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Retina Suisse
Rapporto annuale
2013
L’associazione d’aiuto reciproco di persone con retinite pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di Usher e altre
malattie degenerative della retina
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Impressum
Redazione:
Retina Suisse, Zurigo
Traduzione:
Renata Martinoni, Zurigo
Impaginazione e stampa:
Fratelli Roda SA, Lugano-Taverne
Versione parlata:
Unitas, Centro produzione
Rapporto annuale 2013
italiano: 250 copie
Retina Suisse
Ausstellungsstrasse 36
CH-8005 Zurigo
Tel. 044 444 10 77
Fax 044 444 10 70
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Sommario
Retina Suisse ......................................................
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Il servizio di consulenza ....................................
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Le degenerazioni retiniche ...............................
4
Retrospettiva del presidente ............................
6
Rendiconto della direzione ............................... 11
Rendiconto finanziario ...................................... 23
Conti annuali 2013 ............................................ 25
Bilancio e Capitale sociale ........................... 25
Conto economico ......................................... 26
Rapporto dei revisori ........................................ 28
Gremi / persone ................................................. 29
Comitato ....................................................... 29
Direzione / Servizio di consulenza .............. 30
Redazione Giornale Retina .......................... 30
Comitato medico-scientifico ........................ 31
Membri onorari ............................................ 32
La nostra documentazione ............................... 33
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Retina Suisse
Retina Suisse è l’associazione d’aiuto reciproco
di persone con retinite pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di Usher e altre
malattie degenerative della retina.
Retina Suisse
• informa le persone affette da degenerazioni
retiniche, i loro congiunti e il grande pubblico;
• incoraggia lo scambio d’esperienze e il
sostegno reciproco dei suoi membri;
• promuove la ricerca scientifica nel campo
delle degenerazioni retiniche allo scopo di
trovare delle terapie per queste malattie
finora curabili solo in parte o ancora incurabili.
L’attività d’informazione di Retina Suisse poggia
su riconoscimenti scientifici dimostrati e si avvale
del sostegno di un comitato medico-scientifico.
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Il servizio di consulenza
Per stabilire un contatto visivo con il suo ambiente, la persona con una degenerazione retinica ha bisogno di condizioni di luce ideali, di
una precisa tecnica visiva e dell’atteggiamento
riguardoso del prossimo. Le occorrono perciò
mezzi ausiliari e istruzioni nonché informazioni
specifiche e consulenza – per sé stessa e per chi
le sta vicino. Retina Suisse informa sulle cause e
ripercussioni, sulla ricerca scientifica e le possibilità di cura delle degenerazioni retiniche e consiglia le persone affette, i congiunti e amici. Procura misure di riabilitazione e di sostegno, in
particolare orientamento & mobilità, riconversione professionale, attività della vita quotidiana, low vision, consulenza psicologica, mezzi
ausiliari e altro ancora. Informa l’opinione pubblica, i medici, le cerchie specializzate e gli altri
interessati e organizza corsi.
Le possibilità di cura per le degenerazioni retiniche sono ancora limitate e allora è importante
trovare il modo di gestire al meglio la vita con
una malattia degenerativa della retina.
Il servizio di consulenza di Retina Suisse è un servizio specializzato della Federazione svizzera dei ciechi e deboli di vista FSC.
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Le degenerazioni retiniche
La retina è per così dire la tappezzeria interna
dell’occhio; essa comprende lo strato cellulare
fotosensibile dei coni e dei bastoncelli.
I bastoncelli sono addetti alla vista chiaro/scuro,
i coni permettono di leggere caratteri minuti. I
bastoncelli sono disposti soprattutto attorno al
centro e nella parte periferica della retina. I coni
sono concentrati nel suo centro, la macula, dove
producono la massima acuità visiva.
Le degenerazioni retiniche più frequenti sono
retinite pigmentosa (RP), sindrome di Usher, degenerazione maculare. Queste malattie sono dovute a svariate degenerazioni delle cellule fotosensibili e si differenziano nel decorso. Il processo di distruzione delle cellule può concentrarsi sul punto della maggiore acuità visiva o
può interessare man mano l’intera retina.
La malattia più frequente della zona centrale
della retina – la macula – è la degenerazione maculare correlata all’età. Esistono però anche delle
forme ereditarie che si manifestano già nell’infanzia o nell’adolescenza, quali le malattie di Stargardt e Best o la distrofia progrediente dei coni.
Di regola, le persone colpite non diventano cieche, tuttavia la loro menomazione visiva è grave.
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Diverso è invece il decorso delle degenerazioni
retiniche ereditarie che interessano l’intera retina. Le forme più frequenti di questo tipo di malattia sono retinite pigmentosa (RP) e sindrome
di Usher. I primi sintomi sono quasi sempre cecità
notturna e limitazioni del campo visivo. Nella
sindrome di Usher, la RP si accompagna a sordità
congenita o a debolezza d’udito. Il degrado del
campo visivo comincia quasi sempre alla periferia e porta alla cosiddetta «vista a tunnel». Esistono tuttavia anche forme di RP in cui il deterioramento del campo visivo inizia al centro (distrofia
dei coni e dei bastoncelli). Spesso queste malattie
sono diagnosticate già nell’infanzia o all’inizio
dell’età adulta, possono però essere riconosciute
anche solo più tardi. Il loro decorso è lento.
Caratteristica comune di tutte queste degenerazioni retiniche è il fatto di essere trattabili soltanto in casi molto particolari o di non esserlo
del tutto.
Retina Suisse pubblica regolarmente degli opuscoli e fornisce volentieri ulteriori informazioni più
dettagliate.
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ar.
e.
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Retrospettiva del presidente
Dal punto di vista delle persone in situazione di
handicap, il 2013 è stato un anno tutto all’insegna
della politica sociale. Nei primi sei mesi la nostra
attenzione era rivolta al secondo pacchetto della
6a revisione della Legge federale sull’assicurazione invalidità (LAI). Nel suo primo messaggio
dell’11 marzo 2011, il Consiglio federale aveva
presentato proposte di risparmio per un ammontare totale di 720 milioni di franchi. Nel corso dei
dibattiti parlamentari la somma postulata si è man
mano ridotta a 45 - 60 milioni di franchi l’anno. Per
finire la Conferenza di conciliazione del Consiglio
nazionale e del Consiglio degli Stati non se l’è più
sentita di accordarsi su una somma tanto «esigua». Per questo motivo nella votazione finale del
12 giugno 2013 la revisione dell’AI è stata stralciata dai ruoli e rimandata al mittente, il Consiglio federale. Con il risultato che i previsti massicci decurtamenti sulle spalle delle assicurate e degli assicurati non ci saranno, almeno per il momento.
Rimane perciò la speranza che le misure introdotte
con le precedenti revisioni della LAI siano efficaci e
si riesca a abbassare il deficit annuale dell’AI e saldare il debito contratto dall’assicurazione invalidità con il Fondo-AVS senza il lancio di ulteriori misure di risparmio. Nel frattempo in Parlamento sono state depositate due mozioni che chiedono al
Consiglio federale di riprendere quanto prima i
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punti incontestati del secondo pacchetto della 6a
revisione dell’assicurazione invalidità. Ciò alfine di
assicurare rapidamente e in modo durevole il risanamento dell’AI. Il Consiglio degli Stati ha trattato
la mozione Schwaller già il 12 dicembre 2013. Ora
non resta che attendere gli sviluppi futuri della discussione e l’impatto che essi avranno sulle persone in situazione di handicap. Le informazioni che
trapelano dall’Ufficio federale delle assicurazioni
sociali (UFAS) sono in un certo qual modo contradditorie. Se da un lato da qualche anno il numero
delle nuove rendite AI è inferiore al numero dei
passaggi dall’AI all’AVS, dall’altro i successi delle
misure di reinserimento appaiono relativamente
modesti. L’UFAS si è prefissa l’obiettivo di cancellare 12’500 rendite ponderate reinserendo le persone in questione nel mercato del lavoro principale.
Di quelle persone, 4’500 vivono con «disturbi sindromici dalla patogenesi e etiologia poco chiare e
prive di base organica dimostrabile». Al riesame di
quelle rendite, l’AI ha però dovuto constatare che
le persone in questione soffrivano anche di altri
«disturbi», segnatamente di disturbi chiari e dimostrabili sul piano organico. Per questo motivo a
tuttora si sono potute stralciare solo poche di
quelle rendite. A parte questo aspetto è però chiaro che i provvedimenti di reintegrazione dovrebbero totalizzare maggiori successi. Tuttavia la condizione prima sarebbe l’esistenza di un mercato
del lavoro pronto a accogliere anche persone non
integralmente abili al lavoro. Purtroppo anche in
quest’ambito sussistono determinante difficoltà.
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Da una valutazione specifica dell’inchiesta 2007
sullo stato di salute in Svizzera risulta che solo il
43% delle persone cieche e solo il 49% delle persone ipovedenti erano attive professionalmente.
Per contro il 70% delle persone con handicap visivo lieve e il 78% della popolazione totale tra i 18 e
i 65 anni lavoravano.
Nella seconda metà dell’anno, invece, la nostra attenzione era rivolta principalmente alla Convenzione
ONU sui diritti delle persone con disabilità
(Convenzione sui diritti delle persone con disabilità,
CDPD). Negli scorsi anni la Svizzera ha fatto chiarire
i presupposti giuridici per sapere se fosse possibile
ratificare la CDPD. Secondo gli esperti interpellati il
nostro Paese poteva ratificare senza eccezioni la
convenzione. Il 12 giugno 2013 il Consiglio nazionale ne ha votato l’adesione. Il Consiglio degli Stati si
è chinato sulla questione nella sessione invernale
(25 novembre 2013) votando a sua volta l’adesione
alla CDPD. A questo punto tutti gli ostacoli sono rimossi e nella primavera del 2014 il Consiglio federale potrà firmare la convenzione. L’adesione della
Svizzera alla Convenzione internazionale sui diritti
dei disabili non sarà accompagnata da nessuna
nuova disposizione legale. Ciononostante l’attuazione della Legge federale sull'eliminazione di
svantaggi nei confronti dei disabili (Legge disabili,
LDis) ne trarrà vantaggio e la sua applicazione
avanzerà più rapidamente.
Retina Suisse si è impegnata in entrambi i casi.
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Per quanto riguardava la revisione LAI, Retina
Suisse non solo ha fatto parte dell’associazione «No
allo smantellamento dell’AI», ma la sua direttrice ne
ha addirittura assunto la copresidenza. Mai finora
una revisione dell’assicurazione invalidità aveva accomunato altrettante diverse organizzazioni in funzione di un obiettivo comune.
La Convenzione internazionale sui diritti delle persone con disabilità si è inoltre avvalsa del sostegno
morale della nostra associazione, segnatamente
con la partecipazione alle attività di sensibilizzazione dei membri del Consiglio nazionale e del
Consiglio degli Stati. Per informare i nostri membri
sulla Convenzione abbiamo invece fatto capo al
Giornale Retina.
Attività del comitato e volontariato
Il comitato direttivo si è riunito 4 volte in seduta e
una volta per una giornata di riflessione. In quelle
occasioni, accanto agli affari correnti, si è occupato
della preparazione dell’Assemblea generale e ha
trattato la successione alla direzione per la fine del
2014, nominando il successore di Christina Fasser
che andrà in pensione. Nella giornata di riflessione
il comitato ha elaborato un concetto per il volontariato in Retina Suisse. La nostra associazione si
avvale del lavoro di molte persone impegnate a titolo volontario sia in attività con e per i membri
sia nei gremi. Tra di essi mi piace annoverare il comitato direttivo comprendente otto persone oltre
al presidente e il comitato medico-scientifico. Con i
sui nove rinomati specialisti provenienti dal monRapporto annuale 2013
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do della ricerca e della clinica, quest’ultimo affianca e consiglia Retina Suisse in fatto di proposte terapeutiche e di nuovi riconoscimenti scientifici.
In numerose località svizzere ogni mese persone
affette da degenerazione maculare correlata all’età si incontrano per colloqui d’autoaiuto. Questi
gruppi di colloquio AMD sono diretti da volontarie
che hanno seguito un apposito curriculo di formazione proposto e realizzato da Retina Suisse.
Anche lo svolgimento delle numerose manifestazioni informative non sarebbe possibile senza l’apporto di volontarie e volontari.
Ringraziamenti
Concludendo vorrei porgere il mio sentito grazie a
quante e quanti sostengono con grande impegno
il lavoro della nostra associazione e in tal modo
contribuiscono in modo decisivo al successo di
Retina Suisse.
Stephan Hüsler, presidente
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Rendiconto della direzione
Retina Suisse è l’associazione d’aiuto reciproco di
persone con retinite pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di Usher e altre malattie degenerative della retina. L’associazione si prefigge di
informare le persone con una degenerazione retinica, le loro famiglie e un vasto pubblico sulla malattia
e sulle sue ripercussioni. Oggi la maggior parte delle
affezioni retiniche sono curabili solo in parte o non
lo sono del tutto. Perciò Retina Suisse si impegna
nella promozione della ricerca scientifica finalizzata
alle terapie. L’associazione riserva inoltre molta attenzione agli attuali sviluppi della politica sociale e
se le questioni sul tavolo riguardano i suoi membri
non esita a pronunciarsi sia all’interno sia nei confronti dell’opinione pubblica. Retina Suisse adempie
i suoi compiti con pubblicazioni, manifestazioni informative e con la sua presenza in Internet.
Una luce all’orizzonte
Quando 35 anni or sono le fondatrici e i fondatori si
lanciarono nel lavoro associativo ben poco si sapeva
sulle degenerazioni congenite della retina. Era sì
opinione diffusa che si trattasse di malattie ereditarie, ma sulle cause le conoscenze scarseggiavano. Il
primo gene relazionato con una forma di RP trasmessa per via ereditaria fu localizzato nel 1984
mentre il suo funzionamento poté essere decifrato
soltanto una ventina d’anni più tardi. Nel 1990 fu
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scoperto il secondo gene, relativo questa volta a
una forma di RP trasmessa per via ereditaria autosomica. Nel 1992 i ricercatori scoprirono il terzo gene.
Nel frattempo siamo ormai giunti a quota 200. Tutti
questi geni, se modificati, possono causare delle degenerazioni retiniche ereditarie. Grazie al progresso
tecnico come pure all’estensione delle conoscenze
ora si conoscono le cause di molte forme di degenerazione retinica. E da questi saperi possono derivare
degli approcci realistici per sviluppare delle terapie.
Con grande soddisfazione possiamo infatti constatare che i nuovi approcci terapeutici hanno già fatto i
primi passi nelle applicazioni umane e che per di più
non si tratta di un unico percorso bensì di numerosi
diversi approcci terapeutici. Attualmente sono in
corso sperimentazioni riguardanti la terapia genica, i
trattamenti farmacologici, le cellule staminali, la visione artificiale.
a) Terapia genica
Il primo tentativo di terapia genica per una RP causata da mutazioni del gene RPE65 risale al 2006 e
era accompagnato da innumerevoli interrogativi.
Oggi in diversi Paesi del mondo sono in corso sei
tentativi di terapia genica per curare delle degenerazioni retiniche ereditarie e quattro per la cura della
AMD. Secondo una statistica di recente pubblicata,
fino a oggi le persone curate in questo modo sarebbero 250 per un totale di 273 occhi. In nessuno dei
casi sono insorti effetti collaterali gravi. Si può perciò affermare con un buon margine di certezza che
la terapia genica è fattibile e sicura. Altri tentativi di
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terapia genica sono in preparazione e saranno certamente lanciati a breve.
b) Trattamenti farmacologici
La ricerca fondamentale ha fornito la prova che i cosiddetti fattori di crescita erano atti a rallentare il
decorso della degenerazione delle cellule della retina. Il primo tentativo clinico con il fattore di crescita
CNTF è partito sei anni orsono ed è nel frattempo
giunto alla fase 3. Nel corso della sperimentazione si
è applicato un principio del tutto nuovo: cellule di
criceto incapsulate in una «pellicola» producevano
in continuo il fattore di crescita CNTF e poi lo facevano penetrare lentamente nella retina. Il principio si è
dimostrato valido: l’implantato poteva essere innestato senza problemi nell’occhio e ha fatto bene la
sua parte per parecchi anni. Purtroppo a livello funzionale i risultati furono meno positivi: nei pazienti
con un implantato la struttura dei coni è sì migliorata, ma ciononostante il degrado del campo visivo si
è lievemente accelerato. Appena tolto l’implantato
quest’effetto spariva. Siccome per questa sperimentazione il numero dei probandi era esiguo è previsto
a breve un nuovo tentativo.
Il mercato offre numerose sostanze (molecole) che
producono effetti analoghi tra di loro. Tra di essi c’è
per esempio un farmaco a suo tempo messo a punto
per la cura del glaucoma. In Giappone questo prodotto ha passato i test di fase 1 e 2 dando immediatamente risultati promettenti. Ora questo prodotto
ritornerà sul mercato in America e in Europa e si cercherà di far partire anche in Europa una sperimentaRapporto annuale 2013
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zione di fase 3. Siamo ansiosi di vedere anche i risultati di questo tentativo che in Giappone sta già attraversando la fase 3.
Un tutt’altro obiettivo lo persegue la ditta canadese
QLT, che sta sperimentando un farmaco per le degenerazioni retiniche giovanili causate dai geni RPE65
e LRAT. E già si pensa a un eventuale utilizzo del
prodotto in questione per altre forme di retinite pigmentosa.
c) Cellule staminali
A parte l’unico tentativo clinico con cellule staminali
finora eseguito, ma di cui ancora non si conoscono i
risultati, questo approccio di ricerca si muove ancora
in ambito preclinico. Nelle sperimentazioni su cavie
animali è tuttavia possibile manipolare le cellule staminali in modo tale da traformarle in fotoricettori,
integrarle nella retina e indurle a creare connessioni
con il cervello. È lecito aspettarsi che nei prossimi
cinque-sette anni questi approcci saranno sperimentati sull’uomo nel quadro di vasti studi clinici.
d) Visione artificiale
Le due protesi retiniche, l’Argus 2 della ditta californiana Second Sight e l’Alpha-IMS della tedesca
Retina Implant AG (il chip subretinico realizzato a
Tübingen) hanno ottenuto entrambe l’autorizzazione dell’agenzia statunitense Food and Drug
Administration (FDA) nonché dell’autorità europea
d’autorizzazione dei farmaci EMA. Ciò significa che,
essendo detentrici del marchio CE, ne è ammessa la
commercializzazione e ovviamente l’innesto negli
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occhi di pazienti. La ricerca sulla visione artificiale è
iniziata una ventina d’anni orsono e ora i risultati
delle sperimentazioni sono definitivamente approdati a livello umano. Considerando l’iter dell’impianto cocleare (l’udito artificiale) a partire dalla sua introduzione sul mercato circa 25 anni fa, è lecito supporre che la retina artificiale saprà affermarsi più rapidamente. Per i pazienti il passo fatto è enorme e
decisivo: la prima terapia per la RP ha ottenuto l’autorizzazione delle autorità competenti!
A questo punto tutte le persone affette da una degenerazione maculare correlata all’età (AMD) si
chiederanno «e noi, a che punto siamo?» La forma
avanzata della AMD, quella umida, oggi può essere
trattata con diversi farmaci e le cure hanno successo.
Nei Paesi industrializzati si sta infatti constatando
una diminuzione dei casi di grave handicap visivo a
causa della degenerazione maculare correlata all’età. Una bella dimostrazione degli eccellenti risultati delle nuove terapie per la AMD umida. Ben diversa è la situazione per la forma secca della degenerazione maculare correlata all’età. Le cause della
malattia sono complesse e quindi anche la ricerca di
una terapia efficace è difficile. Di positivo c’è che numerosi approcci terapeutici sono ormai a livello clinico e presto inizieranno le sperimentazioni di fase 3.
La promozione della ricerca scientifica
Retina Suisse sostiene attivamente le ricerche nel
campo delle malattie degenerative della retina.
All’atto pratico questo significa, da un lato, l’erogaRapporto annuale 2013
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zione di mezzi finanziari principalmente a sostegno
del registro dei pazienti di Retina Suisse. Questo registro si riempie progressivamente di dati e costituisce, tra l’altro, un’ottima base per i futuri tentativi
terapeutici clinici che saranno svolti anche in
Svizzera. Un'altra forma di sostegno alla ricerca è
l’aiuto che forniamo a ricercatrici e ricercatori nel reclutamento dei e delle pazienti. Un esempio concreto in tal senso è la partecipazione ai test dell’apparecchiatura Flyo presso l’Inselspital di Berna.
Quest’apparecchiatura serve alla verifica di un’ipotesi di grande interesse: si tratta di scoprire se non sia
possibile rappresentare il decorso di una degenerazione retinica in modo molto più preciso di quanto si
faccia oggi e soprattutto in modo oggettivo (cioè indipendente dalle impressioni soggettive dei pazienti). Il nostro ruolo è stato di informare i pazienti interessati e di organizzare una giornata informativa
presso la clinica oculistica dell’Inselspital, che ha saputo attirare oltre 60 persone.
Alfine di incentivare giovani ricercatori e ricercatrici
a lavorare nel campo delle degenerazioni retiniche,
nel contesto dell’annuale Swiss Eye Research
Meeting conferiamo ogni anno il riconoscimento
Retina Suisse-Award. Da decenni, assieme alla consorella Pro Retina Deutschland, mettiamo inoltre in
palio il premio di ricerca RP.
Un altro modo di incentivare l’interesse per la ricerca
sono le visite che da qualche anno organizziamo in
laboratori di ricerca. Sono queste delle belle occasio-
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ni per i nostri membri di avvicinarsi fisicamente alla
ricerca stessa e alle persone che vi lavorano.
L’informazione
Anche nel 2013 abbiamo organizzato una vasta serie di manifestazioni informative sulla AMD, corredate tutte da un’esposizione di mezzi ausiliari, che
sanno sempre attirare un numeroso pubblico.
Molte delle persone impossibilitate a partecipare
ci chiedono di volta in volta di riproporre la manifestazione l’anno successivo. Un altro genere di incontri che proponiamo con bella regolarità sono i
gruppi di colloquio e d’aiuto reciproco per persone
con AMD a Berna, Coira, Lucerna, San Gallo,
Winterthur e Zurigo. Accanto a questi gruppi proponiamo pure dei cicli d’incontri per persone con
malattie degenerative della retina trasmesse per
via ereditaria, altre manifestazioni informative e
visite a laboratori di ricerca.
Le manifestazioni informative sono una cosa, la
produzione e distribuzione di materiale informativo e opuscoli l’altra. Quest’anno abbiamo pubblicato un nuovo tipo di opuscolo: «Con coraggio e
incoraggiamenti» di Marlise Britschgi è una raccolta di brevi testi che illustrano il decorso della AMD
e raccontano come l’autrice ha vissuto e vive la
difficile situazione nonché come e dove trova la
forza per accettare il suo destino. Siamo fiduciosi
che il nuovo opuscolo, disponibile in italiano, tedesco e francese, sappia infondere coraggio a molti lettori e a molte lettrici.
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L’attività d’informazione non è rivolta unicamente
alle persone con degenerazioni retiniche e alle loro famiglie bensì anche a oculiste e oculisti e al
personale specializzato del settore dell’handicap
visivo. Nel 2013, in occasione delle giornate annuali della Società Svizzera di Oftalmologia SSO,
un’intera seduta plenaria era dedicata alle malattie degenerative ereditarie della retina. La retina,
oltre che nella seduta plenaria, era al centro dell’attenzione anche in relazione con il Premio di ricerca Vogt, andato al professor Botond Roska di
Basilea. Nel suo discorso di ringraziamento il premiato ha posto lo sguardo su un aspetto estremamente affascinante delle imminenti future ricerche
sulla retina.
Nel corso del congresso Christina Fasser ha tenuto
svariate conferenze indirizzate a oculisti, oculiste e
personale specializzato.
L’incontro regionale nella Svizzera tedesca
A fine ottobre 2013 si è tenuto l’annuale incontro
regionale dei membri di Retina Suisse residenti nella
Svizzera tedesca, organizzato da Myrta Basler-Buser.
La giornata prevedeva una visita guidata al Museo
storico di Baden al motto di «Wellness alla moda dei
bei tempi passati». Più di 40 persone hanno risposto
all’invito incontrandosi alla stazione FFS di Baden da
dove si sono poi recate a piedi attraverso la zona
pedonale della città vecchia fino al ristorante «Roter
Turm». Dopo un gustoso pranzo, il gruppo ha continuato la passeggiata attraverso la zona chiamata
Halde fino al ponte di legno coperto sopra la
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Limmat in direzione Museo storico, ubicato nel
Castello dei Landfogti e nel nuovo edificio annesso.
In altri tempi, recarsi a Baden per le cure termali faceva parte del «bon ton». «Passare le acque» serviva
da rimedio universale per ogni genere di malanno.
Era frequente che gli ospiti sostassero molte ore nelle calde acque termali in cui peraltro non ci si dedicava soltanto alla cura. Baden, il più antico insediamento termale romano a Nord delle Alpi, ha goduto
di vastissima fama fin verso il 1700 in quanto, sia
nelle terme pubbliche sia in quelle private, uomini e
donne facevano il bagno in allegra compagnia. E accanto ai fastosi piaceri balneari si dedicavano anche
alla buona cucina, facevano grandi bevute, giocavano, cantavano e ballavano.
La visita guidata del Museo è stata preceduta da
una breve conferenza sulla storia dei bagni di Baden
e da alcune chicche letterarie d’epoca. Un momento
particolare l’hanno vissuto i sensi delle e dei partecipanti quando hanno potuto odorare e toccare l’acqua termale. Con i suoi 47º Celsius una delle acque
curative più calde e più ricche di sostanze minerali
della Svizzera. Nel Museo sono esposti singoli oggetti che la guida ha spiegato in modo molto plastico. Più tardi le e i partecipanti hanno anche potuto
guardare meglio, toccandoli, alcuni degli oggetti
esposti e ricevere molte interessanti informazioni
dalla guida, molto apprezzata per la sua competenza e perizia.
Dopo la visita al Museo alcune e alcuni partecipanti
hanno inoltre colto l’occasione di visitare il neocostituito «banco termale» con la sua vasca-pediluvio
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lunga 8 metri. Questa vasca, piena d’acqua termale, aperta gratuitamente al pubblico, si trova sulle
rive del fiume Limmat nell’antico quartiere dei bagni di Baden.
L’incontro 2013 con la passeggiata nella città vecchia, la convivialità e il pranzo nonché la visita al
Museo ha saputo affascinare una volta ancora le e
i partecipanti.
Dati statistici
Quest’anno vorremmo presentare qualche cifra a
illustrazione delle molteplici attività quotidiane di
Retina Suisse.
Manifestazioni
Data
Visitatrici e
visitatori
10.01.13 Olten
Quando la retina è malata
180
17.01.13 Visp/Viège AMD: cause e possibili cure
300
13.04.13 Friborgo
Assemblea generale e conferenze
146
10.09.13 Winterthur AMD: cause e possibili cure
190
12.09.13 Neuchâtel Manifestazione informativa
150
sulla AMD
28.09.13 Losanna
Visita a laboratori
30
03.10.13 San Gallo AMD: cause e possibili cure
220
19.10.13 Losanna
Manifestazione informativa
30
22.10.13 Bienne
Manifestazione informativa
110
sulla AMD
22.10.13 Basilea
AMD: cause e possibili cure
320
24.10.13 Berna
AMD: cause e possibili cure
190
30.10.13 Lucerna
AMD: cause e possibili cure
230
06.11.13 Berna
Progetto Flyo - Coroideremia
63
03.11.13 Zurigo
AMD: cause e possibili cure
310
Totale visitatrici e visitatori
2’469
20
Luogo
Tema
Rapporto annuale 2013
140414-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 05.03.14 13:05 Pagina 21
Consulenze individuali
Attività
Consulenza di più di 1 ora a 128 persone
Consulenza di meno di 1 ora a 108 persone
Consulenze brevi
Totale ore di consulenza
Durata
238.0 ore
37.0 ore
126.5 ore
401.5 ore
Materiale informativo
Consegna di:
Mappe tematiche a persone interessate
Materiale informativo a medici
Materiale informativo a servizi di consulenza
Opuscoli supplementari
Mappe tematiche in manifestazioni d’informazione
Pezzi
120
63
18
3500
ca. 900
Pubblicità per manifestazioni AMD
Invio di volantini a:
Oculisti/e
Ottici/che
Farmacie
Drogherie
Membri Retina Suisse
Totale
Pezzi
1’147
826
967
428
1’564
4’932
La statistica dei membri
Pazienti
Genitori
Sostenitori
Totale
01.01.
2013
990
109
170
1’269
Rapporto annuale 2013
Ade- Dimis- Deces- 31.12.
sioni
sioni
si 2013
44
16
17 1’001
1
3
0
107
3
5
1
167
48
24
18 1’275
21
140414-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 05.03.14 13:05 Pagina 22
Uno sguardo all’immediato futuro
Il 2014 promette di diventare un anno interessante,
ricco di indirizzi presumibilmente determinanti per il
futuro. A fine anno la direttrice andrà in pensione.
La successione alla direzione di Retina Suisse vuol
essere preparata con grande cura. Questo non significa tuttavia il congelamento delle attività, al contrario. Già programmate sono tutta una serie di interessanti manifestazioni informative, prima fra tutte
l’assemblea generale. Inoltre abbiamo in cantiere
numerose manifestazioni d’informazione pubbliche
sulla AMD anche in località «altre che le grandi città
svizzere», cicli d’informazione per persone con degenerazioni retiniche ereditarie e una grande giornata d’incontro per congiunti e famiglie. Come detto, i progetti sono parecchi, ma siamo anche ansiosi
di sentire cosa ne pensano i nostri membri e amici.
Retina Suisse è un’associazione d’aiuto reciproco e
questo significa che anche i suoi membri devono
coinvolgersi. Cari membri, cogliete l’occasione, diteci
le vostre idee! Ci rallegriamo di ricevere molti riscontri e di incontrarvi numerose e numerosi nel 2014.
Christina Fasser, direttrice
22
Rapporto annuale 2013
140414-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 05.03.14 13:05 Pagina 23
Rendiconto finanziario
Il conto annuale 2013 chiude con un leggero disavanzo. La posizione Debitori è assai consistente
perché contiene il contributo 2013 di CHF 40’000.della società Novartis, registrato sul nostro conto
bancario a inizio gennaio 2014.
Come d’abitudine ci sforziamo di impiegare i mezzi
a nostra disposizione nel modo più oculato possibile. Ciononostante determinate uscite non possiamo
minimizzarle. Si tratta, per esempio, degli elevati
costi di traduzione e stampa dovuti al fatto che le
nostre pubblicazioni e il giornale Retina per principio escono in tutte e tre le lingue ufficiali.
Quest’anno abbiamo pubblicato un nuovo opuscolo
e abbiamo aggiornato e ristampato diverse pubblicazioni esistenti. Inoltre abbiamo organizzato numerose manifestazioni informative per il grande
pubblico.
Constatiamo con grande soddisfazione che la nostra base di finanziamento continua a essere buona. I nostri membri, i soci sostenitori, diverse fondazioni e l’industria (Novartis Pharma Schweiz SA,
Bayer (Schweiz) AG e Allergan) non cessano infatti
di accordarci il loro sostegno. Ci teniamo a sottolineare che il sostegno dell’industria farmaceutica
non prevede condizioni di nessun genere e soprattutto non comprende nessuna forma di pubblicità
per prodotti.
Rapporto annuale 2013
23
140414-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 05.03.14 13:05 Pagina 24
Ringraziamo sentitamente tutte le organizzazioni
che ci sono vicine per il loro generoso sostegno e
per la buona collaborazione.
Un grazie particolare lo dobbiamo ai nostri membri
e soci sostenitori che con la tassa sociale e le ricorrenti offerte contribuiscono in modo determinante
al buon risultato finanziario. Molto grati siamo inoltre alla Federazione svizzera dei ciechi e deboli di
vista FSC, la nostra partner nel mondo svizzero dell’handicap visivo, che da anni sostiene generosamente la nostra attività a favore delle persone con
una malattia retinica.
Christina Fasser, direttrice
24
Rapporto annuale 2013
140414-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 05.03.14 13:05 Pagina 25
Conti annuali 2013
Bilancio al 31 dicembre 2013
Attivo
Cassa
Conto post. 80-1620-2
Banca
Banca fondo ricerca
Debitori
578.35
30’475.71
22’067.60
22’308.04
40’000.00
Passivo
Creditori
Capitale dell’associazione
Totale
14’452.45
100’977.25
115’429.70
115’429.70
Capitale dell’associazione al 1.1.2013
Maggiore uscita
116’809.84
15’832.59
Capitale dell’associazione al 31.12.13
100’977.25
Capitale sociale
Rapporto annuale 2013
25
140414-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 05.03.14 13:05 Pagina 26
Conto economico
Uscite
Materiale d’ufficio
Porti, conto postale
Fotocopie, stampati
Opuscoli
Assemblea generale
Giornate d’informazione AMD
Giornate d’informazione
Gruppi di colloquio e autoaiuto
Sito internet di Retina Suisse
Sostegno alla ricerca
Spese vive (Svizzera)
Spese vive (estero)
Spese vive (comitato)
Gettoni di presenza comitato
Contributo a Retina International
Contributi a organizzazioni
Uscite varie
Spese bancarie
Giornale Retina
Traduzioni
Personale ausiliario
Totale uscite
26
492.80
7’969.10
6’572.70
37’995.00
26’033.71
68’609.45
4’052.40
4’926.50
5’898.55
48’613.05
2’953.70
1’509.80
6’841.00
6’800.00
2’699.00
2’200.00
4’987.05
202.40
23’750.45
11’875.50
7’032.20
282’014.36
Rapporto annuale 2013
140414-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 05.03.14 13:05 Pagina 27
Entrate
Tasse sociali membri
Offerte di persone
Offerte di membri
Offerte di sostenitori
Offerte di organizzazioni
Legati
Assemblea generale
Giornate d’informazione
Interessi
Contributo FSC
Contributo SSO
Contributo di Novartis Schweiz AG
Contributo Bayer (Schweiz) AG
Contributo Allergan AG
Totale entrate
52’989.20
5’130.00
26’982.15
14’856.80
17’739.47
5’562.70
6’940.00
2’950.00
31.45
45’000.00
2’000.00
40’000.00
40’000.00
6’000.00
266'181.77
Totale uscite
Totale entrate
Maggiore uscita
282’014.36
Totale
282’014.36
266'181.77
15’832.59
282’014.36
Zurigo, 7 febbraio 2014
Rita Filippini Türler, tesoriera
Rapporto annuale 2013
27
140414-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 05.03.14 13:05 Pagina 28
Rapporto dei revisori
I sottoscritti, Claudia Kerland e Peter Schläpfer,
nel contesto del loro incarico di revisori ai sensi
dell’art. 33 degli statuti, hanno esaminato la
contabilità dell’associazione per il periodo 1. gennaio 2013 – 31 dicembre 2013. Constatiamo che
• tutte le registrazioni sono avvenute sulla
base dei relativi giustificativi;
• l’esame aritmetico dell’intera contabilità non
dà adito a contestazioni;
• i valori patrimoniali a bilancio sono comprovati dai giustificativi del saldo bancario e
postale;
• i conti chiudono con una maggiore uscita di
CHF 15’832.59. Il capitale sociale al 1. gennaio
2014 ammonta così a CHF 100’977.25.
Raccomandiamo all’assemblea generale 2014 di
Retina Suisse di accettare i conti consuntivi 2013
e di dare discarico agli organi responsabili.
I revisori ringraziano la direttrice e le collaboratrici
di Retina Suisse per l’impeccabile tenuta dei conti.
Zurigo, 7 febbraio 2014
Claudia Kerland e Peter Schläpfer, revisori dei conti
28
Rapporto annuale 2013
Co
Step
Tel.
Brig
309
Rita
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Uta
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Hild
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Cor
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3
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ti
140414-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 05.03.14 13:05 Pagina 29
Gremi / persone
Comitato
Stephan Hüsler (presidente), 6010 Kriens
Tel. 041 320 92 77; [email protected]
Brigitte Hübschi (vicepresidente)
3095 Spiegel b. Bern
Rita Filippini Türler (tesoriera), 8704 Herrliberg
[email protected]
Myrta Basler-Buser (segretaria), 5000 Aarau
[email protected]
Uta Buhl, 8123 Ebmatingen
[email protected]
Mario Capt, 1983 Evolène/VS
[email protected]
Tobias Hanke dott. med., 3013 Berna
[email protected]
Hilda Kieni-Stutz, 8953 Dietikon
[email protected]
Corinne Siksou, 1012 Losanna
[email protected]
Stato: 31.12.2013
Rapporto annuale 2013
29
140414-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 05.03.14 13:05 Pagina 30
Direzione / Servizio di consulenza
Direttrice / Responsabile servizi di consulenza:
Christina Fasser
Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zurigo
Tel. 044 444 10 77, fax 044 44 10 70
[email protected]
Responsabile servizio di consulenza di Losanna:
Céline Moret
c/o Hôpital ophtalmique Jules-Gonin
Av. de France 15, casella postale 133
CH-1007 Losanna
Tel. 021 626 86 52, [email protected]
(fino al 31.10.2013)
Assistenti della responsabile dei servizi di
consulenza:
Daniela Capelli, Claudia Leuzinger
Redazione del Giornale Retina
Christina Fasser, Uta Buhl e Renata Martinoni
Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zurigo
Tel. 044 444 10 77, Fax 044 444 10 70
[email protected], www.retina.ch
Stato: 31.12.2013
30
Rapporto annuale 2013
Co
140414-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 05.03.14 13:05 Pagina 31
Comitato medico-scientifico
Prof. dott. med. Charlotte Remé, Zurigo
(presidente)
Prof. dott. rer. nat. Wolfgang Berger, Istituto di
genetica molecolare medica, Università di Zurigo,
Schlieren
PD dott. med. Johannes Fleischhauer,
Clinica oftalmologica, Ospedale universitario, Zurigo
Prof. dott. med. Heinrich Gerding,
Augenzentrum Klinik Pallas, Olten
Prof. dott. Christian Grimm, Laboratorio di
biologia cellulare della retina, Clinica oftalmologica, Ospedale universitario Zurigo, Schlieren
Prof. dott. med. Francis Munier, Clinica oftalmologica universitaria Jules-Gonin, Losanna
Prof. dott. med. Daniel F. Schorderet, IRO - Institut
de Recherche en Ophtalmologie, Sion
PD dott. Andreas Wenzel, Strengelbach (AG)
Prof. dott. med. dott. ing. Sebastian Wolf, Clinica
oftalmologica universitaria, Inselspital Berna
Stato: 31.12.2013
Rapporto annuale 2013
31
140414-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 05.03.14 13:05 Pagina 32
Membri onorari
Tarcisio Bisi, Tenero
11.
Fritz Buser, Olten
Bernhard Fasser, Glarona
Dott. med. Esther Guignard, Zurigo
12.
Renata Martinoni, Zurigo
Hansburkard Meier-Ming, Baldegg
13.
Sandro Molinari, Tenero
Prof. dott. med. Francis Munier, Losanna
14.
Prof. dott. med. Günter Niemeyer, Zurigo
15.
Prof. dott. med. Charlotte E. Remé, Zurigo
Prof. dott. med. Albert Schinzel, Zurigo
16.
Prof. dott. med. Daniel Schorderet, Sion
17.
Charlotte e Sergio Schwegler, Cureglia
18.
19.
Stato: 31.12.2013
10.
32
Rapporto annuale 2013
140414-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 05.03.14 13:05 Pagina 33
La nostra documentazione
11. Retinite pigmentosa (RP), degenerazione
maculare, sindrome di Usher, malattia di
Stargardt… Consulenza e informazione
(pieghevole)
12. Quando la vista man mano se ne va.
Consigli pratici e mezzi ausiliari (pieghevole)
13. La vita assomiglia a un puzzle – Vivere giorno dopo giorno con retinite pigmentosa (RP),
sindrome di Usher, degenerazione maculare
14. La retinite pigmentosa – come si manifesta
questo handicap? (pieghevole)
15. La retinite pigmentosa – una malattia particolare
16. La degenerazione maculare correlata all’età
17. Degenerazione maculare correlata all’età Autonomia nella vita quotidana
18. Degenerazioni retiniche –
Un altro modo di vedere
19. La sindrome di Usher – un handicap dell’udito e della vista
10. Con coraggio e incoraggiamenti. Riflessioni
di una persona con AMD (2013)
Rapporto annuale 2013
33
140414-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 05.03.14 13:05 Pagina 34
11. Linee direttrici (2006)
12. Statuti (2007)
Le nostre pubblicazioni sono disponibili anche in
francese e tedesco. Essendo gratuite ogni offerta
a favore di Retina Suisse è gradita (conto postale
80-1620-2; IBAN CH42 0900 0000 8000 1620 2).
In collaborazione con Novartis Pharma Schweiz AG:
«La vostra vista è unica – conservatela.»
(versione stampata con illustrazioni, corredata
di un CD con il testo parlato)
34
Rapporto annuale 2013
140414-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 05.03.14 13:05 Pagina 35
Annotazioni
n
ta
e
G:
Rapporto annuale 2013
35
140414-Retina-Rapp ITA INT.:Layout 1 05.03.14 13:05 Pagina 36
Annotazioni
36
Rapporto annuale 2013
140414-Retina-Rapp ITA COP.:Layout 1 05.03.14 13:04 Pagina 3
Retina Suisse è membro di
Retina International
www.retina-international.org
AMD Alliance International
www.amdalliance.com
ProRaris Alleanza Malattie Rare - Svizzera
www.proraris.ch
UCBCiechi - Unione centrale svizzera per il bene
dei ciechi
www.szb.ch/it
Agile - Aiuto Reciproco Svizzero Andicap
www.agile.ch
140414-Retina-Rapp ITA COP.:Layout 1 05.03.14 13:04 Pagina 4
Retina Suisse
L’associazione d’aiuto reciproco di persone con retinite
pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di
Usher e altre malattie degenerative della retina
Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zurigo
Tel. 044 444 10 77, fax 044 444 10 70
[email protected], www.retina.ch
Conto offerte 80-1620-2
IBAN CH42 0900 0000 8000 1620 2
Dove trovarci?
Retina Suisse – Servizio di consulenza di
Zurigo
Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zurigo
Tel. 044 444 10 77, fax 044 44 10 70
[email protected]
Retina Suisse – Servizio di consulenza di
Losanna
c/o Hôpital ophtalmique Jules-Gonin
Av. de France 15, casella postale 133
CH-1007 Losanna
Tel. 021 626 86 52, [email protected]
Nella Svizzera italiana e nelle zone molto
discoste, se richiesto, le consulenze sono
proposte sul posto.