AIFP Associazione Italiana Febbri Periodiche Associazione di Promozione Sociale C.F. 90125490277 THE FIRST INTERNATIONAL MEETING ON SISTEMIC AUTOINFLAMMATORY DISEASES FOR PATIENTS AND THEIR FAMILIES Roma Grand Hotel Palazzo Carpegna Sala PioXI Sabato, 5 Aprile 2008 ore 8.30 :: P R O G R A M M A Ore 8.30 - Registrazione dei partecipanti Ore 9.00 - Apertura dei lavori P. Calveri Ore 9.05 Saluti - FMFSAID2008 Prof. R. Manna e Prof. A. Martini Ore 9.20 - Saluti Dr.ssa D. Taruscio Ore 9.30 P. Calveri - (AIFP - attività Associazione italiana) Ore 9.45 P. Sebbag - (AFFMF attività Associazione francese) Ore 10.00 M.I. Tortosa Fito - (FMF-ESPAÑA - attività Associazione spagnola) Ore 10.15 M.B. Marini - (SIMBA - attività Ass. Malattia di Behçet) Ore 10.30 Dr.ssa D. Taruscio - (attività CNMR e le associazioni MR) Ore 10.50 S. Bellagambi - (attività EURORDIS /UNIAMO FIMR e primo Rare Desease Day) Ore 11.10 Coffee Break - AIFP Associazione Italiana Febbri Periodiche è un'associazione federata a UNIAMO FIMR onlus Sede Legale: San Marco, n. 4781 CAP 30124 VENEZIA Tel. +39 346 4108714/3 - FAX 178 2725891 c.c.p. 77027340 intestato a “Associazione Italiana Febbri Periodiche” IBAN: IT93K 07601 12000 0000 7702 7340 Sito Web: www.febbriperiodiche.altervista.org/aifp/ E-mail [email protected] Ore 11.30 Dr.ssa M. La Regina - (Clinica FMF e presentazione opuscolo FMF) Ore 11.50 Dott. D. Martorana - (Genetica delle FP) Ore 12.10 A. Macellari - (GIFMF attività gruppo web auto-aiuto) Ore 12.20 M. Luca - (attività AIFP in Sicilia) Ore 12.30 G. Vadalà - (attività AIFP in Calabria) Ore 12.40 - Testimonianze di pazienti e discussione Ore 13.25 - Saluti e ringraziamenti Ore 13.30 - Conclusione lavori :: RELATORI Bellagambi Simona - Roma Membro EUORORDIS, rapporti con l'estero di UNIAMO FIMR , AST - "Associazione Sclerosi Tuberosa" Calveri Paolo - Treviso Presidente di AIFP - "Associazione Italiana Febbri Periodiche" e dell'Ass. "Rete Malattie Rare" La Regina Micaela - Roma CFP - Centro Febbri Periodiche e membro comitato scientifico AIFP Luca Mattia (Tea) - Messina Referente Regionale AIFP per la Sicilia Macellari Anna Rita - Macerata Moderatore GIFMF- "Gruppo Italiano Febbre Mediterranea Familiare" e Referente AIFP per la regione Marche Manna Raffaele - Roma CFP - Centro Febbri Periodiche - A.O. Policlinico Univ. "Agostino Gemelli" Roma Marini Maria Beatrice- L'Aquila Vicepresidente SIMBA - "Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behçet" Martini Alberto - Genova Pediatria II - A.O. Policlinico Universitario "Giannina Gaslini" di Genova Martorana Davide - Parma Vicepresidente AIFP - U.O. Genetica Medica A.O. Universitaria Maggiore di Parma Sebbag Patricia - Paris (Francia) Presidente AFFMF - "Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale e des Fièvres Récurrentes Héréditaires" Taruscio Domenica - Roma Direttore CNMR Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità Tortosa Fito Mónica Immaculada Valencia (Spagna) Segretario FMF ESPAÑA - "Asociación de Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar de España" Vadalà Giuseppe (Pino) - Reggio Calabria Referente Regionale AIFP Calabria