DELIBERAZIONE N° IX / 1896
Presidente
ROBERTO FORMIGONI
Assessori regionali
ANDREA GIBELLI Vice Presidente
DANIELE BELOTTI
GIULIO BOSCAGLI
LUCIANO BRESCIANI
MASSIMO BUSCEMI
RAFFAELE CATTANEO
ROMANO COLOZZI
ALESSANDRO COLUCCI
Seduta del 22/06/2011
GIULIO DE CAPITANI
ROMANO LA RUSSA
CARLO MACCARI
STEFANO MAULLU
MARCELLO RAIMONDI
MONICA RIZZI
GIOVANNI ROSSONI
DOMENICO ZAMBETTI
Con l'assistenza del Segretario Marco Pilloni
Su proposta dell'Assessore Luciano Bresciani
Oggetto
UTILIZZO DELLE QUOTE VINCOLATE DEL FONDO SANITARIO NAZIONALE PER LA REALIZZAZIONE DI
OBIETTIVI PRIORITARI DI RILIEVO NAZIONALE, INDICATI DAL PIANO SANITARIO NAZIONALE – ANNO
2011
Il Dirigente
Carlo Lucchina
Il Direttore Generale
Carlo Lucchina
L'atto si compone di 112 pagine
di cui 106 pagine di allegati
parte integrante
VISTI:
•
l’art. 1, commi 34 e 34-bis della legge 27.12.1996, n. 662, recante la previsione
per la quale il CIPE, su proposta del Ministro della Sanità, d’intesa con la
Conferenza Stato Regioni, può vincolare quote del Fondo Sanitario Nazionale
destinate alla realizzazione di specifici obiettivi di carattere prioritario e di rilievo
nazionale individuati nel Piano Sanitario Nazionale, da assegnare alle Regioni
per la predisposizione, da parte delle medesime, di specifici progetti per
l’attuazione degli obiettivi prioritari;
•
il Piano Sanitario Nazionale 2006–2008 (PSN), approvato con D.P.R. 7 aprile 2006
che:
― individua gli obiettivi da raggiungere per attuare la garanzia
costituzionale del diritto alla salute e degli altri diritti sociali e civili in ambito
sanitario;
― prevede che tali obiettivi siano conseguibili nel rispetto dell’Accordo del
23 marzo 2005 e nei limiti ed in coerenza con le risorse programmate nei
documenti di finanza pubblica per il concorso dello Stato al
Finanziamento del Servizio Sanitario Nazionale (SSN);
CONSIDERATO che il citato PSN 2006-2008, al quale occorre fare riferimento non
essendo stato ancora approvato il Piano Sanitario Nazionale 2009-2011, riconosce,
quale obiettivo centrale del SSN, la garanzia dell’effettiva capacità del sistema di
erogare i livelli essenziali di assistenza nel rispetto delle caratteristiche fondanti del
servizio stesso;
VISTE, in particolare, le strategie di sistema e gli obiettivi di salute del SSN,
contenute nel PSN 2006-2008, anche in termini di azioni che vedono impegnati lo
Stato e le Regioni in modo concertato e coordinato affinché possano essere
generati programmi specifici nella realizzazione di attività finalizzate a promuovere
e a tutelare lo stato di salute dei cittadini;
RICHIAMATI:
•
il “Programma Regionale di Sviluppo della IX Legislatura” (PRS) approvato con
d.c.r. n. IX/56 del 28.09.2010 che riprende, nelle linee strategiche dell’azione di
governo regionale, in campo sanitario, anche gli indirizzi che discendono dagli
1
obiettivi di carattere prioritario e di rilievo nazionale;
•
il “Piano Socio Sanitario Regionale 2010-2014” approvato con d.c.r. n. IX/88 del
01.10.2010 che individua le azioni prioritarie e gli obiettivi specifici del Governo
Sanitario Regionale;
•
la d.g.r. n. IX/937 del 01.12.2010, “Determinazioni in ordine alla gestione del
Servizio Socio Sanitario Regionale per l’esercizio 2011” che specifica le
indicazioni operative per raggiungere tali obiettivi, i piani e i programmi di
sviluppo, nonché le relative risorse;
VISTA l’Intesa del 20 aprile 2011 (rep. atti n.83/CSR), sulla proposta del Ministero
della Salute di deliberazione CIPE relativa all’assegnazione alle Regioni delle risorse
vincolate, ai sensi dell’articolo 1, comma 34, della legge n. 662/96, per l’anno
2011, finalizzate alla realizzazione degli obiettivi di carattere prioritario e di rilievo
nazionale definiti dal PSN;
VERIFICATO che la tabella di riparto, allegata alla citata Intesa del 20 aprile 2011,
ha definito le risorse disponibili per le singole Regioni e ha assegnato alla Regione
Lombardia risorse pari ad € 257.403.124,00;
VISTO l’Accordo del 20 aprile 2011 (rep.atti n. 84/CSR) tra il Ministero della Salute,
le Regioni e le Province Autonome di Trento e di Bolzano relativo all’utilizzo, da
parte delle Regioni, delle risorse di cui alla citata Legge n. 662/96 che, al fine di
garantire, per l’anno 2011, una sostanziale continuità dei progetti già finanziati ed
attuati nell’anno 2010, conferma le linee progettuali di cui all’allegato A
dell’Accordo 8 luglio 2010 (rep. Atti 76/CSR), così di seguito sintetizzate:

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
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
Linea Progettuale 1:
“Le cure primarie”;
Linea Progettuale 2:
“La non autosufficienza”;
Linea Progettuale 3:
“La Promozione di modelli organizzativi e
assistenziali dei pazienti in stato vegetativo e di minima coscienza nella fase di
cronicità”;
Linea Progettuale 4:
“Le cure palliative e terapia del dolore”;
Linea Progettuale 5:
“Interventi per le biobanche di materiale umano”;
Linea Progettuale 6:
“La sanità penitenziaria”;
Linea Progettuale 7:
“L’attività motoria per la prevenzione delle malattie
croniche e per il mantenimento dell’efficienza fisica nell’anziano”;
2






Linea Progettuale 8:
“Tutela
della
maternità
e
promozione
dell’appropriatezza del percorso nascita”;
Linea Progettuale 9:
“Malattie rare”;
Linea Progettuale 10:
“Valorizzazione dell’apporto del volontario”;
Linea Progettuale 11:
“Riabilitazione”;
Linea Progettuale 12:
“La salute mentale”;
Linea Progettuale 13:
“Piano Nazionale della Prevenzione”;
CONSIDERATO che, per ciascuna delle linee progettuali individuate dall’Accordo
dell’ 8 luglio 2010, così come richiamate dall’Accordo 20 aprile 2011, sono stati
stabiliti specifici indirizzi e indicazioni in merito ai contenuti dei progetti da
presentare, nonché gli obiettivi delle attività, che le Regioni dovranno perseguire
per ogni singola linea;
CONSIDERATO, altresì, che, in relazione al dettato del citato Accordo del 20 aprile
2011, ciascun progetto:
□ deve essere corredato di un prospetto che evidenzi:
― gli obiettivi qualitativi e quantitativi che si intendono perseguire;
― i tempi entro i quali gli obiettivi si ritengono raggiungibili;
― i costi connessi;
― gli indicatori, preferibilmente numerici, che consentano di misurare la
validità dell’investimento proposto;
□
deve essere presentato al Ministero della Salute per la valutazione in ordine
all’ammissione al finanziamento e per l’approvazione da parte della
Conferenza Stato Regioni, ai fini dell’erogazione della quota residua del 30% (il
70% delle risorse viene erogato, a titolo di acconto, dal Ministero dell’Economia
e delle Finanze);
RITENUTO, quindi di definire e articolare le risorse già previste dalla richiamata d.g.r.
n. IX/937/2010 secondo le linee progettuali indicate nell’Accordo dell’8 luglio 2010
e richiamate dall’Accordo 20 aprile 2011, con le schede di progetto - allegati dal
n. 1 al n. 13 - parti integranti del presente provvedimento;
PRESO ATTO che l’Accordo del 20 aprile 2011 prevede vincoli specifici sulle risorse
ministeriali per l'anno 2011, così ripartiti, per Regione Lombardia:
3
□
per la Linea Progettuale 1 “Cure Primarie”, € 64.350.781,00, corrispondenti al
25% delle risorse totali destinate;
□
per la Linea Progettuale 2 “La non Autosufficienza” (compresa l’assistenza ai
pazienti in stato vegetativo) € 43.833.185,00, di cui € 3.652.765 da destinarsi alla
materia “Assistenza ai pazienti affetti da malattie neurologiche degenerative e
invalidanti” ed il medesimo importo da destinarsi alla materia “Assistenza ai
pazienti affetti da demenza”;
□
per la Linea Progettuale
18.263.827,00;
□
per la Linea Progettuale 5 “Interventi per le Biobanche di Materiale Umano” €
2.739.574,00;
□
per la Linea Progettuale 9 “Malattie Rare” € 3.652.765,00;
□
per la Linea
43.833.185,00;
Progettuale
4 “ Le Cure Palliative e Terapia del Dolore” €
13
“Piano
Nazionale
della
Prevenzione”
€
DATO ATTO che le risorse necessarie per l’implementazione delle progettualità
rappresentate dalle schede allegate al presente provvedimento saranno
acquisite al Bilancio Regionale ad avvenuta assegnazione da parte dello Stato;
DATO ATTO, altresì, che la d.g.r. n. VIII/9461 del 20.5.2009 “Utilizzo delle quote
vincolate del Fondo Sanitario Nazionale per la realizzazione di obiettivi prioritari di
Rilievo Nazionale indicati dal Piano Sanitario Nazionale – anno 2009”e la d.g.r. n.
IX/410 del 5.8.2010 “Utilizzo delle quote vincolate del Fondo Sanitario Nazionale
per la realizzazione di obiettivi prioritari di Rilievo Nazionale indicati dal Piano
Sanitario Nazionale – anno 2010”, hanno approvato precedenti annualità di alcuni
progetti che vengono riproposti con il presente provvedimento per il
finanziamento delle successive ed ulteriori annualità;
RITENUTO di dare mandato al Direttore Generale della D.G. Sanità di inviare al
Ministero della Salute il presente provvedimento, corredato dalle schede di
progetto, onde consentire l’effettivo riconoscimento delle risorse assegnate a
Regione Lombardia con la citata Intesa del 20 aprile 2011;
DATO ATTO che il Finanziamento Ministeriale complessivo, pari a € 257.403.124,00
sarà introitato al capitolo di entrata 2.1.183.4959 "Quota del Fondo Sanitario
Nazionale per la realizzazione degli obiettivi prioritari a Rilievo Nazionale del Piano
4
Sanitario Nazionale", previa apposita variazione di Bilancio ex art. 49 – comma 7
della l.r. 34/78;
VAGLIATE ed assunte come proprie tali considerazioni;
A VOTI UNANIMI espressi nelle forme di Legge;
DELIBERA
1) di approvare le schede di progetto allegati dal n. 1 al n. 13 parti integranti del
presente provvedimento elaborate secondo le linee progettuali indicate
nell’Accordo dell’8 luglio 2010, così come richiamate dall’Accordo 20 aprile
2011, le cui risorse assegnate, per l’anno 2011, per la realizzazione degli obiettivi
definiti dal Piano Sanitario Nazionale, ammontano a € 257.403.124,00;
2) di dare mandato al Direttore Generale della D.G. Sanità di inviare al Ministero
della Salute il presente provvedimento corredato dalle schede di progetto
onde consentire l’effettivo riconoscimento delle risorse assegnate a Regione
Lombardia con l’Intesa del 20 aprile 2011;
3) di stabilire che il Finanziamento Ministeriale complessivo, pari a € 257.403.124,00,
sarà introitato al capitolo di entrata 2.1.183.4959 "Quota del Fondo Sanitario
Nazionale per la realizzazione degli obiettivi prioritari a Rilievo Nazionale del
Piano Sanitario Nazionale", previa apposita variazione di Bilancio ex art. 49 –
comma 7 della l.r. 34/78.
IL SEGRETARIO
MARCO PILLONI
5
ALLEGATO 1 ALLA D.G.R. N. IX/............................................ DEL …......................
OBIETTIVI DI PIANO SANITARIO NAZIONALE 2011.
SCHEMA PER LA PRESENTAZIONE DEI PROGETTI DA PARTE DELLE REGIONI
Regione proponente
REGIONE LOMBARDIA
Titolo del progetto:
PROGRAMMI INNOVATIVI PER LA SALUTE MENTALE
Linea progettuale nella quale il progetto si colloca:
12. La salute mentale
Referente (nome, struttura, indirizzo, telefono, fax, e-mail)
Dott. Carlo Lucchina
Direttore Generale – D.G. Sanità Regione Lombardia
Piazza Città di Lombardia 1
20124 MILANO –
Dott. Luca Merlino
Dirigente U.O. Governo dei servizi sanitari territoriali e politiche di appropriatezza e
controllo
Piazza Città di Lombardia 1
20124 MILANO –
Durata del progetto (annuale, biennale, triennale)
Triennale
Aspetti finanziari
Euro 10 milioni per anno
Il Piano Regionale per la Salute Mentale (PRSM) approvato da Regione Lombardia
nel 2004 (DGR VII/17513 del 17/05/2004) ha inteso rafforzare l’applicazione di
modelli di psichiatria di comunità attraverso la realizzazione di una sempre
maggiore apertura e qualificazione delle funzioni territoriali dei servizi e,
parallelamente, attraverso la riduzione del ricorso a ricoveri residenziali impropri.
Tra gli strumenti che il Piano ha individuato per supportare tale percorso, possono
essere indicati:
 la differenziazione sul piano clinico-organizzativo dei percorsi di cura
(consulenza per le patologie ‘minori’, assunzione in cura per la risposta a
bisogni di trattamento essenzialmente specialistici, presa in carico, o
trattamento integrato, per utenti che presentano bisogni complessi e che
richiedono interventi multiprofessionali e articolati nel tempo);
1
 la valorizzazione, il coordinamento e l’integrazione delle risorse (siano esse
formali o informali) presenti nei territori attraverso un lavoro di rete volto a
promuovere, anche tramite l’attivazione di modelli gestionali innovativi, una
‘alleanza’ per la salute mentale nella società civile;
 lo sviluppo della progettualità quale metodologia capace di supportare
l’innovazione e di testare la generalizzabilità delle pratiche sperimentali.
Relativamente a queste dimensioni, nella triennalità 2005-2008 sono stati attivati, in
coerenza con quanto previsto dal PRSM stesso, 43 programmi innovativi in salute
mentale di area territoriale, 11 programmi innovativi di qualità e formazione e 16
programmi innovativi di area residenziale.
Il loro esito positivo, in termini sia quantitativi che qualitativi, ha orientato le azioni
programmatorie del triennio 2009-2011 nella direzione di uno sviluppo
dell’innovazione confermando sia il metodo della progettualità, attento al
coinvolgimento dei soggetti e delle risorse della rete sociale, sia i contenuti delle
tematiche strategiche e l’impegno rivolto allo sviluppo e alla riqualificazione del
lavoro territoriale.
La valorizzazione del metodo progettuale è parsa la strategia più appropriata per
assolvere agli obiettivi individuati dal PRSM:
 promuovere percorsi di prevenzione e di cura attraverso l’attivazione di forme di
collegamento e di integrazione tra servizi sanitari e sociali, pubblici e privati, con
particolare riferimento ai bisogni dei soggetti affetti da disturbi psichici gravi e
con bisogni complessi;
 elaborare percorsi diagnostico-terapeutici integrati (multi-disciplinari e multiprofessionali) con particolare attenzione ai percorsi di cura per le patologie
gravi e all’interlocuzione con la medicina generale;
 favorire e rafforzare il lavoro di équipe nei Dipartimenti di Salute Mentale (DSM)
attraverso la valorizzazione delle diverse figure professionali;
 introdurre nell’operatività dei DSM strumenti per promuovere la qualità
dell’assistenza e per monitorare le attività e i risultati;
 introdurre flessibilità nei meccanismi organizzativi e nei percorsi di assistenza
attraverso modelli di convenzione con soggetti non istituzionali e con la rete
informale.
I programmi innovativi dovevano riguardare le aree tematiche individuate come
strategiche dalla programmazione regionale per il triennio 2009-2011, ovvero:
 l’intervento precoce nelle psicosi;
 l’inserimento lavorativo;
 i modelli di intervento integrato nei disturbi psichici gravi;
 il lavoro di rete (esempio: facilitatori / aiutanti naturali; rapporto con i Medici di
Medicina Generale);
 i disturbi emergenti: disturbi psichici comuni (ansia e depressione nell’adulto e
nell’anziano), disturbi dell’alimentazione e della personalità, quadri complessi
con rilievo comportamentale e sociale (abusi, migrazione, devianza, ecc.)
e sostenere programmi innovativi di qualità e formazione.
La modalità attuativa dei progetti prevedeva:
2
 l’assegnazione di un finanziamento alle ASL pari, per ogni anno della triennalità,
a 9 milioni di euro, con specifica destinazione per l’innovazione nell’attività dei
DSM e degli altri erogatori coinvolti
e con l’invito all’Organismo di
Coordinamento per la Salute Mentale (OCSM), organismo istituito in coerenza
con quanto disposto dal PRSM, a farsi garante della coerenza dei programmi
proposti e delle attività realizzate rispetto alle tematiche strategiche sopra
individuate;
 la sottoscrizione di un contratto integrativo specifico tra le ASL e le Aziende
Ospedaliere e gli altri erogatori per l’implementazione dei programmi innovativi
attraverso un fondo vincolato per l’innovazione in salute mentale;
 la valutazione da parte delle ASL, tramite l’OCSM, dei progetti presentati dai
DSM e dagli altri erogatori accreditati, e l’invio alla DG Sanità per la
validazione;
 la verifica-monitoraggio dei singoli progetti da parte delle ASL, con presa
d’atto dell’OCSM, e la relazione semestrale alla DG Sanità sull’andamento
delle attività.
I programmi innovativi in salute mentale attivi a livello regionale nel triennio 20092011 sono 81, diffusi nelle diverse macroaree territoriali (ASL) con la seguente
ripartizione nelle tematiche strategiche:
Tematica strategica
Intervento precoce nelle psicosi
Inserimento lavorativo
Intervento integrato disturbi psichici gravi
Lavoro di rete
Disturbi emergenti
Numero progetti
18
8
12
26
17
Nel corso del 2009 tali progetti hanno prodotto circa 47.000 prestazioni aggiuntive
rispetto al volume totale delle prestazioni erogate nell’anno. Nel 2010, potendo
beneficiare di un intero anno di attività (cosa che nel 2009 non era potuta
accadere in considerazione del tardivo start up dei progetti legato ai necessari
tempi di validazione da parte regionale degli stessi) l’attività erogata nell’ambito
dei programmi innovativi ha raggiunto 167.000 prestazioni aggiuntive rispetto alla
produzione ordinaria consolidando il radicamento delle attività nelle pratiche e
nelle culture dei servizi.
Nel 2010 è giunta a compimento anche la fase centrale dei percorsi formativi,
finanziati da Regione con 1 milione di euro e organizzati dalla Scuola Superiore in
Sanità di Eupolis in ordine alle seguenti tematiche:
1. la formazione alle funzioni di case management e all’acquisizione di strumenti
di intervento e valutazione (PTI, PTR)
3
2. lo sviluppo di sistemi di qualità in grado di integrare gli strumenti valutativi propri
della Joint Commission International con quelli predisposti nell’ambito
dell’accreditamento professionale
3. lo sviluppo di programmi di area educativo-informativa
4. la valutazione della qualità dei processi di cura con particolare attenzione ad
alcune aree ritenute cruciali nell’attività dei DSM (le strutture e i programmi
residenziali sperimentali, gli OCSM, la valutazione dell’esito dei trattamenti
erogati dai DSM)
Le attività realizzate nel 2010 hanno visto la seguente articolazione:
1. Il percorso sulla formazione al ruolo di case manager, articolato in cinque
edizioni, ha complessivamente coinvolto 148 operatori dei DSM rappresentativi
di tutti i CPS regionali.
2. La formazione sullo sviluppo di sistemi di qualità, rivolta a operatori dei Nuclei
Qualità delle ASL e delle Aziende Ospedaliere e a operatori dei DSM ha
coinvolto 120 operatori
3. L’attività educato-informativa, rivolta a rappresentanti di associazioni di
advocacy e di volontariato, ha raggiunto 63 soggetti operanti in diverse realtà
territoriali
4. Per quanto riguarda infine l’attività di ricerca valutativa è stato da poco
espletato il bando e i tre progetti di ricerca selezionati verranno avviati nei
prossimi mesi
Nel 2011 si completeranno le attività territoriali decentrate proprie di ciascuna
area tematica attraverso la riproposizione nelle diverse aree territoriali di iniziative
di formazione e informazione coerenti con le metodologie e i contenuti messi a
punto nella fase di formazione centrale al fine di ottenere la capillare diffusione
degli stessi.
In considerazione della prossima conclusione di tali attività, nel 2011 il milione di
euro, in precedenza destinato a queste iniziative, verrà utilizzato per finanziare
programmi di rilevanza regionale su aree tematiche, coerenti con le priorità
individuate dal PRSM, che sono in via di definizione.
Nota
Tra il 1999 ed il 2009 il sistema di Salute Mentale lombardo è cresciuto in termini di
offerta ed è diventato più complesso: in particolare gli interventi territoriali nei
Centri Psicosociali sono cresciuti del 60%. I pazienti trattati nei Dipartimenti di Salute
Mentale sono aumentati, con un tasso di pazienti trattati (prevalenza: +49%)
cresciuto ancora nell’ultimo triennio. Cresce analogamente il tasso dei pazienti
che si rivolgono per la prima volta (incidenza: +52%) ai Dipartimenti di Salute
Mentale e parallelamente si assiste ad un significativo aumento della quota di
utenti in carico da più di quattro anni.
Tale situazione appare correlata all’attività dei Centri Psicosociali, che
rappresentano l’elemento chiave e critico per l’accessibilità (tra i pazienti trattati
4
dai DSM, nove pazienti su dieci entrano in contatto con i CPS), ed in particolare è
probabile che l’incremento del tasso di incidenza, rilevato specialmente nel
triennio 2007-2009, possa essere correlabile con l’impatto dei programmi
innovativi territoriali
5
NEUROPSICHIATRIA DELL’INFANZIA E DELL’ADOLESCENZA
Durata del progetto (annuale, biennale, triennale)
Annuale
Aspetti finanziari
Euro 9 milioni
Per il 2011 sono stati stanziati 9 milioni di euro per la realizzazione di specifici
progetti per l’area della neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza,
focalizzati su aree di bisogno emergente caratteristiche del territorio locale e
documentate epidemiologicamente. Tali progetti sono finalizzati allo sviluppo di
interventi coordinati tra più servizi di NPIA sul territorio di una stessa ASL, a
programmi di miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi
oltre che a percorsi diagnostico-terapeutici mirati alle aree di criticità come
l’adolescenza (e, in particolare, il trattamento dell’acuzie nell’adolescenza). In
questo ultimo caso, è stata richiesta la definizione di programmi operativi integrati
anche all’interno delle singole Aziende Sanitarie, con il coinvolgimento delle
diverse Unità Operative, l’individuazione di modalità innovative di trattamento per
tale fascia di età e l’integrazione con i progetti di intervento precoce già avviati
nei Dipartimenti di Salute Mentale.
Risultati attesi per il 2011 sono: il passaggio, da una prima sperimentazione limitata,
alla effettiva attivazione di progetti in tutte le ASL; il potenziamento del ruolo di
governo clinico locale degli Organismi di Coordinamento per la Neuropsichiatria
Infantile; l’implementazione dell’integrazione tra i servizi di NPIA e altri servizi sanitari
e non sanitari del territorio; la riqualificazione e formazione del personale; il
potenziamento delle buone pratiche esistenti; l’introduzione di elementi di
innovatività nei servizi; il miglioramento quantitativo e qualitativo delle risposte agli
utenti e alle famiglie.
La Commissione Tecnica Regionale per la valutazione dei progetti di
neuropsichiatra dell’infanzia e dell’adolescenza ha approvato, basandosi su criteri
predefiniti, 37 progetti che coprono tutti i bacini territoriali della regione. I criteri di
valutazione utilizzati prendevano in considerazione analisi del bisogno, trasversalità
e integrazione, obiettivi e azioni, innovatività, indicatori, costi ed un eventuale
punteggio aggiuntivo per la qualità della rendicontazione di attività e costi nel
caso di richieste di prosecuzione di progetti già in atto.
I progetti presentati hanno evidenziato come l’attenzione dei servizi sia
prevalentemente rivolta a tre grandi nuclei tematici: l’area della psicopatologia
dell’adolescenza, l’area della disabilità complessa e quella dei disturbi di
apprendimento, in coerenza con i dati epidemiologici che mostrano sia una
carenza significativa di risposte in adolescenza, sia l’elevata prevalenza di disturbi
neuropsicologici (4% DSA, 2% ADHD) sia, infine, il peso assistenziale dei disturbi
6
cronici e complessi che, benché abbiano una prevalenza complessiva dello 0,5 %,
rappresentano un carico assistenziale per le famiglie e per i servizi molto
consistente e gravoso.
I 37 progetti approvati hanno avuto la seguente articolazione nelle tematiche
strategiche:
Tematica strategica
Adolescenza
Salute mentale dei minori migranti
Cronicità
Autismo
Riabilitazione dei disturbi neuropsicologici
Disturbo da deficit di attenzione con iperattività
Numero progetti
11
3
8
5
8
2
I progetti includevano anche percorsi formativi trasversali.
In 19 casi si trattava di prosecuzioni di progetti attivati nel 2010, inclusi due progetti
triennali (uno sui percorsi diagnostici e terapeutici nel disturbo da deficit di
attenzione con iperattività, l’altro riguardante il supporto nelle gravi disabilità della
comunicazione in età evolutiva) trasversali a più ASL, ciascuno dei quali ha
coinvolto circa la metà delle UONPIA regionali.
L’84% dei progetti ha ricevuto un punteggio buono o ottimo sulla parte di analisi
del bisogno specifico per il territorio di riferimento, e per quanto riguarda i livelli di
trasversalità e integrazione. Il contenuto innovativo evidenzia invece ancora
significativi margini di miglioramento, essendo ottimo solo nel 32% dei progetti e
buono nel 19 %.
7
ALLEGATO 2 ALLA D.G.R. N.IX/................................................ DEL …......................
OBIETTIVI DI PIANO SANITARIO NAZIONALE 2011.
SCHEMA PER LA PRESENTAZIONE DEI PROGETTI DA PARTE DELLE REGIONI
Regione proponente
REGIONE LOMBARDIA
Titolo del progetto
Banca regionale Tessuto muscolo scheletrico
Linea progettuale nella quale il progetto si colloca
Interventi per le biobanche di materiale umano
Durata del progetto
Annuale
Referente
Dott Amedeo Tropiano
Direttore Generale Istituto Gaetano Pini
Piazza A. Ferrari 1,
21122 Milano
Tel 02 582961
IMPORTO ASSEGNATO A VALERE SULLA QUOTA DEL FSN 2011
€ 650.000,00
Impianto progettuale
CONTESTO
In Italia, l’utilizzo del tessuto muscolo-scheletrico di origine umana per trapianto è
andato progressivamente e costantemente aumentando a causa della duttilità di
questa particolare tipologia di tessuto, che trova numerose applicazioni.
Per tali ragioni, alcuni atti di programmazione regionale, vedi per tutti il PSSR 201014, nell’individuare strumenti di sostegno alle complesse e onerose attività di
qualificazione e banking dei tessuti, hanno esplicitamente individuato alcune
banche dei tessuti (banca delle cornee, centro di coltura di epidermide umana e
di crioconservazione dei tessuti,…).
Il tessuto osseo, in particolare, è il primo tessuto trapiantato in Regione Lombardia
con un fabbisogno pari a 179 tessuti per milione di abitanti , come dimostrato dai
dati del Centro Regionale di Riferimento per il Trapianto di organi e tessuti. Per
questo motivo la Banca Regionale di Tessuto Muscolo-Scheletrico rappresenta un
servizio indispensabile nella raccolta, certificazione di idoneità e distribuzione dei
tessuti. L’attività della Banca è strettamente correlata e dipendente dall’attività di
prelievo e di trapianto delle Ortopedie del territorio.
1
DESCRIZIONE
Obiettivo del progetto è l’incremento della produzione e distribuzione di alcune
tipologie di prodotto, favorendo l’utilizzo di tessuti provenienti da donatori italiani
secondo rigorosi criteri qualitativi e di sicurezza.
Attualmente i Centri che collaborano con la Banca per la raccolta di tessuto
osseo sono 47, per quanto concerne i prelievi e 66 per i trapianti, e già nel 2006 la
Banca ha raggiunto l’autosufficienza nella distribuzione delle teste di femore
prelevate da donatori viventi afferenti alle Ortopedie del territorio Regionale per
sottoporsi ad interventi di protesi d’anca.
OBIETTIVI
Obiettivo complessivo del programma
Il progetto si propone di:
 identificare e monitorare l’attività delle banche dei tessuti e dell’osso della
Lombardia, determinando le modalità del loro funzionamento
 consolidare le procedure di qualificazione e certificazione dei tessuti muscolo
scheletrici attraverso l’individuazione della struttura da considerare banca
dell’osso e coordinare le attività di qualificazione e banking dei tessuti
 coordinare la distribuzione dei tessuti
 stimolare la produzione di tipologie di prodotti lavorati, sviluppando nuove
applicazioni
 realizzare attività di sensibilizzazione sul corretto utilizzo dei tessuti di origine
umana, in particolare osso
Obiettivi specifici
Obiettivo specifico è l’incremento delle attività principali della Banca del tessuto
muscolo-scheletrico, ovvero:
─ incrementare la produzione di tessuti lavorati;
─ promuovere e organizzare il prelievo dei tessuti;
─ conservare i tessuti prelevati;
─ certificare l’idoneità dei tessuti destinati al trapianto;
─ distribuire i tessuti prelevati a seconda delle necessità territoriali;
─ raccogliere il monitoraggio dei riceventi.
RISULTATI ATTESI ED INDICATORI
─ incremento della produzione di tessuti
─ progettazione di lavorazioni tecnologicamente avanzate
─ aumento della distribuzione di tessuti lavorati
─ conseguente riduzione dell’importazione di tessuti lavorati
TEMPI DI ATTUAZIONE
L’arco temporale individuato è un anno. Dati i rilevanti risultati conseguiti nell’anno
2009, confermati dall’annualità 2010, si decide di riproporre il progetto per un
ulteriore annualità
2
Attività relative alla annualità 2010.
Si indicano di seguito indicatori numerici che evidenziano i progressi ottenuti nel
corso dell’annualità 2010, mettendoli a confronto con i dati analoghi rispetto
all’anno 2008 e 2009:
Numero di trapianti di tessuti muscolo scheletrici in Regione Lombardia anno 2008:
1235
Numero di prelievi di tessuti muscolo scheletrici in Regione Lombardia anno 2008:
1317
Numero di trapianti di tessuti muscolo scheletrici in Regione Lombardia anno 2009:
1301
Numero di prelievi di tessuti muscolo scheletrici in Regione Lombardia anno 2009:
1464
Numero di trapianti di tessuti muscolo scheletrici in Regione Lombardia anno 2010:
1608
Numero di prelievi di tessuti muscolo scheletrici in Regione Lombardia anno 2010:
1810
Si registra un incremento su base annua (dati a confronto: annualità 2009 e 2010)
pari al 8% sia nel numero di trapianti che nel numero dei prelievi.
3
ALLEGATO 3 ALLA D.G.R. N. IX/........................................ DEL …......................
OBIETTIVI DI PIANO SANITARIO NAZIONALE 2011.
SCHEMA PER LA PRESENTAZIONE DEI PROGETTI DA PARTE DELLE REGIONI
Regione proponente
REGIONE LOMBARDIA
Titolo del progetto
Gestione riabilitativa del paziente con ictus cerebrale
Linea progettuale nella quale il progetto si colloca:
11 Riabilitazione
Referente (nome, struttura, indirizzo, telefono, fax, e-mail)
Dott. Carlo Lucchina
Direttore Generale – D.G. Sanità Regione Lombardia
Via Pola, 9/11
20125 MILANO –
Durata del progetto
Annuale
Aspetti finanziari
Importo assegnato a valere su quota vincolata FSN 2011
€ 19.750.000,00 sulla singola annualità
Contesto
L’ictus cerebrale rappresenta una delle principali cause di morte ed è la più
importante causa di disabilità nei paesi occidentali. Gli elevati costi sociali ed
economici hanno spinto il Legislatore a normare gli aspetti assistenziali al fine di
garantire una maggior efficacia ed efficienza dell’intervento stesso. La
razionalizzazione e l’appropriatezza dei percorsi riabilitativi e la gestione, in
continuità assistenziale, del percorso, dalla fase acuta a quelle successive,
appaiono gli obiettivi principali da conseguire in tale ottica. In Regione Lombardia
la progettualità è coerente e correlata ai seguenti Atti:
 d.g.r. n. VII/20592 dell'11.2.2005 “Patologie cardiocerebrovascolari: Interventi di
Prevenzione, Diagnosi e Cura”,
 d.g.r. n. IX/88 del 01.10.2010“Piano Socio Sanitario Regionale 2010-2014”.
Descrizione
La Regione Lombardia ha normato l'attività riabilitativa, in generale e quella
relativa alla riabilitazione neurologica e dello stroke, più in particolare, con una
serie di atti deliberativi.
Con la d.g.r. n. VII/19883 del 16.12.2004 relativa al riordino della rete riabilitativa,
sono state, in particolare, definite le aree di intervento riabilitativo (specialistico,
generale e geriatrico e di mantenimento) identificando inoltre i requisiti di struttura
ed organizzativi.
1
Con la successiva d.g.r. n. VIII/6682 del 27.2.2008 sono stati definiti i parametri ed
indicatori del livello di qualificazione delle strutture riabilitative.
Con Decreto della Direzione Generale Sanità n. 6910 del 26.6.2008 è stata definita
l’utilità di impiego del “Sistema Esperto” al fine di verificare l’appropriatezza dei
ricoveri riabilitativi, in particolare, di tipo neuro/osteomuscolare, considerando sia
la disabilità che le comorbidità.
Infine con il Decreto della Direzione Generale Sanità n. 10068 del 18.9.2008, che ha
normato i requisiti delle Unità di Cura Cerebrovascolari (UCV, Stroke Unit), è stato
ribadito come l'intervento riabilitativo precoce sia uno degli elementi
fondamentali dell’appropriato profilo di cura del paziente con ictus nella fase
acuta.
Il Progetto, partito nel 2009, ha l’obiettivo di formulare indicazioni relative alla
presa in carico e alla gestione riabilitativa del paziente con ictus cerebrale e viene
monitorato dalla sottocommissione riabilitazione neurologica della Commissione
Cardiocerebrovascolare.
Obiettivi
Il Progetto svoltosi nel 2010 è articolato nei seguenti punti:
 Valutazione di aspetti epidemiologici attraverso l’impiego di dati provenienti
da due studi multicentrici lombardi mirati a verificare:
 il livello di compromissione funzionale, di comorbilità e di distanza
dall’evento indice;
 alcuni fattori che influiscono sull’esito del ricovero e sull’impegno
assistenziale e riabilitativo richiesto nei vari livelli di ricovero riabilitativo;
 individuazione di modalità, condivise, di organizzazione e di elaborazione di un
programma riabilitativo;
 definizione di criteri nell’attività di triage riabilitativo e criteri di appropriatezza
dei trasferimenti;
 definizione di criteri di differimento/esclusione dalla presa in carico riabilitazione
intensiva;
 individuazione delle caratteristiche delle strutture di degenza riabilitativa con
riferimento alle Unità Operative di Riabilitazione Specialistica e alla
Riabilitazione Generale Geriatrica;
 definizione di percorsi di continuità terapeutico-riabilitativa e assistenziale.
L’indicatore era l’emanazione di un documento formale regionale di indirizzo.
In attuazione di ciò si segnala che il decreto della Direzione Generale Sanità n.
10854 del 26.10.2010 “Determinazioni in merito alla presa in carico ed alla gestione
riabilitativa del paziente con ictus cerebrale” ha approvato un documento quale
supporto tecnico organizzativo da destinare alle AO e alle ASL in qualità di
informativa generale rivolta ai medici ospedalieri, medici di medicina generale e
di continuità assistenziale nonché a tutti gli attori coinvolti nel processo di cura e
riabilitazione (ospedale per acuti, strutture riabilitative, strutture di cura intermedie)
al fine garantire idonei percorsi riabilitativi e migliorare l’assistenza ai pazienti con
ictus post evento acuto.
2
Valutazione Aspetti epidemiologici
L’incidenza media annuale dell’ictus in Italia, corretta per età, è di 220
casi/100.000/anno. Ogni anno sono attesi 130.000 nuovi casi di ictus, 180.000 se si
considerano anche le recidive. L’ictus è responsabile del 10-12% di tutti i decessi.
La prevalenza si colloca intorno agli 800.000 casi. (3,4)
Il 75% di tutti gli ictus si verifica nella classe di età al di sopra dei 65 anni, con
un’incidenza che aumenta in modo esponenziale con l’età, giungendo a
triplicarsi ogni 10 anni dai 45 anni in poi. La mortalità si colloca intorno al 20-30% nei
primi tre mesi, con proiezioni per il futuro che vedono un aumento della mortalità
in considerazione dell’età più avanzata dei soggetti colpiti. (3,4)
L’ictus rappresenta la prima causa di disabilità nell’adulto, determinando, ad un
anno dall’evento acuto, una invalidità grave nel 15% dei casi e lieve nel 40%. Più
precisamente, nei soggetti che sopravvivono, quasi il 50% è emiparetico, il 20%
non è deambulante ed una quota variabile tra 25 e 50% è dipendente da un
caregiver. (3,4)
Come rilevato dallo studio italiano Eclipse, il costo medio dell’assistenza in Italia
per i primi tre mesi dopo l’ictus, è di circa 6.000,00 euro per ogni caso e arriva a
10.000,00 euro per i primi sei mesi, anche se tali dati non sono da tutti ritenuti
attendibili. Il costo giornaliero dell’assistenza all’ictus, in Lombardia, risulta essere
pari a circa 318,00 Euro nelle degenze per acuti e 352,00 Euro nelle U.O. di
Riabilitazione Specialistica (elaborazione su dati 6;7).
Queste stime non tengono conto della spesa life-time del paziente, né dei costi
diretti e indiretti per l’assistenza nella fase cronica ed il supporto sociale,
considerando che circa il 35% dei pazienti con ictus presenta un’invalidità tale da
interferire con lo svolgimento delle attività quotidiane.
In assenza di studi mirati sugli esiti di stroke sottoposti a riabilitazione in regime di
ricovero, abbiamo potuto analizzare i dati provenienti da due studi multicentrici
lombardi che hanno registrato per tutti i pazienti arruolati i codici ICD9 CM
(malattie cerebrovascolari codici da 430 a 437 e loro postumi 438) per la
definizione ed il grado di appropriatezza dei percorsi riabilitativi, in dettaglio:
1) File “sistema esperto”, che ha come scopo quello di verificare il livello di
compromissione funzionale, di comorbilità e di distanza dall’evento indice dei
pazienti ricoverati nelle UO di Riabilitazione Specialistica. In particolare, è stata
analizzata una sequenza “trasversale”, comprendente tutti i pazienti ricoverati
in tutte le U.O. della Regione Lombardia tra luglio ed settembre 2008. Si tratta di
5.590 pz, di cui 479 ictali, pari all’8,57%, e trasferiti direttamente da U.O. per
acuti e 171, pari al 3,06%, provenienti dal domicilio, ed una sequenza
“longitudinale”, comprendente tutti i pazienti ricoverati in tutte le U.O. dell’ASL
di Bergamo nel mese di ottobre 2008 e di giugno 2009. Si tratta di 3.178 pazienti
di cui 321, pari al 10,1%, trasferiti direttamente da U.O. per acuti e 89, pari al
2,8%, provenienti dal domicilio. Per Evento Indice in questa raccolta si intende
la dimissione dall’U.O. per acuti.
3
2) File “sistema IPER2”, promosso congiuntamente da SIMFER (Società Italiana di
Medicina Fisica e Riabilitativa) e SIGG (Società Italiana di Gerontologia e
Geriatria) Lombardia, che raccoglie i dati provenienti da 27 U.O. di
Riabilitazione Specialistica e Generale Geriatrica afferenti all’assessorato alla
Sanità e all’assessorato alla Famiglia. Si tratta di 1.453 pazienti nel periodo tra il
giugno 2009 - agosto 2009 di cui ictali 226, pari al 15,6%. Questo studio ha lo
scopo di verificare alcuni fattori che influiscono sull’esito del ricovero e
sull’impegno assistenziale e riabilitativo richiesto nei vari livelli di ricovero
riabilitativo presenti in regione (Specialistica, Generale Geriatrica e di
Mantenimento). L’Evento Indice in questa raccolta è rappresentato dalla
comparsa dell’ictus.
L’analisi di questi dati ha permesso di valutare che:
a. L’assenza di contiguità tra U.O. di riabilitazione ed U.O. per acuti determina
significativi ritardi nel trasferimento e quindi nella possibilità di accedere
precocemente al processo riabilitativo specifico;
b. I pazienti che afferiscono alle U.O. di Riabilitazione a distanza dall’evento
ictale (oltre i 60 gg) presentano un livello medio di compromissione più elevato
rispetto ai pazienti provenienti direttamente da U.O. per acuti;
c. L’evento ictale ha comportato una perdita del 50% circa del punteggio
Barthel premorboso ed un guadagno del 60% circa del punteggio Barthel
all’ammissione, con qualche differenza tra le U.O. di Riabilitazione Specialistica
e Generale geriatrica;
d. Più del 40% dei pazienti presenta caratteristiche tali da richiedere un progetto
riabilitativo che vede la partecipazione di almeno due o più figure
professionali riabilitative (importante la frequenza dei pazienti con disfagia,
malnutrizione, disturbi del linguaggio e deficit cognitivi e nelle I-ADL Instrumental Activity Daily Living);
e. Oltre il 50% dei pazienti risulta clinicamente complesso ed il 20% ancora
clinicamente instabile;
f. Il 54% dei pazienti rientra a domicilio senza ulteriori necessità riabilitative, il 30%
richiede ulteriori forme di riabilitazione, il 7% viene istituzionalizzato in RSA;
g. L’insieme dei pazienti post-ictali ha un’elevata possibilità di recupero, il rateo di
recupero varia in funzione della disabilità premorbosa e della gravità della
menomazione;
h. La comorbilità, disabilità premorbosa e la disabilità all’ammissione
rappresentano dei fattori di rischio per l’esito del trattamento, nel senso che i
pazienti maggiormente compromessi mostrano un minor rateo di recupero ed
un elevato rischio di cattivi esiti, compresa l’istituzionalizzazione.
4
Individuazione di modalità condivise organizzative e di elaborazione di un
programma riabilitativo:
L’attività riabilitativa nella UCV (Stroke Unit) deve essere organizzata secondo un
percorso di cura condiviso. In particolare:
a. La presa in carico del paziente da parte del team riabilitativo per un
approccio precoce deve avvenire entro 48 ore dall’evento ictale;
b. Il programma di trattamento riabilitativo immediato viene pianificato in
relazione ai livelli di capacità comunicativa e di partecipazione del paziente,
espressione della gravità del deficit neuromotorio;
c. L’attività fisioterapica deve essere fortemente integrata con le attività
mediche ed infermieristiche della UCV;
d. La valutazione riabilitativa:
 avviene al momento della stabilizzazione delle condizioni cliniche (quando
non appare più necessario il monitoraggio continuativo dei parametri
vitali) del paziente;
 segue un approccio sistematico. L’anamnesi, l’esame obiettivo
neurologico e funzionale e le indicazioni del percorso clinico devono
essere registrate formalmente;
 produce il progetto riabilitativo individuale ed una definizione del percorso
di cura post-acuto (triage riabilitativo).
L’elaborazione di un programma riabilitativo nella fase acuta dell’ictus è tuttavia
subordinata alla conoscenza delle problematiche relative alle patologie ed allo
stato funzionale preesistente l’evento ictale, nonché della situazione sociale del
paziente che ne condiziona il percorso successivo.
Il modello di lavoro presuppone la conoscenza e la relativa valutazione
quantitativa delle comorbidità e degli esiti di eventuali precedenti
cerebrovascolari. Queste vanno integrate con le informazioni relative alla gravità
della compromissione neurologica derivante dall’ictus in fase acuta, e, a loro
volta, generano, insieme alle prime, gli indicatori clinici di complessità medicoinfermieristiche e di dipendenza funzionale. Questi indicatori costituiscono il
sistema di monitoraggio dei processi di cura all’interno della UCV ed al contempo
forniscono i criteri di riferimento per la definizione del percorso in fase post-acuta.
Per la definizione delle condizioni premorbose, cliniche e funzionali, si suggerisce
l’adozione di strumenti validati di:
- Comorbidità (CIRS - Cumulative Illness Rating Scale);
- Disabilità premorbosa (mRS - modified Rankin Scale);
- Fragilità sociale;
- Motricity Index;
- Scala di disabilità (FIM - Functional Independence Measure o Barthel Index);
- Sistema standardizzato di indicatori della complessità medico-infermieristica e
fisioterapica;
5
Indicatori malattia-specifici di severità (disturbi neuropsicologici, dell’umore,
disfagia, incontinenza, dolore).
I dati ottenuti attraverso l’applicazione di tali strumenti vanno integrati con quelli
propri della definizione dello status neurologico come NIHSS - National Institutes of
Health Stroke Scale, GCS - Glasgow Coma Scale e OCSP - Oxfordshire Community
Stroke project Classification.
-
Attività di Triage Riabilitativo e Criteri di Appropriatezza dei Trasferimenti
Il triage riabilitativo è un processo di valutazione prognostica finalizzato ad
identificare i pazienti che possono trarre un beneficio ottimale o significativo dal
ricovero in ambito riabilitativo specialistico. Il processo si basa sulla raccolta
dell’anamnesi e l’esecuzione dell’esame obiettivo funzionale, orientati ad
evidenziare i fattori prognostici e il profilo dei bisogni medici, infermieristici e
riabilitativi del paziente. Questa valutazione viene sintetizzata tramite un profilo di
indicatori formalmente definiti che supportano la successiva allocazione del
paziente nel percorso riabilitativo.
L’attività di triage riabilitativo (screening tempestivo di tutti i pazienti, presa in
carico precoce degli idonei e trasferimento dei non idonei in setting comunque
appropriati) è l’elemento determinante per migliorare sia l’efficienza delle UCV
che gli esiti clinici del trattamento riabilitativo.
La definizione di percorsi condivisi con le strutture riabilitative di riferimento
(preferibilmente se interne alla struttura ospedaliera che ospita la UCV)
rappresenta un aspetto qualificante della UCV a tutti i vari livelli operazionali. Solo
la condivisione di un progetto clinico con gli operatori della riabilitazione e con il
personale infermieristico, è in grado di modificare sostanzialmente il parametro
disabilità, da cui dipendono i costi dello stroke, in particolare a lungo termine.
Pertanto si ipotizza che una strategia di intervento venga elaborata dagli
specialisti della UCV e da quelli della riabilitazione, allo scopo di permettere, oltre
che l’applicazione di protocolli di intervento rapido nella fase acuta, la definizione
di quelli della fase immediatamente successiva. Per quanto tali procedure siano
meglio condivise se UCV e Riabilitazione coesistono nello stessa struttura di
erogazione, allo stato attuale si ritiene che le stesse possano essere operative
anche in strutture di riabilitazione esterne.
Le procedure di una UCV, in tutti i suoi livelli di attività, devono, quindi, prevedere
la definizione di protocolli formali con le strutture riabilitative ospedaliere ed
extraospedaliere, così come con quelle dei servizi territoriali (ADI, RSA).
In prospettiva questi collegamenti forniranno i presupposti di una organizzazione in
rete in grado di realizzare il passaggio della presa in carico dalla UCV alla
riabilitazione nei suoi vari setting di cura e al territorio.
6
Criteri di differimento/esclusione dalla presa in carico riabilitazione intensiva
Possono ritenersi criteri maggiori:
a) Necessità di monitoraggio continuo o invasivo dei parametri vitali (a titolo di
esempio il monitoraggio PA, PO2, PIC, telemetria). Questo criterio costituisce
principalmente un’indicazione alla rivalutazione del paziente a breve periodo
e una controindicazione alla presa in carico riabilitativa solo se persiste la
necessità del monitoraggio continuo/invasivo.
b) Anamnesi premorbosa positiva per:
 insufficienza sistemica o multi sistemica ad impatto funzionale severo
(insufficienza cardiaca, respiratoria, epatica, renale);
 deterioramento mentale severo;
 disabilità nelle B-ADL (Basic Activity Daily Living) e/o nel cammino.
□ Le condizioni al criterio “b”, da sole, e in particolare se compresenti,
costituiscono una controindicazione alla presa in carico del paziente, con la
necessità di un’attivazione tempestiva di percorsi clinici specifici. Le patologie
oncologiche in atto che non necessitano di trattamenti speciali non
costituiscono criterio di esclusione alla presa in carico del paziente se non
accompagnate da criteri maggiori.
□ La disabilità premorbosa nelle sole I-ADL, senza disabilità nelle B-ADL e/o nel
cammino è un criterio minore di esclusione alla presa in carico del paziente.
□ I restanti indicatori relativi all’anamnesi premorbosa (incontinenza urinaria,
cadute) hanno significato di “segnali di allarme” per la presenza di condizioni
di vulnerabilità e rischio generico, ma non sono criteri probanti per la decisione
di appropriatezza alla presa in carico del paziente.
□ La fragilità sociale è un indicatore di rischio di mancato ritorno al domicilio o
nell’ambito familiare che richiede la presenza dell’Assistente Sociale
nell’ambito dell’equipe riabilitativa per il supporto al percorso clinico, ciò non
rappresenta un criterio decisionale per l’ammissione in riabilitazione
specialistica.
Si possono valutare come criteri minori:
a. Riduzione della vigilanza/coma;
b. Presenza di instabilità clinica moderata, delirium, infezioni acute in atto;
c. Elevato carico assistenziale, rilevabile dal profilo dei bisogni infermieristici;
d. Disabilità completa, rilevabile dal profilo di dipendenza funzionale.
Degenza riabilitativa: caratteristiche delle strutture
I dati scaturiti dall’analisi della letteratura e di quanto emerso dalle indagini
promosse da Regione Lombardia, consentono di formulare le seguenti indicazioni:
1) I criteri organizzativi delle U.O. di riabilitazione in cui si trattano i pazienti non
gravemente instabili dovrebbero prevedere la dotazione di risorse umane e
strutturali in grado di far fronte alle comorbilità e disabilità di più frequente
riscontro nei pazienti post ictali;
7
2) All’interno delle U.O. di riabilitazione, oltre alle necessarie competenze
mediche, fisioterapiche e di nursing avanzato, dovrebbero essere disponibili ed
opportunamente integrate nei progetti riabilitativi, le seguenti figure
professionali: logopedisti, terapisti occupazionali, psicologi. Utile inoltre
l’organizzazione di un tavolo di orientamento per il paziente ed i suoi care
givers che preveda, sin dalle prime fasi, anche la partecipazione dell’Assistente
Sociale, presente nella struttura o, laddove pertinente, coinvolgendo
l’Assistente Sociale eventualmente presente a livello territoriale presso la ASL;
3) Si è evidenziata la necessità di prendere in carico sia dal punto di vista
diagnostico che terapeutico e riabilitativo, oltre al deficit neurologico specifico
inclusivo dei disturbi delle funzioni superiori, stati depressivi, sindromi dolorose,
disfagia, incontinenza urinaria e fecale, stati di malnutrizione e di nutrizione
artificiale, con capacità di gestione di cateteri centrali, tracheostomie e PEG
(Gastrostomia Endoscopica Percutanea);
4) La complessità clinica, riabilitativa ed assistenziale, che richiede il monitoraggio
di indicatori specifici coerenti e condivisi, è una caratteristica costante di
questo tipo di pazienti ed è riscontrabile in moltissimi casi provenienti non solo
da U.O. di riabilitazione specialistica, ma anche da U.O. di riabilitazione
generale geriatrica;
5) L’evoluzione del quadro clinico nel corso della degenza riabilitativa in rapporto
in particolare alla stabilizzazione delle funzioni vitali o/ed al controllo delle
patologie comorbide, può modificare l’impiego delle risorse necessarie a
gestire il paziente. Questo ha portato a definire una modalità di registrazione
dettagliata delle attività del personale assistenziale e di riabilitazione
effettivamente erogata.
Specificatamente, anche allo scopo di permettere l’individuazione di criteri di
appropriatezza, di indicatori di processo e di esito nelle varie tipologie di strutture
riabilitative (specialistica, generale geriatrica) attualmente previste dalla
legislazione regionale di riferimento, è opportuno che le strutture presso le quali
vengono trattati pazienti con stroke in fase postacuta, abbiano le seguenti
caratteristiche funzionali e organizzative:
Unità Operative di Riabilitazione Specialistica
Devono garantire:
a. Rieducazione motoria;
b. Trattamenti specifici delle complicanze (tossina botulinica per la spasticità,
ecc.);
c. Trattamento dei disturbi dell’equilibrio;
d. Trattamento del linguaggio e delle prassie;
e. Trattamento dei disturbi della deglutizione, comprese le necessarie misure
dietetiche;
f. Valutazione e trattamento dei disturbi cognitivi.
8
Devono prevedere l’attività delle seguenti figure professionali, con specifiche
competenze in merito ai punti sopra riportati:
a. Infermieri esperti;
b. Fisioterapisti esperti;
c. Logopedisti;
d. Terapisti occupazionali;
e. Psicologi;
Obiettivi 2011:
L’adozione delle “linee guida” sopra richiamate postula la necessaria verifica
della loro applicazione sul territorio. Ciò giustifica la riproposizione del progetto per
una ulteriore annualità.
Per l’anno 2011 ci si attende la definizione e l’attivazione del Registro Regionale
stroke, la realizzazione di un’analisi, secondo una logica di benchmarking, dei
diversi “percorsi stroke unit” implementati in Regione Lombardia e la progettazione
e la definizione dei percorsi TIA (attacco ischemico transitorio).
9
ALLEGATO 4 ALLA D.G.R. N. IX/........................................... DEL ….......................
OBIETTIVI DI PIANO SANITARIO NAZIONALE 2011
SCHEMA PER LA PRESENTAZIONE DEI PROGETTI DA PARTE DELLE REGIONI
Regione proponente
REGIONE LOMBARDIA
Titolo del progetto
La sanità penitenziaria
Linea progettuale nella quale il progetto si colloca
6. La sanità penitenziaria
Referente (nome, struttura, indirizzo, telefono, fax, e-mail)
Dott. Carlo Lucchina
Direttore Generale – D.G. Sanità Regione Lombardia
Via Pola, 9/11
20125 MILANO –
Dott. Franco Milani
Dirigente Struttura Accreditamento, appropriatezza e controlli.
D.G. Sanità Regione Lombardia
Via Pola, 9/11
20125 MILANO –
Durata del progetto (annuale, biennale, triennale)
Triennale
Aspetti finanziari
Importo assegnato a valere su quota vincolata FSN 2011
€ 24.000.000,00 annui
Impianto progettuale
Sintesi del contenuto dei progetti
La riorganizzazione del settore della sanità penitenziaria, in attuazione delle
previsioni normative nazionali
Contesto
L’emanazione del DPCM 1 aprile 2008,concernente le modalità e i criteri per il
trasferimento dal Ministero della Giustizia alle Regioni delle funzioni sanitarie svolte
negli Istituti Penitenziari per adulti e per minori (la Lombardia è la Regione con il
maggior numero di detenuti e di strutture penitenziarie: 18 sono gli Istituti per un
numero complessivo di oltre 8.000 detenuti e 1 Centro penale per minori l’Istituto
“C. Beccaria” di Milano), nonché del personale sanitario e delle attrezzature, è la
conclusione del percorso di trasferimento avviato dal Decreto Legislativo n.
230/1999.
Pagina 1 di 5
La Regione Lombardia è da tempo fattivamente impegnata in questo settore
anche attraverso una collaborazione continuativa con il Dipartimento regionale
dell’Amministrazione Penitenziaria e della Giustizia Minorile. A tale riguardo si
segnala che, con specifici provvedimenti, già dal 2002 (Accordo Quadro tra
Regione e Ministero della Giustizia) la Regione è intervenuta in materia di
prevenzione e, dal 2004, assicura con propri oneri le prestazioni specialistiche e
l’assistenza farmaceutica. Inoltre, con l’approvazione della Legge Regionale n.
8/2005 ha attivato interventi in ambito sociale, di formazione professionale e
programmi di inserimento lavorativo all’esterno degli Istituti penitenziari.
In attuazione di quanto stabilito con il citato DPCM, la Regione Lombardia ha
deliberato il provvedimento n. 8120 dell’1.10.2008 con il quale sono state assunte
le prime determinazioni in materia.
A livello Nazionale la Regione è presente nell’ambito del tavolo tecnico
interregionale istituito dalla Commissione Salute, con l’obiettivo di predisporre i
documenti che hanno permesso l’approvazione dei seguenti Accordi nell’ambito
della Conferenza Unificata Stato/Regioni:
 20 novembre 2008 “Definizione di forme di collaborazione tra l’ordinamento
sanitario e l’ordinamento penitenziario e della giustizia minorile in attuazione
dell’art. 7 del DPCM;
 18 dicembre 2008 “Riparto delle risorse finanziarie per l’anno 2008”;
 29 aprile 2009 “Approvazione dello schema di convenzione tipo per l’utilizzo, da
parte delle Aziende Sanitarie, dei locali adibiti all’esercizio delle funzioni
sanitarie ai sensi dell’art. 4 comma 2 del DPCM 1.4.2008).
La Lombardia è inoltre presente nel “Comitato Paritetico Interistituzionale di cui
all’art. 5 comma 2 del DPCM 1.4.2008” costituito nell’ambito della Conferenza
Unificata per definire gli indirizzi per il superamento degli Ospedali Psichiatrici
Penitenziari presenti in 5 Regioni.
A tale riguardo si deve sottolineare che l’OPG di Castiglione delle Stiviere è
l’unico OPG gestito esclusivamente con personale sanitario e che pertanto gli
oneri ricadono totalmente sul Fondo Sanitario Regionale.
Obiettivi e risultati attesi
Ad integrazione delle attività di assistenza specialistica ai detenuti e ai minori
internati in Istituti penitenziari, la Regione è impegnata, tramite le Aziende
Sanitarie, nell’organizzazione di servizi integrati di aiuto per la presa in carico delle
persone in esecuzione penale (adulti e minori) che presentano particolari fragilità
sul piano psico-sociale, con particolare attenzione alla presa in carico
dell’autolesionismo e alla prevenzione del rischio suicidario attraverso la
realizzazione di specifici progetti che vedono il coinvolgimento di più Istituti
Penitenziari e di alcuni Dipartimenti di Salute mentale (DSM).
Gli interventi prevedono lo svolgimento di attività dirette alla persona (quali
colloqui psicologici per l’individuazione dei profili di rischio, sostegno e indicazioni
trattamentali a carattere psico-educazionale sia percorsi clinici riabilitativi per
detenuti in costanza di detenzione sia per i detenuti prossimi alla dimissione al fine
della continuità terapeutica e sostegno al nucleo familiare.
Gli interventi rivolti ai minori autori di reato, sono da considerare nella loro
complessità sia per la molteplicità di variabili che per le problematiche che
comportano, (soggettive, familiari, ambientali, culturali e sociali) sia per
Pagina 2 di 5
l’importanza del coinvolgimento di più istituzioni per affrontare, nella loro
complessità, i diversi ambiti di intervento (sanitario, sociale, scolastico). Ancor più
in età adolescenziale.
L’obiettivo prioritario è pertanto favorire il potenziamento e il sostegno alla
realizzazione di un sistema di servizi che, a livello territoriale, preveda la
collaborazione e l’interconnessione di tutte le risorse pubbliche e private disponibili
sul territorio, coinvolgendo anche il terzo settore.
Altro intervento che richiede particolare attenzione in seguito al trasferimento
delle competenze dalla Giustizia alla Regione, riguarda i minori ricoverati
nell’Istituto penale “Beccaria” o accolti nel Centro di Prima Accoglienza (CPA);
inoltre, è prevista la definizione di un percorso condiviso con la Giustizia Minorile,
per il loro inserimento, su richiesta della Magistratura, in Comunità Terapeutiche e
per la presa in carico da parte dei Servizi di Neuropsichiatria dell’infanzia e
dell’adolescenza.
Risultati 2010
Nel corso del 2010 sono state effettuate molteplici attività in relazione al percorso
progettuale.
La Regione Lombardia si è mossa in modo importante per l’attuazione dei disposti
del DPCM 1 aprile 2008, e degli accordi successivamente stipulati in sede di
Conferenza Unificata tra il Governo, le Regioni, le Province autonome di Trento e
Bolzano e le autonomie locali.
Per quanto riguarda l’Ospedale Psichiatrico Giudiziario, dal 2010 si è proceduto, in
accordo con quanto stabilito in sede di Conferenza Unificata, al progressivo
accoglimento dei pazienti con residenza lombarda e ricoverati presso OPG di
altre Regioni, riorganizzando la struttura in modo da offrire l’accoglienza di 280
pazienti.
Tale sforzo organizzativo è stato sostenuto di pari passo dalle iniziative che la
Regione ha messo in campo:
 Attivazione del coordinamento del bacino di afferimento all’OPG di
Castiglione delle Stiviere, che comprende, oltre alla Lombardia, le Regioni
Piemonte e Valle d’Aosta. Tale coordinamento ha visto diverse azioni
congiunte tra le Regioni coinvolte, prima tra tutte l’attivazione dei relativi DSM
per la presa in carico dei pazienti di competenza per residenza, che hanno
iniziato lo scorso dicembre a defluire verso i territori di appartenenza.

Le ASL e le AO, con i relativi Dipartimenti di Salute Mentale, sono stati sollecitati
ad attivarsi verso i pazienti dimissibili, e ciò si è concretizzato con un forte
aumento delle prese in carico della sanità territoriale (circa 50 pazienti
lombardi/anno), a fronte di una media di dimissioni che pochi anni fa ruotava
attorno alle poche unità/anno;

Il gruppo di lavoro regionale ha redatto un documento di taglio fortemente
scientifico-tecnico che ha definito il concetto di “dimissibilità” e che è stato
condiviso e validato sia dal coordinamento degli psichiatri lombardi che dai
colleghi delle Regioni di bacino, sul quale hanno manifestato interesse i tecnici
delle altre Regioni per un’applicazione in sede nazionale degli stessi criteri.
Pagina 3 di 5
Tale documento si basa su due diversi modelli per programmare e attuare un
progetto di dimissione da OPG e reinserimento nell’ambito territoriale di
provenienza del paziente, laddove:
 il primo segue le modalità ordinarie e già normalmente sperimentate dai
DSM, in collaborazione con il magistrato e con i colleghi degli OPG, e
consiste nell’utilizzare le risorse e le strutture disponibili (territoriali e
residenziali) e idonee al programma individuale del paziente elaborato
sulla base dei bisogni evidenziati;
 il secondo modello, invece, prevede l’individuazione di programmi
individuali con modalità specifiche, rispondenti al bisogno di pazienti con
caratteristiche cliniche e giuridiche più complesse, ed è orientato a
organizzare una progettualità sperimentale che comprenda la possibilità di
allestire delle strutture comunitarie residenziali adeguate ad accogliere,
assistere e trattare una casistica con un grado di pericolosità sociale
ancora presente.
In merito a ciò, scopo di tale documento è di delineare alcune indicazioni
volte a definire:
1) le caratteristiche dei pazienti in relazione alla dimissibilità;
2) i requisiti strutturali e organizzativi delle comunità sperimentali di cui sopra.
A seguito di tali linee di indirizzo, è stata elaborata anche una ipotesi di requisiti
funzionali di comunità residenziali sperimentali per dimessi dagli OPG.

Con la Delibera di Giunta n. IX/937/2010 Regione Lombardia ha previsto la
possibilità di stipulare contratti per quanto riguarda l’alta intensità riabilitativa e
assistenziale (CRA, CRM, CPA) rispetto a cui era in precedenza previsto il
blocco dei contratti (fatto salvo quanto disposto dalla DGR 9173 del 30 marzo
2009) ma solo in casi definiti tra i quali ricadono le strutture che accolgano
pazienti lombardi dimessi dagli Ospedali Psichiatrici Giudiziari secondo quanto
previsto dall’accordo sancito tra Governo e Regioni in coerenza con quanto
disposto dal DPCM del 01.04.2008.

Inoltre la stessa DGR 937/2010 ha previsto la “destinazione all’area della tutela
della salute mentale di risorse aggiuntive pari a euro 15 milioni che verranno
utilizzate per la prosecuzione dei programmi innovativi triennali, territoriali e
formativi, avviati nel 2009 e per la definizione di nuovi progetti di rilevanza
regionale, con particolare riguardo allo sviluppo di iniziative finalizzate alle
dimissioni dei pazienti lombardi ricoverati negli Ospedali Psichiatrici Giudiziari”.
All’interno delle iniziative finalizzate alle dimissioni è prevista la attivazione di
nuove comunità sperimentali appositamente dedicate alla accoglienza di
pazienti ex OPG.

Infine è stata portata a compimento una nuova struttura di accoglienza sul
territorio di Castiglione delle Stiviere denominata “Struttura per l’Esecuzione
delle Misure di Sicurezza in regime di Licenza Esperimento e per l’Esecuzione
Penale Esterna della Libertà Vigilata”, (SLiEV). Tale struttura prevede un
massimo di 40 posti tecnici, dedicata a pazienti di ambo i sessi e destinata ad
obiettivi ed utenza diversa dai reparti di degenza, caratterizzando la sua
funzione nell’area della riabilitazione e del recupero psico sociale di soggetti in
esecuzione penale esterna (MdSE), in corso di Licenza Finale Esperimento e
Libertà Vigilata.
Pagina 4 di 5
Per quanto riguarda l’assitenza sanitaria nelle carceri si è provveduto a portare a
regime l’organizzazione della stessa, identificando per ogni istituto di pena una
Azienda Ospedaliera responsabile, e concentrando le responsabilità delle carceri
milanesi sulla A.O. San Paolo.
Le A.O. responsabili hanno poi provveduto, nel corso del 2010 alla presa in carico
dei beni e delle attrezzature sanitarie precedentemente in carico alla A.P..
Obiettivi 2011
Nel corso del 2011 sarà cura degli uffici tecnici regionali predisporre un
documento tecnico con le indicazioni relative all'attività sanitaria rivolta a soggetti
sottoposti a procedimento penale presso i Tribunali per i Minorenni di Milano e
Brescia. Tale documento dovrà individuare i soggetti coinvolti, le responsabilità e i
processi relativi alle attività sanitarie che interessano minori sottoposti a
procedimento penale.
Inoltre si dovrà emettere il bando per comunità sperimentali di accoglienza di
pazienti ex OPG, secondo quanto disposto dalla dgr 937/2010.
Sarà anche cura del Sistema Sanitario Regionale farsi carico dei locali concessi ad
uso gratuito dalle Istituzioni penitenziarie per lo svolgimento delle attività sanitarie.
Il processo dovrà portare alla presentazione della istanza di accreditamento dei
locali suddetti.
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ALLEGATO 5 ALLA D.G.R. N. IX/................................................... DEL …......................
OBIETTIVI DI PIANO SANITARIO NAZIONALE 2011.
SCHEMA PER LA PRESENTAZIONE DEI PROGETTI DA PARTE DELLE REGIONI
Regione proponente
REGIONE LOMBARDIA
Titolo del progetto
Proposte di miglioramento della gestione della Banca del sangue cordonale:
concrete prospettive in campo trapiantologico
Linea progettuale nella quale il progetto si colloca
Interventi per le biobanche di materiale umano
Durata del progetto
Biennale
Referente
D.ssa Laura Salvaneschi
Responsabile Banca del Sangue del Cordone Ombelicale sede di Pavia
Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia
Piazzale Camillo Golgi
27100 Pavia
tel 0382.503086
fax 0382.527965
IMPORTO ASSEGNATO A VALERE SULLA QUOTA DEL FSN 2011
€ 2.100.000,00
Impianto progettuale
CONTESTO
Dalla sua prima applicazione, coronata da successo e avvenuta nel 1988, il
trapianto allogenico (cioè da donatore) di cellule staminali del sangue
placentare, è stato largamente impiegato per la cura di migliaia di pazienti,
soprattutto bambini, affetti da malattie ematologiche maligne (leucemie o
linfomi) o non neoplastiche, spesso geneticamente determinate. Questa larga
applicazione del trapianto di cellule staminali del sangue placentare è stata resa
possibile, da un lato, da una efficiente organizzazione mirata alla raccolta e al
congelamento del sangue placentare, e, dall’altro, da motivazioni solidaristiche
alla base della donazione gratuita e nobilmente altruistica di donne che,
volontariamente, al momento del parto, decidono di mettere a disposizione per
coloro che ne avessero bisogno, questa preziosa sorgente di cellule staminali
emopoietiche. L’Italia, e, in particolare, la Regione Lombardia, si sono distinte, nel
corso degli anni, per l’eccellenza sia dell’attività trapiantologica, sia delle attività
di raccolta e conservazione del sangue placentare. La DGR VII/18653 del
1
05.08.2004 ha istituito la banca regionale per la conservazione, la tipizzazione, lo
studio e la distribuzione delle cellule staminali da cordone ombelicale, con le due
sedi decentrate (Fondazione Policlinico Milano - Fondazione Policlinico Pavia) e la
DGR VIII/ 3263 del 04.10.2006 ha formalizzato rapporti tra la Regione Lombardia e
queste due sedi decentrate della banca regionale del cordone ombelicale con
la sottoscrizione di un’apposita convenzione. I due centri raccolgono il sangue del
cordone ombelicale da quelle strutture sanitarie, pubbliche e private, che nei
propri reparti di ostetricia e ginecologia hanno attivato il programma di raccolta
secondo le indicazioni e le procedure definite dai due centri di conservazione e
dalle linee guida vigenti in materia, sulla base di precisi requisiti di idoneità e
buona salute della madre.
Le strutture attive non includono ancora tutte le sale-parto operative nella
Regione. Poiché, tuttavia, è indispensabile assicurare la raccolta del sangue
cordonale dedicato al neonato o a consanguineo con patologia in atto al
momento della raccolta – e, nel caso di famiglie a rischio, di avere figli affetti da
malattie geneticamente determinate -, per le quali risulti scientificamente fondato
e clinicamente appropriato l'utilizzo di cellule staminali da sangue cordonale
(come ribadito nell’Ordinanza 26 febbraio 2009 “Disposizioni in materia di
conservazione di cellule staminali da sangue del cordone ombelicale”), è già
stato attivato un programma regionale di addestramento teorico-pratico rivolto al
personale ostetrico. Questo training fornisce i presupposti e gli strumenti per una
diffusione capillare sul territorio della Regione dell’erogazione di un servizio che
supera la necessità di garantire la raccolta a fini dedicati per corrispondere alla
domanda – sicuramente crescente - della donazione a fini solidaristici.
Per assicurare l’incremento della donazione solidaristica e disincentivare la
conservazione autologa, la Regione Lombardia ha elaborato un opuscolo
informativo unico disponibile per tutte le gestanti, in grado di fornire chiarimenti
sulla donazione ed indicare le attuali sedi di raccolta del sangue cordonale.
Questo strumento dovrà necessariamente essere integrato da ulteriori e
differenziate modalità di informazione, quali l’istituzione di un numero verde
regionale, gestito da personale opportunamente formato, in grado di svolgere
un’efficace counseling.
La prevedibile crescente domanda di donazione a fini solidaristici, congiunta alla
necessità di incrementare il numero di unità di sangue cordonale effettivamente
utilizzabili per trapianto allogenico, impongono una strategia, uniforme su tutto il
territorio regionale, volta al potenziamento della Biobanca. L’attività della
biobanca dovrà essere rafforzata:
 per consentirne il funzionamento 24 ore/24, sette giorni su sette;
 per estendere l’attività di raccolta presso tutti i punti nascita del territorio
regionale;
 per organizzare una rete efficiente di trasporto, dai punti nascita alla
Biobanca, che garantisca la corretta conservazione delle donazioni e la
consegna nei tempi raccomandati.
Il progetto fa riferimento a quanto previsto dal PSN 2006-2008 in materia di
qualificazione delle reti assistenziali, in particolare per raggiungere gli obiettivi
qualificanti in materia di biobanche.
2
DESCRIZIONE
Il progetto si propone:
 L’incremento del numero di unità raccolte, attraverso:
o l’aumento dell’adesione delle gravide alla donazione a fini solidaristici;
o l’estensione dell’attività di raccolta ad un numero progressivamente
crescente di punti nascita del territorio regionale;
o il funzionamento 24 ore/24 dell’attività di prelievo del sangue placentare
presso i centri di raccolta;
o la verifica dell’applicazione dei requisiti di qualità e sicurezza.
 L’incremento del numero di unità bancate per l’impiego a scopo
trapiantologico allogenico, mediante:
o la predisposizione/il potenziamento dei sistemi di trasporto dell’unità
raccolte dai punti nascita alla Banca, con progressiva contrazione del
numero di unità scartate per superati limiti di tempo.
o la garanzia di poter, in qualunque giorno dell’anno, effettuare la
conservazione del sangue cordonale,
o l’ampliamento e l’adeguamento degli spazi e delle apparecchiature
destinati all’attività di manipolazione/caratterizzazione delle unità di sangue
placentare.
 L’incremento del numero di unità bancate effettivamente disponibili per
l’impiego a scopo trapiantologico allogenico, attraverso:
o il potenziamento del personale dedicato e specificamente formato;
o l’ampliamento e l’adeguamento degli spazi e delle apparecchiature.
OBIETTIVI
Obiettivo complessivo del programma
Il Progetto si propone l’obiettivo di incrementare il numero di unità di sangue
cordonale disponibili a fini solidaristici, per soddisfare il fabbisogno nazionale
nonché rispondere alle richieste dei registri internazionali in ottemperanza agli
obiettivi UE, sempre garantendo elevati livelli di qualità e sicurezza, come indicato
dalle disposizioni normative nazionali e comunitarie vigenti e dagli standard
internazionalmente accettati.
Obiettivi specifici
1) Incremento del numero di unità raccolte, attraverso:
a) l’aumento dell’adesione delle gravide alla donazione a fini solidaristici,
mediante la diffusione capillare di informazioni appropriate, riguardo agli
obiettivi della donazione, e puntuali, riguardo alle modalità di accesso ai
punti nascita attivi, somministrate in modo uniforme su tutto il territorio
regionale e coadiuvate dalla presenza di uno sportello unico regionale, di
facile accesso, istituzionalmente riconosciuto ed operante in conformità alla
normativa ed agli standard di qualità vigenti;
b) l’estensione dell’attività di raccolta ad un numero progressivamente
crescente di punti nascita del territorio regionale, in coerenza con la
collocazione topografica della Banca sul territorio, garantendo sia un
adeguato livello di formazione degli operatori addetti alla raccolta che il
mantenimento continuo delle competenze.
3
Per la Banca del sangue cordonale di Pavia, obiettivi sostenibili e verificabili,
sono:
─ estendere la raccolta del sangue cordonale da 7 a 12 punti nascita;
─ predisporre un programma teorico-pratico di formazione ed una scheda di
valutazione per il mantenimento delle competenze, rivolti al personale
addetto alla raccolta;
c) il funzionamento 24 ore/24, ed in qualunque giorno dell’anno, dell’attività di
prelievo del sangue placentare presso i centri di raccolta, sempre
garantendo sia un adeguato livello di formazione degli operatori addetti
alla raccolta che il mantenimento continuo delle competenze;
d) verifica dell’applicazione dei requisiti di qualità e sicurezza previsti dalle
disposizioni normative vigenti e degli standard tecnici ed operativi condivisi
all’interno della rete delle banche e approvati con accordo Stato-Regioni,
che, se riferiti alla valutazione di idoneità del donatore, possono avvalersi
delle specifiche competenze già operative nei Servizi di Immunoematologia
e Trasfusione del territorio.
Un obiettivo sostenibile è rappresentato dal coinvolgimento dei Servizi
Trasfusionali con sede nelle medesime strutture dei punti nascita per:
─ l’attività di arruolamento e definizione di idoneità alla donazione della
gravida;
─ controllo dell’etichettatura e trasporto delle donazioni dal punto nascita
alla Banca.
2) Incremento del numero di unità bancate per l’impiego a scopo
trapiantologico allogenico, attraverso:
a) la predisposizione o il potenziamento dei sistemi di trasporto delle unità
raccolte, dai punti nascita alla Biobanca a garanzia che tutte, se non la
gran parte delle unità raccolte pervenga alla Banca nei tempi
raccomandati (il congelamento deve avvenire entro 48 ore dal prelievo) e
secondo modalità di conservazione appropriate. Conseguentemente, si
otterrebbe una progressiva riduzione dello scarto delle unità per superati
limiti di tempo.
Un obiettivo sostenibile e verificabile è:
 sfruttare la rete di trasporto degli emocomponenti già operante sul territorio;
 agevolare la costituzione di un sistema di trasporto per i nuovi punti nascita;
 definire il pool del personale dedicato e specificamente formato per tale
attività, con eventuale aumento del numero degli operatori coinvolti
 adeguare le apparecchiature necessarie alla corretta conservazione delle
unità durante il trasporto (contenitori dedicati in possesso dei requisiti
raccomandati; dispositivi per il mantenimento e il monitoraggio della
temperatura);
 potenziare il numero di trasporti settimanali (una volta al dì,dal lunedì al
venerdì.
b) la garanzia di poter, in qualunque giorno dell’anno, non solo effettuare la
donazione nei punti nascita designati, ma anche la conservazione del
sangue cordonale, attraverso un’operatività delle banche, tale da
recepire tutte le donazioni raccolte.
4
Un obiettivo sostenibile e verificabile è:
 estendere l’apertura della Banca, non solo per l’accettazione ma anche
per la valutazione e criopreservazione delle unità di sangue cordonale, a 12
ore/24 e dal lunedì al sabato
 definire il pool del personale dedicato e specificamente formato per le
attività inerenti la manipolazione e la caratterizzazione delle raccolte di
sangue placentare, con aumento del numero degli operatori coinvolti
 definire il percorso per l’apprendimento, il miglioramento continuo delle
competenze ed il mantenimento delle performance.
c) l’ampliamento e l’adeguamento degli spazi e delle apparecchiature
destinati all’attività di manipolazione / caratterizzazione delle unità di
sangue placentare, inclusi i supporti informatici atti a garantire la
tracciabilità e l’accurata registrazione dei dati nonché i rapporti con il
Registro nazionale.
Obiettivo sostenibile e verificabile è:
 estendere la capacità di stoccaggio della Banca e/o aumentare
l’efficienza di stoccaggio, attraverso l’implementazione di strategie di
riduzione di volume e contrazione degli spazi freddi
 potenziare il personale dedicato e specificamente formato per le attività
inerenti la gestione informatica del dato sanitario
 predisporre e/o adeguare database e relativi archivi cartacei, in
ottemperanza ai requisiti di qualità e sicurezza previsti dalle disposizioni
normative vigenti e degli standard tecnici ed operativi condivisi all’interno
della rete delle banche e approvati con accordo Stato-Regioni.
3) Incremento del numero di unità bancate effettivamente disponibili per
l’impiego a scopo trapiantologico allogenico, attraverso:
a) il potenziamento del personale dedicato e specificamente formato per le
attività inerenti la caratterizzazione immunogenetica delle raccolte di
sangue placentare, al fine di abbreviare i tempi di attesa per la
validazione dell’unità di sangue placentare bancata e la pronta
immissione di un numero crescente di unità nell’inventario nazionale;
b) l’ampliamento e l’adeguamento degli spazi e delle apparecchiature, con
particolare riguardo per i supporti informatici, destinati alla gestione dei
rapporti con il Registro Nazionale, ai fini di favorire la continua immissione di
nuove unità nell’inventario nazionale e la gestione delle richieste delle
unità selezionabili a scopo trapiantologico.
RISULTATI ATTESI ED INDICATORI
Incremento del numero di unità raccolte
a) Si prevede un aumento di adesione delle gestanti, quantificabile attraverso la
rilevazione del numero delle gravide che accedono agli ambulatori preposti
alla valutazione dell’idoneità ed all’arruolamento, nonché il numero di
counseling effettuati dallo sportello unico regionale. L’incremento previsto è
stimato nel +25% per anno.
b) Possiamo prevedere di abilitare alla raccolta cinque ulteriori punti nascita oltre
a quelli già attivi sul territorio di competenza della Banca di Pavia,
completando la formazione per tutto il personale operativo in ciascuno dei
5
suddetti punti nascita. In tal modo, è possibile assicurare il funzionamento 24
ore/24 dell’attività di prelievo del sangue placentare presso i centri di raccolta.
Incremento del numero di unità bancate per l’impiego a scopo trapiantologico
allogenico
Si prevede di incrementare il numero complessivo di unità raccolte per anno del
50% ed una riduzione del numero complessivo di unità eliminate per superati limiti
di tempo, incluso il fine settimana, avendo la disponibilità di adeguati sistemi di
trasferimento delle unità da tutti i punti nascita, adeguati spazi freddi, adeguate
apparecchiature e personale dedicato in numero sufficiente per effettuare
valutazione e conservazione delle unità raccolte 12 ore/24 e dal lunedì al sabato.
Incremento del numero di unità bancate effettivamente disponibili per l’impiego a
scopo trapiantologico allogenico
Si prevede di completare le tipizzazioni immunogenetiche delle unità neobancate entro un anno dalla raccolta, avendo la disponibilità di personale
dedicato e specificamente formato e l’adeguamento delle apparecchiature e
del supporto informatico.
TEMPI DI ATTUAZIONE (CRONOPROGRAMMA)
1. Ampia diffusione di una brochure informativa.
2. Istituzione di uno sportello unico regionale per il
counseling delle gravide.
3. Aumento del numero di punti nascita abilitati al prelievo
del sangue cordonale.
4. Predisposizione di un programma di formazione continua
teorico-pratica per il personale dei punti nascita.
5. Operatività dei punti nascita 24 ore/24.
6. Coinvolgimento dei SIMT e loro articolazioni per le attività
di valutazione di idoneità alla donazione, etichettatura e
trasporto alla Banca.
7. Operatività dei sistemi di trasporto delle unità alla Banca,
ELENCO ATTIVITA’
una volta la dì, dal lunedì al venerdì, per tutti i punti
nascita.
8. Operatività del laboratorio della Banca 12 ore/24 dal
lunedì al sabato
9. Costituzione di un pool di personale dedicato (alle
attività
di
manipolazione,
conservazione
e
caratterizzazione immunogenetica) e predisposizione di
un programma di formazione continua teorico-pratica
per la funzionalità della Banca.
10. Estensione della capacità e dell’efficienza di stoccaggio.
11. Miglioramento dei supporti informatici funzionali alla
Banca.
1.
12 mesi
TEMPI
DI 2.
12 mesi
SVOLGIMENTO
3.
24 mesi
4.
12 mesi
6
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
24 mesi
12 mesi
24 mesi
24 mesi
24 mesi
24 mesi
12 mesi
Attività relative alla prima annualità:
Durante l’anno 2010 al fine di incrementare la raccolta di unità di sangue
placentare la banca regionale ha provveduto a mettere in atto le seguenti azioni:
1. Ad ogni nuova adesione al programma di raccolta di sangue placentare a
scopo solidale il personale della banca si attiva per coordinare le attività di
arruolamento materno, definire le modalità di raccolta dell’ananmnesi e
definizione dell’idoneità, organizzare il trasporto delle unità secondo le
procedure validate dalla banca.
2. Le unità raccolte vengono accettate dai Servizi delle due fondazioni, sedi della
banca, 24 ore su 24, 7 giorni su 7, 365 giorni all’anno.
3. La criopreservazione delle unità raccolte, che rispondono ai requisiti minimi per
la conservazione, viene eseguita dal lunedì al sabato. Le unità raccolte il
sabato e la domenica possono essere congelate nella mattinata di lunedì, in
quanto, secondo gli standard seguiti dalle banche, il congelamento deve
essere eseguito entro 48 ore dal prelievo. In altri termini, per non perdere unità
raccolte nel fine settimana, è sufficiente assicurare l’operatività del laboratorio
della Banca nella giornata di sabato rispondendo alla necessità di perseguire
gli obiettivi primari del Servizio Sanitario Nazionale e di sostenere la motivazione
delle donatrici.
Complessivamente dal 1° gennaio 1997 al 31 dicembre 2010 sono state raccolte
10.812 unità di sangue cordonale, 4.233 delle quali sono state criopreservate. In
termini numerici si registrano negli anni dal 2007 al 2010 rispettivamente 219, 297,
229, 309, e 338 unità criopreservate; questo incremento indica la validità delle
azioni messe in campo.
Nel 2010 alle UUOO di Ostetricia dei Presidi ospedalieri della Provincia si sono
aggregate anche le UUOO di Ostetricia la strutture della Provincia di Cremona. È
atteso che nel 2011 la raccolta si estenda anche agli Spedali Civili di Brescia e
all’Ospedale di Gallarate.
Indicatori
Elaborazione di un documento annuale di rendicontazione,
programmazione delle attività della Banca di Sangue Cordonale.
analisi
e
Il riferimento temporale è l’anno durante il quale sono svolte le attività sopra citate.
7
ALLEGATO 6 ALLA D.G.NR. N. IX/............................................ DEL …......................
OBIETTIVI DI PIANO SANITARIO NAZIONALE 2011.
SCHEMA PER LA PRESENTAZIONE DEI PROGETTI DA PARTE DELLE REGIONI
Regione proponente
REGIONE LOMBARDIA
Titolo del progetto
SISTEMA INFORMATIVO SOCIO SANITARIO CRS (Carta Regionale dei Servizi) – SISS
Linea progettuale nella quale il progetto si colloca
Linea 1: Cure Primarie
Referente (nome, struttura, indirizzo, telefono, fax, e-mail)
Dott. Carlo Lucchina
Direttore Generale – D.G. Sanità Regione Lombardia
Piazza Città di Lombardia
20125 MILANO – Tel 02.67651
Dr.ssa Chiara Penello – Struttura CRS-SISS – Piazza Città di Lombardia 20125 Milano
– 02.67655106 – 02.67652969 – email: [email protected]
Durata del progetto (annuale, biennale, triennale)
Stante l’impatto e la strategicità del progetto, con d.g.r. n. VIII/10031 del 7.8.2009
“Determinazioni in merito all’evoluzione del Progetto CRS-SISS” è stato deliberato il
prosieguo del progetto SISS per un periodo di tre anni (dall’1.1.2010 al 31.12.2012)
con possibilità di estensione di ulteriori 2 anni, previa verifica da effettuarsi, dopo i
primi due anni e sei mesi dell’incarico detto, dei risultati ottenuti. Con la d.g.r. n.
VIII/10512 del 9.11.2009 è stata dettagliata la pianificazione delle attività da
svolgersi.
Aspetti finanziari
Importo assegnato a valere su quota vincolata FSN 2011
€ 65.000.000,00
Impianto progettuale
Regione Lombardia ha approvato il proseguimento del progetto sulla Carta
Regionale dei Servizi – Sistema Informativo Socio-Sanitario (CRS-SISS), individuando
Lombardia Informatica spa quale soggetto attuatore, in quanto preposto alla
realizzazione dei servizi informatici di interesse regionale.
In seguito alle attività svolte negli anni scorsi, il Progetto CRS-SISS ha raggiunto livelli
di diffusione significativa su tutto il territorio lombardo. A oggi, si può certamente
affermare che il programma ha abbondantemente superato la “massa critica”
nel coinvolgimento dei principali attori e un consiste utilizzo da parte degli stessi.
Per cogliere la dimensione raggiunta dal Progetto basta evidenziare che:
 la CRS è stata nuovamente inviata, a scadenza della prima, a tutti i cittadini
assistiti dal servizio sanitario regionale lombardo
Progetto SISS - Pagina 1 di 7
 ha aderito al SISS circa il 98% dei medici di medicina generale e pediatri di
libera scelta
 ha aderito al SISS il 100% delle Farmacie
 sono collegate al SISS 34 aziende ospedaliere pubbliche
 ha sottoscritto il contratto di adesione al SISS il 99% degli enti gestori privati.
Occorre quindi lavorare affinché il rapporto strumentale fra rete informatica e rete
organizzativa assuma i caratteri della simbiosi. Infatti, se il tema della diffusione del
CRS-SISS nell’ultimo decennio era in maniera preponderante la creazione del
“network tecnologico”, per l’evoluzione del progetto fattore critico di successo
sarà la capacità della “rete distributiva” (intesa quale insieme di un’infrastruttura
tecnologica abilitante alla “connessione” di tipo informatica (la piattaforma CRSSISS) e delle attività svolte sul territorio in termini di consulenza, project
management e formazione preposta al presidio della corretta e omogenea
diffusione dei servizi sul territorio, di veicolare i servizi resi disponibili tramite il SISS ed
“integrarli” nelle prassi organizzative degli aderenti. In tal senso la “rete distributiva”
continuerà ad erogare un’attività di tipo eminentemente tecnologico (rivolta alla
connessione dei nuovi aderenti e al supporto dei servizi già disponibili), ma
assumerà sempre più il ruolo di “agente del cambiamento” dando sempre più
importanza al presidio degli aspetti organizzativi ed al supporto all’utilizzo di nuovi
contenuti e funzionalità via via rese disponibili centralmente.
Pertanto, con i provvedimenti adottati per la prosecuzione del progetto, sono stati
pianificati una serie di interventi di sviluppo, gestione e diffusione del SISS, affinchè
lo stesso possa evolvere in modo omogeneo rendendolo sempre più uno
strumento strategico integrato a supporto del modello di organizzazione della
sanità regionale e fondato sui meccanismi abilitanti resi disponibili dalla
piattaforma CRS-SISS.
Proseguono le attività di condivisione dell’evoluzione del progetto con le
associazioni di categoria, rappresentanti di medici e farmacisti per garantirne il
costante coinvolgimento.
Per la costante verifica dell’andamento del progetto e la coerenza rispetto alle
indicazioni della Giunta è stato insediato il previsto Comitato Strategico con il
compito di monitorare lo sviluppo progettuale, coadiuvato da un Comitato
Tecnico. Il monitoraggio delle attività del territorio è garantito da Gruppi di
Coordinamento per ASL (GCA).
Sintesi del contenuto del progetto e contesto (motivazioni del progetto, ambito di
intervento, criticità da superare, valenza sanitaria dei risultati ottenibili)
Il SISS è l’insieme delle applicazioni e delle infrastrutture informatiche presenti sul
territorio (sistemi informativi di farmacie, medici, pediatri, ospedali, aziende
sanitarie, ..) che concorrono all’erogazione dei servizi socio-sanitari all’interno della
Regione Lombardia
Il SISS è costituito da una serie di sistemi informatici che stanno costantemente
evolvendo secondo una precisa prospettiva informatica di e-health, ovvero
dell’impiego sempre più diffuso nei servizi sanitari delle tecnologie innovative nel
campo info-telematico.
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Basandosi tecnologicamente sulla piattaforma CRS-SISS su cui negli ultimi anni
Regione Lombardia ha sviluppato i nuovi servizi sanitari e basandosi
normativamente sull’obbligatorietà per gli operatori socio-sanitari lombardi di
utilizzare i servizi SISS per realizzare il Fascicolo Sanitario Elettronico, gli obiettivi del
SISS nel triennio 2010-2012 sono i seguenti:
- la completa integrazione al SISS degli enti della socio-sanità
- lo sviluppo del Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) per rafforzare la centralità del
paziente
- la dematerializzazione dei documenti sanitari
- l’evoluzione dei sistemi informativi della sanità lombarda
- completamento del servizio di prenotazione (call center e altri canali).
Obiettivi e risultati attesi (obiettivo complessivo del programma, suddiviso in
obiettivi specifici, intermedi e finali, risultati attesi e relativi indicatori).
Visto il livello di maturità a cui il Progetto CRS-SISS è arrivato e considerati gli
obiettivi sopra sintetizzati, gli obiettivi specifici perseguiti sono i seguenti:
 la completa integrazione al SISS degli enti della socio-sanità: in particolare ci si
riferisce agli enti erogatori privati che dovranno essere completamente integrati
nel SISS (anagrafi, prescrizioni, pubblicazione referti) ed alle Residenze Sanitarie
per Anziani (RSA). Dette attività dovranno essere accompagnate dalla
formazione continua agli operatori sull’evoluzione dei servizi SISS;
 lo sviluppo del Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) per rafforzare la centralità del
paziente, in particolare per raggiungere:
 la disponibilità del FSE individuale per i cittadini lombardi (comprese
immagini radiologiche, dati su vaccinazioni e protesica)
 la completezza dei dati di sintesi clinica del cittadino (patient summary)
 valorizzazione del FSE quale strumento a supporto della diagnosi e della
cura (referti strutturati per comunicazione tra AO e MMG, evoluzione dei
sistemi delle reti di patologia e dei piani diagnostici terapeutici, integrazione
con i sistemi emergenza / urgenza, sviluppi telemedicina e telesoccorso)
 interoperabilità interregionale del FSE e coerenza con i progetti europei
 introduzione nel FSE di uno spazio a cura del cittadino
 integrazione dei sistemi sulla prevenzione e degli screening
 sviluppo della componente “sociale” e della componente pediatrica del
FSE.
 la dematerializzazione dei documenti sanitari, affinché
 siano contenuti nel SISS documenti elettronici con validità legale e vi sia la
corretta conservazione dei documenti clinici nonché semplificazione delle
procedure di esibizione
 le ricette siano gestite interamente in modalità elettronica
 vi sia la diffusione della cartella clinica elettronica nelle strutture ospedaliere.
 l’evoluzione dei sistemi informativi della sanità lombarda, sia sul fronte delle
aziende sanitarie, coordinando lo sviluppo di tutti i loro sistemi informativi, sia sul
fronte interno, riorganizzando i flussi informativi e il loro monitoraggio con
adeguati strumenti di supporto. Sarà perseguita l’introduzione delle nuove
tecnologie dell’informazione e della comunicazione, attraverso tutti i possibili
canali a partire dalla TV digitale per una rete dei servizi in teleassistenza.
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 completamento del servizio di prenotazione (call center e altri canali), per
garantire un servizio multicanale, in quanto tramite l’utilizzo della tecnologia
SISS, sviluppata nell’ambito del progetto CRS-SISS, è possibile offrire all’utente la
possibilità di prenotare prestazioni specialistiche ed esami diagnostici, tramite:
- call center regionale (n. verde 800.638.638)
- internet
- farmacie
in ragione della possibilità di consultare tramite i canali detti le agende di tutte
le strutture aderenti caricate sul SISS. Si offrono così canali esterni di
prenotazione, che si aggiungono al tradizionale canale interno alla struttura
(tipicamente CUP aziendale). Servizio valido per le strutture pubbliche e private
accreditate, per garantire all’utente quella possibilità di scelta che può essere
raggiunta coinvolgendo più enti erogatori possibili e tramite tutti i canali sopra
indicati.
I vantaggi attesi
 garantire la centralità del cittadino quale protagonista del sistema sanitario
lombardo
 garantire la coerenza delle evoluzioni progettuali con la normativa nazionale
(privacy, prescrizione elettronica, conservazione…)
 introdurre elementi profondamente innovativi nel governo della sanità e
nell’erogazione dei servizi sanitari:
― al cittadino sarà possibile prenotare e pagare un prestazione senza la
necessità di doversi recare fisicamente in ospedale;
― al cittadino sarà possibile accedere ai propri referti clinici senza dover
tornare presso l’ospedale dove sono state eseguiti gli esami;
― il medico riceverà immediatamente gli esiti di un esame clinico svolto da un
proprio paziente così da aver aggiornata sempre la sua storia clinica;
― gli operatori del sistema saranno in grado di eliminare errori o doppie
prenotazioni favorendo così anche la riduzione dei tempi di attesa.
Strategia di comunicazione del progetto nei confronti di cittadini e operatori
In un progetto di così ampie dimensioni, la comunicazione assume un ruolo
fondamentale per il suo successo. In termini quantitativi, il progetto CRS-SISS si
rivolge a:
― 9,5 milioni di cittadini
― 15 ASL
― 140.000 operatori
― 8.500 medici di medicina generale
― 2.500 farmacie
― oltre 1.500 ospedali tra strutture pubbliche e private
― oltre 800 ambulatori e laboratori (pubblici e privati)
― 1.300 strutture sociosanitarie.
Nel corso del prossimo triennio l’attività di comunicazione sarà indirizzata a:
 far conoscere i servizi e le opportunità rese disponibili in forma diretta e
indiretta dalla CRS ai cittadini, alle imprese e alle Pubbliche Amministrazioni,
mediante l’elaborazione e la realizzazione di progetti e iniziative coordinate e
innovative
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 promuovere i servizi fruibili con la CRS ai target intermedi (medici di medicina
generale, farmacisti, operatori della socio-sanità, dipendenti e amministratori
pubblici)
 sviluppare la brand identity per promuovere e creare “confidenza” con il
marchio CRS
 progettare e realizzare strumenti di comunicazione flessibili e customizzabili, da
mettere a disposizione degli enti pubblici e dei privati che intendano
promuovere i propri servizi erogati attraverso CRS
 sviluppare e realizzare forme di coordinamento con i progetti e le iniziative
previste nel piano di comunicazione annuale di Regione Lombardia.
Articolazione del progetto (piano operativo del progetto, con la precisazione delle
azioni e delle attività da svolgersi, tempi di svolgimento e soggetti coinvolti).
Per l’annualità 2011, il piano operativo del progetto, ovvero le singole azioni ed
attività da svolgere, sono:
 completa integrazione al SISS degli enti della socio-sanità:
- Entro giugno, gli EEPA non ancora aderenti (circa 60) dovranno presentare il
proprio piano attuativo di integrazione al SISS
- completamento delle Integrazioni applicative con il SISS con servizi iniziali:
raggiungimento del 100% degli aderenti
- completamento delle Integrazioni applicative con il SISS: raggiungimento del
40% degli aderenti
- RSA collegate al SISS: raggiungimento del 90% del totale
 sviluppo del Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) per rafforzare la centralità del
paziente
Gli obiettivi sono il raggiungimento del 65% di cittadini con FSE individuale e
dell’80% sul piano della completezza (25% nel privato), cui aggiungere il 30% di
completezza della sintesi clinica cittadino con dati di emergenza.
 servizi al cittadino – tra i quali completamento del servizio di prenotazione (call
center e altri canali).
Gli obiettivi 2011 sono stati ridefiniti prendendo come riferimento il risultato
raggiunto nel 2010. Nel 2011 sarà avviata una forte campagna di promozione del
servizio di prenotazione multicanale (che utilizza la tecnologia SISS)
Nel corso dell’anno viene riprogettata la presenza del call center, oggi
dislocato in Sicilia, per posizionarlo in Lombardia con nuove funzionalità
Prosegue la sperimentazione dei servizi on line di pagamento ticket
 la dematerializzazione dei documenti sanitari
Raggiungimento dell’obiettivo del 75% di documenti sanitari dematerializzati
Raggiungimento dell’obiettivo del 15% delle prescrizioni sanitarie gestite
interamente in modo dematerializzato
Realizzazioni anno 2010
Obiettivo 1: integrazione al SISS degli enti della socio-sanità
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L’obiettivo è stato raggiunto in modo soddisfacente (60,3% rispetto all’obiettivo
fissato al 60%).
Il coinvolgimento delle ASL nelle attività di informazione e i numerosi eventi di
comunicazione svolti verso gli EEGG hanno avuto un ruolo rilevante in questa
crescita.
Per quanto riguarda l’integrazione delle RSA, l’obiettivo è stato raggiunto in modo
soddisfacente (89,7% rispetto al livello fissato al 70%). Iniziate le attività di diffusione
dei servizi SISS anche nel comparto dei disabili (circa 450 strutture). Hanno favorito
il perseguimento di un miglior risultato le azioni intraprese dalle ASL sulle
associazioni di categoria che hanno facilitato l’adesione delle RSA al SISS.
Obiettivo 2: Fascicolo Sanitario Elettronico
L’obiettivo è stato raggiunto in modo soddisfacente sia rispetto alla disponibilità
del FSE (62,5% rispetto all’obiettivo fissato al 60%) sia rispetto alla completezza dei
referti (75% rispetto al 65%) e per quanto riguarda i soli Enti Erogatori Privati (2,5%).
E’ in corso la sperimentazione su due Aziende Ospedaliere (AO Mantova e AO
Vimercate) sui referti strutturati di laboratorio. Sono iniziati gli incontri a livello
nazionale per l’interoperabilità del Patient Summary: l’obiettivo è definire lo
standard documentale a livello nazionale al fine di permettere la piena
interoperabilità semantica tra regioni che condividono lo stesso paziente.
Obiettivo 3: Servizi al cittadino
Relativamente all’obiettivo “Prenotazioni da Call Center, Farmacie e Internet”, la
distribuzione dei risultati attesi è stata modificata dopo aver verificato la reale
impossibilità di raggiungere gli obiettivi fissati. Per il 2011 sono stati quindi fissati i
livelli raggiunti nel 2010, pari al 27%.
La sperimentazione “Pagamenti ticket via SISS” non procede a causa dei ritardi
sull’identificazione delle regole per la determinazione delle commissioni di
pagamento.
Accoglienza, Prenotazione e Call Center: ad oggi i risultati conseguiti sono i
seguenti:
Aziende
Ospedaliere
Pubbliche
IRCCS
pubblici
Note
CCR
30 (tutte)
1
Sono stati collegati tutti gli
Enti Erogatori Privati delle
ASL di Como, Varese,
Mantova, Lecco, Brescia e
Pavia
Internet
30 (tutte)
1
-
Farmacie
30 (tutte)
1
-
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Obiettivo 4: Dematerializzazione
L’obiettivo “Documenti sanitari dematerializzati” è stato raggiunto in modo
soddisfacente (83% rispetto all’obiettivo fissato al 65%). Nel corso del 2010 sono
state completate le attività della sperimentazione che riguardavano la gestione
delle Cartelle Cliniche e altri documenti clinici per l’AO di Cremona e l’IRCCS
Besta e la gestione delle pratiche amministrative per l’ASL di Cremona. Sulla base
dei risultati è stata presentata la proposta per l’estensione del servizio di
Dematerializzazione dei Documenti Clinici (cartelle cliniche, referti, ecc…)
all’intero territorio regionale.
La sperimentazione sull’obiettivo “Prescrizioni sanitarie gestite interamente in modo
elettronico” mostra alcuni ritardi. MEF/SOGEI chiedono che venga consolidata la
sperimentazione di Vimercate con l’invio oltre che del prescritto in formato
elettronico anche dell’erogato (flussi “Comma 11”) con il numero di Ricetta
Elettronica (NRE), generato utilizzando la ricetta elettronica.
Per quanto riguarda la gestione completamente elettronica delle prescrizioni
farmaceutiche e ambulatoriali a livello territoriale, la Ragioneria ha dato assenso
ad incontrare Federfarma (nazionale) per impostare, nei prossimi mesi, il tema
della ricetta elettronica territoriale per la farmaceutica.
RISULTATI DEL SISS 2010
Servizio
Prescrizioni SISS
Referti pubblicati dagli EEP
Consultazione Referti MMG/PDF
Prenotazioni tramite CCR
Operazioni SISS
Valore
77,2 milioni
13,9 milioni
2,2 milioni
2,6 milioni
233,8 milioni
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Variazione anno
precedente
+ 12%
+ 17%
N.D.
+ 27%
+ 49%
ALLEGATO 7 ALLA D.G.R. N. IX/……………… DEL …………….
OBIETTIVI DI PIANO SANITARIO NAZIONALE 2011.
SCHEMA PER LA PRESENTAZIONE DEI PROGETTI DA PARTE DELLE REGIONI
Regione proponente
REGIONE LOMBARDIA
Titolo del progetto
Percorso diagnostico-assistenziale nell’ambito della gestione integrata della
malattia di Alzheimer e demenze correlate per:
a) identificazione di soggetti a rischio,
b) validazione di nuove linee guida per la diagnosi precoce
c) identificazione di fattori prognostici e di risposta alla terapia
d) formazione del personale coinvolto nella gestione dei pazienti.
Linea progettuale nella quale il progetto si colloca:
2. La non autosufficienza
Referente
Prof. Elio Scarpini
Centro Dino Ferrari, Università di Milano,
Unità Valutativa Alzheimer
U.O. Neurologia (direttore prof. Nereo Bresolin)
Fondazione Cà Granda, IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico,
via F. Sforza, 35, 20122, Milano
Tel: 0255033847/14 (segreteria)
Fax: 0250320430/ 02 55036580
e-mail: [email protected]
Durata del progetto (annuale, biennale, triennale)
Triennale- (Seconda annualità)
Aspetti finanziari:
Importo assegnato a valere su quota vincolata FSN 2011: € 3.900.000,00
Descrizione
La malattia di Alzheimer (AD: Alzheimer’s disease) è la causa più comune di
demenza nella popolazione anziana nei paesi occidentali e rappresenta il 60-70%
dei casi di deterioramento cognitivo ad esordio tardivo, seguita dalla
Degenerazione Lobare Frontotemporale (FTLD: Frontotemporal Lobar de
generation; 10-15% dei casi). La patologia interessa maggiormente le donne in
tutte le fasce d’età: sebbene l’incidenza sia solo lievemente aumentata rispetto
alla popolazione maschile, la prevalenza nella popolazione femminile è tre volte
più alta.
1
L’incidenza della malattia è simile in tutto il mondo ed è stimata in 3 nuovi casi su
100.000 nella popolazione con età inferiore a 60 anni, e 125/100.000 nella fascia
d’età superiore ai 60 anni. L’esordio classico della malattia è insidioso, tanto che
solitamente né il paziente né i familiari sono in grado di localizzarlo precisamente
nel tempo. L’andamento ingravescente è ritenuto una delle caratteristiche salienti
dell’AD, ma l’osservazione longitudinale ha dimostrato un’elevata variabilità di
progressione sia tra soggetti diversi, sia nello stesso soggetto in fasi diverse di
malattia.
Il sintomo prevalente ed iniziale è rappresentato da un deficit di memoria
episodica che insorge gradualmente e progredisce fino a compromettere lo
svolgimento delle normali attività quotidiane. Il deficit mnesico è globale, riguarda
sia la memoria verbale che quella visuo-spaziale, limitando in particolare
l’apprendimento di nuove informazioni, caratteristicamente, infatti, i ricordi più
datati sono conservati più a lungo, e solo in un secondo tempo diviene deficitaria
anche la rievocazione. Caratteristicamente il malato demente tenta di coprire le
proprie lacune mnesiche con evidenti confabulazioni. Al progredire del deficit
mnesico fa seguito un impoverimento delle funzioni attentive ed esecutive, della
memoria semantica, del linguaggio, dell’orientamento, delle abilità visuo-spaziali
e della prassia. Il linguaggio è difficoltoso per incapacità di richiamare i vocaboli,
e il paziente tenta di ovviare a questa situazione ricorrendo a complesse
circonlocuzioni. Il vocabolario si restringe, mentre la comprensione è inizialmente
conservata, per essere poi compromessa nelle fasi successive. Ad uno stadio
avanzato compare spesso ecolalia, ed infine il disturbo può evolvere fino ad una
vera afasia anomica.
Con il tempo il paziente diventa incapace di riconoscere i volti familiari e persino il
proprio. La capacità di calcolo è parimenti compromessa (discalculia o acalculia)
alterando inizialmente le capacità lavorative del paziente e rendendolo infine
incapace di eseguire anche i calcoli aritmetici più semplici. Caratteristica è la
comparsa di disorientamento spazio-temporale. Con l’aggravarsi della malattia il
paziente presenta difficoltà di orientamento anche in luoghi a lui familiari, e
perfino nella sua stessa casa. Frequente è l’inversione del ritmo sonno-veglia,
soprattutto nelle fasi avanzate della malattia, aggravata dal disorientamento
temporale, che porta il paziente a non riconoscere le diverse fasi della giornata.
Gradualmente il paziente sviluppa difficoltà nel capire la relazione esistente fra se
stesso e gli oggetti, come si osserva, ad esempio, nell’aprassia dell’abbigliamento,
ove emergono difficoltà o incapacità nel posizionare i propri segmenti corporei in
accordo con i capi di abbigliamento o nel rispettarne la corretta stratificazione.
Simili difficoltà compaiono nell’utilizzo degli strumenti e degli oggetti della vita
quotidiana, come le posate o gli elettrodomestici (aprassia di utilizzo).
Nello studio dell'eziopatogenesi della malattia un ruolo rilevante è stato attribuito
-40] e
-42] in formazioni extracellulari dette placche senili e sulle pareti
cerebrovascolari rappresenta, con i grovigli neurofibrillari, uno dei maggiori
indicatori neuropatologici della malattia.
Gli sforzi della comunità scientifica operante nel settore delle demenze sono
sempre più volti ad identificare gli stadi iniziali della malattia, al fine di poter
intraprendere precocemente strategie terapeutiche/riabilitative preventive e
2
rallentare la progressione del deterioramento cognitivo. Questo ha portato, negli
ultimi anni, alla definizione di una nuova entità nosografica: il Mild Cognitive
Impairment (MCI). Potendo l’MCI essere spesso misconosciuto nelle fasi iniziali, una
diagnosi precoce ed accurata permetterebbe di intervenire tempestivamente
sulle cause, avviare specifiche terapie ed organizzare al meglio la vita del malato
e dei suoi familiari. In questo scenario, caratterizzato da una richiesta in forte
aumento che per certi aspetti avanza istanze nuove perché provenienti da
soggetti relativamente giovani e molto spesso ancora attivamente inseriti nel
sociale, è di estrema importanza raffinare gli strumenti diagnostici avvalendosi del
supporto fornito da tecnologie innovative al fine di effettuare una diagnosi
precoce e mirata. Risulta quindi importante identificare precocemente i soggetti
più a rischio di sviluppare AD al fine di intraprendere percorsi terapeutici nelle
prime fasi della malattia e ritardarne così la comparsa. Per poter individuare, nella
casistica di demenza preclinica, i soggetti a rischio di sviluppare AD e FTD, è utile
effettuare un'analisi dei fattori biologici associati allo sviluppo della demenza. Di
estrema rilevanza quindi, è l’identificazione di marcatori biologici in grado di
predire l’evoluzione a demenza.
Altro aspetto rilevante è la ricerca di marcatori associabili alla malattia dal punto
di vista di una valutazione della risposta alla terapia, attualmente basata sulla
cura dei sintomi, e che possano anche predire se un soggetto affetto da AD avrà
o meno beneficio dal trattamento. Questo tipo di informazione è essenzialmente
basata sulla ricerca di due elementi fondamentali: a) il profilo genetico
personalizzato definito secondo i principi della farmaco genomica; b)
l’individuazione di una correlazione tra trattamento terapeutico e le variazioni di
un parametro di semplice determinazione a livello ematico o al limite del liquido
cefalorachidiano.
E’ importante sottolineare che la maggior parte della storia naturale di questa
malattia si svolge nella fase post diagnostica di lunga durata e si caratterizza per
la crescente complessità del quadro clinico. E’ questa fase che richiede la
gestione degli aspetti più critici e invalidanti della malattia quali i disturbi
comportamentali, la comorbilità, il crescente grado di dipendenza, le
complicanze organiche associate all’invalidità e alla comorbilità. Questa lunga
fase di malattia, che solo negli ultimi 1-2 anni viene gestita in RSA, grava
completamente sulla famiglia, che solo marginalmente trova supporto nelle
strutture deputate quali i centri diurni. L’identificazione di un unico punto di
accesso ai servizi di primo livello e la creazione di una Rete integrata per le
Demenze, nonché la definizione di percorsi formativi che portino ad una maggiore
sensibilizzazione del Medico di Medicina Generale (MMG) e degli operatori del
settore sono oggi quanto mai necessari.
Obiettivi
Il percorso diagnostico-assistenziale che proponiamo di sperimentare nel corso di
questa ricerca prevede i seguenti WP:
1. identificazione di soggetti a rischio
2.
validazione di nuove linee guida per la diagnosi precoce della AD e demenze
correlate, che prevedono l’utilizzo di:
 tests neuropsicologici;
3
 determinazione marcatori liquorali;
 imaging strutturale o funzionale;
 analisi genetica
e permettono di diagnosticare la AD quando il declino cognitivo è lieve.
3.
identificazione di marcatori prognostici, in grado di predire l’evoluzione della
malattia, e di risposta alla terapia.
4.
realizzazione di una rete assistenziale sul territorio per la gestione delle
problematiche gestionali della vita quotidiana, al fine di ritardare
l’istituzionalizzazione del paziente.
Formazione degli operatori del settore (MMG, infermieri, operatori sanitari).
In dettaglio, lo studio sarà articolato come segue:
WP1. Determinazione fattori di rischio genetici predisponenti allo sviluppo di AD ed
FTLD.
Per questo scopo abbiamo a disposizione una banca di campioni di DNA che
comprende ad oggi 400 pazienti con diagnosi clinica di AD, 250 di FTLD e 400
controlli sani di pari età dei pazienti. Ogni soggetto è stato sottoposto al seguente
iter diagnostico: tests di laboratorio, anamnesi, valutazioni neurocognitive,
Risonanza Magnetica (MRI) o Tomografia Computazionale. La presenza di danno
vascolare è stata esclusa tramite l’Hachinski Ischemic Score (<4). La severità del
declino cognitivo è stata valutata con il Clinical Dementia Rating (CDR) ed il Mini
Mental State Examination (MMSE). I disturbi psico-comportamentali sono stati
valutati con il Neuropsychiatric Inventory (NPI). La durata di malattia è definita
come il tempo in anni tra l’insorgenza dei primi sintomi ed il prelievo. La diagnosi di
AD probabile è stata fatta con i criteri NINCDS-ADRDA; quella di FTLD in accordo
con i criteri di Neary et al (1998). Ogni paziente o caregiver ha dato il proprio
consenso informato prima del prelievo. Dopo il reclutamento, è seguito, ed è
tuttora in corso, il follow-up dei pazienti, che include la somministrazione di tests
neuropsicologici ogni 6-8 mesi. Pazienti che mostravano un improvviso deficit di
memoria, cambiamenti della personalità, disturbi della deambulazione, crisi
epilettiche, deficit neurologici focali, segni extra-piramidali, storia di malattie
cardiovascolari, depressione maggiore, abuso alcolico o disordini cronici del
metabolismo, non sono stati inclusi nella banca biologica.
Il gruppo dei controlli comprende volontari sani di pari età. Tutti i controlli hanno
una valutazione neuropsicologica normale ed età paragonabile a quella dei
soggetti patologici.
I geni candidati che si prevede di analizzare sono, oltre all’Apolipproteina E: geni
implicati in processi infiammatori (citochine e chemochine), nel danno ossidativo
(sintasi dell’ossido nitrico) e geni precedentemente identificati in genome Wide
Studies (GWAs). Le tecnologie che si prevede di utilizzare includono:
 Estrazione del DNA: il DNA genomico viene estratto col Flexigene Kit (Qiagen,
Hildren, Gemany). La quantità di DNA viene determinata leggendo la densità
ottica a 260 nm. I campioni di DNA vengono quindi aliquotati e conservati a –
20 °C.
4




Apolipoprotein (Apo)E: viene correntemente determinata tramite la tecnica
Polymerase Chain Reaction-Restriction Fragment Length Polymorphism.
Selezione dei tagging SNPs: verrà effettuata per ogni gene candidato una
stima della potenza dello studio tramite il programma Genetic Power
Calculator (http://pngu.mgh.harvard.edu/~purcell/gpc/), che considera la
numerosità del campione e la MAF dei tagging SNPs, sulla base di un modello
moltiplicativo e considerando la prevalenza della AD in Italia del 5% dopo i 65
anni. Utilizzando questi parametri lo studio avrà una potenza di almeno 80% di
individuare una associazione allelica con P<0.01 e odds ratio (OR) di almeno
1.8, assumendo una MAF media degli SNPs di 0.2 ed un Linkage Disequilibrium
(LD) >=0.8.
Discriminazione allelica: le varianti alleliche saranno analizzate secondo la
metodologia TaqMan, che si avvale dell’utilizzo di sonde marcate con
fluorocromi in grado di emettere fluorescenza di intensità diversa in base alla
variante allelica presente. Le reazioni vengono eseguite utilizzando 25 ng di
DNA in un volume finale di 10 microlitri in piastre da 96 pozzetti con
l’apparecchiatura ABI PRISM 7000 (Applied Biosystems). La procedura di
amplificazione consiste in una denaturazione iniziale di 10 min a 95 C°, seguita
da 40 cicli ciascuno comprendente un passaggio di 15 sec a 95 C° e 1 min a
60 C°.
Analisi statistica: il software Haploview 3.2 verrà utilizzato per valutare
l’equilibrio di Hardy Weinberg, il LD e le differenze nella distribuzione degli
aplotipi tra casi e controlli. L’ OR sarà calcolata con un intervallo di confidenza
(CI) del 95%.
L'analisi genetica potrà fornire informazioni sulle caratteristiche genetiche che
predispongono allo sviluppo della malattia o che sono protettive verso di essa. Lo
screening genetico sulla popolazione a rischio, di analoga semplice esecuzione e
di costo modesto, potrebbe permettere in futuro di valutare la probabilità di
sviluppo della patologia.
WP2. validazione di nuove linee guida per la diagnosi precoce della malattia di
Alzheimer e demenze correlate.
L’esperienza maturata nei Centri UVA, e confermata dai dati della letteratura,
indica che tra l'esordio dei sintomi cognitivi e la diagnosi passano circa 2 anni.
Questo tempo di latenza, in gran parte imputabile alla difficoltà nel
riconoscimento dei sintomi, alle difficoltà nel raggiungere il Centro deputato alla
diagnosi e in minor misura ai tempi tecnici per espletare tutti gli accertamenti
necessari a formulare l’ipotesi diagnostica, non è accettabile considerando il
fatto che la maggior parte dei farmaci per il controllo della malattia di cui
disponiamo sembrano essere efficaci, anche se limitatamente, sopratutto nelle
prime fasi di malattia.
Recentemente sono state proposte nuove linee guida per la diagnosi differenziale
delle demenze (Dubois et al., Lancet Neurology 2007), che prevedono l’utilizzo di
marcatori biologici, cioè di indicatori oggettivi di danno neuronale, che sono
misurabili in fluidi biologici o attraverso tecniche di imaging, anche in assenza di
sintomi clinici conclamati. Queste considerazioni sottendono la possibilità di
5
effettuare una diagnosi precoce, in una fase in cui il declino cognitivo non è
evidente ed in cui il danno è ancora potenzialmente reversibile impostando un
trattamento precoce.
L’obiettivo di questo WP è di applicare queste linee guida ai soggetti con MCI,
notoriamente più a rischio di sviluppare la AD, al fine di anticipare la diagnosi.
Questi soggetti verranno seguiti per non meno di due anni, con visite semestrali, al
fine di valutare l’evoluzione verso una demenza conclamata e dimostrare dunque
l’utilità dei nuovi criteri per effettuare una diagnosi in fase preclinica. In caso di
conversione ad AD verrà impostato un trattamento standard con
anticolinestaersici.
Si prevede di reclutare, nel corso di 10 mesi, un campione di 100 soggetti con MCI
afferenti al DH della UOS Malattie Neurodegenerative e Demielinizzanti. Costoro
saranno sottoposti ad una accurata valutazione delle funzioni cognitive
comprendente:
 Valutazione cognitiva globale: Clinical Dementia Rating (CDR), Mini Mental
State Examination (MMSE),
 Tests di Memoria verbale e visiva: Span di cifre e di Corsi, breve racconto,
apprendimento di coppie di parole, Digit span
 Esame delle Funzioni Esecutive: Trail making Test, matrici progressive di Raven
 Tests di linguaggio: Boston naming, test dei gettoni, fluenze verbali
 Tests di abilità visuo-spaziali: Street’s test
 Tests di attenzione su dati visuo-spaziali: matrici attenzionali
 Tests di prassia (prassia verbale, ideomotoria e costruttiva)
 Frontal Assessment Battery (FAB), Wisconsin Card Sorting Test (WCST), Tower of
London test.
Inoltre, verrà effettuata la puntura lombare per l’analisi del liquido
cefalorachidiano (CSF: cerebrospinal fluid). I biomarcatori liquorali che si
seconda è aumentata in tali pazienti. I valori di riferimento utilizzati sono stati
determinati in precedenza (Sjogren et al., 2001). I pazienti verranno dicotomizzati
in base alle analisi in:
 AD-like: ci si aspetta un’evoluzione verso AD
 Normale invecchiamento: non è atteso nessun peggioramento.
Il follow up dei pazienti dimostrerà l’utilità dei biomarcatori liquorali per anticipare
la diagnosi.
In caso di positività ad un solo biomarcatore liquorale (e/o in sospetto di FTLD)
verrà effettuati MRI e/o PET, che rilevano l’entità e la localizzazione della perdita
neuronale.
Infine, in presenza di storia familiare e/o di esordio di malattia in età presenile,
verrà effettuata l’analisi genetica per la ricerca di mutazioni autosomiche
dominanti. I geni che ci proponiamo di analizzare sono:

 per FTLD: tau (MAPT), progranulina (GRN).
I metodi che si prevede di utilizzare includono:

 Analisi di sequenza: tale analisi prevede una iniziale amplificazione del
frammento genico di interesse tramite reazione standard di PCR.
6
L’amplificazione di ciascun esone avviene mediante l’impiego di primer
specifici disegnati in modo da comprendere anche la parte intronica
adiacente all’esone, permettendo quindi di discriminare eventuali mutazioni
localizzate in queste regioni “flanking” in grado di influenzare lo splicing. In
breve, ciascuna reazione viene eseguita in un volume finale di 50 l
contenente 25 ng di DNA gnomico, 12.5 pmol di ciascun primer, 0.6 M di
ciascun nucleotide e 1U di Taq polimerasi. I parametri di amplificazione
prevedono una denaturazione iniziale a 94C° per 5 min seguita da 38 cicli
ciascuno costituito da tre step ciascuno costituito da 94C° per 30 sec,Tm per
30 sece 72 C° per 45 sec seguiti da un’estensione finale di 10 min a 72 C°.
Successivamente si procede alla purificazione dell’amplificato tramite ExoSAP-IT,
secondo le istruzioni del produttore. Quindi si procede alla reazione di sequenza
condotta in un volume finale di 20 l che prevede l’utilizzo di 1 l di BigDye
Terminator v3.1, 1.6 pmol di ciascun primer. I parametri di amplificazione
consistono in 25 cicli ciascuno di 30 sec a 96 C°, 20 sec a 50 C°e 3 min a 60 C°.
Quindi i prodotti di amplificazione vengono caricatisi un sequenziatore gene
analyzer ABI PRISM 3100.
WP3. Identificazione di marcatori prognostici, in grado di predire l’evoluzione della
malattia, e di risposta alla terapia.
Al fine di identificare marcatori periferici facilmente dosabili che predicano il
grado di severità con cui la malattia è destinata a progredire verranno effettuati
prelievi sanguigni seriali nel corso delle visite semestrali di follow up (T0=baseline,
T1=6 mesi, T2=12 mesi, T3=18 mesi, T4=24 mesi). In occasione delle stesse, verranno
inoltre somministrati i tests neuropsicologici precedentemente descritti.
Verranno valutati longitudinalmente i livelli plasmatici di diverse citochine e
chemochine che abbiamo dimostrato in precedenza essere alterate in pazienti
con MCI e AD (Galimberti et al., Archives of Neurology 2006, Journal of Neurology
2008) fra cui: Monocyte Chemotactic protein-1 (MCP-1), Interferon gamma
induced protein (IP)10, Interleukin 6, 8, 11, Leukemia Inhibitory Factor (LIF). Inoltre,
sulle cellule del sangue, verranno valutati i livelli di mRNA di queste molecole nel
tempo. Infine, verranno studiati i micro(mi)RNA che influenzano la traduzione dei
trascritti analizzati. Le variazioni dei livelli delle chemochine, dell’mRNA e dei
miRNA verranno correlati con le variazioni dei punteggi dei tests neuropsicologici,
che documentano l’entità del declino cognitivo e con la eventuale risposta ai
farmaci nel corso dei primi 6-12 mesi di trattamento.
I metodi che verranno utilizzati per questo WP includono:
 ELISA specifici per citochine e chemochine per il dosaggio plasmatico (R&D
Systems)
 Analisi di espressione dell’mRNA: l’RNA totale verrà estratto dai monociti e 1
microgrammo retrotrascritto in cDNA utiluizzando l’enzima M-MLV Reverse
Transcriptase, Rnase H minus, point mutant (Promega, Madison, WI). L’analisi
quantitativa verrà effettuata con il sistema Real Time (Taqman PCR Core
Reagent kit; Applied Biosystems). Il programma di PCR prevede i seguenti
passaggi: 50°C per 2 min, 95°C per 10 min, per 1 ciclo; 95°C per 15 sec, 60°C
per 1 min per 40 cicli. L’apparecchiatura utilizzata è ABI Prism 7700 Sequence
7


Detector con un blocco termico di 96 pozzetti. L’analisi dei dati prevede
l’utilizzo del programma Sequence Detector, version 1.6.3 (Applied Biosystems).
Isolamento di miRNA: RNA totale arricchito delle molecole più piccole di RNA
viene isolato da circa 3-8 ml di liquor o PBMC attraverso l’utilizzo del mirVana
miRNA isolation kit secondo le istruzioni della ditta produttrice (Applied
Biosystems). La concentrazione di RNA viene quindi quantificata attraverso
l’utilizzo di un NanoDrop ND-3300 fluorospettrometro. La reazione di
retrotrascrizione viene condotta attraverso l’impiego del kit ABI: TaqMan
MicroRNA reverse trancription. Un totale di 2 ng/μL di RNA, 1X di stem-loop
primer, 3.33 U/ μL di trascrittasi inversa, 0.25 U/ μL di inibitore RNAse, 0.25 mM di
dNTPs, e 1X di buffer di reazione vengono miscelati in un volume finale di 15 μL
e incubati a 16 °C per 30 minuti, e 42 °C per 30 minuti, e successivamente 85
°C per 5 min in un termociclatore.
Analisi quantitativa dei miRNA attraverso Real Time PCR: per una stima
quantitativa dei livelli di miRNA, viene impiegato un sequence detector system
ABI 7500 Fast con sonde TaqMan marcate. Nello specifico, 0.8 μL della
reazione di retrotrascrizione vengono miscelate con 0.5 μL di Taqman
microRNA assay e con 5 μL di TaqMan Universal PCR master mix, No
AmpEraseUNG in un volume finale di 10 μL. Real Time PCR vengono condotte
usando il seguente profilo termico: 95°C per 10 min seguito da 95 °C per 15 sec
e 60 °C per 60 sec per un totale di 40 cicli. La quantificazione relativa di RNA
viene calcolata attraverso il confronto con il livello di espressione del miRNA
umano RNU48 (RT1006, ABI).
WP4. Identificazione di una rete assistenziale sul territorio per la gestione delle
problematiche gestionali della vita quotidiana e percorso di formazione dei MMG
e degli operatori del settore.
Se è vero che trascorrono circa 2 anni fra esordio dei sintomi e diagnosi, è
necessario ricordare che la maggior parte della storia naturale di questa malattia
si svolge nella fase post diagnostica di lunga durata e si caratterizza per la
crescente complessità del quadro clinico. E’ questa fase che richiede la gestione
degli aspetti più critici e invalidanti della malattia quali i disturbi comportamentali,
la comorbilità, il crescente grado di dipendenza, le complicanze organiche
associate all’invalidità e alla comorbilità. Questa lunga fase di malattia, che solo
negli ultimi 1-2 anni viene gestita in RSA, grava completamente sulla famiglia, che
solo marginalmente trova supporto nelle strutture deputate quali i centri diurni e
ADI.
Attualmente la rete capillare di assistenza sul territorio nazionale per i malati di AD
e per le loro famiglie è rappresentata dalle Unità Valutative Alzheimer (UVA), la cui
realtà è estremamente disomogenea ed ancora insufficiente a far fronte alle
problematiche mediche ed assistenziali di una popolazione complessa come
quella rappresentata dai pazienti con AD e demenze correlate nonché dei loro
caregivers.
Affinché il malato sia gestito adeguatamente lungo la progressione della
disabilità, è necessario un intervento articolato e coordinato che garantisca una
continuità curativa ed assistenziale.
Il Gruppo di Approfondimento Tecnico (GAT) nominato dalla Regione Lombardia
e coordinato dal proponente, ha proposto di organizzare i professionisti, i servizi e
8
le strutture coinvolte in una Rete Integrata per la gestione del paziente demente,
individuando i Centri deputati alla diagnosi, alla terapia ed all’assistenza dei
soggetti affetti da demenza. Questa proposta è stata approvata con decreto
regionale n. 9942 del 5/10/2009 ed è attualmente in corso la verifica dei centri atti
a operare come Ambulatori Territoriali Specialistici Dedicati, Centri di Primo Livello,
Centri per le Demenze e Centri di Secondo Livello, a seconda della tipologia di
competenza attribuita.
Inoltre, sussistono i problemi della mancanza di multiprofessionalità, sia mediche
che non mediche (psicologi, infermieri, assistenti sociali, terapisti della
riabilitazione, fisioterapisti, logopedisti, educatori, dietisti), negli staff della
maggioranza delle UVA, della diversità degli strumenti diagnostici utilizzati nelle
diverse UVA, dell’impiego inappropriato degli strumenti diagnostici e della scarsa
aderenza della prescrizione dei farmaci inibitori delle colinesterasi al protocollo
terapeutico riconosciuto dal Ministero della Salute.
Ci proponiamo dunque di analizzare in dettaglio le criticità descritte e di
organizzare dei Corsi di Formazione degli operatori del settore (medici di Medicina
Generale, infermieri, operatori sanitari) al fine di rendere omogenei gli aspetti
diagnostici, terapeutici e gestionali. Nel medesimo ambito verranno illustrati i
risultati del progetto regionale in corso nonché i futuri sviluppi dello stesso. In
particolare:
1) FORMAZIONE DEI MMG
Lo scopo sarà fornire a MMG linee guida di facile applicabilità per l’individuazione
e la gestione del paziente affetto da AD
Il MMG dovrà essere formato adeguatamente per:
 rivestire un ruolo di screening/diagnosi precoce
 sviluppare le competenze necessarie a sospettare la AD, con particolare
riguardo agli stadi più precoci (saper individuare il paziente che si rivolge al
MMG per altri motivi che possono essere spia di un AD iniziale)
 saper effettuare un rapido screening dei soggetti con sospetto decadimento
cognitivo (essere in grado di somministrare un MMSE, ADL, IADL)
 saper riconoscere le principali cause di demenza “reversibile”: iatrogena,
distiroidismi, dismetabolica…ed impostare i primi esami ematochimici
 avere una mappa della Rete dei servizi per le Demenze: se persiste il sospetto
inviare il paziente ad un Centro Demenze
 rivestire un ruolo di monitoraggio/gestione delle terapie:
 fornire a MMG le conoscenze necessarie sui farmaci indicati per la patologia e
sugli eventuali effetti collaterali da monitorare
 prima gestione dei peggioramenti della malattia:
 prima gestione dei disturbi psico-comportamentali (saper riconoscere
eventuali cause sottostanti ad un improvviso peggioramento, saper impostare
una terapia di emergenza sia farmacologia che non)
 prevenzione delle comorbidità legate alla malattia: individuazione precoce e
gestione della disfagia (primi rimedi, centri a cui inviare il paziente disfagico),
prevenzione polmonite (insieme alla disfagia) prevenzione cadute.
2) FORMAZIONE DEL PERSONALE DI ASSISTENZA, INFERMIERISTICO E NON
Lo scopo sarà la creazione di un percorso formativo rivolto ad operatori di diverse
competenze professionali che vengono coinvolti nella gestione delle
9
problematiche del malato di AD (infermieri professionali, operatori socio-sanitari,
fisioterapisti, assistenti sociali, animatori, volontari).
Il personale di assistenza, infermieristico e non, sarà adeguatamente formato per:
 fornire una conoscenza di base sulla fisiopatologia della malattia, sul suo
decorso e complicanze
 creare una competenza mirata sulle peculiari modalità di relazione del malato
di Alzheimer ai fini di: 1) promuovere forme specifiche di comunicazione che
favoriscano l’ottimale cooperazione operatore-paziente, rendendo realmente
efficaci gli interventi svolti dall’operatore sul paziente anche se gravemente
disabile (igiene e cura della persona, rieducazione motoria, attività ricreative)
2) prevenire il burn-out degli operatori 3) incentivare il lavoro di gruppo tra le
varie figure professionali 4) approfondire gli aspetti psicologici e relazionali
dell’assistenza ai malati terminali
Indicatori di risultato
WP1. Determinazione fattori di rischio genetici predisponenti allo sviluppo di AD ed
FTLD.
Risultato atteso: determinazione di un profilo genetico predisponente allo sviluppo
di AD ed FTLD.
Indicatori: n. determinazioni effettuate/anno; pubblicazione risultati intermedi su
riviste scientifiche indicizzate.
WP2. Validazione di nuove linee guida per la diagnosi precoce della malattia di
Alzheimer e demenze correlate.
Risultato atteso: predizione dell’evoluzione verso AD grazie a nuovi criteri
diagnostici innovativi
Indicatori: n. pazienti arruolati/n. stimato; predizione diagnosi/conferma clinica
diagnosi al follow up
WP3. Identificazione di marcatori prognostici, in grado di predire l’evoluzione della
malattia, e di risposta alla terapia.
Risultato atteso: identificare marcatori biologici facilmente dosabili, in grado di
predire la severità dell’evoluzione di malattia e la risposta al trattamento con
anticolinesterasici.
Indicatori: n. potenziali marcatori testati/anno, n. pazienti convertiti e trattati/anno.
WP4. Identificazione di una rete assistenziale sul territorio per la gestione delle
problematiche gestionali della vita quotidiana e percorso di formazione dei MMG
e degli operatori del settore.
Risultato atteso: organizzazione di un corso ECM per MMG ed uno per infermieri
professionali, operatori socio-sanitari, fisioterapisti, assistenti sociali, animatori,
volontari.
Indicatori: attività di formazione per specialisti territoriali, MMG ed infermieri
(numero di eventi/anno; numero partecipanti/evento).
Cronogramma
10
Mese
0
3
6
9
12
15
18
21
24
27
30
33
36
WP1
Azione 1-ApoE
Azione 2-fattori infiammatori
e danno ossidativo
Azione 3-candidati GWAs
Azione 4-Analisi statistica
WP2
Azione 1-selezione pazienti
Azione 2-screeing
neuropsicologico, EON,
puntura lombare (in DH)
Azione 3–determinazione
biomarcatori
Azione 4-imaging
Azione 5 – analisi genetica
Azione 6 – follow up clinico,
neuropsicologicoe e
prelievo venoso
longitudinale
Analisi dati
WP3
Azione1-Analisi livelli
citochine, mRNA, miRNA T0
Azione 2-Analisi livelli
citochine, mRNA, miRNA T1
Azione 3-Analisi livelli
citochine, mRNA, miRNA T2
Azione 4-Analisi livelli
citochine, mRNA, miRNA T3
Azione 5-Analisi livelli
citochine, mRNA, miRNA T3
Azione 6-Analisi livelli
citochine, mRNA, miRNA T4
Azione 7-Analisi dati e
correlazione con dati clinicipsicologici
WP4
Azione 1-Preparazione
materiale per la formazione
MMG, operatori, infermieri
Azione 2-Procedure per ECM
Azione 3-corsi di formazione
Attività svolte nel primo anno di attività del progetto (2010)
Recentemente sono state proposte nuove linee guida per la diagnosi differenziale
delle demenze (Dubois et al., Lancet Neurology 2007), che prevedono l’utilizzo di
marcatori biologici, cioè di indicatori oggettivi di danno neuronale, che sono
11
misurabili in fluidi biologici o attraverso tecniche di imaging, anche in assenza di
sintomi clinici conclamati. Queste considerazioni sottendono la possibilità di
effettuare una diagnosi precoce, in una fase in cui il declino cognitivo non è
evidente ed in cui il danno è ancora potenzialmente reversibile impostando un
trattamento precoce.
L’obiettivo di questa prima parte del progetto è consistito nell’applicare queste
linee guida ai soggetti con MCI, notoriamente più a rischio di sviluppare la AD, al
fine di anticipare la diagnosi. Questi soggetti sono seguiti per non meno di due
anni, con visite semestrali, al fine di valutare l’evoluzione verso una demenza
conclamata e dimostrare dunque l’utilità dei nuovi criteri per effettuare una
diagnosi in fase preclinica. In caso di conversione ad AD viene impostato un
trattamento standard con anticolinesterasici.
Sono stati reclutati, nel corso del primo anno di attività, 55 soggetti con MCI
afferenti al DH dell’Unità Valutativa Alzheimer della Fondazione IRCCS Cà Granda
Ospedale Policlinico. Costoro sono stati sottoposti ad una accurata valutazione
delle funzioni cognitive comprendente:
 Valutazione cognitiva globale: Clinical Dementia Rating (CDR), Mini Mental
State Examination (MMSE),
 Tests di Memoria verbale e visiva: Span di cifre e di Corsi, breve racconto,
apprendimento di coppie di parole, Digit span
 Esame delle Funzioni Esecutive: Trail making Test, matrici progressive di Raven
 Tests di linguaggio: Boston naming, test dei gettoni, fluenze verbali
 Tests di abilità visuo-spaziali: Street’s test
 Tests di attenzione su dati visuo-spaziali: matrici attenzionali
 Tests di prassia (prassia verbale, ideomotoria e costruttiva)
 Frontal Assessment Battery (FAB), Wisconsin Card Sorting Test (WCST), Tower of
London test.
E’ stata effettuata la puntura lombare per l’analisi del liquido cefalorachidiano.
I biomarcatori liquorali valutati sono le proteine beta Amiloide e tau: la prima è
diminuita nei pazienti con AD, la seconda è aumentata in tali pazienti. I valori di
riferimento utilizzati sono stati determinati in precedenza (Sjogren et al., 2001).
I pazienti sono stati dicotomizzati in base alle analisi in:
 AD-like: ci si aspetta un’evoluzione verso AD
 normale invecchiamento: non è atteso nessun peggioramento.
Il follow up dei pazienti ha dimostrato chiaramente l’utilità dei biomarcatori
liquorali per anticipare la diagnosi.
I risultati sono presentati nella tabella e nella figura seguenti.
Figura: valori di abeta
e tau (pg/ml) nel
liquor dei soggetti con
MCI. In rosso, i
soggetti convertiti ad
AD al follow up. In
verde, i9 soggetti
stabili.
3000
2500
tau (pg/ml)
2000
1500
1000
12
500
0
0
200
400
600
800
1000
1200
1400
1600
MCI
n(%)
Conversione AD
Conversione VaD
convertiti LBD
Conversione FTLD
Peggioramento, ma
impossibilità
di
inquadramento
clinico
stabili
follow-up mancante
18 (32,7)
1 (1,8)
1 (1,8)
1 (1,8)
6 (10,9)
14 (25,5)
14 (25,5)
n(%) con
Abeta e
tau*
alterate
13 (72,2)
0 (0)
1 (100)
0 (0)
0 (0)
n(%) con
solo
Abeta
alterata
18 (100)
0 (0)
0 (0)
0 (0)
1 (16,7)
0 (0)
0 (0)
0 (0)
1 (100)
2 (33,3)
n(%) con
Abeta e
tau*
normali
0 (0)
1 (100)
0 (0)
0 (0)
3 (50)
1 (7,1)
3 (21,5)
1 (7,1)
9 (64,3)
n(%) con
solo tau*
alterata
*valore corretto per età
Tredici soggetti convertiti ad AD avevano un profilo liquorale tipico da AD al
momento del prelievo (Abeta diminuita, Tau e Ptau aumentate). Cinque avevano
Abeta alterata e tau normale. I valori relativi a questi soggetti sono stati elaborati
con un software precedentemente sviluppato (Hulstaert et al, 1999; Andreasen et
al., 1999 e 2001), che ha collocato i profili liquorali in una area tipica della AD:
13
Il parametro più specifico per predire la conversione ad AD è la proteina amiloide,
che presentava valori bassi nel 100% dei soggetti convertiti ad AD. Questo dato è
in accordo con precedenti osservazioni che dimostrano che l’accumulo di
amiloide precede quello di tau, e che il dosaggio della proteina amiloide è il
parametro che maggiormente supporta una patogenesi di tipo AD (Okonkwo et
al., Archives of Neurology 2011, 68:113-9). L’aumento di tau è invece aspecifico e
comunque l’aumento della tau in presenza di valori normali di amiloide esclude la
diagnosi di AD spostandola verso altra patologia neurodegenerativa.
Il 64.3% dei soggetti che avevano un profilo liquorale normale non ha avuto
nessun peggioramento dal punto di vista cognitivo, suggerendo l’assenza di
malattie neurodegenerative.Un solo paziente con un franco profilo AD ha
mantenuto comunque una buona tenuta cognitiva. Tre pazienti rimasti
attualmente stabili hanno una amiloide bassa nel liquor, ed il follow up potrà
chiarire se siano pazienti in fase molto precoce di malattia.
In conclusione, questi dati preliminari suggeriscono che i livelli di amiloide
rappresentino il biomarcatore più predittivo per predire la AD.
L’obiettivo per il prossimo anno (2011) consiste nell’ampliare la casistica di soggetti
con MCI sottoposti a prelievo liquorale e successivo follow –up neuro cognitivo,
come previsto dal progetto originale.
14
In caso di positività ad un solo biomarcatore liquorale (e/o in sospetto di FTLD)
verranno inoltre eseguiti MRI e/o PET, che rilevano l’entità e la localizzazione della
perdita neuronale.
Infine, in presenza di storia familiare e/o di esordio di malattia in età presenile,
verrà effettuata l’analisi genetica per la ricerca di mutazioni autosomiche
dominanti. I geni che ci proponiamo di analizzare sono:
 per AD: precursore della Amiloide beta (APP), preseniline (PS) 1 e 2
 per FTLD: tau (MAPT), progranulina (GRN).
15
ALLEGATO 8 ALLA D.G.R. N. IX/......................................... DEL ….................
OBIETTIVI DI PIANO SANITARIO NAZIONALE 2011.
SCHEMA PER LA PRESENTAZIONE DEI PROGETTI DA PARTE DELLE REGIONI
Regione proponente
REGIONE LOMBARDIA
Titolo del progetto
Iniziative del sistema sanitario lombardo in materia di cure palliative e terapia del
dolore
Linea progettuale nella quale il progetto si colloca
4. Cure palliative e terapia del dolore.
Referente (nome, struttura, indirizzo, telefono, fax, e-mail)
Dott. Carlo Lucchina
Direttore Generale – D.G. Sanità Regione Lombardia
P.za Città di Lombardia, 1
20125 MILANO – Tel 02.67651
Durata del progetto (annuale, biennale, triennale)
Annuale
Aspetti finanziari
Importo assegnato a valere su quota vincolata FSN 2011
€ 18.303.124,00
Impianto progettuale
Sintesi del contenuto del progetto
La tutela della dignità e dell’autonomia del malato, la promozione della qualità
della vita fino al suo termine, la gestione della tematica del dolore, costituiscono
da tempo priorità per i sistemi sanitari, ed oggi tanto più attuali anche in relazione
all’emanazione della recente legge n. 38 del 15 marzo 2010 “Disposizioni per
garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”.
Il progetto si propone di sviluppare la Rete delle Cure Palliative, la Rete delle Cure
Palliative pediatriche, la Rete della Terapia del Dolore, implementando sempre più
l’integrazione con il territorio, attraverso sia la definizione di percorsi misti di
assistenza domiciliare/ricovero, in attuazione della L.38/2010, sia l’adozione di
strumenti atti ad offrire al cittadino una risposta qualificata, motivata ed
omogenea su tutto il territorio regionale. Gli ambiti di intervento sono pertanto volti
a
 favorire lo sviluppo di percorsi integrati multidisciplinari e di continuità delle cure,
che garantiscono la centralità del paziente, anche attraverso l’attivazione di
percorsi di ospedalizzazione domiciliare;
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 sostenere il processo di integrazione e complementarietà tra rete sanitaria e
socio-sanitaria, favorendo sia la continuità dei percorsi assistenziali erogati
nell’ambito della rete per le Cure Palliative nei diversi livelli assistenziali
(ospedaliero, residenziale, territoriale) ai malati inguaribili in fase avanzata,
oncologici e non oncologici, anche attraverso il potenziamento dei rapporti
operativi tra il livello delle Cure Palliative di base e quello delle Cure Palliative
specialistiche; sia la continuità dei percorsi assistenziali tra la rete per malati
acuti e cronici e la rete di Cure Palliative;
 favorire lo sviluppo della rete di Terapia del Dolore fondato su una puntuale
definizione dei ruoli e delle funzioni e su una tassonomia e percorsi assistenziali
condivisi;
 formulare linee di indirizzo e individuare percorsi diagnostico-terapeutici, volti a
garantire la continuità dei percorsi assistenziali erogati nell’ambito della rete per
la Terapia del Dolore nei diversi livelli assistenziali (ospedaliero, residenziale,
territoriale) ai malati di dolore cronico;
 individuare gli indicatori gestionali/funzionali (di processo e di risultato) rilevanti
per valutare qualità e appropriatezza di servizi e prestazioni;
 attuare progetti formativi ad hoc per il personale che opera nella rete delle
cure palliative, oncologiche e non, anche pediatriche, definendo obiettivi e
percorsi formativi per i vari targets che operano nella rete (incluso il personale
medico, infermieristico, i MMG/PLS, le relative figure professionali dell’ambito
socio-sanitario e sociale e i volontari);
 sviluppare progetti formativi ad hoc regionali di Formazione in Terapia del
dolore, definendone obiettivi, percorsi, metodologie, indicatori di risultato ed i
differenti target professionali e del volontariato coinvolti.
Contesto (motivazioni del progetto, ambito di intervento, criticità da superare,
valenza sanitaria dei risultati ottenibili)
La rete lombarda delle Cure palliative è stata recentemente implementata
attraverso l’estensione della gamma di servizi già erogati in quest’ambito con
l’introduzione, su base regionale, del percorso sperimentale di Ospedalizzazione
Domiciliare per le Cure Palliative (ODCP) su pazienti terminali oncologici. Il servizio
sperimentale si colloca in alternativa ai livelli assistenziali erogati nell’ambito della
rete per le Cure palliative - degenza in Hospice e in Unità di Cure Palliative
ospedaliere, day hospital, ambulatoriale, tipologie diverse di cure domiciliari (ADIVoucher per pazienti terminali) – rappresentando un’ulteriore scelta, per il
paziente in fase terminale e per i suoi famigliari, quale assistenza qualificata
specialistica mirata al controllo dei sintomi fisici e psico-emozionali, nonché alla
migliore qualità di vita possibile nella prospettiva di una morte dignitosa.
In attuazione all’Accordo tra lo Stato e le Regioni del 27 giugno 2007 ed al
successivo del 20 marzo 2008, con il quale è stato approvato il Documento
tecnico sulle cure palliative pediatriche, è stato recentemente adottato un
provvedimento regionale – D.g.r. n.VIII/11085 del 27 gennaio 2010 “Determinazioni
in merito alla rete delle cure palliative pediatriche della regione Lombardia” - che
ha posto le basi per lo sviluppo della rete per le cure palliative pediatriche
secondo un modello organizzativo orientato a privilegiare, quando possibile, il
domicilio del piccolo paziente quale sede favorita per prendersi cura del
bambino e della sua famiglia, prevedendo comunque, qualora si renda
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necessario, il ricovero in ambiente dedicato e protetto. Il documento approva,
inoltre, il “Progetto formativo per lo sviluppo della rete regionale lombarda di cure
palliative pediatriche.-Corso avanzato sull’assistenza al bambino eligibile a cure
palliative pediatriche”, alfine di sviluppare, su tutto il territorio della Lombardia, un
sistema di Cure Palliative Pediatriche (CPP) qualificato ed in grado di fornire una
risposta omogenea su tutto il territorio regionale.
In questo contesto ed alla luce dei risultati sin qui raggiunti, si intende proseguire
nello sviluppo delle linee progettuali descritte, anche per l’anno 2011.
Risultati nel 2010
D.g.r. n.VIII/11085 del 27 gennaio 2010 “Determinazioni in merito alla rete delle
cure palliative pediatriche della regione Lombardia” - che ha posto le basi per lo
sviluppo della rete per le cure palliative pediatriche secondo un modello
organizzativo orientato a privilegiare, quando possibile, il domicilio del piccolo
paziente quale sede favorita per prendersi cura del bambino e della sua famiglia,
prevedendo comunque, qualora si renda necessario, il ricovero in ambiente
dedicato e protetto. Il provvedimento di Giunta regionale approva il “Documento
tecnico sulle cure palliative pediatriche – percorsi organizzativi” ed il “Progetto
formativo per lo sviluppo della rete regionale lombarda di cure palliative
pediatriche.- Corso avanzato sull’assistenza al bambino eligibile a cure palliative
pediatriche”, alfine di sviluppare, su tutto il territorio della Lombardia, un sistema di
Cure Palliative Pediatriche (CPP) qualificato ed in grado di fornire una risposta
omogenea su tutto il territorio regionale.
D.g.r. n.11399 del 10 febbraio 2010 “Nuove reti sanitarie: prosecuzione del
monitoraggio e della valutazione delle NRS per l’anno 2010” che ha stabilito la
prosecuzione del percorso sperimentale di Ospedalizzazione Domiciliare per le
Cure Palliative (ODCP) per l’anno 2010, confermando le strutture erogatrici ed i
percorsi autorizzati per l’anno 2009, per un totale di n. 32 Strutture - Unità di Cure
Palliative e 5.231 pazienti su base regionale; riconfermato successivamente a tutto
il 2011 con la D.g.r. n. 937 del 1 dicembre 2010 “Determinazioni in ordine alla
gestione del Servizio Socio Sanitario regionale per l’anno 2011” .
Obiettivi e risultati attesi nel 2011
Obiettivo complessivo:
a. cure palliative – terapia del dolore
Sviluppare la Rete delle Cure Palliative e la Rete della Terapia del Dolore, in
attuazione della L. 38/2010, con particolare attenzione allo sviluppo di percorsi
misti di assistenza domiciliare/ricovero, anche in area pediatrica, favorendo
l’integrazione tra le strutture di ricovero e le Unità di assistenza al domicilio con
l’obiettivo di garantire un’assistenza non solo clinicamente adeguata ma anche
più attenta alle necessità familiari e psicologiche del paziente in fase terminale e
di ridurre i ricoveri ospedalieri inappropriati in reparti per acuti.
b.
cure palliative - pediatriche
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 Sviluppare un sistema di cure palliative pediatriche qualificato ed in grado
di fornire continuità assistenziale, sia in ambito ospedaliero sia territoriale, ai
bambini con malattie croniche inguaribili e alle loro famiglie.
 attuare progetti formativi ad hoc per il personale che opera nella rete
delle cure palliative, oncologiche e non, che
rappresentano una
importante risposta ai minori che si trovino in particolari condizioni di
malattia inguaribile e/o terminale, definendo obiettivi e percorsi formativi
per i vari targets di operatori che operano nella rete (incluso il personale
medico, infermieristico, i MMG/PLS, le relative figure professionali
dell’ambito socio-sanitario e sociale e i volontari)
Obiettivi intermedi:
a) cure palliative - adulti
 attivazione di un flusso predefinito “Tracciato record ODCP”, quale SDO
sperimentale, per ciascun percorso ODCP autorizzato, e valutazione dei
percorsi di ODCP attivati da parte delle UCP autorizzate al programma
nonché individuazione di specifici indicatori
 creazione di specifiche reportistiche organizzative/cliniche strutturate e
differenziate in ordine alle diverse esigenze informative
 sviluppo, a livello regionale, di corsi formativi ad hoc per i vari targets di
operatori che operano nella rete;
b)
cure palliative - pediatriche
 definizione e condivisione di criteri per l’attivazione di un servizio
sperimentale di ospedalizzazione a domicilio del piccolo paziente;
 sviluppo di percorsi formativi per l’assistenza palliativa pediatrica, rivolti al
personale sanitario che opera sia in ambito ospedaliero che territoriale.
c)
Terapia del dolore
 favorire lo sviluppo della rete di Terapia del Dolore fondato su una
puntuale definizione dei ruoli e delle funzioni e su una tassonomia e
percorsi assistenziali condivisi;
 formulare linee di indirizzo e individuare percorsi diagnostico-terapeutici,
volti a garantire la continuità dei percorsi assistenziali erogati nell’ambito
della rete per la Terapia del Dolore nei diversi livelli assistenziali
(ospedaliero, residenziale, territoriale) ai malati di dolore cronico;
 individuare gli indicatori gestionali/funzionali (di processo e di risultato)
rilevanti per valutare qualità e appropriatezza di servizi e prestazioni.
Indicatori
Elaborazione di almeno un documento tecnico sulle aree di sviluppo.
Stesura di un provvedimento amministrativo regionale.
Il riferimento temporale è l’anno durante il quale sono svolte le attività sopra
citate.
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ALLEGATO 9 ALLA D.G.R. N. IX/............................................. DEL …......................
OBIETTIVI DI PIANO SANITARIO NAZIONALE 2011.
SCHEMA PER LA PRESENTAZIONE DEI PROGETTI DA PARTE DELLE REGIONI
Regione proponente
REGIONE LOMBARDIA
Titolo del progetto
Iniziative del sistema sanitario lombardo a favore di pazienti non autosufficienti
Linea progettuale nella quale il progetto si colloca:
2 La non autosufficienza. Assistenza ai pazienti affetti da malattie neurologiche
degenerative e invalidanti
Referente (nome, struttura, indirizzo, telefono, fax, e-mail)
Dott. Carlo Lucchina
Direttore Generale – D.G. Sanità Regione Lombardia
P.za Città di Lombardia, 1
20124 MILANO –
Dott. Maurizio Bersani
U.O. Programmazione e Sviluppo Piani D.G. Sanità Regione Lombardia
P.za Città di Lombardia, 1
20124 MILANO –
Durata del progetto
Annuale
Aspetti finanziari
Importo assegnato a valere su quota vincolata FSN 2011
€ 18.000.000,00 sulla singola annualità
Contesto
Regione Lombardia su precisa indicazione della Presidenza promuove il
coordinamento e l’integrazione di tutte le politiche a favore delle persone con
disabilità e con la dgr 15 dicembre 2010 n. 9/983 “Determinazione in ordine al
Piano d’Azione Regionale per le politiche in favore delle persone con disabilità e
alla relativa Relazione tecnica”. ha approvato uno specifico Piano d’Azione
Regionale. La Direzione Generale Sanità della Regione promuove specifiche
iniziative di gestione dei pazienti non autosufficienti presso le Strutture di ricovero e
le Aziende Sanitarie Locali.
Descrizione
Il Progetto promuove presso tutte le Strutture di ricovero - in collaborazione con la
ASL e le associazioni di volontariato - percorsi di accoglienza dedicata, rivolta ai
1
disabili portatori di gravi patologie neuromuscolari o grave insufficienza d’organo
(respiratoria), associata e non a grave deficit comunicativo. Si tratta di utenti con
necessità particolari che, nell’accesso a una struttura sanitaria, hanno bisogno di
percorsi dedicati e protetti, locali adeguati, presenza di accompagnatori durante
l’intera permanenza in ospedale e tempi d’attesa ridotti.
Nel corso del 2010 è stata effettuata una ricognizione presso le Strutture di ricovero
della Regione delle attività svolte a favore delle persone con disabilità e ne sono
stati valutati i modelli più significativi. Il modello di riferimento sulla scala regionale
lombarda è il Progetto DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance) nato nel
2000 dall'incontro tra l'esperienza di vita della LEDHA e le risorse umane,
professionali e strutturali dell'Azienda Ospedaliera San Paolo di Milano ove è attiva
un'unità operativa in grado di offrire una risposta rapida ai problemi medici e
chirurgici dei disabili gravi, in particolare quelli che presentano un deficit
comunicativo. Da una parte quindi, le esigenze di intervento medico comuni a
pazienti che richiedono un approccio specifico, dall'altra, una struttura
ospedaliera in grado di assicurare un apporto multidisciplinare, coordinato e
organizzato, di servizi e competenze specialistiche. Questo progetto dal 2000 al
2010 ha preso in carico 4.060 pazienti con 28.000 accessi e oltre 50.000 contatti al
numero verde sia da parte delle famiglie sia delle strutture territoriali. All’interno
della rete di accoglienza del DAMA è inserito il Percorso Delfino attivo presso
l’Azienda Ospedaliera Carlo Poma di Mantova.
La Tabella riporta la attività del Progetto DAMA San Paolo degli ultimi 10 anni. I
dati indicano una sostanziale stabilità numerica sia nelle prestazioni sia nei nuovi
pazienti presi incarico
2000
/
2001
Ricoveri
Ordinari
Ricoveri in
DH/DS
Interventi
chirurgici in
regime di
RO/DS
Prestazioni
specialistiche/
diagnostiche
Accessi da PS
Accessi totali
Nuovi pazienti
presi in carico
2002
2003
2004
2005
2006
2007
2008
2009
2010
49
59
69
89
73
65
82
66
61
77
312
578
738
791
898
981
969
805
563
525
32
41
54
66
60
64
55
56
249
599
889
1.146
1.565
1.462
1.900
2.365
3.107
3.241
114
904
198
1.573
247
2.335
223
2.653
226
2.904
222
3.068
204
3.440
218
3.862
188
3.627
177
3.642
429
391
491
515
425
391
374
368
356
321
La modalità di gestione del paziente disabile nell’erogazione della prestazione si
caratterizza per una elevata complessità, in quanto la normale erogazione di una
visita specialistica deve essere accompagnata nella maggior parte dei casi da
una attività di sedazione e monitoraggio del soggetto. Il coinvolgimento
2
dell’équipe DAMA è diffuso in ogni fase del percorso del paziente, dall’accesso in
pronto soccorso, all’erogazione delle prestazione ambulatoriali, al ricovero sia in
regime di day hospital/day surgery sia in regime ordinario e all’eventuale
intervento chirurgico. Un paziente DAMA gestito presso U.O. non specializzate
richiede tempi più lunghi di erogazione delle prestazioni (es. per un accesso in PS, il
cui tempo di permanenza può variare dai 20’ fino alle 6 h, la supervisione
dell’équipe DAMA, in possesso di una memoria clinica del paziente, garantisce
una riduzione dei tempi di esecuzione della prestazione). Dunque l’impegno
profuso dai medici DAMA non si limita alle prestazioni direttamente erogate nella
propria Unità, negli spazi di sala operatoria dedicati per la chirurgia elettiva e per
gli interventi ambulatoriali, ma si estende ad una altrettanto elevata quantità di
attività fuori gestione, che richiedono un importante contributo dell’equipe DAMA:
 Assistenza ai pazienti ricoverati nei reparti di degenza ordinaria e supporto al
personale medico ed infermieristico dell’Unità Ospitante, con reperibilità sulle
24 ore;
 Attività chirurgica specialistica effettuata in regime di ricovero ordinario
eseguita in collaborazione tra l’equipe specialistica ed i chirurghi di DAMA;
 Gestione diretta od in collaborazione con il personale della Medicina 4^ dei
percorsi in pronto soccorso/DEA/OBI;
 Attività di Call Center e programmazione dei percorsi;
 Gestione del Call Center dedicato all’attività odontoiatrica;
 Attività di CUP vero e proprio per circa 3500 prestazioni ambulatoriali;
 Gestione ed aggiornamento dell’archivio cartaceo ed informatizzato;
 Attività di Comunicazione/Formazione in sede ed extrasede, sempre a carico
personale;
 Organizzazione di seminari e convegni, organizzazione di incontri periodici con
le famiglie e le associazioni di settore;
 Attività di accoglienza, accompagnamento e ascolto svolto da volontari.
Il costo complessivo della gestione della casistica afferente al DAMA (inteso come
centro di costo) è pari a 1.414.000 € cui si aggiungono 520.000 € di costo dei casi
generati e gestiti da personale DAMA ma rendicontati da altri reparti (ricoveri,
cure specialistiche odontoiatriche, altre cure specialistiche, PS). Questo comporta
un costo complessivo delle cure prestate alla casistica che afferisce a un sistema
DAMA pari a circa 1.900.000- 2.000.000 € annui. A DAMA afferisce un sottoinsieme
della casistica della città di Milano e dintorni e si calcola che i pz eleggibili per
cure DAMA sulla scala regionale sono 40.000-60.000 su circa 400.000-500.000 pz
con invalidità più o meno grave o patologie di riferimento. L’assorbimento di
risorse della gestione della casistica di riferimento di strutture DAMA dell'intera
Regione può essere valutata in 20 milioni di Euro.
Obiettivi
Il Progetto si propone di standardizzare la gestione e l'approccio dei percorsi di
accoglienza dedicata rivolta ai disabili portatori di gravi patologie neuromuscolari
o grave insufficienza d’organo (respiratoria), associata e non a grave deficit
comunicativo attraverso:
 definizione di modelli organizzativi di presa in carico del disabile grave con la
visione della continuità assistenziale,
3
 definizione di specifici percorsi per la gestione e l’accoglienza del paziente
disabile, con particolare attenzione allo sviluppo di call center quale punto di
contatto tra i parenti dei disabili e la struttura sanitaria,
 definizione di percorsi di inquadramento, valutazione breve e rivalutazione dei
pazienti in percorsi ambulatoriali facilitati e day hospital,
 definizione di percorsi di attività d’urgenza e Pronto Soccorso con l’istituzione di
una corsia preferenziale di accesso per questi pazienti nell’area dell’urgenza,
 definizione di percorsi di ricovero nei reparti adottando il concetto “doctor to
patient”,
 condivisione e adozione presso le strutture di ricovero di linee di indirizzo per la
realizzazione di percorsi di accoglienza dedicata, rivolta ai disabili portatori di
gravi patologie neuromuscolari o grave insufficienza d’organo.
Indicatori
 Identificazione di almeno una struttura di ricovero in ogni provincia ove
attivare il percorso di accoglienza;
 Attivazione di specifici Corsi di formazione per il personale delle strutture
individuate;
 Definizione a livello di singola aziendale di specifici percorsi.
4
ALLEGATO 10 ALLA D.G.R. N. IX.......................................... DEL …...............................
OBIETTIVI DI PIANO SANITARIO NAZIONALE 2011.
SCHEMA PER LA PRESENTAZIONE DEI PROGETTI DA PARTE DELLE REGIONI
Regione proponente
REGIONE LOMBARDIA
Titolo del progetto:
Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza
Linea progettuale nella quale il progetto si colloca:
2. La non autosufficienza – Assistenza a pazienti affetti da malattei neurologiche
degenerative invalidanti
Referente (nome, struttura, indirizzo, telefono, fax, e-mail)
Dott. Carlo Lucchina
Direttore Generale – D.G. Sanità Regione Lombardia
Piazza Città di Lombardia 1
20124 MILANO –
Dott. Luca Merlino
Dirigente U.O. Governo dei servizi sanitari territoriali e politiche di appropriatezza e
controllo
Piazza Città di Lombardia 1
20124 MILANO –
Durata del progetto (annuale, biennale, triennale)
Annuale
Aspetti finanziari
Euro 9 milioni.
Regione Lombardia ha stanziato per l’anno 2011 9 milioni di euro per la
realizzazione di specifici progetti per l’area della neuropsichiatria dell’infanzia e
dell’adolescenza, focalizzati su aree di bisogno emergente caratteristiche del
territorio locale e documentate epidemiologicamente.
Tali progetti sono finalizzati allo sviluppo di interventi coordinati tra più servizi di
NPIA sul territorio di una stessa ASL, a programmi di miglioramento della qualità e
dell’appropriatezza degli interventi oltre che a percorsi diagnostico-terapeutici
mirati alle aree di criticità come l’adolescenza (e, in particolare, il trattamento
dell’acuzie nell’adolescenza).
In questo ultimo caso, è stata richiesta la definizione di programmi operativi
integrati anche all’interno delle singole Aziende Sanitarie, con il coinvolgimento
delle diverse Unità Operative, l’individuazione di modalità innovative di
trattamento per tale fascia di età e l’integrazione con i progetti di intervento
precoce già avviati nei Dipartimenti di Salute Mentale.
Risultati attesi per il 2011 sono il passaggio, da una prima sperimentazione limitata,
alla effettiva attivazione di progetti in tutte le ASL; il potenziamento del ruolo di
governo clinico locale degli Organismi di Coordinamento per la Neuropsichiatria
Infantile; l’implementazione dell’integrazione tra i servizi di NPIA e altri servizi sanitari
e non sanitari del territorio; la riqualificazione e formazione del personale; il
potenziamento delle buone pratiche esistenti; l’introduzione di elementi di
innovatività nei servizi; il miglioramento quantitativo e qualitativo delle risposte agli
utenti e alle famiglie.
La Commissione Tecnica Regionale per la valutazione dei progetti di
neuropsichiatra dell’infanzia e dell’adolescenza ha approvato, basandosi su criteri
predefiniti, 37 progetti che coprono tutti i bacini territoriali della regione. I criteri di
valutazione utilizzati prendevano in considerazione analisi del bisogno, trasversalità
e integrazione, obiettivi e azioni, innovatività, indicatori, costi ed un eventuale
punteggio aggiuntivo per la qualità della rendicontazione di attività e costi nel
caso di richieste di prosecuzione di progetti già in atto.
I progetti presentati hanno evidenziato come l’attenzione dei servizi sia
prevalentemente rivolta a tre grandi nuclei tematici: l’area della psicopatologia
dell’adolescenza, l’area della disabilità complessa e quella dei disturbi di
apprendimento, in coerenza con i dati epidemiologici che mostrano sia una
carenza significativa di risposte in adolescenza, sia l’elevata prevalenza di disturbi
neuropsicologici (4% DSA, 2% ADHD) sia, infine, il peso assistenziale dei disturbi
cronici e complessi che, benché abbiano una prevalenza complessiva dello 0,5 %,
rappresentano un carico assistenziale per le famiglie e per i servizi molto
consistente e gravoso.
I 37 progetti approvati hanno avuto la seguente articolazione nelle tematiche
strategiche:
Tematica strategica
Adolescenza
Salute mentale dei minori migranti
Cronicità
Autismo
Riabilitazione dei disturbi neuropsicologici
Disturbo da deficit di attenzione con iperattività
I progetti includevano anche percorsi formativi trasversali.
Numero progetti
11
3
8
5
8
2
In 19 casi si trattava di prosecuzioni di progetti attivati nel 2010, inclusi due progetti
triennali (uno sui percorsi diagnostici e terapeutici nel disturbo da deficit di
attenzione con iperattività, l’altro riguardante il supporto nelle gravi disabilità della
comunicazione in età evolutiva) trasversali a più ASL, ciascuno dei quali ha
coinvolto circa la metà delle UONPIA regionali.
L’84% dei progetti ha ricevuto un punteggio buono o ottimo sulla parte di analisi
del bisogno specifico per il territorio di riferimento, e per quanto riguarda i livelli di
trasversalità e integrazione. Il contenuto innovativo evidenzia invece ancora
significativi margini di miglioramento, essendo ottimo solo nel 32% dei progetti e
buono nel 19 %.
ALLEGATO 11 ALLA D.G.R. N. IX/............................................ DEL …...................................
OBIETTIVI DI PIANO SANITARIO NAZIONALE 2011
SCHEMA PER LA PRESENTAZIONE DEI PROGETTI DA PARTE DELLE REGIONI
Regione proponente
REGIONE LOMBARDIA
Titolo del progetto
Piano Regionale Prevenzione 2010-2012
Linea progettuale nella quale il progetto si colloca
13. Piano Nazionale della Prevenzione
Referente (nome, struttura, indirizzo, telefono, fax, e-mail)
Dott. Carlo Lucchina
Direttore Generale – D.G. Sanità Regione Lombardia
Via Pola, 9/11
20125 MILANO – Tel 02.67651
Durata del progetto (annuale, biennale, triennale)
Triennale
Aspetti finanziari
Importo assegnato a valere su quota vincolata FSN 2011: € 70.000.000,00
Contesto
Ai sensi dell’Intesa Governo – Regioni del 29 aprile 2010 (modificata il 7
ottobre 2010) con cui è stato approvato il Piano Nazionale per la Prevenzione
(PNP) per gli anni 2010-2012, che prevede che ciascuna Regione doveva
predisporre il Piano Regionale di Prevenzione (PRP) entro il 31 dicembre dello
scorso anno, la Lombardia ha adottato il proprio PRP con DGR n. 1175 del
29/12/2010.
Il PNP 2010-2012, alla stesura del quale hanno fattivamente contribuito le
Regioni, ha introdotto un’impostazione avanzata rispetto al precedente Piano di
Prevenzione attiva, in quanto vengono affrontate in maniera unitaria tutte le
attività di prevenzione e promozione della salute, superando la settorializzazione
delle linee operative, che, inevitabilmente, escludevano importanti tematiche e
soprattutto impedivano un approccio integrato e coordinato alla persona e alle
comunità.
Nel corso del 2010 si sono proseguite le attività già previste dalle precedenti
linee operative (pur essendosi infatti raggiunti gli obiettivi previsti, si tratta di attività
consolidate e che debbono essere svolte) e sviluppate aree che sono state
ritenute prioritarie per la nostra regione.
Descrizione
Con DGR 937 dell’1/12/2010 - Determinazioni in ordine alla gestione del
servizio socio sanitario regionale per l'esercizio 2011, in particolare nell’allegato 5
Piano Prevenzione - Pagina 1 di 8
dedicato alle attività di prevenzione, sono stati definiti gli obiettivi da raggiungere
e relative attività da svolgere.
In particolare gli ambiti di attività inclusi nelle attività di prevenzione
riguardano:
1) Promozione della salute, educazione a stili di vita migliori e prevenzione
ambienti di vita;
2) Prevenzione, anche come strumento di governo della domanda;
3) Tutela della salute dei cittadini e dei lavoratori.
Obiettivi
In seguito alla adozione del PRP 2010-2012, che discende dal PNP 2010-2012 ed è
coerente con i contenuti del Piano Socio Sanitario Regionale 2010-2014, gli
obiettivi individuati per l’anno 2011 vengono proposti in continuità rispetto alla
annualità 2010.
1. Promozione della salute, educazione a stili di vita migliori e prevenzione
ambienti di vita:
 Attuazione di interventi per la promozione di attività motoria e corrette
abitudini alimentari al fine di ridurre l'incidenza di patologie cronicodegenerative.
 Riduzione di fattori di rischio quali obesità, sedentarietà, tabagismo in gruppi di
popolazione adulta con particolare riferimento al tabagismo nel target
femminile
 Percorso di formazione partecipata per la definizione del modello lombardo
delle “Scuole che promuovono salute”
 Rendicontazione annuale degli interventi realizzati.
2. Coperture elevate delle vaccinazioni per difterite, tetano, poliomielite, epatite
B, pertosse, morbillo, parotite, rosolia, malattia invasiva da HIB e completezza
delle anagrafi vaccinali:
 Anagrafe vaccinale: informatizzazione, aggiornamento, invio a DG Sanità
classi di nascita 1993 – 2011
 Coperture vaccinali coorte nati residenti 2009: (Vaccino esavalente (poliodifto-tetanopertosse- epatite B-HIB) ≥95%; Morbillo- Parotite – Rosolia: 1a dose ≥
95%; coorte nati residenti 2005: Morbillo-Parotite-Rosolia – 2a dose ≥90%; Polio
4° dose ≥ 95%; soggetti appartenenti a categorie a rischio: ≥70% soggetti 0-18
aa, per le rispettive patologie, su denominatore BDA.
3. Prevenzione patologie neoplastiche attraverso programmi di screening:
 Garantire il mantenimento delle perfomance di qualità e di risultato raggiunte
nell’offerta di screening organizzati:
 Estensione dello screening mammella e colon retto ≥ 95%
 Adesione: mammella ≥ 60 % colon retto ≥ 40%
 Invio dei dati attività di screening secondo il tracciato record nel rispetto
delle indicazioni della DG Sanità
 Pap test: attuazione del/i progetto/i per il reclutamento delle popolazioni
fragili definiti dalla ASL nel 2010 e continuità del monitoraggio del le
prestazioni rendicontate nei flussi correnti
Piano Prevenzione - Pagina 2 di 8
4. Tutela della salute dei cittadini e dei lavoratori:
 Utilizzo del Sistema Informativo della Prevenzione regionale – I.M.Pre.S@ e
rendicontazione tramite quest’ultimo di tutti i dati sulle attività di controllo
effettuate nel 2011
 Attuazione del Piano regionale 2011-2013 per la promozione della sicurezza
e salute negli ambienti di lavoro
 Realizzazione delle attività di controllo secondo i seguenti parametri:
– i controlli delle strutture per cui l’ASL individui un elevato grado di rischio
debbono costituire almeno il 60% del totale dei controlli;
– almeno il 60% dei controlli nel settore della sicurezza alimentare sono
effettuati su strutture a rischio elevato
– nell’area di tutela e sicurezza dei lavoratori copertura dei controlli su
almeno il 5% delle imprese attive e su almeno il 10% delle imprese edili
attive;
– almeno il 60 % dei controlli va effettuato in imprese con livello di rischio
elevato per i lavoratori, tra cui quelle:
 classificate a Rischio di Incidente Rilevante
 soggette ad Autorizzazione Ambientale Integrata,
 con elevati indici di frequenza e gravità per infortuni e malattie
professionali,
 con esiti negativi nei precedenti controllo.
5 Completezza e qualità nella sorveglianza epidemiologica:
Analisi del contesto territoriale: utilizzo dei sistemi informativi correnti (mortalità
generale e prevenibile, malattie infettive, incidentalità stradale, infortuni e malattie
professionali, registri tumori, natalità, BDA) ai fini della definizione delle priorità di
salute.
6. Comunicazione ed informazione dati e attività di prevenzione:
 Predisposizione da parte di ciascuna ASL di una report annuale che presenti
sinteticamente il “Piano integrato per le attività di promozione della salute,
prevenzione e controllo” adottato, le attività previste e svolte nell’anno, e i
risultati conseguiti in termini di guadagno di salute
 Mantenimento/attivazione delle interfacce col pubblico (siti web, urp, call
center, sportelli informativi…) coordinate e visibili
7. Monitoraggio e valutazione
Gli obiettivi soprarichiamati, oltre che essere inclusi negli obiettivi a rilevanza
regionale dei Direttori Generali delle ASL, sono monitorati semestralmente, sia con
rendiconti delle singole Aziende che attraverso la consultazione dei sistemi
informatizzati di registrazione delle vaccinazioni, malattie infettive, screening,
attività di vigilanza e controllo.
Piano Prevenzione - Pagina 3 di 8
Risultati raggiunti anno 2010
Definizione del Piano Regionale di Prevenzione
Gli obiettivi individuati per il 2010 sono stati ricompresi nel Piano Regionale di
Prevenzione (PRP) 2010-2012, che è stato approvato con DGR n. IX/1175 del 29
dicembre 2010. Il PRP si configura, pertanto, come documento di
programmazione delle attività di prevenzione nel suo complesso all’interno del
quale sono state individuate le azioni utili al raggiungimento obiettivi prioritari
come di seguito riportate.
1. Completezza e qualità nella sorveglianza epidemiologica:
 Analisi del contesto territoriale è contenuta nel primo capitolo del PRP e si
declina in:
◦ Indicatori demografici
◦ Indicatori socio economici
◦ Indicatori di qualità dell’ambiente naturale e antropizzato
◦ Indicatori di rischio individuale
◦ Indicatori delle condizioni di salute e del ricorso a prestazioni
ciò ha consentito l’individuazione delle priorità di salute rispetto alle quali
verranno intraprese azioni e promosse iniziative.
 Primo gruppo di priorità “Obiettivi raggiunti, obiettivi da mantenere”:
- migliorare l’efficacia e l’efficienza dell’attività di controllo degli ambienti
di vita e di lavoro e a tutela della sicurezza alimentare proseguendo
quanto già intrapreso con il percorso di semplificazione delle procedure
amministrative e di responsabilizzazione d’impresa, e in particolare:
 disporre di una completa ed aggiornata conoscenza del contesto
produttivo e del territorio nel quale si opera, delineando il profilo con
sistemi informativi adeguati, anche di georeferenziazione, dei settori
attraverso l’informatizzazione e condivisione di tutte le banche dati
disponibili, in integrazione con le Camere di Commercio, le Direzioni
Regionali e Provinciali del Lavoro, l’ARPA, le Province e i Comuni,
l’INPS e l’INAIL;
 individuare le attività economiche che presentano maggiori rischi per
la salute, sia della popolazione che dei lavoratori, concentrando su di
esse i controlli;
 avviare un meccanismo virtuoso che, dando trasparenza all’azione di
controllo dell’ASL, evidenzi quali sono le non conformità o violazioni
più comuni, consentendo così di avviare l’adeguamento delle
normative per migliorare complessivamente la qualità di tutti i sistemi;
- incrementare la capacità di intervento sistemico sul contesto ambientale
locale in collaborazione con gli altri soggetti coinvolti nella
programmazione territoriale e del patrimonio urbanistico, a tutela della
salubrità degli ambienti di vita, mediante la lettura integrata delle
informazioni derivanti dal territorio;
- mantenere i risultati raggiunti nel campo della prevenzione e controllo
delle malattie infettive (livelli di copertura vaccinale - monitoraggio delle
Piano Prevenzione - Pagina 4 di 8
-
patologie infettive non suscettibili di vaccinazione per evidenziare
precocemente eventuali trend negativi);
aumentare efficienza e qualità dell’accesso alla prestazione vaccinale
grazie alla disponibilità dell’anagrafe informatizzata per tutti i nuovi nati,
revisionando la rete degli ambulatori ed includendo in essi anche i
medici e pediatri di famiglia.
 Secondo gruppo di priorità “Responsabilità nelle scelte individuali”.
- proseguire nel percorso regionale attivato con l’Ufficio Scolastico per la
Lombardia, con cui nel 2006 è già stato siglato un protocollo di intesa,
affinché le scuole diventino luoghi di promozione della salute sia
mediante l’integrazione dei temi dell’educazione alla salute nei
programmi curricolari realizzati dagli insegnanti, sia attraverso
cambiamenti ambientali e organizzativi, nell’ambito di processi
sviluppati localmente con il supporto delle ASL;
- individuare su alcuni temi trasversali e di interesse generale, specifiche
campagne regionali di informazione, che favoriscano sani stili di vita;
- sostenere interventi che aumentino le opportunità di cessazione al
fumo nelle donne, nonchè il miglioramento qualitativo dell’offerta di
percorsi di disassuefazione al fumo;
- sviluppare percorsi di attivazione delle comunità locali, finalizzati
all’acquisizione di conoscenze, competenze e consapevolezze in tema
di sicurezza in ambito domestico;
- sostenere la realizzazione, anche da parte di amministrazioni ed enti
coinvolti, di interventi di provata efficacia per la promozione della
sicurezza stradale e la guida responsabile;
- attuare accordi con associazioni di categoria per favorire scelte
salutari in campo alimentare (es: accordi con panificatori, con grande
distribuzione, con settore della distribuzione automatica...) e sostenere
Comuni e Province nella predisposizione di interventi favorenti l’attività
motoria, anche nell’ambito della pianificazione urbanistica;
- perseguire una maggior consapevolezza del rischio di infezione da HIV
tra i gruppi a maggior frequenza di contagio, anche con un’adeguata
offerta del test di screening e conseguente incremento dei soggetti
diagnosticati precocemente.
 Terzo gruppo di priorità “Attenzione e sensibilità alla domanda di salute:
la sfida delle diseguaglianze”:
- realizzare modalità specifiche per intercettare la popolazione che non
ha mai effettuato test di screening oncologico;
- attuare interventi di supporto di tipo sociale e sanitario per i soggetti a
rischio
di
sviluppare
patologie
infettive
legate
alla
povertà/emarginazione sociale, come la tubercolosi;
- garantire la cura e i percorsi di reinserimento sociale ai malati di AIDS
e sindromi HIV correlate attraverso la rete per l’assistenza
extraospedaliera;
- promuovere la gratuità di interventi di profilassi delle malattie infettive
da importazione;
Piano Prevenzione - Pagina 5 di 8
- coordinare e integrare l’offerta assistenziale del territorio, con
particolare attenzione alle patologie cardiocerebrovascolari e
diabete, ponendo in un continuum articolato prestazioni di assistenza
primaria, specialistica e riabilitativa, ivi comprese le cure domiciliari.
 Quarto gruppo di priorità “Diagnosi precoce, cura e riabilitazione: la
persona al centro di percorsi di qualità”.
In tale ambito si considera prioritario:
- concorrere al monitoraggio e miglioramento delle performance del
sistema, con le seguenti azioni:
 predisporre report periodici su mortalità e morbosità nei contesti
territoriali, con evidenza degli scostamenti rispetto alla media
regionale e nazionale;
 analizzare i consumi sanitari (ricoveri, prestazioni specialistiche
ambulatoriali,
farmaceutica
territoriale
ed
ospedaliera,
residenzialità riabilitativa e per anziani, presìdi e protesi, assistenza
sanitaria di base - prestazioni domiciliari, bilanci di salute…), con
scostamenti interaziendali e dalle medie regionali;
 individuare le criticità nella rete assistenziale – primaria e
specialistica – e definire le possibilità di miglioramento;
 potenziare le attività di sorveglianza epidemiologica delle infezioni
ospedaliere e correlate all’assistenza sanitaria (monitoraggio dei
sistemi per gli agenti sentinella, studi di prevalenza, aumento delle
competenze delle strutture nella lettura dei dati epidemiologici e
nella relativa pianificazione di azioni efficaci) e contestualmente
migliorarne l’efficacia attraverso il raccordo con le attività di
accreditamento e di risk management;
- proseguire nelle azioni finalizzate alla riduzione dell’incidenza di
patologie cronico-degenerative attraverso l’individuazione del rischio
individuale: carta del rischio CCV, costruzione di percorsi diagnostico
terapeutici per le patologie croniche a maggior impatto;
- attivare percorsi di ricerca relativi agli interventi di medicina predittiva
che rendano disponibili evidenze relative a target d’elezione, ambiti
di applicazione, analisi di costo/efficacia e impatto sul SSR, sui quali
fondare una loro programmazione coerente e sostenibile;
- migliorare la qualità dei programmi di screening oncologici
(carcinoma della mammella, del colon retto e della cervice uterina)
mantenendo il trend in aumento dell’adesione.
2. Comunicazione ed informazione dati e attività di prevenzione:
 Tutte le ASL hanno predisposto e presentato alla Regione un Report relativo
alle attività previste all’interno del “Piano integrato per le attività di
promozione della salute, prevenzione e controllo”, svolte nell’anno 2010 e i
risultati conseguiti.
 Le interfacce col pubblico (siti web, urp, call center, sportelli informativi…)
coordinate e visibili sono state mantenute e in alcuni casi attivate.
3. Promozione della salute con riguardo a corretti stili di vita:
 Tutte le ASL hanno evidenziato un consolidamento della pianificazione delle
attività dell'area promozione della salute con riguardo a determinanti
Piano Prevenzione - Pagina 6 di 8
comportamentali (PIL), coerentemente con le raccomandazioni esitate dal
percorso formativo "Laboratorio di valutazione del piano integrato degli
interventi di promozione della salute" completato nel 2009, con particolare
riferimento alla esplicitazione dei criteri, qualitativi e quantitativi, di scelta dei
destinatari ed alla scelta di interventi di documentata efficacia teorica e/o
pratica;
 Tutte le ASL hanno rendicontato gli interventi realizzati in questo ambito nel
2010, attuando interventi per la maggior parte di documentata efficacia
teorica e/o pratica;
4. Controllo delle malattie infettive e vaccinazioni:
 Tutte le Asl hanno inviato l’aggiornamento informatizzato delle vaccinazioni
per le classi di nascita 1990 – 2009.
 Sono state raggiunte le seguenti coperture vaccinali: per le coorte nati
residenti 2008 (Vaccino esavalente (polio-difto-tetanopertosse-epatite
BHIB)>95%; Morbillo- Parotite – Rosolia – 1a dose > 95%); coorte nati residenti
2004 (Morbillo-Parotite-Rosolia – 2a dose >90%; Polio 4° dose > 95%); soggetti
appartenenti a categorie a rischio: >70% soggetti 0-18 aa, per le rispettive
patologie, su denominatore BDA.
5. Prevenzione patologie neoplastiche attraverso programmi di screening:
 Anche nel 2010 la rendicontazione per tutte le attività è stata completa e
secondo regole corrette in flusso specialistica ambulatoriale;
 Per lo screening mammografico: l’estensione è stata del 99%; gli intervalli di
round sono stati rispettati; l’adesione corretta è stata del 66%;
 screening del carcinoma colo-rettale: l’estensione è stata del 100%;
adesione corretta è stata del 48%;
 screening del carcinoma della cervice uterina: l’estensione è stata del 100%
nelle ASL con screening organizzato; le prestazioni rese presso strutture
accreditate sono state inserite nel flusso della specialistica ambulatoriale ed
è stata effettuata la verifica delle percentuali di copertura effettive nelle
ASL con screening spontaneo, con individuazione della quota che non ha
effettuato nell’ultimo quinquennio alcuna prestazione. Sono in atto presso le
ASL proposte innovative e sperimentali di “reclutamento” delle non
responder.
6. Prevenzione negli ambienti di vita e di lavoro
 Utilizzo del Sistema Informativo regionale della Prevenzione – I.M.Pre.S@ e
rendicontazione tramite quest’ultimo di tutti i dati sulle attività di controllo
effettuate dai Dipartimenti di Prevenzione Medica delle ASL nel 2010;
 Conclusione del Piano regionale 2008-2010 per la promozione della
sicurezza e salute negli ambienti di lavoro e analisi dei risultati raggiunti;
 Predisposizione da parte di ciascuna ASL del report annuale sui rischi e
danni da lavoro nel territorio di competenza, realizzato in collaborazione
con le altre Istituzioni che concorrono agli obiettivi di tutela del lavoratore e
con le forze sociali;
 Realizzazione delle attività di vigilanza ed ispezione secondo i seguenti
parametri:
– i controlli delle aziende/strutture per cui l’ASL ha individuato, in esito
all’analisi del contesto locale, un elevato grado di rischio per i lavoratori,
Piano Prevenzione - Pagina 7 di 8
sono stati 45.180 su un totale di 71.495 ed hanno rappresentato circa il
63% del totale dei controlli condotti nel 2010;
– la quota di controlli nell’area di tutela e sicurezza dei lavoratori, pari per il
2010 a 71.495, è stata superiore al numero di controlli realizzati nel 2009,
pari a 56.574;
– la quota di controlli nell’area degli ambienti di vita, per le strutture
individuate dall’ASL come a medio-basso grado di rischio, ha previsto
l’effettuazione di controlli a campione, con esplicitazione dei criteri
utilizzati nella relativa scelta.
Piano Prevenzione - Pagina 8 di 8
ALLEGATO N. 12 ALLA D.G.R.N. IX/…………………………………….. DEL …………………………….
OBIETTIVI DI PIANO SANITARIO NAZIONALE 2011.
SCHEMA PER LA PRESENTAZIONE DEI PROGETTI DA PARTE DELLE REGIONI
Regione proponente
REGIONE LOMBARDIA
Titolo del progetto:
La riqualificazione dell’offerta del Presidio Corberi
Linea progettuale nella quale il progetto si colloca:
2. La non autosufficienza
Referente:
Dott. Carlo Lucchina
Direttore Generale – D.G. Sanità Regione Lombardia
Via Galvani, 27
20125 MILANO –
Dott. Luca Merlino
Vicario Direttore Generale – D.G. Sanità Regione Lombardia
Dirigente U.O. Governo dei servizi sanitari territoriali e politiche di appropriatezza e
controllo
Via Galvani, 27
20125 MILANO –
Durata del progetto: triennale
Aspetti finanziari:
Importo assegnato a valere su quota vincolata FSN 2011:
Euro 13.000.000 sulla singola annualità
Descrizione:
Il presidio Corberi, istituito nel 1962 per offrire una risposta di assistenza residenziale
ai minori con disturbi neuropsichiatrici, e individuato nel 1984 come presidio
sanitario multizonale di riabilitazione, con la funzione di “erogare prestazioni
altamente qualificate dirette al recupero funzionale e sociale dei soggetti affetti
da minorazioni fisiche, neuropsichiatriche o sensoriali, da qualunque causa
dipendenti”, si è ritrovato nel tempo a garantire una continuità assistenziale ai
ricoverati, divenuti adulti, strutturando un’attività residenziale, semiresidenziale e
ambulatoriale a favore di soggetti adulti affetti da disabilità intellettiva, disturbi
psichiatrici esorditi nell’infanzia e esiti di cerebropatie congenite e acquisite.
In seguito alla legge 11/2008 ed al decreto collegato 580/2008, il Presidio di
Neuropsichiatria Corberi viene assegnato alla ASL Provincia di Monza e Brianza.
Dal 1 Gennaio 2009 la Direzione dell’ASL MB è impegnata ad assicurare continuità
alle attività clinico riabilitative assistenziali del Presidio, e ha avviato una riflessione
1
con tutti i portatori di interesse per definire le linee di un possibile sviluppo del
Presidio nell’ambito della rete di offerta sanitaria e socio sanitaria territoriale.
Obiettivi progetto:
Il progetto complessivo si articola secondo i seguenti punti:
□ Mettere al centro dello sviluppo del Corberi i bisogni clinico riabilitativi e
assistenziali degli ospiti, definendo, nell’ambito del Presidio, una pluralità di
offerta articolata sulla base dell’evidenza tra gli ospiti di tipologie differenziate
di bisogni;
□ Innovare le strutture e i processi riabilitativi e assistenziali, tenendo conto delle
migliori esperienze e delle best practice conosciute, e valorizzare le azioni di
miglioramento e i progetti in atto rivolti ai percorsi ambulatoriali, semiresidenziali
e residenziali delle persone con ritardo mentale e disturbi psichiatrici esorditi
nell’infanzia.
□ Salvaguardare la specificità, unitarietà e complessità del Corberi dal punto di
vista dell’offerta clinico riabilitativa e assistenziale, in rapporto alla tipologia
degli ospiti;
□ Salvaguardare i diritti acquisiti degli attuali ospiti, in riferimento agli oneri
economici in capo agli stessi e/o ai familiari civilmente obbligati;
□ Salvaguardare gli aspetti contrattuali e professionali dei lavoratori,
coinvolgendoli nel processo di sviluppo del Corberi, e investendo sulla loro
professionalità.
Indicatori: vedi tabelle allegate.
La domanda riabilitativa e assistenziale
Caratteristiche degli assistiti e dell’offerta del Corberi
I pazienti ricoverati, e quelli che accedono all’area semiresidenziale e
ambulatoriale del Corberi, si raccolgono intorno alle seguenti diagnosi:
 Grave disturbo psichiatrico esordito nell’infanzia (Autismo e altre Sindromi da
alterazione globale dello sviluppo psicologico).
 Disabilità intellettiva (Ritardo mentale profondo, grave, moderato e lieve)
associata o no ad anomalie del comportamento.
 Doppia diagnosi (Disturbo psichiatrico e Disabilità intellettiva).
 Esiti di cerebropatie di varia gravità ad esordio precoce.
2
Area
Offerta
Caratteristiche assistiti
Età
media
Tipologie
diagnostiche
83
Disabilità intellettiva
Psicosi esordio
infantile
Doppia diagnosi
Reparto
Mingazzini
47
Esiti cerebropatie
grado medio lieve
Psicosi esordio
infantile
Reparto
ospedaliero
21
Day Hospital
10
13
Gravi esiti di
cerebropatie
Centro
diurno
19
27
Disabilità intellettiva
e disturbi psichiatrici
Centro
integrato
psichiatria
224
37
Disabilità intellettiva
e disturbi psichiatrici
32
Disabili non
collaboranti che
necessitano di
sedazione cosciente
Reparto
Montessori
Residenziale
N°
assistiti
47
Esiti gravi
cerebropatie
Semi
Residenziale
Ambulatoriale
Ambulatorio
di
odontoiatria
speciale
269
Organizzazione offerta
Attività riabilitativa
assistenziale rivolta a
pazienti suddivisi in 7 gruppi
in base alle caratteristiche
cliniche
Attività riabilitativa
assistenziale rivolta a
pazienti suddivisi in 5 gruppi
in base alle caratteristiche
cliniche
Attività riabilitativa
assistenziale rivolta a
pazienti suddivisi in 3 gruppi
in base alle caratteristiche
cliniche
Attività clinica fondata sulla
riabilitazione psico
sensoriale e la gestione dei
problemi medici
Attività clinica fondata
sull’utilizzo del PTR e su
progetti di inclusione
sociale
Attività clinica fondata su
un equipe
multiprofessionale, lavoro di
rete e integrazione con i
servizi socio sanitari del
territorio
Offerta rivolta sia ai
ricoverati del Corberi che ai
pazienti esterni
L’attività riabilitativo assistenziale è supportata dai seguenti servizi generali: Portineria e centralino – Segreteria amministrativa e economato – Cucina centrale
– Guardaroba e lavanderia – Manutenzione e magazzini – Autisti/Trasporti
ricoverati per prestazioni specialistiche – Biblioteca.
La Direzione del Presidio è assicurata dal Direttore dell’UO di Psichiatria,
coadiuvato per le rispettive competenze da un ufficio infermieristico, da una
direzione amministrativa, da un medico con funzioni igienico sanitarie.
Analisi dei bisogni riabilitativi e assistenziali degli ospiti del Corberi
A partire dalla valutazione effettuata delle caratteristiche degli attuali assistiti e dei
loro bisogni riabilitativo assistenziali, la Direzione del Corberi ha analizzato i bisogni
3
riabilitativo assistenziali delle persone assistite, tenendo conto delle seguenti
tipologie di intervento:
□
Assistenza infermieristica e cure mediche internistiche.
Risposta ai bisogni di assistenza infermieristica che l’ospite non è in grado di
soddisfare autonomamente, quali mobilizzazione, alimentazione, idratazione,
eliminazione urinaria e intestinale, idratazione. Interventi curativi finalizzati alla
presa in carico e risoluzione di patologie internistiche.
□
Assistenza alle funzioni primarie.
Supporto all’assistenza infermieristica per l’esecuzione di attività assistenziali
semplici, caratterizzate da bassa discrezionalità e alta riproducibilità, su
indicazione del personale infermieristico (o in base a piani di lavoro e
protocolli) e sotto la diretta supervisione dello stesso.
□
Attività di socializzazione
Insieme di iniziative che permettono ai pazienti di svolgere attività ludiche e
piacevoli e di sperimentare situazioni in cui entrano in rapporto con persone,
gruppi e associazioni in modo stimolante. Queste attività tendono a migliorare
il comportamento dei pazienti coinvolti.
□
Gestione dei comportamenti problema.
Intervento complesso finalizzato a comprendere e modificare comportamenti
particolari che risultano problematici per il paziente, per gli operatori e per
l’ambiente. La caratteristica tipica di tali comportamenti è la tendenza a
ripetersi nel tempo.
□
Integrazione socio sanitaria
Coordinamento tra interventi di natura sanitaria e interventi di natura sociale,
a fronte di bisogni di salute complessi, sulla base di progetti assistenziali
personalizzati. Tale processo richiede il coinvolgimento e la valorizzazione di
tutte le competenze e le risorse, istituzionali e non, presenti sul territorio.
□
Riabilitazione psicosociale.
Insieme di interventi che permette a una persona con problemi psichici di
mantenere, recuperare, migliorare e sviluppare abilità individuali e sociali.
□
Cure psichiatriche
Attività specialistica rivolta al trattamento dei disturbi psichiatrici attraverso il
lavoro clinico con il paziente, il coordinamento di gruppi di operatori e il lavoro
di rete.
□
Lavoro con i familiari
Attività rivolta a informare e coinvolgere i familiari del paziente nel progetto
terapeutico con l’obiettivo di migliorare la qualità degli interventi.
La tabella che segue cerca di sintetizzare, per le differenti aree omogenee di
bisogno, il livello di impegno richiesto per le diverse tipologie di intervento.
Nella prima colonna è evidenziata l’area di intervento (residenziale,
semiresidenziale, ambulatoriale), nella seconda colonna le tipologie di pazienti,
nelle successive il livello di impegno richiesto per le diverse tipologie di intervento.
Le valutazioni relative al livello di impegno (Molto limitato, Basso, Medio, Alto,
Elevato) segnalano quanto è valutata necessaria una data attività per quello
specifico gruppo di pazienti.
4
Prendendo in considerazione ogni riga della tabella si delinea uno specifico profilo
di trattamento e le figure professionali necessarie per realizzarlo.
□
Gruppo A. Raccoglie i pazienti che presentano una gravissima disabilità sia
intellettiva che motoria, ivi compresi quelli con PEG, tracheostomie e cateteri a
permanenza. E’ prevista una rilevante assistenza infermieristica e alle funzioni
primarie. Viceversa sono di limitatissima entità gli interventi relativi alla
socializzazione, alla riabilitazione psicosociale e all’integrazione sociosanitaria.
□
Gruppo B. Individua pazienti con disabilità meno rilevanti e un corrispondente
aumento dell’autonomia e della capacità di comunicare e entrare in
rapporto con gli operatori. Si nota come diventino meno consistenti gli
interventi infermieristici e di supporto, mentre aumentino quelli connessi con
l’area psicosociale.
□
Gruppo C. I pazienti di questo gruppo si caratterizzano per la presenza del
linguaggio e per una buona abilità motoria. Sul versante delle attività emerge
con chiarezza l’importanza della socializzazione e delle attività riabilitative.
□
Gruppo D. Pazienti con Disturbi dello Spettro Autistico. Hanno un ruolo centrale
attività quali la riabilitazione psicosociale, l’integrazione sociosanitaria, la
socializzazione, la gestione dei comportamenti problema. Da questo punto di
vista si rileva una sostanziale sovrapposizione con gli interventi erogati
nell’ambito della residenzialità psichiatrica. A questi vanno aggiunte quelle
prestazioni connesse con una maggiore disabilità e quindi con un maggior
bisogno di supporto.
□
Gruppo E. Pazienti con Disturbi psichiatrici esorditi nell’infanzia diversi
dall’autismo. Si ritrovano forti affinità con il gruppo D. Un aspetto
particolarmente significativo è quello riguardante i rapporti tra servizi, laddove
sarà fondamentale mettere in atto una adeguata continuità di cura tra
UONPIA e UOP.
□
Gruppo F. Limitate sono le funzioni di supporto e assistenza, mentre grande
rilievo hanno la riabilitazione psicosociale e la socializzazione offrendo ai
pazienti reali opportunità di contatto,anche lavorativo, con strutture e
associazioni esterne alla rete dei servizi.
□
Gruppo G. Vengono proposti interventi erogabili da un’équipe
multiprofessionale, in accordo con quanto prevede il Piano regionale per la
salute mentale per i CPS. La stessa équipe deve farsi carico della gestione
integrata del progetto individuale, garantendo la continuità e il
coordinamento di interventi che possono essere svolti da altri servizi.
5
Livello di impegno per le diverse tipologie di intervento
Residenziale
Area di
trattamento
Semi
residenziale
Ambulatori
ale
Aree omogenee di
bisogno
A
Gravissima disabilità
intellettiva e motoria
B
Gravissima disabilità
intellettiva e ridotta o
nulla disabilità motoria
C
Grave disabilità
intellettiva con
linguaggio e ridotta o
nulla disabilità motoria
D
Disturbi dello Spettro
Artistico
E
Disturbi Psichiatrici
esorditi nell’infanzia
diversi dall’autismo
F
Disturbi Psichiatrici
esorditi nell’infanzia
Ritardo Mentale
G
Disturbi Psichiatrici
esorditi nell’infanzia
Ritardo Mentale
Socializzazione
Gestione dei
Comportamenti
Problema
Integrazione
Sociosanitaria
Riabilitazione
Psicosociale
Cure
psichiatriche
Lavoro
con
i
Familiari
Elevato
Basso
Molto Limitato
Basso
Molto
Limitato
Molto limitato
Elevato
Medio
Alto
Medio
Medio
Basso
Basso
Basso
Alto
Basso
Medio
Elevato
Medio
Basso
Medio
Medio
Alto
Basso
Alto
Medio
Elevato
Alto
Elevato
Alto
Elevato
Basso
Medio
Elevato
Elevato
Alto
Elevato
Alto
Elevato
Molto
Limitato
Basso
Elevato
Alto
Elevato
Medio
Alto
Elevato
Molto
Limitato
Molto
Limitato
Molto Limitato
Molto Limitato
Elevato
Elevato
Alto
Elevato
Assistenza
MedicoInfermieristica
Assistenza
funzioni
primarie
Alto
6
La prevalenza degli assistiti con profilo clinico simile a quello degli assistiti del
Corberi, nel territorio dell’ASL MB
Analizzando i dati dell’anagrafe dinamica disabili dell’ASL, che utilizza banche
dati e fonti informative diverse, si sono individuati gli assistiti con diagnosi di ritardo
mentale e/autismo.
- Per il Ritardo Mentale sono stati presi in esame i seguenti codici diagnostici
dell’ICD-10: F70-73 (Ritardo Mentale Lieve, Medio, Grave, Profondo); F78
(Ritardo Mentale di Altro Tipo) e F79 (Ritardo Mentale Non Specificato). Oltre ai
codici ministeriali dell’invalidità civile: 1005 - Lieve, 1006 - Medio, 1007 – Grave.
-
Per l’autismo, invece, sono stati presi in esame i codici diagnostici dell’ICD –10:
F84.X oltre al codice ministeriale per l’invalidità civile 1209 (“Sindrome
schizofrenica cronica grave con autismo delirio o profonda disorganizzazione
della vita sociale”). Si è scelto questo codice sia perché è l’unico nelle tabelle
ministeriali a comprendere il termine Autismo, sia perché viene utilizzato per le
certificazioni di invalidità dei bambini con diagnosi di autismo in carico alle
UONPIA e di alcuni adulti in carico ai Centri Diurni Disabili.
I soggetti di età superiore a 18 anni residenti nel territorio dell’ASL con diagnosi di
Ritardo mentale risultano 719, di cui:
□ 15 con ritardo mentale profondo
□ 226 con ritardo mentale grave
□ 175 con ritardo mentale medio
□ 227 con ritardo mentale lieve
□ 76 con ritardo mentale non precisato
La prevalenza è di 12 soggetti ogni 10.000 abitanti
La stima epidemiologica di ritardo mentale nella popolazione italiana è dell’1%. Il
dato che emerge dall’anagrafe disabili è quindi rappresentativo di parte del
fenomeno, ovvero della parte che ha ricadute sul piano della disabilità e dei
percorsi assistenziali.
I soggetti di età superiore a 18 anni residenti nel territorio dell’ASL con diagnosi di
Autismo risultano 336, con una prevalenza nella popolazione di 4,8 soggetti ogni
10.000 abitanti.
I dati epidemiologici relativi alla popolazione italiana indicano una prevalenza di
4,5 soggetti ogni 10.000 abitanti. Il dato che emerge dall’anagrafe disabili
rappresenta quindi l’intera popolazione di soggetti autistici del territorio della
provincia.
Per quanto riguarda il ritardo mentale i percorsi di presa in carico sono molteplici e
si caratterizzano per:
 un’ampia gamma di percorsi di presa in carico da parte dei servizi sociali;
 una presenza limitata dei servizi sanitari con una bassa integrazione con i servizi
sociali;
7

una percentuale non irrilevante di soggetti con un’attivazione della rete
scarsamente caratterizzata.
La notevole diversificazione della presa in carico da parte dei servizi sociali
suggerisce che nel territorio della ASL Monza e Brianza è possibile entrare in
contatto con una molteplicità di soggetti e che a questi soggetti, e alla loro storia,
sono riconducibili i modelli di intervento.
Per quanto riguarda i percorsi di presa in carico dei soggetti autistici si evidenzia
che:
 la gamma dei percorsi è più limitata;
 la presa in carico sanitaria è di tipo psichiatrico, anche se la metà circa della
popolazione non risulta avere contatti significativi con i servizi sanitari.
Un’analisi più approfondita dei percorsi di presa in carico sanitaria, che
coinvolgono le diverse articolazioni delle Unità Operative Psichiatriche, segnala un
buon utilizzo del circuito psichiatrico, con il CPS che risulta il presidio più attivo.
E’ comunque presumibile che per queste tipologie di pazienti non siano stati
individuati specifici percorsi di cura o modelli di trattamento.
Rispetto ai percorsi occorre inoltre ricordare che 17 soggetti residenti nel territorio
della provincia, con diagnosi prevalente di ritardo mentale, sono attualmente
inseriti in comunità protette della regione Piemonte per la difficoltà a trovare
soluzioni idonee nelle strutture residenziali della Regione Lombardia.
La riarticolazione dell’offerta del presidio Corberi
Pluralità di offerta in rapporto a tipologie differenziate di bisogno
Le aree omogenee di bisogno, individuate attraverso un’analisi puntuale delle
caratteristiche degli assistiti e dei loro bisogni riabilitativi e assistenziali, permettono
di ricondurre gli ospiti attuali del Corberi e gli assistiti dell’attività semiresidenziale e
ambulatoriale del presidio a tre tipologie di assistiti:
□ Assistiti con gravissimo Ritardo Mentale e disabilità motoria
□ Assistiti con Ritardo Mentale e ridotta disabilità motoria
□ Assistiti con Disturbi da alterazione globale dello sviluppo psicologico
Per ciascuna tipologia di assistiti, tenendo conto e valorizzando le attività e i
progetti in atto nel presidio Corberi, vengono proposti specifici percorsi riabilitativo
assistenziali, articolati in moduli residenziali, semiresidenziali e ambulatoriali.
Il Presidio Corberi si verrebbe quindi a caratterizzare per una pluralità di offerta in
rapporto a tipologie differenziate di bisogno, in grado di rispondere a bisogni di
riabilitazione e assistenza residenziali, semiresidenziali e ambulatoriali.
8
Bisogni di persone adulte con diagnosi di “Ritardo mentale” e “ Sindromi da
alterazione globale dello sviluppo psicologico” per le quali la dimissione per
raggiunti limiti di età da parte dei servizi di neuropsichiatria infantile evidenzia la
difficoltà ad assicurare una continuità del percorso riabilitativo assistenziale.
Il Piano Regionale per la Salute mentale 2004 / 2006 individua il “Ritardo mentale”
e le “Sindromi da alterazione globale dello sviluppo psicologico” quali aree di
confine tra diverse discipline sanitarie e ambiti organizzativi di intervento e quali
aree per sviluppare progetti di intervento che prevedano la definizione di percorsi
condivisi di integrazione tra reti di servizi sanitari e non sanitari.
Il profilo dell’offerta per le diverse tipologie di assistiti
Il Ritardo Mentale (RM) (viene proposto ancora questo termine per maggiore
chiarezza anche se oggi si tende ad utilizzare quello di “Disabilità intellettiva”) è
una condizione di arresto o incompleto sviluppo della mente caratterizzata da
compromissione delle capacità evolutive che contribuiscono al livello globale di
intelligenza (ICD-10). Sono perciò colpiti il linguaggio e le capacità motorie, sociali
e cognitive. La base della diagnosi dovrebbe essere la capacità globale e non le
compromissioni specifiche.
Sebbene il RM non sia necessariamente accompagnato da un altro disturbo
mentale o fisico, la prevalenza di altri disturbi mentali tra le persone con ritardo
mentale è 3-4 volte superiore a quella della popolazione generale. Quando al RM
si accompagna un Disturbo psichiatrico la situazione viene definita di Doppia
Diagnosi.
Il livello di ritardo mentale viene definito attraverso la misurazione del QI con un
test standardizzato. Sono così classificate 4 forme di RM: Lieve, Moderato, Grave,
Profondo con o senza compromissione comportamentale.
Di particolare rilievo sono i deficit neuromotori e la comorbilità organica di vario
tipo.
Percorso 1 – Assistiti con gravissimo Ritardo mentale e disabilità motoria
Il percorso 1 è rivolto a pazienti con gravissima disabilità intellettiva e motoria
connessa agli esiti di gravi cerebropatie perinatali.
Oltre alla gravissima disabilità, la caratteristica comune è l’assenza delle
autonomie che possono essere sintetizzate nei seguenti punti:
 aposturalità o gravissime limitazioni motorie
 assenza di linguaggio o marcata limitazione della comunicazione
 gravissimo deficit cognitivo
 gravi deficit sensoriali
Accanto ai sopraelencati aspetti si registrano rilevanti problemi in altri ambiti:
alimentazione, accrescimento, alvo, diuresi.
Si riscontrano inoltre ricorrenti infezioni urinarie e delle vie aeree.
9
Offerta residenziale
Modulo 1
Criteri strutturali
Le caratteristiche strutturali principali sono le seguenti: stanze di degenza con un
numero di posti letto non superiore a 3, preferibilmente 1 o 2, spazi medici, spazi
infermieristici, spazi per i vari interventi riabilitativi, spazi per la socializzazione con i
familiari, assenza di barriere arcitettoniche.
Modello organizzativo
L’approccio terapeutico - riabilitativo si fonda sui seguenti punti:
 équipe multiprofessionale che opera sulla base di un Piano Riabilitativo
Individuale sotto la
 responsabilità del medico;
 analisi dei bisogni, sia della persona che del gruppo in cui è inserita utilizzando
anche
 strumenti standardizzati di valutazione;
 assistenza infermieristica, riabilitativa e di supporto che si avvale dell’utilizzo di
una
 documentazione sanitaria personalizzata e multidisciplinare. In questo
gruppo vanno assicurate prestazioni assistenziali complesse quali la gestione
di accessi vascolari centrali e periferici, di cateteri vescicali, di drenaggi, di
tracheotomie e PEG.
 interventi fisioterapici per le posture, le anomalie e le retrazioni conseguenti al
danno iniziale;
 interventi logopedici per la stimolazione della sfera oro-vocale, la facilitazione
della
 comunicazione alternativa e per il problema delle disfagie;
 interventi riabilitativi psicomotori globali quali stimolazione olfattiva,
musicoterapia,
 acquaticità, pet-therapy per favorire la stimolazione sensoriale e il
rilassamento.
 applicazione di modelli assistenziali e organizzativi innovativi, quali il case
manager. L’operatore Case Manager (in questo caso un Infermiere) garantisce
il coordinamento e il monitoraggio delle cure e della riabilitazione ad uno o più
ospiti lungo un continuum temporale che richiede il mantenimento di un
elevato livello assistenziale nel lungo periodo.
Figure professionali coinvolte:
Neuropsichiatra Infantile, Psicologo, Infermiere, Educatore, OSS, Assistente Sociale.
Modulo 2
Il secondo Modulo è funzionalmente legato al primo e costituisce la struttura
residenziale dove possono essere accolti i pazienti del Modulo 1 una volta
raggiunta la maggiore età e una volta che è stato completato il percorso
terapeutico - riabilitativo specifico per i primi anni di vita. Potranno ovviamente
10
essere accolti anche altri soggetti che pur non essendo stati ricoverati nel primo
Modulo presentano analoghi livelli di gravità.
Criteri strutturali
Le caratteristiche strutturali principali sono le seguenti: stanze di degenza con 2
posti letto, studio medico, infermeria, spazi per i vari interventi riabilitativi, spazi per
la socializzazione con i familiari, assenza di barriere arcitettoniche.
Modello organizzativo
Il modello organizzativo è sovrapponibile a quello del modulo 1.
Offerta semiresidenziale
Criteri strutturali
Le caratteristiche strutturali principali sono le seguenti: studio medico, infermeria,
studio per gli educatori, spazi per le attività riabilitative, stanze per il riposo, assenza
di barriere arcitettoniche.
Modello organizzativo
 équipe multiprofessionale che opera sulla base di un Piano Riabilitativo
Individuale sotto la responsabilità del medico;
 interventi infermieristici relativamente a specifici bisogni (quali la
somministrazione delle terapie, la gestione della PEG, ecc.)
 interventi fisioterapici per le posture, le anomalie e le retrazioni conseguenti al
danno iniziale;
 interventi logopedici per la stimolazione della sfera oro-vocale, la facilitazione
della comunicazione alternativa e per il problema delle disfagie;
 interventi riabilitativi psicomotori globali quali stimolazione olfattiva,
musicoterapia, acquaticità, pet-therapy per favorire la stimolazione sensoriale e
il rilassamento.
Figure professionali coinvolte:
Neuropsichiatra infantile, Psicologo, Infermiere, Educatore, Assistente Sociale
Percorso 2 – Assistiti Ritardo mentale e ridotta disabilità motoria
L’area del Ritardo Mentale - in analogia con la valutazione dimensionale del
Quoziente Intellettivo - può essere considerata un continuum che va da quadri
clinici caratterizzati da gravissimi deficit cognitivi, motori e sensoriali ad altri in cui lo
scostamento dagli standard di funzionamento ritenuti normali è minimo. Per
questa ragione anche le risposte assistenziali vanno modulate su questo
continuum individuando unità organizzative con un numero limitato di pazienti
(non oltre 20) omogenei per caratteristiche cliniche e bisogni assistenziali.
11
Offerta residenziale
Criteri strutturali
I 4 moduli dovranno possedere alcune caratteristiche comuni quali: stanze a 2
posti letto, studio medico, infermeria, studio degli educatori, spazi per le attività
riabilitative, spazi per la socializzazione con i familiari, assenza di barriere
architettoniche. All’interno di questi criteri strutturali sono prevedibili 4 unità
organizzative nelle quali la tipologia sanitaria si modifica progressivamente a
favore di strutture con tipologia abitativa e residenziale.
Per i soggetti con lieve RM e con deficit motori limitati o assenti è pertanto
ipotizzabile una struttura vicina a quelle della residenzialità psichiatrica.
Modello organizzativo
In analogia con la tipologia strutturale, anche per il modello organizzativo saranno
garantite nei 4 moduli alcune caratteristiche comuni che costituiscono la parte più
rilevante e significativa dell’attività. In ogni unità organizzativa saranno poi
programmati specifici interventi per far sì che le modalità assistenziali passino da
una tipologia prevalentemente sanitaria ad una incentrata sulla riabilitazione
psicosociale.
 équipe multiprofessionale che opera sulla base di un Piano Riabilitativo
Individuale sotto la
 responsabilità del medico;
 analisi dei bisogni, sia della persona che del gruppo in cui è inserita utilizzando
anche
 strumenti standardizzati di valutazione;
 assistenza infermieristica, riabilitativa e di supporto che si avvale dell’utilizzo di
una
 documentazione sanitaria personalizzata e multidisciplinare.
 interventi fisioterapici per le posture, le anomalie e le retrazioni conseguenti al
danno iniziale;
 interventi di riabilitazione psicosociale quali musicoterapia, acquaticità, pettherapy, programmi specifici sulle abilità individuali.
 applicazione di modelli assistenziali e organizzativi innovativi, quali il case
manager. L’operatore Case Manager (Infermiere o Educatore) garantisce il
coordinamento e il monitoraggio del Piano Riabilitativo Individuale ad un o più
ospiti lungo un continuum temporale che richiede il mantenimento di un
elevato livello assistenziale nel lungo periodo.
Figure professionali coinvolte:
Psichiatra, Psicologo, Infermiere, Educatore, OSS, Assistente Sociale.
Offerta semiresidenziale
E’ rivolta a soggetti con Ritardo Mentale e Doppia Diagnosi che vivono in famiglia,
inviati dal Centro Integrato di psichiatria, da altre Unità Operative di Psichiatria e
dai Servizi Sociali del territorio.
12
Criteri strutturali
Le caratteristiche strutturali principali sono le seguenti: studio medico, studio per lo
psicologo, studio per gli educatori, spazi per le attività riabilitative individuali e di
gruppo, sala riunioni.
Modello organizzativo
Le attività sono riconducibili al modello riabilitativo dei Centri Diurni psichiatrici
fondato sulle seguenti caratteristiche:
 équipe multiprofessionale che opera sulla base di un Progetto Terapeutico
Riabilitativo individuale (PTR) sotto la responsabilità del medico
 interventi psichiatrici rivolti alla valutazione del soggetto e alla formulazione del
PTR con specifico riferimento alla terapia farmacologica.
 interventi psicologici e psicoterapeutici individuali e di gruppo;
 valutazioni testistiche;
 interventi riabilitativi individuali e di gruppo finalizzati a far emergere,
mantenere e valorizzare le abilità individuali;
 lavoro con i familiari stabile e strutturato per discutere e condividere il PTR e gli
obiettivi generali del CD;
 interventi di socializzazione mirati a mantenere e sviluppare le competenze
sociali;
 interventi di abilitazione lavorativa in stretto rapporto con le associazioni del
volontariato, il privato sociale e il tessuto produttivo locale;
 lavoro di rete con i servizi del territorio per la completa valorizzazione delle
risorse presenti e per facilitare la dimissione dalla struttura.
Figure professionali coinvolte:
Psichiatra, Psicologo, Educatore, OSS, Assistente Sociale
Offerta ambulatoriale
E’ rivolta a soggetti adulti con Ritardo Mentale e Doppia Diagnosi che vivono in
famiglia inviati da altre Unità Operative di Psichiatria, dai Medici di medicina
generale e dai Servizi sociali del territorio.
L’obiettivo è quello di fornire specifici percorsi di cura in ambito territoriale per
quelle “aree nosografiche che si collocano in una posizione di confine tra diverse
discipline sanitarie ed ambiti organizzativi di intervento” (Piano Regionale Salute
Mentale).
Criteri strutturali
Le caratteristiche strutturali principali sono le seguenti: segreteria, infermeria, studi
per interventi individuali, studio per interventi gruppali, sala riunioni.
Modello organizzativo
Il Centro Integrato di Psichiatria svolge una funzione di programmazione e
coordinamento dell’attività clinica e del lavoro di integrazione sociale. Tale attività
si fonda sui seguenti punti:
13






équipe multi professionale sotto la responsabilità del medico;
attività clinica strutturata su 3 percorsi di cura: Consulenza, Assunzione in cura,
Presa in carico (PRSM);
utilizzo per i casi complessi del Piano di Trattamento Individuale (PTI) inteso
quale strumento operativo della presa in carico;
ruolo centrale del Case Manager per la promozione, per il monitoraggio e
l’integrazione delle attività;
lavoro con i familiari stabile e strutturato inteso come parte fondamentale del
progetto;
lavoro di rete con i servizi del territorio sanitari e sociali per garantire
l’integrazione con i vari soggetti coinvolti.
Figure professionali coinvolte:
Psichiatra, Psicologo, Infermiere, Educatore, Assistente Sociale
Percorso 3 – Assistiti con Disturbi da alterazione globale dello
sviluppo psicologico
Disturbi dello spettro autistico
Le persone affette da autismo necessitano di una continuità di presa in carico che
si moduli sulle loro necessità, sull’evoluzione del quadro clinico e sul naturale
sviluppo.
Ogni scelta deve prendere le mosse da un’adeguata considerazione degli aspetti
clinici che caratterizzano questi quadri nosologici: disturbo qualitativo delle
capacità di interazione sociale, disturbo qualitativo delle capacità comunicative,
repertorio ristretto e ripetitivo di interessi e attività (Triade di Wing-Gould).
Offerta residenziale
L’offerta residenziale deve garantire ad ogni individuo di interagire con gli altri
secondo le proprie possibilità senza perdersi in un completo isolamento, di essere
circondato da persone che tentino rispettosamente di comunicare con lui
nonostante le evidenti difficoltà, di mettere in atto i suoi comportamenti ossessivi
senza esserne eccessivamente assorbito.
Ne deriva la necessità di luoghi di vita e di cura dove non ci sia una eccessiva
pressione da parte dell’ambiente, ma dove sia presente una visione abilitante
continuamente protesa a individuare, salvaguardare e valorizzare le aree di
funzionamento.
Criteri strutturali
Le caratteristiche sono quelle di una struttura residenziale psichiatrica con alcuni
specifici accorgimenti: camere singole; un contesto dove sia possibile svolgere,
con modalità adeguate alla patologia, tutti gli atti della quotidianità; inserimento
in un contesto con spazi esterni che possano essere utilizzati per attività ludiche,
socializzanti e riabilitative.
14
Modello organizzativo
L’accoglimento richiede modalità di intervento che sappiano gestire la
complessità clinica, le specifiche dinamiche relazionali, i rapporti con le famiglie,
le difficili aperture al sociale.
Pur nella consapevolezza che è difficile condividere un comune approccio
all’autismo e creare modelli di intervento omogenei e basati sull’evidenza dei dati,
si ritiene che possano essere fissati alcuni punti:
 équipe multi professionale sotto la responsabilità del medico;
 Progetto Terapeutico - Riabilitativo individuale (PTR) quale strumento operativo;
 approccio generalista in base al quale è necessario che il personale, anche se
articolato in diverse funzioni, nel suo approccio al lavoro con l’autismo sia
formato ad un’unica visione del problema;
 strutturazione della giornata che permetta agli ospiti di avere costanti punti di
riferimento spazio-temporali;
 interventi spiccatamente individualizzati in accordo con gli interessi e le
caratteristiche di ogni soggetto;
 continua attenzione al mantenimento o all’aumento dell’autonomia
individuale per antagonizzare ogni forma di regressione;
 interventi psicologici e psicoterapeutici;
 lavoro con i familiari stabile e strutturato;
 interventi sociali finalizzati al raccordo tra struttura e rete dei servizi, al sostegno
delle famiglie, all’attivazione di risorse esterne;
 formazione per il continuo aggiornamento delle conoscenze;
 Attività di supervisione con esperti esterni per favorire una più adeguata
valutazione dei pazienti e una evoluzione del gruppo di lavoro.
Figure professionali coinvolte:
Psichiatra, Psicologo, Infermiere, Educatore, OSS, Assistente Sociale
Offerta semiresidenziale
L’offerta semiresidenziale risponde all’esigenza di guardare con attenzione a tutto
il ciclo di vita dei soggetti portatori di autismo e di fornire nel contempo un
adeguato sostegno alle famiglie. In particolare si rivolge a quei soggetti cosiddetti
“ad alto o medio funzionamento” per i quali, al termine della scuola, l’inserimento
in una struttura socio-assistenziale (C.S.E. o C.D.D.) appare spesso non adeguata.
Sono infatti da prevedere modalità di intervento non sovrapponibili a quelle
utilizzate nella gestione del Ritardo Mentale.
Criteri strutturali
Le caratteristiche strutturali principali sono le seguenti: studio medico, studio per lo
psicologo, studio per gli educatori, numerosi spazi per le attività riabilitative
individuali perché i contatti interpersonali sono molto problematici, spazi per le
attività di gruppo, possibilità di spazi esterni, sala riunioni.
Modello organizzativo
 équipe multiprofessionale sotto la responsabilità del medico;
 Progetto Terapeutico - Riabilitativo individuale (PTR) quale strumento operativo;
 valutazione funzionale dei comportamenti-problema;
15
 interventi spiccatamente individualizzati in accordo con gli interessi e le
caratteristiche di ogni soggetto;
 stabile organizzazione della giornata limitando gli aspetti di indeterminatezza
che generano angoscia
 Interventi psicologici e psicoterapeutici;
 Lavoro con i familiari stabile e strutturato;
 Interventi di socializzazione
Figure professionali coinvolte:
Psichiatra, Psicologo, Educatore, OSS, Assistente Sociale
Altri Disturbi da alterazione globale dello sviluppo psicologico
Offerta residenziale
E’ rivolta a soggetti portatori di patologie accomunate dal possibile esordio
precoce dopo un precedente periodo di sviluppo normale, da una chiara
riduzione/perdita delle capacità acquisite in diverse aree dello sviluppo, da varie
anomalie comportamentali e da una possibile regressione nel linguaggio, nel
gioco, nell’adattamento.
In alcune forme sono anche presenti allucinazioni e deliri con una maggiore
conservazione delle funzioni cognitive.
Criteri strutturali
Le caratteristiche sono quelle di una struttura residenziale psichiatrica con alcuni
specifici accorgimenti: alcune camere singole; un contesto dove sia possibile
svolgere, con modalità adeguate alla patologia, tutti gli atti della quotidianità;
inserimento in un contesto con spazi esterni che possano essere utilizzati per
attività ludiche, socializzanti e riabilitative.
Modello organizzativo
L’accoglimento è meno condizionato dai comportamenti autistici e può lasciare
spazio a momenti di socializzazione e a interventi gruppali. I punti fondamentali
sono i seguenti:
 équipe multi professionale sotto la responsabilità del medico;
 Progetto Terapeutico - Riabilitativo individuale (PTR) quale strumento operativo;
 strutturazione della giornata che permetta agli ospiti di avere costanti punti di
riferimento spazio-temporali;
 interventi riabilitativi individuali e di gruppo in accordo con gli interessi e le
caratteristiche di ogni soggetto;
 continua attenzione al mantenimento o all’aumento dell’autonomia
individuale per antagonizzare ogni forma di regressione;
 interventi psicologici e psicoterapeutici;
 lavoro con i familiari stabile e strutturato;
 interventi sociali finalizzati al raccordo tra struttura e rete dei servizi, al sostegno
delle famiglie, all’attivazione di risorse esterne;
 formazione per il continuo aggiornamento delle conoscenze;
16

Attività di supervisione con esperti esterni per favorire una più adeguata
valutazione dei pazienti e una evoluzione del gruppo di lavoro.
Figure professionali coinvolte:
Psichiatra, Psicologo, Educatore, OSS, Assistente Sociale
Offerta ambulatoriale
E’ rivolta a soggetti adulti con Disturbi dello spettro autistico e Altri Disturbi da
alterazione globale dello sviluppo psicologico che vivono in famiglia inviati da
altre Unità Operative di Psichiatria, dai Medici di medicina generale e dai Servizi
sociali del territorio.
L’obiettivo è quello di fornire specifici percorsi di cura in ambito territoriale a
soggetti diagnosticati nei primi anni di vita i quali necessitano di un progetto
terapeutico - riabilitativo che si modifichi in accordo con gli importanti
cambiamenti connessi con l’età adulta e con le trasformazioni del nucleo
familiare.
Criteri strutturali
Le principali caratteristiche strutturali sono le seguenti: segreteria, infermeria, studi
per interventi individuali, uno studio per interventi gruppali, sala riunioni.
Modello organizzativo
Il Centro Integrato di Psichiatria svolge una funzione di programmazione e
coordinamento dell’attività clinica e del lavoro di integrazione sociale. Tale attività
si fonda sui seguenti punti:
 équipe multi professionale sotto la responsabilità del medico;
 attività clinica che pur rifacendosi al PRSM si struttura su specifici percorsi di
cura;
 utilizzo del Piano di Trattamento Individuale (PTI) inteso quale strumento
operativo della presa in carico;
 valutazione funzionale quale modalità di orientamento del PTI, in
considerazione della necessità di registrare accuratamente ogni minima
modificazione del quadro clinico;
 Case Manager con il compito di promuovere, monitorare e integrare le attività;
 lavoro con i familiari stabile e strutturato inteso come parte fondamentale del
progetto;
 lavoro di rete con i servizi del territorio, sanitari e non, per garantire
l’integrazione con i vari soggetti coinvolti;
 definizione di un modello di lavoro fondato sulla consapevolezza che il lavoro
clinico è in funzione di un progetto di vita;
Figure professionali coinvolte:
Psichiatra, Psicologo, Infermiere, Educatore, Assistente Sociale.
17
PRESIDIO CORBERI – Quadro riassuntivo dei moduli di offerta articolati per Percorso assistenziale
Persone con gravissimo ritardo mentale e disabilità motoria
Modulo
1
Gravissimo
ritardo
mentale e
disabilità
motoria
10 p.l.
2
Grave/Gravis
simo ritardo
mentale
disabilità
motoria
20 p.l.
9C
Day Hospital
per minori
con
gravissimo
ritardo
mentale e
disabilità
motoria
Modello organizzativo
Équipe multiprofessionale
Analisi dei bisogni
Piano Riabilitativo Individuale
Assistenza infermieristica, riabilitativa e di
supporto personalizzata
 Interventi fisioterapici
 Interventi logopedici
 Interventi di stimolazione psico-sensoriale
 Lavoro stabile e strutturato con i familiari
 Applicazione di modelli assistenziali e
organizzativi innovativi: Case manager
(Infermiere)
 Équipe multiprofessionale
 Analisi dei bisogni
 Piano Riabilitativo Individuale
 Assistenza infermieristica riabilitativa e di
supporto personalizzata
 Interventi fisioterapici
 Interventi logopedici
 Interventi di socializzazione
 Interventi di riabilitazione psicosociale
 Lavoro stabile e strutturato con i familiari
Applicazione di modelli assistenziali e
organizzativi innovativi: Case manager
(Infermiere)




Piano Riabilitativo Individuale
Interventi medici
Interventi infermieristici
Interventi riabilitativi
Interventi di stimolazione psicosensoriale
 Lavoro stabile e strutturato con i
familiari.





Figure Professionali
Caratteristiche strutturali
Collocazione
Interventi necessari
Psichiatra/NPI
Fisioterapista
Psicomotricista
Logopedista
Infermiere +++
OSS ++
Assistente sociale
Consulenza
Internistica
Stanze di degenza con 2
p.l., spazi medici, spazi
infermieristici, spazi per
interventi riabilitativi,
spazi per la
socializzazione con i
familiari, assenza di
barriere architettoniche.
Reparto
Ospedaliero
I° piano
(Sede
Attuale 2
sezioni)
Interventi limitati
finalizzati
all’acquisizione delle
caratteristiche
necessarie per
l’accreditamento.
Psichiatra
Fisioterapista
Logopedista
Infermiere ++
Educatore +
OSS +++
Assistente sociale
Stanze di degenza con 2
p.l., spazi medici, spazi
infermieristici, spazi per
interventi riabilitativi,
spazi per la
socializzazione, assenza
di barriere
architettoniche.
Reparto
Ospedaliero
II° piano
Interventi limitati
finalizzati
all’acquisizione delle
caratteristiche
necessarie per
l’accreditamento
Neuropsichiatra
infantile
Infermiere +
Educatore +++
Assistente sociale
Infermeria, studio
medico, stanza per gli
educatori, stanze per le
attività riabilitative,
stanze per il riposo.
Reparto
Ospedaliero
in contiguità
con il
modulo 1
Interventi limitati
finalizzati
all’acquisizione delle
caratteristiche
necessarie per
l’accreditamento
18
Persone con Ritardo mentale e ridotta disabilità motoria
Modulo
3
Grave/Gravissi
mo ritardo
mentale e
ridotta
disabilità
motoria
20 p.l.
4
Modello organizzativo













Medio/Grave 
ritardo mentale 
e ridotta o
nulla disabilità
motoria


20 p.l.

Équipe multiprofessionale
Piano Riabilitativo Individuale
Analisi dei bisogni
Assistenza infermieristica riabilitativa e
di supporto personalizzata
Interventi fisioterapici
Interventi di socializzazione (in
relazione alla maggiore autonomia
motoria)
Interventi di riabilitazione psicosociale
Lavoro stabile e strutturato con i
familiari
Applicazione di modelli assistenziali e
organizzativi innovativi: Case manager
(Educatore/Infermiere)
Équipe multiprofessionale
Analisi dei bisogni
Piano Riabilitativo Individuale
Assistenza infermieristica riabilitativa e
di supporto personalizzata
Interventi fisioterapici
Interventi di socializzazione (in
relazione alla maggiore autonomia
motoria)
Interventi di riabilitazione psicosociale
Lavoro stabile e strutturato con i
familiari
Applicazione di modelli assistenziali e
organizzativi innovativi: Case manager
(Educatore/Infermiere)
Figure
Professionali
Caratteristiche strutturali
Psichiatra
Fisioterapista
Infermiere ++
Educatore ++
OSS +++
Assistente sociale
Stanze di degenza con 2
p.l., spazi medici, spazi
infermieristici, spazi per
interventi riabilitativi,
spazi per la
socializzazione, assenza
di barriere
architettoniche, facile
accesso alla veranda e
al giardino, cucina e altri
spazi di tipo abitativo.
Psichiatra
Fisioterapista
Infermiere ++
Educatore ++
OSS +++
Assistente sociale
Stanze di degenza con 2
p.l., spazi medici, spazi
infermieristici, spazi per
interventi riabilitativi,
spazi per la
socializzazione, assenza
di barriere
architettoniche, facile
accesso alla veranda e
al giardino.
Collocazione
Interventi necessari
Reparto
Montessori
Completo rifacimento
degli spazi interni con
interventi finalizzati
all’acquisizione delle
caratteristiche
necessarie per
l’accreditamento.
Reparto
Montessori
Completo rifacimento
degli spazi interni con
interventi finalizzati
all’acquisizione delle
caratteristiche
necessarie per
l’accreditamento.
19
Modulo
5
Medio/Grave
ritardo mentale
e ridotta o
nulla disabilità
motoria
Modello organizzativo






20 p.l.



6
Medio/lieve
ritardo mentale
e ridotta o
nulla disabilità
motoria








20 p.l.
9
Centro Diurno
per RM e D. D.
15 posti
Équipe multiprofessionale
Analisi dei bisogni
Piano Riabilitativo Individuale
Assistenza infermieristica riabilitativa e
di supporto personalizzata
Interventi fisioterapici
Interventi di socializzazione (in
relazione alla maggiore autonomia
motoria)
Interventi di riabilitazione psicosociale
Lavoro stabile e strutturato con i
familiari
Applicazione di modelli assistenziali e
organizzativi innovativi: Case manager
(Educatore)
Équipe multiprofessionale
Analisi dei bisogni
Progetto terapeutico - riabilitativo
individuale (PTR)
Interventi fisioterapici
Interventi di socializzazione
Interventi di riabilitazione psicosociale
Lavoro stabile e strutturato con i
familiari
Applicazione di modelli assistenziali e
organizzativi innovativi: Case manager
(Educatore)
 Équipe multiprofessionale
 Progetto terapeutico - riabilitativo
individuale (PTR)
 Interventi psichiatrici
 Interventi psicologici e
psicoterapeutici
 Interventi riabilitativi individuali e di
gruppo
 Lavoro stabile e strutturato con i
Figure
Professionali
Psichiatra
Infermiere +
Educatore ++
OSS +++
Fisioterapista
Assistente sociale
Caratteristiche strutturali
Collocazione
Stanze di degenza con 2
p.l., spazi medici, spazi
infermieristici, spazi per
interventi riabilitativi,
spazi per la
socializzazione, assenza
di barriere
architettoniche, facile
accesso alla veranda e
al giardino, cucina e altri
spazi di tipo abitativo
Reparto
Montessori
Interventi necessari
Completo rifacimento
degli spazi interni con
interventi finalizzati
all’acquisizione delle
caratteristiche
necessarie per
l’accreditamento
Psichiatra
Psicologo
Fisioterapista
Infermiere +
Educatore ++
OSS ++
Assistente sociale
Struttura di tipo
abitativo-familiare,
stanze con 2 p.l., ridotti o
nulli spazi medicoinfermieristici, spazi per
interventi riabilitativi.
Reparto
Montessori
Completo rifacimento
degli spazi interni con
interventi finalizzati
all’acquisizione delle
caratteristiche
necessarie per
l’accreditamento
Psichiatra
Psicologo
Educatore +++
OSS ?
Assistente sociale
Criteri per
l’accreditamento di un
CD psichiatrico
Struttura
attualmente
in uso
Realizzazione di un
bagno per gli
operatori e altri
interventi limitati.
20
Modulo
Modello organizzativo
Figure
Professionali
Caratteristiche strutturali
Collocazione
Interventi necessari
familiari.
 Interventi di socializzazione
 Interventi di abilitazione lavorativa e
sociale
Centro
Integrato di
Psichiatria
Vedi Percorso assistenziale 3
Persone con disturbo globale dello sviluppo psicologico
Modulo
7
Disturbi dello
spettro
autistico
20 posti
Modello organizzativo
Figure Professionali
Caratteristiche strutturali
 Équipe multiprofessionale
 Progetto terapeutico - riabilitativo
individuale (PTR)
 Verifica periodica degli esiti del
progetto per individuare le criticità e
inserire i correttivi più idonei.
 Approccio generalista in base al
quale è necessario che il personale,
anche se articolato in diverse
funzioni, nel suo approccio al lavoro
con l’autismo sia formato ad
un’unica visione del problema.
 Continua attenzione al
mantenimento o all’aumento
dell’autonomia individuale per
antagonizzare ogni forma di
regressione.
 Lavoro stabile e strutturato con i
familiari.
 Interventi psicologici e
Psichiatra
Psicologo
Infermiere +
Educatore +++
OSS ++
Assistente sociale
Spazi medici. spazi
infermieristici, spazi per
interventi psicologici,
stanze di degenza
singole, spazi per attività
riabilitative, spazi per la
socializzazione, spazi di
tipo abitativo.
Collocazione
Interventi necessari
Reparto
Mingazzini
piano
rialzato
Completo rifacimento
degli spazi interni con
interventi finalizzati
all’acquisizione delle
caratteristiche
necessarie per
l’accreditamento.
21
Modulo
8
Disturbi da
alterazione
globale dello
sviluppo
psicologico
20 posti
Modello organizzativo
psicoterapeutici
 Interventi psichiatrici
 Interventi sociali finalizzati al raccordo
tra struttura e rete dei servizi, al
sostegno delle famiglie,
all’attivazione di risorse esterne.
 Attività di supervisione con esperti
esterni per favorire una più adeguata
valutazione dei pazienti e una
evoluzione del gruppo di lavoro.
Applicazione di modelli assistenziali e
organizzativi innovativi: Case manager
(Educatore)
 Équipe multiprofessionale
 Progetto terapeutico - riabilitativo
individuale (PTR)
 Verifica periodica degli esiti del
progetto per individuare le criticità e
inserire i correttivi più idonei.
 Approccio generalista in base al
quale è necessario che il personale,
anche se articolato in diverse
funzioni, nel suo approccio al lavoro
con l’autismo sia formato ad
un’unica visione del problema.
 Continua attenzione al
mantenimento o all’aumento
dell’autonomia individuale per
antagonizzare ogni forma di
regressione.
 Lavoro stabile e strutturato con i
familiari.
 Interventi psicologici e
psicoterapeutici
 Interventi psichiatrici
 Interventi sociali finalizzati al raccordo
tra struttura e rete dei servizi, al
Figure Professionali
Caratteristiche strutturali
Psichiatra
Psicologo
Infermiere +
Educatore +++
OSS +
Assistente sociale
Spazi medici. spazi
infermieristici, spazi per
interventi psicologici,
stanze di degenza
singole, spazi per attività
riabilitative, spazi per la
socializzazione, spazi di
tipo abitativo.
Collocazione
Interventi necessari
Reparto
Mingazzini
piano
rialzato
Completo rifacimento
degli spazi interni con
interventi finalizzati
all’acquisizione delle
caratteristiche
necessarie per
l’accreditamento.
22
Modulo
Modello organizzativo
Figure Professionali
Caratteristiche strutturali
Collocazione
Interventi necessari
Spazio
contiguo al
CD
attualmente
in uso alla
UONPIA
Revisione degli spazi
interni finalizzata
all’acquisizione delle
caratteristiche
necessarie per
l’accreditamento.
Completo rifacimento
degli spazi interni con
interventi finalizzati
all’acquisizione delle
caratteristiche
necessarie per
l’accreditamento.
Completo rifacimento
degli spazi interni con
interventi finalizzati
all’acquisizione delle
caratteristiche
necessarie per
l’accreditamento.
Ristrutturazione degli
spazi interni in
continuità con
l’Ambulatorio di
Odontoiatria Speciale
sostegno delle famiglie,
all’attivazione di risorse esterne.
 Attività di supervisione con esperti
esterni per favorire una più adeguata
valutazione dei pazienti e una
evoluzione del gruppo di lavoro.
Applicazione di modelli assistenziali e
organizzativi innovativi: Case manager
(Educatore)
9B
Centro Diurno
per soggetti
autistici
10 posti
 Équipe multiprofessionale
 Progetto terapeutico-riabilitativo
individuale (PTR)
 Interventi psichiatrici
 Interventi psicologici e
psicoterapeutici
 Lavoro stabile e strutturato con i
familiari.
 Interventi riabilitativi individuali e di
gruppo
 Interventi di socializzazione
Équipe multiprofessionale
Piano di trattamento individuale (PTI)
Interventi psichiatrici
Interventi psicologici e
psicoterapeutici
 Lavoro stabile e strutturato con i
familiari.
 Attività clinica strutturata su 3 percorsi
di cura (PRSM)
 Lavoro di rete e di integrazione con i
servizi del territorio




Centro
Integrato di
Psichiatria
Psichiatra
Psicologo
Educatore +++
OSS +
Assistente sociale
Psichiatra
Psicologo
Infermiere
Educatore
Amministrativo
Criteri per
l’accreditamento di un
CD psichiatrico
Contiguo al
modulo 7
Il servizio si articola nelle
seguenti parti:
segreteria, infermeria,
studi per interventi
individuali, uno studio
per interventi gruppali,
sala riunioni.
Reparto
Mingazzini I°
piano
Piano
seminterrato
Palazzina
Direzionale
Piano terra
Ospedaliero
Limitatissima revisione
degli spazi interni.
23
Modulo
Modello organizzativo
Figure Professionali
Caratteristiche strutturali
Collocazione
Interventi necessari
attualmente
destinato
alla UONPIA
PROGETTO CORBERI
FABBISOGNO PERSONALE AREA SANITARIA - RIABILITATIVA, SUDDIVISO PER PERCORSI E MODULI
PRIMO PERCORSO
TERZO PERCORSO
SECONDO PERCORSO
“Gravissimo ritardo mentale
“Disturbo globale dello sviluppo
“Ritardo mentale e ridotta disabilità motoria”
e disabilità motoria
psicologico”
5°
1°
2°
MOD
3°
4°
6°
MOD
7°
8°
MOD
TOT
MO
TOT
C.I.P.
TOT
MOD MOD
9C
MOD MOD
MOD
9A
MOD MOD
9B
D
POSTI LETTO
(O POSTI
SEMIRES.)
MINUTI
ASSIST/
OSPITE/
SETTIMANA
(1)
TOTALE
OPERATORI
INFERMIERI
(2)
EDUCATORI
(2)
10
20
10
2250
1600
13
19
3
5
5
0
OSS (2)
ALTRO
PERSONALE
(3 - 4)
40
20
20
20
20
15
95
20
20
10
1600
1600
1600
1200
35
19
19
19
14
5
76
26
23
6
0
10
4
4
4
3
0
15
5
5
4
3
7
4
5
5
4
3
21
8
6
7
0
13
7
6
6
5
1
25
2
3
0
5
4
4
4
2
1
15
TOTALE
50
185
7
62
173
0
3
13
38
7
3
1
19
47
8
7
2
0
17
55
5
4
1
3
13
33
NOTE:
24
1. normativa di riferimento: DGR 7 aprile 2003 n°12620
2. stima
3. altro personale comprende: medico psichiatra, medico internista, neuropsichiatra infantile, psicologo, coordinatore
infermieristico, assistente sociale, fisioterapista, psicomotricista, logopedista, animatore, personale di supporto alberghiero –
logistico, eventuale integrazione di altro personale di assistenza (rif: DGR 7 aprile 2003)
4. nel conteggio vanno inclusi circa dieci operatori da integrare nell’organico,con le seguenti qualifiche: modico psichiatra,
medico internista, psicologo, assistente sociale, fisioterapista, psicomotricista, logopedista
25
L’organizzazione delle attività del Presidio Corberi
La riarticolazione dell’offerta del presidio secondo specifici percorsi riabilitativo
assistenziali, articolati in moduli residenziali, semiresidenziali e ambulatoriali,
richiede un ripensamento dell’organizzazione del Presidio al fine di coniugare la
specificità clinico assistenziali dei singoli moduli con l’esigenza di assicurare
trasversalmente una gestione unitaria del Presidio dal punto di vista sanitario,
amministrativo e dei servizi generali di supporto all’attività assistenziale.
Percorsi
Assistiti con gravissimo
ritardo mentale e disabilità
motoria
Assistiti con ritardo mentale
e ridotta disabilità motoria
Assistiti con disturbi d
alterazione globale dello
sviluppo psicologico
Residenziale
Un modulo di 10 posti
letto – tipologia ex IDR
Un modulo di 20 posti
letto – tipologia RSD
5 moduli di 20 posti letto
per livelli differenziati di
bisogno – tipologia RSD
1 modulo di 20 posti letto
di cui uno specifico per
disturbi dello spettro
autistico – Tipologia CPA
Moduli
Semiresidenziale
Ambulatoriale
Un day hospital di 10
posti
Un centro diurno di
15 posti
Un centro diurno di
10 posti
Un centro integrato
di Psichiatria
Accanto ai moduli relativi alle tre tipologie di percorso è presente un ambulatorio
di odontoiatria speciale per disabili.
Per ciascuno dei tre percorsi di cura è opportuno prevedere un responsabile
medico e un coordinatore infermieristico.
Il responsabile medico ha la funzione di coordinare e monitorare l’attività clinica,
gestire l’equipe multiprofessionale, definire il piano riabilitativo individuale e
valutarne l’attuazione in collaborazione con il coordinatore infermieristico e il case
manager.
Il Coordinatore infermieristico ha la funzione di coordinare il personale del
comparto addetto all’assistenza assegnato ai moduli del percorso, assicurando le
funzioni di organizzazione e gestione dello stesso. Il coordinatore collabora con il
medico responsabile dei piani riabilitativi individuali nella definizione degli obiettivi
assistenziali e nel monitoraggio dell’attività in funzione del loro perseguimento.
Nell’ambito dei singoli moduli, il case manager ha la funzione di garantire
l’attuazione delle azioni previste dal piano riabilitativo, monitorando gli interventi e
rilevando esiti e criticità degli stessi; partecipa alla rivalutazione periodica del
piano collaborando con il responsabile medico e il coordinatore infermieristico.
26
Il personale sanitario del comparto è assegnato, nell’ambito del presidio, ad uno
specifico percorso di cura, tenendo conto delle differenti competenze
professionali necessarie a garantire una risposta adeguata al bisogno.
I servizi amministrativi (segreteria, protocollo, economato) e i servizi generali
(cucina, lavanderia e guardaroba, manutenzione e magazzini, pulizie, portineria e
centralino, autisti) sono organizzati a livello di presidio e fanno capo a un dirigente
amministrativo.
Sovrintende alle attività clinico riabilitative assistenziali del Presidio una Direzione
sanitaria, che si avvale di un Ufficio infermieristico, per la gestione del personale
del comparto addetto all’assistenza.
27
ALLEGATO 13 ALLA D.G.R. N. IX/...................................... DEL …........................
OBIETTIVI DI PIANO SANITARIO NAZIONALE 2011.
SCHEMA PER LA PRESENTAZIONE DEI PROGETTI DA PARTE DELLE REGIONI
Regione proponente
REGIONE LOMBARDIA
Titolo del progetto
SVILUPPI DELLA RETE REGIONALE PER LE MALATTIE RARE IN LOMBARDIA 2010/2012
Linea progettuale nella quale il progetto si colloca:
9. MALATTIE RARE
Referente (nome, struttura, indirizzo, telefono, fax, e-mail)
Dott. Carlo Lucchina
Direttore Generale – D.G. Sanità Regione Lombardia
Via Pola, 9/11
20125 MILANO –
Dott. Luca Merlino
Dirigente U.O. Governo dei servizi sanitari territoriali e politiche di appropriatezza e
controllo
Via Pola, 9/11
20125 MILANO –
Durata del progetto Triennale 2010-2012: seconda annualità 2011
Contesto
Nel 2011 ricorre il Decennale del D.M. 279/2001, istitutivo della Rete Nazionale per
le Malattie Rare e la Regione Lombardia, tra le prime a rispondere agli
adempimenti, vede i dieci anni di vita della Rete Regionale per le Malattie Rare,
istituita con Delibera di Giunta Regionale n. VII/7328 l’ 11/12/2001.
I primi finanziamenti ad hoc sono sanciti nella L. Finanziaria del 2006 per il 2007, 8,9,
per complessivi 40 milioni a livello nazionale, seguiti nel 2010 da altri 20 milioni per i
Progetti prioritari del PSN.
NOTA DI CONTESTO
In Lombardia si registrano molti casi di pazienti rari: la rete regionale segnala oltre
600 patologie rare e oltre 36.000 ammalati con diagnosi già accertata, che hanno
fatto richiesta di specifica esenzione.
Nel Registro Regionale sono ad oggi inseriti circa 12.000 pazienti, e di questi circa
un quarto con Piano Terapeutico Individualizzato.
1
Si ritiene che circa altrettanti cittadini lombardi esenti per invalidità e minori disabili
potrebbero esserne affetti, non avendo mai, o ancora, avuto una diagnosi corretta
di malattia.
Una decina di malattie rare hanno ciascuna qualche migliaio di ammalati e
comprendono poco meno della metà della popolazione affetta. Altre sessanta
MR hanno qualche centinaio di pazienti affetti e comprendono circa la metà dei
Malati rari censiti. Cento Malattie hanno qualche decina di ammalati e
settantacinque malattie hanno un solo ammalato censito in Regione Lombardia:
è il caso di dire che “questi malati sono più unici che rari”.
Per una sessantina di MR riconosciute addirittura non sono censiti ammalati.
Resta il problema aperto delle 109 Malattie Rare non ancora ricomprese
nell’elenco di cui al D.M. n. 279 del 2001, per cui le Regioni hanno chiesto
l’aggiornamento dell’elenco già nel 2006, che hanno pazienti “fisici” per i quali
sono riconosciuti i Livelli Essenziali di Assistenza –LEA- ma non i benefici specifici
previsti per i Malati Rari: esenzione della fase di accertamento diagnostico,
farmaci in fascia “C” ed eventuali prescrizioni “off label”, garanzia di Percorsi
Diagnostici e Terapeutici anche in parziale deroga dai LEA generali, vedi ad
esempio i Piani Riabilitativi (maggiori cicli di “mantenimento” durante l’anno
rispetto alla Riabilitazione post-acuta e di mantenimento per i malati cronici) . I
costi aggiuntivi per Malattie Rare riguardano soprattutto i farmaci, laddove
disponibili terapie specifiche, per un valore complessivo di oltre 40 milioni di euro.
Nel 2006 il Gruppo Tecnico Interregionale per le Malattie Rare, istituito dalla
Conferenza Stato-Regioni nel 2002, composto da rappresentanti delle Regioni,
dell’Istituto Superiore di Sanità e del Ministero della Salute, ha rassegnato l’elenco
delle nuove 109 Malattie rare e gruppi per l’aggiornamento del D. M. 279, ma la
materia, di pertinenza dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), sarà approvata con
Allegato specifico al D.P.C.M. di aggiornamento dei LEA (da tempo in attesa di
approvazione).
Numerose Associazioni premono per tale aggiornamento, che consentirebbe di
allargare i benefici
La Regione Lombardia, nelle more dell’aggiornamento dell’elenco delle MR di cui
al D.M. 279/2001, sta valutando l’inserimento delle 109 Patologie, quali ulteriori LEA
Regionali, che prevede l’ingresso di circa 7/8.000 malati, a fronte di un onere
complessivo stimato, a regime, di circa ¼ dell’attuale spesa calcolata per i
farmaci specifici, circa 10 milioni, oltre alla quota di ticket non pagato per la fase
iniziale di accertamenti diagnostici.
Uno degli sviluppi da mettere in atto, oltre all’ampliamento alle 109 nuove Malattie
Rare e all’allargamento orizzontale della Rete a qualche Presidio ancora escluso,
è l’organizzazione delle Terapie infusive Enzimatiche Sostitutive ad alto costo a
Domicilio del paziente, nei casi stabilizzati e nei quali la terapia deve continuare
per tutta la vita.
L’AIFA ha già dato l’autorizzazione per la somministrazione domiciliare. Resta da
affrontare il problema del carico prestazionale, in quanto è indiscusso il ruolo
dell’Ospedale di riferimento, che continua a farsi carico del paziente sotto il profilo
clinico, con il monitoraggio costante e periodico. L’organizzazione della
somministrazione infusiva compete all’ASL, di concerto con il Presidio di
2
riferimento, con il possibile coinvolgimento di professionisti terzi preparati e
accreditati ad hoc.
Altro punto importante su cui sono sensibili le Associazioni dei familiari è lo
Screening neonatale allargato su circa quaranta Malattie Rare (attualmente lo
Screening in RL copre quattro Malattie; Fibrosi Cistica, Ipotiroidismo Congenito,
Iperfenilalaninemia, Sindrome Adreno-Genitale).
Il mondo scientifico sta valutandone il rapporto costi/benefici in termini di diagnosi
precoce ed eventuali Provvedimenti Terapeutici-Assistenziali da mettere in atto:
per molte di queste malattie non vi sono attualmente provvedimenti ed il dibattito
riguarda l’etica della comunicazione e della procreazione consapevole. Per altre
i provvedimenti possono essere preventivi o risolutivi, ma studi effettuati rilevano
che in regioni ad elevata assistenza sanitaria la diagnosi viene comunque posta
all’esordio di malattia.
Il Decennale della Rete Lombarda Malattie Rare
Regione Lombardia, in ottemperanza al D.M. 279/201, dava pronta attuazione,
con la D.G.R. VII/7328 dell’11 dicembre 2001, disponendo la Rete Regionale delle
Malattie Rare articolata su 13 Presidi, per lo più IRCCS pubblici ed Aziende
Ospedaliere, più il Centro “Aldo e Cele Daccò” dell’Istituto Mario Negri, sede di
Ranica –BG- con funzioni di coordinamento e con l’impianto assistenziale ancor
oggi in vigore. La Rete è stata aggiornata negli anni seguenti con altre quattro
Deliberazioni di Giunta Regionale, per arrivare alla attuale configurazione che
vede 31 Presidi distribuiti principalmente in Fondazioni IRCCS e IRCCS di diritto
pubblico e privato, Aziende Ospedaliere e 1 Ospedale già Classificato, ora Casa
di Cura, coordinati dal Centro dell’Istituto Mario Negri di Ranica (quest’anno
ricorre il 50° di Fondazione dell’Istituto Mario Negri di Milano).
Con la D.G.R. VIII/8884 del 20 gennaio 2009 la Rete per le Malattie Rare si è
sviluppata su due piani, orizzontalmente (1) e verticalmente (2):
1) La Rete Regionale per le Malattie Rare è stata ampliata a 31 Presidi di
riferimento tra Aziende Ospedaliere, Fondazioni IRCCS di diritto pubblico e
privato e Case di Cura, con il coordinamento dell’Istituto Mario Negri, di Ranica
(BG). Nel Gruppo di Lavoro Regionale vengono inoltre coinvolti a pieno titolo
anche i Referenti delle ASL con particolare riferimento all’Assistenza
Farmaceutica ed all’erogazione dei Servizi Socio Sanitari Integrati e le due
Federazioni, Nazionale e Lombarda, rappresentative delle numerose
Associazioni di Malati Rari e Familiari .
2) Al fine di migliorare la continuità delle cure tra Ospedali - centro di riferimento e
Servizi del territorio e di semplificare i Percorsi Terapeutici dei cittadini coinvolti,
sono stati sanciti due importanti principi:
a) Agevolare
i Percorsi Terapeutici e Assistenziali consentendo la
somministrazione ambulatoriale di terapie innovative anche negli Ospedali
territorialmente più vicini ai malati;
b) Facilitare i Percorsi Riabilitativi per poter usufruire delle Terapie secondo
Progetti Riabilitativi Individuali ad hoc (anche in deroga alle limitazioni
previste sul numero di trattamenti massimi previsti dai Livelli Essenziali di
3
Assistenza, LEA), in quanto la particolarità di alcune Malattie rare necessita
di interventi continuativi e protratti nel tempo, volti a limitare al minimo le
disabilità e consentire la vita sociale, di studio e lavorativa con le minori
interruzioni possibili.
INVESTIMENTI
Tuttavia gli interventi sopra deliberati necessitano di attenzione particolare e
soprattutto di risorse dedicate: non bastano i fondi ordinari del SSN per affrontare
tutte le problematiche complesse presentate dalle malattie rare.
Il PROGETTO TRIENNALE APPROVATO DALLE DD.GG.RR. VIII/9459 del 20 maggio
2009, VIII/9645 del 19 giugno 2009 CON IL CO-FINANZIAMENTO DEL MINISTERO
DELLA SALUTE, ai sensi della L. 296/2006, art 1, commi 805, 6, 7 (legge finanziaria
2007) “SVILUPPI DELLA RETE REGIONALE PER LE MALATTIE RARE IN LOMBARDIA si
articola secondo tre linee di sviluppo:
1. POTENZIAMENTO DELLA RETE E STRUMENTI DI GOVERNANCE
2. PERCORSI DIAGNOSTICI, TERAPEUTICI E ASSISTENZIALI
3. IMPLEMENTAZIONE DEL REGISTRO DELLE MALATTIE RARE
ed è stato già finanziato per 5,5 milioni, mentre resta ancora da definire da parte
del Ministero della Salute l’ammontare per la terza annualità 2009. Il Ministero ha
riconosciuto la bontà del Progetto sulle tre linee operative e di sviluppo triennale
conferendo alla Lombardia ben 1.531.445 € sui 5.000.000 totali per la II annualità di
Progetto - 2008.
Restano da definire I finanziamenti per la III annualità - 2009
Nel 2010 è stato trasferito ai partecipanti, i 31 Presidi della Rete, le 15 ASL ed il
Centro Regionale di Coordinamento, il 60% dell’ammontare della prima annualità.
Il Progetto di Sviluppo della Rete Regionale per le Malattie Rare in Lombardia si
compie pertanto in sei annualità, dall’anno finanziario 2007 all’anno finanziario
2012 e si sviluppa a partire dal 2009 per concludersi neli’anno di esercizio 2015.
Il Progetto, avviato nel 2009, coinvolge oltre 1000 specialisti della rete e la
partecipazione attiva di oltre 500 alle riunioni specifiche. I primi 71 PDTA sono
giunti oggi a conclusione ed in corso di pubblicazione, e ancora una trentina
sono in via di definizione nella seconda annualità del Progetto, per consentire di
avere disponibili un centinaio di PDTA che coinvolgeranno complessivamente il
90% degli ammalati censiti. Nel 2009/10 sono già stati inseriti nel Registro
regionale Malattie Rare circa 12.000 casi e oltre 3.000 Piani Terapeutici che
andranno aggiornati di anno in anno: ciò sta a significare che il Registro Regionale
Malattie Rare sta assolvendo alla funzione di raccolta dei nuovi casi e di messa in
Linea dei Piani Terapeutici. Tutte le ASL hanno già avviato i loro sportelli dedicati
alla soluzione delle problematiche dei residenti affetti da Malattie Rare: si segnala
l’iniziativa dell’ASL di Brescia che cercherà soluzioni innovative di Governo delle
problematiche assistenziali sperimentando l’utilizzo della Dote Sanitaria per un
4
selezionato numero di Casi ad alta intensità e complessità assistenziale, con un
investimento ulteriore di circa 180.000 €.
Per i Presidi privati accreditati il trasferimento dei fondi assegnati secondo i criteri
definiti dal Decreto del Direttore Generale Sanità sono stati condizionati dal
collegamento alla Rete CRS-SISS e dall’avvio dell’inserimento dei casi di Malattia
Rara nel Registro come specificato nel progetto specifico: ad oggi manca
all’appello un solo Presidio.
A fine ottobre 2010 sono stati trasferiti a tutti gli enti partecipanti i fondi definiti per
la prima annualità per il 60% dell’ammontare complessivo, pari alle due prime
anticipazioni. Il saldo di ogni annualità avverrà a seguito del parere positivo del
Nucleo di Validazione istituito ad hoc.
ALTRI PROGETTI DI RICERCA INDIPENDENTE IN AMBITO DELLE MALATTIE RARE (D.G.R.
8501 DEL 2008)
Un ulteriore finanziamento regionale di 1,7 milioni riguarda lo sviluppo di ricerche in
ambito epidemiologico, clinico e gestionale per rispondere in modo sempre più
adeguato alle necessità dei pazienti, nell’ambito dei progetti di ricerca,
sperimentazione e prototipizzazione, per l’innovazione di prodotto e processo in
tema di malattie rare e riguarda le due annualità 2010-2011. Anche su questo
fronte è già stato trasferito il 60% del finanziamento.
Si segnalano due tra i sette Progetti finanziati, che affrontano alcune
problematiche tipiche dei Malati Rari:
1. La transizione assistenziale nelle malattie rare: identificazione e validazione
di criteri e modalità operative per il passaggio dall’assistenza in età
pediatrica all’assistenza in età adulta, della Fondazione IRCCS Ca’ Granda
ospedale maggiore policlinico
2. Studio e definizione di strumenti per l’ottimizzazione e la messa in rete di
interventi integrati ospedale / territorio per utenti in età evolutiva affetti da
“malattia rara”, dell’Azienda ospedaliera San Carlo di Milano
I risultati saranno presentati per la condivisione da parte di tutti gli attori della Rete
a conclusione di questo secondo filone di lavoro.
Si può pertanto concludere che, a due anni dall’avvio del Progetto di Sviluppo
della Rete Regionale buona parte degli obiettivi sono a buon punto.
1. Restano da rafforzare le competenze delle ASL in tema di Governo Territoriale
della Rete e garanzia al cittadino di tutti i servizi disponibili. Maggiore fruizione
nel proprio ambito socio-territoriale, sia delle eventuali Terapie
Farmacologiche, sia delle Terapie Riabilitative.
2. Sono da attuare i PDTA prodotti, equamente dal punto di vista geografico, ma
anche anagrafico - “Rari ma Uguali”.
3. Va continuata l’implementazione del Registro e soprattutto vanno sviluppate le
tecnologie informatiche in ambito CRS SISS quali strumenti di accesso alla Rete
e di basi dati fondamentali per decisioni di politica sanitaria specifica.
5
4. Altro punto importante su cui sono sensibili le Associazioni dei familiari ed il
mondo scientifico è lo Screening neonatale allargato su circa quaranta
Malattie Rare (attualmente lo Screening in RL copre quattro Malattie; Fibrosi
Cistica, Ipotiroidismo Congenito, Iperfenilalaninemia, Sindrome AdrenoGenitale).
Si prende atto del lavoro fattivo dei "Cinquecento" specialisti che hanno
contribuito attivamente alla stesura dei PDTA con la compartecipazione e
condivisione delle oltre trenta Associazioni di Malati Rari, e familiari, accreditati
da EURORDIS, UNIAMO-Federazione Italiana Malattie Rare e dalla Federazione
Lombarda Malattie Rare, medici, ed ai “Cinquecento” specialisti della Rete
Regionale, per il lavoro fin qui compiuto, il “fare” che ha contraddistinto in questi
dieci anni le linee di sviluppo della Rete Regionale Lombarda per le Malattie
Rare".
Per il 2010 il Ministero ha già definito la somma di 3, 64 milioni, per le Progettualità
già presentate con gli Obiettivi di PSN 2010, D.G.R. IX/410 del 5 agosto 2010, che
perseguono le tre linee di sviluppo in un Piano Triennale dal 2010 al 2012. Per il
2011 Regione Lombardia chiede il Proseguimento del Progetto che si concluderà
nel 2012.
Aspetti finanziari
Importo richiesto a valere su quota vincolata FSN 2011
€ 4.650.000 sulla singola annualità 2011
Costi
Sviluppo e gestione Registro anno 2011: 300.000 Euro
Sviluppo e gestione Progetto PDTA “Malattie rare” :1.100.000 Euro
Potenziamento rete Malattie Rare: 400.000 Euro
Avvio del programma di Screening neonatale allargato a circa 40 malattie
metaboliche congenite: 1.900.000
Obiettivi
Il Progetto Lombardo Malattie Rare si articola secondo 3 linee progettuali, in
continuità con il precedente triennio 2007-2009, co-finanziato dal Ministero ai sensi
della L. 296/2006, art.1, commi 805,6,7 e consentirà di raggiungere i seguenti
obiettivi :
1) inserimento nel Registro Malattie Rare di ulteriori 16.000 casi (4.000 nuovi casi e
2.000 casi
storici);
2) il mantenimento a sistema di Percorsi Diagnostici, Terapeutici e Assistenziali –
PDTA - condivisi in ambito Regionale e da condividere in ambito Nazionale
complessivamente per oltre cento Malattie Rare, che rappresentano circa il
90% dei casi attualmente censiti tra gli esenti in Regione Lombardia, con lo
sviluppo dell’applicativo informatico nel Registro Malattie Rare e dei Piani
6
Terapeutici in ambito CRS-SISS_ Carta Regionale dei Servizi, per almeno trenta
patologie;
3) potenziamento della Rete regionale “Malattie Rare” i tema di Governo Clinico,
localmente ed a livello dei Centri di eccellenza in stretta correlazione ed
integrazione funzionale, con particolare riguardo alla Domiciliazione delle
Terapie e della garanzia dei Percorsi Riabilitativi.
4) Screening neonatale allargato su circa quaranta Malattie Rare (attualmente
lo Screening in RL copre quattro Malattie; Fibrosi Cistica, Ipotiroidismo
Congenito, Iperfenilalaninemia, Sindrome Adreno-Genitale).
Obiettivi attesi e indicatori di risultato
Il finanziamento del Progetto, nelle tre linee, consentirà nel triennio :
1. L’inserimento nel Registro Malattie Rare di almeno ulteriori 6.000 casi , per
complessivi 36.000 casi entro il 2015
2. La definizione di almeno 100 Percorsi Diagnostici, Terapeutici e Assistenziali –
PDTA - condivisi in ambito Regionale e da proporre in ambito Nazionale per
oltre ottanta Malattie Rare, che rappresentano circa il 90% dei casi attualmente
censiti tra gli esenti in Regione Lombardia.
3. L’avvio e la manutenzione dei Centri dedicati delle ASL strettamente integrati
nella Rete Regionale delle Malattie Rare in grado di rispondere alle esigenze
degli ammalati rari nel proprio ambito territoriale, con un referente
amministrativo, un Medico, un infermiere ed un Farmacista di riferimento
durante gli orari d’Ufficio. Il Governo Clinico della Rete Regionale Malattie Rare
in termini di controllo dei Casi inseriti nel Registro e dei relativi Piani Terapeutici,
Domiciliazione delle Terapie e Garanzia dei Percorsi Riabilitativi nei pazienti
eleggibili.
4. Screening neonatale allargato su circa quaranta Malattie Rare per i neonati
della Regione entro il 2015
7