AMRI
ASSOCIAZIONE MALATTIE REUMATICHE INFANTILI
ONLUS con sede operativa c/o Istituto “Giannina Gaslini” - Genova
Bilancio Sociale
2004
BILANCIO SOCIALE 2004
ASSOCIAZIONE per le MALATTIE
REUMATICHE INFANTILI onlus
 AMRI
sede operativa
c/o Pediatria II -Istituto Gaslini
Largo Gaslini
16147 GENOVA
Tel.: 010-3071553
Cell: 333-1471438
Fax: 010-3074387
E-mail: [email protected]
Sommario
IDENTITA’
AZIENDALE
MODULO DI VALUTAZIONE
Identità aziendale
1
1.1 La storia di AMRI
2
1.2 I valori e la missione sociale
4
1.3 La struttura organizzativa
5
1.4 La mappa degli stakeholder
7
DIMENSIONE
ECO NOMICA
2.1 Bilancio d’esercizio 2004
9
2.2 Relazione al Bilancio 2004
10
2.3 Comparazione con anni precedenti
13
2.4 Il valore aggiunto
15
RELAZIO NE
SOCIALE
3.1 Processo di formazione del Bilancio
Sociale
16
3.2 Analisi qualitativa e quantitativa dei
risultati ottenuti
17
3.2.1 Gestione degli appartamenti
18
3.2.2 Sostegno alle famiglie
19
3.2.3 Comunicazione e Relazioni Esterne 21
3.2.4 Manifestazioni
26
3.2.5 Supporto Fisioterapico
36
3.2.6 Sostegno psicologico
37
3.2.7 Progetti in corso
38
QUESTIONARIO
41
41
I D E N T I T A ’
1
Sezione
A Z I E N D A L E
Identità aziendale
Associazione di volontariato e di solidarietà si propone di operare in favore dei bambini
affetti da malattie reumatiche con sede presso l'Istituto Giannina Gaslini di Genova.
L
e malattie reumatiche sono malattie infiammatorie di causa spesso
sconosciuta che, pur prediligendo le articolazioni, possono
interessare ogni organo ed apparato dell'organismo. Hanno
comunemente un andamento cronico e possono causare gravi
conseguenze come limitazioni articolari rilevanti, insufficienza renale,
riduzione di crescita e seri danni oculari. Nel loro complesso costituiscono
una delle maggiori cause di disabilità nel bambino. Una adeguata assistenza
ospedaliera o ambulatoriale non è sufficiente da sola ad affrontare e
risolvere alcuni problemi particolari che queste malattie, per il loro carattere
cronico ed invalidante, possono creare nella vita quotidiana dei bambini e
delle loro famiglie. L'equipe medica del Prof. Alberto Martini si occupa da
anni della diagnosi e del trattamento delle malattie reumatiche del bambino
e sempre in questo ambito, svolge un'intensa attività di ricerca sulle cause e
sulla terapia di queste malattie. Di recente è stato istituito appunto un centro
internazionale per gli studi terapeutici nelle malattie reumatiche del
bambino che viene coordinato a Genova e che collega tutti i maggiori centri
di reumatologia pediatrica dell' Europa.
L'intervento della nostra Associazione nei confronti dei bambini ammalati e
delle loro famiglie si può riassumere così:
- Fornire assistenza sia sociale che sanitaria in aiuto alle famiglie
provenienti da tutta Italia accogliendo i vari bisogni. L'aiuto permette loro
di sopportare i lunghi periodi di ricovero, la lontananza da casa, la
preoccupazione e l'ansia quando i loro bambini hanno forti dolori articolari
e devono sottoporsi a terapie intense.
- Aiutarli a sostenere i lunghi e costosi viaggi per i ricoveri per le necessarie
visite e al pagamento di esami o farmaci non sempre contemplati
nell'esenzione per patologia.
- Sostenere economicamente la ricerca attraverso la raccolta fondi
sensibilizzando l'opinione pubblica, le strutture sanitarie sui gravi problemi
che le malattie reumatiche rappresentano per i nostri bambini per ottenere
dalle strutture del servizio sanitario nazionale tutto ciò che è necessario
perché possano condurre una vita sociale normale.
1
I D E N T I T A ’
A Z I E N D A L E
- Chiedere spazio nei mezzi di comunicazione e alle persone sensibili che
vorranno sostenerci significa per noi dare voce al dolore e alla solitudine,
condividendo le nostre difficoltà per far si che la nostra azione sia più
incisiva e utile per i nostri bambini.
1.1 La storia di AMRI
1992
1993
1994
1995
1996
1997
1998
1999
Costituzione dell’associazione A.m.r.i. Associazione per le Malattie
Reumatiche Infantili - “Atto Costitutivo 10/12/1992” Pavia
Manifestazione: “Aiutaci ad aiutare” con la partecipazione di Enzo Bearzot
Realizzazione di articoli su quotidiani riguardanti le malattie reumatiche
infantili – Telesette, La Provincia Pavese, Il Giorno
Congresso Europeo di Reumatologia Pediatrica c/o S.Matteo di Pv
Concerto c/o Salone degli Affreschi collegio Borromeo Pavia tenuto dalla
pianista V.Cadari e soprano L.Bertotti
Manifestazione con Abiti da sposa c/o la Cascina di Moirago
Spettacolo di Comicità in occasione del Carnevale 1996 c/o la clinica
pediatrica dell’Ospedale San Matteo
Spettacolo di Danza classica c/o il comune di San Colombano al Lambro
Pavia per tornare a sorridere: partita nazionale cantanti contro nazionale
artisti – pro AMRI e AMPO
Serata di Cabaret Smemoranda/Zelig c/o il cinema Politeama di Pavia
2° Concerto di pianoforte V.Cadari
Spettacolo di Danza classica c/o il comune di San Colombano al Lambro
Rappresentazione: “Il gatto con gli stivali” c/o il collegio S.Giorgio di
Pavia
Commedia: “Amici degli scouts” a Cava dei Tirreni (SA)
Recital di Paolo Rossi c/o palazzetto dello sport di Pavia
Spettacolo di Danza classica delle ballerine del comune di Zibido
S.Giacomo c/o il Teatro di Porta Romana
Manifestazione della scuola di musica di S. Colombano al Lambro
AIDO e AMRI insieme ad Olginate (Lc) relatore della serata prof. Alberto
Martini
1° edizione del calendario AMRI con i disegni dei bambini ricoverati
Convegno medico scientifico con la partecipazione del Prof. A.Martini e il
Policlinico di Napoli a Cava dei Tirreni
Convegno scientifico con la partecipazione del Dott.A.Ravelli a Fossano
Partecipazione alla manifestazione internazionale Disma “Music Show” a
Rimini con intrattenimenti musicali organizzati da Amri
Spettacolo di Danza classica delle ballerine del comune di Zibido
S.Giacomo c/o il Teatro Carcano di Milano - Testimonial Maria Teresa
Ruta
Spettacolo di Flamenco al Teatro Carcano di Milano
Spettacolo di Danza classica c/o il comune di San Colombano al Lambro
Stampa del libro: Reumatologia pediatrica – Esercizi di fisioterapia
Festa del Volontariato a Pavia
2
I D E N T I T A ’
2000
2001
2002
2003
A Z I E N D A L E
LEO Club: sostegno di Amri (Tema operativo nazionale)
Realizzazione di un nostro sito internet
Realizzazione del progetto “Affitto di due appartamenti” per i genitori dei
bambini ricoverati
Realizzazione di una nostra cassetta video
Acquisto di televisori e di forni micro-onde per il reparto di pediatria
Realizzazione di articoli su quotidiani riguardanti le malattie reumatiche
infantili – La Provincia Pavese, Repubblica, Secolo XIX
Manifestazione: “Carnevale degli animali” c/o il Fraschini di Pavia
Spettacolo: Compagnia Juventus Nova Lecco – Amri e Aido ad Olginate
(Lc)
Concorso dedicato ai bambini “Bene, bravo, bimbo” a Todi
Adesione al progetto “Scuola Volontariato” promosso dal Centro Servizi
Volontariato di Pv e inserimento nel reparto di 2 gruppi di studentesse del
Liceo Cairoli come volontari
Manifestazione a livello nazionale “ Un torrone per l’Amri” con la
collaborazione dei LEO CLUB
Unione Commercianti della Provincia di Milano - Festa dell’uva: “Un
grappolo per aiutare un bambino” a Milano
Progetto “Dash missione bontà” per rinnovo dell’arredo locale refettorio
reparto di pediatria del Policlinico S. Matteo di Pv
Progetto con il sostegno della Fondazione Cariplo: stampa del “Libro di
Informazione alle Famiglie”
Progetto LEO-AMRI indagine sulle malattie croniche nelle scuole e tra i
genitori
Roma : Manifestazione “Il Natale dei 100 alberi d’autore” con la
collaborazione di Sergio Valenti
TRASFERIMENTO SEDE A GENOVA - L’AMRI compie 10 anni
Stand Amri alla Fiera Ability – TecnHelp a Torino
Convegno: Malattie rare e farmaci orfani - Amri e Uniamo a Venezia
Serata di Bridge a Roma – Circolo Magistrati della Corte dei Conti - con la
collaborazione della dott.ssa Susanna Pescante
Valeria Monetti diventa testimonial di Amri e porta un saluto ai bambini
ricoverati al Gaslini di Genova
Elevazione musicale a Cremona con coro di bambini
Festa del sorriso e convegno sulle malattie reumatiche infantili a Cava dei
Tirreni
Convegni sul Lupus eritematoso sistemico a Genova:
“La terapia del LES nell’adulto e nel bambino: necessità del medico ed
esigenze del paziente”
“Lupus eritematoso sistemico: aspetti clinici e diagnostici
Federazione Italiana Bridge : Simultaneo Nazionale in favore di Amri
Manifestazione: Crociera sul fiume a Cremona
Convegno sulle Malattie reumatiche a Verona:
“Prospettive di cura e qualità della vita nelle malattie reumatiche”
10° Convegno europeo di reumatologia pediatrica a Stresa
3
I D E N T I T A ’
2004
A Z I E N D A L E
VELA AMICA regata velica di promozione e sensibilizzazione da Salerno
a Genova con tappe a Roma e Livorno
Convegno AMRI-LEO “Le malattie croniche e la scuola”, Genova
Elevazione musicale a Cremona con coro di bambini - 2° edizione
Convegno sul Lupus eritematoso sistemico a Genova
Auto Storiche al Gaslini, Genova
Manifestazione: Crociera sul fiume a Cremona - 2° edizione
Concerto Millelire Gospel a Genova
Gran Fondo di Mountain Bike a Lessona (BI)
I musical “Vacanze Romane” e “Rugantino” sostengono AMRI
Adesione a ENCA European Network of Children with Arthritis
1.2 I valori e la missione sociale
I principi che ispirano le azioni e le strategie di AMRI sono sanciti
dall’articolo 2 dello Statuto
Art.2 - SCOPI DELL'ASSOCIAZIONE
“L'AMRI è una Associazione volontaria di assistenza e solidarietà che opera in favore dei
bambini affetti da malattie reumatiche.
L'Associazione si ispira ai principi della democrazia ed a quelli di solidarietà umana e civile
contenuti nella carta dei diritti dell'uomo e del bambino; si informa a criteri di assoluta apartiticità;
non ha scopi di lucro.
L'Associazione ha per scopi :
a) migliorare la terapia delle malattie reumatiche e l'assistenza ai bambini che ne sono affetti;
b) favorire ed incrementare la ricerca scientifica nell'ambito della reumatologia pediatrica;
c) promuovere l'aggiornamento e la collaborazione a livello nazionale ed internazionale fra i tecnici
del settore;
d)sensibilizzare l'opinione pubblica e gli organismi istituzionali competenti sui problemi logisticoassistenziali connessi alle suddette malattie e sull'utilità della loro soluzione per la prevenzione degli
handicap infantili;
e) diffondere l'educazione sanitaria e la conoscenza dei problemi reumatologici dell'età infantile ;
f) sopperire alle eventuali carenze delle strutture pubbliche reperendo farmaci o strumenti per la
riabilitazione;
g) favorire l'inserimento nel contesto Sociale (scuola, attività Sociali, sportive e ricreative) dei malati;
h) fornire un aiuto economico alle famiglie più disagiate;
i) contribuire agli interventi terapeutici eseguiti all'estero:
Per conseguire i propri obbiettivi l'Associazione si propone di organizzare e promuovere dibattiti,
incontri, corsi di aggiornamento, avvalendosi anche della competenza dei più autorevoli esperti del
settore. Si propone inoltre di favorire pubblicazioni, trasmissioni radiofoniche e televisive
sull'argomento e di promuovere e sopportare le iniziative di ricercatori, enti o associazioni che
possano portare un contributo allo studio e al miglioramento delle cure delle malattie reumatiche del
bambino.
L'Associazione può organizzare attività culturali, sportive e ricreative, anche in collaborazione con
enti e/o organismi diversi. L'Associazione può avere delegazioni di rappresentanza e costituire sedi
periferiche provinciali e regionali, secondo delibera dell'assemblea, su proposta del Consiglio
Direttivo.”
4
I D E N T I T A ’
A Z I E N D A L E
1.3 La struttura organizzativa
AMRI è organizzazione di volontariato ONLUS iscritta all’albo regionale
Liguria Settore Sanitario codice AG/03/2003 decreto num.1618 del
08/08/2003.
Per evitare sovrapposizioni, lavori fatti due volte, tempo sprecato e non
chiarezza delle situazioni, in poche parole: per una migliore organizzazione
di Amri, un rilancio della stessa con un significativo impulso alle sue
attività, tenendo anche conto che non possiamo sprecare le esigue forze
disponibili, si è pensato che ogni persona deve responsabilizzarsi in un
certo ambito e in quello lavorare e dare il suo contributo che unito allo
sforzo di tutti farà fare all’associazione quel passo in avanti tanto invocato.
A questo proposito si sono individuate queste aree di lavoro :
1 Rapporti con i soci
2 Rapporti con i genitori dei piccoli pazienti, con il reparto e i medici
3 Rapporti con la stampa, cura del giornalino e del sito internet e rapporti
istituzionali
4 Rapporti con altre associazioni, con le federazioni di associazioni e con
ISS (Istituto Superiore Sanità del Ministero della Salute)
5 Marketing e raccolta fondi
6 Tesoreria
7 Supporto alla segreteria
8 Cura di progetti particolari
Comitato
scientifico
Presidente
Gabriele Bona
Segretaria
Francesca Boi
Vice Presidente
Anna Solari
Presidente
Onorario
Prof. Alberto Martini
Consiglio
Direttivo
(*)
Collegio dei revisori dei conti
Presidente
Presidente
Luigi Russo
Luigi Russo
Revisori
Revisori
De Chiara R.
De
Chiara
Lucà
R. R.
Lucà R.
Area
Soci
Bona
Carissoli
Pettinello
Revisori Supplenti
Revisori
Supplenti
Garbelli P.
Progetti
Particolari
Garbelli
Russo
E. P.
Russo E.
Area
Genitori
Staff Medico
Reparto
Russo E.
Solari
Roncallo
Area
Stampa
Giornalino
Sito - Istituzioni
Gegino
Russo L.
Area
Altre Associazioni
Federazioni
ISS
Agostani (uniamo)
Bove (ISS)
Pettinello(altro)
Psicologa
Federica Bono
Fisioterapista
Ambra Schivo
5
Area
Marketing
Raccolta Fondi
Pasquali
Bona/Bove
Carissoli
DiLorenzo
(*) Consiglieri:
Agostani Alberto
Bove Salvatore
Carissoli Flavio
Carratù Carlo
Di Lorenzo Carlo
Gagino Simona
Laudi Cleofe
Pasquali Andrea
Perla Anna
Pettinello Manuela
Ravelli Angelo
Roncallo Nives
Zara Sonia
Area
Segreteria
Pettinello
Gagino
Russo E.
Area
Tesoreria
Laudi
Russo L.
I D E N T I T A ’
A Z I E N D A L E
Nel dettaglio questi sono gli obiettivi di ogni area :
1
Rapporto con i soci
Avere sempre un elenco aggiornato dei soci
Mantenere i rapporti con i soci e cercare di coinvolgerli nella vita associativa
Istituire campagne soci per raccogliere adesioni e collaborazioni
Organizzare riunioni (anche in più parti d’Italia) per “farsi sentire”
Si è ipotizzata anche una distribuzione di un questionario alle famiglie che arrivano
in ospedale
2
Rapporti con genitori dei piccoli pazienti, reparto e staff medico
Per quanto riguarda i genitori questa area è legata strettamente con il punto
precedente, poiché ascoltando e cercando di assecondare le esigenze dei genitori li
si avvicina alla associazione.
Per il resto bisogna mantenere stretti i rapporti con la mestra di reparto, il personale
paramedico, i medici (primario compreso) in quanto figure insostituibili come
supporto e sostegno sia per l’associazione che per le famiglie
Naturalmente in questo area ricade la responsabilità di seguire la fisioterapista e la
psicologa in quanto da noi pagate.
In collaborazione con le volontarie Avo
3
Rapporti con la stampa, cura del giornalino e del sito e rapporti
istituzionali
Avere rapporti costanti con i media presenti sul territorio (genovese/ligure)
senza stancarsi di sollecitare e farsi sentire
Curare i comunicati stampa per ogni manifestazione/evento che organizziamo
o a cui partecipiamo in qualsiasi parte d’Italia
Raccolta materiale (articoli e foto) e stesura bozza del giornalino ricordando a
tutti i tempi d’uscita (2-3 volte all’anno)
Aggiornamento del sito internet
Instaurare, mantenere e rafforzare i rapporti con le istituzioni locali, Celivo
compreso
4
Rapporti con altre associazioni, con le federezioni e con ISS
Naturalmente, come ben sottolineato anche dal prof. Martini, non dissipando forze
in organizzazioni che in fin dei conti non portano nessun beneficio ad Amri
5
“Marketing” e raccolta fondi
Pensare, cercare, organizzare e seguire iniziative che possono portare ad una
raccolta fondi a favore dell’associazione o alla divulgazione dei nostri scopi
associativi o alla conoscenza delle malattie rare in generale e reumatiche infantili in
particolare.
Trovare sponsors.
Tenere i rapporti con le persone (esterne) che ci affiancano in questa opera e se
possibile coinvolgerne altre ancora.
6
I D E N T I T A ’
A Z I E N D A L E
6
Tesoreria
Seguire l’andamento economico dell’associazione, durante l’anno, avendo cura di
valutare ogni proposta di spesa in base alle reali necessità, agli eventuali ritorni
economici che ci può portare e al bilancio di previsione approvato dall’assemblea
dei soci.
Seguire i movimenti e i rapporti bancari e postali con particolare riguardo agli
investimenti.
7
Supporto alla segreteria
Tutto il lavoro svolto da queste “aree” coinvolge la segreteria e pertanto si è
pensato di dare un supporto alla stessa sia in un modo pratico/manuale che
organizzativo :ad esempio scegliendo insieme la priorità da dare ai lavori richiesti
8
Cura di progetti particolari
In questo caso non sarà creato un’area specifica, ma quando un progetto sarà
individuato ed approvato dal consiglio verrà anche assegnata la sua cura a una
persona o a un gruppo di persone.
Attualmente i progetti particolari che abbiamo in essere, con le persone che li
seguono, sono :
Copertura Terrazza
Alberto/Elena/Gabriele
Libro dei disegni Moon Balloon
Francesca/Maestra Anna/Elena.
1.4 La Mappa degli stakeholder
Per la stesura di questo Bilancio sono stati considerati i seguenti stakeholder:
1. I bambini affetti da malattie reumatiche in cura presso il Reparto di
Pediatria 2 dell’ospedale pediatrico Gaslini di Genova e le loro
famiglie
2. I soci dell’Associazione AMRI
3. I volontari
4. I sostenitori e finanziatori (Imprese e altre Associazioni)
5. I medici e il personale del Reparto di Pediatria 2 dell’ospedale
pediatrico Gaslini di Genova e i ricercatori di PRINTO
6. I dipendenti e collaboratori occasionali: segretaria, fisioterapista e
psicologa, governante degli appartamenti
7. Le altre Associazioni e Istituzioni con cui collaboriamo: la
testimonial Valeria Monetti, il gruppo LES, AVO, Fondazione
Gaslini, Fondazione Querci, Gaslini Band Band, ABEO, LEO
club, UNIAMO, ENCA, Istituto Superiore di Sanità, Federbridge,
Sbandieratori Cavensi, CELIVO
7
I D E N T I T A ’
A Z I E N D A L E
Stakeholder
Obiettivi
1 bambini affetti da malattie Offrire:
reumatiche e loro famiglie
- informazioni utili (sito, bollettino,
pubblicazioni)
- sostegno logistico (appartamenti)
- sostegno economico
- supporto psicologico
- fisioterapia in Reparto
- indicazioni utili per il post-ricovero
- rete di contatti
- indirizzi di “buone pratiche”
- auto-aiuto
2 Soci
- Facilitare la partecipazione democratica
alle scelte strategiche e operative
- Offrire informazioni sulle attività svolte
- Stimolare il coinvolgimento nei
progetti e nelle attività ordinarie
3 Volontari
- Gestire gli interventi di informazione e
di sostegno alle famiglie
- Organizzare iniziative e raccolte fondi
4 sostenitori e finanziatori
Rendicontare dettagliatamente l’utilizzo
delle offerte e delle iniziative di sostegno
5 Medici
- migliorare la terapia delle malattie
reumatiche e l'assistenza
- supportare la ricerca scientifica
nell'ambito della reumatologia pediatrica
- promuovere l'aggiornamento e la
collaborazione a livello nazionale ed
internazionale fra i tecnici del settore
6 dipendenti
- Lavoro di squadra
- Garantire la gestione operativa
quotidiana
7 altre Associazioni
- Instaurare collaborazioni
- Organizzare iniziative
8
2
Sezione
Dimensione Economica
2.1 Bilancio d’esercizio – Anno 2004
BILANCIO al 31 dicembre 2004 (prospetto sintetico)
Relazione dei revisori dei conti: in data 5.6.2005 si è riunito presso la sede
dell'A.M.R.I. il Collegio dei Revisori dei Conti per la definizione e la stesura della
presente relazione. Si da atto che il bilancio d'esercizio chiuso il 31.12.2004 che
verrà presentato all'Assemblea dei Soci e riportato qui di seguito, trova rispondenza
nelle risultanze dei libri contabili dell'Associazione.
STATO PATRIMONIALE
ATTIVO
IMMOBILIZZAZIONI
Immobilizazoni Immateriali
Immobilizzazioni Materiali
ATTREZZATURE UFFICIO
ATTREZZATURE INF 1 MIL
ATTREZZATURE MANIFEST
MOBILI ED ARREDI
FDO AMM BENI IMM
FDO AMM.TO ATTR UFF
FDO AMM.TO ATTR -1 MIL
FDO AMM ATTR MANIFEST
FDO AMM MOBILI E ARREDI
TOTALE IMMOBILIZZAZIONI
GIACENZE FINALI
MATERIALE PUBBLICITARI
MAGLIETTE
GADGET
TOTALE GIACENZE FINALI
DISPONIBILITA' FINANZIARIE
CASSA
BANCA CARIGE VELA AMICA
BANCA REG EUROP C/C
BANCA REG EUROP - TITOLI
CC POSTALE
BANCO DI ROMA
BANCA CARIGE
BANCA CARIGE RICERCA ARTRITE
TOTALE DISPONIBILITA' FINANZIARIE
CREDITI
DEPOSITO CAUZIONALE
TOTALE CREDITI
TOTALE
2004
Euro
-
2003
Euro
880,04 €
880,04 €
13.766,73 €
1.646,15 €
624,65 €
688,90 €
880,04 €
13.766,73 €
1.646,15 €
624,65 €
688,90 €
- €
13.766,73 €
1.646,15 €
624,65 €
423,95 €
880,04 €
13.766,73 €
1.646,15 €
624,65 €
423,95 €
- €
-
1.860,50 €
- €
505,00 €
2.365,50 €
- €
1.138,68 €
3.252,85 €
4.391,53 €
1.237,20 €
7.578,42 €
35.840,53 €
5.000,00 €
29.630,29 €
350,97 €
17.929,54 €
9.255,64 €
106.822,59 €
5,70 €
- €
52.113,23 €
24.298,51 €
24.995,08 €
1.750,45 €
26.343,76 €
7.646,63 €
137.153,36 €
3.231,20 €
3.231,20 €
3.231,20 €
3.231,20 €
112.419,29 €
144.776,09 €
PASSIVO
SALDI ATTIVI ES PREC
RISULTATO ESERC 2004
TOTALE
-
2004
Euro
2003
Euro
144.776,09 €
136.473,62 €
32.356,80 €
8.302,47 €
112.419,29 €
144.776,09 €
D I M E N S I O N E
E C O N O M I C A
A.M.R.I.
Bilancio al 31 dicembre 2004
CONTO ECONOMICO
ENTRATE
QUOTE SOCIALI
RACCOLTA FONDI
OBLAZIONI
RECUP SP AFFITTO
SOPRAVV ATTIVE
INTERESSI ATTIVI
ARROT
GADGET
VARIE
RACCOLTA FONDI MANIFEST. VELA AMICA
RIMANENZE FINALI
2004
Euro
10.670,81 €
3.665,00 €
28.308,87 €
8.508,00 €
- €
960,67 €
- €
471,50 €
636,60 €
25.148,76 €
2.365,50 €
2003
Euro
8.765,04 €
2.695,35 €
59.084,82 €
4.116,00 €
- €
606,56 €
- €
866,00 €
173,11 €
- €
4.391,53 €
USCITE
2.004
Euro
SP MANIF X RACC FONDI
3.638,83 €
12.592,74 €
27.052,27 €
6.027,41 €
2.241,20 €
1.496,80 €
1.860,50 €
1.669,50 €
38.893,29 €
402,75 €
715,91 €
3.335,49 €
1.178,68 €
51,72 €
559,95 €
4.391,53 €
215,30 €
65,70 €
90.158,00 €
15.051,37 €
8.895,69 €
1.487,50 €
2.336,89 €
2.340,29 €
1.389,83 €
- €
- €
1.137,16 €
2.071,58 €
701,78 €
1.484,25 €
6.256,13 €
444,00 €
- €
198,85 €
43.795,32 €
264,95 €
423,95 €
SPESE SOST FAMIGLIE
SOSTEGNO FAMIGLIE
SP GEST AFF APPART GE
3.393,32 €
15.642,41 €
330,92 €
15.253,01 €
TOTALE SPESE SOST. FAM.
19.035,73 €
15.583,93 €
113.097,51 €
72.395,94 €
32.361,80 €
8.302,47 €
80.735,71 €
80.698,41 €
SPESE GESTIONE
COLLABORAZ
RIMB SP VIAGGI
TELEFONO
GIORNALINO
STAMPATI TIPOGRAFIA
SPESE POSTALI
SPESE MANIFEST. VELA AMICA
AFFILIAZIONI ENTI
SP CANCELLERIA
SP RAPPRE E SEGRET
ONERI BANCARI
VARIE
ACQ GADGET
RIMANENZE INIZIALI GADGET
CONTRIBUTO MAESTRA
ASSICURAZIONE VOLONTARI
TOTALE SPESE GESTIONE
AMMORTAMENTI
TOTALE USCITE
TOTALE ENTRATE
80.735,71 €
80.698,41 €
RISULTATO ESERCIZIO
TOTALE A PAREGGIO
-
2003
Euro
2.2 Relazione al Bilancio 2004
Durante l’anno 2004 la vita dell’associazione è stata interessata da due grosse
manifestazioni che hanno caratterizzato e monopolizzato le energie e le attenzioni
di tutti noi.
La prima, “Vela Amica”, è stata una regata velica di grande portata che da
Salerno è approdata a Genova coinvolgendo i nostri bambini. E’ stato un
momento importante per la diffusione dell’immagine di A.M.R.I. ma è anche
stata un’impresa molto dura sotto vari punti di vista. Per come A.M.R.I. è
strutturata ci siamo resi conto che per ora non siamo in grado di sostenere
iniziative così impegnative.
La seconda importante esperienza di quest’anno è stata “Vacanze Romane”,
spettacolo che ha permesso al nome dell’associazione di circolare per tutta
Italia insieme all’altro musical “Il Rugantino”.
10
D I M E N S I O N E
E C O N O M I C A
Per entrambe le iniziative dobbiamo ringraziare Salvatore Bove, Andrea
Pasquali per l’impegno e l’organizzazione.
Un merito particolare va alla signora Susanna Pescante che, oltre al suo
sostegno durante l’organizzazione della serata inaugurale di “Vacanze
Romane”, ci ha dimostrato sempre con poche parole e tanti fatti di avere
molto a cuore la nostra piccola associazione.
Nel corso dell’anno altre due volontarie Anna e Minetta affiancano Nives
nell’opera di volontariato in reparto e in altre occasioni.
Grazie a queste nuove volontarie credo di poter affermare che piano piano
A.M.R.I. si stia radicando bene sull’ostico territorio genovese.
Inoltre in quest’anno siamo riusciti a concretizzare un servizio che A.M.R.I. ha
sempre considerato importantissimo nella gestione e nell’impatto della malattia
sulle famiglie: la consulenza psicologica. La Dott.ssa Federica Bono svolge da
febbraio la sua attività in reparto tra le difficoltà nel reperire i locali dove poter
svolgere i colloqui. Ricordo a tutti che la dottoressa è disponibile ad essere
contattata anche telefonicamente per tutti coloro che ne fanno richiesta.
Esaminando alcune voci di bilancio:
DISPONIBILITA’ FINANZIARIE: come potete notare il numero di
conti che A.M.R.I. ha avuto quest’anno sono sei. Questo è dipeso dalle
iniziative di cui in premessa, dalla presenza di un investimento in titoli
effettuato presso la Banca Regionale Europea e il conto sulla Ricerca del
Prof. Martini. Sicuramente si provvederà a snellire il numero dei conti nel
corso del 2005.
ENTRATE: le quote sociali sono aumentate di circa 2000,00 Euro, così
come sono aumentati i soci che da 300 sono passati a circa 330 con un
incremento del 10% rispetto all’anno scorso. E’ un dato positivo che
vorremmo migliorare per continuare ad assicurare tutti i nostri servizi alle
famiglie. In linea con l’anno scorso sono state anche le oblazioni da parte
di case farmaceutiche, ditte e donatori vari. Ci è mancato l’apporto della
Federazione Bridge che l’anno scorso ci aveva aiutato molto.
Considerando il periodo economico difficile che il paese sta attraversando
possiamo considerare positivo il dato raggiunto.
•
RACCOLTA FONDI: Le forze dei soci come già detto sono state
impegnate molto nell’iniziativa di Vela Amica. Nonostante ciò ci sono
state alcune manifestazioni: la crociera sul Po organizzata da Bona,
come anche il coro dei bambini sempre organizzato da Bona. Inoltre
abbiamo avuto il contributo della “Prevostura” gara di Mountain Bike
organizzata dal socio Fornasier. A maggio c’è anche stata la sfilata delle
auto d’epoca del registro Autobianchi e del gruppo lecchese che ha
devoluto i proventi della giornata ad A.M.R.I.
11
D I M E N S I O N E
•
E C O N O M I C A
VENDITE GADGET NEL REPARTO: A.M.R.I. è riuscita a vendere
i propri gadget con una flessione rispetto all’anno precedente. Bisogna
forse pensare a qualcosa che possa far circolare maggiormente i nostri
gadget non solo in reparto, ma anche all’esterno.
USCITE: I rimborsi viaggio sono sempre una voce molto alta, e
quest’anno ancora più elevata del solito per i numerosi spostamenti che
“Vela Amica” ha comportato per molte persone. Inoltre A.M.R.I. avendo
scelto di aderire alla Federazione UNIAMO e ad ENCA ha dovuto
occuparsi dei viaggi per raggiungere le sedi di riunione.
12
D I M E N S I O N E
E C O N O M I C A
2.3 Comparazione con i valori degli anni
precedenti
Raffronto USCITE anni 2000-2004
120.000,00 €
100.000,00 €
80.000,00 €
60.000,00 €
40.000,00 €
20.000,00 €
2000
2001
2002
2003
€
2004
Raffronto oneri sulle ATTIVITA' TIPICHE
30.000,00 €
25.000,00 €
20.000,00 €
20032004
15.000,00 €
10.000,00 €
2002
5.000,00 €
2003
2002
2004
200220032004
RIMBORSI SPESE
VIAGGIO
SPESE
SOSTEGNO ALLE SPESE POSTALI
GESTIONE
FAMIGLIE
AFFITTO
APPARTAMENTI
PER GENITORI
STAMPATI
TIPOGRAFIA
2002 2003 2004
13
GIORNALINO COLLABORAZIONI
(SEGRETARIA,
FISIOTERAPISTA,
PSICOLOGA)
€
2004
2003
2002
2001
2000
D I M E N S I O N E
E C O N O M I C A
Raffronto ENTRATE anni 2000-2004
160.000,00 €
140.000,00 €
120.000,00 €
100.000,00 €
80.000,00 €
60.000,00 €
40.000,00 €
20.000,00 €
2000
2001
2002
2003
Raffronto TIPOLOGIE DI ENTRATA
€
2004
2004
2003
2002
70.000,00 €
60.000,00 €
50.000,00 €
40.000,00 €
30.000,00 €
20.000,00 €
10.000,00 €
RECUPERO SPESE AFFITTO
OBLAZIONI
RACCOLTA FONDI
14
QUOTE SOCIALI
€
2004
2003
2002
2001
2000
D I M E N S I O N E
E C O N O M I C A
2.4 Il “valore aggiunto”
Il valore aggiunto misura la ricchezza prodotta dall’azienda nell’esercizio con
riferimento agli interlocutori (stakeholder) che partecipano alla sua distribuzione.
Nel nostro caso abbiamo considerato più semplicemente come “valore aggiunto”
la distribuzione della spesa nelle sue principali voci di uscita.
2004
82739,71
113097,51
-30357,8
RICAVI
COSTI
VALORE AGGIUNTO GLOBALE NETTO
2003
82701,41
72395,94
10305,47
La distribuzione del “valore aggiunto” per l’esercizio 2004
schematizzata:
ACQUISTO MATERIALI E
GADGET
RIMBORSI SPESE VIAGGIO 5%
6%
SPESE DI GESTIONE
5%
2002
107421,48
56039,93
51381,55
può essere così
REMUNERAZIONI AL
PERSONALE
25%
SOSTEGNO ALLE FAMIGLIE
3%
MANIFESTAZIONI
35%
SPESE GESTIONE AFFITTO
APPARTAMENTI PER
GENITORI
14%
COMUNICAZIONE
7%
15
R E L A Z I O N E
S O C I A L E
3
Sezione
Relazione Sociale
3.1 Processo di formazione del Bilancio Sociale
L'A.M.R.I. ha deciso di iniziare il difficile percorso di redazione del Bilancio Sociale
riconoscendo l’importanza che l’introduzione di tale strumento ha nella crescita di
un’associazione socialmente responsabile.
Il Bilancio Sociale ci può aiutare infatti a:
-
Comunicare e informare
Migliorare la gestione
Pianificare gli interventi ed elaborare strategie
Ci siamo resi conto di quanto sia necessario comunicare a:
-
cittadini e comunità locali per persuadere e fidelizzare
personale dipendente per dialogare e aggiornare
volontari per motivare e responsabilizzare
istituzioni per informare e coinvolgere
Per migliorare la gestione è necessario definire un insieme di indicatori misurabili in
maniera oggettiva e un sistema di valutazione che consenta di fare raffronti con i
risultati degli anni precedenti.
Abbiamo iniziato a fare questo tipo di lavoro solo da poco e pertanto i dati
dell’analisi quali-quantitativa, che presentiamo di seguito, sono stati definiti
effettuando delle proiezioni su scala annuale dei dati raccolti in un mese di lavoro.
R E L A Z I O N E
S O C I A L E
3.2 Analisi qualitativa e quantitativa dei risultati
ottenuti
L'A.M.R.I. ha lavorato nel corso del 2004 alle seguenti principali attività:
Sostegno alle
famiglie
Comunicazione e
Relazioni Esterne
Gestione dei
due
appartamenti
Progetti
ATTIVITA’
GENERALI
Sostegno
psicologico
Manifestazioni
Supporto
Fisioterapico
17
R E L A Z I O N E
S O C I A L E
3.2.1 Gestione degli appartamenti
I piccoli pazienti affetti da malattie reumatiche (ma non solo) che si rivolgono
al Gaslini provengono da tutta Italia e spesso anche dall’estero.
Provenienza delle famiglie
13%
26%
Liguria
Nord (Liguria esclusa)
Centro
Sud
40%
21%
I due appartamenti che AMRI ha preso in affitto in un palazzo di viale
Cembrano (vicinissimo all’Istituto Gaslini) riscuotono quindi un notevole
successo e grazie al lieve ritocco applicato alla tariffa si è letteralmente
raddoppiato il recupero delle spese di gestione (affitto, amministrazione,
pulizia e manutenzione ordinaria) delle abitazioni, pur restando una voce di
uscita consistente del nostro Bilancio pari al 14 % del totale delle uscite.
USCITE: SPESE GESTIONE AFFITTO APPARTAMENTI PER GENITORI
ENTRATE: RECUPERO SPESE AFFITTO
15.642,41 €
8.508,00 €
Quest’anno hanno usufruito dei nostri appartamenti all’incirca un centinaio di
famiglie con una media di 1,6 giorni di presenza ciascuna.
Continua ad essere un servizio molto gradito dalle famiglie che vengono da
lontano per la comodità e l’economicità degli alloggi.
Cogliamo l’occasione per ribadire che si tratta di appartamenti che nulla hanno
a che vedere con le logiche degli alberghi: fondamentale per tutti è il rispetto di
poche semplice regole e la massima collaborazione nella manutenzione e
pulizia dei locali.
18
R E L A Z I O N E
S O C I A L E
3.2.2 Sostegno alle famiglie
Durante il 2004 sono state avvicinate circa 400 famiglie di piccoli pazienti
ricoverati o in visita presso il Day Hospital del Reparto di Pediatria 2
dell’Istituto Gaslini di Genova.
Alle famiglie vengono date:
- informazioni utili sulle malattie reumatiche
- informazioni sulle leggi che agevolano i genitori che lavorano per la tutela dei
bambini.
- indicazioni sugli esercizi di fisioterapia da svolgere a casa
Sono stati distribuiti:
- circa 120 libri “Le malattie reumatiche” (pubblicato da AMRI
nel 2002)
19
R E L A Z I O N E
-
S O C I A L E
circa 70 libretti “Esercizi di fisioterapia” (pubblicato da AMRI
nel 1999)
Per ciò che riguarda le contribuzioni alle famiglie si continua a preferire
l’erogazione di servizi piuttosto che i contributi economici. Tuttavia ci siamo
occupati di 3 nuclei familiari in difficoltà.
Per due sono state coperte le spese viaggio, per un altro si è deciso di
contribuire anche alle spese di degenza vista la criticità della situazione.
Questi interventi si pianificano in sinergia con i medici del reparto e si
quantificano e verificano le spese tramite il questionario.
SPESE SOST FAMIGLIE
SOSTEGNO ALLE FAMIGLIE
3.393,32 €
20
R E L A Z I O N E
S O C I A L E
3.2.3 Comunicazione e Relazioni Esterne
Per quanto riguarda la Comunicazione ricordiamo, oltre alla ristampa degli
opuscoli informativi sull’associazione, la redazione del semestrale
“il Bollettino” con una tiratura di 1000 copie, spedizione in abbonamento
postale a circa 500 soci e 400 tra amici e sostenitori
Numero di Giugno 2004
21
R E L A Z I O N E
S O C I A L E
Numero di Dicembre 2004
22
R E L A Z I O N E
S O C I A L E
Il nostro sito www.amri.it viene aggiornato in media due volte al mese
Il sito ha in media 8-10 visitatori al giorno come si può rilevare dai contatori
automatici inseriti sulla home page dal giugno scorso.
Pagine viste
Pagine viste
Previsione per oggi
Dettagli
23
R E L A Z I O N E
S O C I A L E
Rapporti con le altre associazioni:
- Assemblea di UNIAMO (Federazione Italiana per le malattie rare)
a Roma 19-20 Giugno 2004
Assemblea straordinaria e ordinaria per cambiare alcuni articoli dello statuto di
UNIAMO affinché la federazione possa presto usufruire dei vantaggi della
legge 383/00 che si occupa di promozione sociale (tale legge riconosce a
LIVELLO NAZIONALE le associazioni, allargandone la possibilità di azione
e di rappresentatività). Le singole associazioni a loro volta NON dovranno fare
nulla, rimarranno iscritte ai registri regionali del volontariato (legge 266 del
volont.) MA GODRANNO DEI BENEFICI DI UNIAMO! Quindi: accesso
ai fondi statali per iniziative e progetti di promozione sociale, legati al
volontariato, con respiro nazionale ma anche regionale.
Assolutamente utile per tutti, purchè ci sia sempre più un’ attenzione a
UNIAMO che porterà nel futuro ad avere voce a livello di CONSULTA
REGIONALE sulle malattie rare, proprio perché membri della federazione
nazionale UNIAMO.
Un’occasione da non perdere, calcolando poi che all’interno di UNIAMO ci
sono persone che continuano come noi la loro attività nelle singole
associazioni di provenienza, ma che allargano i loro interessi chiedendo
collaborazione a ogni piccolo membro, magari dislocato in altre zone
territoriali, con esperienze diverse, favorendo lo scambio di informazioni, con
la reciproca possibilità di crescita.
Andare a Roma e partecipare a queste riunioni comporta sacrificio, personale e
per AMRI. Ma ne vale la pena. È quanto mi sento di sostenere oggi alla luce
della bella esperienza vissuta.
- Assemblea di ENCA 9/12 settembre 2004
A livello internazionale esistono, per quanto riguarda le malattie reumatiche
infantili, due organizzazioni e precisamente:
- P.R.E.S. Pediatric Rheumatology European Society: formata da medici
internazionali che operano nel ramo della reumatologia infantile che
annualmente si riuniscono per avere un confronto/scambio d'informazioni.
- P.R.I.N.T.O Pediatric Rheumatology International Trial Organization:
organizzazione finanziata dalla Comunità Europea per lo studio e la ricerca
scientifica delle malattie reumatiche del bambino con sede presso Istituto
Pediatrico G. Gaslini di Genova, seguito dal Prof. Alberto Martini e la sua
equipe.
Queste due organizzazioni sono strettamente collegate tra loro e per poter
collaborare assieme è stata creata un'organizzazione europea formata da tutte
le associazioni di genitori di bambini con malattie reumatiche di nome
E.N.C.A. European Network of Children with Arthritis. AMRI fa parte di
questa organizzazione e in data 9/12 Settembre 2004 ci siamo riuniti a Kosice
(Slovacchia) per discutere e fare il punto della situazione attuale
Le principali decisioni dell’assemblea ENCA sono state:
• Lavorare con Printo per la costruzione della parte del sito dedicata alle
associazioni dei genitori
• coinvolgimento di altre associazioni
24
R E L A Z I O N E
S O C I A L E
• Organizzare uno spazio ad ogni meeting annuale della Società Europea di
Reumatologia Pediatrica per diventare sempre più evidenti e di avere una voce
udibile all’interno di PReS e quindi attraverso i dottori in Europa
• Inviare una newsletter biannuale in inglese via e-mail (sarà cura di ogni
associazione l’eventuale traduzione)
• Aggiornare e spostare il sito di ENCA, www.enca.org creando anche una
area riservata dove ogni associazione potrà entrare solo con password.
L’incontro è stato interessante, è importante tenere “un piede in Europa”,
anche se ci vorrà tempo per vederne i frutti.
25
R E L A Z I O N E
S O C I A L E
3.2.4 Manifestazioni
Il lavoro di quest’anno è stato in buona parte dedicato ala diffusione
dell’immagine e del nome dell’associazione. Con queste attività non ci
attendiamo un ritorno economico quanto piuttosto un ritorno di immagine.
Ovviamente starà a noi consolidare e mantenere i legami che durante “Vela
Amica”, si sono eventualmente creati.
VELA AMICA - La Vela, il Mare, la Solidarietà, 3-12 Giugno 2004
Il progetto “Vela Amica” è stato promosso e realizzato dall’AMRI
(Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili) Onlus - Istituto Giannina
Gaslini Genova con la collaborazione dei Leo Club d’Italia e il patrocinio dei
comuni di Salerno, Roma, Livorno e Genova.
L’evento s’inserisce tra le varie iniziative che l’AMRI organizza e le quali
presuppongono l’uso di strumenti quali, in questo caso, la vela e il mare come
mezzo d’informazione e di sensibilizzazione.
I patrocini e i contributi ci permetteranno di allargare e sviluppare l’iniziativa in
relazione ad altri progetti che si stanno ipotizzando in campo nazionale ed
internazionale.
Attraverso questa idea abbiamo cercato di avvicinare e far partecipi dei nostri
obiettivi persone,comunità e istituzioni legati alla realtà e a problemi delle
malattie reumatiche infantili che per lo più sono sconosciuti con gli obiettivi di
- avvicinare scienza e società,
- sostenere la ricerca
- aiutare nel quotidiano i bambini e loro famiglie
A proposito di ricerca gli sforzi maggiori dell’AMRI sono indirizzati a :
- erogare borse di studio a medici e biologi che desiderino fare ricerca
nell’ambito delle malattie reumatiche infantili
- garantire l’acquisto di materiale scientifico per la ricerca in modo da
fronteggiare la carenza di finanziamenti pubblici,
- aiutare i piccoli pazienti ed i loro genitori a sostenere i problemi pratici
e psicologici legati alla malattia.
La navigazione da Salerno a Genova avrà due tappe principali nelle città di
Roma (Ostia) e Livorno. Le tappe sono state:
Salerno
Napoli
Gaeta
Ostia
Civitavecchia
Piombino
Livorno
La Spezia
Napoli
Gaeta
Ostia
Civitavecchia
Piombino
Livorno
La Spezia
Genova
03/06/04
04/06/04
05/06/04
07/06/04
08/06/04
09/06/04
10/06/04
11/06/04
L’equipaggio della barca “scientifica” era formato dal comandante della barca,
dai tecnici nautici, da operatori sanitari (medico, psicologo e fisioterapista), da
piccoli pazienti e dai loro accompagnatori che si sono avvicendati nelle varie
tappe.
26
R E L A Z I O N E
S O C I A L E
Nelle tre tappe principali, da Salerno a Genova, l’iniziativa ha coinvolto circa 6
piccoli pazienti.
L’altra imbarcazione, essendo di supporto a quella principale, prevede un
equipaggio solo tecnico.
E’ stato accordato il patrocinio dei comuni di Salerno, Roma, Livorno e
Genova.
Il progetto “Vela Amica” da Salerno a Genova è stato reso possibile grazie
all’impegno e all’aiuto organizzativo e finanziario di sponsor privati e pubblici.
L’evento “Vela Amica” ha richiesto un intervento economico piuttosto
importante a cui non sono seguiti i proventi che dovevano permettere ad
A.M.R.I. di realizzare borse di studio per nuovi ricercatori nel campo delle
patologie reumatiche. Questo risultato non ci deve scoraggiare, ma deve farci
riflettere sull’opportunità di eventi simili in futuro, soprattutto alla luce delle
forze che attualmente abbiamo a disposizione.
L’evento ha visto il coinvolgimento di:
- Soci Onorari: SusannaMoneti Pescante e Angela Leonetti,
il dott. Gino Della Casa e il dott. Pietro Spessa, il dott. Alberto Senatore,
- la Federazione Italiana Vela, le Capitanerie di Porto, la Polizia Portuale,
la Lega Navale e le Autorità Portuali di tutte le città
- le imprese: il Gruppo Cremonini per la cambusa delle barche, la Tramontina
Casearia, la SH+ per le magliette degli equipaggi, la Merk,
- i membri del Consiglio Direttivo e i soci AMRI, i medici e il personale della
Pediatria II del Gaslini;
- la fondazione Mediolanum; - i Leo Club D'Italia;
- i comuni di Salerno, Roma, Livorno e Genova;
- gli artisti Valeria Monetti, Andrea Cardillo, Julian Mazzarello, Maria Pia
Pizzolla and Superzoo e tutti gli altri artisti che si sono esibiti gratuitamente;
- i circoli velici che ci hanno ospitato, gli equipaggi delle due barche, gli
sbandieratori Cavensi
Di seguito qualcuno dei principali articoli sulla stampa nazionale o notizie
pubblicate su diversi siti sull’evento Vela Amica.
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R E L A Z I O N E
S O C I A L E
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S O C I A L E
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S O C I A L E
Il Convegno “Scuola e Malattie croniche”, Genova 13 giugno 2004
Il 13 giugno 2004 si è tenuto presso il Centro d’Ascolto “il Monastero”
Auxilium-Caritas di Genova un convegno intitolato “Scuola e malattie
croniche”, nell’ambito del quale sono stati presentati i risultati di un sondaggio
effettuato tra insegnanti e genitori di bambini affetti da malattie croniche,
quali le malattie reumatologiche, le allergie ed il diabete mellito, svoltosi
nell’arco di 2 anni circa grazie all’importante contributo dei Leo Clubs.
Il sondaggio aveva lo scopo di valutare le difficoltà riscontrate in ambito
scolastico dal bambino affetto da malattia cronica e le conoscenze possedute
dagli insegnanti in merito a tali problematiche e alla loro gestione; a tal fine è
stato distribuito un questionario anonimo sia ai genitori dei pazienti sia al
personale docente delle scuole (materne, elementari, medie inferiori e
superiori).
Sono stati raccolti più di 1000 questionari, distribuiti su quasi tutto il territorio
nazionale: 800 sono stati compilati dagli insegnanti e 200 dai genitori; di questi
ultimi la maggior parte erano relativi a pazienti reumatologici ed in minor
percentuale pazienti affetti da altre malattie croniche quali l’asma e le malattie
allergiche ed il diabete mellito.
I principali problemi emersi dai questionari sono:
i) difficoltà incontrate in ambito scolastico dai pazienti, prevalentemente quelli
affetti da artrite idiopatica giovanile, nelle attività manuali e durante l’ora di
attività fisica;
ii) problemi per la somministrazione della terapia e per la gestione della
sintomatologia dolorosa del bambino nelle ore scolastiche;
iii) difficoltà di inserimento;
iiii) necessità di recupero delle ore scolastiche perse a causa dei controlli medici
effettuati periodicamente.
Le principali richieste/proposte da parte dei genitori sono state:
i) fornire una maggiore informazione ai docenti da parte di personale
qualificato, attraverso ad esempio incontri famiglia- medico-insegnante
(ponendo particolare attenzione al problema della somministrazione dei
farmaci in ambito scolastico);
ii) creare strutture più idonee alle esigenze del bambino malato, abbattendo le
barriere architettoniche e creando la possibilità di svolgere un’attività fisica
conforme alle sue possibilità, parallelamente a quella effettuata dai compagni;
iii) prestare maggiore attenzione alle implicazioni psicologiche della malattia
(“vissuto del paziente”), con valorizzazione delle qualità del bambino in
ambito scolastico;
iv) istituire un programma di recupero per le ore scolastiche perse;
v) fornire armadietti per la custodia del materiale scolastico (zaini troppo
pesanti!).
Per quanto riguarda le risposte fornite dal personale docente è emerso che
circa il 15% degli insegnanti aveva o aveva avuto nella propria classe un
bambino affetto da malattia cronica e che nella quasi totalità dei casi le
informazioni relative alla patologia dell’alunno venivano fornite dalla famiglia.
Da ciò la loro richiesta di ricevere da parte di personale qualificato in materia,
oltre che dalla famiglia, una più ampia ed approfondita informazione.
31
R E L A Z I O N E
S O C I A L E
Gli insegnanti affermano inoltre come non ci sia nella scuola personale idoneo
a far fronte alle esigenze sanitarie del bambino e confermano la presenza di
barriere architettoniche e di difficoltà anche burocratiche di gestione della
malattia cronica in ambito scolastico.
Da ciò l’impegno di tutti per far fronte a tali problematiche per rendere
possibile una migliore integrazione del bambino in quello che rappresenta un
luogo di confronto, di crescita e di formazione.
32
R E L A Z I O N E
S O C I A L E
Auto Storiche al Gaslini
Piccole ma tante! Le auto storiche si sono date appuntamento all’interno
dell’ospedale e noi siamo stati lì ad attendere che tutti i piloti delle FIAT 500600 delle Bianchine (tipo auto Fantozzi) e delle Autobianchi arrivassero e
ripartissero per il tour di Genova. Nel frattempo, dopo il nostro Consiglio
direttivo (molto importante in vista dell’imminente inizio della manifestazione
velica) abbiamo organizzato un momento divertente durante il quale i bambini
che sono scesi dai reparti hanno potuto salire su alcuni bolidi e compiere un
giro all’interno del parco del Gaslini, grazie alla gentilezza dei proprietari. Alla
fine un rinfresco ha chiuso la giornata.Grosso interesse, seppure per un
numero limitato di bambini e genitori, dato che il tutto si è svolto di domenica
e, fortunatamente i ricoveri sono meno numerosi.
L’occasione per farci conoscere era ghiotta, dato che la maggior parte dei
partecipanti auto muniti proveniva da Genova e dintorni, e proprio questo mi
pare importante: contattare chi vive la realtà della città, che può favorire quindi
le nostre iniziative, partecipando magari un domani ai nostri momenti più
significativi.
Va detto che la gentilezza e la generosità di tutti quanti ha fatto da cornice alla
giornata: gentili i partecipanti del Consiglio Direttivo di AMRI che si sono
prestati ad organizzare; di Carlo, organizzatore in passato di iniziative a favore
dell’associazione (spettacoli teatrali…); di Anna e Ambra, che con pazienza e
tantissima passione hanno condotto sul piazzale i bimbi invitandoli a curiosare
e partecipare alla manifestazione; e, non dimentichiamolo, dei partecipanti
piloti che hanno raccolto e donato ad AMRI 1.505 euro quale offerta a
sostegno delle iniziative svolte in Genova, da noi riconosciute quale contributo
per l’affitto degli appartamenti. Con la speranza che si possa l’anno prossimo
ripetere il bel momento domenicale, ricordo quanto sia valida ogni
manifestazione a favore di AMRI, non solo per l’aspetto economico, ma
perché si parla di noi, dei nostri problemi, delle speranze e magari degli
insuccessi.
33
R E L A Z I O N E
S O C I A L E
Concerto Gospel, 6 Gennaio 2005, Genova
Il 6 Gennaio 2005 ha avuto luogo, nella chiesa di S. Siro nel centro storico di
Genova un concerto del Millelire Gospel Choir di Genova in favore di AMRI.
Grazie all’aggancio di Gianna Luciano, che faceva parte del Consiglio Direttivo
e da anni componente del coro, il piccolo gruppo dei soci genovesi è riuscito a
organizzare questo riuscitissimo evento.
Grande partecipazione, chiesa piena, solo posti in piedi e coro applauditissimo.
Tutti i brani del Coro, tratti dalla tradizione Gospel & Spiritual, vengono
approfonditi e composti con arrangiamenti originali. Nonostante sia nato solo
nel Dicembre del 2000, può vantare esibizioni accanto a Brenda Waters e
numerosissime partecipazioni in eventi in tutta Italia. La musica, dunque, è
forma di espressione, socializzazione, comunicazione e solidarietà. E la
solidarietà li accomuna nel loro scopo, infatti i Millelire devolvono tutti i
ricavati dei concerti in beneficenza. Il bravissimo maestro Andrea Porta, con
grande energia e partecipazione, ha coinvolto anche il pubblico per
accompagnare i pezzi con il ritmo del battito delle mani.
A fine serata un piccolo omaggio da parte della “Befana” a tutti i bambini che
erano presenti. Speriamo di poter ripetere questo evento nei prossimi mesi
perché queste manifestazioni, oltre a raccogliere fondi, possono servire a
sensibilizzare ed avvicinare nuove persone alla nostra associazione, a farla
conoscere e a diffondere notizie sulle malattie reumatiche.
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S O C I A L E
Musical VACANZE ROMANE
Dopo l’evento Vela Amica e soprattutto grazie all’evento Vela Amica la nostra
associazione non perde un secondo per cogliere opportunità di grandi eventi in
giro per l’Italia…ed allora…con entusiasmo e slancio abbiamo colto ’occasione
della nuova stagione teatrale del Musical “Vacanze Romane” per legare il
nostro nome a tutta la tournée in giro per tutta l’Italia, a cominciare dalla serata
che si terrà a Roma presso il teatro Sistina il 29 novembre 2004, al fine di far
conoscere l’azione di assistenza e volontariato che effettuiamo e l’importante
lavoro scientifico che viene svolto dal Prof. Martini e dalla sua equipe.
L’Evento, come già precedentemente detto, è la prima della 2° edizione del
musical “Vacanze Romane” tratto, a 50 anni dalla distribuzione nelle sale
cinematografiche, dal celebre film di WYLER con Gregory PECK e Audrey
HEPBURN che ha creato in tutto il mondo un vero e proprio immaginario da
sogno intorno ai luoghi e alle scene ambientate nella splendida cornice di
Roma.
Un cast d’eccezione protagonisti del musical sono Massimo GHINI e Serena
AUTIERI, Pietro GARINEI curerà la regia, Gino LANDI darà vita ai balletti,
Jaja FIASTRI adatterà i testi e le canzoni e sono previste più di 70 unità tra
attori, musicisti, tecnici etc..etc..
Indubbiamente un Evento di grande immagine e richiamo, per il quale noi
siamo orgogliosi ed estremamente emozionati, e consapevoli dell’importanza
che esso riveste, anche e soprattutto per il nostro futuro, perché questo è
l’ennesimo passo verso una diffusione sempre più capillare della nostra
associazione, una diffusione che vuole coinvolgere sempre più soci ed amici
dalla Sicilia al Trentino, perché insieme possiamo veramente dare un grande
contributo alla ricerca, e rendere meno raro ciò che raro è!
Qualcun altro ha già capito il nostro scopo, e non a caso l’Amministrazione
Provinciale di Roma nella persona dell’On. Enrico Gasbarra e
l’Amministrazione Comunale di Roma nella persona dell’Assessore Raffaella
Milano hanno concesso il patrocinio per la serata della prima a Roma; il
Presidente della Regione Lazio On. Francesco Storace ospite a metà novembre
della trasmissione “Il Processo di Biscardi” ha parlato in modo affabile e
sentito di Amri
A loro un grande GRAZIE, e grazie a quanti di Voi in giro per l’Italia daranno
il loro contributo per la buona riuscita delle serate.
Ed un grazie immenso a Susanna Pescante, per la quale infinite parole di
ringraziamento non sarebbero ancora sufficienti, Giorgia Giusti, una vera forza
della natura, ed i produttori Andrea Maia e Fabrizio Celestini, che hanno
dimostrato una sensibilità fuori dal comune.
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3.2.5 Supporto Fisioterapico
Le uscite per le collaborazioni sono molto importanti, pari al 25% e sono
dovute alle presenza della segretaria, della fisioterapista e della dottoressa
psicologa. Sono servizi costosi, ma assolutamente fondamentali, sia per
garantire l’apertura della sede operativa, sia per fornire le consulenze
fisioterapiche e psicologiche che tanti consensi riscuotono.
In particolare la fisioterapista Ambra lavora da giugno 2003, presso il Reparto
di Medicina II dell’Istituto G. Gaslini di Genova, dedicandosi alla riabilitazione
di Bambini affetti da patologie reumatiche
“Il mio lavoro si suddivide tra la Degenza e il Day Hospital e l’intervento è
strutturato per tutti i Pazienti in tale modo: visita funzionale, impostazione e
attuazione del trattamento riabilitativo, predisposizione di splint e ortesi,
indicazioni di igiene posturale e motoria. Alcuni Pazienti proseguono il
trattamento con me ambulatorialmente, altri continueranno la riabilitazione
nel luogo di provenienza, e per essi mi impegno nel mantenere i contatti con
gli Istituti cui si rivolgono.
A coloro che mantengono autonomamente i risultati del trattamento, insegno
esercizi da svolgere a domicilio; inoltre, la cronicità di tali malattie porta
genitori e bambini a richiedermi spesso consigli per migliorare la
qualità della vita quotidiana al di fuori dell’ospedale (riguardanti, ad esempio, la
rigidità mattutina, la scuola, lo sport e il tempo libero..): associando entrambe
le esigenze, ho preparato un piccolo manuale, comprensivo di esercizi ed
indicazioni utili, che AMRI farà stampare prossimamente e che verrà
distribuito gratuitamente a tutti i Pazienti. La valutazione del Paziente è
spesso effettuata in più momenti poiché prevede la collaborazione coi Medici
di Reparto e coi Medici Fisiatri dell’U.O. di Recupero e Rieducazione
Funzionale, entrambe per me indispensabili e necessariamente integrate.
Il contatto quotidiano e prolungato coi Bimbi e le loro famiglie, mi ha
permesso di individuare alcune problematiche ricorrenti, che solitamente
riferisco alla Segretaria e al Consiglio Direttivo, durante le riunioni mensili
dell’Associazione. Le maggiori necessità riguardanti i piccoli sono relative
alla socializzazione ed alla ricreazione non soltanto all’interno dell’ospedale:
sarebbe utile organizzare altri incontri, oltre a quelli già realizzati, a
carattere ludico-formativo poiché i piccoli “malati” si sentono a proprio agio
tra di loro. Questa necessità di socializzazione ed aggregazione è manifestata
anche dai genitori della Degenza i quali spesso si organizzano spontaneamente
in gruppi, ritrovandosi la sera per confrontare le esperienze, chiedendosi
consiglio a vicenda e sostenendosi moralmente:questo evidenzia la necessità di
una figura esperta, con cui collaborare, che organizzi e supporti queste
persone.”
Nell’ultimo anno:
- Bambini visitati: circa 200
- Bambini trattati per un certo periodo: 60 bambini per una media di 5 giorni
- istruzioni per il post-ricovero: 150 bambini
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3.2.6 Sostegno psicologico
L’inserimento di una figura psicologa persegue ì seguenti obiettivi
- fornire al bambino e alla sua famiglia un supporto integrato, negli
aspetti medici e psicologici, opportuno e necessario per affrontare
l’impatto e il percorso legati alla malattia.
Nello specifico il servizio offre per ora:
- L’opportunità per le famiglie del confronto con un professionista su
tematiche educative e psicologiche: laddove se ne ravveda la necessità,
attraverso cicli di colloqui individuali e di piccolo gruppo, contestuali al
momento del day-hospital e/o nel corso del ricovero
- L’opportunità per i bambini di fruire di colloqui di sostegno, in cui
affrontare le tematiche che possono innescare meccanismi di
amplificazione della malattia o di negazione della sofferenza psichica
connessa all’instaurarsi della malattia stessa
Anche per i bambini potrebbe essere opportuno avviare piccoli gruppi,
condotti dal professionista, dove dar voce e immagini agli aspetti legati
all’insorgere di una patologia cronica, quali timori, ansie, fobie, …
Il paziente e la sua famiglia possono così fruire di una presa in carico
globale, con risparmio di energie e risorse contestuale alla fase di dayhospital o di ricovero ospedaliero.
Da subito si è evidenziato come punto critico la carenza di spazi che ad oggi
permetterebbero l’individuazione, il riconoscimento e la visibilità di un
professionista dell’area psicologica.
In sintesi nell’ultimo anno, tenendo conto che il professionista viene in reparto
solo due mezze giornate alla settimana, sono state effettuate i seguenti
interventi:
- Bambini visitati: circa 50
- Bambini trattati per un certo periodo: circa 20
- Genitori/Famiglie incontrate: circa 60
- contatti remoti(telefono/e-mal) circa 20
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3.2.7 Progetti in corso
Terrazza
Stiamo lavorando alla creazione di un nuovo spazio ricreativo, sede
dell’associazione e potenzialmente anche luogo di incontro e di riunione grazie
alla copertura di una delle due terrazze al terzo piano del Reparto di Pediatria 2
dell’Istituto Gaslini di Genova .
Per conseguire questo obiettivo la strada è lunga è difficile:
- il bel progetto è stato redatto dall’architetto De Benedetti
- stiamo cercando di ottenere i permessi:
o interni all’Istituto Gaslini
o Beni Culturali
o Comune di Genova
- è necessario recuperare infine i molti fondi necessari
Progetto “Volontariato”
L’AMRI è composta soprattutto da un gruppo di genitori che da anni si sta
impegnando a favore dei pazienti affetti dalle Malattie Reumatiche Infantili.
Questo gruppo, grazie al sostegno dei soci e di alcuni amici che hanno sposato
la causa AMRI cerca, tra mille difficoltà, di svolgere una significativa azione di
sensibilizzazione e di sostegno ai problemi dei bambini e dei ragazzi affetti da
malattie reumatiche, condividendone i bisogni e cercando soluzioni per
sostenere le famiglie nel cammino, a volte faticoso, che si deve percorrere
quotidianamente.
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AMRI si è preoccupata di capire quali necessità avessero i genitori, i bambini e
i ragazzi che arrivavano a Genova per i controlli o per i ricoveri. Sono stati
individuati problemi di vario genere, l’impegno di questo gruppo di genitori e
volontari ha portato ad ottenere risultati importanti: i due appartamenti presi in
affitto nelle vicinanze dell’ospedale (essenziali punti d’appoggio per le famiglie
che arrivano da lontano), la fisioterapista, la psicologa e una segreteria AMRI
aperta al 2° piano del reparto (day-hospital) dal lunedì al venerdì.
Questi risultati raggiunti sono ora da mantenere (la spesa annua non è
indifferente).
Progetti ed obiettivi per il futuro non ne mancano, ma il numero esiguo di soci
che si impegnano per AMRI ci porta a riflettere, abbiamo bisogno di nuovi
“incontri”.
Per questi motivi abbiamo:
- preparato e diffuso un questionario da inviare a tutto il nostro
indirizzario (circa 100 contatti) dove chiediamo di segnalare nelle varie
voci le modalità e le difficoltà con le quali la tua famiglia sta
affrontando la malattia di tuo figlio/a, pregando di sottolineare anche
le più piccole difficoltà e strategie che ogni giorno si incontrano e si
attivano: sarà sicuramente utile per conoscersi e condividere, per fare
cose significative per molti. Nel questionario chiediamo inoltre, di
esprimere la disponibilità a svolgere piccole azioni di sostegno per
l’Associazione, oppure segnalare iniziative locali nelle quali A.M.RI
potrebbe farsi conoscere.
- Attivato contatti con le Scuole Superiori Genovesi per dare
disponibilità a studenti selezionati di svolgere periodi di volontariato
con AMRI, riconosciuto ai fini dei crediti formativi
Stiamo inoltre preparando con Celivo una proposta di Corso di Formazione
per volontari al fine di presentare le attività dell’Associazione e gli spazi e le
opportunità di volontariato presso l’Istituto Gaslini di Genova.
Moon Balloon
Negli ultimi due anni è nata una collaborazione con l’americana Joan Drescher.
Joan è una maestra che lavora presso l’ospedale pediatrico di Boston e quasi
ogni anno viene al Gaslini per portare la sua esperienza e condividerla con noi.
Approfittando di questi viaggi porta con sé dei lavori creati dai piccoli
ricoverati americani per mostrarli ai bambini ospiti del Gaslini proponendosi
così di creare un ideale ponte tra bimbi molto lontani tra loro fisicamente, ma
accomunati da uguali sofferenze e malattie.
L’evento è stato organizzato dalla maestra Anna che, conoscendo da tempo
Joan, ne apprezza il talento e la creatività.
Joan ha comunicato con i bambini attraverso disegni meravigliosi che le hanno
consentito di mettere sulla carta le fantasie dei bambini che, dopo una iniziale
timidezza, sono stati conquistati dalla sua simpatia e bravura. Joan è riuscita a
soddisfare tutte le loro richieste e a creare in breve tempo un’atmosfera di gioia
e divertimento che ha coinvolto grandi e piccoli.
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S O C I A L E
In breve tutta la sala giochi era piena di colori: cappellini di stoffa decoratori da
bambini nei modi più fantasiosi, fiori di carta dai colori brillanti che i bimbi
creavano con grande soddisfazione in poco tempo e senza difficoltà.
In ultimo la maestra Joan ha chiesto ai bambini di decorare delle piastrelline
bianche che porterà con sé in America e che saranno appese vicino ad altre su
un muro dedicato ai bambini di tutto il mondo.
Da questa esperienza straordinaria è nata una bella collaborazione tra Joan,
Anna e noi: creare un libro di immagini coi disegni dei bambini.
Rinnovamento Sito Internet
Sono previste e in parte realizzate le nuove sezioni:
NEWS
ARCHIVIO
Si vuole migliorare la comunicazione con i nostri interlocutori anche attraverso
l’utilizzo di Strumenti di collaborazione tipici del Web quali:
NEWSLETTER
FORUM di DISCUSSIONE MODERATI
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S O C I A L E
MODULO DI VALUTAZIONE
Il nostro Bilancio Sociale ha bisogno del tuo contributo. Questa è la prima volta
che viene redatto e quindi contiene sicuramente parti poco chiare o punti da
approfondire e migliorare.
Ti chiediamo quindi di dedicarci qualche minuto per compilare il seguente
questionario. Le tue osservazioni ci saranno utili per la redazione del Bilanci Sociale
del prossimo anno, in cui saranno pubblicate in modo da condividere le opinioni
dei lettori e degli stakeholder.
QUESTIONARIO
1. A quale di queste categorie appartieni?
Soci
Volontari
Consiglieri
Dipendenti
Famiglie pazienti del Gaslini
Medici
Altre Associazioni di volontariato
Sostenitori e Imprese
□
□
□
□
□
□
□
□
2. Come hai ricevuto il Bilancio Sociale AMRI 2004?
Posta ordinaria
□
Internet
□
Posta elettronica
□
altro___________________________ □
3. Conosci il Bilancio Sociale di altre organizzazioni?
Associazioni di volontariato
Imprese
Amministrazioni pubbliche locali o centrali
altro___________________________
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□
□
□
□
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4. Che voto ritieni di assegnare al Bilancio Sociale AMRI 2004 per ognuno
dei seguenti elementi?
Coinvolgimento degli stakeholder
Descrizione dei servizi erogati
Completezza
Comunicazione interna ed esterna
Miglioramento continuo
Insufficiente Sufficiente Discreto Ottimo
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
5. Come valuti il documento?
Insufficiente Sufficiente Discreto Ottimo
Leggibilità
Chiarezza espositiva
Linguaggio
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
□
6. Quale dei seguenti argomenti andrebbero approfonditi?
□ Associazione □ Volontari
□ Dipendenti
□ Gaslini
□ Medici
□ Riceratori
□ Altre Associazioni
□ Enti locali
□ Sostenitori
□ Fornitori
7. Altre osservazioni
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_________________________________________________________
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Invia il tuo questionario a
AMRI - c/o Pediatria II -Istituto Gaslini ,
Largo Gaslini 16147 GENOVA
o via fax al numero Fax: 010-3074387
Per informazioni ulteriori visita il nostro sito
www.amri.it
o telefona ai numeri: 010-3071553 - Cell: 333-1471438
o scrivi una e-mail a: [email protected]
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