Sezione di Como P. Verga Sezione di Como E’ presente su parte del territorio Comasco (Como e bassa Comasca) dal 2007… …su iniziativa di volontari sensibili al problema dell’AIUTO ai pazienti affetti da SLA. P. Verga L’Associazione si pone da subito come risorsa per pazienti e familiari alle prese con la diagnosi di SLA e il devastante, suo impatto nonché la necessità di orientarsi per le cure e l’assistenza. P. Verga Davanti alla SLA ci si occupa solo di macerie? P. Verga 1 Vuole far «ripartire» Dal bisogno di conoscere! “Se il diritto alla salute è uguale per tutti, L’uguaglianza deve partire dalla qualità delle informazioni sulle opzioni terapeutiche”. S. Ménard, Si può curare, Arnoldo Mondadori ed. Milano 2009, pg. 72 P. Verga 2 Vuole far «ripartire» Dal bisogno di sentirsi in buone mani! “E’ già dura fare il paziente, ma doverlo fare con il dubbio di sbagliare medico, reparto e ospedale è una condizione che rende una persona già fragile ancora più vulnerabile e impotente.” S. Ménard, Si può curare, Arnoldo Mondadori ed. Milano 2009”, pg. 72 P. Verga 3 Vuole far «ripartire» Dal bisogno di sentirsi accompagnati dai professionisti della salute… P. Verga 4 Vuole far «ripartire» Dalle attenzioni specifiche dei curanti per la singola situazione del paziente e della famiglia. (formazione degli operatori all’attenzione del particolare) P. Verga 5 Vuole far «ripartire» Dall’intelligenza delle differenze. (cosa si può garantire “qui” e cosa si garantisce altrove) P. Verga 6 Vuole far «ripartire» Dalla premura, dalla sollecitudine di tutti coloro che stanno attorno al malato. (prossimità concreta a chi ha bisogno) P. Verga 7 Vuole far «ripartire» Dalla responsabilità delle istituzioni. (capacità di dare risposte o di attivare altri perché queste risposte vengano date) P. Verga SLA e AISLA Il ruolo di AISLA: L’Associazione rappresenta riferimento per malati e famiglie: si affianca alle risorse tecnicoprofessionali e istituzionali, al fine di attuare forme di convergenza nella lettura dei bisogni dei pazienti con SLA. - dialogo con ASL e Ospedali, servizi territoriali P. Verga SLA e AISLA Il ruolo di AISLA: L’Associazione cerca di rispondere direttamente al bisogno di informazione su agevolazioni e diritti dei pazienti e delle loro famiglie e AIUTA le persone coinvolte dalla SLA (gruppi AMA e supporto psicologico domiciliare e in Ospedale) P. Verga SLA e AISLA Il ruolo di AISLA: Sensibilizza l’opinione pubblica in relazione alla malattia e alla necessaria attenzione sociale; Lavora per la creazione di una rete di volontariato e di fund raising P. Verga SLA e AISLA Vicinanza sim-patica (riconoscimento reciproco dei membri come appartenenti a una simile dimensione esistenziale, relazioni ravvicinate di aiuto concreto) + Vicinanza empatica accoglienza); P. Verga (ascolto e SLA e AISLA Aisla, soprattutto, rende visibile la capacità dell’uomo di reagire, (ricostruendosi) al dolore e al “male” di una malattia crudele. P. Verga SLA e AISLA Attualmente è in corso l’allargamento del modello di presenza ed intervento nei territori del medio e alto lago di Como e della Provincia di Lecco. P. Verga GRAZIE E BUON LAVORO P. Verga