Dono di organi: ho deciso e la mia famiglia lo sa. Il presente opuscolo contiene informazioni sulla donazione e il trapianto di organi, tessuti e cellule. Compilando la tessera di donatore allegata potete esprimere la vostra volontà in merito. Una decisione difficile in una situazione drammatica Un mattino la signora S., 48 anni, non si sveglia. Il marito e la figlia la trovano a letto in stato di incoscienza. Dopo il ricovero d’urgenza in ospedale, i medici comunicano ai familiari che le funzioni cerebrali della paziente sono cessate irreversibilmente a causa di una grave emorragia che ne ha causato il decesso. Poco dopo chiedono al marito e alla figlia se la paziente aveva espresso la volontà di donare organi o tessuti. I congiunti non sono in grado di rispondere. In un momento così drammatico si trovano a dover prendere una decisione in tempi brevi: che cosa avrebbe voluto la signora S.? I vostri familiari conoscono la vostra volontà in merito alla donazione di organi? Informatevi, fatevi un’opinione e comunicate loro la vostra decisione. 1. Informazioni generali e normativa Legge sui trapianti dell’8 ottobre 2004 Le legge federale sui trapianti crea per la prima volta un quadro giuridico unitario per la medicina dei trapianti in Svizzera. Il testo completo della legge è consultabile all’indirizzo Internet www.transplantinfo.ch o può essere richiesto alla Cancelleria federale (pubblicazioni federali). A quali condizioni si possono prelevare organi, tessuti o cellule da donatori deceduti in Svizzera? In Svizzera, il prelievo di organi, tessuti o cellule è possible solo se è disponibile una dichiarazione di consenso alla donazione. Se la persona deceduta ha compilato una tessera di donatore, ai familiari viene comunicata la volontà del defunto. È questa volontà ad essere decisiva e definitiva anche quando gli stretti congiunti non sono d’accordo. Se la persona deceduta non ha una tessera di donatore e se la famiglia non conosce la sua volontà in materia di donazione, la decisione spetta ai congiunti, che devono prenderla chiedendosi cosa avrebbe voluto la persona deceduta. Se i familiari non sono reperibili o se la persona era sola, il prelievo non è consentito. Questa disposizione è detta regola del «consenso in senso lato» ed è sancita dalla legge sui trapianti. Quando entra in linea di conto il prelievo di organi o tessuti da donatori deceduti? Generalmente, il prelievo di organi o di tessuti entra in linea di conto quando un paziente decede nel reparto di terapia intensiva. Il prelievo di organi è permesso solo se è disponibile una dichiarazione di consenso al prelievo ed è stata accertata la morte cerebrale. Cosa significa «morte cerebrale»? La morte subentra quando le funzioni del cervello, incluso il tronco cerebrale, sono cessate irreversibilmente, ossia quando il cervello non è più in grado di comandare i processi vitali. Si parla allora di «morte cerebrale», che è definitiva e irreversibile. La morte di una persona deve essere diagnosticata da due medici indipendenti che controllano tutte le funzioni cerebrali, tra cui i riflessi (riflessi oculari e altri). La diagnosi deve essere confermata dopo sei ore ripetendo gli esami o misurando l’irrorazione sanguigna del cervello. In tal modo si può accertare senza ombra di dubbio il decesso del paziente. Secondo la legge sui trapianti, l’accertamento della morte cerebrale è un presupposto obbligatorio per il prelievo di organi e tessuti. Che differenza c’è tra coma e morte cerebrale? Lo stato di coma non corrisponde alla morte. Per «coma» si intende uno stato di grave perdita di coscienza. Il paziente in stato di coma presenta ancora un’attività cerebrale e può accadere che una persona si risvegli dal coma anche dopo molto tempo. Nel caso della «morte cerebrale» l’attività del cer- vello, incluso il tronco cerebrale, cessa irreversibilmente e il paziente può essere dichiarato morto con certezza assoluta. Quali organi, tessuti o cellule vengono trapiantati in Svizzera? Finora in Svizzera sono stati trapiantati oltre 7000 organi. Gli organi trapiantati più frequentemente sono i reni, seguiti da fegato, cuore, polmoni, isole pancreatiche e intestino tenue. Il tessuto più trapiantato è la cornea, mentre le cellule più trapiantate sono le cellule staminali del sangue. Nella maggior parte dei casi le cellule staminali provengono dal midollo osseo, dal sangue in circolazione e dal cordone ombelicale. I reni, parte del fegato e le cellule staminali del sangue possono essere prelevati anche da donatori viventi. Cosa si intende per gratuità e divieto di commercio? La legge sui trapianti vieta il commercio di organi, tessuti o cellule e stabilisce che la donazione deve essere gratuita. La donazione di organi, tessuti e cellule deve restare un atto volontario: né il donatore né i suoi familiari ricevono alcun compenso in denaro. Alla famiglia del donatore non viene trasmessa alcuna informazione sul ricevente, la cui identità rimane anonima. Chi paga il trapianto? La maggior parte dei trapianti effettuati in Svizzera figura nel catalogo delle prestazioni dell’assicurazione di base. I costi del prelievo da donatore vivente sono assunti dall’assicurazione del ricevente e compren- www.trapiantinfo.ch dono anche il rimborso delle spese, degli esami preliminari e della perdita di guadagno durante la degenza ospedaliera. 2. Informazioni sulla tessera di donatore Chi può donare? In linea di massima chiunque può donare organi, tessuti o cellule. Chi ha compiuto 16 anni può compilare una dichiarazione di volontà. Per i giovani di età inferiore ai 16 anni, la decisione spetta ai genitori. La donazione è possibile fino in età avanzata. Ad essere determinante è lo stato di salute del donatore. Gravi malattie infettive come l’aids, l’epatite B o C e determinate forme tumorali non escludono a priori la donazione. Nel caso di prelievo vengono effettuati accertamenti e esami per determinare se gli organi prelevati possono essere utilizzati ai fini di un trapianto. Perché una tessera di donatore? Per evitare ai familiari la difficile decisione in merito alla donazione di organi, è importante che la volontà di donare venga documentata mentre si è in vita. Compilando la tessera di donatore siete sicuri che in caso di decesso la vostra volontà verrà rispettata. È quindi importante che comunichiate ai familiari la vostra volontà in merito alla donazione di organi e che portiate sempre con voi la tessera. Sulla tessera potete indicare se autorizzate il prelievo di organi, tessuti e cellule in generale, se autorizzate solo il prelievo di determinati organi, tessuti e cellule, se non autorizzate il prelievo o se delegate la decisione a una persona di fiducia. Se volete lasciare questa decisione ai familiari non è necessario compilare la tessera di donatore. Cosa succede se cambio idea? Se cambiate idea in merito alla donazione di organi potete semplicemente distruggere la vecchia tessera e compilarne una nuova. La compilazione della tessera non implica l’iscrizione in un registro centrale dei donatori. Le misure di prolungamento della vita vengono applicate anche a chi ha la tessera di donatore? Sì, certo. Il principio supremo della medicina è salvare vite umane. I medici che consapevolmente non applicano misure di prolungamento della vita, agendo così contro la volontà del paziente o per interesse personale, sono perseguibili penalmente. In ogni caso, indipendentemente dal fatto che abbia deciso o no di donare gli organi, il paziente beneficia delle migliori cure e della migliore assistenza possibile. Informate i vostri familiari della vostra decisione anche se avete compilato una tessera di donatore. Anche se l’attuale tessera di donatore è tuttora valida, l’Ufficio federale della sanità pubblica e Swisstransplant raccomandano a chi ne ha già una di compilarne una nuova. La base legale per la dichiarazione di volontà è data dall’articolo 8 della legge sui trapianti. La tessera di donatore è ottenibile nella maggior parte delle farmacie, degli studi medici e degli ospedali e presso Swisstransplant. 3. Informazioni sul prelievo di organi Come avviene il prelievo di organi? Se è disponibile una dichiarazione di consenso al prelievo, il sistema circolatorio e respiratorio della persona deceduta viene mantenuto artificialmente in funzione affinché gli organi non subiscano danni. Il donatore è sottoposto ad una serie di esami che possono durare varie ore. Nel frattempo, l’ospedale notifica il donatore al servizio nazionale di attribuzione, che cerca un ricevente adeguato per gli organi trapiantabili e coordina l’iter per il prelievo e il trapianto. Un medico procede all’espianto secondo le norme in uso e nel pieno rispetto del defunto. Le incisioni necessarie al prelievo degli organi vengono ricucite e medicate. Dopo il prelievo, la salma viene composta e restituita ai familiari. Su richiesta, la famiglia viene informata sullo svolgimento del prelievo. Viene sempre data grande importanza al trattamento dignitoso e accurato della salma e al rispetto della famiglia in lutto. Quando può avvenire il funerale? In caso di prelievo di organi, la salma del donatore è restituita ai familiari 24 ore dopo l’accertamento della morte. 4. Attribuzione degli organi Come viene inserito un paziente nella lista d’attesa nazionale per un trapianto? Il medico di famiglia accerta la necessità del trapianto e invia il paziente in uno dei sei centri di trapianto svizzeri. L’équipe medica sottopone il paziente a una serie di esami e decide se sono soddisfatte le condizioni per l’inserimento in lista d’attesa. Non so se la mia religione ammette la donazione di organi, cellule o tessuti. Chi decide in merito all’attribuzione degli organi? La maggior parte delle religioni ammette la donazione di organi quale atto d’altruismo, poiché è un gesto che permette di salvare vite umane. Se avete dubbi potete consultare un rappresentante della vostra comunità religiosa. L’attribuzione spetta al servizio nazionale competente, gestito dalla Fondazione Swisstransplant su incarico della Confederazione. Il servizio nazionale di attribuzione ha il compito di organizzare e coordinare a livello nazionale tutte le attività connesse all’attribuzione. L’attribuzione si basa sul principio secondo cui ciascuno deve avere diritto a un organo che può salvargli la vita. Vista la scarsità di organi disponibili per un trapianto, è particolarmente importante che l’attribuzione sia equa. Con l’aiuto di un programma informatico si individuano i pazienti prioritari sulla base di criteri chiaramente definiti (urgenza medica, utilità del trapianto dal punto di vista medico, tempo d’attesa, pari opportunità). 5. Informazioni Per maggiori informazioni potete rivolgervi al vostro medico di famiglia o ai seguenti uffici e organizzazioni: Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) 3003 Berna Telefono: 031 322 21 11 [email protected] www.trapiantinfo.ch (sito in italiano, francese e tedesco) Swisstransplant Casella postale 7952, 3001 Berna Telefono: 0800 570 234 [email protected] www.swisstransplant.org (sito in italiano, francese, tedesco e inglese) Fondazione Cellule staminali del sangue www.cellule-staminali-sangue.ch (sito in italiano, francese, tedesco e inglese) Accademia Svizzera delle Scienze Mediche (ASSM) www.samw.ch (sito in italiano, francese, tedesco e inglese) Traduzione italiana. In caso di divergenze fa fede il testo originale tedesco. Mnl Hnrnssnrbqhssn Hbg Oqmnl (cognome / nome) (Name/Vorname) Dichiarazione diDclaration volont a favore o contro Willensusserung fr oder gegen pour ou contre prelievo di organi, tessuti etissus cellule die Entnahme von Organen, Geweben und Zellen leilprlvement d'organes, de et destinati al trapianto zum Zweck der de cellules des fins de Transplantation transplantation Dichiarazione diDclaration volont a favore o contro Willensusserung fr oder gegen pour ou contre prelievo di organi, tessuti etissus cellule die Entnahme von Organen, Geweben und Zellen leilprlvement d'organes, de et destinati al trapianto zum Zweck der de cellules des fins de Transplantation transplantation C`sdcd M`sn fdanqdm m`hrr`mbd hk `l Nrrdqu`yhnmh9 Qdl`qptdr9 Ghmvdhr9 La base legale per dichiarazione disur volont contenuta nella L'art. 8 de la duin8ladieser octobre 2004 la transplantation sert de Grundlage frloidie Karte enthaltene Willensusserung ist base presente carta dallÕarticolo 8 della legge sui trapianti Artikel l'expression delacostituito volont contenue dans la 8. prsente carte. 8 des Transplantationsgesetzes vom Oktober 2004. dellÕ8 ottobre 2004. Vous trouverez d'autresfinden informations sur le portail Internet de l'Office Weitere Informationen Sie im Internetportal des Ulteriori sono OFSP disponibili allawww.transplantinfo.ch. pagina Internet relativa fdral deinformazioni la sant publique Bundesamtes fr Gesundheit BAGwww.transplantinfo.ch. unter dellÕUfficio federale della sanit pubblica: www.trapiantinfo.ch C`sdcd M`sn fdanqdm m`hrr`mbd hk `l C`sd C`s` C`stl Rhfm`stqd Ehql` Tmsdqrbgqhes I&`tsnqhrd+dmb`rcdcbr+ `bbnmrdmsn+hmb`rnchcdbdrrn+ fdrs`ssdhlE`kkdldhmdrSncdr tout prlvement d'organes, detessuti tissus de cellules mi si prelevino organi, oetcellule di ogni tipo die che Entnahme jeglicher Organe, Gewebe und Zellen nt kdoqkudldmscd9 nootqd bgdlhrhoqdkduhmn ncdqchdDmsm`gldunm cÏur poumons foie il fegato reins i reni intestin grle il cuore i polmoni lÕintestino tenue Herz Lungen Leber Nieren Dnndarm pancras (lots) la corne il pancreas cornea Bauchspeicheldrse (Pankreas) Augenhornhaut (Cornea) peau ainsi altri que Geweben d'autreso tissus et cellules la pelle tessuti cellule Haut weiteren und Zellen nt kdoqkudldmscd9 nootqd bgdlhrhoqdkduhmn ncdqchdDmsm`gldunm cÏur poumons foie il fegato reins i reni intestin grle il cuore i polmoni lÕintestino tenue Herz Lungen Leber Nieren Dnndarm pancras (lots) la corne il pancreas cornea Bauchspeicheldrse (Pankreas) Augenhornhaut (Cornea) peau ainsi altri que Geweben d'autresotissus et cellules la pelle tessuti cellule Haut weiteren und Zellen o`r von le prlvement d'organes, nt mnm`bbnmrdmsn+ inOrganen, caso di decesso, cheund si prelevino organi, nootqd JDHMD Entnahme Geweben Zellen aus ncdq Idm&`tsnqhrd de tissus et odecellule cellules corps tessuti dalsur miomon corpo meinem Krper Informiinformer i Suoi sulle Sue intenzioni circa unbetreffend eventuale Veuillez vosAngehrigen proches de votre volont concernant le Informieren Siecongiunti Ihre ber Ihren Willen prelievo divon organi, tessuti etissus cellule. prlvement d'organes, de etund de cellules. 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Entnahme Organen, Geweben Zellen. L'art. 8 delegale la duin8ladieser octobre 2004 la transplantation sert de La base per dichiarazione disur volont contenuta nella Grundlage frloidie Karte enthaltene Willensusserung ist base Artikel l'expression delacostituito volont contenue dans la 8. prsente carte. presente carta dallÕarticolo 8 della legge sui trapianti 8 des Transplantationsgesetzes vom Oktober 2004. dellÕ8 ottobre 2004. 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Stampare la tessera e ritagliarla. 2. Compilare la tessera e firmarla. Mnl Hnrnssnrbqhssn Hbg Oqmnl (cognome / nome) (Name/Vorname) Willensusserung fr oder gegen Dichiarazione diDclaration volont a favore o contro pour ou contre die Entnahme von Organen, Geweben und Zellen prelievo di organi, tessuti etissus cellule leilprlvement d'organes, de et zum Zweck der destinati al trapianto de cellules des fins de Transplantation transplantation C`sdcd M`sn fdanqdm m`hrr`mbd hk `l C`sd C`s` C`stl Rhfm`stqd Ehql` Tmsdqrbgqhes I&`tsnqhrd+dmb`rcdcbr+ `bbnmrdmsn+hmb`rnchcdbdrrn+ fdrs`ssdhlE`kkdldhmdrSncdr tout prlvement d'organes, detessuti tissus de cellules mi si prelevino organi, oetcellule di ogni tipo die che Entnahme jeglicher Organe, Gewebe und Zellen nt kdoqkudldmscd9 nootqd bgdlhrhoqdkduhmn ncdqchdDmsm`gldunm cÏur poumons foie il fegato reins i reni intestin grle tenue il cuore i polmoni lÕintestino Herz Lungen Leber Nieren Dnndarm pancras (lots) la corne il pancreas cornea Bauchspeicheldrse (Pankreas) Augenhornhaut (Cornea) peau ainsi altri que Geweben d'autreso tissus et cellules la pelle tessuti cellule Haut weiteren und Zellen Nrrdqu`yhnmh9 Qdl`qptdr9 Ghmvdhr9 nt o`r von le prlvement d'organes, nootqd Idm&`tsnqhrd mnm`bbnmrdmsn+ inOrganen, caso di decesso, cheund si prelevino organi, ncdq JDHMD Entnahme Geweben Zellen aus de tissus etodecellule cellules corps tessuti dalsur miomon corpo meinem Krper Informi informer i Suoi sulle Sue intenzioni circa unbetreffend eventuale Veuillez vosAngehrigen proches de votre volont concernant le Informieren Siecongiunti Ihre ber Ihren Willen prelievo divon organi, tessuti etissus cellule. prlvement d'organes, de etund de cellules. 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Vous trouverez d'autresfinden informations sur le portail Internet de l'Office Weitere Informationen Sie im Internetportal des Ulteriori sono disponibili allawww.transplantinfo.ch. pagina Internet relativa fdral deinformazioni la sant publique OFSP Bundesamtes fr Gesundheit BAGwww.transplantinfo.ch. unter dellÕUfficio federale della sanit pubblica: www.trapiantinfo.ch viens dcder, odqrnmmdcdbnmeh`mbd nt nootqd Si per decidere su unlaeventuale in caso di decesso sar ImjeFalle meines Todes soll ber prelievo eine Entnahme ncdq ci-aprs prendra la dcision quant au seguente: prlvement: consultata la odqrnm`chehctbh` folgende Udqsq`tdmrodqrnm entscheiden: Mnl Bnfmnld M`ld Oqmnl Mnld Unqm`ld @cqdrrd Hmchqhyyn @cqdrrd Skognmd Sdkdenmn Sdkdenm 3. Staccare o ritagliare la tessera lungo la linea perforata. 4. Piegare la tessera con la parte stampata verso l’interno e conservarla insieme ai documenti personali (patente, carta d’identità ecc.). Compilare la tessera di donatore: 1. Stampare la tessera e ritagliarla. 2. Scrivere cognome e nome in stampatello ben leggibile. 3. La data di nascita evita possibili confusioni con persone con lo stesso cognome. 4. Apporre data e firma. 5. Decidere se in caso di decesso si vuole consentire, consentire in parte o vietare il prelievo di organi, tessuti o cellule. È possibile delegare la decisione ad una persona di fiducia. Importante: contrassegnare con una crocetta solo una di queste possibilità! 6. Piegare la tessera e portarla sempre con sé. 7. Se dovesse cambiare opinione in merito alla donazione di organi, distrugga la vecchia tessera, ne compili una nuova e informi i suoi familiari del cambiamento. Solo la tessera in italiano, francese e tedesco è giuridicamente valida. Hnrnssnrbqhssn (cognome / nome) M`sn hk Dichiarazione di volont a favore o contro il prelievo di organi, tessuti e cellule destinati al trapianto C`s` Ehql` `bbnmrdmsn+hmb`rnchcdbdrrn+ che mi si prelevino organi, tessuti o cellule di ogni tipo nootqd bgdlhrhoqdkduhmn il cuore i polmoni il fegato il pancreas la cornea la pelle altri tessuti o cellule Nrrdqu`yhnmh9 Informi i Suoi congiunti sulle Sue intenzioni circa un eventuale prelievo di organi, tessuti e cellule. La base legale per la dichiarazione di volont contenuta nella presente carta costituito dallÕarticolo 8 della legge sui trapianti dellÕ8 ottobre 2004. Ulteriori informazioni sono disponibili alla pagina Internet relativa dellÕUfficio federale della sanit pubblica: www.trapiantinfo.ch lÕintestino tenue nootqd mnm`bbnmrdmsn+ in caso di decesso, che si prelevino organi, tessuti o cellule dal mio corpo nootqd per decidere su un eventuale prelievo in caso di decesso sar consultata la odqrnm`chehctbh` seguente: Bnfmnld Mnld Hmchqhyyn Dipartimento federale dell’interno Ufficio federale della sanità pubblica i reni Sdkdenmn in collaborazione con