e i genitori i tempi e le modalità di utilizzo: se da utilizzare di giorno o di notte, se a riposo o in attività funzionali, come comportarsi per i primi utilizzi, in caso di arrossamenti o dolore, se sono necessari accorgimenti particolari, e infine la cura e l’igiene dello splint. Fisioterapista AMRI Anna Providenti 2) Ruolo del fisioterapista nella valutazione del paziente con Dermatomiosite Giovanile La Dermatomiosite Giovanile è una malattia cronica multisistemica che colpisce principalmente la cute e la muscolatura scheletrica e viene classificata tra le Malattie Reumatiche Infantili. E’ una malattia rara, con un’incidenza di 3,2 casi su un milione di bambini sotto i 17 anni, con età di insorgenza variabile (con un picco intorno ai 7 anni), ed è la più comune miopatia infiammatoria idiopatica dell’infanzia. Come per altre malattie reumatiche infantili la causa è sconosciuta, appartiene al gruppo delle malattie autoimmuni, in cui una reazione anormale del sistema immunitario causa un’infiammazione dei tessuti corporei, in questo caso dei piccoli vasi sanguigni dei muscoli (miosite) e della pelle (dermatite). Questo porta a sintomi caratteristici quali: eruzioni cutanee tipiche sul viso, soprattutto sulle palpebre, sulle superfici estensorie delle articolazioni (nocche, ginocchia e gomiti), dolore e debolezza muscolare simmetrica e prevalentemente prossimale, possibile disfagia, talvolta artralgie o artriti e tardivamente possono comparire calcinosi. La valutazione clinica. I bambini affetti da questa patologia vengono visitati periodicamente dal Pediatra Reumatologo per valutare l’attività di malattia in maniera globale, e in particolare viene fatta un’attenta valutazione della forza muscolare, utilizzando delle scale specifiche: - il Kendall Manual Muscle Testing: si valuta manualmente la forza di determinati gruppi muscolari dando una resistenza manuale e assegnando un punteggio da 0 a 10; - il CMAS (Childhood Myositis Assessment Scale): costituito da 14 manovre che analizzano una combinazione di forza, funzione e resistenza muscolare; - Questionari per i genitori e il paziente (CHAQ, Juvenile Dermatomyositis Multidimensional Assessment Report): importanti per completare la valutazione con la percezione soggettiva del piccolo paziente e dei suoi genitori nelle attività della vita quotidiana. La valutazione muscolare. La valutazione muscolare è indice dell’andamento della patologia e ci permette di valutare l’andamento clinico e l’efficacia della terapia adottata. L’impiego delle scale e dei questionari è fondamentale per traslare impressioni cliniche qualitative in misure quantitative. Tutto ciò ci permette di avere un’informazione il più possibile oggettiva e standardizzata sullo stato del paziente, importante per monitorare il corso della malattia nel tempo e valutare l’efficacia degli interventi terapeutici. Ruolo del fisioterapista. Il fisioterapista in collaborazione col medico fa una valutazione funzionale, anche utilizzando le scale sopra descritte, e se necessario attua in intervento riabilitativo. Gli obiettivi del trattamento sono: contenere i danni primari, prevenire e contenere i danni secondari, intervenire sulla qualità della vita e la disabilità. In ogni caso l’intervento terapeutico deve essere personalizzato e adeguato alla fase di malattia. - Durante la fase acuta, in cui troviamo una situazione di dolorabilità diffusa, miastenia generalizzata, febbre e disagio psicologico, il trattamento si occupa essenzialmente di prevenire, attraverso un’igiene posturale, una mobilizzazione passiva, e se necessario l’impiego di ortesi o ausili, e di attivare, attraverso una mobilizzazione attiva senza resistenza manuale, l’utilizzo di posture antigravitarie seduta ed eretta, e se necessario ancora l’utilizzo di ortesi o ausili. - In fase post-acuta si potrà attuare una vera e propria rieducazione, attraverso il rinforzo muscolare, una rieducazione alla funzione, ponendo particolare attenzione al recupero delle autonomie, un riallenamento allo sforzo, una eventuale rieducazione respiratoria e la correzione dei danni secondari (come retrazioni, o squilibri posturali). Fisioterapista AMRI Anna Providenti 3) La riabilitazione nelle Malattie Reumatiche Infantili: Lavoro come fisioterapista per AMRI da due anni e mezzo, presso il Reparto di Pediatria II dell’Istituto G. Gaslini di Genova, dedicandomi alla riabilitazione di bambini affetti da patologie reumatiche: la più frequente è l’Artrite Idiopatica Giovanile (AIG), ma richiedono intervento fisioterapico anche patologie quali Sclerodermia, Dermatomiosite Giovanile (DMG), Lupus Eritematoso Sistemico (LES); inoltre mi dedico anche a Fibromialgia e patologie di natura psicosomatica. 44 La cronicità di tali malattie può richiedere un intervento riabilitativo a lungo termine, impostato in ospedale e monitorato al di fuori di esso. Il mio lavoro si suddivide tra la Degenza, il Day Hospital e il reparto di Fisioterapia. L’intervento riabilitativo prevede: • una valutazione funzionale, nella quale si valutano: la sintomatologia dolorosa, lo stato articolare, la presenza di limitazioni funzionali, la forza, il trofismo e la lunghezza muscolari, la resistenza allo sforzo, l’esecuzione di passaggi posturali e di attività funzionali nelle attività della vita quotidiana, la deambulazione, la postura (è importante in fase di crescita prevenire o correggere tempestivamente gli atteggiamenti antalgici, spesso mantenuti a lungo, e i dismorfismi ossei; uno strumento della riabilitazione è la rieducazione posturale). • impostazione e attuazione del trattamento riabilitativo: Gli obiettivi dell’intervento riabilitativo sono: - contenere i segni primari di malattia (contenere il dolore, la rigidità articolare); - prevenire/contenere i segni secondari (prevenire le deformità articolari e l’osteoporosi da non uso, mantenere o recuperare l’escursione articolare, il trofismo e la forza muscolare, prevenire l’uso di schemi motori patologici); - intervenire sulla qualità della vita (favorire il recupero delle funzioni e dell’autonomia) per restituire al bambino il piacere di muoversi. Il mio lavoro si inserisce all’interno di una equipe multidisciplinare che vede coinvolte diverse figure professionali: il reumatologo, il pediatra, il fisiatra, l’ortopedico, lo psicologo, il fisioterapista. La fisioterapia per le malattie reumatiche si avvale di diversi strumenti: la chinesiterapia, il rilassamento, la terapia fisica strumentale, l’idrochinesiterapia, la terapia occupazionale. Il mio intervento varia a seconda delle problematiche e del bambino stesso (l’intervento deve essere personalizzato): mi impegno a fornire ai genitori indicazioni di igiene posturale e motoria, consigli per migliorare la qualità della vita quotidiana (riguardanti, ad esempio, la rigidità mattutina, la scuola, le attività sportive ed il tempo libero); mi occupo dell’eventuale confezionamento di splint su misura o utilizzo di tutori se necessari; parlo coi genitori di eventuali modifiche ambientali o ausili facilitanti le ADL; in caso di intervento chirurgico il fisioterapista si occupa del trattamento pre- e post-intervento. Alcuni Pazienti proseguono il trattamento con me ambulatorialmente, altri continueranno la riabilitazione vicino a casa, e per essi cerco di mantenere i contatti con le strutture e i centri a cui si rivolgono. Ad alcuni insegno esercizi di mantenimento da svolgere a domicilio autonomamente. Trattandosi di malattie croniche che possono avere periodi di remissione e periodi di riacutizzazione l’intervento riabilitativo dovrà differenziarsi a seconda delle varie fasi di malattia e dell’andamento clinico. Le disabilità generate dalla malattia possono ostacolare la normale acquisizione delle competenze motorie, impedendo il raggiungimento degli appuntamenti evolutivi e favorendo l’insorgere di sentimenti di frustrazione nei confronti dei coetanei sani. Da qui l’importanza di una riabilitazione che garantisca uno sviluppo motorio adeguato, una più elevata possibile qualità della vita ed il più alto grado di autonomia e fiducia in sè. l trattamento riabilitativo mira a ricercare l’autonomia nel movimento, recuperando e potenziando le competenze del bambino e, dove ciò non sia possibile, costruendo le migliori strategie di compenso e di adattamento all’ambiente. L’indipendenza del bambino è obiettivo primario in riabilitazione ed essere il più autonomo possibile dagli adulti in tutti gli ambiti (in casa, a scuola, durante i momenti di gioco e di socializzazione), costituisce una conquista ed un incremento dell’autostima; inoltre rende possibile riscoprire il piacere del movimento, spesso associato al contrario ad una sensazione di sofferenza e di disagio. Per tutto questo, è fondamentale coinvolgere non soltanto i genitori, ma anche insegnanti, allenatori sportivi e tutte le figure che circondano il bambino nell’ambito quotidiano. I disturbi somatoformi L’intervento riabilitativo dei disturbi somatoformi è un intervento per cui non esiste un protocollo specifico, in quanto molteplici e multiformi sono i disturbi e la fisioterapia può intervenire soltanto sull’aspetto più “fisico” e sintomatico, e da questo indirettamente influire sulle cause scatenanti, che sono spesso di difficile individuazione, e per le quali è fondamentale una collaborazione e un intervento da parte dello psicologo. Pertanto la fisioterapia non può essere considerata unico strumento di trattamento, ma è spesso di grosso aiuto, intervenendo su varie problematiche di questi disturbi quali: - dolore (spesso associato a ipersensibilità tattile, dolore al movimento, al carico, soglia del dolore bassa); - limitazioni funzionali derivanti da contratture e tensioni muscolari sia psicogene, sia secondarie al mantenimento prolungato di posture in flessione e a una prolungata immobilità, per il dolore e il rifiuto del movimento. Sulla base della mia esperienza personale, giungono in reparto bambini di solito di età compresa tra gli 11 e i 13 anni, che lamentano dolori generalizzati a tutto il corpo, a volte localizzati a un arto, di solito più di tipo muscolare che articolare, dolore al movimento e al carico, affaticabilità, rifiuto del movimento e della 45 deambulazione. Spesso arrivano avendo già affrontato ricoveri in altri ospedali, per accertamenti diagnostici per i disturbi presentati, per i quali non viene trovata causa organica. Il trattamento fisioterapico si avvale di tutti gli strumenti, personalizzato in base alle problematiche: terapia fisica strumentale a scopo antalgico e per innalzare la soglia del dolore (TENS), massoterapia di rilassamento e decontratturante, tecniche di rilassamento e di propriocezione, taping neuromuscolare a scopo antalgico e decontratturante, mobilizzazione passiva e attiva; allungamento muscolare, rinforzo muscolare (spesso è presente debolezza muscolare da non uso), rieducazione al carico e alla deambulazione. In questi casi a volte la fisioterapia ha il solo scopo di mantenere la mobilità e la funzionalità e stimolare il bambino/adolescente a muoversi ed essere più autonomo, a volte invece è indicata per risolvere danni secondari all’immobilità prolungata. In ogni caso è fondamentale il giusto inquadramento e il lavoro d’equipe. Fisioterapista AMRI Anna Providenti 3.2.7 Relazioni esterne Da qualche anno AMRI si avvale di un professionista per l’organizzazione e la comunicazione di eventi di sensibilizzazione e “Fund raising”. Tale figura si occupa anche della spedizione della Newsletter a tutti i soci o a chi ne fa richiesta: ciò ci permette di tenere informati tempestivamente e di far sentire vicino alla vita associativa, a costo zero. Le iniziative più importanti sono sempre reclamizzate sul nostro sito (www.amri.it). Se volete essere inseriti nella "mailing-list" mandateci il vostro indirizzo email a [email protected] Pietro Barabino può essere anche contattato al numero 327 2972202. Alcuni dati: numero iscritti alla newsletter: circa 350 spedizioni di newsletter: circa 80 newsletter all’anno articoli su quotidiani locali e nazionali: 16 articoli sul web: 20 interviste radiofoniche trasmesse: 4 contatti con sponsor: Pan Arte ha regalato focaccia e bugie per la festa di carnevale in reparto; Pernigotti ha regalato uova di pasqua a Natale Kinder e ferrero ha regalato dolci Pasqua, e Natale; Dufur ha regalato caramelle a inizio e fine anno; Baratti e Milano ha regalato dolciumi a Natale; Trudy ha regalato peluche a natale(tramite Valeria MArini) Giochi preziosi,i giochi a Natale(tramite Valeria Marini) tutti i premi della lotteria sono stati donati dai rispettivi negozi / fornitori Martinelli ha regalato candele a forma di coniglio (40) da dare a pasqua 2011 Manifestazioni organizzate nel 2012: Cena sociale a Trensasco (GE) (26/05) marcia ViviApparizione a Genova (26/05) Fiera di San Matteo a Laigueglia (21-22-23/09) Rappresentazione Teatrale del Libro “Coccole e Pietre Luccicanti” compagnia teatrale La Pozzanghera, Biblioteca deAmicis di Genova (06/05) Banchetto per la 12° giornata mondiale delle Malattie Rare in piazza De Ferrari a Genova (12/10) 46 Rappresentazione di BikeTrial a Natalidea a Genova (15/12) Rappresentazione Natalizia della compagnia teatrale La Pozzanghera, Biblioteca deAmicis di Genova (16/12) Festa di Natale in Reparto con Valera Marini all’Ospedale Gaslini di Genova (17/12) Manifestazioni organizzate nel 2011: Fiera di San Matteo a Laigueglia (23-24-25/09) Banchetto estivo a Levanto (11/08) 6° Concerto Gospel compagnia “Millelire Gospel Choir” nella chiesa di S.Siro a Ge (06/01) Gara podistica Ultra Trail “Le Porte di Pietra” Cantalupo Ligure (14/05) Festa di Carnevale in reparto con atleti Carige Volley (08/03) Banchetto a Levanto in occasione della Pasqua Serata di Beneficenza al Ristorante Voltalacarta di Ge (06/05) Rappresentazione Teatrale del Libro “Coccole e Pietre Luccicanti” compagnia teatrale La Pozzanghera, Biblioteca di Nervi (07/05) Teatro Emiliani a Nervi spettacolo teatrale con la Compagnia Quelli di Milli (13/05) Manifestazioni organizzate nel 2010: Banchetto al Borgo di Colombo a Genova (23/10) Torneo di Beach Volley ai Bagni Varesina a Genova (10-11/7) Genova Fuoristrada club a Sassello (SV) (26/9) ”Calcetto day” Torneo di Calcio Balilla ai Bagni Amedeo a Recco (22/8) Rappresentazione Teatrale “Che storia è” compagnia teatrale La Pozzanghera,Reparto Pediatria 2 Gaslini GE (17/07) Banchetto a “Fiori e sapori di Primavera” a Issogne (Val d’Aosta) (8-9/5) 5° Concerto Gospel compagnia “Millelire Gospel Choir” nella chiesa di S.Siro a Ge (06/01) Manifestazioni organizzate nel 2009: Spettacolo “Musica è vita”, presentazione del CD “Grassias a Deus”in Sardegna (29/12) Galà della moda a Loano (25/08) Festival della Scienza in Reparto Pediatria 2 Gaslini GE (29/10) Festa di Halloween in Reparto Pediatria 2 Gaslini GE (31/10) Festa dei krapfen di Romano a Bogliasco (GE) (31/5) Inaugurazione del citofluorimetro donato all’Ospedale Gaslini (GE) (novembre) 4° Concerto Gospel compagnia “Millelire Gospel Choir” nella chiesa di S.Siro a Ge (06/01) 47 3.2.8 Sostegno psicologico L’inserimento di una figura psicologa persegue l’obiettivo di fornire al bambino e alla sua famiglia un supporto integrato, negli aspetti medici e psicologici, opportuno e necessario per affrontare l’impatto e il percorso legati alla malattia. Nello specifico il servizio offre per ora: L’opportunità per le famiglie del confronto con un professionista su tematiche educative e psicologiche: laddove se ne ravveda la necessità, attraverso cicli di colloqui individuali e di piccolo gruppo, contestuali al momento del day-hospital e/o nel corso del ricovero L’opportunità per i bambini di fruire di colloqui di sostegno, in cui affrontare le tematiche che possono innescare meccanismi di amplificazione della malattia o di negazione della sofferenza psichica connessa all’instaurarsi della malattia stessa Anche per i bambini potrebbe essere opportuno avviare piccoli gruppi, condotti dal professionista, dove dar voce e immagini agli aspetti legati all’insorgere di una patologia cronica, quali timori, ansie, fobie, … Il paziente e la sua famiglia possono così fruire di una presa in carico globale, con risparmio di energie e risorse contestuale alla fase di day-hospital o di ricovero ospedaliero. Da novembre 2008 una nuova psicologa entra a far parte del nostro team: la dottoressa Roberta Russo. Per noi è sempre stato importante riuscire a fornire alle famiglie il supporto di questa figura professionale. Roberta è presente ogni giovedì pomeriggio dalle ore 16 alle ore 18 presso il D.H. di Pediatria II. In sintesi nel 2009, tenendo conto che la professionista viene in reparto solo due mezze giornate alla settimana, sono stati effettuati i seguenti interventi: - Bambini visitati: circa 15 - Bambini trattati per un certo periodo: circa 10 - Genitori/Famiglie incontrate: circa 60 - contatti remoti(telefono/e-mal) circa 20 Nel 2010 N° Colloqui con pazienti minori: 15 N° Colloqui con i genitori: 98 N° contatti: 106 bambini/ragazzi Altra attività (formazione, riunioni...): colloqui con volontari, Progettazione e colloqui con volontaria, preparazione corso volontari, Riunioni del CD Per lo più, l’attività si svolge con il genitore che accompagna il minore. Talvolta realizzato sia un colloquio con il paziente sia con i suoi genitori, altre volte solo su un piccolo gruppo di ragazzi o bambini. 48 Le ore complessive di lavoro (fatturate) sono state 146,5. Nel 2011 la nostra brava dottoressa Roberta Russo, sempre disponibile a sostenere l’associazione in tutti i suoi aspetti, ha avuto colloqui con 23 bambini/adolescenti e 111 genitori, più un’intensa attività di contatti “generici” con le famiglie per avvicinarle a Amri. Segue una sintesi degli interventi della psicologa Roberta Russo alle ultime Assemblee dei soci: 1) Riflessioni sulla cura e le fasi di sviluppo: dall'infanzia all'adolescenza Lavoro come psicologa per AMRI da alcuni anni e, aderendo alle aspettative dei soci, ogni anno cerco di condividere nel corso dell'assemblea, alcune riflessioni che mi vengono sollecitate dal lavoro in ospedale. Quest'anno sono stata più volte interpellata e coinvolta per adolescenti che rifiutano ogni tipo di cure, preadolescenti che si sono aggravate nonostante la correttezza dell'intervento farmacologico, bambini che si rifiutano categoricamente di assumere i farmaci o di farsi fare l'infiltrazione... Tecnicamente l’adesione alle cure si chiama “compliance” e la domanda di fondo è: come si raggiunge una buona compliance? Il timore dei genitori e dei medici, è che questi comportamenti nascondano altri problemi, di natura psicologica, da qui la necessità di intervenire per cercare di risolvere il problema. Il successo di una terapia non dipende solo dal fatto che il medico abbia scelto il farmaco giusto. È decisivo il fatto che il malato (o la sua famiglia nel caso di bambini) aderisca alla cura ovvero che segua fino in fondo le indicazioni fornitegli a parole durante la visita e indicate sulla ricetta. La mancata adesione dei malati alla cura prescritta rappresenta uno degli errori più comuni commessi dai malati o dai loro familiari ed anche una delle più frequenti ragioni di apparente insuccesso di una terapia. (a chi non è mai capitato di modificare le prescrizioni mediche?) Quando un bambino deve prendere medicine o seguire una dieta speciale, può essere difficile, per i genitori, fargli “rispettare le regole”. Chiunque si sia trovato in qs situazione sa quanto è complicato soprattutto se ci identifichiamo con il bambino... (“Poverino, lo sciroppo ha un gusto orribile!”...). In particolare, se il farmaco è per un disturbo "invisibile" al momento, è ancora più difficile. E quando il farmaco provoca effetti collaterali indesiderati e i genitori ne perdono il controllo, può diventare problematico gestire la situazione. Una buona compliance si ottiene iniziando con regolarità la somministrazione del farmaco, nella forma più adatta (sciroppo, compressa, iniezione...), È importante considerare la soluzione migliore dal punto di vista del bambino, facendo attenzione che, ad età diverse corrispondono “capacità” diverse, sia di assumere farmaci, sia di comprendere la malattia. Fasi evolutive e percezione della malattia: da 0 a 3 anni in questa fase la malattia non è intesa come tale, ma rispetto alle cure, il bambino può presentare manifestazioni correlate all’intrusività e al dolore per le manovre mediche e/o alla separazione dalla madre. Dai 3 - 4 anni, invece, la prima reazione alla malattia è caratterizzata da una regressione più o meno profonda, cioè un ritorno a fasi già superate del suo sviluppo. Ad es. vuole essere tenuto in braccio, non può essere lasciato solo e, in alcuni casi, può perdere l’uso di abilità da poco conquistate come la parola, il movimento ... Questa fase è, nella maggioranza dei casi, transitoria. In età scolare, l’impatto della malattia può far emergere paure simili a quelle mostrate dai bambini più piccoli: paura della separazione, timore per la presenza di estranei, paura dell'abbandono e sentimenti di colpa. Inoltre a quest’età i bambini cominciano a porsi il problema della morte. A queste situazioni reagiscono in diversi modi: con acuta ansia o panico, con una iniziale negazione della situazione, con disturbi psicosomatici, incubi, regressione oppure con un comportamento d’accettazione [Hersh 1997]. In età adolescenziale, il “ragazzo” acquisisce consapevolezza della malattia e delle sue cure, è in grado di approfondire, conoscere e “vuole decidere”. In questa età occorre fare un passaggio di responsabilizzazione., che non significa “ora sei cresciuto: arrangiati!”, ma neppure farlo sentire perennemente un bambino. Nelle patologie reumatiche, talvolta la recidiva comporta una regressione non voluta o maggiormente contrastata (o ambivalente) soprattutto in alcune fasi dello sviluppo. In particolare, quelle relative al processo di separazione-individuazione dalla figura materna (seconda infanzia, e passaggio, dalla pre-adolescenza all’adolescenza vera e propria) che possono rappresentare i momenti più difficili nel gestire le complesse dinamiche tra esigenze d’autonomia e bisogni di accudimento. 49 La cura farmacologica, in fase adolescenziale, può diventare l'oggetto del contendere, ed essere inclusa in un “braccio di ferro”, tra un figlio arrabbiato e triste, perché ferito e sempre più consapevole della malattia, e un genitore che si sente scoraggiato, stanco ed impotente. La malattia può diventare inoltre una chiave di spiegazione chiamata in causa dai genitori e dagli adulti in generale per giustificare qualsiasi condotta del figlio e che rischia di essere utilizzata come una modalità di razionalizzazione, che ostacola ogni altra modalità di approccio (fa così perché è malato). Il bambino, per accettare le cure farmacologiche, va accompagnato verso la comprensione della sua condizione e occorre farlo adeguandosi alla sua età e al suo carattere. Senza appesantire, né minimizzare. Come genitori, occorre considerare la cura farmacologica per queste malattie, un fatto “normale”, un obbligo come tanti per la nostra salute, che ci permette di vivere meglio, un po' come fare i compiti, o seguire la dieta o un allenamento pesante, … che può essere alleviato nei momenti più “difficili”, attuando delle compensazioni, attraverso alcune “coccole” (stando attenti che le coccole non sono sempre e solo qualcosa di materiale da acquistare!). Dal punto di vista psicologico l’esperienza stressante (puntuale o continuativa) di una malattia organica grave e/o cronica può provocare un trauma. Il trauma costituisce nell’esperienza e nella memoria del bambino (e dei genitori) un evento senza coerenza, continuità ed organizzazione. Gli aspetti che influenzano la sfera psichica del paziente sono: la gravità della malattia, le caratteristiche delle terapie ed il dolore. Hanno una rilevante influenza anche il livello di comprensione della malattia e delle cure ed il supporto socio – familiare. È possibile considerare adeguato l’adattamento alla condizione di malattia, quando un bambino mantiene un sufficiente grado di autonomia personale ed individuale che gli consente di riprendere la sua vita di prima, una volta stabilizzato. Per questi motivi, non è raro che i bambini, una volta dimessi dall'ospedale, sviluppino altre forme di disagio: fobia scolare, perdita di autonomia, o altri disturbi, dovuti alla sofferenza psicologica della malattia, per questo non bisogna trascurare i risvolti psicologici delle malattie organiche, che si contrastando uscendo dall'Isolamento affettivo e sociale, riconoscendo i sentimenti negativi e conturbanti legati allo stato di malattia, ma anche collegabili ad altre tensioni della crescita. Condividendo, in famiglia, le responsabilità della cura, e il disagio della condizione, permettendo a ciascuno dei membri di sentirsi ascoltato e accettato per come è. 2) Dalla parte dei fratelli e delle sorelle: riflessioni sulle relazioni familiari dei bambini malati Quest'anno ho deciso di presentare una relazione che parlasse di fratelli perché nell'attività che realizzo per l'Associazione (ogni giovedì pomeriggio in reparto di Pediatria) mi capita spesso di affrontare con i genitori il problema dei fratelli “sani”. Tutti i genitori, infatti, vivono con senso di colpa l'aver affidato “gli altri figlio/a” a parenti o altri mentre sono ricoverati assieme al bimbo malto, oppure se pensano che la malattia del figlio superi ogni altra preoccupazione, impedendo loro di pensare anche a chi sta bene, o di minimizzare i loro problemi. “Sono qui, ma con la testa a volte penso a mio figlio più piccolo, l'ho lasciato con mia mamma...”; “Non posso pensare a tutto io, io sto qui in ospedale, devo pensare a lui, certe volte li rimprovero: <siete egoisti> dico agli altri miei figli! Voi pensate alle vostre cose e lui è malato!” Nelle famiglie con bambini malati i fratelli e le sorelle giocano un ruolo fondamentale: vivono appieno le problematiche legate alle difficoltà fisiche e psicologiche dei fratelli, ma possono anche contribuire a renderle meno gravose. Questo è però un obiettivo da raggiungere e assolutamente da non dare per scontato! Infatti, i fratelli dei bambini con malattia cronica o disabilità da essa derivante, crescono in una situazione di rilevante stress. Alcuni si adattano senza difficoltà, ma altri sono più a rischio di sviluppare problemi emotivi e relazionali. Durante tutta la loro vita i fratelli e le sorelle condividono la maggior parte dei problemi che riguardano la famiglia con bambini malati. In più vivono alcuni aspetti particolari che riguardano tipicamente loro, ad esempio meno tempo a disposizione per loro, meno attenzioni da parte dei genitori, assenze dei genitori prolungate e precoci... “Quando chiamo al telefono mio figlio non mi vuole parlare, dice che è impegnato, mia madre mi dice che sta giocando” Non è vero che il figlio sano starà comunque meglio. Le ripercussioni psicologiche della malattia del fratello/sorella sono qualcosa che inconsciamente riguarda anche lui, fino all'estremo (ma non tanto infrequente) di sentirsi in colpa per aver voluto “distruggere il fratellino” tante volte da pensare che possa essersi ammalato per questo (pensiero magico). I fratelli vengono definiti le radici orizzontali: ovvero la relazione tra fratelli è generalmente quella più duratura in una famiglia. I fratelli quindi sono coinvolti nella vita del bambino che ha bisogni particolari, più a lungo dei genitori (e anche dopo che i genitori se ne saranno andati). Anche per questo è molto importante che i fratelli possano adattarsi alle difficoltà legate alla loro esperienza e siano utili ai genitori nel loro ruolo di supporto. 50 Quindi la malattia si interpone in un rapporto già complicato. I fratelli infatti competono e si differenziano in base alle loro caratteristiche, talvolta in modo speculare. Le differenze di genere e di età sono le prime variabili di questo rapporto; in seguito il carattere e l'aspetto fisico influenzano i comportamenti reciproci di relazione. “essendo che sono due maschi si picchiano spesso, ma ora che uno è malato devo impedirgli di toccarlo” “la femmina è più grande e si prende gioco del fratellino, lei lo sa convincere, gli fa fare tutto quello che vuole: è la padroncina di casa” Il legame fraterno è così contrassegnato da affetto e solidarietà, ma anche da rivalità e gelosie. All'esterno, tra gli amici o i compagni di scuola, se un fratello (o una sorella) si trova in difficoltà l'altro (o l'altra) interviene in sua difesa «d'ufficio», prima ancora di sapere se ha ragione oppure torto. Dentro casa, invece, possono litigare furiosamente o offendersi per motivi banali, che però rivelano la ricerca di un punto di equilibrio tra attaccamento e autoaffermazione, tra identificazione e differenziazione. Un po' come accade per i cuccioli di animali: i litigi permettono anche di “mettersi alla prova”, valutando i propri limiti e quelli degli altri, di confrontarsi con l'esistenza altrui, di imparare che picchiando o insultando si rischia di essere picchiati o insultati… Il punto di arrivo è proprio la DIFFERENZIAZIONE, e il relativo riconoscimento dei genitori. Vivendo nella stessa casa, crescendo insieme e avendo gli stessi genitori è inevitabile che facciano (e che facciamo) dei paragoni (il più grande il più piccolo, il maschio la femmina, il bravo e il ribelle, il musone e il simpatico, il riservato e l'estroverso...) Inoltre il RICONOSCIMENTO dei genitori passa per le attenzioni, il tempo, le risorse finanziarie. Anche qui è inutile dire che si fanno paragoni (“giochi solo con lui! A lui hai comprato una cosa più costosa...”) e da questi confronti hanno origine insoddisfazioni, recriminazioni e proteste che spesso continuano anche in età adulta, sia pure in forme diverse o mascherate. La gelosia nell'infanzia non è patologica, ma rappresenta un aspetto dello sviluppo che può essere spiegato in chiave evolutiva. Infatti, quando nasce un fratellino o una sorellina l'equilibrio mamma-figlio viene spezzato, il bambino sente di dover riconquistare l'amore esclusivo dei genitori (e soprattutto della madre) eliminando «l’altro», «l’intruso», cioè l'ultimo arrivato. E' questa la gelosia profonda, inevitabile, e forse anche indispensabile, che si manifesta, anche violentemente, durante le liti. La malattia si inserisce quindi in questo instabile equilibrio per alterare il comportamento genitoriale, anche quello più equilibrato. Il bambino malato necessita di cure, attenzioni e, nel caso dei bambini cronici, per molto tempo. La sua vita viene modificata (non gioca più a calcio, non può più fare danza...), divenendo simbolo per tutti di tristezza e di rabbia. Di fronte a questa infatti ci si sente piccoli e senza diritto di chiedere di più dalla vita! “che cosa chiedi tu, già sei sano” Un bambino con una malattia acuta o cronica ha spesso anche problemi di natura psicologica perché la malattia di cui soffre lo ha messo in una situazione complessa e stressante. Molti bambini devono affrontare notevoli sofferenze e limitazioni, e devono trascorrere lunghi periodi di tempo in ospedale, lontano da genitori (almeno uno dei due), dai fratelli e dall'ambiente confortante della loro casa. Il bambino malato deve essere protetto e allora più grande o più piccolo che sia, maschio o femmina, il fratello/sorella avrà, almeno inizialmente, un occhio di riguardo. Ma i bambini non accettano la loro condizione di malati e cercano di ristabilire equilibri precedenti. Le lotte per la conquista del bene materno possono riprendere e non è detto che il bambino malato non si “approfitti” della sua situazione per provocare il fratello/sorella, o che l'altro si lamenti che il fratellino malato è diventato il preferito. “da quando lui si è ammalato il resto non esiste più, tu ti occupi solo di lui” La lotta per la supremazia non è permanente, e nemmeno lineare, cioè ogni bambino sperimenta la sua supremazia a seconda delle situazioni in ambiti diversi (essere servito per primo a tavola, essere migliore nello sport, o a scuola, avere più amici ...). Ed è un bene che i genitori possano riconoscere questi meriti senza preoccuparsi di “scontentare” l'altro. Le liti, l'odio scoppiano facilmente, alla minima occasione, ma svaniscono altrettanto facilmente nell'espressione della complicità tra fratelli, soprattutto se rivolta “contro” i genitori. È facile che due bambini si rimettano a giocare insieme, anche dopo essersi tirati i capelli... Molte volte all’interno della famiglia si instaura un clima di competizione tra fratelli. In molte situazioni familiari queste dinamiche mascherano un bisogno: quello di spartirsi l’amore dei genitori. Spesso si sente dire dai figli: “lui è il figlio prediletto e io??!!”. Sperimentare la competizione e le liti tra fratelli è fisiologico, (e chi ha dei fratelli lo può confermare), inoltre imparare a gestire questa emozione in famiglia lo aiuta, grazie al sostegno e alla guida del genitore, a vivere la stessa emozione fuori dalla famiglia più serenamente. E’ sempre positivo perciò verbalizzare il sentimento, 51 anche di gelosia del bambino senza colpevolizzarlo, poiché fa parte del corredo emotivo umano provare la gelosia. I genitori devono quindi smettere di arrovellarsi sui sensi di colpa e pensare al positivo della cosa: il rapporto con il fratello è un primo livello di confronto con i pari, con i suoi compagni, con i suoi amici. Pensare di difendere il proprio bambino da ogni cosa lo farà sentire completamente inadeguato quando è da solo, allo stesso modo che se lo buttiamo allo sbaraglio senza un minimo di difese. Passare del tempo con loro, anche separatamente, premiarli per le loro conquiste, creargli attività separate consone alle loro inclinazioni, sono tutti suggerimenti pedagogici che possono servire, ma la cosa importantissima e che i genitori li pensino, entrambi e li abbiano sempre in mente. Se il primo posto è la malattia essa avrà vinto non solo sul nostro bambino! 3 Il disturbo psico-somatico La relazione che mi accingo a fare è scaturita da una curiosità scientifica, mossa dai medici del reparto, durante la scorsa assemblea di AMRI circa un anno fa. Periodicamente, infatti, si presentano in reparto alcuni pazienti in cui la diagnosi differenziale fatica a prendere forma, emerge la difficoltà di classificarli in una sindrome, o in un quadro clinico specifico. In alcuni casi i sintomi presentati appaiono strani, incongruenti o non collegati a cause fisiologiche certe. La diagnosi avviene per certi versi per esclusione… e alla fine ... è possibile che il disturbo sia di causa psicologica. Per molti genitori che si sentono ventilare l'ipotesi di questa diagnosi o di questa possibilità la preoccupazione è elevata: “Che significa? Che mio figlio/a lo fa apposta? Ma come fa a farsi venire la febbre?”. A volte il disturbo di origine psicologica viene associato a una diagnosi di malattia mentale: “Ma allora mi dite che mio figlio/a è matto/a? è depresso? Ma io lo vedo così attivo, adeguato, ha solo un forte dolore, oppure non riesce a muovere un arto, …” Anche per gli addetti ai lavori è difficile comprendere nel dettaglio come sia possibile che il corpo reagisca in modo così anomalo a un disagio psichico. Proverò quindi ad illustrare la cosa affrontando prima una classificazione dei disturbi psicologici legati al corpo, poi una concettualizzazione psicoanalitica del disturbo psicosomatico e infine un caso clinico. Mi permetto poi di aprire una parentesi che ritengo possa essere un notevole approfondimento di ricerca per gli anni a venire sulla psicoimmunologia. Il primo argomento tratta della classificazione che si trova sul DSM IV (un prontuario delle malattie mentali Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders): IL DISTURBO SOMATOFORME La caratteristica comune dei Disturbi Somatoformi è la presenza di sintomi fisici che fanno pensare ad una condizione medica generale, da cui il termine somatoforme, e che non sono giustificati invece da una condizione medica generale o dagli effetti diretti di una sostanza, o da un altro disturbo mentale. I sintomi devono causare significativo disagio o menomazione nel funzionamento sociale, scolastico, lavorativo o in altre aree. A differenza dei Disturbi Fittizi e dalla Simulazione, i sintomi fisici non sono intenzionali (cioè sotto il controllo della volontà). I disturbi fittizi e la simulazione sono la produzione o simulazione intenzionale di segni o sintomi fisici o psichici. La motivazione di tale comportamento è di assumere il ruolo di malato. Quando è possibile evidenziare incentivi esterni per tale comportamento (per es. un vantaggio economico, l’evitamento di responsabilità legali, o il miglioramento del proprio benessere fisico, si tratta di Simulazione). La simulazione può esprimersi con una prevalenza di Segni e Sintomi Psichici Predominanti, oppure con una predominanza di Segni e Sintomi Fisici, oppure, infine quando sono presenti segni e sintomi sia Psichici, che Fisici, ma nessuno dei due predomina nel quadro clinico. I Disturbi Somatoformi differiscono dai Fattori Psicologici che influenzano le Condizioni Mediche per il fatto che non vi è nessuna condizione medica generale diagnosticabile a cui possano essere pienamente attribuibili i sintomi fisici. Il raggruppamento di questi disturbi in una unica sezione è basato sulla utilità clinica (cioè la necessità di escludere condizioni mediche generali occulte o eziologie legate all’effetto di sostanze per i sintomi fisici), piuttosto che su convinzioni riguardanti un meccanismo patogenetico o una eziologia comuni. Questi disturbi vengono spesso riscontrati nelle consultazioni mediche generali. Sono inclusi in questa sezione i seguenti Disturbi Somatoformi: • Disturbo di Somatizzazione (storicamente collegato all’Isteria o Sindrome di Briquet): è un disturbo polisintomatico che comincia prima dei 30 anni, che dura per più anni, e che è caratterizzato dalla associazione di dolore e sintomi gastro-intestinali, sessuali e pseudo-neurologici; • Disturbo Somatoforme Indifferenziato: è caratterizzato da lamentele fisiche non giustificate e dura almeno 6 mesi, ma non raggiunge la soglia per la diagnosi di Disturbo di Somatizzazione; 52 • Disturbo di Conversione: comporta sintomi ingiustificati di deficit riguardanti le funzioni motorie volontarie e sensitive, i quali potrebbero suggerire una condizione neurologica o medica generale; fattori psicologici appaiono collegati con i sintomi o i deficit; • Disturbo Algico: è caratterizzato dal dolore come punto focale principale della alterazione clinica. Inoltre vi è motivo di ritenere che qualche fattore psicologico abbia un importante ruolo nell’esordio, gravità, esacerbazione o mantenimento; • Ipocondria: è la preoccupazione legata al timore di avere, oppure alla convinzione di avere una grave malattia, basata sulla erronea interpretazione di sintomi o funzioni corporee; • Disturbo di Dismorfismo Corporeo: è la preoccupazione riguardante un difetto presunto o sopravvalutato dell’aspetto fisico; • Disturbo Somatoforme Non Altrimenti Specificato: è stato incluso per registrare i disturbi con sintomi somatoformi che non incontrano i criteri per nessuno dei Disturbi Somatoformi specifici. Secondo livello. L'approfondimento che ho cercato, parlando di qs, è stato nel cercare un confronto con il modello psicoanalitico a cui mi riferisco. La caratteristica principale dei disturbi psicosomatici è che si riferiscono a pazienti in generale “normali”, adattati, e questo spiega anche la perplessità dei pazienti e dei loro genitori al “farsi curare” dal punto di vista psicologico. Essi infatti non hanno una chiara percezione della sofferenza psichica, e ancor più trattandosi di bambini. Il terreno della psicosomatica è vasto e complicato: varia da una fragilità psicosomatica, presente in ciascuno di noi, e riferibile al campo emozionale, a disturbi psicosomatici gravi che rendono la vita difficile o molto disagevole (asma, ulcera, infarto…). Per spiegare come si “cade malati” occorre pensare a una inscindibilità tra la psiche e il corpo e all'influenza dell’uno sull’altra. Come sottolinea la Mc Dougall nel suo libro “Teatri del corpo”: << lo studio della letteratura specialistica sulle manifestazioni psicosomatiche proprie della primissima infanzia mi fece capire che, anche i pazienti adulti, si comportano nel versante psichico come i bambini piccoli che, non potendo usare le parole come veicolo del pensiero si trovano costretti a reagire in modo psicosomatico ad un'emozione dolorosa … (omissis) … ad esempio, Se un bambino è stato brutalmente separato dalla madre per un periodo prolungato o ha subito un grave choc, non ci sorprendiamo che reagisca con un iper-funzionamento gastrico o con una colite. Quando un adulto, in circostanze psichiche analoghe, cade anche egli malato somaticamente, siamo tentati di pensare che si tratti di una forma arcaica di funzionamento mentale che non si serve del linguaggio.>> In questo senso la somatizzazione va intesa come la manifestazione attraverso il corpo di un conflitto che non può essere espresso attraverso la parola, ma che viene immediatamente scaricato nel soma attraverso il sistema neurovegetativo, utilizzando meccanismi di difesa come la rimozione e il diniego, scegliendo l'organo che ha qualche analogia con il materiale rimosso. (crescita, autonomia= gambe per camminare) Il paziente psicosomatico ha come caratteristica l'alexitimia cioè l'incapacità di esprimere con le parole le proprie emozioni o, se riesce a nominarle, non le sa riconoscere. La regressione a uno stato infantile spiega il fatto che i messaggi inviati dal corpo alla psiche o viceversa si inscrivano psichicamente senza rappresentazione di parole; ma il paziente psicosomatico può parlare con il corpo, simbolizzare con il corpo. Fenomeni somatici, includendo tra essi beninteso tutte le malattie organiche, si verificano quando la psiche è messa in pericolo dall'insorgere di eventi minacciosi che vengono espulsi dalla coscienza per proteggere il soggetto da un danno psichico. L'espulsione (“forclusione” secondo la Mc Dougall) della parte psichica di un'emozione permette alla parte fisica di esprimersi come nella prima infanzia, il che porta alla risomatizzazione dell'affetto secondo il linguaggio degli organi. Dobbiamo pensare che, alla nascita, non c'è nessun psicosomatico più psicosomatico di un neonato che esprime con il corpo ogni suo bisogno o disagio sia fisico che psicologico e che interagisce con l'ambiente esterno attraverso il corpo. La comunicazione con il suo ambiente potrà portare il bambino a sviluppare una funzionalità o una comunicazione centrata sul sintomo corporeo. In ogni stadio dello sviluppo appare evidente il richiamo e l'attenzione su di sé (rifiuto del cibo, ad es) , la ricerca di un beneficio secondario (mal di pancia non vado a scuola), e in ultimo la rinuncia a pensare, ad occuparsi di qualcosa che è ritenuta “troppo grossa”, come ad es la separazione o la conflittualità genitoriale, che propone la via della conversione conflittuale in un sintomo concreto ad es il mal di testa. 53 Non si deve credere che il bambino (o l'adulto che presenta disturbi psicosomatici) possa avere la minima consapevolezza di ciò che accade sul piano corporeo, ma occorre pensare che il sintomo fisico insorga ancor prima di una elaborazione psichica dell'affetto o del conflitto o dell'emozione o della problematica evolutiva. <<Del resto ci si scarica nell'azione solo quando il sovraccarico affettivo e il dolore mentale oltrepassano la capacità di assorbimento delle difese usuali, invece di contenere le nostre emozioni e di riflettere su di esse per trovare una risposta adeguata, siamo tutti portati a FARE qualcos'altro: mangiare troppo, bere troppo, fumare troppo, litigare troppo, distruggere l'auto o prendere un'influenza! Tutte queste espressioni in atto hanno la funzione di “disperdere l'affetto più rapidamente possibile.>> simbiosi, attaccamento, psicosomatica= il corpo psicosomatico decide di funzionare per una vita per due (vd caso clinico). Esistono attualmente molte ricerche che collegano l'esperienza della malattia organica al concetto di stress, e alla alterazione del sistema immunitario in seguito a eventi stressanti o traumatici e che tentano così di spiegare la relazione esistente tra sintomi fisici e psichici. Questa area di ricerca è denominata psicoimmunologia. La psicoimmunologia descrive le interfaccie psico-biologiche esistenti tra sistema nervoso centrale, sistema immunitario, sistema endocrino e la dimensione emozionale-relazionale vd “Relazioni, emozioni, salute. Introduzione alla psicoimmunologia” di Solano e Coda (1994). Basti qui ricordare che con il termine "Psicoimmunologia" e' stata definita " la disciplina che studia in modo sistematico il sistema immunitario quale sistema in grado di reagire e modificare la sua reattivita' anche sulla base delle interazioni tra individuo e ambiente mediate dal sistema nervoso relazionale" (Biondi, 1984). 54 R E L A Z I O N E S OC I A L E 3.2.9 Ricerca Amri nel corso del 2012 ha sostenuto economicamente il lavoro del dott. Stefano Volpi, giovane ricercatore del Gaslini, che si stà specializzando al Children’s Hospital di Boston (USA). Il nostro intervento ha ricevuto l’apprezzamento oltre che dal Prof. Martini anche dal prof. Luigi Notarangelo direttore del laboratorio in cui il dott. Volpi presta la sua opera nonché professore di pediatria all’Harvard University. A tale proposito condivido con voi lo scritto che il dott. Volpi mi ha inviato per illustrarci la sua attività. “Mi fa piacere raccontare a lei e all'associazione il perchè sia venuto fin qui. Il Children's Hospital di Boston è l'ospedale pediatrico dell'università di medicina di Harvard ed è ai massimi livelli in praticamente tutti i campi (nel ranking nazionale è il primo ospedale pediatrico come qualità degli Stati Uniti). Il Prof. Notarangelo, nel quale laboratorio lavoro, era il riferimento italiano per i pazienti con malattie del sistema immunitario caratterizzate da una predisposizione alle infezioni (immunodeficienze) e da qualche hanno è stato chiamato ad occuparsene qui negli Stati Uniti. Proprio lo studio di queste malattie ha permesso di fare grandi avanzamenti nella comprensione di come funziona il sistema immunitario. Per me e per il nostro gruppo in generale la possibilità di formarsi in ambienti di questo livello è un'opportunità unica. L'entusiasmo, il rigore, la creatività intellettuale e l'interesse per la ricerca che mi circonda è trascinante. Nella pratica qui sto studiando un modello animale di una malattia che causa nei bambini affetti infezioni ricorrenti e manifestazioni autoimmuni, proprio per capire qual' è il difetto alla base che dell'attivazione del sistema immunitario contro il proprio organismo. Dopo solo quattro mesi, per il contributo nel completare un lavoro che portano avanti da diversi anni, sono stato inserito tra gli autori di un articolo pubblicato sulla rivista della società americana di ematologia (Blood). Un altro progetto entusiasmante che vorrei portare in futuro al Gaslini, è lo studio delle cellule staminali provenienti da pazienti con malattie genetiche. Circa 3 anni fa si è iniziato a capire come far ritornare una cellula già differenziata, come ad esempio la cellula della cute, ad una cellula staminale e poterla coltivare in laboratorio. Questo ha permesso di trovare il modo di far differenziare nuovamente la cellula staminale in qualsiasi altro tipo di cellula del corpo, come ad esempio una cellula nervosa o cardiaca e capire perchè quel difetto genetico causa la malattia. Sono già stati fatti diversi studi per alcune malattie cardiache, del sangue e del sistema nervoso. Il professor Notarangelo ha generato cellule staminali (chiamate IPs, cellule staminali indotte pluripotenti) dalla cute di pazienti con immunodeficienze, servendosene per capire quali sono le cause di queste malattie. Spero di utilizzare al meglio questi mesi che ho a disposizione per imparare il più possibile queste tecniche e formarmi seguendo lo stesso rigore e la stessa passione che trovo qui, per poi riportare tutto a Genova, al Gaslini, al quale son molto legato. Ringrazio lei e l'associazione per questo aiuto essenziale che mi date.” R E L A Z I O N E S OC I A L E Ancora una volta Amri è impegnata nel sostegno alla ricerca scientifica e, come nel caso del Dottorato di Ricerca finanziato per il triennio 2011-2013, ci auguriamo di ricevere significativi risultati. 56 R E L A Z I O N E S OC I A L E 3.2.10 Progetti Progetto “COCCOLE E PIETRE LUCCICANTI” Il giorno 19 marzo 2011, A.M.R.I. ha visto realizzarsi un importante progetto che era da tempo a cuore dell’associazione: presso la libreria la FNAC di Genova (via XX Settembre 46r) si è tenuta presentazione della fiaba “COCCOLE E PIETRE LUCCICANTI" di Eliana Aiello e Lucrezia Giarratana - Ed. Erga, alla presenza del Presidente di A.M.R.I. Gabriele Bona, della Dottoressa Antonella Buoncompagni (U.O. Pediatria II, IRCCS Gaslini, Genova), della nostra madrina Valeria Marini, dell’autrice Eliana Aiello e dell’illustratrice Lucrezia Giarratana, le quali hanno offerto gratuitamente la propria professionalità e passione per la realizzazione del libro. Una bella occasione d’incontro per grandi e piccini, grazie alla presenza dei ragazzi volontari che hanno intrattenuto i più piccoli colorando insieme a loro le riproduzioni delle illustrazioni della fiaba, facendo così la conoscenza di Pamelio, il pennuto protagonista del racconto e della bambina, che ha saputo insegnargli cosa significhi volersi bene. E, di certo, un’importante occasione per l’associazione per far conoscere ancora una volta il proprio operato alla cittadinanza e sensibilizzarla alle tematiche delle malattie reumatiche infantili, grazie alla presenza della Dott.sa Buoncompagni. L’A.M.R.I., con il sostegno di Eliana Aiello, Lucrezia Giarratana e Valeria Marini, vuole essere al fianco dei bambini malati e delle loro famiglie, attraverso uno strumento immediato e semplice come la fiaba. Una fiaba che faccia capire quanto sia importante essere concretamente vicini alle persone che soffrono e coltivare l’affettività per instaurare rapporti autentici, in un mondo che sempre più tende a rendere i contatti umani impersonali Eliana e Lucrezia ci raccontano come è nata e come si è concretizzata l’idea di pubblicare la fiaba “Coccole e pietre luccicanti”. ELIANA: Un po’ di anni fa nasceva la prima bambina di una mia cara amica ed ho sentito il desiderio di darle il benvenuto in un modo speciale, che potesse ricordare nel tempo. L’ho fatto con una fiaba, affidando il suo messaggio al protagonista della stessa, un burbero pennuto che, dopo aver trascorso la vita in solitudine ad invidiare l’amore degli altri, comprende, grazie alla tenerezza dimostratagli da una bambina , per nulla spaventata dal suo aspetto un po’ 57 R E L A Z I O N E S OC I A L E arcigno, quanto siano importanti l’amicizia e lo scambio di coccole per essere felici e sentirsi persino belli. Capisce che la tenerezza, fatta di tanti piccoli gesti d’amore donati e ricevuti ha un valore inestimabile che nessuna pietra preziosa, anche la più luccicante può eguagliare. La fiaba è rimasta per lungo tempo in un cassetto, poi un giorno ho incontrato Lucrezia, una illustratrice che ha saputo interpretare e tradurre con maestria le parole in delicate immagini. LUCREZIA: Illustrare un testo è sempre per me un’emozione immensa; in questo caso ho provato anche la gioia di potermi esprimere al meglio grazie al grande formato offerto dal libro. Il bellissimo testo di Eliana, così ricco di spunti, ha lasciato libertà alla mia immaginazione, anche se alcuni concetti astratti come amore, coccole, amicizia, bellezza, non sempre sono facili da illustrare. Ma il mestiere del “figurinaio” è anche fatto di sfide da superare e, grazie alla passione, sono nate 15 tavole di collage multi materico in cui cartoncini colorati, carte da riviste, pizzi e paillettes hanno dato vita, tra gli altri, anche al protagonista, il pennuto Pamelio, un incrocio tra un tucano e un dodo. Oggi, in un mondo sempre più dominato dalle tecnologie, che rendono impersonali i rapporti umani, auguriamo a tutti, grandi e piccini, di poter e saper apprezzare sempre il calore di una coccola, piccolo grande gesto d’amore. Il ricavato della vendita dei libri presso A.M.R.I è devoluto interamente all'associazione grazie al contributo della Sansui 58 R E L A Z I O N E S OC I A L E Motom Electronics Group spa e alla madrina di A.M.R.I. Valeria Marini che hanno sostenuto la realizzazione del libro (Il volume è acquistabile al costo di 10 euro più spese di spedizione, per prenotarli contattare la segreteria via mail o telefono da lun e ven dalle 9 alle 13. Versamento su c/c post 11704277 CAUSALE: acquisto libri coccole). Il volume è, inoltre, in vendita nelle librerie in tutta Italia e parte del ricavato sarà devoluto all’A.M.R.I. Progetto CITOFLUORIMETRO A novembre 2009 una folla di genitori con i loro piccoli si è unita a tanti medici e volontari nell’Aula Magna dell’Istituto Gaslini per festeggiare l’acquisizione del nuovo citofluorimetro donato all’ospedale dall’Associazione Amri. Erano presenti i rappresentanti della Direzione Generale del Gaslini. Madrina d’eccezione Valeria Marini, da qualche anno testimonial dell’Amri che si prodigata a distribuire doni e sorrisi a grandi e piccoli, scatenando l’entusiasmo di tutti i bambini presenti, che hanno fatto a gara per avere una foto con la celebre soubrette. Amri fornisce aiuto economico per sostenere i lunghi e costosi viaggi per i ricoveri, le visite e il pagamento di esami o farmaci non sempre contemplati nell’esenzione per patologia, e sostiene la ricerca attraverso iniziative di raccolta fondi. Una di queste è stata proprio la “Campagna di raccolta fondi per il Citofluorimetro”: l’Associazione è riuscita a raccogliere la cifra necessaria per acquistare e donare al laboratorio di ricerca annesso all’Unità Operativa Pediatria II diretta dal Prof. Alberto Martini questo strumento indispensabile per lo studio dei meccanismi coinvolti nell’infiammazione di molte malattie, comprese le malattie reumatiche. “Per noi oggi è una giornata memorabile – ha detto durante l’inaugurazione il presidente dell’Associazione Amri Gabriele Bona – nella storia di Amri è la prima volta che contribuiamo in maniera tangibile alla ricerca scientifica sulle malattie reumatiche infantili.” 59 R E L A Z I O N E S OC I A L E “Grazie a tante persone sensibili e generose riusciamo a coronare un nostro sogno e non vogliamo fermarci qui – ha annunciato Bona – ma colgo l’occasione per annunciare che il nostro impegno futuro sarà rivolto a reperire fondi per il finanziamento di un dottorato di ricerca.” Borsa di Studio “Catello Mari” per un giovane ricercatore Grazie alla collaborazione della dott.ssa Crovetto dell’Università di Genova siamo riusciti a firmare e a presentare nei termini stabiliti la convenzione con l’università stessa che ha ufficialmente dato inizio a questa iniziativa. Con l’inizio del 2011, espletate tutte le procedure di selezione, da parte dell’Università, il “nostro” ricercatore potrà iniziare il suo lavoro su “Ruolo dell'immunità innata nella regolazione dei linfociti B nella patogenesi delle malattie autoimmuni reumatiche”. Il costo iniziale del progetto (3 anni) per l’associazione è di 48200€ a cui dovremo aggiungere gli adeguamenti annuali e gli oneri di funzionamento. Ringraziamo di cuore tutti quelli che si sono adoperati affinché questo sogno associativo si è realizzato. 60 R E L A Z I O N E S OC I A L E Progetto Corsi di Formazione al “Volontariato” Confortati dagli ottimi risultati degli scorsi anni, sono stati organizzati 3 corsi di formazione per aspiranti volontari con la preziosa collaborazione del CELIVO, dal titolo: “Volontari in corsia. Giocare con i bambini in ospedale e stare a fianco delle famiglie in difficoltà” Nonostante molti dei giovani volontari degli scorsi anni abbiano deciso di restare con noi ancora per un altro anno, siamo liete di annunciare che è in corso di svolgimento la terza edizione del corso per i volontari. E abbiamo fatto bene a progettarlo, dato che i nuovi iscritti al corso sono 33! Un ottimo risultato, al di sopra di ogni più rosea aspettativa, segno che la sensibilità di chi non fa ancora parte dell’Associazione al tema del volontariato e le reti informali create negli anni dall'Associazione e dai suoi componenti stanno portando sempre nuova linfa in AMRI. Ci sentiamo orgogliose nel ringraziare: il Prof. Franco Vezzosi, preside dell’Istituto Santa Maria Immacolata di Genova, (anche quest’anno in maggioranza gli allievi del corso provengono dal suo Liceo Scientifico); il preside del Collegio Emiliani che ha pubblicizzato la nostra iniziativa ed i volontari che hanno incoraggiato altri studenti e conoscenti con un bel passaparola, che è il miglior metodo di pubblicizzazione! Oltre agli studenti dei licei ed Istituti genovesi, si sono aggiunti quattro studenti universitari ed la mamma di una delle infermiere del Gaslini. Quest'anno sono state apportate grandi novità: le lezioni si realizzano nell'arco di tre giorni complessivamente, in modo da non appesantire la frequenza in settimana dei giovani studenti. Inoltre, come suggeritoci dagli alunni del corso del 2011, verrà dato maggiore spazio alle attività pratiche dedicate al coinvolgimento dei bambini ricoverati, come attività di svago, ricreative ed educative. Sul fronte dei docenti abbiamo confermato la maggior parte di essi (squadra che vince non si cambia!) e inserito alcune “new entry”: salutiamo con un sorridente “Ben Arrivati!” Roberta Caorsi (medico, che affronterà l'inquadramento generale delle malattie reumatiche) e Pietro Barabino (che insegnerà come comunicare l’associazione oltre le ore in corsia, obiettivi e strumenti per la comunicazione sociale). Invece un affettuoso “Ben Tornati” ad Anna Perla, socia di 61 R E L A Z I O N E S OC I A L E AMRI e maestra, volontaria preziosa e insostituibile dello spazio giochi del giovedì in reparto; Lucrezia Giarratana, illustratrice del libro “Coccole e pietre luccicanti”; Giorgio Matricardi (Professore alla Facoltà di Scienze della Formazione dell’Università di Genova e Biologo, che ha inventato un gioco educativo-ricreativo per l’infanzia, ambientato nel Mar Ligure); Alessandro Consolaro, Medico; Maria Stella Serpico, Caposala; Anna Providenti, Fisioterapista dell’Associazione; Roberta Russo, Psicologa di AMRI. Infine, vogliamo ricordare che per gli aspetti pratici ed organizzativi possiamo contare su Marta Dellepiane, Referente dei Volontari, e ormai colonna portante per le attività del corso e future. Altri ringraziamenti vanno a PRINTO per il contributo strumentale (videoproiettore), alla Direzione Scientifica dell’Istituto G. Gaslini ed all’Istituto Scolastico Marcelline di Genova per la disponibilità delle aule ed al CELIVO per i contributi economici e di comunicazione. Siamo convinte che l'attività del volontariato potrà contare su nuove forze e che i partecipanti al corso si divertiranno e si affiateranno con naturalezza. 62 R E L A Z I O N E S OC I A L E Progetto “Oltre l’armadio…” Chi è stato ultimamente al Day Hospital di Pediatria II avrà notato, uscendo dall'ascensore centrale, un cartello con una freccia che indica la sede di “AMRI, oltre l'armadio”... Nasce da quell'indicazione di luogo, il nome che è stato dato dal Presidente al “corso/percorso” proposto dalla sottoscritta, su richiesta del Direttivo, per lavorare sulle dinamiche di gruppo. Questo titolo rende bene l'idea che il direttivo si è posto come obiettivo: andare oltre le “fatiche di tutti i giorni” e superare le crisi, accrescendo il numero di genitori coinvolti nell'associazione rendendola così vitale e generativa. Come spesso accade alle organizzazioni di volontariato si possono attraversare momenti di difficoltà; visioni diverse o modi di agire differenti possono creare incomprensioni. Da tutto questo è nata l'esigenza di “rinforzare” i legami e curarsi delle relazioni tra i soci e il personale. Al momento sono stati realizzati due incontri, ma lavoro non è ancora finito e occorrerà stabilire altri momenti di gruppo per affrontare le situazioni con uno spirito attivo. L'esperienza di stare insieme, condividendo questo tipo di lavoro, ha permesso finora di prendersi “cura” di alcuni aspetti difficili, indicando una via per crescere. Il clima e la coesione percepiti in queste ore, grazie alle risorse messe in gioco dal gruppo ed alle interazioni tra i partecipanti e i conduttori, hanno già fatto sperimentare una qualità di rapporto ed una creatività di grande respiro, che lasciano intravedere promettenti prospettive. Infine sono state proposte molte idee progettuali da sviluppare e su cui vorremmo al più presto lavorare ed informare tutti i lettori. 63 R E L A Z I O N E S OC I A L E 3.2.11 Approfondimenti a cura del Comitato Scientifico Pubblichiamo Scientifico. una raccolta degli ultimi articoli del Comitato 1) NOVITA’ TERAPEUTICHE L’introduzione dei farmaci in grado di bloccare diverse molecole alla base del processo infiammatorio ha determinato un considerevole progresso nella terapia dell’artrite idiopatica giovanile. Per la prima volta, infatti, sono disponibili nella pratica clinica molecole capaci di bloccare in maniera selettiva alcune delle componenti principali del processo patologico che produce l’infiammazione articolare. La maggior parte dei farmaci biologici sinora messi a punto, sono stati testati o sono in corso di sperimentazione nell’artrite idiopatica giovanile anche grazie al coinvolgimento della rete PRINTO (Pediatric Rheumatology International Trials Organisation) il cui centro di coordinamento internazionale ha sede presso la reumatologia pediatrica dell’Istitituto Gaslini. Questi farmaci possono essere globalmente suddivisi in due grosse categorie: farmaci in grado di bloccare il tumor necrosis factor (TNF) (etanercept, infliximab e adalimumab) e più recentemente farmaci con meccanismo d’azione diverso (es abatacept, kineret, tocilizumab, canakinumab ecc). Nel complesso, i dati riportati hanno mostrato che questi farmaci sono efficaci in una percentuale elevata di pazienti e sono connotati da un rischio contenuto di effetti collaterali anche se ancora non conosciamo gli effetti a lungo termine. Relativamente alle indicazioni cliniche, gli anti-TNF non sono da considerare, anche in ragione del costo elevato, un’alternativa ai classici farmaci antireumatici, ma il loro impiego deve essere preso in esame soltanto nei pazienti con un artrite severa che coinvolge molte articolazioni e che non rispondono in maniera soddisfacente ai trattamenti convenzionali, in particolare al metotrexate. Nell’ambito di queste nuove terapie sicuramente la novità maggiore degli ultimi tempi riguarda la disponibilità di alcuni farmaci da utilizzare in maniera specifica per la cura dell’artrite idiopatica giovanile sistemica, una malattia nella quale, assieme all’interessamento articolare compaiono i cosiddetti segni sistemici quali la febbre ed un rash cutaneo. Queste nuovi farmaci sono in grado infatti di bloccare in maniera selettiva alcune molecole alla base dell’artrite idiopatica giovanile sistemica quali l’interleuchina 6 (farmaco chiamato tocilizumab) e l’interleuchina 1 (farmaci chiamati anakinra e tocilizumab). Ricordo infine che per avere maggiori informazioni è disponibile un sito web per le famiglie con bambini affetti da malattie reumatiche 64 R E L A Z I O N E S OC I A L E pediatriche. PRINTO, in collaborazione con la società Europea di Reumatologia Pediatrica (Pediatric Rheumatology European Society o PRES), con un finanziamento dalla Comunità Europea, ha realizzato un sito web, diretto alle famiglie e al personale sanitario. Il sito contiene tre sezioni principali: informazioni aggiornate e standardizzate sulle malattie reumatiche pediatriche (nel formato domanda-risposta), la lista dei centri di reumatologia pediatrica e la lista delle associazioni d’aiuto alle famiglie. Tutte le informazioni sono disponibili nelle lingue (oltre 50) di ciascuno dei paesi facenti parte di PRINTO (www.pediatricrheumatology.printo.it). Il sito è visitato giornalmente da oltre 10.000 persone provenienti da oltre 130 paesi. Dr. Nicolino Ruperto, MPH per il Paediatric Rheumatology International Trials Organisation (PRINTO) Dipartimento di Pediatria, Università di Genova, U.O. Pediatria II-Reumatologia, IRCCS G. Gaslini, Genova 2) La DERMATOMIOSITE in età pediatrica La dermatomiosite è una affezione infiammatoria cronica che interessa prevalentemente il tessuto muscolare e la cute. I pazienti sviluppano una progressiva debolezza muscolare, tale da limitare le normali attività motorie, impedire la deambulazione e le corrette posture del capo e del tronco: talvolta si associano mialgie diffuse. Un numero limitato di pazienti infine può presentare alterazioni del timbro della voce e difficoltà alla deglutizione per l’interessamento dei muscoli addetti a tali funzioni. Le lesioni cutanee sono caratterizzate dalla colorazione lilla delle palpebre, da un rash al volto e da un particolare eritema maculopapulare desquamativo alle nocche delle dita definito come segno di Gottron. Infine sono usualmente presenti dilatazioni dei capillari al margine ungueale, ben visibili con la capillaroscopia. L’interessamento infiammatorio muscolare determina un aumento degli enzimi presenti nelle cellule muscolari (creatinfosfochinasi o CPK), alterazioni alla elettromiografia e alla biopsia muscolare. Sulla base di queste evidenze clinico-strumentali sono stati elaborati i criteri diagnostici della malattia. L’evoluzione della dermatomiosite è variabile: alcuni pazienti hanno un unico episodio di malattia, altri possono avere più episodi distanziati da periodi di benessere; in altri ancora la forma tende ad avere una evoluzione cronica-subcontinua. L’interessamento di organi interni così come la comparsa di calcinosi cutanea è fortunatamente non frequente. Il trattamento della dermatomiosite, come per molte altre malattie reumatiche, si fonda sul trattamento steroideo, all’esordio anche ad alto dosaggio per via endovenosa, e su farmaci di fondo quali il methotrexate o la ciclosporina, unitamente ad una appropriata terapia riabilitativa funzionale per prevenire possibili contratture muscolari. In questi ultimi anni, la ricerca clinica sulla dermatomiosite ha prodotto interessanti contributi. Un importante ruolo ha certamente avuto la messa a punto di criteri quantitativi, internazionalmente condivisi, per la valutazione della forza muscolare, delle limitazioni motorie, dell’attività complessiva di malattia, 65 R E L A Z I O N E S OC I A L E dello stato di benessere e della qualità di vita dei pazienti. La sistematica raccolta di questi dati nel corso delle periodiche valutazioni cliniche, con la collaborazione dei genitori, consente di definire, in modo preciso e confrontabile, lo stato di malattia per ciascun paziente. L’applicazione delle tecniche di diagnostica per immagini (risonanza magnetica nucleare localizzata o estesa a tutto il corpo) ai pazienti con dermatomiosite si sta rivelando sempre più utile sia per definire l’estensione dell’infiammazione muscolare e discriminarne le caratteristiche, sia per verificare l’efficacia del trattamento farmacologico direttamente sul muscolo: la dr.ssa Clara Malattia, nella nostra Divisione, si dedica con successo a questo recente ambito di ricerca. Infine le possibilità terapeutiche si sono recentemente ampliate per l’introduzione di nuovi farmaci biologici o il non convenzionale uso di farmaci già noti (periodiche somministrazioni di immunoglobuline endovena) nei pazienti meno responsivi ai trattamenti tradizionali. Queste recenti acquisizioni in tema di dermatomiosite giovanile e i positivi sviluppi che da esse si attendono nella gestione clinica, nella prognosi e nel trattamento dell’affezione in un prossimo futuro possono costituire un argomentato motivo di fiducia per i pazienti e le loro famiglie. Dr Paolo Picco - Divisione Pediatria II - Istituto G Gaslini 3) SANA ALIMENTAZIONE: consigli per bambini che assumono cortisone Per un bambino, così come per i suoi genitori, l’alimentazione non significa solo soddisfare una necessità biologica, ma rappresenta un momento ricco di valenze affettive, psicologiche e relazionali. Un’ alimentazione corretta è presupposto essenziale per una crescita armonica e ottimale di un bambino e deve tener conto delle diverse fasi di vita di un individuo che talora sono complicate dalla comparsa di una malattia. Nei bambini con malattie reumatiche che assumono cortisone è quindi necessario non solo soddisfare le loro esigenze nutrizionali fisiologiche, ma anche prestare molta attenzione agli effetti collaterali che il cortisone può dare. L’ alimentazione deve pertanto essere intesa come un alleato indispensabile per la salute ed il fabbisogno energetico deve essere soddisfatto con una corretta ripartizione dei diversi nutrienti: carboidrati, proteine, grassi insieme a minerali, vitamine, acqua, fibre, etc. In particolare: - I carboidrati rappresentano la riserva di energia a breve termine del nostro organismo. Si dividono in carboidrati semplici, detti zuccheri, e complessi, che comprendono l’amido e la fibra alimentare. Fonti di carboidrati sono soprattutto i cereali, i farinacei e naturalmente molti altri alimenti vegetali. E’ utile differenziare le tipologie di cereali già dalla prima infanzia : avena, farro, grano saraceno, orzo, riso e pasta integrali dovono essere presenti comunque ad ogni pasto, mentre è opportuno limitare al massimo il consumo di dolci, eventualmente solo durante la colazione del mattino. - Le proteine sono un’altra classe di nutrienti indispensabili per crescere. Fonti di proteine sono il pesce, la carne, il latte e i suoi derivati, ma anche i vegetali quali i legumi, che sono una fonte di proteine decisamente più salutare rispetto a quelle di origine animale. È importante la varietà, che 66 R E L A Z I O N E S OC I A L E dovrà tenere conto delle preferenze dei bambini, si consiglia di individuare una tipologia di legumi preferiti e consumarli in 3 pasti alla settimana uniti a pasta o riso. - I grassi possono essere sia di origine animale che vegetale. Grassi e oli vegetali rappresentano anche un’ottima fonte di vitamine liposolubili A, D, E, K e calcio, sono presenti ad esempio in frutti oleosi come olive, noci, mandorle, nocciole e nei semi di sesamo, girasole e lino. Preziosissimo è l’apporto di acidi grassi insaturi presenti nel pesce che deve essere consumato regolarmente. Altrettanto regola importante per una corretta alimentazione è l’ utilizzo dell’ olio extravergine d’oliva per condire. - I minerali e le vitamine sono sostanze organiche essenziali per le reazioni metaboliche generali, per la crescita, per il normale livello di efficienza dell’ organismo e per la costituzione delle cellule e dei tessuti dell’organismo. Frutta e verdura sono pertanto alimenti indispensabili e bisogna consumarne più porzioni ogni giorno. La frutta come : fragole, mirtilli, more e lamponi può essere utilizzata anche come spuntino durante il giorno, soprattutto durante i mesi caldi. Le bevande zuccherine che non siano succhi di frutta al naturale devono essere ridotte il piu’ possibile mentre deve essere incoraggiato il consumo di acqua Grazie alla collaborazione di varie figure professionali che operano presso l’ U.O. Pediatria 2 ed in particolare del Servizio di Dietologia, dei suggerimenti dei genitori dei nostri piccoli pazienti affetti da malattie reumatiche, è stato attivato un progetto il cui obiettivo è quello di realizzare un libretto “SANA ALIMENTAZIONECONSIGLI PER I BAMBINI CHE ASSUMONO CORTISONE” che permetta di coniugare le esigenze dei nostri bambini e tenga conto di come l’alimentazione debba essere considerata una alleata indispensabile per la salute di ogni individuo. M.Stella Serpico (coordinatrice Infermieristica U.O. Pediatria 2 – degenza) 67 R E L A Z I O N E S OC I A L E 3.2.12 Il premio GASLINI no profits award 2011 Nel 2011 grazie al lavoro proficuo delle nostre professioniste l’AMRI è stata premiata terza classificata al concorso GASLINI no profits award “Buone pratiche associative”. Di seguito il diploma, la foto della premiazione e il progetto presentato: 68 R E L A Z I O N E S OC I A L E 69 R E L A Z I O N E S OC I A L E 70 R E L A Z I O N E S OC I A L E 71 R E L A Z I O N E S OC I A L E 3.2.13 I nostri testimonial Valeria Marini L’incontro tra Amri e Valeria Marini avviene quasi per caso nel 2005, a Genova, quando ci venne presentato, da terze persone, un progetto di raccolta fondi. Questa iniziativa permise a Valeria di conoscere Amri, la sua attività e il mondo delle malattie reumatiche infantili che, nel loro complesso, costituiscono una delle maggiori cause di disabilità nei bambini. Valeria Marini ha preso subito a cuore la nostra causa e con grande affetto e generosità si è prodigata in questi anni per sostenere le nostre attività, in particolar modo per finanziare la ricerca scientifica su queste patologie, in quanto la causa scatenante di queste malattie autoimmuni è ancora sconosciuta e al sostegno delle famiglie che da ogni parte d’Italia arrivano a Genova per far curare i loro figli. I fondi raccolti in questi anni ci hanno consentito di finanziare, da un anno a questa parte e per altri due anni, un dottorato di ricerca per una giovane biologa che si dedicherà alla ricerca su queste patologie e aumentare la disponibilità di stanze da mettere a disposizione delle 72 R E L A Z I O N E S OC I A L E famiglie, nelle immediate vicinanze dell’Istituto Gaslini, per ospitare quei genitori che, dovendo sostare per un lungo periodo in ospedale, evitano la ricerca di un alloggio. Roberto Giordano Sabato 29 Gennaio 2011 dalle ore 10:00 alle ore 13:00 è andata in onda su Radio19 il programma “Il Piacere di Avere” condotto dalla brillante Anna Li Vigni, e durante quest’occasione è stato presentato il nuovo Ambasciatore dell’Associazione A.M.R.I., Roberto Giordano, podista, cabarettista, presentatore e molto altro ancora! Durante l’intervista, Roberto ha raccontato le varie maratone disputate nel programma televisivo da lui condotto “Correndo per il mondo” (in onda su rete 4), ed ha annunciato che da quest’anno nelle nuove puntate, sempre in onda su rete 4, sarà l’Ambasciatore per l’Associazione A.M.R.I. ONLUS. Ringraziamo Roberto per essere entrato nella grande famiglia di A.M.R.I. augurandogli tanti km! 73 R E L A Z I O N E S OC I A L E Valeria Monetti Attrice e cantante, ha partecipato alla prima edizione della trasmissione televisiva “Saranno Famosi”, successivamente è stata impegnata in ruoli importanti sia in teatro che in televisione. Da Anni testimonial di Amri, ha visitato numerose volte i bambini ricoverati nel Reparto di Reumatologia dell’Istituto Gaslini e ha dedicato all’associazione alcune serate dei suoi spettacoli Nel corso della manifestazione “Vela Amica” ha organizzato e partecipato agli spettacoli serali organizzati nelle varie città sedi di tappa della navigazione. 74 R E L A Z I O N E S OC I A L E MODULO DI VALUTAZIONE Il nostro Bilancio Sociale ha bisogno del tuo contributo. Questa è la prima volta che viene redatto e quindi contiene sicuramente parti poco chiare o punti da approfondire e migliorare. Ti chiediamo quindi di dedicarci qualche minuto per compilare il seguente questionario. Le tue osservazioni ci saranno utili per la redazione del Bilancio Sociale del prossimo anno, in cui saranno pubblicate in modo da condividere le opinioni dei lettori e degli stakeholder. QUESTIONARIO A quale di queste categorie appartieni? Soci Volontari Consiglieri Dipendenti Famiglie pazienti del Gaslini Medici Altre Associazioni di volontariato Sostenitori e Imprese □ □ □ □ □ □ □ □ Come hai ricevuto il Bilancio Sociale AMRI 2012? Posta ordinaria Internet Posta elettronica altro___________________________ □ □ □ □ Conosci il Bilancio Sociale di altre organizzazioni? Associazioni di volontariato Imprese Amministrazioni pubbliche locali o centrali altro___________________________ □ □ □ □ Che voto ritieni di assegnare al Bilancio Sociale AMRI 2012 per ognuno dei seguenti elementi? Insufficiente Sufficiente Coinvolgimento degli stakeholder □ □ Descrizione dei servizi erogati □ □ Completezza □ □ Comunicazione interna ed esterna □ □ Miglioramento continuo □ □ Discreto □ □ □ □ □ Ottimo □ □ □ □ □ Come valuti il documento? Leggibilità Chiarezza espositiva Linguaggio Insufficiente Sufficiente Discreto Ottimo □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ □ 75 R E L A Z I O N E S OC I A L E Quale dei seguenti argomenti andrebbero approfonditi? □ Associazione □ Volontari □ Dipendenti □ Gaslini □ Medici □ Riceratori □ Altre Associazioni □ Enti locali □ Sostenitori □ Fornitori Altre osservazioni _________________________________________________________ _________________________________________________________ _________________________________________________________ _________________________________________________________ _________________________________________________________ Invia il tuo questionario a AMRI - c/o Pediatria II -Istituto Gaslini , Largo Gaslini 16147 GENOVA o via fax al numero Fax: 010-3074387 Per informazioni ulteriori visita il nostro sito www.amri.it o telefona al numero: 010-3071553 o scrivi una e-mail a: [email protected] 76
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