Unire Anlaids, spezzando il pane della scienza EditorialE di Fiore Crespi presidente nazionale anlaids Newsletter d’informazione dell’associazione nazionale per la lotta contro l’aids numero 24 • marzo 2011 - per ricevere la newsletter, inviare una mail a: [email protected] IC A R 2 0 1 1 - i N t E rv i s ta ad alEssaNdra CErioli, M E M B ro d E l COmmunIty LIAsOns subCOmmIttee Scienza e community a Firenze G iunta alla terza edizione, la Italian Conference on Aids and Retroviruses (iCar) è ormai il più importante appuntamento scientifico sul tema dell’Hiv/aids nel nostro paese. dopo Milano e Brescia, la conferenza approda a Firenze dove, dal 27 al 29 marzo i più importanti esponenti della ricerca e della clinica sull’infezione da Hiv si incontreranno per presentare i risultati più interessanti dei loro lavori. Quali sono le novità dell’edizione 2011? rispetto agli altri anni quest’anno abbiamo un buon numero di lavori provenienti dalla ricerca italiana: sono arrivate molte ricerche soprattutto sulla prevenzione e sugli indicatori comportamentali, molti studi rivolti agli uomini che fanno sesso con altri uomini (MsM) con due presentazioni del sialoN, progetto sulla stima della prevalenza di Hiv e sifilide mediante l’utilizzo di modalità non invasive in soggetti MsM nell’Europa meridionale e orientale svolto dalla regione veneto all’interno di un network europeo. Quindi molta prevenzione: questa è stata una piacevole sorpresa perché studi di prevenzione in italia se ne vedono pochi rispetto a quello che accade nei congressi internazionali. invece in questa edizione abbiamo ricevuto talmente tanti lavori interessanti che alla fine, d’accordo con la presidenza della conferenza, oltre alla sessione specifica epidemiologia e prevenzione che si terrà la mattina di lunedì 28, abbiamo ricavato un’altra ora per short presentations sull’argomento. l’impressione come coordinatrice di questo track, condivisa anche da chi ha valutato gli abstract, è che finalmente in italia si sta cominciando a lavorare bene sulla preven- 1 continua a pag. 2 continua a pag. 9 IN COPERTINA a presiedere il congresso c’è Francesco Mazzotta, insieme con Francesco Leoncini e Carlo Federico Perno, ma nella struttura organizzativa c’è anche un Community Liasons subcommittee che coinvolge, in qualità di rappresentanti delle associazioni di lotta all’aids, Alessandra Cerioli, presidente lila, Fiore Crespi, presidente anlaids, Paolo Patanè, presidente arcigay, e Filippo Von Schloesser, presidente Nadir. ad alessandra Cerioli, che ha anche supervisionato il track epidemiologia e scienze sociali, abbiamo chiesto di anticiparci alcune dei contenuti del congresso. O gni settore della nostra vita è contaminato dal cambiamento, sia esso determinato dalle saturazioni della quotidianità, sia esso un anelito in un mondo che lascia poco spazio all’etica universale, sia esso la speranza di nuovi benefit a volte canalizzati a grandi imprese. Per me, come Presidente nazionale, Anlaids è una grande impresa, un’associazione dalla storia importante legata al vissuto dell’Hiv/Aids. Vorrei ora ricevere non solo da chi mi legge ma dai nuovi gruppi di Anlaids dei suggerimenti od ancor meglio dei piani o progetti realizzabili nel corso del tempo, studiati comunque su basi precise e sulla possibilità di gestione all’interno della complessità del noprofit/volontariato e quant’altro. ICAR 2011 segue da pag. 1 IN COPERTINA zione e sulla epidemiologia. C’è da sperare che arcigay e anlaids) ma anche da altre associazioni italiane e da singole persone sempre più, nelle prossime edizioni di iCar, questo sieropositive con interessi personali a capire di più sulla scienza. tipo di track sarà ricco di comunicazioni interesC’è qualche novità anche per la plenaria se non sbaglio. santi. Nella plenaria di apertura la domenica pomeriggio ci sarà una lettura che è Dal punto di vista organizzativo c’è stata stata scelta da noi sui diritti delle persone che sono private della libertà ad avere strumenti di prevenzione all’interno delle carceri. a tenerla maggiore sinergia tra le varie anime del sarà Ralph Jurgens, un esperto di riduzione del danno e dicongresso? ritti umani, consulente del governo canadese, che ha curato la sinergia e la collaborazione tra diverse società nel 2010 un numero di Lancet interamente dedicato agli inscientifiche e con la community rimane ancora un terventi di distribuzione di siringhe sterili e condom all’inobiettivo non raggiunto, soprattutto fra le diverse terno delle carceri e che nel 2006 a toronto fu uno degli discipline. l’anno scorso a Brescia lo stesso Palù ispiratori del documento sui dieci motivi per cui la criche era co-presidente del congresso con Carosi minalizzazione dell’Hiv non funziona, oltre ad essere aveva detto in plenaria che tra infettivologia e vitra gli autori della Vienna Declaration dell’ultima conrologia c’era stata una collaborazione fittiferenza mondiale. il tema della prevenzione dell’Hiv zia ma che alla fine queste due discipline in carcere ci è sembrato un argomento particolarnon erano state sinergiche nella organizzamente importante da toccare e al quale le istituzione del congresso. dal punto di vista della comzioni dedicano scarsa attenzione: eppure se munity quest’anno è andato un po’ meglio, consideriamo che nel 70% dei casi la detenzione siamo riusciti a essere presenti e a portare è legata a problemi di droga e che non posi nostri temi all’interno dell’iCar e tutto il siamo ignorare che la droga in carcere è cocomitato di programma si è speso per fare munque presente, dobbiamo porci il problema arrivare i nostri temi nel convegno. il bel della prevenzione. altrimenti ci possiamo trorisultato sta anche nel fatto che per la vare davanti all’assurdità che una persona abiprima volta siamo riusciti ad avere adtata a consumare sostanze senza rischi legati dirittura delle scholarship per la comall’Hiv con l’uso di siringhe sterili, una volta in munity: abbiamo ricevuto 26 domande cella sia impossibilitata a trovare siringhe sterili e non solo dalle associazioni che e si trovi quindi in condizione di scambiarle fanno parte del Community Liasons con i compagni. subcommittee dell’iCar (lila, Nadir, 2 IC A R 2 0 1 1 - i l P r E M i o a N l a i d s P E r l a r i C E r C a s C i E N t i F i C a i ta l i a N a Chiedi chi era Giovanni Battista Rossi P er la prima volta quest’anno il Premio scientifico nazionale indetto da anlaids in memoria di Giovanni Battista rossi sarà consegnato nell’ambito dell’iCar. Un modo per ricordare a Firenze, dove venti anni fa organizzò la prima Conferenza mondiale aids svoltasi in italia, un protagonista dei primi 15 anni di lotta all’aids in italia. 3 malattia. È così che, divenuto direttore del laboratorio di virologia dell’iss dalla data della sua istituzione nel 1982, coordina un gruppo di ricerca sul virus da immunodeficienza umana. Fin dal 1987, Giovanni Battista rossi lavora sull’idea di coordinare, sostenere e far progredire gli sforzi della ricerca italiana sull’aids. È infatti a lui che “dobbiamo la vera idea innovativa che ha portato in italia il primo progetto di ricerca sull’aids con sistema di revisione indipendente, capace di creare una rete per portare avanti la ricerca in italia” riconosce Giuseppe Ippolito, attualmente direttore scientifico dell’istituto nazionale per le malattie infettive l. spallanzani di roma. “la grande capacità innovativa di questo progetto – prosegue – fu riconosciuta anche a livello internazionale tanto che nature pubblicò più articoli sull’argomento, quasi a sottolineare che in italia stava cambiando l’aria. il sistema introdotto da rossi alla fine degli anni 80 prevedeva un progetto generoso, con ben 30 miliardi di lire di investicontinua a pag. 4 IN COPERTINA oltre ad essere stato il primo a isolare il virus Hiv nel nostro paese, rossi ha lasciato un segno profondo con la realizzazione dei Progetti Nazionali di ricerca sull’aids finanziati dall’iss, dei quali è stato il responsabile scientifico e ai quali ha dato una impostazione rivoluzionaria che ha valso all’italia lodi internazionali. Eppure, chi lo ricorda lo fa soprattutto per le sue qualità umane: “Una persona di una intelligenza straordinaria, palpabile al primo incontro; ma anche dotato della rara capacità di tirar fuori il massimo e il meglio dalle persone”, lo descrive Cristina D’Addazio, che è stata a lungo il “braccio destro” del professor rossi e attualmente è a Capo della segreteria del Presidente dell’iss. Nel palazzo di viale regina Elena Giovanni Battista rossi arriva già con una grande esperienza di ricercatore alle spalle: di origini pugliesi, si laurea a Napoli per poi svolgere ricerche negli stati Uniti, al fianco della dott.ssa Charlotte Friend, sui modelli di leucemie murine indotte da retrovirus. al suo ritorno in italia nel 1968, si occupa principalmente dello studio degli effetti dell’interferone sulla crescita cellulare e sul differenziamento ma quando negli anni 80 scoppia la bomba aids, rossi è tra i primi a comGiovanni Battista rossi nel suo studio prendere l’importanza di concentrare (photo: Notiziario iss) energie e impegno nella lotta contro questa NEl NoME di rossi IN COPERTINA La vincitrice dell’edizione 2011 i diecimila euro del Premio Giovanni Battista rossi edizione 2011 sono stati assegnati alla dottoressa Alessia Lai, ricercatrice presso il laboratorio di Malattie infettive dell’ospedale “l. sacco” di Milano, autrice di un grosso lavoro di analisi delle caratteristiche dell’epidemia da Hiv in italia dal 1980 al 2008 che ha coinvolto oltre 50 centri sul territorio nazionale. dall’esame dei dati epidemiologici, dei fattori di rischio, della nazionalità e del profilo genetico del ceppo infettante di circa 3.760 pazienti, emerge una valutazione dei cambiamenti che hanno riguardato l’epidemia da Hiv in italia.“Nonostante nel nostro paese si confermi una prevalenza del sottotipo B – spiega la dottoressa lai, 32 anni, proveniente dalla provincia di Milano – l’analisi rivela una grande eterogeneità di ceppi: praticamente in italia sono presenti infezioni relative a tutti i IC A R 2 0 1 1 ceppi esistenti tranne il co n tin u a d a p a g. 3 K. il significativo aumento che si è registrato nel corso degli anni di infezioni con ceppi non B è associato a nazionalità estere, prevalentemento per il primo anno, un sistema di revisione tra mente africane, e a pari e la pubblicazione di rapporti annuali. Un promodalità di trasmisgetto di questo spessore e con una copertura finansione eterosessuale”. il premio Giovanni ziaria così ingente ha permesso al paese di fare un Battista rossi per la risalto di qualità, inviando numerosi ricercatori italiani cerca finanziato da anlaids è stato assea svolgere borse di studio all’estero e permettendo gnato alla dottoressa così lo scambio di informazioni”. Mettere in piedi uno lai, che opera all’instrumento così articolato ed efficace è possibile solo terno del laboratorio del sacco sin dal 2003 grazie a grandi doti organizzative e manageriali: “il quando vi ha svolto il professore, oltre che un ricercatore fuori dalla norma suo internato di tesi, – spiega ancora la signora d’addazio – era un ottimo con la seguente motivazione: “per aver organizzatore perché sapeva trarre il massimo dalle contribuito con il persone con cui lavorava, e anche un bravissimo malavoro su un’ampia casistica e rigore nager della ricerca perché sapeva gestire i rapporti metodologico alla decon tutte le componenti del mondo dell’aids, dalle scrizione di un nuovo case farmaceutiche alle istituzioni, dal mondo scienscenario di epidemiologia molecolare dei tifico a quello dei pazienti”. ceppi di Hiv circolanti Una dimostrazione della straordinaria capacità di diain italia, evidenziando il logare con tutti si ha in occasione della VII Confepreoccupante aumento di ceppi non-B renza mondiale Aids organizzata da rossi nel e ricombinanti legati ai 1991, che portò a Firenze circa 10.000 scienziati proflussi migratori. Questi dati rappresenvenienti da tutto il mondo e il meglio tano il presuppodella produzione scientifica sull’aids: sto per “la Conferenza di Firenze si svolse in l ’ a p p ro f o n d i mento della stoun momento particolare, poco dopo ria naturale e l’entrata in vigore della legge 135 – ridella risposta alle corda ippolito – Eravamo il primo terapie nelle popolazioni sieropaese al mondo a dotarsi di una positive portatrici legge sull’aids e questo incoragdi ceppi non-B e ricombinanti”. giava lo spirito di partecipazione alla conferenza, c’era la voglia di mostrare quanto l’italia contasse nel campo della lotta all’aids. la lungimiranza e l’apertura mentale di Giovanni Battista rossi si dimostrarono anche nel fatto di aprire la conferenza alle persone sieropositive, con interventi da parte dei rappresentanti delle associazioni in plenaria”. lo confermano anche alcuni rappresentanti della community come Vanni Piccolo, storico membro dell’arcigay che descrive rossi come “una persona priva di qualsiasi pregiudizio, dotata di grande correttezza coperta della memoria a Firenze in oce di straordinaria professionalità, generosità e di- la casione della vii Conferenza internazionale sponibilità, come conferma un episodio avvenuto aids (photo: gayclubbing.it) nell’estate del 1986, in occasione di un campeggio organizzato da arcigay a rocella ionica quando un gruppo di abitanti inscenarono proteste contro la nostra presenza accusandoci di portare l’aids; il professor rossi, contattato improvvisamente, acconsentì subito a venire per partecipare a una assemblea pubblica organizzata per calmare le proteste”. Queste grandi qualità di uomo e di scienziato non potevano che lasciare dei ricordi indelebili in quanti lo hanno conosciuto. Per questo, già pochi mesi dopo la sua scomparsa avvenuta in seguito a un linfoma il 20 febbraio 1994, Anlaids gli ha voluto intitolare un Premio scientifico che da allora ogni anno sostiene i migliori progetti di ricerca sull’Hiv/aids condotti da giovani ricercatori italiani. il bando del Premio scientifico anlaids “Giovanni Battista rossi” prevede un premio di 10.000 euro destinato a finanziare il lavoro di un ricercatore di cittadinanza italiana e di età inferiore ai 40 anni distintosi nel campo della ricerca sull’aids per il miglior lavoro interamente eseguito in un centro di ricerche italiano e pubblicato nel periodo dal 1° gennaio al 31 dicembre dell’anno precedente. Una vera speranza per il futuro della ricerca nel nostro paese. 4 A GGIO R NAMENT I SC IENT IF IC I - di l UCia Pal MisaNo , i stit Uto s UPEr io r E di s aNità 18a Conferenza su retrovirus e infezioni opportunistiche - CROI l a diciottesima edizione del Croi si è svolta a Boston e se si potessero riassumere in poche parole i temi più dibattuti nelle oltre 1000 presentazioni si potrebbe dire “Più prevenzione e meno terapia”. infatti, nello scenario attuale, caratterizzato da un’espansione dell’epidemia senza concrete e immediate speranze di eradicare l’infezione, diventano di primario interesse le strategie vecchie e nuove di prevenzione. se non molto marcata e non associata a eventi clinici (fratture), durante il periodo di osservazione. Considerando che la profilassi andrebbe assunta potenzialmente per lunghi periodi di tempo, è chiaro che questo risultato suscita notevole apprensione e, allo stesso tempo, interesse per possibili alternative (tutte da studiare e valutare) come una somministrazione intermittente. Un altro aspetto da sottolineare in questi studi è che la popolazione studiata (ricordiamo che si trattava di soggetti sieronegativi) già all’inizio presentava una riduzione della densità ossea rispetto ai valori attesi. la ricerca dei fattori responsabili di questa anomalia ha evidenziato come concause vari aspetti indicativi di uno stile di vita non particolarmente “sano”: uso di amfetamine, fumo di sigaretta, scarso apporto di vitamina d. 5 continua a pagina 6 SCIENzA si è quindi parlato molto di PrEP (profilassi preesposizione), sulla scorta dell’importante articolo pubblicato alcuni mesi fa da r Grant et al. sul new england Journal of medicine, nel quale si dimostrava l’efficacia della somministrazione di emtricitabina/tenofovir a scopo preventivo in una popolazione di omosessuali sieronegativi (studio iPrEx, vedi Anlaids bymail n° 1 del 2011). i risultati presentati al Croi, scaturiti da sub analisi sia dell’iPrEx che di un analogo trial condotto in California con solo tenofovir, hanno smorzato alquanto gli entusiasmi iniziali; infatti la somministrazione del tenofovir a scopo profilattico ha prodotto una riduzione della massa ossea totale, anche Croi La coinfezione HIV-HCV È stato volutamente tenuto al di fuori di questo articolo l’argomento della coinfezione Hiv-HCv, che invece ha occupato ampio spazio al Croi, sia come aspetti clinici che come nuove opportunità terapeutiche. Proprio per l’ampiezza delle notizie e l’importanza dell’argomento, ci proponiamo di riservargli una trattazione separata in una delle prossime newsletter. A GGIO R NAMENT I S C IENT IF IC I continua da pag. 5 SCIENzA la tossicità a carico del tessuto osseo è stato un tema ampiamente dibattuto; infatti, benché il tenofovir sia il maggiormente incriminato tra i farmaci anti-Hiv, la riduzione della densità ossea è un evento comune a molti regimi Haart, che si presenta con modalità diverse rispetto ad altri effetti collaterali in quanto compare fin dall’inizio del trattamento. Questi i risultati di un altro studio presentato al Croi da ricercatori americani, i quali hanno osservato che la densità ossea inizia a diminuire già nelle prime settimane di terapia antiretrovirale. il meccanismo sarebbe associato all’immunoricostituzione e all’aumento dei Cd4, che a loro volta stimolano l’attività degli osteoclasti, cioè delle cellule che provocano il riassorbimento del tessuto osseo. Come meccanismo di compenso, l’organismo innesca una massiva attivazione di osteoblasti (le cellule che producono tessuto osseo) che nell’arco di circa 2 anni porta a una stabilizzazione della densità ossea. Questi risultati, confermati in studi condotti su modelli animali, sono forse tra i più interessanti del Croi di quest’anno, anche perché hanno delle implicazioni pratiche, suggerendo sia l’opportunità di un monitoraggio precoce della densità ossea che l’istituzione di una terapia preventiva per l’osteoporosi forse già nelle prime settimane di Haart. abbiamo detto all’inizio di questo articolo che a Boston si è parlato più di prevenzione che di terapia. Ciò non vuol dire che non ci siano dati nuovi sulle terapie antiretrovirali. i risultati sull’uso di raltegravir in monosomministrazione giornaliera hanno dimostrato che per questo farmaco la somministrazione due volte al giorno ha un’efficacia superiore; pertanto la posologia resta immodificata (due volte al giorno). Poi, tra i nuovi antiretrovirali, appare molto interessante il Gs-7340, un farmaco molto simile al tenofovir ma con maggiore penetrazione nelle cellule e quindi maggiore potenza e possibile minore insorgenza di effetti collaterali, per il quale sono stati presentati i risultati dello studio di fase i. anche il dolutegravir, un inibitore dell’integrasi, sembra volersi proporre come potenziale successore del raltegravir. rimane comunque un po’ sprovvista la lista dei farmaci destinati a pazienti multitrattati che abbiano esaurito le loro opzioni terapeutiche. Questo rispecchia il quadro della malattia da Hiv oggi e nei 6 continua a pagina 7 AGGIORNAMENTI continua da pag. 6 SCIENTIFICI Markowitz ha dimostrato che il trattamento dell’infezione in fase acuta o molto precoce con 5 antiretrovirali non è più attivo sui reservoir virali rispetto alla classica “tripla”. Nonostante tanto impegno dei ricercatori, siamo quindi ancora incerti sulla possibilità di ridurre la quantità di virus residua nell’organismo nei pazienti trattati con successo con antiretrovirali. Uno dei motivi, non trascurabile, è che non c’è accordo su come quantificare in maniera affidabile il reservoir virale: metodi in grado di misurare una singola copia di Hiv rNa? Colture cellulari di Cd4? Finché non si raggiungerà un consenso su questo, sarà anche difficile valutare l’efficacia dei diversi approcci sperimentali. anche il campo dei cosiddetti “vaccini terapeutici”, cioè capaci non di prevenire l’infezione (come avviene per i classici vaccini) ma di stimolare l’immunità anti Hiv nei soggetti già infetti, continua a non fornire risultati di grande interesse; rimangono quindi più che mai attuali le raccomandazioni sull’aderenza alla terapia antiretrovirale classica, che si conferma capace di funzionare bene e a lungo. 7 SCIENzA nostri paesi, dove la percentuale di pazienti in fallimento per fortuna diminuisce progressivamente. di qui uno scarso interesse delle aziende farmaceutiche a sviluppare terapie di salvataggio; sarà compito delle associazioni ricordare che il problema, anche se in scala ridotta, continua ad esistere. infine non si può non accennare ai tentativi di “curare” l’infezione da Hiv, anche se per il momento siamo ancora lontani da applicazioni pratiche. sono stati infatti presentati i risultati di due studi preliminari di terapia genica, volti a “togliere” il recettore CCr5 dai Cd4 di soggetti infetti. i risultati sembrano incoraggianti: la procedura appare esente da gravi effetti collaterali, i Cd4 modificati sopravvivono, si espandono e colonizzano anche la mucosa gastroenterica. Non è chiaro se si tratti di cellule funzionanti o meno, ma questi dati rappresentano comunque la prova concettuale che un approccio di terapia genica è perseguibile nell’infezione da Hiv. Ci sono poi tentativi di strategie “intermedie”: non una vera cura ma un trattamento che riesca a tenere il virus sotto controllo. Già in passato i vari studi di “intensificazione” o potenziamento della Haart non hanno fornito risultati particolarmente entusiasmanti; il Croi ha confermato che mediante aggiunta di maraviroc o raltegravir non è possibile modificare il reservoir virale e abbattere la viremia residua, presente in tutti – o quasi – i soggetti con valori di Hiv rNa inferiori a 50 copie/ml. inoltre uno studio presentato da Martin La p a ro l a a i l e t t o ri L’assistenza psicologica in epoca HAART LETTERE della Dott.ssa maria bagnato, Anlaids Lombardia in questi venticinque anni di epidemia, il miglioramento della terapia antiretrovirale ha trasformato l'infezione da Hiv in una malattia cronica e gestibile. Come tutte le malattie di natura infettiva, essa porta con sé un certo grado di stigma, legato al concetto di responsabilità individuale nel contrarla, al livello di contagiosità ed alla visibilità di segni esteriori. inoltre, tale infezione spesso comporta un cambiamento nella identità della persona in seguito ai suoi tentativi d’integrarla nella propria vita e nella percezione di sé. l’infezione da Hiv, quindi, richiede una serie di sforzi adattativi per il paziente con cui è difficile confrontarsi e da cui possono derivare un significativo stress, disturbi psicologici ed eventuali esacerbazioni di condizioni di disagio psichico pregresse. i progressi della medicina non solo hanno prolungato la vita delle persone con infezione da Hiv, ma hanno portato a drastici cambiamenti nella natura dei problemi tra le persone sieropositive ed il loro contesto di vita. Queste nuove terapie hanno portato, inaspettatamente, una serie di nuove problematiche psicologiche con cui è necessario confrontarsi e hanno fatto emergere nuovi e differenti bisogni a cui i servizi e gli operatori sanitari devono fornire risposte adeguate ed efficaci. Grazie ai benefici delle terapie farmacologiche, persone che prima erano abituate a convivere con l’incertezza del futuro e con il senso di precarietà, nonché l’angoscia di morte, ora si trovano a doversi “reinserire” nella vita e confrontare con i problemi e le situazioni, anche positive, che essa pone. il trattamento farmacologico, nel momento in cui ha permesso di prolungare la sopravvivenza e migliorare la qualità di vita, ha offerto la possibilità di iniziare una seconda vita. Questo ha comportato il rinegoziare le pro- inviate i vostri interventi all’indirizzo prie aspettative circa il futuro, il ridefinire un proprio ruolo ed identità, il consolidare o impostare nuove relazioni [email protected] terpersonali ed affettive, il confrontarsi con un progetto di saranno pubblicati genitorialità ed il riprogettarsi in un ambito lavorativo e sociale. l’assistenza psicologica è, quindi, indispensabile per aiuin questa tare i singoli, le coppie e le famiglie colpite da Hiv per affrontare pagina le proprie emozioni e bisogni psicosociali. Nell’approccio alle persone Hiv positive non si deve né minimizzare la loro sofferenza, né negare la possibilità di superare le diverse difficoltà. È fondamentale non patologizzare le esperienze emotive e psicologiche di tali pazienti, né ritenere e far credere loro che tutti i problemi scaturiscano dall’infezione; bisogna dare spazio alla possibilità di credere che si possa convivere con l’Hiv e gestire in modo adeguato le ricadute. il supporto psicologico, assai frequentemente, si caratterizza non come intervento su una condizione psicopatologica ma come aiuto fornito alla persona nel suo processo di adattamento alla malattia. Gli obiettivi da perseguire sono molteplici tra cui l’adattamento alla convivenza con il virus e con ciò che comporta, la rivelazione della sieropositività alle persone significative, l’adozione di comportamenti sicuri nei riguardi degli altri, l’aderenza alle terapie, l’adozione di un sano stile di vita.altro importante obiettivo è il favorire l’empowerment nell’interazione con l’èquipe medica con il fine di promuovere una consapevolezza e un atteggiamento attivo e responsabile nei riguardi della propria cura e salute. Compito dell’assistenza psicologica è non solo identificare le problematiche ed i bisogni delle persone Hiv positive ma anche le loro potenzialità (capacità di coping) e le risorse personali e del loro contesto di vita per non rinforzare il loro vissuto di dipendenza ed impotenza ma per promuovere un processo di autonomizzazione. il supporto psicologico si attua attraverso vari tipi d’intervento tra cui il counselling, la psicoterapia individuale, di coppia e di gruppo. Questi gruppi forniscono uno spazio per condividere sentimenti ed esperienze con l'altro, per scambiarsi informazioni sul trattamento e sulle risorse, riducendo in questo modo sentimenti di solitudine ed isolamento. si ha la possibilità, inoltre, di discutere le questioni relative all'Hiv apertamente all'interno del gruppo di supporto, non essendo possibile fare ciò in altri contesti della vita quotidiana. 8 Dalle altre associazioni lila MiNistEro Lufthansa licenzia steward Hiv+ in seguito ad alcune segnalazioni la lega italiana per la lotta contro l'aids è venuta a conoscenza del fatto che le persone che vivono con l'Hiv non possono lavorare con lufthansa italia come personale di volo (steward e hostess). la lila ritiene che tale posizione sia “ingiustificata, illegittima e discriminatoria” e ha sollecitato la compagnia a fornire spiegazioni che al momento, però , sono state giudicate insoddisfacenti. Nuova Commissione nazionale Aids il 1° febbraio 2011 è stata istituita la nuova Commissione nazionale aids. tra le novità, per la prima volta il presidente nazionale arcigay Paolo Patanè è stato chiamato a far parte dell’organismo consultivo del ministro. Nuovo membro anche il dott.tullio Prestileo, presidente di anlaids sicilia. Confermata la vice-presidenza al Prof. Mauro Moroni, presidente di anlaids lombardia. dalle sedi regionali arCiGay N azioNalE N azioNalE Torna Bonsai Aid Aids Apre il canale audio di Anlaids Ripensare le regole della raccolta fondi Bonsai aid aids tornerà il 22-23-24 aprile in 3000 piazze italiane per portare un messaggio di solidarietà e impegno che si rinnova sin dal 1993, quando per la prima volta anlaids organizzò la manifestazione con lo scopo di sensibilizzare sul problema dell’aids e per il sostegno alla ricerca scientifica e alla prevenzione in ambito Hiv/aids. da allora fino ad oggi anlaids è tornata ogni anno nelle piazze con Bonsai aid aids perché l’attenzione su questa malattia non si spenga, perché l’informazione può fare la differenza tra contagiarsi o prevenire, perché le persone che vivono con l’Hiv hanno ancora troppa disattenzione da parte della società. l’edizione 2011 sarà sostenuta anche da uno spot, ideato e diretto da Olga Pohankova, realizzato interamente grazie al contributo volontario di professionisti e amici, a cui va il sentito ringraziamento di anlaids tutta. Bonsai aid aids 2011 gode dell’alto Patrocinio della Presidenza della repubblica italiana e ha anche il patrocinio tecnico dell’Unione bonsaisti italiani (UBi), oltre al sostegno di Unicredit. anlaids in formato audio: dall’8 marzo è aperto sul sito Freerumble.com il canale anlaids, dove è possibile ascoltare in streaming interviste e testimonianze sull’infezione da Hiv. Freerumble è un social network nato per condividere file audio costruito grazie alla collaborazione dell'osi (osservatorio siti internet) dell'Unione italiana Ciechi e ipovedenti. attualmente nel canale anlaids su Freerumble sono aperti tre capitoli: su “interviste anlaids” si possono ascoltare i pareri degli esperti contattati dall’associazione per intervenire sulle pagine delle riviste anlaids su temi di attualità, temi scientifici e iniziative associative; nel capitolo “l’esperto risponde” è possibile contattare il dott. Manuel Monti, che è anche moderatore del Forum di anlaids, e il dott. Gianluca Russo, entrambi medici infettivologi a cui sottoporre domande o dubbi. infine tutte le persone che lo desiderano possono pubblicare nella sezione “testimonianze” le loro esperienze personali di vita con l’Hiv per contribuire a creare una raccolta di “racconti” audio di ciò che significa vivere con questa infezione. si è svolta lo scorso 1° marzo presso la sede di anlaids lombardia in via Monviso, 28 a Milano la Consensus sulle modalità condivise di raccolta fondi nelle piazze italiane. alla giornata hanno preso parte la presidente nazionale anlaids Fiore Crespi, la presidente dell’istituto italiano donazione Maria Guidotti, il Consigliere dell’agenzia per le onlus Edoardo Patriarca e i rappresentanti di altre onlus come Luca Moroni, Presidente Federazione Cure Palliative, Monica Ramaioli, direttore Generale Fondazione veronesi, Maria Luisa Vigano, vicepresidente ail e Marco Accoranti, responsabile Progettazione e accountability Croce rossa italiana. M aNtova Musica classica per Anlaids anlaids Mantova invita soci e simpatizzanti al concerto di musica classica organizzato da società della Musica che si terrà a Mantova lunedì 21 marzo alle ore 21.00 presso Madonna della vittoria. Per ritirare il biglietto omaggio è necessario confermare la propria presenza chiamando il numero 348 57 48 977 oppure mandando un’email di conferma all’indirizzo: [email protected]. 9 Laboratorio residenziale per Hiv+ si svolgerà dal 6 all’8 maggio 2011 la seconda edizione di HIVoices, laboratorio residenziale su sieropositività e identità sessuale organizzato dal settore salute di arcigay il Cassero di Bologna. HIVoices è un laboratorio intensivo, che si svolgerà in una struttura attrezzata per gruppi residenziali sull’appennino romagnolo, rivolto esclusivamente a persone che vivono con Hiv, omosessuali, bisessuali e MsM (maschi che fanno sesso con maschi), pensato per favorire l’acquisizione di strumenti per “inventare benessere”, valorizzando le proprie capacità individuali, in particolare nell’affermazione e accettazione di sé in quanto persona omo/bisessuale che vive con Hiv. Per informazioni e iscrizioni: http://www.casserosalute.it/campagne_i niziative_hivoices_2-d-278.html NEwS N azioNalE lila Cinema per riflettere Ciak si Lila è una rassegna di 6 film organizzata dalla lila-Catania, con il patrocinio di Catania Film Commission e dell'assessorato alla Cultura del Comune di Catania e realizzata grazie all'aiuto economico del Niewsky. le proiezioni dei film e i dibattiti, con registi e ospiti, si terranno a Catania, al Palazzo della Cultura, in via vittorio Emanuele 121, angolo via landolina, di lunedì, con inizio alle ore 20,15, dal 28 febbraio al 16 maggio. F riUli v ENEzia G iUlia Giovani artisti contro l’Aids G.a.M.a. ParliaMoNE NEwS Incontri formativi su Hiv/Aids il Gruppo di auto Mutuo aiuto Parliamone organizza in collaborazione con la Clinica di Malattie infettive s.orsola Malpighi di Bologna un ciclo di incontri informativi su Hiv/aids a cui parteciperanno medici, ricercatori, psicologi, attivisti e operatori sociali. la partecipazione agli incontri, che si terranno di sabato dal 7 aprile all’11 giugno al 3° piano del padiglione n° 6 del s. orsola (malattie infettive) presso l’aula magna (entrata di fronte a padiglione n°4) dalle 10:00 a 13:00, è gratuita e aperta a tutti. Per informazioni: Centro C.a.s.a. 051 6491000 automut u o a i u t o . p a r l i [email protected] si è concluso nel giorno di san valentino il concorso ti amo… da vivere lanciato da Anlaids Friuli Venezia Giulia con l’Asl n. 1 T ri e s t i n a , Etnoblog e Progetto Overnight, con l’obiettivo di sensibilizzare i giovani sul tema della lotta all’aids. il concorso era infatti rivolto agli studenti degli istituti Medi superiori, ai quali è stato chiesto di inviare una immagine, da realizzare con qualsiasi tecnica, partendo dal tema della prevenzione aids. le immagini, infatti, potranno servire per realizzare apposite campagne di sensibilizzazione. Per finanziare i premi stabiliti, è stata organizzata il 12 febbraio un’asta di beneficenza durante una elegante serata presso il savoia Excelsior Palace di trieste, con la partecipazione della cantante di X Factor Dorina, la conduttrice televisiva Maria Giovanna Elmi e la illustratrice Nicoletta Costa. È stato così possibile consegnare il 14 febbraio, giorno previsto per la cerimonia, i tre premi alle migliori opere selezionate: il terzo premio, consistente in un buono acquisto per materiale artistico, è andato a Matteo Prodan, autore della fotografia Love me like there’s a tomorrow, rielaborazione di un celebre brano di Freddie Mercury; al secondo posto si è aggiudicata una scheda grafica Eleonora Degano che ha realizzato il disegno Feel free to love, feel free to live; vincitrice del concorso è stata Stefania Albertini con una foto intitolata semplicemente ma efficacemente think; a lei è stato consegnato in premio un computer portatile. Molto soddisfatta Marina Maroncelli, vice Presidente anlaids FvG: “tutte le immagini che hanno partecipato al concorso potranno essere esposte al pubblico in una mostra itinerante da organizzare nei prossimi mesi, mentre a partire da queste proposte si elaboreranno precise strategie comunicative rivolte 10 alla fasce giovanili”. la presidente nazionale Fiore Crespi ha espresso la propria gratitudine a tutte le associazioni che, insieme con anlaids Friuli venezia Giulia, hanno realizzato questo importante progetto. tosCaNa Anlaids al Carnevale di Viareggio Quasi diecimila preservativi e migliaia di opuscoli informativi sono stati distribuiti ai partecipanti al Corso mascherato del Carnevale di viareggio di martedì 8 marzo. l’iniziativa, ideata e organizzata da Maria Cristina Tognetti di anlaids toscana e accolta con entusiasmo dal presidente della Fondazione Carnevale di viareggio Alessandro Santini e dalla consigliera Annamaria Vassalle, è stata possibile grazie al sostegno della Condomix di Demis Fabbio a cui dedichiamo un ritratto in ultima pagina. i volontari anlaids coinvolti, alcuni dei quali visibili in queste immagini, parlano di una giornata indimenticabile e dal forte impatto umano. Ed i t o ri al e d e l l a P re si d e n t e F i o re C re sp i Unire Anlaids, spezzando il pane della scienza continua dalla prima pagina foto di olga Pohankova patrocinata dall’Agenzia per le OnLus. Inoltre, cogliendo il dibattito sulla crisi dei fondi destinati alla ricerca ma tenendo presente che la ricerca sui retrovirus ha permesso di fare grandi passi avanti alla cura dell’Hiv, nei prossimi giorni del terzo Congresso ICAR a Firenze Anlaids consegnerà il prestigioso premio scientifico alla memoria di Giovanni battista Rossi. Il luogo è perfetto per ricordare questo scienziato della lotta all’Aids: fu Presidente della VII Conferenza mondiale svoltasi proprio a Firenze nel 1991, promotore del I Progetto Aids e della prima Commissione nazionale tutt’ora operante e componente del primo Direttivo dell’Associazione nel 1985, cui ho avuto l’onore di partecipare. Avendo sempre vissuto intensamente la vita associativa in Anlaids, trovo che siano proprio i momenti di crisi che possono permettere di trovare la forza di ricompattare attorno alla associazione “personalità eccellenti” nella volontà di interazione tra scienza di base, scienza applicata e scienza sociale in nuovo modello di incontro con il mondo dell’industria, non solo farmacologica. Diffondere gli studi e la scienza, considerare l’aderenza alla cura, consigliare i consumi ponendo una ragionevole attenzione alla crisi che la sanità sta vivendo, porre la persona nella sua completezza al centro della propria cultura fa parte dell’irrinunciabile patrimonio di Anlaids in quanto noi tutti della società civile “dobbiamo spezzare il pane della scienza e volgarizzarla” (Ascanio sobrero) in quanto per il nostro tempo volgarizzare l’Aids significa non averne più paura, ma adoperarsi nella prevenzione, nella cura, nella comprensione e condivisione di chi la vive sulla propria pelle. 11 EDITORIALE L’imperativo costante in anni di lavoro è sempre stato: ridisegniamo le nostre politiche sull’evoluzione dell’Aids o su ciò che sono le priorità.tuttavia ciò non può essere solo un esercizio dialettico, deve essere una sinergia, ovvero uno stretto rapporto tra gli strumenti messi in atto e la finalità dell’azione e non può prescindere dalla formazione. Personalmente, parteggio per la ricaduta diretta delle azioni Anlaids su ciò che è studio, informazione chiara, ed effetti concreti per chi vive con l’Hiv, ossia azioni possibili in termini di esigenza di cura, pur in una logica di verifica dei costi. non posso non ribadire per Anlaids l’importanza di una raggiunta credibilità basata su anni di associazionismo di alcuni nostri clinici, ricercatori, pedagogisti, psicologi, che hanno tracciato la nostra storia. ma occorre anche riconoscere i passi importanti, i cambiamenti e il posizionamento di Anlaids degli ultimi quattro anni: - la partecipazione e la titolarità per la Commissione nazionale Aids e per la Consulta delle associazioni di lotta all’Aids in progetti nazionali finanziati dal ministero della salute su temi di particolare rilevanza per la presenza italiana nello scenario europeo in base alle indicazioni emerse; - componente del Community Liason subcommittee (C.L.sc.) con funzione di supporto e consulenza per le tematiche socio-assistenziali al scientific program Committee di ICAR; - componente del Community Forum italiano per IAs Roma 2011 con stesura di un documento da presentare agli organismi nazionali e internazionali; - promotore di una Consensus sul tema modalità condivise di raccolta fondi ATTUALITÀ SOCIALE – di daNiEla lorENzEtti, UNivErsità di roMa, aNlaids NazioNalE La prevenzione, i giovanissimi, l’accesso al test: che fare? i l tema dell’accesso al test per i minorenni è stato ampiamente dibattuto da giuristi, medici, operatori sociali con l’obiettivo di trovare soluzioni idonee ad un vuoto legislativo e anche ad una ipocrisia culturale. la realtà della sessualità giovanile è nota da molte ricerche: l’età dei primi rapporti sessuali è più precoce, 14/15 anni, una corretta informazione e strategie preventive articolate sono gli strumenti più efficaci per una prevenzione dell’infezione da Hiv e delle malattie sessualmente trasmissibili, tra queste vi può essere il ricorso al test. E allora che fare? C’è attenzione e sensibilità da parte degli operatori a questa tematica e quali sono le difficoltà? la sensibilità negli operatori c’è, quel che manca sono alcuni strumenti normativi per poter intervenire in modo efficace e complessivo. Uno degli obiettivi di chi fa prevenzione oggi, alla luce dei dati epidemiologici secondo i quali un sieropositivo su 4 non sa di esserlo, è la promozione del test Hiv. Chi va nelle scuole o si rivolge ai giovani in genere affronta questi temi. se però poi uno di loro decide di sottoporsi al test e si reca in un servizio viene invitato a tornare con un genitore o gli si prospetta l’attivazione della procedura per l’autorizzazione da parte di un giudice tutelare. di fronte a questo la tendenza è rinunciare al test. Forse sarebbe opportuno rivedere le regole e semplificare 12 continua a pagina 13 SOCIALE foto di olga Pohankova Come sanare la contraddizione tra informare prima e poi, di fatto, dissuadere dall’effettuazione del test i minori e soprattutto i cosiddetti grandi minori, 16/18 anni, che già oggi possono effettuare scelte importanti su altri campi della loro vita? Ho posto alcune domande a Laura Spizzichino, psicologa e psicoterapeuta impegnata da numerosi anni in un servizio pubblico di roma e autrice di alcune significative pubblicazioni sugli aspetti psicosociali dell’infezione da Hiv. ATT UALIT À S O C IALE continua da pag. 12 l’accesso di questa fascia di popolazione, così come accade già da tempo in molti paesi. Permettere ai minori di sottoporsi al test Hiv anche senza il consenso dei genitori, oltre a rappresentare un’opportunità per diagnosticare precocemente eventuali infezioni, significa anche, grazie al counselling, proporre un percorso di riflessione intorno ai propri comportamenti. Per non parlare del fatto che spesso per molti di loro questa rappresenta la prima vera opportunità per affrontare con un professionista esperto tematiche più vaste attinenti la sfera sessuale, tra cui la contraccezione e le altre malattie a trasmissione sessuale. in questo modo si offre un servizio prezioso all’adolescente che ha scelto di affrontare questi temi delicati, alla sua famiglia e alla popolazione generale. ovviamente, e lo dico per esperienza, il tutto deve svolgersi nella massima chiarezza e all’interno di regole ben precise. i minori cui viene consentito di effettuare il test devono venire informati che in caso di risultato positivo sarà indispensabile coinvolgere la famiglia, affinché possa fornire loro il sostegno necessario per affrontare le vicissitudini legate all’infezione da Hiv. SOCIALE Queste difficoltà sono presenti anche per i grandi minori nonostante questa categoria possa legittimamente esercitare l’esercizio di alcuni diritti? in ragione dell’acquisita “capacità naturale” sia il legislatore che la giurisprudenza hanno fatto riferimento a questa categoria per legittimare il diretto esercizio di diritti da parte di costoro, per esempio nel caso di interruzione volontaria della gravidanza. lo stesso si potrebbe pensare a proposito del test Hiv, che è finalizzato alla tutela della salute e dunque di un diritto gerarchicamente sovraordinato rispetto alla potestà del genitore. In assenza di chiare indicazioni qual è la tua esperienza concreta in un servizio pubblico che effettua il test? alla luce delle problematiche riguardanti, appunto, il test ai minori emerse nella nostra Unità operativa Comportamenti a rischio e Malattie infettive della asl roma E, abbiamo richiesto un parere al Comitato Etico “sull’esigenza di procedere ad esami su soggetti minorenni al di sopra dei 16 anni senza preventivo consenso dei genitori”. Nel marzo 2010 il Comitato Etico ha espresso all’unanimità il seguente parere: - la decisione di effettuare il test per Hiv su soggetti minori al di sopra dei 16 anni appare eticamente giustificata. al riguardo, considerati anche i pareri dei giuristi che si sono espressi nel merito, è da ritenere che il benessere del minore sia superiore all’interesse del genitore a conoscere l’esito del test –. Un importante pronunciamento questo che favorisce interventi congruenti: come è stato accolto e promosso dalle comunità professionali? Posso parlare solo della comunità degli psicologi e in particolare dell’ordine regionale del lazio. Mi sarei aspettata un interesse e la promozione di una riflessione intorno a questo tema. invece, nonostante il pronunciamento del Comitato Etico, è stato aperto un procedimento nei miei riguardi per una presunta violazione del codice deontologico sul mancato coinvolgimento, generalmente auspicato, dei genitori del minore. Mi è stata chiesta una “memoria difensiva” che ho consegnato ai primi di giugno. da allora, silenzio. Ciò ha dell’incredibile! Ci aspettiamo come operatori e associazioni impegnati in questo ambito una spiegazione professionale da parte dell’ordine degli psicologi del lazio e ringraziamo laura spizzichino e il Comitato etico della asl rME per il contributo a questa complessa e importante tematica. 13 Il “chi è chi” di Anlaids Chi è Demis Fabbio Demis Fabbio è il nome e cognome di una azienda che in molto conoscono: la Condomix, uno dei marchi di profilattici più vicini al mondo dela lotta all’Aids e della cultura della prevenzione delle malattie a trasmissione sessuale. Per questo Demis Fabbio, pur non essendo un volto “interno” ad Anlaids, ha allacciato con l’asda destra, demis Fabbio, Maria Cristina tognetti, Giulio sociazione una collaborazione intensa e Maria Corbelli e il presidente della Fondazione Carnevale proficua per entrambe le parti che va di viareggio alessandro santini avanti da tempo. e che ha conosciuto uno dei momenti più colorati lo scorso 8 marzo quando, insieme con maria Cristina tognetti di Anlaids toscana, ha distribuito quasi 10.000 preservativi alle maschere che affollavano il Corso del Carnevale di Viareggio. Originario del basso Polesine, dopo la maturità tecnica Demis inizia nel 2000 una collaborazione con una ditta di Padova di distributori automatici di preservativi: “ma a un certo punto la situazione mi stava stretta – racconta – e forte dell’esperienza acquisita ho deciso di trasferirmi a Vicenza e di mettermi in proprio, inizialmente distribuendo profilattici fabbricati altrove. Poi nel 2006 ho avviato la mia produzione e creato il marchio Condomix”. L’incontro con Anlaids avviene un paio di anni dopo, in occasione della conferenza stampa del Pride di bologna del 2008: “Lì conobbi la presidente Fiore Crespi e prendemmo dei contatti che sfociarono in una collaborazione al Congresso Anlaids del 2009 a Venezia”. Con l’associazione, Demis Fabbio stabilisce una convenzione che permette l’acquisto di profilattici per iniziative di prevenzione a prezzo concordato. A maggio 2010 maria Cristina tognetti contatta Demis Fabbio proponendogli un intervento al Carnevale di Viareggio: “All’inizio era solo un’idea che non sapevamo come sarebbe stata accolta dagli organizzatori, ma ho dato subito la mia disponibilità. In realtà da parte del presidente della Fondazione Carnevale Alessandro santini abbiamo trovato una straordinaria sensibilità”. Così al Corso mascherato dell’8 marzo, volontari Anlaids fermano le persone che varcano i cancelli per offrire loro preservativi e opuscoli informativi: “Io non avevo mai partecipato al Carnevale di Viareggio – racconta Demis – sono rimasto colpito dalla grande disponibilità da parte della gente: persone stupite e divertite, come spesso accade quando si parla di preservativi, ma con una apertura mentale che non ho mai incontrato altrove”. 14 anno iii numero 24 marzo 2011 Newsletter d’informazione di Anlaids Onlus associazione Nazionale per la lotta contro l’aids via Barberini, 3 00187 roma tel. 064820999 Fax 064821077 registrazione altrib. di roma n.196/2010 del 19 aprile 2010 Direttore responsabile: Giulio Maria Corbelli [email protected] Comitato di redazione: Claudia Balotta, Fiore Crespi, daniela lorenzetti, lucia Palmisano, olga Pohankova Progetto grafico: Gamca