Rapporto annuale 2008 Lega svizzera contro il cancro | Rapporto annuale 2008 1 Sommario La Lega contro il cancro informa 4 8 Rapporto annuale La parola al presidente La parola al direttore 10 12 16 18 20 23 24 26 Gli organi La nostra organizzazione Programmi di prevenzione Programmi psicosociali Segretariato scientifico Personale Raccolta fondi Finanze, IT, Amministrazione 28 29 30 31 34 36 38 39 40 Conto annuale Bilancio Conto economico Rendiconto finanziario Prospetto della variazione del capitale e dei fondi Allegato Dettagli concernenti singole posizioni del bilancio e del conto economico Spiegazioni concernenti il conto economico Prospetto della variazione degli immobilizzi materiali Rapporto dell’ufficio di revisione 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 Le leghe cantonali Lega argoviese contro il cancro Lega contro il cancro delle due Basilea Lega bernese contro il cancro Lega friburghese contro il cancro Lega giurassiana contro il cancro Lega ginevrina contro il cancro Lega glaronese contro il cancro Lega grigionese contro il cancro Lega neocastellana contro il cancro Lega contro il cancro di San Gallo e Appenzello Lega sciaffusana contro il cancro Lega solettese contro il cancro Lega contro il cancro della Svizzera centrale Lega ticinese contro il cancro Lega turgoviese contro il cancro Lega vallesana contro il cancro Lega vodese contro il cancro Lega zughese contro il cancro Lega zurighese contro il cancro Lega contro il cancro del Liechtenstein 66 67 Indirizzi di leghe cantonali Impressum «Quando mio suocero si è ammalato di cancro ho ricevuto delle informazioni molto utili dalla Lega contro il cancro. Anche su complesse questioni mediche.» Claudia Casciaro, ingegnere, Zurigo 2 Lega svizzera contro il cancro | Rapporto annuale 2008 3 La parola al presidente Agire contro il cancro, con coraggio, lungimiranza e impegno Secondo il «World Cancer Report» pubblicato nel dicembre 2008 dall’OMS, il cancro diverrà nel 2010 la principale causa di morte al mondo. Il numero degli ammalati crescerà significativamente soprattutto nei paesi emergenti e in via di sviluppo. Ci troviamo di fronte a una sfida enorme, al livello globale ma anche per la Lega contro il cancro: in Svizzera una persona su tre si ammala di cancro nel corso della propria vita. Cara lettrice, caro lettore, Prof. dott. med. Thomas Cerny Presidente Il cancro non si ferma davanti a confini nazionali né sociodemografici. I medicamenti per combatterlo sono costosi, in gran parte del mondo eccessivamente costosi e, pertanto, non sempre introdotti sul mercato interno o – come in Inghilterra – messi a disposizione di tutti. Perfino in Svizzera i medicinali più innovativi diventano sempre più inaccessibili. C’è il rischio di un trattamento disuguale dei pazienti e, visto il numero in aumento dei casi, anche di problemi sociali. La Lega svizzera contro il cancro, in quanto organizzazione per i pazienti, si batte già da anni contro i prezzi esorbitanti dei medicamenti. Per noi è ovvio: i malati di cancro devono poter avere accesso ai più recenti frutti della ricerca. Assicurare a tutti l’accesso alle migliori terapie disponibili è una nostra priorità su scala nazionale ed internazionale. Medicamenti innovativi per tutti Nel quadro dell’annuale conferenza mondiale dell’UICC, l’Unione internazionale contro il cancro, la Lega contro il cancro è riuscita con un simposio a tematizzare ed approfondire questa spinosa problematica. Il convegno più importante al mondo sulla lotta contro il cancro si è tenuto nel 2008 per la prima volta in Svizzera, a Ginevra, diretto dal presidente dell’UICC Franco Cavalli, ex presidente della Lega contro il cancro. Siamo orgogliosi che la nostra organizzazione abbia contribuito al successo di questa conferenza. La «Costs of DrugsSession» ha riscontrato un’eco molto positiva anche nei media, e ciò è molto importante perché a livello politico si è agito in senso contrario: il Parlamento ha sancito nel 2008 una deroga alle importazioni parallele proprio per i medicamenti. 4 Legge sulla prevenzione – un prezioso progresso Con l’avamprogetto della «Legge federale sulla prevenzione e sulla promozione della salute» si sta realizzando un’annosa richiesta di politica sanitaria della Lega contro il cancro. Per troppo tempo in Svizzera l’assenza di una base legale ha ostacolato lo sviluppo della prevenzione del cancro. Sebbene la legge non preveda nuovi strumenti per la prevenzione, essa amplia considerevolmente i margini di manovra politica, tanto per la promozione della salute, quanto per la diagnosi precoce del cancro. La Lega contro il cancro saluta in particolare l’iscrizione dei programmi nazionali di riconoscimento precoce, come anche la creazione di un istituto nazionale per la promozione della salute. È stato ampiamente riconosciuto che la promozione della salute e la prevenzione rappresentano in Svizzera un investimento sociale importante che necessita di coordinamento e chiara gestione strategica. Monitoraggio del cancro in Svizzera Un altro postulato della Lega contro il cancro è a portata di mano: la copertura della Svizzera con registri dei tumori. Solo con una vasta rete di dati è possibile assicurare la qualità dei programmi di prevenzione o di diagnosi precoce. Il monitoraggio e importante anche per la futura ottimizzazione delle cure e dei costi. Da anni la Lega svizzera contro il cancro è iniziatrice e sostenitrice di interventi nei parlamenti cantonali. Nel 2008, unitamente alle rispettive leghe cantonali, abbiamo raccolto considerevoli successi, avviando la creazione di registri dei tumori a Berna, Soletta, Argovia e Lucerna. Lanciato lo studio sui tumori pediatrici Impulsi importanti sono stati dati non da ultimo dallo studio sui tumori nell’età infantile nelle vicinanze di centrali nucleari, che la Lega svizzera contro il cancro ha lanciato nell’estate 2008 in collaborazione con l’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP). Lo studio «Canupis», che deve la sua esistenza al registro nazionale dei tumori pediatrici, ha mostrato chiaramente la necessità dei registri dei tumori e dato il via a una serie di interventi a livello nazionale. L’esecuzione di questo studio longitudinale è stata affidata a un istituto di fama internazionale specializzato nella ricerca in epidemiologia e Public-Health. I risultati sull’eventuale correlazione tra la frequenza di tumori in età infantile ed un domicilio nei pressi di una centrale nucleare sono attesi per il 2011. La Lega si aspetta molto anche dalla cooperazione con l’Istituto nazionale di epidemiologia e registrazione del cancro NICER, che ha avviato la sua attività proprio nel 2008. Barriere per la ricerca sugli umani Seguiamo con attenzione anche lo sviluppo della legislazione sulla ricerca umana. La Lega svizzera contro il cancro ha un doppio ruolo: come organizzazione per i pazienti, nell’interesse dei malati di cancro, e come istituzione che promuove la ricerca. Alcune nostre considerazioni sono già state incluse nella versione attuale dell’articolo costituzionale. Nel quadro della ricerca sul cancro, siamo dell’avviso Lega svizzera contro il cancro | Rapporto annuale 2008 5 che la ricerca con materiale biologico di origine umana, tutelato dall’anonimato, debba essere regolamentata solo lo stretto necessario. Un’eccessiva regolamentazione sarebbe fatale alla ricerca. Sosteniamo però con decisione che l’articolo costituzionale debba includere chiare ed indispensabili barriere, doverose nella ricerca biomedica per salvaguardare la dignità delle persone coinvolte. Lungimiranza nella promozione della ricerca Progressi medici spettacolari sono possibili grazie alla promozione di ricerche caratterizzate da perseveranza e coerenza. La Lega svizzera contro il cancro da quasi 50 anni promuove una ricerca indipendente dall’industria e orientata ai pazienti. Nel 2008 ha sostenuto anche progetti associati alla vaccinazione antiHPV, un’indubbia conquista nella lotta contro il cancro della cervice. Noi approviamo in linea di principio questa vaccinazione ma manteniamo un atteggiamento critico e differenziato. Ci impegniamo infatti per abbassarne il costo; in un mondo in cui i casi di cancro sono in continuo aumento, la vaccinazione anti-HPV potrebbe proteggere molte giovani donne da questo tumore soprattutto nei paesi in via di sviluppo. Come ogni anno, la Lega contro il cancro ha onorato l’eccellenza nella lotta contro il cancro. Oltre al Prof. dott. med. Franco Cavalli, oncologo rinomato, vincitore 2008 del Premio della Lega contro il cancro, la Medaglia del cancro è stata consegnata all’oncologa Prof. dott. med. Bettina Borisch, presidentessa di Europa Donna Svizzera, per i suoi meriti nella prevenzione del cancro del seno. Il Premio di riconoscimento 2008 è andato a Ted Scapa che da anni accompagna le nostre attività con le sue creazioni artistiche. 100 anni di Lega contro il cancro – guardiamo avanti Nel 2010 la Lega svizzera contro il cancro festeggia 100 anni di vita! Per ripercorrere con un nuovo sguardo gli sviluppi della lotta contro il cancro in Svizzera sarà realizzata una pubblicazione scientifica. Questo volume uscirà nel 2010 e tratterà il tema su piano medico, sociale e politico. Ma non ci basta celebrare il passato. Abbiamo intenzione di dare vita a diversi progetti ed eventi che vadano oltre l’anniversario, per intensificare la lotta contro il cancro attirando l’attenzione pubblica sul tema e accrescendo il valore ed il peso politico delle organizzazioni che operano per la salute. Perché la Lega contro il cancro vuole esercitare anche in futuro la sua influenza in favore delle persone malate di cancro e dei loro familiari nel nostro paese. Prof. dott. med. Thomas Cerny, presidente 6 La Lega contro il cancro aiuta a comunicare «I progetti sostenuti dalla Lega svizzera contro il cancro nel campo della ricerca sulla comunicazione si indirizzano agli oncologi in formazione. Affinché tra medico e paziente ci sia il miglior dialogo possibile.» Lega svizzera contro il cancro | Rapporto annuale 2008 Prof. dott. med. Alexander Kiss, primario del reparto di psicosomatica dell’Ospedale universitario di Basilea 7 La parola al direttore Uniti contro il cancro In Svizzera c’è fermento nella lotta contro il cancro. La Lega svizzera contro il cancro si compiace soprattutto dei progressi nella prevenzione del tabagismo e dell’ottenimento di importanti conquiste per i pazienti. Nel 2008 la Lega contro il cancro, unendo le sue forze, spesso ha dato un impulso decisivo a livello cantonale o nazionale. Bruno Meili Direttore Si sa che nella Svizzera federalista è più semplice farsi valere a livello cantonale che tentare di cambiare la legislazione su piano federale. Proprio in quest’ambito emerge la grande forza di un’associazione vitale e attiva su tutto il territorio come la nostra. Le leghe cantonali e regionali sono presenti in tutti i cantoni ed in ogni regione linguistica. Con un profilo modellato sulle peculiarità locali e la forza di un’identità cresciuta negli anni, esse si adoperano per efficaci misure di prevenzione, per il sostegno professionale a pazienti e familiari, nonché per la promozione della ricerca indipendente dall’industria. Con i cantoni contro il fumo passivo Sono stati registrati grandi progressi a livello cantonale nella protezione dal fumo passivo, un aspetto della prevenzione del tabagismo – prioritario anche in seno al Consiglio federale – cui la Lega svizzera contro il cancro presta la massima attenzione. Sebbene il Parlamento nazionale alla fine dell’estate abbia preso una decisione chiaramente insoddisfacente e contraria alle richieste della Convenzione quadro OMS, i cantoni in tempi brevi hanno proposto leggi e mostrato risolutezza nella loro attuazione. Nella gran parte dei cantoni la popolazione è largamente favorevole alla protezione dal fumo passivo, ed è ormai accertato che i disincentivi al consumo di tabacco siano la migliore prevenzione di tanti tipi di cancro. Cure di qualità per i pazienti cronici Grazie ai successi della ricerca e della medicina, il cancro sta trasformandosi sempre più in una malattia cronica. I costi per le cure rappresentano quindi sempre più un rischio di indigenza per i malati, un aspetto finora ignorato dall’opinione pubblica e dalla politica. Per la Lega contro il cancro si tratta di un motivo più che valido per seguire con occhi vigili, dopo l’approvazione della nuova legge sulle cure stazionarie, anche la sua attuazione. Dopo una lunga battaglia, 8 si è riusciti nell’intento di mantenere il carico finanziario dei malati di cancro entro limiti sopportabili. Nel 2008 è stata rilevante per noi la votazione popolare sull’articolo costituzionale concernente la legge sull’assicurazione malattie, che andava a toccare la qualità dell’assistenza medica per i malati di cancro. Siamo lieti che la popolazione svizzera si sia espressa chiaramente per assicurare cure di qualità ai malati cronici. Dignità e autodeterminazione alla fine della vita Cure palliative ed accompagnamento sono offerti nei principali ospedali svizzeri. Questa disciplina si è ormai affermata e l’associazione professionale «palliative ch» agisce indipendentemente. La Lega contro il cancro, che ha sostenuto in modo determinante il potenziamento di Palliative Care, osserva questo sviluppo con grande soddisfazione. Anche la rafforzata collaborazione tra servizi di medicina palliativa e cure oncologiche domiciliari (SEOP) è una conquista importante. Altro motivo di soddisfazione nel 2008 è stato riuscire ad ancorare nella legge sulla protezione degli adulti le disposizioni del paziente, un progetto a cui la Lega contro il cancro ha lavorato per anni unitamente alla Caritas e alla fondazione Dialog Ethik. Questo strumento che consente di decidere da sé, e che costituisce un aiuto anche per i familiari, permette ai pazienti di stabilire le misure mediche desiderate qualora non fossero più capaci d’intendere. Uniti per una maggiore efficacia I pazienti devono potere collaborare anche all’allestimento delle offerte della Lega svizzera contro il cancro. Dopo un primo forum dei pazienti nel 2007, stiamo valutando forme idonee per coinvolgere efficacemente i malati di cancro nei nostri processi di formazione di opinioni. Last but not least, la petizione per la creazione di una piattaforma televisiva sul cancro, lanciata con la fondazione Ricerca svizzera contro il cancro, ha raccolto nell’arco di quattro settimane ben 21 000 firme. Una volta di più abbiamo avuto conferma del forte appoggio della popolazione. Sapremo sfruttare questo potenziale nell’interesse dei malati di cancro e dei loro familiari. Sono in corso trattative con la televisione svizzera, che rivestono un particolare importanza in previsione del giubileo del 2010 per i cent’anni dalla fondazione. Ad ogni donatrice e donatore, che ci sostiene e ci consente di portare a termine i nostri importanti compiti, un grazie di cuore! Bruno Meili, direttore Lega svizzera contro il cancro | Rapporto annuale 2008 9 Gli organi Il comitato La direzione Presidente Thomas Cerny, prof. dott. med. Primario di oncologia ed ematologia Dipartimento di medicina interna Ospedale cantonale di San Gallo Rorschacher Str. 95, 9007 San Gallo Vicepresidente Jakob R. Passweg, prof. dott. med. Primario Clinica di ematologia Ospedale universitario di Ginevra Rue Micheli-du-Crest 24 1211 Ginevra 14 Dal 1998 membro del Comitato Eletto presidente nel 2004 Dal 2007 membro del Comitato Cassiere Gallus Mayer Membro della direzione Wegelin & Co., Privatbankiers Asset and Liability Management Casella postale 9004 San Gallo Jürg Bernhard, prof. dott. phil. Psicooncologo Clinica universitaria di oncologia medica Inselspital, Berna Senior Advisor, International Breast Cancer Study Group (IBCSG), Quality of Life Office, Effingerstrasse 40, Berna Dal 2006 membro del Comitato Dal 2001 membro del Comitato Irène Bachmann-Mettler Presidentessa Cure Oncologiche Svizzera Responsabile del progetto Riabilitazione ambulatoriale in oncologia Ospedale universitario di Zurigo Schmelzbergstr. 24, 8091 Zurigo Christine Bouchardy Magnin, prof. dott. med. Medico responsabile del registro dei tumori Registre genevois des tumeurs Bd de la Cluse 55 1205 Ginevra Dal 2003 membro del Comitato Dal 2004 membro del Comitato Michele Ghielmini, prof. dott. med. Primario di oncologia medica Istituto Oncologico della Svizzera Italiana (IOSI) Ospedale San Giovanni 6500 Bellinzona Marcelle Heller Direttrice Lega argoviese contro il cancro, Executive MBA Manager di associazioni dipl. VMI Krebsliga Aargau Milchgasse 41 5001 Aarau Dal 2004 membro del Comitato Bruno Meili Lic. phil. I Direttore Brigitte Baschung MPH Responsabile del settore Programmi psicosociali Ursula Zybach Dipl. ing. sc. al. ETH Responsabile del settore Programmi di prevenzione Rolf Marti Dott. rer. nat. Responsabile del settore Segretariato scientifico Aroldo Cambi Exec. MBA Responsabile del settore Finanze, IT, Amministrazione Felizitas Dunekamp DAS Fundraising Management Responsabile del settore Raccolta fondi Gabriele Buchs Responsabile del settore Personale Dal 2006 membro del Comitato Consulente legale Daniel Betticher, prof. dott. med. Primario oncologo Clinica di medicina Ospedale cantonale di Friburgo 1700 Friburgo Claude Thomann, dott. iur. Kapellenstrasse 14 3011 Berna Dal 1980 consulente legale Dal 2006 membro del Comitato 10 Lega svizzera contro il cancro | Rapporto annuale 2008 11 La nostra organizzazione Una rete forte Da quasi 100 anni la Lega svizzera contro il cancro si adopera per ridurre i rischi di cancro, mitigarne i sintomi, aumentare le possibilità di guarigione. Al centro del suo interesse vi sono le persone affette da cancro ed i loro familiari. L’organizzazione La Lega contro il cancro venne fondata nel 1910 per organizzare la lotta contro il cancro. Oggi, essa è un’associazione neutrale su piano politico e confessionale ed è l’organizzazione mantello delle 20 leghe cantonali e regionali della Svizzera e del Liechtenstein. La sede di Berna funge da centro per la prevenzione del cancro, il sostegno psicosociale e la promozione della ricerca. La Lega finanzia le sue attività con contributi privati. In quanto organizzazione senza scopo di lucro è membro della Fondazione ZEWO, nonché di Swiss Association for Quality. Compiti Tra i compiti chiave vi sono il sostegno a persone malate di cancro ed ai loro familiari, la prevenzione e la promozione della ricerca, nonché la formazione e il perfezionamento di specialisti in campo medico. 12 Il sostegno Le persone affette da cancro e i loro familiari ricevono una risposta rapida e diretta a tutte le loro domande sul cancro chiamando la Linea cancro o scrivendo all’helpline ([email protected]). Forum cancro (www.forumcancro.ch) invece offre loro una piattaforma per mettersi in contatto. Sia l’helpline che Forum cancro sono amministrati da un’equipe di esperti, coadiuvati da una rete di specialisti. La Lega pubblica opuscoli informativi per malati, famigliari e persone interessate. La Lega svizzera completa così l’offerta dei suoi membri – le leghe cantonali – che offrono sostegno personale e consulenza sul posto. Prevenzione La Lega svizzera contro il cancro conduce programmi di prevenzione contro il cancro del seno, dell’intestino e della pelle. Insieme ad organizzazioni partner, s’impegna anche per la prevenzione del tabagismo ed è co-iniziatrice della campagna nazionale d’informazione per un’alimentazione sana «5 al giorno». Promozione della ricerca (Segretariato scientifico) La Lega svizzera contro il cancro sostiene ricercatori (promozione di progetti, borse di studio) e convegni scientifici nell’ambito della ricerca sul cancro. La valutazione dei progetti di ricerca presentati è compito della Commissione scientifica, che si compone di esperti internazionali di ricerca sul cancro. Al Segretariato scientifico è affiliato anche il Gruppo svizzero di studio dei metodi paralleli e complementari in caso di cancro (SKAK). I nostri partner in Svizzera La Lega svizzera contro il cancro collabora con differenti organizzazioni nazionali per ottenere un impatto più incisivo. Ricerca svizzera contro il cancro (RSC) La fondazione Ricerca svizzera contro il cancro è, assieme alle organizzazioni partner Oncosuisse e Lega svizzera contro il cancro, dopo il Fondo nazionale la finanziatrice più importante della ricerca sul cancro indipendente dall’industria in Svizzera. Ogni anno sostiene progetti di ricerca per oltre 10 milioni di franchi. La promozione della ricerca è compito del Segretariato scientifico della Lega svizzera contro il cancro. Vicepresidente della fondazione è Bruno Meili, direttore della Lega. Oncosuisse – Unione svizzera contro il cancro All’associazione Oncosuisse competono le funzioni di gestione e coordinamento della politica di lotta contro il cancro; raduna uffici federali, autorità cantonali e organizzazioni professionali. A Oncosuisse fa capo oltre alla Lega svizzera anche la SAKK. Gruppo svizzero per la ricerca clinica sul cancro (SAKK) Il SAKK è iniziatore e coordinatore da oltre 40 anni di studi clinici per la cura del cancro. Organizzazione non-profit, si compone di un’ampia rete di ben 20 gruppi di ricerca in tutta la Svizzera e di un centro di coordinamento a Berna. Istituto svizzero per la ricerca sperimentale sul cancro (ISREC) All’ISREC si analizzano le cause delle malattie tumorali e si promuove la collaborazione tra la ricerca fondamentale e quella clinica. Dal 2008, l’ISREC è inglobato nella School of Life Sciences del politecnico di Losanna (EPFL). Lega svizzera contro il cancro | Rapporto annuale 2008 13 La nostra organizzazione Istituto nazionale di epidemiologia e registrazione del cancro (NICER) Il NICER è stato fondato nel 2007 allo scopo di promuovere e supportare su scala nazionale la registrazione demografica dei tumori e la ricerca epidemiologica del cancro. Swiss Bridge La fondazione Swiss Bridge sostiene finanziariamente la ricerca sul cancro su scala nazionale ed internazionale. Ogni anno consegna lo «Swiss Bridge Award», premio dotato di 500 000 franchi, a ricercatori eccelsi. Il presidente della Lega svizzera contro il cancro, prof. dott. Thomas Cerny, è membro del Consiglio di fondazione. Il bando di concorso e la valutazione dei dati sono di competenza del Segretariato scientifico della Lega. GELIKO ed il suo direttore, Bruno Meili, fa parte del comitato. Salute Pubblica Svizzera Salute Pubblica Svizzera è un’organizzazione interdisciplinare che si impegna a livello politico per la promozione della salute e la prevenzione. Vicepresidentessa è Ursula Zybach, responsabile di settore della Lega svizzera contro il cancro. Alleanza per la salute in Svizzera Alleanza per la salute in Svizzera è stata fondata nel giugno 2008 su iniziativa di GELIKO e Salute Pubblica Svizzera. Racchiude 44 organizzazioni per la salute, tra cui la Lega contro il cancro, impegnate su piano nazionale per un rafforzamento della prevenzione e della promozione della salute. Associazione per la prevenzione del tabagismo (AT) L’Associazione per la prevenzione del tabagismo è l’organizzazione mantello per la promozione in Svizzera dell’astinenza dal fumo. Offre aiuto per smettere di fumare e s’impegna per la protezione dal fumo passivo. La Lega svizzera contro il cancro è uno dei membri fondatori. Presidentessa dell’AT è Brigitte Baschung, responsabile di settore della Lega. Federazione svizzera dei programmi di screening del cancro del seno Promuove lo screening mammografico in Svizzera e coordina le attività comuni dei programmi regionali di individuazione precoce del cancro del seno. Conferenza nazionale svizzera delle leghe per la salute (GELIKO) L’associazione è composta da leghe per la salute private, attive in tutta la Svizzera, ed organizzazioni affini. Ha come obiettivo una migliore collaborazione tra i suoi membri e la tutela degli interessi comuni verso l’esterno. La Lega svizzera contro il cancro è membro della Agenzia di politica della salute polsan polsan S.a.g.l. è un’azienda privata specializzata in attività politica di lobbying ed offre, come agenzia indipendente, prestazioni nell’ambito della politica in materia di salute, formazione, cultura e sociale in Svizzera. 14 palliative ch La Società svizzera di medicina e cure palliative si adopera per l’ampliamento e il miglioramento qualitativo dell’offer ta di cure palliative in Svizzera. Casa della Lega contro il cancro La fondazione «Casa della Lega contro il cancro» è proprietaria del nostro immobile. La Lega è rappresentata nel Consiglio di fondazione. I nostri partner internazionali Chi vuole lottare efficacemente contro il cancro e stimolare la ricerca cerca di trarre vantaggi da collaborazioni internazionali. La Lega contro il cancro collabora con differenti organizzazioni europee e mondiali. Union internationale contre le cancer (UICC) Con 330 organizzazioni membri in 103 Stati, l’Union è l’organizzazione non-profit indipendente più grande al mondo nell’ambito della lotta contro il cancro. L’UICC ha la propria sede a Ginevra. Fino ad agosto 2008 era presieduta dall’oncologo ticinese Franco Cavalli, già presidente della Lega svizzera contro il cancro negli anni 2001–2004. European Cancer Leagues (ECL) L’ECL nasce dall’unione di 29 leghe nazionali contro il cancro di tutta Europa, tra cui la nostra. Raggruppa più di 8000 specialisti e 500 000 volontari. European Society for Medical Oncology (ESMO) L’ESMO è la più importante organizzazione europea di oncologia. Questa rete raduna più di 5000 oncologi, oltre ad altri specialisti della lotta contro il cancro. L’ESMO si impegna soprattutto nell’ambito della formazione continua allo scopo di migliorare nel mondo intero la cura di pazienti con malattie tumorali. Organizza ogni anno il congresso più importante d’Europa in oncologia. European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) Scopo dell’EORTC è lo sviluppo, la promozione ed il coordinamento della ricerca e della cura contro il cancro in Europa. Tra le sue attività vi è la formazione continua di specialisti e l’elaborazione di linee guida per la terapia antitumorale. Europa Donna Europa Donna è un movimento politico europeo che si prefigge di migliorare le conoscenze sul cancro del seno e l’accesso alla diagnosi precoce. L’organizzazione mobilita malate, esperte e donne politiche con un comune obiettivo. Europa Donna riunisce oltre 40 associazioni nazionali. Il segretariato di Europa Donna Svizzera è gestito dalla Lega contro il cancro. Lega svizzera contro il cancro | Rapporto annuale 2008 15 Programmi di prevenzione Prevenzione con sistema Da alcuni anni, prevenzione e promozione della salute godono di maggiore considerazione pubblica e politica. Numerosi studi dimostrano che molte malattie possono essere prevenute o diagnosticate precocemente, evitando inutili sofferenze e costosi trattamenti, con strumenti di prevenzione d’elevata qualità. La Lega contro il cancro è lieta che anche in Svizzera si stiano facendo passi avanti sul piano politico. Ursula Zybach Responsabile del settore Programmi di prevenzione Poco movimento, un’alimentazione sbilanciata, il consumo smodato d’alcool ed il fumo causano ogni anno spese per 20 miliardi di franchi. Investimenti volti alla prevenzione e alla promozione della salute, e quindi ad un miglioramento della salute della popolazione, sono allo stesso tempo investimenti a vantaggio del futuro economico e sociale del nostro Paese. Prevenire anziché curare In futuro, la prevenzione e la promozione della salute diverranno ancora più importanti. Lo sviluppo demografico con la generazione del «baby boom» prossima alla pensione e l’aumento della speranza di vita con il conseguente aumento delle malattie croniche dovute all’età quali il cancro od il diabete rendono necessaria l’azione. C’è bisogno d’una strategia nazionale a lungo termine, con informazioni ed offerte, per motivare la gente ad usufruire delle possibilità di prevenzione esistenti e per creare condizioni quadro mirate alla promozione della salute. Promozione della salute in concreto Con spiritosi spot TV, la campagna «5 al giorno» nel 2008 ha mostrato come integrare cinque porzioni di frutta e verdura in un normale giorno lavorativo. Grazie a licenziatari come Coop ed Hero, già all’acquisto sono riconoscibili i prodotti che favoriscono la salute. A complemento viene offerto «Sani e in forma a riunioni e conferenze», opuscolo con proposte e pratici consigli per stare in forma a meeting e congressi. Ad eccezione della lotta a malattie trasmissibili e della prevenzione di infortuni e malattie professionali, la prevenzione e la promozione della salute non sono ancora regolamentate a livello nazionale e pertanto senza sufficienti ancore concettuali e giuridiche. In Europa esistono già strategie nazionali di prevenzione e molti stati hanno proprie istituzioni per la pianificazione, attuazione e valutazione delle offerte. Legge nazionale sulla prevenzione In Svizzera nel mese di giugno 2008 sono state avviate le procedure di consultazione relative a due avamprogetti legislativi: la legge federale sulla prevenzione e sulla promozione della salute e l’atto normativo sull’Istituto svizzero per la prevenzione e per la promozione della salute. Il punto cruciale è la definizione da parte del Consiglio federale di una strategia, di obiettivi nazionali e di strumenti di controllo efficaci sotto forma di rapporti sulla salute. Entrambe le leggi devono creare le strutture necessarie al miglioramento e coordinamento di tutte le misure preventive e di promozione della salute. Il Consiglio federale le elaborerà e le trasmetterà con un messaggio al Parlamento ancora quest’anno. Diagnosi precoce con programmi di screening La Lega svizzera contro il cancro lo scorso anno si è impegnata a fondo per la diagnosi precoce del cancro del seno e di quello dell’intestino. Dopo aver fornito la sua consulenza per lo sviluppo del primo programma di screening in Svizzera tedesca, a San Gallo, con l’aiuto delle leghe cantonali ha accompagnato nel 2008 l’avvio di programmi di diagnosi precoce di cancro del seno in altri cantoni. Nel canton Berna le attività preparatorie sono a buon punto: il programma potrà essere attivato non appena il Consiglio federale esprimerà il suo parere, atteso per novembre 2009, sull’introduzione definitiva dello screening mammografico nel catalogo delle prestazioni dell’assicurazione di base. La Lega ha deciso di adoperarsi per il riconoscimento precoce sistematico del cancro dell’intestino e per l’introduzione di un programma nazionale di screening. Intende assumere un ruolo guida ed accelerare il processo politico. www.5algiorno.ch 16 Lega svizzera contro il cancro | Rapporto annuale 2008 17 Programmi psicosociali Riabilitazione oncologica – lanciati tre progetti modello Per garantire un sostegno psicosociale migliore ai malati di cancro al termine della cura somatica acuta, la Lega svizzera contro il cancro lancia tre progetti pilota regionali per creare reti interprofessionali. Lo scopo è garantire la continuità della cura e dell’assistenza. Brigitte Baschung Responsabile del settore Programmi psicosociali L’assistenza psicosociale di pazienti malati di cancro e dei loro familiari non in tutti i cantoni è sufficientemente agganciata all’oncologia clinico-somatica. Per raggiungere le persone che necessitano di tali offerte in un preciso momento, o per un periodo più lungo, occorre una maggior sinergia tra l’accompagnamento psicosociale e le cure somatiche. Migliorando il funzionamento di queste reti, più persone potranno ricorrere a prestazioni psicosociali. Coordinamento interprofessionale Cosa si intende per «rete»? L’oncologia somatica è focalizzata sulla coordinazione centrale in un ospedale delle unità di cura. I tre progetti modello regionali della Lega, invece, mirano a una coordinazione interprofessionale dell’accompagnamento individuale. Lo scopo è dare continuità alla cura e alla consulenza psicosociale. La Lega vuole così posizionarsi come importante prestatrice di servizi. Estensione regionale della rete La creazione di reti consente di calibrare meglio le singole offerte dell’assistenza regionale, di definire o migliorare le relative prestazioni e – laddove necessario – di colmare delle lacune. Durante quattro anni (2008–2011) la Lega sosterrà in tre regioni pilota (Friburgo, Zurigo, Vallese) la costruzione ed il consolidamento di reti per la riabilitazione oncologica. Tali progetti saranno seguiti e valutati scientificamente. Ulteriori informazioni su www.legacancro. ch/riabilitazione. Servizi d’informazione sul cancro uniti Informazioni fondate ed equilibrate agevolano la partecipazione attiva dei pazienti alle decisioni mediche. Per migliorare l’accesso dei malati di cancro a conoscenze di provata qualità e basate sull’evidenza, la Lega svizzera contro il cancro collabora a stretto contatto col servizio informativo del Centro tedesco di ricerca sul cancro. Un nuovo contratto di cooperazione regolamenta dal 2008 l’accesso alla banca dati del servizio d’informazione tedesco – una pietra miliare nella collaborazione internazionale. Questa banca dati oncologica, attualizzata costantemente, fornisce informazioni basate sulle più recenti cognizioni scientifiche. È previsto un ulteriore ampliamento di questa collaborazione. La collaborazione è particolarmente intensa anche a livello di scambio di know-how con le leghe cantonali contro il cancro. Il servizio di informazione della Lega svizzera contro il cancro accresce così la già elevata qualità della sua consulenza e funge inoltre da piattaforma informativa, indicando ai pazienti le molteplici prestazioni psicosociali e le offerte di assistenza delle leghe cantonali. Il servizio di informazioni della Lega svizzera contro il cancro in cifre Nel 2008 le consulenti di Linea cancro hanno risposto complessivamente a 3410 telefonate e 501 e-mail. Il 76% delle richieste era in tedesco, il 20% in francese ed il 4% in italiano. La durata media di una telefonata era di 15 minuti, mentre il tempo di risposta ad un’e-mail di circa 30 minuti. Temi Linea cancro Durante una conversazione telefonica vengono trattati solitamente più argomenti. Le domande più frequenti riguardano il quadro clinico, le cure e le conseguenze. altro 2% piattaforma informativa 11% quadro clinico, conseguenze, cure 54% vivere e morire 14% rimanere in salute 14% 18 metodi complementari 5% Lega svizzera contro il cancro | Rapporto annuale 2008 19 Segretariato scientifico Promuovere la ricerca per aiutare i malati di cancro La promozione di una ricerca sul cancro di elevata qualità in Svizzera è il compito centrale del Segretariato scientifico. La ricerca è il fondamento dei progressi che conducono a una prevenzione e una terapia più efficaci del cancro. È la maggior fonte di speranza per malati e familiari. Dott. rer. nat. Rolf Marti Responsabile del settore Segretariato scientifico La promozione di una ricerca sul cancro indipendente dall’industria vanta lunga tradizione in seno alla Lega svizzera contro il cancro. Questo obiettivo è sempre stato centrale fin dalla sua fondazione quasi 100 anni fa. Anche oggi, come allora, nuove conoscenze sono essenziali per capire, riconoscere, prevenire e curare meglio il cancro. I nuovi lavori di ricerca nascono dalle idee. Ma come riconoscere quali idee sono originali, quali obiettivi sono realistici e quali progetti sono utili per i pazienti? In concreto, la promozione della ricerca implica sapere scegliere e sostenere i progetti migliori tra quelli presentati. Centro di competenza professionale Il centro di competenza per la promozione della ricerca è il Segretariato scientifico, che due volte all’anno emette un bando di gara. Ricercatori di università ed ospedali svizzeri possono presentare una domanda di contributo finanziario al loro progetto di ricerca. Il Segretariato si occupa dell’accertamento della scientificità delle domande e del controllo della qualità dei progetti promossi. La Commissione scientifica è responsabile invece della valutazione delle domande e della scelta dei progetti idonei ad essere sostenuti. Questo gruppo di esperti si compone di 14 autorità nel campo della ricerca sul cancro e della medicina che garantiscono la promozione di una ricerca ai più elevati standard internazionali. Il Segretariato scientifico opera non solo per la Lega contro il cancro, ma anche per le organizzazioni partner Oncosuisse e fondazione Ricerca svizzera contro il cancro e per la fondazione Swiss Bridge, nel quadro dell’assegnazione annua di un premio di promozione della ricerca. Grazie a questa centralizzazione, il dispendio amministrativo viene ridotto e le risorse impiegate in maniera efficiente e professionale. Rafforzare la ricerca orientata ai pazienti I progetti sostenuti dalla Lega contro il cancro e dalle sue organizzazioni partner devono portare giovamento in prima persona ai malati. Perciò, da alcuni anni viene promossa proprio una ricerca orientata ai pazienti. Un esempio sono gli studi sull’ottimizzazione di terapie esistenti. Per coinvolgere anche i pazienti dei centri regionali, la Lega elargisce contributi per l’inclusione di ospedali di media grandezza negli studi clinici. Nel 2008 sono stati scelti e sostenuti 69 innovativi progetti di ricerca e programmi scientifici per 11,85 milioni di franchi. La Lega ha contribuito per il 24%, Oncosuisse e Ricerca Svizzera contro il cancro per il 76%. Fondi importanti che aiutano ad avanzare nella lotta contro il cancro. Promozione della ricerca 2008 in cifre «Scuole rinomate come il Politecnico federale confermano che la promozione della ricerca della Lega svizzera contro il cancro risponde ai più elevati standard internazionali. La stessa qualità si riflette anche nei risultati di molti dei progetti sovvenzionati, pubblicati regolarmente in riviste scientifiche assai prestigiose.» Prof. dott. Michel Aguet, direttore ISREC – Istituto svizzero per la ricerca sperimentale sul cancro, EPF Losanna, e direttore del polo di ricerca nazionale «Oncologia molecolare» 20 24% Lega svizzera contro il cancro 76% ricerca libera: 9,03 mio. CHF per 40 domande 76% Oncosuisse / Ricerca svizzera contro il cancro 3% contributi a organizzazioni, conferenze: 0,35 mio. CHF per 20 domande 4% contributi a ricercatori: 0,48 mio. CHF per 6 domande 17% programmi di ricerca: 1,99 mio. CHF per 3 domande Lega svizzera contro il cancro | Rapporto annuale 2008 21 Personale Formazione mirata per i collaboratori Che si tratti di conoscenze specialistiche, di un affinamento della tecnica o di competenze dirigenziali, acquisire sapere è un must nel mondo del lavoro. Anche nel 2008 il settore del personale della Lega svizzera contro il cancro si è adoperato per consentire formazioni continue mirate e di alta qualità. Un profitto per i collaboratori, un inestimabile valore aggiunto per l’organizzazione. Therese Jaun Schmid Responsabile del settore Personale (fino dicembre 2008) Chi vuole stare al passo in una società della conoscenza si vede messo davanti alla scelta: o apprendere continuamente le novità, o diventare in fretta un ferro vecchio. La formazione continua crea i presupposti per affrontare un mercato del lavoro in rapida evoluzione. Consente di rinforzare le competenze ed acquisire nuove nozioni. La Lega contro il cancro sostiene la ricerca orientata ai pazienti «Grazie al sostegno della Lega svizzera contro il cancro possiamo includere negli studi clinici i pazienti oncologici del nostro ospedale – per consentire ad un maggior numero di pazienti di accedere a un trattamento ottimale.» 22 LD dott. med. Miklos Pless, primario di oncologia medica e direttore del Centro tumori dell’Ospedale cantonale di Winterthur È evidente che la promozione dei collaboratori rappresenta un investimento irrinunciabile anche dal punto di vista del datore di lavoro. La Lega svizzera contro il cancro punta su un mix di formazione continua esterna ed offerte interne di prima qualità sotto la guida del Segretariato scientifico. Formazione continua su base individuale Nel quadro dei colloqui annuali coi collaboratori vengono concordati coi superiori i percorsi formativi, con un occhio ai bisogni individuali del collaboratore ma anche a quelli dell’organizzazione, per la soddisfazione delle due parti. Le possibilità sono ampie: dalle consuete giornate di studio ai corsi pluriennali, sono molte le attività a disposizione. Nel 2008 i collaboratori hanno frequentato non solo corsi di lingua e seminari su giornalismo, ma anche formazioni in mediazione e per l’assistenza a donne affette da cancro del seno. Importante mansione dei dirigenti Anche una formazione per i quadri dirigenti era in programma, originata da un sondaggio tra i collaboratori dell’anno prima. Sotto la guida di un esperto, responsabili di programma e di settore hanno potuto scambiarsi esperienze e riflettere. I tre moduli del corso erano impostati sui bisogni della Lega e hanno raccolto un vasto consenso. La promozione dei collaboratori è non da ultimo un’importante mansione dei dirigenti. Riconoscere il talento, attivare il sapere assopito e promuovere equamente i collaboratori significa investire al meglio nelle risorse dell’organizzazione. Lega svizzera contro il cancro | Rapporto annuale 2008 23 Raccolta fondi Una fiducia che vincola La Lega svizzera contro il cancro fa parte delle organizzazioni di pubblica utilità certificate ZEWO, con elevato finanziamento privato. Famiglie e persone singole, associazioni ed imprese sostengono regolarmente le sue attività con un contributo finanziario. Modesta o meno – ogni donazione per noi è un attestato di fiducia e un vincolo nello stesso tempo. Felizitas Dunekamp Responsabile del settore Raccolta fondi I malati di cancro ed i loro familiari lo sanno da quasi 100 anni: della Lega svizzera contro il cancro ci si può fidare. A sua volta, essa può contare sul supporto della popolazione svizzera. Persone giovani ed anziane, di ambo i sessi, donano in continuazione importi più o meno rilevanti per la lotta contro il cancro. Grazie alle loro donazioni possiamo portare a termine i nostri importanti compiti nel campo della prevenzione, dell’accompagnamento psicosociale delle persone colpite o della promozione della ricerca sul cancro. Attiva in tutta la Svizzera Come organizzazione mantello, la Lega svizzera contro il cancro è collegata in rete con 20 leghe contro il cancro cantonali e regionali. Il 50% dei nostri mezzi sono trasferiti alle leghe cantonali che si impegnano ogni giorno ad offrire consulenza e sostegno personale sul posto. 24 Ogni singolo franco donato, investito a livello cantonale o nazionale, ha valore. E vincola. Come organizzazione nonprofit certificata ZEWO, la Lega svizzera contro il cancro ha firmato nel 2007 il codice ONP per un uso responsabile delle donazioni raccolte. Il sapere è valore aggiunto La Lega contro il cancro ringrazia i suoi donatori anche tenendoli informati sul tema cancro e sulla promozione della salute: la rivista «aspect» racconta dei più recenti progressi nella ricerca ed in medicina e anche di esperienze toccanti ed incoraggianti. Il cancro non è un fenomeno isolato in Svizzera, ma una malattia che tocca una persona su tre. Per questa fiducia, ringraziamo vivamente tutti i donatori e benefattori. Col loro aiuto, la Lega contro il cancro può garantire anche in futuro prestazioni indispensabili a chi è malato di cancro. La Lega contro il cancro si impegna a livello politico «Nello sviluppo del programma di diagnosi precoce del cancro del seno nel nostro cantone, abbiamo beneficiato della collaborazione molto preziosa e arricchente della Lega svizzera contro il cancro.» Lega svizzera contro il cancro | Rapporto annuale 2008 Heidi Hanselmann, Presidentessa del Governo, Capo del Dipartimento della sanità del Canton San Gallo 25 Finanze, IT, Amministrazione Continuità grazie ad una pianificazione più attenta Commento al bilancio annuale Per quel che concerne le prestazioni e la risonanza sociale, la Lega svizzera contro il cancro presenta per il 2008 un bilancio positivo. Meno soddisfazione giunge, invece, dal risultato finanziario. L’anno è stato economicamente difficile e irto di ostacoli. Grazie a una gestione professionale del rischio e una politica finanziaria improntata sul lungo periodo siamo tuttavia in grado di affrontare tempi magri. Aroldo Cambi Responsabile del settore Finanze, IT, Amministrazione Sebbene la politica d’investimento della Lega svizzera contro il cancro punti sempre su sicurezza e preservazione del valore, la crisi dei mercati finanziari non ha lasciato indenni neppure noi. Abbiamo realizzato uno spiacevole 10,3% in meno di rendita. La perdita è ciononostante contenuta grazie ad una strategia d’investimento che tiene conto solo di titoli assai diversificati con rating elevato. Pianificare a lungo termine Se la Lega svizzera contro il cancro è in grado di preservare tutte le sue attività, anche di questi tempi, lo deve non da ultimo ad una pianificazione finanziaria a lungo termine. Per compensare fluttuazioni nelle entrate, la nostra organizzazione ha accantonato riserve negli anni più rosei. Abbiamo amministrato molto bene i mezzi affidatici e ben presto abbiamo osservato che l’ammontare delle riserve rendeva necessaria una riduzione. Perciò, nel 2008 abbiamo preventivato con- sapevolmente un’eccedenza delle spese di 5,5 milioni di franchi. Il fatto che l’importo superi il valore previsto di circa 2 milioni di franchi è una conseguenza dell’attuale crisi finanziaria. In quest’anno d’esercizio, il più difficile a livello mondiale dagli anni ’30, l’accorta politica di spesa della Lega svizzera contro il cancro ha dato i suoi frutti: le risorse accantonate ci consentono ancora l’attuazione continua di programmi e offerte. Amministrare i rischi Dal 2008 in Svizzera la legge richiede che le aziende si adoperino per identificare, rilevare ed amministrare i rischi interni. Già lo scorso anno la Lega svizzera contro il cancro ha sviluppato un sistema interno di controllo, uno strumento pratico che le consente di riconoscere anticipatamente difficoltà ed essere prepa- rata per ogni eventualità. Gestione del rischio significa anche saper valutare i rischi del mercato, come quest’ultimo anno ha chiaramente dimostrato, e individuare i processi lavorativi spinosi. Equipaggiati al meglio Grazie ad un’attenta pianificazione finanziaria a lungo termine, la Lega svizzera contro il cancro ha dimostrato d’essere attrezzata anche per tempi economicamente difficili. Una realtà da cui traggono vantaggio soprattutto le persone malate di cancro e loro familiari. Sulla via di una politica finanziaria comune La Lega svizzera e le leghe cantonali contro il cancro hanno sviluppato un modello contabile unitario, adattato ai loro bisogni. Quattro leghe cantonali l’hanno introdotto nell’esercizio in esame, altre dodici lo faranno nel 2009. Presto quindi funzionerà a pieno regime in tutti i rami della nostra organizzazione. Per le nostre donatrici ed i nostri partner è un segnale importante: la Lega contro il cancro usa i mezzi a lei affidati con cura ed efficienza e garantisce piena trasparenza. 26 Lega svizzera contro il cancro | Rapporto annuale 2008 27 Conto annuale 2008 Conto annuale Conto economico Bilancio al 31.12.08 Attivi Passivi Mezzi liquidi 1 Crediti 2 Ratei e risconti attivi Totale attivo circolante 3 Immobilizzi finanziari 4 Immobilizzi materiali Totale immobilizzi Immobilizzi con destinazione vincolata Totale immobilizzi con destinazione vincolata Totale attivi 5 CHF 1000 2008 8 074 678 530 9 282 33 923 480 34 403 4 869 4 869 48 554 2007 9 997 929 847 11 773 39 038 505 39 543 5 144 5 144 56 460 Altri debiti 8 314 Ratei e risconti passivi 2 717 Totale capitale di terzi 11 031 Fondi introitati 980 *Fondi di capitale 4 869 Totale capitale dei fondi (fondi con destinazione vincolata) 5 849 Capitale d’esercizio generato 15 722 Riserve straordinarie 1 500 Riserve per la promozione della ricerca 8 300 Riserve per la prevenzione e le questioni psicosociali 10 820 Riserva LPP 0 Riserve di fluttuazione del valore dei titoli 2 833 Risultato d’esercizio – 7 501 Totale capitale dell’organizzazione 31 674 Totale passivi 48 554 7 971 2 555 10 526 1 400 5 144 6 544 14 811 1 500 8 100 10 600 300 3 168 911 39 390 56 460 Le note 1–5 sono spiegate più dettagliatamente nell‘allegato su pagina 36. * Nel 2007 sono inclusi 80 000 CHF che rappresentano premi non ancora versati ma già autorizzati al giorno di riferimento del bilancio. Queste voci sono state contabilizzate come ratei e risconti passivi (vedi tabella «Modifica dei fondi») poi versati nel 2008. Ricavi 6 Contributi degli enti pubblici d’esercizio 7 Offerte, legati e contributi dei membri 8 Proventi derivanti da vendite e servizi 9 Partecipazioni alle spese e ai progetti / Sponsoring 10 Quote di proventi delle leghe cantonali Totale ricavi d’esercizio CHF 1000 2008 3 517 20 781 1 598 1 417 – 10 148 17 129 2007 4 410 23 729 1 859 1 732 – 10 447 21 283 11 Costi diretti per progetti – 10 664 12 Contributi alla ricerca sul cancro e ad altre attività relative – 3 767 13 Salari operativi – 6 184 14 Spese di viaggio e di rappresentanza – 113 15 Contributi ai costi delle leghe cantonali / di terzi 2 884 Totale costi per progetti – 17 844 – 2 301 Costi ammi- 16 Salari per prestazioni di supporto nistrativi 17 Spese di viaggio e di rappresentanza – 108 18 Altri costi d’esercizio – 991 Totale costi amministrativi – 3 400 Risultato intermedio 1 – 4 115 – 11 448 – 4 004 – 6 050 – 110 2 809 – 18 803 Costi per progetti 1 523 – 5 544 – 4 021 – 8 136 2 315 – 1 800 515 302 21 Attribuzione al capitale dei fondi con destinazione vincolata 0 22 Prelievi dal capitale dei fondi con destinazione vincolata 420 Totale risultato dei fondi introitati 420 106 Risultato 23 Proventi esterni fondi di 24 Uscite conformemente al Regolamento dei fondi – 185 capitale 25 Proventi finanziari 189 26 Oneri finanziari – 305 27 Attribuzione al capitale dei fondi di capitale – 25 28 Prelievo dal capitale dei fondi di capitale 220 Totale risultato fondi di capitale 0 Risultato d’esercizio 1 – 7 716 0 600 600 119 – 293 143 – 126 – 11 168 0 902 29 Attribuzioni – 420 30 Prelievi 635 Totale prelievi e attribuzioni dal/al capitale dell’organizzazione 215 Risultato d’esercizio 2 – 7 501 0 9 9 911 Risultato finanziario 19 Proventi finanziari 20 Oneri finanziari Totale risultato finanziario Risultato intermedio 2 – 1 904 – 108 – 681 – 2 693 – 213 Risultato fondi introitati Prelievi e attribuzioni dal/al capitale dell’organizzazione Le note 6–30 sono spiegate più dettagliatamente nell‘allegato su pagina 38. 28 Lega svizzera contro il cancro | Rapporto annuale 2008 29 Conto annuale 2008 Rendiconto finanziario Prospetto della variazione del capitale e dei fondi Flusso finanziario dell’attività operativa 2008 Risultato d’esercizio – 7 501 Ammortamenti su immobilizzi materiali 160 Attribuzione alla riserva di fluttuazione 0 Prelievo dalla riserva di fluttuazione – 335 Prelievo dalla riserva LPP – 300 Attribuzione alla promozione della ricerca 200 Attribuzione alla prevenzione 220 Prelievo fondi introitati con destinazione vincolata – 420 Utile netto derivante da investimenti finanziari 0 Perdita netta derivante da immobilizzi finanziari 4 852 Variazione dei crediti 251 Variazione dei ratei e risconti attivi 317 Variazione dei debiti 343 Variazione dei ratei e risconti passivi 162 Flusso finanziario dell’attività operativa – 2 051 30 CHF 1000 2007 911 93 0 –9 0 0 0 – 600 0 287 – 71 – 222 1 500 34 1 923 Flusso finanziario dell’attività di investimento Investimenti immobilizzi materiali – 135 Investimenti immobilizzi finanziari – 10 687 Investimenti in immobilizzi con destinazione vincolata – 25 Riduzione dei mezzi liquidi strategici 1 000 Aumento dei mezzi liquidi strategici – 39 Disinvestimenti immobilizzi materiali 0 Disinvestimenti immobilizzi finanziari 9 989 Rimborso prestiti 0 Disinvestimenti di immobilizzi con destinazione vincolata 220 Flusso finanziario dell’attività di investimento 323 – 60 – 31 348 – 11 0 – 972 0 30 325 800 168 – 1 098 Flusso finanziario dell’attività di finanziamento Donazioni e ricavi con destinazione vincolata permanente 295 Esborsi con destinazione vincolata – 490 Flusso finanziario dell’attività di finanziamento – 195 262 – 419 – 157 Variazione dei mezzi liquidi Saldo iniziale dei mezzi liquidi Saldo finale dei mezzi liquidi Variazione dei mezzi liquidi 9 329 9 997 668 9 997 8 074 – 1 923 Variazione del capitale dell’organizzazione CHF 1000 2007 Capitale d’esercizio Riserve straordinarie Capitale libero per la promozione della ricerca Capitale libero per prevenzione e psicosociale *Riserva LPP Riserve di fluttuazione del valore dei titoli Riserve di rivalutazione Risultato d’esercizio Totale Stato iniziale Proventi interni Attribu- zioni Prelievi Trasferimen- ti interni Stato finale 15 144 1 500 0 0 0 0 0 0 – 333 0 14 811 1 500 8 100 0 0 0 0 8 100 10 600 300 0 0 0 0 0 0 0 0 10 600 300 3 177 102 – 435 38 488 0 0 0 0 0 0 911 911 – 9 0 0 – 9 0 – 102 435 0 3 168 0 911 39 390 *Il grado di copertura dell’Istituto di previdenza LPP era al 31.12.2006 del 111.88%. In base alla strategia d’investimento scelta, quale valore di riferimento (benchmark) si considera il 110% . 2008 Capitale d’esercizio Riserve straordinarie Capitale libero per la promozione della ricerca Capitale libero per prevenzione e psicosociale *Riserva LPP Riserve di fluttuazione del valore dei titoli Risultato d’esercizio Totale Stato iniziale Proventi interni Attribu- Prelievi Trasferimen- ti interni zioni Stato finale 14 811 1 500 0 0 0 0 0 0 911 0 15 722 1 500 8 100 0 200 0 0 8 300 10 600 300 0 0 220 0 0 – 300 0 0 10 820 0 3 168 911 39 390 0 0 0 0 – 335 0 – 7 501 420 – 8 136 0 2 833 – 911 – 7 501 0 31 674 * Il grado di copertura dell’Istituto di previdenza LPP era al 31.12.2007 del 108.93%. A causa del crollo delle borse, il grado di copertura si è ridotto: con un importo una tantum di 300 000 CHF si è provveduto ad effettuare un risanamento che ha portato il grado di copertura al 31.12.2008 al 99.2%. In base alla strategia d’investimento scelta, quale valore di riferimento (benchmark) si considera il 110%. Lega svizzera contro il cancro | Rapporto annuale 2008 31 Conto annuale 2008 Prospetto della variazione del capitale e dei fondi Variazione dei fondi CHF 1000 2007 Fondi introitati Fondi di terzi con destinazione vincolata per la ricerca Legato che per desiderio del donatore è destinato a scopi di ricerca 2 000 0 0 Esborsi s. regol. Fondi – 600 Trasferi- menti interni 0 Stato finale Stato Risultato Proventi iniziale finanziario esterni Fondi introitati Fondi di terzi con destinazione vincolata per la ricerca Legato che per desiderio del donatore è destinato a scopi di ricerca 1 400 0 0 1 400 Stato Risultato Proventi Esborsi *Variazione Transferi- iniziale finanziario esterni s. regol. netta dei menti Fondi ratei interni passivi Stato finale 2 648 6 110 – 200 – 20 0 2 544 1 222 9 0 – 12 0 0 1 219 874 0 0 – 9 0 0 865 260 0 9 – 72 0 0 197 317 5 321 2 17 0 119 0 – 293 0 – 20 0 0 319 5 144 * La variazione dei ratei e risconti passivi si riferisce ad un premio di 100 000 CHF conferito nel 2007, per il quale nel 2008 sono stati versati 80 000 CHF. In bilancio questa posizione è inclusa nel capitale. 32 CHF 1000 2008 Stato Risultato Proventi iniziale finanziario esterni Fondi di capitale Fondo Robert Wenner: con i proventi vengono finanziati premi promozionali per giovani ricercatori Fondo Frieda Keller: i proventi fluiscono nella promozione della ricerca Fondo Peter e Lydia Ettinger: i proventi fluiscono nella promozione della ricerca Fondo d’aiuto della LSC per casi difficili: capitale e proventi vengono utilizzati per casi difficili accertati Fondo di compensazione della Lega contro il cancro: assicurare un’offerta capillare su tutto il territorio svizzero Totale fondi di capitale Variazione dei fondi Esborsi s. regol. Fondi Trasferi- menti interni – 420 0 Stato finale 980 Stato Risultato Proventi Esborsi *Variazione Transferi- iniziale finanziario esterni s. regol. netta dei menti Fondi ratei interni passivi Fondi di capitale Fondo Robert Wenner: con i proventi vengono finanziati premi promozionali per giovani ricercatori Fondo Frieda Keller: i proventi fluiscono nella promozione della ricerca Fondo Peter e Lydia Ettinger: i proventi fluiscono nella promozione della ricerca Fondo d’aiuto della LSC per casi difficili: capitale e proventi vengono utilizzati per casi difficili accertati Fondo di compensazione della Lega contro il cancro: assicurare un’offerta capillare su tutto il territorio svizzero Totale fondi di capitale Stato finale 2 544 –142 0 0 – 81 0 2 321 1 219 0 0 – 5 0 0 1 214 865 22 0 0 0 0 887 197 0 106 – 178 0 0 125 319 5 144 3 –117 0 106 0 – 183 0 – 81 0 0 322 4 869 * La variazione dei ratei e risconti passivi si riferisce ad un premio conferito nel 2007, per il quale nel 2008 sono stati versati 80 000 CHF. 1 000 CHF rappresentano un arrotondamento della posizione di bilancio. Lega svizzera contro il cancro | Rapporto annuale 2008 33 Conto annuale 2008 Allegato Principi contabili Il presente conto annuale della Lega svizzera contro il cancro è conforme ai principi e agli standard della Fondazione ZEWO. Il rendiconto è allestito conformemente ai principi delle Swiss GAAP FER, in particolare allo standard 21 per le organizzazioni sociali non-profit di pubblica utilità. Le leghe cantonali (Associazioni) sono, dal punto di vista giuridico, del personale ed economico, indipendenti dall’organizzazione mantello Lega svizzera contro il cancro (Associazione). Non esiste una direzione unificata ai sensi delle Swiss GAAP FER e, pertanto, non viene allestito un conto annuale consolidato. Importanti transazioni di denaro con le leghe o con altre organizzazioni vicine sono esposte nel conto annuale. Il rendiconto finanziario (conto del flusso dei mezzi) si basa sulla variazione dei mezzi liquidi. Nei mezzi liquidi non sono inclusi titoli. Criteri di valutazione Giacenze La Lega svizzera contro il cancro rinuncia alla valutazione delle proprie giacenze, costituite prevalentemente da opuscoli e da articoli per la vendita. Gli opuscoli non vengono smerciati tramite i canali tradizionali ma per la maggior parte tramite canali interni (leghe cantonali) a costo pieno. Gli articoli destinati alla vendita vengono invece venduti nel corso di azioni speciali. Queste azioni avvengono, di regola, sempre sull’arco di un periodo contabile. Immobilizzi mobili Le immobilizzazioni mobili vengono inscritte in bilancio al valore d’acquisto al netto degli ammortamenti economicoaziendali necessari, calcolati pro-rata. La vita utile è di 3 anni. La soglia minima di capitalizzazione per singolo bene d’investimento è stata aumentata al 31.12.2008 da 500 a 2000 franchi, alfine di armonizzarla con quella delle leghe cantonali. Immobili Non corrisponde ad un obiettivo di politica finanziaria della Lega svizzera contro il cancro quello di tenere nel portafoglio d’investimento dei beni immobiliari. Per l’immobile esistente si tratta di un lascito che il testatore ha gravato con un diritto d’abitazione a vita a favore di una terza persona. Questo immobile è iscritto in bilancio al valore di stima ufficiale. Immobilizzi finanziari del conto d’esercizio generale e dei fondi con destinazione vincolata Tutti gli immobilizzi finanziari e gli investimenti con destinazione vincolata sono iscritti in bilancio al valore di mercato. A fronte del rischio d’investimento viene costituita una riserva per fluttuazioni del valore rispettivamente nel capitale dell’organizzazione e nel corrispettivo fondo con destinazione vincolata. Il calcolo si orienta ai tassi di rischio abituali di mercato per ogni categoria di titoli. Per gli investimenti finanziari del conto d’esercizio generale, la riserva di fluttuazione del valore ammonta al 9.4% del valore di mercato. A causa di una maggiore ponderazione degli investimenti a reddito fisso, per i fondi con destinazione vincolata viene applicato un tasso di rettifica forfetario del 5% del valore di mercato. Altri attivi e passivi Gli altri attivi e passivi sono esposti al valore nominale, dedotte le rettifiche di valore eventualmente resesi necessarie. 34 Previdenza professionale Per quanto riguarda la previdenza professionale, il personale della Lega svizzera contro il cancro è assicurato presso la fondazione collettiva WinterthurColumna. Si tratta di un’affiliazione con stipulazione individuale. Il patrimonio separato è investito con una strategia di rischio media. Il grado di copertura era al 31.12.2007 del 108.93%. A causa del crollo delle borse, è risultato un grado di copertura insufficiente: con un importo una tantum di 300 000 franchi si è provveduto ad effettuare un risanamento, e al 31.12.2008 ci si attende un grado di copertura del 99.2%. In base alla strategia d’investimento scelta, si mira ad un grado di copertura del 110%. I contributi ordinari 2008 del datore di lavoro sono ammontati a 848 000 franchi (anno precedente 825 000 franchi). La spesa per il personale ha di conseguenza inciso per 1 148 000 franchi. Come contromisura, la riserva LPP nel capitale dell’organizzazione è stata sciolta. Non esiste alcuna riserva per contributi del datore di lavoro. Eventuali fondi liberi non vengono utilizzati per la riduzione dei contributi del datore di lavoro. Il restante 0.8% del grado di copertura insufficiente previsto dovrebbe poter essere coperto dalla Cassa pensione con le proprie forze, all’occorrenza tramite il rialzo delle quotazioni di borsa. Non vi è perciò né un impegno derivante dal grado di copertura insufficiente né un vantaggio economico a favore del datore di lavoro. Lega svizzera contro il cancro | Rapporto annuale 2008 35 Conto annuale 2008 Dettagli concernenti singole posizioni del bilancio e del conto economico Crediti Ratei e risconti attivi Immobilizzi finanziari del conto generale CHF 1000 2008 2007 Crediti verso enti pubblici 172 184 Crediti verso organizzazioni/persone vicine 437 619 Altri crediti 69 126 *1 Totale 678 929 Non è stato contabilizzato alcun delcredere alla data di riferimento del bilancio Spese per progetti attinenti al periodo contabile successivo 205 505 Altre posizioni 325 342 *2 Totale 530 847 Titoli per categoria di titoli ai valori di mercato Obbligazioni in CHF 18 948 21 578 Obbligazioni in valute estere 2 268 2 409 Azioni svizzere 6 256 6 554 Azioni estere 1 795 2 645 Fondi immobiliari 873 513 Totale intermedio 30 140 33 699 1 Disponibilità cash strategica per investimenti 3 783 5 339 *3 Totale 33 923 39 038 Immobilizzi materiali Altri debiti Risultato delle collette 36 **4 *5 1 La disponibilità cash strategica per investimenti ha un carattere a medio termine (più di 12 mesi) Immobile ad Aubonne derivante da un lascito (cfr. prospetto dalla variazione degli immobilizzi materiali) Debiti a fronte di progetti Debiti verso enti pubblici Totale *7 Ricavi d’esercizio **11 Costi per la produzione, creazione/stampa, spese postali, ecc. **13+14 Costi del personale Risultato 410 410 8 074 240 8 314 7 581 390 7 971 12 825 15 901 – 2 535 – 467 9 823 – 2 858 – 497 12 546 Transazioni con organizzazioni/ soggetti vicini Quote dei proventi e dei costi delle leghe Valori assicurati Garanzia di liquidità Indennità agli organi dirigenti CHF 1000 2008 2007 **7 Quota-parte offerte della Ricerca svizzera contro il cancro per la promozione della ricerca 500 500 Quota dei proventi da Raccolta di fondi 7 290 7 474 Contratto di prestazione UFAS 2 894 2 973 *10 Totale 10 184 10 447 Quote dei costi per Raccolta di fondi 2 820 2 746 Contratto di prestazione UFAS 64 63 *15 Totale 2 884 2 809 Valore dell’assicurazione contro l’incendio degli immobili 422 422 Valore dell’assicurazione contro l’incendio delle installazioni informatiche 549 549 Valore dell’assicurazione contro l’incendio delle installazioni 4 400 4 400 Totale valori assicurati 5 371 5 371 Al fine di garantire la liquidità, presso il Credit Suisse esiste un limite di credito Lombard, non usufruito alla data di riferimento del bilancio 1 500 Comitato direttivo Indennità spese 44 Direzione Somma salari 1 181 Spese forfetarie 43 Bonus 24 Totale Direzione 1 248 Totale Comitato direttivo e Direzione 1 292 1 500 37 1 084 42 13 1 139 1 176 * = Corrispondono alle posizioni citate del bilancio o del conto economico. ** = Figurano tra l’altro nelle relative posizioni del bilancio o del conto economico. Lega svizzera contro il cancro | Rapporto annuale 2008 37 Conto annuale 2008 Spiegazioni concernenti il conto economico 6 Contributi dell’Ufficio federale della sanità e assicurazioni sociali per determinati progetti. 7 Afflusso di fondi da offerte, legati e quote dei membri. 8 Proventi da vendita di prodotti promozionali (merchandising), entrate derivanti dall’organizzazione di corsi. 9 Contributi dall’economia privata e da istituzioni di pubblica utilità per il finanziamento di progetti campagne. 10 Quote di proventi delle Leghe cantonali alle azioni di raccolta fondi e ai mandati di prestazioni della Confederazione. 11 Spese di terzi in diretta relazione con l’esecuzione dei nostri servizi. 12 Contributi per la promozione della ricerca e per la realizzazione di progetti nell’ambito della lotta contro il cancro. 13 Costi salariali diretti incl. oneri sociali che vengono attribuiti a progetti operativi. 14 Spese di viaggio e di rappresentanza per progetti operativi. 15 Quota dei costi delle leghe cantonali alle azioni di raccolta fondi (pos. 2) e ai mandati di prestazione della Confederazione (pos. 1) 16 Costi salariali amministrativi incl. oneri sociali. 17 Spese di viaggio e di rappresentanza amministrative 18 Ammortamenti, affitti, manutenzione dell’infrastruttura (informatica e altri immobilizzi materiali), amministrazione. 19 Proventi dalla gestione dei mezzi liquidi e degli immobilizzi finanziari. 20 Spese per la gestione dei mezzi liquidi e degli immobilizzi finanziari. 21 Attribuzioni con influsso sul risultato a favore dei fondi introitati. 22 Prelievi con influsso sul risultato a debito dei fondi introitati. 23 Ricavi da nuovi contributi esterni e con scopo vincolato a favore dei fondi con destinazione vincolata (offerte di terzi). 24 Utilizzo dei mezzi dei fondi con destinazione vincolata conformemente ai Regolamenti. 25 Proventi finanziari dagli investimenti con destinazione vincolata dei fondi con destinazione vincolata. 26 Oneri finanziari per investimenti con destinazione vincolata dei fondi con destinazione vincolata. 27 Conferimenti a favore di singoli fondi con destinazione vincolata derivanti da ricavi correnti non ancora utilizzati. 28 Prelievi dai fondi con destinazione vincolata per spese correnti. 29 Conferimenti a favore del capitale dell’organizzazione imputati al risultato. 30 Prelievi dal capitale dell’organizzazione imputati al risultato. Prospetto della variazione degli immobilizzi materiali CHF 1000 2007 Valori contabili netti al 1.1. Valori d‘acquisto Stato al 1.1. Incrementi Riduzioni/Eliminazioni Stato al 31.12. Rettifiche di valore accumulate Stato al 1.1. Ammortamenti Riduzioni/Eliminazioni Stato al 31.12. Valore contabile netto al 31.12. Mobili e attrezzature Macchine d‘ufficio Hardware EDP Immobili Totale 63 2 61 410 536 691 5 0 696 29 3 0 32 441 52 65 428 410 0 0 410 1 571 60 65 1 566 628 34 0 662 34 27 2 0 29 3 378 57 65 370 58 0 0 0 0 410 1 033 93 65 1 061 505 Mobili e attrezzature Macchine d‘ufficio Hardware EDP Immobili Totale 34 3 58 410 505 696 47 633 110 32 50 19 63 428 38 139 327 410 0 0 410 1 566 135 791 910 662 67 633 96 14 29 19 19 29 34 370 74 139 305 22 0 0 0 0 410 1 061 160 791 430 480 2008 Valori contabili netti al 1.1. Valori d‘acquisto Stato al 1.1. Incrementi Riduzioni/Eliminazioni Stato 31.12. Rettifiche di valore accumulate Stato al 1.1. Ammortamenti Riduzioni/Eliminazioni Stato al 31.12. Valore contabile netto al 31.12. La posizione «Riduzioni/Eliminazioni» include sia per i valori d’acquisto sia per le rettifiche di valore accumulate le relative correzioni concernenti l’applicazione della nuova soglia minima di capitalizzazione per beni d’investimento di 2000 CHF. 38 Lega svizzera contro il cancro | Rapporto annuale 2008 39 Ufficio di revisione Rapporto dell’ufficio di revisione 40 Lega svizzera contro il cancro | Rapporto annuale 2008 41 Le leghe cantonali Le leghe cantonali contro il cancro Le leghe cantonali e regionali contro il cancro si impegnano quotidianamente sul posto a favore delle persone ammalate di cancro. Offrono consigli e sostegno personalizzati ai pazienti e ai loro familiari, in modo rapido e competente. Con un profilo adattato alla regione e un’identità che si è affermata nel corso degli anni, si adoperano in tutte le regioni del paese affinché meno persone si ammalino di cancro, meno persone soffrano e muoiano per le conseguenze di un cancro, più persone guariscano dal cancro e i malati e i loro congiunti ricevano attenzioni e cure in tutte le fasi della malattia e alla fine della loro vita. Nelle pagine seguenti le leghe regionali presentano il loro 2008. I rendiconti e le informazioni dettagliate sulle attività delle leghe cantonali si trovano nei rispettivi rapporti annuali. Troverete gli indirizzi alle pagine 66/67. La Lega contro il cancro aiuta «Ammalarsi di cancro significa dover affrontare molti problemi. La Lega contro il cancro mi ha aiutato a cercare delle soluzioni, quando non sapevo più che cosa fare e non ero in grado di occuparmi di questioni amministrative.» 42 R. F., madre e impiegata, San Gallo Lega svizzera contro il cancro | Rapporto annuale 2008 43 Lega argoviese contro il cancro Dieci anni di psicooncologia nel canton Argovia Nel canton Argovia i malati di cancro e i loro familiari non ricevono solo assistenza medica, ma da dieci anni vengono accompagnati da specialisti anche sul piano psicologico e psicoterapeutico. Per celebrare quest’anniversario la Lega argoviese ha organizzato nel novembre 2008 un convegno nazionale di psicooncologia, cui hanno partecipato 400 persone. Alfred Künzler, Stefan Mamié Psicooncologi Uno dei punti prioritari del Programma nazionale contro il cancro 2005–2010 è la promozione di misure psicosociali per i malati di cancro e i loro familiari. Per contribuire a creare ed estendere le offerte psicooncologiche la Lega argoviese contro il cancro, in collaborazione con la Società svizzera di psicooncologia, ha organizzato il 20 novembre 2008 ad Aarau un convegno nazionale, il cui tema è stato «Possibilità e limiti della psicooncologia». Vi hanno partecipato 400 specialisti che lavorano quotidianamente con persone colpite dal cancro. La Lega contro il cancro promuove in modo mirato «La Lega svizzera contro il cancro ha finanziato il mio perfezionamento professionale in cure palliative. Delle mie nuove conoscenze approfittano sia i pazienti che assisto sia i colleghi che consiglio.» 44 Claudia Pesenti, infermiera consulente, cand. MSc., Servizio Cure Palliative, Istituto Oncologico della Svizzera Italiana, Lugano Opera pionieristica: ne è valsa la pena Già dal 1998 la Lega argoviese finanzia offerte in campo psicooncologico per bambini, ragazzi e adulti, che ne possono usufruire sia durante la degenza in ospedale che ambulatorialmente. È stata un’opera pionieristica, ma ne è valsa la pena: incoraggiate dal successo in Argovia, anche altre leghe cantonali hanno inaugurato dei servizi analoghi. Appello ad estendere l’offerta Nella sua relazione, il professor Thomas Cerny, presidente della Lega svizzera contro il cancro, ha sottolineato l’importanza degli scambi interdisciplinari e ha invitato caldamente ad estendere ulteriormente le offerte psicooncologiche attuali. Ha poi sottolineato che in futuro in Svizzera tutti i malati di cancro e i loro familiari dovrebbero poter accedere a servizi psicooncologici – un proposito accolto con un grande applauso dai partecipanti al convegno. I costi del convegno sono stati coperti dalle tasse d’iscrizione e dai generosi contributi degli sponsor. E così sarà anche per l’eventuale nuova edizione del convegno nel 2010. www.krebsliga-aargau.ch Lega svizzera contro il cancro | Rapporto annuale 2008 45 Lega contro il cancro delle due Basilea Lega bernese contro il cancro Sviluppi a tutti i livelli La Lega contro il cancro delle due Basilea è quanto mai attiva: nel 2008 ha ampliato il suo programma di promozione della ricerca, ha sviluppato l’attività di assistenza sociale e ha investito nel settore prevenzione, attuando in pieno la strategia della Lega contro il cancro. Quest’espansione è stata finanziata grazie a donazioni e lasciti. Urs Brütsch Direttore Per molti anni la Lega contro il cancro delle due Basilea ha sostenuto la ricerca indipendente sul cancro con 650 000 franchi all’anno. Entro il 2010 il contributo sarà gradualmente portato a 1 milione di franchi annui. Già nel 2008 la Lega contro il cancro basilese ha stanziato 750 000 franchi a questo scopo, per il 2009 sono preventivati 850 000 franchi. La Lega basilese tiene particolarmente conto dei progetti condotti all’Università di Basilea. La città renana è internazionalmente considerata un importante e rinomato centro della ricerca sul cancro. Attiva e piena di iniziativa Con l’assunzione di un terzo assistente sociale la Lega basilese ora dispone di 2,6 posti di lavoro per la consulenza alle persone colpite dal cancro e ai loro familiari. Attualmente il Comitato sta studiando l’opportunità di attivarsi nel 46 settore della psicooncologia. A partire dal 2009 la Lega basilese interverrà in modo indiretto nel settore cure palliative: il suo direttore si è assunto – inizialmente per un periodo limitato a tre anni – anche la direzione dello spitex oncologico di Basilea Campagna. Nell’ambito della prevenzione, in primo piano nel 2008 c’è stata la campagna per la votazione sulla protezione contro il fumo passivo a Basilea Città. La Lega contro il cancro e la Lega polmonare hanno condotto una campagna comune e hanno vinto con un piccolo margine. Nel cantone di Basilea Campagna la popolazione è chiamata a votare nel 2009 sull’introduzione di ristoranti senza fumo, anche qui la Lega contro il cancro delle due Basilea non mancherà di far sentire la sua voce. Il Comitato ha deciso di creare nel 2009 un nuovo posto di lavoro nel settore della prevenzione. www.klbb.ch Consulenza a casa, nella cerchia familiare Per alcune persone colpite dal cancro è complicato recarsi ad un consultorio. La Lega bernese contro il cancro risponde quindi con la sua nuova offerta «Consultorio familiare a domicilio» al desiderio di molte famiglie: la Lega bernese fa visita alle persone nel loro ambiente familiare e aiuta genitori e bambini a vivere nel modo più normale possibile. Margaritha Glanzmann Consulenza psicosociale La diagnosi di cancro porta spesso con sé grandi cambiamenti che l’intera famiglia deve affrontare nella vita di tutti i giorni. La difficile situazione può ripercuotersi anche sulla qualità di vita di ogni membro della famiglia. «Negli ultimi tempi mio marito non poteva più uscire di casa, ma sarebbe stato volentieri presente ai colloqui con voi. Discutere in famiglia, con la vostra partecipazione, del tema della morte sarebbe stato molto utile», ci scrive una madre di tre bambini, il cui marito è morto di cancro. Questa lettera e reazioni analoghe hanno spinto la Lega bernese ha introdurre un «Consultorio familiare a domicilio». Parlare apertamente in famiglia In un ambiente familiare si può discutere di temi psicooncologi, per esempio su come affrontare la malattia, le paure, qualche volta anche il commiato e la morte. Obiettivo della consulenza è riportare la massima normalità possibile nella vita di famiglia. È chiaro: tutti devono avere maggiori riguardi, ma si può ancora ridere e litigare. I bambini devono fare i compiti, anche se la mamma ammalata non ha la forza per ricordarglielo. Un adolescente può innamorarsi ed essere lieto anche se suo fratello è ammalato. La madre deve poter continuare ad avere il suo hobby, anche se il marito è in ospedale. Spesso, in presenza di un consulente si discute di argomenti che prima nessuno avrebbe avuto il coraggio di toccare. Dalla primavera del 2008 sette famiglie hanno approfittato del «Consultorio familiare a domicilio», finanziato tramite un fondo vincolato a servizi specifici per famiglie con bambini, costituito grazie alle generose donazioni di membri della Lega bernese contro il cancro. www.bernischekrebsliga.ch Lega svizzera contro il cancro | Rapporto annuale 2008 47 Lega friburghese contro il cancro Lega giurassiana contro il cancro La «Scatola delle idee», un’idea geniale Nuovo progetto nell’ambito della rete friburghese La Lega friburghese contro il cancro e la Rete ospedaliera friburghese hanno deciso, con il sostegno della Direzione della sanità del canton Friburgo, di unire le loro forze per sviluppare una rete di sostegno, riabilitazione e cure palliative per le persone colpite dal cancro. Rose-Marie Rittener Direttrice In seguito all’offerta della Lega svizzera contro il cancro di sostenere lo sviluppo di reti regionali di riabilitazione oncologica, nel canton Friburgo è stato lanciato un nuovo progetto. Siamo molto lieti che il progetto «Voltigo», nato dagli sforzi riuniti della Lega friburghese e della Rete ospedaliera del cantone, sia stato scelto dalla Lega svizzera come progetto pilota tra i diversi proposti. Voltigo L’idea di «Voltigo» è che tutte le persone malate di cancro nel cantone Friburgo, come anche i loro familiari, beneficino di un’assistenza e di un sostegno adatti alle loro necessità, in qualsiasi momento della loro malattia e anche più avanti. Il progetto si articola su due assi prioritari e complementari: > sviluppare e coordinare la rete di sostegno e di riabilitazione destinata alle persone colpite dal cancro e ai loro familiari; 48 > sostenere lo sviluppo specifico delle cure palliative allo scopo di garantirne l’accessibilità a tutte le persone colpite dal cancro. Le tappe del progetto Si tratta, prima di tutto, di identificare le prestazioni di sostegno esistenti e di identificare le necessità non coperte allo scopo di sviluppare le prestazioni mancanti. Dopo di che si dovrà migliorare l’accesso alle offerte costituendo una rete formale di sostegno, di riabilitazione e di cure palliative, creare gli strumenti necessari per formulare modelli e valutazioni e, infine, definire le necessità in materia di formazione e di ricerca. Nel 2008 è stato possibile realizzare la struttura organizzativa, assicurarsi la collaborazione di Frédéric Fournier come capoprogetto e mettersi in contatto con tutti gli ambienti interessati per fare il punto della situazione. Il 2009 inizia con l’elaborazione di un concetto dettagliato. Durante il 2008 la Lega giurassiana contro il cancro ha affrontato diversi cambiamenti, ma ha anche lanciato delle interessanti novità. Tra queste anche uno strumento inedito che risponde a molte domande che si pongono le persone colpite dal cancro, proponendo delle piste per vivere meglio la malattia. gno per tutto quello che gravita intorno alla malattia, come gli effetti secondari legati ai trattamenti. Christiane Kolzer Responsabile La scatola delle idee è una raccolta di indirizzi destinata ai malati di cancro e ai loro familiari. Riunisce nomi e indirizzi di professionisti che esercitano nel settore della nutrizione, dei massaggi, dell’omeopatia, ecc. Esperti che potrebbero apportare in un dato momento un aiuto specifico e apprezzato. L’iniziativa è nata da Line Schindelholz, membro del Comitato della Lega giurassiana contro il cancro, «Mi è sembrato che fosse una necessità creare uno strumento del genere. L’idea mi è venuta a seguito delle mie esperienze personali. Mi sono basata sulle necessità e le aspettative che ho avuto nel 1994, quando mi sono ammalata di cancro.» Oggi l’assistenza medica è praticamente completa per quel che concerne le terapie e i problemi relativi al decorso del cancro. Ma spesso manca un soste- Piste e indirizzi Primo esempio, la perdita di capelli a causa della chemioterapia: «Per alcuni è molto importante poterla anticipare mettendosi in contatto con uno specialista in parrucche mediche. Questi potrà ricevere il paziente ancora prima che inizi il trattamento.» Line Schindelholz prosegue: «A volte la percezione del gusto viene alterata dopo una chemioterapia o si possono avere dei problemi sul piano dell’alimentazione. In questi casi è decisiva la consulenza di un nutrizionista.» La scatola delle idee sarà tenuta costantemente aggiornata con le indicazioni di nuove offerte e di fornitori di prestazioni sanitarie nella regione. www.liguecancer-ju.ch www.liguecancer-fr.ch Lega svizzera contro il cancro | Rapporto annuale 2008 49 Lega ginevrina contro il cancro Lega glaronese contro il cancro Il volontariato: solidarietà guidata da domanda e offerta Da 26 anni, la Lega ginevrina contro il cancro offre con il nome di Domilys un’assistenza a domicilio, una presenza accanto al paziente e ai suoi familiari. Nel 2008 ha voluto diversificare il suo volontariato per rispondere meglio alle necessità dei malati, accogliendo il più possibile le proposte di volontariato. Lucienne Bigler-Perrotin Direttrice Le persone colpite dal cancro e le loro famiglie devono vivere una situazione nella quale la familiarità lascia il posto all’incertezza, l’abitudine all’incognito, di momento in momento, giorno dopo giorno. Ma la vita continua il suo corso, con i suoi obblighi, i suoi imprevisti, le sue esigenze. In questi momenti i bisogni sono molto diversi, come testimoniano le richieste che ci vengono rivolte. A volte si tratta di un aiuto per scegliere un foulard o una parrucca, o un sostegno per accompagnare un bambino ad una visita medica. Una presenza attiva Sembrano richieste banali, ma che richiedono pur sempre una disponibilità fuori dall’ordinario. Si tratta prima di tutto di essere presenti nei momenti in cui si sono persi i punti di riferimento, là dove la persona, malgrado tutto, si sforza di continuare il suo compito in seno alla sua famiglia, di assumersi le 50 Successo della prevenzione nella scuola dell’infanzia Proteggere regolarmente dal sole i bambini è un modo efficiente e semplice per evitare lesioni della pelle che nel corso degli anni potrebbero evolvere in un cancro della pelle. «Proteggersi dal sole è semplicissimo»: due nostre collaboratrici hanno messo in pratica lo slogan della campagna per la protezione solare con i diretti interessati, ovvero con i bambini di una scuola dell’infanzia. proprie responsabilità, di rimanere padrona della propria vita e delle proprie scelte. Vivendo soltanto di donazioni, la Lega ginevrina contro il cancro è particolarmente sensibile alla forza della solidarietà e si è organizzata per accogliere delle proposte di volontariato fuori dall’ambito di Domilys. In effetti, sono numerose le persone che desiderano offrire il proprio tempo in modo diverso, in altre forme e a dei ritmi diversi. Andrea Rhyner, la maestra, è stata subito entusiasta dell’idea: le specialiste della prevenzione della Lega glaronese contro il cancro le avevano proposto di far visita ai bambini per spiegare loro il problema della protezione solare, integrando le informazioni del materiale didattico della Lega sul tema «Raggi UV e salute». Nuove forme di volontariato Per raggiungere il maggior numero di persone, rispettando le differenze e arricchendosi della diversità, la Lega non ha esitato ad ampliare la sua offerta di volontariato creando «Domi-Services» per servizi a domicilio o aiuti occasionali alla Lega, come imbustare il rapporto annuale oppure dare una mano in occasione di un avvenimento. Il gruppo di volontari è una realtà in crescita, grazie alla generosità di ognuno. La visita era stata fissata per i primi di maggio. Nel corso di due mezze giornate dedicate ai bambini di quattro e cinque anni, Maria Thoma e Sabine Jenny hanno spiegato loro come comportarsi con il sole. Giocando e ricorrendo a canzoncine e filastrocche, hanno informato i bambini in modo adeguato alla loro età, raccontando una storia tratta dal libro illustrato e utilizzando oggetti d’uso quotidiano, come crema solare e occhiali da sole. Sabine Jenny Responsabile prevenzione I bambini hanno potuto dare poi libero corso alla loro creatività dipingendo il proprio berretto. La maestra era presente, affinché i bambini non si sentissero troppo intimiditi dalle due persone estranee. Protezione solare: una cosa ovvia «Quando oggi siamo usciti all’aperto, ancora prima che potessi dire qualcosa, i bambini hanno chiesto di spalmare la crema. Ed erano estremamente impazienti di mostrare a casa i loro berretti. Quasi tutti i bambini ora vengono a scuola con il berretto che hanno decorato loro stessi», ha raccontato Andrea Rhyner alle nostre due specialiste una settimana dopo la lezione sulla protezione solare. Questa è la prova tangibile che il lavoro di prevenzione a questo livello dà ottimi risultati! www.lgc.ch Lega svizzera contro il cancro | Rapporto annuale 2008 51 Lega neocastellana contro il cancro Lega grigionese contro il cancro Sopportare meglio la terapia grazie alla psicooncologia Dall’aprile 2008 l’Ospedale cantonale dei Grigioni offre, in collaborazione con la Lega grigionese contro il cancro, un servizio psicooncologico: specialisti consigliano i malati di cancro e i loro familiari. Come risulta da un’inchiesta condotta tra i pazienti, è molto sentita la necessità di un sostegno psicologico e sin dall’inizio quest’offerta ha riscosso un grande successo. Dodé Kunz Direttrice Compito della psicooncologia è attivare la forza interiore dei malati di cancro e dei loro familiari. Prima dell’apertura del servizio psicooncologico, la Lega grigionese contro il cancro aveva individuato una forte richiesta, da parte dei malati di cancro e dei loro familiari, di un sostegno psicologico o di consulenza: tre quarti degli interrogati nel corso di un’inchiesta hanno risposto che potevano immaginare di ricorrere ad un’offerta del genere. Dall’inaugurazione del servizio sono state sempre sfruttate completamente le sei ore settimanali di consulenza a disposizione. I malati hanno espresso varie aspettative; trovare comprensione e aiuto, elaborare le paure e imparare ad affrontare la difficile situazione. Inoltre, è stato richiesto aiuto per superare i disturbi del sonno o una lieve depressione, e anche per superare vecchie ferite. 52 Assistenza già al momento della diagnosi Primi risultati: le persone che si sono rivolte al servizio si sono sentite prese sul serio e comprese. Nella maggior parte dei casi le loro aspettative sono state soddisfatte. La loro impressione del servizio è stata da molto buona ad eccellente. Dall’inchiesta è risultato anche che i familiari si sentivano spesso lasciati a se stessi nella loro difficile situazione e trascurati. Molti pazienti hanno anche espresso il desiderio di potere usufruire di un’assistenza psicooncologica già al momento della diagnosi. «Le terapie antitumorali possono causare un importante stress fisico e psichico», conferma il dott. Roger von Moos, primario del reparto di oncologia medica. Con l’aiuto della psicooncologia queste terapie potrebbero essere sopportate meglio. La leucemia spiegata ai bambini Lucke ha 5 anni ed è colpito da una leucemia linfoide acuta. Desidera, come anche i suoi genitori e la sua insegnante, che qualcuno spieghi la sua malattia ai suoi compagni – con competenza e sensibilità. La Lega neocastellana interviene in una classe della scuola dell’infanzia. Una testimonianza. Christiane Kaufmann Direttrice Lucke, 5 anni, è colpito da una leucemia linfoide acuta. Segue una chemioterapia all’Ospedale cantonale vodese (CHUV). Lo scorso mese di agosto ha incominciato ad andare alla scuola dell’infanzia. L’assistente sociale della Lega neucastellana, in contatto regolare con la famiglia, mi fa sapere che i genitori, l’insegnante e Lucke desiderano che la classe venga informata sulla malattia. Poiché preparo sempre questo genere di sedute informative insieme al bambino stesso, vado a casa di Lucke e mi ritrovo davanti un ometto ben saldo sulle sue gambe, con un berretto sotto cui fa capolino un musetto tondo. Si avvicina, si interessa alla conversazione, ma non dice una sola parola. Soltanto un cenno del capo, per farmi capire di essere d’accordo su quello che ho previsto di dire ai suoi compagni. Il giorno fissato mi presento in classe. I bambini di 4 e 5 anni sono seduti in cerchio, Lucke è tra di loro. Per 45 minuti mi ascoltano, poi raccontano delle loro esperienze con la malattia e pongono numerose domande. I bambini reagiscono soprattutto all’alopecia di Lucke. Il compagno seduto al suo fianco gli passa una mano tra i capelli, dicendo che sono già ricresciuti un bel po’. Anche il Port-a-Cath, che facilita la somministrazione dei farmaci, suscita un grande interesse. Ognuno ha potuto tenerlo in mano. Uno scambio fruttuoso L’atteggiamento benevolo dei bambini nei confronti di Lucke e le loro domande, spesso molto pertinenti, hanno permesso uno scambio di prima qualità e, pertanto, di comprendere meglio ciò che vive uno scolaretto colpito da una grave malattia. Anche Lucke si è sentito più compreso e accettato dai suoi amichetti. www.liguecancer-ne.ch www.krebsliga-gr.ch Lega svizzera contro il cancro | Rapporto annuale 2008 53 Lega contro il cancro di San Gallo e Appenzello Lega sciaffusana contro il cancro Iniziativa popolare «Protezione dal fumo passivo per tutti» La Società medica, la Lega polmonare e la Lega contro il cancro congiunte hanno presentato nel canton San Gallo un’iniziativa popolare per proibire di fumare in ristoranti, bar e altri esercizi, al di fuori dei fumoir senza servizio. Dott. med. Luzius Schmid Presidente Il 20 febbraio 2008 il Gran Consiglio del canton San Gallo ha approvato un supplemento alla legge sanitaria cantonale volto a regolare il fumo nei locali pubblici, ma che ha provocato uno sviluppo caotico. Poiché i comuni possono accordare delle autorizzazioni speciali, nelle zone di campagna spesso si continua a fumare come prima, mentre nelle agglomerazioni più grandi nella maggior parte dei ristoranti non si può più fumare. Anche nell’allestimento di locali per fumatori con servizio vengono applicati metri diversi. Numero sufficiente di firme in breve tempo Poiché questo caos era prevedibile, la Società medica, la Lega polmonare e la Lega contro il cancro si sono unite per lanciare un’iniziativa popolare per la protezione generale dal fumo passivo. 54 Questa iniziativa prevede un divieto di fumare in tutti i locali pubblici e ristoranti, fatta eccezione per i fumoir senza servizio. Le firme necessarie sono state raccolte molto rapidamente e depositate il 6 gennaio 2009 presso le autorità cantonali. Prima di Natale una cosiddetta «lega dei fumatori» – sostenuta in parte dagli esercenti del canton San Gallo – ha annunciato il lancio di una seconda iniziativa popolare, il cui obiettivo è continuare a permettere di fumare nei ristoranti più piccoli. Se anche per quest’iniziativa sarà raccolto un numero sufficiente di firme, la popolazione di San Gallo dovrà votare su almeno due iniziative. Spetta a Governo e Parlamento fissare la data di queste votazioni. Purtroppo il lungo e difficoltoso cammino verso i ristoranti senza fumo nel canton San Gallo non si concluderà neanche nel 2009. www.krebsliga-sg.ch E perché non un valzer? Il movimento ci fa sentire meglio, più sicuri di noi e combatte la stanchezza. Il gruppo Sport della Lega contro il cancro di Sciaffusa propone ogni giovedì un programma fitness per i malati di cancro, con esercizi di ginnastica e di irrobustimento, ma anche giochi, ballo e rilassamento. La responsabile del corso è impressionata dall’impegno dimostrato dalle partecipanti. Katia Kuratli Monitrice di Movimento e sport in caso di cancro «Devo ammettere che non avevo nessuna idea quando Annelie Schwenke, infermiera specializzata in oncologia, mi raccontò del gruppo sportivo della Lega svizzera contro il cancro di Sciaffusa e io spontaneamente accettai di dirigere questo gruppo. Dopo sei anni di attività come fisioterapista all’Ospedale cantonale di Sciaffusa, avevo appreso non poco sul cancro, sulle terapie, sui diversi problemi. Ma sino ad allora non avevo fatto nessun nesso con lo sport. In primavera ha avuto inizio il mio corso e ho l’impressione che siano state le donne (purtroppo del gruppo non fa ancora parte nessun uomo!) a iniziare me piuttosto che il contrario. Ero sopraffatta dagli eventi: già la prima volta c’erano undici donne. Hanno piacere a muoversi, ognuna dà il meglio di sé, si ride anche se non sem- pre il risultato è dei migliori. In primo piano non c’è la malattia. C’è chi sta bene, chi sta meno bene, non possiamo negarlo, ma durante quest’ora del giovedì mattina facciamo movimento, facciamo scricchiolare le nostre articolazioni, qualche volte balliamo anche un valzer, ci rilassiamo, ci massaggiamo, facciamo un po’ di stretching, insomma tutto quello che riusciamo a fare e non ci prendiamo troppo sul serio.» Tutti sono benvenuti Il gruppo sportivo accoglie tutte le persone colpite dal cancro, di qualsiasi sesso ed età. Anche chi sino ad ora non ha mai praticato uno sport, o ne ha fatto poco, è il benvenuto. Ci ritroviamo nella sala di ginnastica dell’Ospedale cantonale di Sciaffusa, il costo di una lezione è dodici franchi, in genere parzialmente rimborsato dalle casse malati se si ha la corrispondente assicurazione complementare. www.krebsliga-sh.ch Lega svizzera contro il cancro | Rapporto annuale 2008 55 Lega solettese contro il cancro Lega contro il cancro della Svizzera centrale Affrontati con grande impegno importanti temi In tournée tra i bambini Con un teatro delle marionette e un percorso «protezione solare», la Lega solettese contro il cancro sensibilizza già i più piccini sul tema della protezione della pelle. Già in 14 scuole dell’infanzia e scuole elementari i bambini hanno seguito le avventure di Mix, Trix e Trax, e durante il percorso potevano sentire l’effetto del sole sulla pelle nei diversi momenti della giornata. Ursula Schlunegger PR/Raccolta fondi Dopo il teatrino delle marionette i bambini sono entusiasti. Tutti orgogliosi fanno vedere a casa il cappello che si sono fatti con carta di giornale e raccontano la storia di Mix, Trix e Trax in piscina: Mix e Trix indossano dei costumi da bagno con protezione UV 100%, cappello e occhiali da sole e si mettono regolarmente la crema solare. Trax prende in giro i due e sta tutto il pomeriggio al sole senza proteggersi. Nel tardo pomeriggio sta male e ha un forte mal di testa. Siccome la pelle di Trax è già tutta rossa, l’infermiera presente in piscina lo manda dal medico. Questi gli prescrive un riposo a letto: Trax deve rimanere a casa una settimana intera. Al motto «ride bene, chi ride ultimo», i bambini imparano quanto sia importante proteggersi dal sole. Nel percorso di protezione solare i bambini imparano come cambia l’effetto del sole sulla pelle nel corso della giornata. Per esempio, può far male come camminare a piedi nudi sulle pigne. La storia di Mix, Trix e Trax e il percorso hanno un forte impatto sui bambini. Giocando imparano come mettersi correttamente la crema e sanno che tra le 11 e le 15 è meglio rimanere all’ombra. Nuova tournée anche nel 2009 Il teatrino delle marionette e il percorso «protezione solare» sono stati presentati con molto amore e impegno da Cornelia Chappuis, una volontaria della Lega solettese contro il cancro. I numerosi disegni e letterine ricevuti dimostrano che il suo impegno ha avuto molto successo. Nel 2009 la Lega contro il cancro solettese partirà di nuovo in tournée con l’obiettivo di visitare tutte le scuole dell’infanzia e tutte le prime e seconde classi delle scuole elementari del canton Soletta. www.krebsliga-so.ch 56 La Lega contro il cancro della Svizzera centrale si è occupata nel 2008 di argomenti di grande importanza per i diretti interessati e i familiari: come affrontare il cancro nella cerchia familiare, il cancro della prostata, lo screening mammografico e la protezione dei non fumatori. La Lega è stata vicina al pubblico anche con iniziative nel campo della prevenzione, raccogliendo molte simpatie. Kurt Bischof Comunicazione «Cordialmente»: la cordialità, l’empatia sono sempre benvenute, soprattutto tra familiari e malati di cancro. L’opera teatrale del gruppo «Knotenpunkt» presentata a Lucerna dimostra come cordialità ed empatia non siano sempre facili nella vita di tutti i giorni. I 120 spettatori hanno partecipato (inter)attivamente alle diverse scene. Molti hanno lasciato commossi il teatro, con nuovi impulsi per interagire con persone colpite dal cancro. Nel tardo autunno 140 uomini hanno seguito attentamente la conferenza del dottor Walter Raaflaub. Il medico e autore del bestseller «Tote Hose» ha raccontato la sua difficile esperienza con l’impotenza e il cancro alla prostata, provocando una viva discussione. Ma la reazione non si è fermata allo scambio di opinioni. È stato anche fondato un gruppo di autoaiuto per uomini colpiti da cancro agli organi della riproduzione. Emotiva e intensa è stata anche la serata di solidarietà organizzata al Casineum di Lucerna sul tema cancro del seno. Il messaggio della serata, ben pubblicizzato, era chiaro: introdurre un programma di mammografia nei cantoni della Svizzera centrale. Altro tema molto sentito e affrontato dalla Lega nel 2008 è stato quello della protezione dal fumo passivo. La Lega si è impegnata in questo senso a livello politico nei cantoni di Uri e Nidvaldo. Vicina alla gente La Lega è stata vicina alla gente anche con le sue iniziative di prevenzione, raccogliendo molte simpatie da parte dell’opinione pubblica. In particolare in occasione della Festa federale di jodel di Lucerna, quando migliaia di attivi e di spettatori hanno potuto rifornirsi di crema solare allo stand della Lega contro il cancro. www.krebsliga.info Lega svizzera contro il cancro | Rapporto annuale 2008 57 Lega ticinese contro il cancro Lega turgoviese contro il cancro Affrontare la perdita di una persona cara Nel 2008 la Lega ticinese contro il cancro, in collaborazione con l’Associazione Hospice Ticino, ha lanciato un nuovo progetto per accompagnare i familiari in lutto e sostenerli nell’affrontare la sofferenza della perdita di una persona cara. Nel Sottoceneri sono già attivi tre gruppi e altri verranno creati nel Sopraceneri. Alba Masullo Direttrice Per molti, la morte di un congiunto o di una persona cara è una prova difficile: queste persone soffrono a volte per anni, si sentono sole e rinunciano alle relazioni sociali. Spesso fanno fatica ad adattarsi ad una vita cambiata; non sono rari i sentimenti di paura, di vergogna e di colpa. A volte i familiari di persone ammalate di cancro ci chiedono se esistano delle possibilità e dei modi particolari per affrontare meglio il dolore della perdita. Un gruppo di autoaiuto per aiutarsi a vicenda Per rispondere a queste domande, la Lega ticinese ha deciso di offrire ai familiari che lo desiderano la possibilità di affrontare il proprio dolore e il lutto condividendolo con altre persone che attraversano la stessa difficile esperienza. Il gruppo di autoaiuto deve essere considerato come un approccio com- 58 plementare ad altre forme di sostegno più tradizionali, come, ad esempio, il sostegno psicologico individuale. Si tratta di una risposta concreta e spesso benefica. In tutta autonomia La Lega ticinese e Hospice Ticino sono i promotori e i coordinatori di questa iniziativa; dei professionisti – assistenti sociali e infermieri – operano per facilitare gli scambi. Tuttavia la loro presenza è limitata ai primi incontri; dopo che il gruppo ha designato un animatore, i professionisti si ritirano e lasciano completa autonomia al gruppo. Intervengono soltanto saltuariamente o su richiesta. Gli incontri hanno luogo una volta alla settimana in diversi luoghi del cantone. La partecipazione ai gruppi di autoaiuto è gratuita e aperta a tutti coloro che stanno vivendo un lutto. Esperienze uniche vendendo fiori Ogni anno, in 150 località svizzere, i volontari della Lega contro il cancro vendono fiori ai passanti. Il ricavato dell’iniziativa fluisce nei programmi della Lega e va a profitto dei malati di cancro. Nel 2008 la Lega turgoviese ha venduto piantine di «Impatiens Nuova Guinea» in 13 località diverse del cantone. I volontari hanno potuto conoscere casi e motivazioni di ogni tipo. Dott. med. Irena Baltisser Presidentessa Quel sabato tirava un bel vento. Ideale per andare in barca a vela, meno per vendere fiori. I miei fiorellini resistevano al vento, i sacchetti di carta svolazzavano. Non c’è da meravigliarsi che gli affari non andassero tanto bene: di fronte allo stand della Lega contro il cancro la grande filiale Coop stava offrendo un grande sconto estivo su tutti i fiori. Prima cliente: una bambina, che voleva comperare un fiore perché è riconoscente di essere sana. Dopo di lei una signora anziana che come ogni anno compera due vasetti per la tomba di suo marito. L’acquirente seguente: un cinquantenne dal bell’aspetto che aveva tutti i motivi per festeggiare: era il compleanno di sua moglie che era stata a lungo ammalata, ma alla fine ce l’aveva fatta. Era felice e voleva condividere la sua felicità con gli altri. Ha donato cento franchi. Una giovane coppia con due bambini piccoli ha osservato a lungo il prezzo, e poi ha deciso di fare una donazione di dieci franchi, per «quei bambini che nella loro vita non sono stati baciati dalla fortuna». Contatti molto piacevoli Una volta ancora le esperienze fatte dalle collaboratrici e dai volontari della Lega contro il cancro il giorno della tradizionale vendita di fiori sono state meravigliose: molte delle persone che hanno incontrato si sono dimostrate cordiali e generose. La giornata è stata un grande successo. La Lega turgoviese contro il cancro ha venduto tutti i suoi fiori e in tutto il cantone sono stati raccolti 25 897 franchi. Prima che finissero i fiori, il direttore della Coop è venuto allo stand per comperare un vasetto di fiori per sé. Una bella conclusione di una bella giornata. www.tgkl.ch www.legacancro-ti.ch Lega svizzera contro il cancro | Rapporto annuale 2008 59 Lega vallesana contro il cancro Lega vodese contro il cancro Volontari: un sostegno insostituibile per la Lega I compiti della Lega vallesana contro il cancro sono svariati e sempre più numerosi. Per venirne a capo i suoi collaboratori non possono rinunciare al sostegno di volontari. Per fortuna il team può contare da anni su un gruppo di una cinquantina di persone sempre pronte a dare una mano, che si meritano un grazie di cuore da parte della Lega. Dott. med. Reinhard Zenhäusern Presidente La richiesta di prestazioni della Lega contro il cancro aumenta di anno in anno. Per venire a capo delle diverse problematiche, talvolta quanto mai complesse, interviene professionalmente con il massimo impegno un’intera squadra di segretarie, assistenti sociali e infermiere. Ma come un po’ dappertutto le risorse finanziarie e di personale sono limitate. Per assistere direttamente i malati di cancro e le loro famiglie è quindi indispensabile l’aiuto di volontari. Senza di loro la Lega contro il cancro non riuscirebbe ad adempiere il suo mandato. Non è una cosa ovvia Da molti anni la Lega vallesana contro il cancro può contare su un fedele gruppo di volontari, attualmente sono una cinquantina. Si occupano principalmente del trasporto dei pazienti, percorrendo ogni anno quasi 100 000 chilometri. La Lega rimborsa il costo dei chilometri, 60 altrimenti l’intervento è del tutto gratuito. I volontari aiutano i malati anche a casa: ben 3000 ore di servizio solo nel 2008! Spesso devono intervenire all’improv-viso, anche se non era stato pianificato. Non è raro che debbano affrontare situazioni difficili: il volontariato richiede una personalità dal carattere forte. Se necessario possono usufruire di un’assistenza psicologica. Non bisogna poi dimenticare i volontari che aiutano nell’organizzazione e nella realizzazione di manifestazioni informative. In questi casi spesso la Lega contro il cancro può ricorrere al sostegno di associazioni locali. Sovente si riesce a coinvolgere degli specialisti, che intervengono gratuitamente, per tenere interessanti conferenze pubbliche. Nel 2008 si sono tenute a Sion, Sierre, Briga e St. Niklaus diverse manifestazioni sul cancro all’intestino, il cancro al seno, il cancro della pelle e sulle cure palliative. Ancora più vicina Accogliente, colorato, modulare. Ecco i tre aggettivi che caratterizzano al meglio lo stand della Lega vodese contro il cancro. Questo nuovo strumento di presentazione risponde sia alla necessità di divulgare informazioni, sia alla volontà della Lega di essere ancora più vicina alla popolazione vodese. Philippe Racine Vicedirettore Regolarmente presente all’esterno grazie al suo servizio di prevenzione, alla Lega vodese mancava uno strumento che le permettesse non solo di essere identificata rapidamente, ma anche di accogliere il pubblico nelle migliori condizioni possibili e con qualsiasi tempo. Grazie al generoso sostegno della Lotteria romanda, la Lega disporrà d’ora in avanti di uno stand informativo che ha già dimostrato tutta la sua utilità. Lo stand è composto da due tende (12 m² e 9 m²) che possono essere installate separatamente o insieme. All’interno si trovano dei pannelli informativi orientati a tre assi di comunicazione: 1) che cos’è la Lega vodese e quali prestazioni fornisce; 2) la malattia sull’esempio delle cinque forme di cancro più diffuse (seno, intestino, polmone, pelle e prostata); 3) la prevenzione. Anche se i pannelli rientrano in una logica di informazione comune, ciascuno di essi può essere considerato anche in modo indipendente. Questi pannelli possono quindi essere usati individualmente, come elementi di richiamo. L’impiego dello stand è quindi multiplo. Modulare e polivalente Installata in diverse località del cantone a partire dal mese di maggio 2008, la struttura ha rapidamente conquistato sia i responsabili che il pubblico. Le scelte fatte si sono dimostrate valide: «Abbiamo rapidamente notato il ruolo fondamentale dello stand, il cui ambiente interno permette anche delle conversazioni a carattere confidenziale. In più ci fa piacere costatare che i commenti che riceviamo sono molto positivi», afferma Isabelle Philipona, responsabile del Servizio di prevenzione della Lega vodese contro il cancro. www.lvc.ch www.krebsliga-wallis.ch Lega svizzera contro il cancro | Rapporto annuale 2008 61 Lega zughese contro il cancro Lega zurighese contro il cancro Sostenere e sensibilizzare La Lega zughese contro il cancro è attiva nel cantone con una vasta offerta di prestazioni professionali a favore delle persone malate di cancro e dei loro familiari. Per questa piccola lega è sempre una grande sfida decidere su quale tema attuale dirigere gli sforzi e se è in grado di farlo. Ma si tratta di una sfida senz’altro positiva! Rebekka Toniolo Schmid Responsabile consultorio Le persone colpite dal cancro devono spesso affrontare non solo problemi d’ordine medico, ma anche finanziari e organizzativi: per esempio, chi si occupa dei bambini quando la mamma deve essere ricoverata in ospedale? Come cambia la situazione finanziaria generale quando il padre non può più lavorare? Durante le vacanze, chi si occupa di portare il nonno a fare la chemioterapia? Nella maggior parte dei casi il cancro sconvolge tutta la famiglia. Ne soffre non solo chi ne è direttamente colpito, ma anche i suoi familiari. Per questo motivo, poter consigliare e assistere in- dividualmente i malati e i loro familiari è un imperativo per la Lega zughese, che offre consulenza a persone singole e coppie, organizza corsi e gruppi di discussione e coordina gruppi di autoaiuto. Sensibilizzazione della popolazione Alla Lega zughese stanno a cuore anche la promozione della salute, la prevenzione e la diagnosi precoce delle diverse forme di cancro. Con le sue iniziative desidera sensibilizzare in diversi modi la popolazione. È particolarmente attiva nel campo del cancro della pelle, dell’intestino e del polmone. La piccola lega zughese contro il cancro si impegna a fondo per realizzare in modo professionale e trasparente i suoi grandi obiettivi. www.krebsliga-zug.ch Non dimenticare i familiari – anche loro sono colpiti Quando una persona si ammala di cancro, anche la famiglia e gli amici sono colpiti dalle conseguenze della malattia. Per questo motivo la Lega zurighese contro il cancro non consiglia e assiste soltanto i malati, ma anche i loro familiari. Il feedback che riceviamo dimostra quanto sia importante e apprezzata questa iniziativa. Gudrun Gwisdek, Christine Gut Consulenza psicosociale Ogni secondo lunedì del mese si incontrano a Zurigo i familiari di persone malate di cancro, per condividere preoccupazioni e problemi tra persone che stanno vivendo situazioni analoghe. Alla presenza di una psicoterapista, che dirige l’incontro, i partecipanti fanno il pieno di energie incoraggiandosi a vicenda. «Il vostro gruppo di discussione per familiari viene condotto con molta sensibilità e tatto. Ne siamo entusiasti. Ogni volta sono contenta di andarci. Mi serve molto vedere che non sono sola con le mie preoccupazioni e che altri hanno lo stesso genere di problemi. Ogni volta torniamo a casa più forti. Grazie di organizzare degli incontri del genere!» ha scritto alla Lega zurighese una partecipante. Assistenza nella vita di tutti i giorni Quanto importante sia sostenere i familiari lo dimostra anche questa e-mail 62 che una giovane donna ha inviato alla consulente della Lega: «Il giorno dopo il nostro colloquio la nostra mamma si è addormentata in pace. Ha lasciato un grande vuoto nei nostri cuori e in casa. Ora mi rendo conto che mi farebbe molto bene parlare ancora una volta con Lei per chiederLe come affrontare, io e i miei familiari, questa dolorosa perdita.» Anche un libro della biblioteca della Lega zurighese contro il cancro può dare sostegno e consolazione, mentre il nostro servizio di trasporto per i pazienti dà una mano ai familiari. O ancora, un letto speciale per malati o un sostegno finanziario per l’assistenza dei bambini permettono di realizzare un grande desiderio di molti pazienti: rimanere a casa nonostante la malattia. www.krebsliga-zh.ch Lega svizzera contro il cancro | Rapporto annuale 2008 63 Lega contro il cancro del Liechtenstein Informare, sensibilizzare e allacciare contatti Prima si diagnostica il cancro, maggiori sono le probabilità di guarigione. Informare e sensibilizzare la popolazione e i gruppi a rischio è uno dei principali compiti della Lega contro il cancro del Liechtenstein. Nell’ambito della Fiera dell’industria, del commercio e dell’artigianato del Liechtenstein (LIHGA), la Lega ha presentato un modello percorribile dell’intestino, in cui si potevano osservare da vicino i diversi stadi di un tumore intestinale. Marion Leal Direttrice Nel 2008 la Lega contro il cancro del Liechtenstein è stata invitata dall’Ospedale del Liechtenstein al suo stand nell’ambito della Fiera dell’industria, del commercio e dell’artigianato del Liechtenstein (LIHGA). Lo stand dell’ospedale era dedicato al tema della prevenzione e l’attrazione era costituita da un intestino in cui si poteva entrare e dove veniva mostrato in modo impressionante il formarsi e l’evolvere del cancro. Era possibile letteralmente «attraversare» i diversi stadi della malattia, da un adenoma benigno ad un tumore maligno. Per molti è stata un’esperienza impressionante. La Lega ha distribuito materiale informativo su come ridurre il rischio di cancro dell’intestino. Occasione per allacciare contatti Allo stand i visitatori hanno potuto anche sottoporsi a un test alla presenza 64 di medici e infermieri. Una giornata è stata dedicata alla presentazione della Lega contro il cancro del Liechtenstein e della Lega svizzera contro il cancro. Ursula Zybach, responsabile del settore Prevenzione della Lega svizzera contro il cancro, era a disposizione dei visitatori della fiera come specialista per rispondere alle loro domande ed ascoltare i loro suggerimenti. Sono stati in molti ad approfittare dell’occasione, che ha permesso di allacciare numerosi nuovi contatti. La Lega contro il cancro ascolta www.krebshilfe.li «Oltre al dialogo con mia madre, mi è stato molto utile poter parlare della mia malattia con la consulente della Linea cancro. Mi ha spiegato molte cose e qualche volta mi ha solo e semplicemente ascoltato.» Simona Reiniger, impiegata, Freienbach Lega svizzera contro il cancro | Rapporto annuale 2008 65 Consulenza e aiuto – la lega contro il cancro nella Sua regione 9 Ligue neuchâteloise contre le cancer Faubourg du Lac 17 case postale 2001 Neuchâtel tél. 032 721 23 25 [email protected] www.liguecancer-ne.ch CP 20-6717-9 10 Krebsliga Schaffhausen Rheinstrasse 17 8200 Schaffhausen Tel. 052 741 45 45 Fax 052 741 45 57 [email protected] www.krebsliga-sh.ch PK 82-3096-2 11 Krebsliga Solothurn Hauptbahnhofstrasse 12 4500 Solothurn Tel. 032 628 68 10 Fax 032 628 68 11 [email protected] www.krebsliga-so.ch PK 45-1044-7 1 2 3 66 Krebsliga Aargau Milchgasse 41, 5000 Aarau Tel. 062 834 75 75 Fax 062 834 75 76 [email protected] www.krebsliga-aargau.ch PK 50-12121-7 Krebsliga beider Basel Mittlere Strasse 35, 4056 Basel Tel. 061 319 99 88 Fax 061 319 99 89 [email protected] www.krebsliga-basel.ch PK 40-28150-6 Bernische Krebsliga Ligue bernoise contre le cancer Marktgasse 55, Postfach 184 3000 Bern 7 Tel. 031 313 24 24 Fax 031 313 24 20 [email protected] www.bernischekrebsliga.ch PK 30-22695-4 4 5 Ligue fribourgeoise contre le cancer Krebsliga Freiburg Route de Beaumont 2 case postale 75 1709 Fribourg tél. 026 426 02 90 fax 026 425 54 01 [email protected] www.liguecancer-fr.ch CP 17-6131-3 Ligue genevoise contre le cancer 17, boulevard des Philosophes 1205 Genève tél. 022 322 13 33 fax 022 322 13 39 [email protected] www.lgc.ch CP 12-380-8 6 7 8 Krebsliga Glarus Kantonsspital 8750 Glarus Tel. 055 646 32 47 Fax 055 646 43 00 [email protected] PK 87-2462-9 Krebsliga Graubünden Alexanderstrasse 38, 7000 Chur Tel. 081 252 50 90 Fax 081 253 76 08 [email protected] www.krebsliga-gr.ch PK 70-1442-0 Ligue jurassienne contre le cancer Rue des Moulins 12 2800 Delémont tél. 032 422 20 30 fax 032 422 26 10 [email protected] www.liguecancer-ju.ch CP 25-7881-3 12 Krebsliga St. Gallen-Appenzell Flurhofstrasse 7 9000 St. Gallen Tel. 071 242 70 00 Fax 071 242 70 30 [email protected] www.krebsliga-sg.ch PK 90-15390-1 13 Thurgauische Krebsliga Bahnhofstrasse 5 8570 Weinfelden Tel. 071 626 70 00 Fax 071 626 70 01 [email protected] www.tgkl.ch PK 85-4796-4 14 Lega ticinese contro il cancro Piazza Nosetto 3 6500 Bellinzona tel. 091 820 64 20 fax 091 820 64 60 [email protected] www.legacancro-ti.ch CP 65-126-6 15 Ligue valaisanne contre le cancer Krebsliga Wallis Siège central: Rue de la Dixence 19, 1950 Sion tél. 027 322 99 74 fax 027 322 99 75 [email protected] www.lvcc.ch Beratungsbüro: Spitalzentrum Oberwallis Überlandstrasse 14, 3900 Brig Tel. 027 922 93 21 Mobile 079 644 80 18 Fax 027 922 93 25 [email protected] www.krebsliga-wallis.ch CP/PK 19-340-2 16 Ligue vaudoise contre le cancer Av. Gratta-Paille 2 case postale 411 1000 Lausanne 30 Grey tél. 021 641 15 15 fax 021 641 15 40 [email protected] www.lvc.ch CP 10-22260-0 17 Krebsliga Zentralschweiz Hirschmattstrasse 29, 6003 Luzern Tel. 041 210 25 50 Fax 041 210 26 50 [email protected] www.krebsliga.info PK 60-13232-5 18 Krebsliga Zug Alpenstrasse 14, 6300 Zug Tel. 041 720 20 45 Fax 041 720 20 46 [email protected] www.krebsliga-zug.ch PK 80-56342-6 19 Krebsliga Zürich Moussonstrasse 2, 8044 Zürich Tel. 044 388 55 00 Fax 044 388 55 11 [email protected] www.krebsliga-zh.ch PK 80-868-5 20 Krebshilfe Liechtenstein Im Malarsch 4, FL-9494 Schaan Tel. 00423 233 18 45 Fax 00423 233 18 55 [email protected] www.krebshilfe.li PK 90-4828-8 Impressum Editrice Lega svizzera contro il cancro Effingerstrasse 40 Casella postale 8219 3001 Berna Telefono 031 389 91 00 Fax 031 389 91 60 [email protected] www.legacancro.ch Direzione progetto Marie-Pierre Fauchère Redazione Marie-Pierre Fauchère Katrin Hemmer Collaborazione Lorenz Jakob Adrian Megert Produzione/coordinamento Liliane Haldemann Lettorato Paolo Valenti, Zurigo; Rub Graf-Lehmann AG, Berna Design Wassmer Graphic Design, Langnau i. 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