Noi LIFC Marche
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Notiziario semestrale della
Lega Italiana Fibrosi Cistica Marche Onlus
N° 1 - Gennaio 2015
Noi LIFC Marche
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Noi LIFC Marche
I 35 anni del Centro Regionale Fibrosi Cistica
L’esigenza di riannodare il filo diretto con i soci e gli amici che in
questi anni ci hanno sostenuto coincide con la fine del 2014 e si
affaccia su un 2015, un anno di Anniversari, già ricco di nuove
sfide e buoni propositi.
Abbiamo scelto ‘Noi LIFC Marche’, quale titolo della testata,
per sottolineare il senso di appartenenza verso un’Associazione nazionale che abbiamo contribuito in maniera determinante
a costruire e, per converso, quell’identità tutta nostra, saldata
dal lavoro tenace e testardo stratificato negli anni, dove il carattere corsivo ‘Marche’, oltre che tratto distintivo, sembra voler
spingere in avanti, ben oltre gli orizzonti. E’ un po’ quello che ci
viene da sempre riconosciuto a noi marchigiani, l’essere avanti,
nelle idee, nelle progettualità, nelle intuizioni.
Per questo, anche il ‘Noi’ assume una valenza di responsabilità,
più che di autoreferenzialità.
L’aver costruito per noi un ruolo da protagonista nella società civile, non solo marchigiana, è un impegno severo che dobbiamo
saper rispettare. Lo abbiamo sempre sostenuto: la prerogativa
di ‘onlus’ non è un privilegio, anche se i guasti di un marginale
cattivo modus operandi nel Terzo Settore stanno gettando discredito sul lavoro gratuito e soprattutto indispensabile che migliaia di volontari fanno ogni giorno, sostituendosi ad uno Stato
che non arriva (e non può arrivare) dappertutto. Essere ‘onlus’
impone un ruolo di ‘cittadinanza attiva’ che, più dei meriti, si
deve confrontare con l’impegno, proprio per lo spazio sociale
che istituzionalmente ci viene riconosciuto.
Un impegno al quale voglio richiamare tutti, da neo presidente.
Che riguarda tutti, soci e non soci, medici, amici, parenti, società
civile. Perché se, fin dall’inizio, la nostra battaglia comunicativa
è stata quella di evidenziare che la FC non riguarda solo i 170
pazienti circa che abbiamo nelle Marche, ma anche i 60.000
portatori del gene mutato, risulta evidente la portata della ‘rilevanza sociale’ che questa patologia ha. Perciò, nessuno si senta
escluso.
Un impegno morale, perché sento forte la bella eredità lasciata
da chi mi ha preceduto in questo incarico, ma - ancor di più - sento la responsabilità di un testimone che da trenta anni ci stiamo
passando con l’obiettivo di sconfiggere la fibrosi cistica e, nel frattempo, migliorare la qualità della vita dei nostri pazienti e delle
loro famiglie attraverso cure di qualità, ricerca e tutela sociale.
Mi accompagna in questo percorso quotidiano di passione e dedizione strenua un manipolo agguerrito di amici che ringrazio
sin d’ora per tutto il cammino che riusciremo a fare insieme:
Laura Baldoni, Maria Grazia Salvatori, Raffaella Piazzini, Claudio
Cocci, Gerardo Tricarico, Renato Valdarchi e Vincenzo Massetti.
Sono i Consiglieri della LIFC Marche.
Oltre a loro, ringrazio decine di Soci che, a vario titolo, si sono
impegnati particolarmente in questo 2014, veramente ricco di
soddisfazioni, e tutti coloro che hanno sostenuto la nostra Associazione.
Un ringraziamento particolare va a tutti gli operatori del Centro
Regionale FC: hanno preso in carico anche noi genitori. Un fardello oneroso, perché ha il ‘peso aggiunto’ della responsabilità
della vita dei nostri figli.
E’ una piccola grande Famiglia, la nostra. Solo insieme potremo
raggiungere la meta.
Il Centro Regionale Fibrosi Cistica delle Marche (CRFC) viene istituito presso l’Ospedale Pediatrico ‘Salesi’ di Ancona nel 1980
per iniziativa dell’allora Primario di Pediatria Prof. Caramia.
In quegli anni il sottoscritto e i fisioterapisti Luigi e Tiziana iniziano a prendersi cura dei primi malati affetti da FC e ad effettuare
i primi stages formativi presso il Centro FC di Verona. I malati
marchigiani affetti da FC si rivolgevano per la quasi totalità ai
Centri di Verona e Roma; successivamente i pazienti marchigiani e di altre regioni hanno iniziato a rivolgersi sempre più spesso
al CRFC Marche stabilendo un legame di confidenza e fiducia
crescente con gli operatori FC, azzerando la migrazione extra-regionale ed i viaggi della speranza.
Nel 1995 inizia nelle Marche lo screening neonatale regionale.
La stretta sinergia tra il Centro Screening di Fano, il CRFC di Ancona e i punti nascita delle Marche, ha permesso di individuare
i soggetti affetti fin dalle prime settimane di vita, facilitando una
diagnosi e un’assistenza molto precoci.
Con lo screening il numero delle nuove diagnosi è triplicato
rispetto al passato: attualmente vengono seguiti circa 180 pazienti. Arriviamo all’inizio del nuovo secolo: molti bambini di allora sono cresciuti, alcuni sono adolescenti, altri sono diventati
adulti.
La nostra famiglia FC cresce: gli adolescenti ed i maggiorenni richiedono un approccio nuovo alla malattia non più solo medico,
ma anche psicologico e sociale. In questo periodo è crescente la
sinergia con la LIFC.
Molti dei nostri ragazzi formano una loro famiglia: nascono
bambini da madri FC, altri bambini arrivano in adozione.
Alcuni nostri pazienti sperimentano terapie estreme, come il
trapianto polmonare.
Altri pazienti purtroppo ci lasciano, segnando in maniera indelebile il nostro cuore.
Oggi i soggetti adulti sono più numerosi del passato (oltre 40%
del totale): ci adeguiamo a questa nuova realtà stabilendo collaborazioni con vari specialisti dell’adulto e stimolando programmi specifici di assistenza ad hoc.
Nell’ultimo decennio nel mondo scientifico c’è un grande fermento: si sperimentano nuove terapie, si approfondiscono le
conoscenze genetiche, la ricerca compie passi da gigante. Il nostro impegno è rivolto sia alle cure dei malati sia alla ricerca
clinica, che sicuramente costituisce un completamento dell’assistenza a pazienti e famiglie.
Il merito dello sviluppo del CRFC in questi 35 anni è dovuto a tutti gli operatori che vi hanno operato. Oltre all’attuale personale
fisioterapico (L. Pietroni, T. Brasili) e infermieristico (A. Cesaretti,
S. Omenetti, B. Fabbri) del DH e del reparto di degenza, vanno
ringraziati gli infermieri M. Carotti, M. Ceccarelli, R. Luciani; gli
psicologi Dott. C. Alessandrelli, F. Morini, R. Ragni; l’assistente
sociale Dott.ssa F. Ascoli.
Senza dimenticare le più recenti acquisizioni: Dott.ssa C. Giust
(nostra attuale psicologa, che rappresenta un supporto molto
utile per pazienti/famiglie), la Dott.ssa B. Fabrizzi, che ha validamente sostituito con passione e professionalità la Dott.ssa L. De
Cristofaro, e last but not least, la nostra biologa Dott.ssa N. Cirilli, che negli ultimi 10 anni con il suo impegno ai massimi livelli
ha fatto compiere al nostro CRFC un notevole salto di qualità.
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re foto d’archivio della nostra Associazione al lavoro.
Sono riconoscibili, nella foto in alto, Marone Gattafoni; nella foto centrale, sedute da sinistra: Tiziana Brasili,
Marco Ceccarelli, Rita Luciani; in piedi da sinistra: Edda
Giulietti, Rolando Gagliardini; nella foto in basso, Gerardo Tricarico
Andrea Mengucci, Presidente LIFC Marche Onlus
Rolando Gagliardini, Responsabile Centro FC Marche
Tempo di Anniversari
Il 2015 è tempo di anniversari: 35 anni fa il Centro Regionale di Riferimento FC; 30 anni fa, il 02 gennaio 1985 nasceva l’Associazione Marchigiana per la Lotta alla Mucoviscidosi con lo scopo
di favorire la conoscenza di questa patologia e di migliorare il livello di assistenza dei piccoli pazienti che, sin dall’istituzione del Centro di Assistenza per la Mucoviscidosi nel 1980, frequentavano il Salesi, l’Ospedaletto dei Bambini, in Ancona.
Tra i soci fondatori, il Prof. Caramia, il Dott. Gagliardini e alcuni familiari di pazienti; Pierino Pàstena è il primo Presidente.
Anni difficili per un’associazione pioniera, anche se i piccoli pazienti potevano già godere del trattamento di fisioterapia domiciliare. Dopo la presidenza di Guido Monina, ex sindaco di Ancona, siamo a cavallo degli anni ’80/90, è la volta di Marone Gattafoni e con lui l’Associazione Marchigiana per la Lotta contro la Fibrosi Cistica ha caratterizzato il suo impegno a supporto del
Centro, cercando di sopperire a tutte le urgenze e necessità di questo.
La Legge 548/93 ha mutato radicalmente lo scenario dell’Assistenza per i pazienti in FC, concentrando gli sforzi dell’Associazione nell’applicazione della normativa sul territorio, cercando di
superare le difformità interpretative e applicative, soprattutto in ordine agli interventi di assistenza domiciliare e di erogazione gratuita di farmaci e apparecchiature medicali.
Nel 1997 il testimone passa a Gerardo Tricarico e, sotto la sua presidenza, l’Associazione inizia ad avere quei connotati che ancora oggi la contraddistinguono a livello nazionale: una grande
partecipazione, una sottile elaborazione progettuale e strategica. Nel 2002 - nel pieno della crisi socio-economica che ha colpito l’Argentina - l’Associazione raccoglie un drammatico appello
umanitario da parte dei pazienti di quella nazione e si fa carico per un intero semestre del fabbisogno di enzimi pancreatici.
Nel 2003 l’Associazione diventa Associazione Marchigiana Fibrosi Cistica - Onlus. Sempre nel 2003 diviene presidente Oddo Broglia: grande lo sforzo dell’Associazione nel cercare una visibilità
esterna attraverso manifestazioni culturali e sportive (tra le altre, la Staffetta della Speranza Jesi-Mayenne in collaborazione con l’Associazione francese Vaincre la Mucoviscidose, che ha
avuto un grande risalto sulla stampa d’oltralpe).
Nel 2005 diventa Lega Italiana Fibrosi Cistica Marche - Onlus ed aderisce alla federazione LIFC. Notevole lo sforzo profuso dall’Associazione nella Campagna referendaria per l’abrogazione
della Legge 40/2004 sulla procreazione medicalmente assistita, giudicata in contrasto con le leggi europee, la Costituzione Italiana e con l’OMS, in quanto negazione del diritto alla Salute.
Nel 2006 ancora Gerardo Tricarico, con la LIFC Marche protagonista nella costruzione dell’Istituto Europeo per la Fibrosi Cistica (IERFC); nel 2007, per migliorare la qualità dei suoi servizi e
della sua strategia partecipativa, si dota di una Segreteria sempre attiva e punto di riferimento costante per tutti, assumendo un ruolo leader anche nel panorama del Volontariato regionale
legato alla Sanità.
In questi ultimi anni, la LIFC Marche ha concentrato la sua attenzione sulla piena applicazione della Legge 548/93; sulla comunicazione ed informazione che la hanno portata nel 2008 alla
realizzazione di un Opuscolo informativo sulla patologia distribuito alle 524.000 famiglie marchigiane; sull’adeguamento dello status del Centro alle nuove esigenze dell’utenza FC, pervenendo a un risultato epocale: un nuovo modello assistenziale per la Fibrosi Cistica, stabilito con Delibera Giunta Regione Marche 645/2009, attraverso la costruzione di una Rete regionale, da
attivarsi con il concorso fattivo dell’Associazione che, così, ottiene un riconoscimento istituzionale per tutto il lavoro svolto. Nel 2011 cura, insieme al Centro FC di Ancona, la pubblicazione
del Volume divulgativo FC ‘Nutrizione e Fibrosi Cistica’ destinato ai pazienti e loro familiari, scuole ed operatori sanitari. Nel 2012 si arriva alla firma di un Protocollo di Accordo tra Regione
Marche, Azienda Ospedaliero Universitaria Ospedali Riuniti di Ancona e LIFC Marche che sancisce il riparto dei Fondi ex 548/93 ed il ruolo fondamentale dell’Associazione e della Direzione
del Centro FC nella gestione dei fondi stessi. Nel 2013, la LIFC Marche è la prima Associazione ad aderire alla nuova LIFC Onlus con l’adeguamento del suo Statuto.
Il 2014 appena concluso ve lo raccontiamo nelle pagine che seguono. Buona lettura!
Cosa abbiamo fatto nel 2014
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Servizio Civile Marche, Progetto ‘Buone nuove’
Con il Progetto ‘Buone nuove’, la LIFC Marche è la prima associazione FC ad avere ottenuto Volontari di Servizio Civile sin dal 2013. Dopo lo splendido lavoro portato avanti da Tiziana Scortechini
ed Irene Valdarchi, ora è la volta di Federica Rossini ed Erika Villa alle prese anch’esse con i progetti Scuola, con le Reti e con l’attività di Sportello. In particolare, per il 2014/15 abbiamo previsto
di potenziare, grazie alla loro collaborazione, l’azione di orientamento, informazione e sensibilizzazione sulla FC; di incrementare il numero di contatti dello Sportello informativo LIFC (sia in sede
che c/o il Centro Reg.le FC di Ancona); di aumentare i contatti mensili del sito e della pagina social Facebook; di fidelizzare il rapporto con soci, amici e sostenitori di LIFC Marche attraverso la
realizzazione di questo report informativo.
Servizio Civile Nazionale, Progetto di rete ‘Un passo avanti’
Abbiamo presentato il Progetto di Rete ‘Un passo avanti’, insieme alla LIFC nazionale, per garantire una rete sociale di informazione e mutualità tra persone. La rete non è importante solo per i malati, ma è una garanzia di positivo impatto sociale per tutte le comunità territoriali e serve, a livello istituzionale, a dare forza ai pazienti di quelle regioni italiane che non hanno ancora interamente applicato la L. 548/93, dall’erogazione e somministrazione dei
farmaci allo screening neonatale etc.
Se ci verranno attribuiti, i Volontari che selezioneremo andranno a sistematizzare le buone pratiche di assistenza domiciliare già in essere nelle Marche,
come la fisioterapia, l’antibioticoterapia e la raccolta dell’escreato.
Garanzia Giovani
Abbiamo presentato un nostro Progetto per Garanzia Giovani, un programma di derivazione comunitaria che prevede un insieme di misure per ridurre gli alti tassi di disoccupazione giovanile
del Paese. La Garanzia Giovani ha lo scopo, dunque, di facilitare l’incontro tra domanda e offerta di lavoro, al fine di permettere ai giovani tra i 15 ed i 29 anni - che non lavorano o non studiano
- di ottenere un’offerta qualitativamente valida di lavoro o un percorso formativo entro 4 mesi dall’inizio della disoccupazione o dall’uscita dal sistema d’istruzione formale. Se verrà approvato
dal Governo, avremo la possibilità di selezionare Volontari e di avviarli al servizio per la realizzazione del Progetto che, come per il Servizio Civile, riguarderà l’implementazione della comunicazione di rete in FC.
Tutela sociale
Come è noto, la LIFC Marche da anni ha attivato un servizio di tutela sociale, accompagnando con un Medico esperto della patologia quei pazienti FC che devono andare a visita in Commissione
per l’invalidità e per l’accompagno (art. 3 c. 3 L. 104/93).
Il servizio è offerto gratuitamente dall’Associazione ai soci, grazie alla disponibilità del Dott. Gerardo Tricarico che nel 2014 ha effettuato consulenze c/o Commissioni in Ascoli Piceno, Falconara
M. e Recanati.
Informazione e divulgazione
V Giornata FC
‘Nuovi orizzonti tra terapie farmacologiche e trapianto d’organo in FC’, il tradizionale appuntamento per fare il punto sullo stato della FC nella nostra
regione. Quest’anno abbiamo voluto concentrare l’attenzione sulle tante novità farmacologiche e sul trapianto d’organo in FC. E’ possibile ipotizzare per
il futuro il trapianto del polmone doppio in Ancona, a fronte di una lista d’attesa nazionale di oltre 380 pazienti e di circa 80 trapianti effettuati nel 2013,
prevalentemente effettuati nei centri del Nord?
Come è possibile intervenire in una realtà che già gode di eccellenze per il trapianto di fegato, pancreas e reni? Il progetto in fieri, previsto anche dal Protocollo d’Intesa siglato da Regione, Azienda Ospedaliera e LIFC Marche, prevede uno studio di fattibilità nei prossimi anni per il quale anche la stessa Direzione sanitaria si è dichiarata molto attenta e sensibile, soprattutto per ciò che concerne l’assistenza post trapianto. Con il trasferimento presso la nuova
sede, l’argomento tornerà di grande attualità e caratterizzerà le scelte strategiche dell’immediato futuro del Centro FC.
Incontro conviviale Porto Potenza
Si è volto venerdì 13 giugno 2014 a Porto Potenza Picena un incontro conviviale aperto ai pazienti FC e loro familiari, amici, soci e non soci, della provincia
di Macerata e dintorni per confrontarci sulle problematiche quotidiane e per far conoscere meglio la nostra Associazione, i suoi obiettivi ed il suo impegno
continuo da 30 anni a questa parte.
Presente il Responsabile del Centro reg.le FC, Dott. Gagliardini, che ha illustrato tutte le novità terapeutiche in FC.
Gli incontri sul territorio proseguiranno nei prossimi mesi nelle altre province.
Convegno LINFA
Anche LIFC Marche ed il Centro FC Marche hanno aderito significativamente alla ricerca L.IN.F.A., realizzata da Doxa Pharma con il supporto di Abbott e il patrocinio di LIFC e SIFC, per valutare i fattori psicologici e clinici che influenzano la qualità di vita dei pazienti adolescenti con CF; analizzare
e ricavare i fattori (clinici, psicologici e relazionali) che possono spiegare le discrepanze tra la percezione di salute degli adolescenti e l’impressione
che ne hanno i genitori; capire quali sono le implicazioni socio - economiche della malattia (in particolare l’uso di risorse sanitarie per i ragazzi e le
ripercussioni sul lavoro da parte dei genitori).
Le storie narrate hanno evidenziato con forza un bisogno di normalità: la malattia è parte integrante e indissolubile della vita dei ragazzi, che hanno
dovuto sviluppare la propria identità accettando questa “compagna scomoda”: il confronto quotidiano con i propri limiti e con la precarietà sembra
però aver sollecitato, nei ragazzi, riflessioni di un livello di maturità più avanzato in confronto ai coetanei, in particolare riguardo alla sensibilità e al
valore del tempo.
Il 20 dicembre 2014 si è svolto in Ancona un incontro dedicato agli adolescenti per affrontare la malattia in modo più autonomo e consapevole, attraverso un approccio “adult care”, con la
presenza del Consigliere Nazionale LIFC Maria Grazia Salvatori. L’iniziativa si è svolta in collaborazione con il team del Centro FC Marche.
COME DONARE ALLA LIFC MARCHE ONLUS
Risparmio d’imposta
Il Decreto Lgs n°460 del 4/12/1997 art.13 c. a-1 consente le detrazioni d’imposta per donazioni liberali in denaro a favore delle Organizzazioni non lucrative di utilità sociale (ONLUS).
La nostra Associazione è una ONLUS e pertanto le donazioni fatte a suo favore garantiscono al donatore un risparmio d’imposta. Possono essere applicate, in alternativa, due normative
e il donatore è libero di applicare quella a lui più conveniente.
La prima consente di dedurre dal reddito complessivo sul quale saranno calcolate le imposte l’intera somma donata. È ammessa una deduzione massima pari al 10% del reddito complessivo e comunque non oltre i 70.000 euro. Tale normativa è applicabile sia alle persone fisiche sia alle imprese.
La seconda consente alle persone fisiche di detrarre dall’IRPEF dovuta il 19% della somma donata. È ammessa una detrazione massima pari a 392,51 euro; alle imprese di dedurre dal
reddito di impresa l’intera somma donata (è ammessa una detrazione massima pari al 2% del reddito di impresa e comunque non oltre i 2.065,83 euro). L’erogazione di denaro non può
avvenire in contanti, ma tramite versamento postale o bonifico bancario o assegno.
Come donare
Con qualsiasi cifra, grande o piccola che sia, potrai aiutare i pazienti e le loro famiglie, migliorare l’assistenza, sostenere la ricerca scientifica perché risolva per sempre questa grave malattia. I versamenti, intestati a Lega Italiana Fibrosi Cistica Marche ONLUS, possono essere effettuati:
con bonifico bancario (*) presso: Banca Popolare di Ancona - Agenzia di Chiaravalle CODICE IBAN: IT48F0530837320000000000841
(*) Se desideri mantenere un contatto con la nostra Associazione per essere sempre informato sulle sue attività, nella causale del bonifico, oltre a ‘donazione’, puoi indicare il tuo nome
e indirizzo.
con versamento PT su:
c\c postale n. 16649600 intestato a Lega Italiana Fibrosi Cistica Marche Onlus, c.so Matteotti 38, 60033 Chiaravalle AN indicando sempre nella causale ‘donazione’
5 x mille
Puoi destinare il 5 per mille della tua dichiarazione dei redditi alla Lega Italiana Fibrosi Cistica Marche Onlus: non ti costa nulla. Per fare questo è sufficiente scrivere il Codice Fiscale della
nostra Associazione nel primo riquadro appena sotto la firma di adesione. Il codice da inserire è: 93012200429
Cosa abbiamo fatto nel 2014
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IL SOSTEGNO DELLA SOLIDARIETÀ
Ancona
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Sponsor Etic
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Concerti di C
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Marzocca
Asta for LIFC
Ancona
In nome del Papa Re
Marzocca
Lancio d’l Madon
Urbania
14° Giro dei
Quattro Ponti
Senigallia
Half Marath
on
Ancona
Mercatino di Natal
e
Ancona
Back in the Days
Ancona
La Musica che Vola
Senigallia
Passeggiata
urbana
Senigallia
Pane Nostrum
ssiano
Monteca
Fondi
Raccolta
Monteprandone
Angeli sotto le stelle
e
Civitanova March
o
Presepio Artistic
Melappioni
Ascoli Piceno
Schiaccianoci?
Marzocca
di
Raccolta Fon
vallo
Marzocca Ca
Tutto il giorno penso a te
Calendario 2015 società ASD
Montegiorgio Volley
Ringraziamo gli amici e soci Anna Moscillo, Asia Arcangeli, Andrea Angeletti, Anna Rita Baiocchi, Arianna Renzi, Barbara Crostella, Carlo Spurio, Chiara Morelli, Claudia Bianchi, Claudio Badalini, Daniela Accorsi,
Danilo Cortese, Dante Balducci, Diego Gubinelli, Edo Morelli, Eduardo Nunez, Elisa Ramadori, Elisabetta Ramini, Emanuela Felici, Enrico Bilati, Enrico Ragni, Erika Villa, Ezia di Giosia, Fabio Guiotto, Federica Rossini,
Francesca Di Modugno, Francesca Scarpeccio, Francesca Piccioni, Francesco Mandolini, Francesco Santarelli, Franco Galeassi, Gabriele Rossini, Giulia Massetti, Iginio Melappioni, Irene Valdarchi, Jessica Spurio,
Livio Caggiano, Lorella Spurio, Lolita Parcaroli, Luca Mosciatti, Luciana Marinelli, Lucina Parcaroli, Luisa Baldini, Maica Burzacca, Manlio Mengucci, Mara Giammarini, Marcela Fernandez, Marone Gattafoni, Matteo
Giagante, Samantha Crostella, Sandro Nardi, Serena Principi, Simona Remolini, Simone Giulianelli, Stefano Piazzini, Tiziana Scortechini per l’impegno, la grinta e tutto il grande cuore che ci hanno messo.
Ringraziamo poi l’Associazione Marzocca Cavallo, la Coop. Sociale Onlus Casa della Gioventù di Senigallia, l’Associazione Onda Libera di Marzocca, il Consiglio delle Donne di Senigallia, la Fondazione Balducci Rossi
di Senigallia, Sport&Travel Senigallia, l’Associazione Zona Musica di Ancona, Eventi video, DNA & Friends, la Famiglia Melappioni Civitanova Marche, Global Consulting Ancona, Atletica Urbania, Pane Nostrum Senigallia, ASD Angels’ Skating Centobuchi, La Miniera delle Arti Ascoli Piceno, AMA Associazione Musicisti Ancona, Axe Urban Dance Ancona, ASD Montegiorgio Volley per averci sostenuto in questi Eventi.
Iniziative Editoriali
Non è ancora facile, nella società multipla di oggi, pensare alla diversità come a un valore. Incrostazioni mentali ed antichi pregiudizi si sono stratificati da millenni e simboliche Rupi Tarpee
ancora assistono complici ad ostracismi derisioni ed emarginazioni.
Peccato. E pensare che questa parola ha la stessa radice di divertimento, di diversivo, di diversificazione, tutti concetti positivi nella società, nella strategia, nell’economia.
Perché il contrario di diverso è uguale, omologato, uniforme.
Se chiedessimo a chicchessia cosa ne pensa di essere uguale a un altro, di vestire tutti la stessa uniforme,
di avere tutti gli stessi tratti distintivi, probabilmente ognuno rivendicherebbe la propria autentica diversità.
Figuriamoci poi se un’azienda usasse lo stesso logo di un’altra: verrebbe trascinata in tribunale per plagio del
marchio, in forza di una diversità che va protetta.
Erano considerati diversi gli attori, i mendicanti, gli ammalati, gli ebrei, gli stranieri, le prostitute. In una società
che non sapeva divertirsi appunto, che favoriva inaccettabili squilibri sociali, che non sapeva curare, che viveva
una grave intolleranza religiosa ed etnica, che non sapeva amare.
Chiuse le porte della ragione con gli enormi chiavistelli del pregiudizio, abbiamo perso di vista il valore di essere un universo di diversi. In un Universo che è equilibrio, armonia tra le diversità.
Il contributo che questi volumi possono dare sta tutto nell’attimo di riflessione che ogni lettore dedicherà alla
lettura: vissuti, storie, esperienze nel comune denominatore di un micro mondo di diversità.
C’è un altro contributo più tangibile che ci riguarda e che abbiamo cercato con queste pubblicazioni: la Solidarietà, la forza cioè di fare corpo unico per continuare a dare energia, vita, sostegno a chi ne ha bisogno e diritto.
Ascule Naif
La forza della diversità
Il bacio salato potrà
E’ l’unica ragione, questa, per sentirci tutti uguali.
(dalla nostra Prefazione a ‘La forza della diversità, Ed. Montag)
composizioni poetiche
in dialetto ascolano
Carlo Spurio
51 autori ed autrici
raccontano la diversità
diventare dolce
Irene Valdarchi e Alba Bravi
illustrazioni Vittoria Sbrocca
Cosa abbiamo fatto nel 2014
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CENTRO REGIONALE FC
Exhalyzer Ecomedics ‘D’
La LIFC Marche ha sostenuto, con il contributo dell’Associazione Patronesse di Ancona, delle Associazioni OndaLibera e Marzocca Cavallo di Senigallia, l’acquisto di
Ecomedics Exhalyzer ‘D’, un sistema computerizzato per l’esecuzione del test di funzionalità delle piccole vie aeree mediante metodica del lavaggio di azoto con respiro
multiplo eseguibile a respiro spontaneo.
La tecnica del test consente una diagnosi precoce ed il relativo monitoraggio di patologie a carico delle piccole vie aeree che sono in grado di generare una disomogeneità ventilatoria
(es. Fibrosi Cistica, Asma etc.) nel paziente adulto, pediatrico sino al neonato, collaborante o non collaborante.
Nuova sede Centro Regionale FC
E’ innegabile che presto tutti verremo sopraffatti da un po’ di nostalgia, pensando al
vecchio Salesi, perché stiamo per trasferirci nella nuova sede c/o gli Ospedali Riuniti
a Torrette, dove il nostro Centro FC avrà uno spazio finalmente degno di un Centro di
eccellenza. La nuova sede è al piano terra, nel Corpo T, proprio di fronte alla sbarra
del nuovo parcheggio, sistemato in un’area di mq. 421.
Avrà un ingresso autonomo e riservato ai soli nostri pazienti,
con spazi adeguati e funzionali come da piantina allegata.
Al sottopiano è, inoltre, prevista la palestra FC, raggiungibile immediatamente con ascensore dai reparti di degenza
pediatrica e adulti.
E’ stato il coronamento di una concertazione ‘assidua’ tra
Azienda, Centro FC e LIFC Marche tesa ad ottimizzare gli
spazi e la fruibilità del nuovo contesto. L’impegno di tutte
le parti è ora di mantenere nel tempo ai massimi livelli la
professionalità dei suoi operatori.
Una cucina LUBE per il nuovo Centro FC
Un importante accordo è stato realizzato tra la LIFC Marche e la LUBE di Treia, azienda leader a livello internazionale nella produzione di cucine. Grazie alla
sensibilità del Dott. Sileoni, la LUBE donerà al nuovo Centro FC di Ancona una cucina funzionale alle esigenze delle famiglie in day hospital.
Inoltre la LUBE Volley, Campione d’Italia 2014, diventa Partner Solidale della LIFC Marche e le dedicherà la sua prima partita presso il nuovo Palazzo dello Sport
di Civitanova Marche.
RETE REGIONALE
Coordinamento AREA - Associazioni Disabili in Rete
La LIFC Marche è una delle Associazioni fondanti il Coordinamento AREA - Associazioni Disabili in Rete per mettere in contatto tutti i movimenti che nella regione svolgono la loro attività
sul fronte dell’handicap con l’obiettivo di dare spazio alla voce della Disabilità, attraverso le progettualità da queste elaborate sul territorio, dal superamento delle barriere architettoniche
all’assistenza, dalla corretta informazione all’inserimento sociale, dalla tutela sociale alla pari dignità. Il consigliere Vincenzo Massetti è il Vice Presidente del Coordinamento AREA.
Una città per tutti
Progetto in collaborazione con l’Istituto per Geometri ISTVAS di Ancona e il Collegio Provinciale dei Geometri, per una sensibilizzazione all’abbattimento delle barriere architettoniche, con
l’obiettivo di far diventare la città uno spazio veramente fruibile da tutti, attraverso un dialogo continuo e costruttivo con le Istituzioni. Verrà ripreso anche nell’a.s. 2014/2015.
Apri la Città, Disabili in festa contro ogni pregiudizio
Domenica 21 settembre le Associazioni del Coordinamento hanno dato vita a una kermesse di spettacolo in Ancona per tenere alta l’attenzione sui problemi legati alla disabilità. In quella
occasione sono stati premiati gli studenti dell’ISTVAS che hanno partecipato con i loro elaborati al Progetto ‘Una città per tutti’.
Tavolo lavoro per Legge 68 e sua applicazione nelle Marche
Su proposta del Coordinamento AREA si è attivato in Regione un Tavolo di lavoro per lo studio e l’analisi della Legge n°. 68 del 1999 sull’inserimento disabili nel mondo del lavoro.
L’obiettivo è una rilettura normativa che formuli un ruolo regionale per i Centri per l’Impiego, dopo l’eliminazione delle competenze provinciali, ed un ruolo di partecipazione attiva del
mondo associazionistico dedicato nella gestione del Collocamento mirato e dei Corsi di Formazione ed orientamento professionale per favorire l’inserimento lavorativo del disabile.
Convenzione con Studio Medico Legale Dott. Rosini
Attivata una convenzione con lo Studio Medico Legale Dott. Rosini. Lo Studio mette a disposizione degli iscritti alle Associazioni facenti parte del Coordinamento AREA la propria professionalità attraverso l’esame dei casi proposti; l’individuazione del rapporto giuridico cui riferire le fattispecie; l’acquisizione della documentazione sanitaria; l’acquisizione della documentazione
amministrativa; l’istruttoria medico-legale; gli accertamenti sanitari; i pareri specialistici (ex art. 62 Codice Deontologia); la redazione di consulenza tecnica di parte; la mediazione obbligatoria; l’accertamento tecnico preventivo; il ricorso in giudizio; la CTU; osservazioni e controdeduzioni; l’assistenza al Legale incaricato; la quota lite.
Il corrispettivo verrà saldato dall’utente al termine della pratica dopo l’avvenuto risarcimento.
Il Coordinamento fungerà da collettore per gli iscritti delle Associazioni che volessero usufruire di questo servizio.
Gruppo lavoro Donazione Organi Sangue Tessuti Midollo Cordone Ombelicale - Associazioni in Rete
Sin dal 2012 si è costituito in Regione un Gruppo di lavoro, coordinato da Vincenzo Massetti della LIFC Marche, per la Sensibilizzazione alla Donazione di Organi, Sangue, Tessuti, Midollo,
Cordone Ombelicale, con il sostegno dell’Ufficio Scolastico Regionale. Ne fanno parte: AIDO, ADISCO, ADMO, ANTR, AIRP, AVIS, ANED, LIFC Marche.
Progetto Donaction, Scuole Superiori a.s. 2014/2015
In continuità con il Progetto dell’a.s. 2013/2014, visti i risultati raggiunti e il numero di contatti ottenuti, si è ritenuto strategico non abbandonare un pubblico (gli
alunni delle classi III, IV, V delle Scuole Superiori della regione Marche) che ha risposto in maniera positiva rispetto a un impianto di comunicazione che è risultato
essere efficace: infatti le associazioni hanno avuto la possibilità di iniziare a costruire un dialogo e ispirare una riflessione sul tema della Donazione. L’obiettivo della
Campagna 2014/2015 è quello di confermare e portare avanti questo contatto, focalizzando l’attenzione principalmente sulla figura del donatore e alimentando una
riflessione su temi nodali come solidarietà e corresponsabilità, attraverso tre categorie di concorso, Reporter, Illustrazione e Creative.
Hanno aderito oltre 70 Scuole Superiori di tutta la regione, superando di gran lunga il risultato dell’Edizione precedente.
Partner il Corriere Adriatico che, nel suo inserto Salute, da ampio spazio al Progetto ed agli elaborati degli studenti.
Donaction ha base su un sito comune creato ad hoc, collegato ad altri social network come Facebook, Twitter e YouTube, nonché alle varie
pagine delle associazioni.
Il Progetto Donaction è stato menzionato da Pubblicità Progresso come esempio virtuoso di Comunicazione virale.
European Organ Donation Day
In occasione della European Organ Donation Day (EODD) tenutosi in Roma l’11 ottobre 2014, la Regione Marche ha voluto essere presente coinvolgendo il Gruppo
di lavoro per la Sensibilizzazione alla Donazione.
Per l’occasione, abbiamo quindi fatto ristampare dalla Clementoni, con il sostegno della Chiesi Farmaceutici SpA, il Puzzle ‘Dona una nuova vita’ che aveva caratterizzato la prima edizione del Progetto, dedicata agli alunni delle Scuole primarie.
Il Puzzle è diventato il gadget di EODD per tutti i bambini che hanno partecipato ai laboratori didattici c/o l’Auditorium della Musica.
Cosa abbiamo fatto nel 2014
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MACROAREA MEDIOADRIATICO
Costituita sin dal 2009 la Macroarea LIFC Medio Adriatico è il primo esempio di sinergia tra realtà regionali FC: ne fanno parte le Associazioni di Umbria, Abruzzo, Molise e Marche, anticipando
l’esperienza che ora è divenuta patrimonio comune in LIFC e il progetto di Macroregione che si sta perseguendo a livello istituzionale.
Convegno medico di Macroarea ad Ancona
Si è tenuto in Ancona il Convegno ‘Up to date su Nutrizione e Ventilazione non invasiva in FC’, organizzato dal Centro FC Marche e realizzato con il contributo di Novartis
e di LIFC Marche. L’evento, le cui tematiche sono state decise e condivise tra i responsabili dei centri FC della macroarea medioadriatico, ha avuto lo scopo di implementare ed incentivare la collaborazione tra le diverse figure professionali operanti nei centri FC della Macroarea Medioadriatico e di iniziare un percorso comune verso il
miglioramento delle conoscenze mediche e dell’assistenza ai pazienti afferenti ai centri della macroarea.
Vi hanno preso parte pediatri, pneumologi, infettivologi, microbiologi, psicologi, fisioterapisti, infermieri professionali provenienti dai quattro Centri FC della Macroarea
Medio Adriatico, Umbria, Abruzzo, Molise e Marche.
Sono intervenuti, tra gli altri, i Dott. R. Gagliardini, Direttore Resp. del Centro FC Marche; C. Castellani, Presidente SIFC; V. Mencarini, Resp. Centro FC Umbria; A. Macchiaroli, Resp. del Centro FC Molise; P. Moretti, Resp. Centro FC Abruzzo; R. Padoan, Resp. Centro supporto Brescia; M. Taus, Nutrizionista Ospedali Riuniti Ancona; C.
Giust, Psicologa Centro F Ancona; B. Fabrizzi, Pediatra Centro FC Marche; N. Cirilli, Biologa Centro FC Marche; G. Pennoni, Direttore Centro FC Umbria; E. Bignamini,
Resp. Centro FC Piemonte; C. Gregoretti, L. Negri.
ATTIVITÀ NAZIONALE
Basket for LIFC
LIFC e il mondo del basket si sono unite per dare vita alla campagna “Basket for Fibrosi Cistica”, che si è tenuta nei 48 palasport della Serie A Beko e della Lega Nazionale Pallacanestro (LNP) tra marzo e
aprile 2014.
Obiettivo di questa partnership è stato sensibilizzare il pubblico sulla patologia allo scopo di raccogliere fondi per il progetto “Telemedicina per pazienti adulti con FC”. LIFC Marche è stata coinvolta per gli incontri di Pesaro, Montegranaro, Jesi.
#Un passo in più
La nuova Mascotte della LIFC, Martino, si è presentata in molte piazze italiane in novembre per facilitare la donazione a favore della FC compiendo ‘#unpassoinpiù’:la nuova campagna di
sensibilizzazione resa possibile grazie al sostegno di Novartis. Il Martin Pescatore è un uccellino che vive nelle paludi o vicino ai corsi di acqua dolce: all’apparenza fragile si rivela fortemente
determinato nello spirito; per queste sue caratteristiche la LIFC lo ha eletto a simbolo dei pazienti affetti da Fibrosi Cistica che, a dispetto di una vita giornaliera irta di difficoltà, sono animati da
uno spirito indomito e da una voglia di vivere non comune.
Campagna FFC Ciclamini
In Ottobre si è svolta la XII Campagna Nazionale per la Ricerca in fibrosi cistica organizzata da FFC e che, anche quest’anno, LIFC ha deciso di sostenere organizzando delle postazioni aggiuntive o a supporto FFC.
Anche la LIFC Marche ha aderito per sostenere il finanziamento del Progetto di Ricerca che sarà scelto dal Patient Advisory Board (PAB) tra quelli approvati dal Comitato Scientifico FFC.
Dallo IERFC uno studio clinico pilota con innovative strategie di terapia
Dallo IERFC (Istituto Europeo per la Ricerca in Fibrosi Cistica voluto da LIFC e sostenuto da LIFC Marche in maniera consistente sin dal 2007) un interessante progetto di ricerca pubblicato sulla rivista
Autophagyi.
La novità rappresentata dallo studio, condotto dal team del Prof. Luigi Maiuri, sta nell’aver dimostrato che, correggendo l’ambiente alterato in cui la proteina DeltaF508-CFTR si muove, è possibile fare in modo che questa non solo raggiunga la membrana cellulare, ma che allo stesso tempo vi resti per un tempo sufficientemente lungo da rendere efficace il trattamento successivo
con i potenziatori per controllare l’infiammazione respiratoria.
Questo obiettivo è stato raggiunto grazie all’uso di un inibitore della Transglutaminasi 2, una proteina con molteplici funzioni biologiche, che consente di correggere le alterazioni dell’autofagia,
un meccanismo di equilibrio cellulare carente in FC.
Questa terapia è stata sperimentata con successo in vitro su cellule respiratorie di pazienti con FC e si è inoltre rivelata efficace in vivo nel favorire l’azione dei potenziatori della CFTR nel ridurre
l’infiammazione polmonare in modelli animali di Fibrosi Cistica con mutazione DeltaF508.
Sulla base di tali risultati, si propone uno studio in pazienti FC con la mutazione DeltaF508 con un trattamento sequenziale che prevede prima la somministrazione di un inibitore della Transglutaminasi 2 e successivamente l’uso di un potenziatore della CFTR.
Qualora studi in vivo sul paziente ne confermassero l’efficacia, si potrebbe quindi ipotizzare l’uso di questa terapia sequenziale per prevenire danni polmonari o ritardarne la progressione. Tali
studi potrebbero aprire nuovi potenziali scenari per il disegno di nuove cure per una grave e frequente malattia genetica che, a tutt’oggi, non dispone di terapie risolutive.
Corso Formazione valutatori per le attività di monitoraggio/accreditamento Centri FC
Anche LIFC Marche ha preso parte al Corso di Formazione valutatori per le attività di monitoraggio/accreditamento dei Centri FC che si è svolto a Torino con il consigliere Raffaella Piazzini.
Com’è noto, la Società Italiana di Fibrosi Cistica (SIFC) e la LIFC hanno da tempo predisposto un manuale di accreditamento, tramite il quale da un lato assegnare un punteggio di valutazione su
ciascuno dei servizi già offerti presso ogni Centro di Cura della Fibrosi Cistica, dall’altro ipotizzare ulteriori servizi, graduarli e, quindi, tracciare delle linee di sostegno alle strutture che vogliano/
possano migliorarsi e/o ‘accreditarsi’, anche al fine di partecipare a progetti e gare il cui bando lo dovesse richiedere.
PROSSIME ATTIVITA’ IN PROGRAMMA
Seminario di Formazione P.E.B.A., Ancona, 31 marzo 2015
Il Coordinamento AREA organizzerà, in collaborazione con l’ANCI Marche, il 31 marzo 2015 un Seminario di Formazione sui PEBA - Piani per l’Eliminazione Barriere Architettoniche (Legge
n. 41/1986) e sui PAU (Piano di Accessibilità Urbana); tra i relatori, i massimi esperti nazionali ed europei e i tecnici di quei Comuni che hanno adottato questi piani.
Saranno invitati gli amministratori e/o i tecnici di tutti i Comuni delle Marche per approfondire tutti gli aspetti relativi alle normative ed alla loro applicazione. Il Convegno sarà provvisto
di ECM.
III Corso di aggiornamento per Fisioterapisti FC, Ancona, primavera 2015
Il Corso di Aggiornamento per Fisioterapisti FC è riservato agli operatori dei Centri di Riabilitazione e delle Aree Vaste che hanno in carico i nostri pazienti sul territorio per la Fisioterapia
domiciliare. Il Corso è allargato agli operatori FC della Macroarea MedioAdriatico.
Corso Apnea FC, estate 2015
A S. Benedetto del Tronto, in collaborazione con l’AS BI.QU., organizzeremo in estate Corsi di Apnea con istruttori qualificati (Brevetto SSI) formati dal Campione del mondo Gianluca Genoni
(che è stato testimonial della LIFC): i pazienti seguiranno un programma personalizzato focalizzato su tecniche di respirazione ed esercizi di mobilità toracica e diaframmatica.
… e poi ancora
Spettacolo musicale, Marzocca, gennaio - Serata poesia e musica, Ancona, febbraio - Basket for LIFC, Pesaro, primavera - Pizza in piazza, Civitanova Marche, primavera - Spettacolo teatrale,
Macerata, giugno
Approfondimento
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TERAPIA ANTIBIOTICA DOMICILIARE
La terapia antibiotica domiciliare viene praticata nelle Marche da quasi vent’anni ed insieme alla fisioterapia respiratoria domiciliare è una conquista sociale storicizzata nella nostra regione,
alla quale hanno contribuito il personale medico, infermieristico e riabilitativo del Centro FC e la nostra Associazione.
Essa è disciplinata dalla Legge 548/93, laddove all’art. 5 c.1-2 dispone:
‘I Centri provvedono alla cura e alla riabilitazione dei malati con FC sia in regime ospedaliero, sia in regime ambulatoriale e di day hospital, sia a domicilio.
Le cure a domicilio sono assicurate in regime di ospedalizzazione domiciliare continuativa, su richiesta del paziente o del suo tutore, con la collaborazione del medico di libera scelta e con il sostegno di personale medico, infermieristico e riabilitativo, nonché di personale operante nel campo dell'assistenza sociale, adeguatamente preparato dai centri di cui al c. 2 dell'art. 3’.
Nel 2008 l’ASUR Marche ha provveduto a emanare la Circolare 4085, su nostra istanza, con la quale si richiamano le indicazioni della stessa L. 548/93 in merito alla terapia endovenosa.
Successivamente, la Regione Marche, con la DGR 645/2009, sempre con il nostro contributo al Tavolo di lavoro ad hoc, è intervenuta per regolare la materia sul territorio, attraverso l’ Attivazione di una rete di assistenza regionale integrata.
‘Le strutture territoriali zonali dovranno garantire gli aspetti di natura organizzativo - gestionale per l’assistenza dei pazienti affetti da FC integrandosi con il Centro di Riferimento Regionale.
Spetta loro il compito di gestire idonei percorsi a livello locale che trasferiscano quanto più possibile l’assistenza al livello territoriale e domiciliare individuando le necessarie figure professionali…
Spetta alle Zone:
• la verifica dell’adeguatezza a livello periferico nel rispetto della normativa vigente nelle procedure di fornitura di farmaci e presidi terapeutici da parte delle Zone di residenza;
• l’agevolazione dei trattamenti domiciliari, in particolare fisioterapia respiratoria e trattamenti antibiotici per via endovenosa
(cicli periodici della durata media di 14 giorni, ogni 4 mesi circa)…’
Più precisamente, a proposito della terapia endovenosa domiciliare, la DGR 645/2009 stabilisce:
‘Gli antibiotici rappresentano un sussidio indispensabile per il paziente con FC, sia negli episodi acuti della malattia sia nel trattamento dell’infezione cronica.
I pazienti con FC tendono infatti ad essere colonizzati da particolari germi (es. Pseudomonas) molto resistenti agli antibiotici.
Relativamente al trattamento antibiotico, esistono elementi del tutto peculiari per il paziente con FC, che possono essere così sintetizzati:
• Dosaggio: in genere, è più elevato che di norma, abitualmente il doppio, a causa della difficoltà del farmaco a diffondere nei secreti bronchiali e a concentrarsi nei focolai d’infezione;
• Durata: sono necessari periodi protratti di trattamento per ottenere successi consistenti e stabili;
• Scelta dell’antibiotico: va fatta tra quelli attivi in vitro sui batteri isolati;
• Associazioni pluri-farmacologiche: per combattere i germi più resistenti è necessario ricorrere ad associazioni antibiotiche;
• Vie di somministrazione: la via endovenosa è quella normalmente utilizzata per il trattamento delle esacerbazioni; la via orale viene utilizzata nelle infezioni meno gravi; la via aero-
solica è indicata come trattamento prolungato per controllare un’infezione cronica.
Inevitabilmente, in considerazione degli alti dosaggi utilizzati, gli effetti indesiderati e le reazioni collaterali alla somministrazione degli antibiotici possono essere importanti e neces
sitano dell’adozione di particolari misure di ordine generale.
Relativamente alla modalità di somministrazione dei farmaci per endovena (Farmaci H), vanno menzionati i seguenti aspetti:
• generalmente ogni ciclo antibiotico (15 gg. per 3 somministrazioni giornaliere) viene iniziato in ospedale; in tale sede si posiziona un’agocannula endovena a permanenza e si verifica
la tolleranza delle prime somministrazioni, prima di proseguire il trattamento a domicilio;
• a domicilio le somministrazioni vengono effettuate tramite servizio infermieristico ADI e/o equivalente, generalmente con tre accessi quotidiani’.
Pertanto, l’eventuale pratica delle somministrazioni antibiotiche a domicilio effettuate direttamente dai pazienti o da loro familiari è illegale e contrasta con il D. Lgs. 219/2006, “Medicinali
utilizzabili esclusivamente in ambiente ospedaliero o in ambiente ad esso assimilabile”.
Si richiama quanto stabilito con sentenza n. 6516/2000 dal Consiglio di Stato ‘…Le prestazioni terapeutiche complesse e di carattere specialistico, riferite a gravi patologie croniche o di lungo
termine, sono svolte tradizionalmente nell’ambito delle comuni strutture ospedaliere ed ambulatoriali.
In tempi più recenti, invece, sono state ammesse forme alternative di svolgimento dell’attività curativa, al fine di razionalizzare il sistema ed i costi della ospedalizzazione, assicurando all’assistito
ed al suo nucleo familiare migliori condizioni di vita nell’espletamento di terapie lunghe ed elaborate … l’erogazione dei farmaci anche per uso domiciliare in regime di c.d. ‘day hospital’ è legittima, in quanto prestazione effettuata nell’ambito dell’assistenza ospedaliera e non assimilabile, quindi, alla distribuzione di farmaci al pubblico, solo allorché ciò avvenga sotto la responsabilità
della struttura pubblica per l’intero ciclo di terapia, con la costante funzione di controllo dei medici ospedalieri, previa apertura di apposita cartella clinica con documentazione dei cicli di terapia
e dell’assegnazione e consegna dei farmaci’.
Tale orientamento, sostiene l’AIFA, può essere esteso, analogicamente, alla terapia antibiotica domiciliare, ‘… attraverso il ricorso preferenziale all’attivazione di percorsi di Assistenza Domiciliare Integrata per la presa in carico dei soggetti con FC che non presentano acuzie’.
Ciò è ribadito dal DPCM sui LEA del 23/04/2008 laddove all’art. 4 c. 1 prevede espressamente che ‘nell’ambito dell’assistenza sanitaria di base, il Servizio sanitario nazionale garantisce, attraverso i propri servizi ed attraverso i medici ed i pediatri convenzionali, la gestione ambulatoriale e domiciliare delle patologie acute e croniche secondo la migliore pratica ed in accordo col malato…’.
SCHEDA DI ADESIONE 2015
LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA MARCHE - Onlus
COME ADERIRE
IO SOTTOSCRITTO/A ___________________________________________________________________
NATO/A A ___________________________________________________ IL ______________________
La partecipazione volontaria è alla base di ogni movimento democratico.
Questa diventa ancor più rilevante in una Onlus, dove l’utilità sociale
costituisce la molla per un impegno reale di tutti.
Di fronte ai grandi impegni assunti - nei confronti di tutta la collettività,
si badi bene, e non solo dei soci - occorre sostenere la nostra Associazione perlomeno con la propria adesione ideale e concreta, compilando il Modulo di Adesione 2015 allegato o che potrai scaricare dal sito
www.fibrosicistica-marche-org/essere-soci.
Per fare questo è necessario essere in tanti, pazienti, familiari, amici etc.
per avere più peso specifico con le Istituzioni.
Diventare Socio è un impegno civile individuale a condividere idee, progetti ed obiettivi comuni: solo così la partecipazione democratica si traduce in strategia vincente.
Inviaci il modulo compilato:
- fax 071-94480
- e-mail [email protected]
- oppure contattaci per ulteriori informazioni:
LIFC MARCHE - ONLUS
C.so Matteotti, 38 - 60033 Chiaravalle (AN)
Tel./Fax 071-94480
RESIDENTE A _________________________________________________ CAP __________________
VIA __________________________________________________________________ N° _____________
CODICE FISCALE *_____________________________________________________________________
TEL *_______________________ CELL *_______________________ FAX *_____________________
E-MAIL (per avere on line tutte le informazioni della LIFC Marche - Onlus)*_________________________________
* campo non obbligatorio
CHIEDO (*)
DI ADERIRE ALLA LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA MARCHE - ONLUS COME
SOCIO ORDINARIO (quota sociale minima anno 2015: 10,00 €.)
(*) Ai sensi dell’art. 5 c. 3 dello Statuto della LIFC Marche - Onlus l’ammissione di un nuovo socio, dietro presentazione di
domanda di adesione, è deliberata dal Consiglio Direttivo Regionale.
(*) Ai sensi dell’art. 3 c. 2 dello Statuto della LIFC Marche - Onlus tutti gli associati della LIFC Marche - Onlus sono soci di
LIFC - Onlus.
I VERSAMENTI possono essere effettuati:
- a mezzo c\c postale n. 16649600 (causale: quota sociale 2015);
- tramite Segreteria dell’Associazione.
DICHIARO INOLTRE DI ESSERE A CONOSCENZA DI QUANTO PREVISTO DAL D. LEG. 196/2003
(NORMATIVA IN MATERIA DI PROTEZIONE DATI PERSONALI) ED
ESPRIMO IL CONSENSO AL TRATTAMENTO DEI MIEI DATI PER LE VOSTRE FINALITA’ ISTITUZIONALI
NON ESPRIMO IL CONSENSO
VOGLIO ESSERE INFORMATO SULLE NOVITA’ LIFC
NON VOGLIO ESSERE INFORMATO SULLE NOVITA’ LIFC
data ____________________
firma _____________________________________
LIFC MARCHE - ONLUS
Segreteria e Ufficio di Presidenza: C.so Matteotti, 38 – 60033 Chiaravalle (AN) Tel/Fax 071-94480 E-mail: [email protected]
Banca Pop. Ancona, Cod. IBAN: IT48 F053 0837 3200 0000 0000 841; BancoPosta, Cod. IBAN: IT81 M076 0102 6000 0001 6649 600
(detrazioni d’imposta per donazioni liberali D.Lgs n°460 del 4/12/1997 art.13 c. a-1)
tipografiatj.it
www.fibrosicistica-marche.org